HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: chris 33 am 29. April 2008, 16:10:00
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hi,ich bin der christian 33j.jung komme aus dortmund bei mir wurde im märz 2006 ein astro °III biopsiert leider inoperabel.Ich habe dann bestrahlung (60gy) plus temodal bekommen kleiner tumor rückgang auf ca.2,6cm.Dann habe ich mit weihrauch 3x5 kapseln von olibanum angefangen, seit dem stabiler befund ,keine kontrastmittel-aufnahme zu erkennen.Ach ja bin rechtsseitig gelähmt .
was kann ich noch tun ???
lg chriss 33
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Hallo Christian,
Mein Sohn ist 16 Jahre und hat seit April 07 ein anaplstisches Astrozytom III. Er wird innerhalb einer Kinderstudie behandelt und der Verlauf ist zur Zeit sehr positiv. Er hat zum Glück noch nie (hoffentlich bleibt es so) irgendeine körperliche Einschränkung gehabt. Er geht sogar zur Schule und meistert sein Leben bewundernswert. Er hat jetzt noch 2 Chemo-Blöcke vor sich und dann ist die Therapie beendet. Die Zeit wird es bringen, ob der Tumor Ruhe gibt, oder was sonst passiert. Wir beten zu Gott, daß der Tumot kaputt ist. Falls er sich irgendwann "melden" sollte, streben wir eine Ionenbestrahlung in Heidelberg an. Die Uni sagte uns, es wäre eine sehr gute Option. Vielleicht wäre es auch etwas für dich.
Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und Gute!!!
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vielen dank krabbe
geht das den bei einem atro 3 mit der schwerionen therapie?
lg chris
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Hallo Chris,
lt. der Uni Frankfurt, ja. Also warum bei dir nicht. Setze dich mit deinen Ärzten in Verbindung. Die müssten die alles weitere erläutern können. Ansonsten nehme Verbindung mit der Uni Heidelberg/Kopfklinik (Dr. Wick) auf. Die haben dort diese Bestrahlungsanlage. Bei unserem Sohn würde es gehen und er hat auch ein Astro III.
Liebe Grüße!
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Möchte dir noch sagen, daß der Tumor bei meinem Sohn auch inoperabel ist. Er sitzt im Thalamus nahe des Hirnstammes.
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ok vielen dank werd ma mein glück versuchen
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Wünsche dir von Herzen alles Gute und viel Glück- und lass dich nicht abwimmeln. Sei beharrlich und bestehe auf eine genaue Aufklärung.
Es gibt doch mehr Möglichkeiten als man denkt. Was vielleicht auf den einen passt, muß nicht für den anderen klappen und umgekehrt. Astro III ist nicht gleich Astro III. Auch diese Geschichte mit den Seeds, laß dich genau aufklären und hole dir evtl. eine 2. oder 3. Meinung ein. Mein Sohn wird in Frankfurt behandelt und wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben und haben uns während der laufenden Therapie immer wieder andere Meinungen eingeholt und haben für uns festgestellt, daß Heidelberg auch eine sehr gute Adresse ist. Du kommst aus dem Ruhrgebiet (habe ich glaube gelesen)? In Bonn ist eine Tumorreferenzzentrale. Wäre genauso gut!!!!!! Drück dich fest!!!
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huhu leute da bin ich ma wieder,donnerstag war ich mal wieder zur kontrolle im mrt und siehe da weiterhin nix zu sehen von einem lebendigen tumor keine kontrastmittelaufnahme freu wie sau grunz, ich hoffe euch gehts allen gut!Also ich poste ma den brief aus hamburg uniklinik eppendorf von prof. dr. manfred westphal:
Diagnose: Anaplastisches Astrozytom dorsaler Balken rechtsseitig
Zustand nach StereotaktischerPE im April 2006
Zustand nach Temodal-Chemotherapie und Radiatio
Hab meine mrt bilder dort zur mit Mitbeurteilung hingeschickt
In den aktuellen, von mir zugesandten MRT-Aufnahmen zeigt sich ein eher Defektzustand im Bereich des dorsalen Balkens rechtsseitig. Es findet sich nach Gadoliniumapplikation nahezu keine Kontrastmittelaufnahme. In der Flair-Sequenz ist ein hypertenses Areal bis über den ganzen Balken eher rechtsbetont nachweisbar.Der befund als solches spricht jedoch für einen Residualzustand nach Radiatio und Chemotherapie, ohne Anhalt für ein florides Tumorgeschen.
Aus unsere sicht ist zum jetzigen Zeitpunkt keine Indikation zu einer Second-line Chemotherapie gegeben, sondern es sollten Verlaufs-MRT-Kontrollen abgewartet werden. Wäre dann eine erneute Tumorprogression zu erkennen, wäre zb.an eine Second-line-Chemotherapie mit Avastin und Irinotican zu denken.
mfg prof.dr. westphal
ich hoffe ihr könnt damit was anfangen
also bis dann in 3 monaten wünsche euch allen das es so positiv verläuft wie bei mir oder noch besser
mfg christian p.
ps. ich schau natürlich alle paar tage ma rein und lese tüchtig mit
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hallo leute kann mir jemand den brief aus hamburg übersetzen? vieleicht der ulrich? habs nich so ganz kapiert was da steht ???
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Der befund als solches spricht jedoch für einen Residualzustand nach Radiatio und Chemotherapie, ohne Anhalt für ein florides Tumorgeschen.
Der Befund spricht dafür, daß es sich um einen Zustand nach Bestrahlung und Chemotherapie handelt OHNE einen Anhalt für ein akutes Wachstum (florid = rasch fortschreitend, ausgeprägt, entwickelt).
Aus unsere sicht ist zum jetzigen Zeitpunkt keine Indikation zu einer Second-line Chemotherapie gegeben, sondern es sollten Verlaufs-MRT-Kontrollen abgewartet werden.
Es gibt aktuell keine Notwendigkeit für eine weitere Chemotherapie, es sollen MRT-Verlaufskontrollen abgewartet werden.
Wäre dann eine erneute Tumorprogression zu erkennen, wäre zb.an eine Second-line-Chemotherapie mit Avastin und Irinotican zu denken.
Würde während der Verlaufskontrolle ein Fortschreiten (progressum = fortschreiten; Progression = Fortschreiten der Krankheit) zu erkennen, dann wäre an eine zweite Chemotherapie mit Avastin und Irinotecan zu denken.
Ich habe HIER (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=562) in Antwort # 3 auf diese Therapie hingewiesen. Das ist vermutlich das Aktuellste, was es gibt. Ich zitiere es gerne noch einmal. Und bitte versteht das auch als Hinweis, daß sich jede(r) mit einem AA III auch gelegentlich bei den Glioblastomen umsehen sollte. Man sollte alle Optionen im Auge behalten, auch gerade dann, wenn es einem momentan gut geht.
Quelle: Curr Treat Options Neurol. 2008 Jul;10(4):285-94. PubMed-Link (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18579015?ordinalpos=2&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum)
Zitat: Glioblastoma multiforme.
Herbert B. Newton, MD Dardinger Neuro-Oncology Center, Department of Neurology, Ohio State University Medical Center, 465 Means Hall, 1654 Upham Drive, Columbus, OH 43210, USA. newton.12@osu.edu.
Patients with newly diagnosed glioblastoma multiforme should undergo a maximal tumor resection and then, whenever possible, should be entered into a clinical trial. The current standard of care consists of external beam irradiation, to a total of 60 Gy over 6 weeks, in combination with low-dose daily temozolomide, followed by at least six cycles of adjuvant temozolomide. If radiotherapy and a temozolomide-based adjuvant regimen fail, the most active treatment approach appears to be bevacizumab and irinotecan. Molecular therapy, with drugs targeting growth factor receptors and critical signal transduction pathway mediators, is also under active investigation.
Kurze Übersetzung: Man sollte sich den Tumor chirurgisch großzügig (maximal) entfernen lassen und dann versuchen, in eine klinischen Studie aufgenommen zu werden. Die derzeitige Behandlung besteht aus einer externen Bestrahlung mit insgesamt 60 Gray über 6 Wochen in Kombination mit einer TÄGLICHEN niedrig dosierten Chemotherapie mit Temodal. Die Temodal-Therapie sollte wenigstens 6 Zyklen lang weitergeführt werden. Wenn diese Therapie fehlschlägt, dann scheint die wirksamste Therapie die Kombination von Bevacizumab (= Avastin) und Irinotecan zu sein.
Wie beim Lotto: Alle Angaben ohne Gewähr!
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vielen dank für deine mühe Ulrich, jetz hab ich verstanden was da steht ;D
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hallo ihr lieben , hab da ma ne frage ich nehme zurzeit 3x4 kapseln weihrauch ein , ist das aussreichend? ???
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Weihrauch wirkt nicht gegen den Tumor (es gibt darüber - so viel ich weiß - nur Untersuchungen an Mäusen). Weihrauch wirkt bei manchen Menschen gegen das Ödem, die Schwellung, den Hirndruck. Als Ergänzung und zum Teil auch als Ersatz für Cortison. Nimmst Du aktuell Cortison?
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nein ich nehme schon seit 1,5jahren kein cortison mehr, ich bin aber am überlegen ob es nicht vieleicht sinnvoll währe das mal wieder zu nehmen damit sich mein ödem verkleinert. wenn es sich verkleinert bleibt das dann so oder wird es wieder grösser wenn ich das cortison absetze?
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Deine Überlegungen klingen - mit Verlaub - etwas selbstgestrickt. Wenn Du nicht weißt, ob / daß Du ein Ödem hast, wozu dann Cortison nehmen? Einfach so - auf Verdacht?
Laß' Dich von einem Neurologen beraten.
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klar hab ich ein ödem und das is nich gerade klein , steht doch auch im brief aus hamburg ;) , mein arzt meinte das da auch meine linksseitige hemiparese herrührt, mein neurologe is noch bis zum 25,08 im urlaub werd das mit ihm aber ma absprechen :-\
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hi
da bin ich wieder , hab leider schlechte nachrichten ich hatte letzten donnerstag den mrt termin es haben sich 2 neue tumor herde gebildet :'(0,9x0,5und 1,2x0,9 son mist .Ich bin dann sofort zum onkologen gefahren der meinte keine panik die sind noch recht klein und gut abgegrenzt , er empfahl mir wieder themodal 200mg täglich und eine gammanife bestrahlung in Aachen.Hat jemannd erfahrung mit sowas?
lg chris ???
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huhu ihr liebenbei mir ist es leider zu einem deutlichen progress des tumorsIgekommen hab mich lang nich gemeldet sah ja auch allles so gut aus :-[nun dasmisthab mich entschieden ab nächste wochemit der chemo Avastin und Irinotecan zu beginnen port hab ich mir schon einbauen lasssen und nächsten donnerstag bekomm ich die erste chemo
lg chris
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Hallo,
leider muss ich euch mitteilen, dass Chris33 vorgestern verstorben ist. Ich kenne Chris aus einem anderen Forum und mir fiel auf, dass er hier auch gepostet hat.
Meine Gedanken sind bei seinen Angehörigen.
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Für deine Info vielen Dank.
Seiner Familie und Freunden meine Aufrichtige Anteilnahme, es tut mir sehr leid!
LG,
Bea