HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Hämangioblastom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: artur am 02. Februar 2008, 19:31:11
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hallo,
wer hatte ein hämangioblastom im Rückenmark (C2/C3) und wurde operiert. Ich bin am 30.5.07 operiert worden und habe jetzt wohl Probleme mit den Nerven und komme nicht so richtig weiter.
Gruß Artur
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Ich kenne jemand, der ein Hämangioblastom an dieser Stelle hatte, aus unserer Selbsthilfegruppe. Das einzige, was man diesem Menschen anmerkt, ist, daß er schlecht seinen Hals drehen kann, er dreht den ganzen Körper mit. Ansonsten arbeitet er ganz normal und lebt vergnügt seine Tage.
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hi ulrich,
mich würde interessieren, welche Ausfälle oder Beeinträchtigungen er vor der OP hatte und wie es hinterher war. Mein Tumor war 3 cm groß und hat einiges verdrängt.Bisher konnte mir kein arzt sagen, ob es jetzt normal ist, das ich stänsig das Gefühl habe, das einige Körperstellen wie elektrisiert sind. Obwohl mir drei Halswirbel wieder reimplantiert wurden, hab ich nur ein gewisses Steifigkeitsgefühl, ich trainiere sehr viel, das hat den alten Zustand fast wieder erreicht. Mit meinem linken Arm habe ich die meisten Probleme, der ist irgendwie taub und hat sich so ziemlich verabschiedet.+
Gruß Artur
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Ich werde ihm eine Mail schicken und anfragen. Wenn er will, dann antwortet er, wenn nicht, dann kann ich auch nichts dafür. Aber vielleicht kann ich ihn dafür "erwärmen".
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Hallo Artur,
schön, dass Du Deine Rückenmarks-OP so gut überstanden hast. Der Tumor war ja recht groß - hattest Du zusätzlich auch eine Syringomyelie?
Allgemein lässt sich sagen, dass sich das Rückenmark bzw. Nerven nur langsam erholen. Das heißt, Du brauchst Geduld und Ausdauer.
Wurde Dein Rückenmark bereits vor oder während der OP verletzt, muss man sich wohl oder übel mit den körperlichen Einschränkungen arrangieren. Von den Neurochirurgen erfuhr ich, dass man damit rechnen kann, dass Symptome, die nach einer OP aufgetreten sind, auch wieder verschwinden (innerhalb von 12 Monaten). Symptome, die aufgrund eines Hämangioblastoms mit Syringomyelie entstanden sind, bleiben jedoch. Mit der OP wird lediglich eine Verschlimmerung der Symptomatik verhindert.
Ich hatte bisher drei OP's am Rückenmark: 1996 in Höhe C1, 2002 zwischen Th 10/11 und 2004 Th 1. Meine Beschwerden aus dem Jahr 1996 (HWK 1) verschwanden fast vollständig innerhalb von 2 Jahren. Nach der OP war sofort mein Schluckreflex zurückgekehrt sowie meine Fußsohlenreflexe. In den kommenden 6 Monaten machte ich relativ große Fortschritte (auf einem Bein stehen können, hüpfen, Gleichgewicht usw), anschließend waren die Kribbelsymptomatik und das Taubheitsgefühl erst in den kommenden Monaten bzw anderthalb Jahren rückläufig.
Bei dem Hämangioblastom im Jahre 2004 (BWK 1) hatte ich bedingt durch eine Syringomyelie (Liquorabflussstörung - von HWK 5 bis BWK 3) besonders in den Händen und Armen Kribbeln und Sensibilitätsstörungen, und etwas leicher ausgeprägt von den Zehen bis zu den Schlüsselbeinen. Die Sensibilitätsstörungen und das Kribbeln sind bis heute geblieben, leider, der Druck der Syrinx hat einige Nervenbahnen zerstört. Das Taubheitsgefühl bis zu den Schlüsselbeinen ist innerhalb von einem halben Jahr verschwunden.
Mein Bruder hatte ein Hämangioblastom in Höhe C 2. Glücklicherweise ohne Syrinx. Seine Symptome vor als auch nach der OP sind binnen 12 Monaten verschwunden. (Nach der OP hatte er ein elektrisierendes Gefühl wie Du, allerdings im rechten Fuß, was ihn beim Laufen usw nicht beeinträchtigt hat.)
Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig helfen konnte, und dass Du nun Deine körperlichen Einschränkungen besser akzeptieren kannst. Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald wieder der "Alte" bist, denn die Chancen stehen gut, da Du ja offenbar keine Syrinx hattest.
LG
Sabine
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Hi Sabine,
danke für Deine Antwort. Ich war zur Zeit Deiner Benachrichtigung im Klinikum Ingolstadt stationär für vier Tage. Dort wurden neurologische Untersuchungen durchgeführt, sowie ein neues MRT ausgewertet. Zur Zeit ist alles o.k., kein Hinweis auf Recidiv, tumoröses Gewebe vollständig entfernt. Nein, soweit ich weiß hatte ich keine Syringomyelie; ich weiß auch gar nicht ganz genau was das ist, werde aber im Mai bei der nächsten Nachuntersuchung meine Chirugin (Frau Dr. Terttu Pietilä) danach fragen. Die Neurologen konnten mir leider auch nichts neues anbieten, außer einer Cortuisontherapie wegen der Mißempfindungen, auf die ich aber erst mal verzichtet habe. Ich denke auch nicht, dass sich damit außer viel Nebenwirkung großartig was verbessern kann. Die meisten Erfolge habe ich mit massivem Hanteltraining, allerdings ist das mit viel Schmerzen verbunden. Wenn ich mir Dein Profil anschaue, ist mir schon klar, das ich auf hohem Niveau jammere, Hippe Lindau ist bei mir nicht bestätigt, aber eine erbbiologische Untersuchung steht noch aus.
Gruß Artur
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Hallo Artur,
es freut mich, dass bei Deiner Nachuntersuchung alles okay war und vor allem, dass der Tumor restlos entfernt werden konnte.
Ich kenne übrigens Fr. Dr. Pietilä noch aus Berlin. Sie leitete dort die Gefäßsprechstunde. Bei ihr bist Du in guten Händen. Ich kenne mehrere Patienten, die extra nach Ingolstadt reisen, um von ihr operiert zu werden.
Eine Syrinx ist eine Liquorabflussstörung, die verschiedene Ursachen hat. Bei uns ist es das Hämangioblastom. Das Liquor ist die Gehirnflüssigkeit, die sich im Gehirn in den 4 Ventrikeln (Hirnkammern) und zwischen den Hirnhäuten als "Stoßdämpfer" befindet. Das Liquor fließt über kleine Kanälchen in die Wirbelsäule und erfüllt dort die gleiche Aufgabe für das Rückenmark. Ist der Abfluss gestört - durch einen Tumor z. B. - sammelt sich das Liquor höhlenartig und quetscht dabei die feinen Nervenfasern und das Mark ab. Es kommt aber nicht immer zu dieser Höhlenbildung. Ist die Ursache der Syrinx beseitigt, bildet sie sich "spontan" (soll heißen: innerhalb von ein paar Monaten) und ohne irgendwelche chirurgischen Maßnahmen zurück.
Ich bin seit den Rückenmarks-OP übrigens wetterfühlig geworden. Ich vertrage das nasskalte Tiefdruckwetter aus Nord-Nordost nicht. Es kommt dabei zur gleichen Symptomatik wie vor der OP. Mein Neurologe sprach dann von einer "Irritation", die mit Änderung der Wetterlage zurückgeht. Ich hab mich daran schon gewöhnt. Wenn neue Beschwerden nach 3 Wochen also nicht verschwinden, muss ich wohl oder übel mit einem neuen Tumor rechnen.
Ich drück Dir beide Daumen, dass Du kein Hippel-Lindau hast. Eine schwere Operation reicht doch!
LG
Sabine
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Hallo,
ich wurde am 01/02/2008 am Kleinhirn (4ter Ventrikel) in der Uni-Klinik in Tübingen operiert (10 Tage Klinikaufenthalt). Tumor ca. Tischtennisball-Größe. Die Neurologische Chirogie ist dort echt super und kann ich auch nur immer wieder empfehlen. Ärzte, Pflegepersonal... alles echt TOP (zumindest bei mir und bin auch nur Kassenpatient ;-) ).
Meine Probleme waren heftigste Schwindelattacken, Gangstörungen mit Gleichgewichtsproblemen.
Die Reha habe ich direkt im Anschluss in der Schmiederklinik in Konstanz absolviert. 4 + 1 Woche - war echt super und kann ich nur allen empfehlen. Super Therapeuten, super Haus und Lage direkt am Bodensee. 30 Min zu Fuss nach Konstanz rein oder mit Bus in 7 - 10 Min. Essen ebenfalls super.
Die Zeit verging wie im Flug, hatte tagsüber volles Programm (Sport + Bewegung, Bewegungsbad, Werken + Basteln (auch in der Freizeit oder am Abend nach offiziellem Programm), PC-Therapie, berufsvorbereitende Therapien, allg. Unterhaltungsprogramm am Abend oder Wochenende, tolle Einzelzimmer. Meine Wünsche im Reha-Programm wurden promt umgesetzt, also alles nur wirklich vom Feinsten.
Bin jetzt seit 27/03/2008 wieder am Arbeiten (Wiedereingliederungsprogramm Dauer ca. 5 Wochen dann wieder 8 Stunden voll). Mir geht es recht gut.
Hoffe mit diesen Infos anderen Betroffenen etwas helfen zu können und vielleicht auch etwas Mut zu machen.
Alles wird gut!
Viele Grüße
Torsten
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Hallo Torsten
Willkommen in Forum
Es freut mich,dass du so gute Erfolge in den Beiden Kliniken hattest.
Eine kleine Bitte
Hier gehen deine positiven Kritiken zu den Kliniken leider unter.Das wäre schade.
Bitte folge dem Link in meiner Signatur und schreibe im Klinikbewertungsthread einen kleinen Bericht über die jeweiligen Kliniken.
Danke im Voraus und weiterhin immer gute Befunde.
Gruß Fips2
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Hallo Torsten,
klasse, dass Du die Hämangioblastom-OP so gut überstanden hast. Wurdest Du auf Hippel-Lindau aufmerksam gemacht oder sogar untersucht?
Weiterhin alles Gute!
LG
Sabine
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Hallo Torsten,
Tübingen und Konstanz klingt ja ganz danach wie wenn du aus BaWü kommst, da komme ich auch her, und habe das selbe hinter mir wie du,
nur ohne Reha.
Wenn du möchtest kannst dich ja mal melden zwecks Erfahrungsaustausch oder so.
Gruß Gerd
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Hallo !!!
Das ist total schön das es bei Dir alles so gut gelaufen ist!!! :-)
Ich heiße Melly bin 25 und wurde am 3.Dezember2007 an einem Hämangioblastom des Hirnstamms operiert und oxidier schon ein halbes Jahr im Krankenhaus herum weil sich die op Stelle entzündet hat (weitere
2 ops am 1.3. und Not op am 1.04. habe noch leichte Gangunsicherheit , der rechte Arm funzt net so uns Sensilibitätsstörungen.
Würde mich freuen was von Dir zu hören
Grüße Melly
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Hallo Melly,
erstmal herzlich willkommen im Forum!
Ich hab mich richtig erschrocken, als ich von Deiner Abszess-Bildung nach der Hirnstamm-OP gelesen habe - und dann noch eine Not-OP. Ich hoffe, Du bist damit endgültig über dem Berg?!
Von meinen vorigen Einträgen weißt Du ja, dass ich Hämangioblastome am Rückenmark hatte bzw. habe. Bisher hatte ich 4 Kleinhirn-Op's, die letzte war 2004. Es wurden 2 Knötchen und eine Zyste entfernt, wovon ein Hämangioblastom am Hirnstamm saß. Meine Symptome gingen binnen 1 - 3 Wochen vollständig zurück.
Zur Zeit habe ich ein Hämangioblastom am ersten Halswirbel, das bis zur Medulla oblongata wächst ( = verlängertes Rückenmark = unteres Drittel des Hirnstamms). Seit eineinhalb Jahren hat sich auch eine Zyste dazugesellt, die sich an der hinteren Schädelgrube befindet.
Meine Symptome sind vielfältig. Da es sich um ein Rezidiv handelt (erste OP war 1996), haben sich die bestehen gebliebenen und die neu entstandenen miteinander vermischt: Sensibilitätsstörungen von Zehen bis Gaumen, Kribbeln von Zehen bis zur Brust und seit kurzem ist mir von Zeit zu Zeit schwindelig.
Von einer Operation wird abgeraten, solange meine Motorik noch funktioniert, d. h. Störungen der Reflexe (Schlucken, Knie), Entleerung der Blase und Darm oder (Teil-)Lähmungen.
Wo wohnst Du und wo wurdest Du operiert? Hat man Dir mitgeteilt, ob Deine Symptome irgendwann zurückgehen?
Ich komme aus Berlin und habe mich jedesmal im Virchow-Klinikum erfolgreich operieren lassen. Da ich das Von-Hippel-Lindau-Syndrom habe, weiß ich manchmal gar nicht, ob ich noch an alten Symptomen leide, oder ob es schon neue sind. Deswegen ist es für uns so wichtig, sich regelmäßig untersuchen zu lassen.
Ich wünsche Dir, dass Du das, was Du hinter Dir hast, gut verarbeiten kannst und Dich nicht unterkriegen lässt!
LG
Sabine
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Hallo Leute,
habe am 30.12.2003 zwei taube Beine gehabt und war in Mainz in der Uni, wo sie dann verstellten das ich am Kleinhirn eine Zyste 0,8 * 0,5 cm habe.
War im März 2004 dann auch gleich in Heidelberg, wo Sie dann zu mir meinten, ich solle in einem Jahr wieder zur Nachkontrolle, da Sie von einer Zyste ausgingen, ( es war auch noch zu klein ) um sich verzulegen ob es ein Tumor ist oder nicht.
Im September 2005 war ich dann wieder zum MRT wo dann festgestellt wurde das es auf 11 mm gewachsen ist. Nach der Diagnose war ich wieder in Heidelberg und alle Professoren haben sich über meinen Fall beraten. Ich habe einen Hämangioblastom zwischen Kleinhirn und Hirnstamm sitzen. Ich sollte mich auf Abruf bereit halten und in den nächsten Wochen operiert werden.
Bin dann zum 01.11.2005 ins Krankenhaus, wo Sie alles notwendige für die OP vorbereiteten und mich aber am 04.11.05 wieder entliessen und sagten das sie mich nicht operieren, das ich dann nicht mehr laufen könnte, also entweder gar nicht mehr oder wieder laufen lernen kann.
Ich soll ab diesem Zeitpunkt jedes halbe Jahr zum MRT.
Im Mai 2006 war ich wieder beim MRT wo man dan feststellen mußte das es sich innerhalb einem halben Jahr um 5mm * 4mm vergrößert hatte, also von 11 * 10 mm auf 16 x 14 mm.
In Heidelberg sagten sie mir, das ich wenn es sich noch mal so vergrößert 2007 mit der OP rechnen kann und ich sollte mich schon mal darauf einstellen. Doch das schlimmste an diesem Tag, war das Sie mir sagten das der Tumor am Schlucknerv sitzt.
Seit 2006 ist der Tumor auf 17 x 16 mm gewachsen.
Momentan habe ich schlimme Probleme mit meinem Arm, ich hab seit 4 Wochen Probleme damit, ich kann den Arm nicht lange nach oben halten, dann bekomme ich ein Ziehen von der Schulter bis in den Ellenbogen. Bin zur Zeit bei einem Orthopäden in Behandlung und er hat ein Röntgenbild gemacht, das Schultergelenk ist total verschoben und dadurch sind alle Muskeln und Sehnen gequetscht.
Jetzt hab ich ein bißchen nachgelesen und bin am überlegen ob das vielleicht auch von meinem Tumor kommen kann??!!!
Habe im Internet gelesen das, das Kleinhirn für die Stellung der Gelenke und für die Muskulatur zuständig ist. Was mir dann bewusst geworden ist, ist das ich vor 4 Wochen absolut keine Kraft in meinem linken Arm hatte ich konnte nichts heben.
Jetzt hab ich am 19.06. einen erneuten Termin in Heidelberg.
Was haltet ihr von Heidelberg???
Was meint ihr was ich tun soll? Hab langsam keine Lust mehr auf ständige Nachteile durch dieses Teil, mein Immunsystem ist geschwächt ich bin ständig krank, und ich denke das dies auch von daher kommt. Mir wäre es egal ob ich durch die Chemo meine Haare verliere oder wie auch immer, ich will nur das endlich etwas passiert.
Was denkt ihr darüber????
Was soll ich tun????
Liebe Grüße an alle
Jazz
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hallo jazz
Willkommen im Forum.
Frage
Warum hast du Mainz nicht noch mal kosultiert?
Die haben doch die Erstdiagnose bei dir gestellt erstellt.
Versteh ich irgendwie nicht.?
Warst du unzufrieden oder zweifelst du an der Kompetenz dort?
Meine Frau kann das auf jeden Fall nicht behaupten.
Eins ist auf jeden Fall sicher.Das Hin ud Her macht dich nur noch unsicherer in Heidelberg und besser wirds davon auch nicht.Höchstens inoperabel.
Nicht dass ich was gegen Heidelberg hätte.Aber irgendwie hab ich die Erfahrung gemacht, oder hier im Forum oft genug gelesen,dass die manchmal irgendwie keine Entscheidungen fällen wollen sonden nur rumeiern.
Gruß Fips 2
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Was soll ich tun????
Hast Du Dich schon einmal mit "von Hippel-Lindau" beschäftigt?
http://de.wikipedia.org/wiki/Hämangioblastom (http://de.wikipedia.org/wiki/Hämangioblastom)
http://www.hippel-lindau.de/betroffene-organe-veraenderungen-zns.html
http://www.hippel-lindau.de/downloads/vhlru303.pdf
http://www.vhl-europa.org/switzerland/vhl_infos_leitfaden.html
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Hi Fips2,
als ich in Mainz in der Uni lag, haben die mich auf MS untersucht, was ja auch in diesem Fall nicht falsch war, aber ich habe damals mein MRT kurz so um den 18.12.2003 in etwa gemacht bekommen und hab dann gesagt bekommen das was sei aber was können sie mir noch nicht sagen, das es ausgewertet wird und dann bekomme mein Hausarzt bescheid.
Weißt du wie lange ich darauf gewartet habe, bis Ende Januar, das fand ich ziemlich hart damals, es ist unmenschlich meiner Meinung nach, einen Menschen in diesem Gewissen rumlaufen zu lassen.
Dann hat mein Hausarzt das Schreiben von Mainz bekommen und da stand nicht mal drin ob ich mich noch mal in der Klinik vorstellen soll, nichts.
Da meiner Tante Ihr Freund damals auch in Behandlung in Heidelberg war, und er sehr zufrieden war, bin ich auch dort hin.
Lieben Gruß jasmin
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Hallo Jazz
Bei der Wartezeit muss ich dir schon irgendwie recht geben,nur bedenke dabei aber fairerweise auch,dass der Jahreswechsel mit seiner Feiertagsanhäufung dazwischen lag.Ich weis auch nicht,bzw. hast du nicht erwähnt wo und bei wem du in Mainz warst, oder bei wem in Heidelberg.
Wir wurden bis jetzt in Mainz in der Neurochirurgie sowie Toraxchirurgie immer ausführlich und schnellstens informiert und gut beraten.
Was hier jetzt,wie du es nennst "unmenschlich" ist,lass ich mal dahingestellt.Eine 4 wöchige Wartezeit für einen endgültigen Befund eines "Etwas" das noch so klein ist,dass man keinen richtigen Befund sofort stellen kann, oder eine Bestellung zur OP,die dann nach 4 (in Worten vier)Tagen KH-Aufenthalt urplötzlich vorher abgeblasen wird wegen OP-Nebenwirkungen.
Ja hat der Chrirurg im Vorgespräch nicht auf die Nebenwirkungen und Risiken der OP hingewiesen?Ist ihm das grad mal so eben ein paar Stunden vor der OP eingefallen?
Hier mag sich jetzt jeder seine eigenen Gedanken darüber machen.
Du wolltest wissen was du tun sollst.
Das kann dir leider keiner beantworten.Wir sprechen nur jeweils von unsren eigenen Erfahrungen und wie wir selbst weiter verfahren würden.Die endgültige Entscheidung liegt bei dir als Patient selbst und die nimmt,oder kann dir keiner abnehmen.
Notfalls gibt es auch noch andere sehr gute Kliniken,z.B. INI, in denen du dir eine Zweit oder Drittmeinung einholen kannst.
Gruß Fips2
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Hallo Jasmin,
ich kann sehr gut mitfühlen, was Du momentan mitmachst, dass Dir sogar alles egal ist, Hauptsache, es passiert endlich was. Ich habe die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung und viel, viel Zeit mit Warten in Krankenhäusern und Ärzten verbracht. Wer weiß, dass etwas nicht stimmt und spürt, dass es mit dem Gesundheitszustand langsam immer schlechter geht. Das macht mürbe.
Doch der 19. Juni ist ja nun auch bald. Bereite Dich auf diesen Tag vor. Stelle alle Deine Fragen. Lass Dir alles erklären, was Du nicht verstehst. Bitte den Arzt, dass er Dir vom 19. Juni auch einen Arztbrief zukommen lässt.
Zweitmeinung: Du kannst die letzten MRT-Aufnahmen auch an eine andere Neurochirurgische Abteilung schicken. In Freiburg, wo viele von uns Hippel-Lindau's erfolgreich operiert worden sind, werden Deine MRT-Bilder angeschaut und anhand Deiner Symptome beurteilt, ob eine OP ratsam wäre und wenn nicht, warum nicht.
Ich selber war allerdings noch nie in Freiburg zu einer Operation gewesen (zu weit weg, komme aus Berlin). Aus Erzählungen auf den Info-Treffen für Hippel-Lindau's kann ich die OP-Ergebnisse nur bestaunen. Falls Du möchtest, schicke ich Dir die Adresse per Mail zu.
Liebe Jazz, halt die Ohren steif und lass Deinen Kopf nicht hängen.
LG
Sabine
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Hi Sabine,
ich hoffe es geht Dir gut.War am 16.06. zur Nachuntersuchung in Ingolstadt und Dr. Pietilä will mich erst im nächsten Februar mit neuem MRT wiedersehen. Meine Sensibilitätsstörungen sind wie bei Dir total wetterabhängig. Zur Zeit fühle ich mich sehr gut, bei Wärme und Sonne habe ich den Eindruck, es ist besser als vor der OP. Festgestellt bleibt eine Störung der Tiefensensibilität im linken Arm und an den Fingern. Damit muß ich leben, ich glaube nicht das es besser werden kann. Aber ich habe dennoch ein neues Problem, meine Krankenkasse hat mir jetzt rückwirkend bis 2005 die Mitgliedschaft storniert, weil ich angeblich kein gesetzlich Versicherter bin bzw. das Recht nicht dazu hatte. Seit Oktober gab es kein Krankengeld mehr und krankgeschrieben bin ich noch immer. Mit so einer Sauerei in so einer Situation habe ich auch nicht gerechnet. Bis Juli will ich die anstehende Blutuntersuchung auf Hippel- Lindau noch hinter mich bringen. Hat Dr. Pietilä Deine Mutter operiert?
Gruß Artur
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Hallo Artur,
es ist doch immer wieder schön zu hören, dass die Nachuntersuchungen ohne Befund sind. Ich finde, etwas schöneres kann ein Arzt gar nicht sagen. Jetzt drück ich Dir für Februar die Daumen.
Was Deine Sensibilitätsstörungen im Arm angeht, hoffe ich, dass sie Dich nicht weiter beeinträchtigen. Denn auch wenn diese Beschwerden bleiben sollten, kann man irgendwann darüber hinwegsehen und diese Behinderung in sein Leben integrieren.
Fr. Dr. Pietilä hat bis zu ihrem Wechsel nach Ingolstadt meine Schwester behandelt, die auch Hippel-Lindau hat und ein mittlerweile inoperables Hämangioblastom am Kreuzbein. (Meine Mutter war übrigens nie beim Arzt und starb 2002 an Unterleibskrebs.)
In welcher Krankenkasse bist oder warst Du denn versichert? Ich verstehe nicht, wie die schon nach 3 Jahren Mitgliedschaft feststellen konnten, dass Du gar kein Mitglied sein darfst. Wie geht es jetzt weiter? Musst Du die genetische Untersuchung im Juli privat bezahlen?
Seit Anfang Juni habe ich eine Symptomzunahme und war gestern auf Empfehlung meiner Neurologien beim MRT. Sie meinte, es könne viele Ursachen haben. Womit sie recht hat. Ich habe neben ein großes Hämangioblastom und Zyste in Höhe des ersten Halswirbels noch mehrere Hämangioblastome am linken Kleinhirn und etliche im Rückenmark. Bin auf den Befund gespannt und habe mir einen Termin in der Neurochirurgie am nächsten Mittwoch geholt.
Meld Dich mal, wie es mit Deiner KK weitergeht.
LG
Sabine
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Hallo Sabine,
ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Untersuchung. Ich hoffe Deine Ärzte sind gut, Du weißt ja wen ich empfehlen würde und wenn ich mit dem Dreirad anreisen müsste . Mit meiner Krankenkasse gehts nur vor dem Sozialgericht weiter.
LG Artur
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Hallo Artur,
ich wollte mich mal wieder melden.
Der MRT-Befund vom Juni 08 zeigte keine Veränderung gegenüber der Voruntersuchung im Okt. 07. Da ich aber zunehmende Symptome habe, wurde mir eine Operation in Höhe HWK 1 angeboten. Aufgrund des hohen OP-Risikos habe ich einen Termin am 3. September bei Prof. Vajkoczy (Virchow-Klinikum Berlin) bekommen, um weiteres Procedere zu besprechen.
Gestern erhielt ich einen Anruf, dass der Termin auf den 25. August vorverlegt werden konnte.
Ich meld mich wieder, wenn ich genaueres weiß.
Hallo Jazz, hast Du mittlerweile mehr in Erfahrung bringen können?
LG
Sabine
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Hallo Sabine,
wie war Dein Termin?
Gruß Artur
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Hallo Artur,
danke der Nachfrage.
Prof. Vajkoczy hat mir einen Großteil meiner Sorgen genommen, ist auf jede Frage eingegangen und wir haben einen OP-Termin für Ende September/Anfang Oktober ausgemacht.
Die Sekretärin wollte sich diesbezüglich bei mir melden, was sie bisher nicht getan hat. Ich rufe am Montag dort einmal an.
Dauert der Ärger mit Deiner Krankenkasse noch an oder hast Du schon Klarheit?
LG
Sabine
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Hi Sabine,
ich werde an Dich denken, ich hoffe, das der Tumor nicht so groß ist. Mit welcher Methode operiert er denn, von vorne, von hinten, werden die Halbbögen entfernt?
Ich habe übermorgen meinen Blutabnahmetermin wegen der erbbiologischen Untersuchung auf Hippel-Lindau. Mit der Big Krankenkasse oder auch IKK gehts wie gesagt vor dem Sozialgericht Duisburg mit einem entsprechenden Anwalt weiter. Seit Oktober 07 wird die Krankengeldzahlung verweigert, das ist eine der größten Sauereien, die ich bisher erlebt habe. Zum Glück kann ich mich wehren, aber wie sieht´s bei anderen aus? Zur Zeit bin ich zwei Stunden pro Woche bei einer Heilpraktikerin in Baden- Baden, die daran arbeitet, meine motorischen (auf den linken Arm beschränkten Fähigkeiten) wieder herzustellen. Nebenbei geh ich dort absolut tiefenentspannt wieder nach Hause. Auch eine neue Erfahrung.
Wie sehen Deine Symptome derzeit aus?
Gruß Artur
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Hallo Artur,
seit 2005 habe ich mit zunehmenden Symptomen zu kämpfen, zunächst Sensibilitätsstörungen (erst rechte Körperhälfte bis Gaumen) dann kam die linke Seite hinzu (von Zehen bis Schlüsselbein), dann folgte der Gaumen, von Zeit zu Zeit habe ich Schluckstörungen rechts, zum Schluss kamen Schwindel und beginnende Lähmungen in beiden Beinen hinzu (sog. Kniestreckerparese). Ich kann nur noch schlecht gehen, und Bordsteine oder Treppensteigen strengen mich außerordentlich an. Ich bin sehr schnell erschöpft. Daraufhin wurde ich zum MRT geschickt - .
Mein Hämangioblastom in Höhe HWK 1 ist jetzt 10 mm groß und hat eine Zyste von 20 mm gebildet. Zudem ist das umliegende Gewebe ödematös (geschwollen). Ich werde liegend operiert, durch den Hinterkopf über's Kleinhirn - und schon ist man an der Medulla oblongata, durch die man sich zum 1. Halswirbel durchmogelt. Mein Schädelknochen am Hinterkopf ist bereits seit 1996 durch eine sog. Duraplastik ersetzt.
Für Deine Blutuntersuchung wünsche ich Dir alles Gute. Wie sieht es mit Deinen Familienangehörigen aus? Hast Du Kinder?
Wovon hast Du denn ohne Krankengeld gelebt? Wovon lebst Du jetzt?
Ich wünsche Dir viel Glück und viel Geduld mit Deinem Arm. Hast Du denn schon Fortschritte bemerkt?
LG
Sabine
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Hi Sabine, wie beschreibst Du Deine Sensibilitätsstörungen? Taub oder Kribbeln, mehr von innen oder von außen? Oder so wie Stromschläge? Bei mir ist es auf jeden Fall so, teilweise habe ich das Gefühl, ein Sumo Ringer packt mich und schnürrt mir von hinten meinen Thorax ein. Schluckbeschwerden hatte ich auch vor der OP und auch rechts. Aber so stark, dass ich dachte, gleich ersticken zu müßen. Dann war es nach Minuten plötzlich wieder weg.Zudem habe ich unter dem Kinn und am Hals ein Hautgefühl, als ob diese einen Sonnenbrand 2. Grades hätte. Ich habe mal gerade nach Kniestreckparese gegogelt, aber nichts adäquates darüber gefunden. Mein linkes Bein knickt meistens abends in der Kniekehle einfach für Sekunbenbruchteile ein, andere bemerken es kaum, ich kann es nicht konbtrolieren, es passiert meistens nur einmal. Trotzdem bin ich Sonntag wieder 13,5 km im Wald gelaufen in 1:19. Danach sind meine Beine für die die nächsten 24 Stunden müde, teilweise bis zu den Knien taub. Während des Laufens habe ich Sensibilitätstörungen aller zuvor beschriebenen Arten gemeinsam und abwechselnd stärker oder schwächer. Der Sumoringer verläßt mich meistens nach den ersten drei Kilometern. Schmerzen habe ich dann in den Halsmuskeln, aber die Strecke ist hart und besteht aus Asphalt, Sandwegen in Dünen (Maasdünen) und querfeldein unaufgeräumten Waldwegen, wo Du auch mal etwas springen mußt. Läufer begegnen da einem nur selten. Eigentlich tue ich mir das nur noch an, weil ich froh bin, das ich noch lebe und überhaupt laufen kann. Meine Kondition reicht für gut 20 km, letztens bin ich mit dem Rennrad ( Fahradfahren ging ganz lange gar nicht wegen Gleichgewicht und Halsmuskeln) 17 km hin zur Strecke gefahren, dann gelaufen und wieder zurück, danach bin ich um 16 Uhr ins Bett und am nächsten Morgen morgen wieder aufgestanden. Ich hatte keine Lust mehr meine Beine zu bewegen, so schwer waren die. Aber ich wollte wissen, ob ich es schaffe und es ging. Übrigens hat mir die ganze Lauferei sehr geholfen vor der OP, da war ich jeden Tag unterwegs, zwei Tage vor der OP am 28.05.07 15 km in 1: 15. Ich hatte eine Riesenangst und mit dem Laufen war ich einigermaßen kopfmäßig relaxt. Da kannte ich auch noch nicht dieses Forum, dafür aber Hippel- Lindau, denn auf dem DIN A 3 Umschlag des Radiologen Dr. Bock aus Oberhausen stand Hämangioblastom- Hippel- Lindau ? Dann habe ich nach Internetrecherche Herrn Alsmeier angerufen, der mich super unterstützt hat und auf alle meine tausend Fragen sehr geduldsam einging. Ich habe Ihn auch später noch kontraktiert und mich für alles bedankt, weil es mir auch etwas peinlich war, schließlich ist er nicht mein Psychotherapeut. Ich hatt aber auch ein paar besondere Umstände und der Tumor ist so selten, das kaum ein Arzt darüber was zu sagen weiß, das habe ich am Montag wieder mal bei einem Neurologen erfahren müßen. Und wenn ich Deine Beschreibungen lese, dann meine ich auch es eher mit einem Mediziner zu tun zu haben (z.b. hattest Du auch eine Syrinx?) Ich wußte gar nicht was das ist. Meine jetzige Hausärztin, die jetzt im September in den Ruhestand geht, kannte ich auch erst seit Februar 2007, vorher war ich noch nie in meinem Leben krank geschrieben, noch hatte ich einen Hausarzt und teilweise war ich noch nicht mal krankenversichert. Als der Tumor am 27.04.07 beim MRT entdeckt wurde, war meine langjährige Lebensgefährtin im vierten Monat schwanger unsere erste Tochter wird jetzt im November 16 Jahre alt. Ja, dann auf anraten Herrn Alsmeier erbbiologische Untersuchung in Essen auf Hippel- Lindau, dann habe ich die paar Leute die so heißen wie ich angerufen, aber alles negativ. Mein Vater hatte einen bösartigen Tumor (Schminketumor) im oberen Halsbereich und verstarb mit 53 Jahren. Da kannst Du Dir vorstellen, was mir so alles durch den Kopf ging. Am 27.04.07 war ich kurz nach dem Befund in der Wedau Klinik in Duisburg, es war Freitag abend, der Assistensarzt sagte: Ja, Ja ein Tumor im Rückenmark, der ist aber schon groß, die wachsen aber langsam, den gucken wir uns noch eine Weile an, ob der wächst, aber das entscheidet der Oberarzt und der ist am Montag wieder da. Kommen Sie mal Montag um 8 Uhr. So bin ich ins Wochende gegangen und habe am Montag um halb acht schon auf dem Flur gesessen, denn Wartezimnmer gibts da nicht. Der gleiche Assistenzarzt schlurfte über den Flur, entdeckte mich, wurde geschäftig, nahm mich mit in das Untersuchungszimmer, sagte mir während er mit seinen Gummihandschuh zur Blutabnahme meinen linken Oberarm abband, das ich jetzt hierbleiben müsse, denn ich werde sofort operiert. Ja, wie.... sofort operiert?, fragte ich entgeistert. Ja, wir haben entschlossen, sie sofort zu operieren. Wer denn?, fragte ich. Hat der Professor Hassler sich das denn auch angeschaut und können wir den mal sprechen? Es ging, der Prof hatte gefühlte drei Minuten Zeit, Ich fragte, ob das denn bösartig sei, was ich da habe, denn wir bekommen noch einen Nachzügler und müßen wir das Kind abtreiben? Ich weiß noch sehhr genau was Professor Hassler sagte: Weiß ich nicht was das ist, steht ja nicht drangeschrieben was das ist. Könnte soundso sein. Schaute auf den DIN A 3 Papierausdruck des MRT, zuckte mit den Schultern und meinte in fast vierzig schon viel gesehen zu haben. Wir, meine Lebensgefährtin und ich waren völlig perplex und geschockt, aber bevor ich so richtig Schiß bekam, ging die Untersuchungsarie los. Ich kam sofort in ein Bett und wartete im Bett auf dem Flur, meine Frau stand daneben und wir tauschten betretene Blicke aus. Dann bekam irgendein Narkotikum für ein Schluckschallecho. Mittags um 12 Uhr wurde ich beduselt in einem Krankenzimmer wach, eine kleine Albanerfamilie war anwesend und neben mir ein ganz alter Opa mit intensiven Schmerzen, weiter hionten einer, dar auf seine `Arztbrief`zur Entlassung wartete. Ich versuchte sofort mein Bewußtsein wieder herzustellen und versuchte ztu laufen. Eine chinese Krankenschwester, die mit Sicherheit dem maoistischem China entstammte, sagte: Du bleib liege, Arzt komm. Dann kam meine Frau, die hatte jetzt den Oberarzt gesprochen und sagte, der OP Termin wäre am 2. Mai um 8 Uhr und weil morgen (1.Mai) keiner da ist müßen jetzt noch dringenst Untersuchungen gemacht werden. Die Krankenschwester erklärte wiedersprüchlich wohin ich gehen sollte. Wir warteten daraufhin solage vor einem falschen Untersuchungsraum, bis auch uns`Geschockten` klar wurde, das hier heute keiner mehr iurgendjemanden untersucht. Dann lief uns der Oberarzt entgegen; ja wo sind sie denn, gleich ist Feieraben, ich brauche noch ein EEG. Das gabs dann auch noch bei einer fortwährend maulenden schlecht gelaunten polnischstämmigen MTA Frau. Ich entschuldigte mich, das ich irgendwo falsch gewartet habe. Sie rief dann noch mal den Arzt an und erklärte, das sie eigentlich gleich Feierabend hat und erster Mai und weiß ich nicht was. Danach wieder aufs Zimmer, mittlerweile war die Albanerfamilie siebenköpfig und das Krankenzimmer war voller Lärm. Der Narkosearzt kam mit einem Fragebogen. Ich fragte, ob es hier irgendwo einen Raum gäbe, wo man sich ungestört unterhalten könne. Meine Frau war nach Hause gefahren und holte ein paar Sachen, die man im Krankenhaus so braucht. Der Arzt sagte nein und keifte über meine Schulter die Lärmenden an: hier geht auch noch was anderes ab, jetzt ist mal Ruhe. Ich bemerkte meinen Zugang im Arm, war wohl die Chinesin. Alles war chaotisch und ideotisch. Der Narkosearzt war Deutscher und erklärte mir unumwunden, was die Risiken der OP sind: Atemlähmung, Querschnittslähmung vom Hals an usw. Nun wollte ich wissen wer mich operiert, "Weiß ich nicht, wir operieren mehrere in einem OP Saal, ein OP Team sozusagen. Ich mach auf jeden Fall nicht die Narkose, ich gebe nur den Fragebogen an den Kollegen weiter". Aha, abends war ich mit meiner Frau dann noich beim Italiener und auf dem Klo entfernte ich den Zugang, als ich gegen zehn ins Krankenhaus zurückkam, saße auf den Waschbetonblöcken vor dem Portal lauter Penner in Bademänteln und soffen Bier aus Flaschen. Das weiß ich noch genau, weil ich hatte zuvor noch nie so richtige Stadtpenner in gestreiften Bademänteln und Schlafanzügen gesehen. Die Leute aren richtig zu. Als ich dann in meinem Bett lag, schaute ich noch mal aus dem Fenster in den Innenhof hinunter. Die Chinesin kam, es gab einen neuen Zugan und paßte mir eine Halskrause an. Die Zimmertür war die ganze Nacht auf, Hip Hop auf dem Flur.... gegen ein Uhr schlief ich ein und sinnierte noch was schlimmer sei: Knast oder Krankenhaus. Auch das weiß ich noch ganz genau. Am nächsten Morgen war der erste Mai, ein schöner frühsommerlicher Tag. Eine Muslima mit Kopftuch machte mein Bett. Ich bin mit meiner MRT CD ind Händen eingeschlafen, weil die sich bis jetzt überhaupt noch keiner angeschaut hatte unmd ich dachtze, wenn mich jetzt einer abholt, dann kann er die CD nicht übersehen. Der Radiologe sagte, das ich die CD unbedingt dem Chirugen geben müsse, aber bisher wollte die noch keiner, aber jetzt kam ein arabischerstämmiger junger Assistenzarzt zu mir, ein angehender Hirnchiruge. Dieser erklärte mir tatsächlich folgendes: Alles gar nicht schlimm, wenn der Tumor böse ist oder klebt, dann nehmen wir vielleicht nicht alles raus, dann bestrahlen wir und wir machen die OP im sitzen. Währenddessen krikkelte er mit einem Kuli auf der Bild Zeitung vom Opa den OP Zugang auf. Jetzt wollte ich einfach nur noch wissen wer mich denn operiert; er ist dabei, wer das jetzt macht, mal schauen. Ich sage mal dem anderen Oberarzt Bescheid der soll mal kommen, der weiß das. Ich wartete auf diesen Oberarzt, ein jovialer älterer Inder kam um halb elf. Der klärte mich nochmals über die Risiken auf, ich bat ihn gemeinsam mit mir und meiner Frau zu sprechen, die müsste jeden Augenblick hier sein, dies sei sehr wichtig für uns, weil wir jetzt auch noch Nachwuchs erwarten usw. Der Joviale erklärte, die OP müsse ein, wenn ich jetzt so alt wäre wie der da und meinte den interessierten Opa neben mir, dann würde er nicht operieren, aber so würde er mir vieleicht noch fünf Jahre geben, kann aber auch schon morgen sein. Ich fragte nochmals, ob wir uns gleich noch mal sprechen könnten, wenn meine Frau hier ist, da schaute er auf die Uhr und meinte: Nein, gleich habe ich Feierabend. Ich fragte, ob denn noch jemand kommt um sich die CD voim MRT anzuschauen. Nein, aber halten sie die mal fest. Der joviale indische Oberazt ging. Der Opa meinte: Wenne dran bis, bisse dran, da kriegse sowieso nix von mit. Ja klar, aber du bist auch 86 und nicht 43. Ich ging nach draußen, setzte mich auf eine Bank und dann mußte ich heulen wie seit meiner Kindheit nicht mehr. So fanden mich meine Frau und meine Tochter. Mir war nichts mehr peinlich. Nachdem ich mich einigermaßen beruhigt hatte, ging ich wieder auf die Station, packte meine paar Sachen ein, schenkte dem Opa meine Lakritzbonbons, entfernte den Zugang im Arm, verabschiedete mich von der Schwester und fuhr nach Hause. Abends setzte ich mich vors Internet,m meine Frau an anderer Stelle ebenso und wir recherchierten nach speziellen auf diesen Gebiet erfahrenen Kliniken. Gegen 23 Uhr rief ich die Tumorhotline der neurochrugischen Klinik im Klinikum Ingolstadt an. Ein Assistenzarzt beruhigte mich, sagte eine zweite Meinung ist immer gut und er würde im Sekretariat alles über das Gespräch hinterlassen, ich solle morgens ab neun Uhr anrufen. Das Telefonat dauerte über eine Stunde und ich ging mit der Hoffnung schlafen, das `Richtige` getan zu haben. Am nächsten Morgen rief ich um neun Uhr an und eine freundliche Frau Knopf sagte: Grüß Gott, ja wir sind informiert, dann fahren Sie mal los, die Frau Dr. Pietilä wartet auf Sie. Ich sagte, aber ich bin erst heute gegen nachmittag da, das sind mindestens 600 km. Ja, ja kein Problem, wir haben uns schon angeschaut, wo Sie herkommen. Der Rest ist eine andere Geschichte, eine mit gutem Ausgang, eine schöne. Ich habe einen Einweisungstermin für den 29.Mai 07 bekommen, habe drei Tage zuvor noch meine Lebensgefährtin geheiratet und unsere kleine Tochter ist am 1. November gesund und ohne Hippel- Lindau zur Welt gekommen. Was bleibt ist das Trauma mit dem jeder von uns leben muß, aber wie gesagt Sabine, ich jammere auf hohem Niveau. Ich möchte nur das weitergeben, was ich an Erfahrungen sammeln konnte. In Duisburg und das ist meine ist meine absolute Überzeugung, wäre ich einfach nur verstorben. Ich bin heute einfach nur dankbar, das dort alles so schrecklich, dreckig,stümperhaft, unmenschlich, unwürdig, assozial und caotisch war und das ich gar nicht anders konnte, als dort zu fliehen. Und glaube mir Sabine, ich habe in meinem ganzen Leben hart arbeiten müßen, seit meinem fünfzehnten Lebensjahr auf sämtlichen Baustellen in Deutschland, ich habe immer gedacht, ich bin ein ganz hartgesottener, aber da war ich in 48 Stunden so klein, da hätte ich mit einem Düsenjäger unter dem Teppich herfliegen können. Und das geht einfach nicht, das ist gegen die Würde, aber Realität in einem Bundesland in dem jahrzehntelang alles gleich sein sollte, weil man Gleichheit mit Gerechtigkeit verwechselt hat. Entsprechend ist das Niveau jetzt unten angesiedelt und das trifft fast alle öffentlichen Bereiche.
Sag bitte wann Du operiert wirst, ich werde positiv an Deine Sache denken, ich hatte immer ein Talismann dabei, ein kitschiges vierblättriges Kleeblatt in Kunstharz gegossen Ich schicke es Dir gerne als Leihgabe. Mir hat`s geholfen.
Gruß Artur
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Hallo Artur,
das sind ja ganz fürchterliche Erfahrungen, die Du in der Wedau Klinik in Duisburg gesammelt hast. Umso froher bin ich, dass Du die Flucht ergriffen hast und schließlich in Ingolstadt gelandet bist. Es ist auch schön zu hören, dass Deine Familie zu Dir gehalten hat.
Ich hoffe, dass Dein Hippel-Lindau-Test negativ ausfällt und Du und Deine Kinder von dieser Krankheit verschont bleiben.
Was das "Jammern auf hohem Niveau" betrifft: Es ist okay und völlig verständlich. Sowas lässt sich nicht so schnell verdauen.
Sensibilitätsstörungen: äußern sich bei mir eher mit Taubheit (pelzig) und Kribbeln, Schwere in den Beinen, Schmerzen (Beißen und Ziehen) nur unterhalb beider Achseln. Und wie Du richtig vermutet hast, bei der Kniestreckerparese knickt man plötzlich weg und findet keinen Halt. Ich habe dieses Wort im April zum ersten Mal gehört und wollte gleich wissen, was das ist. Mit der Zeit übernimmt man den Ärzte-Jargon und ich denke kaum über die deutsche Bezeichnung nach. Mein Fehler. Dafür guck ich gleich mal nach, was ein Schminke-Tumor ist.
1996 hatte ich auch ein Schluck-Echo. Es wird geguckt, ob in der Herzscheidewand ein Loch (ein sog. Shunt) ist. Bei Operationen im Sitzen kann ein Shunt zu tödlichen Komplikationen führen. Der Professor Vajkoczy erklärte mir, dass darum heutzutage nicht mehr im Sitzen operiert wird. Meine OP ist am 3. Oktober geplant.
Wie es aussieht, hast Du schon vor Deiner Operation viel Sport getrieben. Ich kann gut nachvollziehen, dass Du Dich lebendig fühlen willst. Darum pass gut auf Dich auf, besonders wenn sich Dein Körper müde und schwer anfühlt.
Alles Gute!
Sabine
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Hi Sabine,
meine Sensibilitätsstörungen würde ich genauso beschreiben, warscheinlich etwas schwächer ausgeprägt, was sich aber auch schnell ändert (Wetter, körperl. Belastung). Ich hoffe das viele Betroffene lesen, was ich in den städtischen Kliniken Wedau in Duisburg bei Professor Hassler erleben durfte. Diese Zustände sind mit Sicherheit stellvertretend für viele andere Kliniken oder Abteilungen. Leider gibt es ja keine Vergleiche, kein Benchmarking, keinen Überblick und vor allem keine verläßlichen Erfolgsstatistiken. Ich hätte schon gerne vorher gewußt, wie handwerklich gut jemand eine heikle Operation angeht und durchführt. Über die OP Methode im Sitzen haben noch ganz andere den Kopf geschüttelt. Was ich aber im Rückblick als ebenso schlimm empfand, waren die an sittliche Verwahrlosung und Verrohung grenzenden Zustände im Umgang mit dem Patienten, überhaupt das ganze Niveau.
Etwa zur gleichen Zeit erkrankte ein Bekannter von mir an einem sehr agressiven Hautkrebs, ein Zeh wurde amputiert, danach ein Jahr Chemotherapie; er lag ebenfalls in Duisburg auf einer Krebsstation, siebenhalb Wochen lang, er durfte sich mit ansehen, wie eine türkische Großfamilie mit einem kleinen Campingkocher im Krankenzimmer Essen zubereitete. Als er sich über den Kochgestank beschwerte, wurde er als "Ausländerfeind" beschimpft. Er hat es über sich ergehen lassen, weil er zu schwach war. Keiner hat diesen Wahnsinn gestoppt, teilweise hat das Personal Angst, sagt er heute. Wütend denkt er daran zurück und ich ebenso, wenn ich an meinen Kurzaufenthalt in Wedau denke. Der wird unvergessen sein.
Also Leute, wenn Ihr ansatzweise so etwas erlebt, schon im Vorfeld, dann haut ab. Sucht euch einen Arzt, der euch aufklärt und gut mit euch umgeht. Ich denke, daran erkennt man
den berufenen Profi.
Krankenstationen und Krankenhäuser können anders geführt werden. Bestes Beispiel sind die städtischen Kliniken in Ingolstadt. Für eine geringe Zuzahlung war ich auf einer Komfortstation und war froh angesichts der prallen Fürsorglichkeit der Schwestern, das Krankenhaus nach 16 Tagen verlassen zu dürfen. Die Betreuung war für mich schon zuviel des "Guten." Aber daran denke ich gerne zurück. Der Slogan der Klinik heißt: In liebevollen Händen oder so ähnlich. Vieleicht kitschig, trifft aber voll zu. Meine Chirugin Frau Dr. Pietilä
war fast jeden Tag bei mir, ebenso Oberarzt Dr. Slencar. Die ganze riesengroße Klinik ist in einem gutem ansehnlichen Zustand, obwohl sie aus den Siebzigern stammt, es wurde eben immer wieder investiert. Der Umgangston und das Niveau entsprechen "gut bürgerlich" und nicht dem sozialen, assozialen Randfeld. Hier wären die von mir geschilderten Duisburger Zustände undenkbar und als gebürtiger Duisburger kann ich mich da nur schämen.
Für Dich Sabine wünsche ich alles Gute, hoffentlich werden die Störungen nicht größer. bei mir sind manche Einschränkungen nach der OP einfach weg gewesen, dafür kamen andere. Im allgemeinen geht es mir besser, schon allein wegen der Superschmerzen, die ich jeden Morgen so gegen fünf bis sieben Uhr hatte.
Am 3. Oktober bin ich in Nordfrankreich für ein paar Tage, am 5. habe ich Geburtstag, werde schon 45 Jahre. Manchmal fühle ich mich auch so.
Alles Gute für Dich
Gruß Artur
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Hallo Sabine,
ich hoffe alles ist gut verlaufen. Ich würde mich freuen von Dir zu hören.
Gruß Artur
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Hallo in die Runde.
Bin neu im Forum und tief beeindruckt von den geschilderten Erlebnissen und Schicksalen. Besonders für Sabine sind meine Erfahrungen wahrscheinlich wichtig:
1989 wurde bei mir ein Hämangioblastom zwischen Groß-und Kleinhirn (direkt am Hirnstamm) mittels Kamerasonde durch die Leiste festgestellt; etwa von Tischtennisballgröße. Das Bundeswehrzentralkrankenhaus, in dem die Untersuchung erfolgte, lehnte eine OP wegen des hohen Risikos ab und ich hatte noch bis 1992 immense Probleme (Gleichgewicht, Wesensveränderung bis hin zur Lebensangst, Black-Out mit Fallsucht etc.) 1991 hörte ich von Prof. Eckert, der damals Chefarzt der Neurochirurgie am Städt. Klinikum Kassel war. Eine Untersuchung durch ihn ergab, dass der Tumor zwar schwierig zu operieren aber sehr wohl operabel sei (mit einer Chance von 50% zu 50% auf einen nachfolgenden Daueraufenthalt im Rollstuhl). Nach weiteren Untersuchungen im Jahr 1992 wurde ich dann am 13.02.1992 in einer 12stündigen OP von dem Quälgeist befreit (Schädelöffnung Hinterkopf und Freilegung der Wirbelsäule, da diese auch mit betroffen war). Ich habe alles wirklioch gut überstanden; im Gegensatz zu meinem Leidensgenossen auf der Intensivstation, dem passgenau das Gleiche widerfahren war. Er philosophierte über den Sinn des Lebens und das Reich Gottes, während ich versuchte, das Schöne des (neue geschenkten) irdischen Lebens hervorzuheben und ihm Mit zu machen. Nach genau 14 Tagen wurde ich bedingt entlassen und mußte mich noch 4x im Abstand von drei Moanten zur Nachuntersuchung (Kernspinn) einfinden (auch heute lasse ich jährlich einmal vorsorglich eine entsprechende Untersuchung durchführen; immer nergativ). Mein Leidensgenosse ist am Tag meiner Entlassung verstorben.....
Seiher lebe ich mein neu geschenktes Leben bewußter als vorher. Stress tut mir nicht gut, da dann die Narbe am Kleinhirn schwillt und ich starke Gleichgewichtsstörungen habe. Auch ist jeder gravierende Wetterwechsel (auch heute noch) nicht sehr angenehm (Kopfschmerzen, Drehschwindel mit Fallsucht nach links). Kälte verträgt mein Kopf überhaupt nicht (aber es gibt ja Mützen, die dem Gefühl der Stromschläge und des Vereisens im Gehirn entgegen wirken.
Zusammengefasst: Positiv und mutig der Situation begegnen, mit ihr und darin leben; sich selbst, der eigenen Stärke und Gott vertrauen; ebenso der Kunst des Operateurs. Und vor allem: nicht Vogel Strauß "spielen".
Ich wünsche Sabine und allen Mitbetroffenen mit meinen heute fast 60 Jahren alles Gute und eine hoffnungsfrohe Zukunft.
Kassel
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Hallo, ich bin neu hier im Forum und weiß nicht so recht, ob ich hier überhaupt richtig bin.
Ich hatte ein Hämangioblastom im Rückenmark, das am 11.3.08 in München Schwabing operiert wurde. Nachdem ich Euere Berichte gelesen habe sind meine Beschwerden wohl nicht so schlimm. Trotzdem werde ich mit den Folgen nur schlecht fertig. Seit der OP habe ich eine inkomplette Lähmung der linken Seite ( ab Brust )
Dadurch bedingt auch viele Krämpfe und Spastiken. Irgendwie fühle ich mich nirgends zugehörig. Hab ja keinen Hirntumor, keinen Krebs, keinen Schlaganfall. Dafür jede Menge Depressionen. Wer kann mir sagen wo ich richtig bin? Bin für jede Antwort dankbar.
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Hi Nelly,
warum solltest Du hier nicht richtig sein. Ich hoffe, Du hast meine Beiträge gelesen?
Was ist mit Hippel- Lindau bei Dir?
Gruß Artur
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Hallo Artur,
danke dass Du geantwortet hast. Wir kennen uns eigentlich schon ein bischen aus dem Net-doc forum. Nur hatte ich da einen anderen Benutzernamen. Ich hab ihn deshalb ein bischen geändert, damit mich meine Kinder nicht so schnell finden. Sie machen sich immer so furchtbare Sorgen. Mein Neurochirurg hat meine Frage nach dem VHL Syndrom immer nur ausweichend beantwortet. Mir ist noch nicht so ganz klar, wie Dein Test ausgefallen ist. Nun meine Recherchen im Internet haben ergeben, dass ein Plasmozytom, an dem meine Mutter starb auch zu den Gehirntumoren bzw. Rückenmarktumoren gehört. Nun bin ich ganz schön durcheinander weil ich nicht weiß, ob so etwas bedeutet, dass ein VHL bei mir warscheinlich ist. Ich habe mir von der Klinik in Schwabing das Laborergebnis meines Tumors besorgt. Bin aber immer noch nicht schlau daraus geworden. Es ist darin weder von einem VHL noch von einem sporadischen Tumor die Rede. Es heist darin: Es handelt sich im vorliegenden Material um Anteile eines Hämangioblastoms, allerdings ist der Proliferationsindex fokal grenzwertig erhöht.
Da werd mal einer schlau draus. ???
Kannst Du mir sagen was das heißen soll?
Viele Grüße
nelly
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HI Nelly,
wer ein Hämangioblastom hat oder hatte, sollte per erbbiologischer Untersuchung (Blutuntersuchung) abchecken, ob die äußerst seltene Erbkrankheit von Hippel Lindau vorliegt.
Darüber kannst Du in diesem Forum eigentlich alles lesen. Da ich kein Arzt bin, kann ich zu Deinen speziellen Befunden überhaupt nichts sagen, aber es gibt in diesem Forum viele Leute, die eine profunde Sachkenntnis haben. Im Sommer habe ich Dich gebeten in diesem Forum, das ich für sehr seriös halte, nach Hilfe zu suchen. Damals hast Du geschrieben, dass bei Dir ein Hämangioblastom aus dem Rückenmark entfernt wurde.
In meiner Sache weiß ich erst nächste Woche definitiv Bescheid. Falls Du Probleme mit von Hippel Lindau hast, wird Dir der Verein weiterhelfen können. Herr Alsmeier, der mich auch sehr untestützt hat, ist fast jederzeit telefonisch zu erreichen.
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Hi Artur,
musste das ganze Wochenende daran denken wie Dein Labortest wohl ausfallen wird. Bin mir selber gar nicht sicher ob ich es überhaupt wissen will. Ändern kann man ja doch nichts.
Mein Tumor war 1,75 cm groß und saß an BWK 6/7 mit einer Syrinx von BWK 5 bis BWK 9 und einem Ödem bis BWK 11. Das Krankenhaus München Schwabin ist zwar schon etwas veraltet, aber die Ärzte waren dort sehr nett. Oberarzt Dr. Spät, der mich operiert hat besuchte mich jeden Tag um sich von meinen Fortschritten zu überzeugen. Am ersten Tag konnte ich links nur den großen Zeh bewegen. Nach zehn Tagen konnte ich schon selbständig vom Bett zum Rollstuhl gehen. In der anschließenden Reha lernte ich wieder am Rollator zu laufen und wurde nach 9 Wochen entlassen. Seitdem habe ich das Brown-Séquard-Syndrom. Die linke Seite ist halbseitig ab Brust gelähmt mit Spastik. Das Laufen fällt mir immer noch schwer, da ich schon nach ca. 200 m Krämpfe bekomme. Trotzdem übe ich jeden Tag. Wenn ich sehe, was Du schaffst, sage ich mir nur nicht aufgeben! Mein rechtes Bein ist kalt, warm und schmerzunempfindlich . Bedingt durch die vielen Medikamente hab ich jetzt auch noch Gelenkschmerzen bekommen und Depressionen.
Wie geht es Dir emotional? Welche Ärzte machen eigentlich die VHL Untersuchung?
Bis bald und alles Gute
Nelly
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Hi Nelly,
ich habe keine Angst mehr. Emotional geht es mir gut, ich habe viel zu arbeiten. Depressionen und wahnsinnige Alpträume hatte ich ca. im 3. Monat nach der OP bis ca. 8. Monat nach der OP. Das war sehr belastend. Ich bin nachts aufgewacht, der ganze Körper taub, kalt und wie gelähmt; ich habe dann angestrengt überlegt, ob ich jetzt tot bin. Ich habe von Leichenhallen, Operationen, toten Kindern die sich mit mir unterhalten, usw.geträumt, oder ich habe mich mit Leuten unterhalten, die ich traummäßig in einem Hörsaal meiner alten Uni bei einem Vortrag über das "Einfrieren" kennen lernte. Alle waren weiß gekleidet und unheilbar krank. Die Träume waren so real, dass ich auch tagsüber ständig daran denken mußte. Ich denke, das kann man dann auch Depressionen nennen, oder wie auch immer. Also, auf jeden Fall habe ich das volle Programm mitbekommen.
Aus dieser Lithargie hat mich eigentlich gerettet, das ich Geld verdienen mußte, die Krankenkasse zahlte mir kein Krankengeld wegen angeblicher "Scheinselbständigkeit" und stornierte mir noch rückwirkend bis 2005 die Mitgliedschaft. Selbstverständlich wurden darüber mein Zahnarzt (guter Freund von mir) und meine Hausärztin unterrichtet. Dann gab`s auf Rezept auch keine Massagen mehr. Deshalb habe ich alles versucht mit Sport zu kompensieren. Ich habe mir einen Handrasenmäher (Brill kann ich da empfehlen) gekauft und habe mit Iboprophen 800 im Kopf versucht, Rasen zu mähen, ich habe mir ein Rennrad gekauft, bin 22 km weit gefahren, weil ich meine Koordination wiedererlangen und ausprobieren wollte, ob mir schwindlig wird. Pech war, wegen der reimplantierten Halbbögen der ersten vier Halswirbel konnte ich mich nicht so toll zur Seite drehen und übersah ein Moped, das mich überholte, als ich die Straße wechseln wollte. Danach ließ ich das mit dem Rennrad erst mal und kaufte mir eine Heckenschere (handbetrieben). Mit dieser einfachen Heckenschere habe ich jeden Tag 30 bis 60 qualvolle Minuten trainiert. Mehrmals war ich in der Notfallambulanz unseres Krankenhauses, was mir peinlich war, aber wenn ich es übertrieben hatte, habe ich wahnsinnige Schmerzattacken im Kopf gehabt, sodass ich noch nicht mal meine Haare berühren konnte. Auch mußte ich nach einem Sonntag mit der Heckenschere den Notarzt rufen, weil ich mich plötzlich nicht mehr bewegen konnte. Ich hatte Angst, es wäre etwas an den Halswirbeln abgebrochen, also blieb ich auf dem Rasen sitzen.
Trotzdem ging alles von Tag zu Tag besser, ganz nebenbei bin ich sehr oft joggen gegangen, darüber habe ich bereits berichtet. Zur Zeit mache ich volles Krafttraining mit Nahrungsergänzung (viel Eiweiß) in einem Fitneßstudio. Auch damit untestütze ich die noch mangelhafte Koordination des linken Arms.
Mittlerweile könnte ich ein Buch darüber schreiben, wie man den Spieß auch umdrehen kann und sich kopf und körpermäßig selbst therapiert. Mich hat die auch wirtschaftliche Not dazu gezwungen, denn mit einer Rente sähe es bei mir ganz schlecht aus und mit dem Tip vom letzten Neurologen:" Beantragen Sie doch mal einen Schwerbehindertenausweis, sie haben bestimmt 60 Prozent und gehen dann mal zum Arbeitsamt."hat der meine gegenteilige Meinung absolut bestätigt. Las Dich nicht fallen, steh wieder auf und kämpfe weiter. Mich hat diese ekelhafte, boshafte und tückische Krankheit stärker gemacht, nicht schwächer.
Blut nimmt Dir Dein Hausazt ab und schickt es an ein entsprechendes Labor.
P.S. Meine erste Hantel wog 500 gr., jetzt 12 kg wenn jemand mein Handgelenk festhält und 10 kg ohne fremde Hilfe. Das hat Monate gedauert, also fang an zu trainieren und trainiere hart.
Gruß Artur
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Hi Nelly,
VHL negativ. Was macht Dein Training?
Gruß Artur
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Hallo Arthur,
war gerade 10 Tage im Krankenhaus zur Schmerztherapie. Hat sehr gut geholfen. Nehme nun doch allen Mut zusammen und werde einen VHL Test machen lassen.
Training werde ich umgehend aufnehmen.
Super das Dein Test negativ ist!! :)
Bis bald Nelly
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Hallo Artur, hallo Nelly, hallo Kassel,
ich wollte mich endlich zurückmelden. Meine Operation am 13. Oktober verlief sehr gut, doch bis man wieder so richtig "da" ist, vergeht so seine Zeit.
Nach dem Virchow war ich für 3 Wochen in der Reha in Bernau, was mir gut geholfen hat.
Seit der OP sind meine Hände taub, was das Schreiben schwierig macht, außerdem kann ich nicht so lange sitzen.
Darum schreibe ich demnächst weiter, mir tut schon der Nacken weh.
Es freut mich, Artur, dass Du VHL-negativ bist!!
LG an alle
Sabine
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Hallo Sabine,
schön, das es Dich noch gibt. Ich habe geglaubt, dass die OP schiefging. Weiter dachte ich, das Du am 3. Oktober operiert wurdest und nach 6 Wochen habe ich immer nachgeschaut, ob Du auftauchst. Das ich kein VHLer bin freut mich natürlich auch ungemein, aber Dr. Pietilä hat mir ein paar mal gesagt, das es nicht so sein wird. Herr Alsmeier sagte mir, dass es auch viele Neuerkrankungen gibt, das war eben das Restrisiko. Hoffentlich geht das mit der Taubheit an Deinen Händen wieder weg, denn das wäre echt hinderlich. Meine linke Hand ist nämlich immer noch total taub, gerade in der Kälte. Mit Messer und Gabel essen geht links nicht so richtig. Der Arm ist aber noch etwas besser geworden, gerade in den letzten zwei Monaten, ich denke das war die Heilpraktikerin. Die Bewegung ist auch wieder voll da, zwar nicht so schnell, aber geht. Hätte ich vorher nicht geglaubt, dass sich nach so langer Zeit noch was zum Besseren ändert. Auf jeden Fall freue ich mich, dass Du noch lebst und über die Nackenschmerzen kommst Du auch noch hinweg.
Gruß Artur
P.S. Viele Grüße an Nelly, viel Erfolg beim trainieren.
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Hallo Sabine,
habe mich gar nicht getraut nach Dir zu fragen, da ich schon dachte dass Deine OP schlecht ausgegangen ist. Obwohl ich Dich nicht kenne ( nur durch Deine Beiträge) bin ich sooo froh, dass Deine OP gut verlaufen ist. Solche Nachricht ist für jeden, der mit weiteren OP´s rechnen muss immer sehr aufbauend. Nun wünsche ich Dir eine Zeit in der Du Dich stabilisieren kannst und nicht zu viele Tiefs hast.
Alles Gute weiterhin wünscht Dir Nelly.
Hallo Arthur,
das mit dem VHL Test ist gar nicht so einfach. Ich muss jetzt erst bei meiner Kasse klären wer die Kosten dafür übernimmt, sonst nimmt mir meine Hausärztin kein Blut ab.
Bis bald Nelly
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Zuerst mal ein Hallo an alle,
ich bin 50J. und bei mir wurde vor wenigen Tagen ein Hämangioblastom von 8mm Größe im Kleinhirnwurm festgestellt mittels MRT mit Kontrastmittel.
Mein Neurologe kennt sich ausgerechnet nicht mit dieser Art aus und muss sich erst sachkundig machen.
Ich bin seit 3 Monaten krank geschrieben und habe folgende probleme wie Migräne, Kopfschmerzen Schwindelanfälle, Konzentrationsschwäche, Nackenschmerzen, Muskelschmerzen in der Schulter an den Sehnenansetzen bis zum Ellenbogen, Tinitus..
Kennt von Euch jemand einen guten Arzt oder Klinik in Berlin wo ich mich mal sachkundig machen kann?
Kann mir jemand aus Eueren Erfahrungen sagen, ob das Teil schnell raus sollte?
Jetzt schon mal ein Dankeschön
Gruß
Charly
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Hallo Charly,
bitte lese alle Beiträge von Sabine, sie ist auch Berlinerin und war mehrmals in der Charitae.
Helfen kann Dir jetzt nur ein guter Neurochiruge, kein Neurologe. Auch ist die Diagnose Hämangioblastom nur nach einer Gewebeprobe nach der OP zuverlässig. Also begib Dich sofort in kompetente Hände, falls nötig hol Dir eine Zweitmeinung ein. Falls Du weitere Hilfe brauchst, oder nicht weiter kommst, schreibe einfach.
Gruß Artur
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Hallo Artur,
danke Dir. Ich habe am Dienstag einen Termin in der Charitae Virchow Klinik in der Neurochirurgie bekommen. Das ging erstaunlich schnell.
Gruß Charly
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Hi Charly,
na dann erst mal alles Gute. auch ich muss in den nächsten Tage zum MRT, dann zu meiner Chirugin zwecks Nachkontrolle.
Gruß Artur
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Hallo Sabine,
melde Dich doch mal und sage wie es Dir geht. Hast du Fortschritte gemacht seit der OP?
Ich war vor sechs Wochen mit neuen MRT in Bielefeld bei Prof. Pietilä, soweit alles ok.
Gruß Artur
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Hallo Artur und hallo an alle, die mitlesen,
jetzt ist fast ein Jahr seit meiner Operation vergangen und es ist im Nachhinein immer angenehmer zu erzählen, was sich bis heute getan und alles gebessert hat. Denn Operationen am Rückenmark sind heikel und deren Heilungsverlauf oft ein jahrelanger Prozess.
Wie ich schon geschrieben habe, ist die OP am ersten Halswirbel gut verlaufen und die anschließende Reha auch erfolgreich gewesen.
Meine Wundschmerzen blieben und am Hinterkopf wölbte sich das Liquor (Hirnwasser) vor. Ein sog. Liquorkissen bildete sich. Es war bereits meine 5. Operation an dieser Stelle und ich habe seit der ersten Kleinhirn-OP 1985 ein Stück des Schädelsknochens nicht mehr. Die Hirnhäute sind stark vernarbt. Nach der vierten OP (am 1. Halswirbel) bekam ich eine Duraplastik.
Das Hirnwasser sammelte sich im 4. Ventrikel (die Hirnkammer war 3,3 cm groß), in einer Resektionshöhle 5,6 cm und in der Nackenmuskulatur auch mit einer Größe von 3,3 cm. Mir war schwindelig, übel, hatte Sehstörungen und starke Kopfschmerzen. Im Februar ging ich deswegen ins Krankenhaus. Doch dort konnte man mir die Beschwerden nicht nehmen.
Im Februar ließen meine Kopfschmerzen nach. Am 14. April war dann das Liquorkissen verschwunden. Seidem geht es (quälend) langsam aufwärts. Alle Lähmungen, Schluckstörungen, Sehstörungen verschwanden, meine Gefühlsstörungen von den Zehenspitzen bis zu den Schultern sind bis heute geblieben. Meine rechte Hand kann ich auch noch nicht gut bewegen. Überhaupt hat sich die linke Körperhälfte besser erholt als die rechte.
Seit wann und warum ist denn Frau Prof. Pietilä in Bielefeld??
Viele Grüße
Sabine
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Hallo Sabine,
schön das Du von Dir hören läßt. Prof. Pietilä ist seit Januar/ Februar 09 in Bielefeld. Warum? Keine Ahnung, ich war auch sehr überrascht. Jedenfalls ist Bielefed wohl größer und sie hat dort bessere Möglichkeiten. In drei Monaten bin ich wieder da und werde mal nachfragen.
Die Schilderung Deines Gesundheitszustandes zeigt mir mal wieder, wieviel Glück ich einfach hatte. Trotzdem ist es wohl für alle eine lebenslange Behinderung. Da man mir kaum noch etwas ansieht, fahre ich mein Leben auf fast 100 % und das ist auch nicht gut. Denn nicht nur die Hirnhaut ist vernarbt, sondern auch etwas tief im Herzen. Die Urangst vor dem Tod, die hervorgekommen ist, mit der man immer wieder vielfach auch unbewußt, konfrontiert wird, hinterlässt auch Narben. Auch dies muß geheilt werden und man darf das nicht unterschätzen.
Jetzt, nach etwas mehr als zwei Jahren bin ich zum ersten Mal komplett schmerzfrei. Da ich mich nie so richtig mit Medikamenten zugedrönt habe, war der fast ständig anwesende Schmerz sehr zermürbend. Ich habe das oft überspielt, um mein Umfeld und meine Familie nicht abzunerven. Diese Kraft kann ich mir jetzt sparen, auch zum Glück.
Gruß Artur
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Hallo Artur,
ja, Du bist von uns beiden der Glücklichere. Du bist eindeutig besser dran als ich. Es gibt jedoch so viele schlimme Krankheiten, bei der ich ebenfalls sage: die sind schlimmer dran als ich. Damit lässt es sich leichter mit seinen eigenen Problemen (es muss ja nicht immer Krankheit sein) umgehen.
Nun hast Du die Erfahrung gemacht, wie verletzlich der Körper ist. Das Gefühl der Stärke und unverwundbar zu sein, ist der Todesangst gewichen. Die Angst vor dem Tod lässt uns aber erst leben. Nach einer schweren Operation fängt schon die Veränderung seiner Einstellung an. Man sieht viele Dinge aus einem anderen Blickwinkel.
Die Narbe tief in Deinem Herzen wird bleiben. Sie erinnert Dich daran, dass Du das, was Du hast und tust, wertschätzen kannst und auf Dich sowie auf alles, was Dir lieb und teuer ist, aufpasst.
Ich hoffe, dass es Dir gelingt, mit Deiner Angst zu leben und daraus positive Kraft zu entwickeln.
Viele Grüße
Sabine
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Hi Sabine,
habe letzte Woche erfahren, dass meine Schwägerin mit akuten Ausfällen (Doppelbilder, Schwindel, Gangunsicherheit, Kopfschmerzen, Übelkeit), also das volle Vollprogramm zum Neurologen mußte. Der Neurologe hat sie glücklicherweise sofort eingewiesen, dort erst mal Liqoruntersuchung, heute MRT und leider war meine sofortige Prognose bestätigt. Ich weiß nichts genaues, außer der Vermutung eines Melingioms. Prof. Pietilä hatte glücklicherweise ein Bett frei, morgen ist sie dort. Mehr konnte ich nicht tun, man wollte sie weiter in die Wedau Klinik nach Duisburg schicken (dort bin ich am 1. Mai 2007 geflohen).
Sobald ich mehr weiß, berichte ich, ich muß mich über diese Tumorart im Forum erst mal selber schlau machen, ich weiß auch noch gar nicht wo er sitzt, soll auf jeden Fall pflaumengroß sein. Ich denke, dann hat sie ihn schon lange und hoffe, das es gut operabel ist.
Ansonsten gehts mir gut und ich hoffe Dir und allen anderen auch.
Gruß Artur
P.S. Bin für alle weiteren Infos von allen dankbar
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Hallo Artur,
ich drück Deiner Schwägerin und Dir die Daumen, dass ihr die kommende Zeit gut übersteht.
LG
Sabine
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Vielen Dank Sabine,
aber mit meiner Schwägerin hab ich sonst keinen Kontakt auch nicht zu dem Rest der Familie. Von denen hat mich auch keiner im Krankenhaus damals besucht oder mir sonstwie davor oder danach geholfen. Ganz im Gegenteil.
Ich habe Ihr nur als selbst Betroffener geholfen, das hätte ich für jeden getan.
Prof. Pietilä hat es sich nicht nehmen lassen, sie selbst zu operieren (14 Stunden). Es war sofort nötig und soll sehr anspruchsvoll gewesen sein. Ihr geht es jedenfalls schlagartig besser und weiter den Umständen entsprechend.
Gruß Artur
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Hallo Artur,
es freut mich, dass Deine Schwägerin die Operation gut überstanden hat. 14 Stunden sind ja ganz schön lange!
Schade nur, dass Du mit Deiner Fam nicht so großen Kontakt hast. Für mich ist das übrigens auch nichts Unbekanntes. Aber ich habe daraus gelernt.
Halt die Ohren steif!
LG
Sabine
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Hallo Sabine,
Dir scheint es ja wieder blendend zu gehen bei Deinem Angenement im Forum. Zur Zeit geht es mir wirklich super, na ja bis auf ......, das übliche. Ich laufe zur Zeit ca. 200 Km pro monat und bin bald wieder da, wo ich mal war. Warscheinlich macht der Winter mir aber einen Strich durch die Rechnung und dann gibts wetterbedingt wieder eine langsamere Nervenleitgeschwindigkeit. In der Sauna habe ich das mal mit meiner Hand (milde Spastik) ausprobiert und tatsächlich kann ich die zigmal schneller auf und zu machen als unter normalen Temperaturen und Umständen.
Letzes Jahr hätte ich gedacht es bessert sich nichts mehr, aber ich glaube das ist jetzt erst der Fall.
Grüße von Artur
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Hallo Artur,
leider geht es mir nicht so blendend, wie es vielleicht den Anschein hat. Ich habe 4 Wochen mit Krankengymnastik und Ergo ausgesetzt, damit ich in Ruhe Bilanz ziehen kann. Mitte Oktober fand in Berlin ein Hippel-Lindau-Treffen statt, das ich hier im Forum bekanntgegeben habe. So ergab es sich, dass ich fast täglich nachgegeguckt habe, ob sich wer dafür interessiert. Ab nächster Woche muss ich wieder zur KG, dann werde ich seltener im Forum anzutreffen sein.
Einerseits ist es nervig mit der Wetterfühligkeit, andererseits ist es beruhigend zu wissen, dass es "nur" am Wetter liegt. Bei mir nehmen nicht nur die Gefühlsstörungen zu sondern auch die Schwäche in den Gliedmaßen und die (Spannungs-)Schmerzen im Rücken und im Gesicht.
Schön ist, wenn man glaubt, dass sich nichts mehr bessern wird, so wie Du, und es dann aber doch noch tut. Bis sich das Rückenmark so richtig erholt, kann schon mal 2 bis 5 Jahre dauern.
LG
Sabine
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Hallo Sabine und allen anderen,
wünsche geruhsame Feiertage und alles Gute für 2010.
Gruß Artur
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Hallo Artur,
Dir und Deiner Familie wünsche ich auch ein gesundes neues Jahr. Ich hoffe, dass das Kapitel Krankheit der Vergangenheit angehören wird.
Viele Grüße
Sabine
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Hallo zusammen,
hatte schon mal ein Thema eröffnet und schreibe euch jetzt mal hier, kurz im Oktober bin ich Operiert worden an einem Hämangioblastom direkt im Spinalkanal (C4/C5) mittlerweile bin ich mit allem fertig, Reha etc. und hab immernoch riesig Probleme mit den Gefühlsstörungen, die sind sogar noch mal schlimmer geworden! Meine komplette rechte Körperhälfte ist betroffen besonders das Bein und der Arm.....
Kennt ihr das denn?? Mir kommt das alles komisch vor und es nervt tierisch! Nach einem erneuten MRT scheint alles prima zu sein (aus Sicht der Ärzte ist es Perfekt verheilt) ja aber was hab ich davon????
Wie kann ich denn am besten damit umgehen?
LG Nicole
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Tja Nicole, was soll man da sagen. Leider ist das so. Mir hat mal ein Neurologie- Prof gesagt: Sei doch froh, das du das überlebt hast.
Du must eben sehr viel inneren Schweinehund überwinden, bis Du vieleicht an das Stadium kommst, wo es Dir nicht mehr sekündlich auffällt. Wenn Du meine Beiträge liest, weißt Du, dass ich auch immer versucht habe herauszufinden, ob das weggeht, ob das irgendwann besser geht usw.
Ja, jetzt nach zwei Jahren geht es besser. es dauert halt so lange und man muß viel dafür tun. Jegliche negative Streßbelastung mußt Du fernhalten. It`s simple: change your live.
Lies meine Fragen an Sabine, vieleicht erkennst Du viel darin wieder.
Gruß Artur
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Hallo Nicole, hallo Artur,
schön, wieder von Euch zu hören.
Nicole, Deine Beschreibung der Zunahme der Beschwerden trotz eines guten MRT-Befundes nach erfolgreicher Operation kenne ich nur zu gut. Mir geht es genauso. Symptome, die bis Herbst zurückgingen, sind wieder da, seit Monaten geht es einfach nicht mehr vorwärts. Meine MRT-Kontrolle war auch super. Wie kann das also sein, wenn laut MRT alles in Ordnung ist?
Seit meiner ersten Rückenmarks-OP 1996 bin ich sehr wetterfühlig. Ich war beunruhigt, weil 6 Monate nach der Operation die gleichen Beschwerden auftauchten, wie vor der OP. Nachdem das Wetter umschlug, gingen die Gefühlsstörungen wieder zurück... und kamen natürlich wieder, als es kälter und feuchter wurde.
Leider haben wir dieses Jahr einen extrem kalten, feuchten und lang dauernden Winter. Ich bin überzeugt, dass unser Gesundheitszustand besser wird, sobald es draußen wärmer und trockener ist.
Wie man am besten damit umgehen kann, ist unterschiedlich und hängt viel von einem selber ab. Meistens hilft schon ein Gespräch mit gleich Betroffenen, die von ihren Erfahrungen berichten können:"Das kenne ich. Mir geht es genauso". Artur hat schon geschrieben, dass der Heilungsprozess am Rückenmark oft Jahre dauert.
Helfen kann Dir das Wissen, dass Deine Operation komplikationslos verlief und keine Verletzungen des Rückenmarkes bei der MRT-Kontrolle zu erkennen waren. Die Chancen, beschwerdefrei zu werden, sind gegeben - nur dass es eben seine Zeit (Jahre) braucht. Mich nervt meine unbewegliche rechte Hand auch manchmal, doch die kann ja nichts dafür, sie ist gesund. Hab also Geduld mit Dir. Wenn Du feststellst, was sich alles nach der Operation gebessert hat, wirst Du ermutigt und zuversichtlicher sein.
Vielleicht hilft Dir die Vorstellung, dass Dein Rückenmark während der Operation verletzt wurde. Dann würden Deine Symptome bleiben, für immer.
Oder Dir hilft die Vorstellung, dass es einen anderen schlimmer erwischt hat. Dass er das Von-Hippel-Lindau-Syndrom hat und noch weitere Hämangioblastome im Spinalkanal schlummern, so wie bei mir.
Ich wünsche Dir viel Mut, Kraft, Geduld, Zuversicht, Ausdauer, und melde Dich, bevor Dir die Kiefer vom Zähnezusammenbeißen wehtun.
LG
Sabine
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Hallo zusammen,
es tut wirklich gut mit Menschen zu reden denen es ähnlich geht! Da kommt so eine doofe Diagnose und alles ist anders, selbst meinen Job kann ich nicht mehr machen!
Jetzt weiß ich nur nicht was ich genau machen soll, mein Neurologe speißt mich mit immer mehr Lyrica ab, mein Hirn ist schon ganz matschig! Und er sagt ich soll nichts weiter machen als mein Alltag???
Habt ihr denn noch mehr gemacht, Physiotherapie oder sowas in der art?? Ich komm mir so vor als ob ich noch irgendwas für meinen Körper tun müsste!!!
LG Nicole
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Hallo Nicole,
na klar kannst Du etwas machen. Wie sieht es denn mit Sport aus? Muskelaufbau, Ausdauertraining usw., da kann ich Dir ne ganze Menge Tips geben, auch wie man sich wieder annähernd schmerzfrei mit reimplantierten Halswirbeln bewegt. Aber, by the way: hast Du mal die ganzen Symthom- Schilderungen und Beiträge von Sabine und mir gelesen? Wenn Du da noch Fragen hast, na dann frag mal eindringlich und explizid. Ich helfe Dir gerne, aber globale Antworten habe ich nicht.
Wie gesagt: freue Dich doch erst mal, das Du es ohne Rollstuhl, oder ohne mit der "von Hippel Lindau" Erkrankung geschafft hast. Sabine lebt mit der Gewißheit von schlummernden Tumoren im Rückenmark, ich habe mich mit Sport und ohne Reha und Eingliederung und den ganzen schönen Erungenschaften einer Rundumversorgung jetzt als Freiberufler rumzuschlagen. Mich hat nach der OP, ich wiederhole mich; erst mal meine Krankenkasse rausgeschmissen, von wegen Lohnfortzahlung. Ich habe alles verkaufen müssen, was nicht Niet und Nagelfest war. Heute würdest Du mir meine Erkrankung nicht ansehen, so hart habe ich gekämpft, nämlich um mein Leben, um meine Existenz. Von diesem Staat habe ich nichts bekommen und ich bin jetzt stolz darauf. Wo war meine Berufsgenossenschaft, von wegen Eingliederung. Ich war beim Kreis Kleve, bei der Schwerbihindertenstelle und habe gesagt: behaltet Euren Schwerbehindertenausweis, ich stigmatisiere mich doch nicht freiwillig. Weitere Hilfe konnte man mir nicht anbieten. da glotzte mir buchstäblich die XXXXXXXX selber in die Augen, als ich erklärte, was jetzt meine Probleme sind. Wenn Du jammerst, kann ich nicht mitjammern, aber ich kann Dir den Weg aus der Lethargie und aus der ganzen Tiefe zeigen. Gehen mußt Du selber. Laß Dich einfach nicht unterkriegen und handel konstruktiv. Krankheit zeigt auch was: Du bist nackt, ungeschützt, Du mußt kämpfen, überleben, 80 % hast Du doch schon hinter Dir, also erledige den Rest, das ist jetzt Dein Job. Was gestern war, ist sorry..... Geschichte. Was zählt ist.... übermorgen. Ich denke, Du bist noch jung, oder?
Gruß Artur
Bitte bei allem Verständnis. Keine Beleidigungen gegen Ärzte und Behörden, oder sonst Wen. Gruß Mod
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Hallo Nicole,
meine Antwort kommt zwar etwas spät - aber Rentner haben ja bekanntlich nie Zeit.
Was Deine Schmerzen betrifft: haben die sich denn seit Deiner Operation je gebessert? Ich habe bei mir festgestellt, dass Ruhe und Entspannung die Schmerzen abklingen ließen. So konnte ich 4 Monate nach meiner OP meine Schmerzmittel weglassen.
Was mir noch hilft, ist Ablenkung. Wenn ich den Schmerz "vergesse", also nicht ständig daran denke, ist es auch leichter zu ertragen. Das heißt, wenn ich nebenbei meinen Alltag oder Haushalt erledige, sind die Schmerzen immer noch zu spüren, doch die Konzentration auf andere Dinge lässt den Schmerz in den Hintergrund rücken.
Ich weiß, dass das leichter gesagt als getan ist und es viele verschiedene Schmerzarten gibt, die nicht miteinander vergleichbar sind. Ruhe und Entspannung sowie Ablenkung sind leider keine Wunderwaffen. Wenn die den Schmerz nicht wegzaubern können, helfen die vielleicht bei anderen Dingen.
Hast Du schon einmal daran gedacht, eine Schmerzambulanz aufzusuchen? Die Ärzte dort sind bei Nervenschmerzen erfahrener und kennen vielleicht den einen oder anderen Kniff, was es sonst noch für Möglichkeiten gibt.
Unter www.syrinx-info.net kannst Du Dich über Schmerzen weiter informieren und unter www.deutsche-syringomyelie.de bundesweit Ansprechpartner bei Nervenschmerzen/Schmerzambulanzen finden. (Syringomyelie ist eine Liquorabflussstörung, die zur Aufweitung des Wirbelkanals führt. Der Druck auf das Rückenmark verursacht oft chronische Schmerzen.)
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Dir geholfen werden kann.
LG
Sabine
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Hallo Leute.....
Danke für die tollen und ehrlichen Antworten!
Leider gehts bei mir immer noch nicht ganz so vorran wie es sollte, ich war zwischenzeitlich mal wieder in der Klinik weil meine Beschwerden schlimmer geworden sind!!
Aber nach mal wieder Erhöhung des Lyricaspiegels gehts so lalala....
Nein ich las mich nicht hängen aber manchmal ist es eben schwer mit allem klar zu kommen!
Zur Zeit versuche ich mich neu zu orientieren, ich werde und muss eine Umschulung machen und hoffe, bete und wünsche mir das ich das machen kann was ich gerne möchte!
Ich hätte sogar schon nen Schulplatz zur Heilerziehungspflegerin, aber meine Beraterin von der Bfa meinte das es nicht so gut wäre wegen dem Hals, aber sie kennt das Berufsbild auch nicht so....
Jetzt muss ich eine Stellungnahme schreiben warum
ich diesen Beruf ausüben möchte!!!.... (Hat das schon mal einer von euch gemacht??)
Und ich hoffe das es dann bald wieder los geht, wünscht mir Glück....
LG Nicole
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Hallo Nicole,
freut mich das es voran geht. Hol Dir bitte immer eine zweite Meinung ein, denn mit unserer Krankheit und den Dauerbeschwerden kennt sich eh keiner aus. Deshalb habe auch ich versucht mich mit anderen Erkrankten auszutauschen. Ich würde es gerne deutschlicher schreiben, gerade was man so im Umgang mit Behörden und anderen angeblichen Persöhnlichkeiten erlebt, aber es gibt jetzt einen Moderator (Fips 2) in diesem Forum, der auf eloquente Rede steht und vermutlich nicht selbst vor seiner bröckelnden Existenz jeden Tag in den Spiegel schauen muss und nachts Alpträume bekommt, weil man nicht weiß wie es beruflich und finanziell weitergeht, oder wie man mit dem Druck der Gesellschaft und der Gängelung von Behörden und Gerichten umgeht, weil man nicht mehr 100 % der "Alte" ist und manchmal einfach nicht mehr "kann". Nach immerhin 8 Monaten hat Fips 2 meine Beantwotung an Dich zensiert, da hat er wohl meine anderen Beiträge noch nicht gelesen? Die kann er mal dann gleich ganz streichen. Also, Nicole finde Deinen weg. Ich merke Du bist dabei und ich wünsch Dir alle Stärke die Du brauchst.
Gruß Artur
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Hallo Nicole,
wie ich sehe, bist Du in Bezug auf Schmerztherapie wohl nicht weiter gekommen. Ich drücke Dir die Daumen, dass die Schmerzen vielleicht doch ein bisschen nachlassen. Bei diesem heißen Wetter habe ich übrigens auch bei mir eine Symptomzunahme beobachten können.
Was ein Heilerziehungspfleger (körperlich) zu leisten hat, ist mir beim Googeln immer noch nicht ganz so klar geworden. Ist bei diesem Berufsbild voller Körpereinsatz nötig oder nicht?
Eine Stellungnahme für einen Berufsberater musste ich noch nie schreiben, doch sinnvoll ist es,
- das genaue Berufsbild,
- Deine jetzigen Beschwerden und wie Du damit im Beruf zurechtkommen wirst,
- warum das der Beruf ist, der Dich interessiert und warum er Dir Spaß machen wird.
Ich beantragte 1996 eine Umschulung zur Bürokauffrau bei der BfA. Sie schickten mich 1997 zur beruflichen Reha, wo Arbeitstherapeuten die körperliche und Psychologen die geistige Fitness prüfen. Vielleicht bleibt Dir das ja erspart, wenn Deine Stellungnahme die Beraterin überzeugt.
Gut finde ich, dass Du nicht aufgibst und lass den Kopf auch in Zukunft nicht hängen, wenn die BfA oftmals viel zu lange braucht. Meine Umschulung konnte ich dann 1998 beginnen, obwohl schon bei der Reha meine Tauglichkeit festgestellt wurde.
Gibt es eigentlich einen Beruf,der nicht eine Belastung für die Halswirbelsäule darstellt??
Viel Glück und Erfolg
wünscht Dir
Sabine
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Hallo,
mein Name ist Nina und ich habe seit 2 Monaten die Diagnose Hämangioblastom im BWK8 mit Syringyomelie. Gibt es hier noch jemand? Werde am Mittwoch in Tübingen operiert - hat jemand Erfahrungen?
LG
Nina
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Hallo Nina,
zunächst herzlich Willkommen im Forum! Tja, etwas spät, doch besser als nie.
Etwa zur gleichen Zeit wie Du musste ich auch unters Messer (Hämangioblastome und Zysten am Kleinhirn). Deshalb antworte ich leider erst jetzt.
Wie geht es Dir? Wie ist Deine Operation gelaufen?
Ich hatte im Jahr 2004 ein Hämangioblastom am 1. Brustwirbel und eine Syrinx, die vom 5. Hals- bis zum 3. Brustwirbel reichte. Alle Symptome,die die Syrinx verursachten, sind auch nach der Operation geblieben. Normalerweise verschwinden auch die Beschwerden,die durch die Operation neu hinzugekommen sind. Doch bei mir leider nicht. Ich habe seit 2004 Schmerzen unter den Achseln und in der rechten Schulter.
Wenn Du auch meine anderen Beiträge gelesen hast, ist Dir die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung (VHL) sicher ein Begriff geworden. Hast Du Dich im Krankenhaus in Tübingen auf VHL untersuchen lassen? Auch wenn mich diese Krankheit voll im Griff hat, hoffe ich, dass es Dich nicht so stark erwischt hat.
Schreib doch mal, wie es Dir zur Zeit geht.
Alles Gute,
LG
Sabine