HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vor der OP => Thema gestartet von: ak76 am 07. März 2008, 07:55:41
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Hallo,
letzte Woche wurde bei mir mittels MRT ein flächiges Meningiom im rechten Innenohr diagnostiziert.
Diese Woche hatte ich mich in der Neurochirurgie des UKE in Hamburg vorgestellt. Nach Aussage des Professors muss möglichst bald operiert werden.
Ich hatte einen positvien Eindruck des Gesprächs. Auf alle meine Frage wurde eingegangen.
Trotzdem möchte ich gerne eine zweite Meinung einholen.
Hat jemand Erfahrungen mit dem UKE? Welche Neurochirurgen sind in und um Hamburg empfehlenswert?
Vielen Dank und liebe Grüsse
ak76
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Bist Du sicher? Meningeom im Innenohr?
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Die Aerzte waren sich sicher, dass es sich nicht um ein Akustikusneurinom. handelt.
Es wurde eine flächige Raumforderung entlang der Felsenbeinspitze rechts und im inneren rechten Gehörgang einem flächigen Meningiom entsprechend diagnostiziert.
Allerdings ist die Form des Menigioms nach Aussage des Arztes ungewöhnlich.
Gruß
ak76
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Nun, endgültige Sicherheit über die Art des Tumors wird man erst nach der OP haben.
Mein Meningeom war auch in den meatus acusticus (innerer Gehörgang) tief eingewachsen und mußte dort herausgemeißelt werden von der Felsenbeinspitze aus. Es war ein Ausläufer meines Felsenbeinmeningeoms - zuerst dachte man, es sein ein AN. Ich hatte auch eine Innenohrschwerhörigkeit als direkte Folge des Druckes des Tumores auf den Hörnerv.
Manchmal wachsen die M. auch flächig plaque-artig und es dann nicht einfach alles zu erwischen. Da ist das Können des Operateurs besonders gefragt. Auch mir wurde eine baldige OP empfohlen, da sich die Lage des M. nur noch schwieriger hätte gestalten können bei weiterem Wachstum an dieser brisanten Stelle. Außerdem sind mehrere Hirnnerven in unmittelbarer Tumornähe und sollten geschont werden. Aber keine Sorge, ich habe diese Op inzwischen 2mal hinter mir und kann dir an dieser Stelle noch antworten. ;)
LG
Ciconia
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Hallo,
danke Ciconia für Deine Antwort.
Der Tumor wird sich nur mit schweren Schädigungen von den Nerven ablösen lassen.
Vermutlich kann bei der OP nur ein kleiner Teil des Tumor entfernt werden. Hauptsächlich soll die OP zur Sicherung der Diagnose und zum Aufbohren des Gehörkanals, um Platz für Nerven und Tumor zu schaffen, dienen.
Der Tumor muss danach beobachtet und gegebenenfalls bestrahlt werden.
Können Tumore, die mit den Nerven "verwachsen" sind, vollständig operativ entfernt werden. Wenn ja, wer führt eine solche OP durch?
Viele Grüsse
ak76
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Es sollte jede Uniklinik Neurochirurgen haben, die eine solche OP durchführen können. Hol dir aber bitte dennoch mehrere Meinungen an verschiedenen Kliniken dazu ein, bevor du dich entscheidest.
Die Ablösung des Tumors von den Nerven im Kleinhirnbrückenwinkel bzw. im inneren Gehörgang ist das eine Problem. Bei mir wurde es durch ein Vergrößern des Gehörganges gelöst, es wurde ein Stück des Felsenbeines herausgemeißelt, um besser in den winzigen Gang mit den Instrumenten hinein zu kommen. Dabei wurde beide Male mein Gehör erhalten - das jedoch ist fast ein Wunder und war nicht zu erwarten. Ich hatte eine Gesichtslähmung, die wieder zurückging innerhalb von Wochen bei der Reha. Zurück bleib eine Hörminderung und ein Tinnitus und div. andere Beschwerden (Trigeminusschmerzen), die jedoch indirekt bzw. direkt auf die OP zurückzuführen sind.
Das andere Problem sind die zahlreichen wichtigen Blutgefäße an dieser Stelle. Leider war mein Tumor auch unter eine Arterie gewachsen und dieser Teil mußte zurückgelassen werden. Da ist die Entfernung gefährlicher als an den Nerven.
Im norddeutschen Raum könntest du dir auch einmal einen Termin im INI in Hannover holen - lies auch einmal bei den Akustikusneurinomen ( haben ja eine ähnliche Lage im Kopf). Es kostet dich unter 100 Euro und du hast eine zuverlässige Zweitmeinung dazu von einem Spezialisten für Tumore an dieser Stelle.
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Habe für nächste Woche einen Termin im INI Hannover gemacht.
Werde dann in aller Ruhe über Ostern entscheiden, was ich mache und gebenenfalls eine dritte Meinung einholen. Für den Fall, dass die Aussagen der Ärzte stark variieren.
Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis Ihr wieder arbeiten konntet?
Viele Grüsse
ak76
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Nach der 1. OP 10 Wochen - Beginn der Wiedereingliederung mit 2 Stunden.
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Hallo, ich kann das INI Hannover sehr empfehlen, denn ich war vor ein paar Wochen dort, um mir eine Meinung zu holen. Dr. Fernandez hat sich eine gute Stunde Zeit genommen. Es kostete knapp 70 Euro, aber es hat sich gelohnt, denn ich bekam viele Informationen und alle meine Fragen wurden mit viel Geduld, Freundlichkeit und Kompetenz beanwortet.
Nur bin ich mir noch nicht so ganz sicher, was ich machen soll. Vielleicht kann mir jemand mit einem guten Rat helfen: Ich habe ein Falx-Meningiom im li. Hinterkopfbereich, das nun leider die Tendenz hat, zum Sinus Sagittalis zu wachsen. Da es noch nicht ganz nah dran ist, aber in den letzten 2 Jahren um 3 mm in jeder Richtung gewachsen ist, wurde mir beim Radiologen u. auch vom Neurologen empfohlen, es mir lieber jetzt herausoperieren zu lassen, ehe es weiter wächst und irgendetwas anrichten kann, besonders, was den Sinus Sagittalis anbetrifft. Der Arzt im INI meint, daß es noch nicht so brandeilig ist, man also den nächsten Kernspin in 1 Jahr oder auch 1/2 Jahr abwarten könnte, um zu sehen, ob es weiter wächst, dann könnte man immer noch weiter sehen. Als das Meningiom im Jahr 2000 entdeckt wurde, war es 7 mm groß, inzwischen hat es die Größe von 2 x 1,2 cm.
Ich weiß allerdings nicht, ob ich die seelische Belastung aushalte, daß da was in meinem Kopf ist, was wächst. Meine Angst ist, wenn es auch nicht in nächster Zeit weiterwachsen sollte, daß es dann irgendwann dann doch gefährlich werden könnte und es plötzlich rausoperiert werden muß - dann also die OP komplizierter werden könnte wegen dieser großen Blutvene. Nun bin ich fast 59 Jahre alt und mit den Jahren könnte eine OP ja auch riskanter werden, eben des Alters wegen. Man weiß ja nie, was noch alles in gesundheitlicher Hinsicht kommen kann.... Bis jetzt geht es mir ja noch gesundheitlich gut. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich nun handeln soll, wenn ich dieses Thema doch endlich vom Tisch hätte...
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hi,
für die ini kann ich nur gutes sagen. ich wurde dort letztes jahr im juli 07 von dr. samii operiert.
die vorstellung erfolgt bei dr. fernandez, ein sehr guter arzt, neurochirurg. er nimmt sich sehr sehr viel zeit.
falls du dort eine op machen willst, dann nehme dr. samii senior, sein sohn operiert zwar auch schon, aber er fängt erst an. senior ist ein sehr sympatischer, liebenswerter, fachlich der weltbeste Arzt.
ich kann diese klinik nur empfehlen. lese auch mein bericht unter klinikbewertungen hier im forum.
hoffe von dir zu hören wie es dir in der ini gefallen hat. ich muss am 17.5 wieder zur nachutersuchung dort hin.
gruss sina
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hi rosalie,
wie du lesen kannst war ich auch dort. letztes jahr.
lese einfach mein bericht ihr im forum unter klinikbewertunge.
ich hatte 7 tumore, einen der einen halben mm vom sinus sagitals entfernt war 2 an der falx und die anderen seitlich daneben.
umso mehr der sinus sagitals erfasst wird um so schwieriger ist es den tumor ganz zu entfernen. ich würde mich da schnell entscheiden. wenn der tumor den sinus sag. umrandet hat können viele ausfälle stattfinden. ich rede von können, nur wenn sie einmal da sind, kann sie nicht mehr behandeln.
dr. samii senior hat mir den tumor am sinus sagittales komplett entfernt und einen an der falx. eine woche später konnte ich schon nach hause.
die anderen sind sehr sehr klein und werden weiter beobachtet.
evtl eine gamma knife bestrahlung.
bei welcher krankenkasse bist du versichert? die bkk beteiligen sich da sehr gut. wenn du fragen hast melde dich einfach bei mir.
gruss sina
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Hallo Sina,
ich hatte vor einigen Wochen Deine Berichte bezügl. Falx-Meningiom gelesen, weil ich ja auch eins habe. Und ich muß sagen, daß mir der Schluß Mut gemacht hat, eben weil Du diese OP gut überstanden hast. Ich freue mich für Dich, daß Du alles gut überstanden hast.
Weißt Du übrigens, daß Du mir aufgrund dessen den Kick zur Entscheidung gegeben hat, in der INI vorstellig zu werden?? Ich kann auch nur sagen, daß Dr. Fernandez unwahrscheinlich nett war und sich viel Zeit und Mühe gemacht hat. Ich hatte insgesamt einen sehr guten Eindruck von dieser Klinik - alle waren ausnahmslos freundlich. Wenn ich mich nun letztendlich doch operieren lasse, möchte ich auf jeden Fall ins INI, egal, was es kostet. Dr. Fernandez sagte mir, falls ich es machen lasse, könnte es auch Dr. Samii oder sein Sohn operieren - ich tendiere auch zu Dr. Samii sen., weil er schon sehr viel Erfahrung hat. Seine Vita, die ich hier im Internet gelesen habe, ist schon sehr beeindruckend.
Ich habe nur furchtbare Angst vor der OP, vor allen Dingen wegen dieser Blutvene, daß da nichts passiert. Man sagte mir, wenn zum jetzigen Zeitpunkt operiert würde, müßte ich mit ca. 3 Std. OP rechnen, wenn alles gut verläuft. Wie lange war Deine OP und wie hast Du die Narkose vertragen - so lange war ich bisher noch nie in Narkose - habe auch da ein wenig Angst davor. Hast Du ausdrücklich nach Dr. Samii sen. verlangen müssen, oder macht er diese Art OP sowieso?? Ich bin nicht privat versichert, aber die Krankenkasse wird ja wohl einen Teil mit übernehmen. Einen Kostenvoranschlag habe ich mir schon vorsichtshalber von der INI geben lassen. Schreib´ mir doch bitte mal etwas mehr über Deine OP und Dr. Samii - ich kann ein wenig Mut vertragen, denn mir ist z. Z. oft zum Weinen zumute, bisher habe ich es noch ganz gut verdrängen können..
LG rosalie
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Na sowas, jetzt haben sich unsere Antworten überschnitten.. Ich bin bei der BKK versichert, also habe ich da wohl ganz gute Chancen. Ja, genau diese Befürchtungen habe ich auch, was den Wuchs in Richtung Sinus anbetrifft, víelleicht sollte ich dann doch lieber heute als morgen unters Messer, solange es noch nicht 5 vor 12 ist....
Danke Sina, das ist sehr lieb, daß Du so schnell geantwortet hast! Wenn Dir noch was einfällt, schreibe mir bitte, ich brauche gaaanz viele Informationen.
LG rosalie
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Liebe Rosalie,
auch ich habe ein Falxmeningeom fronto-basal links, das im 3. Jahr nach der Diagnose beobachtet wird. Ich bin übrigens 48 Jahre alt und habe einige weitere gesundheitliche Einschränkungen, Das INI, Hannover kann ich nur empfehlen, da ich mir dort eine schriftliche Zweitmeinung eingeholt habe, die aussagte, ich könne weiterhin in regelmäßigen Abständen MRT-Kontrollen durchführen lassen. Ich vertraue auf diese Aussage und werde die nächsten Aufnahmen wieder zur Evaluation ans INI schicken.
Du solltest bedenken, dass eine zu frühe OP auch Risiken mit sich bringen kann. Wenn Du Sinas Einträge unter Profil liest, wirst Du sehen, dass auch sie einige Probleme nach der letzten OP hatte. Ich erinnere mich, dass Sina die OP zu dem Zeitpunkt wollte, obwohl sie hätte noch warten können. (Sorry, wenn ich das hier einbringe, aber ich meine, es sollte nichts verschwiegen werden) Wenn Dr. Fernandez Dich dahingehend beruhigt hat, dass noch keine Eile geboten ist, so wird er gute Gründe haben. Tumore ändern manchmal ihre Wachstumsrichtunjg oder stellen ihr Wachstum für einige Zeit oder sogar ganz ein. Manchmal fällt die OP leichter, wenn der Tumor die Vene untermauert hat. Ich will Dir die OP nicht ausreden, möchte aber eine andere Sichtweise der Dinge in die Diskussion einbringen. Vielleicht überdenkst Du die sehr schwierige Entscheidung noch einmal und machst zunächst - wie vom INI empfohlen - in einem halben Jahr eine weitere MRT-Kontrolle.
Wie immer Du Dich auch entscheidest, ich wünsche Dir ganz viel Glück, das alles gut verläuft.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
danke für Deinen Eintrag! Was meinst Du mit dem Begriff Meningiom kann den Sinus "untermauern"? Würde es bedeuten, daß das Meningiom unter, auf oder über den Sinus wachsen kann und wenn ja, würde es dann die OP nicht viel schwieriger machen? Denn das würde doch bedeuten, daß dann das Meningiom u. U. mit dem Sinus verwachsen kann, was ich mir eigentlich viel schlimmer vorstelle. Ist dann nicht die Gefahr einer Blutung besonders gegeben?
Es wäre gut, wenn Du mir dies erklärten könntest.
LG rosalie
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Hallo rosalie,
ich habe das mal gelesen, ich meine sina hätte es mir ebenso berichtet: wenn die Vene untermauert ist, dann sucht sich das Blut einen neuen Weg. Diese untermauerte Vene ist dann wohl stillgelegt oder kann leicht stillgelegt werden, so dass der Tumor leichter zu entfernen ist, weil die Gefahr der Verblutung geringer ist. Das ist meine laienhafte Interpretation. Vielleicht ist es Dir möglich, Dr. Fernandez oder einen anderen Neurochirugen im INI (telefonisch/e-mail) danach zu fragen.
Mein persönlicher Standpunkt ist der: solange es mir gut geht und keine Gefahr für Ausfälle besteht, werde ich mich nicht unters Messer legen, weil ja auch die Möglichkeit gegeben ist, dass es mir danach schlechter geht als vor einer nicht unbedingt notwendigen Op. In einem halben Jahr (MRT) ist nichts verloren. Bin übrigens sehr erstaunt, wie lange Du bereits Dein Meningeom hast.
Wir sollten auch bedenken, dass Sina um einiges jünger ist als wir, mämlich unter 30 J.! Da regeneriert der Körper auch besser, selbst wenn Ereignisse eintreten, die nicht absehbar waren.
Ich hoffe, jetzt nicht komplett zur Verwirrung beigetragen zu haben. Ich denke aber, eine OP am offenen Schädel ist nicht mal eben so locker nebenbei durchzuführen und kein Spaziergang, selbst wenn im INI hochqualifizierte Neurochirugen am Werk sind.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
ja, die Vorstellung am Schädel operiert werden zu müssen, ist in der Tat nicht so einfach wegzustecken. Ich werde mich zur Sicherheit nochmal im INI erkundigen, was es auf sich hat mit dieser "Venen-Untermauerung". Vielleicht komme ich dann wieder ein Stückchen weiter, was meine Entscheidung anbetrifft.
Bei meiner Vorstellung im INI hatte ich Herrn Dr. Fernandez gefragt, wie er entscheiden würde, wenn ich z. B. seine Frau wäre. Er meinte dann, daß er auf jeden Fall raten würde, erstmal den nächsten Kernspin in einem Jahr abzuwarten, um zu sehen, ob das Meningiom dann weiter wächst oder nicht. Als ich meine Angst äußerte, daß das Meningiom dann evtl. schon zu weit zum Sinus Sagittalis hingewachsen sein könnte, meinte er, daß es wohl nicht der Fall sein würde, weil es in 2 Jahren nur 3 mm zu jeder Seite gewachsen ist. Falls es mich aber beruhigen würde, könnte ich die Untersuchung ja schon in einem halben Jahr machen. Das wäre dann Ende Juni. Vielleicht mache ich das auch - mal sehen... Auf jeden Fall sagte Dr. Fernandez, daß im Moment kein akuter medizinischer Handlungsbedarf besteht, aber das käme auf jeden Einzelnen selbst an, wie er psychisch mit dieser Situation umgehen kann. Wenn ich es nicht aushalten würde, könnte ich mich natürlich auch zum jetzigen oder baldigen Zeitpunkt operieren lassen.
Diese Art OP erforderte allerdings schon ein gewisses Maß an Vorsichtigkeit wegen dieser Blutvene, aber aufgrund meiner Frage zu den Risiken meinte er, für Prof. Samii wäre das im Verhältnis zu noch viel schwierigeren OPs eher eine Erholung (na ja, das tröstet natürlich ein wenig)...
Meine Bedenken, falls die OP doch erst um einiges später, sagen wir mal Jahre, erforderlich wäre, sind folgende: Wird es dann für mich aufgrund meines noch höheren Lebensalters nicht noch schwieriger, mit der OP fertig zu werden? Und was ist mit Prof. Samii, zu dem ich im Falle einer OP größtes Vertrauen hätte - würde er zu diesem Zeitpunkt überhaupt noch in seiner Klinik tätig sein? Fragen über Fragen... Wenn ich nur wüßte, wie sich das Ganze entwickelt - schade, daß man nicht hellsehen kann!
Jedes Jahr freue ich mich auf den Frühling und den Sommer - diesmal kann ich das garnicht so richtig genießen mit dieser Sache im Hinterkopf (im wahrsten Sinne des Wortes :)) Aber ich will auch nicht klagen, es gibt sicher noch Schlimmeres.
Hatte übrigens gestern noch einen Termin bei einem Arzt u. Neurochirurgen in unserer Stadt, um mir noch eine 2. Meinung zu holen. Sowas Unfreundliches habe ich noch nicht erlebt - der war eingeschnappt, daß ich zuvor schon mal im INI war und hat mich ziemlich gleichgültig abgefertigt. Ich denke, daß das wohl ein Neidfaktor war im Bezug auf das INI, denn das war ganz offensichtlich. So einen Arzt braucht man wirklich nicht. Dabei hat doch wohl jeder Patient das Recht, sich eine zweite Meinung einzuholen. Ich war jedenfalls sehr enttäuscht und hätte das nicht erwartet von diesem Arzt. Das hat mich dann seelisch noch mehr runtergezogen.
Umso besser ist es, daß es dieses sehr gute Forum hier gibt, wo man sich auch mal seine Ängste von der Seele schreiben kann - schön, daß es das gibt! Es ist sicher eine Hilfe und Stütze für viele hier. Wie heißt es so schön: Gemeinsam sind wir stark!
LG, auch an Sina,
rosalie
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Liebe Rosalie,
es ist nicht leicht zu wissen, da ist etwas im Schädel, was dort nicht hingehört, Ich hatte auch furchtbare Ängste, vor allem im zweiten Jahr nach der Diagnose, wo der Tumor tatsächlich auch ordentlich gewachsen war. Die Meinungen, die ich mir bis dato eingeholt hatte, zeigten ausschließlich die OP-Möglichkeiten auf. Auf meine konkrete Frage, ob sie denn dringend notwendig sei, kamen nur vage Antworten wie "Sie können auch noch ein bis zwei Jahre warten." Daraufhin hatte ich mir im INI die Zweitmeinung eingeholt, völlig frei von den vorausgegangenen Befunden. Und das INI antwortete sehr knapp und konkret, das weitere Kontrollen möglich sind. Du hast Recht, wenn Du die Bedenken äußerst, dass weder Du noch Prof. Dr. Samii jünger werden (ich glaube, Prof. Samii wird 71 Jahre alt). Es ist eine sehr persönliche Entscheidung, und wie Dr. Fernandez richtig sagt, auch abhängig von der psychischen Verfassung. Mein Neurologe hat mich beruhigen können, indem er mir erklärte, dass dieses Meningeom aus körpereigenen Zellen entstanden ist, die gutartig sind.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du Deine richtige Entscheidung triffst; auch das Bauchgefühl darf man dabei nicht unterschätzen. Ein halbes Jahr geht rasch vorbei; meine letzte MRT war im Oktober. Ich werde den April oder Mai für eine neuerliche Kontrolle wählen.
Es ist immer wieder eine Zitterpartie, aber diese kurzzeitigen, engmaschigen Kontrollen sind ein Faktor, der die Sicherheit schafft, den richtigen Zeitpunkt nicht zu verpassen.
LG
Bluebird/Birgit
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Danke, Bluebird, für Deine Anwort!
Morgen habe ich einen Termin beim Neurologen und ich werde ihm berichten, was ich bisher in Erfahrung gebracht habe. Mal sehen, was er dazu sagt.
Bis Ende Juni ist es ja eigentlich auch nicht mehr so weit, bis dann meine nächste Kernspin-Untersuchung wäre. Vielleicht ist es doch sinnvoll, daß ich erstmal diesen Termin abwarte, um zu sehen, was dabei herauskommt. Es ist sicher noch Zeit genug, um alles gut abzuklären.
Dann habe ich in der nächsten Wo noch einen Termin bei Herrn Dr. Horstmann, Gamma Knife, Krefeld. Dr. Fernandez erwähnte auch diese Möglichkeit, das Meningiom evtl. zu bestrahlen. Um nichts auszulassen, werde ich mich auch dort dahingehend informieren, bin aber nicht sicher, ob das Bestrahlen die beste Methode ist. Ich weiß zuwenig über Nebenwirkungen etc.
Ich bin auch jetzt wieder auf dem Weg, mehr Sport zu machen, was ich bisher auch immer gemacht, aber wegen meiner Sorgen in letzter Zeit vernachlässigt habe. Ich walke, wandere und schwimme sehr gerne, werde das jetzt auch wieder öfters machen. Falls ich dann in absehbarer Zeit doch operiert werden müßte, wäre ich dann doch kreislaufmäßig etwas fitter, was ja auch nicht verkehrt sein kann. So habe ich zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen, lenke mich ab und der Psyche tut Sport ja immer gut :).
Wie war es eigentlich bei Dir - hast Du Dir nur diese eine Meinung im INI geholt oder warst Du noch woanders? Macht es überhaupt Sinn, sich mehrere Meinungen einzuholen oder ist man doch am Ende noch unsicherer? Na ja, bei 3 Meinungen gäbe es ja eine in der Mehrzahl :). Aber ob es dann die richtige ist, weiß man im Endeffekt auch nicht. Für mich persönlich denke ich inzwischen, daß die Meinung im INI die entscheidenste ist aufgrund der fachlichen Kompetenz dieser Ärzte dort. Was allerdings nicht heißt, daß es nicht noch viele andere dieser guten Ärzte gibt...
Ich wünsche mir für Dich, daß Du weiterhin die Kraft hast, mit Deiner Krankheit umzugehen und das MRT in den nächsten Monaten gut für Dich ausfällt.
Ich grüße auch herzlich die anderen hier im Forum - auf daß alles gut wird!
LG
rosalie
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Hallo Rosalie,
das ist schon klasse, dass Du Dich sportlich fit hältst, denn eine gute Kondition ist viel wert.
Ich war 2005, 2006 und 2007 in der Neurochirugischen Ambulanz des Alfried-Krupp-Krankenhauses jeweils zur Begutachtung. Der Oberarzt, mit dem ich 2005 sprach, lag im Nachhinein mit seiner Prognose richtig. Er meinte, man sollte bei einem 1 cm kleinen Tumor, der so günstig sitzt und nicht drückt, erst einmal abwarten und nannte direkt einen Zeitraum von 5 Jahren. Die beiden anderen Termine bei anderen Neurochirugen zielten doch eher auf eine OP hin, mit dem Hinweis, dass diese aber noch nicht unbedingt notwendig sei. Da ich doch etwas verunsichert war, habe ich das INI angeschrieben und um eine Zweitmeinung gebeten. Diese hat mich doch sehr beruhigt und mein Bauchgefühl bestätigt.
Ich sollte mich auch etwas mehr sportlich betätigen, muss meinen inneren Schweinehund überwinden.
Ich drücke uns beiden die Daumen, dass die nächste Kontrolle wieder einen Befund im grünen Bereich ergibt!
Alles Gute
LG
Bluebird/Birgit
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Habe für nächste Woche einen Termin im INI Hannover gemacht.
Werde dann in aller Ruhe über Ostern entscheiden, was ich mache und gebenenfalls eine dritte Meinung einholen. Für den Fall, dass die Aussagen der Ärzte stark variieren.
Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis Ihr wieder arbeiten konntet?
Viele Grüsse
ak76
Ich wünsche Dir alles Gute für Dein Gespräch im INI - Du wirst sehen, daß Du gut und umfassend informiert wirst... Berichte doch mal, wie es gelaufen ist.
LG
rosalie
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hi rosalie,
schön das ich dir helfen konnte. mit der narkose ist von person zu person verschieden. ich weiß gar nicht wie lange meine op gedauert hat. wurde vormittags abgeholt und bin so gegen 19 uhr in der intensivstatiion aufgewacht. wobei das tolle in der ini ja ist, das man besuch auf der intensiv empfangen kann.....das ist echt schön gewesen.
als ich abgeholt wurde, gab man mir 2 tabletten damit ich nicht so aufgeregt bin. tja, meine familie und mein freund waren bei mir, ich nahm die tabletten und ca 1 minuten später sagte ich nur, oh ist mir komisch, man fühlte sich so weit weg, man sass im raum aber denoch nicht da, irgendwie komisch aber ein schönes entspannendes gefühl. dann kam die schwester und wir fuhren mit bett zum op, nach halber strecke war ich schon total benommen, was ich dann sagte und getan habe, weiß ich nur von erzählung,......komisch oder????? hab den op saal nie gesehen, aber wohl auch besser so,
bei meiner ersten op 1995 bekam ich keine tabletten, als ich im op saal damals war, bin ich aufgesprungen und wollte nicht mehr operiert werden, die hatte da viel mühe mit mir.
in der ini war alles bestens. auf der intensiv wirst du gut verpflegt immer ist jemand da. sehr schön, und alles sehr nett.
zur bezahlung. dir werden zwei kostenvoranschläge gemacht einmal für samii junior und einmal für senior. du kannst entscheiden. der senior ist teuerer aber er ist der weltbeste.....wer er es mit dem sinus sagitalis nicht hinbekommt dann keiner.....glaube mir.
wenn man die hauptblutvene trifft ist alles vorbei, bei mir war es eine sehr sehr schwierige operation, so sagten die ärzte, und ich lebe :D
melde dich einfach, wenn du was wissen willst.
gruss
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Hallo Sina,
danke für Deinen Bericht! Ich hoffe, ich kann Dich mit noch ein paar Fragen löchern, hast es mir ja freundlicherweise angeboten. Dann lege ich mal los:
Wird man vor der OP nochmal gründlich im INI untersucht und wenn ja, was wird gemacht? Machen sie dort auch z. B. ein EKG, Blutbild etc., um allgemein zu sehen, ob man zum Zeitpunkt der OP ok ist. Machen sie grundsätzlich eine Angiographie mit Kontrastmittel oder ist das nicht in jedem Falle nötig? Drum reißen würde ich mich persönlich nicht, nur wenn es unbedingt nötig wäre... Ich denke, sie werden auf jeden Fall nochmal Kernspin machen, oder?
Hat z. B. in Deinem Fall Prof. Samii als Operateur noch vor der OP ein Gespräch mit Dir geführt? Ich für meinen Fall fände das sehr wichtig, daß der operierende Arzt noch ein paar beruhigende Worte für mich finden würde, weil ich zugegebenermaßen ein Angsthase bin, besonders was eine Schädel-OP anbetrifft :'(.
Wie lange hast Du auf der Intensivstation gelegen? Würde mich auch mal interessieren, wie lange sowas dauert, vorausgesetzt, die OP läuft gut ab.
Wann nach der Entlassung muß man in der Regel wieder vorstellig werden in der Klinik? Und was wird dann dort gemacht?
Ja, das waren jetzt eigentlich meine noch ausstehenden Fragen (reicht wohl auch... ???. :)
Zur Information: Ich war heute beim Neurologen vorstellig und habe ihm von meinem Info-Gespräch in der INI berichtet. Also, vom INI u. Prof. Samii hält er auch sehr viel, er meinte, daß Prof. Samii u. a. dafür bekannt ist, ein besonderer Spezialist auf dem Gebiet der Neuronome zu sein. Mein Neurologe hatte nur Bedenken, ob meine Krankenkasse sich finanziell an der OP beteiligt - aber ich bin da zuversichtlich. Auf jeden Fall beteiligen sie sich insoweit, wie sie im Normalfall bezuschussen. Für mich ist es am wichtigsten, daß ich großes Vertrauen in einen Arzt habe und mich sicher fühle - bei einer Gehirn-OP werde ich nicht so einfach einen x-beliebigen Arzt wählen.
Der Neurologe meinte außerdem, daß es meine Entscheidung ist, ob ich erstmal den nächsten halbjährlichen Kernspin abwarte (Ende Juni), um zu sehen, ob das Ding weiterwächst u. dann erst entscheide, oder gegebenenfalls, wenn der psychische Druck zu groß wird, mich in diesem Jahr noch operieren lasse. Er meinte, ich könnte ja erstmal Urlaub machen und ggf. im Herbst/Winter die OP machen lassen. Nach seiner Meinung ist es nicht brandeilig, aber ich solle auch bedenken, daß ich nicht mehr die Jüngste bin, das Meningiom noch einigermaßen klein ist und noch relativ günstig liegt.
Also im Bericht vom Dez. 2007 heißt es genau: Meningeom an der Falx links parietal. Die Breite beträgt aktuell 12 mm, die Ausdehnung in sagittaler Richtung 20 mm (2005 = 9 mm und 17 mm). Leichte Verdrängung der angrenzenden Hirnfurchen. Keine Signalveränderungen im Hirngewebe. Keine fokalen supratentoriellen oder infratentoriellen Hirnveränderungen. Normal große Hypophyse.
Nun ja, ich überlege noch, wie ich weiter vorgehe... Nächste Wo bin ich erstmal im Gamma Knife in Krefeld zum Gespräch vorstellig. Im INI sagte man mir, daß man Meningeome bis 3 cm noch bestrahlen kann. Allerdings weiß ich darüber noch nicht genug, deshalb das Info-Gespräch. Kommt Zeit, kommt Rat...
Liebe Grüße an Dich
und alle anderen hier im Forum
rosalie
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hi rosalie,
kanst gerne viel fragen, es ging mir ja ähnlich, vielleicht kann man ja so die angst nehmen, ich fand es immer so, das die leute hier im forum mich verstehen, nichts gegen meine familie aber die können einfach nicht verstehen wie man sich in der situation fühlt, das können nur hier die menschen, und deshalb ich finde ich dieses forum super !!!einzigartig.
also vor der operation wird ein ekg, Blutdruck und puls gemessen und blutabnahmen gemacht. die nehmen dir dort jeden tag blut ab, so war es bei mir. ebenso messen sie jeden tag blutdruck und puls. dir voruntersuchung ist dort völlig ok.
die angiographie hat bei mir vorher der radiologe bei mir zu hause am wohnort gemacht, in der ini kann es auch gemacht werden kostet nur extra. die angiograpie wird in den meisten fällen immer benötigt. ist aber überhaupt nicht schlimm, dauert nur etwa 10 minuten und ist so wie ein kernspin nur mit extra kontrastmittel.....
vor der operation, danach werden kernspin aufnahmen dort gemacht.
ich war mit meiner ganzen familie dort, eltern schwester mit freund und mein freund. wir sassen vor meinem zimmer auf der station (es gibt dort sitz ecken mit fernsehn und so weiter) da kam dr. samii senior um die ecke. er lächelte und war ganz begeistert das meine ganze familie da war, er sagte er findet es schön wenn alle mitkommen, er begrüßte mich und lächelte meine familie an und sagte nur, das alle keine angst haben müssen, er bringt mich heile und wohl gehalten zurück , ich wäre bei ihm in den besten händen der welt......dann sprach er alleine mit mir ein paar worte und ging. kurz vor der operation kam er dann noch mal und versicherte sich das es mir gut geht.
ich fand es genauso wichtig, das der arzt sympatisch und ich fachliche ein AS ist, dr. samii ist es , er ist ein super arzt rund her rum so ist es wenigstens bei mir. jeder zeit wieder würde ich dort hingehen.
um mit der frage zur intesiv station zu antworten, ich denke es ist von person zu person unterschiedlich wie lange man dort bleiben muss, ich war 1 tag dort. das heißt ich wurde operiert wachte nachmittags auf und am nächsten morgen gegen mittag durfte ich auf mein zimmer weil ich schon so fit war. in der regel sagt man 1 tag auf intensiv station.
hmm habe ich noch eine frage vergessen? dann sag einfach bescheid.
ich habe mir immer gesagt, auch wenn mein tumor noch klein ist und mir keine sorgen macht, aber ich fit bin und gesund bin dann mache ich dir operation, wer weiß wie es in ein paar monaten aussieht. so war und ist meine einstellung.
"was du heute kannst besorgen, verschiebe besser nicht auf morgen " für mich ein wahrer spruch :)
Gruss maren
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Hallo sina,
danke, das finde ich total lieb von Dir, daß Du Dir Zeit genommen hast, meine Fragen so ausführlich zu beantworten - Du glaubst garnicht, wie sehr mir das hilft...
Besonders der Satz vom Professor, daß er gut auf Dich aufpaßt und Dich heile wieder zurückbringt, hat mir sehr gefallen und mich berührt. So sollte ein Arzt auch sein und das Menschliche darf nicht auf der Strecke bleiben, denn gerade eine OP am Gehirn macht Angst. Ich mag Ärzte, die so sind, wo noch Wärme und Herzlichkeit herüberkommt - gerade in der heutigen Zeit ist da vieles auf der Strecke geblieben.
Vielleicht liegt es auch ein wenig an der Mentalität - mein ältester Bruder bekam vor 10 Jahren eine Bypass-OP in der Uniklinik Bonn - sie wurde ebenfalls von einem iranischen Arzt vorgenommen, der lt. meinem Bruder sehr, sehr herzlich war und seine Sache besonders gut gemacht hat. Vielleicht ist es auch Zufall, aber dieser Arzt war ebenso...
Auf jeden Fall habe ich für mich entschieden, daß ich mich auf jeden Fall dort und von diesem Arzt operieren lassen werde und mein Bauchgefühl sagt mir, daß ich da richtig bin. Schon beim Vorgespräch mit Dr. Fernandez hatte ich einen sehr guten Eindruck von der Klinik und Dr. Fernandez war sehr sympathisch und beantwortete alle meine Fragen so ausführlich wie möglich.
Wie Du sicherlich schon gelesen hast, habe ich nächste Wo noch einen Termin in Krefeld, um mich noch bezügl. Gamma Knife ausführlich zu informieren - einfach, damit ich nicht versäumt habe, alles abzuklären. Da es nicht so fürchterlich weit von meinem Wohnort entfernt ist, riet mir Dr. Fernandez, daß ich diese speziellen Fragen diesbezügl. noch bei Dr. Horstmann klären kann. Wobei ich eher zur OP tendiere - was weg ist, ist weg... Zumindest erstmal, und ich hoffe, daß so ein Ding nicht wiederkommt, was ja immerhin auch möglich ist. Aber daran will ich erstmal nicht denken. Und wenn man dann engmaschig per Kernspin kontrolliert, ist es immer noch Zeit, zu handeln, solange ein Meningeom klein ist.
Bezügl. der Angiographie nehme ich doch an, daß das die ist, die mit Kontrastmittel Armvene im Kernspin gemacht wird. Davor habe ich keine Angst, habe diese Art schon oft gemacht bekommen und ich habe bisher trotz meiner vielen Allergien das Kontrastmittel immer gut vertragen. Ich hatte schon zuerst gedacht, das wäre diese Angiographie, die durch die Leiste gemacht wird - sowas ist ja auch in manchen Fällen erforderlich.
Ich bin deswegen schon kernspin- und kontrastmitteltauglich, weil ich schon seit 1998 in regelmäßigen Abständen Kontrolluntersuchungen gemacht bekomme, da im Rahmen eines Check-Ups wegen Nasennebenhöhlenentzündung im Kernspin zufällig ein kleines venöses Angiom in meinem Kopf entdeckt wurde, das ich im vorderen rechten Bereich meines Gehirns habe. Das ist aber gutartig, eine sogenannte Malformation. Ich bekam da schonmal den ersten Schreck, aber die Radiologin beruhigte mich und sagte mir, daß ich das höchstwahrscheinlich schon von Geburt an habe, oft wird sowas zufällig im Kernspin entdeckt. Bei der letzten Untersuchung im Dez. sagte mir ein anderer Radiologe, daß sich diese Angiome meistens in der embryonalen Phase bilden - also nichts Schlimmes und es würde auch nicht platzen - ist keine Ader, sondern eine Vene.
Tja, vielleicht hatte ich da einen Schutzengel, daß dieses Angiom im Rahmen einer anderen Untersuchung entdeckt und seit 1998 erstmal jährlich zur Sicherheit per Kernspin kontrolliert wurde. Und 2000 tauchte dann plötzlich dieses zuerst noch sehr kleine Meningiom auf - nun wurde ich aufgrund dessen weiterhin regelmäßig kontrolliert. Wäre das alles nicht gewesen, wer weiß, wann dieses Meningeom dann erst entdeckt worden wäre und welche Größe es schon erreicht hätte...
Ich hoffe für Dich, liebe sina, daß es Dir gut geht und Du in der Zukunft von weiteren Meningeomen verschont bleibst - ich hatte gelesen, daß Du damit reichlich gesegnet warst. Die beiden kleinen, die übrig geblieben sind, sollen da mal schön klein bleiben und "sitzenbleiben", wie Du so schön schreibst. Siehe sie erstmal als Deine "persönliche Note" an und lasse sie regelmäßig kontrollieren, dann kann man immer noch rechtzeitig eingreifen, falls sie größer werden (was ich nicht hoffe).
Bis bald wieder - alles Gute und einen schönen Abend noch!
LG, auch an bluebird und den Rest des Forums - alles wird gut!
rosalie
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Rosalie schreibt:
Tja, vielleicht hatte ich da einen Schutzengel, daß dieses Angiom im Rahmen einer anderen Untersuchung entdeckt und seit 1998 erstmal jährlich zur Sicherheit per Kernspin kontrolliert wurde. Und 2000 tauchte dann plötzlich dieses zuerst noch sehr kleine Meningiom auf - nun wurde ich aufgrund dessen weiterhin regelmäßig kontrolliert. Wäre das alles nicht gewesen, wer weiß, wann dieses Meningeom dann erst entdeckt worden wäre und welche Größe es schon erreicht hätte...
Liebe Rosalie!
Ich glaube ganz fest, dass jeder von uns einen Schutzengel hat. Das Angiom war ebenso ein Zeichen wie es in meiner Krankengeschichte vorkommt. Meine Schwester war 01/05 mit einem ruptierten Hirnaneurysma und massiver Hirnblutung (geplatztes Gefäß im Hirn) notoperiert worden und hat -trotz schlechter Prognose - ohne Einschränkung überlebt.
Erst zu diesem Zeitpunkt wurde ich, die bereits Monate zuvor unter unerklärlichen Schwindelattacken litt, zum CT geschickt. Man wollte eine familiäre Erblichkeit bei Aneurysmen ausschließen - so wurde mein Mini-Meningeom entdeckt, obwohl alle neurologischen und internistischen Untersuchungen vorher ohne Befund waren!
Trotzdem meint meine zehn Jahre jüngere Schwester, dass es sei für sie im Nachhinein ein Segen gewesen, einfach umzukippen, nach zwei Wochen Koma aufzuwachen und alles ohne Wissen überstanden zu haben.
Wir stehen vor jeder MRT vielleicht wieder kurz vor einer OP, und das mit vollem Bewusstein.
Es hat halt alles zwei Seiten.....
Ich wünsche Dir und allen, die hier lesen, einen beschwerdefreien Sonntag!
LG
Birgit
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Hallo,
wenn die Vene untermauert ist, dann sucht sich das Blut einen neuen Weg
diese Aussage geht vom besten Fall aus, den sich jeder wünschen würde.
Meningeome wachsen leider manchmal in die Blutleiter ein und können sie dann verschliessen. Wenn dies sehr langsam geschieht, kann der Körper manchmal reagieren und es bilden sich tatsächlich neue Wege.
Wenn es nicht so gut läuft sind die Symptome oder Konsequenzen ähnlich wie bei einem Schlaganfall.
Je nach dem, wo der Tumor den Blutfluss stört, kann der Sinus manchmal entfernt werden. z. B. der Sinus sagittalis im oberen Drittel.
Bei manchen Ops weden auch Sinus Teile ersetzt. Diese OPs sind risikoreich und oft wird lieber eine Bestrahlung im Sinusgebiet eingesetzt, um das Tumorwachstum dort zu stoppen.
Nicht viele Neurochirurgen machen Operationen mit Sinusplastiken.
Mein Tumor lag genau am Sinus sagittalis im unteren Bereich. Ich fragte nach, was
bei der Op geschehen würde, wenn man sehen könnte, dass der Sinus infiltriert sei.
Der Neurochirurg erklärte mir, dass er den Sinus an dieser Stelle tunlichst in Ruhe lassen wird.
Ich habe mich vorallem wegen dieser sinusnahen Lage meines Meningeoms sehr schnell zu einer Op entschieden.
Lieben Gruß, Jo
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Hallole zusammen
Ich bin der Meinung man sollte,wenn Gefäße oder Nerven vom Tumor breits berührt werden,oder sollte die Gefahr der Unter oder Ummauerung bestehen, eine möglichst schnelle OP noch in Erwägung zu ziehen.
Grund:
Lieber eine etwas frühere OP mit leichterem und sichererem Arbeiten für den Chirurgen,als später nur Teilentfernung mit evtl.Schädigung des Nerves oder Gefäßes bei der Bestrahlung.
Es bringt ja auch im Endeffekt mehr Sicherheit für den Patienten
Bei meiner Frau war der Sehnerv und die Aorta carotis bereits an den Tumor angelehnt.Zeit hätte schon noch bestanden,aber der Operateur überzeugte mit der o.g. Begründung die OP in Angriff zu nehmen.Was sich hinterher auch als sehr positiv heraustellte.
Wie gesagt.Hier gehen die Geister auseinander.
Aber mich darauf zu verlassen,dass die Blutversorgung (Aorten) und Blutabfuhr(Venen) sich neue Wege suchen,finde ich etwas sehr optimistisch gedacht.Abstreiten will ich diese These nicht.
Bei Venen mags nicht so sehr schlimm sein aber bei Aorten kanns schnell eng werden,im wahrsten Sinne des Wortes.
Wer garantiert,dass sich das Blut so schnell nen andren Weg suchen kann wie der Tumor das Gefäß verengt?
Ich möchte nur bei der Wait-and-See-Strategie dies mit in Erwägung zu ziehen und mit zu bedenken.
Ratschläge kann man als Außenstehender hier eh schlecht geben.
Wie mans macht ist es verkehrt oder richtig.
Gruß Fips2
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Hallo zusammen,
Ihr habt natürlich Recht, wenn Ihr sagt, dass sich bei jedem Patienten der Krankheitsverlauf individuell entwickelt. Aber man ist als Patient zum Glück nicht allein gelassen und hat die Möglichkeit, mehrere Fachmeinungen einzuholen und vielleicht - wie im Fall von Rosalie - noch Zeit abzuwägen, welche Entscheidung man trifft.
Ich denke, es ist gut, dass Rosalie sich auch über Alternativen zur OP informiert , z.B. im Gamma-knife-Zentrum, Krefeld. Und in einem halben Jahr ist es nicht zu spät, evtl. doch die OP durchführen zu lassen.
Mir sind Ärzte lieber, die konkret sagen: das ist der Status Quo und sie brauchen derzeit keine OP als die, die einem die schlimmsten Prognosen aufzeigen und damit nur Panik verbreiten.
LG
Birgit
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hallo zusammen,
hier habt alle sehr recht. jede person hat sein eigenes leiden und ist vom tumor leiden anderes betroffen.
es gibt auch 1000 von kliniken und möglichkeiten den tumor zu entferne, welche nun endlich die richtige ist entscheidet man selbst,....auch wenn der neurologe was anderes sagt.
doch eins ist hier ganz wichtig, wenn man hier leute kennenlernt die einen ähnlichen tumor haben so denke ich können erfahrungen sehr weiterhelfen.
für mich war es sehr wichtig einen sympatischen arzt zu finden, wo ich mir sagen kann, der kann über mein leben entscheiden und wird das richtige tun.
in dr. samii habe ich diesen arzt gefunden.
vorher war ich ja noch in der uniklinik hannover, dieser prof dort gab mir keine sympathie und vertrauen. er ist fachlich auch sehr gut aber menschlich war er für mich nicht ok.
dr. samii ist beides. er hat mein leben gerettet und dafür bin ich ihn sehr dankbar.
ich denke jeder hier hat seinen arzt nach kriterien ausgesucht und gefunden
es gibt viele neurochirurgen, jeder hat sein gebiet, nur wenn es kompliziert wird, sollte man einen sehr guten arzt aufsuchen, wo kein risiko entstehen kann.
Schönen sonntag euch allen
gruss
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Hallo Bluebird.
Der Chirurg meiner Frau hat bei der Beratung keinerlei Panik gemacht.
Er sagte von vorn herein,dass bei ihr eigentlich noch Zeit besteht bis zur Dringlichkeit.Nur die Vor und Nachteile hat er klipp und klar dargelegt.Entscheiden muss der Patient selbst.
Er hat auch keinerlei Druck ausgeübt oder gedrängt.Im Gegenteil er bremste sogar noch als meine Frau sich spontan für den schnellsten Termin bewarb.Er war sehr überrascht und meinte sie solle erst mal ne Nacht darüber schlafen und sich dann noch mal telefonisch melden um den Eingriff zu bestätigen.
Ich will hier genau so wenig Panik verbreiten sondern wollte nur den Hinweis des Mitbedenkens geben.
Gruß Fips2
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Hallo an Jo, fips2, Bluebird und sina,
ich habe mit Aufmerksamkeit Eure vorherigen Kommentare gelesen und entnehme daraus, daß man sich hier doch Gedanken macht und bin dankbar für diese Diskussion und die verschiedenen Aspekte.
Am Donnerstag werde ich noch den Gesprächstermin im Gamma Knife in Anspruch nehmen und anschließend schnell und zügig entscheiden, was ich mache. Ich überlege in den letzten Tagen sehr viel und meine Tendenz geht stark in Richtung OP, denn ich hätte bei zu langem Warten auch Angst und Bedenken, daß das Meningeom zu weit an den Sinus heranwächst. Lieber möchte ich auf Nummer Sicher gehen, ehe die OP noch komplizierter werden könnte.
Ganz sicher weiß ich, daß ich zum jetzigen Zeitpunkt Angst habe vor diesem Eingriff, aber wiederum denke ich mir: Was bleibt mir anderes übrig? Warte ich noch länger, wird die seelische Belastung zu groß, denn ich weiß nicht, wie lange ich das aushalte. Solch eine Belastung schwächt ja auch den Körper.
Selbst wenn man halbjährlich per Kernspin kontrollieren und erstmal alles im grünen Bereich bleiben würde, könnte es sich evtl. noch eine Zeit lang hinziehen - ich werde dann noch älter sein und die Risiken der OP evtl. dann noch größer. Und, wie schon von mir erwähnt, weiß ich nicht, wie lange Prof. Samii noch selbst operiert, denn ich möchte mich auf jeden Fall von ihm der Sicherheit wegen operieren lassen.
Sicher, wenn man Pech hat, kann immer was passieren, aber es gäbe mir auf jeden Fall ein besseres Gefühl, wenn er die OP ausführt.
Läge das Meningeom in einem gefahrloseren Gebiet, würde ich mir natürlich noch Zeit lassen, denn es gibt ja Meningeome, die noch größer als meines sind und trotzdem keine Gefahr darstellen, vorausgesetzt, man ist beschwerdefrei.
Und die Tatsache, daß bei mir eine leichte Verdrängung der angrenzenden Hirnfurchen besteht, stimmt mich ebenso bedenklich, was immer es auch bedeuten mag (habe dies bisher leider vergessen, die Ärzte zu fragen).
Also, Ihr Lieben, danke nochmals herzlich - es ist schön, daß man sich hier nicht alleingelassen fühlt. Mir hilft dieses Forum sehr bei der Bewältigung meines Problems.
Auf jeden Fall werde ich berichten, wie es bei mir weitergeht und was der Arzt im Gamma Knife zu meinem Fall sagt.
Ganz liebe Grüße
rosalie
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hi rosalie,
das ist eine gut entscheidung!!! dr. samii ist letztes jahr 70 jahre geworden, wenn man ihn allerdings sieht dann schätzt man ihn auf ende 50 jahre ein.
vor der op brauchst du keine angst haben, ist zwar einfach so gesagt, aber es ist so. ich selber hatte auch furchtbare angst davor, nur man braucht diese nicht zu haben.
man ist nach einer op sofort wieder fit, hatte keine schmerzen am kopf und kann 2 tage später wieder laufen und alles machen. natürlich mit etwas schonung. geht alles noch nicht so schnell....aber du bist der gleiche mensch ohne dieses menigeom!!!!
frei von dem balast. ich habe mein menigeom immer "mein kleinen freund genannt" habe wochen vor der op mal ein paar mehr gläser sekt getrunken um "diesen freund" los zu werden , aber dies funktionierte nicht. es klingt bescheuert, aber keiner meiner familie konnte mich verstehen, was für ängste ich hatte. damit lebt man alleine
nach der operation wurde dann gefeiert. gleich eine woche später.
glaube mir du fühlst dich viel bereiter wenn du den tumor nicht mehr hast, halte dir dies vor augen, die op hilft dir dabei du musst keine angst davor haben. gehirnop sind besser körperlich zu verkraften als alle anderen op.
man muss sogar keine reha besuchen. wenn man gerne will dann schon, aber ich habe auch keine besucht. 1 monat später war ich schon wieder arbeiten.
wünsche dir viel erfolg und bericht vom gama knife zentrum.
gruss
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Hallo Sina, hallo Rosalie!
Niemand wird Dich wegen Deiner " Sektlaune " vor der OP für bescheuert halten. Ich weiss nicht, wie ich mich vor so einem lebenswichtigen Eingriff verhalten würde. Ich bin eine ganze Zeit nach der Diagnose ziemlich neben der Spur gewesen. Das ist doch völlig verständlich, auch wenn viele sagen, ist ja " nur " ein gutartiger Tumor.
Ich finde diese angeregte Diskussion mit den unterschiedlichen Standpunkten ebenfalls sehr interessant. Jedes Argument hat seine Berechtigung, ist abzuwägen.
Es ist Dein Kopf, Rosalie!
Eine gutes Beratungsgespräch im Gamma Knife Zentrum wünsche ich Dir, bis dahin
an alle hier
Gute Nacht und liebe Grüße
Birgit
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Hallo sina,
ich bin ganz Deiner Meinung, daß jeder Patient anders ist und sich den Arzt seines Vertrauens aussucht. Für mich kommt im Falle einer OP nur Prof. Samii in Frage, weil ich Vertrauen zu ihm und seiner Klinik habe.
Unsere Fälle ähneln sich, was das Falxmeningeom zum Sinus anbetrifft, wobei es bei Dir ja noch viel akuter war. Umso mehr bestätigt sich die Kompetenz von Prof. Samii, weil er die OP bei Dir so gut hinbekommen hat.
Eine Gute Nacht wünsche ich Dir -
ich berichte wieder!
LG rosalie
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Hallo sina und Bluebird,
lese gerade, daß Ihr mir während meines letzten Beitrages auch geschrieben habt...
Danke nochmal für´s Mutmachen und Eure lieben Wünsche! Werde aufgrund dessen gleich auch schon etwas entspannter schlafen :).
Nun wünsche auch ich Euch eine gute Nacht - ich melde mich in Kürze wieder und berichte!
Herzliche Grüße
rosalie
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man muss sogar keine reha besuchen. wenn man gerne will dann schon, aber ich habe auch keine besucht. 1 monat später war ich schon wieder arbeiten.
gruss
Hallo Sina
Es freut mich für dich,dass du deine OP so gut verkraftet hast bis jetzt und wünsche dir,dass es weitehin so gut läuft.
Zur Reha kann ich nur,anders als du,Jedem raten sie in Anspruch zu nehmen.
Ich meine mich erinnern zu können,dass du noch recht jung bist.Da verkraftet der Körper einen solche OP besser als ein Mensch im mittleren oder etwas gehobenen Alter.
Dann arbeitest du auch, glaub ich, im familieneigenen Betrieb,wie du erwähnt hast.
Da kann man damit andres umgehen.Wenn dann mal der Schädel brummt, kann man mal eben Pause machen und weitermachen wenns wieder besser ist.
Man sollte bedenken,wenn man Familie und Kids hat,dass der Alltag seeehr schnell eingekehrt und dann rächt es sich irgendwann, die "Kraft und Seelentanke" AHB nicht mitgenommen zu haben.
Wer hier im Forum aufmerksam liest stellt diesen Fehler des AHB-Verzichts öfters fest und dass Patienten dies im Nachhinein eingestehen und bereuten,darauf verzichtet zu haben.
Die fühlten sich auch gleich nach der OP stark genug zum Bäumeausreißen.
Die Handycaps,wenn auch nur Kleine(Schwindel,Kopfschmerz,Gedächtnislücken) kommen und das Trauma der OP,sowie die seelische Belastung der Ungewissheit vor der OP und der Umgang mit den Nachuntersuchungen muss verarbeitet und erlernt bzw.vorbereitet werden.Beim Einen früher ,beim Andren später.Eine Hirn- op ist wie einen starke Gehirnerschütterung oder ein voller KO für einen Boxer.Ohne geringe Blessuren geht es nicht ab.Auch beim besten Chirurgen nicht.
Wer wieder arbeiten geht muss seinen Mann/Frau stehen wenn er/sie da ist.Da wird nicht gefragt ob man noch Probleme hat oder nicht.Anwesend ist anwesend.Punkt.Mehr juckt den Arbeitgeber nicht.
Nicht umsonst steht von Gesetzwegen jedem Tumorpatieneten einen AHB nach jeder OP zu.
Da haben die deutsche HTH und die deutsche Krebshilfe nicht aus Spass an der Freude dafür gekämpft und durchgesetzt.Das ist mit ein Grund warum ich solchen Ratschlägen, wie du sie gibst, entschieden entgegentrete.Ohne dich jetzt angreifen zu wollen.Aber das verwässert alle Anstrengungen die für die Betroffenen getan wurden.Solche Leistungen sind schneller wieder gestrichen wie erkämpft.
Link hierzu: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=63;action=display;threadid=2613
Gut. Ich habe absolutes Verständnis dafür,wenn einen Mutter lange krank war und von der Familie getrennt war,dass sie nicht unbedingt ein großes Interesse an einer AHB hat.Sie will nur noch Heim.
Hier ist es aber möglich Kompromisse mit den Rehaeinrichtungen einzugehen.
Ein guter Sozialberater der Klinik wird sich hier auch intensiv um Lösungen bemühen.
Man glaubt nicht was alles geht, wenn der Arzt einen medizinische Notwendigkeit bestätigt.
Da wird sogar für die Kids eine Tagesbetreuung in der Klinik organisiert,damit die Mutter keinen Trennungsschmerz hat.Oder die AHB findet ambulant oder heimatnah statt.
Zumindest hatte meine Frau diese Erfahrung sammeln dürfen in ihrer Klinik.
Aber glaub mir.
Meine Frau hatte vor Jahren diesen Fehler,bei einer andren schweren Erkrankung auch mal gemacht und bereut ihn heute bitter. Weil sie das seelische Päckchen 20 Jahre unnötig mit sich rum trug.Das wurde dann alles in der letzten AHB endlich aufgearbeitet.
Jeder soll selbst entscheiden was er tut.Nur hinterher jammern bringt dann nix.Da ist der Zug abgefahren von den Kostenträgern her sowiso.
Gruß Fips2
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Liebe Rosalie,
ich habe eine Frage, die ich bisher vergessen hatte zu stellen. Du lebst jetzt schon nahezu 8 Jahre mit der Diagnose. Hattest Du im Laufe der Zeit Beschwerden, hat sich etwas an Deinem Befinden geändert?
Ich schließe mich hinsichtlich der Anschluss-Reha der Meinung fips an. Wenn auch nach der OP keine Defizite vorhanden sind, so braucht der (nicht mehr ganz junge) Körper doch eine gewisse Zeit zur Regeneration. Auch die Psyche muss den Eingriff verarbeiten, da tuen die Gespräche in der Reha gut.
LG
Birgit
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Hallo fips2,
ich kann gut verstehen und nachvollziehen, was Du vorhin geschrieben hast. Meines Erachtens sollte man auch die Möglichkeit nutzen, eine Reha zu machen, wenn sie glücklicherweise gegeben ist...
Ich denke, sina versteht Deine Worte auch richtig, sie ist noch jung und hat anscheinend bis jetzt wohl keine Probleme nach ihrer OP gehabt. Sicherlich wollte sie mir auch Mut machen, daß eine OP auch gut zu ver
kraften sein k a n n wie es wohl in ihrem Fall ist. Bin auch sehr froh, daß sie mir bezügl. ihrer OP im INI berichten und mir einige Informationen weitergeben konnte, weil ich ja im Falle meiner OP mich dort hin begeben möchte. So weiß ich wenigstens in etwa, was mich dort erwartet, wobei natürlich jeder Patient und jeder Fall anders ist. Das ist ja das Schöne, daß man sich hier in diesem Forum austauschen und somit auch Hilfe erfahren kann.
Als ich sinas Bericht gestern abend las, war mir für mich persönlich klar, daß ich eine Reha in jedem Fall auch in Anspruch nehmen werde, obwohl ich nicht mehr berufstätig bin und einen lieben Mann habe, der inzwischen auch pensioniert ist und mich daher zuhause unterstützen könnte.
Aber auch das heißt nichts, denn ich weiß sehr wohl, wie es ist, wenn man nach einer OP wieder zuhause ist. Denn dann holt einen schnell wieder der Alltag ein und gerade als Frau meint man dann oft, daß man wieder im Haushalt mitmischen kann. Hatte vor 2 Jahren eine Gallenblasen-OP und selbst da braucht man Disziplin, daß man sich noch etwas schont, nicht gleich wieder schwer hebt etc.
Außerdem bin ich nicht mehr die Jüngste, obwohl ich im allgemeinen noch ziemlich fit bin. Aber trotzdem besteht hier die Gefahr, daß man sich viel langsamer von der OP erholt.
Die Psyche spielt mit Sicherheit auch eine große Rolle, eine Reha zu machen, damit man das Ganze aufarbeiten kann.
Und für Berufstätige ist eine Reha erst recht erforderlich, daß man wieder fit und erholt in den den Berufsalltag zurückkehren kann.
Ich danke Dir, daß Du nochmal ausführlich auf das Thema eingegangen bist, damit die Leute hier gut inpuncto Reha gut informiert sind und diese auch möglichst für sich in Anspruch nehmen. Auch das gehört zur Gesundheitsvorsorge.
Für Deine Frau hoffe ich, daß sie gesund bleibt - ihr Beispiel zeigt, daß eine Reha wichtig sein kann.
LG rosalie
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Hi rosalie
Danke für die lieben Wünsche für meine Frau.Werds ihr ausrichten.
Eine sehr gute Entscheidung von dir die AHB in Anspruch zu nehmen.
Da ihr ja beide Rentner seid, nutzt die Zeit der Reha für eine gemeinsame Kur, sofern das vom Kostenträger her möglich ist.Es gibt ja die Möglichkeit eines Kururlaubes.Dein Mann hat bestimmt auch das ein oder andre Wehwehchen und der Streß der Angst geht auch an uns Angehörigen nicht spurlos vorbei.
Dein Mann bekommt dann die Anwendungen von der KK gezahlt und für die Unterkunft sorgt er selbst,bekommt aber einen Zuschuss von 15€/Tag von der KK.
Evtl. erfolgt die Unterkunft deines Mannes, im Idealfall, in der selben Klinik in der du auch bist.
Ich wünsch dir einen gute Genesung und guten Verlauf der OP.
IGB Fips2
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Hallo liebe Bluebird,
während ich vorhin fips2 antwortete, hattest Du mir geschrieben...
Also, wie von mir schon berichtet, wurde im Rahmen meiner Angiom-Kernspin-Kontrolle das Meningeom vor 8 Jahren entdeckt, aber mehr so nebenbei von den Radiologen erwähnt. Und auch in den Untersuchungsberichten an meinen Hausarzt wurde nicht in Erwägung gezogen, mir Rat beim Neurochirurgen diesbezügl. zu holen. Auf gut Deutsch gesagt, bestand erstmal kein Handlungsbedarf, weil es 7 mm groß war, bis dahin wohl noch günstig lag und jahrelang auch keine Anstalten machte, zu wachsen.
Ich hatte bei den Untersuchungen auch das Gefühl, daß man mehr Augenmerk auf das Angiom richtete, das Meningeom spielte erstmal mehr eine Nebenrolle.
Anfang 2007 hatte ich dann am späten Nachmittag während des Einkaufens im Supermarkt plötzlich eine Sehstörung, sah also im rechten Gesichtsfeld bogen- und halbkreisförmige goldene Zacken, die flimmerten. Nanu, dachte ich mir, was ist das denn? Da der Supermarkt kurz zuvor umgebaut hatte und ich davor an einem Regal mit gleißendem Licht stand, hatte ich es zuerstmal darauf geschoben. Als ich dann durch die Kasse war, war dieses Phänomen auch wieder verschwunden - außer, daß mir ein wenig schwindlig war. Das war aber kurz danach auch wieder vorbei.
Erstmal hatte ich die Sache abgehakt. Am Abend und 3 Stunden später, ging das mit dem Zackensehen schon wieder los. Ich ging ins Bad, schaute in den Spiegel und und stellte fest, daß ich mein linkes Auge völlig klar sah, während das rechte diffus verschwommen war, zeitweise sogar wie ausradiert. Das fand ich dann unheimlich und berichtete meinem Mann darüber.
Wir sind dann vorsichtshalber in die Notambulanz unserer Klinik gefahren, weil ich Angst hatte, evtl. Zeichen eines Schlaganfalls zu haben. Wobei ich erwähnen muß, daß ich nie in meinem Leben geraucht habe, nicht unbedingt díck bin, niedrigen bis normalen Blutdruck habe, gute Cholesterin- und Blutzuckerwerte - also alles in allem kein Risikopatient für Schlaganfall...
In der Klinik war man natürlich vorsichtig - ich berichtete über mein Angiom und Meningeom - und es wurde u. a. sofort ein CT gemacht. Entwarnung: Kein Schlaganfall. Da ich hin und wieder Migräne habe, wurde mir erklärt, daß dieses Zackensehen eine typische Migräneaura ist (typisches Wahrnehmen der Zacken ähnl. einer alten Burgmauer). Da ich aber zu dem Zeitpunkt keine Kopfschmerzen hatte, wurde ich darüber aufgeklärt, daß man die auch nicht unbedingt haben muß, aber trotzdem eine Migräneaura bestehen kann.
Zur Sicherheit sollte ich noch eine Nacht dableiben, weil am nächsten Morgen schon früh noch ein Kernspin, ein EEG und ein Ultraschall der Halsschlagadern gemacht werden sollte. Ich kam noch an einen Tropf, der aber keine Lyse war, sondern reine Flüssigket, Elektrolyte o. ä. Als ich dann in meinem Zimmer lag, bekam ich später tatsächlich noch starke Kopfschmerzen, vom Hinterkopf aus. Ich bat die Krankenschwester um Pfefferminzöl (nicht lachen, ich bin so eine "Naturtante" ) und rieb mir Nacken, Stirn u. Schläfen damit ein - es half! Habe häufig mit verspannter HWS zu tun..
Kernspin, Ultraschall der Halsschlagadern am nächten Morgen waren ok., EEG aber nicht. Lt. Oberarzt dieser Neurologie hätte das EEG auf Anzeichen einer fokalen Epilepsie hingedeutet. Ich fiel aus allen Wolken, denn damit hatte ich bisher in meinem Leben noch nie was zu tun. Zur Sicherheit sollte ich noch 3 Tage in der Klinik bleiben, weil mir ab sofort Keppra 500 - morgens und abends - verabreicht wurde, gegen Epilepsie.
Die Dinger machten furchtbar müde, kam mir jedesmal vor, wie nach einer Holzhammernarkose. Nach 3 Tagen wurde ich entlassen mit der Option, mich beim Neurologen vorzustellen, daß ich hin und wieder ein Kontroll-EEG gemacht bekomme und außerdem sollte ich das Keppra 1 Jahr lang vorerst nehmen.
Mir wurde dann außerdem gesagt, daß das vorhandene Meningeom zeitweise auf irgendwas drücken könnte und diese fokale Epilepsie oder die Bereitschaft dazu auslösen könnte. Plötzlich redete man nicht mehr von Migräneaura, sondern, daß das, was ich da rechts wahrgenommen hätte, mit meinem Meningeom links zu tun haben könnte - es findet ja immer was entgegengesetzt statt.
Wegen meines venösen Angioms wurde dort noch Panik gemacht - ich sollte unbedingt bei Prof. Forsting in der Uniklinik Essen, der eine Koryphäe sein soll, bezügl. meines Angioms mit allen verfügbaren Unterlagen und Berichten dort zu einem Gespräch vorstellig werden, mit der Option, evtl. eine Embolisierung des Angioms vorzunehmen. Zur Information: Das Angiom sitzt rechts.
Auf meine Frage: Warum - das Ding habe ich schon von Geburt an, wurde zufällig entdeckt, ohne jemals Beschwerden gehabt zu haben, wurde mir geantwortet: Das könnte ja mal platzen. Alle Ärzte einschl. der Neurologen haben das bisher widerlegt - venöse Angiome machten sowas in der Regel nicht. Zwei Neurologen haben mir das auch bis jetzt bestätigt, daß dieses Ding mir nie was machen wird, es sei denn, es würde ein erheblicher Druck im Kopf ausgelöst - Pressen - hoher Blutdruck o. ä.
Nun ja, Prof. Forsting hat sich alle Unterlagen genau durchgesehen, einen persönl. Gesprächs-Termin habe ich da erstmal nicht bekommen. Die Unterlagen wurden mir zurückgeschickt und mir mitgeteilt, daß vom Angiom keine Gefahr ausgeht und auch nichts gemacht werden muß. Gott sei Dank!
Nun zurück zum Meningeom:
Mein Neurologe hat mir weiterhin erstmal Keppra verordnet, zwischendurch wurden immer wieder Kontroll-EEGs gemacht, die vollständig in Ordnung waren. Es konnte natürlich daran liegen, daß ich das Keppra zu dieser Zeit noch nahm. ..
Seit Oktober letzten Jahres, ich fragte, ob ich die Keppra nicht mal versuchsweise absetzen kann, erklärte sich mein Neurologe damit einverstanden, da er inzwischen auch seine Zweifel hatte, ob ich überhaupt etwas mit Epilepsie zu tun habe. Gesagt, getan, ich nehme es seither nicht mehr und meine inzwischen 3 x erfolgten EEGs ohne Keppra waren in Ordnung. Ich hoffe, daß es so bleibt.
Tja, weil mein Meningeom von anfangs 7 mm größtes Maß vor Jahren inzwischen innerhalb eines Jahres von 1,7 cm auf 2 cm und von 0,9 mm auf 1,2 cm, also jeweils um 3 mm gewachsen ist, außerdem die Tendenz hat, zum Sinus zu wachsen, sagte mir erst jetzt Ende Dezember 07 bei der letzten Untersuchung ein Radiologe, daß es viell. besser ist, es zum jetzigen Zeitpunkt herauszuoperieren, da es noch günstig liegt. Es hätte die Tendenz zum Wachsen und es könnte gefährlich werden, wenn es zu nahe an den Sinus herankommt. Auch schon meines Alters wegen sollte ich lieber die OP nicht zulange herausschieben.
Das hatte mir vorher noch niemand gesagt, muß aber sagen, daß die untersuchenden Radiologen in dem Institut immer wechseln, dieser Radiologe ist schon länger dort, hatte aber noch nicht mit meinen Aufnahmen bisher zu tun.
Dann ging dieser Bericht an den Neurologen - und so kam die ganze Sache bezügl. Meningeom ins Rollen...
Mein Gott, das war jetzt aber ein langer Bericht - tut mir leid, kürzer ging es nicht...
LG
rosalie
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Hallo ihr alle,
bezüglich der Reha kann ich nur beipflichten, man sollte sie
wirklich in Anspruch nehmen, da man es später bitter bereut.
Ebenso die Wiedereingliederung in den Beruf.
Die Möglichkeit langsam wieder einzusteigen ist Gold wert.
Die Frage mit der Kostenübernahme kann auch gestaffelt
geregelt werden.
Da ich auch das Problem habe zum Operateur unbedingtes
Vertrauen fühlen zu müssen und auch die erforderliche
Menschlichkeit unbedingt haben muß, ist man mir in der
Klinik entgegen gekommen.
Man schlug mir vor nur den OP.-Tag als privat laufen zu
lassen, so dass ich von Herrn Prof. Dr. Klug operiert werden
konnte, alles andere lief über die KK, alle Untersuchungen-
auch die konventionelle Angiographie usw.
Das wurde dann mit den Kosten des normalen Kostensatzes
verrechnet, so dass ich nur die Differenz dieses OP-Tages
privat bezahlen mußte.
So werde ich es auch wieder machen, ich sitze ja auch wieder
in der "Warteschleife".
Zeigt sich Wachtstumstendenz OP. und sonst abwarten bis
zur nächsten MRT Kontrolle.
Mir hilft es schon, dass ich damit nicht allein bin und wenn die
anderen es schaffen damit zu leben, dann schaffe ich es auch
und drücke allen weiterhin die Daumen . damit sie auch auf
die eine oder andere Weise gut damit leben können.
Alles Gute und viel Glück
B.
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Danke, lieber fips2, für die guten Wünsche und Tipps - ich kann beides gut gebrauchen!
Ich werde natürlich berichten und informieren, wie es mit mir weitergeht..
Herzl. Grüße
rosalie
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Danke, lieber fips,
für die guten Wünsche und Tipps
Hihihi
Reimt sich sogar
;D
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Lustig - fällt mir jetzt erst auf! :D
"Nicht verzweifeln, fragt den Fips,
der hat immer gute Tipps"
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Hallo Rosalie,
ich fand Deinen ausführlichen Bericht sehr interessant, habe sogar Parallelen gefunden.
Im letzten Jahr hatte ich zum ersten Mal eine ähnliche visuelle Wahrnehmung, nämlich einen halben, zackigen Feuerstern im linken Augenrand. Dieser war nach dem Aufwachen bereits da und verschwand auch nicht beim Schließen der Augen oder aus dem Fenster sehen. Nach ca. einer halben Stunde war der Spuk vorbei. Auf meine Anfrage habe ich im Forum erfahren, dass es wohl ein Flimmersoktom gewesen sein könnte; Kopfschmerzen hatte ich keine. Mein Neurologe sprach dann auch direkt von Migräne, bei der er einen Zusammenhang zum Meningeom (links) ausschließt. Ich hatte dieses optische Erlebnis seither nicht wieder, jedoch zwei heftige Migräne-Kopfschmerzattacken, einmal sogar mit Brechdurchfall. Die Ärzte sehen die Ursache hierfür in den Wechseljahren, weil die Symptome bei mir zyklisch auftreten.
Wenn es bei Dir fokale Anfälle gewesen sind, so wünsche ich Dir, dass diese nicht wieder auftauchen. Eigentlich war dies auch meine Befürchtung zum obigen Zeitpunkt; bei mir wurde kein EEG gemacht, wahrscheinlich weil ich keine Gesichtsfeldausfälle habe.
Immerhin hat Dein Meningeom Dich einige Jahre in Ruhe gelassen, auch wenn Du sicher die Hoffnung hattest, dass es nie wächst und operiert werden muss. So geht es mir ebenfalls, obwohl ein OA im Alfried-Krupp-Krankenhaus meinte, dass Meningeome in den allermeisten Fällen doch irgendwann raus müssen.
Im INI bist Du auf jeden Fall in guten Händen, wobei ich letztens während der Messe Patienta in Essen immer wieder von Betroffenen bestätigt bekam, dass überall in Deutschland fachlich hervorragende Neurochirugen und Neurochiruginnen operieren.
Kommst Du auch aus dem Ruhrgebiet?
LG
Birgit/Bluebird
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Liebe Bluebird,
ist ja interessant zu lesen, daß Du auch schonmal dieses "Zackensehen" hattest. Umso erkenntnisreicher ist für mich, daß man das
bei Dir auf Migräne zurückführte. Das wird es auch bei mir gewesen sein, da bin ich mir ziemlich sicher, und ich glaube nicht, daß ein Zusammenhang mit dem Meningeom bestand. Dies wurde mir auch nachfolgend von anderen Ärzten bestätigt.
Nein, ich komme nicht aus dem Ruhrgebiet, kenne es aber ein wenig, da es meinen Bruder ins Ruhrgebiet verschlagen hat - meine Schwägerin kommt von dort.
Ich bin Rheinländerin, wohne in der Nähe zu Köln und Düsseldorf. Wie sagen die Kölner so schön: "Et hätt noch immer jotjejange". Das hoffe ich auch und zum Glück habe ich mir trotz meines Meningeoms noch ein Portiönchen Optimusmus bewahrt...
Bis zum nächsten Mal!
Herzliche Grüße
rosalie
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Hi Rosalie
Sollte es mit dem INI nicht klappen wegen der Kostenübernahme mit der KK,
kann ich dir noch Mainz wärmstens ans Herz legen.
Gleiche Ausstattung wie das INI und die Ärzte sind auch keine Anfänger.
Die arbeiten sogar mit dem INI zusammen.
Gruß fips2
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Hallo lieber Fip,
danke für den Tipp! :D
Ja, über Mainz habe ich inzwischen auch sehr viel Gutes gelesen und auch über das Clemens-Hospital in Münster.
Habe mich schon gefühlsmäßig auf das INI und Prof. Samii festgelegt und werde mich auch dort operieren lassen. Nun werde ich mich in dieser Wo noch beim Gamma-Knife in Krefeld mit allen Unterlagen vorstellen und informieren, denke aber zum jetzigen Zeitpunkt, daß ich mich eher für die OP entscheiden werde...
Anschließend werde ich mich noch bei der BKK vorstellen - mal sehen, wie weit die Kostenübernahme ist.
LG rosalie
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Hallo Birgit2008,
ich las vorhin mit Interesse, daß Du von Prof. Klug, Uniklinik Köln, operiert wurdest. Ist das schon länger her, denn soviel ich von einer Bekannten informiert wurde, ist er schon im Ruhestand, oder irre ich mich?
Ich frage deshalb, weil meine Bekannte vor ein paar Jahren von ihm operiert wurde - sie hatte ein Meningeom im vorderen Bereich des Schädels, es mußte ein Schnitt von Ohr zu Ohr gemacht werden.
Sie war sehr zufrieden mit dem Professor und der OP; die Empfehlung, sich von ihm operieren zu lassen, kam ganz spontan von ihrem Neurologen. Sie ist aber der Meinung, daß Prof. Klug, wie gesagt, nicht mehr operativ tätig ist.
Und wie geht es Dir - warum bist Du in der Warteschleife? Ich hoffe, daß Du nicht wieder operiert werden mußt...
LG
rosalie
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Hallo Rosalie,
in meinem Eifer einen Ratschlag bezügl. einer Möglichkeit
der Kostenübernahme zu geben, da finanzielle Sorgen bei all
dem anderen Kummer eigentlich nicht zu gebrauchen sind,
bin ich etwas zu weit unter deinen Bericht geraten.
Das tut mir leid.
Ich wünsche dir natürlich auch viel Glück mit deinem Meningiom
und ich drück dir die Daumen, dass du auch weiterhin so gut
ohne Antiepileptika alles meisterst.
Alles Gute
B.
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Hallo rosalie
Ich will niemand zu Mainz überreden.
War nur als Tipp gedacht.
Kenne ein paar Patienten die Mainz als Alternative zum INI wählten weil sie die Kosten nicht tragen konnten bzw.die Kasse die Kosten fürs INI nicht übernahm.Es wurde meines Wissens keiner enttäuscht.
Da war sogar Jemand von Kiel dabei, der die Reise nach Mainz auf sich nahm.
Tenor ist.
Geht zu dem Arzt zu dem ihr vertrauen habt.Das zählt und sonst nix.
Gruß Fips2
-
Hallo Rosalie,
leider hatte ich bei meiner letzten Kontrolluntersuchung im
Januar genau die Befürchtung, eben das Prof. Dr. Klug in den
Ruhestand gegangen ist.
Das ist für mich ein Problem, da er mir immer ein großes Ge-
fühl von Sicherheit gab und er meine OP. damals so lange
aufschob, bis wirklich alle Unsicherheiten geklärt waren.
Er wollte so wenig Risiko wie möglich eingehen.
Allerdings konnte ich damals schon Prof. Ernestus treffen und
sprechen, der auf mich ähnlich kompetent und vertrauens-
voll wirkte.
Leider habe ich nicht gefragt, ob Prof. Klug noch da ist, da mich
die Nachricht das mein 3. Meningiom an einer ganz neuen
Stelle ist doch aus der Bahn geworfen hat.
Ich war einfach von einem Wachstum an den vorhandenen
2 Resttumoren ausgegangen.
Nachdem ich aber heute hier mal wieder einige Beiträge und
Meinungen gelesen habe, ich ich ziemlich durcheinander,
was die Frage angeht wann der beste Zeitpunkt für die
OP. ist.
Ich neige ehrlich gesagt dazu unangenehme Dinge schnell
erledigen zu wollen und ich hoffe, ich habe die Ruhe und
die Vernunft alles gut abzuwägen.
Man hat mir schon erklärt wie operiert wird, nämlich sofort
bei der kleinsten Wachstumstendenz und dabei wird dann
auch ein Teil der Falx entfernt.
Ich bin aber auch nicht mehr 25 und denke deshalb je schneller
desto besser verkraftet es mein Körper.
Aber das ist wohl eine Entscheidung die jeder mit sich selbst
irgendwie abmachen und verantworten muß.
Alles Gute
B.
-
Hallo Birgit2008!
Wie Du sicherlich in diesem Meningeom-Forum gelesen hast, bist Du nicht allein mit mehreren der gutartigen Tumore. Sina hat da auch ihre leidigen Erfahrungen, aber ihr geht es auch nach der 2. Op gut! Vertrauen zum Operateur ist ganz wichtig.
LG
Bluebird
-
Hallo Rosalie,
in meinem Eifer einen Ratschlag bezügl. einer Möglichkeit
der Kostenübernahme zu geben, da finanzielle Sorgen bei all
dem anderen Kummer eigentlich nicht zu gebrauchen sind,
bin ich etwas zu weit unter deinen Bericht geraten.
Das tut mir leid.
Ich wünsche dir natürlich auch viel Glück mit deinem Meningiom
und ich drück dir die Daumen, dass du auch weiterhin so gut
ohne Antiepileptika alles meisterst.
Alles Gute
B.
Hallo Birgit
Ich wüsste nicht was daran zu entschuldigen wäre?Im Gegenteil.Das ist ein Weg an den eigentlich Keiner denkt.
Ich wusste z.B.nicht dass man die Behandlung splitten kann.
Das lässt viele Behandlungsmöglichkeiten in einem andren Licht erscheinen.
Diese Möglichkeiten und das finanzielle Planen und Denken an die Rücklage einer Eigenanteil-Finanzierung einer OP,wird mit zunehmender Streichung der Leistungen der Krankenversicherungen leider immer mehr in den Mittelpunkt einer Erkrankung gedrängt werden.
Irgendwann wird es soweit sein,dass man sich schlichtweg, ab einer gewissen sozialen Schicht, nur noch medizinische Versorgung in einem Minimumlevel leisten kann.
Traurig aber Realität.
Gruß Fips2
-
Liebe Birgit,
das tut mir leid, daß Du solche Probleme mit Meningeomen hast und wieder was neues hinzugekommen ist. Wie Du hier im Forum lesen kannst, scheint das kein Einzelfall zu sein.
Ich kann mir gut vorstellen, daß Dich das aus der Bahn geworfen hat. Was Dr. Ernestus anbetrifft, weiß ich nur, daß meine Bekannte auch ihn erwähnt und sehr gut über ihn gesprochen hat. Sie vermutete, daß er die Nachfolge von Prof. Klug angetreten hat - vor ein paar Jahren war er noch Oberarzt.
Wenn Du Vertrauen zu ihm hast und Dich von ihm operieren läßt, wird er es wohl auch gut machen - ich kann allerdings nur die Meinung meiner Bekannten wiedergeben, ich selbst kenne die Ärzte dort nicht.
Ich kann auch Deine Angst bezüglich des Alters verstehen, auch ich bin nicht mehr die Jüngste und werde in diesem Jahr 59. Ich werde ich mich in Kürze wohl auch operieren lassen müssen, denn daß mein Falxmeningeom zum Sinus hinwächst, beunruhigt mich. Auch mein Alter gibt mir Anlaß, die OP nicht auf die lange Bank zu schieben, wobei das Alter auch relativ ist. Man kann auch dann noch fit und gesund sein, um die OP gut zu überstehen.
Mein Neurologe berichtete mir, daß einem Patienten noch mit 72 ein Meningeom entfernt wurde und er hat das alles prima überstanden. Er hatte auch schreckliche Angst. Und eine Frau in etwa dem gleichen Alter hat das ebenfalls gut überstanden. Das hat mir ein wenig Hoffnung gemacht. Der 72jährige ist in Merheim operiert worden, hat das allerdings vom Chefarzt vornehmen lassen. Ich glaube, er heißt Dr. Weber, soll der Nachfolger von Dr. Menzel sein.
In Merheim sollte ich auch lt. seiner Empfehlung vorsprechen, habe es dann allerdings gelassen, weil mir über die Klinik nicht genug bekannt ist. Bin dann im Internet auf das INI in Hannover und Prof. Samii gestoßen, weil es hier immer wieder lobend erwähnt wurde. Dort habe ich mir dann einen Gesprächstermin geben lassen.
Ich werde mich auf jeden Fall dort operieren lassen, muß erst noch einige Dinge klären.
Du weißt ja, daß Du Dir dort eine zweite Meinung einholen kannst - per Post oder persönlich. Ich war persönlich dort und es kostet mich, wie ich vor kurzem lt. Rechnung festgestellt habe, um die 60 Euro. Für über eine Stunde kompetente Beratung durch einen außerdem noch sehr sympathischen Neurochirurgen und Oberarzt ist das nicht zuviel. Er beantwortet Dir alle noch offenstehenden Fragen.
Wenn Du Dir die Meinung per Post einholst, kostet es, soviel ich weiß, garnichts. Klicke einfach mal INI Hannover an, da kannst Du das alles nachlesen...
Darf ich mal fragen, wie alt Du bist? Mache Dir nicht allzuviele Sorgen, es wird schon alles gut... Ich gebe zu, daß auch ich Angst habe, zumal es meine 1. OP ist, aber ich denke mir, daß mir keine andere Wahl bleibt und ich da durch muß, ansonsten würde es mich zu sehr psychisch belasten.
Lies auch mal, was sina schreibt - sie hat mir sehr viel Mut gegeben, denn auch sie hatte ein Falxmeningeom, das schon sehr nah am Sinus war, noch näher als meines und dazu noch ein zweites - beides wurde operiert und sie hat die OP gut überstanden.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück und mache Dich nicht allzu verrückt!
Kannst mir ja mal antworten, wenn Du magst, oder berichten, wenn Du was Neues weißt...
LG rosalie
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Hallo Birgit
Ich wüsste nicht was daran zu entschuldigen wäre?Im gegenteil,Das ist ein Weg an den eigentlich Keiner denkt.
Ich wusste z.B.nicht dass man die Behandlung splitten kann.
Das lässt viele Behandlungsmöglichkeiten in einem andren Licht erscheinen.
So sehe ich das auch Birgit, hatte den Bericht bisher noch garnicht so richtig realisiert und deswegen mußt Du Dich nicht entschuldigen..
-
Hallo Rosalie,
das mit dem INI Hannover habe ich schon im Hinterkopf ge-
speichert, besonders die Möglichkeit meine Befunde dort
auch ohne Anwesenheit schon beurteilen zu lassen.
Ich werde übrigens im nächsten Monat 50 und ich möchte nicht
mehr so bei Null anfangen müssen, wie es leider schon war.
Meine erste OP. war Ende 2002, dann relativ schnell ein
Rezidiv, Bestrahlung und wieder OP..
Seit Oktober 2007 erneutes Meningiom.
Meine Narbe ist auch sehr gross, bei anderen Patienten
konnte ich immer diese halbmondförmigen kleineren Narben
seitlich erkennen.
Mein erstes Meningiom muss schon nach Vermutung der
Ärzte sehr lang bestanden haben und war entsprechend
"verwachsen" und konnte auch nicht ganz ausgeräumt
werden.
Ich habe ganz schön an mir gearbeitet und bin auch mit meinem jetzigen Zustand zufrieden, mit meinen kleinen Einschränkungen
habe ich mich arrangiert, aber ich möchte nicht wieder ganz
von vorn anfangen.
Ich hoffe, das klingt nicht undankbar und mit diesen Ängsten
müssen wir ja alle leben.
Findet ihr es auch so schlimm, wenn Personen aus eurem
Umfeld so ganz lapidar meinen " Ach, das wird schon wieder,
du siehst aber gut aus" - und das sogar, wenn dein Gesicht
vor lauter Cortison aussieht wie eine Tortenplatte".
Und wenn sie dir von ihren Halzschmerzen erzählen, dann
haben sie Tränen in den Augen.
Offiziell geht es mir deshalb immer ganz prima, alles andere
will niemand hören.
Ich bin überrascht, welch medizinisches Wissen sich hier
einige angeeignet haben.
Wenn ich mir 2-3 Meinungen einhole und die dann unter-
schiedlich ausfallen, wie soll ich mich dann entscheiden ?
Wer viel fragt, bekommt auch viele Antworten.
Das Prof. Klug nicht mehr praktiziert ist ein echtes Problem für
mich, aber ich arbeite daran.
Alles Gute
B.
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Hallo Birgit2008,
auch wenn Dein letzter Eintrag an Rosalie gerichtet war, möchte ich folgendes dazu sagen:
Ich habe mir im letzten Jahr auch eine schriftliche, kostenlose Zweitmeinung beim INI eingeholt. Das klappte zügig, freundlich und problemlos. Auf meinen Brief mit allen Unterlagen (CD, Berichte usw.) bekam ich kurze Zeit später zunächst telefonische Auskunft, dann noch eine schriftliche knappe, aber aussagekräftige Beurteilung des Befundes mit Empfehlung, wie weiter verfahren werden kann.
Sollte sich irgendein Anhaltspunkt ergeben, dass der Fall dringlich erscheint, wird man persönlich eingeladen. Mir hat die Meinung des INI sehr weitergeholfen, da die vorherigen Aussagen nicht so konkret waren und mich nicht zu einer Entscheidung bewegen konnten.
Die Reaktionen der Umwelt kenne ich, auch wenn ich noch nicht operiert bin und keine Cortisonfolgen vorhanden sind. Einige Leute, denen ich leider von dem Meningeom erzählt habe, berichten dann von ihren Krankschreibungen, weil sie ja nervlich so fertig sind wegen ihrer Periode und weil der Kater morgens erbrechen musste!!!!
Seitdem behalte ich es lieber für mich, immer nur lächeln...
Kopf hoch, Du schaffst es auch ein weiteres Mal, wenn es erforderlich ist.
LG
Bluebird
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Hallo Birgit2008 und Bluebird
Ich habe dieses Verhalten hier im Forum auch schon angesprochen. Auch ich habe mir schon solche "Sprüche" anhören müssen: "Nimm's doch nicht so tragisch, das wird schon wieder gut" - und wir drei sind sicher nicht die einzigen.
Aber da müssen wir einfach darüberstehen. Ich denke, es ist eine Hilflosigkeit von Menschen, die noch nie mit so einer Krankheit konfrontiert wurden und die Tragweite nicht sehen können.
Am Anfang war ich ehrlich. "Wie geht's dir?" - "Na ja, gestern habe ich den ganzen Tag geschlafen, der Wetterwechsel machte mir zu schaffen. Und ich kriege das Wasser vom Kotison nicht aus den Beinen." - "Mir war gestern auch schwindlig, musste mich mal hinlegen. Und Wasser hatte ich auch immer in den Beinen, damals als ich noch arbeitete, und, und, und ...."
Inzwischen mache ich es wie ihr. Wenn ich höre, wie "krank" andere mit Halsweh sind, geht es mir sehr gut! Dann ist das Thema nämlich beendet.
Gruss Akya
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Hallo ihr Lieben,
danke für euren Zuspruch.
Aber ehrlich gesagt hat niemand so oberflächlich zu sein.
Eines weiß ich genau, ich bin es in meinem ganzen Leben noch
nie gewesen.
Und ich sag mir auch immer, da lob ich mir mein "Tumörchen",
aber so möchte ich nie werden.
Trotzdem könnte ich manchmal schreien, oder den einen oder
anderen in ein Krankenhaus oder eine Reha-Einrichtung
schicken, damit sie mal wirkliches Leid erleben.
Ich meine nicht mich mit Leid, aber es gibt so viele Erkrankte, die
nicht so viel Glück hatten wie ich und wieder so auf die Beine
gekommen sind.
Aber ich denke, ich muß kein schlechtes Gewissen haben, weil
ich mir wünsche so bleiben zu dürfen.
Das wünsche ich auch allen anderen und drücke jedem
Einzelnen die Daumen.
Viele Grüße
B.
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Hallo, ich kenne das auch,
von meinem Meningeom wissen noch nicht viele, außer meiner Familie und der besten Freundin, die meine Ängste alle sehr gut verstehen können.
Aber ganz allgemein betrachtet kenne ich so einige, die immer groß tönen, daß sie immer noch so hipp und topp sind und das auch immer ganz groß heraushängen lassen. Wenn dann mal jemand (damit meine ich nicht mich) mal wirklich auf deren lapidare Frage: "Wie gehts?" ehrlich antwortet: "Mir gehts im Moment garnicht so gut, weil....", dann blocken diese Art von Menschen sofort ab, weil sie das im Grunde genommen garnicht interessiert. Meistens schieben sie dann noch den Satz nach: "Ach, bin ich froh, daß es mir so gut geht und ich nichts habe!". Das war´s dann und das Thema "Wie gehts?" ist erledigt....
Ich hasse diese Oberflächlichkeit solcher Leute!
Zu dem anderen Thema, daß Leute dann einen trösten wollen mit so Worten wie: "Das ist doch nicht so schlimm" usw. denke ich mir, daß auch viel Hilflosigkeit/Ratlosigkeit dahinter steckt, das nehme ich den Leuten nicht übel, da sie selbst keine Erfahrung z. B. mit Gehirntumoren etc. haben und nicht so richtig wissen, wie man damit umgeht bzw. damit überfordert sind.
Ich denke, das kann meist nur jemand verstehen, der selbst von einer schlimmen Krankheit betroffen ist bzw. jemand aus deren engsten Angehörigenkreis.
LG
rosalie
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Huch, was macht denn dieses ;D mitten in dem Satz vorhin - der gehört da doch garnicht hin... :o
Unter jedem Eingabefeld ist links ein kleines Kästchen, dort kann man ankreuzen: "Smilies deaktivieren, dann ist der Smiley weg. Gruß, Ulrich
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Hallo,
ich bin neu im Forum und froh es gefunden zu haben.
Bei mir wurde am vergangenen Freitag ein Meningeom an der Schädelbasis,
Kleinhirnbrückenwinkel, festgestellt.
Gestern habe ich mich in der Neurochirurgie Marburg vorgestellt.
Nach einem aufklärenden Gespräch riet man mir wegen der Größe ( ca. 3x4cm) zur baldigen Op.
Ich habe sofort mit dem Operateur einen Termin ausgemacht , weil ich mich auch gut beraten und aufgeklärt fühlte.
Das ganze Wochenende habe ich schon hier im Forum gechatet und viel Interessantes erfahren. Unter Gleichgesinnten fühlt man sich am besten verstanden.
Ich habe es noch nicht der ganzen Familie erzählt, da meine Schwägerin am Wochenende heiratet, möchte ich nicht, das alle mit trüben Mienen da sitzen und meinen sie dürften nicht fröhlich feiern.
Ich habe damit kein Problem. Es ist nunmal wie es ist und ich lasse mich von diesem Ding in meinem Kopf nicht kleinnkriegen. Natürlich mache ich mir auch Gedanken um die Folgen, die Zeit nach der OP.
Aber dieses Sorgen bringt mir jetzt gar nichts. Ich muss eben einen Schritt nach dem anderen gehen.
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Der Tumor wird sich nur mit schweren Schädigungen von den Nerven ablösen lassen.
Vermutlich kann bei der OP nur ein kleiner Teil des Tumor entfernt werden. Hauptsächlich soll die OP zur Sicherung der Diagnose und zum Aufbohren des Gehörkanals, um Platz für Nerven und Tumor zu schaffen, dienen.
Der Tumor muss danach beobachtet und gegebenenfalls bestrahlt werden.
Hallo,
war gestern im INI in Hannover und habe die Zweitmeinung eingeholt.
Die Athmosphäre war sehr angenehm. Der Doktor hat alle meine Fragen ausführlich beantwortet.
Er war ebenfalls der Meinung, dass der Tumor schnellstmöglich behandelt werden muss.
Im Gegensatz zur ersten Meinung sagte der Doktor, dass es möglich ist, den Tumor komplett zu entfernen. Es besteht jedoch ein gewisses Risiko, das Gehör auf der rechten Seite zu verlieren.
Jetzt warte ich noch auf einen Kostenvoranschlag des INI.
Momentan tendiere ich dahin, mich im INI operieren zu lassen.
Allerdings gehen mir die Meinungen bezüglich der Entfernung des Tumors etwas zu weit auseinander.
Macht eine dritte Meinung Sinn? Habt Ihr mit Eurem ersten Arzt die zweite Meinung besprochen?
Gruß und Danke
ak76
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Hallo ak76,
ja, der Arzt im INI ist sehr gewissenhaft und nimmt sich viel Zeit für die Informationen, die man braucht. Überhaupt hatte auch ich bei dem einen Gespräch in der Klinik einen guten Eindruck von dieser. Hattest Du auch bei Dr. Fernandez den Termin? Ich fand ihn sehr sympathisch und er hat mir alle Fragen ruhig und sachlich beantwortet...
Zum Thema 3. Meinung:
Man kann sich natürlich noch eine 3. Meinung einholen - warum nicht, ich finde, daß es Dein gutes Recht ist, wenn Deinerseits noch eine Unsicherheit besteht. Ist schließlich eine Hirn-OP und keine Lappalie...
Ich meine, irgendwo hier im Forum steht ein Beitrag von Ulrich, wie man
sich am besten bei Informationsgesprächen verhält und welche Fragen man stellen kann.. Habe ihn allerdings erst n a c h meinen Gesprächen entdeckt.
Du solltest allerdings auch aufpassen, daß Dich zuviele Meinungen nicht verwirren. Ich habe mir bis jetzt 2 Meinungen einholt, wobei der 2. Arzt, den ich aufsuchte, sich merkwürdig verhalten hat, wie Du aus einem meiner Berichte hier auf dieser Seite entnehmen kannst. Da würde ich auch nie wieder hingehen, denke aber, daß es eher die Ausnahme war.
Ich wünsche Dir viel Glück für Deine OP und daß Du die richtige Entscheidung triffst. Dem INI traue ich zu, daß sie Dir den Tumor komplett entfernen können - da sind gute Ärzte. Und über das Risiko, das Gehör auf der einen Seite zu verlieren, muß der Arzt Dich natürlich hinweisen. Aber man weiß es nicht, vielleicht geht es ja auch gut...
Alles Gute und liebe Grüße
rosalie
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hi ak76,
eine 3. meinung einholen kann man immer, nur was bringt es dir wirklich? ein arzt und zwei sagen was anderes, oder umgekehrt?
bei mir war es so meine 1. meinung holte ich mir in der nordklinik hannover, der arzt war für mich sehr unsympatisch und ich ging darauf hin noch mal in die ini.
dem arzt in der nordklinik sagt es wäre praktisch egal ob ich mich jetzt oder in 1 jahr operien lassen will, ihm was es praktisch egal, er meinte nur der tumor sitzt jetzt zu nahm am sinus sagitalis daher will er warten bis den ihn ummauert hat.
dr. fernandezsagte genau das gegenteil, wenn ich jetzt den tumor nicht entfernen lassen würde dann würde er den sinus ummauern und dann könnte man den tumor nicht mehr vollständig entfernen.
so, nun sass ich da, was mache ich ???
ich habe auf den weltbesten arzt gehört. habe mich sofort operieren lassen in der ini,
tumor ist komplett entfernt worden :)
mich hätte noch eine 3 meinung noch mehr verunsichert.
aber ich denke dies muss jeder selbst entscheiden, wie es für einen am besten ist.
gruss sina
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Hallo Paula,
willkommen im Forum. Du hast eine wirklich mutige Einstellung zu Deiner Erkrankung.
Es ist vielleicht ganz gut, dass der Zeitraum zwischen Diagnose und OP kurzfristig ist.
Vielleicht melden sich hier noch Betroffene, die ein Meningeom gleicher Lokalisation haben.
Mein Meningeom sitzt in der Falx basal links und wird weiter kontrolliert.
Ich hoffe, dass Du trotz des bevorstehenden Eingriffs Freude bei der Feier hast.
Daumen drücken werde ich auf jeden Fall - wann genau ist der Termin?
LG
Bluebird (Birgit)
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hallo ak76,
wenn der Tumor lt. der ersten Aussage nicht komplett entfernt werden sollte, besteht das Risiko, dass der verbleibende Rest wächst, deshalb die vorsorgliche Bestrahlung. Lt. 2. Aussage besteht das Risiko der Taubheit auf einem Ohr. Beides kann, muss nicht eintreten.
Sicher kannst Du Dir noch eine 3. Meinung einholen, die vielleicht eine der obigen Aussagen bestätigt oder eine völlig andere Lösung vorschlägt.
Wenn Du jedoch das Gefühl hast, in einer der obigen Kliniken gut aufgehoben zu sein, dann solltest Du das auch berücksichtigen.
LG
Bluebird
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Hallo,
danke für die Antworten.
Dr. Fernandez hatte mich im INI beraten.
Ich hatte bei beiden Ärzten ein gutes Gefühl. Sowohl in Hamburg als auch in Hannover wurde sich Zeit genommen und ausführlich auf meine Fragen eingegangen. In Hannover konnte ich, auch dank dieses Forums, gezielter nachfragen, weil ich mich in der Zwischenzeit besser informieren konnte.
Mein Eindruck war, dass man im INI etwas "risikofreudiger" ist. Einer Komplettentfernung des Tumors wird der Vorzug geben und die möglichen Nebenwirkungen der OP als weniger kritisch eingeschätzt . Nach Aussage des ersten Arztes könnte das Meningiom nicht ohne bleibende Schädigung des Hör-, Gleichgewichts- und Gesichtsnerv entfernt werden.
Viele Grüsse
AK76
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Hallo Ak76,
im INI wird ja auch geforscht. Du magst richtig liegen, dass sie dort eher bereit sind, riskantere OPs durchzuführen. Andererseits waren die Neurochirugen im INI in meinem Fall die einzigen, die nicht sofort zum Skalpell greifen wollten. Ich will damit nur sagen, dass man dort sicher gut abwägt, was möglich und notwendig ist und nicht " auf Teufel komm raus " jeden und alles operieren will!
Dies soll nun kein einseitiges Plädoyer sein; die andere Meinung hat ihre vernünftigen Aspekte.
LG
Bluebird
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hi ak,
risikobereiter ist die ini nicht, dort ist der weltbeste arzt, ich denke der wird wissen was er tut und sagt.
dr. fernandez ist seite 2. hand, wenn er nicht weiter wüßte würde dr. samii persönlich zu deinem gespräch dazu kommen.
es reisen dort viele leute aus arabien, griechenland usw hin, im jahre 1995 hat dr. samii in der nordklinik hannover kassenärztliche operiert. ich wurde damals im jahr 1995 , hatte ein 10cm grossen menigeom auch betreut von ihm.
und eine kopfoperation ist nicht "so schlimm" wie eine blindarm op z.b. damit meine ich, das jemand der eine blindarm op hat nicht gleich so schnell wieder fit ist wie jemand nach einer gehirnoperation.
ich habe mittlerweile schon 2 gehirnoperationen hinter mir. und nach beiden konnte ich gleich 2 tage später wieder herum laufen und war fit, keine schmerzen.....
eine reha ist nicht unbedingt notwendig, man kann sie aber machen.
ich habe keine gemacht , war ein monat zu hause und bin dann wieder voll ins berufsleben eingestiegen.
ist wahrscheinlich auch von person zu person anders, auch wenn man schon andere erkranken hat.
wüschen euch allen schon mal frohe ostern. wir hören uns
gruss sina
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Hallo,
danke für Eure Meinung!
Werde über Ostern in mich gehen und eine Entscheidung treffen.
Frohe Ostern!
AK76
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Hallo Bluebird,
danke für die nette Begrüßung.
Vielleicht gehe ich auch nur deshalb so mit der Diagnose um, weil ich im Moment gar keine Beschwerden habe.
Ich hatte Mitte Januar einen grippalen Infekt, Schnupfen, Nebenhöhlen zu und Schlappheit in den Gliedern. Habe fünf Tange Antibiotika eingenommen, lag fast nur noch im Bett, Übelkeit und Schwindel ( hatte ich noch bis letzte Woche ) kamen noch hinzu. Habe innerhalb 4 Wochen 8 Kilo abgenommen (hatte vorher Idealgewicht). Laut Blutbild der Hausärzte war ich kerngesund, "vielleicht hätte ich ja Depressionen?!"
Nach einem Check beim Internisten landete ich beim HNO-Arzt. Dieser stellte einen Hörsturz links fest. Von meiner Familie musste ich mir anhören, dass ich mir einfach zuviel Arbeit aufgehalst hätte.
Das wäre alles Stress bedingt.
Nach fünf Infusionen war dasOhr wieder frei, Schwindel und Übelkeit blieben. Daraufhin schickte mich der HNO-Arzt zum MRT.
Komischerweise sind meine Beschwerden fast ganz verschwunden.
Körperlich habe ich nicht so ganz meine Kondition. Aber was wird nach der OP sein? Gesichtslähmung -vorrausichtlich, Sprech-, Schluckbeschwerden?
Aber ich wollte mir ja keine Sorgen machen, - gar nicht so einfach!
Bin aber froh, den Termin ( 09.04.08 ) gemacht zu haben.
Liebe Grüße und Frohe Ostern
Beate
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Hallo Beate,
mein erster Neurologenbesuch nach den Beschwerden endete auch ohne Untersuchung, aber mit dem Hinweis auf eine Depression oder Hypochondrie, weshalb er mich mit einem Päckchen Anti-Depressiva verabschiedete. Zum Glück bin ich seit einiger Zeit bei einem wirklich fachlich und menschlich einwandfreien Neurologen in Behandlung! Das nur am Rande.
Zu den Problemen der Folgen bei OP im KHBW kann ich leider nicht viel sagen. Schau Dir am besten die Beiträge von Ciconia/Forum-Team an, sie hat Erfahrung. Die Neurochirugen sind verpflichtet, den Patienten vor dem Eingriff über mögliche Risiken und Folgen aufzuklären. Es müssen aber keine Folgeschäden auftreten.
Ich wünsche Dir friedliche Osterfeiertage und wenig Beschwerden.
LG
Birgit
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Hallo,
wollte nur mal kurz von dem Gespräch im Gamma Knife Krefeld berichten.
Dr. Horstmann war sehr freundlich und hat sich fast eine 3/4 Std. Zeit für das Gespräch genommen.
Vorab wurde im Warteraum ein Video über den Ablauf der Behandlung im Gamma-Knife berichtet, u. a. berichteten ein paar Patienten über ihre Erfahrungen der Behandlung, die erfolgreich war. Zumindest war ihr Tumor kleiner geworden oder zum Stillstand gekommen.
Als mein Mann und ich dann aufgerufen wurden, klärte Dr. Horstmann nochmal ausführlich im Gespräch auf:
Da mein Menengiom größtes Maß 2 cm Ende Dez. war, meinte er, daß man es zum jetzigen Zeitpunkt noch gut bestrahlen könnte. 3 cm größtes Maß findet er schon etwas zu groß, besser wäre darunter. In meinem Fall würde nur einmal bestrahlt werden müssen, der ganze Vorgang mit Vorbereitung könnte ca. 2 Std. dauern. Dann würde man in einem halben Jahr wieder per Kernspin kontrollieren, ob sich schon etwas getan hat, der Tumor zumindest nicht weiterwächst. Dann 1/2 Jahr später nochmalige Kontrolle - spätestens dann müßte man schon einen Erfolg sehen können - entweder Verkleinerung des Tumors oder zumindest weiterer Wachstumsstillstand. Bei Erfolglosigkeit könnte man nochmal bestrahlen. Es muß allerdings weiterhin zumindest anfangs engmaschig per Kernspin kontrolliert werden. Falls das Meningeom kleiner wird und über längere Zeit so bleibt, kann man später die MRTs in größeren Abständen machen.
Voraussetzung für die Bestrahlung wäre, daß man nicht schon neurologische Ausfälle hat, dann wäre eine OP besser angeraten.
Wenn Bestrahlung garnichts gebracht hätte, könnte man sich dann noch immer zur OP entschließen.
Bei OP besteht die Möglichkeit zu bis 40 % , daß das Menengiom wieder wachsen könnte, bei Bestrahlung ca. 2 %. Er meinte allerdings auch, daß, wenn man mein Menengiom gänzlich entfernen könnte, also ein Teil der Dura? mit, dann müßte es an dieser Stelle ein für alle mal weg sein.
Ich fragte ihn noch, was wäre, wenn der Tumor erstmal kleiner und er womöglich dann später doch wieder wachsen würde, wie es dann im Fall einer nachfolgenden OP aussähe. Könnte es dann z. B. durch eine stattgefundene Formveränderung des Tumors eine Erschwernis geben, das Ding herauszuoperieren? Er meinte, daß das nicht so ist.
Nebenwirkungen der Bestrahlung (lt. Aufklärungsbogen):
Der Schädel wird unter örtlicher Betäubung in einem stereotaktischen Rahmen fixiert. Folgen davon können sein: Eine allergische Reaktion auf oder eine kurzfristige Störung der regelmäßigen Herztätigkeit durch das Betäubungsmittel, eine Infektion der Haltestellen des Rahmens an Stirn und Hinterkopf, eine auch bleibende, umschriebene Pelzigkeit der Kopfhaut.
Dann können als Folge der Behandlung strahlenbedingte Reaktionen am zentralen Nervensystem und im Bereich der Kopfhaut auftreten, die Krankheitssymtome verursachen können. Solche Reaktionen sind ca. ca. 3 % der Patienten zu beobachten und oft vorübergehend. Welche Krankheitssymptome durch solche Strahlenreaktonen auftreten können, ist abhängig von der Lage und der größe des behandelten Prozesses.
In meinem Fall ist mit folgenden Symptomen zu rechnen:
Epilepsie, Gefühlsstörung rechts (beides vorübergehend).
Falls ich mich zu dieser Gamma-Knife-Behandlung entschließen sollte, müßte sie innerhalb der nächsten 3 Monate erfolgen. Bei Überschreitung dieser Frist ist mit teilweise erheblich höheren Risiken zu rechnen, auch kann eine radiochirurgische Behandlung danach evtl., z. B. bei deutlichem Tumorwachstum, nicht mehr erfolgen.
Auf meine Frage, ob durch die Bestrahlung eines gutartigen Tumors dieser evtl. bösartig werden könnte, meinte Dr. Horstmann, daß es in solchem Fall nicht durch die Strahlen käme, sondern, daß der Tumor dann auch ohne Bestrahlung entartet wäre. Ihm ist in seiner Praxis solch ein Fall noch nicht bekannt.
So Ihr Lieben, ich hoffe, daß ich diejenigen, die dieses Thema interessiert, ein wenig aufklären konnte, falls sie es noch nicht wußten..
Die Möglichkeit, daß in meinem Falle z. B. 1 Bestrahlung ausreichen könnte, um das Meningiom zu verkleinern, klingt schon sehr verlockend. Trotzdem habe ich gestern noch den ganzen Tag gegrübelt, was wohl besser in meinem Fall wäre - OP oder Bestrahlung??
Was ist, wenn die Bestrahlung im Nachhinein doch bei mir nicht greifen würde, wieder vielleicht ein Jahr vergangen und es evtl. letztlich doch zur OP kommen würde? Mit jedem Jahr, das man älter wird, steigt auch evtl. das Risiko für eine OP.
Dr. Horstmann meinte auch, daß man den seelischen Aspekt mit berücksichtigen sollte, ob jemand damit leben kann, daß so ein Ding im Kopf bleibt im Falle einer Bestrahlung oder man es lieber herausoperiert haben möchte. Das käme immer auf den Patienten an, wieweit er damit klarkommt und es ist seine ganz individuelle Entscheidung.
Nun muß ich erstmal überlegen, was für mich besser ist. Leider weiß man nicht vorher, wie sich das Meningeom entwickelt.
Wenn ich 10 Jahre jünger wäre, würde mir die Entscheidung für eine evtl. Bestrahlung leichter fallen - aber so läuft mir auch ein wenig die Zeit davon für den Fall einer evtl. OP... nicht so einfach!
Zunächst einmal wünsche ich allen hier ein frohes, entspanntes und sorgenfreies Osterfest!
Herzliche Grüße
rosalie
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Liebe rosalie!
Danke für die wirklich umfassende Information über Gamma-knife, vor allem, was mögliche Nebenwirkungen betrifft. Hier im Forum gibts persönliche Erfahrungsberichte, einfach als Suchbegriff " Gamma knife " eingeben. Eine Weiterentwicklung des GK ist das Cyberknife, vielleicht informierst Du Dich darüber zusätzlich?
Ginge es um mich, würde ich eine einmalige Bestrahlung vorziehen; diese Alternative wird in meinem Fall nicht in Erwägung gezogen.
Du wirst die richtige Entscheidung finden.
Alles Liebe und ein friedliches Osterfest
Bluebird/Birgit
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Auf meine Frage, ob durch die Bestrahlung eines gutartigen Tumors dieser evtl. bösartig werden könnte, meinte Dr. Horstmann, daß es in solchem Fall nicht durch die Strahlen käme, sondern, daß der Tumor dann auch ohne Bestrahlung entartet wäre. Ihm ist in seiner Praxis solch ein Fall noch nicht bekannt.
Das ist wohl richtig, aber es kann als Spätfolge an anderer Stelle im Kopf zur Tumorbildung kommen (gut- oder bösartig). In dem Aufklärungsbogen geht man von den eher unmittelbaren oder kurzfristigen NW aus.
Ich will hier niemanden die Bestrahlung gleich welcher Art ausreden. Auch für mich ist sie nach 2 OP´s durchaus eine Alternative, falls mein Tumor wieder wächst und nicht mehr operiert werden kann. Aber auch nur dann. Wenn eine OP möglich ist, würde ich persönlich immer die OP vorziehen und ich habe in den 8 Jahren seit dem Gründonnerstag in 2000 als ich meine Diagnose bekam schon einiges zu dem Thema gehört bzw. gelesen. Die OP-Methoden werden immer schonender und besser, die Nervenreaktionen werden während der OP laufend kontrolliert.
Ich höre noch auf dem 2mal operierten Hörnerv, meine Gesichtslähmung ging wieder weg, allerdings blieb mir mein Tinnitus. Aber damit kann man leben, man lernt es.
Gruß
Ciconia
Meningeom-OP im KHBW in 2000 und 2002, 2 kleine Konvexitätsmen., die beobachtet werden
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Hallo Ciconia,
danke für Deine ehrliche und offene Antwort!
Mir war auch speziell diese Frage an den Arzt sehr wichtig, denn ich meinte, auch hier im Forum schon einmal kritische Meinungen hinsichtlich der Bestrahlung gelesen zu haben.
Meine Frage hierzu an Dich: Woher hast Du diese Information? Es würde mich sehr interessieren, wo man sowas nachlesen kann.. Sicher, wenn ein Tumor z. B. inoperabel ist, ist eine Gamma Knife-Bestrahlung immerhin eine Hoffnung, ehe man garnichts unternehmen kann.
Wie schon erwähnt, habe ich mir gestern wirklich lange Gedanken gemacht und mache sie noch, welchen Weg ich gehen soll. Wenn doch nur die verdammte Angst nicht wäre - mal geht es mir besser, dann wieder schlechter. Meine Stimmungen schwanken ständig - am besten ginge ich bald in die OP - Augen zu und durch! Manchmal ist es vielleicht besser, man hat keine andere Wahl und muß schnell handeln - dann ist das Thema schneller vom Tisch...
LG
rosalie
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Hallo Ciconia,
danke für Deine ehrliche und offene Antwort!
Mir war auch speziell diese Frage an den Arzt sehr wichtig, denn ich meinte, auch hier im Forum schon einmal kritische Meinungen hinsichtlich der Bestrahlung gelesen zu haben.
Meine Frage hierzu an Dich: Woher hast Du diese Information? Es würde mich sehr interessieren, wo man sowas nachlesen kann.. Sicher, wenn ein Tumor z. B. inoperabel ist, ist eine Gamma Knife-Bestrahlung immerhin eine Hoffnung, ehe man garnichts unternehmen kann.
Hallo Ciconia,
wie Rosalie hätte ich auch gern eine Quelle genannt, wo man das über Gamma Knife nachlesen kann.
Über CyberKnife habe ich u.a. das gefunden:
3.2.3 Nebenwirkungen
Direkt nach der Behandlung können Hautrötungen im bestrahlten Bereich auftreten. Bei
Anwendungen im Kopfbereich sind Schleimhautentzündungen im Mund-Rachen-
Bereich und Entzündungen der Speiseröhre möglich. Bestrahlungen im Bauchbereich
können zu Völlegefühl, Übelkeit, Durchfall sowie Blasenbeschwerden führen.
Mittelfristig ist bei Kopfbestrahlungen auch Haarausfall möglich.
Als Spätfolgen treten eventuell Verfärbungen der Haut auf und das
Unterhautfettgewebe verhärtet sich. Schwere aber seltene Nebenwirkungen sind
Darmverengungen und Einschränkungen der Lungenfunktion. Das Risiko durch
Zellschäden an einem neuen Tumor zu erkranken wird als äußerst gering eingestuft. Es
liegt im Promillebereich.
Quelle: Patienteninformation [8]
LG
Birgit
-
Hallo Rosalie,
wie ich schon erwähnte, ist dies meine persönliche Meinung, die sich weniger auf konkrete Studien stützt (es gab mal am INI eine, wurde aber wohl abgebrochen, da die M. sehr unterschiedlich reagierten von garnicht über vermehrtes Wachstum bis hin zum Stillstand oder Schrumpfen). Bei meinem Besuch am INI wurde mir vom OA Fernandez deshalb ausdrücklich abgeraten, und das GK nur als allerletzte Option empfohlen - besser noch wenn nötig eine fraktionierte Einzelbestrahlung als Alternative.
Soweit dazu. Meine Meinung stützt sich auf persönliche Erlebnisse, Menschen die ich kennenlernte, die selbst bestrahlt wurden (z.B. dernil - ihre M. wuchsen ja trotz Protonenbestrahlung munter wieder neu) bzw. auch Claudia, die in meiner Gegend wohnt und deren Mutter an den Bestrahlungsfolgen starb - nicht am KHBW-Meningeom. Claudia treffe ich bis heute regelmäßig und sie ist der Geschichte nachgegangen. Das M.rezidiv ihrer Mutter war wohl für die Bestrahlung schon zu groß, die Schwellung drückte nach 4 Monaten das Stammhirn ab und sie starb. Aber das ist eine andere Geschichte. Andere Geschichten kenne ich nur vom Hörensagen. Ein Arzt in meinem Bekanntenkreis hat allerdings meine Meinung bestätigt - privat. Er würde es ähnlich machen, wenn er selbst betroffen wäre.
Eine kleine Episode noch. Einige Mitglieder waren mit mir im Nov. 2006 in Stuttgart zum Meningeomsymposium und am Rande sprach man auch über AN und die GK-Bestrahlung. Auf die Frage aus den Zuhörerreihen an den Strahlenarzt ob er mit seinem heutigen Wissen ein AN bei sich selbst lieber mit dem GK bestrahlen lassen würde oder operieren lassen würde, antwortete er spontan : OPERIEREN.
Vielleicht finde ich die Beiträge von Claudia im Forum noch, dann hänge ich später noch einen Link an.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1267 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1267)
Hier antwortet Claudia als 2. Beitrag. Nachdem ihre Mutter so schnell verstorben war, hat sie sich aus dem Forum abgemeldet. Mit dem Thema Men. hat sie sich aber noch länger beschäftigt, da sie für sich Klarheit wollte. Nun habe ich lange gesucht, aber die eigentliche Geschichte von Claudias Mutter nicht mehr gefunden, wahrscheinlich hat sie sie gelöscht, als sie sich abgemeldet hat. Aber der obige Beitrag faßt eigentlich alles zusammen.
Im AN-Bereich sind in letzter Zeit einige Mitglieder erfolgreich bestrahlt worden und sehr zufrieden. Aber erstens ist das AN ein ganz anderer Tumor und zweitens sind die Bestrahlungen noch nicht lange her. Man sollte wohl einige Zeit abwarten, um ein abschließendes Ergebnis festzustellen.
@ Birgit: Danke für die Infos zur Bestrahlung.
LG
Ciconia
Jo hatte hier schonmal eine kritische Studie gefunden:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2119 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2119)
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Hallo Ciconia, Hallo Rosalie!
Danke Ciconia für die Links.
Da ich auch weiterhin hoffe, an einer Op vorbeizukommen, hatte ich mich im Vorfeld für eine Bestrahlung als Alternative interessiert. Sowohl die Neurochirugie des AK, Essen als auch mein Neurologe schließen eine Bestrahlung in meinem Fall grundsätzlich aus. Auf Nebenwirkungen oder Spätfolgen wurde zwar nicht verwiesen. Mein Neurologe meinte aber, dass Meningeome eine sehr harte Konsistenz haben und auf Bestrahlung kaum ansprechen. Die obige Studie sagt hingegen was anderes aus, benennt Fälle, wo Meningeome nach Bestrahlung verstärktes Wachstum zeigten. Der Lt OA im AK, Essen vertritt die Meinung, dass ein gutartiger, komplett zu entfernender Tumor nicht mit GK als erste Option behandelt werden sollte.
LG
Birgit
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Hallo Ihr Beiden,
ich danke Euch für die Mühe, die Ihr Euch gemacht habt, um mich ein Stück weiter aufzuklären...
Das bestärkt im Grunde genommen meine Skepsis, denn ich habe am Donnerstag und gestern nicht umsonst so lange gegrübelt, ob eine Gamma-Knife-Bestrahlung in meinem Fall eine Alternative wäre, obwohl es sich ja schön anhört - nur eine oder evtl. 2. Bestrahlung gegen eine OP.
Die Fragen, die ich mir in den letzten Tage gestellt habe:
Wirkt sie überhaupt in meinem Fall? Das ist ja erst einmal die große Frage und überhaupt nicht sicher.
Wieviel Zeit geht ins Land, bis man überhaupt beurteilen kann, ob die Bestrahlung was bringt? Und wenn es nichts bringt, vergeht schon wieder eine gewisse Zeit bis zur OP - bei Tendenz des Wachstums zum Sinus ein Risiko!
Was kann die Bestrahlung u. U. auslösen? Evtl. genau das Gegenteil - daß womöglich mein Menengiom entartet in Richtung Bösartigkeit oder Größenzunahme? Jedes Menengiom kann ja anders reagieren, denke ich mir...
Ist die Methode lange genug erprobt?
Könnte dies u. U. bei mir eine Epilepsie auslösen oder sich daraus eine entwickeln? (hatte ja vor etwas über einem Jahr einmal einen Hinweis auf fokale Epilepsie im EEG, was sich aber bisher nicht mehr im EEG gezeigt hat, auch nach Absetzen von KEPPRA seit Okt. letzten Jahres. Gemerkt habe ich allerdings nichts von dieser "fokalen Epilepsie". Aber muß man es immer merken? Lt. Neurologen könnte es sein, daß das Menengiom vorübergehend auf eine "Schaltstelle" gedrückt hat).
Und schlußendlich bleibt in jedem Fall das Ding in meinem Kopf, selbst wenn geschrumpft, aber es bleibt, und es könnte dann an der gleichen geschrumpften Stelle wieder aufflackern und weiterwachsen.
Auch wenn ich zugegebenermaßen Angst vor einer OP habe, scheint mir das doch die bessere Alternative zu sein...
Vielen Dank für Eure Informationen, denn diese haben mich noch mehr in meiner Entscheidung bestärkt. Das ist ja das Schöne an diesem Forum, daß man sich austauschen kann!
Bis zum nächsten Mal in diesem Forum!
Herzliche Grüße und ein frohes Osterfest
rosalie
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Liebe Rosalie!
Auch Dir ein besinnliches Osterfest!
LG
Birgit
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Euch allen erstmal frohe ostern,
sehr interessant mit zulesen.
ich habe ja auch noch 5 kleine menigeome, die evtl bestrahlt werden müssen.
diesbezüglich hat mich dr. bundschow in der ini beraten.
aber er hat nichts von schlechten erfahrungen berichtet. auch nicht über die studi die sie in der ini begonnen haben.
habe mich noch nicht soviel damit beschäftigt , da die dinger noch sehr klein sind.
man ließt nur viel das die bestrahlung auch viel negativ bewirken kann.
stimmt es das die bestrahlung evtl den tumor bösartig machen kann?
gruss sina
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Hallo Sina!
Dir und allen anderen auch noch eine schöne Rest-Osternzeit.
Ciconia war ja so lieb und hatte einige Beiträge vorher auf Links verwiesen. In dem Fall hat die Bestrahlung leider katastrophale Folgen gehabt. Ich habe der anderen genannten Teilnehmerin, die vor der Entscheidung stand, eine PM geschickt mit der Bitte, uns freundlicherweise an ihren Erfahrungen teilhaben zu lassen, sollte sie sich für GK entschieden haben.
Ich weiss nicht, wie man sonst an realistische Statistiken über Spätfolgen gelangen kann-hm?! Solange werden die Bestrahlungen, egal ob GK oder CK noch nicht angewandt; Langzeitstudien werden also nicht vorliegen.
Andererseits, welche Chance hat jemand, dessen Tumore Wachstumstendenz zeigen, aber aufgrund der Lage inoperabel sind? In unserem Forum gibt es durchaus positive Erfahrungsberichte von Betroffenen, die vor kurzem bestrahlt wurden. Tumore reagieren offenbar sehr unterschiedlich auf diese Behandlung. Bei dem einen Patienten zeigt sich keine Veränderung des Tumors, bei anderen schrumpft er tatsächlich, und dann gibt es die noch unbekannte Anzahl von Tumoren, die nach der Bestrahlung rapide wachsen .
Vielleicht hast Du Glück und musst Dich nie dafür entscheiden, weil die Meningeome sich nicht verändern.
LG
Bluebird/Birgit
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Hallo Sina,
man sollte auch bedenken, das sich Forum fast immer nur Menschen mit Problemen melden - also die Leute, bei den alles gut geht, leider selten.
Ganz sicher gibt es viele postive Verläufe nach Bestrahlung, für mich selbst schließe ich die Bestrahlung ja auch nicht aus. Aber wenn man die Wahl hat, sollte man halt die OP vorziehen. Mehr wollte ich nicht rüberbringen ;).
Danke auch an Birgit, genauso habe ich es gemeint.
LG
Ciconia
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hi Ciconia, hi bluebird,
ja da habt ihr wohl recht. im forum sind wahrscheinlich mehr leute denen es nicht gut geht, als welche denen es gut geht.
aber sicherlich ist was dran.
aber es gibt auch leute die rat brauchen.
vg sina
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Hallo,
nach langer Zeit melde ich mich wieder in diesem Forum.
Am Montag gehe ich nun in die Gutenberg-Klinik Mainz zur OP. Ich hatte ja ursprünglich nach meinem ersten Gespräch im INI vor, dorthin zu gehen, aber die Krankenkasse hatte es abgelehnt, sich an der Kostenhöhe, die sie auch für eine Vertragsklinik zahlen würde, zu beteiligen.
Aber das macht überhaupt nichts, denn nach meinem zweiten Gesprächstermin in der Klinik Mainz hatte ich einen sehr guten Eindruck von dieser und besonders auch von Dr. Ayyad, der das Gespräch mit mir führte. So werde ich mich vertrauensvoll nach Mainz begeben und bin sicher, daß das eine gute Entscheidung ist. Die Klinikbewertungen in diesem Forum taten das übrige, mich für Mainz zu entscheiden, denn diese waren durchweg sehr positiv.
Um auf das Thema Bestrahlung zurückzukommen, ist Dr. Ayyad auch der Meinung, daß, wenn das Meningeom noch gut operierbar ist, wie es ja in meinem Fall noch zu sein scheint, dies die erste Wahl ist. Einen aktuellen Kernspin bekomme ich in der Klinik gemacht - der letzte war Ende Dezember 07. Ich denke aber, daß nach der Prognose sowohl im INI als auch in Mainz mein Meningeom nicht allzuviel gewachsen ist seitdem. Ich hoffe das Beste..
So, das wäre es erstmal, nach langem "Mich-Vertraut-Machen" mit der OP bin ich nun gelassener als vorher und bereit, diesen Schritt jetzt zu gehen. Ich bin auch froh, daß ich die Sache nicht länger vor mir herschieben muß, denn wer weiß, was das Ding in meinem Kopf noch anrichten könnte und womöglich irgendwann zu nahe an den Blutleiter herankommt..
Ich melde mich wieder, wenn ich alles überstanden habe und berichte, wie es gelaufen ist.
Herzliche Grüße
rosalie :)
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Liebe rosalie,
nach ausgiebigem PN-Wechsel nun an dieser Stelle offiziell von mir alle guten Wünsche. Wir werden sicher bald wieder von Dir hören!
Bis dahin
LG
Bluebird
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Hallo rosalie,
alles Gute für Deine OP. Ich drück Dir die Daumen.
Bis bald!
Liebe Grüsse
ak76
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Hallo, Ihr Lieben,
danke für Eure guten Wünsche, auch an diejenigen, mit denen ich mich per PN über meine bevorstehende OP ausgetauscht habe!
Leider ist meine OP bisher nicht erfolgt und ich bin nach einem Krankenhausaufenthalt von 2 Tagen von Mo bis Mi vorerst wieder nach Hause entlassen worden. Die Kernspin-Aufnahmen in Mainz ergaben, daß mein Meningeom doch schon an einer Stelle den Sinus berührt, zwar nicht breitflächig, sondern punktuell, wie mir der Oberarzt in der Klinik sagte. Um- oder untermauert soll es aber nicht sein..
Darüber war ich natürlich ziemlich überrascht, denn die Kernspin-Aufnahmen hier in meinem Heimatort wurden von den Radiologen und auch von meinem Neurologen ganz anders interpretiert, nämlich k e i n Kontakt zum Sinus, sondern nur Wachstumstendenz in diese Richtung und noch genug Entfernung bis dahin. Man gab mir sogar noch Zeit und sagte mir, daß keine Eile geboten ist bis zur OP, da mein Meningeom in den letzten 3 Jahren eher langsame Wachstumstendenzen zeigte. Vielleicht sind die Kernspin-Aufnahmen in Mainz aber auch präziser - immerhin war ich fast doppelt solange in der Röhre.
In Mainz überlegt man nun, ob man es vielleicht doch bestrahlen könnte, da das größte Maß des Meningeoms 2 cm oder knapp darüber ist. Jedoch habe ich seit fast 11 Jahren ein gering malignes Non-Hodgkin-Lymphom, das, toi, toi, toi, bisher nicht behandlungsbedürftig war und deshalb beim Hämatologen/Onkologen nur beobachtet wird. Wenn ich nicht wüßte, daß ich diese Krankheit habe, würde ich es garnicht glauben, denn ich fühle mich ansonsten ganz normal und fit. Es war auch eher eine Zufallsdiagnose..
Ja, und weil man nun in Mainz noch einiges abklären möchte, ob man bei Non-Hodgkin überhaupt das Meningeom bestrahlen kann wegen evtl. Risiken, sollte das während meines Krankenhausaufenthaltes noch mit anderen Kollegen, darunter auch aus der Hämatologie, abgeklärt werden. Da aber das Gespräch so kurzfristig nicht zustande kommen konnte, sollte ich erst nochmal nach Hause fahren, denn was sollte ich auch unnötig lange im Krankenhaus liegen. Am Dienstagnachmittag soll ich aber dann in Mainz zurückrufen, weil die Sache bis dahin abgeklärt ist und mir Auskunft gegeben werden kann, wie es weitergeht..
Ich bin trotzdem nach wie vor skeptisch gegenüber einer Bestrahlung, ob mit oder ohne Non-Hodgkin... Sicher ist es eine tolle Vorstellung: 1 - 2 x Bestrahlung gegenüber OP. Aber meine Sorge besteht darin, ob eine Bestrahlung prinzipiell nicht doch hin und wieder Bösartigkeit auslösen kann. Außerdem denke ich mir, daß im Falle einer OP die Chancen auf vollständige Entfernung immerhin gegeben sein könnten, wenn es auch nicht ungefährlich ist so nahe am Sinus.. Bei einer Bestrahlung ist diese Chance der Komplett-Entfernung zumindest von vornherein vertan..
Auf jeden Fall bin ich nun erstmal total ratlos und hoffe, daß doch noch eine gute Lösung gefunden werden kann.
Liebe Grüße
eine z. Z. etwas ratlose ??? rosalie
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Hallo,
nun wird es aber höchste Zeit, daß ich mal von meiner neuen, aktuellen Situation berichte:
Also, am Dienstagnachmittag habe ich mit dem Neurochirurgen Dr. Ayyad, der für meine OP in Mainz vorgesehen ist, telefoniert, um zu hören, wie die Ärzte in Mainz zu meinem Fall entschieden haben.
Nach ausführlicher Beratung mit anderen Ärzten kam man dort zu dem Ergebnis, daß eine Bestrahlung bei meinem Non-Hodgkin auch möglich wäre, jedoch die Empfehlung der Ärzte ist, daß ein OP in meinem Falle besser wäre.
Immerhin bestünden große Chancen, bei einer OP mein Meningeom gänzlich zu entfernen, da es, wie man mir jetzt zusätzlich sagte, noch nicht am Sinus eingewachsen ist, sondern ihn nur an einer Stelle berührt. Nach meiner Frage, was wäre, falls wider Erwarten doch ein Rest stehen bleiben müßte, antwortete mir Dr. Ayyad, daß man dieses Restmeningeom hinterher evtl. noch bestrahlen oder schon während der OP veröden könnte.
Mir persönlich ist die OP auch lieber, denn immerhin habe ich dann noch die Hoffnung, daß man mein Meningeom gänzlich entfernen kann, während bei einer Bestrahlung von vornherein diese Chance dann vertan wäre...
Ich muß hier mal erwähnen, daß ich es sehr lobenswert finde, daß man sich in Mainz solche Mühe mit mir als Patientin gemacht hat, um die bestmögliche Behandlungsmethode in meinem speziellen Fall mit Non-Hodgkin herauszufinden. Da habe ich gerne in Kauf genommen, daß ich zwischenzeitlich lieber nochmal nach Hause fahren sollte, damit diese Sache in der darauffolgenden Woche in Ruhe geklärt werden konnte.
Überhaupt fühlte ich mich in den bisherigen 2 Tagen Klinikaufenthalt dort sehr gut aufgehoben und war überrascht auch über die Menschlichkeit und Freundlichkeit, die in dieser Klinik herrschte - von der Anmeldung bis hin zu den Ärzten..
Da mein mich operierender Arzt Dr. Ayyad nun erstmal in Urlaub ist, erfolgt die Operation kurz danach. Aber soviel Zeit ist noch, wie man mir bestätigte, in der kurzen Zeit passiert hinsichtlich meines Meningeoms erstmal nichts..
So, das wäre es für´s Erste - ich bin guten Mutes hinsichtlich meiner OP und froh, daß ich die Sache bald hinter mich bringe.
Ich berichte wieder, wie es weitergeht..
Herzliche Grüße
rosalie
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Nun aber...
Nachdem ich mich infolge eines Defekts auf dieser Seite zwecks Verabschiedung zur OP nicht einloggen konnte, hole ich das jetzt nach und schreibe, was inzwischen passiert ist..
Also: Am Mo. 29.9. ging es in die Uniklinik Mainz, am Mi. 1.10. war meine OP - Falxmeningeom links parietal mit direktem Kontakt zum Sinus. Die Operation dauerte 2,5 Stunden. Das Operationsteam Dr. Ayyad/Dr. Ruhland haben diese OP wunderbar gemeistert und konnten mein Meningeom komplett und komplikationslos entfernen. Darüber bin ich sehr, sehr froh und dankbar... Zufällig wurde Dr. Ayyad noch an meinem Operationstag zum Oberarzt ernannt - wenn das kein gutes Zeichen war :D !
Mein Zustand nach der OP stabilisierte sich schnell und so konnte ich noch in der Nacht wieder auf die Normalstation, weil infolge eines Notfalles Hirnaneurysma ein Intensivbett frei werden mußte.
Überhaupt war ich sehr zufrieden mit der Uniklinik Mainz. Die Ärzte dort sind fachlich sehr gut und vor allen Dingen menschlich, was für mich auch sehr wichtig war.
Die Anästhesie hat ebenfalls sehr gut gearbeitet - ich verspürte keinerlei Nachwirkungen nach der OP.
Die Schwestern, Pfleger, überhaupt alle in Mainz waren immer zuvorkommend und hilfsbereit, so wie ich es bisher noch in keiner anderen Klinik erlebt habe.
Ich werde noch unter "Klinikbewertungen" mein persönliches, ausführliches Statement abgeben..
Am Mi., 8.10. wurde ich dann nachmittags wieder aus der Klinik entlassen mit der Nachricht, daß das Meningeom gutartig war (WHO Grad I). Auch darüber freue ich mich sehr.
Am Tag nach der Operation war schon eine Dame von der Sozialstation der Klinik zur Stelle und hat sich um meine Reha gekümmert. Gestern kam dann schon der Bescheid, daß es in einer Woche in die Klinik Burg Landshut in Bernkastel-Kues zur Reha geht. Es ist alles perfekt durchorganisiert in Mainz und man muß sich um nichts kümmern.
Wider Erwarten geht es mir sehr gut nach der Operation - das hätte ich nicht gedacht, da ich ja auch nicht mehr die Jüngste bin. Trotzdem werde ich mir weiterhin erstmal die nötige Ruhe gönnen und freue mich auf meine Kur...
Ich wünsche meinen Mitpatienten hier im Forum ebenfalls viel Glück - positive und erfreuliche Überraschungen sind immer wieder möglich, wie man sieht..
Alles Liebe und herzliche Grüße
eine sehr dankbare rosalie :)
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Liebe Rosalie,
es tut mir fast leid, eine Antwort unter Deinen bewegenden Beitrag zu setzen. Ich hatte Dir schon per PN mitgeteilt, wie sehr ich mich über das gute Gelingen der OP und Dein Wohlbefinden freue. Und ich finde es ganz toll, dass jemand DANKE sagt, denn so selbstverständlich ist das nicht.
Ich wünsche Dir einen angenehmen Reha-Aufenthalt, komme gut erholt wieder und bereichere weiterhin dieses Forum mit aufmunternden Berichten.
LG
Bluebird
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Hallo Gisela
Du glaubst gar nicht was es uns freut,dass bei dir alles so optimal bis jetzt gelaufen ist.Das wird auch hoffentlich so weiter gehen.
Man macht sich doch als Ratgeber immer ein bissel Gedanken um Denjenigen der einen Ratschlag von uns angenommen hat und fühlt sich immer ein bissel mitverantwortlich für den weiteren Verlauf.Deshalb waren wir sehr erleichtert dich so fit anzuteffen.
Es hat uns sehr gefreut einen so lieben ond offenen Menschen wie dich persönlich in Mainz kennen zu lernen.
Wir,Annete und ich, wunschen dir für die Zukunft immer gute Befunde.
Gruß auch an deinen Mann, unbekannterweise, und dir weiterhin gute Genesung
Fips2
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Danke, Bluebird, Fips2 und Annete für Eure guten Wünsche!
Ich freue mich auch sehr, Euch kennengelernt zu haben und dank Eurer Unterstützung ist das alles so gut gelaufen - davon bin ich fest überzeugt...
Mir geht es von Tag zu Tag besser. Jedoch werde ich nicht übermütig, höre auf meinen Körper und gebe ihm die Zeit, sich in Ruhe zu erholen.
Nun freue ich mich auf meinen Reha-Aufenthalt, der noch das Übrige dazu beiträgt, weiterhin zu genesen.
Auch ich wünsche Euch für die Zukunft immer gute Befunde - auf daß alles im grünen Bereich bleibt..
Auf jeden Fall bleiben wir in Verbindung und wir werden noch öfter miteinander kommunizieren - und das soll auch so bleiben...
Zum Schluß möchte ich noch erwähnen, daß dieses Hirntumorforum eine tolle Sache und eine große Hilfe für uns Hirntumorpatienten ist. Was hätte ich nur ohne dieses Forum gemacht?? Durch diese Seite habe ich erst eine umfassende Aufklärung über mein Meningeom erhalten.
Liebe Grüße, auch von meinem Mann,
und ein schönes, sonniges Wochenende
rosalie/Gisela :)