HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Iwana am 09. Juli 2008, 22:16:06

Titel: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 09. Juli 2008, 22:16:06
Hallo zusammen
Ich würde mich gerne mit selbst Betroffenen (nicht Angehörigen) austauschen... ich möchte gerne wissen wer selber betroffen ist (habe das Gefühl es sind wenige) und wissen wie ihr damit umgeht....
Ich hatte im Januar 2 OP's und dann Bestrahlung und Temodal. Seit Juli arbeite ich wieder meine vollen 60%, habe "nebenbei" ja noch einen 2.5 Jahre alten Sohn und einen Ehemann  ;D

Es gibt viele Zeiten da fühle ich mich so gesund dass es schwer ist für mich nachzuvollziehen dass ich eigentlich so schwer krank bin.... andererseits geniesse ich jeden Tag der gutgeht, sogar jede Stunde Minute.... es könnte ja bald die letzte sein.

Habe seit der Diagnose eine etwas "Schonungslose" Art entwickelt und "schockiere" mein Umfeld mit Offenheit....
z.B. na deine Haare sind aber auch grau geworden.... ich.... klar, ist ja auch eine Perücke, besser graue als gar keine  ;D
logisch trage ich meine Perücke bei der Arbeit, da ich in der Pflege arbeite würde das gerade bei den Pat. wohl viele Ängste auslösen....

Ich hoffe es meldet sich überhaupt wer... ist ja eigentlich "normaler" dass sich die Angehörigen melden, die erkrankten sind ja häufig zu schnell zu krank oder sterben so schnell dass kaum mehr Postings möglich sind.....Hoffe trotzdem auf Austausch in diesem Thread möchte euch gerne kennenlernen....
Gruss Iwana


Es mögen sich bitte wirklich nur GBM IV-BETROFFENE hier anschließen, keine Angehörigen, keine anderen Tumoren, auch wenn's lieb gemeint ist.
B i t t e!

Es handelt sich um eine geschlossene Benutzergruppe.
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 14. Juli 2008, 09:20:10
Hallo Iwana,

seit November 07 gehöre ich auch zu den Glioblastom-IV-Besitzern, und mir geht es ähnlich wie Dir vergleichsweise gut dabei (OP,Bestrahlung u. Chemo (Temodal)). Man glaubt, es wär gar nix da oben, was einen stört oder abhält.
Wie es mir und meiner Family mit 2 Kindern (2 u 4) so ergeht,(es ist nicht immer rosig) gibt´s bei nächster Gelegenheit.
Zwei OPs hört sich nach massivem Eingriff an - war die zweite ausch geplant oder ist die akut notwendg geworden?
Würde mich freuen, von Dir zu Lesen...

Viele Grüsse

franky ;)




Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 15. Juli 2008, 21:28:52
Hallo Franky
Schön dass sich jemand meldet... es waren beide OP's geplant.. die erste um Kanülen zu legen für die Brachytherapie und eine Biopsie zu machen... die zweite dann nach der Brachytherapie um den Tumor zu entfernen (war die grössere OP, war aber schneller fit als bei der ersten OP....)

So wie es tönt haben wir wohl ähnliche Geschichten....(und vorallem so junge Kinder...)... Wie geht deine Familie damit um?  Ich hatte auch erst am 26. Nov.07 von meinem Gehirntumor erfahren.... die ersten Symptome hatte ich am 18. Nov... Bis anfang Dezember habe ich nicht gewusst dass so ein bösartiges Ding in meinem Kopf ist... verbrachte den ganzen Dez. im Spital... vor Weihnachten dann längerer Urlaub.... mein Sohn feierte am 24.12 seinen 2. Geburtstag... Es war für mich ein wunderschöner Tag, trotz allem.... hatte da ja auch noch Cortison und war daher noch recht euphorisch...

Wieviel konnten sie dir bei der OP rausnehmen? bei mir hiess es ca. 80%.... wie lange willst du Temodal nehmen? Ich werde wohl kämpfen müssen damit sie es mir länger als 6 Monate geben...

Was hältst du von Ulrichs Vorschlag... brauchen wir die "Intimität".... ich fänd es wichtig dass alle betroffenen zu uns finden... es ist so schwerüberhaupt betroffene zu finden... von dem Aspekt her würde ich auf Intimität verzichten...

@Heifen: Wäre schön wenn du dich auch melden könntest....
@Christa: Ich weiss du hast dich hier verabschiedet... respektiere den Entscheid, denke aber immer wieder an dich obwohl ich mich als du noch mitgeschrieben hast wohl noch eher als Leserin hier aufhielt.... Ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend.....
Gruss an alle.... Iwana
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Frank_75 am 16. Juli 2008, 15:34:12
Hallo Iwana und alle anderen!

Bei mir wurde zum jahreswechsel ein Tumor diagnostiziert. Er wurde erfolgreich (soweit das halt möglich ist) operativ entfernt und stellte sich nach der Analyse dann leider als Glioblastom heraus :(

Danach gab es die bisher beste zugelassene Therapie, kombinierte Strahlen und Chemotherapie (Temodal) gefolgt von weiteren Temodal Zyklen. Allerdings meint der Tumor es nicht gut mit mir, es fängt schon asich ein Rezidiv zu bilden (weswegen jetzt auf eine PCV-Chemo-Therapie gewechselt wurde; die vertrage ich allerdings schlechter).

Mehr als 6 Temodal Zyklen sind inzwischen nicht mehr so ungewöhnlich, etliche Uni-Kliniken praktizieren das bereits. Ich kann dir nur empfehlen dich mal auf der Seiter der Deutschen Hirntumorhilfe e.V umzuschauen (http://www.hirntumorhilfe.de/). Der Verein ist unabhängig und nur über Spenden finanziert. Es gibt da auch verschiedene Publikationen zu.

Sehr hilfreich ist auch der Hirntumorinformationstag der 1-2mal im Jahr von der Hirntumorhilfe organisiert wird. Ich war dort im April in Hannover und es war äusserst informativ. Vorträge (von anerkannten und hochkarätigen Professoren/Experten) zu aktuellen Entwicklungen in der Hirntumorforschung gefolgt von Diskussionen und Fragerunden. Man kann die Experten auch persönlich fragen inkl. MRT Begutachtung usw. Der nächste ist glaube ich für den 18.10.2008 geplant.

Ich habe festgestellt, dass es sehr wichtig ist sich selbst umfassend zu informieren. Und man muss bei bestimmten Dingen hart am Ball bleiben (insbesondere gegenüber den Ärzten). Insbesondere wenn man feststellt wie man zwischen Uni-Klinik und Hausarzt hin- und hergeschoben wird aufgrund von Abrechnungsfragen (die Klinik wollte doch ernsthaft, das meine Allgemeinärztin mir eine Überweisung zu einem externen MRT ausstellt mit dem ich dann wieder in der Klinik vorstellig werde).

Vom internen Krankenhauschaos zwischen der Station der Neurochirurgie, der Station der Neurologie, der Ambulanz der Neurologie, der Ambulanz der Neurochirugie und der Strahlentherapie mal abgesehen. Da braucht man viele Nerven :)

Viele Grüsse,
Frank
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 16. Juli 2008, 22:00:51
Hallo Frank
Das stimmt... das hin und herschieben ist zu Beginn schon immens... irgendwann bin ich dann bei meinem Onkologen gelandet (arbeitet auch im Spital wo ich operiert wurde) und jetzt läuft alles über ihn... muss ihm aber nächsten Montag Beine machen... 22. April letztes MRI und bisher keinen Termin *grummel*
Wann haben die bei dir gesehen dass der Tumor wieder wächst? Danke für den Link... geh da mal googeln....
und Hallo übrigens  ;D
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Frank_75 am 16. Juli 2008, 22:38:35
Hallo Iwana!

...
Wann haben die bei dir gesehen dass der Tumor wieder wächst? Danke für den Link... geh da mal googeln....

Beim ersten Kontroll-MRT vor 4 Wochen. Da hat sich leider am Rand der Tumorhöhle neues Tumorgewebe gezeigt  :(

Bin nach wie vor sehr glücklich und dankbar darüber, dass der verdammte Krebs bisher anscheinend fast keinen Schaden angerichtet hat und ich nach wie vor topfit bin (sowohl geistig als auch körperlich). Da habe ich schon wesentlich schlimmeres gesehen und gelesen.


Viele Grüsse,
Frank
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 19. Juli 2008, 08:59:03
Hallo Iwana,

franky und frank_75, da soll man nicht durcheinanderkommen. Ich dachte schon, wer hat da für mich geantwortet  ;). Es freut mich, daß Deine Einladung so rege angenommen wird, Gruss an alle :D.
Meine family geht´s sehr gut dabei, da meine Kids haben zwar mitbekommen, das Papa im Krankenhaus war (nur 7 Tage zum Glück), aber mittlerweile ist Papa wieder gesund - wir leben recht entspannt mit dem kleinen Quälgeist.
Mir konnten die Chirurgen nur ca. 2/3 entfernen, da der Tumor stark infiltriert war. Daher gings auch nicht ohne Bestrahlung und Chemo - Temodal möchte ich so lange wie möglich einnehmen. Ich habe bislang auch noch keine Infos darüber ob bzw. wann bei uns die Krankenkassen die Kostenübernahem einschränken/stoppen. Geschenkt ist die Kapseln ja nicht gerade, da ich die Rechnung immer vorstrecken darf.
Hattest Du während der Bestrahlung mit Müdikeit zu kämpfen und wie war es in der Zeit danach bis heute? Ich habe ein gutes Rezept gefunden, die Schlaferei einzudämmen.

So, die kleine Rasselbande steigt aus den Betten - bis bald.

(Wir können das Forum offen lassen)

frany  ;)
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 19. Juli 2008, 13:36:40
Wow... jetzt sind wir schon ein kleines Grüppchen... hätte ich nicht gedacht...

@Malaika: Herzlich willkommen... hoffe auch dass wir uns zwischendurch austauschen können... bin nicht täglich hier, jedoch schon ab und zu....Ich komme aus der Schweiz und wurde in Basel operiert....

@Franky: Müdigkeit gabs schon bei der Bestrahlung und während der Chemowoche auch... dafür schlaf ich sonst eher wenig (war aber schon immer so...) Wie hast du die Müdigkeit bekämpft? Als ich noch Cortison hatte, schlief ich z.T. nur noch 1 Stunde nachts... das war eher die Hölle.... bin von dem her froh wenn ich wieder schlafen kann... gehe relativ früh (23Uhr) zu Bett und bin jeweils um 7Uhr wach oder schon auf, je nach Junior... früher kam er noch kuscheln, jetzt kommt er und sagt mami aufstehen z'Morge ässe (Frühstück)  ;D

@Frank75: waren sie sicher dass es neues Gewebe war? ist ja z.T. schwer zu sehen ob Narbengewebe oder Tumorgewebe.... wo liegt/lag dein Tumor? Was war am meisten betroffen?

Ich habe am Meisten Mühe mit den Augen... hatte da gewisse Einschränkungen... am 12. Aug habe ich wieder Augenarztkontrolle... mal sehen wieviel sich verbessert hat...

Fahrt ihr überhaupt noch Auto? ich habe mich seither nicht mehr getraut, da ich befürchte eine "Gefahr" für andere zu sein... jetzt aber geht es mir so gut dass ich mich schon fragen muss ob ich nicht wieder anfangen soll.. werde auf jedenfall nächstes MRI und Augenarztkontrolle abwarten um zu sehen ob ich noch Einschränkungen habe....

Gruss an alle.... Iwana

Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Frank_75 am 19. Juli 2008, 16:16:01
Hallo aufehts :-)!

...
Daher gings auch nicht ohne Bestrahlung und Chemo - Temodal möchte ich so lange wie möglich einnehmen. Ich habe bislang auch noch keine Infos darüber ob bzw. wann bei uns die Krankenkassen die Kostenübernahem einschränken/stoppen.
...

Die Krankenkassen haben damit eigentlich kein Problem solange es vom Arzt aus medizinischen Gründen verschrieben wird.

Auf dem Hirntumorinformationstag der Deutschen Hirntumorhilfe wurde auch von Patienten berichtet, die schon 30 Zyklen oder mehr Temodal genommen haben.

Viele Grüße,
Frank
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Frank_75 am 19. Juli 2008, 17:40:11
Hallo Iwana!

@Frank75: waren sie sicher dass es neues Gewebe war? ist ja z.T. schwer zu sehen ob Narbengewebe oder Tumorgewebe.... wo liegt/lag dein Tumor? Was war am meisten betroffen?

Ja, die Experten der Uni-Klinik waren sich da alle ziemlich einig (ich habe die MRT Aufnahme auch gesehen). Wahrscheinlich ein Grund, warum der Krebs als bösartig bezeichnet wird :( Den Tumor habe ich links frontal. Betroffen ist bisher eigentlich nix (abgesehen von einer minimalen Sensitivitätsstörung meiner rechten Körperseite). Nach der Operation wurde ich auch von einer Psychoanlytikerin 2 Tage lang getestet (Kurzzeichtgedächtnis, Reaktion, räumliches Vorstellungsvermögen, usw.). Ergebnis: alles im Normbereich :) Abgesehen davon gehe ich auch wieder zum Sport (Tanzen). Feinmotorik und Gehör stimmen auch noch :D Hoffentlich noch sehr lange ...

Ansonsten habe ich mich umfassend über alles zum Thema Krebs informiert (kann ich nur empfehlen, damit man genau weiß was die Ärzte mit einem anstellen wollen, um gegebenfalls auch einzugreifen bzw. aktiv die Behandlung mitzugestalten).

Ich habe auch meine Ernährung umgestellt (obwohl ich schon der Meinung war, ich ernähre mich recht gesund; aber da geht noch sehr viel mehr).

Es gibt da ein hochinteressantes Buch von dem international anerkannten Prof. Dr. Richard Béliveau: "Krebszellen mögen keine Himbeeren". Er hat viele Lebensmittel schulmedizinisch auf ihre Inhaltsstoffe untersucht (mit Fokus auf ihre positive Wirkung im Kampf gegen Krebs und Krebsvorbeugung). Jeder Mensch hat im ganzen Körper verteilt kleine Mikrotumore, die ständig vom Immunsystem im Schach gehalten werden. Und das Immunsystem kann man ganz stark damit beeinflussen, was man isst (zum positiven als auch zum negativen).

Wenn man das Buch gelesen hat, kann man sich auch ein wenig vorstellen, warum in unserer westlichen Popcorn/Cola/Hamburger Kultur die Krebsstatistiken so schlecht aussegen. Der Witz ist ja, die meisten Leute wissen ja so halbwegs was eine gesunde Ernährung ist. Ich bin fest davon überzeugt, dass die Ärzte viel weniger zu tun hätten, wenn sich die Allgemeinheit gesünder ernähren würde. Dazu ist auch ein Artikel, den ich irgendwo gelesen habe, sehr interessant: Die Kinder übernehmen zumeist das Krebsrisiko ihrer Eltern. Das liegt entgegen der landläufigen Meinung nur zu einem geringen Teil an den Genen, sondern vielmehr am Umfeld (wahrscheinlich Ernährungsgewohnheiten, statistisch belegt durch den Vergleich zu Familien mit adopierten Kindern oder Pflegekindern).

So, ich hoffe die Antwort ist nicht zu lang geworden ...

Viele Grüße,
Frank
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 20. Juli 2008, 18:04:29
Hallo Iwana,

das Thema Müdigkeit geschäftigt wohl jeden zweiten Tumorpatienten habe ich mal gelesen - mich halt auch. Auch nach Ende der Bestrahlung hatte ich viele Tage, die nahezu verschlafen habe.
Dann bin ich wieder angefangen zu laufen, so ca. 10 km etwa 2-3 mal die Woche. Seitdem geht es deutlich besser, so sind Tage wie heute (mußte auch für zwei Stunden pausieren) die Ausnahme.

Frage in die Runde:
Was sagen den Eure Ärzte, was für Sport und wie häufig Ihr den machen dürft. Mir hatte man zunächst körperliche Belastung untersagt, sieht es jetzt aber als positiv an, zumal sich meine Blutwerte gebessert haben.

Iwana:
Seit dem 1.6.08 darf ich wieder offiziell Autofahren, eine gewisse Unsicherheit war bei mir auch da. Nun geht´s, die Augenärztin gab das ok (Sichtfeldeinschränkung rechts) und der der Neurochirurg hat es abgesegnet, da ich keine epileptischen Anfälle hatte, konnte es 6 Monaten nach OP wieder losgehen. Mein Nachbar hatte zunächst wohl etwas Angst um seinen dicken Benz, als ich wieder durch die Straße gefahren bin.
Ich habe mir die Fahrtüchtigkeit schriftlich bestätigen lassen -
welche Probleme machen Deine Augen?

Viele Grüsse in die Schweiz...

aufgehts (beiben wir bei meinem eigentlichen Namen, ok?)
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 24. Juli 2008, 22:20:49
Hallo aufgehts
Darf ich dich etwas persönliches fragen... wie machst du das mit dieser Diagnose und deinen Kindern? Wissen sie etwas, sprecht ihr darüber dass du sterben wirst?

Habe heute abend wieder meinen Sohn in den Schlaf begleitet (2.5 Jahre alt) er hat seit Geburt eine sehr intensive Beziehung zu mir/ich zu ihm... Seit der Geburt begleitet ihn die Mühe sich zu Trennen...War schon bei der Geburt das Thema da er nicht rauskommen wollte... hatte über 100 Presswehen bis er da war... d.h. er hat auch heute immer Mühe mit Abschieden, kann dies auch gut verbalisieren, dass er niemandem Tschüss sagen will da ihn das traurig macht.... hat mühe mit einschlafen denn da muss man sich ja auch vom Tag "verabschieden" und loslassen... Sass heute abend als er eingeschlafen war weinend an seinem Bett, da ich es fies finde dass Abschied nehmen sein "Lebensthema" sein wird, da ja auch ich gehen werde, wohl eher früher als später mit dieser Diagnose... Meine Hoffnung ist dass ich ihn noch ein wenig begleiten darf bis er etwas selbstständiger ist... andererseits hab ich mir auch schon überlegt dass es je früher für ihn desto besser, da er sich in seinem jetzigen Alter noch nicht an mich erinnern würde...
Es gehen immer mal wieder solche Gedanken durch meinen Kopf... ist schwer dies zu erklären... doch das letzte was ich auf dieser Welt wollte ist jemandem leid zufügen und mit dieser Diagnose weiss ich dass ich dies mal tun werde....

Wie gehst du damit um?
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 25. Juli 2008, 20:10:20
Hi Iwana,

also einfach ist das für uns auch nicht und ein Patentrezept gibt´s sicher nicht. Daher ist der Weg, den wir mit den Kindern gehen ein schöner, aber sicher keine Garantielösung:

Wir reden mit den Kindern über meine Erkrankung, ja! (z.B. bei Arzt- o. Krankenhausterminen, wenn ich müde bin und ne Pause brauche,..) - aber nicht oft. Und vor alles ist die Erkrankung nichts Schlimmes oder Böses. Sie ist da, wir leben damit, aber ich lass sie auch für mich keine große Rolle spielen - sie hält mich nur vom Spielen mit den Kindern ab, vom Laufen, ... und vom Arbeiten - da komm ich gerade her ;-) )
Du hörst Dich etwas nach Trübsaal an - die Gedanken an die Kinder sind Deine besten. Versuch sie irgendwie erfreulich umzumünzen. Dein kleiner Spartz merkt das ganz genau, so wie mein kleiner. Die Kleinen verstehen sehr viel mehr als wir glauben und meiner quatscht dann wie ein Alter mit mir - und dann lachen wir beiden.
Denk nicht zuviel an die Prognose, an die Zeit die Dir noch bleibt - dadurch wird sie nur weniger. Das hatten wir vor drei Monaten an vereinzelten Tagen auch, es geht uns mittlerweile richtig gut, auch wenn es mal anstrengend für mich ist.
Unternimm was mit Deiner Familie, sofern es geht und freut Euch, daß Ihr einander habt.
So, das war alles sehr ernst gemeint, obwohl ich eigentlich ein ganz lustiger Bursche bin.
Ich hoffe es hilft Dir...

Ich geh jetzt zum Kind-Pinkeln, ciao. (was das ist - andermal  ;) )

Liebe Grüsse auch an die Family

aufgehts
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 27. Juli 2008, 21:09:56
Hallo aufehts :-)!Die Krankenkassen haben damit eigentlich kein Problem solange es vom Arzt aus medizinischen Gründen verschrieben wird.

Auf dem Hirntumorinformationstag der Deutschen Hirntumorhilfe wurde auch von Patienten berichtet, die schon 30 Zyklen oder mehr Temodal genommen haben.

Viele Grüße,
Frank


Hallo Frank_75

danke für die Info, sorry daß ich mert jetzt melde. Dann hab ich aus der Richtung Kosten Nichts zu befürchten - schön.

In sieht denn bei Dir ein Temodal-Zyklus aus? Die Hochdosis mit 1x5Tage a 400mg und 3Wochen Pause hat bei mir mangels Verträglichkeit nicht funktioniert. Daher nehme ich 20 Tage 1x100mg und setze 10 o. 11 Tage aus. Welche Schata haben Sie bei Dir "versucht"?

Besten Gruß

aufgeht
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 07. August 2008, 22:15:04
Hallo zusammen
Habe mich länger nicht gemeldet... wir haben Ferien und geniessen es als Familie jeden Tag zu geniessen... mal keinen Stress, das tut gut....
@aufgehts: Bin eigentlich sonst keine Trübsal-blaserin  ;D doch irgendwie während den 5 Tagen Chemo, hänge ich wohl ein wenig durch... zudem bekomme ich immer nach der Chemo gleich meine "Mens (du lachst jetzt sicher) doch ich kenne das PMS sehr gut und wird durch die Chemo noch verstärkt... andererseits finde ich es gut, das es auch mal traurige Momente gibt, die gehören für mich einfach dazu, damit ich nachher die guten wieder umso mehr geniessen kann....

Für mich beginnt nächste Woche wieder die Arbeit und dann noch ein MRI Termin und die Augenarztuntersuchung... bin sehr gespannt was rauskommt... vor einem halben Jahr hatte ich noch deutliche GEsichtsfeldeinschränkungen... mal schauen wie sich das verändert hat... ist für mich ohne Tests nicht einschätzbar, erst der Augenarzt konnte mir meine Symptome erklären.... zuerst eben der dunkle Fleck und dann das Flackern als würde ich auf einen See blicken...
Das MRI Ergebnis bekomme ich dann erst am 21. August... habs eigentlich gar nicht so eilig mit dem erfahren... nichtwissen ist manchmal für mich "verträglicher"  ;)

Thema Antiepileptika:
Nehmt ihr alle Prophylaktisch? Ich hatte nie einen Anfall, nehme aber seit der Diagnose 2000mg Keppra. Geht das überhaupt auch ohne nach zwei Gehirn-OP's oder ist die Einnahme eh Pflicht wegen dem Narbengewebe?

Gruss an alle.... Iwana
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 07. August 2008, 22:15:57
HiHi.... muss die Ferien extrem geniessen... wenn ich dasselbe Wort gleich zweimal im selben Satz gebrauche....  :o
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 09. August 2008, 18:39:00
Hi Iwana,

zumindest musste ich grinsen, damit habe ich nicht so sehr kämpfen (hab ich an meine Frau delegiert  ;D. Mußt Du eigentlich regelmäßig zur Blutuntersuchung? Ich darf 1x/Woche insbesondere meine Leukozytenwerte kontrollieren lasse, was manchmal schon aufwendig ist. Wie sieht´s bei Dir aus (den anderen natürlich auch) ?
Antiepileptika nahm und nehme ich keine, dadurch konnte ich so schnell wieder Auto fahren. Nach einem epileptischen Anfall muß man längere Zeit ohne Medikation anfallfrei gewesen sei. Vielleicht weiß Frank_75 das genauer...

Ach, bevor ich es vergess - mein kleiner Quälgeist ist beim dritten MRT-Termin vor einigen Tagen nochmal kleiner geworden... geht doch  ;)

Viele Grüsse

aufgehts

Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 09. August 2008, 20:21:19
Hallo Iwana   !
Ich habe gelesen das du Leute suchst die auch ein Gliobastom IV haben.
Bitten schön da hast du noch einen.
Nun zu erstmal eine kleine Chronik!
Nach dem ich damals schon längere zeit Kopfschmerzen hatte und eigentlich dachte es kommt vom Nacken Wirbel , bin ich am 21.10.2006
zusammengebruchen und als Notfall in die Klinik in Hamburg ein geliefert worden. OP wurde noch in der selben nacht.
Was soll ich sagen ein Heftiger eingriff.
Nach der Op konnt ich erstmal nix so würglich.
Der erste Gedanke noch in der Intensivstation hiss Leben.
Und nun sortier ich mein Leben seit dem .
Ich will aber nicht gleich alles Verraten.
Freu mich über Antworten.

 Ps:Die OP hat mein Sprachzentrum angekratz ,nicht das du dich durch die Schreibweise verschaukelst fühlst

Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Leann am 10. August 2008, 12:46:36
Hallo Zusammen,

ich bin auch selber betroffen,
habe die Diagnose im Feb. 05 bekommen.
Ich wäre wohl heute noch nicht beim Arzt gewesen, hätte ich damals nicht so aufmerksame Freunde gehabt die meinten, ich hätte zwei unterschiedlich große Pupillen ... wobei ich das selber auch noch als "harmlos" abgetan habe.
Wurde es erst ernst, nachdem ich umgekippt bin und in der Klinik gelandet bin...

Es ist wirklich schwer Menschen zu treffen, die selber Betroffen sind, es gibt leider nur wenige die zu den "Langzeitüberlebenden" zählen. Ach wie ich dieses Wort ...!

Alles liebe Leann


Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 10. August 2008, 13:02:18
Hallo Schwede
Danke für deine Meldung... habe mir anhand deiner paar (sind ja nur wenige) Schreibfehler schon gedacht dass dies mit der Erkrankung zusammenhängt... find es schön dass ich nun doch Leute treffen die mit dieser Krankheit leben... und wow... ist bei dir ja schon bald zwei Jahre her... welche BEhandlung hast/bekommst du? Darf ich fragen wie alt du bist?

@aufgehts: Ich musste zuerst auch wöchentlich... bei mir sind die Leukozyten relativ stabil, dafür waren die Thrombozyten die letzten zwei Zyklen zu tief... ich muss nur noch vor dem jeweils nächsten Zyklus Blut nehmen um zu sehen ob alles i.o. ist.... somit eigentlich nur ein Arzttermin pro Monat... kommen aber jeweils doch noch andere Termine dazu, ist aber nicht mehr so schlimmm wie noch während der Bestrahlung. Versuche die Termine immer vor meine Spätdienste zu legen, damit ich doch noch freie Tage habe....

So wir waren heute mit dem Fahrrad unterwegs, Sohn im Anhänger... war schöner Ausflug... Morgen ist Arbeitsstart, ich habe meine Perrücke jetzt die letzten zwei Wochen nie getragen (Haare ausgefallen bei Bestrahlung) und werde mit meinen neuen kurzen Haaren (sind wohl so 5mm lang) arbeiten gehen... braucht etwas mut, da ich ja in der Psychiatrie arbeite und viele unserer Patienten gerade vor Hirntumoren Angst haben.... doch ich habe es satt immer die Perücke zu tragen fühle mich viel besser ohne, muss dann auch nicht immer kontrollieren ob sie noch richtig sitzt...

So mein Sohn ruft.... muss mal Lego spielen gehen.... Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 11. August 2008, 13:26:08
Hallo Iwana !
Es freut mich das du so schnell Zeit gefunden hast zu Antworten!
Nagut fangen wir an mit der Beantwortung deiner Fragen:
 Als erstes nach der Op hate ich eine Chemo bekommen, so wie du das wohl kennst,
mit dem Chemomittel(Den name habe ich vergessen, sobald ich es wiederweiß sag ich es dir), zudem musste ich Pantozol40 und Fortecortin 4mg schlucken.
Da meine Leber gesagt hat das ist mir alles zuviel, die hatte nemlich plözlich
einen Wert von fast Fünfstellig,ich war schon gelb in den Augen, eigentlich sah das ganz lustig aus. Die Krankheit die sie  Festgestellt haben nennt sich (Morbus Meulengracht)
dabei kann die Leber ein paar Sachen nicht abbauen.

Wir aber jetzt weiter machen ,nach längerem Überlegen haben die Ärzte dann mir Eins-Alpha 2,5 mikro/nanogramm gegeben eine Kapsel täglich , und so mach ich das jetzt seiht Januar 2007 natürlich regelmäßig ins Krankenhaus alle 4 Wochen, wurde jetzt gestreckt auf 12Wochen Positiv finde ich.

Wie Alt ich bin mal kurz Überlegen seit der Op im Oktober 2 Jahre, kleiner Gag ich bin 31
Jahre alt ,wollt ich ins Profil setzen aber hat nicht Funktioniert.

Mach das ruhig das du ohne  die Perücke los gehst, das ist gut sich nicht zu Verstecken
Haare habe ich zwar noch aber für andere Probleme und Glaube mir das meiste der Blicke ,Ausagen Komischer Sitosazionen Interpretiert man selbst die Sehen das meist garnicht so wie man selber.
Wenn ich z.B im Laden 5 mal Vergesse wiviel ich bezahlen soll , naund die ist zwar Generv aber mann Gewöhntsich daran und besser wird es auch .
Die Frage ist glaub ich was sagt dein Arbeitgeber ?
Ich sag mal es ist Doch eigentlich Gut für die Patienten etwas was man kennt
oder sieht das man mit einem Tumor relativ gut Leben kann , macht weniger Angst meine Meinung.
So jetzt habe ich erst mal genug Philosophiert,beim nächsten mal mehr . Freu mich von dir wieder zu Hören ,Iwana!


edit: Morbus Meulengracht (http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Meulengracht)
Morbus Meulengracht # 2 (http://www.gesundheit.de/wissen/krankheiten/morbus-meulengracht/index.html)
Morbus Meulengracht # 3 (http://www.netdoktor.at/krankheiten/fakta/meulengracht.htm)
Ulrich
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 11. August 2008, 13:41:12
Hallo Leann !

Schön das du dabei bist, ich bin erst ein paar Tage hier im Forum versuche mich zurecht zu finden.
Wie das halt so ist, glauben das es etwas Ernsthaftes ist wer macht das Schon!
Sieht Feb. 2005 ganz schön lange Zeit.


Es tut Gut mit Leuten zu Sprächen die einem nachempfinden konnen wie dad so is.
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Leann am 11. August 2008, 18:39:41
Hallo Schwede,

ich bin seit einiger Zeit hier angemeldet, aber so richtig zu Wort hab ich mich auch nciht gebracht. Es ist schwer für einen selber die richigen Worte zu finden.

Das ist wirklich schon eine lange Zeit, die mit vielen hürden, tiefen aber zum Glück auch schoenen Momenten verbunden ist.
Es ist ncih tleicht.

Mach Dir nix daraus wenn Du wenn du einkaufen bist immer wieder vergißt was Du zahelen sollst.
DAs kenn ich gut. Mein GEdächnis hat auch gelitten,so wie meine sprachverständlichkeit und die immermal wieder aufkommenden Gangschwierigkeiten... das gibt soviel schrecklich, aber ich versuche dennoch prositiv das Leben zu leben.

Alles liebe
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 11. August 2008, 22:03:55
Hallo zusammen
Bin gerade überwältigt von euren Wortmeldungen.... Find es schön jemanden zu treffen der das auch hat mit dem Gedächtnis... bis jetzt habe ich gedacht nur ich hätte so Probleme... dass ich was abmache am Telefon, Stift in der Hand und Termin abmache und wenn ich auflege und es aufschreiben will es nicht mehr weiss... ist peinlich dann die Freundin nochmals anzurufen... du ich weiss wir haben abgemacht, doch hab die Uhrzeit vergessen... oder gerade vor zwei Tagen... mein Mann bestellte Eis bei mir (Mirabellen-Mascarpone von Mövenpick und Walnuss)... ich zog los und als ich an der Reihe war wusste ich nur noch Wallnuss und was mit Beeren (was Mirabellen mit Beeren zu tun haben weiss ich auch nicht...  :-[ er bekam dann Walnuss und Blaubeeren-Glacé.... war nicht gerade erfreut... und ich frag mich dann jeweils wie man sowas vergessen kann obwohl ich es ja immer für mich wiederhole.... aber da reicht eine Ablenkung, etwas unvorhergesehenes.... Und wenn ich jemandem sage ich sei vergesslich, kommt oft die Antwort geht uns doch allen so... aber für mich wird es wirklich zu einem Handicap.... ich kann mich nicht mehr auf mich verlassen... bei der Arbeit kompensiere ich es indem ich alles aufschreibe... wisst ihr ob  das von der langen Narkose kommt oder ob die wohl auch GEdächtniszellen erwischen bei den OP's......? Jedenfalls werd ich das mit der Glacé wohl mein Leben lang nicht mehr vergessen... ist in meinem Langzeitspeicher gelandet  ;)

@Schwede: So jetzt geh ich mal nachlesen was Morbus Meulengracht ist....

@Leann: Auch ich begrüss dich herzlich... und hoffe auf noch mehr Antworten deinerseits... Hier braucht sich niemand zu verstecken... Endlich kann ich mich mit gleichgesinnten austauschen...

Gruss an alle Iwana
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 12. August 2008, 07:16:40
Hallo Leann,

auch von mir ein herzliches Willkommen, dem "alten?" Schweden natürlich genauso.
Irgenwo ist es beruhigend zu wissen, daß es Euch mit den grauen Zellen auch so geht und Situationen wie "was wollte ich eigentlich hier (obwohl man erst vor wenigen Sekunden losmarschiert ist)" oder man im Kundengespräch einfach nicht  auf Namen kommt. Das ist einfach blöd.
Das Aufschreiben hilft sicher. Macht Ihr den irgendwelche Übungen, Gedächtnisttrainings o. ähliches. Ich habe so was noch nicht probiert. Wie sieht es bei Euch aus?

Lieben Gruß

aufgehts
Hallo Schwede,

ich bin seit einiger Zeit hier angemeldet, aber so richtig zu Wort hab ich mich auch nciht gebracht. Es ist schwer für einen selber die richigen Worte zu finden.

Das ist wirklich schon eine lange Zeit, die mit vielen hürden, tiefen aber zum Glück auch schoenen Momenten verbunden ist.
Es ist ncih tleicht.

Mach Dir nix daraus wenn Du wenn du einkaufen bist immer wieder vergißt was Du zahelen sollst.
DAs kenn ich gut. Mein GEdächnis hat auch gelitten,so wie meine sprachverständlichkeit und die immermal wieder aufkommenden Gangschwierigkeiten... das gibt soviel schrecklich, aber ich versuche dennoch prositiv das Leben zu leben.

Alles liebe
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 12. August 2008, 09:07:06
Hallo Leute!

An Leann: Geh weiter Positiv durchs Leben, is Schwer haber geht.
                 Immer mehr Vissen ja was du hast in deiner Umgebung das Hilft.
                 
An:IWANA:
Hallo  das finde ich auch Gut andere zu Hören die das Problem kennen.
Ach so diese Situation ist nur für dich Peinlich und Merkartig die anne Kasse weiß ja nich was du hast.
Also meine Freunde,Familie,Bekannte un dKollegen finden das Lustig und ich Meist auch.

Ein Beispiel:Da war ich einkaufen mit meiner Mittleren Schwester und sollte für meine Kleinste Schwester eine Creme holen für Mischhaut, gesagt getan .da war gerade eine Kundin die auch da gerad guggte ,die habe ich gefragt das doffe war ich hatte sie gefragt ob sie eine Creme für Muschihaut gesehen hat ,die hat mich mit dem einem ?angesehen und ist Verlegen gegangen. Meine Schwester hatte das mit Bekommen die hat sich Schlapp Gelachen. Ich selber hab das erst gemerkt, lass sie mich so angeguggt hat. Cool wa, das Beste mit Lachen das Entscherft die Sitosation.

Das Problem kommt nicht von der Narkose kann ich mir nicht Vorstellen dann hätte ja jeder der irgendwann mal Eine Narkose hatte solche Gedächtnisprobleme.
Vermutung die haben den Kopf bei der OP geöffnet und den Tumor entfernt und am Gehirn geschippelt meinst du das Gehirn lässt das Kalt.
Am anfang konnt ich am Linken Hor nichts hören ,nichst Lesen,Koadination Pustekuchen. Und gesehen hab ich zwar abernicht da wo es war.Ich bin z.B.im Krankenhaus wenn ich zum Klo wollte immer eine Tür zuweit gelaufen weil ich da die WC-tür dort sah stattdessen stand ich im Putzraum.
Das Lustigste fand ich das ich Haufenweise Männchen Hasen,Schmetterlinge und Käfer gesehen.
Ein kurzer abriss kennst du sowas auch?

Ich hoffe du Findest Morbus Meulengracht ich weiß nicht ob ich das richtig geschrieben habe.

Eins ist schon mal Sicher Verstecken müssen wir uns nicht, die Welt ist voll mit BEkloppten und Verrückten da fallen wir nicht auf.

Ich hoffe du konntest gut lachen.

An:Aufgehts
Schön das mit einsteigst.
Also der Alte Schwede bin ich nicht ich bin schließlich 31 in den Besten Jahren.

Als Training für den Kopf mach ich viele SuDoKOs Keutsworträtsel ,gut für die Rechtschreibung und mit Zahlen zu Jonglieren ist auch gut.
Texte Lesen und versuchen wieder zu geben. Wenn das mal nicht Klappt weg legen was anderes machen.
das wichtigst ist Ehrgeiz und immer erreichbare Ziele.

Bis dahin freu mich auf euch
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Ulrich am 12. August 2008, 11:40:41
Ich hoffe du Findest Morbus Meulengracht ich weiß nicht ob ich das richtig geschrieben habe.

Entschuldigung, wenn ich was dazu sage. Ich wußte auch nichts von dem Morbus Meulengracht, ich bin kein "wandelnder Pschyrembel (http://de.wikipedia.org/wiki/Pschyrembel)". Aber weiter oben, unter Antwort # 23 habe ich drei Links dazu eingestellt, weil ich dachte, es könnte noch jemanden interessieren.
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Leann am 12. August 2008, 12:15:08
Danke für das herzliche Willkommen heissen.

@ Schwede
meine nähere Umgebung weiß sicherlich das da was nicht so stimmt, mit mir. Alles was aber weiter weg ist als 100 meter, ein Geschäft, Menschen die man nciht jeden Tag begegnet, wisse es nicht. Und da fängt dann dich Schwierigkeit an. Mit meinen Freunden kann ich auch darüber lachen, wenn mir mal flasche Wörter aus den Mund rutschen. Wenn ich dann aber ein schlechten Tag erwische und den ganzen Tag nur "müll" von mir gebe. Ist es vorbei, ich kann dann nicht mehr verstehen warum jetzt alle lachen, weil für mich der Satz einfach normal klingt. Oft denke ich dann jetzt wollen sie mich über den Tisch ziehen. Es war nicht mein fehler!?. Aber leider ist dem so... ich spreche dann einfach das falsche, als das was ich denke .... das kann mich hin und wieder echt verzweifeln

@ aufgehts

ich habe nachdem ich meine letzte Op hatte, viel neu erlernen müssen. Sei es das Sprechen und gehen ...  mit meinen Gedächnissprobleme hatte ich Unterstützung durch Logopäden und Ergother, den andern hab ich nimmer im Kopf, *sorry*
Kurz vor bevor ich ins Bett gehe mache ich auch  Übungen, Das hilft mir besser als am Tag wo man durhc zu viel Reize abgelekt ist.
Immer kleiner Schritte ...
Ich schreibe mir auch alles auf, frage immer wieder nach und versuche manche Begriffeimmer wieder in Gesprächen mit einzubeziehen. Sudoko ist auch ein tolles Training.

@all

kennt ihr das wenn Ihr zb am telefonieren seit, ihr sollt euch ne Uhrzeit oder eine telefonnummer aufschreiben, das ihr eigentlich "wisst" wie die zahlen geschrieben werden, aber wenn ihr sie dann aufschreiben sollt, es einfach nicht geht. Ich hab dann sone blockarde udn bekomm regalrecht panik, weil ich das nicht schreiben kann!?

Bin dann erstmal wieder weg, meine Augen fallen glecih zu
Liebe Grüße
Leann
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Bully1904 am 14. August 2008, 16:36:21
Halloa!

Bei mir wurde am 1. April 2005 (haha, April April .. von wegen) ein Glioblastom IV diagnostiziert. Diese schonungslose Art hab ich und meine Freundin auch. Die Umgebung wird regelmäßig geschockt. Hier 2 Beispiele: Sagt ein Freund auf dem Kirmesplatz "Will noch jemand ein Crepes?" Da sag ich dann "Nö, ich hab schon Krebs".
Oder sagt jemand "Boah, mir ist schlecht von dem ganzen Alkohol, ich muss gleich kübeln". Dann sag ich "wenn ich kübeln will, nehme ich einfach Chemo".

Gruß, TOBI II.
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Bully1904 am 24. August 2008, 15:09:37
Hat jemand Erfahrung mit Erwerbsunfähigkeitsrente? Ich habe sie jetzt beantragt, da ich einen Bildschirmarbeitsplatz habe, aber nicht mehr lange am PC arbeiten kann. Weiss jemand wie da die Erfolgsaussichten sind? Noch bin ich krankgeschreiben (seit 23.11.2007)

Viele Grüße und alles Gut für euch.
Malaika
Zitat

Hallo. Ich beziehe seit 2005 "Rente wg. voller Erwerbsminderung". Musste zu einem Arzt, der meine Belastbarkeit bzw. Arbeitsfähigkeit beurteilen sollte. War alles in allem kein Problem.
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 25. August 2008, 10:29:15
 Hallo malaika !
Betreff: Erwerbsunfähigkeitsrente

Wenn du die Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt hast nimmt das dann seinen lauf , du mußt dann noch zum Arzts so wie Bully 1904 es geschrieben hat.
Dann sollte es keine Probleme bekommen diese zu kriegen.

Ich selber habe nur eine Halbe Rente, ich darf also noch Arbeiten.
Ich hatte damals nach der Op eine Reha durchgeführt und die haben dort meine Belastungsfähigkeit festgestellt.
Da die Reha von der Deutschen Rentenversicherung direkt war, hatten die mich sogar angeschrieben.

Du siest es ist nicht schwer, ist natürlich keine Garantie .
Gruß Schwede
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 25. August 2008, 11:15:35
Hallo schwede,

das interessiert mich auch. Ich arbeite seit 4 Wochen wieder Vollzeit (und habe jetzt ´ne Woche Urlaub ;-) ). Mit dem Thema Rente habe ich mich noch nicht intensiv beschäftigt. Im Rahmen der Wiedereingliederung habe ich zunächst 2 Tage / Woche gearbeitet, jetzt wieder die ganze Woche. Wie wird den die Leistungsfähigkeit im Rahmen der Reha geprüft? Was für einen Job hast Du übrigens (bin selber im Auußendienst tätig).

Beste Grüsse

aufgehts
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 25. August 2008, 16:17:44
Hallo aufgehts !
Ich scheib dir mal meinen Werdegang von der Op bis zur Rente.
Nach der OP war ich ca.4,5 monate Krankgeschrieben. Nach dem ich mit den Ärzten gesprochen hatte und die das Ok gegeben haben.

Habe ich mit meinem Hausarzt zusammen die Wiedereingliederung eingeleitet. diese ging 2 Monate erst 4 std (1Monat), dann 6 std (1Monat).
Danach habe ich erst mal wieder  Voll gearbeitet.
Ich habe aber gemerkt das noch sehr viele Defizite dawaren, wenn du da eine Reha möchtest solttest du mit deinem Hausarzt sprechen, dann wird dort ein Formular Ausgefüllt.(Kann auch sein das du dieses  erst bei der KK besorgen mußt.)
Nachdem nun diese Formulare bei der Deutschen Renten versicherung und bei der Reha station sind , schreiben die dich dann an ob Bewilligt wird oder nicht,und wann es los gehen soll.
Da ich bei einer Reha(Ambulant)war das so.
Bei der Reha selber wurde ich auf die Schwierigkeiten die ich angegeben hatte 3 Wochen lang Untersucht und wieder auf gebaut
Unteranderem wardabei Sport und Kordinatinsübungen, Artemübungen, Logopädie, Konzentration, Belastungs Ekgs mehrer und Psychologische betreuung.
Nach dieser 3 Wochen habe ich einen Schlußbericht bekommen in dem alles drin steht. Unteranderem auch das ich nur 3-6 stunden am Tag arbeiten darf.
So hat sich das ergeben das ich 5stunden arbeiten darf.
Der Bericht geht  zur  Rente und Schreiben dich dann an,du kannst dann natürlich auch direkt hin gehen und einen Termin ausmachen,dann geht es wieder los mit Formularen.
Direkt hin gehen Empfele ich dir,dann konnen dir gleich Infomaterial mit geben .
An dem Termin selber geht die gute Dame dann deine Rentenbeiträge und Fehlzeiten oder ungeklärtes durch.
Eine Unterschift und schon ist alles erledigt so leicht ist das ;D.
Dann heisst es Warten.

Ich habe vielgeschriben falls da noch Fragen sind,bin Bereit.
Ach so ich Arbeite im Garten- und Landschaftsbau.

Gruß Schwede
 
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 26. August 2008, 12:48:26
Hi Leann,

ich seh gerade, Du bist auch online. Wie schaut´s - wir haben gerade ein paar Tage Urlaub und hoffen auf sonniges Wetter. Gerade habe ich mit einem ehemaligen Arbeitskollegen gesprochen. Dessen Neffe hat auch ´nen Glioblastom und ist gerade mal zwanzig. Aber jetzt kommt´s - damit lebt er schon seit fünf Jahren. Wer weiß, vielleicht haben wir alle doch noch viel mehr vor uns - bestimmt.

Schwede
So, jetzt wollte ich noch beim Schweden bedanken. Das war interessant, man weiß nie ob und wann so etwas für einen selbst relevant wird. Mein Arzt meinte zu mir, daß ein Reha nicht unbedingt nötig wäre, um Ausfälle zu regulieren. Für die Psyche kann ich mir ne Reha schon sinnvoll vorstellen, da man immer mal Phasen hat, wo die Stimmung nicht so dolle ist.

alle
habt ihr unter Temodal festgestellt, daß ihr ungeduldiger, gereizter geworden seid - oder sind da keine Änderungen aufgetreten. Ich habe das leider bei mir festgestellt und versuche dies mit mit meiner Frau wieder zurückzudrängen. Das belastet unser Familienleben doch schon - in der letzten Zeit Gottt sei Dank weniger.
Wie sieht´s bei Euch aus?

Grüsse an alle  ;)

aufgehts
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Leann am 26. August 2008, 14:16:19
Hallo Aufgehts,

dann war ich wohl schneller wieder weg, als ich dachte ;D

Es ist natürlicher weniger schoen zu hören, das der Junge mit einem Glio und dessen Wissen Leben muss. Aber schoen ist es doch das es schon 5 Jahre sind. ich wünsche ihn und uns allen hier natürlich das es weiteraus mehr werden.

Bei mir ist im moment der Wurm drin. Ich vergess sehr viel, überall kleben Zettel in der Wohnung, es ist recht wüst.
Irgendwie fühle ich mich auch recht augepowert, aber das kennen wir ja alle. Es gibt auch wieder bessere Tage.

Zu Deiner Frage wegen dem Temodal, ich kann jetzt nicht genau sagen ob es von dem Temodal kommt oder angesicht der Sitation in der ich/wir stecken. Ich bin hin und wieder auch schneller gereitzt oder ungeduldiger mit Dingen, wo ich es früher nicht war. Aber ich kann nicht sagen ob es allein von dem Temodal gekommen oder kommen soll.
Dazu muss ich aber sagen das ich jetzt kein Temodal mehr bekomme. Behandelt werde ich jetzt Bevacizumab + Irinotecan.

Lg Leann


Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Bully1904 am 26. August 2008, 16:30:03
Bei mir ist es übrigens auch extrem mit der Zetteleerei. Langzeittechnisch weiß ich viel, bzw. da ist nix verlorgen gegangen, aber mein Kurzzeitgedächnis ist eine Katastrtophe. Aber dazu sind ja die Zettelchen da, hihi.
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 26. August 2008, 22:27:14
Hallo zusammen
Dass wegen der Reizbarkeit habe ich auch... hatte gerade letzten Sonntag wieder mal einen "Schreianfall"... ist seit Nov. letzten Jahres der zweite.... damals war dies ein Tag vor meiner Klinkeinweisung... Ich hab es dann mal auf das Cortison geschoben, dann auf was anderes... spannenderweise aber hat es mein Mann auch und er nimmt ja nicht meine Medi  ;D
Er hat dies dann bei seiner Psychologin (in Behandlung seit meiner Erkrankung und OP). Sie meinte dies sei eine Art "Verschiebung".... wir können ja nicht auf uns oder den Tumor direkt wütend sein und diesen "fertig machen" also verschiebt man es dahin wo es geht... bei mir ist das auch oft mit extrem sarkastischen Sprüchen, eben auch wenn die Leute das ganze "Schönreden"... oder auch bei ganz banalen Dingen (Muss beim Spitaleingang immer durch eine Rauchwolke laufen da alle draussen rauchen.... da werd ich auch schon wütend... die zerstören ihr Leben... etc. etc... gibt viele solcher Beispiele.....) Bin auch insgesamt ungeduldiger geworden obwohl dass schon immer mein Schwachpunkt war (mein Sohn kommt nach mir  ;D)

So, geh noch nachlesen... ich hab ein Virus eingefangen und da meine Leukozyten auf nur 3.2 sind, muss ich jetzt noch Antibiotika nehmen... dies legt mich etwas flach, vorallem wird die Übelkeit jetzt noch unterstützt mit Magenbrennen... naja, gibt schlimmeres....

Übrigens hoffe ich auch auf eine gaaaaaanz lange Zeit mit euch hier in diesem Forum... mein Minimum-Ziel ist meinen Sohn in den Kindergarten begleiten zu dürfen an seinem ersten Tag... dies ist in zwei Jahren... hab mir hohes Ziel gesteckt.... aber im Moment hoffe ich so sehr dass ich noch durchhalte da mein Sohn noch so klein ist und ich hoffe dass wenn ich sterbe er in einem Alter ist wo es für meinen Mann etwas einfacher ist.... er hat oft nicht so die Energie um sich so intensiv mit dem kleinen abzugeben... frage mich oft wann es etwas einfacher wird.... denke dauert schon noch 2-3 Jahre.... bis dann ist er dann immerhin schon etwas selbstständig (hoffentlich)....
So mach mich vom Acker... Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 27. August 2008, 11:46:35
Hallo Malaika,

das mit der Müdigkeit hatte ich ganz extrem (16h Schlaf am Tag, etc). Ich laufe seit März und es geht viel besser, kann wieder arbeiten. Sport findet mein Doc ok. Die Wirkung war schnell zu sehen, auf jeden fall ein Versuch wert...

Beste Grüsse

aufgehts
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 27. August 2008, 15:12:09
Hallo aufgehts....
16 Stunden ist wirklich viel... hattest du mal Cortison? Damit habe ich zu "Spitzenzeiten" nur noch 1h pro Nacht geschlafen... dies wohl so 4 Nächte lang....
Ich habe eher das Problem des Gegenteils... in der Chemo Woche bin ich froh wenn ich so 3Uhr erwache dann das Temodal nehmen zu können, dann kann ich ruhig wieder schlafen, komme in dieser Woche dann auch auf 7-8 Stunden pro Nacht... ansonsten schlaf ich nur etwa 6 Stunden.... und dies auch nicht am Stück... erwache pro Nacht wohl so 2-3 mal....
Frag mich jetzt gerade was einfacher ist....  ;D ich habe oft Mühe meine langen Tage zu füllen....   8) Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 27. August 2008, 15:51:27
Hi Iwana,

Kortison hatte ich nur während der Bestrahlung, also nur die ersten zwei Monate; danach ist es es schnell ausgeschlichen worden. Darum bin ich auch ganz froh gewesen, denn unter Kortision habe ich einen Mordsapetitt entwickelt und alles weggeputzt, was greifbar war. Mit dem Schlafen habe ich schon länger keine Probleme mehr.

Lieben Gruss

aufgehts
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Bully1904 am 27. August 2008, 15:52:01
... in der Chemo Woche bin ich froh wenn ich so 3Uhr erwache dann das Temodal nehmen zu können, dann kann ich ruhig wieder schlafen, komme in dieser Woche dann auch auf 7-8 Stunden pro Nacht...

... so unterschiedlich reagieren die Leute auf das Temodal. Hinlegen kann ich mich auf keinen Fall nach der Einnahme, dann müsste ich innerhalb kürzester Zeit kübeln. Anfangs hatte ich das so versucht. Schön hinlegen u. schlafen, dann ist alles vorbei wenn ich wieder aufwache. Aber das ging leider schief ;-) Ich muss auf jeden Fall aufrecht sein und darf mich im Prinzip gar nicht bewegen. Setze mich dann an den PC und muss mich für ca. 5-6 Stunden ganz ruhig verhalten. Allerhöchstens zur Toilette gehen. Ich nehme das Temodal um die Mittagszeit und weiß mittlerweile genau, was und wieviel ich vorher essen muss. Eine Stunde nach dem Essen nehme ich das Anti-Übelkeitsmittel und nochmal eine halbe Stunde später nehme ich dann das Temodal. Jetzt noch 5-6 Stunden ganz ruhig verhalten, dann könnte ich z. B. schon wieder auf ne Party gehen, einkaufen fahren oder oder oder.

Gruß, TOBI II.
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 28. August 2008, 07:21:19
Hallo Bully1904,

gute Verträglichkeit hört sich eigentlich anders an. Mich wundert, daß Du Temodal nach dem Essen einnimmst. Ist das die Empfehlung von Deinem Doc? Ich dachte, die Kapsel sollte besser früh morgens eingenommen werden. Die Anti-Übelkeitskapsel (ich hatte Navoban) bleibt dann eine halbe Stunde vor dem Temodal.
In welcher Dosierung nimmst Du Temodal? Bei mir hat man von der Hochdosis (5 Tage a 400mg) auf täglich 100mg für 20 Tage umgestellt. Das ist ohne Antiemektikum (Antibrechpille) für mich verträglich.
Die hohe Dosis war nur Krampf und ging ohne Navoban gar nicht. Nach neueren Studien soll die "Dauertherapie" etwas erfolgreicher sein.

Besten Gruß

aufgehts
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Bully1904 am 28. August 2008, 10:49:18
Hallo aufgehts,

anfangs hatte ich es auf nüchternen Magen genommen, aber das war net so schön. Dann dachte ich mir, es könnte besser sein, etwas vorher gegessen zu haben und dann ging es tatsächlich etwas besser. Keine Ahnung, vielleicht hab ich mich auch einfach nur an das Temodal gewöhnt. Werde es das nächste mal dann einfach nochmal auf nüchternen Magen versuchen. Ich nehme immer "Anemet" gegen Übelkeit. Wunderte mich eigentlich, das mir vom Temodal übel wurde, denn in den 3 Jahren Leukämie-Behandlung hatte ich gar keine Probleme mit Übelkeit, und da gings ja auch richtig zur Sache.
Die Dosis (Temodal) wurde bei mir, weil ich Leukämiepatient war und meine Thrombos mal so tief gesunken waren, dass ich fast hopps gegangen bin (wurde mit Krankenwagen aus der Rehe in ein KH abtransportiert, um Transfusionen zu bekommen), von 360 mg auf 250 mg pro Tablette gesenkt.
Kann man das irgendwo nachlesen, das eine Dauerthearapie erfolgreicher ist? Würde mich interessieren.
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 28. August 2008, 11:49:25
Hallo Bully1904,

lass ich mal raussuchen, melde mich anfang nächster Woche.

Beste Grüsse

aufgehts
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Bully1904 am 28. August 2008, 11:51:02
Danke, aufgehts!
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 30. August 2008, 22:58:43
Hallo Malaika
Ich hatte bei der 6Wo Dauertherapie mit Temodal (während Bestrahlung) auch solche Hautausschläge... mittlerweile seit ich nur noch 5 Tage nehmen muss (dann 23 Pause) geht es besser gibt aber immer wieder einzelne Tage während oder nach der Chemowoche wo ich solche "Nesselfieber"-Anfälle habe... häufig beginnend irgendwo mit einem "Püggeli" das juckt dann wie verrückt.. bzw. wandert dann über den Körper... eine Zeit lang bekam ich Antihistaminika, half aber nichts.. mittlerweile schau ich einfach dazu, dass meine Haut gut gepflegt ist (immer schön Crèmen nach dem Duschen) und der Zustand bleibt sich gleich...

Cortison per os würde sicher auch helfen, wollte ich aber nicht nehmen....
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 03. September 2008, 08:53:06
Hallo Wolfgang
Danke für den Hinweis zum Hirntumortag... gell den gibts nur einmal pro Jahr?

Wieviel Zyklen sind bei dir noch geplant... wenn du im 8. bist weicht dein Spital ja auch vom "Standart-Schema" ab...
Gruss an alle Iwana
Titel: Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Ulrich am 03. September 2008, 13:56:42
Hallo Wolfgang
Danke für den Hinweis zum Hirntumortag... gell den gibts nur einmal pro Jahr?

Wieviel Zyklen sind bei dir noch geplant... wenn du im 8. bist weicht dein Spital ja auch vom "Standart-Schema" ab...
Gruss an alle Iwana


Ergänzung: Den Hirntumor-Infotag gibt's zweimal im Jahr. Ulrich
Titel: Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 03. September 2008, 21:32:13
Habe gerade nachgeschaut... Essen liegt nicht gleich bei Basel um die Ecke... wieso finden die immer in Norddeutschland statt? Oder ist das Zufall.... wo und wann sind die nächsten?
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 07. September 2008, 17:20:20
Danke, aufgehts!

Hallo Bully1904,

so, es hat ´nen kleinen Moment gedauert, ist auch noch nicht endgültig fertig, da ich in dieser Woche noch mit meinem Doc darüber sprechen wollte. Änlich wie Prof. Wick, Heidelberg, setzt die Arbeitsgruppe um meinen mich behandelnden Klinikarzt zunehmen auf eine niedrigdosierte Dauertherapie mit Pausen. Nicht selt ist es die Verräglichkeit, die einen dazu zwingt (so wie bei mir auch, 400mg/Tag an 5 Tagen, anschließend 3 Wochen Pause, das ging nicht).

Was ich darüber hinaus mache ist, daß ich die 100 mg Temodal direkt morgens nach meinem 10km-Lauf einwerfe. Verträglichkeit ist gut und ich habe den Eindruck, das ich den kleinen Quälgeit damit überrasche  ;), nein, Spaß beiseite. Nach dem Laufen ist der Körper inkl. Kreislauf auf Hochtouren, der Tumor natür noch mehr, händeringend auf der Suche nach Futter - damit erhält er aber auch die maximale Dosis an Temodal - so meine Überlegung, mein Doc konnte das nicht ausschließen.

Hier gebe ich Dir die Infos zur Einschätzung von Prof. Wick. Sollte ich was Neuer erfahren, melde ich mich gerne. Solong

aufgehts
 :) :) :) :)


Heidelberger Wissenschaftler veröffentlichen klinische Studie zur Therapie des Rezidivs bei Glioblastom in "Journal of Clinical Oncology"
Patienten, die an einem bösartigen Hirntumor, dem Glioblastom leiden, können von einem neuen Therapieschema profitieren. Kehrt bei ihnen nach der primären Behandlung der Tumor zurück, so kann das Chemotherapeutikum Temozolomid die symptomfreie Zeit um rund 40 Prozent verlängern, wenn es alternierend jeweils für eine Woche eingenommen und dann ausgesetzt wird. Außerdem wird durch dieses Therapieschema die Resistenz gegen das Medikament überwunden, und die Nebenwirkungen fallen geringer aus.

Dies hat ein Wissenschaftlerteam um Professor Dr. Wolfgang Wick, Ärztlicher Direktor der Abteilung Neuroonkologie des Universitätsklinikums Heidelberg, in einer klinischen Studie festgestellt, die in der renommierten Fachzeitschrift "Journal of Clinical Oncology" veröffentlicht worden ist. Die Heidelberger Abteilung Neuroonkologie besteht seit Anfang 2007; die klinische Studie wurde von Professor Wick am Universitätsklinikum Tübingen in Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern der Universität Düsseldorf und Bonn durchgeführt.

Das Glioblastom ist der bösartigste Hirntumor. Jährlich erkranken in Deutschland ca. 2.500 Menschen; Männer sind öfter betroffen als Frauen. Die Prognose der Erkrankung ist sehr schlecht: Nach fünf Jahren leben noch ein bis drei Prozent der Patienten. Die Behandlung umfasst Operation und eine Kombination aus Bestrahlung und Chemotherapie. Dafür wird u.a. auch Temozolomid als bewährtes Chemotherapeutikum eingesetzt.

Wochenweise alternierende Einnahme überwindet Resistenz gegen Temozolomid

"Rund 50 Prozent der Patienten sprechen jedoch nicht auf das Medikament an, und im Verlauf der Therapie werden die meisten anderen Patienten resistent", berichtet Professor Wick. Beobachtungen im Labor haben Hinweise darauf gegeben, dass diese Resistenzentwicklung überwunden werden kann, indem das Medikament wochenweise alternierend verabreicht wird. Dadurch, so vermuten die Wissenschaftler, wird ein bestimmtes Enzym, die Methyl-Guanyl-Methyl-Transferase, das die Unempfindlichkeit gegenüber Temozolomid vermittelt, in seiner Wirkung deutlich eingeschränkt.

In der klinischen Studie wurden 90 Patienten, bei denen der Tumor wieder aufgetreten war (Rezidiv), mit dem neuen Schema behandelt. "Wir konnten erreichen, dass die symptomfreie Lebenszeit im Vergleich zu einer früheren konventionell behandelten Patientengruppe um einige Monate verlängert wurde und auch Patienten ansprachen, die zuvor unempfindlich gegen das Medikament waren", berichtet Professor Wick. Bei der angewandten Dosierung fielen zudem die Nebenwirkungen nur gering aus.

Die Wissenschaftler möchten nun diesen positiven Effekt in weiteren klinischen Studien überprüfen: Zum einen soll das Therapieschema bereits bei Behandlungsbeginn eingesetzt werden. Eine weitere Studie soll Patienten einschließen, die zuvor nicht mehr auf die allgemein empfohlene Dosierung von Temozolomid angesprochen hatten.

Weitere Information:

Prof. Dr. Wolfgang Wick
Ärztlicher Direktor
Abteilung Neuroonkologie
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg
Email: wolfgang.wick@med.uni-heidelberg.de
Tel.: 06221/56 70 75
Fax.: 06221/56 75 54

Literatur:

Wick A, Felsberg J, Steinbach JP, Herrlinger U, Platten M, Blaschke B, Meyermann R, Reifenberger G, Weller M, Wick W.: Efficacy and tolerability of temozolomide in an alternating weekly regimen in patients with recurrent glioma. J Clin Oncol. 2007 Aug 1;25(22):3357-61.

(Der Originalartikel kann bei der Pressestelle des Universitätsklinikums Heidelberg unter contact@med.uni-heidelberg.de angefordert werden)

Information zur Abteilung Neuroonkologie im Internet:

www.klinikum.uni-heidelberg.de/Neuroonkologie

Bei Rückfragen von Journalisten:
Dr. Annette Tuffs
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Universitätsklinikums Heidelberg
und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 45 36
Fax: 06221 / 56 45 44
E-Mail: annette.tuffs(at)med.uni-heidelberg.d
Titel: Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Mirjam am 11. September 2008, 09:54:34
Hallo Malaika,

es tut mir leid, dass dein MRT nicht so gut ausgefallen ist - aber wenn eine OP möglich ist, ist nicht alles verloren. Kopf hoch!

Meine Mam hat einen Glio IV, festgestellt im April 07, OP 16/04/07, ein Rezidiv wurde im Dezember 07 festgestellt, Januar 06/01/08 Entfernung des Tumors und Einsetzen von Gliadel-Plättchen in die Tumorhöhle. Die OP ist gut verlaufen.

Diese OP wird noch nicht all zu lang und bei jedem durchgeführt. Aber sie findet immer mehr Anwendung. Sie hat sich auch sehr schnell erholt.
Was ich gehört habe ist, dass bei manchen zusätzlich noch Temodal gegeben wird. Das Gliadel wirkt so ca. 6-8 Wochen und löst sich dann selbständig auf.
Bis zum heutigen Tag sind die MRT´s von meiner Mam stabil, also keine Verschlechterung (klopf klopf auf Holz)!

Gut, von der Bewegung ist sie sehr eingeschränkt - aber das ist von Patient zu Patient unterschiedlich, da dies auch davon abhängt wo der Tumor lag.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft  !
Zu der anderen Methode kann ich leider nichts sagen!

liebe Grüße
Mirjam

Ps.: Hat jemand mal was von Christa gehört? Ich muss immer wieder an sie denken ?!

Titel: Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Mirjam am 11. September 2008, 10:08:56
Hallo Malaika,

es tut mir leid, dass dein MRT nicht so gut ausgefallen ist - aber wenn eine OP möglich ist, ist nicht alles verloren. Kopf hoch!

Meine Mam hat einen Glio IV, festgestellt im April 07, OP 16/04/07, ein Rezidiv wurde im Dezember 07 festgestellt, Januar 06/01/08 Entfernung des Tumors und Einsetzen von Gliadel-Plättchen in die Tumorhöhle. Die OP ist gut verlaufen.

Diese OP wird noch nicht all zu lang und bei jedem durchgeführt. Aber sie findet immer mehr Anwendung. Sie hat sich auch sehr schnell erholt.
Was ich gehört habe ist, dass bei manchen zusätzlich noch Temodal gegeben wird. Das Gliadel wirkt so ca. 6-8 Wochen und löst sich dann selbständig auf.
Bis zum heutigen Tag sind die MRT´s von meiner Mam stabil, also keine Verschlechterung (klopf klopf auf Holz)!

Gut, von der Bewegung ist sie sehr eingeschränkt - aber das ist von Patient zu Patient unterschiedlich, da dies auch davon abhängt wo der Tumor lag.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft  !
Zu der anderen Methode kann ich leider nichts sagen!

liebe Grüße
Mirjam

Ps.: Hat jemand mal was von Christa gehört? Ich muss immer wieder an sie denken ?!

Titel: Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 11. September 2008, 21:58:14
Hallo Malaika
Ich drück dir einfach die Daumen....
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 13. September 2008, 06:43:44
Hallo Malaika,

für den Dienstag wünsche ich Dir viel Glück und hoffe Du kannst Dich bei Deinen Lieben etwas ablenken und entspannen. Es geht auf einer anderen Straße wieder ein Stück weiter - das ist ja unser aller Los.

Meine Daumen sind gedrückt

LG aufgehts

Titel: Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Leann am 13. September 2008, 10:02:05
 auch ich drpcj dir die daumenm

alles gute dir malaika

griß leann
Titel: Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 17. September 2008, 09:01:09
Hallo Malaika
ich hoffe du  hast die OP jetzt überstanden und erholst dich... Drück dir die Daumen dass alles gut läuft und hoffe bald etwas von dir zu hören...
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: glocki am 02. Oktober 2008, 12:51:01
hallo malaika

habe heute erst deine geschichte(ist vielleicht das falsche wort)gelesen..na das ist doch erstmal schön,dass du die op gut überstanden hast.ich freue mich für dich mit!mach dir jetzt erstmal ein paar schöne tage! und ich hoffe ich höre danach was von dir.?!habe viele fragen.....
erhole dich schön und sammel kraft für die chemo!!!
liebe grüsse glocki
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: sila am 04. Oktober 2008, 20:19:26
hallo liebe leute,turgay hier.glio 4 op,bestrahlung 20.6.2006.seither chemo mit temodal,diese woche hatte ich den 28 ten zykluss,hatte noch kein rezitiv,möchte über betroffenen erfahrungen mit euch reden,warum antwortet mir keiner.wünsch euch was.
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 04. Oktober 2008, 20:59:36
Hallo Sila
Darf ich fragen wo du in Behandlung bist? Wer hat für die 28 Zyklen zugestimmt?
Ich werde in einer Woche mit dem 7. Zyklus beginnen.... du bist mir also um Längen voraus  ;D Hat man bei dir damals den MGMT-Status bestimmt? Wenn ja, wie wurde das gemacht?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: sila am 04. Oktober 2008, 23:11:34
hallo iwana,ich bin mannheimer und werde in der uni klinik in mannheim behandelt,bin dort op und bestrahlt worden...der mgmt st.ist damals nicht bestimmt worden,keine ahnung warum.wie gesagt habe diese woche den 28 zykl.hinter mich gebracht,zugestimmt hat keiner aber meine neurologen im krankenh.sagen solange die blutwerte und das allgemeinbefinden ok ist,gibts die nächsten 2 temodal zykl.gottseidank ist es bis heute gutgegangen und ich hoffe noch lange,denn ohne temodal so sagen die neurofritzen,kommen die untermieter da oben schneller als man glaubt .ob das wahr ist,keine ahnung"the answer is blowing in the wind",liebe leute.in dem sinne ich wünsche euch allen vieeele zyklen temodal.freue mich auf antworten .Übrigens iwana ich heisse turgay,sila ist meine kleine tochter.bis denn chiao.
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Grauguss am 07. Oktober 2008, 17:56:02
Hallo Leute,
ich habs endlich geschafft, mich hier anzumelden!

Habe im März 2008 meine Diagnose Glioblastom bekommen, das will erst mal verdaut sein. Inzwischen bekomme ich Chemotherapie (Temodal) und vertrag's mäßig guit.
Bin aber in letzter Zeit oft extrem müde (nach dem Frühstück schlafen bis mittag, tranig am Mittagstisch, und erst gegen um fünf nachmittags entfalte ich wieder Aktivität).
Kann mir dazu jemand einen Tipp geben? (Kaffee schickt mich nur zur Toilette, macht mich aber nicht munter)

Habe in den letzten Tagen Elektro-Hyperthermie bekommen, merk aber noch nicht viel von der Wrkung.

Gruß Grauguss aus dem Erzgebirge (Sachsen)
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 08. Oktober 2008, 09:01:50
Hallo Grauguss
Willkommen bei uns... kannst du noch etwas mehr über dich erzählen? Was ist bei dir geplant? konnte der Tumor operiert werden? Wie alt bist du?

ich finds schön dass sich immer mehr melden...

@Turgay
Schöner Name Sila... Danke für deine Informationen. ich denke eben auch dass der Tumor schneller wieder wächst als man denkt... 28 Zyklen... wow... und ich musste kämpfen für die nächsten 6 (hätte dann 12 gehabt...) weiss nicht wieso die hier in der Schweiz so "schwierig" tun... und wenn ich ihm erzähle von eben denen die wie du viele Zyklen ohne Rezidiv hatten dann meint er nur "Einzelfälle" inzwischen habe ich jedoch ziemlich viele Einzelfälle gefunden... alles sehr junge Glio IV Betroffene... hmmm... werde jetzt meinen Hausarzt kontaktieren, mal schauen ob der etwas machen kann....
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: glocki am 08. Oktober 2008, 14:24:08
willkommen auch von meiner seite grauguss
ja diese müdigkeit ist schrecklich..ich habe damals bei der behandlung auch viel geschlafen..soweit ich konnte,aber diese müdigkeit geht vorbei,die behandlung ist ja auch kein schnupfen.da ist klar,das der körper fertig ist..
lg glocki
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Leann am 08. Oktober 2008, 19:16:01
Hallo grauguss,

na das kenn ich. müdigkeit...ich koennte den ganezn tag nur sclafen, ich bekomm im moment auch nix so auf die reihe....eigentlich schon seit 4 wochen oder gar schon länger... hoffe das gibt sich auch bald mal wieder.
aber ich glaube man sollte sich der müdigkeit auch hin geben, das brauicht der körper /u.mind. meiner  ;)

Euch andern hoffe geht es den "umständen" ensprechnde gut.
ich plage mich derzeit mit ner lungenentzündung rum.

wünsche einen ruhigen abend
leann
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 08. Oktober 2008, 21:46:55
@Leann: Lungenentzündung... tönt heftig wo kommt die den her? Hoffe du erholst dich schnell wieder....

@all: Gibt es eigentlich auch jemand mit dem umgekehrten Problem, dem mit nicht schlafen können... ich habe das... schlafe keine Nacht mehr richtig... bin dann am Tage aber auch kaum müde....

@Grippeimpfung: Weis das jemand ist dies sinnvoll bei unserer Diagnose oder gefährlich? Ich machte letztes Jahr eine Woche vor Zusammenbruch die Impfung, dachte dann zuerst das komme von dem.... war aber letzthin doch froh sie gemacht zu haben, da mein Mann wirklich Grippe hatte und ich froh war es nicht zu bekommen... irgendjemand muss ja noch pflegen können  ;D Tee machen etc...

Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: sila am 08. Oktober 2008, 23:10:26
hallo liebe leute,hallo iwana. du schreibst du must für temodalzyklen kämpfen,wie darf ich das verstehn?meine ärzte in mannheim sagen,wenn bisher alles gut verlaufen ist,noch kein rezitiv zu besuch war,ist es dem temodal zu verdanken?oder ist es eine kostenfrage,zahlen die ärzte in der ch  die zyklen selber,hahaha.wenn nach dem 12 zykluss wieder ein kampf ansteht liebe iwana,dann zieh dir die handschuhe an und ab in den ring und hau sie um...alles gute für die nächsten zyklen,wird schon klappen..Noch was iwana,wie meinen deine ärzte das mit "einzelfällen". das jemand so lange temodal nimmt--.oder das jemand solange rezitivfrei ist --oder  dass das temodal mit rezitivfrei nix zu tun hat??? bitte um antw.danke........wünsche euch allen hier nur das allerbeste leute.chio
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 09. Oktober 2008, 09:19:51
Hallo turgay
( Schluss... somit muss ich jemanden suchen hier in der Schweiz der erreichbar ist (ich fahre kein Auto mehr seit Diagnosestellung, da ich ein potenzielles Risiko bin und niemanden gefährden möchte....) und der wie ich von dem Weg Temodal bis Rezidiv überzeugt ist.... ich mag nicht mehr immer bei den Monatlichen Kontrollen unteschwellig die Vorwürfe hören... ich möchte jemand der mich unterstützt und  mir auch ein gutes Gefühl gibt....

Ach ja, mein Onkologe sagt dass Temodal mit der zeit immer mehr Nebenwirkungen mache (Richtung Knochenmarkdepression) die Firma Essex widerlegt dies jedoch, wenn ich ihn damit konfrontiere sagt er seine Erfahrung zeige anderes  >:(  Ich kann machen und tun was ich will... er ändert seine Meinung nicht und ich meine auch nicht.... ich kann nicht ein Medikament abstellen das mir hilft und warten bis ich Symptome habe.... Da ja laut Onkologe auch 3 monatige MRI nicht nötig sind (musste auch für letztes MRI kämpfen) er wollte erst nach einem halben Jahr eines machen....
Wie gesagt er ist Onkologe und nicht Neurochirurg oder Neurologe....

Sorry wenn es so lange geworden ist, hat sich jedoch bei mir schon viel angestaut... eigentlich sollte ich ihm das hier mal ausdrucken  ::) So beende das jetzt hier... ich kann nur sagen ich gehöre nicht zu den Patienten die einfach ja Herr Doktor sagen.... da ich selber in dem Beruf arbeite weiss ich dass es Götter in Weiss nicht gibt... und viele haben noch nicht realisiert dass wir Patienten Kunden sind....
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 09. Oktober 2008, 20:57:54
Hallo Liebe Leute!
Alle die hier neu sind Herzlich Willkommen!

Iwana: Wegen deiner Grippe Impfung, also ich hatte anfang des Jahres die            Standartimpfungen (Teternus,Diphterie die beide weiß ich noch)
Das war damals soein Mix mehren Impfsubstanzen.
Leider steht im meinem impfbuch nicht genau welche Stoffe geh impft wurden.
Mir ging es danach gut.Wenn du möchtest kann ich noch mal Fragen welche da drinnen sind.
Anderesrum Frag doch deinen Arzt der wird dir nchts geben wo er Bedenken hat denk ich.

Nun mal zu einem Freulichen Teil ich möchte euch teilnehmen lassen weil das Hoffnung bringt. Ich war diese Woche im Krankenhaus Der Tumor in meinem Kopf ist wieder Stabil, keine verenderung Super.Und alle Blutwerte sind auch top.
Das tolle andem ganzen ist das ich jetzt am 21.10 beruhig feiern kann dann ist das zwei Jahre her.
So jetzt wünsch ich noch allen auch Gute Ergebnisse, und viel Kraft.

Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 10. Oktober 2008, 08:45:12
Hallo Schwede
Gratuliere! Na das sind schöne Nachrichten...
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: bobbi0166 am 10. Oktober 2008, 15:22:53
Hallo! Ich bin neu dabei und muß mich erst mal durchwursteln. Mein Name ist bobbi0166 und ich wurde schon im Jahr 2005 3x am Hirn operiert, 1x im Juni und 2x im Oktober. Nach der dritten OP habe ich 33 Bestrahlungen erhalten, danach ging es los mit der Chemo (Temodal 350ml, jeweils 5 kapseln im Monat). Also seit Januar/06 bis jetzt jeden Monat. Meine Prognose war nicht berauschend (Glioblastom WHOIV). Dank der Ärzte im Südharzkrankenhaus Nordhausen fühle ich mich echt gut und hoffe das das auch noch länger so ist. Gruß bobbi0166
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: glocki am 12. Oktober 2008, 22:15:47
hallo bobbie
herzlich willkommen hier.
ich habe auch einen glio IV gehabt.wurde der tumor bei dir komplett entfernt? oder wieso musst du immer noch chemo machen?ich brauchte nur 5 zyklen machen..bei mir(zum mut machen)ist kein neuer tumor wieder gekommen.ich bin schon 3 jahre ohne rezidiv..
liebe drüsse glocki
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 14. Oktober 2008, 22:03:15
Hallo zusammen
@Glocki: Wurde bei dir alles komplett entfernt? Wo war dein Tumor?
So habe morgen wieder Onkologen Termin... nächste Chemo steht an... werde Kopien der Blutwerte verlangen, damit ich das mal Grafisch aufzeichnen kann (und für den Hausarzt)

Habe gerade heute gehört dass es nicht weit von mir (Dorf nebendran) noch jemand mit derselben Erkrankung gibt, geht ihr jedoch nicht so gut... mal schauen ob ich irgendwie Kontakt aufnehmen kann... Ist auch eine junge Mutter mit Kind  :'(

Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Grauguss am 14. Oktober 2008, 22:21:06
Hallo Forumsteilnehmer,
paar Worte  noch zu mir: Bin 54 Jahre alt, habe 3 Kinder, die alle schon "aus dem Haus sind" und eine Prachtfrau, die absolut zu mir hält. Bis jetzt war ich selbständig, habe mit Computern gehandelt, das war nicht nur Beruf, sondern auch Berufung! Nun muss ich zusehen, das Geschäft in andere Hände zu legen. Leider liegt es meinen Kindern nicht so sehr, sich mit der Technik oder Ökonomie zu befassen ... Noch weiß ich nicht, wie ich das Problem löse, immerhin geht es um 4 Arbeitsplätze meiner Mitarbeiter; und es wäre schon wünschenswert, diese zu erhalten! Aber ich selbst kann es jetzt schon nicht mehr so recht, mich um das Geschäft zu kümmern, da mir jeder Schritt furchtbar schwer fällt (vors Haus zu gehen ist eine Weltreise zu Fuß!)
Nun wird man sehen, wie das bei mir weitergeht. Momentan bin ich noch ganz gut beisammen, was den Kopf betrifft, das wird aber nicht ewig so weitergehen.
Ich hätte ja den einen oder anderen Wunsch, was ich gern noch fertig kriegen würde im Leben. Aber ob das was wird, weiß ich nicht; vor allem, wenn mein Elan so mickrig bleibt, wie er jetzt ist. Aber davon abgesehen habe ich bisher eigentlich immer so gelebt, dass jeder Tag ein erfüllter Tag war, ich also aus heutiger Sicht keiner vertanen Zeit nachtrauern muss!
Das Einzige, was mich bedrückt, ist, das meine Frau mich vielleicht mal heftig pflegen muss. Auch wenn sie mir sagt, dass sei kein Problem, und sie würde es gern machen. Aber belastend ist es gewiss, ich lese das ja hier im Forum in jedem dritten Beitrag.
Genug geschwatzt für heute!
Tschüss euch allen
Hermann Doerffel
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: bobbi0166 am 16. Oktober 2008, 02:24:27
Hallo glocki! ich möchte dir (und natürlich auch den anderen betroffenen mal meine geschichte erzählen). Diagnose: hirntumor links temporal(oligodendrogliom whoII). die OP war am 17.6.05. danach reha und nach genau 6 monaten kam das berümte MRT. was die ärzte gesehen haben war alles andere als gut. am11.10.05 re-op, am 17.10.05 op-frontal links (bildmorphologisch R2-Resektion; also primär:Oligodendroglion WHOII, aktuell:Glioblastoma multiforme WHOIV). seit 1.11.05 strahlentherapie(gesamtdosis 59,4Gy). seit anfang januar 06 habe ich jeden monat 350mg Temodal erhalten. natürlich im zyklus 5 tage einnehmen 21 tage frei. mir geht es eigentlich ganz gut, muß aber dazu sagen das ich in meiner familie einen physioterapeuten habe der sich mit +traditioneller chinesicher medizin+ befasst. seit ca. 2 jahren werde ich zu der herkömmlichen terapie auch akupunktiert (natürlich wegen dem hirn). niemand weiss wieso und ich werde auch nichts versuchen um die ursachen zu ergründen aber nur chemo oder nur chinesisch, ich möchte das nicht erforschen. Gruß bobbi
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: glocki am 16. Oktober 2008, 12:18:42
hallo iwana
die ärzte haben zu mir gesagt,daß der tumor komplet entfernt wurden konnte...wenn das nicht der fall gewesen wäre,wäre er ja schon lange wieder da.mein tumor war auch verkapselt,das heisst,er war räumlich begrenzt.und was noch sonderbar war:im kerninneren waren abgestorbene zellen und diese zellen haben auf die flüssigkeit,die krebs nachweist,reagiert.so stand es in meinem histologischen befund.alles etwas komisch.oder? mein erster arzt,wo ich mir meine zweitmeinung eingeholte habe,wollte erst einen neuen histologischen befund anordnen,aber wo er hörte,wo meiner gemacht wurde,hat er es auf einmal nicht mehr gewollt.
ich weiss nicht genau,ob ich mir doch nochmal eine andere meinung einhole.was meinst du?
ich finde es schön,dass du kontakt aufnehmen möchtest mit der jungen mutter aus deinem nachbardorf.ein gespräch unter betroffenen ist doch was anderes.bei mir gibt es soweit ich weiss,nicht mal ne selbsthilfegruppe.deswegen bin ich dann hier her gekommen.
lg glocki
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: glocki am 16. Oktober 2008, 12:34:11
hallo bobbi0166
du schreibst,du machst chemo und die chinesische therapie...also tust du ja was,das keine verschlimmerung eintretten kann.aber du willst nicht wissen woher der tumor kommt und und und.habe ich dich da richtig verstanden?
was ich schon weiss ,ist,daß dir keiner sagen kann woher der scheiß kommt und was dagegen wirklich hilft.bei einen wirkt das und bei anderen garnichts.das ist ja diese ungewissheit.
ich bin in dieses forum gegangen,um mich mit betroffenen zu unterhalten und zu erfahren,wenn ein rezidiv sich bildet,was ich für einen weg einschlagen kann.ich möchte bzw muß weiter leben...mein sohn braucht mich noch ein paar jahre.
hast du auch familie?
lg glocki
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Grauguss am 19. Oktober 2008, 11:54:19
Hallo Bobby0166,

sei herzlich gegrüßt im Forum!
Ich wünsche dir alles Gute und dass wir uns hier noch oft treffen!
Dass man den Doktors nicht alles glauben soll, wurde hier ja schon mehrfach gesagt. Ich bin echt froh darüber, dass ich mich um eine Elektro-Hyperthermie-Behandlung selbst gekümmert habe! Ich meinte, mein Onkologe sollte darum wissen, und habs ihm ausführlich erzählt; aber sein Kommentar war nur: "Dei Wirksamkeit ist nicht erwiesen. Eigentlich ist das nur Geldschneiderei. Machen Sie erst mal die Chemotherapie, wie ichs aufgeschrieben habe, später kann man solche Alternativtherapien immer noch ausprobieren."
Götter in weiß >:( ...

Gruß Grauguss

Admin: Mitteilung der Ehefrau vom 27.01.2011 (...mein Mann ist verstorben...)
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 20. Oktober 2008, 21:52:35
Hallo Glocki
Dann haben wir ja die gleiche Motivation zu kämpfen... wie geht dein Ehemann mit deiner Erkrankung um? Dein Sohn ist 6? Also schon in der Schule? Wieviel weiss er, wie habt ihr das Thema mit ihm diskutiert/erklärt....
Hoffe ist dir nicht zu privat, sonst kannst mir ja auch eine PN schicken...
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 23. Oktober 2008, 09:43:49
Hallo Grauguss,

das mit den Halbgöttern in Weis(s) stimmt nur zu oft. Mein Chefarzt meinte mir Aufregung und sportliche Aktivitäten ausreden zu müssen. Mit der Aufregeung und Stress, das ist klar. Doch seit dem ich wieder laufe, geht´s mir einfach viel besser, bin vor allem nicht mehr so müde und kaputt, kann wieder ganztätig arbeiten.
Mein Oberarzt sieht es ebenfalls viel differenzierter, bestärkt mich im Sport und hat hinsichtlich Müdigkeit mehrere Tumorpatienten, die durch Bewegung wieder fit geworden sind (hatte Lance Armstrong nicht auch Krebs?).

Glückwunsch zum 2. Geburtstag, ich bin am 27.11. mit dem ersten Jahrestag dran - und es geht mir gut (Tumor ist mittlerweile nur noch ein Drittel alter Grösse,  kein Rezidiv...

Schönen Gruß nach Sachsen vom Niedersachsen ;-)

aufgehts







Hallo Bobby0166,

sei herzlich gegrüßt im Forum!
Ich wünsche dir alles Gute und dass wir uns hier noch oft treffen!
Dass man den Doktors nicht alles glauben soll, wurde hier ja schon mehrfach gesagt. Ich bin echt froh darüber, dass ich mich um eine Elektro-Hyperthermie-Behandlung selbst gekümmert habe! Ich meinte, mein Onkologe sollte darum wissen, und habs ihm ausführlich erzählt; aber sein Kommentar war nur: "Dei Wirksamkeit ist nicht erwiesen. Eigentlich ist das nur Geldschneiderei. Machen Sie erst mal die Chemotherapie, wie ichs aufgeschrieben habe, später kann man solche Alternativtherapien immer noch ausprobieren."
Götter in weiß >:( ...

Gruß Grauguss (Hermann Doerffel, Sachsen, Erzgebirge)
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 23. Oktober 2008, 09:54:56
Hallo Sila

mit der Bezahlung von Temodal in der Schweiz habe ich keine Ahnung. Für Iwana macht mich das nur wütend, dass Ärzt sich so verhalten (ist in der Schweiz kein Arztwechsel möglich, Iwana?) Hier in Deutschland ist es meines Wissens aus ethischen Gründen nicht möglich durch die Kassen eine wirksame Therapie gegen Krebs aus finanziellen Gründen abzulehnen.
Bei dem letzten Gespräch mit meinem behandelnden Chefarzt wurde ich allerdings etwas hellhörig. Er meinte, ich solle mit der Kasse sprechen, wie lange die Therapie übernommen wird. Ich fand das höchst seltsam, zumal meine private KK sich bislang gar nicht diesbezüglich gemeldet hat. Die begleicht die Rechnungen alle pünktlich.
Ich vermute, daß es um etwas ganz anderes bei der Bitte ging:
Laut Beipackzettel ist die Therapie nach der Bestrahlung auf 6 Monate bzw. Zyklen ausgelegt. Ist der Einsatz von Temodal über die 6 Monate hinaus daher ein sog. Off-lable-use, also ohne Zulassung. Vielleicht ist mein Chefarzt deshalb so vorsichtig.

@all:

Was haltet Ihr davon, muß ich mir/wir uns da Gedanken machen? ???

Danke für die Rückmeldung und liebe Grüsse

(Ich staune über die Entwicklung des Forums und sag allen ein freundliches Hallo  :D)

aufgehts

hallo liebe leute,hallo iwana. du schreibst du must für temodalzyklen kämpfen,wie darf ich das verstehn?meine ärzte in mannheim sagen,wenn bisher alles gut verlaufen ist,noch kein rezitiv zu besuch war,ist es dem temodal zu verdanken?oder ist es eine kostenfrage,zahlen die ärzte in der ch  die zyklen selber,hahaha.wenn nach dem 12 zykluss wieder ein kampf ansteht liebe iwana,dann zieh dir die handschuhe an und ab in den ring und hau sie um...alles gute für die nächsten zyklen,wird schon klappen..Noch was iwana,wie meinen deine ärzte das mit "einzelfällen". das jemand so lange temodal nimmt--.oder das jemand solange rezitivfrei ist --oder  dass das temodal mit rezitivfrei nix zu tun hat??? bitte um antw.danke........wünsche euch allen hier nur das allerbeste leute.chio
Titel: Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 23. Oktober 2008, 11:22:21
Hallo Iwana,

habe längere Zeit nicht mehr ins Forum geschaut und gerade mal durchgeblättert. Da wollte ich mich einfach bedanken, daß Du das Forum für uns eingerichtet hast. Es hilft sehr, zu wissen, man ist nicht allein. Danke ;)

Du hast in den letzten Wochen geschrieben, daß Du kein Auto mehr fährst. Weil Du wirklich nicht mehr fahren kannst oder weil Du unsicher bist, was passiert, wenn Du verschuldet o. unverschuldet in einen Unfall verwickelt bist? Im zweiten Falle würde ich mir von Deinem Arzt und einem Anwalt die Fahrtüchtigkeit attestieren lassen und wieder anfangen zu fahren. Den Weg bin ich auch gegangen und es funktioniert. Vielleicht ist das für Dich ja auch ein gangbarer Weg.

Liebe Grüsse

aufgehts

Hallo Franky
Schön dass sich jemand meldet... es waren beide OP's geplant.. die erste um Kanülen zu legen für die Brachytherapie und eine Biopsie zu machen... die zweite dann nach der Brachytherapie um den Tumor zu entfernen (war die grössere OP, war aber schneller fit als bei der ersten OP....)

So wie es tönt haben wir wohl ähnliche Geschichten....(und vorallem so junge Kinder...)... Wie geht deine Familie damit um?  Ich hatte auch erst am 26. Nov.07 von meinem Gehirntumor erfahren.... die ersten Symptome hatte ich am 18. Nov... Bis anfang Dezember habe ich nicht gewusst dass so ein bösartiges Ding in meinem Kopf ist... verbrachte den ganzen Dez. im Spital... vor Weihnachten dann längerer Urlaub.... mein Sohn feierte am 24.12 seinen 2. Geburtstag... Es war für mich ein wunderschöner Tag, trotz allem.... hatte da ja auch noch Cortison und war daher noch recht euphorisch...

Wieviel konnten sie dir bei der OP rausnehmen? bei mir hiess es ca. 80%.... wie lange willst du Temodal nehmen? Ich werde wohl kämpfen müssen damit sie es mir länger als 6 Monate geben...

Was hältst du von Ulrichs Vorschlag... brauchen wir die "Intimität".... ich fänd es wichtig dass alle betroffenen zu uns finden... es ist so schwerüberhaupt betroffene zu finden... von dem Aspekt her würde ich auf Intimität verzichten...

@Heifen: Wäre schön wenn du dich auch melden könntest....
@Christa: Ich weiss du hast dich hier verabschiedet... respektiere den Entscheid, denke aber immer wieder an dich obwohl ich mich als du noch mitgeschrieben hast wohl noch eher als Leserin hier aufhielt.... Ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend.....
Gruss an alle.... Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 25. Oktober 2008, 21:48:43
Hallo aufgehts
Ich will nicht mehr Auto fahren, da ich mich selber als potentielles Risiko einstufe.... die Ärzte könnten wohl nichts dagegen machen, doch ich weiss ja dass ich zwei Hirn-OP's hatte, dass ich Chemotherapie mache und dass der Tumor jederzeit wieder wachsen kann, sich auch mit Epi-Anfällen bei einem rezidiv bemerkbar machen könnte.... deshalb kann/will ich nicht Auto fahren... ich bin da wohl etwas extrem/radikal. Würde das auch so handhaben bei Herzleiden etc. ich finde es passieren einfach  viel zu viele Unfälle...bzw. man lässt zuviele Menschen als potentielles Risiko umherfahren (in der Schweiz gibts kein routinemässiger Test im Alter z.B. der abklärt ob man noch fahrtauglich ist.... Sehe oft Leute die kaum noch gehen können aber dann ins Auto steigen.....) Aber ich weiss dass ich da eine extreme Haltung habe... schüttle des öftern den Kopf wenn ich sehe wer und wie die Leute rumfahren.....

Das mit dem Temodal ist wohl schon so dass die Kasse nach 6 Monatszyklen schon anfangen könnte unangenehme Fragen zu stellen, da es wie gesagt noch keine "anerkannte" Studie gibt die beweist dass man mit mehr Zyklen (als 6) ein längeres Leben hat, trotz Glio....
und ja ich kann Arzt wechseln... war jetzt beim Hausarzt und muss ihn am Montag zurückrufen, er wird mit ein paar Kollegen (Onkologen) sprechen. Auf jeden Fall rieb er sich beinahe die Augen als er mich sah, war überrascht über meine gute Verfassung. Hat mich aufgestellt. Mal sehen wie es weiter geht. Habe jetzt ja noch keinen Stress da ich die Zusage ja habe bis März das Temodal nehmen zu können....

Danke zurück an euch... ist spannend mit euch zu diskutieren, muss sagen habe mir viel Wissen angeeignet (durch das Forum und euch...) Wissen, das ich auch in meinem Beruf brauchen kann....
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 29. Oktober 2008, 08:53:22
Hallo Wolfgang weisst du vor was du vorallem Angst hast? Komischerweise habe ich Angst vor dem Zeitpunkt wo ein Rezidiv diagnostiziert wird... wenn ich aber daran denke zu sterben, dann habe ich keine Angst.... ich hatte Angst vor der OP dass ich nicht mehr sprechen könnte, ich glaub dies wäre das Schlimmste für mich, doch mittlerweile denke ich auch damit würde ich mich abfinden... ich weiss ich werde irgendwann mal mit allen Therapien aufhören, wohl zu dem Zeitpunkt wo ich weiss es geht definitiv gegen das Ende zu... eigentlich sind wir ja alle schon am Beginn dieses Weges... ist schwer zu formulieren... ich habe damals im Spital bei all den Untersuchungen, den 2 Operationen zu einer extremen Ruhe gefunden... ev. hat es aber auch damit zu tun dass ich für mich beschlossen habe meine Familie nicht zu belasten, d.h. früh in ein Spital zu gehen und ich habe nicht den Wunsch/anspruch zuhause sterben zu dürfen. Meine grösste Angst ist es andere zu belasten und so ist dies für mich der einzige Weg. Ich denke es ist wichtig sich genau zu überlegen worin die Angst besteht. Dadurch dass ich alles besprochen und mit meinem Ehemann vieles in die Wege geleitet habe, ist auch Druck abgefallen. Ich denke aber schon dass gewisse Ängste irgendwann wieder kommen werden... dies gehört zum "Sterbeprozess" auch einfach dazu... ich habe verschiedene Menschen durch meine Arbeit im Sterben begleitet und alle diese Menschen hatten eins gemeinsam... im Moment des Sterbens kehrte Ruhe und Frieden ein... ich glaube an diesen Frieden und an dieses Gefühl der Erlösung. Ev. hilft mir ja auch das noch ein wenig... Ob es ein Gott gibt oder ein Leben danach, dass weiss ich nicht, glaube eher weniger daran... Viele Menschen suchen aber gerade im Glauben die Stärke den letzten Weg zu gehen....
Ich hoffe es melden sich auch noch andere zu Wort, ist dies doch auch ein für uns sehr wichtiges Thema...
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 29. Oktober 2008, 15:34:45
Hallo ihr Lieben!
Hmm,wie kann ich das jetzt sagen:
Also ich sehe das mit dem Sterben wie Iwana, dafor habe ich auch keine Angst. Weißt du Wolfgang wie so hast du vor einer Sache Angst die dich sowieso trifft ob du Krank  oder Gesund bist.
Der Weg ist für alle gleich, die Frage ist doch nur  was so Passiert und wie gut der Weg dort hin Geschmückt ist nicht war.

Jetzt zum Thema Angst, wovor habe ich den Angst seit dem ich den Tumor habe.
Also ich möchte es mal so sagen, ich die grösste Angst die Akut in dem Jungen steckt ist die Existenzangst sie Bedroht einen,das ist der grösste Feind. Jeden Tag Kämpft man um jeden Meter.
Ich habe viele Meter gewonnen, aber jeden den man verliert, das tut schon weh. Naja dieses Tehma liegt mir nicht.Ich versuche immer nach vorne zuschauen.
Wisst ihr wenn man einen Abhang runter Fällt, gibt es mehrere Möglichkeiten.

1) man ist gleich Tod.
2) man hat garnichst und Lebt weiter
3) man Bricht sich die Knochen und Jammert.
4) man bricht sich die Knochen und Überlegt sich wie man aus dieser   Situation das besste macht.

Ja die zweite ist wohl die Besste.
Ansonsten ist für mich die Vierte die bessere Wahl, von 3 und 4, aber das muß jeder für sich wissen ist ja auch Typ bedingt.

Seit unserer Geburt sind wir auf diesem Weg.

Also andere zu Belasten davor habe ich keine Angst, aber ich möchte es nicht das andere sich damit Belasten.

Ich bin mir zihmlich sicher das der Glaube den Menschen eine enorme Kraft gibt, egal An was oder Wen sie Glauben .
Bei mir gibt es enorme Kräfte den Glauben daran das es noch nicht alles gewesen sein Kann.

Dieser Kampf hinterlässt seine Spurenhaber am ende wir gezählt. ;)

Gruß an Alle ich hoffe kann euch damit Helfen, wie gesagt angst ist nicht mein Thema aber ich wollte es versuchen.

schwede



Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Leann am 29. Oktober 2008, 16:54:54
Angst,
ich glaube das ist ein Thema was uns alle hin und wieder mehr beschäftigt, als man selber zugeben mag.
Mich ergreift die Angst auch oft und das meist sehr unerwartet.
Ich muss zugeben das auch ich Angst vor dem Sterben hab. Es ist nicht die Tatsache, das ich eh sterben werde, sondern das wie ....
In den Jahren hat man schon einiges lesen können. Hat Erfahrungen von andern Menschen mitbekommen. Ja da hab ich persönlich Angst, das es auch bei mir so zugehen könnte. Manchmal gibt es Tage in denen es mir einfach sehr sehr schlecht geht, wo ich weder Angst habe noch Unruhe. Sonder schlicht weg mir wünschte es sei jetzt vorbei, der Zeitpunkt wo ich bereit wäre zu gehen ... Dann gibt es aber auch diese die wunderschön sind, die ich nie missen möchte, wo ich Angst habe dieses oder jenes nicht mehr Erleben zu dürfen. Angst davor meine Lieben nicht mehr wieder zu sehen ... was wird dann aus ihnen usw usw.
Auch ich möchte niemanden zur Last fallen. Sicher wird das von der anderen Seite nicht so gesehen, von einem selbst doch aber schon.

Nach meiner Diagnose dem ersten Schock, wo ich wieder klarer denken konnte war das ich eine Patientenverfügung machte. Wo all das drin steht was ich möchte und was ich nicht möchte. Was im falle der fälle passieren soll usw ...

Im Grunde sehe ich es aber wie Schwede ... versuchen das Beste aus jeder Situation zu machen ... soweit es mir möglich ist


Ich schicke Euch allen liebe Grüße
Leann

Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: jeby am 30. Oktober 2008, 08:05:11
Hallo zusammen,

bin selbst betroffen.Seit 11/2007 zwei Operationen,Bestrahlung,Chemo und epilleptische Anfälle.Hab es mit Arbeiten versucht aber es geht nicht.Wenn ich doch bloß wüste wie es nun weitergeht.ES ist schön Betroffene zu Treffen.

beste Grüße
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 31. Oktober 2008, 21:25:00
Hallo Jeby
Bei mir wars der 26. 11... und bei dir? Der Jahrestag rückt näher und damit auch wieder ein aufwühlen, zurückdenken... 26.11.07 ich stieg morgens in den Zug, brachte meinen damals noch nicht zweijährigen Sohn zu den Grosseltern. Danach ab zur arbeit.... 10Uhr30 Patientenbesprechung... ich sitze da, fühle mich wie in einem Tunnel... höre zu, kann mich nicht melden, da ich Angst habe zu kollabieren, wenn ich es ausspreche ich zu weinen beginne... dass ich wirklich extreme Kopfschmerzen habe realisiere ich nicht mal wirklich... dann 11Uhr30... ich sage ich muss mich hinlegen... gehe ins Entspannungszimmer (sonst für Patienten) auf dem Weg da hin stolpere ich zweimal... irgendwie bleibt mein linker Fuss hängen... Türe geht zu... keine 5 Minuten und ich schleppe mich auf die Kloschüssel.... erbrechen... Dann bringt mir jemand Tee... ich sage sie sollen mir mein Handy bringen... ich kontaktiere meinen Ehemann, sage er müsse mich auf den Notfall bringen, hätte an diesem Tag MRI Termin (vom Hausarzt abgemacht, da eine Woche zuvor für 10 Minuten Lähmungserscheinungen auf linker Seite) Er bringt mich da hin... ich sage ihnen ich müsse unbedingt ins MRI, aber mir sei so übel und der Kopf schmerze wie verrückt.....
Dann MRI... warten....warten.... nichts hilft gegen die Schmerzen.... dann kommen bald zwei Ärzte und reden von Raumforderung im Hirn und dass ich nach Basel verlegt werde.... wir weinen... ich rufe weinend meine Eltern an, danach mit Ambulanz in Unispital... immer noch wahnsinnige Kopfschmerzen... im Unispital bekomm ich kein Schmerzmittel sondern Cortison intravenös... innert Sekunden verschwinden die Kopfschmerzen (Ich glaub es war da 20Uhr30). Endlich wieder denken können....
Dann auch 2Operationen (Dez 07 und Jan 08), die erste für Brachytherapie, 2. Für Tumor Resektion. Dann Bestrahlung und Chemotherapie....

Wie lief das bei euch? Zufallsbefunde? Wann habt ihr es gewusst, realisiert.... Mein letztes Jahr war und ist wohl eines meiner intensivsten....
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 01. November 2008, 19:14:55
Danke für deine Geschichte Malaika... hoffe das MRI am Dienstag zeigt zumindest kein Wachstum...Ich werde auch am Montag telefonieren und fragen wegen der neuen Symptome.... ach es gelingt einfach nicht immer sich zu sagen es ist nichts..... Wie oft hattest du MRI seit deiner OP oder besser gesagt seit der Bestrahlung? Ich hatte das letzte im August und dann Januar wieder... frage mich ob halbjährlich reicht... ob es etwas ändern würde...

Werde dir Dienstag die Daumen drücken... hast du morgens oder Nachmittags Termin?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: glocki am 03. November 2008, 17:53:47
Hallo Iwana
Sorry,dass ich nicht gleich geantwortet habe.wir waren mal schnell ne woche im urlaub und meine bessere hälfte noch im kh.
du hast mich gefragt,wie mein partner damit umgeht.er hat,so empfinde ich es,damit sehr zu tun.er hat seine mutter sehr früh verloren(auch krebs) und jetzt ich.obwohl ich ja im 3.jahr danach bin,hat er so ne panische angst in sich.mir kommt es manchmal so vor,als ob er mehr angst hat als ich.vielleicht liegt es auch daran,dass er dann die verantwortung usw. von unseren sohn ganz alleine übernehmen muss.mein sohn ist schon 10,er ist in der 4.klasse...und bis jetzt habe ich alles erledigt für ihn.
mein kind weiss garnichts davon.wir haben ihm gesagt,dass ich gestürzt bin und deswegen die narbe und der aufenthalt im kh...bis jetzt finde ich meine entscheidung,ihm nichts erzählt zu haben,ok.............wenn es irgendwann zu ende geht,kann ich es ihm immer noch sagen.so kann er ruhiger leben...finde ich.
wie habt ihr es gemacht???
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 06. November 2008, 11:06:56
Hallo malaika,

freut mich sehr, daß das MRT so gut ausgefallen ist.

Mit Allergiepotential sind generell alle Kontrastmittel (KM) versehen, auch wenn es nur sehr selten zu Unverträglichkeiten kommt. Unterschiede zwischen den Kontrastmitteln sind aufgrund verschiedener hochmolekularer, iodhaltiger Substanzen in den KM vorhanden. Jeder reagiert anders auf KM. Da es 1000 mal gut gehen kann, um dann bei einem Patienten zu Nebenwirkungen kommen, würde ich Dir empfehlen, Deinen Radiologen zu kontaktieren und dies z.B. telefonisch abzuklären. Wahrscheinlich hat es andere Ursachen, da die Unverträglichkeit in der Regel sofort auftritt. Aber Du bist so beruhigt. ;)

Dies ist natürlich nur meine Laienmeinung, auch wenn ich am Rande mal mit dem Vertrieb von KM zu tun hatte.

LG

aufgehts
 
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 07. November 2008, 21:32:42
Hallo zusammen
Wollte mich auch wieder mal melden. Ich habe nächsten Montag Termin Im Universitätsspital in Zürich. Mal schauen was die zu meiner Langzeit-Temodal-Idee finden... Zudem bin ich gespannt was sie sonst noch so zu raten haben, habe mir ja noch nie eine Zweitmeinung eingeholt.
Bin also sehr gespannt und werde euch dann Anfang nächster Woche berichten....

@Malaika: Tönt komisch mit deinem Kloss im Hals... ist das nur so ein Gefühl oder hast du Schluckbeschwerden? Wird es tendenziell besser?

Gruss an alle.... Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: sila am 12. November 2008, 15:03:26
hallo leute,bin betr.seit juli 06.op,bestrahlung und seither 29zyklen temodal.am 24.12.kommt zykl.30.habe am 5.11. mrt gehabt,ist alles ok.nichts neues zu sehen.ihr schreibt alle ihr wollt mit betroffenen reden,habe nun so oft an euch geschrieben,warum antwortet niemand,woran liegt das,denke wir sitzen alle in einem boot?wenn ich lese das alle neuen mitglieder von euch allen begrüsst werden,warum hat mich niemand begrüsst bei meiner anmeldung?würde auch gerne mich mit anderen austauschen,habe auch fragen.manche von euch schreiben,sie hätten keine angst,gevatter tod kann kommen usw.ist das leben wirklich so billig,denkt ihr nicht an die,die nicht mit können wenn ihr geht,an die (wie bei mir)die den papa den ehepartner,in jedem qadratmeter erde suchen werden.nee leute ,das leben ist schön trotz allem leid und all den problemen,finde ich zumindest.bitte um antworten.wünsche euch allen was.turgay...übrigens bin türke hoffe es ist nicht das ,was euch abschreckt.ich beisse auch nicht.bye bye
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Leann am 12. November 2008, 16:13:53
Hallo Sila,

hmm, also wenn ich mich jetzt recht erinnere wurdest Du von den ein oder anderen schon begrüßt. Auch wurde Dir auf einiger Deiner Fragen geantwortet.

Und wenn Du nachließt. Schreibe ich nicht das ich keine Angst vor dem Sterben habe. Sonder das ich diese Angst habe und es Tage gibt, wo ich verzweifelt bin. Mich Frage was dann mit meinem Lieben geschieht, was aus ihnen wird usw.

Manchmal ist es so, das es von ein Thema in das andere geht und nicht auf alle Einträge direkt geantwortet wird, aber ganz klar auf gestellt Fragen! Soweit man eine Antwort darauf hat. Auch mir fällt es manchmal schwer den Überblick zu behalten, aber das liegt eben auch an mir ... manchmal bin ich eben konfuss ;)

Ich freu mich für Dich, das Dein Mrt ein gutes Ergebniss bracht. Ich hoffe es wird weiterhin so sein.

Lg Leann
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 12. November 2008, 20:55:21
Hallo Turgay
Ich mache keine Zählungen wer wieviele Begrüssungen erhält... es soll schreiben wer sich gerade angesprochen fühlt... Ich jedenfalls zähle dich schon zu unserer Runde  ;D und Nationalitäten spielen hier wohl bestimmt keine Rolle... ich bin ja auch Ausländerin (Schweizerin)... aber in der Scheiz gibt es wohl gerade mal ein paar Dutzend Glio-Betroffene.... da habt ihr es in Deutschland (da grösser) etwas leichter...

@all: Ich war im Spital Zürich... die machen auch nicht länger Temodal... so wie es jetzt aussieht ist im März Schluss... die in Zürich hatten auch die Haltung Temodal halbes Jahr, dann warten bis Rezidiv und dann wieder Temodal einsetzen. Sie sprechen immer von einer Resistenzbildung des Tumors gegenüber Temozolomid.... hmmm kenn mich da einfach zu wenig aus...
bezüglich MRT hat sie mich jedoch unterstützt und gesagt so alle 2-3 Monate ein MRT mache sie bei ihren Patienten und dass dies so auch sinnvoll sei (Früherkennung eines Wachstums). Nächsten Montag habe ich wieder Termin bei meinem Onkologen.
Ach ja, was sie noch meinte ist, dass es bei mir im Kopf gut aussieht, so wie die letzte MRT mit Kontrastmittel zeigte, seien wenig Tumorreste da. Ein längerer Einsatz von Temodal ziehe sie nur in Erwägung wenn viel Tumorzellen noch da seien  ???

So schicke euch einen Gruss aus der Schweiz.... Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: agnes am 12. November 2008, 21:13:25
Hallo Iwana!

Ich kann nur sagen: "totaler Quatsch!!!"
ich bin mittlerweile draufgekommen, dass es einige gibt, die Temodal schon sehr langen nehmen und eben kein Rezidiv hatten, sollst Du wirklich aufhören und auf den nächsten Tumor warten?? er kommt ganz bestimmt, denn sonst wäre es kein Glio!!!!

meiner Meinung nach geht es nur ums Geld - bitte, lass Dich nicht abwimmeln so wie ich
der Mann von Andrea D. hat schon den 35. Zyklus, (in der Hirntumorliste gibt es auch einige, die es schon lange nehmen) und er lebt immerhin noch, mein Mann hatte 6 Zyklen - er ist seit September letzten Jahres tot, nach 5 OPs!! und 2 Jahren Krankheit

LG
Hilde
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 12. November 2008, 21:33:33
Hallo Agnes
Ich werde das nächste MRI abwarten und dann nochmals antreten... Es ist einfach Sch***** dass es bei dem keine Studien gibt... im Moment schauen sie was besser wirkt ob 7/ 7 (on/off) oder kontinuierlich.... aber langzeitstudien gibt es nicht...

Ich denke ich werde meine nächsten Bilder Frau Dr. Hofer zuschicken... wenn es weiterhin wie bisher eine Verbesserung gibt... ev. lenken sie dann ein... Aber ich brauche einen Arzt hier in der Schweiz der mir das verschreibt und gegenüber der Krankenkasse auch rechtfertigen kann... und den hab ich leider noch nicht gefunden...
Gibt es in Freiburg eigentlich Ärzte die Temodal länger verschreiben? Wohne ja nahe an eurer Grenze....  ???
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: agnes am 12. November 2008, 21:38:46
Hallo Iwana!

Habe Dir eine private Mail geschickt, aber das hat nicht funktioniert.
Wenn Du mir Deine emailadresse gibst, schicke ich Dir eine email von einem Mann, der den 57. Zyklus Temodal hat (aus der HT-Liste) und es geht ihm gut.

Wegen Freiburg, das weiss ich nicht, ich bin in Österreich zu Hause.

LG
Hilde
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Bärchen am 12. November 2008, 22:45:05
an alle
ich lebe schon seit zwei Jahren ohne Rezidiv.
Bei mir war der Tumor links vorne und drückte auf das Sprachzentrum, sodas ich für 5 Minuten nur noch stammeln konnte.
OP Tumor kommplett entfernt 6Wochen Kombi bestrahlung und Temodal dann Pause und danach 5 Zyklen Temodal und alle drei Monate zum MRT.
Den nächsten Termin möchte ich vor Weihnachten wahrnehmen.
Danach wollen wir auf eine Kontrolle alle 6 Monate wechseln.
An eine Langzeittherapie mit Temodal habe ich in meinem Fall noch nicht nachgedacht.
Macht das überhaupt Sinn?

Grüße
Bärchen  javascript:replaceText(' ;)', document.forms.postmodify.message);
Zwinkernd
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 12. November 2008, 23:18:17
Hallo Sila !
Ich muß schon sagen, warum bist du so Aggressiv zumindist lese ich das eis dem Text so raus.
Ich finde es schade das du dich an so einer kleiner sache wie der Begrüssung festhälst. Zudem meinst du die anderen Betroffenen nehmen schneller Kontakt auf wenn du so auftritts, denk mal darüber nach.
Wie sind den deine Fragen sila ! Alles was ich die Beantworten kann bitte.
Darf ich Fragen was den keine Angst vorm Tot zu haben, den Tot irgendwie Entwertet un ihn dann Billig macht, das Verstehe ich nicht.
Echt schade Sila du musst ja so stark Verbittert sein.

Naja erst mal alles gute und weiterhin gute Ergebnisse.



Hallo Bärchen
Das hört sich sehr gut an weiter so!

Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: agnes am 13. November 2008, 07:24:25
Hallo Bärchen!

Das finde ich super, dass Du schon seit 2 Jahren ohne Rezidiv bist!!

Bei meinem Mann war es leider nicht so. Ich verstehe aber auch nicht, warum dann so viele so lange Temodaltherapien bekommen :-[

Bei meinem Mann konnte sogar "alles" entfernt werden, es musste kein Resttumor zurückgelassen werden und er hat es trotzdem nicht geschafft :'(

alles Gute für Dich und weiter Ruhe in Deinem Kopf
wünscht Dir
Hilde
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: sila am 13. November 2008, 16:54:40
hallo ihr lieben.leute wie ich sehe und lese,ist eine entschuldigung meinerseits fällig,wie schwede schreibt,es war wirklich eppes agressiv,es war aber nicht meine absicht so rüberzu kommen,sorry leute.leann ich wollte dir nicht so nahe treten entschuldige bitte.im endeffekt ist das ja so,wir sitzen alle zusammen im kino und sehen den gleichen film,klar hat jeder von uns auch andere dinge und eine andere meinung im kopf.frage an alle=warum machen viele von euch nach 5,6 zyklen temodal schluss und warten dann auf ein rezitiv,müsst ihr oder ist auch eure meinung gefragt bei der entscheidung..wie sehen die ärzte das eine resisstenz gegen temodal da ist.mein neurologe sagt immer,entweder es ist das temodal das nach 2,5 jahren noch kein rez.da ist oder die gene haben abgeschaltet.aber an eine pause von temodal wird trotzdem strikt abgeraten.und iwana ich pers.glaube inzwischen an temodal,schau das du weitere zyklen bekommst,kämpfe dafür.lass dich nach jermany überweisen und versuchs hier,vorausgesetzt du möchtest die chemo fortführen.zum schluss,nochmal sorry an alle die meine worte in den falschen hals gekrigt haben,bitte habt verständniss.wie sagte kennedy=ich bin ein forum mitglied =und das ist gut so.wünsch euch allen das allerbeste,bye.
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 13. November 2008, 21:04:37
Hallo Ihr lieben!

Hallo sila!
Was soll ich sagen sila, deine entschuldigung ist angenommen zumindest von meiner Seite.
Ich gehe mal davon aus das der Rest es aber genauso sieht. ;D

So etwas kann immer mal vorkommen das einem mal die Pferde durchgehen. Dafür sind dann andere im Forum die einen wieder auf den Boden holen. ;)
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: sila am 18. November 2008, 16:27:34
hallo liebe leidensgenossen...servus schwede,danke für die netten worte.eine frage an euch alle,diese frage habe ich schonmal gestellt aber keine antwort darauf erhalten.betroffene die nach 6 zyklen temodal aufgehört haben,oder aufhören mussten,die regel ist ja nach 6 zyk,schluss.wovon ist es bei euch abhängig gemacht worden?nächste woche beginnt bei mir zyk.29.die ärzte sagten bei mir wäre der tumor bei der op ohne rest entfernt gewesen,nach der bestrahlung hies es 6 zyk,aber es hat nie aufgehört,es heist weiter solange ich es vertrage,hatte gottseidank  noch kein rezitiv.ist unter euch jemand in ähnlicher lage,ist der weg der richtige,den ich gehe.diejenigen von euch die nach 6 zyklen aufgehört haben und ohne rezitiv sind,bitte antwortet mir oder gerne jeder der etwas sagen möchte.danke im voraus für jedes wort.wünsche euch allen alles gute.ciao
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 19. November 2008, 20:53:23
Hallo Sila
Letzthin hat sich doch jemand gemeldet. Resektion, 6 Zyklen und jetzt seit 12 Jahren nichts mehr....  ??? oder hab ich das falsch im Kopf....

Ich war ja noch in Zürich für eine Zweitmeinung bzg. Temodal Langzeit. Die machen das abhängig wieviel Resttumor noch da ist, wenn wirklich noch Tumormasse da ist die aktiv ist, wird Temodal auch länger gegeben...

Ich schliesse mich aber gerade deiner Bitte an. Bitte meldet euch Name und wieviele Zyklen und ev. auch wo/wer auch das Temodal-Rezept ausstellt.

Ich möchte das gerne sammeln um mal meinem Onkologen als kleine "Statistik" zu präsentieren... ach ja, euer Alter wäre auch gut zu wissen....
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schneeflocke 2001 am 20. November 2008, 15:00:59
Hallo ich bin einer Mutter aus Frankfurt.Meiner 7 jährige Tochter hat Glioblastom.Seit 07.2008 sind wir in behandlung sie ist opariert der Mister X ist raus (diese Name hat meiner Tochter erfunden).
Sie hat die Bestrahlung terapie fertig ung nimmt weiter hin Temodal.Letzte MRT war sehr zu frieden weil nach dem Opeation hat sie eine Monat danach MRT bekommen da war etwas Walnüss grösse zu sehen der hat sich zurück gezogen.Die Ärtzte sind sehr zufrieden mit Ihr.Ihre Blutbild ist sehr gut sie fühlt sich sehr gut.Es gibt einer terapie in Belgien die soll sehr erfolgreich sein aber bei uns haben sie abgelehnt weil sie noch keiner erfahrung mit klein Kinder haben.
Wir sind in Frankfurt Uni Klinik bei Kinder Onkologie in behandlung und sehr zufrieden.
Meiner Tochter gibt uns so viel hoffnung. 
Wir als Eltern haben sehr grosse angst um sie,Weil die uns gesagt haben die hat nur noch 9 Monate zu leben.Wir geben aber die Hofnung nie aus.Weil die haben uns erzählt dass es Ihr sehr Schlecht gehen wird nach der Bestrahlung sie hat sehr gut vertragen mit den Chemo war es genau so.
Ich drücke alle diese Krankheit haben die Daumen werde mich freuen für einer antwort.
Denk daran die Ärtzte sind kein Gott.
 Wir haben die hoffnung nie aufgegeben dieser MisterX krigt uns nicht klein.
Ich komme aus der  Türkei bei uns sagt man  Der Gott macht Geschäfte nur mit Guter Leute.
Ich danke noch für einer Rat oder antwort.
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 20. November 2008, 20:00:54
Hallo Schneeflocke
Habe gerade zu meinem Mann gesagt was den ein Glio bei einem 7-jährigen Kind zu suchen hat... macht mich gerade wütend...
Wo war der Tumor? Hat deine Tochter jetzt Einschränkungen?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schneeflocke 2001 am 20. November 2008, 21:46:13
Hallo Iwana
Der Tumor war oben rechte seite wo der Motorik ist.Der war sehr gross 6,5cmx4,8cm.Meiner Tochter hat jetzt keine Einschränkungen nur die hälfte Haare sind weg.Von Bestrahlung.
Die war vorher nie Krank die Sommer ferien hat bei uns angefangen dann nach zwei Tagen hat sie gesagt dass sie Kopfschmerzen hat,nach paar Tagen hat es mit erbrechen angefangen.Inzwieschen waren wir 4x beim Kinderarzt und 3x Notarzt.Alle haben gesagt Sonnenstich oder Magenvirus.Beim Kinder Krankenhaus wollte die Neurologe einer MRT weil andere Organe und Blut war in ordnung.Da ist es raus gekommen nach einer Woche ist sie opariert mit sehr grossen Erfolg.Die Operation war 9 Stunden.Nach 4 Wochen hat sich die stelle entzundet und die ist nochmal opariert worden 2,5 stunden.Die hat nachher einer Higmann Katheter bekommen aber weil es ihr jetzt gut geht ist wieder raus geholt.Sie geht jetzt wieder in der Schule.
Wir hoffen dass es so bleibt.Die ist sehr lebenslustig sagt jedentag ich denke gar nicht daran dass bei mir einer Mister X im Kopf war und denke nur ich werde wieder ganz Gesund.Die Ärzte sind auch sehr überrascht dass es ihr so gut geht.
Danke nochmal für den antwort
Gruss schneeflocke 2001
   
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 21. November 2008, 15:21:46
Hallo an Alle !

Schwede hatte eine etwas Turobolente Woche.
Ich hatte meinen ersten Epileptischen Anfall, auf der Arbeit.
Mein armer Kollegge der wosste garnicht mit mir anzufangen, also ab ins Krankenhaus.
Das besste war das ich in das Krankenhaus kam wo ich sowieso in Behandlung bin. Ich wurde durch gescheckt, alles in Ordnung, alle Werte gut. Jetzt darf ich nur noch ein Medikament mehr nemmen.
Naja wenn es Hilft.

@Sila
Ich würde dir ja gerne Antworten auf deine Temodal Fragen geben ich nehme aber kein es.
Ich bin auf Eins Alpha  2,5 mirkogramm (Alfacalcidol) eingestellt.
Gegen Krämpfe bekomme ich jetzt Keppra 2*1000 mg Tag.

Es geht dem Jungen scon wieder gut.

Gruß an Alle!
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: sila am 22. November 2008, 14:51:30
hallo liebe leute,keine negativ nachrichten zu lesen,freut mich,weiter so ihr alle.                                                                                                                   hi schwede,schön das wieder alles ok ist,hoffe das es das erste und letzte mal war.werde nun ein paar worte an schneeflocke schreiben auf türkisch,bitte habt verständniss dafür,danke.                                                                                                                                                                                                                             selam schneeflocke,ben turgay kendim glio hastasiyim,sila kizimin adi.kiziniza gecmis olsun,iyi olduguna sevindim.ben 2 bucuk sene ameliyat oldum,suan iyiyim,allaha cok sükür.sorunuz olursa yardimci olmaya calisirim.alles gute weiterhin.bye bye                                     
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 22. November 2008, 15:38:56
Hallo !
Danke Sila das hoffe ich auch das es der Letzte Anfall und erste war.

So Sila ich darf dir nochmals etwas sagen, es ist nichts Schlimmes ;)
Keiner hat etwas gegen die Türkische Sprache, aber ich zum Beispiel Verstehe sie nicht. Ich bin der meinung es ist hier ein Offener Bereich und Jeder der hier Liest sollte die Texte lesen können.
Lass doch die Türkische Sprache einfach weg, um Missverständnisse zu vermeiden. ;)
Hier im Forum kannst du z. B. schneeflocke über eine Private Nachricht auf Türkisch kontaktieren, und das ohne Probleme.

Ich hoffe das du mich Verstehst.
Keiner möchte dir etwas Böses ;)

Gruß schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Leann am 22. November 2008, 19:50:49
Hallo Zusammen,

Hi Sila, also bei mir musst Du dich nicht entschuldigen ;) jeder hat mal einen sclechten Tag. Und manchmal fühlt man sich einfach schnell angegriffen...also nix für ungut.

Schwede, ich hoffe Du hast den ersten und acuh hoffetnlich letzten Anfall "gut" hinter dich lassen koenne. und er sitzt dr nicht mehr nach.

Mir geht es momentan nicht so gut. Ich habe probleme mit dem gelcihgewicht. Und meine Wortfindungen sind auch ncith so der knüller. Ich hoffe das legt sich die Tage wieder.

euch allen ein ruhiges
Leann
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 24. November 2008, 21:59:27
Hallo Ihr Lieben !

Ja ich habe jetzt meinen ersten Epileptischen Anfall hinter mich gebracht.
Jetzt eine Woche danach muß ich ganz Ehrlich sagen körperlich geht es dem schweden gut. Wie soll ich sagen Seelisch grotten Beschissen.
Ich glaube das man sichauch mal so fühlen darf.
Es hat mich einfach einwenig aufgewühlt.
Ich bin jetzt von meinem Chef beurlaubt worden, bis ich ihm einen Arttest gegeben habe was ich noch alles darf .
Ich habe schon mit meinem Arzt gesprochen, jetzt noch mit meiner chefin  wie mein Arbeits bereich in zukunft aussieht.
Es ist schon Schwer so einfach das hin zunehmen.
Es schmerz so, anders rum ich lebe noch und werde weiter Kämpfen.

Eine tolle sache war gestern im Stadion HSV hat gewonnen.
Und ich durfte Live dabei sein. ;D ;D ;D
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: sila am 25. November 2008, 15:59:59
hallo ihr lieben,hoffe es ist alles ok,bei allen.schwede du warst in der aol arena live dabei,jetzt bin ich aber neidisch,du glücklicher.bin auch hsv fan seit dem landesmeister tittel in den 80 ern.hast glück gehabt war ein schönes spiel.ich hab ne karte für hoffenheim am wochenende,das mannheimer stadion ist grad ein paar meter von mir weg,wird bestimmt lustig,die beste deutsche mannschaft im moment zu sehen.übrigens habe gestern den 29 zykluss temodal begonnen,läuft problemlos gottseidank.wünsche euch allen seelenfrieden.bye leute.
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 25. November 2008, 16:42:42
Hallo Schwede,

davor habe ich auch eine große Angst, da es soviel an Normalität (wenn´s das bei uns überhaupt gibt) kaputt macht. Es tut mir echt Leid für Dich.

Heute vor genau 1 Jahr hat man bei mir das Glio entdeckt, übermorgen vor einem Jahr war die OP. Es kommt viel wieder von dem ganzen Mist hoch, auch wenn es mir gesundheitlich gut geht. Ich bin jetzt mit zwölf Zyklen Temodal im Rennen. Mein Hausarzt schreibt es jetzt nicht mehr auf, da er von meinem Chefarzt in der Klinik erfahren hat, dass es Off-lable-use sei, Temodal länger als 6 Monate nach der OP einzusetzen. Er würde als niedergelassener Arzt regresspflichtig.
Warum mein Arzt in der Klinik ohne Not (=Druck der Privatkasse) so eine Tür aufmacht, ist mit ein Rätsel...

@Iwana:
Sollten wir im Forum die Dauer der Zyklen Temodal mal tabellarisch zusammenfassen oder besser noch ein neues Forum anlagen, das sich nur um die Befragung der Behandlungsdauer mit Temodal dreht. So könnten wir mehr direkt und indirekt Betroffene ansprechen. (@ulrich: könnten wir so ein Forum anlegen?)
Man hätte eine bessere Datenbasis, mit der man dann argumentieren kann, die dann auch hilft.

@all

Was meint Ihr dazu?


@schwede:
für den HSV und Dich freut´s mich, für meine Bremer scheint eher hoffen auf die nächste Saison angesagt - aber die schau ich mit auch gerne an, so wie die übernächste,...

Danke für die Rückmeldungen

viele Grüsse

aufgehts


 
Hallo Ihr Lieben !

Ja ich habe jetzt meinen ersten Epileptischen Anfall hinter mich gebracht.
Jetzt eine Woche danach muß ich ganz Ehrlich sagen körperlich geht es dem schweden gut. Wie soll ich sagen Seelisch grotten Beschissen.
Ich glaube das man sichauch mal so fühlen darf.
Es hat mich einfach einwenig aufgewühlt.
Ich bin jetzt von meinem Chef beurlaubt worden, bis ich ihm einen Arttest gegeben habe was ich noch alles darf .
Ich habe schon mit meinem Arzt gesprochen, jetzt noch mit meiner chefin  wie mein Arbeits bereich in zukunft aussieht.
Es ist schon Schwer so einfach das hin zunehmen.
Es schmerz so, anders rum ich lebe noch und werde weiter Kämpfen.

Eine tolle sache war gestern im Stadion HSV hat gewonnen.
Und ich durfte Live dabei sein. ;D ;D ;D
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 25. November 2008, 18:50:39
Hallo ihr lieben !

@ Hey dann hast du ja so zusagen Heute Geburtstag Aufgehts, oder nimmst du dafür denn Op tag.

Ja du hast recht die "Normalität" geht nach und nach ober auch damit kann man später umgehen, das dauert eine weile.
Ich habe sehr viel Hilfe, und meine Firma möchte mich behalten.
Gute grundlage ;D

@ Iwana du hast doch auch Jahrestag oder war das morgenaufjeden alles gute.

lg schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 25. November 2008, 20:01:52
Hallo zusammen
@aufgehts:
Wäre Grandios wenn das jemand tabellarisch machen könnte... ich krieg das irgendwie nicht auf die Reihe... Kann zwar Namen und Zyklen sammeln, doch die ändern sich ja jeden Monat... von dem her wäre das Startdatum und das Einnahmeschema noch sehr wichtig... Zudem mir noch Alter und Zustand (ev. Karnofsky-Index)
Hab ich das richtig verstanden, bei dir ist auch nach 12 Monaten fertig? Bei mir sieht es mittlerweile so aus... finde niemand der Temodal länger verschreibt, kann nur noch hoffen dass sich da daten/Studienmässig noch was tut bis im März nächsten Jahres... Frau Dr. Hofer aus Zürich sagte sie würde einfach die MRT engmaschig machen so dass man sogleich wieder mit Temodal beginnen könnte sobald sich etwas ändert/wächst. Damit könnt ich mich noch abfinden... lieber wäre mir aber schon länger Temodal.... Wie lange ist dies Medikament eigentlich noch so teuer? Wieso gibt es keine Generika bei einem so alten Medikament (Kontergan)...
gruss iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 26. November 2008, 07:10:24
Hi Iwana,

habe gestern versucht, dafür ne  Tabelle ins Forum einzuhängen, was leider nicht ganz geklappt hat, sich aber bereits 20 Leute angesehen haben. Kümmere mich drum.

Grüsse

aufgehts
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 27. November 2008, 11:07:39
Hallo an Alle !

Es ist mir aufgefallen, das häufig gefragt wird ob der Weg den man geht der richtigeist. Dazu möchte ich ganz kurz sagen der Weg ist dann der Richtige wenn er Hilft und du dich damit besser fühlst.
Manchmal muß dafür aber erst Wege ausprobiert werden.

Jeder Weg ist nun mal anders  aber es hilft doch andere Weg schon mal zu Lesen. ;)

Gruss schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 27. November 2008, 12:10:49
hallo zusammen
Hatte gestern Jahrestag (1Jahr nach Eintritt ins Spital...) leider habe ich eine Magendarmgrippe erwischt und habe ab abends 21Uhr die ganze Nacht erbrochen... hat mich schwer an damals erinnert, doch hatte ja keine Kopfschmerzen, von dem her nehme ich nicht an dass es Hirndruckzeichen waren... zudem gehts mir jetzt schon besser... muss heute trotzdem Blutbild abgeben... nächste Woche ist dann MRI (4. Dez)

@Schwede: Wie kommst du auf dieses Thema... habe zurückgelesen und kein Anschluss gefunden....
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 28. November 2008, 09:53:10
Hallo !

@Iwana, entschulige ich glaube der Junge ist ein Wenig Verwirrt, ich habe nämlich meine eigenen Anschluss verloren.

Alles einfach zuviel sieht soaus !

Also ohne Meldung weiter machen :D :D :D

lg schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 28. November 2008, 23:07:45
Hallo Iwana,

Dir nachträglich auch von mir herzliche Glückwünsche zum Geburtstag. Meinen Geburtstag (gestern 1Jahr nach OP) habe ich auf Dienstreise verlebt, war aber ok.

Meine Ärzte haben Temodal abgesetzt, dafür darf ich jetzt 1x monatlich zum CT. Erst war ich geschockt, jetzt heißt es aufgehts. Angst habe ich schon ein wenig, es erinnert alles irgendwie an letztes Jahr, viel Arbeit, nur die Kopfschmerzen sind nicht da.
Drückt mir die Daumen, daß alles gut geht.

LG aufgehts
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 29. November 2008, 10:24:49
Guten Morgen !
Natürlich Drücken wir die Daumen, das mach ich stendig ich freu mich doch ,das ihr das auch so weit geschaft habt und das geht auch noch weiter 100 %.
Genießt euren Jahres tag.

Ich denk an euch
schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 29. November 2008, 12:34:01
Hallo Schwede,

danke, das tur gut.

@alle

unter "Glioblastom/Einahmedauer von Temodal" habe ich angefangen, Infos zu sammeln, wer wie lange Temodal erhält/erhalten hat. Helft bitte mit beim Sammeln. Danke  ;)
Das Forum ist auch für Angehörige gedacht, daher habe ich es extrag angelegt. Empfehlt es doch weiter.

Liebe Grüsse

aufgehts
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 30. November 2008, 16:47:30
Hallo malaika !

Dann möchte ich dir auch einen schönen Jahrestages wünschen,und geniesse ihn.
Der nächste kommt bestimmt. ;D

Lieben Gruß schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schneeflocke 2001 am 02. Dezember 2008, 15:01:36
Hallo
Ihr lieben.
Wir waren heute beim Kontrolle alles war bestens.Wir haben jetzt unsere 2.block chemo (Temodal) fertig.Unsere nächte Termin ist am 29.12.08
 Meiner Tochter geht es gut wollte nur euch mitteilen.Ich wünsche euch alles gute bis zum nächsten mal.
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 02. Dezember 2008, 21:35:30
@Schneeflocke
Danke fürs mitteilen... ist immer wieder gut zu hören...

@Schwede: Ich versuch zu schweigen  ;D

@aufgehts: Uff... wird bei mir im März kommen... dann wird es zweimonatlich MRI geben um gleich reagieren zu können... ist schon verrückt... zweimonatlich MRI ist viel billiger als Temodal... Könnte wohl monatlich verlangen, wäre immer noch viel billiger... Ist sicher zu Beginn ein grosses Angstgefühl... irgendwie stell ich mir so vor wie ich "Schutzlos" vor dem Feind stehe.... sozusagen unbewaffnet... einfach eine Kamera die alles aufzeichnet... nicht gerade erbauend...

So sonst hab ich nicht viel zu erzählen, ausser dass mein Mann und ich eine Reise nach Barcelona gemacht haben... 4 Tage. Ging alles gut, ich gehör aber definitiv nicht zu den gerne Reisenden... Bin irgendwie am wohlsten hier zuhause  :-[

Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 03. Dezember 2008, 09:35:33
Hallo Iwana,

die Angst ist nicht überwältigend. Momental geht es mir witzigerweise sogar gesundheitlich sehr gut. Vielleicht liegt es auch daran, daß es im Job nach der Wiedereingliederung immer besser läuft, mein Vertrag verlängert wurde - trotz Erkrankung. Vielleicht benötige ich das Temodal auch nicht mehr in dem Masse und kriegen den Schweinepuckel von Tumor auch so klein, wer weiß. Ich fühl mich jedenfalls gut.
Einen wirklich guten Buchtipp möchte ich Dir (allen anderen natürlich auch :D) mitgeben:

Das Anit Krebs Buch v. Servan-Schreiber

http://www.buecher.de/shop/Se-Sh/Servan-Schreiber-David/Das-Antikrebs-Buch/products_products/detail/prod_id/23375599/vnode/1/lfa/quicksearch-1-titel/

Das Kapital 8 beschäftigt sich z.B. mit Nahrungsmittel, die als Antikrebs-Substanzen wirken, hochinteressant!! Ich schmeiße jetzt nicht alles über den Haufen, aber einige Punkte habe ich jetzt seit drei Wochen umgestellt, z.B. die zusätzliche Einnahme von Kurkuma (Inhaltsstoff u.a. in Curry).

Was hälst Du davon?

Liebe Grüsse

aufgehts
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 14. Dezember 2008, 00:13:05
Hallo An Alle Kämpfer !
Ich hoffe es geht allen soweit gut !

Ich wollte einfach mal euch schreiben wie es dem schweden jetzt geht.
Tja es geht ihm wieder gut, war jetzt mal bei einer Psychologin , komische sache aber gut.
Arbeiten darf ich auch wieder, nur ich Darf halt keine drehenden oder Gefählichen Maschinen mehr arbeiten, Auto auch nicht und Winterdienst fällt auch aus.
In meinem Beruf (Landschaftsbau) ziemnlich Ungünstig.
Aber ich arbeite meiner Vorgesetzten an Lösungen.
Dad klap schon ganz gut.
Sich darauf einstellen na gut schwierig, ich bin von naturaus ein Wüller.
Aber von allen seiten Liebe Menschen den die den schweden ausbremsen.
Der kleine ist nur manchmal Bockig. ;D

Aber es geht mir gut, und der HSV hat gewonnen Heute.

Also freu mich von euch zu hören.
Und immer daran denken aufgeben steht nicht in den Spielregeln.
lg schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 14. Dezember 2008, 07:08:11
Hallo Schwede,

freut mich zu hören, daß es wieder besser läuft. Das mit der Arbeit ist blöd, aber wenn Dein Chef damit vernünfitg und sinnvoll umgeht, wird es auch weitergehen; anders halt, wie es bei uns allen immer irgenwie anders weitergeht.
Das Wichtigste ist, dass es Dir gut geht. So kommen meine Frau und unsere zwei kleinen Racker auch zu einem guten Jahresabschluss. Mit meinem Job geht´s weiter, (hatte ziemlich Schiss, dass es mit einem Jahr Arbeitlosigkeit und Harz IV endet). Die Chemo mit Temodal ist abgesetzt (was das genau für Auswirkungen hat kann ich erst in zwei bis drei Monaten sagen; momentan gehts mir gut damit).
Werder hat endlich mal wieder einige Punkte eingefahren, Gott sei Dank (vielleicht trifft man sich ja mal zu einem Spiel, was hälst Du davon?)

Ich wünsch Dir für 2009 Ruhe was den Tumor angeht und ansonsten ein normales Leben. Würde mit freuen...

Der Wunsch geht auch an alle anderen im Forum.

Liebe Grüsse

aufgehts


 
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: hexe am 20. Dezember 2008, 06:11:36
hallo,
nach längerer abwesenheit möchte ich mich auch mal wieder melden, wir leben seit sept. in andalusien.meine op war 1999, habe resttumor, der seitdem schläft.bin aber in erwerbsunfähigkeitsrente.
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 20. Dezember 2008, 07:52:00
Hallo hexe,

schön, daß Du in dieser Runde mit dabei bist. Von Dir habe ich als erstes im Forum gelesen, als ich meine Diagnose einige Tage auf dem Tisch liegen hatte und im Netz gesurft bin. Das war der erste Lichtblick für mich, ne Art Hoffnungsträger.
Wir liegen in den letzten Zügen vor den Feiertagen und wollen gleich noch ´nen Baum holen. Unsere beiden Kleinen kommen gerade hereingeschossen. So,...

Auf bald und liebe Grüsse in den Süden

aufgehts
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 23. Dezember 2008, 09:40:17
Hallo ihr Lieben !

@Hallo Hexe toll das du dabei bist!

Es freu mich das es welch gibt die es schon soweit geschafft haben, das gibt immer Kraft und Mut!

So nun zu meiner Frage!

Anfang des Neuen Jahres muß ich zum Gutachter der Rente, ist da vielleicht irgendetwas auf das man da achten kann, damit die mir keine Probleme machendie Bewilligung zu bekommen.Die halbe Rente habe ich schon, jetzt geht es um die Volle.

Irgendwie habe ich ein ungutes gefühl, warum keine Ahnung.
Das habe ich selten und das macht mich noch unruhger.

Freu mich über Antworten!
Und wenn ihr mich nur einwenig Beruhigt.!
Danke !

Meine Engel :D
Lg schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 01. Januar 2009, 10:42:39
Ein Frooooooooohhhhheeeee Neues Jahr!
 Für alle , ich hoffe ihr seit alle gut rein gekommen, ich hab es Geschafft. ;D
Ich freu mich auf euch auch in diesem Jahr.

Viel Gesund für dieses Jahr !

LG der schwede :-*

Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 05. Januar 2009, 20:39:44
Danke fürs gute neue Jahr Schwede... was heisst du hast es geschafft? Hat es mit der Rente geklappt? Drück dir auf jedenfall die Daumen...

Allen andern auf ein gutes Jahr (und zwar das ganze...) Ich drück uns allen die Daumen!
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 07. Januar 2009, 15:44:44
Ne der Termin mit der Rente wurde verschoben, warte aus einen Neuen.
Das mit dem Geschafft ist darauf bezogen, das ich den Wechsel in das Neue Jahr geschaft habe.  ;)
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 07. Januar 2009, 21:36:36
Hallo Schwede
Gratuliere zum neuen Jahr  ;D Stimmt... sollte mir auch noch gratulieren... leider haben bei mir die Symptome zugenommen, so dass ich etwas nervöser bin als sonst... habe heute etwas mehr Keppra genommen (3*500 anstelle von 2*500mg) ging etwas besser... habe nächsten Montag Termin beim Onkologen... Bin mir am überlegen ob eine Umstellung auf 7/7 Temodal (On/Off) wohl besser wäre... werde wohl nach dem nächsten MRI entscheiden, und auf dieses möchte ich auch nicht mehr lange warten... hoffe ich kriege noch im Januar einen Termin... Mir geht es immer währende der Chemo und die Woche danach am Besten (abgesehen Müdigkeit...) aber im Moment bin ich wieder vermehrt vergesslich.... hoffentlich kommt der Frühling bald, dann kann ich mich wieder an der Sonne auftanken...
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 10. Januar 2009, 06:43:09
Hallo an alle,
Kurzinfo über den schweden.

Nächste Woche ist jetzt der Gutachter Termin bei der Rente!
Mal sehen was daraus kommt. uaahh binschon ganz Aufgeregt.
Geduldig Warten ist nicht mine Welt, da arbeite ich noch dran.
Naja die Krankheit gibt mie genug Trainingsmöglichkeiten dieses zu lernen. ;D

Lieben Gruß der schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 10. Januar 2009, 18:56:44
Hallo Schwede
Auch ich gehöre nicht zur geduldigen Sorte... nachdem ich meine Diagnose erfuhr, dachte ich mir, ich hatte auch Grund dazu... Andere haben 80 Jahre Zeit... ich hoffentlich 40 (wäre ein traumhaftes Ziel...) und deshalb muss ich ja alles doppelt so schnell machen  ;D ;D ;D
Für meinen Mann wohl oft anstrengend... schwer mitzuhalten, denn wenn ich etwas will dann gestern und nicht morgen  :-[
Ich wünsche dir einen schönen Abend... Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 10. Januar 2009, 19:20:24
Hallo Iwana !

40 Jahre ja das schaffen wir, erst du und dann ich.
Und wenn es soweit ist dann komm ich in die Schweiz und wir trinken einen schönen Tee , ist das ok. ;D ;D ;D

Leben sogut wie es geht, und noch einiges mit machen,sehr gut.

Dein Mann macht das bestimmt gerne, er ist doch froh das du ihn noch auf den Geist gehen kannst. ;D ;D ;D

gruß schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 11. Januar 2009, 21:42:24
Hallo Schwede
Wenn ich meinen 40igsten noch feiern kann, werde ich eine grosse Party machen und euch alle einladen.... dies ist versprochen!

übrigens bin ich auf einen Artikel gestossen dass es neu einen Impfstoff gegen Glio-Tumore gibt, nennt sich DCVax(R)-Brain. Die Schweiz habe die Zulassung und es sollen Studien laufen... weiss jemand davon etwas?

Muss dann noch den Link suchen, werde ihn hier reinstellen... habe morgen Termin, werde mal meinen Onkologen fragen... ein neuer "Test" wie gut er überhaupt informiert ist  ;D
So gehe mal auf die Suche nach dem Link.... Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 11. Januar 2009, 21:57:26
http://www.kultur-punkt.ch/presse-gesundheit/ots-Hirntumor07-8.htm
hoffe es klappt...

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2541.0.html
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: sila am 14. Januar 2009, 19:28:37
hallo ihr lieben.hoffe ihr habt alles gute mit ins neue jahr mitgenommen und das es euch allen gut geht.habe gestern die befundbesprechung gehabt von meinem mrt letzte,alles ok unverändert und am 19.beginnt temo zykluss nr 34.hi iwana du wirst hoffentlich 94 das wünsche ich dir vom ganzen herzen.und zu deiner frage.habe das mit dem impfstoff auch gelesen und den neurologen gestern beim gespräch darauf angesprochen.er weiss davon aber er hällt nix davon weil die studien nicht soweit sind......aber er hat gesagt das eine deutsche pfarma firma ungefähr in 2 jahren einen impfstoff auf den markt bringen wird...die studien verlaufen angeblich sehr  sehr gut,davon hat er geschwärmt.der neurologe ist der chefarzt im mannheimer klinikum im bereich der neurologie.wir erleben das alles leute..nicht aufgeben..bye bye leute.alles gute.turgay
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 14. Januar 2009, 19:41:49
Hallo Sila ,
das deine Mrt gleichbleibend sind hört sich gut an.Anscheinent geht es dir insgesamt ganz gut.

Deine Info mit dem Pharma Unternehmen hört sich gut an.
Ich werde nächste Woche ma meine Ärzte im Krankenhaus wegen des Impfstoffen anhauen, ma sehen wa die sagen ;D

gruß der schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 14. Januar 2009, 19:43:54
Ach so ja wir haben alles gute Gute wieder ins neue Jahr mit genommen.
Ich bin dabei, Iwana und all die anderen netten. ;D ;D
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 15. Januar 2009, 12:03:00
Hallo meine Lieben !

Kurzinfo

So ich war bei die Rente wegendes Gutachtens, der Doktore hat mich Untersucht alles angeschaut und befragt und befragt.
Naja jetzt heisst es wieder Warten, meine Lieblings Beschäfftigung. (Grrr).

Was solls das Leben geht weiter, mal scheint die Sonne mal nicht , mit Langen und Kurzen Schatten, so is es halt.

Ma sehen was in dem Bescheid dann so drinn steht.
Ich werde euch auf dem Laufendem halten.

gruß schwede

P.s. Manchmal verliert man, und manchmal gewinnen die anderen. ;)
 Also Kopf hoch es geht weiter ;D

Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Franky am 15. Januar 2009, 20:59:37
Hallo schwede,

ich drück die Daumen. Das Ergebnis kann man damit zwar nur selten verändern, aber mal beim Amt vorbeischauen hat z.B. bei meiner Ausstellung des Behinderungsausweis enorm beschleunigt - sonnst hätte ich wohl noch immer keinen, so ging´s auch rückwirkend.

Auch von mir allen ein fröhliches neues Jahr... :D

Mein MRT vorgestern ist gut gelaufen, der Radiologe meinte es wäre ein gutes Jahresbeginn. Hat mich schon sehr beruhigt, da ich den Tag zuvor ordentliche Kopfschmerzen hatte (vielleicht auch psychisch bedingt oder durch die Rüsselpest). Also alles im Lot. ;)

Eigentlich war noch eine PET-Untersuchung geplant, hat man nach der MRT nicht mehr gemacht. Wer von Euch hat die Untersuchung schon mal mitgemacht. Wie aussagekräftig war das bei Euch? Bei mir war die erste im April 08 sehr gut, würde gerne zur Kontrolle wieder eine machen lassen. Dafür bräuche man eine schriftliche Zustimmung der Kasse (egal ob privat o. gesetzl.):
Das hört sich für mich nach Quatsch an....
Was habt Ihr für Erfahrungen.

@Iwana
der Artikel ist echt interessant, kommt allerdings vom Produzenten. Da muss genau lesen und die versteckten Konjunkive. Aber ich werde meinen Onkologen auch mal löchern. :o


Lieben Gruss an Alle

aufgehts

 
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 16. Januar 2009, 06:30:38
Hallo ihr Lieben !

Ichbin mir ziemlich sicher das, ich die Rente bekomme so wiedieses Gutachten gelaufen ist.
Die frage ist momentan die ,ob ich mich darüber Freuen soll ???
Aber die Zeit bringt das schon mit meinem Willen,Ehrgeiz ,mut und natürlich euere Hilfe. DANKE das ihr da seit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

@ Moin Moin aufgehts !

Das hört sich doch gut an , wenn das MRt gut gelaufen ist.

Wie und was die Kassen so zahlen mussen keine anhung, bedenke wir haben 2009 die Gesundheitsfonds sind da, da weiss doch noch keiner wa los ist. ;D

gruß der schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: 4pfoten am 16. Januar 2009, 20:11:26
@aufgehts:

Zitat
Dafür bräuche man eine schriftliche Zustimmung der Kasse (egal ob privat o. gesetzl.):

Das ist auch Quatsch, bei der gesetzlichen KK ja, bei der Privaten ja nach abgeschlossenem Tarif (sprich, wenn man bei einer PKV nur einen Basistarif abgeschlossen hat, der die Sätze der GKV abdeckt und nur Ein-/Zweibettzimmer oder ähnliches eingeschlossen hat, dann auch dort - aber bei allen "richtigen" PKVs ist dem nicht so).

Liebe Grüße,
Mel
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 18. Januar 2009, 07:00:15
Hallo malaika !
Moin moin an alle !

Wie drücken dir aufjedenfall die Daumen, das diese Bestrahlung hilft.

Ist doch ok das ich für uns alle spreche.! :)

gruss  schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 18. Januar 2009, 11:18:58
Hallo Malaika
Wir hatten ja so ziemlich den selben Krankheitsstart... (Ich Nov. 07) Ich hoffe sehr dass die Stereotaktische Bestrahlung etwas bringt... was das genau ist, kann ich dir nicht sagen, denke aber dass dies eine genaue kleinflächige Bestrahlung ist, wo sie genau auf den Tumor zielen. Bei der "normalen" Bestrahlung nach der OP geht es ja um das umliegende Gewebe das ev. noch bösartige Zellen enthält, da wird "rundumschlag" gemacht...

Habe hier einen Link gefunden:

http://www.radonc.med.tu-muenchen.de/aktuelles/stereotaxie/body_stereotaxie.html

hoffe das hilft dir weiter.

Bei mir sah man im letzten MRI ja auch eine sehr gering vermehrte Kontrastmittelaufnahme aber nur auf einem Bild, sie sprechen noch nicht von Rezidiv... ich warte auch auf mein nächstes MRI... man hofft immer dass das Rezidiv möglichst lange nicht kommt... du hast jetzt eines und jetzt heisst es das Beste rausholen... ich habe mir vorgenommen dass ich dann auch "Zeit" habe um mich zu informieren was ich tun will, nicht so wie am Anfang als man mit der Diagnose überrumpelt wird und dann gehts ab mit der Maschinerie (OP-Bestrahlung-Chemo)... kannst du wählen wo du dich behandeln lassen willst? Wann ist dein nächster Termin?
Denke fest an dich... Gruss Iwana

Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 21. Januar 2009, 16:11:27
Hallo meine Lieben !

Ich bin wieder aus dem Krankenhaus raus gekommen!
Der Tumor ist unverändert, und alle Werte im Grünen bereich.

Supi find ich das. :D :D :D

LG schwede
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: schwede am 31. Januar 2009, 12:59:24
Guten Morgen ihr Lieben!

 so eben habe ich ein Brief von der Rente bekommen, die Rente ist bewilligt .(bis 31.01 2011)
Die berechnung der Rente können sie aber erst im Mai machenwegen Technischer schrierigkeiten. Naja gehe ich dort erstmal am Montag hin zu die Rente, mal sehen wie sie sich das orstellen..

An sonsten soweit als es gut.

Dieses Jahr kann nur noch gut werden.
HSV hat gewonnen, die Bayern traurig. Und der Norden bleibt sauber.
Ist das nicht ein Tolles Omen.!!! ;D

Gruß schwede


edit: Bitte nicht vergessen, das ist ein thread, in dem sich NUR und AUSSCHLIESSLICH selbst von einem GBM °IV betroffene Menschen untereinander austauschen. Danke.



Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 02. Februar 2009, 19:35:04
Hallo Schwede
Darf ich fragen was das jetzt heisst wegen deiner Rente... kommt ihr in Deutschland mit einer Rente durch?
Ach ja und gratuliere noch deiner Fussball-Mannschaft... ich habe mit eurem Fussball nichts am Hut... Aber freu mich trotzdem für dich!

ich habe morgen MRT Termin... bin mir noch am Überlegen was wohl besser ist... nüchtern oder mit was im Magen .... ev. kann ich ja die Bilder bzw. die Kontrastmittelaufnahme damit beeinflussen... irgendwie bräuchte ich einen Aufsteller...

So a la... hatten sie mal einen Tumor Frau Sowieso... wir sehen da ein völlig intaktes Gehirn ohne irgendwas... neeee von einer Operation sieht man nichts  ;D ich weiss nicht was ich da tun würde... aber irgendwie will einem niemand diese Freude machen wenn die Diagnose Glio mal steht... hat irgendwer hier schon mal zu hören bekommen ich glaub sie sind geheilt? Dies Wort existiert einfach nicht... aber ich bin schon glücklich wenn ich weiterhin meinen Mann "nerven" darf  ;D ;D ;D ob das Glück beidseitig ist, da bin ich mir nicht so sicher  ::)

Wir haben morgen Familiengespräch mit Sohn (3) bei der Psychologin meines Mannes... ich hoffe das geht gut... sie wollte unseren Sohn auch dabei haben... ist ja wichtig dass er sieht dass man auch über Probleme reden kann, obwohl er noch nicht weiss was krank oder Sterben bedeutet... wird sicher ne knifflige Sache... Ich werde wohl die ganze Stunde versuchen die Fassung zu bewahren... aber ev. spielt ja mein Sohn den Clown und heitert uns alle auf...

Die Resultate des MRT bekomme ich am Freitag... werde euch dann berichten...
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
Beitrag von: Iwana am 06. Februar 2009, 20:39:08
So, hatte heute Termin, und kann positives berichten. Kein Tumorwachstum, kein Rezidiv, und dies nachdem sie das letzte Mal von ev. Rezidiv gesprochen haben... dass mit dem kein Rezidiv wurde sogar unterstrichen  ;D

Jetzt können wir uns auseinandersetzen mit den Sommerferien, ist ein gutes Gefühl, habe heute auch gut gearbeitet... was die Psyche so ausmacht...

Gruss an alle Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 16. Februar 2009, 07:08:59
Hallo Iwana,

hey, das ist doch super, oder. Das wünsche ich mir auch, bin am Donnerstag mit MRT und PET dran. Das freut mich für Dich und zeigt doch nur, das wir ruhig optimistisch sein dürfen. Denn das hilft wahrscheinlich mehr gegen den kleinen Quälgeist da oben. Für Donnerstag bin ich guter Dinnge und geb mal Nachricht, wie es gelaufen ist.

Das mit dem Familiengespräch macht meine Frau jetzt auch, mit unsere "großen" Tochter, und es hilft beiden wohl genz gut, auch mal mit jemandem zu sprechen, der sich in die Situation hineinversetzen kann, ohne irgendwie schief zu gucken.

@schwede

HSV als deutscher Meister, wär doch was....
Ich glaube ich schicke meine Werder-Schal wieder nach Bremen - das tut nur noch weh. Die Tage war ich sogar in HH, bin allerdings drüber weggekommen, mich zu melden.

So, meine Brut wird wach... ich wünsch Euch allen was..

aufgehts 
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 17. Februar 2009, 07:04:31
Liebe Iwana Deine Worte haben mich sehr betroffen gemacht..... Mein kleiner ist 5 der grosse fast 17 mit dem kann ich deutsch reden und auch der zieht sich zurück.... Als ich die Diagnose bekam hab ich die Mutter seines Freundes angerufen und mich mit ihr unterhalten die tut was sie kann um ihn aufzufangen.... Muss dazu sagen das mein jetziger Mann nicht der Vater von ihm ist und er keinen Kontakt zu seinem hat. Wenn es denn so sein sollte das ich den Kampf verliere ist er ganz allein..... Wie sag ichs meinem Kleinen der auch ein Mamakind ist.... Hab mir mal bei einer Beratungsstelle einen Termin geben lassen ist aber erst am 19.03...... Ich versuch immer für andere stark zu sein aber langsam kriecht die Angst nach oben......
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 17. Februar 2009, 10:13:34
Hier nochmal Steffilein , komm grad aus der Dusche, könnt Ihr Euch vorstellen wie wunderbar es ist sich die Haare waschen zu dürfen? Post aus Heidelberg:Diagnose: Gliomatosis cerebri-hemisphärische mit fokaler KM-Aufnahme im Gyrus cinguli
-Stereotaktische Biopsie im Gyrus cingli ( Histologie: Gliobastom)
MGMT-Promotor hypermethyliert
Symptomatische Epilepsie

Prinzipiell besteht die Indikation zu einer Radiochemotherapie mit Temozolomid, wobei aufgrund der ausgedehnten Tumormanifestatonen im Sinne einer Gliomatosis keine für Erkrankung übliche Strahlendosis(56-60 Gy) auf alle Tumoranteile gegeben werden kann und somit auch der Einschluss in eine Therapiestudie nicht möglich ist. Prinzipell raten wir zu einer kombinierten Radiochemotherapie mit Temozolomid.????????
Kann mir jemand das verdeutschen? Dann muss ich nicht so lange auf das Gespräch in Tübingen warten(23.02.09)
Kann mir vorstellen das jeder mit sich selbst beschäftigt ist aber falls sich jemand so gut suskennt und musse hat wär echt lieb.... Im vorraus DANKE
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 17. Februar 2009, 21:46:37
Hallo Steffilein,

zunächst mal Hallo und willkommen im Kreis der Glioblastomler.

Also eigentlich sollte das der Arzt erklärt habe. Hat er vielleicht, verstehen muß man es dann noch lange nicht. Also eines habe wir gemeinsam - den Tumor an der selben stelle im Köpfchen, sprich nur in einer Gehirnhälfte und dort recht zentral in der Hälfte.
Wie groß der Tumor ist, kann man so nicht sagen, ganz klein anscheinend nicht, da er ausgedehnt sein soll. Ich bin mit 60 Gy (ein Maß für die Bestrahlung) bestrahlt worden (33 Bestrahlungen a ca. 1 min), was nach ca. 3 Monaten Wirkung zeigte. Gleichzeitig! habe ich sofort Temodal (100mg/Tag) erhalten. Darauf solltes Du drängen. 
Anscheinend hast Du epilepische Anfälle, was nicht ungewöhnlich ist.
Man hat bei Dir eine Gewebeentnahme vorgenommen, die Untersuchung der Probe hat den Tumor bestätigt.
Beim Folgenden bin ich mir nicht ganz sicher, aber hier solltest Du unbedingt nachhaken:
Es sieht so aus, als ob Du GMGT-positive Genveranlagung hast, was sehr gut wäre. Warum? Die Behandlung mit Temodal ist dann deutlich wirksamer.

So, viel Fachchinesisch. Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Also Befund = Mist, aber es gibt Hoffnung - also kämpfen. So sieht es bei uns allen aus. Tut mir leid, ich würde Dir gerne Schöneres erzählen. Frag Deine Ärzte nochmals, hol dir ein zweite Meinung in einer anderen Klinik ein.

Und wenn Du hier stöberst, wirst Du einen Kreis finden, der wirklich hilft.   

Seit wann hast Du den Befund denn eigentlich?

LG aufgehts
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 17. Februar 2009, 22:12:52
seit 10.02.09 danke dir.....
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 17. Februar 2009, 22:37:16
den Brief zum nachlesen hab ich heute erst bekommen,stell ich mich so bl.. an?glaubst du das ne zweit meinung nach ner biobsie sinn macht?
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 19. Februar 2009, 22:10:15
Hallo Steffilein
Schön hast du den Weg hier zu uns gefunden... So wie es tönt steckst du voll in den Anfangswirrungen... ist eine wirklich harte Zeit... Hast du irgendwo einen Arzt wo du das Gefühl hattest der versteht was und kann dir das ganze auch erklären... wir haben uns für den Anfang an einen guten Neurochirurgen gehängt... Zum Glück war er bei der ersten OP (Biopsie und Brachykanülen legen) dabei und hat bei der 2. OP (Kanülen entfernen und möglichst viel Tumorgewebe entfernen) operiert... Die erste Zeit braucht man dringendst jemanden der einem hilft... mit der Zeit lernt man dann selbst auch einiges, wobei das ganze Ärztechinesisch nicht so mein Ding ist und ich mich von daher auch eher zurück halte mit Begriffe erklären etc.

Ich finde das schlimme bei einem Hirntumor ist, dass man sich Schlagartig mit dem Tod auseinandersetzen muss und dies steht immer im krassen Gegensatz dazu, dass alle sagen wir sollen positiv denken.. dieser Konflikt macht es nicht ganz einfach...

Ich kann dir aber zur Ermunterung sagen: Ich fühle mich sowas von gesund! Ich habe trotz zweifacher OP (erste wohl 4 Stunden, zweite 8 Stunden), Durch Brachytherapie lokale Bestrahlung mit ca. 100 Gray danach nach Operation nochmals Bestrahlung begleitet von Chemotherapie Temodal (30 Mal 2 Gray also 60 Gray)
Ich habe alles gut vertragen, keine Ausfälle... keine Epianfälle (nehme aber 2*500mg Keppra) Ich habe nach Anfänglichen massiven Einschränkungen im Sehfeld und Einschränkungen in Reaktion und Gedächtnis mir alles zurückerarbeitet... das einzige was geblieben ist, sind Gedächtniseinbussen, doch ich habe gerade letzte Woche bemerkt, dass ich mir Blutdrücke und Puls von Patienten wieder merken kann (7 Zahlen  ;D) Es geht also auch da noch bergauf... logisch ich werde in einem Monat 34.... und ich habe noch viele Ideen... nehme aber das Leben sehr viel ruhiger... und was ich früher bei der Arbeit geleistet habe waren wohl mehr als 120%, jetzt arbeite ich meine 60% und denke ich kann meinen Teil dazu beitragen, obwohl ich nicht mehr an meine Leistung von früher rankomme, doch es geht ja auch darum etwas zurück zu stecken, Prioritäten zu setzen... und dies tue ich...

Am Anfang habe ich alle Leute die mir wichtig waren mobilisiert... viele haben geholfen damit ich die erste Zeit mit den Einschränkungen bewältigen konnte... heute kann ich alles auch Kinderbetreuung wieder selber... Das einzige was ich seit meinem ersten Spitaleintritt nicht mehr gemach habe ist Auto fahren... dies werde ich auch nie mehr tun.

Zweitmeinung: Da musst du sehr auf dein Gefühl hören... hier wird oft geraten eine einzuholen, ich habe das erst gemacht als es um Chemotherapie etc. ging, verglichen wer wie lange Temodal bekommt... Du bist jung... also ich würde dir Chemo mit Temodal sehr empfehlen... ist ein gutes Medikament und wenn es wirkt dann ist es toll, denn die Tabletten kann man zuhause einnehmen und es beeinträchtigt mich wenig (manchmal etwas müde)...

Wieso ist dein Tumor eigentlich inoperabel? Meiner war riesig (sah aus als hätte jemand ein Spiegelei in meinem Hirn ausgeschüttet... bin immer wieder schockiert wenn ich mir die Bilder ansehe.... Ein viertel meines Hirnes war Tumormasse... für die  Ärzte nur erklärbar ohne Ausfälle dass der wohl sehr langsam gewachsein sei (als Kind) und wohl nur ein Teil dann "entartet" ist, bemerkt erst als der Hirndruck zu gross wurde... wenn man meine Schädelanatomier ansieht, so hat sich sogar der Knochen an der Stelle nach aussen ausgedehnt und versucht "Platz" zu machen...
Ich empfinde es schon als Wunder dass ich noch lebe, geschweige denn arbeiten kann und mich so gesund fühle...

Was für Gefühle hast du?
Ich bin sehr gespannt was du uns noch so berichten kannst... du darfst also auch Biopsieberichte etc. reinstellen...

Ich glaub wenn mir heute jemand sagen würde mein Tumor sei nicht operabel würde ich mir eine Zweitmeinung einholen... oder dann gleich mit Temodal versuchen und beobachten (engmaschig, d.h. mind. alle zwei Monate MRT).
Gruss Iwana (hoffe es war nicht zu lang...)
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 20. Februar 2009, 10:49:34
den Brief zum nachlesen hab ich heute erst bekommen,stell ich mich so bl.. an?glaubst du das ne zweit meinung nach ner biobsie sinn macht?

Hallo Steffilein, hi Iwana,

eine zweite Meinung würde ich an Deiner Stelle dann einholen, wenn Dein Arzt mit der Bestrahlung länger als 2-3 Wochen wartet (Lass dir dafür alle verfügbaren Befunde und die DICOM-Aufnahmen als CD geben. Frage nach dem weiteren zeitlichen Verlauf der Bestrahlung. Temodal sollte er eigenlich sofort ansetzen. Das ist Standard, wie Iwana schon sagte.

Vor allem bei den Ärzten nachfragen, wenn etwas unklar ist. Meine Ärzte sind schon oft mit Fragen gelöchert wurden, das nimmt keiner krumm und selber hast Du das Gefühl, das Du verstehst, was mit Dir gemacht wird.

Gestern ist mein MRT und meine PET-Untersuchung gelaufen. MRT unverändert Ruhe an  der Front, PET-Ergebnisse gibt´s erst am Dienstag. Also alles gut.

Vor gut einem sah es bei mir genauso aus wie bei Dir, Chaos, Panik. Wir hatten eineinhalb Wochen Ausnahmezustand. Dann habe ich das chatten im Netz auch wenige, genauer gesagt, dieses Forum beschränkt und mich ausgeruht. Mir hat das sehr gut getan. Ein wenig Sport gemacht (Laufen), und vor allem zur Ruhe gekommen.

So, jetzt muss noch was schaffen, ich drücke Dir die Daumen und bin sicher, Du schaffst es auch, so wie wir.

Lieben Gruß an Euch und alle

aufgehts 
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 20. Februar 2009, 11:05:05
Hallo aufgehts, schön von Dir zu hören.
Danke für Deine/Eure Ratsschläge. Das Dein MRT  Ruhe an der Front zeigt freut mich sehr.....
Sorry aber was ist PET? Habs schon oft gelesen und weiss es nicht. Dir alles Gute und liebe
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 20. Februar 2009, 13:24:39
Hallo Steffielein,

ist ein CT, bei dem man vorher eine radioaktiv markierte Substanz gespitzt bekommt (Glucose, Aminosäuren, etc.), die im Körper verstoffwechselt werden und sich da besonders ansammeln, wo ein erhöhter stoffwechsel ist. Das ist bei Tumoren besonders der Fall, die man so lokalisieren kann. Das Ergebnis gibt es immer einige Tage später, da viele Berechnungen angestelt werden.

Solong

aufgehts
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 21. Februar 2009, 08:07:22
Hallo  ihr Lieben,

@ Hallo steffilein Herzlich Willkommen in dieser Runde, ich hoffe es hilft dir das wir in Zukunft dann da sind. ;) Du hast bestimmt schon viel gelesen über andere und unteranderem auch von dem schweden. Mach weiter es Lohnt sich. ;)

Nagut wie ich sehe haben die anderen Lieben schon viele Tips gegeben.

@ Hallo IWana
schon das alles gut ist .

Jo wie geht es dem schweden.


Soweit Gut. Ich habe jetzt für meinen ücken Physiotherapie begonnen. Anstrengend aber es zeigt wirkung. ie schmerzen gehen langsam zurück.
Supi.!!!!!!

Ansonsten mach ich weiter. Ihr wisst ja , Aufgeben gilt nicht!

schönen Gruss euer schwede!

Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 22. Februar 2009, 07:29:30
Hallole überall.....
Da ich mit zweifinger suchsystem arbeite und ich in meiner privaten Post schon zwei mal meine
Geschicht geschrieben habe, für alle die es interesiert hier meine Geschichte:
20.Sep.08
In der Spätschicht beim abrechnen gegen 22.00 Uhr bin ich gestürzt. Mit der linken Gesichts/mundpartie auf die Schreibtischkante geknallt. Erstmal Sternle gesehen Leichtes Zahnfleisch bluten sonst nicht viel passiert( Reichte auch und abgerechnet hab ich auch noch :))
27.Sep.08
Hab mich schick gemacht für den Wasen, als ich fertig war hab ich noch eine geraucht. Hab mir ne Haarsträhne aus der Stirn gestrichen da war aufeinmal so ne Art Blitz. Blitze kamen gelegentlich.
So eine Woche später war ich bei der Hausärztin aus einem anderen Grund, die meinte "beobachten" nicht so wild. Kurze Zeit später hatte ich Frühschicht und als ich daheim war zog Ich mir meinen Arbeitspulli aus,als ich damit meine Stirn berührte gings los. Unkontrollier bares Zucken der linken Gesichtshälfte und des linken Daumens. Hab dann einen Termin gemacht beim Neuro. Der hörte sich meine Geschichte an und sagte gleich das das mit dem Gehirn zu tun hat und nicht mit dem Sturz eher das ich gestürzt bin wegen  dem Hirn. Hatte die Wahl zum MRT  in der einen Praxis FÜNF Wochen Wartezeit in der anderen eine Woche. Klar entschied ich mich fürs kürzere......
MRT Schädel 29.10.08
Der Radiologe meinte gleich er wüsste nicht was das sein soll aber mit dem Bild im Hirn würde er gleich zum Neuro. Auf der Rückfahrt gleich vorbei und einen Termin bekommen für den nächsten morgen um acht. Der sagte mir gleich das er es nicht versteht das es mir so gut geht mit dem Bild vom Kopf. Verdacht auf MS/ VIRUS/EPILEPSIE oder TUMOR. So der wollt mich gar nicht mehr heim lassen. Nachdem ich versprach brav zu sein (musste ja noch organiesieren zwecks Kind)durfte ich noch mal nach Hause Koffer packen. Auto Fahrverbot. Meiner Freundin Ihr Dad brachte mich zwei STD. später in die Klinik. Blutabnahme, Punktion, EEG.
31.310.08 CT Schädel
Die tippten auf Grund meines guten Zustandes auf den Virus. Wurde auf alle gefährlichen und gänigen Vieren getestet. Nichts. Zehn Tage Stationärer Aufenthalt acht Tage intravenös zwei Tage oral(wegen schlechten Venen) hochdosiertes Antibiotika.
06.11.08 MRT Schädel
Dann Heim abwarten. Ich wieder zum Neuro (übrigens ein toller Arzt). Der meinte gleich  ich sollte noch wo anders hin. Da ging ich auch hin(Privatleistung). Auch ein guter Prof. der tippte auf ADEM wollte aber auch einen Tumor nicht ausschliessen aber eher nicht......
Hab noch gar nicht erwähnt das keine Kontrastmittel aufnahme da war.
Erste Dez.Woche  Fünf Tage hochdosiertes Cortison. Dann 5-6 Wochen warten dann Kontroll MRT:
12.01.09 Kontroll MRT
keine Besserung.FLecken vergrößert. Neuro telefoniert mit Prof. die meinten dann Kopfklinik Heidelberg. Hätte auch gleich für 15.01.09 einen Termin zur Stationären Aufname bekommen ging aber erst am 20.01.09 da mein kleiner am 19.01.09 seinen fünften Geburtstag feierte.
Untersuchungen Punktion auf die ich wie auch beim ersten mal mit heftigen Kopfschmerzen reagierte. Am 28.01.09 nach Hause und am 01.02.09 wieder hin Biobsie Termin für 02.02.09.
Am 01.01.09 war der Neurochirug da O.P besprechung da war das erste mal von Kontrastmittel aufname die rede.
10.02.09 Diagnose besprechung in Heidelberg . GLIO IV. 11.02.09 gespräch beim Neuro dem sein Gesicht wurde immer länger beim lesen. Meint echt nen Hammer sei das das hat er dann doch nicht erwartet. Sagte er soll nicht lange um den heissen Brei reden sondern deutsch. Naja war ned so toll. Hab morgen wie gesagt Termin in Tübingen wie es weiter geht.....

Liebes Forum Team wenn ihr wollt könnt ihr das gern überall rein setzen wo ihr wollt. Vielleicht hilfts jemand. Aber nach dem ich jetzt eine STD. gebraucht hab  ;D langts mir. SO hoffe es war nicht zu schlimm und lange für Euch zum lesen . Bis dann meld mich nach Tübingen wieder.....
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 22. Februar 2009, 07:34:34
Nachtrag habs vergessen. Bin jetzt bei 3000mg Keppra und hab trotzdem Zuckungen will nicht wissen wie es ohne wär..... Aber ein guter Schluss: Es geht mir gut.......
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 22. Februar 2009, 12:08:35
Hallo Steffilein,
das ist ja auchne menge lauferei , die du gemacht hast bis jetzt.
Ichwünsche dir viel Erfolg in Tübingen das die Richtige Therapie gefunden wird, am Bessten raus mit dem Ding. Hoffen wir mal das das geht.

Freue mich von dir zu Hören.

schwede
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 24. Februar 2009, 10:54:48
Hallole all Ihr da drausen!!!!
Hatte doch gestern mein Gespräch, erwähne nicht nochmal wo wär besser gewesen ich hätts nie getan den ich hab nichts gutes zu berichten. Möchte aber niemand unrecht tun.
Mein eigener Fehler hab meinen Brief nicht mehr gefunden wo ich hin sollte, hatte die Daten aber noch im Kopf( vermute hab am Freitag bei der Wundkontrolle den Brief mit zum Hausarzt und dann vergessen). Morgens noch zum Neuro überweisung holen, nachgefragt ob die ne Kopie haben leider nicht. Also mit genug Zeit los. Hab an der Info gesagt wo ich hin soll antwort probieren sie es mal da. Das spiel ging über zwei verschiedenen Häuser entlichen Stationen bis ich das dritte mal an der Radiologie landete die mit mir Mitleid hatte und mich mit Heidelberg verband( Daten wieder im Kopf gehabt) nachdem ich dort drei mal verbunden wurde landete ich dann an der richtigen Adresse und meine Daten im Kopf waren auch richtig, mein Fehler war das ich nach der Onkologie / Bestrahlung gefragt hatte und in die Neurologie sollte. Nach einer dreiviertel Std. war ich dann mit den Nerven am Ende an der richtigen Stelle. Wiso ich nicht an der Info gefragt hab die hätten das abrufen können. Um niemanden Unrecht zu tun, meinten die evtl. Patientenanahme? Dachte da geht man nur hin wenn stationär?
Eine viertel Std. zu spät machte aber nichts aus.  Zuständiger Arzt Krank( wartezeit fand ich nicht so schlimm auch Ärzte werden krank). Hab gesagt das ich fix und fertig bin und ob ich noch eine rauchen kann. Ja , könnte ich(die war echt super nett) soll mich beeilen sie weiss ja bescheid und zwei seien noch vor mir. Hab dann zwei einhalb Std. gewartet. Bin geduldig. Als ich dann dran war fragte der Arzt:" na Frau ...... was führt sie zu uns? Dachte bin im falschen Film. Mein Mann schaute sich nach der versteckten Kamera um. Keine Papiere da........
Alles erzählt, er telefonierte am telefon sagte er verdacht auf Glio iv.????????????????? Sagte warum verdacht ich dachte das sei durch die Biobsie bestätigt und das das hier ein Spiel auf Zeit wäre. Klar ohne Unterlagen wollt er nichts sagen, was ich selbst dabei hatte hat er kopiert. Biobsiebericht war auch dabei( sonst waren es nur alte Sachen). Heute am 24 sei ne Konfferenz da wird das besprochen und dann hör ich heut abend oder morgen früh von denen. Hab heut morgen schon mit Heidelberg telefoniert die Unterlagen sid seit dem 10.02.09 raus.......... Wart noch auf Rückruf vom Neuro, bin total verwirrt und steh kurz vor einem Nervenzusammenbruch. Mein kleiner schläft wieder so schlecht. nässt nachts und auch tagsüber wieder ein und ist unmöglich, denke das er was spürt....... Bin echt am Ende.
Bis dann......
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 24. Februar 2009, 15:21:45
 Hier nochmal Steffilein,
 konnte jetzt mit meinem Neuro telefonieren.
 Hat mir die zusage gemacht das wenn von denen bis Donnerstag nichts kommt
 das er sich selbst drum kümmert. Wie schon erwähnt ein toller Arzt!!!!
 Die Biopsie bestätigt das mit dem Glio IV , was mich stutzig machte war die Aussage trotz
 fehlender Nekrosen..... Er hats mir erklärt weiss es aber schon wieder nicht mehr.
 Er sagte auch das er noch nie davon gehört hat das es einem Glio Patienten so gut geht. :P
 Meine Chance?
 Seit gestern neues Symtom? Linke Hand vom Daumen aus kribbeln in den Fingern einer nach
 dem anderen.Ansonsten gehts mir fast blendend.
 Danke fürs zuhören/lesen.
 Allen alles gute und liebe........
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 24. Februar 2009, 22:47:09
Hallo Steffilein
Nur kurz:
Hast du ein Antiepileptika? Bei mir haben sie das als Prophylaxe gleich eingesetzt, habe es immer noch, reduziert auf das Minimum... wenn ich die Tabletten mal nicht nehme merke ich es, da es wie bei dir ein Kribbeln in der Hand gibt, so als würde sie einschlafen... Mir hat man erklärt, dass dies kleine Anfälle sein können die das Gehirn produziert... wenn ich die Tbl. regelmässig nehme dann habe ich keine Symptome.
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 25. Februar 2009, 06:01:09
Liebe Iwana,
bin schon bei 3000mg Keppra.
Wie geht es Dir sonst so?
Bewundere Dich für Deine stärke......
Alles LIebe.....
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 25. Februar 2009, 22:12:12
Hallo Steffilein
Schein ich überlesen zu haben... sorry steht ja oben... 3000mg ist wohl die Höchstdosis... wie lange hast du das schon in dieser Dosierung?
Hoffe du hörst morgen etwas... irgendwie scheint es mir als wäre oft die Krankheit schneller als die Ärzte das abklären/koordinieren etc. Ich bei mir hatte einfach das Gefühl da verrinnt Zeit ohne dass was gemacht wird... musste mich schon damals in Geduld üben... war der Anfang von meiner "Geduldlernphase"... ;D

Wieso Stärke? Ev. hab ichs einfach leicht, da es mir wie dir einfach blendend geht... gerade morgen muss ich aber meiner neuen Freundin (kenne sie erst seit ein paar Monaten) wohl etwas von meiner Krankheit erzählen... Seit meine Haare wieder eine länge haben dass sie die Narbe verdecken, bemerkt man eigentlich nichts mehr... ich kanns ihr aber auch nicht verschweigen, ich halte mich schon mehr zurück als am Anfang (da wars aber auch offensichtlich mit Glatze und Kopftuch und der Narbe. Doch wenn man merkt dass jemand einem ans Herz wächst habe ich das Gefühl ich kann ihr das doch nicht verheimlichen, sie muss sich ja auch überlegen können ob sie dann noch mit mir abmachen möchte (unsere Kinder werden wohl zusammen zur Schule gehen) oder ob es sie zu sehr belastet (würde ich auch verstehen).
Und irgendwie habe ich alles so liebe Menschen um mich rum... frag mich oft wie ich das verdient habe  ???
Wohnst du im Süden von Deutschland (ich wohne gleich an der Grenze, Schwarzwald ist nicht weit  ;D. Aber bei euch reist man ja nicht so schnell in so einem grossen Land  :o
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 28. Februar 2009, 14:29:49
Hallo Iwana,
vondem her hab ichs auch leicht weil es mir ja auch blendend geht.
Ja jetzt tut sich was und auf einmal soll alles ganz ganz schnell gehn. Haben wohl meine Papiere bekommen und gemerkt das die Zeit drängt? ;D
Am Donnerstag ist mein grosser ja 17 geworden und im größtem Trubel um 16.30
kam der anruf der Klinik....
Schnell ein Kontroll MRT ohne Wartezeit( war abends um halb acht noch im MRT) ;D.
War echt schnell oder?
Freitag da angerufen wo ich sollte und da wae es wieder das absolute Chaos.......
Radiologie/Onkologie angerufen, wie der Arzt mir es aufgetragen hatte gesagt das das bei der Tumorkonfferenz  schon besprochen wurde . Bekam zur Antwort, wo sind die Papiere? Ohne Papiere drei Wochen wartezeit und so was ich erzähl hätte ich die woh nicht.
Ich wieder in der Telefonzentrale angerufen die sagte bevor sie den Doc anfunkt verbindet sie mich mit der Station. 10 min. wartezeit bis jemand dran war um dann zu hören der arbeitet hier schon seit Januar nicht mehr....bekam noch die Funknummer von ihm...
Wieder Telefonz. die Dame meinte schön das sie das auch mal gesagt bekommt :-\ gab ihr dann auch gleich seine Funknummer. Verbunden. Da meinte er dann ob ich der Dame von der Onko nicht gesagt hätte das es mit Dr. so und so abgesprochen wäre. Hatte es echt vergessen zu sagen und er bat mich dann noch um einen Rückruf.
Wieder angerufen gesagt bekommen das macht keinen unterschied ohne Papiere könne sie nicht begründen warum sie mich dazwischen schiebt.Gab ihr vorsichtshalber gleich die Funknummer vom Doc und sie mir das versprechen das sie sich bis Montag 15-16 Uhr sich meldet(wenn nicht soll ich nochmal anrufen). :P Wieder dem Doc anfunken lassen. Der entschuldigte sich dann für das Chaos und war auf einmal ganz nett und nicht mehr das ekelpaket vom Montag. Er kümmert sich jetzt persönlich drum und meldet sich bei mir VOR MONTAG 16-17 Uhr.....
Ja da bin ich mal gespannt......
Ich glaub der sagte das man das Keppra auch noch erhöhen kann er aber nicht wüsste ob das Sinn macht wenn ich so oft trotzdem kleie Blitze/Zuckungen hätte. Hab dann so nen klitzekleinen Kalender bekommen wo ich das eintragen soll was aber bei der häufigkeit meiner klitzenkleinen Blitze (hatte ja noch nie nen richtigen Anfall Gott sei Dank) meiner Meinung nach keinen Sinn macht weil der Platz dazu gar nicht vorhanden ist. Oft hab ich das so in der Minute 10-20 mal und dann wieder stunden nichts.
Mit Deiner Freundin das musst Du selbst wissen aber wozu sind denn Freunde schlieslich da? DAZU. Aber ich würde das nicht verstehen......
Denke sind dann gar nicht so weit weg voneinander....
Freu mich schon auf Deine Antwort.
Alles Gute und liebe aus der Ecke Böblingen-Calw
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 03. März 2009, 11:02:52
 Schnell?
 Hab Termin nur zum Gespräch am 11.03.09 bekommen in der Ambulanz Radioonkologie
 bekommen. Wolln die mich verar.....?Ist das normal? Warten die bis es zu spät ist?
 
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 08. März 2009, 16:19:16
Hallo , ich habe mich schon im Glio Thread vorgestellt.

 Wer mehr wissen will :
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3786.0.html

Ich lese nur ab und zu mit, bin sehr positiv eingestellt und merke nur , das mich das lesen der Schiksale immer wieder mitnimmt und ein wenig an meinem Optimismus kratzt. Darum halte ich mich insges. ehr zurück.

Hier mal ein Mutmachbeitrag :

Mein Mann weiß nun von einem Langzeitüberlebenden , der schon 12. Jahre !! in der Nachbarschaft mit einem Glio IV lebt. Er hatte wohl auch Rezidive , ist aber augenscheinlich fit, weil er ein Sportkollege eines Arbeitskollegen meines Mannes ist.

Liebe Grüße an alle Tapferen hier
Isirider
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 08. März 2009, 16:37:27
Hallo Isirider,
bin auch positiv eingestellt.
Du hast recht die Schicksale aller können einen auch runterziehen......
Selber möchte ich von niemanden Mitleid......
Bei den anderen zerfliess ich vor Mitleid.......
Das Forum find ich trotzdem super toll man muss sich ja auch damit auseinander setzen, was nicht gleich aufgeben bedeutet. Es gibt Tipps von anderen und meist ist immer einer da der einen aufbaut.....
Bin auch so ein Fall dem es sehr gut geht.
Weil es mir so gut geht frag ich mich manchmal wenn ich ehrlich zu mir bin ob ichs echt schon kapiert hab.... Ich weiss auch was die Diagnose bedeutet....
Alle wunder sich über mich weil ich so ruhig bin mich überkommt nur das heulen wenn ich an meine Kinder denk......
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 08. März 2009, 18:15:31
Hallo ihr Lieben,

eine Positive einstellung zu unserer Krankheit finde ich gut, und habe ich auch.
Es ist nicht immer einfach seine Gute Laune zu behalten, und nicht in den Strudel von Angst und Verzweifelung zu ertrinken, aber es geht.
Wie ?
Ich gehe tief in mich, da ist ein Herz das schreit ich will Leben .
Genau diesem Schreien folge ich dann.
Ich sauge aus jeder Sache das Positive herraus. Es ist manchmal schwer zu finden aber es ist da.
Es gibt überall Positives und Negatives, sie sind immer beide da reine Betrachtungs weisse.

Ich habe in einer Selbsthilfegruppe für Hirntumorkranke Leute kennengelernt die auch schon mehere Jahre Leben damit, warum also ich nicht.

gruss schwede

Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 08. März 2009, 19:32:17
@ Steffilein

Ja , ich bin in den ersten Tagen zuhause , nach der OP , schon in tiefe Verzweiflung gesunken.
Als ich die Gelegenheit hatte, das Internet nach den Tatsachen zu durchsuchen und mir die tragweite meiner Diagnose bewußt wurde ......

In erster Linie , war es die Vorstellung meine Kinder verlieren viel zu Früh ihre Mutter, ich sah sie auf meiner Beerdigung , noch viel zu klein.... ich selber habe meine Mutter viel zu früh , erst vor zwei Jahren verloren .
Das war der schlimmste Teil meiner Traurigkeit.

Ich habe etwa drei Tage alles für mich verarbeitet, ich habe geplant, wie wird meine Beerdigung aussehen, was muß ich noch organisieren ( Testament, Patientenverfügung).
Was möchte ich noch für  meine Kinder vorbereiten- längst die fälligen Fotoalben fertig stellen, noch etwas aufschreiben über ihre Entwicklung....

Die Beerdigung hat mich sehr belastet, ich empfinde Friedhöfe als bedrückend, gehe auch selten zu meinen Eltern. Und dann fand ich eine Lösung , die mich total beruhigt hat (selbst bei der Vorstellung meine Kinder sind noch sehr jung ,wenn ich sterbe).

Es gibt bei uns einen Ruhe Forst, einen Wald in dem eine Urne an den Wurzeln eines Baumes begraben wird, man kann alles frei planen, es muß kein Geistlicher da sein.
An die Verstorbenen erinnern kleine Namensschilder- das ganze strahlt die Ruhe des Waldes aus. Ich kann mir vorstellen, vielleicht Teil des Baumes zu werden, meine Kinder finden dort sicher Trost.
Ich werde im Mai meinen Baum aussuchen und reservieren lassen.
Mit dieser Vorstellung meiner Beerdigung konnte ich mich entspannen - ich habe sogar schon eine Rede geschrieben, die dann vorgelesen werden soll.

In meiner Vorstellung sehe ich jetzt ganz  bewußt meine erwachsenen Kinder und mich deutlich älter, ich bin überzeugt mind. die 12 Jahre zu schaffen, wie man ja doch hier vereinzelt lesen konnte. Es gibt also Hoffnung !!

Und wir schreiben 2009 - die Medizin schreitet fort.

Mit dieser Auseinandersetzung  in den ersten Tagen nach der Diagnose , habe ich meinen Optimismus gefunden.
Darum möchte ich auch die vielen Schiksale hier nicht zu genau verfolgen.

Ganz liebe Grüße
Isirider
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 10. März 2009, 10:57:13
Hallo Isirider
Für mich gehört das Forum zum Teil meiner Auseinandersetzung mit der Diagnose... hier gibt es kein Verdrängen... aber ich hänge ja nicht den ganzen Tag hier... gibt auch Tage da will ich nichts wissen... dann bleib ich dem hier fern... es ist aber immer wieder gut hier rein zu schauen, sonst vergesse ich noch wie krank ich bin... Irgendwie ist der Mensch (und auch ich) Meister im Verdrängen...

und für mich ist das Forum hier auch das Portal um immer über Neuerungen und Therapien informiert zu sein. Ich nehme meine Krankheit aktiv in die Hand und überlasse das nicht passiv den Ärzten...

Ich habs übrigens gleich... Tränen kommen bei mir vorallem wenn ich daran denke wie mein Sohn und mein Mann leiden werden... mittlerweile nach gut einem Jahr ist das der einzige Punkt bei dem noch Tränen kommen... die andern Tränen sind versiegt... und viel Normalität wiedergekehrt...

Schlimm ist einfach zu wissen wie schnell es einem einholen kann... ein Befund und man steckt wieder in der Mühle... aber ich hoffe auch wie wohl jeder hier dass ich doch noch ein paar Monate ev. Jahre habe... und bis dann einfach Tag für Tag.... MRI für MRI... und irgendwann wenn man zu den Langzeitüberlebenden zählt dann ev. auch Jahr für Jahr... So kann ich noch nicht denken, da ich ja erst 15 Monate seit Diagnosestellung habe...
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 17. März 2009, 16:39:09
Hi Iwana und alle,

habe gerade mal geschaut, was sich in der zwischenzeit so getan hat... ich finde es einfach toll, die wir unsere Empfindungen so offen austauschen können.
Wann sich dieser Idiot von Tumor wieder meldet wissen wir ja Gott sei dank nicht, deswegen versuche ich ihn zu ignorieren. Das klappt mitlerweile ganz gut, zumal er derzeit ruhig ist.

Traurig werde ich immoment auch nur gelegentlich, besonders wenn ich unsere Kinder spielen sehe. Meine Liebste nimmt es öfter mit, da nehm ich Sie in den Arm und versuche ihr Zuversicht zu geben. Es geht - Stück für Stück.

Und dass wir nicht alleine sind mit unserem Schicksal, daß finde ich die größte Hilfe. So kommen auch echt schöne Sachen zustande, oder Schwede?

Ich wünsche Euch allen, daß Euch die Sonne so anscheint, wie sie mich gerade fast blendet.

(und gehe raus und laufe ´ne Runde)

Bis bald

aufgehts
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 18. März 2009, 22:00:56
Hallo Ihr alle,
aufgehts hat recht, die Sonne scheint und das ist doch ein Grund für glückliche Momente.

Kennt Ihr die Geschichte von den Glücksbohnen?

Die stammt aus dem Buch von :Martina Erlemann "Auf der Suche nach den Glücksböhnchen" .
Frau Erlemann hat ihre Erfahrungen mit ihrem Brustkrebs niedergeschrieben.
 Ich habe es noch nicht gelesen ,aber diese Geschichte sprach mich sofort an:

Am Morgen füllt man sich die eine Hosentasche mit Böhnchen, und immer wenn man am Tag einen glücklichen, zufriedenen Moment hat  , wechselt eine Bohne in die andere Tasche.
 Am Abend ist es schön , zu sehen wieviel Momente dieser Tag doch  an schönem zu bieten hatte und welche das wohl waren.  :)

Unsere Zeit ist leider endlich, laßt uns die schönen Momente gebührend genießen.

Übrigends habe ich etwas positves an meinem Glio gefunden:
Ich bin entspannter, habe  eine neue intensive Sicht der Dinge, ich habe keinen Alltagsstreß mehr, sondern gehe alles in Ruhe an.
(nicht zuletzt weil ich ja nicht mehr Auto fahren darf - ich wohne sehr ländlich , nun muß ich mich chauffieren lassen)
Wir hatte vor meiner Diagnose viel Streß und Hektik  , Streit unter den Geschwistern.....seitdem ich zuhause bin läuft es einfach um längen besser und entspannter.

Liebe Grüße Isirider



Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 19. März 2009, 17:52:31
Hallo Isirider,

die Geschichte mit den Böhnchen ist ja schnuckelig.
Ich würde  das auch auspropieren aber ich glaube dann muss eine Grossere Hose besorgt werden.
Den schöne Momente muss der Mensch nur Erkennen und schon hat er sie.

So z.B einfach an der Alster relaxt sitzen und Welt sein Wunderbar.

@ Hallo Aufgehts!
Ja Hilfe brauchen wir alle, und der Austausch ist gut.
Dank dem HSV  ;)

Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 19. März 2009, 20:22:09
Hallo Iwana,
habe gerade mal angefangen Eure Beiträge nachzulesen, ist doch nett mal mehr von Euch zu erfahren , hier im Glio Tread . Ihr kennt Euch ja schon eine Zeit. Ich bin ja noch Frischling.

Ich wollte Dir nur erzählen, das ich Psychiatriefachschwester bin.
Habe Erwachsenen und Kinder und Jugendpsychiatrie gearbeitet , und in den letzten Jahren hauptsächlich geschlossene für Jugendliche.
Ich liebe meinen Job, habe  mich aber entschlossen, die EU Rente zu beantragen.
Ich zahl seid 1981 in die Rentenkasse und möchte noch etwas von meinen
Renterdasein haben.
Welcher Psychistrische Bereich ist Deiner ?

Grüße Isirider

Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 21. März 2009, 22:01:50
Hallo Isirider
Ich arbeite auf einer offenen Aufnahmeabteilung. Kann sein dass wir bald auch einen Schwerpunkt haben (neuen Klinikleiter) aber im Moment kommen alle die zu uns auf die Abteilung die "Absprachefähig" sind.
Ist eine schöne Arbeit. Ich glaube bei uns in der Schweiz bekäme ich bei meinem Zustand wohl keine Rente... Reicht da bei euch die Diagnose oder müssen stärkere Einschränkungen da sein?

Habe mir auch schon dahingehend Gedanken gemacht... wäre sicher einfacher nicht mehr zu arbeiten, hatte dies ja in den 5 Monaten als ich krank geschrieben war und im Mutterschaftsurlaub (6 Monate) doch nach ein paar Monaten vermisse ich die Arbeit sehr... zudem gebe ich bei zuviel Freizeit auch zuviel Geld aus  :-[ da sind bei mir die Arbeitstage schon billiger  ;D

Zudem wer sagt dass wir "wirklich" bald sterben... kann ja sein dass jemand hier drin noch 10 Jahre lebt... hätte man da die Berechtigung auf 10 Jahre Rente?
Ich habe da immer Gewissensbisse.... weiss dass dies "blöd" ist, kanns aber nicht ändern...

Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 22. März 2009, 10:04:20
Hallo ihr Lieben.

Hallo Iwana,

ich liebe meinen Job auch.
Das es nun mit dem Epileptischen Anfall im November da zwischen gekommen ist und mein Rücken auch nicht so richtig mag, änderte das nicht.
Ich liebe meinen Job.
Das gewissen das ist ein Problem!!!!
Was soll ich sagen, wir sind doch keine Schmarotzer, dafür ist das System doch da und eingezahlt haben wir auch.
Sehe das doch mal so, die Rente gibt es auf Zeit zumindest bei uns.
Diese "Zeit" die ich bekomme werde ich dafür nutzen um zur Ruhe zukommen.
Meinen  Körper wieder auf zubauen und mein Leben zu sortieren.
Danach kann ich dann wieder an das Arbeiten denken.
Auf 400,- Basis darf ich ja noch Arbeiten also bin ich nicht ganz weg.
Die Sozialenkontakte sind dann auch noch da.
Ich für meinen Teil werde das jetzt erstmal so in Angiff nehmen, da ich über die Zwei Jahre die ich arbeite gemerkt habe, das ich mich immer mehr Verheize, und das nützt mir garnichts.!!!!!!
So stark der Schmerz auch ist diese Schritte zu gehen.

gruss schwede
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 22. März 2009, 22:52:56
Hallo ,
ich gehe auch davon aus, das es kein Problem ist , mit dieser Diagnose eine EU rente durchzubekommen.
 Und ich habe keinerlei schlechtes Gewissen dabei ! Warum auch ?
Schließlich zahle  ich seid 28 Jahren in die Rentekasse ein und ich bekommen das , was mir anteilig auch zusteht.
Ich werde die Zeit brauchen , mich nicht mit zusätzlicher Areit zu belasten.
( es macht Spaß zu arbeiten  , aber auch immer Streß- die Familie ist ja auch zu versorgen )

Ich werde meine Tage in Ruhe und entspannt gestalten, und zum Glück habe ich immens vieles zuhause, was meine Lebensqualität bereichert ( mein Isländer, meine Hunde ) , ich wohne unglaublich schön  in einem kleinemOrt außerhalb der Stadt mit viel toller Landschaft.
Ich könnte nicht sagen,das ich die Arbeit vermissen werde und die Kollegen kann ich ja besuchen . Ich habe viele Pläne- der Garten , mein Lauftraining - ach ich werde es mir schon schön machne als Rentner   ;D .....

Ich werde auch nicht bald sterben   ;) - dafür brauche ich ja meine viele freie Zeit um mich zu stärken .
Liebe Grüße
Isirider

Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 28. März 2009, 09:33:34
Hallo meine Lieben,

ich habe mir gestern den Film "Das Beste kommt zum Schluß" mit Jack nicholson und Morgan Freeman an gesehen, den solltet ihr euch ansehen.

Ich finde der zeigt den Menschen was wirklich wichtig ist, und das es sich immer Lohnt zu Kämpfen.
Das es auch wichtig ist seinen eigenen Stolz und seine Sturheit zu versuchen  zu Überwinden .

Dem schweden geht es ansonsten soweit gut.
Ich gehe jetzt gleich zu meinem Patenkind "Angelina Jauquline" Zehn Jahre alt wird sie im Mai . Ich liebe dieses Mädchen, :-[ leider habe ich selber keine Kinder, aber es kann ja noch werden.
Es ist ein wunderschöner Tag die Sonne scheint. 8) 8) 8)
Ach was rede ich da jeder Tag ist Wunderschön den ich Erleben darf,. :-[

So ich freu mich von euch zu hören.

gruss euer schwede


Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Leann am 29. März 2009, 13:32:45
Hallo Ihr Lieben,

wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden. Es ist schön zu sehen das sich hier die Menschen einbringen.
Ich find es oft sehr hilfreich hier einfach nur reinzuschauen. Ja dann weiß ich, ich bin nicht allein...

Momentan geht es mir gut. Meine Psyche spielt zwar macke, aber das wird sicher auch wieder.

Ein wundervollen Sonntag wünsche ich Euch
Leann
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 10. April 2009, 22:19:45
Hallo Malaika
Hast wohl meine Gedanken an dich geortet... habe gerade gestern mich gefragt wie wir merken wenn es jemandem von uns schlechter geht, sich jemand länger nicht meldet.... Konnte mich dann nicht mehr erinnern wann ich das letzte mal von dir gelesen habe...

Hatte jemand von euch schon mehr als 60 Gray Bestrahlung? Was sind die Spätnebenwirkungen von der Bestrahlung? Ich frag mich nämlich ob meine reduzierte Gedächtnisleistung von meiner doppelten Bestrahlung kommt (bei Brachytherapie ca. 100 Gray, dann noch Standart-Bestrahlung 30*2 Gray) kennt sich da jemand aus?

Was tut ihr bei Defiziten beim Gedächtnis?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 11. April 2009, 09:26:58
Hallo ihr Lieben,

@ malaika
Schön das es gut wirkt, freut mich.

Wegen Trainingsmöglichkeiten:
Kreuzworträtzel allerart.
Lesen
Gymnastik,Koordination ist auch ganz gut für die "Zwiebel".
Irritiert euer Gehirn, macht dinge mit demes nicht Rechnet.
Z.B mal mit Links staat Rechts Schreiben , mal Dinge hin und Her Bewegen mit den Fussen.
Sehr interressant ein Text mal Rückwärts lesen.

Muss ja alles nicht stundenlang sein, aber ich merke das im Kopf dann.
Immer mal so ein Paar Minuten am Tag.
Es gibt genug Verrückte Übungen. ;D

gruss schwede
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 14. April 2009, 19:09:42
Hallo Ann´e!!

Als allererstes Herzlich Willkommen im Forum!!!

Des weiteren ich Freue mich das du Zu Uns gestossen bist. ;)
Die anderen werden es nicht anderes sehen Behaupte ich mal. :)

Leider kann ich über deine Chemomedikamnete nichts sagen, aber Lese dich durch die Texte, und es gibt bestimmt hier im Forum der dir Helfen kann.

gruss schwede



Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 14. April 2009, 20:50:57
Hallo Annè
Ich kann mich dem "Schweden" nur anschliessen... freut mich... Bin wahnsinnig gespannt auf deine Berichte bezüglich deiner Chemo... für mich wäre nach Temodal auch deine Kombination das nächste was ich mir schon rausgesucht habe... ich habe gelesen, dass damit schon gute Erfolge erzielt wurden... Wie hast du auf Cortison reagiert? Hast du noch Cortison? Man kann ja auch Cortison geben gegen die Übelkeit und auch gegen die Müdigkeit... aber wohl nur bei denen die nicht gleich Cushing-Syndrom machen...

arbeitest du noch? Familie? Kinder? ansonsten ist ja Müdigkeit nicht so schlimm, da wenn keine Verpflichtungen dann einfach ausruhen...
Wie läuft deine Chemo ab? Infusionen? Wie oft.... Du siehst, unendlich viele Fragen, also ran an die Tastatur....

@Hirntraining: Das Beste für mich ist nach wie vor arbeiten... auch Forümlen mit dem 10-Finger-System schreiben ist nicht schlecht... Habe das GEfühl es sei bei mir etwas besser geworden... ev. liegt das an meiner Ferienwoche  ;D und Gartenarbeit... morgen gehts wieder los mit arbeiten, mal schauen wie es läuft...
Ev. hatte ja die Chemo auch einen Einfluss auf meine Hirnleistung und die ist ja seit einem Monat fertig, schaue mal wie/was sich da erholt...
So wünsche euch einen schönen Abend, muss mich noch durchlesen  8) Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 15. April 2009, 21:58:49
Hallo Anné
Komme auch aus der Schweiz  ;D wo wurdest du operiert? Ich in Basel... Tönt wirklich nach schlimmen Nebenwirkungen... ich hoffe wirklich, dass wenn du so leiden musst es immerhin etwas "nützt"...

@Hirntumor-Tagung am 25 April
Wer kommt noch? Ich werde hinreisen, obwohl es weit ist... wäre schön jemanden "bekannten" da zu Treffen. Da ich mit der Bahn mehr als 4 Stunden reisen werde, gehe ich am Vortag...
Wollte schon letztes Jahr gehen, doch da ging es mir definitiv zu schlecht...

Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 19. April 2009, 22:58:43
Hallo Malaika,

das ist doch prima zu hören (lesen). Das mit der emotionalen Berg- und Talfahrt stimmt schon, wobei ich glaube, daß die Täler immer kleiner werden, solange keine gravierende Änderung im Befund ist. Meine nächste MRT steht Ende April an.
Wir machen uns das Leben so angenehm wie möglich, waren gerade in Kappeln an der Schley für eine Woche in einem tollen Urlaub. Das geniessen solcher Tage fällt mir seit dem Tumorbefund komischerweise viel leichter. Mir geht es Gott sei Dank auch recht gut.
Das wünsche ich Dir auch und eine schöne Woche....

Bis bald

aufgehts

Hallo an alle,

habe vom lezten MRT gute Nachrichten, die Bestrahlung in Marburg haben schon gut gewirkt. In 8 Wochen soll wieder nachgeschaut werden. Bis dahin genieße ich das Leben.

Es ist immer eine Berg- und Talfahrt, aber das brauche ich euch ja nicht zu erzählen.

Kommt jemand von euch zum Hirntumor-Informationstag am 25.04.2009 nach Würzburg? Ich habe mich angemeldet.

Viele liebe Grüße an euch alle
Malaika
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 19. April 2009, 23:38:00
Hallo Leann,

wer so nett grüßt, dem wird gegüßt  ;)

Freut mich, dass es Dir gut geht. Das gute Wetter der letzten Tage (zumindest war es hier im Norden so) tut sein Übriges zur guten Laune.
Gestern und heute habe ich meinen Wein in Flaschen abfüllen können, ein absolutes Vergnügen, die Ernte für ein Jahr Pflege einzufahren.

Dir eine schöne Woche und bis bald...

aufgehts

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden. Es ist schön zu sehen das sich hier die Menschen einbringen.
Ich find es oft sehr hilfreich hier einfach nur reinzuschauen. Ja dann weiß ich, ich bin nicht allein...

Momentan geht es mir gut. Meine Psyche spielt zwar macke, aber das wird sicher auch wieder.

Ein wundervollen Sonntag wünsche ich Euch
Leann
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 21. April 2009, 22:11:25
Also soviel ich weiss solltest du auch früher ein MRT kriegen wenn es dir z.B. plötzlich schlechter geht... ich würde einen Termin beim zuständigen Arzt/Neurologen abmachen. Ich hatte auch schon solche MRT's... mind. eines. Ich würde das so verlangen, auch um zu sehen ob die Chemo überhaupt Wirkung zeigt oder nicht... wie lange ist das letzte her... wann genau das nächste geplant?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Leann am 22. April 2009, 09:00:43
Hallo Zusammen,

in den letzten 2 Tagen gehts mir nicht wirklich gut. ich habe den ganzen Tag ein rauschen in den Ohren/Kopf. Ich habe ständig das Gefühl es fährt eine Bahn durch mein Kopf die keine Haltestelle findet.
Wenn ich mein Kopf drehe hab ich das Gefühl das mein Gehirn das in Zeitlupe nachzieht. Ich weiß garnicht wie ich das beschreiben soll. Es macht mich wahrnsinng!

LG Leann
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: 4pfoten am 22. April 2009, 09:18:25
@Leann: Dieses Rauschen hört sich nach einem Tinitus an :( nicht schön das Ganze. Mein Mann hatte das einige Wochen nach der OP und dann vor kurzem nochmal und bekam das erste mal hochdosiertes Cortison i. v. gespritzt, danach war es weg. Beim letzten mal hat er Cortison oral genommen und auch das half schon nach einmaliger Einnahme.
Sprich Deinen Arzt drauf an, denn gerade so ein Geräusch im Ohr ist nicht nur unangenehm, sondern eine richtige Belastung!

Liebe Grüße und alles Gute...
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 24. April 2009, 06:00:27
Hallo meine Lieben!!!

Erstmal hoffe ich das es bei euch allen einigermaßen gut geht.

Ich kann euch nur Positives erzählen,hatte diese Woche meine Kontrolluntersuchung.
Es ist alles in Ordnung, alle Blutwerte sind gut und das MRt Bild zeigt keine Veränderung. Jetzt habe ich dann wieder Drei Monate Ruhe.

gruss schwede
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 24. April 2009, 15:51:09
Hallo Schwede, schöne nachrichten für Dich , ich freue mich :)
Hallo an Euch alle !

Auch ich habe auch heute eine Super Nachricht bekommen.

Nachdem ich nun in dieser Zeit bin, zwischen Bestrahlung /Chemo und dem ersten  MRT ,  bin ich manchmal schon etwas niedergeschlagen.
WEil ich so gar nicht weiß, hat das alles was gebracht , wie sieht es aus in meinem Kopf  und die Wartezeit ist ganz doll zermürbend.

Heute endlich etwas gutes- ein Histologisches Refernzgutachten hat nachgewiesen : MGMT Negativ  :D :D .
Ich bin soooooo erleichtert, so weiß ich doch , wir sind mit dem Temodal auf einem gutem Weg.

Euch allen hoffendlich auch etwas positves und ein schönes Wochenende.
ISIRIDER


Hallo Leann, dieses Rauschen hatte ich zu Beginn meines Tumors- es macht einen verrückt- keine Ruhe im Kopf zu haben, bei mir war es , als würde ein Windrad im Sturm drehen. Kann auch ein STreßsymptom/Hörsturz sein. Ich hoffe Du warst schon beim HNO. Ich wünsche Dir alles gute.
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 25. April 2009, 04:48:00
Hey Isirider ,

na das hört sich doch echt super an. Freu mich ganz arg für Dich. Weiter so!!!!!!!!!!!!!!!!!

Da kannst Du doch mal echt ein schönes Wochenende mit Deinem Isländer geniesen, oder?

Alles liebe und weiterhin so gute Nachrichten Steffi ;D :D
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 26. April 2009, 12:40:43
Hallo meine Lieben,

@Anné
 wie Iwana schon geschrieben hat, wenn du Probleme hast oder dir nicht sicher bist sollte es kein Problem sein auch eher einen MRT Termin zu bekommen.
Hatte ich auchschon und ich habe nur angerufen Schwierigkeiten geschildert und eine Woche später war ich im KH.

@Isirider
Hört sich doch gut an , weiter so.!!!

gruss schwede

Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 26. April 2009, 15:49:49
Hallo zusammen

War schön an dem Informationstag, jedoch auch anstrengend... ganzen Tag versuchen konzentriert da zuzuhören...

@Malaika: Habe erst jetzt deine Nachricht gesehen.... so schade jetzt hab ich dich verpasst  :'(
Wie hat es dir gefallen? Was hast du für dich mitgenommen?

@Isirider: Darf ich fragen wie du an deinen MGMT-Status gekommen bist? Brauchen die dafür eine Biopsie oder macht man das über das Blutbild?
Meine Biopsie war Jan 08 und es steht leider nichts drin vom MGMT...

Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 27. April 2009, 11:54:33
Hallo Iwana,

ich habe mich zu einer Zweitmeinung im GLIOM-Netzwerk  an einer Uniklinik in der Nähe vorgestellt. Dort gibt es eine Tumorsprechstunde .
Das Gliom-Netzwerk  ist ein Zusammenschluß aller forschenden Unikliniken in Deutschland eben für Glioblastom.
Ich habe es per Zufall im Netz gefunden, es sagt einem ja keiner was, das es so ein Zentrum in der Nähe gibt.

http://www.gliomnetzwerk.de/

Der normale histologische Befund nach OP bestätigte halt nur die Art des Tumors, alle weiterführenden Untersuchungen kann eine einfache Klinik vermutlich nicht machen lassen. In der Tumorsprechstunde  habe ich nachgefragt und die haben ohne zu zögern ein Referenzgutachten in Auftrag gegeben um den MGMT - Promotor zu bestimmen.
Außerdem haben sie eine gute Rundumaufklärung gemacht und werden auch
 die weitere Therapie, welche mein Onkologe plant, mit abstimmen.

Gab es denn auf der Tagung für Dich interssante Neuigkeiten?

Liebe Grüße
Isirider


Der Link zum Gliom-Netzwerk steht seit Jahren bereits hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,863.msg1936.html#msg1936
KN

Nachtrag:
Habe zuallererst das GLIo Netzwerk gefunden und irgendwann dann dieses Forum.
Ich finde es einfach so schade , das z.B. in der Klinik in der ich operiert wurde,  keine weiteren Adressen/INFOs gegeben wurden.Ich habe einige Tage Internet Recherche gebraucht, etwas seriöses zu finden.
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 02. Mai 2009, 11:59:50
Hallo ihr Lieben!

Ich hoffe es geht euch gut.!!!

Ja was läuft bei mir, ich habe Donnerstag mich Beraten lassen nochmal wegen dieser Rente.
Das die Rente ein Halbes Jahr später Zahlt ist vom Gesetzgeber festgesätzt worden, warum keine Ahnung.
Sehre dafür auch keinen Sinn.
Naja jetzt bin ich dann im August voll Rentner, ich dachte ihmer ich kann aktiv daran Arbeiten wieder einen Vollen job zu bekommen, Puste Kuchen.!!!

Das entscheiden jetzt immer die Mediziner was ich noch kann und oder darf.

Der schwede ist irgendwie extrem Wütend >:(
Es ist doch mein Leben!!!!!!!!!!!
Ich hätte eine Option bei meinem Arbeitgeber, das interresiert erstmal nicht.

Naja entschuldigt ich bin auch nur ein Mensch, es ist zum K.....!!!

Gruss schwede



Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 03. Mai 2009, 23:02:54
Hallo Schwede
Wieso interessiert diese Option niemanden? Kannst du nicht einfach mit der Arbeit beginnen... kenne euer System mit diese Rente leider nicht, bei uns in der Schweiz ist das ganze anders...

@MGMT-Status/Isirider: Kann mir das mal jemand erklären was jetzt positiv oder negativ bedeutet? MGMT-Status positiv heisst negative Prognose bzg. Temodal... ich blick da einfach noch nicht durch. Ich werde am 14. Mai beim nächsten Termin fragen können ob die meinen Status noch bestimmen können... mal schauen. Ansonsten geht es mir auch wirklich gut... hoffe das bleibt auch ohne Temodal so ...

Schönen Abend Gruss Iwana


Zitat von Ulrich aus http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3206.msg23743.html#msg23743 :
Ein methylierter MGMT-Promotor bedeutet, daß das Gen für die Produktion von MGMT inaktiviert ist, daß also kein freies MGMT gebildet werden kann bzw. vorhanden ist. Dieses MGMT kann die Wirkung der Chemotherapie aufheben / reparieren, es kommt zur Chemoresistenz. Wenn kein MGMT da ist, dann kann auch nichts repariert werden, der (in diesem Fall) chemosensitive Tumor stirbt durch die Behandlung mit Temodal den programmierten Zelltod.
KN
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 06. Mai 2009, 15:57:52
Hallo meine Lieben!!!

Mit der Rente hat sich der schwede jetzt genug, aus einander gesetztt.
Ich glaube es ist auch nach längerer Überlegung vielleicht ganz gut.
Ich bin ja noch Jung !!!!
Der Tumor ist auch Ruhig, also weitermachen.
Ich glaube die Wut ist nicht auf die anderen z.B. Rente gerichtet, sondern gegen einen Selber weil es noch nicht ganz Akzeptiert ist.
Der schwede ist halt jetzt anderes.!!!!
Dieser Kopf steht einfach nie Still!!!!!

Es gibt auch wieder eine Tolle sache , meine Kur/Reha wurde bewilligt.
Ich werde sogar Abgeholt und wieder nach hause gefahren. ;D

gruss euer schwede ;)
   
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 07. Mai 2009, 05:11:22
Hallo Schwede,

daß freut mich für Dich das das mit der REHA wenigstens so geklappt hat wie Du es Dir wünscht.

Alles liebe und einen schönen Tag wünscht Steffi  :-*

An Alle,

auch mir geht es wieder gut wobei es mir nicht wierklich schlecht ging. Letztze Woche hatte

ich wieder Zuckungen die am linken Auge begannen (heftig) und noch heftiger an der

Hand  nur an der Hand nach einer Spritze und fünf STD. endeten. NIcht das ich da super

grosse Angst hatte da es mir ansonsten super ging aber ein komisches Gefühl bleibt

glaub immer......  :o
Grüssle Steffi

Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 07. Mai 2009, 10:23:07
Hallo zusammen,

das hört sich bei Euch doch alles in allem ganz gut an.

@schwede:
Haupsache der Kopf spielt mit bzw. verhält sich ruhig, Werder gewinnt mit zwei Toren Unterschied und der VFL hält die Klasse.
Viel Spaß bei der Reha

@alle
meine MRT-Untersuchung vor 10 Tagen hat leider ein Rezidiv ergeben, dass sich schon ganz prächtig entwickelt hat  >:(. Die letzten 7 Tage habe ich eine abgeänderte Chemo mit Kombi Lomustin und Temodal erhalten. Morgen werde ich wohl erfahren, wie es weitergeht - mit oder ohne OP. Die ist Chemo ist mir schon mal sicher, Bestrahlung wohl auch.
Bin ziemlich traurig, weil ich den Sch..tumor schon so klein gekriegt hatte.
Ich melde mich die Tage nochmals.

LG aufgehts
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 07. Mai 2009, 10:46:08
@ aufgehts -Deine Meldung ist ja ziemlich frustrierend. Wenn ich immer mitlese freue ich mich über jede gute Nachricht und vor kurzem klang es bei Dir doch viel optimistischer. Da bleibt nur eins: nimm Deinen positivem Namen wortwörtlich - gib nicht auf sondern : Los- zeigs ihm !!

@ schwede : wo geht es denn hin in die REHA und wann ??
                  Hast Du denn für Dich Pläne, wie die Rentner- Tage rumgehen ??

@ all : Liebe GRüße Euch allen da draußen
 
            Isirider
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 07. Mai 2009, 11:33:21
Hallo meine Lieben!!!

@ aufgehts
das hört sich aber nicht so Toll an, mit dem Rezidiv.
Ich hoffe für dich das die neue Lösung denn dann gut anschlägt.
Gib nicht auf!!! Zeig ihm wer der Chef im Ring ist.!!!
Na das Werder gewinnt das hättest du wohl gerne!!!
Wir werden es sehen, ich Feuer den HSV an bin im Stadion mien Muddi kommt auch mit ;D

@Isirider
Der Termin wird noch bekannt gegeben, und es geht an die OStsee in der nnähe von Rostock!
Pläne für die Rente habe ichschon, lass es jetzt aber Ruhig angehen was ich dann so mache. Ich Probiere auchdann noch ein paardinge aus mal sehen.

Ein Ehrenamt einmal die Woche z.B. bekleiden. Einfach Menschen Helfen.
Das macht einen einfach Zufrieden, wenn man gebraucht wird.

Allen hier nur das Besste!!

gruss schwede


Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 07. Mai 2009, 12:11:09
Hi schwede,

den Spruch habe ich gebraucht  ;D, Danke.

Das Werder gewinnt, darüber kommt Ihr bestimmt hinweg. Viel Spaß !!!

Grüße

aufgehts
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 08. Mai 2009, 15:51:51
Hallo Anné,

alles Gute, Kraft und Glück.

Auf bald mal...

aufgehts
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 08. Mai 2009, 16:02:22
Liebe Anné , das sind ja schlimme Nachrichten.
Ich wünsche Dir für das kommende alle Kraft und viel Durchhaltevermögen.
Versuche alle Deine  positven Energien zu aktivieren.
Ich denke an dich und viele liebe GRüße
Isirider
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 08. Mai 2009, 20:31:35
Hallo Annè
Denke fest an dich... wenn du etwas brauchst, melde dich... wir sind da....
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 08. Mai 2009, 21:34:08
Hallo Anné

das hört sich nicht sogut an, wir sind in Gedanken bei dir und senden dir Kraft.

schwede
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 09. Mai 2009, 04:07:46
Hallole an Alle,

irgendwie scheint da ja grad der Wurm drin zu sein. Kämpft gebt nicht auf.....

Hatte gestern auch Arztgespräch und fragte mal nach, nach immerhin 26 von 33 Bestrahlungen.

Zwecks der Größe des Glios . Antwort:"Können Sie nicht so genau sagen muss mann jetzt die

neuen Bilder die nach 3 Wochen nach beendigung der Bestrahlung gemacht werden abwarten.

Er Sie ES sind wohl noch klein aber in beiden Gehirnhälften und wisst IHR was ich lass mich trotz-

dem nicht unterkriegen es kommt wie es kommen muss. Ich kämpf und der Rest liegt nicht in

meiner Hand .........................................

Für alle alles liebe und Gute Steffi  :-* :-*
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 09. Mai 2009, 16:37:58
Hallo Steffi
Während der Bestrahlung sind die MRT's nicht gerade genau... bei mir hiess es damals auch Verdacht auf Rezidiv was dann bei einem MRT später wieder wiederlegt wurde... Ich hoffe dass es bei dir auch so ist... und dein Lebensmotto würd ich gerne gleich übernehmen  ;D
hatte gerade gestern mit meinem Mann eine Diskussion, da ich ja immer höre mit deiner Einstellung wirst du es schaffen.... und ich frag mich dann was schaffen? Ein Jahr länger leben als die andern.... und all die die es nicht schaffen und sterben? Haben die einfach zu wenig "positiv" gedacht... Finde dieser Spruch immer ungerecht den vielen tausend gegenüber die kein Glück haben... Ich denke auch, vieles liegt nicht in unserer Hand... das was wir tun können machen wir ja alle... und der Rest steht wohl woanders geschrieben...
Gruss Iwana (mein MRI habe ich am Dienstag, Resultat dann am Donnerstag...)
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 11. Mai 2009, 06:41:25
Liebe Iwana,

war letzte Woche beim Zahnarzt und hab mir nen Schmucksteinchen setzen lassen (muss

meine weibliche Seite ohne Haare ja irgendwie kaschieren ;D) den kenn ich schon ewig und

wir sind per DU. Wenn ich aber von einem Anderen oder gar von einem Mediziner immer gesagt

bekomme " das wird schon wieder" könnt ich zur Haut raus fahren.......

Ich hab mich nicht damit auseinander gesetzt ob es ein danach gibt , ich lebe jetzt und hier

aber gleichzeitig sag ich wer will Gott spielen und wissen wie lange wir alle leben?

Ich könnte doch morgen von einem Bus überfahren werden, Oder? Iwana vergess das leben

nicht, überhaupt wenn es uns noch so gut geht wie es im Moment ist. Wir kämpfen für unsere

Kinder die wir genauso lieben wie alle anderen das wir krank geworden sind dafür können

wir nicht´s das haben wir uns nicht ausgesucht und mehr können wir nicht tun.....

Hoffe hab DICH nicht vor den Kopf gestossen?

Alles liebe und erdenklich Gute von meiner Seite für Dich....

Grüssle Steffi :-* :-* :-*

Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 11. Mai 2009, 14:27:39
Hallo Steffi
So denk ich eben auch... niemand hier drin kann etwas dafür... und wahrscheinlich kann man seine Situation auch mit positivem Denken nicht wirklich verändern... ich tendiere immer mehr dazu es einfach so zu akzeptieren, es in meinem Leben so zu integrieren...

Was heisst für dich eigentlich "kämpfen"... ich habe nämlich nicht oder ev. noch nicht das Gefühl ich müsse kämpfen... logisch die ganze Situation braucht Kraft und Ausdauer... ich muss mir immer wieder so kleine Ziele setzen die erreichbar sind, damit ich zufrieden bleibe... bin von Natur aus ein eher unrastiger Mensch der immer viel Veränderung suchte... auf kurzer Wegstrecke immer viel erlebte... jetzt hab ich meinen Sohn der sich sehr verändert (ist ja eigentlich logisch als Kleinkind) da kann ich mir ein Stück abschneiden und mich immer wieder neu anpassen... von dem her wird es schon nicht langweilig  ;D

Habe mir jetzt wieder ein Ziel gesetzt... habe mein Kepra reduziert (ganz langsam) und seit gestern abgestellt. Ich möchte mal wieder ganz ohne Medikamente sein und nicht den ganzen Tag "gedämpft" rumlaufen, und da ich nie einen Epileptischen Anfall hatte, fehlt mir jetzt nach 1.5 Jahren Einnahme einfach wohl die "Einsicht" dass ich das Medikament brauche  ;D Ich habe das bei meinem Onkologen besprochen und er war nicht gerade begeistert... die wollen immer auf der "sicheren" Seite stehen... doch wo ist die? Auf jedenfall wenn ich eine Verschlechterung bemerken würde, würde ich es dann wohl wieder mit Einsicht weiter nehmen können  ;D ich hoffe du verstehst wie ich das meine.
Morgen ist MRI... 1.5 Jahre nach dem ersten MRI meines Lebens... ich habe gar nicht gezählt, doch zu Beginn vor und nach der OP hatte ich dauernd CT und MRI, PET MRI, Funktions-MRI.... dies ist jedoch mein erstes ohne Chemotherapie.... jetzt noch ohne Kepra... jetzt bin ich so wie ich bin und lebe mein Leben..... ICH LIEBE MEIN LEBEN!
Gruss an alle.... Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 11. Mai 2009, 17:24:49
Hallo meine Lieben,

das wir den Lauf der dinge nicht wirklich verändern können, ist wohl so.
Aber mit Positiven Gedanken Strahlen und Lachen können wir es Erträglicher machen.

Ich weiss auch nicht was die Zukunft bringt, die ist Morgen.
Ich weiss was in der Vergangenheit wahr die war Gestern.
Also Beschäfftige ich mich mit Heute, der Gegenwart.
Wobei das auch nicht ganz Stimmt es ist Verzerrt.

Zukunft,Vergangenheit und Gegenwart sind nur Momente im Leben, die Wir erfunden haben damit wir eine Bezeichnung dafür haben.
Wirklich greifbar ist nur die Gegenwart.
Aber sie ist nur sehr Kurz, schwupp ist es schon wieder Vergangenheit. am Ende dieses Satzes.

Ich kann noch 30 Jahre alt werden, oder 80 Jahre alt.Das muss ich auch werden, habe ich meiner Muddi versprochen ;D
 ich kann euch das sagen wenn es soweit ist. ;)
Vorher ist es eigentlich nicht wichtig.

Was ist Kämpfen:

Genau das jeden Tag ein paar Ziele suchen Kleine, grosse das ist doch Kampf.
Jeder Kämpfer Spezierlisiert sich um  Gewinnen zu können.Ob er es schafft keine ahnung, aber er versucht es.

Schau dir die Natur an dagibt es Tausende von Speziealisten.
Eine Nische finden wo ich besser bin als alle anderen.

 Kräftige deinen Körper, deine Seele und deinen Geist.
Damit er stärker ist,in Speziellisieren.
Ob das reicht um unseren Gegner aus zuschalten???
Er istschließlich auch Spezialist.
Der stärkere Gewinnt, so ist das im Leben.

Hab mal wieder meinen Gedanken freienlauf gelassen, hoffe ihrkommt klar damit!!!!!! ;D ;D ;D :-*

euer verdrehter schwede :-*




Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 15. Mai 2009, 06:14:00
Liebe Iwana,

ja, gute Frage was heisst kämpfen..... Warum stört es Dich das Keppra? Wenn s Dir dadurch

besser geht? Also ich bin bei 1500  -  1500 und nimm noch zusätzlich  Orfiril  1200 1200  1200.

 Kämpfen heisst für mich nicht aufgeben die Hände in den Schoss legen weiter machen , jeden

Tag zur Bestrahlung gehn, Haushalt allein machen, Kind im grossen allein versorgen .

Alltag halt allein zu meistern.....(Montag letzter Bestralungstermin mit Abschlussgespräch, aber

Du weisst ja bin nicht operierbar).

Alles liebe :-*
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 17. Mai 2009, 15:46:52
Hallo Steffilein,

dann werde ich mal ein wenig stärker noch an dich Denken.

Viel Glück !!!

Auf das alles gut läuft.

Gruss schwede

P.S. Gruss an Alle, will euch ja nicht vergessn. ;D

Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 17. Mai 2009, 20:55:06
Hallo zusammen
Mein MRI Befund war gut, bisher kein Hinweis auf Tumorwachstum.
Gruss an alle Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 17. Mai 2009, 21:45:28
Hallo Iwana,
Klasse Neuigkeiten. Ich freue mich für dich !!!

Weiter so!!!
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 20. Mai 2009, 08:10:50
 :D Hallo Iwana, das ist ja schön !!
Ich hoffe es geht beiDir weiter so positiv!
Nachste Woche Dinstag kommt beimir die "Stunde der Wahrheit" , mein erstes MRT nach OP, werde langsam etwas kribbelig, wie es aussieht.
Liebe Grüße @ all
Isirider
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 21. Mai 2009, 10:17:49
Hallo Isirider
erhältst du die Resultate gleich nach dem MRI? Drücke dir jedenfalls die Daumen dass alles gut ist...

@all: Mir hat die letzte Hirntumortagung in Würzburg wirklich viel gebracht und ich hoffe dass ich im Oktober in Berlin auch wieder gehen kann... nur für alle die als Betroffene hingehen möchten, die Tagungen sind wirklich sehr informationsreich und auch der Austausch untereinander habe ich sehr geschätzt!
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 22. Mai 2009, 21:51:56
Hallo Malaika
Hast du schon Optionen bereit falls das MRT nicht gut sein sollte? Ich schieb das immer raus, dabei sollte man doch eigentlich bei unserer Diagnose sowas in Betracht ziehen... und ev schon einen Plan haben... aber es kommt ja immer anders  :-\
Ich drück dir umso mehr am 2. die Daumen dass es diesmal etwas erfreuliches gibt... wobei Stillstand bei uns ja schon positiv ist... Seit dem letzten MRT hast du welche Medi genommen (wenn ich überhaupt fragen darf...)
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 23. Mai 2009, 07:30:41
Hallo an Alle,

nach meinem zweitem Krampfanfall im Arm innerhalb von 14 - Tagen (über STD) war ich

zwei Tage stationäir im Krankenhaus. Wurde zwar ein Kontroll MRT gemacht warte aber das 

ursprünglichem am 09.06.09 ab, da es in einem anderem Gerät gemacht wird.Auf Grund mehrer

Faktoren interesiert mich grade jetzt, darauf bin ich grad

gestossen: Kann ich zum sozialen Dienst im Krankenhaus nur wenn ich da drin lieg?

Was passiert mit meinem Kind wenn ich ein Pflegefall bin, werde? An wen wendet sich man

dann? Dachte da hilft einem die Krankenkasse, aber dem ist ja nicht so. Auf einmal soviel fragen.

Im Vorraus Danke

Steffi
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 27. Mai 2009, 09:32:49
Hallo an Alle,
Ich drücke einfach mal allen wieder die Dauemen.
Habe heute nict den ganzen Durchblieck.

Ansonsten ist alles soweit ok.

gruss schwede
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 27. Mai 2009, 21:47:34
Hallo und danke Euch allen für das Daumendrücken.
Ich bin nun nicht wirklich schlauer.
Beim MRT waren  im Randbereich der Resektionhöhle zwei kleine Kontrastmittelanreicherungen.
 Der Artzt konnte nicht einduetig sagen, ob das nun Vernarbung oder  Resttumor ist.
Nächst Woche wird noch in Bochum eine Zweitmeinung erstellt.
In 5 Wochen wird ein neues MRT gemacht.
Das Positive ist ,es wurden keine eindeutigen Tumore gesehen.
Liebe Grüße an alle
Isirider
 
Titel: Re: Austausch {NUR !} unter GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 28. Mai 2009, 14:42:50
Hallo ihr Süssen!!!

@ Isirider
das ist doch ein Positives Ergebnis.
Bei mir war es ähnlich, konnten auch nicht sagen ob es Resttumor oder Narbengewebe. Seid dem habe ich in meinem Kopf keine verändereungen gehabt. Finde ich gut.

@Charlotte154
Herrzlich willkommen !!!
Alles gute für für den guten Freund deiner Muddi.

gruss euer Schwede
Titel: Re: Austausch N U R zwischen GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 29. Mai 2009, 19:49:08
Frohe Pfingsttage!!!!!

Für euch Alle!!!

Schön das es euch gibt! :-[ :-*

gruss schwede
Titel: Re: Austausch N U R zwischen GBM °IV-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 29. Mai 2009, 20:29:30
@Isirider
Bei mir war das genau gleich... irgendwie habe ich das Gefühl die können das ganze erst im Verlauf besser beurteilen. Ich habe im Randbereich auch jeweils Kontrastmittelaufnahme, jedoch so wie es tönt immer gleich und mittlerweile tendieren sie dazu dass es auch Narbengewebe ist...
Dann gratuliere ich dir... erster Schritt geschafft...  ;)

@all: Ich habe das Keppra wieder angefangen zu nehmen... es ging nicht ohne, ich hatte zwar keine fokalen Anfälle mit zittern, jedoch massive Orientierungsstörungen. Jeweils nur für ein paar Minuten, sodass ich annehme dass könnten auch fokale Anfälle sein. Habe jetzt bei meinem Hausarzt noch einen Termin, mal sehen was der dazu meint. Mittlerweile mit Keppra sind die Probleme wieder verschwunden...
Gruss an alle Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 31. Mai 2009, 21:35:05
Hallo zusammen,

ich habe meine Stipvisite nach Göttingen erfolgreich mit OP (5-ALA) und Gliadel-Einlagerung abgeschlossen, mir geht´s gut und der Kopf ist wieder dicht ;-). Weitere Therapie wird jetzt besprochen - mal sehen.
Hauptsache Werder ist Pokalsieger  ;D

LG an alle

aufgehts
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 01. Juni 2009, 15:40:38
Hallo ihr Lieben!!!

@ aufgehts
Siehste wohl das hört sich doch gut an, schön das es gut Läauft.
Die Bremer haben dir dann noch einen draufgesetzt für deine zufriedenheit.

@ Iwana
Lass dich nicht Nerven von ein paar Medikamenten, dann nimmst du eben wieder Keppra wenn es hilft.

schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 01. Juni 2009, 22:41:00
@aufgehts
Das freut mich, dass du alles gut überstanden hast. Bin gespannt wie es dir weiter geht... Gliadel wäre wohl auch mein Favorit... Wie lange warst du im Spital?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 03. Juni 2009, 08:31:10
Hi Iwana, moin schwede,

das ging alles ruckzuck. Von der OP unter 5-ALA bis zur Entlassung nur eine Woche. Bin sehr zufrieden, alles Weitere sehen wir in den nächsten Tagen.

LG aufgehts

Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 04. Juni 2009, 12:04:38
Hallo Ihr,
Oh, hier ist es immer auf und nieder mit den Neuigkeiten.

@ malaika , ich bin sehr betroffen von Deiner Nachricht.
 Bei jedem guten MRT Ausgang kommt Hoffnung und dann ein paar Wochen später so eine Nachricht,so ein heimtückischer Tumor hat uns gepackt. Sch....
Besteht denn Hoffnung, soviel wie möglich zu entfernen ?Deine Beschreibung  hört sich ganz massiv an.
Liebe Malaika, ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für die Nächste
OP.

@ aufgehts, schöln von Dir zu hören , Du hast ja alles bis jetzt wieder gut überstanden, eine Woche nach OP nach Hause - Du bist wirklich immer positiv nach Vorne. Respekt. Ich drücke Dir die Daumen, das es weiter gut läuft. ( was ist 5-ALA ?)

Liebe Grüße an alle
Isirider


Zu 5-ALA gibt's einige Beiträge. Z.B. hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1112.0.html
Bitte die Suchfunktion benutzen. Das hilft! KN
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 04. Juni 2009, 19:39:40
Hallo !!!

@malaika

Das ist echt Ätzend.
Ich sende dir viel Kraft und Hoffnung!!!
Alles Liebe und gute für dich !!!

gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 06. Juni 2009, 08:50:53
Hallo zusammmen,

@ malaika,
die Daumen sind gedrückt, wir sind in Gedanken bei Dir und versuchen zu helfen. In Göttingen habe ich von mehreren Glio-Patienten gehört,die bereits drei und mehr OPs hinter sich haben. Das konnte ich erst gar nicht glauben, ist aber wohl so. Vielleicht machen Dir  meine letzten beiden Wochen Mut, den Mitstkerl an den Hörner zu packen, es geht...
Dabei darf ich Dir genauso sagen, daß ich in der Woche davor so viel geheult habe wie lange nicht, weil ich einfache entäuscht, traurig und mutlos war.
Zusammen schaffen wir es, wir müssen es wollen...
Wo soll die OP stattfinden?

Ich denk an Dich und wünsch Dir Kraft...


@Irisrider
5-ALA ist eine fluoreszierende Substanz, die hilft, bei der OP Tumorreste zu entdecken. Da sich Reste des Tumors bei Normal-Licht schwer von gesundem Gewebe abheben nutzt man 5-ALA (5-Aminolävulinsäure), dass im Tumorgewebe angelagert wird. Wenn die OP unter normalem Licht gelaufen ist, schalten die Chirurgen um auf Schwarzlicht (quasi Disco-Licht), wo der Tumorrest rosa leuchtet, das gesunde Gewebe blau schimmert. Damit kann mehr entfernt werden, das Nachwachsen dauert länger. Die Methode wird mittlerweile schon an einigen Zentren angebot.

Ich bin froh es gemacht zu haben, Göttingen kann ich daher empfehlen. Dort hat man mir auch Gliadel eingelegt, was ich gut vertrage.

@all
wer hat praktische Erfahrungen mit Chloroquin und Temodal als Chemotherapie? Die hat man mir empfohlen.

LG aufgehts


Hallo Ihr,
Oh, hier ist es immer auf und nieder mit den Neuigkeiten.

@ malaika , ich bin sehr betroffen von Deiner Nachricht.
 Bei jedem guten MRT Ausgang kommt Hoffnung und dann ein paar Wochen später so eine Nachricht,so ein heimtückischer Tumor hat uns gepackt. Sch....
Besteht denn Hoffnung, soviel wie möglich zu entfernen ?Deine Beschreibung  hört sich ganz massiv an.
Liebe Malaika, ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für die Nächste
OP.

@ aufgehts, schöln von Dir zu hören , Du hast ja alles bis jetzt wieder gut überstanden, eine Woche nach OP nach Hause - Du bist wirklich immer positiv nach Vorne. Respekt. Ich drücke Dir die Daumen, das es weiter gut läuft. ( was ist 5-ALA ?)

Liebe Grüße an alle
Isirider


Zu 5-ALA gibt's einige Beiträge. Z.B. hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1112.0.html
Bitte die Suchfunktion benutzen. Das hilft! KN
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 06. Juni 2009, 11:23:14
Hallo ihr alle,
 es gibt gute Neuigkeiten ( ;) ) .
Die Ärzte der Rentenversicherung haben mehr Kenntnis ,als andere, was die Überlebenschancen von Glio Patienten betrifft.  ::)

Hier das Original Zitat aus meinem EU-Rentenbescheid:
"Sie haben Anspruch auf Erwerbsminderungsrente auf Zeit. Der Rentenanspruch ist zeitlich begrenzt, weil es nach den medizinischen Untersuchungsbefunden nicht unwahrscheinlich ist, das die volle Erwerbsminderung behoben werden kann.
Die Anspruchsvoraussetzungen sind ab dem 8.2.2012 erfüllt"

Wir sollten dort mal nachfragen, die wissen bestimmt mehr.....

Nun im Ernst: ich bin ab 1.09. Frührenter- echt ein komisches Gefühl.

Liebe Grüße an Euch
Isirider
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 06. Juni 2009, 12:01:57
Hallo !

Ist doch schön das die einem Mut machen, das es besser werden könnte.!!

Ich finde das Hilft ungemein.!!!

Wie es so ist , ob es einer Schaffen kann weiss nun mal keiner.!!

Deshalb finde ich die Variante auch gut,denn Leuten Wind geben zum Segeln. ;)

Na ab 1.08.09 weiss ich dann ja auch wie sich das anfühlt eine volle Eu-Rente. Das Halbe Gefühl habe ich ja schon. ;D

Gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 14. Juni 2009, 11:18:00
Hallo meine Lieben !!!

schwede, möchte sich bei allen im Forum mal wieder Bedanken, ich wusste garnicht das ich so was Besonderes bin!!!!
Überall wierd mir das gezeigt, Firma ,Famile Freunde ,Forum usw.
Danke Leute, bin gerne für euch da.

Nun zu dem schweden, er ist einwenig niedergeschmettert.
Ich war gestern bei meiner Schwester und ihrem Freund(zwei Kinder).
Mit denn habe den ganzen Tag getobt, besser gesagt ich wurde Betobt.
War sehr schön.

So und nun zu dem was mich Betrübt.

Ihr Freund hatte mich nach Hause gefahren, unterwegs ist mir aufgefallendas ich meine Kreppra noch nicht genommen hatte. Ca.5std später al gewöhnlich. Habe sie dann noch nachgenommen. Und schwupps 5 Min später hatte ich einen Anfall mit Verkrampfung also war so ein zwischen Ding von Fokal und Grand e mal. War aber nicht komplett weg. und bin selber wieder zumir gekommen. So ein Schiet. >:(
Werde Morgen wegen dem Zwischenfall das Krankenhaus wegen einem Termin Kontaktieren.
Vielleicht war das ja auch alles zuviel mit den Kinder auf dem Spielplatz und die ganzen gedrehten Spielgeräte.

Kennt jeand noch so eine Sitoation ???

Tja dem schwede geht es nicht gut, auch das gibtes.

gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: cindra am 14. Juni 2009, 13:25:48
Hallo Schwede

keppra hat eine halbwertszeit von 6-8h. es kann also schon sein dass das medikament nicht mehr die volle wirkung hatte. zusammen mit dem anstrengenden nachmittag kann dies den anfall ausgelöst haben.
ich hoffe es geht dir in der zwischenzeit wieder besser.

Liebe Grüße
Andrea
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 14. Juni 2009, 20:14:46
Hallo Danke Scön,
für deine Antwort, Cindra.
Ja es geht dem schweden schon wieder Besser.

Irgendwie Nagt es seit dem Seelisch an mir. :(

Danke schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 15. Juni 2009, 13:27:14
Hallo schwede, hallo cindra,

nach der OP darf/soll/muss ich auch Keppra nehmen.  Mit einem Anfall hatte ich noch nicht zu tun, zeigt mir aber, wie wichtig die regelmäßige Einnahme ist. Danke.

Kopf hoch, schwede, das kriegen wir auch wieder hin und Danke nochmal für die Gänsehautgeschichte...

LG aufgehts
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 15. Juni 2009, 18:38:03
Hallo Leute,

schwede ist wieder da, mein Ärger über mich selber ist auch schon wieder abgelungen.
Mittwoch gehe ich sowieso ins KH als"""""Besucher""""" werde dann mein Ärzte team befragen.

Ja aufgehts nehme schön dein Keppra, es hat was für sich,glaub es mir. :-[

Na Kopf ist Hoch, es tut aber auch gut mal Gefühle auszuleben. ;)
In dem Bereich bin ich noch Azubi . ;D

gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 15. Juni 2009, 21:49:04
Hallo Schwede
Ich hatte ja versucht das Keppra abzusetzen, habs dann aber wieder genommen, hatte auch Fokale Anfälle, jedoch nicht mit Zuckungen sondern mit Orientierungsstörungen, weiss nicht ob ich das hier schon geschrieben habe... Orientierungsstörungen waren massiv (so wie nach der Geburt meines Sohnes...) gingen jeweils ein paar Minuten und je länger ich das Keppra abgesetzt hatte desto häufiger wurden sie. Und auch intensiver... konnte mich nicht mehr Orientieren, wusste nicht mehr von welcher Seite mein Zug einfährt (hatte im Zug das Gefühl ich fahre in die Falsche Richtung) Irgendwie muss mein Tumorgebiet das Orientierungszentrum tangieren... würde wohl auch erklären wieso ich schon immer eine so miese Orientierung hatte... habe schon als Kind damit gekämpft und mich oft verlaufen/die Eltern verloren da ich den Abmachpunkt nicht mehr fand...
Machte oft Witze darüber, dass ich mich an einem fremden Ort einmal im Kreis drehen kann und dann nicht mehr weiss wo ich bin  ;D

@Andrea: 6-8 Stunden... ist ja eine kurze Zeit wenn man bedenkt dass wir mit zweimaliger Einnahme 24h abdecken müssen... ich bemerke im Moment jedenfalls wenn ich mein Keppra zu spät genommen habe (wie jetzt heute abend... morgens Einnahme um 8Uhr, abends ab 21Uhr Symptome) muss aber auch sagen dass ich nur je 500 nehme... ev. eine zu niedrige Dosis...

@Schwede: haben sie deine Dosis erhöht seit dem Anfall? Hattest du "Vorwarnzeichen" vor dem Anfall?

So ich muss schon wieder, hatte strengen Spätdienst....
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: cindra am 16. Juni 2009, 14:26:25
@iwana

über die dosierung kann ich dir leider gar nichts sagen, da ich selbst kein keppra sondern topamax nehme. das hat eine halbwertzeit von 20-30h.
über die dosierung müsstest du mal mit deinem arzt sprechen, oder evtl 3 mal täglich einnehmen.

liebe grüße
Andrea
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 18. Juni 2009, 09:48:24
Hallo meine Lieben,

so kurze Info für euch,
ich hatte meine Klinik kontaktiert, die haben mir das selbe gesagt was ihr mir schon geschrieben habt und was ich selber gedacht habe.
Ich soll das Keppra so weiter nehmen, nur wenn ich einen Anfall bekomme trotz regelmäßiger einnahme soll ich mich melden.
Naja ich bin am 22.07.09 sowieso wieder im Krankenhaus zur Kontrolle.

Ne dicke Infektion habe ich ja auch noch seit Montagabend.
Mein Körper zeigt mir ja nur was er gerne hätte , Ruhe.  ;D


gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 20. Juni 2009, 10:07:48
Moin schwede,

Keppra war heute morgen bei mir bei der Visite auch Thema.

Mich hatten man ja in Göttingen operiert und prophylaktisch mit Keppra versorgt (morgens und abends 500mg). Nach der OP habe ich mich entschlossen, die Chemotherapie in der Paracelus mit Lomustin und TMZ fortzusetzen und gleichzeitig noch die Möglichkeit einer Bestrahlung zu nutzen (insgesamt 13 Tage mit 30Gy).

Beim Absetzen von Keppra tut man sich hier während der Bestrahlung auch schwer. Wenn bei der OP kein epileptischer Anfall vorgelegen hat und Keppra nur prophylaktisch gegeben worden ist, sieht man keine Indikation. Alles irgendwie komisch - ich werde nochmals in Göttigen nachhaken müssen.

Ansonsten geht´s mir gut und bin frohen Mutes, dem kleinen Quälgeist den Garaus zu machen...

LG aufgehts
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 21. Juni 2009, 12:04:18
Hallo meine Lieben
@Hallo Iwana !

Du hattest mich gefragt, ob meine Dosis erhöht wurde.

Also mal abgesehen von dem Letztem WE, wo ich das Keppra vergessen hatte.(War ja meine eigene Doofheit)
Liege ich jetzt bei einer Dosis 1500-0-2000 seit April diesem Jahres.

Ich bin jetzt so eingestellt wie es sein soll ohne Fokale Anfälle.

Wie macht sich so ein Anfall bemerkbar .
Es ist ein komisches Gefühl im Bauchraum und Steigt dann nach oben .
Endet dann damit das ich das Gefühl habe das ein Kloß durchs Herz läuft.
Meine Finger an der Rechten Hand werden Taub.

Naja wo ich jetztdas Keppra vergesehn hatte waren verkrampfungen am Arm und Hals und Mund dabei.
Danach war man erstmal erledigt.

Das Tavor hat das schnell wieder Regeneratiert.
So ist das bei mir.

Ist irgendwie schwierig zu beschreiben.

gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 21. Juni 2009, 12:06:55
Aufgeht!!

Schön das es dir gut geht.

Dann mach mal deinem Qualgeist die Hölle heiss.!!

schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Leann am 02. Juli 2009, 16:08:53
hallo ihr lieben,

heute geht es mir mal wieder etwas besser so das ich mich schnell melden wollte.

das mit dem ohrenrauchen, hat jetzt einen Namen "rezidiv" .
es ist eben ein ständiges auf und ab. und teilweise ist es im moment ein steiles berg ab. körperlich wie seelisch.

aber ich hoffe auch das zu meistern, irgendwie, wenn ich ich auch nicht weiß wie.

ich hoffe ihr koennt besseres berichten
lg leann
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 02. Juli 2009, 20:16:47
Lieber Leann,
das sind ja ganz traurige Nachrichten. Dieser blöde Tumor macht einfach was er will >:(.
Wie schlimm ist es denn, wenn ich fragen darf? Und welche Therapie ist angedacht?
Ich wünsche dir gaanz viel Kraft und den nötigen Optimismus, das Du auch dieses ohne große Schäden überstehst.
Fühle Dich ganz feste gedrückt, jeder hier weiß, wie Du Dich fühlen mußt.
Isirider
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 02. Juli 2009, 20:29:39
Hallo Leann
"Sch....." ist mir zuerst rausgerutscht... Was für Optionen haben sie dir aufgezeigt? Wo liegt das Rezidiv? haben sie dir gesagt wie gross es ist?
Schicke dir eine Portion von dem was du brauchst... Es ist einfach verdammt dünn, das Eis unter unseren Füssen...
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 03. Juli 2009, 18:35:16
Hallo an Alle

@ Leann wie sind bei dir!!!
Was für eine Therapie bekommst du jetzt eigentlich ???


So ich wollte mal wieder ein wenig von dem schweden erzählen.
Seit dem ich die Medikamente war ich doch ziemlich durch den Wind. :P
Dann Probleme waren an jeder Ecke,habe mich aber wieder Fangen können , hatte gestern mit meiner Psychologin gesprochen tat gut.
Heute kam dann auch mein Rentenbescheid. ;D
Ein wichtiger Baustein für meine nähere Planung.
Es ist immer gut am Ball zu bleiben und wenn es noch so viel Kraft kostet.

Aber es ist manchmal nicht soeinfach das weiss ich auch. !!!
Dafür sind wir ja auch hier um uns Gegenseitig zu Stützen.
Jeder halt so viel Kraft wie er Entbehren kann.

So haltet die Ohren steif.

euer schwede :-*
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 04. Juli 2009, 15:56:51
Hallo malaika

Ja es ist zu Lesen und Vestehen !!!

Gute Besserung!

Gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 04. Juli 2009, 16:44:58
Hallo Malaika
So schön von dir zu lesen... du bist gut zu verstehen... und nur Mut, mit der Übung kommt das wieder... inzwischen weiss ich, dass nichts "statisch" ist in unserem Hirn... früher nahm man an, dass was nicht zurückkam nach 1 Jahr, sagte man da könne man nichts mehr machen... ich jedoch bemerke durch immer wieder neue Ideen des Trainings (mein Sohn ist da sehr kreativ) Dass sich mein Zustand auch nach 1.5 Jahren noch verbessern kann (Merkfähigkeit, Gedächtnis, Aufnahmekapazität)

Also nichts wie ran an die Tastatur.... und ich bin ja so froh dass es dich noch gibt!!!!
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 04. Juli 2009, 20:23:27
Hallo Malaika, schon das Du uns schreiben kannst.
Das ist doch das wichtigste,  DU BIST NOCH DA !!

Ihr lieben,
 es ist vollbracht, am Mittwoch fahre ich in die REHA nach Bayern.
(nicht meine Wunschklinik, aber sie hat einen guten Ruf)
Jetzt freue ich mich drauf. Der Antrag hat ja nur bis zum REHA Start 3,5 Monate gebraucht.
Vorher darf ich am Montag noch ein MRT machen.
ich werde Euch noch berichten.
Liebe Grüße
Isirider
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 05. Juli 2009, 00:06:34
Hallo Irisrider,

na dann mal ran und gutes Gelingen  ;)

meine Reha beginnt auch in den nächsten Tagen, allerdings nur eine knappe Stunde von daheim, war aber auch mein Wunsch, wegen Family und so. Meine Bestrahlung ist abgeschlossen und am Ende, meine Haare auch, naja. Ich lass mich überraschen, wass die mit mir anstellen, hoffe vorallem auf körperliche Fitness und Konzentration meiner verbliebenen grauen Zellen, psychisch habe ich die letzen Wochen doch recht gut überstanden.

Auf bald mal

LG aufgehts
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 05. Juli 2009, 08:36:06
Hallo aufgehts & Isirider

dann wünsch ich euch viel Spaß,bei eurer Reha.
Viel Erfolg !!!

gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 06. Juli 2009, 17:21:42
So, das MRT ist überstanden.
Eine ganz kleine Einfärbung hatte sich verändert , aber der Doc tippt hierbei auf  ein Gefäß, welches dieses mal deutlicher zu erkennen sei.

 :) :) :)       Es ist nichts neues dazugekommen.         :) :) :)

So ,ich bin dann mal weg und werde meine REHA genießen.

ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute!!!!!!!!
Isirider
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 12. Juli 2009, 21:06:52
Hallo zusammen
Darf ich mal fragen ob jemand von euch ohne Antiepileptika wie Keppra, Lamotrigin etc. auskommt? Oder ist es logisch nach einer Hirn-OP die ja jeweils recht grosse Operationen sind, dass man eine Anfallsprophylaxe braucht?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 13. Juli 2009, 17:00:36
Hallo Iwana,

das scheint nicht einheitlich zu sein, selbst bei mir selber nicht. Beim ersten mal (2007) habe Keppra, wenn überhaupt, nur ganz kurz bekommen. Jetzt nach der OP in Göttingen soll ich es mind. 3 Monate, besser noch 6 Monate nehmen, allerdings als Prophylaxe wegen des Gliadels.
Ich bin jetzt auch für 4 Wochen in der AHB.

@Irisrider: super, freut mich riesig, genieß die Zeit...

Bis bald... und Gruß an alle... ;)

aufgehts

Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 13. Juli 2009, 19:29:10
hallo ihr lieben,lange her ich hoffe es geht meinen leidensgenossen genausogut wie es mir zur zeit geht.leute will euch nicht nerven,aber wie ihr wisst gehts bei meinen fragen untemodal.am 20.7.habe ich meinen zykluss 43,ja leute 43.hatte vor 3 tagen mein mrt gespräch,alles unverändert alles wunderbar und rezepte für 3 zyklen temodal.die ärzte wollten das mrt auf 6 monate hochschrauben habe es abgelehnt,es bleibt bei 3 ist lang genug denke ich.ich appeliere an leute unter euch die sich mit temodal auskennen,langzeiteinnahme?leute wie lange soll ich das mitmachen.im juni ist die op und die bestrahlund 3 jahre her,seither die temo zyklen.bitttttteeeeeee um tips ihr liiieeeeeeben.So wie immer wünsche ich euch das allerbeste.hey bimbe petra ist zwar lande her aber danke für die netten worte.bye bye
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 21. Juli 2009, 09:33:32
Hallo meine Lieben,

so nun ist es mal wieder soweit, ich gehe Morgen wieder ins KRankenhaus.
Es geht wieder zur Kontrolle.
Da ich mich soweit Gutfühle, Denke ich das es wieder in Ordnung sein.

Na am Freitag weiss ich mehr wenn alle Untersuchungen ab geschlossen sind.

gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Leann am 21. Juli 2009, 21:34:47
Hallo Zusammen,

wieder etas bebraucht, sorry. aber ich bekomm das im oment net so geregelt.
bei mir steht jetzt avastin +irinotecan an

schwede, dir viel erfolg und hoffe von herzen für dich auf gute ergbenisse

malaika jap patinenverfügung habe ich . ich hab mir viel gedanken darum gemahct , bleibt ja auch nciht aus man sollte es nicht alt zu lang vor sich her schieben. keiener weiß aj wie lang das alles noch gehen kann.

ich hoffe ihr koennt mein kauterwlch lesen

alles gute euch
leann
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 21. Juli 2009, 22:02:29
Hallo zusammen
Ich habe morgen auch ein MRI... Drehschwindel bis hin zur Übelkeit... ich habe da kein gutes Gefühl... Werde am Donnerstag Abend die Resultate haben... So schnell kann sich da was ändern... ich sage immer wir gehen auf dünnem Eis...

@Malaika
Pat. Verfügung habe ich. Mein Mann weiss wann er die hervor holen muss... im Moment bin ich aber noch am Kämpfen... mal sehen... eigentlich stehen die Ferien vor der Tür... heute nach dem Tel. mit der Onkologin (neu) meinte sie absagen... zuerst sagte sie es sei unmöglich ein so kurzfristiges MRI zu bekommen... naja, morgen in aller frühe war dann doch noch ein Platz frei...
Du hast nichts bemerkt bei dir? Und dann schlechtes MRT... ist auch hart...

Habt ihr eigentlich alle ein "Notfallprozedere" im Kopf... Nochmals ne OP? Neue Chemo? Oder einfach hören was die Ärzte empfehlen?
Irgendwie gibt es nicht "DEN" richtigen Weg... ich hoffe einfach die lassen mich nach dem MRI nach Hause... im Nov. 07 ging ja dann alles Ruck-Zuck und ich durfte nicht einmal packen gehen....
Brauche also morgen 8Uhr15 euer Daumendrücken... geht ja auch im Schlaf  ;D
Gruss an alle.... Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 23. Juli 2009, 19:22:38
Hallo zusammen
Danke fürs Daumendrücken... mein Schwindel kommt nicht vom Hirn... das MRI ist unverändert und stabil, keine Anzeichen für Rezidiv/Tumorwachstum.... wummms ein riesen Stein ist mir vom Herzen gefallen... doch was ist mit dem Schwindel? der hat sich nämlich nicht aufgelöst... habe jetzt einen Termin am 3. August bei der HNO bekommen... wenn nicht das Hirn den Schwindel auslöst dann ev. das Ohr? War ja mehrmals mit dem Sohn im Schwimmbad... aber ob dies schon vor der ersten Schwindelattacke weiss ich einfach nicht mehr... dies war eine der Fragen die mir gestellt wurden...

Grübel, Grübel... aber ich kann auch mit Schwindel leben wenn im Hirn soweit alles ruhig ist...

@Schwede: Wie war dein MRI? Hast du die Resultate schon erhalten?

So und an alle andern einen schönen Tag... Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 24. Juli 2009, 13:22:31
Hallo meine Lieben,

es ist Alles im Grünen Breich.

Das MRt zeigt keine Veränderungen, EEG und alle anderen Werte sind Sehr Gut.
Das hat mich dann doch wieder Beruhigt.!!! ;D

@Iwana toll das bei dir auch alles gut ist!!!! ;D
 
So wollte das Kurz losweden.

Melde mich wieder.

Eurer schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 31. Juli 2009, 15:59:45
hallo malaike.da bei einigen von uns alles ok war beim mrt,drücken wir alle geschlossen alle verfügbaren daumen für dich.mach dich nicht verrückt wird schon alles gut sein.wünsche dir das beste was du erwartest.bye
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 01. August 2009, 08:22:35
Hallo maleika !

Viel Glück, bei deinen MrT bilder ich Denk an dem Tag ganz fest an dich
Gruss Schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Heni am 02. August 2009, 09:59:02
Hallo!

bei mir wurde november 08 ein gliblastom multiforme WHO IV festgestellt. Da dieses im Thalamus liegt, ist es inoperabel :(  ich habe bereits bestrahlung bekommen und bin grade im 4.zyklus der temodaltherapie...bisher hat sich leider noch keine wirkung gezeigt... ich habe eine leichte hemiparese links, aber sonst geht es mir körperlich recht gut. da die krankheit ja nun doch sehr selten ist, habe ich bisher noch niemanden mit den gleichen problemen gefunden. vor allem nicht in meinem alter (ich bin 22...).ich selbst komme aus braunschweig und würde gern irgendeiner selbsthilfegruppe beitreten, wenn es sowas gäbe...?  ???

ich halte das nicht mehr lange aus.. die lebensqualität ist wirklich auf ein minimum gesunken..

freue mich über antworten und tipps!
lg, heni
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 02. August 2009, 14:13:57
Hallo Heni !!!

Herzlich Willkommen im Forum, !!!

Ich habe dir eine PN geschickt. Ich hoffe die dir dann Helfen.

Gruss und viel Erfolg.
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 02. August 2009, 20:56:15
Hallo Heni
Hoffe du findest eine Selbsthilfegruppe... bis dann sind wir für dich da... hier im Forum wirst du dir immerhin wichtige Infos holen können (auch über Zweitmeinung, wo gute Behandlungszentren sind etc.)

Ist deine Diagnose gesichert? Konnte eine Biopsie gemacht werden? Ev. wäre es für dich hilfreich noch einen separaten Thread zu eröffnen wo du mehr Infos reinpacken kannst... dort erreichst du wahrscheinlich mehr oder breiter die Leute die ev. Infos haben...
Wir hier sind alles betroffene (sind mittlerweile schon viele Seiten zum durchlesen  :-[) Aber bitte lasse den Kopf nicht gleich hängen... Du lebst ja jetzt "schon" 8 Monate mit dem Tumor... logisch keine lange Zeit mit 22 wo man denkt dass ganze Leben liege vor einem und die ganze Welt stehe offen... Die Möglichkeiten beschränken sich mit dieser Diagnose Schlagartig.... ich habe mir dann zu meinem Arzt hinzu noch einen Psychiater gesucht um das ganze zu verarbeiten und Dinge mit einer "neutralen" Person zu besprechen auch mal mit den ganzen Emotionen die dazugehören wie viel Wut, Trauer...
Was hast du die letzten 8 Monate gemacht? Wieviel Informationen konntest du dir beschaffen?

Mir hat das Buch einen Sommer noch von Eric Baumann geholfen... darin sah ich, dass vieles was er schrieb auch auf mich zutraff und dass es wohl "normal" ist so zu reagieren...

Hoffentlich findest du hier auch noch Möglichkeiten um ein "sinnvolles" und "glückliches" Leben leben zu können...
Gruss Iwana (Meine Diagnose kam im Nov. 2007) Mein nächstes Ziel ist die Hirntumortagung in Berlin im Oktober... Selbsthilfegruppe habe ich hier in der Schweiz keine gefunden... für Angehörige ja, jedoch nicht für betroffene....
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: jack am 18. August 2009, 17:34:54
hallo, eigentlich hat mich es noch nie wirklich ins internet gezogen um mich mit meinem hirntumpr auseinander zu setzen...irgendwas hat mich aber heute hin gezogen und dann bin ich auf diese seite gestoßen...naja vielleicht wurde es langsam zeit.
2003 (kurz nach meinem 24 geburtstag)hatte ich mein astrozytom,es wurde entfernt und ich bin immer brav zu meinen nachuntersuchungen gegangen, im januar 2008 (2Monate vor der nächsten nachuntersuchung) war ich mit dem hund alleine im feld. seit meiner ersten op hatte ich ganz kleine leichte epi-lepis im rechen bein und eine sensibilitätsstörrung im linken fuß, die epi-lepis hat aber erst ein jahr nach der ersten op angefangen, naja ich war wie gesagt mit dem hund im feld und plötzlich bekam ich einen richtigen anfall, ich bin runter gesackt, der hund saß wie ein zinnsodat neben mir, als ich mich wieder kontrollieren konnte,ich war die ganze zeit bei bewußtsein und habe mir immer nur gesagt: "gleich ist es vorbei"
erst wurde ein bluterguss vermutet, ich konnte rechts nicht mehr richtig laufen, zwei wochen später, erst hatte sich das bein gebessert, dann wieder verschlechtert wurde doch herausgefunden das es sich um einen tumor handelt. am anfang hatte ich angst, musste heulen und ärgerte mich über das scheißding in meinem kopf, warum es gerade jetzt kam. ich weiß es gibt nie eine erklärung und bei meinem ersten hatte ich mich auch nie gefragt warum, ich hatte punkte in meinem leben denen ich es zuordnen konnte, bei diesem nicht, mein leben war wirklich perfekt.
ich hatte vor der op keine angst, ich wusste ja was auf mich zukommt.
aber dann das ergebniss: glioblastrom ich hatte immer gesagt ich habe keine angst vor einer wiederholung, solange es wider nur ein zweier ist, angst hatte ich insgeheim immer nur vor einem vierer und da war er jetzt!
zwar raus und dieses mal zum glück komplett ohne sichtbare reste, aber für mich war das damals mein todesurteil, die angst langsam nichts mehr selbst machen zu können, gepflegt werden müssen und all die horrorvorstellungen die einem im kopf rumschießen...
irgendwann nach vielen gesprächen, gedanken, situationen und begegnungen wurde mir klar, so leicht bekommt mich hier keiner weg, ich hatte ein perfektes leben ich werde auch wieder eins bekommen!!!

vielleicht alles ein bißchen lang ;) aber wichtig für euch vielleicht, nach bestrahlung und chemo (temodal)geht es mir gut!!!
ich arbeite vollzeit und ich werde auf jeden fall kinder bekommen!!!

DIE ANGST ZULASSEN,
SICH ABER NIE DAVON BEHERRSCHEN LASSEN!
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: maria 63 am 26. August 2009, 12:14:33
Hallo zusammen
Habe jetzt alle Seiten gelesen aber eine Behandlung mit Enzastaurin hat noch niemand gehabt.Ich bin mal gespannt wie es mit mir weiter geht. Die Bestrahlung habe ich jetzt hinter mir. Am 3. September habe ich die erste MRT. Operiert wurde ich in Freiburg. Die Bestrahlung fand in Offenburg statt.
Bis auf die Gewichtszunahme und schwere Beine geht es mir einigermasen gut.

Maria 63
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 27. August 2009, 21:25:00
Hallo Maria
Wenn du von Gewichtszunahme und schweren Beinen sprichst, kam mir gerade meine Cortison-Zeit in den Sinn... unter Cushing-Syndrom findest du sicher vieles... oder lieg ich falsch und du nimmst gar kein Cortison?

Wenn mir beim Duschen damals was runterfiel, und ich in die Hocke ging, kam ich kaum mehr hoch... ist schon komisch wie schnell sich der Körper unter Cortison verändert... Zum Glück ging es alles wieder weg ca. 3 Monate nach dem letzten Cortison...

Wohnst du in der Nähe von Freiburg?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 28. August 2009, 11:54:44
Hallo meine Lieben,

Herzlich Willkommen für

@Jack
@maria 63

wie geiht dat dem schweden , so weit ganz gut bin seit einem Monat Rentner. "Gewöhnungsbedürftig.
Am Montag fängt dann meine Langersänte Kur an. Zum Glück der schwede ist ganzschön durch.
Aber wie immer der Blick nach Vorne.
Hab schon wieder Tausend Ideen für die zeit nach der Kur.
Aber eins nachdem anderen. Auch wenn es schwerfällt.

gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 16. September 2009, 15:36:04
Na dann viel Spaß  in der Kur, Du Nordlicht.

Ein herzliches Wilkommen allen neuen Gesichtern im Forum (den "alten" natürlich sowieso :D).

Mit Rückschlägen fertig werden und die Laune  nicht zu verlieren - das ist bisweilen einfach schwer, aber wenn die Meister nicht hier in diesem  Forum sind, wo dann ???

Daher wird es wohl für uns alle weiter die Aufs und Abs geben, so wie  für Euch auch, maria  63 und Jack - ich druck die  Daumen, daß alles gut wird...  (mit Cortison  kämpfe  ich derzeit auch, gerade mit dem Gewicht).

Mir ist mein Herz offengestanden auch in die Hose gerutscht, als ich nach meiner Reha und dem ersten Kontroll-MRT direkt wieder ein Rezidiv auf dem Bildschirm gesehen habe, war natürlich total down. Offensichtlich ist es wohl nicht ganz so dramatisch wie gedacht, werde jetzt ne neue Chemo erhalten. Irinotecan soll dabei sein, hat einer Erfahrungen damit?

LG an alle und auf bald

aufgehts
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 17. September 2009, 20:33:05
Hallo zusammen
Wie läuft es so?
Dem Schweden wünsche ich eine ruhige Kur mit vielen Träumen... die Ideen müssen dann halt nachher verwirklicht werden...
Hatte auch eine Woche etwas trübe Gedanken, nachdem ich erfahren habe das Eric Baumann am 25. Aug. gestorben ist... Habe mich gerade gefragt wer denn hier drin schon länger nicht geschrieben hat... aber manchmal ist es ev. auch besser man weiss nicht alles. Ich habe immer noch meinen Schwindel, der kommt plötzlich, kann ihn auch auslösen wenn ich z.B. den Kopf fest schüttle. Aber arbeiten geht trotzdem noch. Nächster Punkt bei mir ist die Hirntumortagung in Berlin, wer kommt von euch auch? War ja letztes Mal schon in Würzburg und weiss jetzt aus Erfahrung, dass man sich nicht einfach trifft, es hat soviele Leute gehabt... Wenn mehrere kommen müsste man irgendwie ein Erkennungszeichen abmachen  ;D Frag mich gerade welches... es gibt ja schon den Stammtisch wo man sich treffen kann, letztes Mal kam ich jedoch kaum dazu mich da zu melden, da ich ja alle Vorträge hören wollte (ja nichts verpassen...)

Also wer kommt auch nach Berlin am Samstag 10. Oktober? Es rückt langsam in erreichbare nähe, hoffe da macht mir nicht noch was nen Strich durch meine Rechnung... bin ja so Spezialist für Symptome vor Ferien und 2Wo vor dem MRT  :D hoffe ich kann diesmal meinen Kopf unter Kontrolle halten.
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Leann am 19. September 2009, 15:03:29
Hallo zusammen,

hab mich ja auch länger nicht gemeldet .. mir gehts momentan uach nciht so prall. wollte aber schnell Dir Aufgehts eine Antwort schreiben...

also ich habe Avastin 5 mg / kg alle 14 tage eine std. über die vene und
irinotecan 90min an tag 1,8 über die vene bekommen.
nebenwirkungen bei irinotecan bei mir waren.. druchfall, anämie, übelkeit und mei nieren haben versagt ... wie gesagt bei mir ;)

schwede, dir eine tolle reha ...

iwana, also wenn ich mich soweit fit fühle schau cih bestimmt vorbei, is ja nur nen "katzensprung" von mir...

allen alles gute
leann
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 19. September 2009, 17:23:15
Hallo Zusammen,

wollte mich jetzt nach der Kur mal wieder melden.
Die Kur tat mir echt gut, so ganz weg von allem .
Bin jetzt dieses Wochenende erstmal dabei die Kur zu verarbeiten.
Es müssen jetzt erstmal alle eindrücke/Anregungen verarbeitet werden.
Und dann ab Montag geht es wieder weiter mit Umsätzen der Dinge die da Kommen und man sich vor Genommen hat.

Wegen dem Hirntumortag, werde jetzt meine Anmeldung fertig machen.
Dat heisst ich bin dann am 10. Oktober dabei in Berlin.
Ich freu mich schon einige von Euch Kennen zulernen.

Wegen einer Erkennung, man könnte doch ein z.b. T-Shirt Gelb oder eine Schirm mütze mit seinem Nickname oder bessernoch mit einem Gehirn drauf tragen als erkennung oder beides. Oder ist das mit dem Gehirn zu Abartig???

Ist nur eine Idee ich bin da immer etwas Skuriller.
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Franky am 20. September 2009, 14:58:58
Hallo Leann,

danke für die Info, mal sehen wie es bei mir anschlägt. Wie und in welcher Kombi ich Irinotecan erhalten werden, werde ich Montag erfahren, bin bin dann einige Tage stationär, melde mich bei Dir.
Mit Berlin kann ich noch nicht sagen, wäre aber mit dem Zug ´ne schöne Sache, vielleicht klappt´s ja.

LG an alle

aufgehts

Hallo zusammen,

hab mich ja auch länger nicht gemeldet .. mir gehts momentan uach nciht so prall. wollte aber schnell Dir Aufgehts eine Antwort schreiben...

also ich habe Avastin 5 mg / kg alle 14 tage eine std. über die vene und
irinotecan 90min an tag 1,8 über die vene bekommen.
nebenwirkungen bei irinotecan bei mir waren.. druchfall, anämie, übelkeit und mei nieren haben versagt ... wie gesagt bei mir ;)

schwede, dir eine tolle reha ...

iwana, also wenn ich mich soweit fit fühle schau cih bestimmt vorbei, is ja nur nen "katzensprung" von mir...

allen alles gute
leann

Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 02. Oktober 2009, 14:48:33
Hallo an Euch!!
Bin schon länger gestärkt und erholt aus der REHA zurück. Es war wirklich toll und hat viel gebracht  ;D  .
So ist bei mir der aktuelle Stand:
Hatte  wieder ein MRT mit unverändertem Befund. Da ist was an ser OP Höhle, aber was?? Leider wurde Postoperativ das MRT versäumt, so kann man nur raten.....Solange ich Temodal nehme wird evt. Tumorgewebe im Schach gehalten, so meint der Radiologe.
 Mein Onkologe gibt es mir solange ich möchte. Z.Z. alle drei Wochen für 5 Tage 270mg. Ich trau mich auch nicht
es abzusetzen. Bislang keine Nebenwirkungen.

Leider habe ich keine Karte mehr für die Hirntumortage bekommen, es ist komplett voll---- sonst wäre ich gekommen, den Flug hatte ich schon rausgesucht. Schade.... :-[

Ich hoffe es geht bei Euch auch gut und keine schlimmen Nachrichten mehr. Bis bald mal.

Isirider
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 03. Oktober 2009, 13:48:57
Hallo Isirider,

schön von dir zuhören !!!

Ist dieses an der Op- höhle seitanfang an dort ???
Dann kann das auch Narbengewebe sein . Habe ich auch bei jedem MRT.
Das die Narben Kontrastmittel aufnehmen.
Sollange das Bild sich nicht verändert. ;)

Oh mensch Leute, ich habe einen Muskelkater wahnsinn.
Dieses Gefühl hatte ich glaube so ungefähr vor 6 Jahren das letzte mal, als ich noch Marathon gelaufen bin.

So und nun hatte ich gestern einen Kurs angefangen, Pilates.
Das ist eine Geile sache, aber auch anstengend.
Dieses habe ich gelesen, in der Zeitung meiner Krankenkasse der Kurs ist Umsonst für mich  also gleich ausprobieren.
Soll sehr gut gegen Rückenbeschwerdensein.

Ich werde es erleben.

Gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 04. Oktober 2009, 11:40:19
Hi Schwede,
Pilates mach ich auch. Ist sehr effektiv , gell?
Diese Stellen sind am Rand der OP Höhle, seid dem ersten KOntroll MR.
Einmal hat es sich minimal verändert und danch zweimal immer gleich.
Ist nur blöd das man eben sagt, naja  es ist Tumor der stillhält, es ist Narbengewebe oder ein Gefäß. Ist so ein bisschen ungewiß und es verunsichert natürlich.
Wie geht es Dir denn nun als Rentner?
Mit gefällt es sehr, zumal ich jetzt noch deutlich mehr Geld habe.
Alles Liebe
Isirider
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Leann am 11. Oktober 2009, 18:55:17
Hallo Leann,

danke für die Info, mal sehen wie es bei mir anschlägt. Wie und in welcher Kombi ich Irinotecan erhalten werden, werde ich Montag erfahren, bin bin dann einige Tage stationär, melde mich bei Dir.
Mit Berlin kann ich noch nicht sagen, wäre aber mit dem Zug ´ne schöne Sache, vielleicht klappt´s ja.

LG an alle

aufgehts


Hi Aufgehts

wollte mal hören wie es Dir geht und ob Du schon weiter bist?


Mir gehts derzeit nicht so gut. aber ich bin froh das ich wenigsten wieder worte schreiben kann

lg leann
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 13. Oktober 2009, 09:56:37
Hallo Leann
Schön dass du schreiben kannst. Magst du erzählen was im Moment nicht gut ist?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Leann am 13. Oktober 2009, 10:46:28
Hallo Iwana,

kämpfe derzeit mit starke kopfscherzen, habe schwindel, kann mich kaum auf den beinen halten. übelkeit und erbrechen. kleine aber doch heftige epileptische anfälle.
 
im großen und ganzen ist im moment einfach alles s****
würde gern noch mehr schreiben, strengt mich aber zu sehr an.
wie ist es denn bei dir und euch anderen zur zeit? hoffe doch besser

Lg Leann
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 13. Oktober 2009, 14:15:15
hallo ihr lieben.hatte letzte woche mein 3.mo.mrt und heute das gespräch,alles ok unverändert freude ist gross wie jedesmal.habe 3 neue zyklen temodal rezeptiert gekriegt,nr 42 43 44 .temodal das wundermittel für uns gliobesitzer haha.ich hoffe es ist wirklich das temodal,das den erneuten ausbruch zurückhält,naja.Ich habe eine frage an alle rentner unter uns ihr lieben.habe vor einer woche den antrag auf erwerbsunfähigkeit beantragt,nach 3.5 jahren glio 4.Frage : was erwartet mich bei den ärzten von der rentenanstallt?auf was kommts an bei gliopatienten,habe 100% behinderung wie ihr auch denke ich.meine ärzte haben mir dazu geraten,weil bei der  temodalbehandlung kein ende in sicht ist.bin fast 4 jahre aus dem beruf,wegen der krankheit.bitte um antworten,leute.das wars.wünsche euch allen das beste. 8)
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 13. Oktober 2009, 18:43:30
Hallo meine Lieben !!!

@ Hallo Sila, was erwartet dich bei den Ärzten der Rentenanstalt ???

Kann nur sagen hatte einen sehr verständnisvollen Arzt.
Sie besprechen mit dir nochmal deine Sitoation und Schaut sich nochmal Bilder Befunde und soweiter an.
Wichtig seieinfach du selber und Ehrlich zu dem Arzt. ;)
Noch eins nehme dir eine Zweite Person mit deines Vertrauens die dich Kennt.
Das hilft damit ein anderer Mensch die Situotion schildern kann von aussen wie du so Reagierst.
Es war auch nur ein Arzt bei meiner Untersuchung.

gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 15. Oktober 2009, 19:37:42
Hallo Sila,
 ich habe volle EU Rente im März beantragt und für den 1.9.09 bewilligt bekommen , erstmal für 2,5 Jahre.
Dafür habe ich keinen Arzt gesehen , alles wurde schriftlich erledigt.
Liebe Grüße an Euch alle,
 Leann Kopf hoch ich drück Dir die Daumen auf bessere Zeiten.
Fliege morgen eine Woche nach Genua, hoffendlich ist es dort etwas wärmer. Bis bald mal.
Isirider
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 15. Oktober 2009, 21:50:08
Hallo Leann
Wächst dein Tumor? Wann hast du das nächste MRI? Bei mir waren solche Symptome (ohne Epi-Anfälle) der Grund für ein sofortiges MRT... und ich hatte es wohl nicht so stark wie du das beschreibst...

@Sila: Denke bei unserer Diagnose gibts da eigentlich nicht mehr viel zu diskutieren... ausser man fängt wie ich so bald wieder an mit der Arbeit... heute hätte ich ohne erneute Rezidiv/OP keine Chance auf eine Rente, auch wenn ich mich manchmal frage was ich da eigentlich mache... aber Einschränkungen habe ich keine mehr (hat sich alles erholt) und von dem her ist es eigentlich logisch, dass ich weiter arbeiten kann. Ich habe auch während den Temodal-Zyklen voll gearbeitet (60% und meinen Sohn...) Ich glaub ich hatte einfach bis jetzt viel Glück (und weiss dass es jederzeit anders werden kann...) Bei uns in der Schweiz haben sie ganz starke Restriktionen gemacht, für eine Rente reichen gewisse Probleme nicht mehr (Krankheiten), wie sie das bei Krebs handhaben weiss ich nicht... aber eben, das ganze System ist anders. Ich hoffe du triffst auch auf einen verständnisvollen Arzt!

@die die nicht arbeiten:
Wie macht ihr dass, euer Tag organisieren, stelle mir das als schwierig vor sich dauernd zu motivieren wenn man keine Tagesstruktur hat... Was hilft euch täglich aus dem Bett zu kommen, zu kochen, Aktivitäten zu machen?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 18. Oktober 2009, 20:48:24
Hallo,

@Iwana
Da ich ja auch nun Rentner bin, das mit der Tagesstruktur genau dort setze ich immer an. Was mache ich an den Tagen. Des halb habe ich mir Sportlich betätigung gesucht.
2 Tage die Woche arbeite ich noch auf 400,- Basis.
Naja der Rest ist noch wieder im Umbruch seit beändigung der Kur.
Habe aber schon idden noch wie man Stuktur in sein "Neues "leben bekommt. Ehrenämter ist eine davon. Was und wie ???
Es soll einen ja auch nicht Überfordern.
Aber Überwiegend nutze ich die ZeitRente jetzt als aufbau für den Körper.
Er hat es Verdient. 8)
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 20. Oktober 2009, 08:57:08
Hallo meine Lieben,

bin Heute wahrscheinlich noch Unterwegs des halb, schreibe ich jetzt schon.
Morgen geht es wieder ins Krankenhaus zur Kontrolle.
Drei Jahre ist es nun dann her, das mir am 21.10.06 diese Diagnose Glio IV gegeben wurde.
Drei Jahre Kampf, die sich gelohnt haben. :D
So vom Gefühl her wird es bleiben, wie es ist.
Das Anstrengende über diese Zeit war das Ständige neue Ümbauen der Lebensumstände.Und Die Seele immer bei Laune zu halten.

Danke Schön für euren Teil meines Weges den ihr mich bisher begleiten
habt. :-[ :-* :-* :-* :-[ :'( :-* :-* :-[

Am Freitag dann mehr.
Wird schon alles gut.

gruss der schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: kit am 20. Oktober 2009, 09:17:30
Hallo Schwede,
wünsche Dir ' schöne Geschenke' Morgen zum dritten Geburtstag!
Alle Daumen werden gedruckt!!! ;)
Liebe Grüsse
Kit
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 20. Oktober 2009, 19:42:23
Hallo Schwede
Auch ich drück dir die Daumen dass es ein toller 3. Geburtstag wird... was nimmst du für einen Tag als 3. Geburtstag? Der OP Tag? Bei mir liegt Diagnose Hirntumor (26.11 und Biopsie und dann Operation auseinander... aber am Präsentesten ist mir schon der 26.11... morgens gesund zur Arbeit, mittag erbrechen und Spital MRI und dann direkt Spital Basel, ohne Kleider ohne nichts... Sohn nichtsahnend bei Omi und Opi, habe ihn vor der Arbeit noch da hin gebracht mit dem Zug....) Bei mir wird es Ende Nov. dann wieder mit den Erinnerungen losgehn denk ich... so muss noch meine Keppra holen gehen, sonst wird das Schreiben am PC schwierig...
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Leann am 21. Oktober 2009, 19:45:34
Iwana ....wachstum, mehr kan ich im moent nicht


at all. bei mir sind es nächstest jahr 5 jahre

alels gut euch
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 23. Oktober 2009, 14:37:45
Hallo meine Lieben !!!

Was soll ich sagen, alle Werte sind gut.

 ;D 8) :-[ Es ist kein Wachstum da, die Bilder sind genauso geblieben. ;D :D 8) :-[

Das ist so entschulidgt Oberaffengeil. !!!!!!!!!!!!! ;D

Jetzt ist auch erstmal wieder Entspannung angesagt.

Grusss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: kit am 23. Oktober 2009, 18:57:29
Hallo,
super Navhrichtenn! Auch von mir ein GGEIL!!!! :'(
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schneeflocke 2001 am 29. Oktober 2009, 08:42:05
Hallo
Unsere Sonnenschein ist am 15.10.2009 um 03:15 von uns gegangen.
Seit dem scheint die Sonne für uns nicht.
Sie war 8 Jahre alt seit 15 monate in behandlung von Glioblastom.
Ich wünsche euch allen viel kraft


schneeflocke 2001
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 29. Oktober 2009, 11:29:24
Hallo schneeflocke 2001

Mein Beileid !!!

Wünsche euch Viel Kraft !!!
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 29. Oktober 2009, 18:01:26
sila: hallo schneeflocke 2001                                                                                                                   herzliches beileid,!!!!!wir fühlen mit euch,gott soll euch kraft geben!sie war noch so jung...........allah sabir versin, mekani cennet olsun.
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 29. Oktober 2009, 21:38:56
Hallo Schneeflocke
Worte können nicht trösten, trotzdem bin ich in Gedanken bei euch...
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 31. Oktober 2009, 11:36:09
Liebe Schneeflocke, ich weine mit Euch . Ihr habt unvorstellbares erlebt.
Fühlt Euch gedrückt.
Mechthild
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 31. Oktober 2009, 22:37:36
Hallo zusammen
Ich bin euch noch mein MRI Befund schuldig... ist alles in Ordnung da oben... Judihui und freu!

Und darf ich euch was fragen... Meine Onkologin meinte ich weiche ab vom "Schema" da ich bis jetzt (2 Jahre) kein Rezidiv habe, obwohl ich im März meine Chemotherapie mit Temodal beendet habe. Sie sagte mir, dass man jetzt den MRI-Turnus raufsetzt und es nicht nötig sei alle 3 Monate zu kontrollieren, ich würde schon merken wenn sich etwas verändern würde.
Ich war so ziemlich baff, da ich nicht damit gerechnet habe dass man mit der Diagnose Glioblastom keine engmaschigen Kontrollen braucht... Logisch wäre es ja auch schön ich könnte ohne einfach so das Leben geniessen, wäre sicher eine Belastung weniger, doch was ist wenn ich nicht merke, dass ein Rezidiv wächst? Was ist wenn man es zu spät bemerkt? Sie meinte dann man wisse ja eh nicht ob man nochmals operieren könnte oder bestrahlen... da fing ich mich an zur Wehr zu setzen und sagte ihr, dass ich auch bei einem Rezidiv noch Optionen hätte, bei ihr tönte es so wie was soll man da noch machen, es endet ja eh mit dem Tod... Ich habe recht mühe dies kurze Gespräch zu verdauen, da ich das ganze anders sehe... ich bin nicht an dem Punkt um aufzugeben, logisch kommt der mal, doch jetzt will ich meine Skiferien buchen und mein Leben leben... Wie seht ihr das? Nächster Termin bei ihr ist ende Januar für ein Gespräch... eine Seite in mir sagt judihui... keine Arztgespräche/Termine mehr... die andere Seite fühlt sich kalt abgeduscht und im Regen stehen gelassen....
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 01. November 2009, 07:56:22
Hallo Iwana,

das freut mich riesig  ;D 8) :-*

Ich kann die nur sagen, das ich immernoch alle 3 Monate konntrollirt werde.
Wie du weisst ist es bei mir 3 Jahre her. Ende Januar nächsten Jahres ist trotzdem wieder konntrolle.
Mir wurde genau das Gegenteil gesagt, das nicht jeder das Bemerkt wenn der Tumor weiter  wächst.
Ich würde sie fragen ob das nicht in der Taktung mit 3 Monaten weitergehen kann. Das du dich dann damit besser fühlst und es geht ja um dich !!!

Natürlich gibt es noch Optionen, z.B. Operieren wenn  es zu einem Rezidiv kommt.
In deinem Gehirn hat sich viel Verlagert, wenn es soweit ist kann es sein das dieses Teilstück ohne probleme entfent werden kann.Das weiss ich hat bei einerBekannten auch geklappt.
Es darf auch nach einer bestimten Zeitnoch mal Besrahlt werden den Abstand habe ich gerade nicht im Kopf.!!!

Hast du jetzt im Januar nur eingespräch oder auch wieder ein MRT.??

Gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 01. November 2009, 22:28:56
Hallo Schwede
Also das im Januar ist nur das Gespräch... danke für die Rückmeldung wegen den 3 Monaten... denke eben auch, dass man es früh entdecken müsste wenn da was wächst... muss mal noch schauen ob die andern Spitäler in der Schweiz da auch so denken wie ich... Hattest du nie ein Rezidiv in diesen 3 Jahren?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 02. November 2009, 08:16:34
Hallo Iwana,
das ist eine Gute Idee sich umzuschauen nach einer Klinik die die das so weiter macht.

Ich hatte bisher noch kein Rezidiv,zum Glück.

gruss schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 04. November 2009, 16:20:25
hallo liebe iwana,lieber schwede.   bei mir ssind es nun 3j und 4mo,seit der op bestr. temodal 45 zyklen tem.nehme ich noch 23/5.mir hat man auch angeboten die kontr.alle 6 mo.zu machen.habe abgelehnt bleibe bei 3 mo.was sagt der deutsche ,sicher ist sicher.wenn wir warten bis wir es selber merken ist es vielleicht zu spät leute.nochwas hatte bisher  auch kein rezitiv....gottseidank...und meine ärzte sagen das ich noch viele optionen habe. ich hoffe für uns alle das wir noch lange oben sauber bleiben......Kopf hoch ihr lieben..bye bye sila.
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 04. November 2009, 21:50:26
Hallo Sila
Danke für deine Meldung... Hatte gestern noch ein Gespräch mit einer Freundin und sie hat mir nahegelegt, ich solle überlegen was ich brauche und dies dann auch einfordern.. habe jetzt noch Zeit um mir zu überlegen was ich brauch an Sicherheitsgefühl... mal sehen. Habe mir aber eines vorgenommen, dass ich das Thema Autofahren beim Januar-Gespräch mal ansprechen werde. Verzichte seit meiner Erkrankung darauf... Bin gespannt auf die Reaktionen... manchmal muss ich einfach ein wenig "provozieren"  ::) irgendwie kann ich nicht anders... Denn wenn sie denken ich merke dass, sollten sie mir auch zutrauen zu merken wann ich Autofahren kann und wann nicht... Mal schauen ob sie mir das schriftlich geben  ;D
Gruss Iwana (und ja nie den Humor verlieren...)
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 13. November 2009, 11:40:43
Hallo Liebe leute !!!

@ Iwana wie läuft es den so bei dir, mit den Ärtzten machen die dort jetzt weiter. ???
Oder musst du doch wechseln, hat sich dort schon was ergeben.???

Gruss und viel Kraft  :-*

schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 13. November 2009, 22:27:04
Hallo Schwede
Ich habe ende Monat noch Termin bei meinem Hausarzt, werde mit ihm auch noch die ganze Sache besprechen. Das Maximum was ich mir im Moment als Intervall vorstellen kann sind 4 Monate. Ich steh ja jeweils die 3 kaum durch da sich immer irgendwelche Symptome einschleichen, die ich vorher nicht hatte... aber solange sie wieder verschwinden (der Schwindel ist übrigens auch wieder verschwunden)... halte ich die Symptome aus und lebe weiter. Ich selber bin mir noch nicht ganz klar wie ich es machen will, denke aber ich werde dies im Laufe vom Januar neu beurteilen und dann im Gespräch Ende Januar das was ich will einfordern. Ende Januar.. .da vergeht noch viel Zeit und ich weiss ja nicht was die Zeit so mit sich bringt und deshalb übe ich mich in Geduld... ich habe angefangen zu stricken abends... für mich auch eine Geduldsprobe... und nebenbei mobilisiere ich meine Familie jetzt noch zum Sport... Am Sonntag gehen wir Badmington spielen  ;D mein Mann ist da glaub ich nicht so erfreut... Zudem freue ich mich mit meinem Psychiater meine Biografie zu wälzen, da werden die Besuche ab jetzt alle 14 Tage sein, bis wir mein Leben durch haben  :D Du siehst ich finde irgendwie immer Beschäftigung... dies natürlich neben meinem 60% Job und meinem Sohn... Mein Psychiater fragt sich woher meine Energie kommt... frage ich mich oft auch... ist genug da und mein Leben gefällt mir einfach... kann nichts dafür  ::)

Ich hoffe du kommst klar mit dem Rentner dasein... wirst dich sicher mehr strukturieren müssen... bei mir ist der Tagesablauf vom Sohn vorgegeben und da heisst es seit der Winterzeit 7Uhr spätestens aufstehen... er hat da keine Gnade.... sein Motor läuft noch sehr ungetrübt und "wartungsarm"  8)

Ich schick mal einen Gruss in die Runde und hoffe euch geht auch gut, auf dünnem brüchigem Eis zu wandern ist nicht einfach, frage mich gerade ob das Eis wohl mit den Jahren dicker wird?
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 13. November 2009, 23:27:48
Hallo zusammen
Habe gerade mal alles durchgesehen und mir notiert wer hier schon geschrieben hat als Betroffener (nicht Angehöriger)

Frank Jan 08
aufgehts Nov 07
schwede okt 06
Leann Feb 05
Bully April 05
Malaika Nov 07
derwolfes Okt 07
sila Juni 06
Grauguss März 08
bobbi 0166 Okt 05
jeby Nov 07
Bärchen
Hexe 1999
Steffilein Feb 09
Isirider Feb 09
Annè (zog sich Mai 09 aus Forum zurück)
Heni Nov 08
Jack
Maria63 Juni 09
Schneeflocke 2001 (Tochter am 15.10.09 als 8-jähriges Mädchen gestorben an GBM)
Iwana Nov 07

Das Datum hinten ist jeweils der Beginn der Erkrankung, z.T. mit Diagnosestellung, z.T. durch Epianfall/Spitaleinweisung.

Sind immerhin ca. 21 Glioblastoma-erkrankte die sich hier in diesem Thema gemeldet haben und sich z.T. rege beteiligen.
Ich möchte mich wirklich bedanken dafür, dass ich euch kennen lernen darf und hoffe wir haben noch etwas Zeit miteinander. Im Falle dass ich jemanden vergessen hätte bitte melden, und die die sich lange nicht gemeldet haben, fänd ich auch schön wieder mal etwas zu hören, auch wenn es sicher nicht nur gute Neuigkeiten sind.

Vielen Dank und herzlichen Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 14. November 2009, 12:01:49
Hallo Iwana !!!

Da hast du dirRichtig mühe gemacht.
Ein und Zwanzig ist schon eine Ganze menge !

Werde an dich Intersiver dann Denken am ende des Monats, und die Daumen drücken das die Taktung dann passt sodas du dich Wohl damit fühlst.

Es Freut mich das du mit deinem Leben so Zufrieden bist.
Woher die Energie kommt das Weiss ich auch manchmal nicht.
Aber sie ist da ;D

Also mittlerweile geht es gut geniesse das Rentner dasein.
Bin Irgendwie immer Unterwegs, bin halt Entspannter in vielen Dingen geworden.
Mache Sport, Regel und Sortiere mein Leben, pobiere Kurse aus der nächte soll eigentlich ein sushi Kurs sein. Mal sehen was sich ergibt.
Am Monat geht es zu Bode Warthke. Langweilig wird es nie. Dann habe ich ja noch den HSV ;D
Der Körper ist mir jedenfalls Dankbar mittlerweile.
Solange ich Lebe ist nichts Unmöglich. ::)

gruss schwede
 :-* :-* :-*
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 17. November 2009, 22:48:59
Hallo alle miteinander,
liebe Iwana, ich find es toll, welche Mühe Du Dir gemacht hast, alle die hier posten mal rauszusuchen. Haben sich denn  alle ab und an gemeldet, oder sind auch Leute verloren gegangen?.
Ist schon komisch, als die Hammer Diagnose kam glaubte ich ein Exot zu sein und dann finden sich hier soviele mit ähnlichem Schicksal.....

In den letzten Tagen war ich sehr besorgt, hatte ab und an leichte Kopfschmerzen , war sehr müde und energielos und mein Ohrenrauschen ist da, sehr dezent ,aber da.
Für heute war das MRT geplant ich schaffe es immer den Intervall auf 10-max. 11Wochen zu kürzen und ich bin bin klammen Gefühl heute hingegangen. Ja und was soll ich sagen :  :D Da sagt er heute zum allerersten mal" es sind gute Nachrichten, der Befund hat sich gebessert.Die kleine Stelle sei kleiner geworden, dann sei es wohl doch Narbengewebe." :D
Ich bin soo erleichtert- soll es doch rauschen in meinen Ohren, muß irgendwas anderes sein.....aber nicht mein GLIO. Ich bin so glücklich!!!
O.K weiter gehts.
Laßt Euch drücken von mir  :-* Isirider



Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 18. November 2009, 06:31:03
Hallo Isirider !!!

Weiss Garnicht wie ich meine Freude ausdrücken soll, das der Besund so Gut ist.

Mach weiter so , mit vollerEnergie

Es Drückt dich

schwede :-* ;D :-[ :-* :-*
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Leann am 18. November 2009, 14:21:22
Hallo Insider,
auch ich freu mich sher für dich ...
ich hoffe es geht weiterhin berg auf...

das wünsche ich natürlich allen hier  ;)

Iwana wow da sind ja echt einige dabei, da weichen doch schon so einige von den Statisiken ab .... was nur wieder belegt das man nicht immer alles glauben sollte... viel hinterfragen und nachfragen ... nur so kommt man doch bei dem miß vorran ...

alles liebe euch
leann
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 19. November 2009, 13:21:22
Hallo zusammen
Ja mich hats auch gefreut zu sehen wie viele sich bei uns schon gemeldet haben. Das traurige daran habe ich erst später bemerkt, nämlich dass sich viele von der Liste schon länger nicht mehr im Forum gemeldet haben, so dass ich annehmen muss es geht ihnen nicht gut. Annè hat sich mal verabschiedet und seit Mai nicht mehr gemeldet, derwolfes ist in diesem Jahr gestorben. Ich war dann eine Zeitlang schon etwas nachenklich... ich denke die Statistik täuscht sicher nicht... die die länger leben sind Einzelfälle, doch denke gerade diese Einzelfälle wie Leann, der Schwede, Bully und viele mehr bestätigen dass es doch auch noch ein Leben nach der Diagnose gibt und ich hoffe sehr dass es  in Zukunft immer mehr werden die mit Lebensqualität noch ihre Lebenszeit geniessen können.

Und ich bitte doch die die sich länger jetzt nicht gemeldet haben, bitte meldet euch, geht auch per PN. Irgendwann möchte ich dann eine Liste machen wer aktuell noch dabei ist... irgendwie möchte ich eine Möglichkeit schaffen dass wir auch bemerken wenn jemand "verschwindet" was ja in unserem Fall häufig mit sterben gleichzusetzen ist.
Vielen Dank und Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 07. Dezember 2009, 13:51:00
Hallo ihr lieben !
Ich habe eine FRage, war heute beim GLIO Netzwerk in Bochum .
Prof. Schlegel meinte , warum ich denn noch Temodal einehme, es spräche nichts dafür länger als die 6 Zyklen zu nehmen, ehr einige Argumente dagegen.
Nun verunsichert möchte ich gerne wissen, wer von Euch hat sich getraut nach 6 Zyklen die Einahme zu beenden, und ist irgendetwas danach passiert?
LG Isirider
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 11. Dezember 2009, 14:06:56
          hallo isirider......Du ich bin seit 6.06 in mannheimer klinikum in behandlung,genau heisst es internationales tumorzentrum mannheim,die arbeiten mit der kopfklinik in heidelberg zusammen.seit op.und bestr.habe ich ununterbrochen nun 49 zyklen hinter mir,und nr 50 ist am 14.12 ten.meine ärzte und neurologen hier sagen,dass nicht mal daran zu denken ist mit temodal aufzuhören,sooooolange die blutwerte mitmachen natürlich.  Bei der op wurde der tumor ohne rest weggenommen,,aber es ist eine winzige stelle da die kont.mitell aufnimmt,eher narbengewebe sagen die ärzte ,hatte auch kein rezetiv gottseidank.die ärzte hier sind sehr erfahren und ich vertraue ihnen voll und ganz,sie sagen es ist das temo.das einen rezet.verhindert.deshalb  bin ich baff.was der proff.ich bochum sagt.was soll den bitte "eher dagegensprechen" länger als 6.zykl. zu nehmen.has du ihn nicht gefragt warum? ich hoffe ich konnte dir an meinem beispiel helfen.auf gute tage für uns alle.bye                                                       
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 13. Dezember 2009, 22:34:55
Hallo zusammen
Das wegen Temodal ist wohl wirklich schwierig zu beantworten... ich denke wenn es die Blutwerte nicht verändert, kann man ja schon weiter fahren, ich habe auch meine 12 Zyklen gemacht da nicht alles bei der OP rausgenommen werden konnte. Meine Leukozyten sind jetzt 9 Monate nach Ende Temodal bei 3.2 (Referenzwert 4-10) und sie gingen jeden Monat während Temodal den Bach runter, auch die Thrombozyten... und sie erholen sich auch nicht mehr so schnell. Irgendwie hat sich vieles in meinem Körper verändert, woran das liegt weiss ich nicht. Früher hatte ich oft und schnell Fieber, hatte immer warm und war eher ein Hitzkopf. Heute friere ich immer noch an Füssen und Händen, werde irgendwie nicht mehr krank und wenn doch bekomme ich kein Fieber mehr... ob dies an der Chemotherapie liegt nehme ich doch eher an. Man muss bedenken, dass bei einer Chemotherapie alles "reduziert" wird, nicht nur das Tumorwachstum. Gerade bei Avastin habe ich oft gelesen, dass es dann plötzlich Thrombosen bis Embolien gibt und die Leute dann auch an den Folgen von der Chemotherapie sterben und nicht am Tumor selbst. Aber andererseits sitzt uns ja der Tod im Nacken und die Angst davor ist schwer auszuhalten. Der Entscheid wie lange Chemo ist schwer, denn es vermittelt auch eine "schein"-Sicherheit.

Ich jedenfalls bin froh dass ich nicht mehr Angst haben muss beim Zahnfleischbluten (war bei mir immer der Hinweis dass die Thrombozyten auch im Keller sind). Angst vor Infekten, Viren währen der Chemotherapie ist ja auch nicht zu vergessen... Und niemand kann sagen ob die die Langzeit-Temodal nehmen wegen dem Temodal kein Rezidiv haben, oder ob sie auch ohne Temodal nach 6 Zyklen nicht gleich lang Rezidiv Frei geblieben wären... Es gibt einfach keine Studien dazu und es wird wohl auch keine geben, da es einfach zu wenig betroffene gibt und vorallem auch mit Temodal zu wenig Langzeit-überlebende...
Gruss Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 14. Dezember 2009, 07:57:15
Guten Morgen mien Deerns ,

Mit Temodal kenne ich mich nicht aus, Avastin & Vincistin hatte ich am Anfang bekommen, wurde abgesetzt. Jetzt werde ich medikatös seit Januar 2007 mit Eins Alpha behandelt. Scheint zufunktionieren.
Ob es ohne Genauso gut ist keine Ahnung.

Ich für meinen Teil werde die Medikamente, erstmal weiter nehmen.
Bis dann 5 Jahre nichts wieder Gewachsen ist.
Das ist ja die Imaginäre Grenze, da wird dann Gesagt das der Krebs "Geheilt " ist.
Ab dem Punkt überlege ich dann weiter, wenn dann noch alles jut is.
mit jedem MRT ohne Veränderung kommt das "Ziel" näher.

Jeder Körper reagiert halt anders, wo der Tumor lag spielt auch eine Rolle.
Usw.

Allen Betroffenen weiterhin viel Glück !!

schwede
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 14. Dezember 2009, 14:07:26
Hallo  Ihr lieben, danke schon mal für Euer Statement.
War heute beim Onkologen des Vertrauens , der mit seiner ruhigen Art  meine Unsicherheiten wieder entspannen konnte. Seine Meinung : aufjedenfall erstmal weiternehmen, mind. 12 Zyklen. Mittlerweile seien auch noch einige andere gute Chemos auf dem markt.
Liebe Grüße
Isirider
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 24. Dezember 2009, 23:31:49


Ihr Lieben !!
Euch allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und vor allem für das nächste Jahr Gesundheit
Ich hoffe Ihr könnt die Tage in Ruhe und Frieden verbringen und Eure Ängste einfach mal in Urlaub schicken !
Wir werden noch viele Weihnachten verbringen.
Allen ganz viel Liebe wünscht Isirider
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 25. Dezember 2009, 11:18:57
Hallo zusammen
Ich wünsche euch allen auch frohe Festtage und viel trautes Beisammensein, bei uns versammelt sich die ganze Familie bei uns was mich sehr freut. Gibt natürlich schweizer Gericht (Raclette) einfach noch etwas gesund ergänzt mit Gemüse und Salat anstelle nur Kartoffeln und Käse.
Ich drücke uns allen die Daumen dass es bald mehr 5-jahres-Überlebende gibt und sie an den nächsten Hirntumortagungen noch mehr positives zu berichten haben!
Gruss an alle Iwana
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 30. Dezember 2009, 15:25:34
hallo liebe leidensgenossen,liebe freunde.

zuerst wünsche ich euch allen schöne weihnachten..und einen tollen rutsch ins neue jahr.

liebe freunde.......das nächste jahr wird ein ganz tolles und gesundes jahr für uns alle..so gott will.
es wird für uns alle ein jahr ohne ruckschläge und ich hoffe das am ende von 2010 um diese zeit keiner von uns schlechtes zu berichten hat.

leute geniest diese tollen festtage und lasst es euch sooo richtig gutgehen,,glaube das wir das alles verdient haben.
schaltet das negative ab und rutscht mit voller kraft ins neue jahr liebe leute.
2010 wird soooooooooooooooooooooooooooo gesund verlaufen wie eine gerade deutsche autobahn.
alles alles gute freunde...
bye bye

Wegen besserer Lesbarkeit von Moderator editiert
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: hexe am 31. Dezember 2009, 17:02:29
hallo leute
ich bin auch noch da.lebe ja seit 2008 in suedspanien.seit ich dort bin, geht es mir gesundheitlich noch viel besser als die letzten jahre. ich glaube,mein imunsystem ist besser geworden, denn ich hatte bilang keine erkaeltung mehr.
guten rutsch, gesundheit und glueck fuer euch alle im neuen jahr
liebe gruesse aus andalusien
hexe
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 01. Januar 2010, 19:23:31
 :) :) :)  Hallo Hexe, welch eine Freude von Dir gutes zu hören. Du bist so was wie eine Legende hier , jeder lechzt nach Deiner Geschichte. :) Auch dir ein weiteres gesundes Jahr wünscht Isirider

@ all : Ich kann mich Silas nur anschließen- fühlt Euch gedrückt ,ich wünsche allen ein weiteres Jahr ohne unangenehme Höhepunkte und ohne schlecht Nachrichten  :-*
Eure Isirider
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 01. Januar 2010, 20:25:06
Hallo meine Lieben,

schliesse mich hier auch nochmal an.

Wünsche euch ein schönes 2010, immer das Ziel voll im visier.

Viel Gesundheit, viel Power für die Dinge die da kommen mögen.

Hallo Hexe schön von dir zu Hören.  !!!

LG schwede

P.S. Geb ein Aus "bussy"  für Alle !!! :-* :-* :-*
Titel: Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 08. Januar 2010, 23:15:21
Hallo zusammen
Bei mir hat das Jahr gut angefangen... wir waren eine Woche in den Skiferien bei viel Sonne! Dass hat richtig gut getan. Ich fahre zwar sehr vorsichtig und dies Jahr erstmals mit Helm (Mein Schädel ist ja nicht mehr ganz dicht  ;D) und es waren wirklich ganz tolle Tage, ich bin so dankbar dass ich dies erleben darf!
Ich hoffe dass wir dies Jahr alle ohne Rückschläge überleben werden und wünsche mir einfach noch ein paar gute und schöne Momente...
Gruss und "Müntschi" an alle Iwana

@Hexe: Find ich toll dass du dich meldest... Bin immer wieder froh ein Lebenszeichen hier im Forum zu lesen... und das mit der "Legende" wie der Schwede schon schrieb stimmt wirklich  ;)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 29. Januar 2010, 16:06:03
Hallo !!!

War wieder ihm Krankenhaus zu Kontrolle,

alle Werte sind gut MRT- Bilder zeigen kein Wachstum.

Super !!!

 ;D ;D ;D

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 31. Januar 2010, 17:56:22
@Schwede
Herzlichen Glückwunsch!
Bei mir wollten sie kein MRT machen, als ich letzte Woche Termin hatte (Termin für Gespräch). Ich habe mich aber schon vor diesem GEspräch mit dem Hausarzt in Verbindung gesetzt und er hat bei Frau Dr. Hofer von Zürich eine Zweitmeinung eingeholt. Meine Ärztin meinte nämlich es sei nicht nötig alle 3 Monate zu kontrollieren... Frau Dr. Hofer ist da anderer Meinung, sie sagte trotz meiner inzwischen 2 Jahre würde sie die nächsten 2 Jahre weiterhin alle 3 Monate kontrollieren, und dann könne man ja sehen. Zum Glück bin ich selber, auch durch das Forum hier recht gut informiert was "stand art" ist... ich denke andere Patienten hätten sich wohl kaum zur Wehr gesetzt... Jetzt habe ich am 8. Februar mein MRT, werde mich dann auch mit dem Resultat melden...

Mit der Aussage sie werden schon merken wenn sich etwas verändert war ich nicht zufrieden, ich will mich nicht bei jedem Symptom fragen ob ich mich jetzt da melden soll für eine MRT... irgendwie ist mir ein Rhythmus wichtig um das Leben zu gestalten, immerhin eine 3-Monats-Planung machen zu können. Und dazwischen auch mal "abschalten" können, Symptome Symptome sein lassen und versuchen dem Leben mit einer gewissen Normalität begegnen zu können... Mein Mann und ich bemerken schon, dass für Aussenstehende jetzt alles wieder "Normal" ist... für mich wird aber die Sorglosigkeit die ich vorher hatte nicht mehr zurückkommen... Schlimmer noch, mein Mann kämpft im Moment mit der "Hoffnungslosigkeit" meiner Erkrankung und reagierte recht "depressiv". Aber seit wir uns ausgesprochen haben und er es auch mir sagen konnte (wollte mich schonen), geht es uns allen wieder besser.

@Sunshine: Denke immer wieder an dich...

Gruss an alle Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 01. Februar 2010, 16:16:33
Hallo Sila,

wenn du selber schon ein Gutes Gefühl hast, ist das dochschon mal Positiv.

Das wird bestimmt gut, .

Denke an dich Intensiv mindestens bis Donnestag. !!!

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: cindra am 02. Februar 2010, 21:39:53
Ich wünsche dir noch gaaanz viele solche Ergebnisse schwede

ich freu mich mit dir mit!!!

Andrea
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 05. Februar 2010, 18:13:01
 :D Heutiges MRT ist sehr gut verlaufen, heißt es gab nichts zu sehen.
Jetzt habe ich wieder eine Zeitlang Ruhe.
Glückliche Grüße Isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 05. Februar 2010, 18:27:03
Das ist ja Super,

freue mich sehr darüber !!! ;D

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 06. Februar 2010, 10:47:29
Hallo Sila,

sag mal wie sieht das den jetzt bei dir aus mit dem Besund des MRt ???

Haben wir einen Grund uns mit dir zu Freuen, würde mich freuen.

Hast du die Befunde überhaupt, schon mit den Ärtzten auswerten können ???

Ja ich weiss fragen über Fragen.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 06. Februar 2010, 15:23:07
hallo ihr lieben,hallo lieber schwede...am donnerstag hab ich das gespräch gehabt,,es ist alles unverändert alles ok ,nichts zu sehen leute..wieder 3 monate in ruhe leben haha.aber eine schlechte nachricht gibts trotzdem.der neurochirurg der mich seit fast 4 jahren betreut,der der mich am 26.6.06 operiert hat ist mit seinem vertreter zusammen nach münchen gewechselt,zum big boss aufgestiegen..für die beiden sind 2 neue da aber..leute ob die die anderen ersetzen können..wo ich das gehört habe war ich schockiert,,es waren tolle ärzte,die mannheimer klinick hat ihre beiden besten neurochirurgen verloren,,,die münchner können sich freuen auf die beiden.naja vielleicht brauche ich ja keinen chirurgen mehrrrrrrr. hoffentlich wir alle nicht mehr....erfreulich ist...alle schreiben über possitive mrt befunde im neuen jahr weiter so leute bye bye
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 06. Februar 2010, 15:27:39


Hallo,

ich freue mich für Alle, die jetzt hier mit guten MRT-Befunden zu finden sind.
So soll es bitte bleiben!

Herzlichst
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 06. Februar 2010, 15:52:52
Hallo Sila,

das ist ja super, weiter so.

Ach und das der Neurologe jetzt weg gegangen ist, ist doch nicht so schlimm.

der ist bestimmt auch gut, du musst dich nur an die neue Art gewöhnen.

Alles gute schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 08. Februar 2010, 18:43:32
hallö leute,hi alter schwede...du der schock ist überwunden inzwischen weg ist weg,,haha.normalerweise  glaube ich nicht an halbgötter in weiss aber ich war nach3,5 jahren possitiven erfahrungen mit denen auf dem weg es zu tun,,,,aus die maus ich halte mich doch lieber weiter an den lieben gott,,solltet ihr alle tun..nichts für ungut leute.am wochenende hab ich erik baumanns buch gelesen.einen sommer noch kennt ihr bestimmt oder??wess du was der schreibt lieber schwede...ich weiss das ich irgendwann sterben muss..aber wichtig ist das ich HEUTE lebe.wie recht er hat.oder? wie immer wünsche ich uns allen nur das beste.bye bye
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 09. Februar 2010, 09:40:50
Hallo Sila
Ja das Buch habe ich auch gelesen und es hat mir sehr geholfen und viele meiner Fragen beantwortet. Wenn du den Glauben ansprichst. Mir hat eine Freundin das Buch die Hütte, ein Wochenende mit Gott von Wiliam P. Young empfohlen, dies hat zwar nichts mit Hirntumor zu tun und trotzdem hat es mich sehr angesprochen. Ich bin aus der Kirche ausgetreten da diverses passiert ist und das Buch hat mir vieles zurückgegeben was mir die katholische Kirche genommen hat, nämlich einen Glauben der recht natürlich ist und nicht die ewigen Schuldgefühle die mir vermittelt wurden. Inzwischen würde ich mich als gläubig bezeichnen, ich geh jedoch in keine Kirche, versuche nur ein Leben zu leben wo ich das Leben achte, auch das um mich herum... Vielleicht kennst du das Buch ja schon?
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 09. Februar 2010, 16:50:38
hallo leute hi iwana....du sagst du achtest das leben das du lebst,,,und alles aussenrum..tolle lebenseinstellung,,,find ich toll....das buch kenne ich nicht aber ich werde es besorgen,,da ich seit neuestem lese,,,bye bye
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 13. Februar 2010, 13:59:09
Hallo zusammen
Mein MRI-Befund ist stationär, d.h. keine Veränderung... was ja wohl positiv ist... Wünsche euch allen ein schönes Wochenende!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 13. Februar 2010, 15:35:02
Hallo Iwana,

das sind sehr schöne Nachrichten,

Super lass dich Drücken. :)

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 20. Februar 2010, 22:53:25
Hallo zusammen
Ich habe da eine Frage an euch Experten:
Wisst ihr ob euer Radiologe eure MRT Bilder mit den Serien vorher oder nur mit den jeweils letzten Bildern vergleicht? Seht ihr euch die Bilder selber auch an (wie macht ihr das?) besprecht ihr die Bilder mit dem Radiologen selbst oder wie läuft das?
Ich selber habe kein Kontakt zu dem Radiologen, der macht dann Bericht an die Onkologin die wiederum mich informiert. Ich wäre aber gerne mal bei einer solchen "Bildbetrachtung" dabei, weiss aber nicht ob und wie ich das einfordere. Ich lasse mir jeweils eine CD brennen und sehe auch Veränderungen im MRT, weiss aber nicht wie die interpretieren und würde das gerne mal besprechen... Wie ist das bei euch?
Vielen Dank und Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: nadeschda am 20. Februar 2010, 23:31:08
hallo zusammen,

ich wollte nur mal nachfragen ob jemand weiss wie es malaika geht, sie schreibt schon länger nicht mehr. das letzte was sie geschrieben hatte war das sie zum mrt muss und das war am 28 juli 09. wisst ihr wie es ihr geht?


alles liebe und gute für jeden einzelnen von euch

nadeschda
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 21. Februar 2010, 09:47:11
Hallo zusammen
Ich habe da eine Frage an euch Experten:
Wisst ihr ob euer Radiologe eure MRT Bilder mit den Serien vorher oder nur mit den jeweils letzten Bildern vergleicht? Seht ihr euch die Bilder selber auch an (wie macht ihr das?) besprecht ihr die Bilder mit dem Radiologen selbst oder wie läuft das?
Ich selber habe kein Kontakt zu dem Radiologen, der macht dann Bericht an die Onkologin die wiederum mich informiert. Ich wäre aber gerne mal bei einer solchen "Bildbetrachtung" dabei, weiss aber nicht ob und wie ich das einfordere. Ich lasse mir jeweils eine CD brennen und sehe auch Veränderungen im MRT, weiss aber nicht wie die interpretieren und würde das gerne mal besprechen... Wie ist das bei euch?
Vielen Dank und Gruss Iwana



Hallo,

üblicherweise sind sämtliche MRT-Aufnahmen im Verlauf gespeichert, so dass der Radiologe sie zum Vergleich und zur Auswertung abrufen kann.
Ich bin bei der Betrachtung der aktuellen Bilder anwesend, Wenn die Bewertung komplexer ist, könnte ich mir aber vorstellen, dass der Radiologe sie gesondert oder mit einem Fachkollegen/Assistenten vornimmt,

Gruß
Bluebird

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Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 01. März 2010, 12:09:25
Hallo an Alle !!

Nächster HLirntumortag am 24.4 in Düsseldorf. Wer kommt denn??

@ Iwana: mein Radiologe schaut die Bilder immer sofort nach, dann werde ich reingerufen und er erklärt mir alles.( So war das aber bislang auch bei den anderen.)
Letztesmal hat er für mich alle Bilder aufgerufen und nebeneinander gestellt, so das man Veränderungen gleich sehen konnte.

Gaaanz liebe Grüße an Euch , ich hoffe alles ist noch O.K.
Isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 01. März 2010, 13:52:11
Hallo an Alle !!

Nächster HLirntumortag am 24.4 in Düsseldorf. Wer kommt denn??

@ Iwana: mein Radiologe schaut die Bilder immer sofort nach, dann werde ich reingerufen und er erklärt mir alles.( So war das aber bislang auch bei den anderen.)
Letztesmal hat er für mich alle Bilder aufgerufen und nebeneinander gestellt, so das man Veränderungen gleich sehen konnte.

Gaaanz liebe Grüße an Euch , ich hoffe alles ist noch O.K.
Isirider




Schau mal bitte hier, da können sich Interessierte verabreden.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5214.msg37725.html#msg37725


Gruß
Bluebird

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 02. März 2010, 18:45:43
Hallo an alle da draußen!!!!!
Ich hätte da mal ne frage. Ich muss nächste Woche zum Vertrauensarzt von der Rentenversicherung, mein Krankengeld läuft demnächst aus und wir haben einen Rentenantrag gestellt. Ist das normal das man mit unserer
Erkrankung solch einen Scheiß mit machen muss? Als ob ich mir so ein
Scheiß ausgesucht hätte....... :o
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 02. März 2010, 19:03:12
Hallo,

liebe Steffilein, mit sicherheit ist es nicht Schön wenn man da nochmal zu einem Vertrauenarzt der Rente hin muss.
Die Rente macht aber auch nur ihre Arbeit, sie haben die Akten von deinen Ärzten eingefordert um sich ein Bild zumachen, wie Krank du bist.

So und nun, möchten sie dich halt selber Sehen.
Das fande ich damals auch Ätzend, aber mal ganz Ehrlich glaubst du alles was du nur Gelesen hast ???

Manches möchte man halt Sehen um es zu Glauben.!!!

Wichtig ist, gehe nicht Alleine Dorthin. Nehme dir eine Vertrauenperson mit.
Die sich dann, sich das ganze mit Anhört.
Es bringt auch ein Wenig Sicherheit.

Viel Glück das es alles hinhaut wie dudir das so Vorstellst ,mi die Rente.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 02. März 2010, 19:09:42

Hallo Steffilein,

das Verfahren auf Erwerbsminderungsrente läuft nach vorgegebenem Schema F ab. Dazu gehört eben auch die Vorstellung bei einem von der Dt. Rentenversicherung beauftragten Gutachter, der unabhängig von den behandelnden Ärzten seinen Bericht abgeben muss.
Ich bin aber ziemlich sicher, dass das Gutachten positiv mit einer Bewilligung endet.

LG
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 02. März 2010, 19:19:37
DANKE, für Eure prompte Antworten. Echt lieb von Euch. ;D
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: kit am 02. März 2010, 19:21:46
Liebe Steffilein,
wenn mann den Brief liest,  ist mann erstmal sehr schockiert und erbost .
Sei nicht auf sie böse , die Leute machen nur ihrem Job, unverständlich für dich mit so einer Diagnose , aber sie sind dafür da um Misbrauch des Systems zu verhindern, was bei dir sicher nicht der Fall ist .
Du wirst ganz betsimmt einer Entscheidung zur deinen Günsten erfahren .
alles liebe und gute für den Termin
Kit
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: fips2 am 02. März 2010, 19:36:08
Hallo Steffilein
Alles was du zur EM-Rente wissen musst, auch im Verhalten den Gutachtern gegenüber, findest du hier: http://clusterhomepage.de/emrente.htm
Ich habe diese Seite einmal zusammengestellt, nachdem wir mit diesem Thema bei meiner Frau durch waren.
Es begründet zwar eine andere Erkrankung, braucht dich aber nicht zu stören, das betrifft alle Krankheitsbilder gleichermaßen.

Gehst du allein dort hin, oder begleitet dich wer?
Du weißt, dass du einen Vertrauensperson zu den Untersuchungen mitbringen darfst, die bei den Gesprächen und Untersuchungen beiwohnt?
Sage dem Gutachter ruhig, dass du Hilfe benötigst nach der Hirn-OP, da du teilweise eine verlangsamte Auffassungsgabe hast und Gesprächen nur bedingt folgen kannst. Die meisten HT-Patienten haben diese Verlangsamung und das wird er auch sicher anerkennen.


Gruß und den Wunsch, dass dein Gutachten so ausfällt, wie du es dier erwünscht hast.

Fips2
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 04. März 2010, 09:41:44
 ;D ;DVielen DANK!!!! ;D ;D ;D

Steffi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Mittagsblume am 04. März 2010, 14:46:30
Ich hänge mich mal hier mit rein, bei mir ist am Freitag letzte Woche durch die histologische Untersuchung genau dieser Tumor diagnostiziert worden.
Aber mal von vorn, ich bin eine junge 36 jährige Mutti eines 14 Jährigen Sohnes, das zweite mal verheiratet, und bis vor 14 Tagen war mein Leben, bis auf die Kopfschmerzen noch in bester Ordnung.

Zur Geschichte, die für mich nach wie vor nicht real ist:
Ich hatte wahnsinns Kopfschmerzen, mir war Schwindelig, ich konnte nicht mehr richtig gucken, hatte ständiges klopfen auf den Ohren, viel unvermittelt zur Seite oder wurde Ohnmächtig und kippte um. Mehrfachbesuche beim Arzt brachten die Diagnose Überarbeitung und Stress, und ich solle mal langsamer machen. Es wurde nicht besser, im gegenteil. Fachärztetermine bekam ich nicht, schliesslich sei man so voll, also so in 3-4 Monaten gern, ich lehnte dankend ab......Bis dann jetzt am 16.02. nichts mehr ging, ich konnte mich nicht mal mehr aufsetzen, war nur (sorry) am kotzen, der Eimer mein bester Freund. Ich lies mich Abends von meinem Mann ins Krankenhaus fahren...
Man schickte uns auf Station, denn die Notfallpraxis hatte noch lange nicht auf. Auf dem Krankenhausflur lies man uns anschliessend fast 7 Stunden sitzen. Um 17 Uhr waren wir da, 19.30 Uhr holten sie uns, zum Blutabnehmen und Reaktionstests die ich mit Bravour und ziemlich problemlos absolvierte. Kurz, sie fanden nichts und verabschiedeten uns wieder auf den Flur. Um 21.30 Uhr hatten wir immer noch nichts gehört, und mein Mann ging nachfragen. Noch nicht da. Um 22 Uhr habe ich nochmal gefragt, und schon wurde ich rein gebeten. Nun ja meine Gerinnungswerte sind nicht soooo gut, aber ansonsten. Ich blieb über Nacht, damit sich am nächsten Tag ein Neurologe mal meine wenigkeit ansehen könne, wir können ja ein CT machen, aber das würden sie mir schon gleich sagen, da würde eh nichts zu finden sein, sie würden es nur machen weil sie nicht weiter wissen.
Mein Mann fuhr um 22 Uhr nach Hause, ich saß noch bis 22.45 Uhr auf dem Flur.....dann kam ich in ein Zimmer einer 90 Jährigen Dame, die mir (wirklich!!!!) noch die halbe Nacht von ihren Kriegsgeschichten erzählte. Mir liefen die Tränen. Nächsten Morgen zur Visite wurde das CT nochmal angeboten, aber mit erhobenen Augenbrauen wieder bemerkt, da wäre eh nichts. Ich ging ins CT 5 Minuten später wurde es hektisch um mich, ich bekam Kontrastmittel, und weitere 15 Minuten später in meinem Zimmer die Diagnose Hirntumor!!!!! und die Überweisung ins Hamburger UKE sei angelaufen. Ich habe gedacht der Arzt steht am falschen Bett und kann nicht mich meinen.
Mein Mann wurde von der Arbeit geholt, aber nicht in Kenntnis gesetzt, aber kam GsD was noch nie vorgekommen ist. Ich wurde verlegt und im UKE bestätigte sich die Diagnose. Ich erlebte alles wie in Trance. Aber die Ärzte waren zuversichtlich, machten mir Mut der Tumor sehe gut aus, und sei wohl nicht bösartig, aber noch zu groß um zu operieren. Ich bekam die nächsten 5 Tage hochdosiertes Kortison, und Schmerzmittel, die mich mal wieder aufatmen liessen. Letzen Montag 22.02.2010 wurde ich mehrstündig operiert und habe jetzt eine 15-18 cm lange Narbe auf dem Kopf, aber die Haare liegen drüber. Freitag Abend kam nochmal ein Arzt in mein Zimmer, und meinte er habe jetzt das ergebnis der histologischen Untersuchung, und da ich ja immer noch davon ausgegangen war, (wie sie mir ja seit meiner Aufnahme sagten) das dieses mistding gut ist.....Heute hatte ich alle Gespräche und jetzt ist es endgültig:
Er ist es nicht, und eigendlich nur Menschen ab 60 Jahren befallen. Ich bin 36 Jahre alt.
Im UKE haben sie mir eine neue Studie angeboten, die ich aber abgelehnt habe. Meine Chemo / Strahlentherapie geht demnächst los, nach Lüneburg, jeden Tag nach Hamburg hätte ich nicht gepackt. Ich fühle mich auch als hätte ich Watte im Kopf. Heute wurden die Fäden gezogen, und es läuft ein wenig Wundwasser nach, ich hoffe das gibt sich bald, ich möchte doch morgen Haare waschen. Schlafen kann ich seit letzem Freitag nicht mehr, max. 2 Stunden die Nacht....das schlaucht ganz schön. Habe mir heute ein Schlafmittel verschreiben lassen. Nächste Woche haben wir dann alle Termine zu den Vorgesprächen, ich denke ab Übernächste Woche gehts dann los.

Viele Grüße Mittagsblume

P.S. wenn ihr fragen habt, dann los
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Amy72 am 04. März 2010, 16:47:27
Liebe Mittagsblume,
wir kennen uns ja durch unsere süßen Beagles....ich wünsche Dir auch an dieser Stelle nochmals ganz viel Kraft und Ausdauer, um die kommende Zeit in Angriff zu nehmen!
Mußt Du jeden Tag nach Lüneburg zur Chemo & Bestrahlung? Über welchen Zeitraum ist das jetzt geplant? Fährt Dich Dein Mann dorthin oder wie legst Du die Strecke zurück?
Ich bin sicher, dass man Dir hier hilfreiche Tipps geben und Dich seelisch unterstützen kann. Mir hat man hier vor meiner Hirn-OP im Dezember sehr geholfen.
Lieben Gruß,
Amy72
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 04. März 2010, 18:43:46
Hallo Mittagsblume
erstmals herzlich willkommen, auch wenn der Grund um hier zu landen immer ein trauriger ist... Jetzt frage ich gleich los....
Wo lag dein Tumor (hoffe ich habe das nicht überlesen...). Irgendwie wurde ich wütend wieso die so lange zögern mit einem CT... du hattest doch Hirndruckzeichen... stell mir immer vor man schickt dann jemand einfach nach Hause... Hast du schon in Erfahrung bringen können wieviel die rausschneiden konnten? Bekommst du Temodal zu der Bestrahlung (Stupp-Schema) Ich hoffe du hast nicht zum Temodal nein gesagt, bei so einer Diagnose ist schnelles sich informieren beinahe Pflicht (wenn du es nicht schaffst ev. jemand angehöriges... Mein Sohn war 2 als ich die Diagnose bekam, ich 32... ich habe schon viele junge getroffen... übrigens ist am 24. April in Düsseldorf eine Hirntumortagung von der deutschen Hirntumorhilfe organisiert. Wenn ich dich wäre und es körperlich geht würde ich mich da anmelden (oder jemanden der Familie) Da bekommst du an einem Tag die Möglichkeit viele neueste Informationen zu erhalten. Ich werde auch gehen, wird meine 3. Tagung sein. Bei mir ist die Diagnose seit Dez 07 bekannt.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Mittagsblume am 04. März 2010, 19:48:02
Huhu Iwana,
mein Tumor lag frontal links. Und hat mich echt geärgert. Ja, ich denke ich werde Temodal bekommen. Wir haben am Mittwoch die ersten Gespräche.
Leider kann ich nicht nach Düsseldorf, denn wir wohnen im hohen Norden, aber ich hoffe doch auch hier in nördlichen Raum mal auf interessante Vorträge.
Ich habe nur die Hoffmann La Roche Studie abgelehnt, in der es sich um ein Medikament oder um ein Placebo gehandelt hätte. Ich habe leider keine Zeit für Traubenzucker (Placebo), ich möchte nämlich noch ein wenig auf der Erde und bei meiner Familie bleiben. Laut aussage der Klinik Eppendorf ist alles entfernt worden, jetzt sehen wir in Juni ob etwas nachgekommen ist.


Heute wurden erstmal die Fäden gezogen.....

LG Mittagsblume
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 04. März 2010, 21:04:33
Hallo Mittagsblume,

erstmal willkommen im Forum !!!

Habe gelesen das du aus Lüneburg kommst, vielleicht habe ich dann schon gleich etwas für dich. :)

Ich komme aus Hamburg, vielleicht ist es ja etwas für dich an einer Selbsthilfegruppe mit teilzunehmen.
Natürlich wenn du dich einwenig erholt hast.
Kannst mich ja über eine PN dann Kontaktieren.

Das die im Krankenhaus so Zögerlich waren mit dem CT kann ich auch irgendwie nicht Verstehen.

Du kannst dir ja vielleicht noch eine Zweitmeinung einholen. !!!

Wenn der Tumor gut Entfernt werden konte ist das schon mal sehr gut.


Weiterhin gute Genesung.

LG schwede

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Mittagsblume am 05. März 2010, 07:52:58
Hallo Schwede,

ich habe mich hier schon bei und in W/L in der Krebsselbsthilfegruppe angemeldet, nächsten Mittwoch gehe ich das erste mal hin. Wir hatten schon ein langes nettes Telefonat, ich bin sehr gespannt, und freue mich auch darauf.
Wir haben doch keine Wahl, also ran, und loskämpfen anders wird das wohl leider nichts. Ich bin immer noch irgendwie im Schockzustand, aber der weicht langsam. Ich will noch nicht gehen, ich will!! noch bei meiner Familie bleiben. Also müssen wir kämpfen, und das werde ich. Zumindest solange wie ich es Kräfte mäßig schaffe. Und da fangen wir ja gerade erstmal an, also es sind noch reichlich Reserven da !!! Ich bin jung, ich werde doch wohl etwas gegen dieses Mistding entgegen zu setzen haben. Wäre ja noch schöner.
Jetzt noch nicht. Basta.
Mit dem Tumor werde ich so -> richtig böse ! umgehen, jawoll !!!


Ansonsten ein kleines Update:
die Fäden sind raus ! Yippie, dafür hast´s aber auch nachgeblutet =(
Aber die Spannungen sind weg, da unter der OP Narbe ein Bluterguss ist. Egal, der geht wieder. Wird eben erst morgen Haare gewaschen. Und ich habe geschlafen, endlich mal wieder. Wir waren ja gestern bei meiner neuen Schmerzärztin die mir sehr gut gefällt, und die hat mir etwas verschrieben. Ich habe zwar nicht durchgeschlafen, muss ja mind. 2x die Nacht Pipi, aber ich konnte wieder einschlafen. Das hat mir so gut getan, dann hat man auch wieder Kraft. Gestern war ich ja völlig leer. Heute wird ein guter Tag, ich weiß es *Chacka*

LG Mittagsblume
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Anke74 am 05. März 2010, 22:15:34
Hallo Zusammen,
nun nach der Einladung zur nächsten Hirntumortagung, will ich mich doch auch endlich mal hier im Forum versuchen einzuloggen. Das habe ich schon ewig vor und wurde jetzt mal wieder dran erinnert.

@ Iwana: Vielen Dank noch für die lieben Weihnachtsgrüße. Ich hatte mir immer vorgenommen hier über das Forum zurückzuschreiben, aber es war ziemlich viel bei mir los. (Wurde auch grad wieder operiert und bekomme wieder Chemo - bin aber superguter Dinge, dass alles gut wird...)

Ich hoffe so, dass wir uns in Düsseldorf sehen.
Übernachtest Du mit Rico dort, und wenn ja - wisst Ihr schon wo?

Dieses "Après-Essen" wollten wir uns dieses mal schenken und lieber irgendwo schön essen gehen. Wenn Ihr Lust habt, könnten wir uns vielleicht vorher absprechen!

Viele Grüße (natürlich auch an alle anderen, die ich nun noch nicht kenne und die mich auch noch nicht kennen)
Anke


Dieser Beitrag wurde in Kopie  unter " Hintumortagung - Kontakte knüpfen ! " eingefügt
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5214.0.html

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 06. März 2010, 12:49:43
Judihui Anke ist hier! Find ich toll dass du es "endlich" geschafft hast dich zu uns zu gesellen (Anke und ich kennen uns aus der Hirntumortagung in Würzburg und sahen uns dann wieder in Berlin... Nein ich weiss noch nicht welches Hotel... werde aber bald buchen (schreib dir dann eine PN hier im Forum). Wahrscheinlich gehe ich diesmal von Freitag bis Montag, mein Mann kommt mit wenn wir fliegen, er will nicht 5h Zug fahren... Ist gut zu wissen wenn du nicht essen gehst, dann meld ich mich da auch nicht an, dann können wir nachher zusammen irgendwo hingehen. Wir suchen ein Hotel im Zentrum (Altstadt). Werd gleich mal nachsehen was für Optionen wir haben...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Anke74 am 06. März 2010, 14:50:21
Hallo Iwana,
ach das klingt ja gut - genauso hatte ich mir das von der Zeit her auch vorgestellt.
Vielleicht - wenn Du magst - könnten wir uns dann ja schon am Freitag abend vorab treffen und am Samstagabend dann vielleicht in einem netten Grüppchen (irgendwo im Zentrum hätte ich auch vorgeschlagen verabreden. Oder habt Ihr sowieso schon mit mehreren geplant?)

Ich werd hier dann jetzt immer mal wieder vorbeischauen und gucken, wie es mit der Planung so steht.
Also dann bis demnächst hier im Forum  ;)
Anke
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 16. März 2010, 13:12:39
Hallo Anke
Wir haben ein Hotel gebucht das heisst AltDüsseldorf. Werden am Freitag morgen um 9Uhr schon da sein, wäre schön wenn wir uns am Freitag abend zum "z'Nacht" treffen könnten... Altstadt wäre sicher schön... Ich bin schon ganz aufgeregt... wie möchtest du es am Samstag abend machen? Nach der Tagung, ist ja immer sehr anstrengend. Ich weiss ja nicht wie es dir geht, ich bin immer noch oft eher zu fit als zu schlapp (Schlafstörungen nachts...  :-X) jedoch trotzdem nie müde am Tag... Ich weiss jedoch immer noch nicht ob ich dann nach der Tagung mit den andern Abendessen gehen soll oder ob wir uns zusammen "abseilen"... Ev. können wir dies ja noch klären, hast du schon Hotelzimmer gebucht?

Grüessli an alle Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 16. März 2010, 15:11:32
Hallo, ich habe überlegt auch ein Hotelzimmer zu buchen, obwohl ich quasi"um die Ecke" (1 StundeFahrzeit) wohne. Ich denke dann bin ich Samstag entspannter . Ich schließe mich dann gerne am freitagabend an, Iwana. Samstags muß ich ja schon zeitig  abends weg.Bis dann Isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 17. März 2010, 08:32:29
Hallo alle zusammen,
schlechte Nachrichten von mir. "ES" wächst wieder. Bekomme dann wohl wieder  Bestrahlungen. Jetzt hatte ich mich grad wieder an meine Haare
erfreut. Ehrlicherweise muss ich gestehn hatte ich schon mit so was gerechnet weil ich wieder häufig Zuckungen hatte im linken Arm und in der linken Gesichtshälfte.
An alle alles Gute kämpfen kämpfen kämpfen
Steffi ;D ( Galgenhumor nennt man das wohl)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 18. März 2010, 21:03:29
Hallo Steffilein
So gemein... hast du alle Optionen schon durchgedacht (nochmals OP, Dendritische Zelltherapie etc.)
Finde ich gut deinen Galgenhumor... ist manchmal alles was bleibt... Kommst du auch an die Hirntumortagung? Gibt es etwas was dich speziell interessiert wenn du selber nicht kommen kannst, können wir ja für dich mithören...
Liebe Grüsse Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 19. März 2010, 09:50:13
Hallo Iwana!!!
Scön das Du Dich gemeldet hast, hab mich schon gewundert das keiner reagiert. Also nach Düsseldorf komm ich nicht ist auch nicht grad bei mir um die Ecke. Wünsche EUCH aber viel Erfolg!!!!!
Zu meinem "ES" ist doch nicht operierbar. Das sagten die in Heidelberg in Tübingen und wir hatten bei Prof.Vajkoczy an der Charite´ in Berlin nachgefragt der das bestätigte. Und mein Hausneurologe meinte bei meinen vielen Flecken im HIRN müsste man jeden einzelnen Biobsieren um zu wissen
was jeder einzene ist.1. gefährlich 2. würde ich dann ja aus sehn wie ein Streuselkuchen(meine Worte).
So wünsche Euch ein schönes Wochenende
 :-*Steffi Grüzzi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 19. März 2010, 12:20:18
Hallo Steffilein,
ich wünsche Dir alle erdenkliche Kraft um dieses "Es" in Schach zu halten.
Jeder hier geht mit Angst zum MRT und dann noch ein schlechter Befund....
 :-[ ich denke an Dich !
Gaaanz leibe Grüße
isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 19. März 2010, 13:14:26
Hallo Isirider
Danke Dir für die guten Wünsche. Wie geht es Dir denn so? Muss nächsten Dienstag dann in die Strahlenambulanz wo ich dann mehr erfahren werde.
Wünsche weiterhin gute Befunde,alles liebe
Steffi :-*
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 20. März 2010, 11:09:04
Hallo Steffilein, danke . Mir geht es soweit gut. Hatte bis jetzt viel Glück und
auch mein Glio hält still, bei mir konnte ja alles operiert werden.
Ich bin ziemlich fit nur oft sehr müde. Da ich EU Rente habe, kann ich aber auch viel schlafen. Habe viele Dinge die ich machen kann und bin zufrieden- das ist ja wohl das wichtigste.
Gaaanz liebe Grüße auch an alle Mitleser.
Isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 23. März 2010, 22:20:02
Hallo an Alle,
 war doch heute in der Klinik zur Besprechung. Also war nicht so toll. Hab nen neuen Fleck am Hirnstamm sei gefährlich zum Bestrahlen welches Risiko ich den selber bereit wäre zum tragen? Bestrahlen wär auch nur 5 mal möglich und der Doc möchte auch noch mal Rücksprache halten. Ruft mich dann an.
Tja so kann´s gehn, hab geantwortet bleibt mir doch gar nicht´s anderes übrig wie das zu versuchen wenn man doch ganz genau weiß das der Scheiß immer weiter macht. :(
Steffi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 24. März 2010, 15:03:13
Och Mensch Steffi, das sind ja Sch.... Informationen :-\.
Laß Dich einmal drücken.
Was bleibt Dir anderes übrig als die Bestrahlung zu versuchen, ich hoffe das Du alles mit möglichst wenig Schaden schaffst um noch eine Zeit bei Deinen Kindern zu sein.
Ich denke an Dich. isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 24. März 2010, 17:35:27
Hallo Isirider
lieb von Dir. Bin ne Kämpfernatur und der Kampf ist noch lange nicht zu Ende!!!! Danke für´s drücken, tat gut. Es tut mir gut zu lesen das Du das auch so siehst das ich das mit dem Bestrahlen versuchen sollte. Bleibt mir ja fast nicht´s anderes übrig wenn "ES" keine Ruhe gibt. Bis jetzt hat jeder Arzt
gesagt das wenn er meine Bilder Von meinem Hirn sieht und mich so vor ihm sitzen sieht das er es gar nicht fassen kann...... Gutes Omen Oder? Also kämpfen, kämpfen, kämpfen......
 :-*Steffi :-*
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 24. März 2010, 17:44:40
Hallo ihr Lieben,

wollte mich auch mal dazu äussern.

Oh, mensch Liebe Steffilein.
Das ganze hört sich erst nicht so toll an.
Wenn das wirklich nur die Bestrahlung als alternative in Frage kommt, dann ist dein Weg ja schon vorgezeichnet.

Viel Glück, auf das die Bestrahlung deinen "Untermieter" dann entgültig vertreibt.

Alles Liebe Schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 24. März 2010, 19:11:21
 :-*Hallo Schwede :-*
Schön von Dir zu hören auch wenn der Anlass nicht all zu schön ist. Hoffe
es geht Dir gut?
Gruß Steffi ;D
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 25. März 2010, 11:53:55
hallo liebe freunde....steffilein wie du weisst hatte ich mir zum neuen jahr so sehr gewünscht,das unsere bilder(von uns allen natürlich) nur gutes bis jahresende hergeben,und nun schon die zweite ,erst auf gehts und nun du,bin sprachlos.trotz allem liebe steffi lass dich gut beraten von deinen dok s,und vertraue ihnen einfach..."denn sie wissen was sie tun". das wird schon..wir alle drücken dir sämtliche daumen,die zur verfügung stehen.....leute meine frau und ich werden auch in düsseldorf sein am 24.4.   wenn ihr euch alle trifft wollen wir auch gern ein schluck mit meinen leidensgenossen trinken,,wenn wir dürfen? haha...dann sagt bitte bescheid..wann  wie  wo?  das wars freunde,,ich widerhole meinen grossen wunsch....wünsche uns allen nuuuuuuuur gute bilder,,nicht nur bis ende 2010 sondern eeeewig.bye bye      ..  euer sila.  p.s....hey lieber schwede,,,,  dein weg ist schon vorgezeichnet... also bitte..grün ist die farbe der hoffnung.....  also denkt und träumt nur noch grün..für uns alle.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 25. März 2010, 15:48:33
Tja, so kann´s gehn auf manche Sachen haben wir leider keinen Einfluß......
War heut beim  Hausarzt zur Blutabnahme saß da so und wartete da auf die Arzthelferin da hat mich der Doc gesehen kam kurz zu mir fragte mich wie es mir geht, hab ihm dann das erzählt mit dem neuen Fleck am Hirnstamm und der meinte das das echt gefährlich wäre mit dem Bestrahlen,daß könnte unter
umständen bis zur Querschittslähmuns führen. Hat jemand schon mal was davon gehört?
 :o Steffi :o  :( ???
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Leann am 25. März 2010, 16:40:42
Hi Zuammmen,

heute schaff ich es endlich mich ieder  zu melden. die letzte monate  und wochen waren serh nervend aufreibene und hart. das letzte mrt zeigte weiterhin wachstum. ich weiß nicht so recht wie es weiter gehen kann oder wird. man kann momentan nichts tun. seit wochen renne ich von einer bronchitis in die nächste. magen-darm usw usw. mein immunssystem ist so runtergefrahen das das ich das gefühl habe nicht mehr richtig "gesund" zu werden. so das es überhaupt weitergehen kann.

Grüße von einer erschöpften und momentan sehr kraftlosen
Leann
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 25. März 2010, 17:21:56
Hallo meine Lieben ,

@ Steffilein

Lass dir das ganze nochmal genau erklären, mit der Bestrahlung.

Hol dir doch sonst nochmal eine Meinung eines anderen Krankenhauses ein.

Ansonsten, Kämpfen,Kämpfen und nochmals Kämpfen.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 26. März 2010, 07:42:27
Liebe Leann
bekommst/bekamst Du vorsorglich kein Antibotika?
Von mir die besten Wünsche das es bald wieder Berg auf geht.Als ich letztes Jahr Chemo und Bestrahlung hatte musste ich alle drei Tage ein Antibotika einnehmen das ich heute noch nehme das ich mir nichts einfange, wobei ich sagen muss das ich ja noch so ein kleines MINIMONSTER :D im Kindi hab der dauernd etwas mit nach Hause bringt....
Wie geschrieben
ALLEN ALLES GUTE STEFFI
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Anke74 am 30. März 2010, 12:12:06
Hallo Anke
Wir haben ein Hotel gebucht das heisst AltDüsseldorf. Werden am Freitag morgen um 9Uhr schon da sein, wäre schön wenn wir uns am Freitag abend zum "z'Nacht" treffen könnten... Altstadt wäre sicher schön... Ich bin schon ganz aufgeregt... wie möchtest du es am Samstag abend machen? Nach der Tagung, ist ja immer sehr anstrengend. Ich weiss ja nicht wie es dir geht, ich bin immer noch oft eher zu fit als zu schlapp (Schlafstörungen nachts...  :-X) jedoch trotzdem nie müde am Tag... Ich weiss jedoch immer noch nicht ob ich dann nach der Tagung mit den andern Abendessen gehen soll oder ob wir uns zusammen "abseilen"... Ev. können wir dies ja noch klären, hast du schon Hotelzimmer gebucht?

Grüessli an alle Iwana

Hallo liebe Iwana,
hoffentlich mache ich das nun richtig mit dem zurückschreiben - bin einfach auf "zitieren" gegangen und nun weiß ich nicht, ob das System mich da einfach irgendwo zwischensetzt oder Du vielleicht sogar eine e-Mail-Benachrichtigung bekommst. Na mal sehen, was passiert.

Ich hatte die letzten 2 Wochen einen Ärztemarathon, deshalb bin ich noch gar nicht dazu gekommen hier reinzuschauen.

Mit der Tagung: werde ich am Wochenende mit Holger mal zusammen nach einem Hotel schauen. Und ansonsten: die Überlegung mit Freitag ist prima und Samstag abwarten finde ich auch ok.

Also, dann melde ich mich, sobald ich mehr weiß.
Liebe Grüße
Anke
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 30. März 2010, 12:19:27


Hallo Anke,

bei Dir funktioniert das Antworten schon sehr gut. In dem Fall ist das Zitieren okay, aber ansonsten bitte nicht jedesmal einen Beitrag, auf den Du reagieren möchtest, vollständig kopieren, höchstens einzelne Sätze/Absätze, auf die Du Dich beziehen möchtest. Eine gesonderte Mitteilung per PM erhält der Empfänger nicht, die musst Du selbst schicken. :)

LG
Bluebird - Moderation
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Anke74 am 30. März 2010, 12:40:01
Hallo Bluebird,

ich glaube, nun habe ich auch das "Antworten" gefunden. Ist etwas seltsam aufgebaut die Seite. Hoffe, ich finde mich bald besser hier zurecht - ich arbeite dran ...  ;)

Viele Grüße
Anke
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 31. März 2010, 23:23:24
Hallo Anke
Jetzt funktionierts doch bestens... Mit der Zeit gewöhnt man sich hier daran...
Wieso hattest du einen Ärztemarathon? Ich hoffe ihr findet bald ein Zimmer (Hotel Alt Düsseldorf?). Wäre schön könnten wir vor der Tagung noch etwas zusammen reden... sonst verpasse ich dann die Vorträge wenn wir mit reden beginnen  ;D
Habe das Programm noch gar nicht bekommen, mal sehen was so für Referenten kommen und was sich im letzten halben Jahr alles ergeben hat...
Jetzt geht es nicht einmal mehr einen Monat bis da hin... Auf jeden Fall wünsch ich dir einen riesen Osterhasen und hoffe dass bald der 24. ist... Bei mir ist die Vorfreude immer am grössten... den Moment werde ich sicher auch geniessen, doch wenns da ist, ists auch so schnell wieder vorbei (leider)... Ach ja, sag Holger einen lieben Gruss!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Anke74 am 05. April 2010, 15:39:22
Hallo Iwana,

wir haben gerade ein Hotelzimmer gebucht (Alt Düsseldorf  :))
Freuen uns auch schon. Wann wir in Düsseldorf genau ankommen, wissen wir aber noch nicht. Das richtet sich nach Holgers Arbeit. Auf alle Fälle sind wir Freitag am späten Nachmittag da.

Ganz liebe Grüße voller Vorfreude
Anke
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 19. April 2010, 19:51:39
Hallo zusammen
Habt ihr eigentlich eine Bestätigung für die Anmeldung am Hirntumortag in Düsseldorf erhalten? Geht ja nicht mehr lange und ich habe noch nichts... weiss gar nicht wo es in Düsseldorf ist... :'( Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 19. April 2010, 20:35:03
Hallo zusammen
Habt ihr eigentlich eine Bestätigung für die Anmeldung am Hirntumortag in Düsseldorf erhalten? Geht ja nicht mehr lange und ich habe noch nichts... weiss gar nicht wo es in Düsseldorf ist... :'( Gruss Iwana



Schaust Du bitte mal hier, liebe Iwana

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4797.0.html

5. Fahrt Ab / An Haltestelle   Verkehrsmittel
ab 08:13 Düsseldorf Hbf Bstg. 4    
U-Bahn U77 D-Holthausen
an 08:23 D-Ickerswarder Straße Bstg. 1  
ab 08:26 D-Ickerswarder Straße Bstg. 4  
Niederflurbus 735 D-Südpark
an 08:38 D-Universität Mensa Bstg. 2

oder

Ab / An Haltestelle   Verkehrsmittel
ab 07:57 Düsseldorf Hbf Bstg. 7   
Straßenbahn 707
D-Universität Ost
an 08:16 D-Universität Ost


Gruß
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 19. April 2010, 20:36:43
Hallo Iwana,

ich hatte heute die Bestätigung in der Post, Deine sollte also morgen oder so in der Post sein.

Die Uni befindet sich im Süden von Düsseldorf, per Auto über die A46 zu erreichen. Vom Hauptbahnhof per Straßenbahn mit der Linie 707 zu erreichen.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Anke74 am 19. April 2010, 20:48:35
Hallo Iwana,

wollte Dir auch grad schreiben, aber ich sehe, dass ich nicht die erste bin ...
Also wenn Du die Bestätigung mit den ganzen Infos nicht bekommst, kann ich Dir die Sachen auch einscannen und kurz mailen. Wollte Dir sowieso nochmal eine Mail schicken mit meiner Handynummer - falls wir uns nicht sowieso über den Weg laufen.

Mittlerweile freue ich mich auch schon richtig drauf, wobei ich ein wenig Bammel habe, den ganzen Tag durchzuhalten. Ich wäre ja immer noch für Feldbetten während der für mich nicht so interessanten Beiträge  ;)

GLG
Anke
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 19. April 2010, 21:09:18
Hallo Iwana,

so wie probastel geschrieben hat wird deine Bestätigung bestimmt Morgen ankommen.

Am letzten tumortag war meine Bestätigung auch recht spät dran.

Ich denke das wir uns dann, spätistens im Hotel Alt Düsseldorf sehen.
Bin ca. 17.00 im hotel am Freitag.
denke das wir uns am Frühstückstisch dann sehen(Samstag).

Freu mich

schwede

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 22. April 2010, 13:30:16
Heute MRT: ich war so sicher , daß ich noch viel Zeit habe und nun ist es da:

ein SCh.......... Rezidiv, am Rand der OPHöhle.
Ich bin total geschockt. War mir wohl zu sicher, wo doch alles so gut
verlaufen ist.

Ihr lieben, bis morgen, wir sehen uns in Düsseldorf.
Isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 23. April 2010, 05:00:56
Hallo Isirider
Hoffe wir sehen uns in Düsseldorf, Handy Nummer hab ich... bin gerade etwas geschockt über dein Ergebnis des MRI... Können ja dann reden... Grüessli (bin schon seit 4Uhr auf, um 7 geht der Flug...
Bis in Düsseldorf dann... hoffe es kommen ganz viele! Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 23. April 2010, 09:14:35
Hallo Isirider,

das ist nicht gerade eine der Nachrichten die Erwartet werden.

Viel Kraft. !

Wir sehen uns dann in Düsseldorf.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 26. April 2010, 11:29:54
Die Hirntumortagung war sehr informativ und ich habe liebe Menschen kennengelernt.
Und schon mal eine Idee wie es mit mir weitergeht.
Nun zum weiteren Procedere. Für Freitag habe ich einen Termin in der Neurochirurige bei Prof. Sabel. Dann weiß ich mehr.
Euch allen die mir liebe Nachrichten schicken, es tut einfach gut. Ich halte Euch auf dem laufendem.
Isirider
Der Termin wurde auf morgen vorgezogen. Bin gespannt!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 26. April 2010, 15:41:14
Hallo Isirider

Schön das dieser Termin so  schnell eingerichtet werden konnte.

Dann viel Glück, drücke dir die Daumen. !

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 27. April 2010, 23:00:24
Hallo, mein Termin ging sogar noch schneller.
Ich war heute schon zum Gespräch, möglicher OP Termin ist nun am 6.5.10(unter Vorbehalt)
Der Prof. hat mich noch irgendwie dazwischen geschoben, obwohl er schon heute sehr überarbeitet sah.
Ich bin erleichtert das alles so unkompliziert voran geht.

Er sprach auch von Gliadel Implantaten. Was haltet ihr davon??
LG an alle
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 28. April 2010, 13:56:57
Hallo,

es ist ein Versuch wert, meine ich. Die Studienergebnisse haben Erfolge gezeigt; Verfahrensweise und Wirkung klingen logisch.

Hier zum Nachlesen:
http://www.nchi.med.uni-goettingen.de/lab/deu/klinstud_001_h_g.html

LG
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 05. Mai 2010, 07:04:18
Hallo alle zusammen, die Tasche ist gepackt, nun geht es los.
Ein letzter Blick im Rechner , das nächste mal wenn ich hierhereinschaue
bin ich hoffendlich genauso fit......
Denkt morgen an mich ,ich werde es merken.
Viele liebe Grüße an alle
Isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 05. Mai 2010, 08:19:14


Liebe Isirider,

ich werde ganz fest an Dich denken.
Bis bald...

Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 05. Mai 2010, 13:58:51
Hallo Isirider,

ich werde an dich Denken und dir ganz Feste die Daumen drücken !

Lass dir die Zeit nicht so lang werden.

Viel Glück, komm fit wieder.

LG schwede

P.S. denke sowieso an euch, erstmal an die hier im Forum.
Und an die ,die ich kennenlernen durfte noch viel häufiger, solch tolle Menschen kann ich nicht wieder Vergessen. ::)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 05. Mai 2010, 19:41:59
Hallo Isirider
Ich werde morgen eine Kerze für dich brennen lassen und werde den ganzen Tag an dich denken... Drück dich fest (mein Sohn sagt dem Knuddel  ;D)
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 08. Mai 2010, 08:57:15
Hallihallo, hier bin ich wieder ;D ;D
Habe die OP bestens überstanden, bin fitter als bei der letzten und hier bestens aufgehoben. alles ist o.k. nichts beschädigt.
Der prof. sgte unter 5Ala war einges rauszuholen und es liegen 8Gliadel Implantate.
Erstes Kontroll CT, heute noch Kontroll MRT: Ich bin absolut zufrieden mit dem Personal und der kompletten Oraganisation. Gut das ich auf dem Forum war und so diese Klinik gefunden habe.
Und super Nebeneffekt, an jedem Patientenbett gibt es ein TV, mit INternetanschluß, genial für die langen Stunden am Krankenbett.
Zufrieden Grüße ,Danke für Eure Kerzen und Gedanken, hat alles wunderbar geholfen.
Eure Mecki Isirider /bis ich mal wieder zum reiten komme... brauche ich Geduld, aber das beste ist ja das noch alles funktioniert.)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 08. Mai 2010, 09:10:00

Guten Morgen Isirider,

da plumpst gerade ein richtig großer Stein von mir, wenn ich von Dir hier lese.
In der Tat, Dir scheint es gut zu gehen und alles funktioniert. Der Kontakt auf der Hirntumortagung zu Herrn Prof. Sabel war ein echter Glücksfall.
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Behandlung Erfolg bringt!

LG
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 08. Mai 2010, 12:18:02
Hallo Isirider,

das hört sich ganz gut an, wie es dir jetzt geht.

Das es dir so gut gehtBeruhigt mich Ungemein.

Und wie fühlt sich das so an mit den Inplantaten oder merkst du nichts. ???

Erleichterte Grüße

schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 09. Mai 2010, 19:59:10
Hallo Isirider
Find ich ja toll... und wie schnell das alles ging... Behalte deinen Optimismus, deine MRT Bilder sahen ja so gut aus (wenn ich sie mit meinem Gewusel im Hirn vergleiche...) Ich hoffe sehr, dass du dir die Ruhe nimmst und nicht gleich aufs Pferd steigst... Ich werde wohl im Herbst wenn alles gut geht wieder an die Tagung fahren, ev. willst du dann ja auch kommen... Finde sich auf dem laufenden halten keine allzu schlechte Devise  ;D Und die Gespräche habe ich sehr geschätzt!
Gruss und gute Genesung Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 10. Mai 2010, 09:07:55
Manno, hatte gerade großen Text-falsche Taste allles weg, also nochmal von vorne:
 

Hallo guten morgen ihr Lieben.

Also mein KontrollMRT war super: Juchuuuu :) :) :) :) Alles konnt erwischt werden.

Hallo Schwede vom Gliadel merke ich noch nichts, muß sich ja erst mal auflösen.
Insgesamt geht es mir hier besser, ich bin deutlich fitter,man ist ehr vorsichtig mit Medik.gabe,meine Leber hat ja auch genug zu tun. Und es geht sehr gut mit wenig Schmerzmittel, in der ersten Klinik hanben sie uns Pat ja richtig vollgepumpt.
Mein Professor plant eine niedrigdosierte Temodalgabe durchgängig zur Unterstützung.
Die Imuntherapie ist noch nicht wirklich für Patienten und ehr noch gaaanz am Anfang der -

Erprobung , das hörte sich hier dann anders an, oder ich hatte es falsch verstanden.

Hoffen wir das da weiter geforscht wird.
Wann und wo ist denn die nächste Tagung?
Es war schön mit Euch, ich denke ich komme auch gerne. Gaanz liebe Grüße und Euch alles alles gute.
Isirider(zur Zeit ohne Isi, der ist noch bei meiner Schwester in Pension, ich darf reiten, wenn der Helm Paßt --;)


Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 10. Mai 2010, 14:36:25
Hallo Isirider !

Schön das es dir soweit Gut geht.

Ach ja die Implantate müssen sich noch auflösen, aber es scheint ok zu sein .!

Die nächste Tagung ist am 9. Oktober, wo wird erst wieder cirka 2 Monate vorher bekanntgegeben.
Werde dir eine Pn schiecken sobald ich was weiss.

Gute Besserung.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Anke74 am 15. Mai 2010, 20:41:41
Hallo Isirider,

das sind ja tolle Neuigkeiten. Ich freue mich so für Dich und drück dir fürs Reiten ganze feste die Daumen.
Im Oktober plane ich auch wieder mit dabei zu sein.
Hoffe, wir sehen uns alle dort wieder.

Liebe Grüße
Anke
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: lilleheks am 20. Mai 2010, 21:34:24
Hallo Isirider,

habe eben erst gelesen dass du alles gut überstanden hast. Das freut mich sehr und ich drücke weiterhin die Daumen!
Alles Gute
lilleheks
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 30. Mai 2010, 09:58:00
Hallo Isirider
hab schon ein weile nicht mehr im Forum vorbei geschaut(Laptop defekt) und bin grad richtig
erschrocken. Jetzt aber wieder  etwas beruhigt das es Dir wieder brsser geht. Von mir gibt es auch nichts so tolles zu berichten ....... Aber ich weiss noch nichts genaues wie es weiter gehn soll..... Meld mich wieder..... Es ist mir oft so schwindlig sogar im liegen, neues Syntom?
Grüssle Steffi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 30. Mai 2010, 13:36:49
Hallo Steffilein !
Dir geht es nicht gut !

Du machst mich gerade Unruhig !

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 31. Mai 2010, 10:17:19
An Euch alle DANKE   :-*.
Es tut so gut immer wieder diese lieben Gedanken von Euch zu haben.

Liebe Steffilein, magst Du uns mal erzählen ? Ich wünsche Dir viel Kraft für was auch gerade vor Dir liegt.

Ihr lieben, ab Mittwoch bin ich in AHB und freue mich tierisch. In Bad Driburg MarcusKlinik.
Bis bald mal. Isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 31. Mai 2010, 13:39:05
Hallo Isirider !

Wie ich sehe geht es dir Gut.

Viel Erholung und Spaß in  Bad Driburg !

LG schwede

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Ratzebär am 31. Mai 2010, 14:04:48
Hallo,

eine gute Klinik, liegt im Wald ;D.


Es muss nur noch das Wetter und die Leute stimmen, das passt alles.
LG
Biggi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Steffilein am 31. Mai 2010, 15:42:11
Hatt grad alles geschrieben fass es nicht alles weg.....
Jetzt aber nicht mehr ein ander mal............Zeit abgelaufen... Gott sei Dank meine noch nicht!!!!!!! Sorry GALGENHUMOR :-* ::)                                                     

Steffi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 04. Juni 2010, 21:46:42
Hallo Steffi
Warte auch gespannt auf deinen Bericht, schade dass der Eintrag weg ist, ist mir auch schon passiert...
Drück dich Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: fips2 am 04. Juni 2010, 21:51:34
Tipp
Beitrag in Word schreiben und dann mit Kopiern und Einfügen einsetzten,.
Da hat man viel Zeit und Rechtschreibkorrktur dabei.
Noch ein Zweiter Tipp.
Bei der Anmeldung das Häkchen setzten bei "Immer angemeldet bleiben"
Dann ist der Timeout weg.

Gruß und igB
Fips2
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Rosenrot32 am 08. Juni 2010, 18:30:09
Hallo,
bei mir wurde auch ein Riesenzell Glio festgestellt. Kleinhirn. Erste Op am 16.03.09. War mein Hochzeitstag!
Rezidiv wurde am 03.02.10 entfernt. mir geht es gut. Ich hatte letztes Jahr Strahlentherapie und Chemo die noch andauert.
Es ist nicht leicht mit der Diagnose zu leben. Entweder man macht weiter und will zurück ins Leben oder man badet im Selbstmitleid. Das man schlechte Tage hat ist klar. Die habe ich auch. Vor allen wenn mich meine jüngere Tochter fragt " Mami hast du den Krebs noch im Kopf?". Das war vor drei Wochen als ich kurz in Krankenhaus musste weil ein Fet Pet MRT gemacht wurde. Da hat meine Familie abends angerufen und Vanessa hat mich das dann gefragt. Mir hat das sehr weh getan. Man möchte nicht das die Kinder das erleben müssen. Sie sollen glücklich aufwachsen. Das tun sie schon auch. Aber nicht mit solchen Sorgen. Die große hängt sehr an mir. Sie wird nächste Woche 11.
Ein Patentrezept gibt es leider nicht wie man mit der ganzen Sachen umgehen soll. Ich kann aber nur eines sagen man sollte sein Leben so gut es geht geniesen. Nicht immer alles zuernst nehmen.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 08. Juni 2010, 20:42:07
Hallo Rosenrot32 !

Herzlich Willkommen im Forum !

Genau das Leben geniessen,  sogut es geht. Besste Einstellung !

Wollte dich erstmal willkommen heissen.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 08. Juni 2010, 23:35:02
Hallo Rosenrot22,

ich begrüße Dich herzlich in unserem Forum. Noch größer als die Sorge um die eigene Erkrankung ist der Kummer, dass die Kinder leiden. Kinder verstehen sehr viel. Ein Patentrezept, wie man die Situation am besten bewältigt, gibt es nicht.
Vielleicht findest Du hier Eure Situation wieder und Tipps:
ein interesannter Artikel zum Thema Aufklärung Kinder an Krebs erkrankter Eltern
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4914.msg35597.html#msg35597

LG
Bluebird

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 10. Juli 2010, 19:25:17
hallo ihr lieben.habe lange zeit nur euro beiträge gelesen wollte eigentlich nicht mehr schreiben,aber ich tue es doch wieder.ich war in düsseldorf gaaanz alleine,hatte geschrieben das ich bei eurem treffen auch gerne dabei gewesen wäre aber niemand hat geantwortet,ich war so geknickt deswegen,dachte wir teilen ein schiksal mitein ander.naja was solls.ich lese das es euch allen gut geht,mir gehts auch gut gottseidank,bin bei 56 ten zykluss temodal.passt auf euch auf leute und geniest einfach.ciao ciao
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 10. Juli 2010, 19:36:06

Hallo Sila,

ich freue mich von Dir zu lesen und hoffe, dass soweit alles bei Dir okay ist.

Weiss zwar nicht, was bei dem Treffen in Düsseldorf (Hirntumor-Info-Tag) schief gelaufen ist,
wir, die Rosalie und ich hatten aber den Schweden (ebenfalls Glio-Betoffener) erkannt aufgrund seiner auffälligen Schärpe und ihn einfach angesprochen...hm..

Lass die Enttäuschung Dich bitte nicht zu weit runterziehen.
Vielleicht war es ein Missverständnis und das Treffen klappt im Herbst?

LG
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 10. Juli 2010, 20:23:01
Hallo ihr lieben. Genießt ihr auch den Sommer?
Da ich noch nicht Autofahren kann, war ich heute mit dem Fahrrad und meinen Kindern im Freibad. Echte Glanzleistung, wir wohnenca 6km vom Freibad weg. Zurück geht es ganz schön anstrengend einen MiniHügel hoch.
Ich bin die Steigung raufgefahren, war klatschnaßgeschwitzt und sowas von Stolz auf mich .
Die REHA war ganz superschön ich bin glücklich wieder zuhause.
Habe immer noch das Liquorkissen an der OPnarbe und eine kleine Wunde die noch nicht zugeheilt ist.Sie war mehrfach mal etwas eitrig  und mittlerweile scheint es gut zu sein.
Das Liquorkissen ist zur Hälfte kleiner.

Hallo Sila, schade das es nicht mit dem Treffen geklappt hat, hatte Deinen Eintrag auch nicht gelesen. Etwas verwirrend war, das es verschiedene Möglichkeiten gab zum Tumortag etwas einzutragen und sich zu verabreden.. vielleicht lag es daran.

HalloRosenrot , willkommen im Forum.
Deine Sorgen um die Kinder kann ich sehr gut nachempfinden. Meine beiden wissen
nach dem Rezidiv , das dieser Tumor extrem hartnäckig sein kann. Sie sind 9 und 11
und ...na ja nun wissen sie es. Gehen zum Glück gut damit um . Genau wie ich, wir wissen das er wiederkommen kann, aber erst wenn er da sein sollte ist der Moment um sich darüber Gedanken zu machen. Und die Rezidiv OP war so ohne große Probleme also positiv nach vorne schauen.
LG an Euch alle Isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 10. Juli 2010, 22:56:24
Hallo ihr Lieben !

@ Isirider
 super das es dir so gut geht, zwar noch kleine Wunden aber gut.
   Das freut mich sehr !

@ Sila
Wie schon die anderen geschieben haben da ist irgendwie ein Missverständnis entstanden.
Das ist nicht schön passiert aber, lass dich nicht Entmutigen am nächsten Hirntumortag klappt das bestimmt.

Ich weiss zwar noch nicht wo der nächste sein wird, aber da sein wollte ich wieder.

Die Gelbe schärpe mit schwede drauf und das blaue Hemd dazu werde ich als mein Markenzeichen wieder Tragen.

Wir haben noch Zeit vielleicht hat jemand eine Idee als Erkennungszeichen für alle Mitglieder des Forums.

So ne Schärpe ist ja nicht jedermanns sache. :)

Lass dich nicht so nach Untenziehen weil es nicht geklappt hat.!

Wie sehen uns !  ;)

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 11. Juli 2010, 10:02:17
Hallo Sila & Alle,

es wurde ein eigener Thread eingerichtet, um Kontakte während der Hirntumortagung zu knüpfen. Auch in den sonstigen Unterforen, wie an dieser Stelle,  wurden Verbindungen geschaffen.
Viel läuft über PM. Also, wenn Kontaktgesuche übersehen werden und nicht reagiert wird, besteht die Möglichkeit die Mitglieder per PM anzuschreiben.




Hallo Isirider,

gut, von Dir zu lesen, dass Deine Kräfte zunehmen und Du offenbar trotz Einschränkungen aktiv bist.

LG
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: fips2 am 11. Juli 2010, 11:42:31
wer wer-kennt-wen kennt weiß dass es dort die Möglichkeit Gibt zu Gruppenzugehörigkeiten T-Shirts drucken zu lassen. Die sind dann in einer gleiche Farbe und motiv.
Was man noch machen kann ist sich ein Visitenkärtchen mit dem Logo des Hirntumorforums und Nick selbst zu drucken und sich anzustecken, oder sich das Logo auf ein T-Shirt draufzubügeln.
Von Brother gibt es bedruckbare Bügelfolie. Da kann man das selbst machen.
Die Erlaubnis von Mike, das Logo dafür zu nutzen natürlich vorausgesetzt.


(http://www.hirntumor.de/forum/Themes/classic/images/smflogo.gif)

Vielleicht noch auf die Platzierung des Logos und Farbe des T-Shirts einigen. Hellgrün (Farbe der Hoffnung) Logo mitten auf der Brust und groß oder max in der Größe 5x 10 links auf  der Brust.
Es gibt auch T-Shirt-Shops, die das machen. Einfach Datei mit dem Logo mitbringen und die drucken das aufs T-Shirt drauf.

Wers dezenter mag. Hier kann man sich auch auf eine rot-gelb-gestreifte Krawatte Halstuch o.ä. einigen. Asseioires in rot-gelb- grau, was eigentlich ideal wäre, werden wohl sehr schwer zu beschaffen sein.

Gruß Fips2


Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 31. Juli 2010, 11:07:37
Hallo zusammen
Ich hoffe ihr geniesst die langen warmen Tage... ich hole uns jetzt von der 2. Seite wieder auf die 1. Am 9. Oktober ist Hirntumor Informationstag in Stuttgart von der Deutschen Hirntumorhilfe organisiert, ich hoffe es können viele erscheinen!
Grüessli Iwana

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5964.0.html
(Termine)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 02. August 2010, 20:17:04
Hallo ihr lieben. Ich bin total geschockt.
Habe ein REzidiv!!!! Gerade mal 3 Monate nach der Rezidiv O.P
 Bin Zutiefst traurig .ein kleines Stück hinter der alten Tumorhöhle ca Kleinfinger groß.
Werde am Mittwoch eine Vorstellung in Uniklinik Münster bei Prof. Stummer haben, weil meiner Prof.  in Düsseldorf in Urlaub geht.
Gruß isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: anderle am 02. August 2010, 20:30:07
Tut mir sehr leid ! So kurz nach dem Rezidiv wieder eines. Kopf hoch auch wenns schwer fällt.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 06. August 2010, 16:54:18
Jetzt ein paar Infos:
Am Mittwoch 11.8. werde ich in Uniklinik Münster operiert. Gottseidank habe ich einen schnellen Termin bekommen können.
ES wird vermutet, das dieser Tumor ein REsttumor ist. Er konnte nicht gesehen werden unter 5ALA wei evt. unter narbengewebe verborgen. Ich hoffe das es so ist. Die Vorstellung er sei in nur 3 Monaten so schnell wiedergekommen ist sehr beängstigend.
Es könnte postoperativ eine Einschränkung des GEsichtsfeldes geben, evt, der Bewegung. Nun denn Hauptsache ich überstehe alles so wie die anderen OPs.
Prof. meinte auch noch die meisten Langzeitüberlebenden hatten mehrere Operationen.Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben und denke das es alles für mich ohne probleme weitergeht.
Gaanz liebe GRüße an Euch .
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 06. August 2010, 17:10:40
Hallo Isirider,

das hört sich gut an und wird bestimmt klappen. Mit einer Einschränkung bei der Bewegung kann man gut leben und mit Training dagegen angehen. Hauptsache, dieser unerwünschte Gast gibt Ruhe und schläft. Ich drücke dir für den 11.8. alle Daumen und wünsche dir ein schönes Wochenende.
LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 06. August 2010, 20:01:25


Ist doch beruhigend, Isirider, dass eine Behandlung möglich ist.
Und es stimmt, was Prof. Dr. Stummer hinsichtlich der Langzeitüberlebenden sagt.
Die hatten oftmals Rezidive, die aber immer wieder in den Griff zu bekommen waren.

Ich wünsche Dir, dass die Operation erfolgreich verläuft,  Du den Eingriff gut überstehst und Dich rasch erholst.

Bis bald
LG
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 07. August 2010, 01:42:08
hallo meine lieben...servus isirider mein freund. man junge was ist denn bei dir los.hattest die letzte op so gut überstandenn und jetzt das,mir fehlen die worte,aber kopf hoch mein freund,die neurochirurgen werden das schon hinbekommen,wir alle drücken dir sämtliche daumen,es wird alles gut.wie konnten die das bei der letzten op übersehen,oder ist das was neues?wenn ja kleinfinger gross in so kurzer zeit..bitte gehe das ding possitiv an,das wird schon wider,am 11.8 sind wir alle bei dir,,kopf hoch mein freund..alles gute
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 10. August 2010, 14:40:32
Hallo Isirider
Ich bewundere dich, bist eine starke Frau! Ich hoffe sehr dass die OP morgen gut verläuft und du dich schnell erholst, auch hoffe ich, dass die Vermutung die ausgesprochen wurde so stimmt und du dann endlich einmal etwas Ruhe hast!
Alles alles gute, werde morgen ganz fest an doch denken!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 18. August 2010, 20:00:53
Hallo all ihr Lieben !

Isirider !!! Isirider !!! Isirider !!!

Ich möchte euch ein  Lebenszeichen und einen kurzen Bericht geben !

Es  geht ihr recht gut und sie hat die OP gut
überstanden .

Der Tumor
konnte vollständig entfernt werden.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 18. August 2010, 20:51:40
Vielen Dank für die Information! Mir fällt ein Stein vom Herzen, wäre schön wenn Isirider im Oktober auch teilnehmen könnte an der Hirntumortagun!
Grüessli Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 18. August 2010, 21:13:27



Danke, Schwede!
 :)
Bestelle bitte liebe Grüße

Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: cindra am 18. August 2010, 21:16:03
Da fällt uns allen ein Stein vom Herzen. Bitte richte Ihr auch von mir recht liebe Grüße aus.

Andrea
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Andorra97 am 18. August 2010, 21:59:56
Ich hoffe ihr entschuldigt, dass ich als Nicht-Selbstbetroffene doch ganz kurz in eurem Thread schreibe, denn ich möchte Isirider herzlich zur gelungenen OP gratulieren. Und Dir Schwede vielen Dank für die Infos von ihr!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 21. August 2010, 00:10:49
jüüüüüüühhhhhhhüüüü.auf diese nachricht habe ich gewartet,gott sei dank..danke lieber schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 29. August 2010, 21:13:24
Hallo zusammen
Mein MRT war gut! Wollte dies nur schnell hier melden!
Grüessli Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 29. August 2010, 21:50:22
Super mien Deern !

Weida machen !  ;)

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 29. August 2010, 23:34:11
Liebe Iwana,

herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Schöner kann es nicht sein. Mach weiter so!

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 05. September 2010, 22:11:32
Hallo meine Lieben !

Ein kurzes Lebenszeichen !

@Leann : wirkt hier im Therad immer mit , sie konnte in der Letzten Zeit nicht viel Schreiben.
Da es ihr nicht gut geht.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 07. September 2010, 08:56:12
Hallo ihr Lieben !

Eine Info für euch alle !!!!!

Ich habe mich  Gestern dafür entschlossen eher ins Krankenhaus zu gehen als es vorgesehen wahr.
Nächste Woche Montag bin ich dann daran.
Entschlossen habe ich mich dafür, weil mein Körper seit Freitag verrückt spielt.
Habe wieder leichte Fokale Anfälle, täglich.
Kopfschmerzen, Nacken schmerzen immer einen Heissen Kopf .
Müde und schlapp. Die Symtome sind leider auch so ähnlich wie  bei dem Medikament bei mir das ich so bekommen habe.

Dieses macht mich ganz Nervös.

Allso eine Info für eich.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: kit am 07. September 2010, 10:26:17
Lieber Schwede,
für Morgen drücke ich dir die Daumen , dass zum einen der MR in Ordnung bleibt und zum Anderen die Anfälle schnell im Griff zu kriegen sind .
alles Liebe
Kit
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 07. September 2010, 11:16:50
Hallo, bin vgerade wieder mal online(unser pc) ist kaputt. nun bin ich in der AHB in Bad Driburg. Vielen lieben Dank für alle Eure Gedanken und das ihr Euch so gesorgt habt. Das rührt mich sehr.
HabeBewegungseinschränkung ziemlich gut im Griff,ist eigendlich fast weg. Viieeel Schlimmer ist ein Gesichtsfeldaufall links und auch so habe ich große Probleme mit den Augen.
Geplant ist Avastin Kombination mit (???? hab ich vergessen)
Sobald noch ein Rezidiv kommt Gammaknife in Krefeld.
Schreiben idt unglaaublich schwierig

[color=blue@,Schwede es beunruhigt mich Deine Symptome. Ich denke an Dich  und wünsche Dir alles alles Gute. hoffendlich ist es nichts schlimmes.
Ich komme im Oktobernach stuttgard, reise Freitag mittag an und am Sonntag zurück[/color]
@Iwana Erleichterung von Deinem guten Ergebnis zu hören.
Sorry< an alle , die ich jetzt nicht persönlich angesprochen habe. Ich bin einfach unglaublich unsortiert und unkonzentriert. Zudem läuft dieser Rechner auf Zeit, die geht rasend sschnell um.
Grüße@ all Mecki Isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 07. September 2010, 11:31:32
Hallo Isirider !

Es Freut mich ungemein von dir zu Hören,das du jetzt solch Probleme hast ist natürlich nicht so schön.

Viel Glück für deine nächste Teharpien.

Du möchtest auch nach Stuttgart kommen, das Freut mich, es freut mich vor allem wenn ich dich dann in den Armnehem kann.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 22. September 2010, 20:31:05
Hallo zusammen
Hat eigentlich irgendjemand etwas von Anke gehört? Sie war auch in Würzburg und dann in Düsseldorf an der Tagung dabei und es ging ihr da nicht besonders...
Ich hoffe sie kann sich noch melden... ist immer wieder hart an der "Internet-Realität" da doch Kontakte einfach so abbrechen können ohne dass man diese wiederaufnehmen kann  :'(

Anke wenn du dies liest, hab dir auch eine PN geschickt, bitte melde dich!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 04. Oktober 2010, 13:49:09
Information über Isirider !

Nachrichten sind leider nicht so gut

Folgendes sie ist ja nun schon dreimal Operiert worden, leider besteht der Verdacht das sich dort wieder neues Tumor sich gebildet hat.

Es könnte auch narben Gewebe sein, sie selber Vermutet aber das es wohl Tumorgewebe ist, da sie so starke schmerzen hat.

Heute hat sie mit einer Chemo begonnen !

wer etwas dazu bemerken möchte kann mich anschreiben werde es weiterleiten !

Sie hat immernoch Computerprobleme, kann PM nicht abrufen.
LG schwede

Daumen drücken das es Narbengewebe ist, und die Schmerzen weniger werden.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Anna am 04. Oktober 2010, 20:34:27
ich melde mich hier bei Euch, um zu berichten, dass es leider unser Steffilein nicht mehr so gut geht. Die Ärzte wollen keine Therapie machen. Sie sitzt im Rollstuhl und die linke Seite ist gelähmt. Dank Cortison geht es ihr ein wenig besser jetzt.

LG ANNA
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: cindra am 04. Oktober 2010, 21:00:30
Oh das tut mir sehr leid Anna. Richtest du ihr bitte sehr liebe Grüße von mir aus.

Andrea
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 05. Oktober 2010, 06:42:35
Hallo Anna !

Danke Schön für diese Nachricht, das hört sich nicht gut an.

Meine Gedanken sind bei ihr !

 grüße sie schön von mir !

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 05. Oktober 2010, 13:12:14
Auch von mir ganz liebe Grüsse... auch wenn man so hilflos daneben steht...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Anke74 am 05. Oktober 2010, 16:57:05
Hallo Iwana,
nun musste ich mir auch etwas Zeit lassen mit dem Beanworten Deiner Mail ... (sie ist aber bei mir angekommen)

Bei mir ist "alles" beim Alten - habs immer noch nicht im Forum "gelernt"

Gesundheitlich allerdings hatten die Ärzte auch noch keine neuen, tollen Ideen.
Mittlerweile haben sie auch erstmal aufgegeben, glaube ich. Es wächst halt wieder ...
Nun fange ich wieder an mit Hamburg ... Mal sehen, was die dort sagen

Zum nächsten Hirntumortag werde ich nicht kommen können - Holger ist zur Kur - na und ich alleine - das geht gar nicht!

Ich hoffe, euch gehts besser
Liebe Grüße
Anke
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 05. Oktober 2010, 22:39:34
Hallo,

heute wurde mein jährliches Kontroll-MRT erstellt. Das war so gut, dass Prof. Flentje einen neuen Untersuchungszeitraum von zwei Jahren vorschlug. Was will ich mehr?
Alles Gute und genauso gute Ergebnisse wünscht euch

Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: josch am 05. Oktober 2010, 22:58:15
Hallo Eva
Hallo,

heute wurde mein jährliches Kontroll-MRT erstellt. Das war so gut, dass Prof. Flentje einen neuen Untersuchungszeitraum von zwei Jahren vorschlug. Was will ich mehr?
Alles Gute und genauso gute Ergebnisse wünscht euch

Eva

tolle Nachricht, gratulation
josch
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 06. Oktober 2010, 06:08:56
Hallo Eva !

Das hört sich super an !  :) :) :)

Weiter so,wir sehen uns dan in zwei Jahren in Angelegen MRT.  ;)

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: anderle am 06. Oktober 2010, 12:18:11
Mensch Eva das ist ja SPITZE!!!!!
Ich freue mich so für Dich!!!! ;)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: tjaglio am 06. Oktober 2010, 13:12:45
Hallo Eva,

das ist ja absolut genial. Ich freue mich total für Dich. Mach weiter so. Mit Deiner Geschichte machst Du mir Mut, dass man noch viele Jahre schaffen kann.

LG Birgit
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: maxi am 06. Oktober 2010, 18:07:05
Hallo Eva

Vielen, vielen Dank Eva, dass du deine Geschichte  immer wieder ins Forum stellst. Du machst so viel Mut. Ich freu mich wahnsinnig für dich.

LG Maxi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 07. Oktober 2010, 20:33:51
Hallo Anke
Danke dass du dich gemeldet hast...und schade dass du nicht kommen kannst... ich bin einfach nur froh dass es dich noch gibt! Ich denke ganz oft an dich, hoffe die haben in Hamburg noch eine Option...
Hoffe Holger tut die Kur gut und wünsche dir ein schönes Wochenende!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 27. November 2010, 13:30:38
Halliallo, ich habe es nicht geglaubt abern nun ist es möglich, ich bin wieder online. Seid September!! hatten wir kein Festanschluß(hat so lange gedauert wg.Anbieterwechsel). Endlich sind wir für die Außenwelt wieder erreichbar.Viele Freunde und Bekannte machen sich sicher Sorgen, weil sie uns nicht erreichen konnten.
Ich hoffe Euch geht es allen so gut wie mir !!!!! Ich habe Anfang November sehr gute Nachrichten bekommen.
Bin nach Stuttard zu Dr. Dresemann gewechselt, sein Vortrag hat mir Hoffnung gemacht . Und ich bin  sehr zufrieden, Er ist super nettuns gibt mir viel Sicherheit. Ich bekomme <mrt alle vier Wochen, was mich sehr beruhigt.Mein alter Onkologe hat für mich schon eine super Therapie herausgesucht und ich bekam gegen das 3. Rezidiv(30.09 entdeckt) alle 14 Tage Avastin und Irinotecan. Von Dr. Dresemann noch zusätzlich 20mg Trmodal. Das 1. Kontroll MRT zeigte dann das die Therapie anschlägt  :D :D :D :D. Das Rezidiv ist deutlich kleiner geworden. Die nächste Kontrolle ist am 14.12. Ich bin sehr gespannt.
Das einzige Problem was ich von der Chemo habe ist eine unglaubliche Müdigkeit eine Woche danach.
Ich grüße Euch alle Mecki
Nun leider ohne Isländer >:( und nun keinIisirider mehr. Ich mußte mich von meinem liebsten Freund trennen, weil ich die Versorgung nicht mehr gewährleisten konnte und auch nicht reiten kann. Zumindest ist mein Dagfari in der Nachbsrschaft und bei einer lieben Familie . Wenn ich wider reiten kann ist das möglich.

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 27. November 2010, 14:50:40
Hallo Mecki,

das klingt sehr gut, was Du berichtest. Während meiner Bestrahlungs- und Chemozeit habe ich ein hochwertiges Aloe Vera Gel eingenommen und hatte keine Beschwerden. Später habe ich gelesen, dass das Gel die Nebenwirkungen mindert.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg und gute Ergebnisse.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Anna am 26. Dezember 2010, 20:49:15
Hallo Zusammen,

ich soll Euch leider informieren, dass unser Mitglied Steffilein am 19.12. im Hospiz verstorben ist.
Es tut so weh, auch wenn ich sie "nur" hier durch das Forum kennengelernt habe.
Es ist so schreckich
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 26. Dezember 2010, 21:26:28
Danke Anna für Deine Information. Meine Gedanken und meine anteilnahme sind bei der Familie und den Freunden von Steffilein. Sie war noch so jung, gerade 40 und für die Kinder ist es natürlich eine ganz besonders furchtbare Zeit. Allein an die Kinder zu denken tut sehr weh und macht traurig.
Mecki
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 26. Dezember 2010, 22:05:46


Danke Anna für diese Mitteilung, auch wenn sie sehr traurig stimmt.
Steffileins letzter Beitrag ist von Mai 2010...
Es tut mir unendlich leid für die Hinterbliebenen, vor allem für ihre Kinder.
Meine aufrichtige Anteilnahme.


Gibt es sonst noch jemanden, den ihr schon länger an dieser Stelle vermisst?
Hatte jemand Kontakt zu Rosenrot und weiss was Genaues?

LG
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: laura am 27. Dezember 2010, 12:35:29
Meine Gedanken sind heute bei der Familie und Freunden von Stefflein.Es ist traurig.

Ich vermisse hier Leann.Weiß jemand von Euch wie es ihr geht,habe schon lange Zeit nichts mehr von ihr gehört oder gelesen.

Laura

(war immer Stiller Mitleser)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 27. Dezember 2010, 12:47:30
Hallo !

In stiller Trauer und gedenken an die liebe Steffilein.
Ich wünsche der Familie viel Kraft für diese schwere Zeit.



LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 05. Januar 2011, 19:32:50
Hallo zusammen
Ich denke auch im neuen Jahr an alle die denen es zur Zeit schlecht geht und ich wünsche allen glückliche lebenswerte Momente...
Einen guten Start ins neue Jahr uns allen, den gesunden wie den kranken.
Gruss Iwana
Titel: Er ist fast weg, ich bin wieder so gut wie allein, Juchhu .
Beitrag von: Isirider am 17. Januar 2011, 16:16:26
 :D :D Hallo ihr lieben ihr seht schon an den Smilis wie es bei mir aussieht.
es war große Aufregung in der letzten Woche. Ich hatte häufiger Kopfschmerzen und  teilw. schon heftigere. Viel schlimmer und beunruhigender war Schwindel,den ich so nicht kenne. Natürlich war ich sehr besorgt. Morgen steht die Chemo an und ich fragte ob ich auch ein MRT haben könne. Die Praxis rief zurück, ich dürfe sofort kommen.
Also mit viel Sorge ins MRT und dann kam ich mit breitem lachen aus der Praxis.
Zu sehen war eine weitere Befundbesserung . Der Tumor ist so gut ei weg. Das für Euch alle : Es gibt Hoffnung für uns.
Glückliche Grüße  Mecki isirider
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 18. Januar 2011, 08:19:00
Hallo Isirider !

Es freut mich, das es bei dir so gut läuft.
Der Tumor ist fast weg, das bring wirklich Hoffnung.

Mach weiter so !  :D :D :D

LG schwede

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 18. Januar 2011, 13:18:27
Hallo Isirider
Ist ja toll zu hören... und wie verträgst du die Chemotherapie? Was für Nebenwirkungen bemerkst du? Bin natürlich wahnsinnig gespannt wie es weiter läuft...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 02. März 2011, 09:05:30
Hallo iihr lieben.
Es geht weiter mit positiven MRT Kontrolle !!
War gestern da und es gibt wieder eine schöne Nachricht.
Ich freue mich, das Rezidiv hat sich weiter verkleinert, deutlich Befundbesserung.
Geplant sind noch 6 Wochen Therapie und dann glaubt mein Onkologe, wir haben ihn weg.
Ich grüße Euch alle, es gibt doch Hoffnung.
Grüße an alle Mecki
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 02. März 2011, 09:14:37
Hallo zusammen
Ich muss euch leider mitteilen dass Anke gestorben ist. Sie war selten hier im Forum, ich habe sie damals mit Eric Baumann (Buch einen Sommer noch) zusammen in Würzburg an der Hirntumortagung kennengelernt und seither haben wir uns immer auf den Tagungen getroffen. Gewisse von euch die auch zu den Tagungen kamen (Schwede, Isirider etc.) werden sie auch kennen.
Mir fehlen die Worte, immer wieder wird man mit dieser Krankheit mit dem Tode konfrontiert... sie ist zur gleichen Zeit erkrankt wie ich, hatte aber schon früh ein Rezidiv... Ich hatte wohl einfach eine Portion mehr Glück wie sie... irgendwie denke ich mittlerweile es ist nur das Glück das zählt... denn sie hat wohl mehr gekämpft als ich und trotzdem verloren.

Ich weis nicht ob Holger hier mal reinschaut, er hat zu ihr geschaut und sie sehr liebevoll umsorgt, ich bin froh dass es ihn gibt und meine Gedanken wandern zu all den Hinterbliebenen die mit ihrem Leid dann weiterleben...müssen oder dürfen...
Traurige Grüsse Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 02. März 2011, 14:15:38
Hallo Mecki,

herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Ich drücke Dir die Daumen, dass es so weiter geht.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 14. April 2011, 15:03:04
 Ich  hatte  :D :D gestern meine letzt Avastin.
Das Rezidiv hat sich wieder deutlich verkleinert, Ich freue mich sehr, vor allem , weil ich nur noch eine minimalDosis Temodal tgl. nehme. Dann bin ich endlich wieder etwas fitter.
Grüße an alle. Ich freue mich schon darauf einige von Euch in Berlin zu sehen
Grüße Mecki
Die nächste Kontrolle ist auch erst in sechs Wochen
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 16. April 2011, 11:06:10
Hallo Isirider
Das freut mich aber und ich freue mich sehr dich in Berlin zu sehen!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 19. Mai 2011, 17:26:12
Mein Rezidiv ist weg. Hatte heute Mrt. aaaber. Es haben sich neue Herde gebildet. Sie sind klein aber ebeb auch an anderer Stelle. Morgen gibts die erste Avastin wieder.  Grüße Mecki
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 19. Mai 2011, 22:14:54
Hallo Mecki
Tut mir sehr leid Mecki. Was haben die Aerzte gesagt was das jetzt bedeutet? Wo liegen die anderen Herde, unmittelbar da wo das Rezidiv war oder auch auf der anderen Hirnhälfte?

Darf ich fragen wie es dir persönlich geht, bemerkst du eine Verschlechterung deines Zustandes oder geht es dir unverändert?

Hat man ein FET-Pet gemacht um die Aktivität der Herde anzuschauen?

Sorry die vielen Fragen, Du darfst auch per PN schreiben wenn dir das lieber ist.
Mein MRT ist in einer Woche, Anfang Juni bekomm ich dann das Resultat.
Gruss, denke an Dich!
Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 29. Mai 2011, 10:32:42
Hallo zusammen
Bei mir kündet sich wohl ein Rezidiv an. Werde nächste Woche informiert (die haben am Dienstag Tumorboard). Habe die Bilder gesehen nachdem mich der Onkologe am Telefon vorinformiert hat, ging ich dann doch die Bilder anschauen (wollte dies diesmal sein lassen) und wir haben die deutlich höhere Kontrastmittelaufnahme in der Resektionshöhle auch gesehen.
Jetzt muss ich mir überlegen was ich tun soll. Ist keine leichte Entscheidung, die werden mir sicher einen Vorschlag machen. Ich hoffe es ist dasselbe auf das ich gekommen bin. Da ich körperlich keine Einschränkungen habe, bin ich etwas zögerlich bezüglich einer erneuten OP. Ich hoffe eigentlich auf einen Versuch mit Temodal (dies wurde ja bei mir im März 2009 abgesetzt nach einem Jahr Einnahme). Logisch habe ich Angst dass das Rezidiv nicht darauf anspricht (sich der Tumor ev. verändert hat) doch ich denke eine OP mit all den Konsequenzen wäre wohl auch später noch möglich.

Da ich schon durch die Brachytherapie mit 100 Gray und danach noch Standartbestrahlung hatte, denke ich dass eine Bestrahlung ein höheres Risiko mit sich bringt (Strahlennekrose).

Da ich auf den Bildern auch Anzeichen für Hirnödem gefunden habe werde ich morgen nach Koblenz fahren und mir Weihrauchkapseln holen, bevor ich Cortison nehmen muss.

Symptome habe ich eigentlich keine weiteren, ausser seit 2 Monaten während der Menstruation Kopfschmerzen die mit Schmerzmitteln nicht weggehen (von dem her geh ich eher von Hirndruckkopfschmerz aus...)
Dies zu meiner Lage, werde euch auf dem laufenden halten, wird aber wohl Mittwoch bis ich zum Gespräch gehen kann. Bei der Arbeit habe ich mich mal abgemeldet für nächste Woche.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 29. Mai 2011, 16:47:39
Hallo Iwana,

ich drücke Dir die Daumen für eine gute Lösung. Wäre eine FET-PET-Untersuchung nicht sinnvoll? Danke, dass Du uns berichtest.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 30. Mai 2011, 08:40:29
Hallo Iwana,

ich verstehe Dich, dass Du erstmal die OP rauszögern willst, denn nach 2 OP ist geht man nicht mehr so locker daran. Entscheide aus dem Bauch heraus, wie es weiter geht, das sind die besten Entscheidungen. Ich denke an Dich und schicke viel Kraft rüber.

LG
sharanam
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Isirider am 30. Mai 2011, 13:02:09
Liebe iwana. ich drücke Dir die Daumen für Deine Untersuchung, das da nichts zu finden ist.
Habe nochmal mrt Bericht gelesen. DAas alte war nicht weg und ein paar neue KOntrstmittel einfärbungen. Ich habe auch schon einige Probleme. Linksseitige leicht Lähmungserscheinungen und leichte fokale anfälle. Ich fühle mich nicht gut und habe Sorge, das es noch größer geworden ist. Grüße an alle. Mecki
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 06. Juni 2011, 10:24:11
Hallo zusammen
So wie es aussieht wollen die zuerst wieder operieren, da man halt damit die besseren Prognosen hat als nur mit Chemo. Ich warte jetzt auf den Termin zum Aufgebot und werde mich dann wohl oder übel unters Messer legen.

Ich nehme jetzt seit einer Woche Weihrauch und bemerke nach einer Woche langsam dass meine Kopfschmerzen weniger werden was ich als positiv werte. Die leichte Übelkeit die ich wohl vom Weihrauch habe hält sich in Grenzen und ist erträglich.
Innerlich kann ich mich auf eine erneute Hospitalisation einstellen und noch diverses erledigen.
Ich bin froh dass ich hier drin mit euch sprechen kann und werde auch im Spital wohl hin und wieder lesen wie es euch geht, sobald ich den Termin habe werde ich ihn hier posten.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby am 06. Juni 2011, 21:22:12
Hallo Iwana,

erst hattest du trotz deiner eigenen Sorgen ein offenes Ohr für mich und meine Sorgen, jetzt ist die Reihe an mir,dir für die bevorstehende Operation alles erdenklich Gute zu wünschen. Aber ich denke, du bist eine Kämpferin und das Wort " aufgeben" gibt es in deinem Wortschatz nicht. Wenn dein Op-Termin feststeht, werde ich in Gedanken bei dir sein und ganz fest die Daumen drücken.

Laß dich umarmen und toi,toi,toi

Gaby

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 08. Juni 2011, 19:53:11
Liebe Iwana,

ich drücke Dir beide Daumen, dass die OP auch wieder gut verläuft, alles herausgenommen wird und Du keine Folgeerscheinungen hast. Also viel, viel Glück und alles Gute.

LG
sharanam
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: menno-meningo am 08. Juni 2011, 21:58:45
Liebe Iwana,
laß dich nicht unterkriegen, dein Kämpferherz wird aktiviert und die Hoffnung bleibt bei dir.
Ich denke an dich und wünsche einfach alles Gute, ganz viel Kraft und Zuversicht.

Lieben Gruß
von menno-meningo
 
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Ratzebär am 09. Juni 2011, 09:50:58
Guten Morgen Iwana,

ich möchte mich "Menno-Meningo" und den Anderen anschließen.

Wir haben uns in Berlin kennengelernt. Es gibt ein Foto von uns "Kämpfern", der Ein oder Andere
muß mehr kämpfen(leider), deshalb drücke ich Dir und Mecki die Daumen, damit wir uns im nächsten Jahr Wiedersehen.

Ganz liebe Grüße
Biggi

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 14. Juni 2011, 12:17:24
hallo liebe freunde.hallo mecki und iwana,habe das gerade gelesen mit den scheissss neuigkeiten bei euch.was soll ich sagen bin sprachlos.gerade ihr die sooolange saubere befunde hattet.aber liebe freunde ihr kennt das spiel am besten,wie die anderen schon sagten packt das kämpferherz aus,ihr kennt die therapien schon,vertraut euren ärzten und durch,wir alle drücken euch die daumen es wird bestimmt alles wider gut.wir sind mit den gedanken bei euch,nur nicht den kopf in den sand stecken freunde,kämpft für eure freunde und familien,ich wünsche euch bei den teraphien den allerbesten erfolg leute..gott ist bei euch..ganz bestimmt.alleeeeeeeeeeees gute euch allen ..sila..
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BrlnHart am 17. Juni 2011, 14:45:24
Hallo Ihr Lieben,
auch wenn es manchmal echt frustrierend und erschütternd ist die ganzen Schicksale zu lesen, so merke ich doch wie gut es tut einen Platz zu finden wo man sich austauschen kann.
Meine "Geschichte" habe ich ja bereit in einem Vorstellungs Thread beschrieben. Womit ich halt die meisten Probelme habe ist der Fakt, dass es mir genauso gut geht wie vor meiner OP und ich glücklicher Weise keierlein Einschränkungen und neurale Ausfälle habe (mal davon abgesehen dass mein Kurzzeitgedächnis nicht mehr so gut funzt und ich mit den Wochentagen nicht so ganz klar komme und ich ziemlich schnell müde werde und meine Rechtschreibung ist schlechter geworden), aber mir doch bewußt werden muss, dass da eine Krankheit in mir steckt, die etwas mehr als eine Erkältung ist.
Ich für mich schaue jedenfall positiv nach vorne und plane für die nächsten 30 Jahre.
Was mich auch belastet ist die Tatsache dass meine Tochter (15 J.) sich so große Sorgen um ihren Dad macht. Wir haben ein sehr innges Verhältnis und wenn trotz aller positiven Gedanken doch was schief läuft habe ich Angst, dass sie damit große Schwierigkeiten haben könnte.
Am 23. geht es dann los mit Bestrahlung und Chemo, mal sehen wie das so werden wird.
LG Guido
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 22. Juni 2011, 19:19:21
Hallo zusammen
Habe eine aufregende Zeit hinter mir. Zweitmeinung eingeholt und die rieten auch zu einem FET-PET. Hatte jetzt am Dienstag dann auch Termin mit dem Neurochirurgen. und wir haben entschieden nicht zu operieren da es drei kleine Stellen sind (im Milimeter-Bereich) und da alle Symptome bei mir verschwunden sind (nach dem Schock) meint er wir sollen das vorerst mal beobachten und ein FET-PET wird von ihm angemeldet. Ich bin am positive Energie mobilisieren und werde erst nach meinen Ferien wieder mit arbeiten beginnen. Im Moment Versuch ich den äusseren Stress zu reduzieren um zur Ruhe zu kommen. Fühle mich wie einmal gewaschen aber nicht im Schonwaschgang, eher Koch-Buntwäsche...

In Zukunft werde ich jedoch von einem Neurochirurgen betreut und werde da auch jeweils meine Bilder besprechen können. Ich hoffe mein Ding da oben beruhigt sich und gibt etwas Ruhe...
Gruß an alle Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 22. Juni 2011, 19:29:57
Liebe Iwana,

ich drücke Dir die Daumen, dass Dein Untermieter Ruhe gibt. Sag ihm doch mal deutlich, wenn Du stirbst, dann stirbt er auch. Bestimmt hängt er am Leben!

Du bekommst von mir ein ganzes Paket mit positiver Energie und ich wünsche Dir schöne Ferien.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 29. Juni 2011, 13:08:46
Hallo Guido
Schön dass du dich hier meldest. Und es freut mich sehr dass du keine Gravierenden Einschränkungen hast. Ich hoffe dass du noch lange hier mitschreiben kannst. Die Ängste bezüglich deiner Tochter sind ja gleichzeitig auch ein Antrieb zu kämpfen. Sie braucht dich noch!

Es ist schon so wie du schreibst. Irgendwie unwirklich wenn die Diagnose in keinem Verhältnis zum Lebensgefühl steht... War bei mir auch so, und erst nach Wiederaufnahme der Arbeit wurden mir die Spuren vor Augen geführt (Gedächtnis, Einschränkung in Stresssituationen, wie auch eingeschränkte Kanalkapazität).

Welche Arbeit hast du vorher gemacht? Planst du irgendwann wieder zu arbeiten?
Gruß Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BrlnHart am 29. Juni 2011, 16:26:59
Hallo Iwana,
ich finde es immer wieder toll, wie Du aufmunternde Worte für alle hier findest und dabei kämpfst wie eine Löwenmutter um ihre Babys... Hut ab! Drücke Dir und allen anderen auch gaaanz fest die Daumen.

Ich habe noch Pläne für mindestens die nächsten 35 Jahre (bin 42). Davon werde ich sobald auch nicht abrücken! Für mich steht außer Frage, dass ich trotz der schlechten Prognose diesen sch.... Knödel im Hirn besiegen werde. Es ist nur unglaublich ungewohnt, dass ich mir jetzt Hilfe holen muss, wenn ich mal was am Haus machen will. Aber daran werde ich mich sicher noch gewöhnen. Meiner Frau habe ich jedenfalls schon mal die Wasserflasche wieder weg genommen und es ist mir sehr gut bekommen.

Die letzten 21 Jahre war ich selbstständig als Immobilienmakler und  Bauträgerchechenchen. Das doofe oder rückblickend auch wieder gut, dass es zu diesem Zeitpunkt entdeckt worden ist, ist dass wir am 04.06. eigentlich nach Canada umziehen wollten. Am 01.06. sollte der Container kommen und unser Haus leer geräumt werden. Am 15.05. bin ich jedoch ins Krankenhaus, wo man mir dann 5 Tage später sagte was ich vermutlich habe.
Ich habe dann um Urlaub gebettelt, damit ich vor der OP noch die ganzen Sachen regeln kann. Glücklicherweise haben sie mich fast 4 Tage nach Hause gelassen und so konnte ich das Schlimmste verhindern. Blöd ist nur, dass alles auf diesen Umzug ausgerichtet war. Meine Frau hat ihren Job gekündigt, meine "Lütte" in der Schule abgemeldet, ich hatte schon weit vorher aufgehört richtig zu arbeiten, so'n Kram halt. Dann die Diagnose... ihr könnt Euch vorstellen was dann für Stress einsetzte. richtig ging es erst los als ich dann wieder richtig zu Hause war. Meine Frau hat um ihren Job gebettelt, leider nur noch die Hälfte an Wochenarbeitszeit bekommen, Tochter kann nicht mit zur Sprachreise, schnell noch ein Praktikumsplatz finden, ja und ich erstmal Rentner ohne Rente. Finanziell die reinste Katastrophe, aber auch das werden wir wieder in die Reihe kriegen.
Ich mache ganz auf die Ruhige, gehe viel spazieren (wenn die Sonne nicht so dröhnt), mache meine Stahlen und Chemo und wenn die zu Ende sind, dann erst einmal schön Reha oder so und im Oktober dann wenigstens mal für ne Woche nach Canada, damit unser Visa nicht verfällt.

So langsam stellen sich leider auch bei mir einige Einschränkungen ein bzw. verfestigen sich. Kurzzeitgedächnis ist echt doof. Englisch lernen so gut wie unmöglich, alles was ich gelernt habe ist max. 10 min. später wieder weg. Besonders belastbar bin ich auch nicht und ich bin noch ungeduldiger als vorher, was mich auch echt nervt. Höhe mag ich auch nicht mehr so gerne, neulich ist mir auf einer steilen Rolltreppe schwindlig geworden. Schon ein komische Gefühl für jemanden der die Höhe sonst immer mochte. Und was echt mies ist, ist dass ich bei allem was ich schreibe 2 mal kontrollieren muss, sonst ist es nur ein Buchstabenwirrwarr.

Auweia, sorry ist mehr geworden als es sollte!

Liebe Grüße

Guido
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 29. Juni 2011, 18:23:00
Hallo Guido,

das war ja knapp mit dem Umzug. So kann man auch Glück im Unglück haben. Ich finde es sehr gut, dass Du viel spazieren gehst. Frische Luft und Bewegung stärken das Immunsystem.

Seit wann wirst Du bestrahlt? Ich glaube, dass die Einschränkungen durch die Bestrahlung wieder besser werden. Es braucht aber Zeit und die Ungeduld hilft Dir nicht weiter. Stell Dir vor, was Dein Kopf schon alles mitgemacht hat. So eine OP ist nicht ohne.

Aber so wie Du schreibst, schafftst Du das auch. Dafür drücke ich Dir die Daumen.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BrlnHart am 29. Juni 2011, 20:43:11
Liebe Eva,
bitte mich nicht falsch verstehen, meine Ungeduld bezieht sich nicht auf den Knödel. Ich fluche halt in mich hinein wenn mir etwas nicht so gelingt, wie ich es gerne hätte oder etwas aus dem normalen Leben schief geht. Ansonsten nehme ich mir wirklich alle Zeit der Welt um irgendetwas zu tun und habe auch keinerlei Skrupel mir Ruhezeiten einfach zu nehmen (musste ich aber auch erst lernen)
Wie schon erwähnt geht es mir ja soweit gut und ich will mich auch nicht beklagen. Selbst Chemo und Strahlen scheine ich ja ganz gut zu vertragen (auf Holz klopf) auch wenn erst 7 oder 8 Tage vorbei sind. Mal sehen was da noch so kommt oder besser auch nicht kommt. Werde es nehmen wie es dann ist.
Und ja, das mit dem Umzug war knapp. Da wo wir hin wollten sagen sich wirklich Fuchs und Igel Gute Nacht. Da wäre es sehr schwierig geworden mit Klinik und OP und all dem Zeugs. Aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Starten wir halt in zwei Jahren oder so.
Ansonsten noch einen tollen Abend an alle!

LG Guido
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 30. Juni 2011, 08:48:11
Hallo meine Lieben !

Informationen Isirider !

Leider sind die Infos nicht so gut. :(
Schon in Berlin beim Hirntumortag war ihr zustand nicht so toll.

Nun möchte ich euch über ihren Gesundheitlichen Zustand berichten.

Vor ca. 4 Wochen wurde erneut Tumorgewebe festgestellt. Beim letzten MRT
vor 2 Wochen war ein Tumor vorne an der Stirn schon 1.5 cm groß.

Sie bekommt wieder eine neue andere Chemotherapie welche weiss ich noch nicht
auf jedenfall ist sie ständig Müde.

Sie hat Koordinations- und Bewegungsprobleme im linken Bein und im linken Arm, auch das Sprechen fällt ihr schwer.

Euer sehr Nachdenklicher schwede ! :-\ :(

P.S Wer Mecki einen Gruss oder Liebe Worte usw. geben möchte über mich per PN ich Leiter es weiter.
      Lebt Leute Lebt ! Nutzt die Zeit die euch gegeben ist.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 30. Juni 2011, 11:17:23
Hallo Schwede
Habe dir eine Pn für Mecki geschickt.
Gruß Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 30. Juni 2011, 14:15:19
Hallo Schwede,

ich habe Dir eine PN für Mecki geschrieben. Danke für die Weiterleitung.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 11. Juli 2011, 08:26:20
Hallo meine lieben,


ich habe hier den Neuesten Stand von Mecki über ihre Freundin.

Ich habe ihren Text einfach gelassen. !

Leider sehr schlecht. Sie ist gestern ins Krankenhaus gekommen. Sie kann nicht mehr aus eigener Kraft aufstehen.
Vor einer Woche habe ich diesen Zustand schon befürchtet,
dass es so schnell geht ist schockierend.
Man kann zusehen, wie es ihr von Tag zu Tag
schlechter geht.
Ihre Kräfte schwinden immer mehr und selbst ein Buch halten um ein
paar Zeilen zu lesen geht nur noch minutenweise.
Was soll ich sagen lieber Schwede , ich versuche ab und zu Gedanken zu zulassen, dass sie stirbt.
Es ist ganz furchtbar, und es tut schrecklich weh sie so zu sehen.
Ich werde versuchen so oft es geht bei ihr zu sein,am besten täglich und sie nicht allein zu lassen.
Ihr Mann versucht einen Platz in einem Hospiz zu bekommen, damit sie dort auch seelisch gut betreut wird, wenn mal Freunde
und Familie nicht bei ihr sein können.

Es tut mir sehr leid, dass ich Dir / Euch keine besseren Nachrichten übermitteln kann.

Eure vielen lieben Wünsche haben sie noch erreicht.
Sie hat mir davon berichtet wie sehr sie sich gefreut hat.
Scheinbar hat Ihre Tochter ihr alle vorlesen können.

Liebe Grüße

Das ist der Stand momentan  :'(

LG Jürgen
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 11. Juli 2011, 17:26:17
Das zu lesen, macht mich sehr betroffen - ich hätte es ihr so sehr ganz anderes gewünscht. Ich hätte damit auch nie gerechnet, weil vor wenigen Wochen es noch super gut mit ihr aussah. Es bedrückt mich schon sehr, wie schnell sich ein Glio wandelt. Ich weiß auch gar nicht wirklich was ich sagen soll, denn alles ist in einer solchen Situation banal und hilft nicht. In Gedanken bin ich bei ihr.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 11. Juli 2011, 20:47:02
Soviel Mut, soviel Kampfeswille... Mecki Du bist eine so tolle Person! Deine innersten Wünsche sollen sich erfüllen, irgendwann, irgendwo... Ich denke jeden Tag an dich...
Gruß Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 01. August 2011, 13:46:10
Verdana]Hallo meine Lieben Infos über Mecki /Isirider!

Hallo meine Lieben neues über Mecki !

Es geht ihr nicht gut, seht selber.


Mecki ist seit 10 Tagen in einem Hospiz in Recklinghausen. Was soll ich Dir
sagen... Es geht ihr schlecht. Sie steht aus dem Bett nicht mehr auf, das
ist alles zu anstrengend geworden. Sie schläft viel, sie spricht wenig und
manchmal bringt sie Zeit und Raum durcheinander. Ich bin jeden Tag bei
ihr und versuche sie ein wenig abzulenken. Sie wird sterben schwede und es
ist ganz schlimm sie so zu sehen. Falls Du (oder andere im Forum) ihr evtl.
eine Karte schreiben wollt, hier die Adresse:

Hospiz zum hl. Franziskus e.V.
Röntgenstraße 39
45661 Recklinghausen

Das ist der neue stand der Dinge.

Euer Trauriger schwede  :'(
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Andorra97 am 01. August 2011, 23:57:35
Ich bin so traurig.
Ich wünsche ihr, dass es ein leichter Weg wird und dass sie nicht leiden muss.






Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 12. August 2011, 09:23:34
Hallo zusammen.
Es ist still geworden hier bei uns. Bei mir wäre ein FET-PET geplant gewesen, wird jetzt aber anscheinend nicht gemacht. Manchmal wünsch ich mir schon dass man sich auf die Dinge verlassen kann die man bespricht (wir haben das so im gemeinsamen Gespräch abgemacht, mein Mann war dabei.)

Anscheinend ist die Untersuchung zu teuer... Also bleibt mir nur die Möglichkeit mich zu entspannen und auf das nächste MRT zu warten (habe noch keinen Termin).

Am letzten Montag habe ich wieder mit arbeiten begonnen, heute Spätdienst. Das lenkt auf jeden Fall ab.

Ich fänd es schön wenn sich die wieder melden die früher hier mitgeschrieben haben (glioblastoma Patienten). Wenn kein Interesse mehr besteht, dürft ihr dies ruhig melden...
Gruß Iwana

An Mecki denke ich jeden Tag, ich hoffe dass sie liebe Menschen um sich hat die sie auf diesem Weg begleiten.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 12. August 2011, 10:39:12
Hallo Iwana,

vielleicht machen sie das FET-PET erst dann, wenn es Dir schlecht geht. Nimm es als gutes Zeichen, dass es momentan nicht nötig ist. Wichtig ist Dein Bauchgefühl und mach Dich nicht verrückt. Sprich mal ein ernstes Wort mit dem Sch...kerl, er soll gefälligst weiter schlafen und Ruhe geben.

Ich denke auch oft an Mecki und wünsche ihr ein friedliches Einschlafen.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 14. August 2011, 08:57:23
Hallo Iwana,

das ist ärgerlich wenn eine Untersuchung besprochen wird, diese dann auf einmal nicht gemacht wird.

Ich drücke dir jetzt schon die Daumen,hoffentlich bekommst du deinen MRT-Termin schnell.
Schön das du wieder Arbeiten kannst, das hilft bestimmt.

Iwana, du kannst dir sicher sein das unsere Mecki liebe Menschen um sich hat die sie begleiten.

Jeder der ihr eine Karte geschickt hat , Danke schön für diese Geste jeder darf weiterhin eine schicken.

 Mecki geht es sehr schlecht. Seit 2 Tagen kann sie leider
nicht mehr sprechen und es kommen aus ihrem Mund nur noch
Töne.

Sie bekommt wohl noch mit und Versteht noch unsere Karten und Grüsse.
Sie freut sich immer von uns zu hören. :)


Es ist schwer zu wissen das es ihr schlecht geht.
Diese Reise beginnt nun mal mit der Geburt, erst wenn wir einen lieben Menschen sehen der diese Reise beendet begreifen wir meist wie schnell das Leben zu ende ist und wie Kostbar. :'(

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 26. August 2011, 19:50:37
Hallo zusammen
Kann mich nur kurz fassen. Am Montag hat mich auf dem Heimweg mit dem Fahrrad eine Hornisse gestochen (flog an den Helm und viel runter auf meinen Oberarm und stach gleich zu). Nach zwei Tagen wurde der ganze Oberarm rot und die Schwellung gross und breitete sich aus. Antihistaminika halfen nicht, also heute zum Hausarzt. Es handelt sich um ein erisipel und ich bekomme Antibiotika und habe Bettruhe verordnet bekommen. Kann deshalb nur einhändig im liegen schreiben. Denke viel an Mecki und hoffe, dass es ihr jetzt gut geht.
Gruß Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 07. September 2011, 19:46:13
Es ist ja ziemlich ruhig geworden hier,  es hat mich auch schon sehr geschockt mit Mecki.

Iwana, jetzt sind ja zig Tage vergangen nach Deiner Schwellung und hoffe, jetzt ist alles  in Ordnung. Würde mich freuen, wenn es mal wieder was positives gibt.

Das allererste Mal habe ich mich heute nach 1 1/2 Jahren gewagt, mal alleine durch die Stadt zu fahren und es geht wieder - das hätte ich nie gedacht. Sonst war ich immer nur wütend, was ich alles im Leben verloren habe und auf andere angewiesen zu sein, aber heute endlich mal froh.  :D
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 07. September 2011, 21:36:29
Hallo sharanam
Toll so ein Erfolgserlebnis!
Ich darf auch wieder Fahrrad fahren. Das Erisipel hat sich unter den Antibiotika zum Glück zurück gezogen.

Und ommmmm (im Moment mein Moto) ich Versuch alles ganz ruhig anzugehen. Mal schauen wie lange ich das schaffe... Morgen ist MRT und am 13. Hab ich dann die Besprechung und das Resultat, jetzt versteht ihr wohl mein oooooommmmm-Meditationsmoto.
Gruß Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 07. September 2011, 21:50:15
Hallo Iwana,
 dann lass dich nicht aus der Ruhe bringen.
Denke an dich Morgen.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 07. September 2011, 23:04:12
Hallo Iwana,

morgen ist schon Daumendrücken bei Chucks angesagt, dann schließe ich Dich gleich mit ein. Geh mal davon aus, wenn es Dir gut geht, gibt es auch ein gutes MRT. Bei mir hat das geklappt und es funktioniert auch bei Dir.
Bis bald

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 08. September 2011, 07:14:43
Meine Daumen sind für Dich natürlich auch gedrückt. Also, viel Glück für heute!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: SiSi am 08. September 2011, 14:04:45
.. noch zwei Daumen mehr auch von uns.

Lg SiSi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 08. September 2011, 14:56:32
Hallo zusammen
Das MRT  habe ich überstanden, den Bericht erhalte ich nächste Woche Dienstag...
Irgendwie entspannt mich das MRT immer sehr, brauche dann immer etwas Zeit um in die Gänge zu kommen, der Assistent meinte heute das käme vom Magnetfeld, sie hätten noch ein Gerät mit doppelt so starkem Feld und die Leute die sich da hinlegen bräuchten immer sehr lange Zeit mit aufstehen und sich bereit machen zu gehen. Ob man wohl weiss was so Magnetfelder auf uns für einen Einfluss haben?
Kann aber auch sein, dass meine "Meditation" die ich jeweils während dieser Zeit mache gut wirkt  ;D
Die Bilder habe ich mir mal am PC betrachtet und musste gleich mein Ooooommm Moto hervor holen, ich könnte mich beim Betrachten verrückt machen und muss es einfach ausblenden.
Soviel von mir heute. Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: maxi am 08. September 2011, 16:35:15
Hallo Iwana,

Toi, toi, toi für Dienstag.

Finde dein Ooooommm sehr gut.

LG Maxi

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 12. September 2011, 18:40:08
Viel, viel Glück für morgen!!!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 13. September 2011, 21:52:20
Hallo zusammen
Bei mir stets jetzt fest. Der Tumor wächst wieder, das heißt Rezidiv. So wie die Bilder zeigen, bis jetzt relativ langsam (haben ja die letzten MRT auch so gezeigt).
Habe mit dem Neurochirurgen besprochen dass wir noch das nächste MRT in 3 Monaten abwarten und beobachten. Mir geht's nach wie vor gut, kaum Symptome. Das Ergebnis habe ich Kopfmässig aufgenommen. Bis jetzt sind die Emotionen noch ausgeblieben. Weiss nicht an was das liegt. Ich werde morgen arbeiten gehen und werde mir in den nächsten Tagen überlegen wie lange ich noch arbeite.

Wenn das Rezidiv weiter wächst wird operiert, wohl Januar. Im Fall ich Symptome bekomme, wird das MRT vorgezogen. Ich komme trotzdem an die Hirntumortagung...
Gruß Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 13. September 2011, 23:19:28
Liebe Iwana,

es tut mir so Leid. Ich kann gut nachvollziehen, dass Dein Verstand es begriffen hat und die Gefühle verweigern sich der Realität. Vielleicht stellt sich in den nächsten Monaten doch noch ein Wachstumsstopp ein. Ich wünsche es Dir so sehr.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lucie am 14. September 2011, 07:58:34
Hallo Iwana,

dein Körper weiß sicher, was du momentan brauchst und lässt Emotionen noch nicht zu. Achte in nächster Zeit gut auf dich, damit du spürst, wenn Symptome kommen sollten. Ansonsten ist Ablenkung durch deine Arbeit sicherlich ganz gut. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich das Wachstum wieder einstellt und dass du gut behandelt wirst, falls dies notwendig werden sollte.

LG
Lucie
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 14. September 2011, 19:16:37
Hallo zusammen
Danke für eure Anteilnahme. Habe heute gearbeitet, war ein intensiver Tag, da ganz viel zu tun. Jetzt ist Feierabend sobald Sohnemann im Bett ist. Schritt für Schritt gehe ich meinen Weg. Schön ist, dass ich immer noch viel entscheiden kann, auch bei der Arbeit Unterstützung erfahre, obwohl ich weiss dass ich als "Unsicherheitsfaktor" schwer zu tragen bin in einem Team wo jeder gebraucht wird, und meine Krankheitsabsenzen sind dies Jahr sehr hoch.
Unser Plan von Skiferien im Februar werden wir streichen müssen, aber irgend etwas schönes wird uns anstelle sicher einfallen.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 24. September 2011, 10:30:56
Hallo zusammen
Ich warte auf meinen OP Termin. Das Rezidiv ist in den letzen 3 Monaten zu stark gewachsen als dass man nochmals 3 Monate warten könnte. Zudem bemerke ich seit letztem Donnerstag den steigenden Hirndruck mit z.T. heftiger körperlicher Unruhe, Kopfschmerzen, leichte Übelkeit und völlig mattem Gefühl wie nach einer Grippe. Für den Arbeitsweg mit dem Fahrrad brauchte ich letzthin beinahe doppelt so lange. Habe mich dann gestern krank gemeldet und werde am Montag beim Neurochirurgen nachfragen und meine Symptome schildern. Ist wie beim letzten Mal, ich bemerke nichts bis dann der Hirndruck steigt und dann eilt es plötzlich.
Aber heute werde ich den Tag geniessen bei diesem tollen Wetter und mit Sohnemann in den Zoo gehen. Heute habe ich wieder etwas mehr Kampfeswille, am Donnerstag ging es mir ganz schlecht. Kopfschmerzen jetzt eigentlich immer da aber aushaltbar.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 24. September 2011, 11:19:41
Liebe Iwana,

zuerst wünsche ich Dir ein wunderschönes Wochenende mit wenig Gedanken an das Kommende. Ich drücke Dir die Daumen, dass der Termin sehr schnell klappt und Du nicht so lange auf die OP warten musst. Wir denken alle an Dich.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 24. September 2011, 19:06:41
Hallo Eva
Ich bin wirklich froh dass es das Forum gibt, da ich weiss hier kann ich alles schreiben. Muss mir nicht immer überlegen was die Konsequenzen sind und wem ich es jetzt zutrauen kann damit umzugehen. Jeder der hier liest kann ja auch selber dosieren ob er lesen will oder ob er mal Pause braucht, mache ich ja auch so.

Und im Rückblick hatte ich bis jetzt ja so viel Glück. Ich hatte 4 tolle Jahre die ich nicht missen möchte und hoffe jetzt einfach dass die Neurochirurgen ihre Arbeit gut machen und mir weitere Zeit schenken.
Der Ausflug heute in den Zoo hat gut getan. Zudem konnte ich mit Sohnemann sprechen und ihn informieren dass ich bald ins Spital muss. Die Reaktion kommt bei ihm immer erst verzögert, kenn ich mittlerweile schon. Er durfte sich im Zooli-Laden eine Affen-Handpuppe aussuchen die kuschlig weich ist. Hat schon einen Namen bekommen (Fritz)...

Einen schönen Sonntag wünsch ich allen.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lucie am 25. September 2011, 10:04:07
Liebe Iwana,

trotz deines wieder wachsenden Tumors klingst du in deinen Zeilen sehr zuversichtlich und zeigst Kampfgeist. Respekt!

Wie Kinder mit solch einer Nachricht umgehen, ist immer sehr schwierig. Du scheinst deinen Sohn ja sehr gut zu kennen, denn du erkennst, dass er zeitverzögert reagiert, du ihn also gut "im Auge" behalten kannst. Iwana, ich werde dir ganz doll die Daumen drücken, da ich weiß, wie wichtig eine Mama für ihr Kind ist. Du scheinst die richtige Einstellung zu haben und genau das ist wichtig für eine erfolgreiche OP und die Erholung danach.

Lass den Kopf nicht hängen und genieße den Sonntag!
LG
Lucie
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: KaSy am 26. September 2011, 01:29:13
Liebe Iwana,

ich bewundere Dich, wie Du Dein Leben für andere lebst und mit Deinem Sohn viel Schönes unternimmst. Für ihn, für Deine Patienten, für uns wirst Du weiterleben müssen, da bleibt Dir gar nicht anderes übrig! Erklär Deinem unerwünschtem Eindringling, dass er sich rasch und sicher verabschieden soll, ansonsten kriegt er `ne Ladung Strahlen und/oder heftige Medikamente, damit er eines langsamen und qualvollen Todes stirbt und Dich endlich in Ruhe lässt. Die halbe Welt braucht DICH und niemand braucht dieses heimtückische Biest in Deinem Kopf!

Sage ihm den Kampf an - es gibt viele viele, die Dir dabei helfen, in welcher Form auch immer.
Du musst das schaffen, also schaffst Du es auch!

Mit energiegeladenen und kraftvollen Grüßen
KaSy
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 27. September 2011, 09:37:44
Hallo zusammen
Danke an Lucie, Kasy und Eva!
Morgen werden die OP Termine verteilt, darf dann ab Mittag anrufen und nachfragen. Ich hoffe so sehr dass meine OP am nächsten Montag ist. Dann sind die Chancen an die Hirntumortagung zu gehen noch nicht gleich null... Ich habe mich doch so auf die Reise gefreut.
Also brauch ich jetzt wohl eure Daumen. Werde mich morgen melden um zu sagen ob es geklappt hat!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 27. September 2011, 11:31:21
Liebe Iwana,

sei sicher, dass wir alle an Dich denken und Dir die Daumen drücken. Das klappt bestimmt.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: menno-meningo am 27. September 2011, 15:37:15
Liebe Iwana,

morgen werden ganz viele Gedanken, ganz viele Daumen, ganz viele Kraftwünsche zu dir geschickt.
Hab dir eine PM geschickt, die gilt natürlich auch noch. Doppelt hält besser und nützt mehr.

Lieben Gruß
menno-meningo
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Andorra97 am 27. September 2011, 17:28:11
Liebe Iwana,
ich denke fest an Dich und drücke alle Daumen.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 27. September 2011, 22:52:44
Hallo Iwana !

Die Daumen sind gedrückt, wir hoffen auch das du einen schnellen Op-Termin bekommst.

LG das Dreamteam !  ;D
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 29. September 2011, 15:24:12
Hallo zusammen
So habe meinen OP Termin. Findet am Montag den 24 Oktober statt und das Positive.... Juhuiii ich kann an die Hirntumortagung! Ich werde dann wohl direkt von Düsseldorf am Sonntag nach Basel fahren und im Spital einrücken... Kann mich ja danach immer noch ausruhen.

Zuerst sagten sie ich müsse am Freitag für die Voruntersuchungen einen Tag ins Spital kommen, auf meinen Einwand hin darf ich dies jetzt am Donnerstag 20. machen, damit ich am 21. dann den Zug Richtung Düsseldorf nehmen kann.

Habe mich heute gleich bei meiner Frisörin angemeldet, auch wenn die mich danach aufschnippeln, möchte ich mich bis da noch gut fühlen und dazu gehört ein Haarschnitt.
Habe mir gestern Bücher geholt die ich jetzt in aller Ruhe noch lesen kann. langsam bilden sich wieder Zukunftspläne und Ideen, auch wenn ich in der Nacht immer noch nicht schlafen kann, nutze dann die Zeit für meine Visualisierungsübungen, meist morgens um 4 Uhr... Morgenstund hat Gold im Mund  ;D

Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 29. September 2011, 15:51:35
Hallo Iwana,

schön, dass alles so gut klappt. Da kannst Du bei dem Treffen noch Infos mitnehmen und dann im Krankenhaus abschalten. Hoffentlich kommen viele und Ihr verlebt zusammen eine angenehme Zeit. Das mit dem Haarschnitt finde ich eine gute Idee.

Genieße jeden Tag und ich wünsche Dir, dass Du wieder durchschlafen kannst. Hast Du das Problem schon länger oder erst seit dem Rezidiv? Ich habe meine Fresszellen immer auf den Sch...kerl gehetzt, damit sie ihm das Leben schwer machen. Es könnte geklappt haben. Der 24.10. ist für Daumendrücken vorgemerkt.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 29. September 2011, 17:17:23
Hallo Iwana,

wir freuen uns sehr dich in Düsseldorf zu treffen.Gut das du trotz deinem Termin kommen magst ,du verrücktes Huhn ;D.

Dafür lieben wir dich und können dich noch drücken bevor du zu deiner OP gehst.

Viel Spass beim Friseur,lass es dir gut gehen.

Liebe Grüsse

die Zwei

Titel: Nächste OP
Beitrag von: MarzeH am 13. Oktober 2011, 12:50:22
Hallo, auch wenn ich grad dabei bin!
Ich wünsche auch alles Gute für speziell diesen Tag. :)
Marze 
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 14. Oktober 2011, 09:57:07
Hallo Marze
Schön dass du den Weg zu uns gefunden hast... Magst du erzählen wo bei dir der Tumor lag und weshalb man ein zweites Mal operieren musste?

Habe vorhin mit dem Neurochirurgen telefoniert. Bin gerade froh. Er hat mir bestätigt dass er operieren wird. Ich bin sehr froh, haben noch über 5-Ala diskutiert, er sagt es sei nicht immer von Vorteil, bei mir könne man mit oder ohne operieren, bei ersttumoren sei es ein Vorteil, wenn dann noch Narbengewebe wie bei einem Rezidiv vorhanden ist, sei es wie gesagt nicht immer ein Vorteil da es einem verleite manchmal auch zu viel weg zu schneiden, mit den bekannten Folgen dann. In ihn habe ich grosses Vertrauen, er ist eher der "ruhige, schüchterne" Typ und hat bei der ersten Operation sehr schonend operiert, Lebensqualität erhaltend. Und hat ja jetzt auch 4 Jahre gut funktioniert.

Ich hatte übrigens neben einer Hypnotherapie wo ich Selbsthypnose zur Entspannung erlernt habe noch einen Termin mit einer "Hellseherin" gehabt. Hat gut getan. Irgendwann hat sie dann ganz erstaunt gesagt dass habe sie noch nie erlebt, aber der Tumor spreche mit ihr... ich musste dann lachen, ist ja schon so dass ich zunehmend meine Gedanken nicht abstellen kann, nicht belastende Gedanken, einfach alles so wild durcheinander und ich schon den da oben im Verdacht habe. Denke wenn er weg ist, wird's wieder ruhiger. Sie meinte er wolle auch gehen, ich muss ihn nur noch loslassen.

Ist ein Thema wo man ja nicht gerne darüber spricht, habe mich auch hier noch nie gewagt... Aber so ein Tumor bringt auch gewisse Dinge mit sich. Man kann ihn vorschieben wenn man z.B. etwas nicht tun mag, hat dann so eine Ausrede... Ich muss definitiv lernen Nein zu sagen wenn ich etwas nicht will, dies habe ich als Auftrag bekommen, deshalb den Tumor gehen lassen und sich selber für sein Glück einsetzen. Ohne den Tumor dafür zu benutzen, sonst kann er ja nicht gehen, wenn ich ihn für diese Sachen brauche........
Ich weiss nicht ob man mich versteht... wie gesagt ist ein kompliziertes Thema...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Attila am 20. Oktober 2011, 18:54:10
Nachdem ich jetzt verstanden habe, wie das mit den Beiträgen läuft, schreibe ich jetzt hier auf der Austauschplattform. Ich hatte gar keine eigene Rubrik aufgemacht- der Moderator hatte sie eröffnet.

Vielen Dank Eva, Iwana, Nicole für eure netten Kommentare.
Hallo zusammen,
Ich werde mir für Düsseldorf auch ein Namensschild anbappen und Dich, Iwana, sicherlich treffen. Zum Thema Visualisierungen können wir uns dann gerne austauschen- ich bring da mal etwas von mir mit. Wenn Du vorher nochmal gucken willst, dann gehe doch mal auf www.corneliacasper.de. Sie leitet die Simenton-Sektion Deutschland in Ulm. Es gibt ein Wochenendseminar Ende November in Italien, das ist glaub ich nicht so weit weg von Dir (die Schweiz ist ja nicht so groß :-) ). Vielleicht ist das interessant für Dich?
Ansonsten arbeite ich mit Susanne Ruppel in Frankfurt, ausgebildete Simenton-Therapeutin. Auch sie hat eine eigene website.

Soweit mal auf die Schnelle. Allen, die dies lesen, wünsche ich Zuversicht und das Allerbeste.
Carpe diem - mehr geht nicht
Herzliche Grüße
Attila

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: fips2 am 20. Oktober 2011, 19:30:39
Nachdem ich jetzt verstanden habe, wie das mit den Beiträgen läuft, schreibe ich jetzt hier auf der Austauschplattform. Ich hatte gar keine eigene Rubrik aufgemacht- der Moderator hatte sie eröffnet.
Der Moderator der das "verbrochen hat, war ich.

Sorry dass ich mich mal kurz in den Threadfluss rein drücke.
Nur ne kuze Erklärung für das Warum.

Es dreht sich mir darum etwas Übersicht in das Ganze Forum zu bekommen und da bietet sich meist an den ersten Beitrag eines Neuusers als Vorstellungsthread zu setzten.
So kann man recht leicht nachvollziehen wen man vor sich hat, bzw. Wem man antwortet.
Meist kommt bei Neuusern im laufenden Thread dann nachfolgend Begrüßungsbeiträge, die dann den ursprünglichen Thread zerstören. Das versuche ich damit auch zu vermeiden.

Ich hoffe ihr könnt mein Ansinnen nachvollziehen.

Bitte auf meinen jetzigen Beitrag hier nicht antworten. Lieber per PN an mich.
Macht einfach weiter,als ob ich nichts geschrieben hätte.
Bin wieder weg.
Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 22. Oktober 2011, 21:58:33
Liebe Iwana,

ich hoffe, Du hattest einen interessanten Infotag und viele Leute aus dem Forum kennengelernt. Für Deine OP am kommenden Montag wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und einen erfolgreichen Operateur. Sei sicher, wir alle hier denken an Dich und drücken die Daumen.

Alles Liebe

Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Schwaumel am 23. Oktober 2011, 13:39:57
Liebe Iwana,
war längere Zeit nicht im Forum. Nun musste ich von deiner bevorstehenden OP lesen. Du hast die richtige Einstellung, es ist eine echt Chance !!!!!!
Visualisiere dich auf alles was du dir wünschst und was dir Freude bereiten wird. Dann kann nichts schief gehen. Du bist stark und auf dem richtigen Weg.
Bin mir sicher, dass wir bald gute Nachrichten von dir hören werden.

So lange zünde ich wie jeden Abend eine Kerze für alle hier im Forum an und ab heute ein Teelicht für dich.

Bin in Gedanken bei dir.
Sei ganz lieb umarmt:
GLG Katrin
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 23. Oktober 2011, 19:03:37
Liebe Iwana,

ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Glück, dass die OP gut verläuft, alles entfernt werden kann und es hinterher keine Beeinträchtigungen gibt.  Also alles, alles Gute und morgen denke ich an Dich und drücke die Daumen.

Alles Liebe
sharanam
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Andorra97 am 23. Oktober 2011, 21:22:19
Liebe Iwana,
für morgen wünsche ich Dir alles erdenklich Gute. Ich werde an Dich denken und hoffe, dass die OP gut verläuft und Du schnell wieder hier bei uns bist.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 23. Oktober 2011, 23:30:01
Liebe Iwana,

ich werde Dir morgen ganz ganz fest die Daumen drücken und an Dich denken!

Es war unwahrscheinlich toll Dich auf der Hirntumor-Tagung kennenzulernen. Ich bewundere Deine Energie so unwahrscheinlich kurz vor Deiner OP noch so eine weite Strecke auf Dich zu nehmen!

Alles liebe und alles Gute!

Probastel
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 23. Oktober 2011, 23:51:56
Liebe Iwana,

morgen denke ich ganz fest an dich und drücke fest die Daumen.
Es hat mir viel gegeben dich auf dem Hirntumorinformationstag kennengelernt zu haben. Ich fand es bewundernswert, dass du so kurz vor deiner OP noch diese doch anstrengende Reise unternommen hast.

Und ab Dienstag schicke ich dir jeden Tag wärmende Strahlen der spanischen Sonne.

Lass dich in den Arm nehmen.

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 24. Oktober 2011, 15:48:13
Hallo zusammen
War heute den ganzen Tag nüchtern, erhielt um 9Uhr30 mein 5-ALA, ab halb zwölf fragte ich nach, das 5-Ala hält ja auch nicht so lange... Um 15Uhr habe ich erfahren, dass die OP heute nicht mehr stattfindet. Hatten nicht mal was zu essen für mich da, also sitze ich jetzt in der Cafeteria und bin gerade fertig mit essen... So ein Sch**** Tag... Ich hoffe dass ich morgen dran komme, werde mich nochmal melden, denke der neurochirurg wird wohl noch schnell vorbei kommen um sich zu entschuldigen. Kam am Morgen noch bei mir vorbei um zu sagen dass er vor mir noch einen kleinen Eingriff hat und ich gleich danach dran komme....Muss wohl Komplikationen gegeben haben...
Bis dann
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Andorra97 am 24. Oktober 2011, 20:13:43
Liebe Iwana,
Du Arme :(. Jetzt noch mal darauf warten müssen ist ja echt ätzend :(.
Aber dann eben morgen. Ich denke an Dich und drücke fest die Daumen, dass alles gut verläuft und Du bald wieder hier bist.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 24. Oktober 2011, 20:42:37
Liebe Iwana,

du tust mir leid. Morgen aus dem Flieger schicke ich dir die ersten Sonnenstrahlen die ich sehe und wenn du vor der OP noch die Sonne augehen siehst, dann weißt du, dass meine Gedanken bei dir sind.

Alles Liebe

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 24. Oktober 2011, 21:56:05
Hallo Iwana,

es tut mir echt leid, dass Du in diese extralange Warteschleife musstest. Wir alle wissen ja wie angespannt man ist, wenn auf seine Op wartet, den ganzen Tag angespannt - für nichts. Sehe es positiv: Morgen ist der Arzt ausgeruht und kann frisch und frei die OP angehen. Und wir hatten noch einmal einen Tag mehr Zeit um das Daumendrücken für Dich zu üben!

Ich werde morgen an Dich denken.

Liebe Grüße und viel Energie für Dich und Deinen Operateur

Probastel

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Britt am 24. Oktober 2011, 22:44:46
Liebe Iwana,

wir saßen grad im Zug als deine sms kam.Ich konnte es gar nicht glauben.
Jetzt hast du dich so beeilt früh genung zurück zu sein und dann die OP verschoben.

Wir werden jeden Tag an dich denken und hoffen das du nicht noch länger warten musst.

Liebe Grüsse

Britt und Schwede (der aber schon in Hamburg ist und bestimmt schon schläft)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 24. Oktober 2011, 23:37:17
Liebe Iwana,

heute konnte ich erst jetzt ins Internet und habe gerade gelesen, was Dir heute passiert ist. Also werden morgen meine Daumen noch fester gedrückt und meine Gedanken bei Dir sein.

Eine gute Nacht und liebe Grüße

Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 25. Oktober 2011, 14:21:51
Hallo Iwana !

Ich hoffe für dich das die Ärzte heute die OP ansetzen. Du hast nun lange Genug auf die OP gewartet. Dieses zermürbende gefühl soll ein ende haben.

Ich drücke dir weiterhin fest die Daumen.

Es kommt ganz viel Liebe aus dem Forum bei dir an, sogar der Schnee schmilz auf den Bergen.
:-*

Melde dich so bald du kannst.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: manu44 am 25. Oktober 2011, 17:30:37
hallo iwana !

auch ich wünsche dir alles gute ,und das es heute gut ging.

werde an dich denken.  :)

 
manuela
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby56 am 25. Oktober 2011, 19:07:35
Liebe Iwana,

das war ja nicht schon,was dir heute passiert ist. Ich drücke dir die Daumen,daß du nicht mehr so lange warten mußt, aber auch für gutes Gelingen.

Ganz liebe Grüße
Gaby
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 26. Oktober 2011, 10:48:07
Hallo zusammen
Bin wieder auf der Normalstation. Gestern war ab 11Uhr OP, ging alles gut. Die Kontrastmittelallergie hatte sich nicht weiter entwickelt da ich am Abend noch 8 mg Fortecortine erhielt. So wie es aussieht reagiere ich auf alle Kontrastmittel, auch auf 5 Ala. Es hatte aber am Tag darauf als die OP stattfand immer noch geleuchtet. Der Neurochirurg sagte mir er hätte alles vom Rezidiv entfernen können. Die Nacht auf der Intensivstation war stressig, da sie viel zu tun hatten und ich doch sehr wach war und alles mitbekam. DA ICH gegen die Schmerzen noch Morphium erhielt konnte ich dann doch etwas schlafen, bin aber heute total erledigt und mühe.

Ausfälle motorisch habe ich bis jetzt keine bemerkt. Habe das Gefühl ich hätte Gesichtsfeld links unten eine Einschränkung, ich habe mich heute gewundert wieso ich Tee bekomme aber keine Tasse dazu und habe sie erst im dritten Anlauf auf dem Tableau links unten bemerkt. Ich bin aber sehr entlastet dass jetzt alles durch ist und lasse mir Zeit um wieder auf die Höhe zu kommen.
Gruss und vielen Dank für das viele Daumendrücken, hat mir gut geholfen!
Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: fips2 am 26. Oktober 2011, 10:52:21
Hallo Iwana

Freut mich zu hören, dass es dir gut geht und du die OP gut überstanden hast.

Mit der Gesichtsfeldeinschränkung würde ich mal abwarten. Vielleicht ist der Sehnerv nur etwas "verärgert" und es gibt sich wieder.

Gruß und weiterhin gute Genesung
Fips2
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Andorra97 am 26. Oktober 2011, 11:26:09
Liebe Iwana,
Du bist unglaublich, gestern operiert und heute meldet sie sich schon wieder! Ich bin so erleichtert zu hören, dass alles gut gegangen ist!
Erhol' Dich jetzt erst mal gut von der OP und danke, dass Du uns hier Bescheid gegeben hast!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 26. Oktober 2011, 11:29:46
Liebe Iwana,

es freut mich sehr, dass Du die OP so gut überstanden hast. Den Rest schaffst Du auch noch. Lass Dir Zeit und kümmere Dich nur um Dich.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Britt am 26. Oktober 2011, 12:18:39
Liebe Iwana,

schön das es dir so gut geht,ich bin erleichtert.Der Sehnerv ist bestimmt "beleidigt", weisst du noch?Über den Ausdruck hast du dich doch beim Hirntumortag amüsiert wie die Professorin erwähnte das das passieren kann.

Ruh dich schön aus und lass dich von deiner Familie verwöhnen.

Liebe Grüsse

Britta
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 26. Oktober 2011, 18:35:01
Hallo Iwana !

Das du dich so schnell wieder meldest, super.!

Die OP scheint gut gelaufen zu sein.


Zitat
So wie es aussieht reagiere ich auf alle Kontrastmittel, auch auf 5 Ala. Es hatte aber am Tag darauf als die OP stattfand immer noch geleuchtet.


Du bist halt eine besondere Leuchte. ;D ::)

Die momentanen einschränkungen gehen bestimmt wieder zurück, lass dem Kopf zeit.

Gute genesung lass die nähe deiner Familie alles verheilen.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: maxi am 26. Oktober 2011, 20:30:27
Hallo Iwana,

freu mich wahnsinnig über deine gute Nachricht. Habe in den letzten Tagen so oft an dich gedacht.
Alles Liebe für dich und deine Familie.

Lg Maxi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 26. Oktober 2011, 23:28:40
Hallo Iwana!

Das sind wunderbare Nachrichten! Ich bin sehr erleichtert, das Dein OP so gut verlaufen ist. Auch ich bin überzeugt, dass die Sehfeldeinschränkung sich im Laufe der Zeit zurückentwickeln wird.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, dass Du Dich schnell von der OP erholen wirst und Dich der Tumor absofort in Ruhe lässt!

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 27. Oktober 2011, 09:12:48
Hallo zusammen
Gestern habe sie mir den Kathether in der Blase noch dran gelassen, damit ich noch nicht so mobil bin, viele hier von der Pflege kennen mich noch von meinem letzten Aufenthalt vor 4 Jahren. Das Fortecortine wird schon reduziert, hatte gestern noch 12 mg, heute sollten es noch 8 sein. Ab heute bin ich voll mobil, habe geduscht und es geht mir gut. Wurde gestern immer angehalten doch mehr zu ruhen, ich hätte sonst heute dann den Hangover. Bemerke bis jetzt noch nichts. Ich mache meine Ruhepausen, jedoch nur im Bett liegen macht mich krank und baut mich nicht auf, also habe ich mir für heute Besuch bestellt, gestern kamen die engsten Anghörigen und auch mein Sohn. Es war so schön ihn zu sehen, und zu sehen wie gut er mit der ganzen Sache umgeht. Er war ja so fürsorglich und spielte den Grossen, Mami sag nur wenn es dir zu viel ist. Er lief dann mit meinem Infusionsständer und mir den Gang auf und ab und fragte immer wieder bin ich zu schnell? Es war ja so "härzig" wie man auf Mundart sagt.

Jetzt hoffe ich auf einen baldigen Austritt und natürlich das mein Zustand so bleibt und es bei Fortecorine Reduktion keine Komplikationen gibt.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 27. Oktober 2011, 09:43:21
Hallo Iwana!

Es freut mich wahnsinnig diese Zeilen zu lesen! Primär weil es Dir so gut geht, dass es Dich kaum im Bett hält und zweitens weil ich nicht der Einzige bin, der immer wieder zur Ruhe gemahnt wird.  ;)

Mich freut es ganz besonders, dass Du es allen Propheten gezeigt hast und dem Hangover ein Schnippchen geschlagen hast!  :) Du weißt selbst am Besten was gut für Dich ist, wann Du Gas geben kannst und wann Du bremsen musst. Von mir wirst Du also nicht hören: "Mach' langsam", sondern: "Mache das was gut für Dich ist!" Und Dein kleiner, plötzlich so erwachsener Sohn gehört definitiv dazu!

Wenn Du Dich erinnerst war Herr Gisold bei der Hirntumortagung der Meinung, dass Cortison viel zu lang verabreicht wird und so die Wirkung des Cortisons drastisch reduziert wird und die Risiken unnötig steigen. Sollte es sich zeigen, dass Du doch noch mehr Cortison benötigen, kann man es ja problemlos aufdosieren. Ich bin der Meinung, dass Du der Reduzierung wachen aber glücklichen Auges entgegensehen kannst.

Weiterhin alles Gute und erhole Dich gut. Meine Daumen sind und bleiben für Dich gedrückt!

Probastel

P.S. Da fällt mir ein, dass ich dem Forum noch eine Zusammenfassung der Vorträge der 29. Hirntumortagung "schulde"... Ich hoffe ich finde heute Zeit dafür...  ::)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 27. Oktober 2011, 11:02:27
Liebe Iwana,

ich kann mich nur probastel anschließen und wünsche Dir, dass es so toll weiter geht. Du machst allen Mut.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 27. Oktober 2011, 19:06:08
Ich freue mich sehr, dass Du es gut überstanden hast und so schnell wieder fit bist. Es war ja trotzdem ein schwerer Eingriff, erhole Dich davon und ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 28. Oktober 2011, 18:14:04
Hallo zusammen
Hatte gestern Abend meinn wohl ersten richtigen Fokalen Anfall, dann heute morgen wieder, zehn nach vier der nächste. Sie dauern jeweils eine halbe Stunde uns sind für mich schwer auszuhalten,  verschiebt sich von Hand zu Gesicht, bis die ganze li Gesichtshälfte Lahm ist. Vor den Augen Sternen flimmern, mancmal kommt noch mühe mit Schlucken dazu. Da das Fortecortine eine lange halbwertszeit habe gehen sie davon aus dass es nicht von der Reduktion davon kommt sondern in dem einen OP Gebiet wo sie noch was rausgenommen haben, dass es da zu Störungen kommt. Ich bekomme jetzt Urbanyl dazu für eine Woche und kann dass dann versuchen langsam abzusetzen. Kann sich auch wieder stabilisieren, doch wenn man jetzt nichts macht, kann sich das ganze auch ausweiten. Hab mein Austrittswunsch vertagt und schaue von Tag zu Tag. Habe heute Abend das erste Urbanyl genommen und muss jetzt beobachten wie es wirkt. Da es zu den Benzodiazepinen gehört, ist es klar, dass es auf Dauer abhängig machen kann, soll aber nur eine Woche gegeben werden. Zum Glück arbeiten hier Neurochirurgen und Neurologen hand in Hand, damit man immer einen Fachmann hier hat, für dies ist es wirklich gut in einem grösseren Spital zu sein.

Ich habe mich heute bis auf zwei kurze Spaziergänge viel ausgeruht. Bemerke gut wenn es nicht geht...
Hoffe jetzt dass ich diese Nacht etwas schlafen kann, Hatte heute nur noch 4mt Fortecortine am morgen, morgen noch 2 mg.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: manu44 am 28. Oktober 2011, 18:47:00
Hallo Iwana

Erstmal freue ich mich das die Op gut verlaufen ist. :)

Es nimmt auch mir die Angst.

Und mit den anfällen, wirst du es auch schaffen.



alles gute manuela

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 28. Oktober 2011, 19:14:09
Liebe Iwana,

ich bin ja so glücklich und erleichtert zu hören, dass du die OP so gut überstanden hast. Die ganzen letzten Tage musste ich an dich denken und wie es dir geht. Als wir Dienstag über Basel flogen drückte ich besonders die Daumen, dass die OP plangemäß stattfindet.
Leuchte, nein strahl  ;D du ruhig, du hast allen Grund dazu. Das Rezidiv konnte entfernt werden, was für eine schöne Melodie.

Mein Urlaub wird jetzt besonders schön. Deine Aerzte und du, das habt ihr gut gemacht.

Lass dich ganz fest drücken

Krimi

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 29. Oktober 2011, 09:05:47
Hallo Iwana !

Hmm, das ist nicht gerade keine gute Info die ich hier lese.
Wie geht es dir denn jetzt ???

Sind die Anfalle ruhiger geworden unter dem Medikament ???

Dieses kann natürlich sein das die störung durch die OP ursache sind.
Ich Drücke dir ganz feste die Daumen das es ganz wieder weg geht.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 29. Oktober 2011, 11:27:29
Hallo Iwana,

ich bin bei Dir und passe auf, dass die fokalen Anfälle ein Einzelereignis bleiben! So dicht nach einer Hirn-Op können sie tatsächlich mal auftreten, da sich das Gehirn erst an die neue Situation ohne Tumor anpassen muss. Dein Medikament hilft dabei, dass das Gehirn nicht meint, dass ein fokaler Anfall der Normalzustand sei.

Ich drücke Dir die Daumen, dass das Medi seinen Zweck erfüllt.

Dir weiterhin gute Besserung und genieße das Leben!
Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Andorra97 am 29. Oktober 2011, 23:50:52
Liebe Iwana,
ich hoffe, dass sie die fokalen Anfälle schnell in den Griff kriegen. So direkt nach der OP kann man ja durchaus darauf hoffen, dass es nur eine vorübergehende Sache ist.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 30. Oktober 2011, 08:37:02
Guten Morgen Iwana,

ich finde gut, dass Du jetzt noch im Krankenhaus bist und alles wegen den Epis abgecheckt werden kann. Mir ging es nach meiner 1. OP genauso. Kam gerade nach Hause und dann der Anfall - und voll auf den Kopf gefallen. Danach wieder ins KH und hintereinander mehrere Anfälle. Aber es beruhigte sich nach einer kurzen Zeit wieder. Deswegen  bin ich jetzt froh, dass man Dich dort beobachten kann. Kennst Du Tavor? Mir hat es geholfen danach bis ich den Eindruck hatte, dass ich nicht wegen der frischen OP mehr gefährdet bin.

LG sharanam
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 02. November 2011, 09:28:05
Hallo Sharanam
Was heisst bei dir kurze Zeit? Gestern wurden bei mir die Fäden gezogen. Morgens habe ih jeweils starke Kopfschmerzen die sich bessern wenn ich aufstehe und etwa tue. Gestern ging es mir dann ab 14Uhr gut, heute morgen dasselbe, aufwachen mit starken Kopfschmerzen und begleitend dazu taube linke Hand. Der Neurochirurg geht von fokalen Anfällen aus, da unmittelbar nach OP ja alles gut war. Tavor kann ich nicht nehmen da ich darauf paradox reagiere, habe Urbanyl bekommen. Das ganze ist im Moment recht trügerisch, da sobald die Schmerzen und die Taubheit weg ist es mir sehr gut geht, jetzt aber im Moment fühle ich mich aber wieder sehr schlecht. Dazu kommt halt dass ich vom Typ her es einfach nicht schaffe einen Tag im Bett zu liegen. Im Moment sitze ich in einem Kaffee und trinke Tee. Habe heute eine Putzfrau engagiert die den Grossputz übernimmt, dies geht definitiv noch nicht da Bücken etc. im Kopf schmerzt.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 02. November 2011, 09:53:22
So dass war wohl mein Jammerthread. Jetzt kommen noch die Verbesserungen:
Ich kann wieder kurze Zeit Fernsehen oder vor dem PC sitzen. Das Flackern vor den Augen ist auch weniger. Und gestern habe ich mir einen Hut gekauft, die haben da oben ganz schön radikal meine Haare rasiert... ;D Die Stirnfransen sind noch,  also  von vorrne sieht man kaum was, hinten ist alles kahl.

Gestern hatten sie Tumorboard und besprochen da alles Kontrastmittelaufnehmende Gewebe entfernt werden konnte (von der Histologie her wie erwartet wieder Glioblastom) wird keine Bestrahlung durchgeführt und auch mit Chemotherapie wird zugewartet. Mein nächstes MRT ist in 3 Monaten und danach wird auf Alle 6 Monate MRT umgestellt.
Dies sind dann die positiven Nachrichten...
Gruss Iwana (Mache mich jetzt auf den Heimweg.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 02. November 2011, 10:50:02
Hallo Iwana,

Du kannst ruhig mal jammern, Du hast schließlich eine Hirn-OP hinter Dir. Ich freue mich mit Dir über die Verbesserungen und hoffe, dass es so weitergeht. Du bist eine starke Frau und musst nur lernen, auch mal einfach nichts zu tun und nur auszuruhen. Stell Dir vor, die Arbeit usw. läuft Dir nicht weg und kann später erledigt werden. Im Moment bist nur Du und Deine Gesundheit wichtig. Ich bin überzeugt, Du schaffst das.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Andorra97 am 02. November 2011, 12:45:32
Liebe Iwana,
dass die Schmerzen morgens so stark sind, weist ja eigentlich auf Gehirndruck hin, oder? Kriegst Du noch Cortison? Und wenn nicht, könntest Du ja vielleicht versuchen mit Weihrauch dem entgegenzuwirken.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 03. November 2011, 08:23:28
Liebe Iwana,

im Krankenhaus hatte ich auch Kopfschmerzen, wenn mein Kreislauf unten war. Sie besserten sich oder verschwanden sogar vollständig, wenn mein Kreislauf wieder auf Touren kam. Der Blutdruck könnte eine gewisse Rolle spielen. Diese Symptome wurden bei mir aber von Tag zu Tag schwächer.

Die taube Hand frühmorgens, die sich im laufe des Tages bessert, soll ein fokaler Anfall sein? Eine spannende Sichtweise! Ich habe bisher jedem Arzt gesagt, der es hören oder auch nicht hören wollte, dass das Gefühl in meinem rechten Fuß Tagesformabhängig ist. Wenn ich müde werde ist es mein Fuß, bzw. das Feingefühl, schon längst geworden, die Wahrnehmung ist reduziert. Mir hat aber bisher kein Arzt gesagt, dass es sich um einen fokalen Anfall handeln könnte. Vielmehr wird davon ausgegangen, dass die enstprechende Hirnregion schlechter vernetzt ist und quasi schlechter am Fuß angebunden ist, sodass eine niedrigere Hirnaktivität gleichbedeutend mit einer niedrigeren Wahrnehmung im Fuß einhergeht.
Dein Gehirn ist noch eine Großbaustelle. Du hast selbst geschrieben, das das Bücken noch gar nicht geht. Dies wird sich die nächsten Tage noch drastisch bessern, doch dazu braucht es Langmut und Geduld.

Und was heißt hier überhaupt Jammerthread? Wenn das Jammern war, weiß ich es nun wirklich nicht! Für mich war es eine nüchterne Aufzählung von Symptomen. Für mich gehört zum Jammern immer eine riesige Portion Selbstmitleid, die ich hier absolut vermisse. Ich freue mich, dass es Dir so gut geht, dass Du in ein Café gehen kannst und das Putzen wird Dich schon früh genug wieder einholen ...  ;) Genieße die ruhige Zeit und erhole Dich  gründlich!

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 03. November 2011, 15:43:59
Hallo zusammen
Heute morgen das erste Mal keine Kopfschmerzen! Ich ging dann gleich ausgedehnt spazieren durch den herrlichen Herbstwald. Ausgerüstet mit Fotokamera, habe da so eine Idee... Meine Zeichenkünste sind bescheiden, dafür bin ich kreativ im Schummeln. Also habe ich mir Kohlepapier geholt und werde morgen mal aufprobieren was ich alles so hinkriege... Habe ja jetzt Zeit. Und zu schöner Musik etwas kreativ arbeiten, darauf freu ich mich.

Heute hatte ich nur mittags ganz kurz eine taube Hand, es geht also wirklich aufwärts. Und ich weiss einmal mehr, dass ich aktiv bleiben muss, nur so fühle ich das Leben und bin mit jeder Faser glücklich. Im Bett liegen ist wohl für mich wirklich ungesund.

Probastel: Grossbaustelle trifft es wohl genau... Musste lachen bei diesem Ausdruck, danke!
Andorra; Weihrauch nehm ich schon.

So mach mich jetzt auf den Heimweg...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 03. November 2011, 21:56:47
Hallo Powerfrau!

Ich freue mich, dass es Deiner Hand besser geht und dass Du Deinen Weg gefunden hast der Dich weiterbringt. Es ist wie mit den Urlaubern, die Einen schmeißen sich für 14 Tage an den Strand und lassen sich von der Sonne wie eine Poulet grillen, die Anderen gehen wandern oder gar zum Rafting. Die einen brauchen Ruhe um sich zu erholen, die anderen Bewegung oder Action. Und Du, Du bist zumindest jemand, der Bewegung braucht um sich zu erholen! So lange Du dabei auf Deinen Körper und seine Signale hörst ist dies vollkommen in Ordnung.

Ich wünsche Dir viel Spaß beim Experimentieren (zeichnen)!

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Schwaumel am 09. November 2011, 20:25:48
Liebe Iwana ich bin überglücklich, dass du alles so gut überstanden hast und dich zurück ins Leben kämpfst. Es ist richtig, mach nur das was dir gut tut. Höre auf deinen Körper und deine Seele. Du machst das schon. Wer so stark ist wie du. Ich freue mich in erster Linie für dich und aber auch für alle hier im Forum. Du machst wie immer allen Mut und zeigst allen, dass sich kämpfen und eine positive Einstellung lohnen.

Ich wünsche dir alles Glück dieser Welt und werde weiterhin still mitlesen.

GLG Katrin
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 09. November 2011, 21:40:26
Sorry, wenn ich mich jetzt doch mal zu Euch verirre...als Angehörige, aber ich möchte einfach mal ohne PN sagen, wie großartig ich Dich finde liebe Iwana. Wie Du kämpfst, Dich nicht unterkriegen läßt und wie gut Du die OP genommen hast und damit umgehst. Wir freuen uns mit Dir! Du machst uns allen Mut! Danke dafür!

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Gitte1711 am 09. November 2011, 21:58:38
Sorry ich muß es auch los werden. Ich weiß wir als Angehörige dürfen wir es eigentlich nicht.
Iwana ich ziehe den Hut vor Dir.
Du gibst mir und meiner Familie soviel Mut. Danke,Danke.

Liebe Grüße Gitte 1711
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 10. November 2011, 16:37:02
 :-* Danke der Blumen... *werd ja ganz rot...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 10. November 2011, 16:46:00
Liebe Iwana,

ich freue mich so über deine Fortschritte.

Wie nannte Probastel dich?:  Powerfrau. Das bist du, so habe ich dich kennengelernt.

Und wenn es mal nicht so ist, dann denke an: " .... dann ist das Augenlid beleidigt" und wie herzlich du darüber lachen konntest.
Mit deiner dir eigenen Art mit Humor der Krankheit die Stirn zu bieten bist du für mich und viele andere ein positives und mutmachendes Beispiel.

Weiter so!!!  :)

Ganz liebe Grüße von mir.

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 26. November 2011, 14:22:30
Hallo zusammen
Hatte gestern Gesprächstermin mit dem Onkologen. Von Onkologischer Seite aus würde er gerne nochmal eine Chemo mit Temodal machen. Der MGMT Methylierungsstatus wurde diesmal gemacht (vor 4 Jahren nicht) und sei gut. Er wollte dann wissen wie ich die Chemo das letzte Mal vertragen habe. Nachdem er meine Meinung gehört hat, wird er eine zweitmeinung eiholen und das dann intern am Tumorboard besprechen.

Ich muss sagen mir persönlich würde es schon etwas Schutz geben, das Gefühl dass die Chemo die restlichen verbliebenen Zellen mit mir zusammen bekämpft und sie wieder für lange Zeit in Schlaf versetzt (schönes Bild). Die sollen passiv schlafen, damit ich weiter aktiv leben kann. Erhalte also wohl nächsten Dienstag dann Rückmeldung was besprochen wurde. Wie würdet ihr euch entscheiden? Er überlässt die Entscheidung quasi mir als kompetente Patientin.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 26. November 2011, 14:35:02
Liebe Iwana,

ich freue mich, dass die Untersuchung des Methylierungsstatus positiv ausgefallen ist. Zeigt er doch an, wie wie gut der Tumor auf Chemotherapeutika anspricht. Und gerade deshalb, ich weiß eine Chemo zu machen ist sehr belastend, würde ich trotzdem eine Chemo machen. Ich an Deiner Stelle würde alle Register ziehen, damit dieser Tumor nicht nur passiv schläft, sondern sich für immer verabschieded! Schließlich haben wir ja alle in die Rentenkasse eingezahlt und wollen auch von den Geld mal etwas wiedersehen!  ;)

Gerne würde ich Dir etwas von meiner Energie abgeben, damit Du mit voller Kraft und Energie die Sache angehen kannst!

Liebe Grüße, wir sind alle bei Dir!

Probastel

P.S. Mir ist ein Fehler unterlaufen. Normaler Weise streiche ich diese nur durch und korrigiere diese. In diesem Fall ist es besser den Fehler zu löschen. Die neue Passage ist hervorgehoben. Ich danke Chucks für Ihre Nachfrage, die mich zur Nachprüfung bewegte. Die Schlußfolgerung ist glücklicher Weise unverändert.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: menno-meningo am 26. November 2011, 19:21:18
Liebe Iwana,

daß die hartnäckigen Zellen in Dämmerschlaf oder noch besser in Dauerschlaf versetzt werden, das hat ja schon was für sich...
Du als kompetente, starke Patientin wirst das Richtige tun, am Dienstag werde ich an dich denken.

Einen schönen 1. Advent!
menno-meningo 
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 26. November 2011, 20:30:35
Liebe Iwana,

nichts wünsche ich mir mehr für dich, als dass der Rest der Tumorzellen in einen komatösen Schlaf versetzt wird aus dem sie nie wieder erwachen.

Ich möchte dir gern ein riesen Paket Kraft schicken. Wie das gehen soll? Vielleicht schon dadurch, dass ich Dienstag ganz fest an dich denken werde.

Du hast für dich schon eine Entscheidung getroffen, das spüre ich und sie ist bestimmt die Richtige. Du machst durch die Chemo dem Rest den Garaus.

Sehr wahrscheinlich würde ich genauso handeln.

Starke Patientin – ja das bist du!

Ich drück dich
krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 26. November 2011, 22:01:09
Die Daumen sind auch von mir gedrückt!!! Versetz sie in den Dauerschlaf tapfere Iwana!

LG

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 26. November 2011, 22:15:55
Liebe Iwana,

lass Dein Bauchgefühl entscheiden. Wenn die Chemo schon einmal geholfen hat, klappt das bestimmt wieder. Hau auf den Sch...kerl ganz fest drauf, damit ihm jede Lust vergeht, nochmal aufzuwachen. Ich drücke Dir die Daumen.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Gitte1711 am 26. November 2011, 23:13:18
Liebe Iwana,

auch meine Daumen sind gedrückt mach sie kaputt!!!!!!

Du bist doch unsere Powerfrau und zeigst uns das es auch anders geht.
Ich werde am Dienstag an Dich denken.

Einen schönen 1. Advent wünsche ich Dir
Deine Gitte

PS: Unser MR ist gut gelaufen. Streifen kleiner geworden und Oedem ist auch wesentlich kleiner geworden. Toll nee.
Du zeigst wie es geht dieses Mistding zu besiegen und wir machen es Dir nach. ;) ;) ;) ;)

Drück Dich

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 07. Dezember 2011, 09:00:32
Hallo zusammen
Hier mal wieder ein Update:
Hatte heute MRT um Zustand festzuhalten bevor ich mit Chemotherapie (Temozolomid) beginne. Geplant ist Start am Freitag der 9. 12. und dann 6 Zyklen. Der Methylierungsstatus Des MGMT Promoters ist hoch und somit gut.

Mittlerweile habe ich eine Kontrastmittelallergie und brauche also jeweils noch Cortison und Antihistaminika fürs MRT. Bin also gespannt heute Nachmittag ob das so gut funktioniert.

Ich bin froh dass ich Hilfe für den Kampf gegen die Zellen erhalte und hoffe sehr dass wir es ihnen so richtig zeigen.

Die Arzttermine steigen mit der Chemo natürlich an und so bin ich immer wieder am organisieren um alles unter einen Hut zu bekommen.Im Moment ist die Arbeit weit weg. Weiss gar nicht wie ich das gemacht habe die letzten 3 Jahre.

Ich bin in letzter Zeit sehr lärmempfindlich geworden und dies hat sich bei der OP nicht verändert. Letzthin hat ein Strassenmusiker am Bahnhof Klarinette gespielt und ich musste einen Bus suchen. Hätte ihm am liebsten sein Instrument weggenommen da ich durch den Lärm die Fahrpläne nicht mehr studieren konnte (Hirn durch Lärm blockiert). Dafür habe ich ganz viel Verständnis für alte Menschen bekommen, da ich mich viel besser einfühlen kann mit einer reduzierten Hirnleistung.
Gruss an alle Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 07. Dezember 2011, 11:41:47
Hallo Iwana,

Danke für Dein Update! Ich werde ab sofort ganz heftig die Daumen für Dich drücken: Für einen guten MRT-Befund, eine nebenwirkungsarme Kontrastmittelinjektion und dann ab Freitag für eine erfolgreiche Chemo. Die Radiologen werden gut auf Dich aufpassen wenn Du in der Röhre bist! Und es definitiv keine Schande im MRT den Knopf zu drücken, wenn Du merken solltest, dass sich die Allergie doch bemerkbar macht.  Ok?

Was den lärmigen Straßenmusiker betrifft, so kann ich Dir berichten, dass sich auch normale Menschen ab und an nicht konzentrieren können, wenn Geräusche stören. Mit einem Gehirn, dass in seinen Grundfesten erschüttert wurde, ist das zwar beklagenswert aber leider schon fast normal. Immerhin hast Du gute Chancen, dass es sich wieder bessern wird, wenn sich Dein Gehirn neu sortiert hat und Du in Deiner Reha fleißig trainiert hast.

Es wunder mich nicht, dass Deine Arbeit momentan meilenweit weg ist. Du brauchst Deine ganze Energie um wieder Gesund zu werden. Wenn Du wieder genug Energie übrig hast, wirst Du Dich auch wieder nach Deinem Job sehnen.  ;)

Liebe Grüße und viel Erfolg für Deine Chemo!

Probastel
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 07. Dezember 2011, 13:45:33
Liebe Iwana,

ich kann mich nur probastel anschließen und Dir die Daumen ganz fest drücken. Du schaffst das!

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 07. Dezember 2011, 18:22:24
Liebe Iwana,

ich hoffe du hast deinen heutigen MRT-Termin gut überstanden.

Meine Daumen sind ganz platt vom drücken, dass du das MRT gut geschafft hast und es auch gut ausfällt.

Von mir diesen Abend erst einmal einen dicken Drücker!!!  :)

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 08. Dezember 2011, 11:12:17
Hallo zusammen
Mit den Medikamenten die ich zusätzlich beim MRT bekommen habe haben sich keine Allergiesymptome gezeigt. Bin ganz froh. Jetzt werde ich am Freitag morgen (habe mich jetzt doch für morgendliche Einnahme nüchtern entschieden) beginnen. Habe mir überlegt es abends zu nehmen, doch nachdem ich nachgelesen habe dass es z.T. bei grossen Mahlzeiten auch über 4 Stunden Speisen da verweilen können, ist mir das ganze zu unsicher. Zudem haben wir noch diverse Weihnachtsessen vor uns und da könnte ich wohl ab 19Uhr nichts mehr essen vergessen. Deshalb nehm ich das jetzt morgens und muss während den jeweils 5 Tagen auf das Frühstück mit dem Sohn verzichten. Er wird das sicher besser überstehen als ich  ;D . Habe heute noch geputzt und somit ist alles bereit dass ich die nächsten 5 Tage nicht allzu viel zu tun habe.

@Probastel
Ich mache keine Reha. Ich denke ich müsste das ausdrücklich verlangen, angeboten wurde es mir noch nie. Und ich fühle mich jetzt schon viel fitter (vorallem Gedächtnis) im Kopf als das letzte Mal als ich noch Bestrahlung hatte. Ob das von der Bestrahlung kam oder von der Chemo werde ich jetzt dann rausfinden da ich ja nur Chemo habe. Ich kann auch wieder Blind schreiben auf der Tastatur, dies hat nach der OP auch eine Weile nicht geklappt.
Den Knopf hab ich nicht gebraucht, ist aber schon beruhigend zu wissen dass er da ist und sie dann auch schnell reinkommen, ich hatte mal beim Injiziieren des Kontrastmittels einen Hustenanfall und mit fixiertem Kopf ist das nicht lustig, wurde aber schnell aus der misslichen Lage befreit.
Bei uns scheint die Sonne und jetzt gehts ab in die Küche. Mein Mann hat sich Sauerkraut gewünscht...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 08. Dezember 2011, 11:44:04
Servus Iwana!

Toll, dass Du keine allergischen Sympthome gezeigt hast. Das ist eine wirklich gute Nachricht! Dann können wir uns ja beim Daumendrücken voll und ganz auf Deine Chemo konzentrieren!  ;)

Wenn Du gestattest werde ich beim Daumendrücken auch ganz feste an Deinen Magen denken. Chemo auf leeren Magen hört sich für meine Ohren ziemlich heftig an, aber Deine Argumentation ist absolut wasserdicht und rational. Hoffen wir, dass Dein Magen fit bleibt, genauso wie der Rest von Dir.

Auch wenn mich die Anderen jetzt steinigen wollen, ich kann es vollkommen nachvollziehen, dass Du eine Reha momentan für unnötig hältst. Du hast ja den direkten Vergleich wie es Dir nach der letzten OP ergangen ist und wie es Dir jetzt geht. Du kannst  daher Rückschlüsse bilden und da ich Dich als sehr rationalen Menschen kenne, wird Deine Entscheidung wahrscheinlich, die richtige für Dich sein. Doch behalte bitte die Reha stets als Option im Hinterkopf und überprüfe immer mal wieder, ob es nicht doch eine gute Idee wäre eine Reha zu beantragen. Da eine Reha richtig teuer ist wird man sie Dir nicht hinterher werfen und Du musst darum kämpfen um eine zu bekommen. Ich hoffe Du hast dann noch genug Energie für den Kampf, falls Du sie dann tatsächlich doch benötigen solltest.

Also bitte liebe Leute, die Steine bitte auf mich und nicht auf Iwana werfen!

Beste Grüße

Probastel.

Ps. Ich gönne Dir die Sonne von Herzen, aber eigentlich hätte ich es lieber, wenn es in der Schweiz schneien würde... Können wir uns darauf einigen, dass wir es im Wallis und Graubründen schneien lassen?  ;)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Andorra97 am 08. Dezember 2011, 13:32:35
Hallo Iwana,
gut, dass das MRT ganz ohne Komplikationen abgelaufen ist. Aber sag mal, wieso musst Du denn die Chemo unbedingt bei ganz leerem Magen nehmen? Mein Mann hat es abends genommen. Soll das die Wirkung beeinträchtigen?
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 08. Dezember 2011, 15:31:11
Hallo Iwana,

toll, dass Antihistaminikum gewirkt hat und du den Knopf nicht drücken brauchtest.

Ich wünsche dir von Herzen, dass die Chemo greift und dafür drücke ich meine Daumen aufs Neue.
Hoffentlich verträgst du sie auch so wie du dir die Einnahme für dich vorgesehen hast. Dein Bub' kann dir ja erzählen wie das Brötchen schmeckt.  ;)

Bis bald

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 08. Dezember 2011, 16:13:14
Hallo Andorra
Temodal sollte nüchtern genommen werden und auch nach der Tabletteneinnahme muss man mind. eine Stunde warten mit essen. Soviel wie ich weiss hat dies Einfluss auf die Aufnahme der Kapseln und der Spiegel werde weniger hoch wenn man es nicht nüchtern nimmt sagte mir der Onkologe. Und für mich heisst weniger hoher Spiegel gleich ev. weniger Wirkung was ja nicht der Sinn einer Chemotherapie ist.

@Probastel
Wieso sollte jemand Steine werfen? Reha könnte ich körperlich gebrauchen... musste gestern auf den Zug rennen, wohl so 300 meter. Es kam mir vor wie in einem Albtraum, rennen und rennen und nicht vom Fleck kommen. Am Schluss bin ich eher gekrochen... so lausig. Puls von über 160 und eine Lunge die brannte... Ich glaub ich fange mit dem Hometrainer an... Das Wetter ist ja nicht so dass es mich nach draussen aufs Fahrrad zieht... und mit Walking komme ich wohl nicht auf einen wirklichen Trainingseffekt...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 08. Dezember 2011, 22:42:37
Hallo Iwana,

ich habe damals meine Chemo auch am Morgen nüchtern genommen. Zuerst das Mittel gegen Übelkeit, eine Stunde später Temodal und zwei Stunden später das Frühstück und hatte keine Probleme. Es erscheint mir auch logisch, dass eine Einnahme nüchtern mehr bringt.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du es gut überstehst und der Sch....kerl endlich einschläft und nicht mehr erwacht.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: keferchen am 09. Dezember 2011, 07:20:24
Hallo Iwana,

heute gehts los bei dir *daumendrück*

ich nehme das Temozolomid auch morgens. Um den Tag gut zu verbringen heißt das zwar früh aufstehen, aber das macht mir nichts aus. Ich hatte Bedenken wegen Übelkeit/Übergeben, aber bisher hat das alles gut geklappt. Problem sind da die anderen Medis die ja auch noch pünktlich genommen werden wollen, Orfiril, mittlerweile auch Keppra und seit neuestem auch noch L Thyroxin. Die sollen ja nach Möglichkeit den Magen dann verlassen haben. mein nächster Zyklus beginnt vorraussichtlich erst am 17.12., 7/7 ist erst einmal geplant. Bisher habe ich es geschafft, wenn uch um 6 Uhr angefangen habe ( alles ausser Granisteon und Temozolomid) um 9 Uhr soweit zu sein eine Scheibe Toast zu essen. Mittags war die Übelkeit dann komprlett weg und ich hattte den Tag "für mich". Wie das jetzt mit dem Schilddrüsenhormon wird muss ich abwarten.

Ich bin gespannt von deinen Erfahrungen zu lesen, alles Gute,

LG, Marion

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 21. Dezember 2011, 11:20:55
Hallo zusammen
Mein Kopf ist nicht ganz dicht  ;D (Entschuldigung, verarbeite das mit Galgenhumor...) Gestern Termin beim Onkologen, die Blutwerte sind gut nach dem 1. Zyklus. Ich habe aber seit 10. Januar eine ganz kleine Oeffnung wo immer wieder mal Flüssigkeit rauskam. Der Onkologe nahm das ganze ziemlich locker, als der Neurochirurg gestern das ganze angesehen hat, wollten sie mich nicht mehr nach Hause lassen. Durfte aber dann doch meinen Sohn der mit dabei war nach Hause bringen (hatten noch Kindergarten-Apero). Die Flüssigkeit die immer mal wieder plötzlich austritt ist Liquor. Es hat sich also ein Kanal (Fistel) gebildet der heute (hoffentlich) notfallmässig operiert und geschlossen wird. Wieso ich hoffentlich schreibe ist, dass sie hier eine Notfall-OP-Liste haben. Man wird eingeteilt von 1-4  wobei 1 zuerst Priorität hat. Ich weiss also noch nicht wann und ob ich heute dran komme. Nüchtern sein ist aber obligatorisch und von dem her wäre ich schon froh wenn es bald mal losgehen würde. Die OP dauert nur halbe Stunde, wird jedoch unter Vollnarkose durchgeführt. Der Neurochirurg meinte wenn man da Lokalanästhetika spritzt und sich ev. doch schon Bakterien eingenistet haben verteilt man die dann unter der Kopfhaut, von dem her machen sie dass lieber unter Vollnarkose.
Wenn alles gut läuft darf ich dann morgen wieder austreten. Mit der Chemo muss ich dann aussetzen bis die Wundheilung wirklich gut ist. Die Haut ist an meiner rechten Operationsseite schon sehr dünn da dort auch bestrahlt wurde zweimalig. Von dem her ist dass nicht ganz einfach dicht zu kriegen. Also dürft ihr gerne Daumen drücken...

Ansonsten geht es mir körperlich immer besser, zuhause mache ich mittlerweile Aufbautraining auf dem Hometrainer. Für die Festtage habe ich zum Glück soweit alles schon vorbereitet...
Grüessli Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 21. Dezember 2011, 11:30:56
Hallo Iwana,
das du nicht ganz Dicht bist. Das Wusste ich schon. ;D
Ich bin ja auch nicht Besser.!

Die Daumen sind gedrückt. :-*

Schön das es dir ansonsten Gut geht.

Schöne Feiertag für alle.

Geniesst die Zeit mit eueren Lieben.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 21. Dezember 2011, 11:36:52
Hallo Schwede
Hast du jetzt mehrere Lieben? (Schalkmodus on...)

Ich wünsche dir auch schöne Feiertage. Bitte Grüsse an deine Liebe die ich auch kenne.... von den anderen weiss ich nichts...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 21. Dezember 2011, 11:40:07
Hallo Iwana,

keine schönen Neuigkeiten, die Du da führ uns hast.  :-\

Ich hoffe und drücke Dir die Daumen, dass Du nicht so lange auf Deine OP warten musst. Und natürlich auch, dass sie glatt  und reibungslos über die Bühne geht. Es ist extrem ärgerlich, dass Du jetzt Deine Chemo unterbrechen musst, aber es geht ja leider nicht anders.

Wir alle werden bei Dir im OP sein (wird ganz schön eng werden  ;) ) und die Daumen drücken.

Probastel

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 21. Dezember 2011, 11:50:23
Hallo Iwana !

Ich habe so einige (Vor)Lieben ! Werde ich hier aber nicht Offenbaren !  ;D

Ich hoffe natürlich das du schnell einen OP termin bekommst.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 21. Dezember 2011, 12:32:10
Hallo Iwana,

ich begleite dich natürlich auch zur OP und meine Daumen sind für ein gutes Gelingen gedrückt.
(Im Gegensatz zu Probastel werde ich vor der Tür auf dich warten!) ;) In Gedanken halten wir alle deine Hand oder jeder einen Finger.

Wünsche dir einen guten Verlauf und dass du zu den Feiertagen bei deiner Familie bist.

Lass dich ganz fest in den Arm nehmen.

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Britt am 21. Dezember 2011, 13:32:46
Liebe Iwana,

danke für deine Grüsse.Auch ich drück dir natürlich die Daumen das du Weihnachten bei deiner Familie bist und dich dort erholen und verwöhnen lassen kannst.Wird bestimmt gutgehen. :)Ich denk an dich!!!

Und bei meinem Liebsten werde ich nachher mal nachschauen wenn ich nach Hamburg fahre ob es da noch mehr Liebste gibt...aber ich bin sicher das es nicht so ist. ;D

Frohe Weihnachten an alle

Liebe Grüsse

Britta
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 21. Dezember 2011, 15:24:27
Liebe Iwana,

ich kann mich nur meinen Vorschreibern anschließen und Dir alles Gute wünschen. Du schaffst es bestimmt, Weihnachten bei Deiner Familie zu verbringen.

Schöne Feiertage und nur das Beste für 2012 wünscht allen Betroffenen und Angehörigen

Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 22. Dezember 2011, 17:46:52
Hallo zusammen
Es lief alles gut, hatte heute noch eine MRT um auszuschliessen dass sich im Kopf irgendwo sichtbar ein Bakterienherd bilden konnte. Die Infektiologie war auch noch da, bekomme jetzt bis heute abend das Antibiotika noch per Infusion und danach wird die gezogen und ich kann das ganze per Tabletten nehmen. Das MRT hat gezeigt dass alles ruhig ist da oben und ich bin froh dass ich morgen austreten kann, damit ich mit Ehemann den Geburtstag vom Sohn feiern kann (24.12). Und 25.12 haben wir mit dem Gospelchor noch einen Auftritt in der Kirche wo ich eine kleine Soloeinlage habe. Darauf freue ich mich auch sehr.

Jetzt kann ich euch danken fürs Daumen drücken, hat gut geklappt, war einfach etwas eng im OP Vorraum  ;D
Danke und schöne Festtage Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 22. Dezember 2011, 18:07:15
Hallo Iwana,

auf diese Meldung habe ich sehnsüchtig gewartet! Ich freue mich dass alles gut geklappt hat und das MRT auch nichts neues gezeigt hat.  :D

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächsten Tage, Dein Kalender ist ja reichlich gefüllt, ein schönes Fest und auch Zeiten der Ruhe und Erholung. Und lasse Dich mal verwöhnen, wenn Du das überhaut schaffst ruhig zuhalten.  ;)

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: manu44 am 22. Dezember 2011, 18:16:02
hallo iwana

ich freue mich das es gut gelaufen ist.

nun kannst du einen schönen geburtstag, mit deinem sohn feiern :D

und ich wünsch dir ,ein frohes weihnachtsfest,und einen guten rutsch


manuela                  






weihnachtsfest feiern
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 22. Dezember 2011, 18:25:01
Liebe Iwana,

ich freue mich sehr über diese guten Nachrichten und wünsche dir eine schöne Zeit mit deiner Familie.
Du gibst so viel und ich bin sicher, dass dein Mann und dein Sohn dich auch gern etwas verwöhnen möchten. Lass deine Füße auch einmal etwas ruhig stehen.
Ich wünsche dir von Herzen schöne Feiertage und einen guten Start in das Neue Jahr.

Liebe Grüße

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Britt am 24. Dezember 2011, 03:47:39
Liebe Iwana,

das freut mich sehr das alles so schnell und gut geklappt hat.Jetzt könnt ihr Weihnachten und Silvester geniessen.

Viel Spass bei deinem Auftritt,ich wusste gar nicht das du eine leidenschaftliche Sängerin bist.

Alles gute für dich und deine Familie

Liebe Grüsse

Britta
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 24. Dezember 2011, 09:45:00
Hallo Iwana,

schön das es alles gut lief !

Geniesse jetzt die Feiertage mit deiner Familie !

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Tanja am 25. Dezember 2011, 01:05:46
Hallo Iwana,

Ich freu mich auch für Dich, das Du die OP gut überstanden hast.

Wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest :)

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: SiSi am 26. Dezember 2011, 21:00:12
Hallo liebe Iwana,

war länger nicht im Forum und bin total erleichtert zu lesen, dass Du deine OP gut hinter dir gelassen hast. Du bist so stark und es tut so gut, immer wieder von dir zu lesen.

Ich wünsche Dir eine ganz ganz schöne und besinnliche Zeit zwischen den Jahren, gute und schnelle Genesung  und einen guten Start ins hoffentlich gesunde 2012.

Bleib so, wie du bist !!!!!

Liebe Grüße
Silvia 

 
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 04. Januar 2012, 20:24:46
Hallo zusammen
Habe lange überlegt ob ich schreibe oder nicht, schweigen macht aber einsam und so schreib ich euch jetzt. Hatte ja bis letzten Freitag Antibiotika und alles sah gut aus, die Narbe trocken und schön. Dann gestern abend 4 Tage nach Antibiotika beim im Bett liegen plötzlich das Gefühl da ist was nass... Das Pflaster war durchtränkt. Heute morgen dann auch. Habe um halb acht angerufen und war dann um halb neun auf dem neurochirurgischen Notfall. Den Tag nüchtern (habe Frühstück sicherheitshalber ausgelassen) dort verbracht. Jetzt am Abend schreib ich euch von der Abteilung, bin wieder im 3. Stock wo mich schon alle kennen... Als ich hier ankam war meine Laune im Keller (ich werde bei Hunger extrem übellaunig wie ich heute feststellte). Sie haben aber mein Essen zur Seite gestellt und nach dem Essen gehts mir jetzt schon wieder richtig gut.

Morgen gibts MRT. So wie man mir jetzt sagte habe man schon beim letzten eine Flüssigkeitsansammlung unter dem Knochen gesehen und will jetzt schauen was das ist. Beim Gewebe dass man entnommen hat wurden auch Bakterien und weisse Blutkörperchen gefunden. Die Vermutung liegt nahe dass sich da noch mehr Bakterien unterhalb der Schädeldecke verstecken und desshalb meine Wundheilung gestört ist.

Geplant ist jetzt für Freitag eine weitere OP wo der Schädelknochen entfernt wird (Gruselkabinett lässt grüssen)... Habe meinen Mann gefragt ob ich so überhaupt noch neben ihm schlafen darf  ;)

Vorstellen was das heisst will ich noch gar nicht, werde es dann erfahren... Hauptsache denen gelingt es meinen Kopf so zu dichten,  dass es auch ohne Antibiotika und monatlichen OP's geht.
Diesmal muss ich mich auf einen längeren Spitalaufenthalt einstellen und werde sicher nächste Woche hier sein. Wenn Freitag die Proben entnommen werden können, dann sollten die Ergebnisse am Dienstag vorliegen... und dann sehen wir weiter.
Gruss an euch alle und lasst euch nicht unterkriegen (dies Moto gilt wohl vorallem für mich...)
Iwana (ich werde immer mal reinschauen, da ich mir hier ja die Zeit vertreiben muss und Internetzugang habe ich...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 04. Januar 2012, 22:42:33
Liebe Iwana,

alles alles Gute für die OP!!! Ich denke an Dich! Nicht unterkriegen lassen.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 04. Januar 2012, 23:01:53
Hallo Iwana !

Das sind nicht die Nachrichten die wir lesen wollen !

Was soll es, diese Infektion wirst du auch noch Überstehen.  :-*

Lass dir die Zeit zu lange werden.

Werde Morgen an dich denken bin dann auch im Krankenhaus zur Kontrolle. Ich werde die Zeit nutzen und um stark an dich zu Denken

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 04. Januar 2012, 23:42:41
Liebe Iwana,

das hätte nicht sein müssen. Aber Du schaffst das auch noch. Ich drücke Dir die Daumen, dass bei der OP alles geklärt werden kann und es wieder bergauf geht.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 05. Januar 2012, 13:17:39
Liebe Iwana,

das ist ja keine gute Nachricht. Ich hätte nie damit gerechnet, dass nach dieser langen Zeit die Bakterien Dich so bombardieren. Ich wünsche Dir eine gute OP, dass alles davon entfernt wird.

LG sharanam
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Tanja am 05. Januar 2012, 13:31:01
Liebe Iwana,

wünsche Dir für die OP morgen alles gute und Drück Dir ganz fest die Daumen, das alles wieder gut wird. Du schaffst das, hast schon so viel Überstanden.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: anderle am 05. Januar 2012, 14:06:06
Hallo Iwana!
Ich wünsche dir für die OP alles Gute.Du das mit dem Schädelknochen sieht man kaum.Weißt ja bei meinem Mann wurde es auch gemacht.Das wichtigste es wird dicht.
Du bist so optimistisch,das ist schön...bleib so.
Alles erdenklich Gute
Anderle
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: busdeblume am 05. Januar 2012, 19:47:56
Liebe Iwana!
Auch von mir die besten wünsche und ganz ganz viel Kraft für die Op!!
Alles alles liebe!!!

 ;) Hunger macht böse- das ist total in Ordnung!!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Andorra97 am 05. Januar 2012, 22:52:29
Liebe Iwana,
so ein Mist :(.
Ich drücke Dir fest die Daumen, dass die das schnell in den Griff kriegen und die Wunder schnell dicht ist!
Kopf hoch!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 08. Januar 2012, 01:32:03
Liebe Iwana,

meine Daumen sind ganz platt gedrückt.

Ich hoffe unser Drücken hat geholfen ???

Meine Gedanken sind ständig bei dir.

LG krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 08. Januar 2012, 09:14:19
Hallo zusammen
Habe soeben gefrühstückt. Die OP habe ich überstanden, mit den Schmerzen nach der OP hatte ich nicht gerechnet, die waren sehr hoch, sie haben anscheinend wärend der OP zu wenig Schmerzmittel gegeben sodass ich mit einem Schmerzpegel von 10 aufgewacht bin. Brauchte dann viel Morphium bis der Pegel endlich sank. Wieso dass diesmal schmerzhafter war als bei den anderen Op's kann ich mir nicht anders erklären.
Der Schädelknochen wurde entfernt, war voll Bakterien. Die Hirnhaut wurde kurz geöffnet um zu sehen ob die Bakterien auch da schon durch waren, dies ist jedoch nicht der Fall. Jetzt bekomme ich alle 12 Stunden mein Rocefine (Antibiotika). Ca. Dienstag erwarte ich die Ergebnisse der Bakterienkulturen.
Ich reisse noch keine Bäume aus, doch es geht mir gut, versuche die Zeit hier zu "genießen". War gestern mit Besuch eine Stunde in der Cafeteria was mir gut getan hat. Die Aerzte hier sagen die OP sei unumgänglich gewesen, das hätte so nie geheilt.
Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: busdeblume am 08. Januar 2012, 12:07:44
Hallo Iwana!
Es ist so schön zu lesen das du alles so gut überstanden hast! Mir tut es nur so leid das du so doll Schmerzen haben musstest!
Komm schnell zu Kräften!!!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BumbleBee am 08. Januar 2012, 13:15:01
Liebe Iwana!

Es tut gut, etwas von Dir zu lesen.

Ich wünsche Dir gute und schnelle Besserung - DU SCHAFFST DAS :-)

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 08. Januar 2012, 14:12:46
Möchte mich anschließen!!!!

Toi toi toi liebe Iwana, Du schaffst das!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Andorra97 am 08. Januar 2012, 15:50:22
Liebe Iwana,
Mensch Du Arme, mir tat schon der Gedanke an Deine Schmerzen weh :(. Ein Glück, dass Du die jetzt hinter Dir hast und es Dir wieder besser geht.
Ich hoffe es geht ganz schnell aufwärts und die Wunde ist jetzt in Ordnung!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: manu44 am 08. Januar 2012, 19:46:35
hallo iwana

auch ich freue mich das es ,dir wieder besser geht.

habe die ganze zeit an dich gedacht. :D



manuela

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Britt am 08. Januar 2012, 20:22:58
Liebe Iwana,

schön das du alles gut überstanden hast trotz starker Schmerzen.Ich hoffe und drück dir die Daumen das jetzt alles schnell heilt und du zu deinen Lieben nach Hause kannst.

Alles,alles gute für dich!

Liebe Grüsse

Britt
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Tanja am 08. Januar 2012, 20:24:38
Liebe Iwana,

ich wünsche Dir gute und schnelle Besserung. Schön, das Du alles gut überstanden hast.

Es tut gut, etwas von Dir zu lesen.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Hase am 08. Januar 2012, 21:12:11
Liebe Iwana,

Du bist so so tapfer. Auch wir freuen uns, dass Du alles gut überstanden hast. Lass Dich jetzt noch ein bischen verwöhnen.

LG Hase
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: anderle am 08. Januar 2012, 21:25:44
Guten Abend Iwana!
Das ist gut das der Knochen entfernt wurde.Nein es hätte sicher nie geheilt.Nun wünsche ich dir,das du dich gut erholst...und das du ganz schnell wieder auf die Beine kommst.
Alles Liebe Anderle
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 08. Januar 2012, 22:22:46
Hallo Iwana !

Schön das du alles soweit Überstanden hast. Ich wünsche dir schnelle und gute Genesung.
Hoffe das die Schmerzen schnell zur Vergangenheit gehören.

Erhole dich gut, hoffe du darfst bald nach Hause.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sabeth am 09. Januar 2012, 21:43:25
Hallo Iwana,

bin erleichtert, das von dir zu lesen!

Gute Erholung und lg sabeth
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 16. Januar 2012, 14:56:20
Hallo zusammen
Ich bin seit dem 13. Januar zu Hause. Gehe diese Woche noch 1 Mal täglich für meine Antibiotika Infusion ins Spital auf die Onkologie, dauert aber nur ne halbe Stunde und dann gehts wieder nach Hause.

Meine Katze die seit ich mit 20 ausgezogen bin mich begleitet (er ist jetzt 17) hat diesmal recht protestiert als ich im Spital lag und regelmässig das Katzenklo missachtet. Seit ich Zuhause bin ist wieder gut. Er wird wirklich mit seinen 17 Jahren langsam alt. Auf einem Auge blind, schnell gestresst, geht kaum mehr nach draussen, da er mittlerweile gegen die anderen Katzen nicht mehr ankommt. Er weicht kaum von meiner Seite, liegt auch jetzt zu meinen Füssen neben dem Tisch...

Ich habe heute schon die Badezimmer geputzt, jetzt kommt dann noch der Wasserwechsel bei meinem Aquarium. Mal schauen wie ich das mache, den Zugang haben sie mir auf der Onkologie gleich drin gelassen, damit sie nicht jeden Tag neu stechen müssen.

Ich geniesse die grossen Glücksmomente des Tages wenn z.B. morgens die Sonne scheint, wenn ich beim spazieren bin.
Und auch bei meinem neuen Projekt (ich lerne Gitarre spielen) mache ich ganz langsam Fortschritte. Natürlich bemerke ich, dass ich x-Mal denselben Griff spielen muss und es sich nur ganz langsam in mein Gedächtnis einprägt, dass Sohnemann auf der Ukulele alles viel schneller lernt und mein Mann als Musiktalent das einfach so kann...
Aber einfach step by step...

Wünsche allen einen schönen Tag Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 16. Januar 2012, 16:38:06
Hallo Iwana, willkommen Daheim!

Diese Haustiere, was wäre man ohne sie? Ich finde es toll, wenn man erfährt, dass man auch von ihnen vermisst wird, auch wenn Dein Mann und Dein Sohn darunter leiden mussten.  ;)

Behalte Dir bitte diesen Optimismus und finde weiterhin die schönen Seiten des Lebens. Es lohnt sich.

Als Skilehrer kann ich Dir sagen, dass man einen Bogen 1000 mal gefahren sein muss, bis man ihn richtig kann, ihn richtig gelernt hat. Bei einer Gitarre sollte es nicht anders sein. Ich wünsche Dir viel Spaß und Erfolg beim Üben.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 16. Januar 2012, 16:43:28
Liebe Iwana,

schön zu lesen, dass du wieder Zuhause bist.

Glücksmomente - ein ganz wichtiger Faktor zum Gesundwerden. Sonnenschein der warm die Haut streichelt, die Welt gleich viel freundlicher aussehen lässt.

Und Musik ist oder kann auch Balsam für die Seele sein. Aber bitte keinen Stress aufkommen lassen wenn die gelernten Griffe im Hirn nicht gleich gespeichert bleiben. Die Synapsen dafür müssen schließlich noch geknüpft werden.

Wann gibt es die erste CD von eurem Trio?  ;D

Du bist auf einem guten Weg. Mach weiter so.

Liebe Grüße sendet dir

krimi

Beim Bad putzen oder was sonst noch so in einem Haushalt anfällt bitte achtgeben. Da ist eine ungeschützte Stelle an deinem wertvollen Haupt.  ;)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BrlnHart am 14. Februar 2012, 17:07:45
Hallo an Alle,
es wird mal Zeit für ein kleines Update von mir. Vllt. sind meine Erfahrungen für andere ja etwas hilfreich. Wenn es etwas länger werden sollte schon jetzt einmal sorry.  :o

Meine Geschichte hatte ich ja schon gepostet. Inzwischen habe ich die Bestrahlung hinter mich gebracht, war danach 3 Wochen in der Reha (würde ich so wahrscheinlich nicht mehr machen). Auch die Chemo mit 400 mg Temodal (5 Tage/4 Wochen Pause) habe ich jetzt zu Ende gebracht und bin seit Montag komplett Medikamenten frei.
2  Kontroll-MRT Termine hatte ich auch schon. Der Befund des Ersten war schon ganz gut. Der Termin lag ca. drei Monate nach der Bestrahlung. Den letzten hatte ich am 01. Februar und die Ergebnisse waren noch etwas erfreulicher. Im Befund steht unter anderem: „nur noch sehr kleine punktuelle Anreicherungen im Resektionsrand“ usw. Dass da auch steht, dass weiterhin nicht auszuschließen ist, dass Tumoranteile vorhanden sind, stört mich nicht so, da ich weiß dass die Radiologen zur Absicherung immer solche ähnlichen Sätze verwenden. Für mich ein überaus erfreulicher Befund.
Interessant wird sicher das nächste MRT Ende April. Da wird dann das erste Mal ohne Medis und Bestrahlung ein Befund erhoben sicher spannend. Verrückt mache ich mich deswegen jedoch nicht. Ich nehme es wie es kommt und werde dann sehen, was weiter getan werden muss um dem Knödel Einhalt zu gebieten. Es bringt meines Erachtens überhaupt nichts, sich vorher den Kopf zu zerbrechen was sein könnte, das würde mir die Lebensqualität zerstören. Ich „genieße“ lieber die Zeit in der die Befunde gut sind.

Psychisch ging/geht es mir nicht immer ganz so gut. Liegt aber weniger an der Krankheit selbst, als an den daraus resultierenden Folgen. Wer meine Geschichte kennt, weiß dass wir bereits auf gepackten Kisten saßen um nach Canada umzuziehen als mich die Diagnose erreichte. Ich hatte doch größere Probleme als gedacht, mich mit der neuen Situation an zu Freunden und bin ziemlich depressiv geworden, weil ich keinen Plan hatte wie es weiter gehen soll. Nicht, dass ich verzweifelt war den schei.. Tumor zu haben, nö ich wusste einfach nicht wie sich das Leben weiter gestalten sollt. Meine Firma hatte ich schon vor der Diagnose aufgegeben, ein Job nicht in Sicht und zu guter Letzt ist man halt einfach nicht mehr ganz so gut belastbar. Das stürzte mich offenbar in eine Sinnkrise. Ich habe viel gelegen und geschlafen, was mich immer depressiver machte. Zum Glück habe ich wenigstens noch den einen Hund und so bin ich gezwungen mehrmals täglich raus zu gehen.
Kann jedem mit der Krankheit nur empfehlen sich einen Hund zu zulegen, du hast jeden Tag Bewegung an frischer Luft, egal wie das Wetter ist und die frische Luft tut nun mal einfach gut. Ich bin kein Freund von Psychologen und solchen Sachen, war immer der Meinung, aus einem solchem Tief musst du dich allein raus ziehen. Rückblickend, was für ein Schwachsinn! Ich habe mir Hilfe gesucht und bin auf eine Psychoonkologin und Therapeutin gestoßen, dir mir liegt und die mir was bringt. Wir haben ein gutes und sehr vertrauensvolles Verhältnis. Ich bin circa ein Mal pro Woche bei ihr und wir haben gute konstruktive Gespräche. Ich kann jedem Betroffenen und Angehörigem nur dazu raten solche Hilfen in Anspruch zu nehmen. Wenn es nicht zusammen passt, dann geht man wieder. Man wird zu nichts gezwungen und sucht sich das Beste für sich raus.

Wir geht es bei mir jetzt weiter? Ich werde versuchen einen Job zu finden, am Besten einen den ich von zu Hause aus machen kann. Nicht mehr als Selbstständiger, schön im Angestelltenverhältnis. Parallel werde ich am Donnerstag eine ehrenamtliche Tätigkeit aufnehmen. Mir bekommt das rumhocken zu Hause einfach nicht und ich brauche Aufgaben die ich bearbeiten kann.

Dann freue ich mich auf mein erstes Rockkonzert seit der Erkrankung Ende März. Bin mal gespannt wie mir das bekommt. Ich war allerdings vorsichtig, denn unten kurz vor der Bühne zu stehen habe ich mich dann doch nicht getraut. Wir haben uns Plätze auf den Rängen besorgt, so kann ich jeder Zeit sitzen oder auch mal raus, für den Fall es wird zu laut oder zu viel.
Urlaub wollen wir auch endlich mal wieder machen, wenn auch nur eine Woche hier in Deutschland. Der letzte Familienurlaub ist aber sehr, sehr lange her und alle freuen sich auf die Woche. Vorher fahren wir noch über ein langes Wochenende mit vielen Freunden und deren Kids weg.

Den Blick habe ich positiv nach vorne gerichtet und mache wieder Pläne (z.B. Urlaub), auch wenn ich darauf achte, dass es notfalls auch stornierbar ist. Ich bin nicht blöd und weiß, dass sich die Situation jederzeit schlagartig ändern kann, so lange es mir so geht wie jetzt, mag ich daran aber nicht denken. Die wichtigsten Vorkehrungen sind für den Fall der Fälle getroffen alles andere wird sich zeigen und solange mache ich nach Möglichkeit das Beste aus der guten Zeit.
Soweit mein Statusbericht. Liebe Grüße an Alle und immer schön den Kopf oben halten, auch wenn der Hals dreckig ist.
LG Guido
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Tanja am 14. Februar 2012, 22:08:54
Lieber Guido,

Du machst einen echt Mut und Hoffnung mit Deiner Geschichte.

Freut mich, das es Dir so gut geht und drücke Dir die Daumen, das es sehr lange so anhält.

Schönen Abend noch.
LG Tanja
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 15. Februar 2012, 09:59:54
Vielen Dank für diesen Bericht Guido!!!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 15. Februar 2012, 19:56:56
Hallo Guido
Das tönt ja erfreulich, da hast du eine Menge Arbeit hinter dir (denk ich mal) Froh bin ich auch zu lesen dass die Gespräche bei der Psychoonkologin dir geholfen haben. Deine Geschichte erinnert mich an Eric Baumann, er war schon im Ausland (als Journalist) als es ihn getroffen hat und auch er musste sein Leben komplett umgestalten. Ist schon ein hartes Stück Arbeit. Es wäre schön dich am nächsten Hirntumor Informationstag der Deutschen Hirntumorhilfe zu sehen, ich kenn das Datum noch nicht, aber wir sind immer eine Gruppe die sich hier vom Forum her schon kennen. Unter Termine wird das zu gegebener Zeit sicher reingestellt.

Wie hast du auf das Temodal reagiert? Waren die Blutwerte stabil? War Temodal als Langzeiteinnahme ein Thema?
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sabeth am 15. Februar 2012, 21:28:50
Hallo Guido!

Vielen Dank für deinen erfreulichen Bericht.

Drücke dir die Daumen, daß dein Leben für dich immer zufriedenstellender
neu organisierbar ist und natürlich wünsche ich dir weiterhin gute MRTs.

Klar- und jede Zeit genießen

lg sabeth
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BrlnHart am 16. Februar 2012, 18:17:03
@ All
Vielen Dank für die Danksagungen!

@ Iwana

zum nächsten Tumor Tag (blödes Wort) bin ich sicher mit dabei. Wollte ich beim letzten eigentlich schon, habe es da aber nicht mehr hinbekommen.
Temodal lief so weit recht gut. Das Zeug hat mich nur immer ziemlich schlapp gemacht. So ab Mittwoch ging das los und zog sich ca. 1 Woche. Blutwerte sind immer besser geworden. Nach der OP waren sie grenzwertig und mit Beginn Bestrahlung und Temodal wurden sie immer besser, das hält bis heute.
Über die längerfristige Einnahme von Temodal hatte ich mit dem Onkologen gesprochen. Der versuchte mir aber gleich den Wind aus den Segeln zu nehmen und kam mir mit den guten Erfolgen bei Standartkonzept. Wirklich böse war ich darüber nicht, denn erstens ist z. Z. nix im MRT zu erkennen und zweitens singt meine Leistungsfähigkeit bei Einnahme auf nahe Null und ich mag halt auch gerne wieder was Sinnvolles arbeiten können.
LG an Alle
Guido
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 10. März 2012, 19:46:59
Hallo zusammen
@Guido
Dann hoffe ich doch sehr dass du bald eine sinnvolle Tätigkeit findest und sich Wege auftun. Dass wegen der Chemo verstehe ich, und wenn die Leistung gegen null sinkt würde das deine Pläne ja zunichte machen und eine Zukunftsperspektive ist wirklich wichtig. Bei mir wird im Moment für den Moment gelebt und dies erweist sich bis jetzt als gut. Wie das auf Dauer ist, weis ich aber auch noch nicht... Hast du schon gebucht für den Informationstag in Würzburg?

@Krimi
Habe gerade letzthin den Kopf gestossen an einer Stelle wo ich niemals dran gedacht hätte. Hat aber zum Glück den Knochen getroffen. und da ja die ungeschützte Stelle etwas eingesunken ist (morgens bei höherem Hirndruck weniger, abends viel mehr) habe ich nicht mehr so Angst dass dem Hirn etwas passiert, eher dass die Gefahr von Loch im Kopf nach Anstossen grösser ist, da die Knochenkanten doch recht hart und scharf erscheinen (wenn man sich das so ertastet). Und gerade bei Hausarbeit und putzen ist wohl die Gefahr am grössten.
gestern und heute habe ich viele Sonnenstrahlen eingefangen. Ist einfach toll wie die Pflanzen erwachen und die Vögel den Frühling schon länger verkünden.

@me
Erguss am Knie immer noch da, hatte am Donnerstag ein MRT des Knies und bekomme nächsten Mittwoch das Resultat. War ganz spannend mal Knieaufnahmen zu sehen. Und für mich auch spannend zu sehen wie unaufgeregt ein MRT des Knies vor sich geht, eine Woche auf Resultate warten ist gar nicht schlimm...

Der März ist mein Lieblingsmonat und wir haben mit dem Gospelchor noch zwei Konzerte wo ich auch eine kleine Stelle solo singen darf, wir sind schon ganz aufgeregt es gibt uns ja erst zwei Jahre und dies Konzert werden wir von einem Jazz-Pianisten begleitet, erste Begegnung nächsten Donnerstag. Bin ganz gespannt. Sonst bemerke ich nur wie gut es mir im Moment geht wenn der ganze Arbeitsstress weg ist. Habe viel Zeit um gesund zu kochen, musste heute meinen Mann mal fragen ob ihm das ganze Gemüse nicht zum Halse raushängt... er meinte liebevollerweise er profitiere ja auch davon  ;D

Ach ja, und ich konnte meine Keppra Dosis um 500mg reduzieren auf 2500mg hatte ja vor der Rezidiv-OP 2000mg (1000 morgens und 1000 abends) und musste erhöhen nach der OP auf 3000 wegen fokalen Anfällen. Jetzt wäre das Ziel wieder auf meine 2000 zu kommen, aber nur wenn die fokalen Anfälle ausbleiben... und alles ganz schön gemütlich  ;D

Gruss an alle Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 11. März 2012, 22:26:41
Liebe Iwana,

es freut mich, dass es Dir gut geht. Ich denke mit dem Solo wird es wunderbar klappen und Du machst anderen eine Freude damit. Viel Erfolg und gute Besserung für Dein Knie.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 11. März 2012, 23:42:07
Liebe Iwana,

ich freue mich sehr, dass es dir gut geht. Weiter sooo!
 
Die Musik ist eine wunderbare Sache. Und für die Psyche, unser Wohlbefinden das Beste was es gibt. Und dann noch in einem Konzert mitzuwirken, toll. Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinem Solo.
 
Du hast dir den Kopf gestoßen? Aua, das tut mir noch nachträglich weh!
Da sage einer: "Nur Hausfrau!" Man sieht mal wieder – der gefährlichste Job überhaupt.  ::)
Sei bitte weiter vorsichtig.

Bei mir fühlen sich die Knochenkanten nicht so scharfkantig an. Ich finde es trotzdem ein eigenartiges Gefühl wenn ich den Spalt so abtaste.

Genieße weiter die Frühlingssonne. Das werde ich auch sobald sie sich in unserer Region sehen lässt.
Die Vögel jedenfalls wecken mich morgens schon mit ihrem frischen Zwitschern. Eine wunderschöne Jahreszeit. 8)

Ich freue mich, dass wir uns bald wiedersehen. ;)

Alles Liebe
krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 14. März 2012, 13:21:22
Hallo zusammen
Also im Knie habe ich einen Knorpelbruch laut Radiologe, was das genau heisst und was wir tun erfahre ich heute um 16Uhr beim Orthopäden. Aber was mich wirklich freut ist, dass ich endlich eine Onkologin gefunden habe die meinen Wunsch nach Langzeit-Temodaleinnahme unterstützt. Sie sagte heute sie würde dass auch so machen wollen und sie wird eine weitere Kostengutsprache bei der Krankenkasse beantragen. Ev. müssen wir eine kleine Dosisanpassung machen da meine Blutwerte so stark auf Temodal reagieren (Thrombozyten), oder einfach häufiger kontrollieren. Jetzt müssen einfach die MRT's sauber bleiben... Dies ist wohl ein "Vorteil" eines Rezidivs. Bei Ersterkrankung gibt es DEN Standart und von dem will niemand abweichen, beim Glioblastom-Rezidiv gibt es keinen Standart mehr, also hat man mehr Mitspracherecht.

@Krimi;
Ist es bei dir ein Spalt am Kopf? Bei mir ist es definitiv ein grosses Loch (Handfläche ohne Finger)
War ja seit Oktober das erste Mal wieder bei meiner Friseurin. Sie hat sich riesig gefreut mich zu sehen und  hatte zum Glück keine Berührungsängste mit meinem "Hirnzugang ohne Knochen" hatte mir da vorgängig grosse Sorgen gemacht (kann ja auch Ekel auslösen...) Sie war ganz zuversichtlich dass wir das mit wachsenden Haaren wieder hinkriegen und hat mir schon so Haarteile gezeigt wo man dann noch schummeln könnte im Falle es nicht dicht wächst. Das war so lieb. Ist für mich immer wieder überwältigend wie viele tolle Menschen es gibt...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 14. März 2012, 13:26:03
Hallo Iwana,

ich drücke die Daumen, dass Ihr einen Weg findet mit dem Knorpelbruch!!!
Mein Mann hat auf 5/23-Schmea auch mit schlechten Thrombozyten reagiert. Er bekommt jettt ja das dosisintensivierte Schema 7 Tage on /7 Tage off mit über 28 Tage verteilt 3500mg Temodal statt vorher 1900mg. Trotzdem sind seine Blutwerte stabiler als vorher. Von daher kann ich mir vorstellen, dass das bei Dir auch besser funktioniert.

Drücke die Daumen!!!

LG

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 14. März 2012, 13:40:36
Hallo Carola
Ist ja spannend dass das intensivierte Schema weniger Blutbildveränderungen macht. Hast du mal nachgefragt wieso? Ich möchte mir dies Schema aber noch aufsparen, im Falle es doch wieder wachsen sollte. Werde das nächste Mal auch die Onkologin fragen ob sie mit dem anderen Schema Erfahrung hat.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 14. März 2012, 13:47:46
Wir haben nur als Antwort bekommen, dass die Dosisverteilung über den Monat mit niedrigeren Tagesdosen wohl häufig besser vertragen wird. Andi´s Thrombozyten halten sich zwar relativ niedrig um die 150, aber sie halten. Vorher haben wir schon mehrmals den Chemostart verschieben müssen.

LG
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 15. März 2012, 08:27:44
Hallo zusammen
Also der Knorpelbruch kommt von einer Arthrose im Knie... hmmm 37 und Arthrose... bekomme jetzt Einlagen in die Schuhe (um die Belastung fürs Knie umzuverteilen von Aussenseite zur Innenseite) und muss zusätzliche Tabletten nehmen um den Knorpel wieder aufzubauen. Der Erguss ist sich am reduzieren und auch die Schmerzen sind ja schon seit einem Monat rückläufig. Bewegen darf ich ganz normal, für eine OP habe ich nicht eingewilligt, wäre eine Option, jedoch wegen der Chemo für mich mit zu grossen Risiken (Blutungen, Infektionen) behaftet. Zudem wird es ja im Moment besser und ich setz jetzt mal da drauf dass diese Tendenz anhält...
War wieder mal ein Tag Aerztemarathon und dann gleich Einlagen anpassen...
Gruss an alle und einen schönen Tag Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 15. März 2012, 09:26:38
Liebe Iwana,

reicht dir dein Kopf nicht? Muss es auch noch das Knie sein? ;)

Tut mir echt leid und in der Seele weh zu lesen was du jetzt noch hast. Ich wünsche dir von Herzen, dass die Einlagen und die Tabletten den erwünschten Erfolg haben.

Ja, bei mir ist der Spalt, kreisförmig, am Kopf und der untere Rand ist sehr deutlich zu ertasten, auch die Schrauben mit denen die Kalottenplastik eingehängt wurde.
Als ich letzten Monat im UKM war habe ich die Oberärztin der Neurochirurgie gebeten einen Blick (tasten) darauf zu werfen. Nach kurzer Untersuchung sagte sie, dass alles in Ordnung und dicht ist. ::)

Friseur, das ist so eine Sache. Nach der OP in der Reha versuchte ich einen Friseur zu finden, der meine Frisur so gestalten konnte, dass ich keinen seitlichen, senkrecht verlaufenden Scheitel von der Kopfmitte bis zum Ohr mehr habe. Erst beim dritten Versuch war ich fündig geworden. Sie hatten Angst.
Meine jetzige Friseuse hat es gut im Griff und auch keine Angst, wenn ich mal wieder sagen muss: Heute ist die Stelle wieder sehr sensibel.

Zitat
... bei meiner Friseurin. Sie hat sich riesig gefreut mich zu sehen und  hatte zum Glück keine Berührungsängste mit meinem "Hirnzugang ohne Knochen" hatte mir da vorgängig grosse Sorgen gemacht (kann ja auch Ekel auslösen...)
Ich kann es mir gut vorstellen, dass es einigen bei dem Anblick eine Gänsehaut hervor ruft und auch Angst. In meiner Reha habe ich einige gesehen, denen der Schädelknochen noch eingesetzt werden musste.

Bleib weiter auf der Erfolgsspur, liebe Iwana.

Liebe Grüße

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 15. März 2012, 09:32:49
Hallo Iwana

Arthrose ??? Ich hätte genau so reagiert. Die Einlagen und die Tabletten für den Knorpel Aufbau hätte ich auch erstmal nur genommen. Wenn die Schmerzen zurückgehen, der Erguss auch. Warum soll immer gleich eine OP gemacht werden. !

Ich hatte doch auch meinen Bandscheiben Vorfall etwas über Drei Jahre her. Bin jetzt auch wieder soweit Schmerzfrei das ich keine Schmerzmittel nehmen muss. Muss zwar immer beim Tragen darauf achten keine Überlastung da ist, aber den Rücken sollte doch immer grosse Beachtung gezeigt werden.
Mit Dehnen und Strecken beim Sport(Pilates,Yoga usw.) kann viel erreicht werden. Eine OP kann immer noch gemacht werden, in weiter Zukunft !

Die Ärzte wollen natürlich auch ihr Geld verdienen.

In Würzburg pflegen wir dich wieder Zwei Tage, das bringt bestimmt was. ;D

@ Krimi
Zitat
Nach kurzer Untersuchung sagte sie, dass alles in Ordnung und dicht ist.

Bist du sicher das alles Dicht ist ???
Ich habe es nicht so empfunden, als ich dich kennengelernt habe.  ;D

Also ich war noch nie ganz dich. Das war aber auch vor der OP schon so. ;D




LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 15. März 2012, 09:55:41
Hallo Iwana,

habe gerade Deinen Knorpelbruch "gefunden" - Dir bleibt aber auch nichts erspart.  :-\   Ich habe schon zwei Knieops hinter mir, aber beide in Folge von Sportunfällen. Bei Dir scheint es aber ein Problem zu sein, welches durch Fehlstellungen der Beine verursacht wird, X-Beine. Da hilft ein korrigierender Eingriff in den Kniegelenken relativ wenig, da sich dadurch an der mechanischen Situation nichts ändert. Um die erhöhte Belastung von den Knieaußenseiten weg zubekommen, müsste die Position Deiner Beine schon grundlegend geändert werden. Da ist sie konsequente Nutzung von Einlagen wesentlich leichter, einfacher und vor allem unblutiger und weniger schmerzhaft.

Wenn möglich solltest Du Dir gleich mehrere Einlagen machen lassen, damit Du bei einem Schuhwechsel die Einlagen nicht immer mit wechseln musst. Ganz wichtig ist der Aufbau einer gesunden Oberschenkelmuskulatur, denn nichts schützt das Knie effektiver, als ein starker und kräftiger Oberschenkelmuskel.

Erstes Ziel ist natürlich möglichst schnell und elegant schmerzfrei zu werden - nachher ohne Schmerzmittel. Alles weitere (Muskelaufbau) hat Zeit.

Liebe Grüße und gute Besserung an Dich!

Probastel
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 15. März 2012, 10:02:24
@ Iwana

Zitat
In Würzburg pflegen wir dich wieder Zwei Tage, das bringt bestimmt was.  ;D

Schließe mich dem an.  :D

@ schwede
Zitat
@ Krimi

Zitat
Nach kurzer Untersuchung sagte sie, dass alles in Ordnung und dicht ist.

Bist du sicher das alles Dicht ist  ???
Ich habe es nicht so empfunden, als ich dich kennengelernt habe.   ;D

Also ich war noch nie ganz dich. Das war aber auch vor der OP schon so. ;D


Darum verstehen wir uns.  :D :D :D

LG krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 18. März 2012, 10:13:19
Hallo zusammen
War heute schon eine Stunde walken, morgens um 8 los. Tut richtig gut. Schmerzmittel nehme ich schon lange nicht mehr, lässt sich gut aushalten ohne.

@Krimi
Meine Haare brauchen noch Zeit um zu wachsen bis man wieder von einer Frisur sprechen kann... Bin sehr froh über die Kopftücher die meine Mutter für mich näht, damit lässt es sich leben und ich finde es sieht auch gut aus.

@Würzburg: Pflege brauch ich  nicht, jedoch gerne Gesellschaft bei der Bewegung, denn laufen tut definitiv weniger weh als das Bein ruhig zu halten und bis Würzburg sind auch meine Einlagen fertig.

So dann wünsche ich allen einen schönen Sonntag. Gruss Iwana
Wenn ich meine Situation so betrachte so geht es mir definitiv so gut wie schon lange nicht mehr. Die OP mit dem Schädelknochen rausnehmen hat sich also gelohnt für meine Lebensqualität. Jetzt feiere ich nächste Woche noch meinen 37. Geburtstag und nächstes Wochenende haben wir unsere zwei Konzerte. Ab Freitag nächster Temodal Zyklus und dann heisst es sich wieder etwas mehr Ruhe gönnen.

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BrlnHart am 19. März 2012, 22:43:57
@Iwana
bei mir wird das leider nix mit Würzburg.  >:( Schade eigentlich, hätte gerne mal eine paar Leutchen persönlich kennengelernt.
Die nächste Gelgenheit kommt bestimmt.

LG an Alle

Guido
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 03. April 2012, 17:05:27
Hallo Guido
Die nächste Gelegenheit ist dann wohl wieder im Oktober. Bis dann sehen wir uns ja hier online...

Ich hatte heute einen fokalen Anfall. War mit Sohnemann beim Zahnarzt und danach gingen wir für ihn eine Sonnenbrille kaufen. Im dritten Laden war plötzlich meine linke Hand taub. wanderte dann zu meiner li Gesichtshälfte. Habe dann meinen Mann angerufen und er fuhr gleich los um uns zu holen. Natürlich tausend Gedanken und Ängste. Zu Hause habe ich dann gesehen dass in meinem Wochendosett die Medikamente vom morgen noch drin waren. Habe also vergessen die zu nehmen, deshalb der fokale Anfall. Hat mich etwas beruhigt da ja bei jeder Veränderung gleich die Angst vor erneutem Wachstum im Fordergrund steht. Jedenfalls bei mir.

Ist im Nachhinein schon eindrücklich wie alles aufbricht bei einem solchen fokalen Anfall, das nicht wissen wohin es führt, wann es aufhört. Dann die Verantwortung die ich ja meinem Sohn gegenüber habe (ist ja erst 6). Das alles läuft innerlich ab, aussen bemerkt niemand etwas, ich kann ja noch sprechen, kannlaufen. Zusätzlich panik hatte ich noch da ich mein Handy zu Hause vergessen hatte (wie so oft da der Akku dauernd leer ist (grummel... ich verrat jetzt nicht welches Handy ich habe...) Durfte dann aber im Laden das Telefon benutzen... Jetzt sind wir daheim und ich habe gleich meine Morgenmedikamente noch nachgenommen. Jetzt gehen wir etwas essen. Mein Mann bleibt zu Hause und geht heute nicht mehr arbeiten...
Mein nächstes MRT (bitte nicht lachen) ist am Freitag den 13. April...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Tanja am 03. April 2012, 18:20:07
Liebe Iwana,

Drück Dir für das MRT ganz fest die Daumen und hoffe, das alles gut ist.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 03. April 2012, 21:22:53
Die Daumen sind gedrückt!!!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 03. April 2012, 23:27:11
Ich schließe mich an mit dem Daumendrücken.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 05. April 2012, 11:20:31
Hallo zusammen
Aber dass ihr jetzt ja nicht die ganze Ostertage da sitzt und Daumen drückt  ;D Für die gute Lebensqualität braucht man die Daumen sonst kann man nicht mal anstossen  ;D
Also entspannt euch, geht noch eine Weile bis zum 13. Und das Ergebnis erfahre ich ja dann erst am 18. Werde dann schreiben.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 18. April 2012, 15:54:43
Liebe Iwana,

ich freue mich mit dir über das gute Ergebnis und wünsche dir, dass es immer so weiter geht.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: ksadhg am 21. Juli 2012, 08:53:50
Wir reden mit den Kindern über meine Erkrankung, ja! (z.B. bei Arzt- o. Krankenhausterminen, wenn ich müde bin und ne Pause brauche,..) - aber nicht oft. Und vor alles ist die Erkrankung nichts Schlimmes oder Böses. Sie ist da, wir leben damit, aber ich lass sie auch für mich keine große Rolle spielen - sie hält mich nur vom Spielen mit den Kindern ab, vom Laufen, ... und vom Arbeiten - da komm ich gerade her ;-) )
Du hörst Dich etwas nach Trübsaal an - die Gedanken an die Kinder sind Deine besten. Versuch sie irgendwie erfreulich umzumünzen. Dein kleiner Spartz merkt das ganz genau, so wie mein kleiner. Die Kleinen verstehen sehr viel mehr als wir glauben und meiner quatscht dann wie ein Alter mit mir - und dann lachen wir beiden.
Denk nicht zuviel an die Prognose, an die Zeit die Dir noch bleibt - dadurch wird sie nur weniger. Das hatten wir vor drei Monaten an vereinzelten Tagen auch, es geht uns mittlerweile richtig gut, auch wenn es mal anstrengend für mich ist.
Unternimm was mit Deiner Familie, sofern es geht und freut Euch, daß Ihr einander habt.
So, das war alles sehr ernst gemeint, obwohl ich eigentlich ein ganz lustiger Bursche bin.
Ich hoffe es hilft Dir...

__________________

Lunettes De Soleil Femme (http://www.lunettesdesoleildior.com/)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 27. September 2012, 21:08:43
Vergangenen Dienstag war nach zwei Jahren mein MRT-Termin. Prof. Flentje war sehr zufrieden, er gab sich Mühe und konnte trotzdem von dem Tumor nichts finden. Also alles bestens und ich genieße es. Bitte nachmachen!

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby56 am 27. September 2012, 21:18:25
Hallo liebe Eva,

etwas schöneres hättest du heute Abend gar nicht schreiben können.
Und ich weiß, es gibt hier im Forum noch viele, die es dir gleich tun wollen. Mach bitte weiter so und sei ganz lieb gegrüßt von Gaby

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby56 am 27. September 2012, 21:18:39
Hallo liebe Eva,

etwas schöneres hättest du heute Abend gar nicht schreiben können.
Und ich weiß, es gibt hier im Forum noch viele, die es dir gleich tun wollen. Mach bitte weiter so und sei ganz lieb gegrüßt von Gaby

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Pem34 am 27. September 2012, 21:31:30
Glückwunsch! Das ist super. Du bist das beste Beispiel hier im Forum, dass ein Glio nicht aussichtslos ist und eine große Hoffnung für alle.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 28. September 2012, 11:29:16
Hallo Eva,

das ist ja echt stark,
danke du bist mein großes Vorbild.
Ich kämpfe auch weiter um es dir nachzumachen.

Habe mittlerweile sogar meine Wiedereingliederung auf der Arbeit
geschafft. Ich habe zwar noch einen Resttumor in der Birne, aber der
verhält sich momentan ruhig. Die Müdigkeit habe ich auch in den
Griff gebracht, auch dank deiner Tips.

LG
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Baobab am 28. September 2012, 19:08:08
Hallo Eva,
das ist spitze, herzlichen Glückwunsch. Ich habe es sofort meinem Mann mitgeteilt, damit er weiterhin optimistisch bleibt.

@ Leonidas,
mein Mann ist gerade im 6. und vorerst letzten Zyklus Chemo mit Temodal. Zum Aufbau wird er als nächstes wahrscheinlich in die Reha gehen und er möchte danach wieder schrittweise anfangen zu arbeiten. Auch bei ihm ist noch ein Resttumor von 9 mm vorhanden.
Was arbeitest du? Bist du gleich voll eingestiegen?

LG
Baobab
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Tanja am 28. September 2012, 22:02:29
Liebe Eva,

Herzlichen Glückwunsch zum super Ergebnis. Das freut mich so für Dich, mach weiter so :)

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 28. September 2012, 23:20:21
Hallo Eva,

Supi das alles wieder in ordnung ist im Kopf, soweit das zu Trifft
Nee Macke haben wir ja alle irgendwie , ok ok die eine ist Angeboren. Die andere kam durch die OP. ::)
Naja zumindest ist es bei mir so. :-[

Auf jedenfall weiter machen !
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 30. September 2012, 13:33:32
Hallo Eva
Das freut mich jetzt aber... Nur weiter guten Mutes voran, wir folgen dir  ;D

@Schwede: Welche Macke meinst du denn jetzt  ::)

Bei mir geht es wirklich auch wieder bergauf. Ich hatte gestern Stresstest mit Sohn an einem Flohmarkt teilgenommen (er hat seine Spielsachen verkauft) Nach diesen 4 Stunden war ich schon K.O. und dann noch eine Reise nach Bern und Abendessen mit alten Bekannten und Rückreise nochmals 5 Stunden.

Hatte keinen fokalen Anfall, das heisst meine neuen Medikamente halten bis jetzt dicht. Die Nebenwirkungen nehmen auch tendenziell ab, so kann das Leben weiter gehen.
Aber als ich damals im August mit dem Zonisamid begonnen hatte war es nicht gerade lustig, Schwindel, Schluckbeschwerden, Apetitlosigkeit, während Chemo verstärkte übelkeit, musste das Zofran erhöhen. Mittlerweile kann ich richtig aufatmen da sich alle Symptome legen von Tag zu Tag geht es besser, diese Antiepileptika sind in der Anfangszeit nicht ohne, aber ich weiss ja wenn man sich dann mal daran gewöhnt hat lassen auch die Nebenwirkungen nach und verschwinden hoffentlich bald ganz.

Bei mir ist MRT Ende OKT fällig.
Gruss an alle Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: milan am 31. Oktober 2012, 14:18:43
Hallo Iwana,

nun habe wir ende Oktober erreicht - ich hoffe Dein MRT war OK, oder besser OB?

Danke für Eure Berichte die machen echt Mut.

Milan
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 31. Oktober 2012, 20:01:23
Hallo Milan
Ja mein MRT war gut und ich war sehr erleichtert, hatte ja ein langes Intervall (6 Monate). Jetzt gehe ich am 9. November nach Berlin an den Informationstag. Ich muss mich noch informieren wie ich mit meiner Temodal Chemotherapie weiter fahre. Dies liegt mir immer noch auf dem Magen und mein Bauchgefühl lässt sich irgendwie auch nicht eindeutig rausfühlen...

Vielen Dank dass du an mich gedacht hast. Irgendwo hab ich es schon gepostet da das MRT plötzlich vorverschoben wurde wegen Terminproblemen vom Neurochirurgen und so hatte ich mein Resultat schon am 10. Oktober in den Händen... anstelle Ende Oktober  ;D

Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 04. Januar 2013, 09:56:34
Hallo zusammen
Im Moment häufen sich hier im Forum wieder die Meldungen von Todesfällen, oder mein Fokus ist darauf ausgerichtet... ich weiss nicht. Es wäre schön wenn sich hier wieder mal jemand melden würde. Was habt ihr euch für Ziele genommen für die kommenden Monate? (Ich plane immer noch in Monaten...)
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: maxi am 04. Januar 2013, 12:39:16
Hallo Iwana,

Ja, du hast recht, von vielen traurigen Schicksale kann man hier in letzter Zeit lesen. Ich lese hier fast jeden Tag, schreibe aber nicht so viel, weil mir oft die richtigen Worte fehlen.

Mein Mann hat ja seit 9/2009 ein Glio IV, im August 2012 ist ein Rezidiv aufgetreten. Er ist jetzt in einer Studie mit Avastin und Chemo. Avastin hat er zuerst alleine bekommen, dies hat aber nicht gegriffen. Jetzt in Verbindung mit Chemo haben wir bei der letzten Kontrolle am 5.12. einen Rückgang des Tumors gehabt. Nächste Kontrolle am 17.1.2013.

Ja wir haben uns wieder etwas erholt, planen auch nur mehr in Monaten. Haben gestern eine Kreuzfahrt ins östliche Mittelmehr für die Osterwoche gebucht. Mein Mann freut sich sehr darauf und dies tut ihm sehr gut. Wir setzten uns nun kleinere Ziele aber unternehmen immer wieder mal etwas.

Wir fahren mit unseren Kindern und mit Freunden in den Urlaub, und nach den hoffentlichen positiven nächsten MRT-Kontrollen haben wir wieder etwas Erfreuliches auf was wir uns freuen können. Dies bringt ein bißchen Alltag zurück.

LG Maxi

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 04. Januar 2013, 13:44:07
Hallo Iwana,

mir ging es genauso, es hat mich sehr geschockt, dass jetzt so viele gestorben sind und dann noch in der Weihnachts- und Silvesterzeit. Deswegen bin ich vorgestern etwas aufgeregter zum MRT gegangen. Aber ich habe wieder nichts. Dann habe ich nächsten Monat 3 Jahre geschafft – hätte ich nie erwartet. Mein Ziel ist es bis Mai 2014 hierzubleiben, dann habe ich mein 10-jähriges (auch wenns damals nur mit einem Astro II angefangen hat). Ansonsten bin ich sehr zufrieden, mein Sohn ist jetzt 18, hat eine Lehre und könnte sich selbst versorgen.

Iwana, für Dich weiterhin gute MRT-Ergebnisse!

Gruss sharanam
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Becker am 04. Januar 2013, 14:40:46
Liebe sharanam,
Hallo alle,
allen Forumteilnehmern  und deren Familie wünsche ich ein gesundes neues Jahr, alles Gute und beste Gesundheit, den Betroffenen baldige Genesung bzw. Heilung. Die Hoffnung stirbt zuletzt!
Mir geht es wie allen Betroffenen( Es könnte ein bisschen besser werden).
Wenn ich jetzt gebissen werde, verfolge ich mein Motte:
Kämpfe weiter, obwohl mir wegen Zytostatikum am ganzen Körper(Gelenke, Knochen) unerträglich schmerzt.(wegen des Wetters??)
Wenn wir Betroffenen nicht kämpfen, haben wir schon verloren.
Humor hilft viel.

Bei der Neujahrsfeier habe ich zu meinen Freunden gesagt:“ Ich bin wie ein Express-Zug, der am Bahnhof steht und jeder Zeit abfährt. Alle haben herzlich gelacht.
Anläßlich Weihnachten hatte ich mein Gedichtband"Der Frühling ist vergangen"(45 Gedichte) veröffentlicht und arbeite jetzt im Wettlauf mit der Zeit" am Roman "Unter einem Dach"(ca 300 Seiten) in meiner Muttersprache. Vielleicht überlebe ich Gott sei Dank die Erscheinung des Romans.
Beste Grüße + beste Wünsche


Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 04. Januar 2013, 22:10:48
Hallo Iwana,

es ist grad wirklich furchtbar hier in dem Forum. Lauter schlechte Nachrichten. Du hast recht.
Und überall geht es um einen geliebten Menschen.
Aber es hat auch ein paar Positive :)!!!!!!!! Halt Dich an denen fest.
So versuch ich das grad zu händeln.

Ist schwer, aber wir müssen einfach weitermachen.............................

Liebe Grüße
M.......
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sabeth am 04. Januar 2013, 23:07:04
Ihr lieben alle

wir reihen uns ein bei den eher schlechten verlaeufen .
Mein Mann hat sich von allen verabschiedet und auch wir haben uns alles wichtige gesagt. Er wartet sehnsüchtig darauf gehen zu dürfen. Das letzte schöne ist wenn ich ihn streichele und einoele .
Cortison haben wir nach Gespräch mit dem palliativarzt heute abgesetzt.

Ich bin traurig aber ich weiss dass ich ihn liebevoll loslassen muss.

Lasst euch nicht entmutigen. Es lohnt sich ja zu kämpfen bis zu einem gewissen Punkt .

LG sabeth
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Britta75 am 05. Januar 2013, 10:00:35
Liebe Sabeth,

ich denke ganz fest an dich. Es zeugt von großer Stärke, wenn man bereit ist, einen geliebten Menschen gehen zu lassen! Ich finde es sehr wichtig, noch solche gemeinsamen Rituale wie z. B. das Einölen zu haben. Auch rückblickend kann ich sagen, dass mich das immer mit meinem Dad verbinden wird.

Viele liebe Grüße an Dich!

Britta
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 05. Januar 2013, 11:49:05
Liebe Sabeth,

meine Gedanken sind bei Euch und ich wünsche Euch, dass Dein Mann friedlich einschlafen darf und Dir viel Kraft.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 05. Januar 2013, 11:57:50
Mir ist bewußt geworden, dass ich nicht gegen die Krankheit gekämpft habe sondern alles für meine Gesundheit getan habe. So haben meine Selbstheilungskräfte den guten Verlauf beeinflußt.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 08. Januar 2013, 10:47:02
Gut ausgedrückt Eva...

So Heute war Trainingsstart für mein Volkslaufziel vom 16. März 15 Km Nordic Walking. Ab jetzt gilt es ernst. Ich glaube der Eisvogel hat mich schonmal beglückt, denn ist wohl das erste Mal dass er nicht nur vorbei geflogen ist und ich ein Wusch blau gesehen habe, nein er hat sich auf den Ast gesetzt und ist da sitzen geblieben, ich blieb stehen und wir haben uns lange betrachtet (wenn ich doch nur etwas besser sehen würde... aber da lässt sich leider nichts machen meint die Augenärztin...). Ab jetzt lauf ich da ja 3-4 Mal die Woche durch, heute hat er mir gezeigt dass wenn er da sitzt er wirklich kaum zu sehen ist ausser man erwischt ihn im Fluge  ;D. Ein Kormoran war auch noch da und das Wasser war so schön blau und klar, wohl Eiskalt, da die Luft ja auch 0 Grad hatte.

Übrigens brauche ich noch einen Spruch für hinten auf mein T-Shirt. Laufe ja schliesslich mit einer Botschaft. Vorne kommt ein nacktes Hirn drauf und es Steht 5 Jahre Glioblastom... was würdet ihr auf die Rückseite schreiben?

Oder habt ihr bessere Ideen?
Gruss Iwana (an den Lauf den ich gehe nehmen glaub ich so 7000 Läufer Teil und dann noch  Zuschauer, von dem her trägt die Botschaft hoffentlich weit.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lackenkogel am 08. Januar 2013, 11:30:21
Wow, Iwana - wie super ist das denn!!! :-). Da hast Du Dir ordentlich was vorgenommen - 15 km sind schon eine ganze Menge. Dass das für Dich kein Problem werden wird, bin ich sicher. Du bist so unglaublich stark - in jeder Beziehung.

Für Deine Rückseite: Wie wäre es mit Deinem Spruch unter dem Avantar: "Ich liebe mein Leben!! :-)"

Ganz lieben Gruß
Astrid
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 08. Januar 2013, 19:59:39
Liebe Iwana,

prima, was Du Dir vorgenommen hast. Du schaffst das auch und mein Vorschlag ist, Du schreibst auf die Rückseite die Adresse des Forums.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 08. Januar 2013, 21:22:48
Hallo zusammen
Danke für die Inputs das bringt mich weiter...
@Eva, Stimmt, eine Zeile unten könnte ich ja noch unseren Link anfügen... muss dass mal abklären...

Als Spruch klein hinten auf dem Rücken kam mir noch etwas provokant in den Sinn "Ich laufe um mein Leben" Wenn ich laufe geht mir dieser Satz immer wieder im Kopf rum, da ich einerseits etwas für meine Gesundheit tue, da ich andererseits während dem Laufen immer wieder Zeit zur Krankheitsbewältigung habe, das Laufen vermindert Symptome von Medikamenten... Jetzt wo ich auf ein Ziel hin laufe bemerke ich aber auch wie brüchig das ganze ist und wie viel schief laufen kann bis dahin... deshalb brauche ich wieder etwas Glück dies Ziel zu erreichen.
Meine Kniearthrose muss sich still halten wenn ich jetzt die Trainingsfrequenz erhöhe... und auch sonst muss ja alles stabil bleiben...

So ich muss Richtung Bett... Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 09. Januar 2013, 08:15:13
Hallo Iwana, weiter so. Du bist toll!

Hab noch was.

5 Jahre Glioblastom
immer einen Schritt voraus!

LG
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 15. Januar 2013, 09:46:25
Hallo zusammen
Habe trotz Kälte mein Training heute schon absolviert, jetzt schneit es bei uns ganz schön draussen...
Ich bemerke schon gewisse Defizite auf der linken Seite, die ignoriere ich einfach, habe ja nur noch halbjährlich MRT, das ist einerseits schön da man nicht dauernd darauf fokussiert ist, andererseits muss man recht gut sein im Ruhig bleiben... da die Zeitspanne einfach wirklich lange ist, aber lassen wir uns nicht den Tag verderben.

Ich muss diese Woche noch einen Hang fürs "Höhentraining" suchen da bei dem Volkslauf ein happiger Stutz drin ist wie man auf Mundart so schön sagt... 2km etwa Bergauf und wenn ich hier laufen gehe geht alles so schön geradeaus... hmmm... da muss ich mir was einfallen lassen.

@Leonidas guter Spruch... hmmm jetzt muss ich überlegen was ich nehme ob ich laufe um mein Leben oder immer einen Schritt voraus...

Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: jannopeter am 15. Januar 2013, 10:29:41
nimm "Immer einen Schritt voraus" denn das ist was ich uns allen wünsche. Ich würde ungern "um mein Leben laufen".

In diesem Sinne - bleib immer schön einen Schritt voraus!

LG
Jannopeter
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 15. Januar 2013, 12:22:02
... andererseits muss man recht gut sein im Ruhig bleiben... da die Zeitspanne einfach wirklich lange ist, aber lassen wir uns nicht den Tag verderben.

Liebe Iwana,

du hast in beidem ja soooo Recht. Du bist sehr stark! Und mutig, bei der Kälte zu laufen! *brrrrrrh*
Am 16. März werde ich dich in Gedanken anfeuern.

LG krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 15. Januar 2013, 14:16:35
Hallo Iwana,

habe gerade gelesen das du an einem Volkslauf teilnehmen wirst, am 16. März.
Super. Berge solttet ihr doch genug haben zum Trainieren, in der Schweiz.  ;)

Ein gutes Training für die Bergauf läufe ist, Intervall laufen.
Eine Strecke sehr Schnell laufen dann wieder ruhig und so weiter. Du solltest natürlich deinen Rhythmus finden.

Treppen Häuser eignen sich auch wunderbar dafür. Am besten die Höheren. ;D
Mach dir keine Sorgen das Treppenhaus ist immer Frei zum Trainieren, wenn das Haus ein Fahrstuhl hat. :o

So hatte ich das früher gemacht als ich noch Marathonläufe mit gemacht habe. Stärkt den ganzen Organismus.

Als ich dann so in München laufen wollte, da kann schon mal ein Berg sein.

Bei uns gibt es nur Hügelchen und Deiche. :) Es musste halt anders geübt Werden.

Umgeben von Deichen, grösste natürliche Erhebung ca. 1,5 Meter über normal Null.

Deine Defizite bekommst du damit bestimmt auch besser in den Griff.
Wichtig ist immer das sie erkannt wurden von dir.

Das mit den MRT ist wieder reine Nerven Sache. Davon haste doch genug. Kenn dich doch . :)

So genug gequasselt.

LG schwede

P.S.
Zitat
jetzt schneit es bei uns ganz schön draussen...
Sei froh das es nur draussen schneit.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 19. Januar 2013, 09:56:02
Hallo zusammen
Hatte ich gestern einen miesen Tag... Angefangen hat es wohl schon vor ein paar Tagen als ich bemerkte dass mein linker Fuss ganz rot und geschwollen ist und überhitzt... Der Onkologe meinte wohl entweder etwas Muskuläres oder die Sehnen... Kurzerhand musste ich das Training einstellen und gebe dem Fuss erst mal Ruhe. Und dann fing es an im Kopf jedes Ziel dass du dir steckst im Kopf wird dir durch irgendwas wieder zerstört... so ne Art Depressive Gedankenspirale... Ich aber immer noch gut funktioniert, mit Sohnemann beim Onkologen da die Tagesmutter im Skilager ist, dann nach Hause, mit dem Wissen die Chemo wird wohl beendet, mein Gefühl hat es schon vermutet, diverse körperliche Symptome haben es mir schon gezeigt...

Nach 4 Stunden war ich Zuhause und wäre dann um 6Uhr eingeladen gewesen mit dem alten Arbeitgeber zum Geschäftsessen mit Kegeln vorher, ich habe noch versucht alles auf die Reihe zu kriegen, Adresse rausgesucht und plötzlich realisiert da geht gar nichts mehr,

ich finde nicht einmal das Lokal wo die sich treffen da dies an einem Ort ist wo ich nicht kenne ich müsste mehrmals umsteigen... und der Zeiger der Uhr rückte weiter... der Stresspegel stieg... ich sitze nur noch da schaue auf die Karte auf dem PC... die Uhr tickt.... der Zug fährt ohne mich....

Die Entlastung kam erst als ich abgesagt hatte... ist schon verrückt wie sich Dinge verschieben wie Ausgänge Unternehmungen wo früher reine Freude waren heute zur Belastung werden...
Nachdenkliche Grüsse Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 19. Januar 2013, 10:29:33
Liebe Iwana,

es tut mir wirklich sehr leid, dass du solche Probleme mit deinem Fuß hast. Und ich wünsche dir von Herzen, dass es „nur“ orthopädische Probleme sind. Gib deinem Fuß die Zeit sich zu regenerieren. Bis zum Volkslauf ist noch genügend Zeit. Und das Wetter wird auch besser. Bei milderen Temperaturen trainiert es sich auch leichter. Du musst dein Ziel ja nicht aus den Augen verlieren.

Aber wie du selbst sagst, da beginnt dann auf einmal diese Gedankenspirale, die nicht den Gedanken zulässt, dass es etwas Behandelbares ist. Die das Denken immer wieder in eine bestimmte Richtung lenkt. In eine Richtung die für die Psyche nicht gut ist.

Du weißt, dass ich dich und deine Gefühle unter dieser psychischen Belastung verstehen kann. Dass der Kopf auf einmal einfach dicht macht und Dinge nicht mehr normal regeln kann.

Leider erlebe ich dies durch neue Befunde auch zurzeit. Und es ist wirklich so wie du schreibst, dass dadurch, dass ich Termine absage oder eher von der Arbeit nach Hause kann, ich mich besser, erleichtert fühle. Der Druck weg ist und das Gefühl von Entlastung, Erleichterung eintritt. Die Gedanken aber trotzdem nur eine Richtung zu haben scheinen.

Die psychische Entlastung zuzulassen, scheint im Moment das einzig Richtige zu sein.

Gibt es für dich eine Alternative statt Chemo?

Liebe Iwana, lass dich einmal über die Entfernung drücken.

Ganz liebe Grüße

Deine krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 02. Februar 2013, 19:56:07
Hallo zusammen
Hatte gestern Termin beim Onkologen. Wir stellen die Chemotherapie nach 13 Zyklen definitiv ein und beobachten meinen Kopf weiter und hoffen einfach dass sich da oben möglichst lange alles still hält. Mittlerweile fühle ich mich auch körperlich immer besser so dass ich die Vorzüge anfange zu geniessen. Ich kann bis Ende nächster Woche meine ganzen Medikamente wohl so um die Hälfte reduzieren (alles Prophylaktische Abschirmungsmedikamente bei immungeschwächten Patienten).

Und toll war, dass wir ein gutes Setting abmachen konnten für weitere Gespräche beim Onkologen. Das heisst die Gespräche bleiben auch wenn die Chemo beendet wird, einfach nicht mehr monatlich. Dies war letztmals nicht so.

Weiterhin trainiere ich auf meinen Lauf und hoffe dass ich morgen wieder auf die Strecke gehen kann. Der Fuss scheint bis jetzt auch zu halten, Schmerzen habe ich keine mehr. Also steigere ich meine Trainingseinheiten wieder etwas.
Gruss und einen schönen Sonntag Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 02. Februar 2013, 23:25:03
Liebe Iwana,

diese Entscheidung war bestimmt nicht einfach, auch nicht für deine Ärzte.
Gut finde ich, dass ihr weiter im Gespräch bleibt und du weiter begleitet wirst, von den Ärzten deines Vertrauens.

Ich hoffe mit dir und drücke meine Daumen dazu, dass dein unheimlicher Mitbewohner genug hat und still hält.

Für das Training zu eurem Volkslauf wünsche ich dir eine gute Kondition und eine gesunde Krafteinteilung deinerseits.

Von ganzem Herzen hoffe und wünsche ich, dich beim nächsten Infotag wiederzusehen.

Eine herzliche Umarmung von

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 03. Februar 2013, 17:41:06
Hallo Krimi
Schlussendlich war die Entscheidung ganz einfach da der Körper (Blutwerte) nicht mehr mitgespielt haben was gezeigt hat, dass sich das Knochenmark erholen muss. Und nach jedem Zyklus dann unendlich warten bis man wieder starten kann wollte ich nicht, da die Gefahr einer Resistenzentwicklung dann höher ist.

Ich versuche einfach auf meinen Körper zu hören und wenn der mir zeigt jetzt reichts dann habe ich dies so zu akzeptieren. Ich ging heute dafür wieder mal 15 Km laufen, war 3 Stunden unterwegs und es hat sehr gut getan. Jetzt kann ich ruhigen Gewissens wieder zwei Tage auf der faulen Haut rumliegen  ;D

Aber es ist schon spannend als der Onkologe vor nicht allzu langer Zeit gesagt hat Chemo beenden es mir den Boden unter den Füssen weg gezogen hat und jetzt ist es "Stimmig" manchmal brauche ich wohl einfach ein wenig Zeit. Auf den nächsten Infotag freue ich mich auch schon, hoffe der ist erst im April und kollidiert nicht mit meinem Lauf... :o
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 15. März 2013, 10:02:55
Hallo zusammen
Heute reise ich mit dem Zug ins Seeland zu meinen Eltern und morgen ist der Lauf. Um 13Uhr04 ist der Startschuss. Sorgen bereitet mir das ganze davor, der Trubel, die vielen Leute, der Stress ob ich  zur rechten Zeit am rechten Ort bin, ob ich alles dabei habe etc. etc. das übliche halt. Sobald ich dann loslaufen kann werd ich dann quasi das "Schlimmste" schon hinter mir haben und darf einfach nur noch laufen  ;D

Das Wetter sollte gut sein obwohl es mit der Bise eisig kalt sein wird am Morgen noch -4 aber am Mittag sollte es dann schon über null sein. Wird wohl eine einmalige Erfahrung wenn ich mich jetzt so beobachte was der ganze "Vorstress" alles mit mir anstellt... danach walke ich lieber wieder für mich selber in aller Ruhe ohne den ganzen Trubel rings herum...
Gruss an alle Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 15. März 2013, 10:32:05
Liebe Iwana,

ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du die Anreise gut schaffst, den Trubel gut überstehst. Deine Sorge vor den vielen Menschen kann ich gut verstehen. Vielleicht kannst du dich mehr an den Rand der Läufer halten und mitlaufen.

Und ist dieser Lauf auch vielleicht nur wirklich etwas Einmaliges, so hat es für die Zukunft doch immer etwas Positives für dich. Du hast dir eine Herausforderung gestellt, dich ihr gestellt und das Beste daraus gezogen, das Beste daraus gemacht.

In Gedanken werde ich dich morgen begleiten und morgens eine lange Walkingstrecke am Strand zurücklegen.

Viele Grüße und viel Kraft für morgen.

Krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 15. März 2013, 17:04:55
Hallo Iwana,

du schaffst das!! Finde es wirklich super, dass Du an dem Lauf teilnimmst!!
Wie sieht jetzt die Aufschrift auf deinem Trikot aus?? Haste was schönes gefunden??

Wünsch Dir viel SPASS!!!

LG
M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 16. März 2013, 17:17:55
Hallo zusammen
der Lauf ist durch jetzt sitz ich hier auf dem Sofa und geniesse die Ruhe. In solch einem horrenden Tempo bin ich noch nie 15 Km gelaufen  ::) mein Vater meinte gell die Aussicht ist schön und ich meinte welche Aussicht...  :-[ trotz Stöcken liefen die in einem Wahnsinns Tempo, die vordersten liess ich ziehen lief wohl irgendwo im hinteren drittel mit aber ich sah nie zurück, wollte mich nicht demoralisieren. Die ersten 5-6 Km gingen nur Bergauf, Km 8-11 war am Stausee entlang für mich die schönste Strecke, dann eine 100% Steigung während etwa 300 Meter und ganz oben ein grosses Schild:

UND WIE WAR IHR WINTERTRAINING  ;D Das war der Hammer... dann nochmals 4km und fertig.
Der Stress war wie erwartet nach dem Startschuss weg, aber von geniessen konnte bei diesem Tempo keine Rede sein, ich glaube nach meiner Uhr bin ich die 15Km in 2 Stunden und 20Minuten gelaufen... und jetzt häng ich den Abend hier wohl so rum...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby56 am 16. März 2013, 18:15:53
Hallo, liebe Iwana,

du bist heute wohl wieder ein ganz grosses Stueck ueber dich hinausgewachsen, dafuer meinen vollen Respekt.
Ich wuensche dir noch ein schoenes Restwochenende, vielleicht bleibt ja doch noch ein bisschen Zeit zum Geniessen.

LG Gaby
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 16. März 2013, 18:51:21
Liebe Iwana,

du hast Großartiges geleistet. Meinen Respekt, Bewunderung und herzlichen Glückwunsch. :-*
Ein anderes Mal genießt du auch die Aussicht.

Ich bin auf deinen Bericht davon in Frankfurt gespannt. Freue mich darauf.

Genieße den heutigen Abend auf dem Sofa. ;)

Ganz viele Grüße

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 16. März 2013, 20:29:30
Das T-Shirt werde ich mit nach Frankfurt nehmen! Dann dürft ihr es alle anschauen  ;D und ich muss meine Laufzeit noch korrigieren, habe nämlich gerade eine SMS bekommen mit der offiziellen Laufzeit.
2:21.41,8
Wie gesagt eine Zeit wo man keine Zeit mehr hat für Aussicht, also definitiv nichts für meine Alltagswalkingrunden. Zudem möchte ich ja nicht in Leistungsstress verfallen, es soll ja Freude machen und das macht sich Zeit für die Natur nehmen definitiv mehr als so durch die Gegend hetzen, deshalb wird das heute auch etwas einmaliges bleiben.
Und jetzt zurück aufs Sofa. Gruss.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 16. März 2013, 21:14:14
Hallo Iwana,

supi das du es geschafft hast und viel Spass dabei hattest.
Darauf kommt es an.

Grüß mal dein Sofa !

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 16. März 2013, 21:36:21
Hey Iwana,

supi - der olympische Gedanke zählt.
Dabei sein ist alles!!!

LG
M.....


Hauptsache es hat Dir Spass gemacht!!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 16. März 2013, 21:48:03
Liebe Iwana,

Du hast Großartiges geleistet und bewiesen, dass Du trotz der Krankheit ein gutes Ergebnis zusammenbringst. Herzlichen Glückwunsch und genieße den Abend. Mach weiter so.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 16. März 2013, 22:00:04
Liebe Iwana,
Toll, wie Du das geschafft hast. Du kannst stolz auf Dich sein und wir sind es auch.
Liebe Grüße an Dein Sofa
Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 18. März 2013, 12:42:55
Liebe Iwana,
ein wunderbares Ergebnis. Das baut einen immer auf wenn man so tolle Dinge  liest.
Weiter so!
LG
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Mr.Cool am 23. März 2013, 18:29:46
scharf irgendwie, ich kenne Heldinin...das ich das noch erleben darf....Danke.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 02. Mai 2013, 14:01:05
Hallo zusammen
So jetzt ist es soweit, hatte während dem kochen für meine zwei Männer einen Telefonanruf vom Neurochirurgen. Sie haben meinen Nebel im Kopf nochmals betrachtet und sind zum Schluss gekommen dass es sich doch um ein Rezidiv handelt. Jetzt habe ich über Mittag mit meinem Mann die Lage besprochen und danach habe ich meinen Entscheid dem Neurochirurgen per Mail mitgeteilt. Nochmals OP. Welche Chemo anschliessend wieder folgen wird weiss ich nicht. Wahrscheinlich wird dann bei dieser OP meine immer noch offene Schädeldecke mit einer Plastik wieder verschlossen.

Meinen Siebenjährigen Sohn habe ich heute Mittag informiert dass der Tumor wieder wächst und eine OP anstehen wird. Er meinte dann hoffentlich musst du nicht wieder deine Haare abrasieren. Habe ihm dann erklärt dass ich dies auf jeden Fall diesmal tun werde (bei dem Mal als ich es nicht tat hatte ich dann Keime unter der Schädeldecke...) dies will ich diesmal nicht riskieren, lieber keine Haare dafür wieder schneller zu Hause.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 02. Mai 2013, 15:05:10
Liebe Iwana,

diese Nachricht bereitet mir eine Gänsehaut bis in die Haarspitzen.
Du bist ein Mensch der schnellen Entschlüsse. Das ist in diesem Fall bestimmt so auch richtig.
Ich würde wohl auch so entscheiden.
Lass dich von mir ganz lieb in den Arm nehmen.

Ich denke ganz fest an dich und verstehe, wenn du unter diesem neuen Aspekt Frankfurt absagst.

Bin erstaunt welche Gedanken sich dein Sohn macht.
 
Lass mich bitte wissen wann deine OP geplant ist. Gern möchte ich besonders an diesem Tag in Gedanken bei dir sein.

Ganz, ganz liebe Grüße von krimi, die im Zug nach Frankfurt sitzt.  :-*
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: probastel am 02. Mai 2013, 15:28:11
Hallo Iwana,

wie gerne hätte ich mit dem Fettfleck Recht behalten!  :-\

Deine Entscheidung, Dich zuerst operieren zu lassen und dann erst die Chemo zu machen, ist richtig. Ich hätte genauso entschieden. Genauso wie Deine Entscheidung schon vor der OP die Haare zu entfernen! Dein Körper muss sich nicht auch noch mit solchen Nebenkriegsschauplätzen, wie einer Entzündung, beschäftigen, wenn es gilt sich von einer Hirn-OP zu erholen.
Ich hoffe Deine Ärzte finden schnell einen OP-Termin - am Besten schon gestern! Frankfurt ist da absolute Nebensache, auch wenn es nett ist die anderen Hirnis zu treffen.
Meine Gedanken sind bei Dir und meine Daumen gedrückt!

Liebe Grüße

Probastel

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 02. Mai 2013, 15:34:16
Hallo Iwana,

es tut mir so Leid, dass Du ein Rezidiv hast. Es ist gut, dass Du Dich so schnell entschieden hast und ich drücke die Daumen für die OP. Du schaffst es auch diesmal wieder!

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 02. Mai 2013, 16:01:34
Oh Mann Iwana, erst die tolle Leistung beim Volkslauf und jetzt sowas.
Tut mir echt leid, so ein Sch...
Ich drücke dir die Daumen, du schaffst es auch diesmal!
Alles Gute für die OP!
Der Kampf geht weiter!

LG Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby56 am 02. Mai 2013, 17:41:25
Liebe Iwana,

es tut mir sehr leid,  dass sich der Verdacht leider bestätigt hat.
Sicher verrätst du uns noch deinen Op-Termin, damit wir alles, was Daumen hat, mobilisieren können.
Wir werden an dich denken.

Liebe Grüße Gaby
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 02. Mai 2013, 19:32:40
Hallo Iwana,

was für ein Dreck.  >:(

Was soll ich da gerade Schreiben. Wir sehen uns Morgen Abend. :-*
In Frankfurt kannst du unsere Kraft direkt anzapfen . :-*
Nimm dir soviel wie du brauchst. Zögere nicht. :-*

Bekommst erstmal eine kräftige Umarmung  :-*

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 02. Mai 2013, 19:47:00
Liebe Iwana,

bin auch schockiert. Hätte mir so für Euch gewünscht, dass dieser Nebel irgendetwas anderes ist.
Die Entscheidung ist sicherlich richtig. Wünsche Dir alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!!
Dein Sohn ist ja echt süß!! Gebe Deinen Kampfgeist nicht auf. Du schaffst das!!

LG
M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: cindy am 02. Mai 2013, 20:20:43
Liebe Iwana,
Laß Dich erst mal drücken
 >:( so sehr haben wir alle gehofft, dass es kein Rezidiv ist....!
Die erneute OP ist sicher richtig und Du schaffst es auch diesmal.

Ich wünsche Dir alles Gute.

LG  Cindy
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Pem34 am 02. Mai 2013, 22:12:19
Liebe Iwana,

so'n Mist, wo du dich so gut fühlst. Doch vielleicht soll es so sein... je fitter du jetzt bist, umso besser wirst du sicher alles überstehen.

Sei dir meiner Daumen gewiss.

Alles Gute
Pem
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Tanja am 02. Mai 2013, 22:17:42
Liebe Iwana,

Drück Dich erst mal ganz doll. So ein Mist, das es leider doch ein Rezidiv ist :(

Bin am Tag Deiner OP in Gedanken bei Dir und Drück Dir ganz fest die Daumen. Du bist ne Kämpferin und wirst diesen Kampf auch wieder gewinnen.

Alles, alles Gute
Tanja
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: polomausy am 02. Mai 2013, 22:41:21
Liebe iwana

Wünsch dir viel glück.
 lg
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BabsyO am 02. Mai 2013, 23:26:03
Kurz aber von Herzen: ALLES erdenklich gute.

Durch den frühzeitigen Befund wird bestimmt alles gut.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BumbleBee am 03. Mai 2013, 08:57:14
Liebe, tapfere Iwana!

Du bist ein fabelhafter und bewundernswerter Mensch - Du schaffst das auch dieses Mal, da bin ich ganz sicher!!!!

Ich denke fest an Dich!

Sabine
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 04. Mai 2013, 08:44:50
Liebe Iwana,

Du bist eine Kämpferin, du schaffst das auch dieses mal. Ich hoffe du musst nicht so lange auf einen Termin warten.

LG
Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BrlnHart am 06. Mai 2013, 00:56:54
Liebe Iwana, da bin ich auch echt von den Socken  :o Was für ein Dreck!
Langsam reicht es aber wirklich! >:( Wünsche dir so sehr alles Gute! Und mit den Haaren, so schwer es auch fallen mag, die wachsen wieder. Das Infektionsrisiko ist halt bei rasiertem Schädel ein ganz klein wenig geringer.
Werde oft an dich denken und dir positive Gedanken schicken.
LG
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 06. Mai 2013, 07:51:00
Liebe Iwana,
Alles alles Güte! Du schaffst das hoffentlich auch dieses Mal so gut wie bisher. Hier sind alle Gedanken bei Dir, wenn es in den OP geht.

Ganz viele Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 06. Mai 2013, 09:27:02
Hallo zusammen
Bin soeben von meiner Morgenrunde zurück, Also OP ist erst nächste Woche sobald ich den Termin habe werde ich ihn reinstellen. Solange Jogge ich ganz gemütlich meine Morgenrunden die mir immerhin ein gutes Lebensgefühl vermitteln. Der Abgrund ist näher das ist mir bewusst geworden, die Optionen schwinden (wurde mir an dem Informationstag klar vor Augen geführt). Aber wieso den Fokus auf Jahre in die Zukunft legen wenn doch der Moment gerade so schön ist?
Grüsse euch Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 06. Mai 2013, 11:04:15
Liebe Iwana,

den Moment genießen, das ist eine gute Einstellung. Trotz allem noch das Schöne sehen.
Ich hoffe und wünsche dir von Herzen, dass du auch in der Zukunft noch viele, viele Momente genießen kannst.
Meine Gedanken begleiten dich ständig.

Sei lieb gedrückt.

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 06. Mai 2013, 17:11:07
Liebe Iwana, ich drücke die Daumen und wünsche Dir, dass die Operation nächste Woche ohne Zwischenfälle erfolgreich abläuft :tröst: ! Alles Gute für Dich, ich werde an Dich denken und hoffe, dass Du uns danach mit positiven Nachrichten überschütten wirst!
Also bis dahin,
LG sharanam
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 06. Mai 2013, 23:43:18
Liebe Iwana,

du machst es richtig. Das Laufen ist für Dich wie eine Therapie.
Lauf der Scheisskrankheit davon! Du bist schneller!
Drück Dir ganz fest die Daumen für die OP! Es muss einfach gutgehen.

Viele liebe Grüße in die Schweiz
M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 07. Mai 2013, 21:31:35
Hallo Iwana,

du machst es richtig genieße die kleinen Freuden.
Die bevorstehende OP bringt einen natürlich auch in solche Gedanken.

Nächste Woche senden wir dir sehr viel Kraft rüber.
Die hier im Forum immer versendet wird. Die Verteilung verändert sich halt. Mal da mehr , mal dort. Wo sie eben nötig ist.

Montag bis Mittwoch habe ich durchgängig Zeit zum versenden. Da bin ich selber im Krankenhaus zur MRT Kontrolle und sonstigen Untersuchungen.

Wir sind deine kleinen Sterne und leuchten immer für dich. :)

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 07. Mai 2013, 22:17:14
Lieber schwede,

Zitat
Wir sind deine kleinen Sterne und leuchten immer für dich. :)
das hast du Iwana sehr schön gesagt.

Iwana, ich bin noch weiter krankgeschrieben und schicke dir jeden Tag positive Gedanken und Kraft in deine Richtung, so lange du sie gebrauchen kannst.

Es war sehr schön, dass wir letztes Wochenende mit dir zusammensein konnten.
Und das werden wir wieder machen. :-*

Ganz liebe Grüße

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 08. Mai 2013, 10:52:43

Liebe Iwana,

nach all dem lieben, sogar lyrischen Zuspruch, wünsche ich Dir für die anstehende Operation und Therapie das bestmögliche Ergebnis. Irgendwann möchte ich Dir bei der HT-Tagung nicht nur über Reihen hinweg zuwinken, sondern Dich richtig kennenlernen.

Liebe Grüße
Birgit

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 18. Mai 2013, 12:43:36
Hallo zusammen
OP ist überstanden, näheres dürft ihr auf meinem Blog nachlesen.
Gruss Iwana

http://laufummeinleben.blogspot.ch/2013/05/operation-uberstanden_18.html
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 18. Mai 2013, 12:47:13
Liebe Iwana,

ich bin ja so froh von dir zu lesen.
Meine Gedanken waren in den letzten Tagen immer bei dir.

Lass dich einmal in den Arm nehmen.

Deine krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby56 am 18. Mai 2013, 14:03:35
Liebe Iwana,
wie froh bin ich, von dir zu lesen.
Ich erzähle meinem Mann ganz oft von dir und deiner Power, wenn er mal wieder ne Tiefphase hat.
Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung. Gehst du anschliessend zur Reha? Oder gibt es sowas in der Schweiz nicht.
Ich freue mich, bald wieder was von dir zu lesen.

Bis bald.
Liebe Grüße  Gaby
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 18. Mai 2013, 15:51:00
Liebe Iwana,

diesen Stolperstein hast Du geschafft und stehst wieder wenn auch auf wackeligen Füssen. Wie ich Dich kenne, wirst Du eisern trainieren und dieses Problem bewältigen. Ich bewundere Deine Energie und wünsche Dir alles erdenklich Gute.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 18. Mai 2013, 17:06:03
Liebe Iwana,
Wie schön von Dir zu lesen. ich bin beeindruckt, dass Du schon zwei Tage nach OP Deinen BLG schreiben kannst. Ich drücke dir Daumen, dass sich der Lagesinn Deines Fußes bessert und Du alles weiter so tapfer durchstehst. Werde gleich noch in Dein Gästebuch schreiben!

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 18. Mai 2013, 21:24:30
Hallo Iwana,

freu mich von dir zu hören. Schön das die OP gut Überstanden hast.
Jetzt erhole dich erst ein mal.

Später dann wieder auf an die Stöcke und Kilometer reissen. ;)

war die ganze Woche mehr Angespannt, hab an dich gedacht .

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 18. Mai 2013, 23:59:19
Hallo liebe Iwana,

freu mich riesig, dass Du die OP so gut überstanden hast.
Das Du hier schon wieder schreibst ist super!! Mach weiter so!
Drück Dich!!
M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: cindy am 19. Mai 2013, 13:15:55
Liebe Iwana,
es freut mich riesig,dass Du die OP so gut überstanden hast.....erhole Dich jetzt erst mal und gib Dir Zeit.

Alles Gute
Cindy
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Tanja am 19. Mai 2013, 21:59:46
Liebe Iwana,

ich freu mich total, das Du die OP gut überstanden hast und auch schon wieder in Deinem Blog geschrieben hast.

Mach weiter so, bist für uns alle ein sehr großes Vorbild.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 20. Mai 2013, 16:08:30
Hallo Iwana,

freue mich, dass die OP gut verlaufen ist und staune auch, dass Du nach so kurzer Zeit computerfähig bist. Das ist doch ein gutes Zeichen. Erhole Dich gut und immer mit der Ruhe, Dein Fuß braucht seine Zeit.

Alles Gute
LG sharanam
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: jannopeter am 21. Mai 2013, 07:35:11
Hallo Iwana,
gut gemacht. Mach weiter so und pass auf dich auf.
LG
Jannopeter
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 21. Mai 2013, 07:47:32
Hallo Iwana,
super, wahnsinn ich freu mich so für dich!
Bleib weiter so tapfer und jetzt erhol dich erstmal gut.

Alles Gute
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 21. Mai 2013, 10:19:17


Hallo Iwana,

wie schön, dass Du wieder da bist. Bleibe uns lange erhalten und lass Dir Zeit
mit der Erholung von den Strapazen.

LG
Birgit
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: manu44 am 21. Mai 2013, 19:38:48
Liebe Iwana :)


Ich freue mich auch,das die Op gut gelaufen ist.
Habe die ganze Zeit an dich gedacht.



Manuela
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 22. Mai 2013, 08:25:41
Hallo zusammen
So heute ist mein erster Tag ohne Fortecortine und Freitag werde ich wahrscheinlich austreten. Vielen Dank für eure Kommentare auf meinem Blog. Kann da leider nicht antworten, muss das mal mit meinem Mann anschauen, ist aber ev. so üblich sonst gibt es ja noch Telefon oder Mail oder eben hier das Forum  ;D

Hatte übrigens gestern Abend noch ein Glücksmoment unter der Dusche da ich plötzlich wie ein Baby alle Zehen des linken Fusses bewegen kann, rechts geht das nicht, obwohl rechts meine gesunde Seite ist  ::)

Erstaunlich dass ich heute nicht Muskelkater habe in den einzelnen Zehen, soviele Unmöglichkeiten habe ich ausprobiert... Freiheit meinen linken Zehen  ;D
Was der Neurochirurg da wohl stimuliert hat in meinem Hirn dass plötzlich etwas zusätzlich geht?

So jetzt los zu meinem Treppenlauf, 7 Stockwerke, heute 3 Mal dann gibts einen Café unten. Gruss aus dem verregnetsten Basel. 
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 22. Mai 2013, 11:11:35

Super Iwana,

I'm so happy! (http://www.cosgan.de/images/kao/froehlich/d030.gif)


LG krimi (http://www.cosgan.de/images/midi/froehlich/a115.gif)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby56 am 23. Mai 2013, 20:45:17
Liebe Iwana,

ich freue mich, dass du schon wieder soweit genesen bist. Du bist eine tolle Frau und sicher Vorbild für ganz viele hier. Deine Op ist erst ein paar Tage her und du erreichst schon wieder sportliche Höchstleistungen.  Da guckt sogar manch Gesunder neidisch hinterher, da kannst du sicher sein. Du hast meine volle Bewunderung.

Sei ganz lieb gegrüsst von Gaby
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 24. Mai 2013, 15:55:19
Hallo zusammen
Bin wieder zu Hause Juhdihui.

Die Körpereigene Cortisonproduktion lässt noch etwas zu wünschen übrig, d.h. lässt mich im Stress noch etwas hängen, aber jetzt wo ich daheim bin kann ich mir auch besser Zeit geben und die Zeit auch besser nutzen, einfach alles ganz langsam.
Habe mit der Johannes F.Coy Ant-Krebs-Ernährung begonnen.

Wünsche euch einen schönen Abend
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 24. Mai 2013, 16:03:07
Liebe Iwana,

von hier aus ein herzliches Willkommen Zuhause.

In der gewohnten Umgebung und mit deinen Lieben geht alles besser.
Lass dir Zeit. Ich weiß ja, dass du deine Energie einsetzen und deine Grenzen testen und wieder erweitern möchtest.

Für alles wünsche ich dir nur das Beste.
Du weißt dich bestimmt gut einzuschätzen.
Lass dich von deinen Männer gut pflegen.  ;)

Liebe Grüße an dich und deine Männer

Deine krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 27. Mai 2013, 21:53:49
Liebe Iwana!
Ich lese Deine Block ganz regelmäßig und finde ihn klasse!
Bemerkenswert ist für mich, wie gut Du Deinen Körper inzwischen kennst und Situationen inzwischen einordnen kannst. Ich bin zudem schwer beeindruckt, wie schnell Du die OP weggesteckt hast und Dich schon wieder neuen Projekten widmen kannst und vor allem auch schon wieder joggen kannst. Bei meinem Mann war das nach Monaten noch nicht möglich! Du bist echt nie Kämpferin und ich ziehe hier mal meinen Hut vor dem, was Du machst.

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 28. Mai 2013, 13:53:59
Danke Carola, Bin gerade von meiner Morgen-Jogging-Runde retour  ;D Judihui geht immer besser und das Beste dabei ist wohl dass es für meinen Fuss das wohl optimalste Training ist...
Gruss und schönen Tag heute werde
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 29. Mai 2013, 11:14:52
Hallo Iwana,

es freut mich das du schon wieder fröhlich durch die Welt hopst. ;D
Anscheinend hat dir die ganze Kraft die wir dir gegeben haben am Hirntumor tag geholfen.

Der meiste Anteil ist aber dein unbedingtere Wille zu Leben.
Zeige dem Tumor weiterhin wer der Herr im Ring ist.

Mut können sie hier alle gebrauchen ! Du bist ein wichtiger Teil davon.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Mr.Cool am 19. Juni 2013, 19:28:14
Moin Iwana, bei 5 km 3 x die Woche bin ich auch scon wieder, langsam aber stetig.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 20. Juni 2013, 10:05:02
Hallo Mr. Cool
Das find ich jetzt toll, dann Joggen wir ja quasi zusammen  ;D ich denke das nächste Mal an dich wenn ich meine Runde drehe.

Wenn du gerne locker übers laufen liest oder auch hörst und nichts gegen Österreicher hast dann kann ich dir diese Seite noch empfehlen: http://www.runningwilli.com/

Ich habe nach seiner Methode begonnen da in der einschlägigen Literatur ich mir immer nur Frust beim Laufen eingefangen habe und es soll ja Spass machen und Willi ist es irgendwie gelungen mir diesen Funken zu vermitteln, sehr einfach, aber effektiv, kann sein dass sich Profi Läufer die Haare raufen, aber da will ich ja nicht hin  ::)

Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: enie_ledam am 20. Juni 2013, 12:53:52
ich wollte nur sagen, ich guck auch auf der Seite, walken ist 3x woche zu langweilig, bin 1,6km in 14 min "gejoggt" zu viel Sonne, bin immer gegangen zwischen durch. Beim joggen mbin ich immer langsammer als wenn ich mit stöcken walke (max.8km/h), ich schaffe 9km/h beim joggen und bin dann so ko das ich nichtmal mehr schnell gehen kann. ich hoffe die seite hilft mir dabei besser zu werden!!!  :)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sila am 26. Juni 2013, 00:18:28
Hallo liebe Leute liebe Leidensgenossen..wollte nach langer Zeit mal wieder was schreiben...Den Anlass dazu hat mir mein Freund der sich Glio 4 nennt gegeben...er hat in 2 Tagen Geburtstag er wird 7 Jahre..oder sollte ich lieber sagen er ist am 27.6.2006 gestorben und ich werde 7..in meinem zweiten Leben ::))).ja Leute in 3 tagen ist es sieben jahre her nach meiner op..und ich bin noch da und es geht mir gut..Liebe Iwana du bist auch wieder auf den Beinen das hat mich sehr gefreut wo ich das gelesen habe teu teu teu.Schwede lieber kollege dir gehts auch gut hoffe ich doch..wir sind alle noch da,hoffentlich noch sehr sehr lange..ich werde mich in 2 tagen zum 7 jährigen Jubeläum volllsaufen höre erst auf wenn nix mehr reingeht,einen guten Grund hab ich ja dafür ::)))... einen oder zwei Gläser schlucke ich für euch dafür das es euch und mir noch lange gut geht..machts gut Freunde und nicht aufgeben,jeder neue Tag bringt uns dem rettendem Medikament näher...das sagt mein Neurologe immer..wünsche euch allen vieeeeeeeeeeel Gesundheit bis bald.....
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 11. August 2013, 00:39:24
Hallo Sila,
das macht echt Hoffnung!! Danke! Freut mich, dass es Dir so gut geht und Du feiern darst, hoffe noch ganz viele Jahre wird das ein Anlass sein!!!
Liebe Iwana,
wie geht es Dir ?? Schon lang nichts mehr von Dir gelesen. Hoffe es ist alles ok

LG M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 12. August 2013, 10:51:43
Hallo optimus
Ruhiger wars um mich, da mein Sohn jetzt gerade 5 Wochen Sommerferien hatte und ich somit 5 Wochen volle Belastung... Ich habs überlebt, bin aber froh hat heute Morgen die Schule wieder begonnen und der normale Rhythmus kehrt hoffentlich bald zurück.

Am Mittwoch habe ich zudem noch MRT Termin wo ich wie schon lange nicht mehr am zittern bin...
Deshalb bin ich wohl eher etwas weniger aktiv und schotte mich etwas mehr ab. Schaue aber immer mal wieder rein und lese wie es euch allen so geht.

Habe meinen 3. Temodal Zyklus abgeschlossen und auch am Mittwoch einen Termin bei einem Chinesischen Mediziner der mich bezüglich den Blutwerten hoffentlich noch unterstützen kann.

An den Tagen wo ich Joggen gehe geht es mir eindeutig besser, doch ich habe es vor den Ferien ein wenig übertrieben und darf jetzt nicht mehr so oft und heute ist Ruhetag was ich weniger gut aushalte, morgen darf ich dann wieder  ;D an den Tagen nach dem Joggen geht es mir super, da helfen die Endorphine auch während der Chemo-Woche, ich brauche aber auch die Ruhephasen wie heute... naja, jeder hat so seine Probleme, bei mir ist es eher die innere Unruhe (ev. auch Medikamentenbedingt durch die Antiepileptika) aber lässt sich nicht ändern...

Aber danke der Nachfrage!
Wie gehts bei dir?
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 12. August 2013, 12:16:07
Hallo Iwana,
alles Gute für dein MRT wünsche ich dir! Du wirst sehen das wird schon.
Meine Daumen sind gedrückt.
Frag deinen Chinesenmediziner mal nach AHCC bzw. Shiitakepilz wegen
deiner Blutwerte. Mir hats geholfen.

LG
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 12. August 2013, 12:56:24
Liebe Iwana,

für dein MRT sind meine Daumen gedrückt.

Es ist gut, dass du dir Ruhephasen einrichtest. Müssen wir mit unseren Kräften doch gut haushalten.

Alles Liebe und einen dicken Drücker! :-*

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 12. August 2013, 21:19:28
Liebe Iwana,

auch meine Daumen werden am Mittwoch fest gedrückt und ich hoffe mit Dir auf ein gutes Ergebnis.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 12. August 2013, 21:30:59
Liebe Iwana,

Sei Dir unserer Daumen auch sicher! Die Unruhe und Aufregung kann ich auch sehr gut nachvollziehen. Deinen Blog finde ich übrigens klasse. Ich lese ihn regelmäßig, vergesse nur leider immer meine Anmeldedaten, sonst würde ich Dir häufiger in Dein Gästebuch schreiben.

Ganz viele Grüsse

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Antje am 12. August 2013, 22:16:20
Auch ich drücke natürlich die Daumen so fest ich kann!!
Wünsche von Herzen alles Gute!
VLG
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: manu44 am 13. August 2013, 16:21:47
Hallo iwana

Auch meine Daumen sind für dich ganz fest
gedrückt. :D



Manuela
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 13. August 2013, 16:52:57


Liebe Iwana,

hoffentlich wird sich das Zittern morgen nach der Kontrolle legen und Dir ein
Stein vom Herzen plumpsen.
Ich werde an Dich denken und Dir ganz viel Glück wünschen.

LG
Birgit
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: ines1999 am 13. August 2013, 18:04:04
Liebe Iwana!

Ich werde morgen auch an dich denken und feste die Daumen drücken!
Alles gute!!!

Lieber Gruss
Sandra
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Yvchen am 13. August 2013, 19:30:22
Ich denk auch an Dich und drücke fest mit!!!
Alles Gute Dir!
LG Yvonne
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 14. August 2013, 09:53:51
Hallo Iwana,

meine Daumen sind Dir sicher!!
Hoffe das Du ein gutes MRT bekommst.

LG
M...
Hab Dir eine PN geschickt.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 14. August 2013, 16:35:54
Hallo zusammen
Da bin ich mit einem Strahlen im Gesicht. Der Neurochirurg meinte so wie er es beurteilt (hatte den Bericht des Radiologen noch nicht) sieht alles unverändert aus. Es hing so viel an diesem Ergebnis, die Entscheidung nicht zu bestrahlen, nochmals auf die Karte Temodal zu setzen, dann die Ernährungsumstellung und immer die Ungewissheit zu haben ob man das Richtige tut... jetzt gehe ich auf jeden Fall mal meinen Weg weiter, auch mit meiner Ernährung mache ich so weiter.

Hatte dann heute noch einen Termin bei den Chinesischen Medizinern und bekomme jetzt noch Präparate um die Blutwerte zu stabilisieren, mal schauen ob das klappt.

Nach viel Zweifeln heute mal wieder ein befreiter Tag!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 14. August 2013, 16:48:07
Liebe Iwana,

herzlichen Glückwunsch! Ich freue mich mit Dir und wünsche Dir, dass mit den Blutwerten klappt. Mach weiter so.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 14. August 2013, 17:40:39
Liebe Iwana,

herzlichen Glückwunsch.
Ich freue mich soooo mit dir.
Und deine Blutwerte bekommst du auch wieder hin.

Einen dicken Drücker in die Schweiz.

Krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 14. August 2013, 19:17:32

Hallo Iwana,

der Stein ist vom Herzen geplumpst...ein tolles Ergebnis.
Viel Glück auf Deinem weiteren Weg!

Hallo sharanam.

das Gepiekse wegen de Venensucherei kenne ich nur zu gut.
Ich hoffe, die lange Warterei wird mit einem guten Ergebnis belohnt

LG
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 14. August 2013, 19:22:55
Hallo Iwana,

Deine Entscheidung war richtig! Freu mich so über das gute Ergebnis!!
Strahle weiter über Dein ganzes Gesicht. Ich strahle mit!!
LG
M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 14. August 2013, 21:33:23
Liebe Iwana,

Kaum etwas freut mich so, wie diese Nachricht!!!!!

Habe den ganzen Tag mitgefiebert.

Viel Erfolg beim chinesischen Mediziner!

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 15. August 2013, 14:31:56
Hallo Iwana,

das finde ich Klasse das dein MRT so gut gelaufen ist.

LG schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 15. August 2013, 20:41:38
Liebe Iwana,

Herzlichen Glückwunsch.

LG

Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Britta75 am 15. August 2013, 22:40:21
Liebe Iwana,

Ich freue mich wirklich sehr!

Viele liebe Grüße!

Britta
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 16. August 2013, 18:57:08
Meinen herzlichen Glückwunsch!
Weiter so!
LG
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 18. August 2013, 09:09:04
Vielen Dank euch allen!
Wünsche ein schönes Wochenende.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Antje am 18. August 2013, 22:08:11
Auch von mir HERZLICHENGlückwunsch!
LG ;D
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: manu44 am 18. August 2013, 22:22:42
Hallo Iwana

Auch von mir herzlichen Glückwunsch für
deine guten werte.
Ich freue mich so. :D


Manuela
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby56 am 18. August 2013, 22:54:19
Liebe Iwana,

auch von mir herzlichen Glückwunsch zu deinem guten Befund.
Ich freue mich wirklich sehr für dich.
Ich find das ganz toll, wie du dein Leben strukturiert hast.
Du bist eine sehr starke Frau.

Liebe Grüße  Gaby
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Grizzly74 am 23. August 2013, 23:31:01
Hallo allerseits
Ich gehöre leider auch zu euch. Mir wurde bereits im Juli 2008 ein gutartiger Hirntumor (Oligoastrozytom WHO II) entfernt, welcher nach einem plötzlichen epileptischen Anfall entdeckt wurde. Im Januar 2012 häuften sich die Epi-Anfälle trotz gut eingestellten Medikamenten (Keppra, Lamotrigin) wieder, so dass ich ein MRT machen musste: grosses Rezidiv und Einlieferung ins Unispital Basel. Dort OP und Diagnose GBM IV sowie linkseitige Lähmung. Meinem Mann wurde gesagt ich würde wohl niemals mehr stehen geschweige denn laufen können. Ich war zu dem Zeitpunkt auch noch grad schwanger und musste wegen Radio- und Chemotherapie auch noch abtreiben. War echt eine üble Zeit. Aber nach 4 Wochen Spital und 2 Wochen Reha konnte ich immerhin wieder laufen. Seither nehme ich monatlich brav mein Temodal und meine Antiepileptika und es geht mir soweit gut. Was ich absolut empfehlen kann, ist psychiatrische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich war lange Zeit am Rande einer Depression, weil ich mir Sorgen machte um meine 6-jährige Tochter. Aber nun kriege ich Antidepressiva und Gesprächstherapie.

Ich wünsche euch allen nur das Beste und freue mich auf einen regen Austausch
Grizzly
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 24. August 2013, 21:00:42
Liebe Grizzly,

willkommen im Forum. Du hast ja schon einiges hinter Dir und bewiesen, dass Du eine starke Frau und Kämpferin bist. Mach weiter so. Nimm mich als Beispiel, ich lebe seit 9 Jahren mit der Sch...krankheit und es geht mir gut.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 25. August 2013, 10:37:05
Hallo Grizzly,
auch von mir willkommen im Forum.

Das ist ja schon recht heftig was du da schreibst. Du hast da einiges mitgemacht, wobei andere schon
zerbrochen wären. Damit beweist du aber, das du kämpfen kannst.
Ich habe jetzt 2 Jahre hinter mir mit dem blöden Ding im Kopf. Aber es lohnt sich immer weiter zu machen!
Einmal mehr aufstehen als man hingefallen ist.

Wenn du Fragen hast, stell sie einfach, es wird hier immer jemand versuchen dir zu helfen!

Der Kampf geht weiter!

Liebe Grüße
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 25. August 2013, 15:00:07
Hallo Grizzly
Auch von mir ein herzliches Willkommen! Ich habe dir eine PN geschickt. Wenn man deine Geschichte so in Kurzfassung liest läuft es jedenfalls mir einfach kalt den Rücken runter...
Wie verträgst du die Chemotherapie?
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 02. September 2013, 11:18:22
Hallo zusammen
Ich war am letzten Wochenende mit unserem Gospel Chor in einem Übungswochenende. Es war einfach genial und wenn ich daran zurück denke habe ich immer noch ein Riesen Glücks-Gefühl. Am Samstag hatten wir einen intensiven Moment wo wir dann einfach mal Pause machen mussten, es knisterte beinahe in der Luft, wie elektrisiert. Vom singen hat sich so eine Energie aufgebaut, habe das noch nie erlebt, war aber ein gutes Gefühl. 7 Stunden haben wir geprobt am Tag und viele neue Stücke gelernt...

Wer von euch kommt eigentlich an den Hirntumor Informationstag am 9. November?
Gruss Iwana (auf einem musikalischen Höhenflug  ;D)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 02. September 2013, 14:01:53
Liebe Iwana,

eine tolle Leistung von dir.
Du hast meine Hochachtung.

Würzburg habe ich erst einmal in meinem Kalender vermerkt.
Ich muss mal schauen wie es mir bis dahin geht.

Dir weiter alles Gute auf deinem musikalischen Höhenflug.  :-*

Ganz liebe Grüße

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: anderle am 02. September 2013, 14:10:08
Hallo Ihr, ich weiß dieser Teil ist nur für Betroffene, aber ich möchte Euch einfach sagen Ich denke an Euch Alle!!! und bewundere Euch für Eure Stärke und wünsche Euch ALLES ERDENKLICH GUTE!!!
Andrele
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 02. September 2013, 19:21:26
Hallo wenn meine nächste Kontrolle Ende September gut ist merke ich mir das mal vor und
schaue dass ich nach Würzburg komme.
Dann kannst du mir ja was vorsingen  ;)
Meinen höchsten Respekt!
Musik ist ja auch eine gute Therapie. Weiter so!


LG
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 04. September 2013, 09:46:33
Ich hoffe so fest, dass deine Kontrolle gut ausfällt (nicht ganz uneigennützig, würde dich wirklich gerne mal sehen...), werde dies Mal alleine fahren, ohne meinen Mann, da er Würzburg schon gesehen hat und es sonst für ihn langweilig wäre... Mir fällt die ganze Ernährung an so Auswärts Events immer etwas schwer. Muss mir da noch etwas überlegen wie ich die Reise überstehe und dann vorallem den Infotag... drei Tage Essen mitnehmen ist schon eher schwierig. und das ohne Fleisch. Aber bisher habe ich es auch immer gepackt, leider oft mit dem Ergebnis von Gewichtsverlust was nicht mehr erwünscht ist. Hat sich bei dir das Gewicht stabilisiert? Wie lange hast du vor die Ernährung so durchzuziehen? Machst du Keton-Tests? Ich mache immer wieder welche und habe bemerkt, dass wenn ich zu wenig Fettanteile in der Ernährung habe die Ketonkörper in der Menge sich reduzieren. Hatte eine Weile Angst zu viele Kohlenhydrate zu essen bis ich bemerkte dass es am zu wenig Fett liegt.

Bei mir ist die nächste Kontrolle erst im Dezember
zum Glück, somit habe ich keine klar sichtbaren Steine im Weg bis Würzburg  ::)

Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 04. September 2013, 15:52:10
Hallo Iwana,
ja das mit den Ketontests kenne ich. Ist schon ein Problem das ganze.
Ab und zu kickts mich mal raus aus der Ketose.
Aber lt. Dr. Coy gehts ja im Prinzip darum die Blutzuckerspitzen zu vermeiden, die durch unsere "normale"
westliche Ernährung ja entstehen.
Das Gewicht hat sich jetzt endlich stabilisiert.
Nachdem insgesamt seit Beginn der Ernährungsumstellung 11 kg weg sind. Ja ich gebs ja zu,
war vielleicht wirklich ein bißchen viel vorher. Insofern war die Ernährungsumstellung gar nicht so schlecht,
allerdings rutschen meine Hosen jetzt alle.  ;)

Tja, die Ernährung werde ich denke ich mal langfristig machen, mindestens so lange bis mein Schädel sauber ist.
Und danach habe ich wahrscheinlich zu viel Angst vor einem Rezediv, mal schauen...

Woran erkenne ich dich auf dem HT-Infotag?
LG
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 06. September 2013, 13:32:56
Hallo Leonidas
Ich habe sicher ein farbiges Kopftuch an und werde ein Sticker tragen vom Hirntumorforum wo Iwana draufsteht. In den Pausen bin ich oft am Glioblastom-Stammtisch die sind dann draussen vor dem Hörsaal wo man sich mit betroffenen so unterhalten kann. Es sind diverse aus dem Forum unterwegs. Denke aber am ehesten trifft man sich an den Stammtischen (die Tische wo sie dann die Hirntumor-Diagnosen obendrauf stellen).
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 22. September 2013, 17:17:44
Hallo zusammen,

Weiß jemand, was mit Sharanam ist? Warum sie nur noch als Gast da ist?

LG

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 22. September 2013, 23:53:28
Hallo Carola,

Sharanam hat mir vor ein paar Wochen eine Mail gesandt und mir mitgeteilt, dass sie ihre Mailadressen alle löscht. Jetzt habe ich ihre Webseite gefunden. Das MRT vom 14.08.2013 war unverändert, aber ihr Gästebuch hat keinen Eintrag mehr außer Werbung. Und ein Hinweis von ihr auf einer Seite mit auf "Glio-aktuell" klicken, ist auch nicht vorhanden. Mir gefällt das alles nicht.

LG Eva

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 23. September 2013, 14:28:02
Genau das habe ich auch gesehen auf Ihrer Homepage, dass das MRT unverändert ist und habe mich deshalb sehr gewundert. Komisch, dass sie alle Kontakte abbricht. Ich mache mir da auch Sorgen und hoffe, dass es ihr gut geht :-(
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Paujo am 23. September 2013, 16:33:57
Ihr Lieben....
Angesteckt von eurer sorge hab ich nach der Internetseite gesucht.
Dabei auch die Telefonnummer gefunden aber ich trau mich nicht anzurufen.
Mag das nicht einer von euch über nehmen?
Ihr kennt sharanam doch sicher persönlich?!
 Vielleicht ist das auch zu aufdringlich.....

Ratlose grüße
 Paujo
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Medi am 23. September 2013, 16:49:01
Hallo liebes Forum, :)

ich möchte mich kurz vorstellen, da ich (leider) nun auch dazugehöre... :o
Mir wurde am 27.7.13 ein "riesiger" Hirntumor / Glioblastom (angeblich erfolgreich) herausoperiert. Seitdem befinde ich mich in der Uniklinik Essen, die ja für ihre Tumorkompetenz bekannt ist.
Jetzt hatte ich letztes Wochenende das erst Mal Heimaturlaub und dazu nun eine Frage: Wie auch schon vor der Erkrankung, habe ich am Samstagabend ein Glas Sekt zum Abendessen getrunken. Am Sonntag ging es mir dann toooootal beschissen! Todmüde und vollkommen apathisch. Kann das evtl. mit der Temodaltherapie zusammenhängen? Ich traue mich gar nicht, die Ärzte danach u fragen, weil das bestimmt Schelte gibt... Alkohol und Medikamente... Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Sorry, falls dieses Thema schon mal da war, aber die 55 Seiten durchzulesen, war mir jetzt doch etwas zu anstrengend. :P

Lieben Gruß an alle
Medi 
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 23. September 2013, 18:38:11
Hallo Paujo,

ich kenne sharanam nicht persönlich sondern habe vor ca. 2 - 3 Jahren einmal mit ihr telefoniert und danach ihre Beiträge im Forum verfolgt. Sie bekam von mir Weiterleitungsmails, die sie jetzt nicht mehr will, ansonsten besteht kein Kontakt. Ich werde sie nicht anrufen, weil ich davon ausgehe, dass sie es nicht will. Sollte sie das lesen, wünsche ich ihr alles Gute.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 23. September 2013, 20:53:50
Ich kenne sie auch nicht persönlich. Ich habe jetzt mal einen Eintrag in ihr Gästebuch gemacht, vielleicht läßt sie uns ja über meine Mail wissen, dass es ihr gut geht. Das sie sich hier zurückzieht, wenn es ihr nicht gut tu mit den vielen Schicksalen ist ja völlig in Ordnung...wäre nur toll zu wissen, dass alles ok ist.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Pem34 am 23. September 2013, 21:13:24
Ganz komisch... ich bin auf der Hompage von sharanaram mit der Maus umhergefahren und dabei ist auf einmal ein Feld aufgetaucht, was ich sonst nicht gesehen habe. Da stand, dass sich ihr Zustand seit Ende(?) 2012 trotz sauberem MRT sehr verschlechtert hat, sich ein Ödem gebildet hat und sie unter Depressionen leidet. Gehe ich erneut auf die Seite, wird das Kästchen nicht angezeigt. Vielleicht ein technischer Fehler irgendwie.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 23. September 2013, 21:45:30
Hallo Medi
Ich trinke generell keinen Alkohol, von dem her kann ich die Wirkung nich beurteilen. Aber steckst du gerade in einem Temodal-Zyklus? Ich nehme immer noch oder besser gesagt wieder Temodal 5 Tage dann 23 Tage Pause und habe auch in den 5 Tagen sowie die erste Woche danach einzelne Tage mit Müdigkeit die mich überfällt und ich dann einfach etwas schlafen muss.

Mir ist Alkohol nicht wichtig, deshalb fällt der Verzicht auch nicht schwer. Ich würde es trotzdem einmal thematisieren bei den Ärzten. Alkohol kann sicher die Krampfschwelle herabsetzen, was bei einer Epilepsie nicht gerade gut wäre. Auch sonst ist der Körper ja genug belastet mit den Medikamenten die er abbauen muss. deshalb musst du dir zuerst selbst die Frage stellen, wie viel bedeutet dir dieses Glas Sekt oder Alkohol allgemein?
Gruss Iwana 
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 23. September 2013, 21:49:29
Liebe Medi,

herzlich willkommen hier, wenn auch aus diesem bescheidenen Anlaß!

Mein Mann hat gerne mal ein Gläschen getrunken, aber nie viel. Er hat die Ärzte gerfagt und sie haben gesagt, er soll das selber herausfinden, wie ihm das bekommt. Allerdings hatte er nie einen epileptischen Anfall. Er trinkt auch heute weiterhin mal ein Gläschen, was ich nicht verwerflich finde, wenn es für ihn ein StückLebensqualität bedeutet. Und die ist ja bei dem Tumor für mich wichtiger, als die Lebensdauer. Wenn er sich damit gut fühlt, dann ist es für mich ok.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby56 am 23. September 2013, 21:56:48
Hallo,

ich war mir ziemlich sicher, vor einiger Zeit mal was von Sharanam gelesen zu haben.
Also hab ich mich nochmal auf die Suche gemacht und was gefunden.

Guckt mal unter:
Hirntumor bei MRT festgestellt
Vorst.telekomoto (Betroffener)
Seite 2

Hoffe, konnte euch ein wenig helfen

LG Gaby
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 23. September 2013, 22:06:39
Nochmal danke Gaby  :-*
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Pem34 am 23. September 2013, 22:22:19
Hallo Medi,

also während Temodal hatte man meinem Mann geraten auf Alkohol zu verzichten, da die Leber eh schon genug zu tun hat.

Wegen der Epilepsie hat der Neurologe hat zu meinem Mann immer gesagt, dass er ruhig mal ein Bier trinken kann. Aber immer so in Maßen, dass man theroretisch noch Auto fahren könnte. Aber mein Mann hat eh höchstens mal EIN Bier getrunken. Der konnte allein von der Flüssigkeit nie so viel zu sich nehmen. Das mochte er nicht. Aber das war alles weit vor der Chemo...

LG
Pem
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Medi am 24. September 2013, 16:38:22
Vielen Dank für die Rückmeldungen!   :-*
Ich bin jetzt nur ein wenig schockiert, wie Ihr alle auf Epilepsie kommt... :o
Bisher hatte ich zum Glück noch keinen Anfall.
Das Glas Sekt ist natürlich kein Muss, sondern ein seit 30 Jahren liebgewonnenes Ritual zur Feier des Wochenendes. Es gibt meistens Brathähnchen mit Rosmarinkartoffeln und Tzaziki oder Pommes und dazu den Sekt. Lecker! Ich müsste mir sonst was anderes kribbeliges aussuchen, wie etwa Apfelcidre oder so. Oder mal alkoholfreien Sekt ausprobieren.  ??? Nach diesem Zustand am Sonntag werde ich das echte Glas Sekt wohl lieber mal sein lassen.  ::)

Liebe Grüße und eine schöne Restwoche
Medi

Am Freitag werde ich entlassen, und am 1.10. geht´s ab in die Reha! Habe etwas Bammel davor... :-\
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 25. September 2013, 11:42:41
Sharanam hat mir über meine Gästebuchmail geantwortet. Es war genau der Grund, den Gaby genannt hatte. Schade, dass sie nicht mehr hier ist. Aber es geht ihr gut und das ist das Wichtigste!!!

LG

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 11. Oktober 2013, 08:30:00
Hallo,

Ich habe eine Frage unter Behandlungsmöglichkeiten gestellt.  Da wir es evtl. Mit einem nicht operablen Tumor an der Persönlichkeit zu tun haben. Pet Ergebnisse bekommen wir am Dienstag. Vielleicht hat irgendwer schon mal etwas über der photodynamische Therapie ( Münster, INI München) gehört. Damit können nicht operable Tumore bis 3cm behandelt werden. Der Tumor wird kurz zusammengefasst mit Licht bestrahlt. Das Tumorgewebe ist wohl sehr Lichtempfindlich. Vorerst wird nur das Temodal Einnahme chema geändert.
Ich bin gerade auf der Suche nach einem Strohhalm.

LG

Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 11. Oktober 2013, 11:45:03
Liebe Lara,

lies mal hier nach: http://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/erfahrungsbericht/Hirntumor-Bericht-Mirka-Glioblastom.pdf. Wenn du willst, kannst du bestimmt über die Hirntumorhilfe Kontakt mit Mirka bekommen.
Ich drücke dir und deinem Mann die Daumen für eine gute Lösung.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 11. Oktober 2013, 14:15:19
Liebe Eva,

Danke.Für deine schelle Hilfe.

LG

Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 12. Oktober 2013, 09:15:02
Hallo Lara,
hier habe ich noch was:

http://docserv.uni-duesseldorf.de/servlets/DerivateServlet/Derivate-19684/Dissertation%20Corinna%20Peters.pdf

Viel Glück, Daumen sind gedrückt.

LG
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 12. Oktober 2013, 16:13:07
Liebe Lara,

ich drücke Euch die Daumen für anstehende Therapien. Bin zugegebener Maßen geschockt darüber, dass schon wieder etwas gewachsen ist. Hoffe für Euch auf Nekrosen.

Ganz liebe Grße

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 13. Oktober 2013, 11:33:44
Hallo Leonidas,

Danke.  :) Deine Therapie hört sich für mich auch sehr gut an.
 Aber mein Mann hat bis zum ersten Tumor immer nicht ganz so ausgeprägt aber schon extrem gesund,viel viel sportlich , Nichtraucher,... und es hat alles nichts genützt.
Er kann sich das leider nicht vorstellen. Aber es ist ja das Schöne hier im Forum, keiner drängt einem seine Vorstellung ,seine Therapie auf.

LG

Lara



Hallo Carola,

Danke. Am Dienstag wissen wir mehr. Hoffentlich ist es nur Narbengewebe. Es ist wirklich schnell, irgendwie immer kurz vor den Schulferien, das letzte mal waren es die Osterferien.

LG

Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 14. Oktober 2013, 00:37:43
Hallo Lara,

Hoffe für Euch, auf eine Entwarnung bei der PET Besprechung!
Ich kann Dir auf jeden Fall empfehlen eine Zweitmeinung einzuholen.
Druck Euch die Daumen für Dienstag!!

Ganz liebe Grüße
M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: polomausy am 01. Dezember 2013, 04:24:08
Hey

Iwana dir drück ich auch die daumen fürs mrt!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 07. Dezember 2013, 16:15:59
Hallo zusammen
Ich war heute auf dem Feldberg Skifahren bei Sonnenschein ;D
Ihr denkt jetzt sicher die spinnt, aber spinnen tut manchmal gut... Habe mich diese Woche langsam wieder aufgerappelt. Am Donnerstag konnte ich dann auch in die Chorprobe gehen ohne in Tränen auszubrechen beim Gospel singen, ein Zeichen, dass ich mich emotional schon wieder etwas besser im Griff habe. Jetzt machen wir einfach weiter... sammeln schöne Momente und ich möchte allen hier drin danken die mich so liebevoll unterstützen in welcher Form auch immer!!!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 07. Dezember 2013, 16:26:31
Liebe Iwana,

du bist einfach bemerkenswert und zu bewundern.
Ich verstehe dich sehr gut und fühle mit dir.
Sonnenschein (http://www.bsin-forum.de/images/smilies/17%20Sonne.gif) - du hast hoffentlich genug aufgetankt.

Und schöne Momente, davon kann man nicht genug bekommen.

Einen lieben Gruß
Deine krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: enie_ledam am 07. Dezember 2013, 19:30:40
schön dass du skifahren warst :) ich finde das auch am aller tollsten, man muss sich konzentrieren was man macht und das man niemanden umfährt ;)

ich hoffe du hast auch ein schönes foto, dass du dich in schwierigen zeiten daran gut erinnerst und kraft tankst :)
gehst du noch joggen?
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 07. Dezember 2013, 19:50:30
Du hast Recht, spinnen und Verrücktheiten ausleben, ist
manchmal das beste was man machen kann. So kommt man zum Beispiel mit Glioblastom und ohne Ausrüstung auf die
Zugspitze  ;) ...

Dann kannst du auch Skifahren gehen und im Gospelchor mitsingen.

Alles gute für Dich!

LG
Leonidas
Titel: Skifahren
Beitrag von: Sunflower am 09. Dezember 2013, 18:42:51
Liebe Iwana

Ich lese regelmässig deinen Blog und wollte dir da antworten; leider klappte es nicht, da ich weder Google-Mail noch sonstiges habe um die Antwort abzuschicken.

Es hat mich fast zu Tränen gerührt, als du vom Skifahren geschrieben hast. Toll, dass du deinen Wunsch sofort in die Tat umgesetzt hast. Mein Mann war linksseitig gelähmt, schon gleich nach der ersten Operation. Einer seiner grössten Wünsche war, nochmals nach Arosa und dort auf die Skier zu steigen. Im ersten Winter bat er mich sogar, die Skischuhe im Keller zu holen um zu testen ob sie noch passen. Seinen Traum konnten wir leider nicht umsetzen, umso mehr freut es mich, dass du es gemacht hast.

Ich wünsche dir viele sonnige Tage auf der Piste und schöne Momente mit all deinen Lieben.

Mein Vorweihnachtsgeschenk an dich ist bereits unterwegs; ein riesengrosses Paket mit Kraft und Energie gefüllt.

In Gedanken bin ich viel bei dir.
Liebi Grüessli us Züri.
Marianne

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 10. Dezember 2013, 10:35:44
Danke Marianne!
Das Paket ist angekommen... Irgendwie bekomme ich wieder Energie und brauche die dringend für meinen Mann der mir Sorgen bereitet, er hat das Gefühl "Endstadium" ich das Gefühl " so schnell geb ich nicht auf"

Aber Ist schon die Frage ob sich der Tumor nochals aufhalten lässt durch die Bestrahlung und ev. anschliessende geänderte Chemotherapie. (Nitrosoharnstoffe?) Danach bleibt Avastin... Für mich ist jeder Tag ein Geschenk und die Zeit die ich gewinne ist die Zeit wo mein Sohn grösser und selbständiger wird um sein Leben in Angriff nehmen zu können, im Bewusstsein, dass es irgendwann ohne mich sein wird, aber im Wunsch ihn noch möglichst lange begleiten zu dürfen. nächsten Samstag hoffe ich mit ihm zusammen auf dem Feldberg Ski fahren zu können. Mit der neuen Brille natürlich, bis dann ist sie da und zaubert hoffentlich wieder ein lächeln auf das Gesicht meines Mannes!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 10. Dezember 2013, 11:26:45
Hallo Iwana,

ja jeder Tag ist ein Geschenk, so sehe ich das auch.
Schön mit der Brille. (ich habe ja auch eine. -man sieht irgendwie
intelligenter aus ;))

Was spricht gegen die Nitrosoharnstoffe?
Manche haben z.B. mit CCNU auch schon Erfolge gefeiert.
Manchmal ist es auch fürn A..., aber Versuch macht kluch...

Gruss
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 10. Dezember 2013, 15:05:35
Liebe Iwana,

schön das es bei dir Emotional wieder Bergauf geht.
Es scheinen ja noch Optionen da zu sein, wie ich lese. Ich drücke dir ganz dolle die Daumen.

Geniesst die schönen Momente.

Deinem Mann ein ganz grosse Paket mit Kraft und Energie aus dem hohen Norden.

LG Schwede



Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: jannopeter am 10. Dezember 2013, 15:48:33
Hallo Iwana,
bin eigenlich ja nicht Betroffen - aber Betroffen von deinem Schicksal bin ich doch!!! Darum hier meine Antwort - auf deinem Blog will/kann ich nicht schreiben.

Ich ziehe - wie so viele hier - vor Dir meinen Hut. Du, dein Mann und dein kleiner Sohn - ihr geht so mutig und offen mit der Krankheit und vor allem mit den Thema Tod um. Mein Respekt! Ich habe zum Schluss mit meinem Sohn - er war bei seinem Tod gerade mal 11 Jahre alt - nicht mehr die richtigen Worte gefunden. Bzw. war nicht mehr sicher wie viel seine kindliche Seele verkraftet.

Deine Ausfallerscheinungen scheinen rasch mehr zu werden. Sch... Das Weihrauch braucht aber noch eine Weile bis es wirkt - willst du oder darfst du kein Cortison dazu nehmen? Wäre zumindest zeitweilig eine Möglichkeit den Hirndruck und somit evt auch die Ausfallerscheinungen einzudämmen, oder?

Was soll man Dir als altem Hasen noch sagen. Mach weiter so! Genieße jeden Tag und hack die Tage die nicht so dolle sind einfach ab. Mein Sohn hat auch bis zum letzten Tag (fast) Ski-fahr-Pläne geschmiedet. Leider konnte er nicht mehr gehen. Genieße einfach die Sonnenstunden mit Mann (und Kind) auf dem Feldberg.

Wünsch Dir viel Kraft und viele schöne Erinnerungen die deine Lieben immer begleiten werden
Jannopeter
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 13. Dezember 2013, 11:48:04
Hallo Iwana,

du siehst gut aus mit deiner neuen Brille, steht dir echt! 

und weiter gehts...

Gruss
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 13. Dezember 2013, 12:59:34
Liebe Iwana,

ich kann Leonidas nur zustimmen.

Die Brille steht dir echt gut.
Was sagt dein Sohn dazu?

Und nun die nächsten Schritte. Du wirst das Richtige machen. (http://www.bsin-forum.de/images/smilies/gut.gif)

LG krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 13. Dezember 2013, 14:07:15
Hallo zusammen
Vielen Dank für die Komplimente! Mein Sohn hat zuerst einen Lachanfall gekriegt und mir dann letzthin gesagt Mami ohne Brille gefällst du mir besser!

Aber ich weiss jetzt wieso mein Mann lieber HD-TV schaut  ;D hab mich vorher immer gefragt warum er den Sender wechselt... Fand die Bildqualität nicht wirklich den Hammer, dabei lag es nicht am Bild sondern an meiner Sehschärfe  ;D
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 13. Dezember 2013, 14:52:44
Hallo Iwana,

ich kann auch nur zustimmen. Die Brille steht dir richtig gut.

 einfach Fesch !

LG Schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 13. Dezember 2013, 19:00:24
Sieht toll aus die Brille! Steht Dir richtig gut  ;)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 17. Dezember 2013, 19:52:46
Hallo zusammen
Morgen  gehts los mit der ersten Avastin Behandlung. Bin gespannt und nervös was mich da erwartet... Werde dann berichten.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 17. Dezember 2013, 21:31:44
Ich drücke Dir die Daumen, dass alles problemlos läuft und es Dir hilft. Meine Gedanken sind bei Dir.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 17. Dezember 2013, 22:44:29
Liebe Iwana,

auch ich drücke meine Daumen dafür, dass du es gut verträgst und vor allem für die nötige Wirkung.

In Gedanken bin ich bei dir.

LG krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Antje am 17. Dezember 2013, 23:14:39
Liebe Iwana!
Ich hoffe, du hast den Tag gut überstanden und es ist alles glatt gegangen! Bin gespannt auf deinen Bericht!
VLG, Antje
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: ines1999 am 18. Dezember 2013, 08:52:33
Liebe Iwana!

Ich bin im Gedanken bei dir und wünsche, dass die Avastin Behandlung bei dir gut läuft und die volle Wirkung zeigt!
Meine Daumen sind gedrückt!!!

Liebe Grüsse
Sandra
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 18. Dezember 2013, 16:55:25
Hallo Iwana ,

wir denken an dich.

Britt & Schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 18. Dezember 2013, 19:26:49
Hallo liebe Iwana,

Hoffe das Du die erste Gäbe gut überstanden hast!
Bekommst Du nur Avastin?

LG
M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 18. Dezember 2013, 20:08:39
Hallo zusammen
Ich habe alles gut überstanden. Im Moment bis zum ersten Bild nach der Bestrahlung gibt es nur Avastin, danach möchte ich noch Irinotecan dazu nehmen. Ich verstehe nicht wieso sie hier in der Schweiz auf einer "Monotherapie bestehen... Aber 3 Dinge zugleich war ihnen zuviel um dann evaluieren zu können was denn jetzt hilft davon...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 18. Dezember 2013, 20:17:11
Das freut mich, dass es Dir gut geht!!!
Drück Dich
M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Pem34 am 18. Dezember 2013, 21:32:40
Liebe Iwana,

schön, dass du die Therapie vertragen hast. Ich weiß jetzt nicht, was für ein Medikamet du bereits nimmst. Bitte bedenke aber, dass Avastin das MRT-Bild total verfälschen kann. Bereits nach 2 Behandlungen war bei meinem Mann ein so wahnsinniger Rückgang des Tumors festzustellen, dass wir... und angeblich auch der Onkologe es gar nicht glauben konnten. Das war allerdings ein ganz trügerisches Bild..., bei einem weiteren Bild nach weiteren 3 Monaten fragte uns der Radiologe sogar, ob mein Mann zwischenzeitlich eine OP hatte... weil nichts mehr zu sehen war. Inzwischen weiß ich von vielen, die mit Avastin (als Monotherapie) behandelt wurden, dass man den Tumor nicht mehr sieht.... aber eben nur nicht mehr sieht. Ganz besonders solltest du auf irgendwelche klinischen Veränderungen achten, auch wenn sie noch so gering sind. Ich glaube, die sind in diesem Falle ein besserer Indikator als das MRT-Bild.

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich möchte dir keine Angst machen... aber ich finde, du solltest das wissen und bei eventuellen Entscheidungen, wie du dich weiter behandeln lässt, mit bedenken.

Sei ganz sicher, dass ich unheimlich viel an dich, ja an euch alle hier denke.

GLG
Pem
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 18. Dezember 2013, 22:24:56
Hallo Pem
Ich kenne das ja vom Avastin, habe die Berichte auch gehört. Zugestimmt. habe ich, da Avastin Auswirkungen aufs Ödem haben soll und ich so ev. ohne Cortison durch die Bestrahlung komme. Danach versuche ich auf dem Irinotecan zu bestehen. Und beobachte meinen Zustand. Seit Anfang Dez. Ging es eigentlich jeden Tag ein Stück schlechter, von dem her bin ich auf die nächsten Tage sehr gespannt. Der Morgen ist schlimmer als am Abend wahrscheinlich weil morgens der Hirndruck biologisch am höchsten ist. Ich kann das ja auch fühlen da ich 7 auf 5cm Schädeldecke weg habe... quasi direktkontrolle (Sorry Galgenhumor)

Ich hatte einfach eine riesen Angst, dass ich zur Bestrahlung Fortecortine bekomme und es im schlimmsten Fall nicht mehr gelingt es wieder abzusetzen. Und ich unter Fortecortine...
 Dann schlafe ich über Wochen pro 24h noch ne halbe Stunde, dass ist dann nicht mehr schön, sondern eine Qual in der Situation plus Morbus Cushing, Diabetes, Muskelschwäche, einfach die ganze Nebenwirkungsliste vom Fortecortine. Für mich damals vor 6 Jahren so ein Horror, dass ich mir sagte einmal und nie wieder!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 18. Dezember 2013, 22:46:30
Liebe Iwana,

ich wünsche dir sehr, dass die Therapie anschlägt und du sie gut verträgst.
Warum in der Schweiz die Therapien so nacheinander durchgeführt werde kann ich einerseits auch nicht verstehen, andererseits ist es von der Logik her, was wirkt nun wirklich gut auch wieder nachzuvollziehen.

Wichtig ist, dass es Erfolg bringt.

Meine Gedanken begleiten dich weiter, du starke und bewundernswerte Iwana.

Liebe Grüße
krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: KaSy am 18. Dezember 2013, 23:13:05
Liebe Iwana,
Du hast noch viele Wünsche, Träume und damit Hoffnung, Optimismus.

Auch wenn das Glioblastom sich wieder stark macht und sich zu den anderen körperlichen Problemen hinzu gesellt.

Ja, einerseits darf man die Augen vor der Tür zum Tod nicht verschließen oder, wie Du so schön geschrieben hast, diese Tür nicht mit beiden Händen zuhalten. Du hast jetzt nur eine Hand frei für ein lebenswertes Leben. Aber mit diesem Leben, mit diesem Blick nach vorn wendest Du dem "Gevatter Tod" Deinen Rücken zu.
Er soll sich davon schleichen mit seiner Sense. Du bist noch nicht dran. Du hast noch nicht genug Leben gehabt. Du willst wieder beide Hände zum Leben haben!

Ich denke, die Ärzte sehen das auch so: Die Iwana ist noch nicht dran. Wir geben nicht drei Sachen auf einmal. Wir wollen wissen, was gut wirkt und was besser wirkt. Wir wollen eine Dosierung anpassen können. Wir wollen uns, nein ihr, also Dir, noch Möglichkeiten offen halten für eine weitere oder erweiterte Therapie. Auch wir Ärzte wollen, dass sie wieder beide Hände frei hat zum Leben mit ihrem Sohn und ihrem Mann und dem Fußball und dem Skilaufen und dem LaufenLaufenLaufen zu einem besseren Lebensgefühl.

Du hast begonnen, den Tumor auszutricksen, ihm davonzulaufen und es hat Deine Lebensqualität verbessert. Nun dreht der Tumor den Spieß um und kommt aus einer anderen Richtung. Nun lässt Du die Ärzte agieren und musst Dir noch etwas ausdenken, um wieder einen Punktsieg davonzutragen.

Die Ärzte "holen noch nicht das Letzte aus ihrer Trickkiste". Und Du findest auch noch irgendetwas!
Du bist noch nicht dran!
Du wirst wieder stärker sein als der "Tornado" in Deinem Kopf!
Kannste glauben!

Deine KaSy
 
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 19. Dezember 2013, 08:03:37
Hallo Iwana,
auch ich wünsche dir größtmöglichen Erfolg mit deiner Therapie.

Zum Thema Tod: Der ist unser Begleiter seit unserer Geburt, also eigentlich ein
vertrauter Weggefährte.
Dennoch kann man ihm in seine knochige Visage entgegengrinsen  ;), dann lächelt er zurück.
und wenn man dann vor allem die Freude am Leben nicht verliert,
dann kann man bestimmt noch Zeit rausschinden.
Deswegen habe ich mich auch so über das Bild vom Skifahren gefreut. Das verkörpert genau das, finde ich.

Kasy hat Recht. Du bist noch nicht dran.

Mach so weiter, alles Gute!

LG
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 19. Dezember 2013, 09:19:45
Hallo zusammen
Vielen Dank für die Zusprüche!
Ich bin übrigens heute Morgen so gut aufgestanden wie schon längere Zeit nicht mehr und das obwohl wir verschlafen haben und von daher eigentlich "Chaos" vorprogrammiert gewesen wäre. Das laufen ging besser. Frage mich die ganze Zeit ob es sein kann, dass Avastin so schnell wirkt? Oder ist es weil ich meine Patientenverfügung geschrieben habe und mir dabei ein Licht aufging? Da stellt sich nämlich die induviduelle Frage ab wann ist mein Leben nicht mehr Lebenswert und bei mir ist es der Punkt wo ich zum Voll-Pflegefall werde. Habe mit meinem Mann gesprochen ab dann die Behandlungen abzubrechen. Dann wurde ich sehr traurig. Doch plötzlich hatte ich ein Gedankenblitz, dass mein Tumor rechts sitzt und es vorerst wahrscheinlicher ist, dass ich eine Halbseitenlähmung links bekomme und somit immer noch rechtseittig "unabhängig" tönt jetzt vielleicht blöd aber ich kann mein Intimstes Geschäft noch selbst verrichten. und ich werde alles daran setzen dass dies auch so bleibt.
Gruss und eiinen schönen Tag Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 19. Dezember 2013, 14:39:20
 Iwana du bist wirklich unglaublich. Toll wie du  mit der Situation umgehst.

Liebe Grüße

Lara

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 19. Dezember 2013, 17:32:09
Danke Lara
Hatte heute wirklich einen guten Tag, Treppensteigen geht besser im Haus. Nächsten Montag gehen wir als Familie das Hospiz anschauen und dann ist endlich Fokus Weihnachten mit dem 8. Geburtstag des Sohnes am 24. Dezember. Wünsche allen frohe Festtage!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Pem34 am 19. Dezember 2013, 19:32:59
Liebe Iwana,

Du bist eine sehr starke Frau! Die Dinge, die du jetzt festlegst und machst (Patientenverfügung und Hospiz) und auch wirklich alles besprichtst mit deiner Familie, werden deiner Familie einmal sehr hilfreich sein. Ich drücke dir trotzdem die Daumen, dass du dem Mistding noch einmal ein Schnippchen schlägst.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 19. Dezember 2013, 22:28:30
Liebe Iwana,

ich bewundere Dich und schicke Dir ein ganz großes Paket Kraft und wünsche Dir, dass Du noch viel Zeit zum Leben bekommst. Schöne Feiertage Dir und allen anderen.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: anderle am 20. Dezember 2013, 00:12:48
Du bist unglaublich Iwana, einfach vorbildhaft...!!!Mach weiter so.Lg.Anderle :-*
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Paujo am 20. Dezember 2013, 23:08:32
Liebe Iwana.
Ich kann mich den anderen schreibern nur anschließen: du bist eine kämpferin und du wirst es schaffen den lästigen untermieter ein weiteres Mal klein zu kriegen. Ich glaube ganz fest an Dich.


Euch allen wünsche ich schon mal schöne Feiertage und n guten Rutsch ins neue Jahr.
Für alle Betroffenen wünsche ich gute Verläufe und saubere MRTs.
Habt eine gute Zeit.

Liebe Grüße
Paujo
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 21. Dezember 2013, 10:56:22
Ich drücke Dir so die Daumen, dass alles anschlägt! Frohe Weihnachten erstmal!

Liebe Grüße aus der Ferne.

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 12. April 2014, 14:36:50
Hallo zusammen
Habe für nächste Woche einen vorgezogenen MRT Termin besorgt, da mein Lagesinn ausfällt. Diesmal habe ich nicht den Kopf in den Sand gesteckt und zugewartet sondern gleich reagiert...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 12. April 2014, 15:30:55
Liebe Iwana,

oh man, wie gut, dass du nicht wartest.
Meine Gedanken und was du sonst noch brauchst gehören dir.

Ganz herzliche Grüße und eine Umarmung
krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 12. April 2014, 17:04:06
Liebe Iwana,

Ich drücke dir die Daumen. Ein Riesen Packet Kraft  an dich.

LG

Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Yvchen am 12. April 2014, 20:27:18
Liebe Iwana,
ich denk fest an Dich und drück Dir die Daumen!
Alles erdenklich Gute!
LG Yvonne
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 12. April 2014, 22:48:14
Liebe Iwana,

meine Daumen sind fest gedrückt für eine Entwarnung und dass Du nach Köln fahren kannst.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: manu44 am 13. April 2014, 11:06:41
Liebe Iwana

Auch ich werde dir meine Daumen fest gedrückt halten


Manuela
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 13. April 2014, 11:14:55
Hallo Iwana,

auch ich werde alle Daumen drücken für dich.

LG Schwede

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Mudu am 14. April 2014, 17:35:38
Drücke mit die Daumen. LG Mudu.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 14. April 2014, 19:09:58
Drücke auf jeden Fall die Daumen und hoffe auf Entwarnung!!!!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: ines1999 am 14. April 2014, 19:14:28
Liebe Iwana

Meine Daumen sind für dich fest gedrückt.
Ich wünsche dir alles Gute!!!

LG Sandra
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 15. April 2014, 07:25:53
Hallo Iwana,

ich drücke auch mit und lege da oben ein gutes Wort für dich ein
Find ich gut, das du nicht wartest.

Alles Gute für dich
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 15. April 2014, 14:51:18
Danke Leonidas du Frühaufsteher... und alle anderen natürlich auch! Das Ergebnis gibt es erst morgen. Wird eine lange Zeit bis dahin  :-\
Wünsche allen einen schönen Tag, ich war schon spazieren bei dem schönen Wetter, am Rheinufer entlang.
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: carpediem am 15. April 2014, 21:29:02
Liebe Iwana,

auch meine Daumen sind bis morgen gedrueckt.  Ich wuensche Dir von ganzem Herzen einen guten Befund.
carpediem
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 15. April 2014, 23:48:13
Liebe Iwana,

Auch ich drücke ganz doll, werde morgen ganz fest an Dich denken!!

LG
M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: cindy am 16. April 2014, 10:33:37
Liebe Iwana,

auch meine Daumen sind fest gedrückt für einen guten Befund.

LG   Cindy
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 16. April 2014, 10:35:40
Drücke Dir ganz fest die Daumen.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 16. April 2014, 15:14:41
Hallo zusammen da bin ich wieder. Das Ergebnis war eigentlich gut. An einer grösseren Stelle Kontrastmittelaufnahme zurückgegangen, an einer kleinen Stelle spricht der Radiologe von Tendenz zu mehr Kontrastmittelaufnahme. Ich habe dann die Bilder mit dem Onkologen zusammen verglichen und wir als Laien konnten das nicht erkennen. Aber wegen dieser kleinen Stelle machen wir in 5-6 Wochen nochmals ein Bild und ich setze das Lyrica ab, damit ich Symptome wieder richtig zuordnen kann. Es ist grauslig was dies Medikament alles für Nebenwirkungen macht bei mir. Neben depressiver Stimmung (ich habe kaum mehr Glücksmomente, Tränen kommen sehr schnell...obwohl ich nicht der Typ dafür bin...habe ich jetzt mühe mich zu motivieren überhaupt etwas zu tun... Speichelfluss... Jetzt heisst es Medikament wieder ausschleichen.
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: carpediem am 16. April 2014, 16:04:48
Liebe Iwana,

schoen, dass das MRT so 'gut' ausgefallen ist.  Du schreibst, dass du Lyrica absetzt(ausschleichst).  Lyrica kann Gang- und Koordinationsstörungen als Nebenwirkungen hervorrufen.  Ist das die Vermutung von deinem Artzt?

Alles Gute,
carpediem
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 16. April 2014, 16:21:33
Hallo Carpediem
Es war meine Vermutung nach dem MRT-Befund und er meinte dann nur, dass Lyrica (Pregabalin) sehr oft wegen den Nebenwirkungen wieder abgesetzt wird...Ich werde ja dann sehen wie sich meine Koordination verändert. Muss nur noch nachlesen wegen dem Ausschleichschema. Es war aber ein Versuch Wert wegen der Schulter,wäre zu schön gewesen hätte es geholfen...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 16. April 2014, 16:29:04
Liebe Iwana,

das MRT hört sich nicht schlecht an.
Ich hoffe sehr und drücke die Daumen dafür, dass mit dem Ausschleichen des Lyrica diese Koordinationsprobleme wieder weggehen.
Und dass beim nächsten MRT auch die Kontrastmittelaufnahme nicht mehr geworden ist.

Mit deiner Nachricht ist mir diese Woche zweimal ein Stein von meinem Herzen gefallen.
Ich schreibe dir später davon.

Alles Liebe und einen dicken Drücker an dich
krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 16. April 2014, 18:01:25
Liebe Iwana,
Das MRT hört sich doch gut an.
Wir haben vor 2 Wochen jemanden getroffen der seit 3 Jahren Avastin bekommt. ;D Auch als Monotherapie. :)
Ich hoffe, das sich die Symptome mit dem ausschleichen verbessern und dass es für deine Schulter noch etwas findet.
LG
Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Yvchen am 16. April 2014, 19:04:56
Liebe Iwana,
ich freu mich auch, dass das Mrt  keine schlechte Nachricht  für Dich hatte.
Ich find  auch gut, dass schnell kontrolliert wird, auch wenn dann wieder bangen angesagt ist. Dann werden natürlich wieder Daumen gedrückt!!!
LG Yvonne
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 16. April 2014, 19:13:22
Das ist doch schonmal nicht schlecht, was du da im MRT hast.
Hat das gute Wort-einlegen da oben und die gedrückten Daumen doch was gebracht!

Nimm es als Etappensieg, und weiter gehts!
LG
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 16. April 2014, 21:56:35
Freue mich, dass das MRT eigentlich ja ok war!!!

Drücke Dir für das absetzen des Medikamentes die Daumen.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 16. April 2014, 22:59:08
Hallo Iwana,

ich schließe mich den anderen an und drücke weiterhin die Daumen, dass das Ausschleichen gut klappt.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 17. April 2014, 08:17:21
Hallo zusammen
Ja, ich nehme das als Etappensieg  ;D ist ein guter Ausdruck! Schritt für Schritt immer weiter!
@Lara Ich möchte auch mind. 3 Jahre mit Avastin, wäre ja so schön! Dann hätte ich mein nächstes Ziel erreicht... Ich möchte 42 werden mit meinem Mann (42 ist unsere Glückszahl)...

Für meine Schulter steht eine Infiltrationstermin am 25. schon fest, das Lyrica war der Versuch das zu umgehen, mich grauselt es jetzt schon davor...
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: KaSy am 28. April 2014, 22:32:46
- bezogen auf Deinen Blog-Eintrag vom 23.4.14 -

Liebe Iwana,

ab und zu zweifeln ist ja erlaubt, aber was auch immer der Karnovsky-Index aussagt oder das MRT oder sonst welche Zahlen - entscheidend ist, dass Du leben willst und dafür alles tust!

Die Ärzte werden keinen Grund finden, Dich weniger zu therapieren, auch wenn Du zwischendurch mal durchhängst. Sie kennen Dich und Deinen Kampfgeist lange genug, um alles für Dich zu tun, weil sie wissen, dass sie es auch mit Dir tun.

Du wirst im Leben bleiben!
Weil Du uns hast.
Weil Du uns so viel gibst.
Weil Du Deinen Sohn hast.
Weil Dein Mann Dich braucht und Du Deinen Mann.
Weil das Leben Dich nicht fortlässt.
 
Liebe Grüße und alles Gute
Deine KaSy
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 29. April 2014, 13:20:18
Danke Kasy du treue Seele  ;D
Freitag in einer Woche sitze ich im Zug! Ich hoffe so sehr es kommt nichts dazwischen, vorallem, dass mein Mann die Betreuung des Sohnes gewährleisten kann macht mir noch etwas Kopfzerbrechen... Es muss einfach!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 02. Mai 2014, 20:08:34
Hallo zusammen
Ich musste heute meinen Mann in die Psychiatrie einweisen lassen. Am Morgen hatte er Therapiesitzung bei seiner Psychologin. Ich habe ihm schon gestern gesagt, dass ich dabei sein möchte, doch seit Dienstag kann er nicht mehr sprechen (Mutismus im Rahmen der Depression) Heute morgen bin ich ihm einfach gefolgt und mitgegangen und wir haben entschieden, dass es vom Zustand her so nicht mehr geht. Er war "passiv" einverstanden und ich hoffe, dass ihm endlich geholfen wird, auch wenn ich befürchte, dass es eher eine Illusion ist... oder einfach unendlich lange dauert...
Wegen Köln werde ich am Montag die Klassenlehrerin anfragen ob mein Sohn frei bekäme am Freitag dann würde ich ihn mitnehmen und mit ihm eine Stadtbesichtigung machen am Samstag... Er will nicht zu den Grosseltern übernachten gehen... muss aber noch viel klären wegen Zugticket etc...
Puh ist gerade echt viel Stress neben dem emotionalen heute. Mein Mann tut mir so leid, wenn ich irgendwie helfen könnte würde ich es tun. Die letzten 5 Monate haben wir viel durchgetragen und viel ausprobiert, seit Ostern aber ist er wieder auf Talfahrt unaufhaltsam...

Ich lese hier immer die Einträge die Momente zusammen geniessen. Seine Depression verunmöglicht ihm/uns genau dies, wir hätten gestern unseren 15. Jahrestag gehabt. Abends verschenkte ich die Tickets vom Samstag, damit ich sie nicht in den Müll werfen musste... Im November noch hat er sich so auf dieses Konzert gefreut, jetzt ist innen alles leer bei ihm... Es ist grausam dies anzusehen...
traurige Grüsse Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 02. Mai 2014, 21:10:12
Liebe Iwana,

diese neue Situation mit deinem Mann tut mir in der Seele weh.

Köln - wenn ich etwas für dich tun kann?!

Die Entscheidung mit der Klinik war richtig.
Wir mussten solch eine Entscheidung schon zweimal treffen.
In etwa kann ich nachfühlen wie es dir geht.

Ratschläge möchte ich jetzt nicht dazu geben, die kann ich nicht geben.
Ich wünsche dir viel Kraft, dass du für deinen Mann und deinen Sohn da sein kannst.
Und bitte, auch dich nicht vergessen.

Ich umarme dich lieb.

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 02. Mai 2014, 23:18:03
Hallo Iwans,

einfach nur viel Kraft für euch !

In Köln darfst du dann wieder Kraft direkt bei uns Tanken :)

LG Schwede & Britt
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 02. Mai 2014, 23:51:52
Liebe Iwana,

ich kann Dir nur ein Riesenpaket Kraft schicken und mit Dir hoffen, dass Du am Samstag auf dem Infotag dabei sein kannst. Meine Gedanken sind bei Dir.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby56 am 03. Mai 2014, 00:29:12
Liebe Iwana,

es ist grausam, was manche Familien so aushalten müssen.

Fühl dich einfach mal in den Arm genommen.

LG Gaby
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 03. Mai 2014, 08:19:56
Liebe Iwana,
das tut mir echt leid für euch.

Ich schicke dir (euch) ein großes Paket Kraft, damit ihr diese Situation meistern könnt.
LG
Leonidas


Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: frauypsilon am 03. Mai 2014, 08:32:48
Liebe Iwana,

das tut mir sehr sehr leid.

Ich schicke dir auch ein Riesenpaket Kraft für dich, deinen Mann und auch deinen Sohn - und wenn ich etwas tun kann, in Köln organisieren kann, sag bitte Bescheid.

lg
frauypsilon
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Yvchen am 03. Mai 2014, 17:38:42
Liebe Iwana,
es tut mir sehr leid, was ich da von Euch lesen musste. Zur Zeit ist ja richtig blöd bei Euch.
Ich schicke ebenfalls ein großes Kraftpaket und schick auch eine Umarmung.
LG Yvonne
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 03. Mai 2014, 21:20:32
Liebe Iwana,

Mir fehlen die Worte, wenn ich Deinen thread lese. Tut mir so leid, was Ihr da aushalten müßt. Sicherlich ist es nicht einfach, immer die Zeit zu genießen und die Zeit zu nutzen! das kann ich Dir als Angehörige sagen. Das schafft man längst nicht immer!!! Aber das Dein Mann nun so krank ist, tut mit sehr leid. Ich kann Euch nur ein Kraftpaket schicken und hoffen, dass eine Behandlung hilft und Besserung eintritt.

Hoffe, Du kannst nach Köln  fahren.

Lieber Gruß

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 04. Mai 2014, 08:38:44
Hallo zusammen
Am Freitag Abend hatte ich eine Blitzidee nachdem ich tausendmal überlegt habe was ich alles noch organisieren müsste um noch an ein Zugticket für meinen Sohn zu kommen mit einem Sitzplatz neben mir (ich habe ja meine Sitzplatzreservierung schon...) ich ging zu meinem Sohn der schon im Bett lag und sagte und was ist wenn ich dich "bestechen" würde er fragte zurück bestechen? Bestechen heisst du hättest einen Wunsch frei und gingst dafür zu Omi übernachten und ich könnte nach Köln.

Jetzt fingen seine Augen an zu Blitzen und man sah wie es arbeitete in dem 8 Jahre alten Kopf...

Er möchte seinen IPod mitnehmen. Jetzt kamen wir auch dem Grund auf die Schliche wieso er nicht gehen wollte. Es geht um seine IPod Zeit am Wochenende... Jetzt machen wir noch einen "Vertrag" da der IPod gekoppelt ist ans Lesen (mein Lesemuffel seufz) und dann kann er dies bei Omi auch machen und ich kann in Ruhe den Infotag geniessen... Also manchmal muss man nebst Mutter auch Spionin sein und extrem einfallsreich um an sein Ziel zu kommen, ich hoffe es klappt. Aufatmen werde ich erst im Zug! Neben dem IPod musste ich noch ein Lego Ninjago dingsbums kaufen, dass er mit Opi zusammen bauen will, so wie er sagt ist ihm nämlich öfters langweilig da die Grosseltern auch schon über 70 sind können sie nicht immer Action machen und Jungs in dem Alter haben Testosteron im Blut, da muss was laufen! Nix mehr mit Kindergarten... Da wird gekämpft und getobt... Ein Affengehege wäre das Richtige zur Zeit denke ich immer wieder wenn Freunde von ihm hier sind...
Sonntagsgrüsse Iwana
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 04. Mai 2014, 08:47:57

Ja ja, liebe Iwana...ich habe einen 8-jährigen Neffen, aber Hallo, der kennt keine Ruhepause aber allerlei Technik und Spiele mit ordentlicher Geräuschkulisse. ;D
Drücke Dir die Daumen, dass sich die gesamte Situation entspannt und auch wieder irgendwann Dein Familienleben in  ruhigeren Phasen verläuft. Ist doch gut zu sehen, dass Dein Sohn offenbar viel Lebensfreude und Energie hat.

LG
Birgit
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 04. Mai 2014, 09:01:21
Hallo Iwana,

Wow, du bist wirklich klasse. Ja als Mama muss man des öfteren drei mal um die Ecke denken. Ich hoffe es geht alles gut. Ich drücke dir die Daumen.
Meine Eltern müssen jetzt auch immer etwas mit den Kindern unternehmen. Bei uns gab es in den Osterferien einen Wasserski Kurs. Sonst reicht aber auch ein Schwimmbadausflug, Ausflug ins Museum (meine Jungs gehen gern ins Museum) , Freilichtmuseum, Kino, Spielplätze. Oder dass man sich mit Freunden verabredet und Oma fährt hin. :)

Ich hoffe, dass sie deinem Mann helfen können. Damit ihr als Familie wieder gemeinsame Zeit genießen könnt.

Liebe Grüße

Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: jannopeter am 04. Mai 2014, 10:15:17
Hallo iwana
Ich kann glaub nachempfinden wie es dir geht! Nicht die begrenzte zeit alleine schmerzt sondern auch die davon nicht gemeinsam gelebte zeit!

Wünsche dir und deinem Mann kraft um gemeinsam zu Leben.

Ich glaub nicht dass ich es nach Köln schaffen will meine Maus nicht allein lassen - hätte gerade dich liebend gerne endlich kennen gelernt.

Drück dich
Jannopeter
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 06. Mai 2014, 18:02:23
Hallo Jannopeter
Ja denke auch, dass die zusammen Zeit kostbar ist, aber liebe Jannopeter wir können ja für dich die Ohren offen halten... Ich verstehe vollkommen, dass du deine Maus nicht alleine lässt!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 06. Mai 2014, 18:13:43
Liebe Iwana,

wir Mütter sind schon erfinderisch. Wir bestechen manchmal und manchmal lassen auch wir uns bestechen.  :D

An einen Zugsitzplatz hatte ich gar nicht gedacht, eher an ein Bett für deinen Sohn in deinem Hotelzimmer.
Ich wollte dir mein Zimmer anbieten, zum Tausch. Ich habe ein Doppelzimmer zur Alleinutzung.

Am Freitag warte ich dann also im Bahnhof auf dich. :-*

Liebe Grüße
krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 21. August 2014, 13:24:22
Hallo zusammen
Ich melde mich mal wieder...
Seit Dienstag trage ich eine Orthese an meinem linken Bein(Unterschenkel-Fussheberstütze) und muss sagen es war eine super Entscheidung! Die Orthese wurde von einem Orthopädie-Techniker auf mich angepasst und wird morgen nochmal nacheingestellt. Sie ermöglicht mir aber jetzt schon das sichere freie Gehen innerhalb des Hauses ohne Stock. Ausserhalb bin ich schneller und sicherer mit Rollator unterwegs und ich kann mich beim Einkaufen auch mal von meinem Gefährt weg bewegen. Im Moment ist sie leider vom Winkel noch nicht so gut eingestellt, so dass ich links mit O-Bein und rechts gerade laufe. Aber das wird ja morgen korrigiert.

Seit vorgestern bemerke ich zudem eine leichte Verbesserung in der linken Hand die ich aufmerksam beobachte und hoffe, dass sie noch weiter anhält.

Meine Tage haben irgendwie zu wenig Stunden, aber gestern und heute lief es wirklich ganz gut...
Einen Gruss an alle! Ende August erfahre ich meinen nächsten MRT-Termin, denke so irgendwann im September... Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 21. August 2014, 13:33:25
Liebe Iwana,

das liest sich für mich gut.
Du bist beweglicher und so auch motivierter.
Toll was die Orthopädietechnik alles kann.

Ich wünsche dir sehr, dass die Verbesserung in der linken Hand anhält und auch noch mehr wird.

Für das MRT sind meine Daumen gedrückt und meine Gedanken bei dir.

Danke, dass du uns an deinem Leben weiter einen Anteil haben lässt.

Liebe Grüße und einen herzlichen Drücker an dich!
krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 21. August 2014, 22:40:39
Liebe Iwana,

gestern habe ich Deinen Blog gelesen und bewundert, wie Du das alles so schaffst und nicht aufgibst. Ich drücke Dir die Daumen, dass die Verbesserung Deiner Hand noch nicht am Ende ist und wünsche Dir alles Gute für das MRT.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: frauypsilon am 22. August 2014, 06:50:01
Liebe Iwana,

ich freue mich, dass du wieder mobiler bist und auf das, was du geschafft hast (ich habe den blog gelesen) kannst du superstolz sein!
Ich wünsche dir, das die Verbesserungen noch zunehmen und drücke dir fest die Daumen fürs MRT.

Alles Liebe
frauypsilon
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 22. August 2014, 07:28:44
Hallo Iwana,
tolle Leistung,
es ist schön, das du wieder mobiler bist.
Ich wünsche dir das deine linke Hand sich weiter erholt und du dem Tumor den Mittelfinger zeigen kannst.
Mach so weiter
Für dein MRT drücke ich dir die Daumen.
Gruß
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 24. August 2014, 11:00:03
Hallo Leonidas
Gestern mit üben begonnen
Heute das erste mal geschafft! Gute Übung mit dem Mittelfinger zeigen, wird jetzt in mein Handtraining eingebaut   ;D ;D ;D
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 25. August 2014, 09:17:59
Schön das es geklappt hat, übe weiter.
Aber bitte nicht wenn du unterwegs bist unter vielen Menschen (das könnte wohl zu Irritationen führen) ;)
Ich komme mit meinem Gehstock mittlerweile ganz gut voran.
Hauptproblem ist meine linke Hand, da geht noch nicht,s also weiterüben
Bin letzte Woche bei mir daheim die Kellertreppe runtergesegelt und habe den Flug mit meiner linken Seite gebremst. Jetzt Rippenprellung, naja das geht auch wieder vorbei. Sind nur Schmerzen und wie heisst es so schön bei uns:
Schmerz ist Schwäche, die den Körper verlässt.  ;)
Bis dann
>Der Kampf geht weiter
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 25. August 2014, 09:31:12
Hi Leonidas,

freier Fall und dann noch die linke Seite als Airbag? Autsch!

Beim Treppelaufen habe ich ständig Angst vor einem Anfall und dann ao segeln zu müssen.

Super, ich freue mich, dass der Gehstock dir hilft!
Deinen Spruch "Schmerz ist Schwäche, die den Körper verlässt." muss ich mir merken.

Leonidas und Iwana, macht weiter so, ihr tollen Kämpfer.
Eure krimi  :-*
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 25. August 2014, 17:56:13
Autsch Leonidas. Treppensturz geht gar nicht, ist meine Horrorvorstellung... Mein Sohn hat in der Nacht schon einen Alptraum gehabt wo unter mir die Treppe zusammenbrach... ich geb mir so mühe, aber wohl wie bei dir wenn man sich mit links nicht festhalten kann... Bei mir geht dafür das Aussentreppensteigen mit Rollator immer besser! rauf wie runter, langsam habe ich Routine.

Mit Orthese bin ich jetzt auch wieder mit Stock unterwegs, jedoch nur wenn ich nicht noch etwas einkaufen will. Tragen mit Stock geht nicht. Ich hoffe deine Prellung heilt schnell, ist doch sehr schmerzhaft!
Gruss Iwana (Bei mir ist übrigens linkes Bein beinahe komplett gelähmt, also mehr handicapiert als der Arm...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 28. August 2014, 18:47:36
Hallo zusammen
Heute wurde bei meinem Sohn in der Klasse seine Situation mit einer Mutter mit Hirntumor zum Thema gemacht. Ich bin seit ein paar Wochen mit der Klassenlehrerin per Mail im Kontakt und nachdem sie heute von meinem Sohn das OK bekommen hat, haben sie eine Art Klassenrat abgehalten und er durfte von zu Hause erzählen. So wie sie mir jetzt per Mail schrieb entstand eine ganz spezielle Stimmung in der Klasse, es flossen auch Tränen und es wurden meinem Sohn Hilfsangebote gemacht. Er hat im Moment eher Mühe sich in der Schule zu konzentrieren, da er sich Sorgen macht. Zusammen als Klasse wollen sie das jetzt angehen was mich sehr rührt.

Ich denke es ist gut wenn er erlebt, offen darüber sprechen zu können und dass er seine Gefühle nicht immer mit  Clownerie überspielen soll. Am Nachmittag war dann wieder ganz Kind-sein angesagt mit Freunden spielen etc. aber er wirkt irgendwie gelöst. Die Lehrerin war erstaunt wie bereitwillig und offen er darüber erzählt hat, aber dies ist ein Teil unserer Familienkultur, die Transparenz ihm gegenüber.

Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 28. August 2014, 21:09:15
Liebe Iwana,

ich finde es Klasse, dass dein Sohn so gut von seiner Klassenlehrerin und der Klasse aufgefangen wird.
Er wird sich auf diese Weise nie allein fühlen.

Als meine Tumorserie begann, habe ich im Umfeld meiner Tochter ebenfalls die Fühler ausgestreckt und das war damals auch gut so.

Diese Transparenz wie du sagst, ist für die Kinder wichtig. Die Krankheit darf zu keinem Tabu werden, wodurch unsere Kinder sich sonst isoliert fühlen können. Wenn sie wissen, dass sie bei Bedarf reden können, dann ist der Druck weg und sie, wie eben dein Sohn kann ganz Kind sein.

Ich wünsche ihm so sehr, dass er noch lange Kind sein kann.
Und dich bewundere ich weiter für deine Kraft und deine Kämpfernatur.

Ganz liebe Grüße
krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 30. August 2014, 17:52:29
Es freut mich sehr, dass er von seiner Klasse so aufgefangen wird.
Weil ich oft erlebt habe, das das Wort Hirntumor Angst und Schrecken erzeugt freut es mich um so mehr das seine Klassenkameraden so hinter ihm stehen.
Dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft.
Gruß
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 30. August 2014, 19:30:32
Hallo zusammen
Ich weiss ja nicht ob die andern Eltern jetzt mich und die Klassenlehrerin am liebsten auf den Mond schicken würden weil ihre Kinder Ängste haben... ???

Morgen hat mein Sohn Unihockeyturnier. Das heisst für mich vor 6Uhr aufstehen... schon nur bis ich bereit bin. Habe mich entschieden nur meinen Stock mitzunehmen und einen zusammenklapbaren Stuhl im Auto. Rollator bleibt zu Hause. Wird eh nicht Rollstuhlgängig sein und dann bin ich mit Stock flinker. Bin schon ganz nervös. Hoffentlich hat mein Sohn einen guten Tag!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 30. August 2014, 22:14:35
Liebe Iwana,

um die Mütter der anderen Kinder mach dir keinen Kopf.
Die Lehrerin kennt schließlich ihre Klasse und es geht ja vor allem darum wie es deinem Sohn geht.
Die Kinder können gut aufgefangen werden.

Jetzt steht morgen das Hockeyturnier an und dein Sohn wird mächtig stolz sein, dass du dabei bist.
Und du wirst wieder auf deinen Sohn stolz sein. Und dein Mann auf seine Familie.

Genießt diesen besonderen Tag.

Liebe Grüße an euch
krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BabsyO am 31. August 2014, 19:49:50
Huhu Iwana.
Ich kann deine Sorge schon etwas nachvollziehen.
Bei uns in der Familie wurde nie über Tod und Krankheiten gesprochen. Man sprach dem allen ein schlechtes Omen oder meinetwegen Karma zu... schwere Erkrankungen in diesem Außmaß gab es bei uns im DIREKTEN Umfeld eigentlich nicht. Sie waren uns also, bis mein Vater erkrankte, völlig fremd.
Im Nachhinein wäre ich froh, ich hätte mir über solcherlei Dinge früher Gedanken gemacht und mir veranschaulichen können, was alles im Leben schief gehen kann.
Das Leben besteht nicht nur aus Gesundheit, Glück und Zufriedenheit. Das kann von heute auf morgen alles Kaputt sein. Und ich finde es nicht verkehrt, wenn man sich das bewusstmachen darf/kann oder dazu angeregt wird.

Zudem denke ich, dass es in einer "Klassengemeinschaft" noch mal was ganz andres ist. So können die Kinder auf ihrem altersentsprechenden Niveau noch mal untereinander darüber diskutieren und wissen, dass sie mit jemanden sprechen können.

Klar ist das für Kinder harter Tobak... Aber man sollte solche Dinge nicht schön reden.
Ich würde meiner Tochter (Ende November wird sie drei) auch nie sagen, dass Opa eingeschlafen ist oder unsere Katze oder der Vogel meiner Mutter. Nein... sie sind gestorben und tot. Dass sie im Himmel sind, das freilich sag ich ihr. Das veranschaulicht glaub ich die Unerreichbarkeit von Verstorbenen.
Kinder brauchen offene und klare Worte. Natürlich altersgerecht und auch Typengerecht.
Mach dir keine all zu großen Sorgen um andre. Ihr habt selbst genug Sorgen für euch.
Jeder der schlecht darüber redet oder mit Unverständnis reagiert hat einfach keine Ahnung und eventuell nicht genug Empathie.

LG, Babsy
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BumbleBee am 01. September 2014, 13:41:52
Liebe Iwana!

Ich denke oft an dich und lese auch ganz fleissig in Deinem Blog. Ich wünsche dir von Herzen, dass es wieder aufwärts geht!

Und zu dem Thema Mütter/Kinder/schwere Krankheiten:

Ich habe 5 Tage vor meinem 4. Geburtstag meinen Opa sterben sehen (Ösophagusvarizenblutung), ich habe zusammen mit meinen Eltern meine todkranke Oma (Pankreas-Ca) 2 Jahre gepflegt, als ich zwischen 12 und 14 war. Ich hatte von jeher eine Oma, die in einer Nervenheilanstalt lebte und die wir regelmäßig besuchten. Ich habe also all diese Erfahrungen schon sehr jung machen müssen und sie haben mich sehr geprägt.

Man muss Kinder nicht mit Samthandschuhen anfassen. Man kann Kindern auf nicht angstmachende Art und Weise erklären, dass Leben und Sterben zusammengehört. Dass es nun einmal Familien gibt, die diese Themen nie aufgreifen mussten oder wollten, ist klar. Doch auch die müssen es lernen. Vielen ist es im Nachhinein auch sicher lieber, das Ganze aus einer gewissen "Distanz" zu betrachten, ohne selbst so richtig involviert zu sein.

Mach Dir darüber nicht allzu viele Gedanken - konzentriere dich auf Dich und Deine Lieben - nicht auf die Mütter anderer Kinder :)
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 01. September 2014, 15:50:10

Liebe Iwana,

der Thread-Titel erlaubt es mir eigentlich nicht, hier zu schreiben. Aber es brennt mir auf der Zunge.
Dein Durchhaltevermögen ist bewundernswert, Deine Art im Blog zu schreiben, charmant und interessant.

Deine Erkrankung lässt sich vor den Freunden Deines Sohnes sowieso nicht verheimlichen. Und bevor über Eure Familie und insbesondere über Dich spekuliert wird, was los ist, ist Offenheit m.E. der richtige Weg. Kinder sind sowieso eher unbefangen, sie hinterfragen, und wenn man es ihnen vernünftig erklärt, sind sie zufrieden.
Ich habe das bei meiner Nichte beobachtet, die 4 Jahre alt war, als meine Schwester wegen des Hirnaneurysmas in der Klinik und in der Reha war. Die Kleine hat nicht entsetzt geguckt, wenn sie jemanden im Rollstuhl mit Glatze in der Reha entdeckte. Sie fragte, sie bekam Antwort. Noch heute gehen meine Nichte und ihr jüngerer Bruder wie selbstverständlich mit Krankheit, Behinderung und Tod um. Dazu gibt es eine kleine Anekdote: der Sohn meiner Schwester ist 6 Jahre jünger als ihre Tochter.
Irgendwann meinte er mit 5 Jahren zum Thema Tod: "ich werde auch irgendwann sterben, aber da habe ich wohl noch Zeit. Außerdem bist Du, Hannah(Schwester) eher dran, Du bist ja  älter." ???
Auch hier wurde ihm erklärt, dass der Tod nicht immer wartet, bis ein Mensch sehr alt ist.

Mache Dir wirklich nicht so viele Sorgen um andere Familien. Jeder hat im Leben irgendein Päckchen zu tragen, nicht immer ein schönes. Du tust gut daran, auf Dich weiterhin gut aufzupassen.

LG
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Pem34 am 01. September 2014, 15:58:49
Liebe Iwana,

ich glaube, ich kann dir da nur gut zureden und denke, dass ihr alles richtig gemacht habt.

Es zählt einzig und allein, dass es deinem Sohn sichtliche Erleichterung gebracht hat, dass nun alle darüber Bescheid wissen. Dass das Thema das ein oder andere Elternpaar aufgeschreckt hat, kann ich mir allerdings vorstellen.  :o  Denn wenn man von selbst nicht mit dem Thema Krankheit und Tod konfrontiert wird, wird man sich kaum intensiv in unserem Alter Gedanken darüber machen.

Ich hoffe, dass das Unihockey-Turnier für euch beide ein schönes Event war!

Kämpfe weiter und ganz liebe Grüße
Pem
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 01. September 2014, 17:52:07
Hallo Iwana,

Ich finde ihr habt alles richtig gemacht.
Man kann Kinder nicht ewig vor der Wirklichkeit schützen.
Wenn unsere Kinder das schaffen sollten es die Kinder von gesunden Eltern doch erst recht schaffen.
Ich bin immer wieder von deiner Stärke und deinen tollen Ideen beeindruckt. Du bist für mich ein großes Vorbild.

LG
Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 01. September 2014, 19:56:11
Danke Lara
Ich schluck das jetzt einfach... muss noch lernen mit Komplimenten umzugehen  ;D
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 02. September 2014, 09:30:47
Hallo liebe Iwana

kann mich der Lara nur anschließen. Du bist ein VORBILD!
Auch wenn ich im Moment nicht viel schreibe, ich verfolge alles was Du schreibst, auch in Deinem Blog. Mach bitte weiter so.

ganz viele liebe Grüße

M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 02. September 2014, 23:14:24
Heute war meine fällige Untersuchung in Würzburg. Meine ohnehin hohen Erwartungen wurden noch übertroffen. Auf den letzten Aufnahmen 2012 war noch ein kleiner Tumorrest zu erkennen, heute wurde Prof. Flentje nicht mal ansatzweise fündig. Und dann gab es die schönste Nachricht: Ich brauche in Zukunft kein MRT mehr über mich ergehen lassen.

Ich wünsche mir, dass viele Betroffene mir das nachmachen können.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: gaby56 am 03. September 2014, 00:06:06
Liebe Eva,

das ist ja super, wir freuen uns sehr fuer dich.

Bis bald.
Liebe Gruesse Gaby
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 03. September 2014, 07:29:10
Hallo Eva,
das ist ja echt genial! Ich freue mich sehr für dich
LG
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 03. September 2014, 09:18:08
Supidupidu!

Sowas tolles Eva!!
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 03. September 2014, 11:58:24
Liebe Eva,

ich schließe mich den anderen an.
Super-Freu!!!

krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 03. September 2014, 12:26:05
Mann Eva,

wie cool!!!! Das sind aber echt gute Nachrichten.

Schade, dass wir noch kein Treffen ausgemacht haben, aber wir waren ja dran uns zu melden. Hier ist viel viel los und ich fürchte, bis zu Deinem Abflug klappt es nicht mehr :-(

Freust Du Dich schon, dem üblen Wetter hier zu entrinnen?

GLG

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Yvchen am 03. September 2014, 18:56:06
Oh Eva, das ist ja fantastisch!
Freue mich sehr für Dich!!!
Hätte nichts dagegen, wenn Alex in Deine Fußstapfen tritt. Er ist am Montag wieder dran!
Feier Dein tolles Ergebnis!
LG Yvonne
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 04. September 2014, 00:22:54
Danke, dass Ihr meine Freude mit mir teilt. Eigentlich kann ich es noch gar nicht glauben. Aber das wird schon noch.

@Gaby: Ich bin sehr neugierig auf unser Treffen und freue mich jetzt schon darauf.

@Carola: Und wie ich mich freue, dem deutschen Sommer zu entkommen. Im Juli war es zu heiß und im August das Gegenteil.

@Yvonne: Am Montag drücke ich die Daumen für Alex.

LG Eva

Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Pem34 am 04. September 2014, 09:00:56
Liebe Eva,

auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche! Du erlebst so ein Wunder, auf das alle hier hoffen.

Ich denke, du hast eine ganz tolle Zeit vor dir, denn du lebst sicher trotz allem viel bewusster, als all die "Gesunden". Dennoch gehörst du jetzt zu diesen!

Ganz liebe Grüße
Pem
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 05. September 2014, 07:58:57
Liebe Eva,

Super. Das ist ja wirklich toll.  Es freut mich.
Du schenkst uns damit auch Hoffnung.
Danke, dass du deine Freude mit uns teilst.

Liebe Grüße

Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 05. September 2014, 21:33:18
Liebe Pem, liebe Lara,

wie heißt es so schön "Geteilte Freude ist doppelte Freude" und dem kann ich voll zustimmen. Danke.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 06. September 2014, 22:04:35
Liebe Eva,


das ist ja wunderbar!!! Ich freu mich so für Dich!

Mach immer weiter so!!

Ganz liebe Grüße

M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: BumbleBee am 09. September 2014, 08:53:19
Eva, Du bist und bleibst unser großes Wunder, das wir alle anstreben!
Wir freuen uns mit Dir!!!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 10. September 2014, 00:12:46
Liebe M...., liebe BumbleBee,

die geteilte Freude ist so schön und ich hoffe, dass Ihr auch ein Wunder erleben könnt.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 30. September 2014, 15:25:50
Hallo zusammen
Uff... Ich bin im letzten Moment von der Klippe gesprungen. Das MRT zeigt ein Kontrastmittelrückgang und ich bemerke eine verbesserung beim gehen. Jetzt muss ich nur noch den Heimweg packen und dann gehts heute abend weiter mit Lomustin. Avastin ist beinahe drin.
Grüsse aus dem Spital Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 30. September 2014, 15:33:09
Liebe Iwana,

ich logge mich gerade ein und lese als erstes deine positive Nachricht.
Will gar nicht viel dazu schreiben, sondern dich einfach nur in den Arm nehmen.

Deine krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Yvchen am 30. September 2014, 15:58:23
Iwana, ich finde Dich sooooo toll und freu mich sehr dies zu lesen.
Ich wünsche Dir sehr, dass es so positiv weiter geht!!!!
Ich drücke Dich auch mal!
LG, Yvonne
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 30. September 2014, 16:37:52
Das ist ab er eine gute Nachricht! Mannomann!

Weiter so!

Freue mich sehr!
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: frauypsilon am 30. September 2014, 16:44:07
Liebe Iwana,

ich gucke gerade ins Forum und sehe deine tolle Nachricht!!! Ich freue mich!!!
So soll es weitergehen!!

Alles Liebe
frauypsilon
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 30. September 2014, 19:12:45
Herzlichen Glückwunsch Iwana.
Wir schließen uns mit den guten Nachrichten an. Unser Ergebnis war gut. Zwar ist da etwas aber es wächst nicht.
LG
Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 30. September 2014, 22:44:50
Liebe Iwana,

das ist ja toll. Ich freue mich mit dir und so soll es weitergehen.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: ines1999 am 01. Oktober 2014, 08:32:59
Liebe Iwana,

ich freue mich sehr diese schöne Nachricht zu lesen!
Mach so weiter!
Alles Gute für dich!!!

Ganz lieber Gruß
Sandra
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 01. Oktober 2014, 09:19:52


Liebe Iwana,

Klasse und weiter geht's! :)

LG
Bluebird
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 01. Oktober 2014, 14:32:10
Auch bei Dir so gute Neuigkeiten!!!

Klasse, mach weiter so!

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: manu44 am 01. Oktober 2014, 15:15:24
Hallo Iwana

Auch ich freue mich das alles gut ist. :D
Und alles gute bei deiner Chemo.



Manuela
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 02. Oktober 2014, 09:34:42
Super Iwana
das freut mich auch
Weiter so
Gruß
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Optimus am 03. Oktober 2014, 01:46:29
Hallo Iwana,

das ist ja echt super!
Freu mich für Euch!!

Ganz liebe Grüße
M...
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: KaSy am 02. November 2014, 23:56:42
Liebe Iwana,

ich verfolge Deinen Blog und finde es beeindruckend, dass Du Dir weite Ziele steckst und Dich in diesem Sinne auch von außen verschönern lässt. Du wirst dem Glio auf allen Ebenen trotzig widerstehen! Und wir hier stehen alle hinter Dir!

Mach weiter so, für Dich, für Deinen Sohn, für Deinen Mann und für die ganze Welt, der Du zeigst, wie eine taffe Frau mit einem Glioblastom und trotz eines Glioblastoms LEBT !

Ganz liebe Grüße von
KaSy
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: yvonne1977 am 07. November 2014, 06:39:30
Man muss das mal auch so sehen wenn man die Diagnose nbekommt weiss man nicht wie lang man schon mit dem Tumor lebt.Der wächst ja ned über nacht.Man hat ihn der grösse nach ja auch schon ne weile das sagt dir aber kein Arzt
Also denkt positiv wenn man ihn findet wird was dagegen gemacht und man hat zumindest die Change noch einige zeit zu leben keiner kann einem sagen wie und an was man stirbt ...ich denke das icxh schon vor dem zusammenbruch 5 jahre oder länger ihn hatte da ich srändig zusammenklappte und Kopfschmerzen hatte aber welcher Arzt schickt dich gleich zu solchen Untersuchungen keiner gebt die Hoffnung net auf wir leben schon noch 50 jahre poitiv denken sich nix einreden lassen  und hinnehmen wie es kommt
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Iwana am 23. Januar 2015, 20:46:36
Hallo Yvonne bei mir hat ein Arzt sogar deine Aussage mir gegenüber geäußert und gesagt mein Tumor sähe aus als wäre er schon länger drin und bei dieser Größe hätte er bei schnellem Wachstum viel mehr Symptome machen müssen! Ich hatte nämlich keine bis dann auf den Hirndruck weil es zu eng wurde im Kopf. Er sagte es könne sogar sein, dass ich den schon als Kind hatte, dann wohl noch gutartig und erst später mutiert...
Gruß Iwana
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 25. Februar 2015, 14:02:06
Liebe Iwana

wie geht es Dir? Konnten die Ärzte herausfinden, woher die Kopfschmerzen und die Übelkeit kommen?

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 26. März 2015, 18:46:23
Hallo meine Lieben,

 Iwana ist Gestern im Alter von nur 40 Jahren am Nachmittag verstorben.
Ich habe es gerade in ihrem Blog gelesen. :'( :'( :'(

Hier war unser erster Kontakt in diesem Thread, deshalb sollen die Zeilen auch hier her. :'( :'( :'(

Iwana war in diesem Forum die erste mit der ich Kontakt aufnahm. Das war am 9. August 2008. Sie war es auch die ich als erstes Live kennenlernen durfte. Sie war eine so freundliche Frau mit viel Herz und Witz.
Ich habe sie immer gerne wieder gesehen an den Hirntumortagen.

Ihr starker Kampfgeist bleibt mit ihr in meinem Herzen, irgendwann braucht ihn ein anderer Mensch da wird er weiter gereicht.
Dadurch wird Iwana ewig Leben. :'( :'( :'(

Es gibt keine Worte für diese Schmerz den die Familie jetzt durch Leben muss. Ich wünsche ihnen nur das Aller besste.

Mein tiefstes Beileid an die Familie.

In tiefer Trauer euer Schwede


Weitere Beileidsbekundungen zu Iwanas Tod ausschliesslich bitte hier verfassen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9448.30.html
Vielen Dank Mod
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: peregrinus am 13. April 2015, 18:07:17
Hallo,
mein Name ist Theo und ich bin heute zum ersten mal auf dieser Seite.
Bei mir wurde 2001 ein sogenanntes Gliosarkom ( Glioblastoma multiforme mit sarkomatöser Komponente)
WHO IV festgestellt, welches ich nach Aussage des Onkologen trotz erfolgter Operation keine 8 Monate
überleben sollte.
Diese Prognose ist jetzt 14 Jahre her und ich kämpfe mich mit regelmäßigen Temodalzyklen durchs Leben. 
Ich bin mir bewußt darüber, das ich zu den wenigen Langzeitüberlebern nach dieser Diagnose gehöre und empfinde
eine tiefe Dankbarkeit.
Aber mein bisheriges Leben bezeugt auch das es eine Hoffnung gibt !
Egal was die Ärzte sagen.
Da ich langsam müde werde ( 1 Tag meiner aktuellen Temodaltherapie ) mache hier Schluß und schaue in den nächsten
Tagen noch mal vorbei.

In herzlicher Verbundenheit

Theo   
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 14. April 2015, 01:39:38
Lieber Theo,

willkommen im Forum. Ich finde das ganz toll, dass du schon so viele Jahre geschafft hast. Hast du all die Jahre Temodal eingenommen und welche Einschränkungen gibt es bei dir?

Bei mir werden es im Juni elf Jahre.

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 14. April 2015, 09:36:22
Guten Morgen Theo,

ich habe dir eine PN (Private Nachricht) geschickt.
(Sie oben im Kopf der Seite.)

Viele Grüße
krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: leonidas am 14. April 2015, 10:45:40
Hallo Theo,auch von mir willkommen im Forum
das ist ja mal eine sehr mutmachende Geschichte
Mein Glio ist jetzt 3,5 Jahre alt, aber wenn ich deine Geschichte lese, dann macht mir das Mut um noch lange  weiterzukämpfen
Wie machst du das mit den Blutwerten? Bei mir streiken oft die Thrombozyten.
Hast du da irgendwelche Tipps dazu?
Bzw. würde mich auch interessieren, ob du irgendwelche neurologischen Defizite hast.
Alles Gute weiterhin
Gruß
Leonidas
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Smarty am 16. April 2015, 12:33:43
Hallo Theo,

ich finde es fantastisch, daß du schon so lange mit dem Glio lebst.
Es macht uns Hoffnung, daß es mittlerweile doch viele Betroffene gibt, die lange mit dem Glio leben. Wie lange hast du denn die "normale" Temodal-Zyklen gemacht ? Standard sind ja bloß 6 Monate. Wie lange machst du diese Art der Therapie schon und welche Dosis Temodal mußt du denn alle 3 Monate nehmen ? Hast du irgendwelche Einschränkungen, kannst du arbeiten gehen ?  ;)

Bei meinem Mann wurde letztes Jahr Ende Juli auch dieses Mistding entdeckt. Operiert haben sie nicht. Und nach erfolgter Bestrahlung  haben wir diese Woche den 6. und eigentlich letzten Zyklus hinter uns gebracht. Da seine Blutwerte bis jetzt absolut in Ordnung sind, möchte unser Onkologe die Chemo fortsetzen (er nimmt in jedem Zyklus 5Tage lang - tgl. 400 mg Temodal). Außerdem nimmt er seit dem 3. Zyklus noch Methadon. Ins MRT müssen wir ca alle 3 Monate.

Wieviel Zyklen sind wirklich verträglich ? Ich habe irgendwie die Sorge, daß sich der lästige Bewohner daran gewöhnt und sich nicht mehr wirklich bekämpfen lassen will. Muß eine bestimmte, chemofreie Zeit dazwischen liegen oder kann man die Chemo so lange nehmen wie die Blutwerte ok sind ?

Ich weiß, das sind viele Fragen. Ich würde mich freuen, wenn du dazu was sagen kannst  :D
Alles Gute und liebe Grüße
Smarty
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: melissa21 am 11. August 2015, 10:36:44
moin,moin
bin neu hier und auch neu-betroffene; hatte vor 3 wochen meine erste op und starte morgen mit der ersten runde chemo und bestrahlung
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 13. August 2015, 19:30:30
Hallo melissa,

ich bin zwar keine Glioblastombetroffene, möchte dich in diesem Forum dennoch begrüßen.

Wenn sich noch niemand gemeldet hat, sei nicht traurig.
Aber auch hier ist Sommer-, Urlaubszeit und dann noch diese Hitze.

Magst du etwas mehr von dir, von der Diagnose erzählen?
Konnte der Tumor entfernt werden?

Für die Chemo und die Bestrahlung wünsche ich dir alles Gute.
krimi
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 15. August 2015, 15:23:23
Hallo Melissa,

Mein Mann wurde 01/2009  und 03/2013 an einem Glioblastom operiert.  Er geht immer noch arbeiten. Mein Mann ist jetzt 44 Jahre alt. Wir haben 3 Jungs zwischen 13J. Und 21 Jahren.
Wenn du Fragen hast ...

LG

Lara
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 18. August 2015, 16:05:45
Liebe Melissa,

willkommen im Forum auch wenn der Grund sehr bescheiden ist. Meine Geschichte soll dir etwas Mut machen. Meine Diagnose war vor 11 Jahren und es geht mir sehr gut.

Wie verträgst du die Chemo und Bestrahlung?

LG Eva
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 24. August 2015, 14:56:57
Hallo Melissa,

willkommen hier in Forum, wenn auch aus diesem schrecklichen Anlaß. Dieser Thread ist für die Betroffenen Mitdglieder. Vielleicht magst Du unter Glio einen eröffnen, der Deine Geschichte kurz beschreibt, dann äußern sich bestimmt auch mehr Angehörige.

Ich bin auch nur Angehörige, nutze jetzt aber auch mal diesen Thread, um Dir zu antworten. Unsere Geschichte kannst Du unter

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7275.0.html

nachlesen. Mein Mann hats eit 04/2011 ein Glio/Astro III, hat die Standard therapie nach Stupp hinter sich und dann noch 6 Monate das dosisdichte Schema Temodal (7 Tage on/ 7 Tage off). Seit Mitte 2012 ohne Therapie. Es geht ihm soweit gut, nur dass er sch nicht mehr so lange konzentrieren kann, mehr Pausen braucht und eben nicjt mehr so belastbar ist. Dazu eine Feinmotorikschwäche der rechten Seite. Er geht halbtags arbeiten.

Wünsche Dir viel Erfolg für Deine Behandlung.

VG

Chucks
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 25. August 2015, 17:48:57
Hallo Melissa,

ich bin auch ein Glioblastom Betroffener.
Es wäre sehr Hilfreich wenn wir mehr Informationen hätten, dadurch könnten wir dir auch besser helfen und auf dich ein gehen.

LG Schwede
Titel: Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Bluebird am 26. August 2015, 10:25:29
Hallo,

ich gehöre zwar in einen anderen Bereich, habe aber gestern Melissa eine Mail geschickt und ihr mitgeteilt, dass Betroffene sich auf ihren Beitrag gemeldet haben. Sie hatte ja nach ihrem ersten Beitrag vor ca. 2 Wochen Chemo/Bestrahlung.

LG
Bluebird
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Ani_R am 09. März 2016, 12:05:42
Hallo zusammen,
auch wenn es seit Mitte 2015 keinen Beitrag mehr gegeben hat, schreibe ich dennoch mal meinen Senf dazu.

Ich bin 29 Jahre alt und bei wurde letztes Jahr am 2.08 ein Gehirntumor im Kleinhirn diagnostiziert. Die OP folgte direkt am 6.08 und am 11.08 durfte ich das KH schon wieder verlassen. Die OP und die Diagnose hatte ich gut verkraftet - bis ich dann 4 Wochen später durch den endgültigen Befund einen Schlag ins Gesicht bekommen habe - Glioblastom IV. Was folgten waren 6 Wochen Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemotherapie mit Temodal. Bis April dauert die Chemo noch an, zudem mache ich noch eine TTF Therapie (Optune) - die Elektroden auf dem Kopf sollen die Zellteilung hemmen. Alle bisherigen Untersuchungen waren durchweg positiv, jedes mal etwas besser. Bin ich nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen? Manchmal frage ich mich, ob der Befund eigentlich so korrekt war - denn entgegen aller Durchschnittswerte geht es mir super, der Tumor sah auch eher wie ein Tischtennisball, als ein Schmetterling aus. Ich mach die Therapien noch alle ganz brav zu ende und hoffe, dass ich das alles kein zweites mal durchstehen muss. Denn natürlich hat die Diagnose mein bzw. unser Leben komplett verändert. Am Freitag hab ich meinen nächsten MRT-Termin, die anschließende Besprechung 1 Woche später - ich hoffe, dass der Trend weiter nach oben geht, denn ich plane ab dem 1.04 wieder arbeiten zu gehen :-)

Viele Grüße
Anika :-)
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 09. März 2016, 15:07:12
Hallo Anika,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Prima, dass es dir so gut geht und ich wünsche dir sehr, dass es so weiter geht. Setz dich nicht unter Druck, dass du so schnell wieder arbeiten willst. Denn Stress ist auf keinen Fall förderlich.

Meine Diagnose war im Juni 2004 und ich habe vieles in meinem Leben verändert. Wenn du willst, kannst du meinen Erfahrungsbericht lesen. Für das MRT am Freitag drücke ich dir die Daumen.
Alles Gute und liebe Grüße

Eva
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 09. März 2016, 20:05:01
Hallo Anika,

Schön, dass es dir so gut geht.
Ich hoffe es klappt alles so wie du es dir wünschst.
Mein Mann erhielt die Diagnose 01/2009 er war damals 37 Jahre alt.
Er lebt, es geht ihm gut. Bis Oktober 2015 ist er noch voll arbeiten gegangen.
Für das MRT drücke ich dir die Daumen.

LG

Lara
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 20. März 2016, 20:15:22
Hallo Anika,

ich bin selber Betroffener lebe seit 10.2006 mit dieser Diagnose. Schön das es dir so gut geht.
Es ist zu gestehen, das du schnell wieder Arbeiten möchtest. Das Gefühl wieder zuhaben auf den vorherigen zustand zu kommen.
Ich kann dir nur sagen lass es ruhig angehen, überforder dich nicht gleich.

Es brauch nun mal alles seine Zeit.

Bleib bei deiner Positiven Einstellung. :)

LG schwere
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Ani_R am 30. März 2016, 21:31:41
Hallo zusammen,

danke für eure Nachrichten.
Ich werde langsam und ruhig wieder anfangen - ich starte mit 3h am Tag. In den letzten Wochen habe ich viel über mein bisheriges Leben nachgedacht und bin schon dabei einiges zu ändern - vor allem muss der berufliche Stress weg - dazu eine gesunde Ernährung und Sport.

Hat von euch schon jemand von der Optune (Therapie) gehört oder macht diese sogar jemand?

VG!
Anika
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Eva am 31. März 2016, 18:49:09
Hallo Anika,

es ist gut, dass du langsam und ruhig anfängst.
Ich habe von der Optune (Therapie) noch nichts gehört und auch im Forum nichts gelesen. Es wird so viel angeboten und versprochen, dass ich da sehr skeptisch bin. Leider geht es meistens darum, Geld zu verdienen und Hoffnungen zu wecken, die dann nicht erfüllt werden.

LG Eva
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: sharanam am 01. April 2016, 21:46:05
Hallo Anika,

hier sind gute Videos über Glio-Leute, die Optune/TTF anwenden: http://www.optune.com/deutsch/einsatz/patientenvideos.aspx.

Im anderen Hirntumorforum wird auch viel darüber berichtet, schau mal dort rein.

Ansonsten toi, toi, toi, dass es auch bei Dir gut anschlägt.

LG sharanam
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: schwede am 01. November 2016, 19:23:07
Hallo ihr Lieben,

wie die Zeit vergeht.  :-[

Am 21.10.2016 habe ich meinen 10 Geburtstag gefeiert, ich war Essen mit meiner Frau 8)
In diesen Jahren ist eine ganze menge passiert.
Jeden Morgen wenn ich die Augen aufmache bin ich Glücklich, diesen Weg gehen zu dürfen.
In diesen Zehn Jahren durfte ich so vielen anderen Menschen Betroffen oder Angehörige helfen.
Ich durfte so viele Kennenlernen ganz viele gibt es nicht mehr.

Es ist die Zeit einwenig in mich zu gehen, was für ein Tolles Leben mit allen seinen Höhen und tiefen.

Momentan habe ich seit einigen Monaten immer wieder heftige Kopfschmerzen, auf den MRT ist nichts zu sehen zum Glück.
Das ist das einzige das wirklich Belastend ist alles andere ist doch gut.
Ich habe noch die Britt an meiner Seite seit 6 Jahren ist dieses jetzt schon so. Super Frau :D
Ich kann es hier garnicht alles aufschreiben wofür ich Dankbar bin, vieles steht in meinen Beiträgen.

Vor einigen Wochen würde ich angeschrieben warum Schreibst du nicht mehr soviel ?
Die Menschen hier können deine Beiträge und deinen Mut brauchen.

Das hat mich schon zum Nachdenken gebracht, warum Schreibst du nicht mehr so viel.
Es gibt einen ganz einfachen Grund, es geht mir gut und ich geniesse.
In unserer Selbsthilfegruppe bin ich noch aktiv, aber  es zehrt an der Kraft und der Seele.
Es ist momentan für mich besser als Selbstschutz.

Es werden wieder andere Zeiten geben.

Euer Schwede
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: KaSy am 01. November 2016, 20:07:58
Lieber Schwede,
ich finde es so prima, dass Du diese 10 Jahre geschafft und nicht nur geschafft, sondern "gemeistert" hast!
Viele denken, jemand mit einem Hirntumor ... na ja ... was kann der noch.
Aber man kann so vieles noch.
Noch?
Neues kann man, sich anderen zuwenden, ein geändertes Leben leben, Türen öffnen, wo sich welche geschlossen haben.
Sein Leben neu und sogar besser gestalten - das hast Du getan!

Ich kann aber auch gut nachempfinden, dass die Beschäftigung mit Hirntumorbetroffenen in der SHG Dir weniger gut tut. Sie gehörte zu Deinem Leben und darf für Dich an Wichtigkeit verlieren.

Auch ich möchte lieber leben und lachen. Zur Zeit ist es eher anders.

Alles alles Gute!
Deine KaSy
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: krimi am 02. November 2016, 08:37:56
Mein lieber Schwede,

10 Jahre schon! Ich kann einfach nur sagen wunderbar und auf weitere 10 Jahre.
KaSy's Worte kann ich nur bekräftigen.

Du bist neue Wege gegangen, hast deine Zukunft in die Hand genommen, eine tolle Partnerin gefunden und sie dich.  ;)
Mit dieser Krankheit genießt man einfach anders und ist sich dessen auch sehr bewusst.

Ich würde mich auch freuen mehr von dir, von euch hier zu lesen. Anders denke ich aber auch, wenn ich nichts höre, dann ist es auch gut und alles ist soweit in Ordnung.

Weiter so!
Liebe Grüße an dich und natürlich auch an Britt.
Deine/Eure krimi
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: manu44 am 02. November 2016, 12:47:25
Hallo Schwede

Toll gemacht ,da freue ich freue ich mich.
Mach immer weiter so.Kopfschmerzen habe
ich auch schon mal oft,ich meine es ist alles
Wetterbedingt .Dan weiter alles gute. ;) 

Manuela
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Waldkind am 02. Februar 2017, 17:44:17
Ich wollte mich auch schon längst mal wieder melden aber die Zeit rennt einem davon wenn man alles alleine bewerkstelligen muss. Bei uns im Thüringer Wald lag jede Menge Schnee und ich habe die Weihnachtspfunde  abgeschaufelt. Also war das auch für was gut.
Aber nun zum eigentlichen Sinn der Zeilen
Wir waren im November wieder zum MRT und es war wieder ohne Befund.
Zu Weihnachten waren es jetzt 5 Jahre seit der schrecklichen Nachricht. Wie die Zeit vergeht....
Da konnten wir jetzt besinnliche alle Weihnachten feiern mit Kind und Kegel.
Allerdings strengt das meinen Mann ziemlich an und es ist schon so, es ist nichts mehr wie vor der Erkrankung.
Aber was solls, wir sind froh zusammen zu sein und hoffen es bleibt noch lange so.
Dieses Mal brauchen wir erst nach 6 Monaten zum MRT.
Das freut einem ja aber gleichzeitig wird man dann sicherlich auch wieder mehr unruhig.
Also Kopf hoch und alles Gute für alle.
Waldkind
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Lara am 02. Februar 2017, 21:22:23
Lieber Schwede, Liebes Waldkind,

Herzlichen Glückwunsch.
Gute Nachrichten sind immer schön.:)

LG

Lara
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: chucks am 22. März 2017, 22:07:24
Liebes Waldkind.

herzlichen Glückwunsch zum gute MRT-Ergebnis.

Aber Du hast Recht, es ist nichts mehr so, wie es vor der Diagnose war. Auch mein Mann hat bald 6jähriges und wir hatten auch gerade MRT und es war sauber. Das ist das Wichtigste. Dennoch ist er nicht mehr so belastbar und es hat sich vieles in unserem Leben verändert. Wenn auch nicht alles zum Schlechten, denn wir haben einen anderen Blick auf das Leben, auf die Kostbarkeit, die es darstellt.

Wünsche Euch alles Gute.
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Maulwurf71 am 05. Juli 2017, 07:48:59
Ich lese es einfach gerne wenn jemand schon mehr wie drei Jahre geschafft hat und ein sauberes immer die hat. Ich wünsche euch allen und auch mir dass wir dies sehr oft und sehr lange noch schreiben können und bis dahin auch das Leben genießen können. Auch ein Dank an alle die uns daran teilhaben lassen. Es muss einfach auch positive Sachen hier im Forum geben sonst dreht man ja durch.

Lieber Gruß von der Maulwürfin
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Waldkind am 26. Juli 2017, 11:28:51
Hallo Ihr Lieben
Wir waren im Mai wieder zum MRT und es war wieder alles sauber.
Sollen jetzt erst im November wieder.
Wir haben uns sehr gefreut und heute lese ich nach langer Zeit mal wieder, nicht weil es mich nicht interessiert sondern weil ich einfach voll im Stress war, und da erschlägt es mich bald, keine guten Nachrichten von Mudu, die so ein leuchtendes Vorbild war
mit ihrem Mann und den geschafften Jahren.
Na hoffentlich wird doch alles gut und es ist kein Rezidiv.
Es ist wirklich immer im Hinterkopf und langfristige Pläne verkneifen wir uns sowieso.
Wann wird die Medizin endlich mal einen richtigen Durchbruch haben.
Bei uns sind es jetzt 5 1/2 Jahre seit der ersten OP und 5 Jahre nach der zweiten.
Es ist nichts mehr wie es vorher war aber man ist dankbar zusammen zu sein und noch vieles gemeinsam zu erleben.
Bei uns waren es in dieser Zeit unsere Enkelkinder Nr. 4 und 5 und bald werden wir Urgroßeltern .
Wundert euch nicht unsere Töchter sind 10 Jahre im Alter auseinander und die erste4 hat bald Kinder bekommen und die zweite später und so kommt es dazu innerhalb eines Monats Enkel und Urenkel zu bekommen und die wollen alle ihren Opa noch haben.
Liebe Mudu alles Gute und allen anderen natürlich auch
Waldkind
Titel: Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
Beitrag von: Smarty am 28. Juli 2017, 09:04:26
Ihr Lieben

wir bekamen im Juli '14 auch diese bescheidene Diagnose. Inzwischen haben wir auch die 3-Jahres-Marke geknackt  ;D :D
Meinem Mann geht es immer noch gut, er hat noch keine Einschränkungen und kann Vollzeit arbeiten. Das hätte ich damals
bei der schlimmen Nachricht und Prognose überhaupt nicht gedacht.

@ Waldkind -  Herzliche Glückwünsche zum sauberen MRT  ;) Auch wenn nichts mehr so ist wie anfangs ...

@ Mudu - alles Gute auch für euch! Und daß jetzt schnell der Befund kommt und die Pflegestufe bewilligt wird und deine Nerven sich wieder beruhigen können
                die Belastung ist ja nur schwer auszuhalten ... auch wenn ihr Unterstützung von euren Angehörigen habt.

Drück euch mal !
Smarty