HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Jota am 05. Mai 2008, 01:21:37
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???
Hallo,
ich habe einige Fragen die vielleicht jemand beantworten kann.
Nach einer MRT-Untersuchung bei meiner 12-jährigen Tochter bestand der Verdacht auf eine Vaskulitis oder eine Enzephalitis.
Nach Überweisung in die Kinderneurologie, erneuten MRT besteht der Verdacht noch zusätzlich auf einen Tumor mit bilateraler Lokalisation, Astrozytom, ZNS-Lymphom.
Das Problem an der ganzen Sache liegt daran, daß es zwei ,,Dinger'' zu sehen gibt (jeweils rechts und links im Schläfenbereich, etwa Tischtennisball groß), und zusätzlich irgendwo in der ...Mitte?, mehrere kleinere...
Kennt jemand so was ähnliches? Können es sogar Metastasen sein?
Leider müssen wir noch drei Wochen warten, um erneute Bilder zu machen und dann weiter zu entscheiden ob eventuell eine Biopsie gemacht werden soll...
Das macht die ganze Familie verrückt!
Vielen Dank im Vorraus!
edit: Titel / Betreffzeile verändert, nachdem bekannt wurde, um was für einen Tumor es sich handelt. Ulrich.
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Das macht die ganze Familie verrückt!
Das glaube ich gerne. Meine Anregung: gibt es in der Nähe an einer größeren Klinik eine neuroonkologische Sprechstunde? In der Regel sind dort Neurologen, Neurochirurgen, Onkologen an einem Tisch und besprechen gemeinsam die Probleme, die von den Patienten an sie herangetragen werden.
Ob man aus dem zweiten MRT mehr sieht als aus dem ersten?
Was Ihr braucht, das ist eine zweite Meinung. Um Euch (vielleicht) jemand empfehlen zu können, wäre es gut, Du würdest wenigstens die ersten zwei Ziffern Eurer Postleitzahl nennen.
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Hallo Jota,
herzlich willkommen hier im Forum.
Ja, die Ungewißheit ist das Schlimmste. Die Beurteilung der Bilder ist oft sehr schwierig. Aber vielleicht habt ihr ja die Möglichkeit, die Bilder von einer anderen Klinik nochmal beurteilen zu lassen, wenn euch die Wartezeit zu lang ist.
Man kann z.B. die eine Kopie der Cd ans INI Hannover schicken, die sie kostenlos begutachten. Eine Zweitmeinung ist vor einer OP oder Biopsie immer zu empfehlen.
Laßt euch nicht verrückt machen und versucht, trotz der schlimmen Situation einen klaren Kopf zu behalten. Prüft ev. Behandlungsoptionen, bevor ihr zustimmt. Als informierter Angehöriger kann man die Behandlung mitbestimmen. Erstmal muß eine Diagnose da sein, dann könnt ihr euch gezielt informieren.
Lieben Gruß
Ciconia
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Liebe Ciconia, Lieber Ulrich,
als erstes möchte ich mich für eure Antworten bedanken! :)
Also wir kommen aus Stuttgart, und die Bilder sind von einen Spezialisten (Neurochirurg?, Neurologe?, Radiologe?) angeschaut worden. So etwas haben die noch nie gehabt.
Die wollen bei der zweiten CD sehen ob etwas sich vergrössert hat. Sie gehen eigentlich nicht davon aus, weil es gab ja die externen Bilder und dann die in der Kinderklinik (Abstand von einer Woche), und es hatte sich nichts verändert.
Außerdem wollte ich sagen daß ich heute die CD angefordert habe, und sie heute Nachmittag abholen werde. Nur wohin damit? Anscheinend ist die Radiologie hier ( Stuttgarter Kinderkrankenhaus--> Olgahospital) einer der besten. Ich bin mir nicht sicher ob es ja wirklich in die onkologie gehört???
Liebe Grüße
Jota
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Die neuroonkologische Sprechstunde, auf die ich anspielte gibt's "gleich um die Ecke" im Katharinenhospital. Ich hab' mich mal mit dem Professor Hopf darüber unterhalten.
Das "Olgäle" hat eigentlich einen guten Ruf.
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Hallo Ulrich,
meinst du ich soll mich bei Dr. Hopf melden? Man bekommt doch so schnell keinen Termin, oder?
Ja das Olgäle ist ok. Wir haben uns gut aufgehoben gefühlt. Nur, ich kann und will nicht verstehen daß wenn die nicht wissen was es ist, nicht trotzden eine zweite Meinung holen... :-[ Es handelt sich doch um ein Kind? Verdacht auf zig Krankheiten, und raus aus der Klinik... und vier Wochen warten...
Na ja!!!
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Die 1. Klinik wird keine zweite Meinung einholen. Das mußt Du tun!
Lies mal hier nach, wie ich das meinte: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402
Bei der Sekretärin von Prof. Hopf kannst Du immer anrufen. Die Neuroonkologische Sprechstunde ist / war jeden Mittwoch. Einfach probieren. Ich würde mich nicht 4 Wochen auf die Folter spannen lassen.
Medizinisch kann ich Dir keinen Rat geben. Ja, pilozytische Astrozytome gibt es bei Kindern, Metastasen auch (aber dann sollte eigentlich auch ein Primärtumor vorhanden sein). Aber wenn es nicht einmal die Ärzte mit den MRT-Bildern in der Hand wissen, um was es da geht, dann erwartest Du sicher aus einem (relativ anonymen) Forum keine Ferndiagnose.
Wir können Dir hier nur "strategische" Ratschläge geben.
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Habe mir das angeschaut. Finde es sehr informativ. :)
Werde mich morgen eventuell bei Dr. Hopf melden. Ich habe noch unseren Kinderarzt eingeschaltet.
Er wird sich mit dem ,,Olgäle'' in Verbindung setzen, um nach Adressen für eine Zweitmeinung zu bekommen.
Ich habe durch dieses Forum nicht direkt einen medizinischen Rat erwartet.
Nur weil unsere Bilder so kompliziert sind, und ich mit der DD Tumor konfrontiert wurde, wollte ich eigentlich wissen ob es auch anderen mal so ergangen ist. Ich dachte immer einen Tumor sieht man einfach... ::)
Na, ja... ich fühle mich zumindest nicht mehr so ohnmächtig, kann endlich auch was in die Wege leiten.
Viele vielen Dank nochmal!
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medizinisch oder mit Erfahrungen kann ich dir leider noch nicht weiter helfen, bei uns ist heute grad OP Tag.
Dass euch das alle verrrückt macht und die Warterei einen zermürbt, kann ich umso besser nachvollziehen.
Ich wünsche dir viel Kraft, Durchsetzungsvermögen (das braucht man bei manchen Ärzten) und auch ansonsten alles Gute.
Liebe Grüße
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Danke für deine beruhigende Worte Luisa. Es hat mich sehr gefreut daß heute bei der OP alles gut verlaufen ist. Wünsche euch noch weiterhin alles Gute!
Ich habe mich heute Morgen bei der Sekretärin von Dr. Hopf tel. gemeldet, und schon heute Nachmittag dort die CD's mit den Bildern abgegeben. Die wollen es sich schnellstmöglichst anschauen. :)
Es war ein Super Tip Ulrich... Danke! ;D
Ich habe noch eine Frage: Falls die auch nichts genaueres erkennen, darf ich die Bilder auch wo anders schicken? (Der Kinderarzt will sich ja morgen melden...).
Ich meine ob es die AOK übernehmen würde???
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Hallo Jota,
natürlich darfst Du die Bilder auch in eine andere Klinik/ anderen Arzt senden.
Wir haben immer die Aufnahmen von der MRT auf CD gehabt und sie an verschiedene Kliniken/Ärzte versendet. Da hab ich nicht vorher die KK gefragt. Das ist meiner Meinung nach auch nicht erforderlich.
Alles Gute für Euch,
Kabas
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Da hab ich nicht vorher die KK gefragt. Das ist meiner Meinung nach auch nicht erforderlich.
Also: Nach meinem Kenntnisstand (er mag inzwischen überholt sein, wie so manches, was ich hier schon schrieb oder zitierte) zahlt die Krankenkasse, wenn man eine Zweitmeinung einholen will. Eine Dritt- oder Viertmeinung zahlt sie nicht oder - wenn doch - dann nur auf Anfrage.
Aber: Eine Drittmeinung irgendwo einzuholen kostet doch nicht allzu viel Geld. Sagen wir mal 100€. Wenn ich mir dadurch einen etwas ruhigeren Nachtschlaf "erkaufen" kann... Das steht doch in keiner vernünftigen Relation. Gut, ich kenne Menschen, die haben in der Woche 50€ fürs Essen für zwei Personen, da sieht es dann wieder anders aus.
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Hallo,
die Einholung einer schriftlichen Meinung ist wohl kostenlos (bis auf das Hinporto). In Eurem Fall tendiere ich aber auch eher zu persönlichen Beratungen. Wie Ulrich schon schrieb, liegen die Kosten hierfür bei bis zu 100 Euro.
LG
Bluebird
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Hallo an alle,
habe heute mit der Kinderklinik telefoniert. Gestern war Besprechung: Neurologen vom Olgäle zusammen mit Dr. Hopf (Katharinenhospital)...
--> nicht aber weil ich die Bilder dorthin gebracht habe, sondern weil die sich üblich 1x pro Monat zusammensetzen...
So, jetzt hieß es: Dr. Hopf ist dafür eine Biopsie zu machen weil er denkt daß die eine Stelle rechts wie ein Tumor aussieht. Die Olgäle-Leute meinen eher man sollte abwarten bis zur nächsten MRT-Untersuchung am 23.05.
Wir ,,dürfen' entscheiden...
Ich weis, niemand kann uns diese Entscheidung abnehmen, aber vielleicht irgendwelche tips?
Ich und meine Tochter sind für die Biopsie weil wir endlich wissen wollen was es ist. Mein Mann denkt wir sollten noch warten.... :-\
Kann mir jemand sagen wie so eine Biopsie abläuft???
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Hallo Jota
Gucksdu hier unter Biopsy
http://www.hirntumor.de/alte_seite/lexikon/kapitel7.htm
Gruß Fips2
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Kann mir niemand genaueres erzählen wegen eine Biopsie???
Krankenhausaufenthalt, wie lange?
Schmerzen?
Komplikationen?
Schnittwunde, wie groß?
Und noch eine Frage: Es hieß, daß wenn das Ding ein Tumor ist, es auf jedenfall ein Gutartiger wäre. Können die sich so sicher sein? Oder wollen die uns nicht beunruhigen?
Ich sitze hier und mache mir alle möglichen Gedanken... Konnte heute den Arzt nicht erreichen, um mehr Infos zu bekommen...
Hoffentlich klappt es Morgen!
Ich kann das alles nicht wahrhaben. Kann nicht mal heulen, denn es ist ja nicht sicher ob es ein Tumor ist... Kann das jemand verstehen?
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Hallo,
auf dem Hirntumortag in Hannover sprach Dr. Piroth aus Aachen über die Therapieoptimierung mittels PET.
Eine Unterscheidung zwischen Abszess und Tumor z.B. ist mit den verschiedenen PET Methoden oft schon durch das Bild möglich. Auch wie "aktiv" Tumorgewebe ist, kann mit der differenzierten Bildgebung gesehen werden.
Natürlich braucht man dazu Ärzte, die solche Methoden ständig benutzen.
Vielleicht wäre eine PET- Untersuchung eine Hilfe für eure Entscheidung.
Gruß, Jo
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Wollte nur mal sagen daß wir uns für eine Biopsie entschieden haben (am Di. den 20.05. ist es soweit).
Gestern war das Gespräch und wir sind überzeugt worden daß auch bei einer PET Untersuchung nicht viel mehr raus gekommen wär. Auch andere Untersuchungen hätten nichts genützt. Zumindest mit der Biopsie werden wir endlich Gewissheit bekommen (an die Risiken u.s.w. will ich garnicht denken :-[ ).
Weis jemand wo ich Bilder von den Anatomie des Kopfes sehen kann? Das ,,Ding'' ist rechts, ungefähr knapp über oder hinter dem Ohr. Ist dort das Kleinhirn? Außerdem ist es ca 3cm in der Tiefe, und ca 1,5x2,5 cm. Kann jemand damit was anfangen? Ist es groß oder klein???
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Hallo,
schau mal hier:http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=1020 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=1020)
Gruß, Jo
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Hallo Jota
Mein Tumor sitzt auch etwa da... es ist aber schwer zu sagen was bei einer Biopsie gefährdet sein könnte... bei mir hiess es zuerst meine linke Seite (da dort sensible Bahnen ganz nah sind) dann nach einem Funktions-MRI (wird getestet wo die Sprache wo die Motorik im Hirn liegt, glaube ist bei jedem etwas anders, vorallem wenn man wie ich einen grossen Tumor hat der eh das halbe Hirn verdrängt/verändert....)
Schlussendlich hatte ich nach der Biopsie Tiefensensibilitätsstörungen im linken Bein (hat sich alles erholt) und nach der grossen OP Gesichtsfeldstörungen, d.h. hatte einen schwarzen Fleck im GEsichtsfeld (hat sich auch alles erholt)
Ich glaub das ist der Vorteil wenn man jung ist, das Hirn ist noch fit und kann sich "regenerieren".... von dem her möchte ich euch etwas Mut machen und vorallem gebt euch Zeit nach der Biopsie.... ich finde unser Hirn ein Wunder.... dass ich immer noch trotz den zwei OP's alles kann und jetzt sogar wieder mit arbeiten beginnen durfte.... für mich ein grosses Wunder....
Gruss Iwana
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Hallo Iwana, Hallo Jo,
danke nochmal für eure Beiträge. :)
Die ganzen Seiten wo ich bis jetzt über Hirnanatomie angeschaut habe bringen mich leider nicht weiter. Ich hatte den Arzt gefragt ob da ein bestimmtes Zentrum liegt. Nein, hieß es, kein bestimmtes Zentrum, aber es könnten alle mögliche Nerven verletzt werden.... :-[
Ich schreib mal was im Brief steht: Im Marklager des rechten Temporallappens mit Schwerpunkt mesial und bis an den Hippocampus reichent flächenhafte bis hin zum corticalen Marklager ausgedehnte Signalanhebungen...
Weis jemand wo genau das ist??
Das hört sich doch nicht wie ein Tumor an, oder??
Sorry, aber solange nur der Verdacht besteht, kann ich nicht daran glauben... (obwohl mein Gefühl irgendwie doch an einen Tumor glaubt...??)
Jetzt heißt es auf die Biopsie, und dann noch 2 Wochen auf die Ergebnisse warten...
Ich weis ihr habt alle hier ständig mit ,,Warten'' zu tun, aber es ist so ein Sch... Gefühl, und ich muß darüber reden. Ich hab noch 2 weitere jüngere Kinder, und bei uns ist gerade alles irgendwie... durcheinander. Beide haben irgendwie, irgendwelche Schmerzen. Der kleine (5 Jahre) sprach letztens von Gehirnschmerzen... ::)
Liebe Iwana, ich bewundere deine Kraft. Respekt!
Ich dachte immer (nach ein paar Schicksalschläge), daß ich sehr stark bin.
Leider, wenn es das eigene Kind betrifft, und wenn man noch dazu diese Ungewissheit hat, denke ich ist alles ein bisschen anders... Ich hoffe ich werde die nötige Kraft bekommen am Dienstag, und dann wenn noch die Ergebnisse kommen...
Danke euch allen fürs zuhören!
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Hallo Jota
Wenn es um mein Kind ginge wäre ich auch nicht so "cool".... für mich ist es am einfachsten dass es mich getroffen hat, alles andere wäre für mich schlimmer.... mein Mann, mein Sohn, unvorstellbar (treibt mir gleich Tränen in die Augen) Ich hoffe du bekommst von vielen die deinen Bericht lesen positive Energien geschickt... ich wurde im Dezember letzten Jahres von meinen Freunden, Arbeitskollegen, meiner Familie durch die Feiertage "getragen" und aufgebaut bis im januar dann die OP war.... es gibt so viele tolle Menschen auf dieser Erde... ich bin Stolz ein Teil davon sein zu dürfen...
Gruss und eine Portion Hoffnung schickt dir Iwana
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Hallo, wollte mal wieder kurz berichten!
Die Biopsie war am Dienstag. Gott sei Dank, alles gut verlaufen. Statt den erwarteten 2 Stunden, lief es aber fast 5 Stunden, und der Grund war daß sie ewig (die Pathologen), nach krankhaftem Gewebe gesucht haben (und dann auch gefunden).
Der Anblick meiner Tochter nach dem Eingriff... was soll ich sagen? Unsere Knie würden weich...
Aber wir sind so stolz auf sie. Keine Angst, kein Gejammer... nichts!!!
Werde mich wieder melden wenn die Ergebnisse vorliegen.
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Hallo Jota
Ich drück euch ja so die Daumen.....
Meld dich sobald du was weisst...
Gruss Iwana
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Der Bericht kam heute aus Bonn. Der Verdacht hat sich leider bestätigt: Astrozytom II (soweit ich es verstanden habe, schliessen die ein Oligoastrozytom II nicht aus)...
Kann mir jemand das hier erklären:
DIAGNOSE: Infiltrationszone eines diffusen Astrozytoms II???
Kein Mensch hat uns was erklärt. Diagnose per Telefon erhalten, Bericht wurde gefaxt, und jetzt wieder mal warten bis die sich alle zusammensetzen um zu sehen wie es weitergehen soll, da meine Tochter ja mehrere Läsionen hat aber nur die eine biopsiert wurde...
Am Montag haben wir einen Termin in Tübingen und hoffen daß dort eventuell der Rest geklärt werden kann...
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Hallo Jota
Ich weiss nur von meiner eigenen Diagnose:
Infiltrationszone ist das Gebiet des Hirns, in das der Tumor hinein wächst.
Diffus heisst: nicht scharf abgegrenzt, mit nicht erkennbaren Umrissen.
Lasst euch nicht abwimmeln. Ärzte reden gern in ihrer eigenen Sprache. Verlangt eine "Übersetzung" für normale Menschen wie du und ich!
Ich drück euch die Daumen für Montag!
Gruss Akya
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Hallo Heidrun
Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen.
4 Kliniken - 4 verschiedene Meinungen. :o
Zu welchen Ärzten hast du am meisten Vertrauen? Vereinbare noch mal einen Gesprächstermin und bring das zur Sprache bringen.
Wurde eine Funktions-MRT gemacht, war eine Wachkraniotomie ein Thema? Damit kann der Schaden möglichst gering gehalten werden, weil die Ärzte während der OP sehen, wenn die kritische Stelle erreicht ist. Allerdings braucht eine solche OP einen sehr guten Arzt, der solche OPs durchführt, absolutes Vertrauen, die Bereitschaft, mitzuarbeiten, und eine gute Psyche. Aber wenn so viel auf dem Spiel steht!?
Gruss Akya
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Nun war gestern der Termin in Tübingen bei Dr. Tatagiba (Vielen Dank nochmal an Achim und Ulrich für den Tipp).
Super Mensch, und er wußte von was er redet...
Wir waren vielleicht nur 15 Min. drin, aber meine Bedenken wurden ernstgenommen!!!
Wir müßen leider wieder mal bis nächste Woche warten, da unser Fall ja kompliziert scheint.
(Dienstags ist immer Tumorbesprechung und dann Donnerstags Kinderbesprechung, und die wollen den Fall an beide Tage besprechen).
Seine Vermutung ist daß alle andere Flecken eventuell auch Tumore sind, aber warscheinlich wird er eine PET durchführen...
Durch Zufall hat sich auch der Neurochirurg aus Stuttgart gestern gemeldet: Warscheinlich sind die anderen Flecken auch Tumore und er würde abwarten und nur MRT Kontrollen machen...
Was soll ich sagen? Bei einen Astro II habe ich schon öfters gehört daß man event. abwartet, aber bei mehrere?
Ich verlass mich nun völlig auf Dr. Tatagiba...
Eine Frage hab ich noch: Der Dr. Tatagiba hat mehrmals gefragt ob meine Tochter Anfälle hätte, wir haben verneint und er hat sich gewundert weil der Tumor ja bis zum Hippocampus reicht... Wie läßt sich denn sowas erklären? Jetzt habe ich ständig Angst daß sie so ein Anfall bekommen kann... Wie merkt man denn sowas? (ich nehme an er sprach von Epilepsie?)
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Ich bin ja bekanntlich kein Arzt, aber so viel kann ich sagen: Er hat sicher an epileptische Anfälle gedacht. Das muß aber nicht gleich ein "Grand Mal" sein. (Hier (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=11) gibt es viele Epilepsie-Informationen.) Es kann anfänglich durchaus "nur" so eine Art Apathie oder "Starre" sein für ein paar Sekunden, eine Art "Vorform". Manche Menschen beschreiben "Auren", ob das ein Kind überhaupt so benennen kann? Aber vielleicht lohnt sich ein Nachdenken in dieser Richtung?
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Kann wir jemand sagen was ''Multizentrisches Auftreten eines diffusen Astrozytoms'' heißt?
Ein Tumor mit Herden, oder mehrere Tumore??
Brauche dringend Antwort!!!
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Hallo Jota,
finde es hier http://74.125.39.104/search?q=cache:8YJ16Cx5P5UJ:de.wikipedia.org/wiki/Multizentrisch+Multizentrisch&hl=de&ct=clnk&cd=15&gl=de&lr=lang_de&ie=UTF-8 (http://74.125.39.104/search?q=cache:8YJ16Cx5P5UJ:de.wikipedia.org/wiki/Multizentrisch+Multizentrisch&hl=de&ct=clnk&cd=15&gl=de&lr=lang_de&ie=UTF-8) sehr gut beschrieben und hoffe es hilft dir vorab.
Die genauere und bessere Erklärung liefert euch sicherlich der behandelnde Arzt.
Alles erdenklich Gute,
Bea
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Bin gerade so verzweifelt! :'(
Es sieht so aus als ob alle Läsionen Tumoren sind. Ich hab zwar erst einen vorläufigen Brief aus Tübingen, aber als Diagnose steht: Multizentrisches auftreten eines Astrozytoms II...
Klare Empfehlung: das Einbinden in die EORTC-Studie . Dies beinhaltet dann eine Gabe von Chemotherapie (Temodal). So steht es drin. (warum denn eine Studie? Es ist doch noch nichts versucht worden??)
Telefonisch habe ich die Empfehlung bekommen nach Regensburg zu gehen... (Regensburg wird sich melden)
Zum Glück haben wir auch einen sehr guten Kinderonkologen hier in Stuttgart, er hat auch die Befunde quer durch ganz Deutschland verschickt, und hoffe diese Woche bekommen wir auch von dort eine Antwort.
Es ist alles so kompliziert...
und ich habe die ganze Zeit Angst daß es so eine Gliomatosis ist... (wenn nicht, was ist es dann?) Kann man so etwas sicher ausschließen?
Ich denkmir kaum jemand von euch kann mir Antworten geben auf meine Fragen, aber es tut einfach gut mich hier mit euch zu ''unterhalten''!
Liebe Grüße
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Liebe Jota,
würde dir so gerne helfen - aber ich weiß nicht wie.
In die Suchmaschine habe ich EORTC-Studie+Astrozytom eingegeban. Man erhält dann einige Informationen. Schau doch mal, wenn du magst. Und doch, es ist schon einiges versucht worden, wie man da sehen kann. Du siehst auch was daraus geworden ist.
Es ist schwer in einer solchen Situation Ruhe zu bewahren. Aber leider bleibt uns manchmal nichts anderes übrig. Ich sehe dann immer zu, dass es mir wenigstens mental besonders gut geht und versuche Dinge zu tun die mir Freude machen. Vielleicht gelingt euch das auch ein wenig.
Ich denke an euch,
Bea
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Danke für eure Antworten Liebe Bea und Maria :-*
warum denn eine Studie? Es ist doch noch nichts versucht worden??
Ich hab damit gemeint daß bis jetzt keine andere übliche Therapie versucht wurde. Ich habe es so verstanden, daß Studien erst in Frage kommen, wenn alles andere nicht's bringt...?
Und zur Gliomatosis: es mag sein daß wir die gleiche Therapie bekommen wie bei einem Multizentrischen Astrozytom, aber was ist mit der Prognose? Obwohl wenn man es sich genau überlegt ist die auch nicht besser...
Das ist halt unser Schiksal und ich bekomme die nötige Kraft von meiner Tochter.
Sie ist sehr sehr Stark, jung, zäh... und wir werden es schaffen!!! :)
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Liebe Jota!
Studie heißt nicht, dass einfach etwas an eurer Tochter ausprobiert wird!!
Bei meinem Sohn (7 J.) wurde vor 4 Jahren ein pilozytisches Astrozytom WHO I, festgestellt und operiert. Seitdem befinden wir uns in einem "wait and see"- Status. Vor 4 Wochen wurde ein ca 5 mm neuer Herd festgestellt, es wurde aber trotzdem erst mal beschlossen nochmal 2 Monate abzuwarten.
Auch er ist seit Krankheitsbeginn in eine Studie eingebunden: Siopp-LGG 2004. Sinn des Ganzen ist, die Kinder nicht einfach irgendwie drauf loszubehandeln, sondern bei dem , was man macht- egal, ob OP, Medikamente oder Bestrahlung- zu sehen, was wirklich effektiv ist. Aus diesem Grund werden möglichst alle Kinder in eine passende Studie eingebunden, die die Behandlungsabläufe über Jahre beobachtet. Dadurch kann man womöglich sehr schnell sehen, wenn bestimmte Therapien nicht wirkungsvoll oder gerade doch sind. Vorteil finde ich auch, dass so neben der meinen Sohn beobachtenden Kinderonkologie in Jena, die wirklich gut sind, alle gemachten MRT-Bilder gleich zur Zweitbefundung an die entsprechende Studienzentrale (in unserem Fall Würzburg) geschickt werden.
Zudem gibt es Behandlungleitlinien, die sich aus diesen Studien ergeben, die von vielen Ärzten gemeinsam festgelegt werden und gegebenenfalls durch neue Studiendaten überarbeitet werden. Schau mal hier nach.
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/025-024.htm
Nun wünsche ich euch erst mal viel Geduld und Kraft beim Abwarten. Was das heißt kann ich dir nach einem 4 wöchigen Abwarte-Marathon wirklich nachempfinden. Aber vielleicht hilft das: Lieber die Zeit haben um abzuwarten und verschiedene Meinungen zu haben, als von den Ereignissen überrollt zu werden. Bei Erstdiagnose war bei meinem Sohn der Hirndruck so kritisch hoch, dass er praktisch vom MRT über die Intensivstation un den OP rollte.
Liebe Grüße Gaby
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Hallo Jota,
ich schick dir mal einen Link, der Kinderonkologie in Regensburg, falls du dich selber dort melden und nicht auf einen Anruf warten möchtest:
http://www.barmherzige-regensburg.de/1207.html (http://www.barmherzige-regensburg.de/1207.html)
Alles Liebe, Jo
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Hallo an alle,
wir sind leider noch keinen Schritt weiter...
Außer Augsburg, Würzburg, Regensburg und Tübingen wurden die Bilder jetzt von unserem Onkologen auch noch nach Philadelphia (USA) verschickt... (aus Würzburg, Regensburg und Philadelphia warten wir noch auf Antwort)
Wir haben zwar am 21.07.08 eine PET-Untersuchung und ich hoffe das bringt uns etwas weiter.... (event. auch nicht, hieß es)
Tübingen geht ja davon aus daß alle Flecken Tumore sind, Augsburg meint Tumor und Entzündung, Stuttgart daß event. die kleinen Flecken auch genetische Anomalien sein könnten... Leider können wir die zweite Stelle links nicht mal Biopsieren da es zu gefährlich ist. Genauso wenig ist der ''bekannte'' Tumor rechts nicht operabel... Es hört sich alles so Negativ an, aber die Ärzte sehen es locker. Warscheinlich weil es ihr sehr sehr gut geht. Außer ihren Visusverlust hat sie ja nichts gravierendes...
Was können wir noch tun? Ist irgendwo eine Stelle. sei es hier in Deutschland oder auch im Ausland die auf seltene Bilder spezialisiert ist???
Kann ich dieses Thema auch in der Hirntumorliste senden???
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Kann ich dieses Thema auch in der Hirntumorliste senden???
Klar.
Dann hier suchen http://www.virtualtrials.com/ bzw. hier www.virtualtrials.com/pedswebresources.doc
http://www.cancer.gov/cancerinfo/pdq/pediatrictreatment
Ich hab' hier eine lange Übersicht gemacht:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=987
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Hallo Jota,
Ist irgendwo eine Stelle. sei es hier in Deutschland oder auch im Ausland die auf seltene Bilder spezialisiert ist???
Da sind ja nun etliche neurochirurgische Ärzte an der Befundung beteiligt. Möglicherweise ist es in Eurem Fall grundsätzlich unmöglich, anhand der Bildgebung eine sichere Aussage treffen zu können.
Einer der dienstältesten und erfahrensten Neurochirurgen in Deutschland ist Prof. Madjid Samii (=Samii Senior) am INI in Hannover. Der hat in seinem Leben schon sehr viele Patienten und deren Befunde gesehen. Auch hat er weitere erfahrene Neurochirurgen in seiner Klinik.
Ihr könnt persönlich dort in der Ambulanz vorsprechen (mit Termin), oder Ihr schickt Eure vollständigen Unterlagen (vor allem die Bilder auf CD) mit einem netten und ausführlichen Anschreiben dorthin. Letzteres ist - soweit ich weiss - sogar kostenfrei. Ihr braucht auch nicht verschweigen, dass es schon mehrere unterschiedliche Arztmeinungen gibt.
Vielleicht solltet Ihr auch einfach erstmal das PET abwarten, sowie die ausstehenden Meinungen der anderen Kliniken.
Wo wird das PET eigentlich durchgeführt ?
Man muss sich auch fragen, inwieweit eine Therapieentscheidung überhaupt durch weitere Diagnostik und durch weitere Arztmeinungen beeinflusst wird.
Wünsche Euch Alles Gute
Gruss Achim
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Hallo Achim,
die PET-Untersuchung wird in Tübingen gemacht weil es in Stuttgart irgendwie wegen Kopf nicht möglich ist.
Wegen Prof. Samii... das wird unser nächster Schritt sein, auf jeden Fall.
Ob das alles was bringt wie du sagst, weiß ich nicht. Da es meiner Tochter sehr gut geht, und bei der ersten Kontrolluntersuchung es keine Veränderung gab, sind die natürlich sehr vorsichtig mit einer Behandlung...
Ob wir damit umgehen können (nur abwarten, und nichts tun), ist eine andere Sache... ::)
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Hallo an alle,
wollte mal nur kurz berichten: Wir sind nicht wirklich weiter nach der PET-Untersuchung. Man konnte aber mindestens sehen, daß sich die andere Läsionen genauso wie die biopsierste Läsion verhalten. Ob es auch Tumore sind ist immer noch nicht klar, aber wenn, dann auch grad 2 und nicht agressiver...
Die Bilder wurden inzwischen vom Kinderonkologen auf unseren Wunsch hin zu Prof Samii verschickt. Wir warten noch auf seine Ergebnisse bzw. Ratschläge. Ebenso noch aus Philadelphia...
Am 24.09.2008 haben wir unsere MRT-Kontrolle. Bitte drückt uns die Daumen!!!
Meiner Tochter geht es weiterhin sehr gut...
Kann mir jemand sagen ob es bekannte Fälle gibt, wo ein Astro II nie über Jahre gewachsen ist bzw. sich sogar zurückgebildet hat???
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Hallo Jota,
Ich hoffe bei der letzten Untersuchung am 24.09.2008 kam nichts negatives raus und die "Geschwülste" sind nicht gewachsen.
Ich habe seit Nov.1999 ein Astrozytom II bzw. III Grades und ich bin auch halbjährlich in Untersuchungen. Anfangs waren MRT-Untersuchungen in 4 Wochen-Rhytmen. Nach unveränderten Werten/Größen wurden die Untersuchungen auf 2 und wiederum später auf 6 monatlichen Untersuchungen umgestellt. Jetzt wird die MRT einmal im Jahr durchgeführt. Zudem werden die Hirnströme zweimal im Jahr gemessen. Da bis jetzt nichts passiert ist, werden die Untersuchungen einfach durchgeführt und damit ist das Thema abgeschlossen.
Bei jedem Patienten ist es anders aber ein Wort an alle anderen. Lasst euch nicht immer gleich von einer Diagnose schocken. Man muss auch nicht immer gleich zu 5 Ärzten laufen und sich immer eine Meinung einholen lassen, denn wenn alle was anderes sagen, dann steht man auch wieder da und weiß nicht was tun (kann ich aus anderen eigenen Erfahrungen berichten).
Wenn der Tumor nicht wachsen sollte, dann lass ihn einfach unberührt, denn durch eine OP kann mehr zerstört werden als man retten kann. Jeder Fall ist anders aber in meinem Fall wäre ich körperlich schwerstbehindert wenn man die OP durchgeführt hätte. So lebe ich mein Leben und kann alles tun was ich will.
Grüße
Rainer
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Hallo Rainer,
willkommen im Forum!
Natürlich ist dein Post an Jota gerichtet, aber ich erlaube mir auf folgendes einzugehen:
Du schreibst: Man muss auch nicht immer gleich zu 5 Ärzten laufen und sich immer eine Meinung einholen lassen, denn wenn alle was anderes sagen, dann steht man auch wieder da und weiß nicht was tun......
Doch! Man muß aufmerksam sein und Meinungen filtern. Warum? Weil man den besten Arzt für sich selbst finden muß. Und wenn es unterschiedliche Meinungen sind, dann ist man sich sicher - irgendeiner macht hier was anders und der Weg mehrere Menschen zu befragen war genau der Richtige.
Wenn der Tumor nicht wachsen sollte, dann lass ihn einfach unberührt, denn durch eine OP kann mehr zerstört werden als man retten kann.
Und genau das ist das Problem. Man muß immer Risiko und Nutzen gegeneinander setzen. Man muß aber auch sehen, was man evtl. verursacht wenn man nichts macht. Erkannte Gefahr ist gebannte Gefahr!
Ich habe derzeit einen Tumorprogress - auch ein Astro. Da kann man auch nicht einfach operieren. Aber ich muß doch erst einmal feststellen ob "nur" mein Operateur nicht operieren kann oder ob es wirklich niemand kann/macht. Und im 2. Schritt muß ich sehen was nun gemacht werden kann. (Chemo oder Strahlen)
Alles erdenklich Gute. Ich weiß dass es schwer ist und ich hoffe von Herzen, dass du weiter ohne Befund aus den MRT-Untersuchungen gehst.
LG,
Bea
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Hallo Bea,
wegen den anderen Meinungen einholen ist auch in Ordnung aber wenn man einen gescheiten Arzt hat, dann macht er dies. Mein Arzt holte Meinungen von München, Heidelberg und aus den USA ein. Wenn hier von allen die gleiche Aussage kommt, was muss ich dann noch zu anderen Ärzten laufen. Wenn der Tumor oder die Geschwülste nicht wächst und der Tumor an einer kritischen Stelle liegt (bei mir im Hirnzentrum), dann lass die Finger weg und lebe wirklich dein Leben. Es tut mir wirklich leid, dass ich es so sagen muss aber lebe lieber mit dieser "Krankheit" und genieße das Leben und gehe zu den "Routineuntersuchungen". Warte auch erst mal mehrere Befunde ab und renne nicht gleich nach dem Erstbefund zu mehreren Ärzten. Wenn man mehrere verschiedene Meinungen hat, dann bist du auch nicht weiter. Kann hier auch ein Beispiel geben. Ich hatte epileptische Anfälle und musste vom Notarzt geholt werden. So, jetzt war ich in zwei Krankenhäuser und danach musste ich zu meinem Neurologen und danach war ich noch bei meinem Hausarzt und bei einem Neurochirogen. Ich war somit bei 5 Ärzten und hab 5 Aussagen bekommen und was mach ich jetzt??? Man ist nur noch mehr durcheinander und schlauer bin ich deswegen doch nicht woher es kommt. Daher....... Das ist meine Meinung und das kann aber jeder für sich entscheiden.
Fragt ggf. auch mal explizit nach ob der Arzt sich Hilfe geholt hat. Oftmals bekommt man dies überhaupt nicht mit und der Arzt holt sich Hilfe ein. Was ist wenn der Arzt zur gleichen Einrichtung geht wie du und er bekommt es dann mit??? Hier kommt sehr oft eine Missstimmung beim Arzt auf, denn dies ist auch ein kl. Zeichen des Misstrauens. Klar hast du die freie Ärztewahlt aber wenn ein Vertrauensbruch vorliegt, dann ist eine Zusammenarbeit mehr als schwer. Das ist aber ebenfalls meine Meinung.
Zu den OP´s muss ich noch sagen, dass eine OP nur die letzte Möglichkeit ist. Es kommt auch drauf an wo der Tumor liegt. Bei mir liegt er nunmal mitten im Hirn und eine Bestrahlung/Chemo kommt hier auch nicht in Betracht, denn die Strahlen müssten erst das "gesunde" Gewebe durchdringen und hier Schaden anrichten und dann wäre man erst beim eigentlichen Tumor. Klar, manchmal gibt es keine andere Möglichkeit aber hier würde ich dann auch nicht unbedingt in eine "Vorstadtklinik" und hier würde ich dann zu den großen Unis bzw. Fachkliniken gehen. Wenn man einen guten Arzt hat, dann macht er dies aber alles für einen (siehe oben).
Egal wie man sich entscheidet was man tut. Ich kann nur einen Ratschlag an alle geben. Gib den Lebensmut nicht auf und lebe dein Leben und schau nach vorne. Ist nicht immer leicht aber es geht.
Bea, ich wünsche dir bei deinem weiteren Lebensgang immer nur Sonnenseiten und gute Besserung und das du alles überstehst. Hier gibt es einen schönen Spruch: Leben wie eine Sonnenblume. Richte dein Gesicht immer zur Sonne und lass die dunklen Schatten hinter dir. Hoffe man versteht was ich hier schreibe.
Jota: Man kann auch mit einem Tumor leben ohne Einschränkungen zu haben. Am Anfang ist es nicht einfach, weil man zum Teil zu vorsichtig ist und man bei jeder Untersuchung zu ängstlich in die Untersuchungen geht und daher viel zu viel Gedanken macht. Ich wünsche dir auf jeden Fall immer die Stärke alles durchzuhalten und deiner Tochter wünsche ich ebenfalls Stärke um alles zu überstehen. Mich hat damals ein Psychologe (er ist auch gleichzeitig mein Neurologe) unterstützt und ich bin deswegen dankbar.
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Fragt ggf. auch mal explizit nach ob der Arzt sich Hilfe geholt hat. Oftmals bekommt man dies überhaupt nicht mit und der Arzt holt sich Hilfe ein. Was ist wenn der Arzt zur gleichen Einrichtung geht wie du und er bekommt es dann mit??? Hier kommt sehr oft eine Missstimmung beim Arzt auf, denn dies ist auch ein kl. Zeichen des Misstrauens. Klar hast du die freie Ärztewahlt aber wenn ein Vertrauensbruch vorliegt, dann ist eine Zusammenarbeit mehr als schwer. Das ist aber ebenfalls meine Meinung.
Hallo Rainer
Da kann ich dir,unsren Erfahrungen nach,nicht zustimmen.Ganz im Gegenteil.
Die Ärzte sind es mittlerweile immer mehr gewohnt,dass die Patienten diesen Weg gehen.
Es ist ja auch ihr gutes Recht.
Klar ich geb dir Recht,dass man es auch übertreiben kann.Aber eine zweit oder Drittmeinung ist eigentlich Standart.
Auch erhielten wir schon von Ärzten den Rat, bei einer Nachfrage ob die OP auch bei ihnen durchgeführt werden könne,weil meine Frau bei der 1. OP dort gute Erfahrungen gemacht hat, doch in die erstere Klinik zu gehen,weil sie eher darauf spezialisiert sind als die Klinik bei der man gerade ist.Das ist einen Form der Ehrlichkeit und ein Zeichen ,dass man in diesen Kliniken nicht um jeden Preis den Patienten behandeln will.
Meine Frau ist in unterschiedlichen Uni-Kliniken wegen verschiedener neurologischen Erkrankungen zur Behandlung. Die Kliniken und Ärzte arbeiten untereinander zusammen im Falle meiner Frau und es ist Keiner böse,wenn man sagt,ich will dazu erst noch die Meinung von Prof.Dr.X hören bevor wir diese Behandlung bei Prof.Dr Y hier machen.Es kann ja sein,dass die einen Behandlung mit der andern kollidiert und dann?
Der eine behandelt Problem A,der Andre halt Problem B.Je nachdem welches sein Spezialgebiet ist.Untersuchungsergebnisse werden untereinander ausgetauscht.
Es gab da noch nie Probleme und wurde versändnisvoll akzeptiert,ja gerdezu begrüßt.Es zeugt eigentlich von der Mitverantwortung und aktiven Mitarbeit des Patienten selbst.
Man kann sich natürlich auch hinsetzten,die Hände in den Schoß legen und sagen: "Nu macht mal".
Ob das dann aber im Endeffekt so das Optimale ist wag ich zu bezweifeln.
Jeder geht mit seiner Erkrankung anders um.Lebt anders damit und akzeptiert sie anders.Genauso sind, verständlich, unterschiedliche Ängste vorhanden.
Der Einen will akitv mitarbeiten. Der Andre sich ergeben.
Das muss jeder alleine für sich entscheiden.
Hier kann jeder nur seinen Eigenen Erfahrungen weitergeben und vermitteln wie er damit umgeht.
Ich wünsche dir,dass du für dich den richtigen Weg findest, den du vor dir selbst verantworten und rechtfertigen kannst.
Man sollte sich immer vor Augen halten.
Andreren gegenüber bist du in dieser Sache keinerlei Rechenschaft schuldig.Nur dir selbst.
Gruß Fips2
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Ich glaube unser Fall ist etwas falsch verstanden worden. Es geht hier nicht nur um einen Tumor, sondern eventuell um ein Multifokales Auftreten bzw. zusätzlich zum Astro II auch um einen entzündlichen Prozess. Die Ärzte sind selber ratlos und offen für weitere Meinungen. So, das erstmal zur Diskussion die hier über Zweitmeinungen etc. stattgefunden hat.
Bei uns hat sich in letzter Zeit eine ganze Menge getan, ich berichte mal kurz über das Wichtigste:
Bei der letzten Untersuchung war keine sichtbare Veränderung zu sehen. ;D
In der Zwischenzeit hat sich Prof. Samii gemeldet und unbedingt eine zweite Biopsie empfohlen. Und nun haben wir am 22.10. einen Termin bei ihm um alles zu besprechen.
Gleichzeitig hatte ich mir auch die Meinung eines Arztes aus dem Ausland (spezialisiert auf Multifokale Tumore) eingeholt. Seiner Meinung nach sieht es nicht danach aus, (Multifokales auftreten) aber eigentlich würde nur eine zweite Biopsie endgültig Klarheit bringen. Allerdings hatte er nur Fälle von Erwachsenen und nie von Kindern gehabt, weil das ja so selten ist. Außerdem wäre die Prognose für so ein Multifokales auftreten sehr schlecht (1-2 Jahre)... :(
Na ja. Jetzt gehen wir nach Hannover und wenn sich in dem Gespräch nichts anderes ergeben sollte werden wir die Biopsie durchführen lassen und zwar dort.
Meiner Tochter geht es zwar immer noch sehr gut, aber sie hat immer öfters Gefühlsstörungen an Armen und Beinen und ich glaub Ihr Kurzzeitgedächtnis nimmt etwas ab (Es wird demnächst so ein Test gemacht).
So, das war's erstmal. Hoffe ich kann nach dem Besuch in Hannover etwas erfreulicheres berichten.
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Hallo Jota,
drücke euch ganz fest die Daumen fur übermorgen. Es wird sicher ein gutes Gespräch und ihr werdet danach weiter sein.
Alles erdenklich Gute,
Bea
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Hallo Jota,
magst du berichten wie es euch ergangen ist?
Herzliche Grüße,
Bea
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Hallo,
Bea, danke der Nachfrage. Ich kann leider nicht wirklich was neues berichten.
wir kommen irgendwie nicht weiter und überall ist der Wurm drin :-\.
Wir waren in Hannover, die Biopsie wurde empfohlen, aber mit den Worten: man könnte, muß nicht unbedingt...??? (nichtmal Prof. Samii hat jemals solche Bilder gesehen)
Wir haben das mit unserem Arzt besprochen und haben entschieden noch auf die Antworten bzw. Meinungen der Studienzentrale Augsburg und dem Referenzzentrum für Radiologie Würzburg zu warten. Alles dauert so lange, keiner äußert sich richtig.
Es war noch die Rede von einer Klinik in Houston wo wir das Gewebe und die Bilder senden sollten, aber die machen es nicht mehr, und es wurde empfohlen das Kind dorthin zu bringen um auch weitere Untersuchungen (Genanalysen u.s.w.) durchzuführen...???
Wir sind total irritiert. Ich meine, wir würden schon nach Amerika gehen, aber das ist kein Katzensprung, und auch eine große finanzielle Belastung. Wenn wir natürlich wüßten wir würden weiterkommen, dann ja... aber so?
Also ehrlich gesagt, wissen wir nicht mehr weiter. Es läuft einfach nicht. Die Antwort aus Philadelphia steht immer noch aus, weil anscheinend die Bilder nie dort aufgetaucht sind (seit Juli!!!). Im Oktober wurden die wieder verschickt. Augsburg und Würzburg läßt sich auch Zeit... und ich habe ständig das Gefühl daß wir eventuell was verpassen... Am 15. Dezember ist die nächste MRT und manchmal hoffe ich daß es irgendeine Veränderung gibt, nur um etwas zu unternehmen...
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Hallo Jota,
wie schwer muß es sein, all das auch noch für das eigene Kind zu entscheiden?! Ich kann es mir nur als Mutter, aber dennoch nicht als Betroffene vorstellen und es tut mir unentlich leid für Euch.
Frag alle paar Tage in den jeweiligen Kliniken nach; telefonisch, per Fax und wenn möglich auch per Mail. Deine Verzweiflung und dein Bitten um Hilfe wird jeder nachvollziehen können.
Amerika ist kein Katzensprung und ob man etwas erreicht weiß man leider erst hinterher. Rat kann man nur bedingt geben. Der finanzielle Aspekt kann immer dann geklärt werden, wenn ihr fahren wollt/müßt.
Geht es denn deiner Tochter immer noch so gut? Das wäre doch zu hoffen!
Ich drücke euch weiter ganz fest die Daumen und wünsche euch von ganzem Herzen ein baldiges Weiterkommen.
Alles Liebe,
Bea
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Also ich brauche mal wieder euren Rat! Die letzte MRT-Untersuchung war wieder ohne Veränderung :).
Nur leider wollen die Ärzte hier keine zweite Biopsie machen, denn das Ding (was immer des auch ist) ist ja nicht rund sondern sieht wie ein Wurm aus und es besteht anscheinend wenig Hoffnung daraus genug krankhaftes Gewebe zu entnehmen. Prof. Samii hatte aber gesagt daß diese Biopsie ja jeder Neuroghirurg vornehmen könnte... Jetzt wollen wir mit der Krankenkasse klären was die übernehmen werden und wahrscheinlich die Biopsie dort vornehmen lassen.
Es ist alles nicht so einfach. Es geht auch ums Finanzielle. Wir hatten uns überlegt ein Kredit aufzunehmen um die Biopsie zu machen. Nachdem aber Prof. Samii gesagt hatte daß wir das auch in Stuttgart machen können haben wir gedacht vielleicht brauchen wir das Geld falls sie später mal operiert werden muß. Nun wollen die hier in Stuttgart ja keine Biopsie machen. Außerdem haben wir ja noch 2 weitere jüngere Kinder die zur Schule gehen und ich hab keine Ahnung wir wir das alles schaffen sollen...
Ich erwarte nicht direkt eine Hilfe von euch. Nur ein paar Tipps und vielleicht ein bisschen Mut. Die ganzen Feiertage konnte niemand von uns genießen, da noch zusätzlich zu unseren Problemen noch ein kleines Mädchen (das wir im Krankenhaus kennengelernt hatten), an ihrem Ponsgliom gestorben ist. :'( (Innerhalb von 8 Monaten!!!). So etwas tut natürlich jeden mitnehmen und auch ein bisschen entmutigen...
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Warum wendet ihrer euch nicht an die Neurochirurgie der Uni-Klinik Mainz?
Die sind tzu 100% auf dem Level des INIs und die Behandlungen werden von der KK erstattet.
Im Klinikbewertungsthread findet ihr nähere Angaben zur Klinik.
Gern helfe ich euch weiter wenn ihr konkretere Fragen dazu habt.
Gruß Fips2
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Hallo an alle,
habe mal wieder eine Frage:
Mir wurde von einen ähnlichen Fall wie bei meiner Tochter berichtet daß es eine Infektion mit Echinoccen (Hundebandwurm, Fuchsbandwurm) war. Ich habs mir dann im Internet angeschaut, und da war halt die Rede von Zysten. Ist zwar total selten im Gehirn, aber das gibt's halt.
Meine Frage ist eigentlich ob man Zysten immer im MRT als Zysten sieht, oder ob die auch anders aussehen können??? Denn wir hören immer was von Läsionen. Die Rede war nie von Zysten.
Ich hoffe ich hab euch das verständlich geschrieben, da es ein bisschen schwierig zu erklären ist!
Übrigens habe ich die Bilder auch zu diesem Arzt verschickt der diesen außergewöhnlichen Fall hatte...
Allen noch ein schönes Wochenende!
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Hat niemand einen Tipp ??? ??? ???
Ich bin allgemein in der Zwischenzeit total überfordert mit der ganzen Situation. Wir haben nach so langer Zeit immer noch keine komplette Diagnose (außer natürlich das eine Astrozytom), und es sind auch keine weiteren Untersuchungen vorerst geplant. Auf meine Frage hin ob die mir garantieren könnten daß meine Tochter sicher keine behandlungsbedürftige Krankheit hätte, war die Antwort NEIN, das kann niemand garantieren. Ich kann diese Ungewissheit nicht mehr aushalten, aber weis nicht mehr was ich tun soll...
An wenn soll ich mich denn noch wenden? Letzte Woche habe ich mit der Studienzentrale telefoniert. Die wollen sich mit unseren Onkologen austauschen, und sich wieder melden... aber irgendwie kommen wir die ganze Zeit nicht vorwärts und drehen uns ständig im Kreis... Wer kann mir noch was raten??? Wir müssen doch endlich wissen was meine Tochter hat.
Gibt es denn hier niemanden der gleichzeitig einen Tumor und eine entzündliche Krankheit hat?
Niemanden der mehrere Flecken im Gehirn hat, die man nicht zuordnen konnte???
Kann mir vielleicht jemand mit Hilfe des Internets (event. in Englisch) weiterhelfen?
Ich kann nicht mehr, bin mit den Nerven voll am Ende :'(
Brauche eure Hilfe!
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Liebe Jota,
außer dem Rat den Onkologen und der Studienzentrale auf die Füße zu treten kann ich dir leider nichts raten. Ich würde gerne!
Erkläre ihnen deine Situation und bitte um Verständnis. Nachzuvollziehen ist es ja....
Es tut mir leid, ich würde gerne etwas sinnvolles beitragen.
LG,
Bea
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Liebe Jota,
Ich würde einige gr. Uni-Kliniken anschreiben, Befunde und neueste Bilder mitschicken und um eine schriftliche Beurteilung oder die Weitergabe der Bilder an eine geeignete Stelle bitten.
Vielleicht probiert ihr es mal in einer Diagnoseklinik, wie in Wiesbaden, die auch eine Neurologie -Abteilung haben.
Ähnliche Befunde sind wohl selten und so müsst ihr versuchen eure Unterlagen möglichst vielen kompetenten Ärzten zuzusenden.
Gruß, Jo
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Liebe Jo,
habe gerade die Diagnosekliniken in Wiesbaden und in München per Mail angeschrieben, ob für die so was in Frage kommt. Zumindest hört sich das gut an: --> Diagnoseklinik=Diagnose ;)
Hoffentlich kommen wir weiter...
Danke, bin für jeden Tipp froh und dankbar!
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Ich habe gerade, kurzfristig für morgen einen Termin in Mainz bekommen. :)
Habe auch ein gutes Gefühl dabei.
Das mit den Diaknosekliniken war nichts! (tja, man kanns ja versuchen!)
Vielleicht hat jemand auch Erfahrung mit der Kinderneurochirurgie in Mainz und schreibt mir was dazu!
Endlich wieder bisschen Licht!!!
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Hallo,
also wir waren in Mainz und das Gespräch war sehr sehr gut. Der Chefarzt hat uns auch die Gründe
gegen die Biopsie erklärt: Weil die sich alle ja schon ''fast'' sicher sind daß es sich um ein Multifokales Gliom
handelt, da in der Zwischenzeit durch die Liquor-Untersuchung (alles Negativ), und den Verlauf der ganzen MRT-Bilder (keine Veränderung seit April), es sich kaum um Entzündungen handeln kann.
Aber er würde trotzdem die Biopsie durchführen wenn wir es wollen, bzw meine Tochter sie will.
Jetzt waren wir am überlegen... und nun hat meine Tochter seit über eine Woche Kopfschmerzen, Übelkeit und einen komischen Druck im Kopf... Außerdem wacht sie seit zwei Nächte auf ohne ersichtlichen Grund... Wir waren am Montag in der Onkologie, EEG unauffällig. Ich warte heute auf den Rückruf des Onkologen der den MRT-Termin (geplant für den 16.03.) vorverlegen will...
Ob jetzt alles anfängt? Ich hab so ein komisches Gefühl... :-\
Werde weiterberichten, sobald ich was neues hab!
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Hallo Jota,
meine Daumen sind weiter gedrückt.
Finde es sehr schwer; einerseits hat man Angst etwas zu verpassen, anderseits bringt man alles in direkten Zusammenhang.
Alles alles Liebe,
Bea
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Also die MRT ist schon für nächste Woche vorverlegt worden!!!
Ich weis nicht was ich denken soll... :-[
Können diese Anzeichen für einen Hirndruck bzw. Ödem sprechen? Oder eine Vergrößerung?
Keine Ahnung, wir müssen mal wieder abwarten...
Die nächste Woche ist voll mit wichtigen Terminen.
Montag Augenarzt (hoffentlich hat sich ihre Sehkraft nicht noch mehr verschlechtert),
Mittwoch Homöopathie (unser 1er Besuch),
Donnerstag MRT,
und am Freitag nochmal Tübingen zu Dr. Tatagiba.
Damals hatten die (Tübinger) was durcheinander gebracht mit der Empfehlung der Studie, denn die war nur für Erwachsene und nicht für Kinder. Aber wir wollen uns auch dort nochmal die Gründe für oder gegen die zweite Biopsie anhören und uns dann für eine der zwei Kliniken (Tübingen od. Mainz) entscheiden.
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Liebe Jota,
es ist echt erschreckend was ihr hinter euch habt.Hab alles von Anfang an gelesen.
Leider hab ich noch nicht soviel Ahnung das ich euch Tipps geben kann....
Ich bin selbst Glio IV Patientin wurde am 02.02.09 in Heidelberg biobsiert. Die Diagnose hab ich seit 10.02.09.
Wollte Dir nur kurz berichten das meine Geschichte erst am 20.09.08 begann mit leichten flokalen Anfällen. MRT im OKT 08 auch Flecken nicht erklärbar damals.
Hatte bis dahin gar keine Probleme und dann dieser Hammer . Muss bei mir wohl auch im stillen Gewachsen sein. Schon als Kind? Möchte euch keine Angst machen will nur sagen bleibt am Ball und gebt nicht nach mit euren bemühungen......
Du hast schon lange nichts mehr geschrieben ? Wie geht´s euch?
Übrigens sind wir nicht weit voneinander entfernt......
Ganz ganz viel Kraft send ich euch....spürst dus?
Liebe Grüsse....Alles GUTE
Steffi
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Hallo Steffi und an alle anderen,
Also habe mir deine Geschichte durchgelesen und habe viele Ähnlichkeiten entdeckt. Nicht daß ich an ein Glioblastom glaube (dafür ist das Ding, oder die Dinge viel zu lange Ruhig), aber auch bei uns haben die am Anfang an ADEM und MS gedacht...
Stimmt, habe seit langem nichts mehr geschrieben. Es ist manchmal so kompliziert und anstrengend zu erzählen was wir alles unternommen haben und wie es ausgefallen ist...
Also wir hatten unsere MRT am 05.02 mit dem Ergebnis: keine sichtbare Veränderung. :)
Ich mach mir aber Gedanken ob es richtig war daß die letzten 2 mal MRT ohne Kontrastmittel war. Kann mir jemand sagen ob das Kontrastmittel wirklich so unwichtig bei den Kontrolluntersuchungen ist, gerade auch jetzt wo sie öfters Kopfschmerzen und Schlafstörungen hat?
Am 06.02 waren wir in Tübingen. Auf den ersten Blick der Bilder, der Unterlagen und meiner Tochter würde Dr. Tatagiba keine zweite Biopsie empfehlen (außer ihr Zustand würde sich verschlechtern bzw. bei einer Veränderung der MRT-Bilder). Er wollte sich aber alles genauer anschauen und in der Tumorkonferenz besprechen. Ein anderer Arzt hat sich dann nach fast zwei Wochen gemeldet und gesagt die Empfehlung lautet die Biopsie nicht zu machen. Ich habe zu ihm aber gesagt daß wir die Biopsie auf jedenfall machen lassen und wir auch schon eine Klinik dafür hätten (Mainz), aber meiner Tochter es lieber von Dr. Tatagiba hätte, weil wir vom Arzt in Mainz noch nie was gehört haben (obwohl er uns einen guten Eindruck hinterlassen hat).
Daraufhin wollte er es mit Dr. Tatagiba nochmal besprechen. Er hat sich dann zwei Tage später gemeldet und die PET Bilder verlangt... Die hab ich zwar nicht aber da die auch in Tübingen gemacht wurden (anderes Haus), wollte er die Bilder selber dort anfordern. Und seit dem hab ich noch nichts neues von dort gehört.
Wegen den anhaltenden Kopfschmerzen wurden wir noch von unseren Onkologen in die Neurologie geschickt. Zuerst hieß es: kein Wunder daß sie Kopfschmerzen hat bei diesen Bilder, da aber die Neurologische Untersuchung mal wieder einwandfrei war soll meine Tochter vorerstmal ein Kopfschmerztagebuch führen.. (das nervt sie natürlich voll, da sie manchmal mehrmals am Tag Kopfschmerzen hat.....) :-\
So das war's mal wieder!
(Steffi sende die noch eine Privatmail)
Liebe Grüße
Jota
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Hallo Jota, hab mich echt gefreut das das mit dem telefonieren geklappt hat.
Irgenwie erinnert mich Deine Stimme an jemanden..... Ka schier ed sei....
Wolltest doch wissen wo mein Glio sitzt:
Klinische Angaben
Multifokales Geschehen, meist ohne KM-Aufnahme, jetzt KM-Aufnahme Gyrus cinguli.
Keine Bestrahlung, Chemotherapie oder Embolisation. Lokalisation:supratentoriell. Auswärts mit Kortison vorbehandelt.
Mskroskopie
Eingesandt wurden 15 formalinfixiertes stereotaktische Präperate(-18=I;-17=II;-16=III;-15=IV;-14=V;-13=VI;-12=VII;-11=VIII;-9=IX;-6=X;-5=XI;-4=XII;-3=XIII;-2=XIV;1=XV; ohne Nummerierungs=XVI).
Mikroskopie Färbungen:
HE
Differezierung:
Histologisch erkennt man in den Präp. I-XI eine regelrechte Gehirnstruktur.
Hier ist abschnittsweise eine leichte reaktive Gliose zu erkennen. Hier keine Atypien. In den Präp. XIII-XV ist ein zellreicher glialer Prozess zu sehen.
Immer wieder sieht man pleomorphe gliale Zellen.
Zelldichte
hoch
Zytoplasmata:
eosinophil, nur mäßig breit
Kerne:
hyperchromatisch
Mitosen:
reichlich
Nekrosen:
keine
Gefäße:
Neovaskularisationsproliferate
Infiltrationsmuster:
diffus
Immunhistochemie
Die spezifische Antikörperbindung wurde anhand von Kontrollen überprüft.
GFAP:
in den Tumorzellen kräftig positiv
LCA:
kein Nachweis einer entzündlichen Komponente
CD 20:
negativ
CD 3:
negativ
Mib 1:
10%
Kommentar
Trotz fehlenden Nachweises von Nekrosen teilen wir beim Vorliegen von Gefäßproliferaten, thrombosierten Gefäßen und erhöter Prolifieration bereits nach Grad IV ( Glioblastom) ein.
Diagnose
Glioblastom WHO Grad IV
???
Weiss nicht ob Dir das weiterhilft, war aber anstrengend zum schreiben. Freu mich auf Nachricht von DIR/EUCH.
Euch von Herzen alles gute und liebe aus Jettingen
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hallo jota,
wir kommen aus weil der stadt und sind auch vor neun jahren im olgäle mit einem astro 1 in behandlung gewesen. meine tochter war vier als es festgestellt wurde. sie wurde dann im katharinenhospital operiert, leider konnte nur ein teil entfernt werden weil anscheinend mit dem hirnstamm verwachsen. danach folgten 15 monate chemo und dann noch sechs wochen bestrahlung in heidelberg. der rest wuchs trotzdem weiter. wir haben uns mehrere meinungen von kliniken eingeholt und alle, bis auf prof. vogel haben gesagt das man diesen tumor nie ganz entfernen kann. er hat den tumor komplett entfernt und meiner tochter geht es sehr gut. sie hätte niemals eine chemo und bestrahlung gebraucht, da es bei der tumorart wenig sinn macht.
ihr seid bei ihm auf jeden fall in sehr guter behandlung, medizinisch wie auch menschlich. wir gehen jedes halbe jahr zur kontrolle zu ihm.
viele grüße susanne
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ach ja, ich hab deinen beitrag in der hirntumorliste gelesen und dann aber ausversehen hier geantwortet. nur falls du dich wunderst weil ich über prof. vogel geschrieben hab.
lg susanne
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Hallo Jota
war doch heut beim Neuro ein paar Sachen fragen bevor ich morgen meinen Termin hab.
Devenitiv nicht operierbar, da bräucht ich wohl ein neues Hirn........
Vielleicht können wir es ja mal einrichten das wir uns sehen....
Er sprach auch davon das wohl der ganze Kopf bestrahlt werden muss :o :o :o :o
Da bin ich mal gespannt auf morgen.
Meld mich wenn ich was weiss.....
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Hallo Jota,
wie geht's denn zur Zeit der Nasia??? Ich hab sie beim Onko-Kids-Forum kennengelernt und schon lange nichts mehr von ihr gehört! (wir waren über msn in Verbindung, hab auch schon eine offline-nachricht geschickt, aber als keine antwort kam, mach ich mir jetzt schon sorgen)
Ich bin auch eine Mama und war bis Ende September letzten Jahres mit meinem Kleinen im Olgäle (wegen einem Neuroblastom). Wir sind uns sicher schon in der OBE über den Weg gelaufen. Auf K1 wart Ihr ja noch nicht. Oder hat sich da schon was geändert? Haben die im Olgäle schon einen Plan, was sie mit der Nasia machen werden??? Will jetzt nicht zuviel fragen, ich würd mich jedenfalls freuen, was "Positives" zu hören!
Dann lass ich mal viele liebe Grüsse hier und ein ganz ordentlich grosses Kraftpaket für die nächste Zeit!
Diana
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Liebe Jota,
hoffe es geht EUCH gut?
Liebe Grüsse
Steffi
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Hallo Jota!!! ;)
Hab gesehen, die nasia hat 'nen neuen Spruch im msn! Ich geh jetzt davon aus, dass es ihr gut geht und das freut mich wie verrückt!!!
Wir wünschen Euch schöne Osterfeiertage (und das Kraftpaket gibt's von uns gratis oben drauf!)
viele liebe Grüsse
Diana
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Liebe Diana, liebe Steffi,
es tut mir sooo leid, dass ihr euch umsonst Sorgen um Nasia gemacht habt. :(
Es geht ihr eigentlich gut! :)
Nachdem uns alle (außer Prof. Vogel, der sich noch nicht gemeldet hat) geraten haben die zweite Biopsie erstmal nicht zu machen, habe ich die ganze Sache eine Zeit lang verdrängt und war deswegen auch nicht im Forum!
Da sich aber der nächste MRT-Termin nähert (Anfang Mai), hat es mich wieder erwischt und habe mal wieder im Forum vorbeigeschaut. So, und nun geht es mir von Tag zu Tag wieder schlechter, aber ich glaube ich werde mich daran gewöhnen müssen.
Dr. Tatagiba hatte uns gesagt, daß es auch 15-20 Jahre dauern kann bis das ''Ding'' anfängt zu wachsen und ich versuch mir dadurch Hoffnungen zu machen... ;D
Liebe Grüße, Jota
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Liebe Jota,
danke, dass du der Nasia bescheid gegeben hast. Sie hat mich dann auch im msn angeschrieben, als ich offline war. Kann auch nicht immer an den pc, da meine Tochter immer dran hockt... In den Ferien ist's dann immer ganz aus, null-chance ::)
Die Gefühle vorm MRT kenn ich, deswegen hat's dir sicher ganz gut getan, bis vor kurzem mal etwas abzuschalten und nicht ins Forum zu schauen. Vollkommen in Ordnung! Ich hab's auch nicht anders gemacht! ;)
Ich drück euch jedenfalls gaaanz fest die Daumen für diesen Termin!!! Wenn du mal dringend was los werden möchtest, kannst mich auch gern mal so anschreiben. Die Nasia hat ja alles von mir.
Viele liebe Grüsse
Diana
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Hallo mal wieder...
uns geht es gut! Morgen ist wieder die nächste MRT-Untersuchung... Habe keine so große Angst mehr. Wenn es wachsen will, dann kann ich es eh nicht ändern. Meine Tochter denkt inzwischen auch so, und uns geht es viel besser als vor einem Jahr...
Drückt uns die Daumen für Morgen
Liebe Grüße
Jota
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Alles mal wieder in Ordnung!!! :D
Jetzt gehts in den Urlaub.
Wünsche euch allen einen schönen Sommer
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Bin mal wieder öfters im Forum, da die nächste MRT-Untersuchung naht. Am 24.11 ist es soweit. Bis jetzt geht es der Nasia gut, außer ein paar Kleinigkeiten immer wieder...
Hoffe ihr drückt ihr auch für diese Untersuchung die Daumen!
Liebe Grüße
Jiota!
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Für Euch und besonders für Nasia sind die Daumen fest gedrückt. Auch wir hoffen weiter mit euch!
Ganz liebe Grüße,
Bea
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Wollte nur sagen daß wieder einmal alles in Ordnung ist. ;D
Heute kam der Befund. Was mich ein bisschen stutzig macht, ist daß als Nebenbefund steht: unveränderte kleine Zysten in der Glandula pinealis. Muß ich mir da jetzt auch Sorgen machen?
Und unverändert heißt ja daß die auch bei der Voruntersuchung zu sehen waren, aber kein Mensch davon was gesagt hat... :-[
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Hallo Jota,
ich freue mich mit euch. Das sind schöne Neuigkeiten!
Diese Sache mit der Zyste kenne ich. Bei mir war das etwas völlig harmloses. Allerdings hat mich damals auch mehr geärgert, dass ich im Nachhinein erfahren habe, was ich wohl immer noch hatte.
Lass es dir besser vom Arzt erklären. Das geht bestimmt telefonisch.
Alles Liebe,
Bea
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Guten Abend,
melde mich erst nach so langer Zeit da sich nun der erste Tumorprogress ergeben hat... :(
Die Bilder werden noch vom Referenzzentrum begutachtet und dann sehen wir weiter.
Wer kann mir mit folgenden Begriffen weiterhelfen:
Die Veränderungen sind vor allem auf den transversalen Schichten deutlich, weniger auf den Konoraren.???
Diskreten Suszeptibilitätsphänomen???
Bin erst mal komisch drauf, kann gerade nicht mit meinen Gefühlen umgehen. Weder traurig noch sonst was... Irgendwie leer... :-[
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Hallo Jota,
es hat eine Weile gedauert bis ich das Rätzel um Deine "Konorare Schicht" geknackt hatte.
Im MRT werden ja bekanntlich Schichtaufnahmen gemacht, der Körper gleichsam in Scheibchen geschnitten, die man sich dann genauer anschauen kann. Diese Ebenen haben natürlich einen super duper wichtig klingenden latainischen Namen.
cor - koronar - Frontalebene: Die Ebene steht senkrecht als würdest Du jemanden ins Gesicht schauen.
sag - sagittal - Sagitalebene: Deie Ebene steht ebenfalls senkrecht, aber diese Mal schaust Du jemanden aufs Ohr
tra - transversal - Transversalebene: Die Ebene liegt waagerecht, als würdest Du jemanden von oben auf den Kopf schauen.
Die Veränderung kann also auf den waagerecht liegenden Bildscheibchen besser gesehen werden als auf der dazu senkrechtstehenden Frontalebene.
Suszeptibilität : Umgangssprachlich wird der Begriff mit Empfänglichkeit, Anfälligkeit oder Empfindlichkeit übersetzt.
Was mit Suszeptibilität jetzt genau gemeint ist, kann ich Dir nicht sagen, da der Begriff aus dem Zusammenhang gerissen wurde.
Ich kann gut verstehen, das Du Dich leer fühlst. Auch wenn man sich vor jedem Kontroll-MRT gruselt, so trifft einen die Diagnose Tumorprogression dann doch wie ein unerwarteter Schlag in die Magengrube. Man fühlt isch so wehr- und hilflos, ist fürs Erste geschockt und muss diese Information erst einmal verarbeiten.
Ich drücke Euch die Daumen
Probastel
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Hallo Probastel,
danke erstmal für deine Antwort.
Das dumme ist, daß wir unsere MRT am 22.11. hatten und es hieß keine Veränderung...
Leider wurden die Bilder nur mit den Voraufnahmen vom Juli verglichen, im nachhinein erst mit
älteren Aufnahmen. Das heißt daß der Progress sehr langsam und gering ist (so steht es auch im Bericht). Ist zwar gut, aber so wie es aussieht werden wir wieder warten müssen. Eventuell in 2 Monaten eine erneute MRT, diesmal mit Kontrastmittel und dann weitersehen...
Gibt es irgendwelche Erfahrungen hier daß, wenn einmal eine geringe Progression stattfindet dann auch wieder ruhe ist??? Ich meine, daß dieser Tumorprogress jetzt nicht unbedingt heißt daß jetzt alles anfängt???
Bitte berichtet über Erfahrungen von euch!
Liebe Grüsse
Jota
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Hallo Jota,
ein Wachstum ist immer schlecht, auch wenn es nur ein langsames sein sollte. Sicherlich kommt es immer wieder einmal vor, dass ein Tumor sein Wachstum einstellt, doch warum und wann, dass wissen wir nicht und darauf verlassen kann man sich schon einmal gar nicht.
Du schreibst, dass das Wachstum nur im Vergleich mit weiter zurück liegenden Aufnahmen erkannt wurde. Ich empfehle Dir, die Wartezeit bis zum nächsten MRT in zwei Monaten zu nutzen und Dir weitere Meinungen einzuholen. Wieso die Zeit unnütz vergeuden?
Das INI in Hannover und die Uni Düsseldorf bieten ein Online-Beratungs-Service an. Dort kannst Du konstenlos und unverbindlich vorfühlen wie andere Ärzte das Wachstum beurteilen.
http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html (http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html)
http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung (http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung)
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Probastel,
die Bilder wurden schon zum Zentrum für Radiologie in Würzburg geschickt um sicherzustellen dass es überhaupt ein Progress ist.
Ich weis nicht ob du unsere ganze Geschichte gelesen hast... Seit 3,5 Jahren sind wir schon auf der Suche nach Zweitmeinungen...
Gestern, wo uns das mitgeteilt wurde, schien der Arzt das als harmlos zu sehen weil der Progress ja nicht mal sicher ist (deswegen wird Meinung aus Würzburg abgewartet)...
Ehrlich gesagt, weis ich nicht mehr weiter, bin mal wieder total überfordert mit der Situation.
Habe zwar eine CD angefordert wo die ersten und die letzten Aufnahmen drauf sind, aber ich weis nicht ob es Sinn macht die jetzt schon irgendwo zu schicken.
Leide inzwischen seit ein paar Wochen an ein Burn Out Syndrom (das sich durch dieses Problem ergeben hat), bin auch inzwischen ganz alleine mit 3 Kinder... Überlege ob ich meine verbleibende Energie für später aufbewahren soll...
Hört sich vielleicht alles bisschen komisch an, aber bin am Ende meiner Kräfte angelangt...
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Hallo Jota,
ich habe mir jetzt Eure ganze Geschichte durchgelesen und ich muss ganz ehrlich sagen: Mir schwirrt der Kopf und ich kann absolut verstehen, dass Du absolut ausgebrannt bist. Mir würde es sicherlich ebenso gehen. Die eigene Gesundheit hin oder her, aber die Gesundheit der Kinder ist doch wieder eine ganz andere Sache.
Auch wenn ich mich ansonsten immer für nicht gerade auf den Kopf gefallen halte, kann ich es nur schwer verstehen warum keine genauere Klassifizierung der anderen Herde vorliegt, bzw. warum keine gemacht wurde. Aber ich bin halt keine Neurochirurg sondern eine Hirni wie viele andere auch hier im Forum.
Auch wenn die Bilder schon zu einer Zweitmeinung nach Würzburg unterwegs sind, kannst Du sie ja zum Beispiel auch noch nach Düsseldorf schicken. Der Dr Sabel machte bei der letzten Hirntumortagung einen recht kompeteten Eindruck. Zumal er steht noch nicht auf Eurer sehr umfangreichen Liste, die sich mit Deiner Tochter und ihren Tumoren beschäftigt haben. Ein Versuch ist es alle mal wert, meinst Du nicht auch? Auch würde ich wieder Dr. Sami behelligen immerhin hat er sich mit Deiner Tochter schon beschäftigt und erkennt eher ob ein Wachstum vorliegt oder nicht. Es ist mir vollkommen klar, dass jedes Anschreiben und das anschließende Warten auf die Antwort sehr viel Energie kostet und dennoch würde ich es machen.
Doch nun haben wir lange genug über Deine Tochter gesprochen! Hast Du schon etwas für Dich unternommen, damit Du Deine Akkus wieder aufladen kannst? War die Burn-Out Diagnose von Dir oder hat sie ein Arzt gestellt?
Ich wünsche Dir von Herzen eine Gute Diagnose für Deine Tochter und für Euch beiden ganz viel Kraft und Energie.
Probastel
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Hallo Probastel,
also wegen den anderen Herden, wurde keine Biopsie gemacht weil das Risiko zu groß war. Solange es meiner Tochter gut ging und es keine Veränderung gab sollten wir nichts unternehmen (das war damals der Vorschlag auch von mehreren Kliniken).
Jetzt fängt wieder alles von vorne an... Habe heute mit ihrem Arzt telefoniert. Wir müssen die Referenzradiologische Begutachtung von Würzburg abwarten und dann alle zusammen entscheiden, ob zuerst eine zweite Biopsie gemacht wird...
Und je nachdem, wenn die anderen Herde auch Tumore sind, eventuell nur Chemo, wenn nur der Biopsierte, dann Op... Alles wieder so kompliziert... Na ja...
Was mich betrifft, und danke der Nachfrage, hat die Burn-Out Diagnose zuerst meine Hausärztin gestellt und im Anschluss noch ein Neurologe. Ich habe eine Kur beantragt, überlege aber eher ob ich in eine Psychosomatische Klinik gehen soll. Da bin ich trotzdem in der Nähe der Kinder falls was sein sollte, und außerdem wär des nützlicher in der jetztigen Situation da viel mit Psychotherapie gearbeitet wird...
Ehrlich gesagt wundert es mich dass sich sonst niemand hier gemeldet hat. Kann niemand von seinen Erfahrungen berichten, wenn schon mal ein Progress stattfand und wieder Pause war???? Gibt es das nicht????? Heißt es es jetzt dass der Tumor weiterwächst???
Liebe Grüsse
Jota
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Hallo, Jota,
ich habe heute Euren ganzen Bericht gelesen und mich gefragt, wie Du und Deiner Kinder das psychisch verkraften. Ungewissheit trotz vieler Aktivitäten ist sehr schwer zu ertragen, für Dich und Deine Tochter. Und ich glaube, dass auch an den anderen beiden Kindern das alles nicht spurlos vorübergeht.
Es ist gut, dass Du an eine Reha denkst.
Hast Du bereits Psychotherapien für Dich und für Deine Tochter beantragt oder laufen sie bereits? Wie entwickeln sich die anderen Beiden in der Schule (oder wo sie sind), wissen die Lehrer von den häuslichen Problemen? Dein Mann scheint Euch verlassen zu haben, also muss die Situation in der Familie bereits ziemlich gelitten haben.
Wie wäre es, wenn Du für Euch alle eine Reha beantragst?!
Es gibt auch Rehakliniken mit psychosomatischer Ausrichtung!
Ich denke, Ihr müsst alle für ein paar Wochen psychisch aufgebaut werden, denn Ihr habt so viel hinter Euch und noch weitere Ungewissheiten vor Euch.
Zur konkreten Tumorproblematik kann ich leider nichts sagen, ich hatte Meningeome, mehrfach operiert. Das ist nicht vergleichbar. Aber ich habe mit psychischen Auswirkungen zu tun, deshalb melde ich mich bei Dir. Und sehr vertraut ist mir die Situation, drei Kinder allein großzuziehen. Ich tat dies seit 1993 und in diese Zeit bis jetzt fielen meine Erkrankungen.
Ich wünsche Eurer gesamten Familie viel Kraft und immer wieder Geduld, Ruhe, Zeit für schöne Dinge!
KaSy
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Liebe KaSy,
danke für deine Antwort.
Also eine Psychotherapie haben wir noch nicht beantragt. Ich dachte immer dass ich stark bin und es alleine schaffe. Irgend wann mal war es dann soweit dass ich das zugeben müsste dass ich Hilfe in Anspruch nehmen muss. Da aber eine Therapie lange dauert und Zeit braucht bis sie überhaupt was bringt habe ich deswegen an eine Psychosomatische Klinik gedacht die mir auf die schnelle etwas hilft und dann im Anschluss eine Psychotherapie zu machen.
Meine Tochter war bis jetzt sehr stark und sie wollte weder eine Reha noch eine Psychotherapie. Nun aber, nach dieser Änderung geht es ihr gar nicht gut und wir müssen da auch jetzt handeln...
Was die zwei Kleinen betrifft, gibt es zwar in der Schule keine Probleme (Lehrer sind alle informiert), aber die Situation zu Hause ist nicht mehr wie früher. Da 1 Jahr nach der Diagnose noch die Trennung hinzukam, meine Konsequenz nachgelassen hat und der Vater kaum Kontakt mit den Kindern hat... macht jeder was er will. Ich habe jetzt gehört dass es vom Jugendamt eine Familienhilfe gibt und bin gerade dabei mich da zu erkundigen. Ich weis nicht wie und ob die uns helfen können aber einen Versuch ist das Wert. Gerade jetzt wo noch keine Therapie oder Op läuft muss ich handeln, weil später werde ich weder die Zeit noch die Kraft dazu haben.
Ich danke dir und Probastel dass ihr euch auch um mich Gedanken macht und mir Mut gibt!
Liebe Grüsse
Jota
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Liebe Jota,
zu dem Tumor deiner Tochter kann ich dir leider auch nichts sagen, da ich ebenfalls Meningeom-Betroffene bin.
Eure Geschichte verfolge ich trotzdem. Meine Anerkennung, wie ihr bis jetzt alles gemeistert habt.
Du bist auf einem guten Weg dir Hilfe zu holen. So wie ich gelesen habe ist die Schule in eure Problematik eingeweiht. Das ist gut. Sprich die Klassenlehrer oder die Schulleitung zwecks Hilfe an. Mit den Schulen arbeiten Sozialarbeiter der Gemeinden zusammen. Die Schule kann wichtige Kontakte für eine schnelle Hilfe herstellen.
Ich wünsche dir weiter viel Kraft, euch allen. Sammelt als Familie zwischdurch immer wieder Kraft durch gemeinsame schöne Erlebnisse.
krimi
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Siehe auch:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7630.msg56768/boardseen.html#new
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Liebe Jota,
ich verstehe die Reihenfolge der Therapien (erst Klinik, dann Psychotherapie), die Du Dir vorgenommen hast. Ich bewundere Dich auch sehr, dass Du das beinah locker sagst, dass Du in eine Psychosomatische Klinik gehen würdest. (Ich musste ziemlich schlecht drauf sein, ehe ich einen solchen Gedanken für mich überhaupt annahm.)
Ich würde Dir empfehlen, eine Psychotherapie sofort anzusprechen. Sollten die Therapeuten in der Klinik die Psychotherapie ambulant nicht fortsetzen können, solltest Du Dich schon mal bei einem niedergelassenen Psychotherapeuten anmelden, da Du sonst womöglich monatelang auf den Beginn der ambulanten Therapie warten müsstest. Für Deine Tochter auch! Sie muss sich auch mal bei jemandem Neutralen aussprechen, ausheulen dürfen.
Wie wirst Du Deine Kinder betreuen lassen, wenn Du in die Psychosomatische Klinik gehst?
Du arbeitest doch sicher? Klappt das mit den erforderlichen Freistellungen?
So problematisch Euer Familienleben durch den Weggang Deines Mannes auch geworden ist, Du darfst die Erziehung der Kinder jetzt nicht schleifen lassen. Dafür brauchst Du Kraft - und die Familienhilfe, die Du hoffentlich bekommst. Aber den Kindern muss klar sein, dass sie mehr Aufgaben übernehmen müssen als bisher. Nicht als Hilfe für Dich, sondern weil Ihr EINE Familie seid, in der jeder seinen Beitrag zum Zusammenleben und Sich-wohlfühlen leisten muss. Nimm Dir vor allem möglichst gerecht Zeit für jedes Deiner drei Kinder. Sie müssen wissen, dass sie nicht nur ihre Aufgabe erfüllen sollen, sondern auch Deine ganz persönliche Zuwendung haben.
Du kannst sehr stolz darauf sein, wie Du bisher mit all diesem Chaos fertig geworden bist und Du gehst im Interesse Deiner Krafteinteilung einen richtigen Weg. So wirst Du es auch weiterhin bewältigen. Melde Dich ruhig immer mal wieder. Die medizinische Seite ist bei den Ärzten am besten aufgehoben. Dort kann Dir hier nur eingeschränkt geholfen werden, weil sich Deine Tochter etwas so Besonderes ausgesucht hat. ;) Gemeinsam seid Ihr stark! :)
KaSy
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Hallo...
wünsche erst mal euch allen einen guten Start ins neue Jahr!
Habe inzwischen die Antwort aus Würzburg erhalten mit der Aussage daß keine Veränderung zu sehen ist ???
Wie kann es denn sein daß die Ärzte hier in Stuttgart überhaupt eine Veränderung sehen konnten bzw. der Verdacht darauf bestand? Alles mal wieder ein durcheinander...
Werde jetzt erstmal die Bilder nach Hannover zu Prof. Samii schicken und werde versuchen die nächste MRT nicht erst ende März wie geplant, sondern früher machen zu lassen und diesmal mit Kontrastmittel.
Wir seht ihr die ganze Sache? Übertreibe ich oder habe ich genug Gründe so zu handeln? Irgendwelche Tipps vielleicht noch?
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Soviele haben den Text gelesen...
Niemand eine Meinung dazu?
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Hallo Jota,
auch für euch ein gutes - und möglichst unbeschwertes neues Jahr mit vielen guten Befunden!
Deinen Text haben sicher viele gelesen und wenn ich von mir auf andere schließen darf; du holst eine Zweitmeinung bei Prof. Samii und das ist wahrscheinlich genau das, was man die raten kann.
Wie es sein kann, dass doch jemand eine Veränderung sieht, das kann ich dir leider auch nicht beantworten.
Leider kommt genau das bei den Auswertungen aus unterschiedlichen Gründen schon mal vor. Die Verunsicherung und Beunruhigung die damit verbunden ist, die ist furchtbar.
Steht denn im Bericht aus Stuttgard eine Begründung? Konntest du den Arzt sprechen und eine Antwort erhalten?
Ich wünsche euch von Herzen, dass auch Prof. Samii zu dem Ergebnis kommt, dass alles einen guten Verlauf nimmt.
Herzliche Grüße,
Bea
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Hallo Bea,
schön wieder von dir zu hören. Eine Begründung steht im Bericht nicht drin. Es steht nur: Im Gegensatz zum initialen Eindruck eines stabilem Befundes ergibt sich bei genauer vergleichender Analyse doch der Verdacht auf einen sehr langsamen, sehr geringen Tumorprogress im rechten Temporallappen...
Der Arzt hatte nur gemeint man kann sich manchmal irren weil sich die Bilder verschieben oder so... Ehrlich gesagt glaube ich nicht so recht daran denn die Bilder werden immer von den gleichen Personen verglichen und die werden schon was gesehen haben um diese Aussage zu treffen...
Außerdem will unser Arzt den Fall morgen bei der Konferenz mit den Neurochirurgen etc besprechen. Wird wohl seine Gründe haben...
Habe heute noch in Hannover angerufen und habe die Aussage bekommen dass ich bis Ende der Woche auch von dort bescheid bekomme!
Mal sehen was diese Woche bringt!
Muss sagen dass vom Gefühl her, ich und meine Tochter, an eine Vergrösserung glauben. Schon am Tag des MRTs wussten wir dass irgentwas nicht stimmte obwohl wir grünes Licht bekommen hatten...
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Das mit dem Veschieben ist schon richtig, was der Arzt gesagt hat.
Insbesondere wenn die Untersuchungen auf verschiedenen Geräten gemacht werden.Da sind die Rasterungen oft anders.
Man bekommt die Schnitte niemals mehr exact so hin wie bei vorherigen Untersuchungen, da der Körper/Kopf nie genau so positioniert werden kann wie bei der vorigen Untersuchung. Das geht nur,wenn der Kopf in einer Mayfieldklemme fixiert wäre und an festen Punkten auf dem Untersuchungstisch eingerastet würde. Das kann und macht man aber nur während des OP Tages, vor und nach der OP. Man kann den Patienten ja nicht Wochen lang mit derm Gestell um den Kopf rum laufen lassen.
Stell dir mal den Tumor als einen Apfel vor.
Jetzt schneide den Apfel in lauter 1cm dicke Scheiben. Mach das auch bitte wirklich mal zu Hause. So sieht auch der Kopf im MRT aus.
Du wirst erkennen, dass die Scheiben erst einen kleinen Durchmesser haben und dann bis zur Mitte immer Größer werden. Zum andren Ende hin werden die Scheinben kleiner.
So weit so gut.
Wenn du nun einen idedntischen Apfel hättest und ihn genau so in 1 cm dicke Scheiben schneiden würdest/wolltest, dann wirst du feststellen, dass die Schnitte nie gleich sein werden und die Durchmesser werden somit größer ,oder kleiner. Die Kerne wirst du auch immer anders treffen.
Übertragen auf den Tumor ist das ganz genau so.
Hier kommen dann normalen Fehlmessungen her.
Es können sowie Wachstum wie auch Schrumpfungen interpretiert werden, obwohl in Wirklichkeit keinerlei Veränderungen vorhanden sind.Die Tumore sind ja auch nicht immer genau kugelrund sondern haben auch Verformungen, welche dann den Tumor größer oder kleiner erscheinen lassen.
Es liegt hier in der Erfahrung des Radiologen und Neurochirurgen diese potenziellen Fehlerquellen entsprechend einzubeziehen.
Deshalb raten wir hier, zumindest ich, immer davon ab, sich selbst als Laie eine Einschätzung der Bilder zuzutrauen. Das geht unweigerlich schief. Dazu braucht man eine Unmenge an anatomischen Wissen, für das Ärzte jahrelang studiert und sich eingearbeitet haben.
Es bringt einem Arzt nichts sich bei der Nachsorge auf lediglich ein MRT zu stützen. Er muss immer alle MRTs miteinander vergleichen, da er nur so, anhand von Orientierung an anderen Strukturen, sehen kann wie sich die Schnitte differenzieren.
Verstanden?
Nu mal keine Panik. Samii wird dir schon eine fundierte Beurteilung zukommen lassen.
Gruß Fips2
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Vielen Dank für deine ausführliche Beschreibung Fips! Also die Untersuchungen finden immer im gleichen Gerät statt. Was ich nicht verstehe ist, dass obwohl es diese Verschiebungen geben kann, in 3,5 Jahren nicht ein mal die Rede davon war. Das heißt für mich dass es diesmal wirklich zu einer Vergrößerung gekommen sein könnte.? Natürlich bin ich nur ein Laie aber ich denke die würden nicht ohne Grund so eine Aussage machen...
Du schreibst noch dass ein Arzt immer alle MRTs vergleichen muss und sich nicht auf eins stützen soll. Denkst du dass Prof. Samii trotzdem eine richtige Aussage treffen kann, obwohl er nur eine Cd mit der ersten und der letzten Aufnahme erhalten hat?
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Ja kann er.
Er hat eine vorherige Aufnahme an der er sich orientieren kann.
Ideal sind alle Aufnahmen. Aber einem Samii traue ich schon zu, dass ihm eine Vorherige dafür reicht.
Er barucht natürlich die vorhergehene Aufnahme von der ausgegangen wird, dass von da an eine Vergrößerung eingetreten ist.
Warum soll man den Patienten mit technischen Details belasten, die ihn eh nur verunsichern würden?
Deshalb werden die Mess-Verschiebungen nicht von den Ärzten erwähnt.
Das hat nix mit bösem Willen der Ärzte zu tun. Im Gegenteil das Verschweigen dient eigentlich der Beruhigung.
Wenn ich aber die Messfehler durch Verschiebungen dem Patienten gegenüber erwähne, dann muss ich als Arzt aber auch so fair sein, ihm die Zusammenhänge erklären und ihn nicht mit Fragen im Regen stehen lassen.
Ich könnte jetzt natürlich auch unterstellen, dass er dich gefragt hat ob du das verstanden hast und du unter der damaligen Informationsflut mit ja geantwortet hast. Dann darf man das dem Arzt aber nicht vorwerfen. Warum sollte er dir was erklären was du verstanden hast?
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Du schreibst: Warum soll man den Patienten mit technischen Details belasten, die ihn eh nur verunsichern würden? Deshalb werden die Mess-Verschiebungen nicht von den Ärzten erwähnt...
Deswegen mein ich doch Fips dass die bestimmt in diesen 3,5 Jahren schon mal die eine oder andere Veränderung gesehen haben aber nie was gesagt haben. Da die jetzt aber so etwas erwähnen und es noch bei der Konferenz besprechen wollen besteht doch der Verdacht eines Tumorprogresses. Oder sehe ich das ganz falsch?
Was das Gespräch mit dem Arzt angeht, war es ein sehr kurzes Gespräch. Nicht weil er nichts erklären wollte sondern weil er keine Zeit dafür hatte und auch abwarten wollte was die aus Würzburg sagen.
Ich denke ich muss jetzt einfach auf die Antwort von Prof. Samii warten und was die in der Tumorkonferenz entscheiden. Vielen Dank nochmal für deine umfangreiche und ausführliche Beiträge!
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Genau
Warte einfach ab und mach dich nicht mit Spekulationen verrückt, die sich dann am Ende vielleicht gänzlich haltlos erweisen.
Was hätte es dir gebracht, außer lauter Nervenstress, da du momentan eh Nichts ändern könntest?
Du gewinnst, oder verlierst, keinen Tag an der weiteren Behandlung, falls die überhupt nötig wäre, so lange von den Ärzten keine Einschätzungen vorliegen.
Wir haben diesen Fehler auch schon zwei mal gemacht, Weil wir uns von Falschaussagen und Spekulationen verrückt machen ließen.. Nie wieder.
So lange vom Arzt unstres Vertrauens und das ist der behandelnde Neurochirurg, keine eindeutige Aussage vorliegt, bleiben wir ganz ruhig. Der war im Kopf und kennt das Gehirn des Patienten am besten. Er weis ob sich was und wie, verändert hat.
Seitdem nur noch Termin und aussagen vom Neurochirurgen. Alle andren lehnen wir dankend ab.
Ich weis. Nicht einfach als Mutter, oder Eltern überhaupt.
Gruß
Fips2
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Also gestern war die Konferenz hier in Stuttgart.
Die Aussage war dass sie eine Vergrösserung sehen nach innen irgendwie aber ohne Raumforderung so dass wir jetzt nicht sofort handeln müssen. Eventuell ist es auch etwas getrenntes... War typisch... Der ganze Fall war so kompliziert... und jetzt wird er noch Komplizierter..
Tja... Jetzt wurde das nächste MRT vorverlegt auf mitte Februar und das müssen wir einfach abwarten!
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Hallo an alle,
nach langer Zeit melde ich mich nun wieder.
Es ging lange hin und her, ob es nun eine Vergrößerung gibt oder nicht... Wir haben seit über zwei Jahren keinen Bericht mehr bekommen. Am Freitag, war unsere letzte Mrt, und ich habe einen Kurzbericht von der vorherigen Untersuchung von Juli angefordert. Da steht: es zeigt sich eine langsam aber eindeutige zunehmende Ausdehnung.... Und als Beurteilung: im längerfristigen Vergleich, langsam aber kontinuierliche Zunahme. Habe sofort den Onkologen rufen lasen. Er hat gesagt , dass man erst, laut der SIOP Studie, handeln würde wenn der Tumor sich um 25% vergrößern würde... Auf wieviel Prozent er bis jetzt gewachsen ist, hatte er natürlich nicht im Kopf. .. Jetzt habe ich ihn gebeten den Fall der Konferenz wieder vorzulegen, und uns auch sagen soll wieviel %... Meine Frage an euch: reagieren die anderen Studien auch erst ab 25%??? Was meint ihr allgemein dazu? Ab wann sollen wir endlich was tun, und was? Der Onkologe hat nur Bestrahlung erwähnt... Warum keine Op? Bitte sagt mir einfach eure Meinung.
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Hallo Jota,
ich habe mich mal durch deine ganzen Beiträge durchgelesen.
Bei meinem Mann wurde 2002 ein Astro II diagnostiziert und seit 2007 hieß es: "es könnte ganz mininmal was gewachsen sein". Es beurteilten die verschiedensten Ärzte, engmaschigere Kontrollen wurden gemacht. Mal hieß es leichter Progress, mal nicht. Es immer: Beobachten.
2009 erwischte uns dann der Supergau:
Im Januar hieß es evtl. leichter Progress
Ende April hieß es: Keine Veränderung,
Im August hieß es: Im Vergleich zum letzten MRT keine Veränderung, jedoch im Vergleich zu den Voraufnahmen deutlicher Progress. Anraten einer OP
Dann ist mein Mann eingerückt in die Klinik, dort wurde er wieder entlassen, weil die Beurteilung der neuesten Bilder doch ergab, dass noch abgewartet werden sollte. Mit den GLEICHEN Bildern haben wir uns dann eine zweite Meinung in Göttingen eingeholt. Dort wurde unbedingt zu einer erneuten OP geraten, Termin im November
Im Oktober erblindete mein Mann dann innerhalb 1 Woche, es folgte dann die OP, die zutage brachte, dass es sich inzwischen um ein Astro III handelt.
Ganz ehrlich: Wenn es sich um einen sichtbaren Progess handelt, würde ICH mit einer Therapie nicht zögern auch wen noch keine 25 Prozent erreicht sind.
Du kennst sicher die Prognose bei einem Astro II... Mein Mann hat leider alle Prognosen erfüllt in jedem Stadium der Krankheit... und das sichtbare Größenwachstum begann halt ca. 5 bis 6 Jahre nach Erstdiagnose. Wenn sich erst einmal rapide was ausbreitet, gibt es leider kaum noch ein Halten.
LG
Pem
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Danke dir liebe Pam für deine Antwort. Habe einige deiner Beiträge gelesen und es tut mir leid für deinen Mann. Deine Geschichte hat mir Angst gemacht. Ist alles so verdammt ähnlich... :(
Schade dass niemand mehr hier antwortet. Ich werde die Bilder wieder an Professor Samii schicken, aber ich wollte trotzdem noch eure Meinungen oder Erfahrungen hören, auch wenn die nicht Positiv sind...
Ich weiß nicht mit was wir rechnen müssen...
Kann der Tumor auch sein Wachstum stoppen?
Wie langsam kann dieses langsame Wachstum sein wenn es doch kontinuierlich ist?
Was ist an diesen 25%? ???
Bitte gibt mir irgendwelche Antworten, weil den Ärzten vertraue ich schon lange nicht mehr
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Hallo Jota,
ich selbst hatte "nur" ein Meningeom und kein Astro, habe also eine etwas andere Basis, aber im Endeffekt gibt es doch einige Gemeinsamkeiten.
Es gilt im Allgemeinen der Grundsatz, dass auf eine OP verzichtet werden kann, wenn der Tumor kein deutliches Wachstum zeigt und keine negativen Einflüsse hat. Welcher Art diese Einflüsse sind, physisch oder psychisch, ist dabei ziemlich irrelevant.
Die 25-Prozent-Grenze ist relativ willkürlich. Natürlich wird sie von irgendwelchen Statistiken gestützt, aber der einzelne Mensch passt eh nicht in die Wahrscheinlichkeitsrechnung der Statistik.
Die Frage OP oder keine OP lässt sich nicht ohne weiteres nur an dieser Grenze festmachen. Die Frage ist: Welche Strukturen des Hirns werden durch den Tumor oder durch dessen Entfernung gestört / zerstört. Je wichtiger der Bereich, desto länger wird eine OP herausgezögert, die bis hin zur inoperanilität reicht, wenn es sich um lebenswichtige Hirnareale handelt.
Sich eine zweite oder dritte Meinung einzuholen ist definitiv eine gute Idee und hilft definitiv eine so wichtige Entscheidung zu treffen
Meine Meinung deckt sich mit der von Pem: Bei einem AstroII sollte man mit einer OP nicht lange warten, nicht dass er sich weiterentwickelt. Wachstumsprozesse hin oder her. Alles raus was keine Miete zahlt!
Ich hoffe Ihr findet einen Arzt, den Ihr doch noch vertrauen könnt.
Beste Grüße
Probastel
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Liebe Jota,
Du fragtest "Wie langsam kann dieses Wachstum sein, wenn es doch kontinuierlich ist?" Damals, als das Astro II diagnostiziert wurde, sagte man meinem Mann, dass es durchaus 30 Jahre dauern kann, bis der Tumor wieder Schwierigkeiten macht. Naiv, wie wir zu diesem Zeitpunkt waren, glaubten wir den Göttern in Weiß und sahen das Mistding dann doch nicht als so eine große Bedrohung an.
Das die tatsächliche Prognose sich auf ganz andere Überlebensdaten stützt, war uns zu diesem Zeitpunkt nicht bewusst. Auf der einen Seite bescherte uns das noch einige mehr oder weniger unbeschwerte Jahre, auf der anderen Seite hätten wir selbst bezüglich OPs und Therapien ganz andere Entscheidungen getroffen oder treffen können. Ihr habt aber diese Chance jetzt!
Ich denke mal, dass die 25 Prozent eben ausschlaggebend sind, um in diese spezielle Studie hineinzukommen. Ein geringeres Wachstum schließt aber nicht aus, dass andere Therapien nicht früher in Betracht kommen. Ein sehr guter Ansprechpartner bzgl. Therapien soll auch Dr. Dresemann sein.
LG
Pem
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Liebe Jota,
sei nicht enttäuscht, dass nicht so viele Antworten. Es ist ein schwieriges Thema und vielleicht beim Kind eben doch noch anders in derBehandlung, als bei Erwachsenen. Sei Dir sicher, dass wir Deinen Beitrag gelesen haben. Aber manachmal ist man eben nur hilflos und kann nicht viel nützliches zu Deiner Entscheidung beitragen. Aber alle drücken hier sicherlich die Daumen, dass ihr die richtige Entscheidung trefft und für Eure Tochter es noch viele Jahre gut geht.
LG
Carola
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Hallo an alle,
unsere Neuigkeiten sind leider nicht die besten...
Wir haben am Freitag mit dem Arzt telefoniert: ja wir sind schon bei den 25% angelangt... (frage mich, ob die es auch gemessen hätten wenn ich nichts gesagt hätte?) Ausserdem habe ich die Aussage bekommen (zum ersten Mal so deutlich) dass laut den Neurochirurgen der Tumor nicht Operabel ist. Die Bilder werden jetzt an die Studienzentrale, dem radiologischem Zentrum und an Dr. Schumann ( Tübingen) verschickt. Natürlich auch an Prof. Samii.
Dr. Schumann wurde uns von unserem Onkologen empfohlen. Kennt ihn jemand?
Und noch eine Frage: Wenn sich sonst niemand an den Tumor traut ausser Prof. Sammii, wird es dann von der Krankenkasse eventuell übernommen?
Es dauert jetzt alles wieder und ich weiss nicht wie ich diese Zeit richtig nutzen soll. Mir ist bewusst dass es positiv ist dass wir Zeit haben, aber ich weiss nicht so genau was ich machen kann... Die Rede ist immer wieder von Bestrahlung... Nun habe ich alles vergessen was ich damals alles gelesen habe... Ausserdem hat sich ja auch einiges geändert... Welche Bestrahlungsart ist gerade die Beste? In unserer Nähe? (Stuttgart, BW). Könnt ihr mir allgemein irgendwelche Tips geben? Vielleicht ist es von Bedeutung dass meine Tochter bald 18 wird... Meine Tochter hat Gestern gesagt, sie fühlt sich schlimmer als bei der Diagnose... Fühle mich genauso... Einerseits können wir endlich was tun, aber doch nicht so richtig... Meine Angst ist zum ersten Mal so groß... Übertreibe ich???
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Hallo Jota.
Ich glaube nicht das du übertreibst.....die Angst und die Sorge um Dein Kind ist völlig normal.
Und der Tumor im Kopf ist ein Feind der bei jedem anders ist. Darum ist es auch für die Ärzte so schwer das richtige zu raten und zu entscheiden.
Welche Bestrahlung die beste ist?? Mir hat man gesagt es kommt immer auf die Lage an.
Ich habe dann z.b. cyberknife angeschrieben und für uns war das nicht geeignet.
Die re-bestrahlung bekam mein Mann in der uniklinik Münster und das war alles sehr modern und fortschrittlich. Ich kann nur raten die Bestrahlung in einer gr Klinik zu machen......so wie ich es verstanden habe seit ihr in einer gr Klinik?!
Ich habe all deine Beiträge gelesen u es so verstanden das mehrere Herde/stellen sind?
Da stellt sich mir die Frage welche soll operiert werden. Wäre es da nicht besser all diese stellen zu bestrahlen? Und eine chemo zu beginnen?
Als mein Mann die Diagnose astro II kriegte da hatte uns der Arzt gesagt das er das schon von Kind an haben könnte...... das die jahrelang schlummern und irgendwann beschliessen zu wachsen oder sich zu verändern. Es hieß auch der wäre inoperabel. Wir haben dann Bestrahlung und temodal bekommen.
Leider war sein astro ein glio. Wir hatten zu Anfang die falsche Klinik.
Vielleicht kann dir die telefonische Beratung der hirntumorhilfe helfen. Die sind immer auf dem neuesten stand. Und sehr nett......haben mir sehr geholfen.
Leider kann ich dir bei deinen Fragen wenig helfen aber ich wollt dir wenigstens was schreiben. Ich kenne das.....man wartet auf eine Antwort und nix kommt aber es ist wohl so wie Carola schon schrieb......bei einem Kind ist vieles anders und man weiß nicht was und wie.....
Ich hoffe ihr findet euren Weg und das ihr die beste Lösung findet.
Alles Liebe
Paujo
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Hallo an alle,
danke erst mal für eure Antworten Probastel, Carola, Pam und Paujo.
Zur deiner Frage Paujo wegen den anderen Herden, kann ich nur sagen , da die nie Biopsiert worden sind wissen wir bis heute nicht ob es auch Tumore sind. Die Ärzte sind auch damit überfragt... Am Anfang kamen ja Aussagen die auch zu Biopsieren, inzwischen hieß es aber, sich nur um den bekannten Tumor zu kümmern der sich vergrößert. Tja...
Was meine Tochter noch unbedingt wissen möchte ist, was sich genau an dieser Stelle , wo der Tumor ist, befindet. Der Tumor ist im Marklager, rechts Temporal, V.a. mesial bis an den Hippocampus reichend, bis hin zum corticalen Marklager...
Ach Leute, wir fühlen uns gerade wie in Trance... Wir hatten zwar immer Angst, haben aber trotzdem nicht damit gerechnet dass der Tumor wächst... Es ist gerade wie in einem Alptraum.
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Hallo jota.....
Ich kann dir nur wiedergeben was wikipedia schreibt.....aber das hast du sicher schon gelesen.
Habe noch eine Seite gefunden www.gehirn-atlas.de vielleicht findest du dort Antworten.
Wenn ich alles richtig verstanden habe dann sind die Bereiche Gedächtnis und Emotionen betroffen.
Ich denke aber das Du noch genauere Antworten hier bekommst.
Der tumor ist nicht planbar oder einzuschätzen. Gebt die Hoffnung nicht auf und lasst das Biest nicht gewinnen. Die innere Einstellung ist ganz wichtig. Also..... Ärmel hoch und tretet das Teil ordentlich in den Popo.
Denk an euch.
Alles Gute
Paujo
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Guten Morgen an alle,
ich möchte kurz berichten was sich neues bei uns ergeben hat. Viel ist es nicht...
Also gestern waren wir in Tübingen. Bevor die überhaupt sagen können ob der Tumor operabel ist, müssen einige Untersuchungen gemacht werden. Eine Untersuchung um zu sehen inwieweit die Sehbahn bei der Op gefährdet wäre, ein neuro-psychologischer Test um zu sehen ob schon Schäden des Gedächtnisses schon vorhanden sind da auch das Gedächtnis sehr nah ist und eine PET Untersuchung um die Aktivität des Tumors in den verschiedenen Arealen zu erkennen um eventuell auch erneut zu biopsieren.
Alles zieht sich mal wieder raus...
Aber unsere größte Hoffnung ist der Termin, den wir morgen in Hannover bei Prof. Samii bzw. Prof. Lüdenscheid haben.
Alles dauert aber so lange und nachdem ich die Geschichte von Pem34 gelesen habe, habe ich richtige Angst...
Drückt bitte eure Daumen für meine inzwischen große Maus!!! (sie wird nächsten Monat schon 18!)
Liebe Grüße, Jota
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Liebe Jota,
selbstverständlich sind unsere Daumen ganz fest gedrückt!
Ich hoffe, die Untersuchungen bringen Euch auch ein wenig Sicherheit. Mit erging es bisher z.B. beim PET immer so. Diese Untersuchung ist ja doch sehr aufschlussreich und es gab mir immer Zuversicht. Mehr Wissen, mehr Fakten, was genau gemacht werden konnte. Und dieses Handeln war und ist meiner Meinung nach immer ein aktives Eingreifen gegen die Krankheit.
Alles Liebe, ganz viel Kraft und die besten Möglichkeiten wünscht Euch,
Bea
P.S. Was sagt Deine Tochter zu der derzeitigen Situation?
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Liebe Jota,
ich drücke euch auch die Daumen und denke an euch!
Wünsche euch so sehr, dass der Termin in Hannover etwas bringt!
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Hallo an alle,
lange her dass ich mich hier nicht mehr gemeldet habe. Bei uns ist auch einiges passiert in den letzten Monaten!
Nachdem wir auch noch von INI Hannover die gleiche Aussage wie von Tübingen bekommen haben, nämlich dass eine Op die Merkfähigkeit und die Augen gefährden würde, haben wir uns erstmal für eine Chemotherapie entschlossen (Carboplatin & Vincristin).
Meine Tochter verkraftet die Chemo recht gut. Außer der extremen Übelkeit und den Nervenschmerzen.
Am 03. Juni ist das erste MRT nach nun 6 Monaten Chemo.
Wer von euch hatte bei einem Astro II auch nur Chemo ohne Op bzw. die gleiche Chemo und mag darüber berichten?
Liebe Grüße , Jota
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Niemand hier der allgemein was dazu sagen kann??? :-\
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Liebe Jota,
auch ich habe ein Astro II (inoperabel) und quälte mich vor zwei Jahren durch eine Chemo.
Allerdings wurde mir damals Temodal verordnet. Darum habe ich Deinen Beitrag erstmal nicht kommentiert. :-[
Die Chemo wurde bei mir immer wieder und nach 5 Monaten komplett abgebrochen, weil meine Thrombozyten so rapide abstürzten und ich mit heftigen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte.
Mein Tumor ist trotzdem etwas geschrumpft und hält seit dem auch schön still.
Ich hoffe, dass das auch noch lange so bleibt.
Leider kann ich Dir nicht mehr dazu schreiben, wünsche Euch aber von Herzen,
dass die Chemo den doofen Burschen im Kopf Eurer Tochter ordentlich Paroli bietet.
Beste Grüße,
Meike
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Hallo,
nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Konnte in meiner alten E-Mail—Adresse nicht mehr rein und habe es dann auch gelassen.
Nachdem wir die erste Chemo hinter uns hatten, ließ uns der Tumor für ein Jahr in Ruhe. Danach fing er an wieder zu wachsen. Es wurde eine neue Biopsie gemacht, da es neue Erkenntnisse gab und der Tumor heißt seit dem nicht mehr Astrozytom sondern es wurde ein Oligodentrogliom draus. Daraufhin folgte die zweite Chemo, PCV. Der Tumor wurde etwas kleiner und er ließ uns diesmal fast zwei Jahre in Ruhe. Nun hat meine Tochter seit paar Monaten fokale Anfälle die auch durch Medikamente nicht komplett verschwinden. Das MRT von Freitag zeigt wieder ein Rezidiv.
Nun haben die uns eine Ionen Bestrahlung in Heidelberg empfohlen und eine erneute Chemo mit Temodal. Ihr Körper ist schon abgeschwächt von den zwei vorherigen Chemos.
Wir sind gerade auf der Suche nach Alternativtherapien.
Wer kennt sich aus mit der Ionenbestrahlung? Was kennt ihr über Antikörperbehandlung?
Und wie kann man Cannabis per Rezept bekommen?
Vielleicht noch Erfahrungen mit Methadon?
Ich weiß, viel zu viele Fragen, aber ich kann diesmal nicht einschätzen wie es um sie aussieht
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Liebe Jota,
Du hast es immer wieder schwer mit Deiner Tochter und wieder tauchen neue Fragen auf.
Ich würde gern besser helfen, kann es aber nur wenig.
Wegen der medikamentös noch nicht gut eingestellten Epilepsie wäre ein stationärer Aufenthalt in einer Epilepsieklinik zu empfehlen.
Zu Deiner Frage nach der Ionenbestrahlung fanden mittlerweile einige Vorträge auf Hirntumorinformationstagen statt, die die Bestrahlung mit Teilchen (Protonen, Ionen) insbesondere für Kinder empfehlen. Es sollen weniger Spätfolgen in Form von weiteren Hirntumoren entstehen.
Dazu kannst Du hier im Forum unter "Sonstiges zu Hirntumoren", "Termine" und dort innerhalb der "Berichte von den jeweiligen Hirntumorinformationstagen" nachlesen.
Dort findest Du auch Vorträge zu Epilepsie sowie mehrere Aussagen zu Cannabis und Methadon und vielen weiteren möglichen Alternativen, die von den Ärzten bezüglich ihres Sinnes oder Unsinnes bewertet wurden.
Ich wünsche Euch alles Gute!!!
KaSy