HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Oligoastrozytom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Bine am 08. April 2008, 12:46:26
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Hallo zusammen,
vor kurzem wurde bei meinem Partner nach einem epileptischen Anfall (zum Glück auf Arbeit) nach einigen Untersuchungen ein Hirntumor im MRT festgestellt.
Angeraten wurde zu einer OP, Aufklärungen in irgendeiner Art und Weise erfolgten vom Neurochirurgen sonst nicht weiter.
In der Kurzdiagnose steht: Verdacht auf niedriggradigen hirneigenen Tumor ohne Schrankenstörung, und ich glaube raumfordernd (muss ich nochmal genauer lesen).
Der Versuch schnellstmöglich eine Zweitmeinung zu bekommen ist kläglich gescheitert, die Ärztin in der bevorzugten Klinik erwies sich als unmöglich.
Nun haben wir nochmals in den nächsten Tagen einen Termin in der Klinik in der operiert werden soll um dort mit einem Katalog an Fragen zu erscheinen, die wir gern beantwortet haben möchten. An diesem Termin soll dann auch ein OP Termin festgemacht werden.
Ich habe ganz schön Panik, vor dem was uns erwartet.
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Willkommen in unserem "Club", auch wenn der Anlaß ein trauriger ist.
"Raumfordernd" sind alle Hirntumoren, sie verdrängen irgendetwas von seinem "Stammplatz".
Niedriggradig heißt WHO-Grad I oder II und das bedeutet "gutartig" oder "noch gutartig". Mike hat hier eine schöne Übersicht gemacht: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=132
Und dann lese noch dies hier: Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402)
In irgendeiner Klinik in "Hintertupfingen" mit so schlechter Aufklärung würde ich mich nicht operieren lassen. Laß' Dir die MRT-Bilder geben, suche einen Neurologen oder Neurochirurgen, der etwas von seinem Fach versteht, und bitte um Aufklärung. Man muß Euch die Bilder interpretieren, man muß irgend etwas dazu sagen. Eine Verdachtsdiagnose kann man aus den MRT-Bildern bestimmt entnehmen. Wie kämen die Leute auch sonst auf "niedriggradig"?
Was die psychologische Einfühlung anbetrifft habt Ihr bei dieser medizinischen "Betreuung" eine "Niete" gezogen, keinen Hauptgewinn.
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Vielen Dank für die nette Begrüßung.
Alle Bilder und Befunde bisher haben wir zu Hause.
Ich habe auch schon überlegt, ob man nicht einen Arzt findet, dem man alles mailen kann und der sich dann für Fragen am Telefon ein paar Minuten Zeit nimmt.
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Hallo Luisa!
Falls Du es möchtest, kann Du hier im Bereich "Klinikbewertungen" Erfahrungsberichte zu Ärzten bzw. Kliniken lesen. Wenn Du darüber hinaus Tipps erhalten willst, müsstest Du uns wissen lassen, in welcher Ecke Deutschlands ihr zu Hause seid (Landkreis, Großraum o. ä.). Es wird sich bestimmt jemand finden, der euch weiterhilft.
Meine OP ist jetzt ein Jahr her und ich kann mich gut erinnern, wie es in den Tagen nach der Diagnose gewesen ist... Aber wie Du siehst, geht es mir gut! Die Medizin kann heute sehr viel. Und mit eurer Suche nach einem "passenden" Arzt habt ihr einen der wichtigsten Schritte schon in Angriff genommen. Der direkteste Weg (und außerdem ein guter Test für den Arzt) wäre es, in der ersten Klinik nach einer Adresse für die Zweitmeinung zu fragen. Ich hatte damals das Glück, dass ich gleich an den für mich richtigen Arzt geraten bin, so dass ich keine Zweitmeinung gebraucht habe. Das Thema wird hier im Forum immer mal wieder kontrovers diskutiert, wenn du in der Suche mal "Zweitmeinung" eingibst, wirst Du sicher fündig.
Nur Mut, wenn Fragen auftreten. Hier im Forum findet man in den allermeisten Fällen Hilfe.
Suomi
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Hallo Suomi,
wir sind in Sachsen zu Hause und waren an der Uniklinik in Leipzig (Erstdiagnose). Eine Zweitmeinung haben wir versucht in der Uni Dresden zu bekommen. Dort ist die Wartezeit aber länger als der Neurologe geraten hat zu warten und die Ärztin war am Telefon total ätzend.
Wir gehen nun nochmals in die Uni Leipzig zur neurochirugischen Sprechstunde um alle Fragen beantwortet zu bekommen und einen Termin für die OP zu holen.
Erste Info war, dass man nicht sagen kann, wer operiert, das wird dort wohl erst am Morgen der OP entschieden und dass man auch nicht weiß, wer uns zur Sprechstunde erwartet.
Mensch, wie soll man da Vertrauen in den operierenden Arzt entwickeln, wenn der bis zur OP noch nichtmals feststeht. Läuft denn das nur immer so Sch... ab?
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Hallo!
Hhmm, das ist wirklich nicht so toll. Bei mir ging das alles sehr schnell. Mittwoch früh zum Augenarzt, mittags zum MRT, nachmittags in die neurochirugische Ambulanz. Dort hat sich der Ltd. Oberarzt die Bilder angesehen und mir eine Einschätzung gegeben, u.a. auch, dass es ein gutartiger Tumor sei, wahrscheinlich ein Meningeom. Das war für mich mit die wichitgste Aussage. Wer operiert, wurde da noch nicht besprochen. Den Montag drauf bin ich dann ins Krankenhaus gezogen. Dort auf dem Flur hab ich dann den Doc wieder getroffen und gefragt, ob schon feststehe, wer mich operieren würde. Er bot mir an, das selbst zu machen und ich hab ja gesagt. Abends haben wir dann nochmal ca. 30 min gesprochen. Kurz vor der Narkose hat er sich dann im Vorbereitungsraum sehen lassen und nach der OP war er das erste bekannte Gesicht auf der Intensivstation. Da hab ich wirklich Glück gehabt...
Auf der Seite der Deutschen Hirntumorhilfe (www. hirntumorhilfe.de) beantwortet einer der Professoren des Klinikums Bad Berka gestellte Fragen. Prof. Mursch macht auf mich einen sehr guten Eindruck. Vielleicht ist das ja in Eurer Nähe? Ich lebe zurzeit im Münsterland, komme aber gebürtig aus Mecklenburg.
Irgendwo hab ich mal gelesen, dass es gerade bei Operationen im Kopf besonders auf das Verhältnis Patient - Arzt ankommt. Laienhaft gesagt stand dort, dass es bei Vertrauen und Sicherheit auf Seiten des Patienten für den Operateur leichter sei. Ich weiß nicht, inwieweit das wirklich wissenschaftlich abgesichert ist, aber so ganz ohne Bedeutung kann es wohl nicht sein.
Nutzt die Chance im Gespräch, alle eure Fragen zu stellen. Hier im Forum gibt es eine Liste, in der die wichtigsten zusammengestellt sind.
Viele Grüße
Suomi
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In den Kliniken, die ich kenne, gibt es jede Woche eine neuro-onkologische Sprechstunde, da sitzen dann Chirurgen, Onkologen, Neurologen beieinander und beraten die Menschen, die da kommen. Da kann man sich auch im Internet schlau machen über die Termine.
In Eurem Fall würde ich nicht lange zögern, ich würde nach der Chef- oder Oberarzt-Sprechstunde fragen, 100 oder 200 € investieren, dann geht das ruckzuck. Wir haben leider eine Zwei-Klassen-Medizin.
In Bad Berka (Thüringen) gibt's den Professor Mursch, einen Neurochirurgen, der sich auf der Hirntumor-Mailingliste sehr stark für die Belange der Patienten einsetzt. Sachsen und Thüringen liegt doch irgendwie nahe... Prof. Dr. Mursch, Neurochirurgie, Zentralklinik Bad Berka. Die Telefon-Nummer müßte zu finden sein.
Im Mitgliederbereich gibt es hier einen Kommentar (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65;action=display;threadid=2100) zu dieser Klinik:
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Mensch der Tip mit Bad Berka war echt Gold wert, vielen lieben Dank.
Die Sekratärin Frau Liebig hat mir gesagt, wir können persönlich kommen oder die Unterlagen erstmal hinschicken und der Prof. Mursch meldet sich dann entweder tel. oder schiftlich und das geht bei ihm auch recht schnell.
Bad Berka ist zwar fast 150 km von uns entfernt, aber vielleicht sollten wir wirklich über eine OP dort nachdenken und Leipzig in den Wind schlagen.
Ich meld mich in jedem Fall wie es weiter geht.
Bekommt man eigentlich automatisch immer eine Reha nach so einer OP, oder wann und wo muss die beantragt werden?
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Bekommt man eigentlich automatisch immer eine Reha nach so einer OP, oder wann und wo muss die beantragt werden?
Das organisiert der Sozialdienst der Klinik. Das Ganze heißt "Anschlußheilbehandlung" und muß möglichst zügig angetreten werden, möglichst direkt von der operierenden Klinik aus.
Was mir vorschwebt (das habe ich so in meiner Vorstellung beschrieben) und das ist in Eurem Fall bisher (wegen der psychologischen Inkompetenz der bisher befragten Ärzte / Kliniken) komplett "daneben" gegangen, das ist:
• Nichts sollte über den Kopf (im wahrsten Sinne des Wortes) der / des Betroffenen hinweg entschieden werden.
• Jede(r) Betroffene sollte eine optimale medizinische Betreuung erhalten.
• Das Arzt-Patientenverhältnis sollte auf gleicher „Augenhöhe“ sein, wenigstens menschlich gesehen.
• Die Betroffenen sollten lernen, dass sie selbst die besten Experten für ihren eigenen Fall sind / werden.
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hallo ulrich
du sprichst mir aus dem herzen, leider ist mir bisher kein einziger arzt ueber den weg gelaufen, der sich gern auf diese punkte eingelassen hat...und ich habe mich oft "gerettet", da man mir nach 24 jahren nicht mehr so leicht angst machen kann...es ist schwer die ruhe zu bewahren, wenn man so einer diagnose gegenuebersteht, da ist panik nur normal.
deshalb ist so ein forum umso wichtiger!
danke
heifen
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Ergänzend zu Ulrichs Beitrag noch dieser Link hier von mir.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=63;action=display;threadid=2613
Sehr hilfreich wenns um die Diskussion AHB ja oder nein geht.
Ach noch was.
Mal ganz davon abgesehen,dass es therapeutisch von der Effektivität am vorteilhaftesten ist,wenn die AHB oder Reha möglichst kurz nach den Kh-Aufenthalt stattfindet,gibt es einen gewissen Zeitrahmen in dem die Maßnahme angetreten werden muss, dass der Patient von der Zuzahlung zu der Maßnahme befreit ist.Ich glaube es muss innerhalb von 3 Tagen nach KH-Entlassung mit der Maßnahme begonnen werden.
Wenn ich von 15 Euro pro Tag ausgehe,es soll ja bald auf 20 Euro pro Tag erhöht werden, ist das für Manchen ein schöner Batzen Geld.Grad wenn man dann womöglich auch grad Krankengeldbezieher ist.Wer hat schon grad mal 450 bzw. 600 Euro für 30 Tage Zuzahlung neben liegen und mit Verlängerung kommen da mal schnell 6 oder 8 Wochen zusammen. Nicht jeder kann sich das Leisten und nimmt deshalb, aus verständlichen Grund, die AHB oder Reha nicht in Anspruch.Was sich dann im Nachhinein oft als fataler Fehler herausstellt
Also gleich freundlich ein bissel Dampf machen lohnt sich doppelt.
Gruß Fips2
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Das Gespräch am Freitag war bei einem anderen Neurochirurgen als das Erstgespräch und soweit ganz in Ordnung (soweit eben solche Gespräche in Ordnung sein können).
Er hat uns zu einem funktionellen MRT angeraten, wenn dieser Termin feststeht, wird auch der OP Termin gemacht.
Am Schlimmsten ist mittlerweile das ungewisse Warten weil alles doch seine Zeit dauert und je mehr Zeit vergeht, umso mehr wachsen Ängste.
Der Arzt sprach davon, dass die AHB ca. 14 Tage nach Klinikaufenthalt erfolgt. Wieso sollten wir da wieder zuzahlen, ich dachte 1x im Jahr für 28 Tage pro Tag 10 € (wobei das KKH auf die AHB angerechnet wird).
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Das hängt damit zusammen,dass es jetzt eine Reha-Massnahme ist..Eine AHB ist es nur,wenn der Aufenhalt innerhalb kürzester Zeit,eigentlich sofort, nach dem Krankenaufenhalt angetreten wird.Die Zeitspanne sind nur 2-5 Tage.
AHB ist zuzahlungsfrei.Reha zuzahlungspflichtig.
Versucht wenn möglich das Ganze noch umzubiegen.
PS.Lasst euch von der Reha-Klinik bestätigen,dass sie keine Betten frei hatten zur Aufnahme und diese Klinik von dem Krankenhaus angeordnet wurde.Dann liegt die Schuld für den Verzug beim Träger und nicht bei Euch.
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Oh danke fips2, da werde ich mich wohl schnell mit der Kasse und der nächstgelegenen Rehaklinik in Verbindung setzen und alles vorab klar machen bzw. bei Aufnahme im KKH sagen, dass u.U. schon ein Platz vorhanden ist.
Nun ja, wie gesagt, bis zur OP werden gut und gerne noch 2-3 Woxchen ins Land gehen, soviel ist mal sicher.
Du bist auch Angehöriger?
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Ja.Ich bin Angehöriger einer Menigeom-Patientin mit Clusterkopfschmerz und eines Sohnes mit
Schlafepilepsie seit Kindheit.Also zwangsläufig ein wenig bewandert.
PS
Schau aber dass du ne gute Klinik in der Nähe des Krankenhauses wo du operiert wirst bekommst.Zumindest die Mainzer legen großen Wert darauf,dass HT-Patienten nicht so weit weg von der Klinik sind,um im Notfall schnell wieder in der ,dem Patienten bekannten Klinik zu sein.
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Hallo,
ich wollte einfach mal wieder den Stand der Dinge "loswerden".
Der Tip mit Bad Berka war genau der richtige. Am Montag waren wir bei Prof. Dr. Mursch.
Mein Partner wird am 06.05. von ihm in einer Wachoperation operiert.
Wir beide hatten sofort Vertrauen, sowohl in Dr. Mursch, als auch in die Klinik.
Obwohl wir beide schon Angst haben, vor dem was kommt, so sind wir doch froh, den für uns richtigen Arzt gefunden zu haben.
Ich versuche über Pfingsten ein Zimmer für mich und unseren Sohn in Bad Berka zu bekommen, damit wir nicht jeden Tag die Strecke von 130 km fahren müssen und damit wir jederzeit in die Klinik können, aber unser Kind auch was von Pfingsten und seiner Mutter hat.
Wer mag kann fleißig Daumen drücken, es würde mich sehr freuen.
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Was hat denn der Herr Mursch für eine Verdachtsdiagnose? Ich würde den thread gerne aus 'Hirntumor allgemein' heraus und in das geeignete "Schächtelchen" schieben.
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Lieber Ulrich,
dazu hat sich leider bisher noch keiner richtig geäußert, außer dass man denkt niedriggradig.
Der Doc in Leipzig hat nur gesagt: "wenn es sich z. B. um ein Astrozytom handelt...."
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In dieser Richtung streiften auch meine Vermutungen. Laß' uns wissen, wie die Sache "lief" und was dann die Biopsie erbrachte, bitte. Euch alles Gute bis dahin.
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mir ist so furchtbar schlecht, wie noch nie in meinem Leben.
Ich bewundere, dass er ohne Tablette geschlafen hat diese Nacht und auch heute morgen beim letzten Tel. vor der OP noch völlig relaxed und guter Dinge war (ohne schon was zur Beruhigung erhalten zu haben).
Ich hoffe die Stunden bis zum Anruf von Prof. Mursch vergehen schnell und gleich morgen früh fahr ich ins KKH (130 km von uns weg).
Danke für Zulesen!
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Du brauchst dir hierbei um deinen Schatz keine Gedanken machen.
1. Hat das Gehirn selbst kein Schmerzempfinden
2. Bekommt der Patient gewisse Medikamente die ihn das leicher überstehen lassen.
Von 2 Betroffenen und meiner Frau weis ich persönlich,dass sie hierbei wirklich absolut nix gespürt haben ,biss auf die kurzen Ausfälle,die es ja, genau deshalb wird ja wach-OP gemacht, gilt zu erfassen.
Der Patient bekommt maximal nur mit wenn der Schädel geöffnet oder geschlossen wird,und das geschieht.je nach Umfang,unter zeitweiser Vollnarkose, damit er von dieser Belastung nix mitbekommt.
Klar es ist unvorstellmar für den Laien,aber es ist so.
Kopfschmerzen kommen nicht vom Gehirn selbst,sondern von der Hirnhaut oder dem Gewebe und Muskeln die den Schädelknochen innen wie außen bedecken.
Als Tipp. Versuche momentan auf andre Gedanken zu kommen.Geh mit einer guten Freundin oder deinen Kids ,falls du hast ein Eis essen.Dein Schatz ist in guten Händen.
Du wirst jetzt vielleicht sagen," Der Hat was an der Waffel,wie kann ich Eis essen wenn ein Angehöriger im OP ist?"
Ich hab es auch so gemacht und kann es Jedem Angehörigen nur empfehlen.
Helfen kannst du im Moment eh nix und zerstörst dir nur dein Nervenkostüm.
Du willst ja entspannt und gut gelaunt den Patienten besuchen.Das geht besser wenn man mal ne Auszeitvon ein paar Minuten oder Stunden hatte.
Ich wünsch euch einen guten Verlauf der OP und immer gute Befunde.
Gruß Fips2
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Nun ja, ich hoffe, dass an erster Stelle alles gut geht, der Tumor liegt nicht in jedem Fall günstig.
Ich bemühe mich, mich so wenig wie möglich aufzureiben, aber leichter gesagt, als getan (wirst du ja aus Erfahrung selber wissen denke ich).
Du wirst lachen, ich bin arbeiten gegangen, damit mir zun Hause nicht die Decke auf den Kopf fällt. Wenn ich dann meinen Sohn hole werde ich bei diesem Traumwetter deinem Vorschlag folgen und ein Eis mit ihm essen. zu Hause würde ich ja doch nur Wände anstarren und warten. Vielleicht geh ich erst nach Hause wenn ich angerufen wurde, wird wahrscheinlich das Beste sein.
Es wird alles gut, immer schön einen Schritt vor den anderen *mirgutzured*
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Hi Luisa
Genau so machst du es.
Hab ich genau so gemacht.
Es reicht wenn du nach der OP in der Intensiv bist.
Frag mal freundlich auf Station nach ob und wann du mal fragend anrufen darfst.
Termin OP +erwartende Dauer+gut 1 Stunde kommt ungefähr hin.
Meidst darf man sofort kommen wenn der Patient ansprechbar ist.
So ist es zumindest in Mainz.
Gruß Fips2
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Leider darf ich heute noch nicht kommen sondern wirklich erst morgen. Ich brauch gut 1,5 h bis zum Krankenhaus, und da der Beginn und die Dauer nicht ganz klar waren (Beginn zwischen 10:00 Uhr und 12:00, Dauer mindestens 5 Stunden) wäre ich auch wahrscheinlich erst sonstwann nach einem Anruf dort.
Der Prof. hat mir hoch und heilig versprochen, dass er mich anruft und mir alle Auskünfte erteilt die ich möchte (ich habe Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht von meinem Partner) und mich dringlichst gebeten erst morgen zu kommen. Das fällt mir unwahrscheinlich schwer, aber ich will die Schwesetern und Ärzte in keinem Fall behindern, also bleibt mir nur Warten bis morgen (zumindest mit hinfahren).
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Kannst dus nicht einrichten ,dass du hinfährst und in einem Motel oder Pension übernachtest?
Dann hast du den Fahrstress morgen nicht.
Ich weis natürlich nicht wie das mit deinen Kids ist und ob du dich noch um die kümmern musst ( Schule schicken usw.)
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Mein Vater war während meiner OP nicht mal in Deutschland. Er war bei seiner Mutter in Österreich und hat einfach auf der Intensiv angerufen. Abends hat er mich dann besucht.
Einfach schön in Arbeit bleiben - aber das fällt ja den meisten Müttern recht leicht :)
Ich wünsch euch viel Glück
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Mein Sohn ist erst 10.
Meine Freundin hat sich morgen extra frei genommen, um mich hin und her zu fahren und damit ich in der Aufregung in keinem Fall allein fahren muss. Ich fahre mit Sohnemann von Samstag früh bis Dienstag hin, da habe ich ein Zimmer für uns gebucht. Am Do bekommt er von seinem besten Fraund und mir und am Freitag tel. wir "nur"(außer im Notfall).
Wir wussten vorher, dass ich evt. nicht jeden Tag kommen kann, aber waren uns beide einig: Lieber diese Klinik, als Leipzig, also lieber Vertrauen und 1 Tag, an dem ich nicht komme als jeden Tag Besuch von mir und kein Vertrauen in die Ärtzte.
Klingt vielleicht alles hart und ist veilleicht nicht zu verstehen, aber wenn man mir sagt, dass ich heute nicht kommen darf, muss ich das wohl respektieren.
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Kluge Entscheidung Luisa
Meist bekommen die Patienten durch die Psychomedis im Narkotikum eh nichts mit.
Das hat den Grund Traumas( oder heißt es Traumen? oder man schreibt ein Trauma, :D ), zu vermeiden.
Meine Frau kann sich an meinen Besuch auf der Intensiv nicht erinnern.
Es ist alles weg von der Narkose an bis zur Verlegung auf Normalstation.
Bei Wach-OP weis ich nicht genau wies ist.
Zur Info
HT-OP war unter Vollnarkose
Wirbelsäulen Spinalstimulationsimplantation war teilweise Wach-OP
Die eine Bekannte die mir ihre Wach-OP geschildert hat kann sich nur an die Phase der
Implantation der Elektrode im Gehirn und die Befragungen erinnern.Das war aber vollkommen schmerzlos obwohl die Elektrode tief ins Grau eingeführt wurde.
Der Rest ist aber auch alles weg.
Ich nehm an, dass das mit dem Vollnarkotikum zu tun hat.
Fips 2
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Gleich reiß ich vor Freude Bäume aus: Alles glatt gegangen, hatte grad einen Anruf. Er durfte sogar kurz selber mit mir reden. Puhhh. Mensch ich fühl mich grad wie schreien vor Glück und heule dabei!
Ich danke dir, ich meld mich heute abend nochmals. Gehe jetzt erstmal heim und Sohnemann Bescheid geben!
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Hallo Luisa
Na? Siehste. Alles Klar gegangen.Hab ich dir doch gesagt, dass dein Partner in besten Händen ist.
Eure Wahl war schon OK.
Nun freu dich.Ich gönns dir von Herzen.
Gruß.Gute Besserung und immer gute Befunde.
Fips2
PS:
Gib deinem Sohnemann ne Kugel Eis extra
und dir 2 mit nem Schuss Sahne fürs Warten.
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Hallo,
kurzer Sachstandbericht:
Beim Klinikbesuch wurde ich gestern im Zimmer stehend und freudig erwartet. Ich war völlig platt, dass er so gt aussah. Die Narbe ist zwar groß, aber sieht total klasse aus. Ich dachte im ersten Moment mich trifft der Schlag, nix um den Kopf aber an der Luft heilt bekanntlich alles besser. Der Kopf war leicht geschwollen an manchen Stellen und Schmerzen hatte er so gut wie keine.
Im längeren Gespräch fiel mir auf, dass er noch leichte Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis hat. Schauen wir mal, aber wenns nur das ist.
Heute war Besprechnung des gestern erfolgten MRT, da wurde dann gesagt, dass 3-4 % nicht enfernt werden konnten. Im ersten Moment war ich platt, aber wenn man die Tatsache umdreht, kann man sagen, dass 96-97 % entfernt werden konnten und so klingt es doch schon viel besser und optimistischer.
Da ich ihn mit dem Befund heute nicht allein lassen will, werde ich mich entgegen der Absprache heute nach der Arbeit ins Auto schwingen und die 130 km hinfahren.
Der pathologische Befund steht ja in ein paar Tagen aus, ich hoffe der wird wie vermutet Grad 2.
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Lieber Ulrich,
du darfst uns den Oligoastrozytomen zuordnen.
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liebe luisa,
ich hab auch nen oligoastrozytom grad II gehabt. er ist mir 2001 entfernd worden. das mit dem kurzeitgedächnis läßt sich trainieren wird zwar nicht merh so ganz wie früher aber es wird nicht ins gewicht fallen. schön fleißig üben am besten hirnleistungtraining beim ergotherapeuten.
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Liebe Rosita,
danke für die aufmunternden Worte. Ich denke mit Geduld, Spucke und einer positiven Einstellung wird das schon.
Übrigens, du hast eine sehr schöne Homepage.
Wenn ich Fragen habe, darf ich dir vielleicht eine Nachricht schicken?
Liebe Grüße
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hallo suomi
bin erst neu hier..da dauerts etwas...grins....ich kenne herrn d.mursch auch..habe meine zweit-meinung bei ihn eingeholt.er war zwar direkt,aber dadurch sehr vertrauensvoll für mich.wenn mir nur alle sagen:es wird schon..bekomme ich ne meise..ich komme aus erfurt.
lg glocki
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Hier mal wieder ein Zwischenstand von uns:
Das MRT ist seit der OP unverändert :D (bisher 2 Kontrollen) Im August hat man festgestellt, dass die Wunde entzündet ist (er hat ja nur bei der Kur nur mehrfach drauf hingewiesen) und Anfang September wurde die Wunde eröffnet um sie zu reinigen. Hier hat man festgestellt,. dass der Knochen bereits angegriffen ist und den Knochendeckel verworfen. :-[ (Staphylokokkeninfektion)
Am 08.01. also vorigen Do. wurde ihm nun ein Implantat eingesetzt. Wieder in Bad Berka.
Nun hoffe ich, dass diese 3 Op die letzte für lange Zeit war.
Glocki, du kommst aus Erfurt? Wegen welchem Tumor warst du bei Dr. Mursch?
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So und nun mal was Erfreuliches. Gestern kam der Bescheid über einen GdB von 60 %, sogar rückwirkend ab dem Datum der OP. Dies ist für uns nach Aussagen unseres Anwaltes insofern günstig, da ja Steffen während der Reha einfach gekündigt wurde. Ich muss gleich mal suchen, was genau damit verbunden ist.
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S. hat mir gestern abend gestanden, dass er in der letzten Zeit einige Absencen hatte und diese erst gar nicht als solche realisiert hat. Erst gestern, als er versucht hat zu sprechen (hat er bisher nicht, da er zu diesen Zeiten immer allein war bis auf ein einziges Mal) ging es nicht. Nach einer Minute ist dann alles wieder okay gewesen. Eigentlich sollte ab dem 15.03.09 (fast auf den Tag genau 1 Jahr krank) die Wiedereingliederung beginnen, nun geht die Rennerei wieder los: Neurologe, EEG, Tel. mit dem Neurochirurgen, da das nächste MRT erst am 16.04. ist. Davon mal abgesehen, fahren meine Gedanken gerade Achterbahn: Warum schlägt die Antiepileptika nicht mehr so an, wie bisher? Was passiert gerade in seinem Kopf? Darf er wegen der Absencen wieder kein Auto fahren und diesmal mindestens 1 Jahr? Was machsen wir mit der Wiedereingliederung? usw usf. Mensch mir ist grad richtig elend zumute und ich habe einfach nur Angst davor was jetzt wieder kommt. :(
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;D Das MRT am 16.04.09 war Toppi *freu*
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Das nächste MRT war i. O. *jubel* *hüpf*
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Hallo,
habe selbst ein OA II° Teilentfernung Dez. 2008. Freue mich immer gute Nachrichten im Forum zu lesen . :D Super
Kit
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Morgen ist es wieder so weit und wir gehen zum MRT. Für ein paar Daumen und ein paar gute Gedanken am morgigen Tag wäre ich euch dankbar , ich bin sehr angespannt..... :(
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Hallo Luisa,
ich drücke euch für morgen ganz fest die Daumen und wünsche Euch von Herzen alles gute!!
Immer positive Befunde wünscht Euch Kerstin :D
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liebe Luisa,
für Morgen drücke ich euch die Daumen. ich denk an euch
kit
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*Freu* *freu* *freu* alles in Ordnung, nur um die fokalen Anfälle müssen wir uns kümmern, er darf nämlich wie ihr sicher wisst kein Auto fahren, so lange diese Anfälle sind und er darf eigentlich auch erst wieder fahren wenn er 1 Jahr!!!!!!! anfallsfrei war. Das Problem ist nämlich, dass es auch wieder zu einem großen Epi-Anfall kommen könnte, so lange kleinere da sind. Also weiter auf dem Weg wie bisher..... Gott habe ich diesmal 1000 Ängste ausgestanden, ich dachte eigentlich es wird mit der Zeit besser / leichter.....
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Das freut mich sehr für euch,das ihr ein tolles ergebnis erhalten habt!
Der rest wird auch noch ;)
Ich wünsche euch weiterhin allzeit gute befunde!!!!
LG kerstin :D
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hallo luisa
das ist doch schön zu hören.da freut man sich mit. :D
ich muss auch im april wieder zum mrt.
manuela
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Liebe Luisa,
Gottseidank!! ich freue mich sehr für euch .
Nun hoffe ich dass die Anfälle im Griff zu kriegen sind .
Habe selbst kein Auto fahren dürfen für 1 Jahr , seitdem ich es wieder darf bin ich viel glücklicher . Ich glaube wenn Mann aus überzeugung kein Auto fährt ist es viel leichter , die Entscheidung trifft Mann ja selbst . Ein Verbot ist notwendig aber schlimm . Noch mehr Grund Sauer auf die Welt zu sein . Noch ein Handicap mehr . Ich weiss es gibt schlimmeres im Leben , aber es kommt zu viel auf einmal zusammen .
Ich glaube ich habe mich mehr gefreut wieder auto fahren zu dürfen als wie ich damals meinen Führerschein bekam . Ich freue mich ihr diese Hurde auch schafft ;)
Liebe Grüsse
Kit
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liebe luisa, du darfst wenn di fragen hast mir eine nachricht schicken.
mich freut es das es bis jetzt alles gut aus sieht!