HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Oligodendrogliom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: anke am 17. September 2006, 23:21:23
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Huhu ihr Lieben
bei mir war es mal wieder soweit. Am Freitag hieß es ab in die Röhre... Was ich immer wieder echt richtig klasse >:( finde sind die Diskussionen um meine Kontrastmittelallergie...
"Darauf kann man doch garnicht allergisch reagieren" Kann heißt aber nicht, dass ich nicht reagiere. Ich weiß nicht ob der Arzt dieses Risiko eingehen will...
Richtig Lustig sind jetzt die "Filme" auf denen alles dargestellt wird. Die haben nicht mehr diese tollen "Negativfilme" sondern drucken das aus auf Fotopapier oder was das für welches ist. Und das nur weil da wohl ein Blatt um gut 0,40€ günstiger ist. Aber die alten werden nicht aufgebraucht .. nö die werden eingelagert.... Aber die neuen Bilder sind für mich zum einen leichter und zum anderen lässt sich da auch alles mal nur so drauf lesen...
Ich werd mal sehen, ob ich nicht mal ne schöne Mail schreibe wie zufrieden ich mit der Behandlung da in der Radiologie bin...
Ich wünsch nun eine gute Nacht und einen hübchen Start in die neue Woche mit ganz viel Kraft...
Liebe Grüße
Anke
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Bis jetzt hatte ich noch keine Probleme von den MRTs meiner Frau ne CD zu bekommen. Ich mein du könntest darauf sogar darauf bestehen eine Kopie zu bekommen.Papierabzuge sind fast unbrauchbar und dienen nur dem groben Überblick.Die Aufnahmen gehören nämlich dir bzw. deiner Krankenkasse,da die ja die Untersuchung auch bezahlt.
Geh doch einfachmit Überweisung zu nem selbständigen Radiologen und lass die Untersuchung dort machen. Dann bekommst du Papierabzüge und 2 CDs mit. Eine für dich privat und eine für den überweisenden Arzt.Ein Vewingprogramm ist auch dabei.
Wenn du mit dem Radiologen nicht zufrieden bist, weil er auf dich nicht eingeht ,kannst du ja wechseln sofern das im Rahmen der Möglichkeiten für dich liegt unfd einer in der näheren Umgebung ist.
So läuft es auf jeden Fall bei unserem Radiologen bei den meine Frau geht.Auch an der Uni in Mainz bekam sie eine CD zu Ihren Krankenakten bei der Entlassung ohne Aufforderung beigelegt.
Gruß fips2
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Hallo
Scheint ja ziemlich unterschiedlich zu sein, wie das mit den CD's gehandhabt wird.
Ich wohne ziemlich in der Provinz, mit nur einer radiologischen Praxis und bekomme nur Papierabzüge von meinem Kopf.
Da aber das Krankenhaus in Münster eine CD haben möchte, muß ich das jedesmal vor der Untersuchung sagen und der netten Sprechstundenhilfe 2 Euro in die Hand drücken.
Für den Rohling? Für den erhöhten Aufwand? Ich hab keine Ahnung.
Naja, es sind nur 2 Euros...was solls
Gruss
Michaela
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Ich wusste ganich dass es sowas überhaupt gibt.. Vielleicht sollte ich nächstes Jahr im März nen Rohling mitnehmen? Ich find die Papierausdrücke garnicht sooo schlecht... Zeigt das selbe wie auf den "Filmen" und ist besser zu handhaben... kann mir daraus bequem ne kleine Rolle machen und die dann mitschleppen, statt immer diese Megatüten...
Was mich aber am Meisten ärgert, ist die Tatsache, dass ich jedes aber auch wirklich jedes mal mit fast dem selben Dotore diskutieren über die Möglichkeit einer Allergie.... Aber da wird mir auch noch was einfallen... Ich hab nur noch nicht die richtige E-Mail-Addi gefunden... Sonst hätte ich da Gestern schon Dampf gemacht...
Ich hoffe nur dass mein Allergiepass da nicht auf wundersame Weise weggekommen ist... Dann gibs nen Problem...
@fips.. das mit dem unabhängigen Radiologen (also keine Klinik) gestaltet sich bei mir als recht schwer weil ich auf Kontrastmittel allergisch reagiere... Deswegen wurde ja letztes Jahr im Juli auch ohne untersucht. War ihm zu heiß... Wenn mir in der Krhs-Radiologie was passiert bin ich sozusagen gleich in guten Händen, aber der arme Dotore aus der Praxis müsste mich da erstmal rauswuchten, seinen Praxisbetrieb unterbrechen und dann nen NAW rufen muss, weil ich dann volles Programm fahre.
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Also unser privater " Hausradiologe" ist in direkter Nachbarschaft zu einer Klinik.Da wär Hilfe nicht weit weg.
Versuch mal bei Papierabzügen zu zoomen oder farblich zu verändern, für besserere Ansicht.Da hast du bei deinem Papier aber ein Problem.
Nimm ne CD mit und lass die Aufnahmen brennen.Wenn sie kommen mit der Ausrede,das geht nicht, lass dich nicht für dumm verkaufen und frag mal nach ob sie wirklich noch so ein mittelaterliches Antikgerät da stehen haben mit Diafolie oder ein Neues das die Bilder digital abspeichert.Bei so ner alten Foto-Gurke würd ich eh gehen.
Von wegen die Bilder müssen erst entwickelt und bearbeitet werden,zieht auch nicht.Die sehen alle in Echtzeit die Untersuchung am Bildschirm ,damit sie sofort Aufnahmen die nichts geworden sind noch mal nachmachen können, und speichern dann die Aufnahmen auf Festplatte.
Vorgeschobene Datenschutzgründe ziehen auch nicht dem Patienten gegenüber,da er ja der eigentliche Besitzer der Aufnahmen ist.
Es ist also gar kein Problem die Dateien dann auf CD zu ziehen.Nur wollen muss man nur und richtig argumentieren.
Unser Radiologe meinte eh dass die Aufnahmen am besten beim Patienten aufgehoben sind.Ich hab dann zu Hause 2 Kopien davon gezogen und ich geb nur Kopien weiter.Das Original bleibt bei mir.
Also 2 Euro sind nicht viel fürs CD brennen,wenn man bedenkt was die Untersuchung an sich so kostet. Mir wärs das immer wert.
Alleine schon der Aufwand den man hat wenn ein Arzt die alten Aufnahmen zu Vergleich braucht und man wieder zurückfahren muss zum Radiologen um die Aufnahmen zu besorgen,ist es, bei den heutigen Spritpreisen und dem zeitlichen Aufwand, wert.
Auch Berichte und Befunde die wir bekommen, scanne ich sofort ein und speicher sie in einer Krankenakte ab, die ich ab und an auf ner neuen CD sichere.Da hat man am Ende 3-4 CDs beim Arztbesuch dabei auf denen alles drauf ist was man braucht.Der jeweilige Arzt kann sich dan herunterziehen was er braucht.
Gruß fips2
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Hallo!
Mit den Bildern, die ich beim Radiologen erhalte, muss ich doch zum Neurochirurgen.
Und deshalb sage ich dem Radiologen, dass er meine Bilder auf CD brennen soll.
(Ob das im Einzelfall immer so ist lasse ich mal dahingestellt!)
Das macht er, der Neurologe kann sie so perfekt mit den "alten" Aufnahmen vergleichen und ich kann mir CD's brennen um diese zur Zweitmeinung beispielsweise winzuschicken.
Thema Allergiepaß: Ich habe von allem, was ich irgendwo abgebe Kopieen. Und am Liebsten gebe ich auch nur diese heraus.
Ich finde dieses ganze Procedere immer sehr müßig. Eigentlich hat man den Kopf doch mit anderen Dingen voll. Das kann man bei Diskussionen ruhig mal anmerken!!!
LG,
Bea
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Ihr habt ja recht... Ich hab vorhin angerufen und nach dem Allergiepass gefragt... der is noch da und ich hol ihn mir nächsten Mittwoch, wenn ich zur Tumorsprechstunde gehe, ab. Bei der Gelegenheit habe ich auch gleich mal gefragt warum jedesmal die selbe Diskussion sein muss. Das lag daran, so der Arzt, dass er keinen wirklichen Sinn darin sah mir Cortison und Antiallergikum zu geben. Dabei reicht bei mir das Antiallergikum vollkommen aus. Zumindest bin ich damit mal mit einem Arzt überein gekommen.... Er hat mir das Antiallergikum gegeben und meinte, dass wir im Notfall ja das Cortison nachgeben können... Für den Dock war eigentlich nur das Problem dass er für beides zusammen nicht wirklich eine Indikation gesehen hat... Das kann ich dann beim nächsten Mal berücksichtigen...Jetzt weiß ich aber zumindest was mir so im Hintern und den Füßen gebrannt hat... das war Cortison und Antiallergikum... ;D
Was nun die Bilder betrifft, so kann ich bei der nächsten Untersuchung einen Rohling mitbringen und man brennt mir den gern .. Bilder kann ich ja dann eh mitnehmen.. ;D
fips du hat absolut recht.. Man muss nur reden/argumentieren wollen. Da ich Heut auch den nötigen Abstand hatte, konnte ich das ohne Probleme klären. Das ist etwas was ich erst wieder lernen muss... Nicht nur "hinnehmen" sondern auch ruhig und sachlich meinen Standpunkt vertreten... Jetzt weiß ich umsomehr die Hilfe meiner Schwester damals zu würdigen.... davon mal ganz abgesehen, dass mir das sehr wichtig war, dass ich ein Sprachrohr hatte...
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Also das mit der CD hab ich geknickt.... Es wird mal wieder ein Neurologenwechsel stattfinden, der hätte die eh nicht in seinen PC gekricht... wär ihm abgestürzt
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Bei mir ist es mal wieder soweit.... Ich darf im Januar wieder unter's Messer..... Da ist schon seit 2 Jahren was auf den Bildern, aber erst im Junibefund steht was von einem Tumorverdächtigen Gewebe.... Klasse.... wird also mal wieder Zeit für nen Neurologenwechsel... Schon schlimm genug dass die da ewig bei der Befundung brauchten um da was zu schreiben. Noch schlimmer ist jedoch, dass mein Neurologe da nix sagt... Ich erwarte ja nich dass der sich jeden Befund durchliest der kommt, aber wenigstens dann wenn ich vor ihm sitze.... Ich war nämlich mal wieder zur ungeliebten Tumorsprechstunde und da saß doch glatt mal ein Arzt... Der hat sich meine Bilder auch gleich gegriffen und fragte mich nur warum da nicht schon operiert wurde. Nicht dass es Lebensbedrohlich wäre, aber da ich noch Jung bin .... Mir ist das ja schon länger aufgefallen, aber da wurde mir nur gesagt, dass das ja auf den anderen Bildern auch zu sehen wäre.... Na wat ne dolle Aussage.... nu hab ich vor meiner Tischtennisballhöhle ein neues kleines Ding was raus soll....
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Hi Anke
Hoffe deine restlichen Weihnachsgeschenke waren wenigstens erbauender für dich als so ein besch.... Befund.
Nee mal ganz im Ernst. Die Nachsorgeuntersuchungen sind doch in der Klinik gemacht worden oder nicht?
Da hätte das doch auffallen müssen.!?
Unser Neuro ist da wenigstens so ehrlich ,dass er sagt ich seh da eh nix und schaut sich nur den Befund des Radiologen an.Er gibt aber immer ohne große Wortemacherei einen Überweisung an die Klinik um die Kontrolluntersuchung zu machen.
Was soll er beurteilen was er nicht beurteilen kann.Der neurochirurg sieht viel eher was Sache ist,weil er täglich mit den MRTs umgeht und sie lesen kann.
Trotzdem wünsch ich dir ein schönes weiteres Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Für die evtl. bevorstehende OP natürlich besten Verlauf und schnelle Genesung.
Fips2
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Hi fips2 .. danke für die Grüße
Die Bilder wurden bis auf einmal in 2005 in der Klinik gemacht. Im nachhinein bin ich ganz froh dass es wenigstens jetzt entdeckt wurde.... Ich denke doch aber mal dass mein Neurologe Befunde lesen könnte und auch würde. Außerdem war ich wohl naiv genug zu glauben dass die Ärzte die die Bilder machen, sich das nebenbei ansehen.... aber was solls..... Vielleicht sollte ich auch solche Untersuchungen nicht mehr in der Charitè machen lassen.....
Dir auch einen guten Rutsch....
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Ich werde aus einigen Sätzen in meinen vielen Befunden einfach nicht wirklich schlau ...
Was z.B. ist eine Gliosezone?
Befund vom 1.11.2006
MRT-Kontrolle vom 15.09.06 VA vorliegend, zuletzt 10.02.06.
Demgegenüber stellt sich die Resektionshöhle rechts frontal unverändert mit glatten Ausdehnung der Gliosezone perifokal...
Beurteilung:
In der Verlaufskontrolle unverändert kein Anhalt für ein höhergradiges Rezidiv ....
:o ??? Kann man sowas nicht auch in einem verständlichen Deutsch schreiben?
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In der Verlaufskontrolle unverändert kein Anhalt für ein höhergradiges Rezidiv ....
Das hört sich doch schon sehr gut an. Es gibt kein erneutes Tumorwachstum an der alten Stelle.
Die Resektionshöhle ist der Hohlraum, der nach der Entfernung des Tumors verbleibt.
Die Radiologen müssen alles schreiben, was sie sehen. Und nach einer OP im Kopf sieht es halt nicht so aus, als wäre nie was gewesen.
Vielleicht kann dein Arzt oder Radiologe dir noch genau erklären,was gemeint ist in den älteren MRT-Berichten.
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Gliose (http://de.wikipedia.org/wiki/Gliose)
peri = darumherum, in der Nähe, ungefähr bei..
fokal = zum "Herd" gehörend, den Infektionsherd betreffend
perifokal = in der Nähe eines Krankheitsherdes liegend.
Warum sie das nicht auf Deutsch schreiben? Ganz einfach: damit das kein Außenstehender versteht. Medizinersprache (also Latein bzw. Griechisch) ist nur für Eingeweihte (insofern also in gewisser Weise 'esoterisch').
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Das hört sich doch schon sehr gut an. Es gibt kein erneutes Tumorwachstum an der alten Stelle.
Nur mit dem feinen Unterschied dass die den neuen Tischtennsiball nicht gesehen haben ... und von 2004 und 2006 ist mal ein gehöriger Unterschied... vor allem auch geringfügig in der Resektionshöhle ...
Danke Ulrich für die Erklärung ... perifokal is ja dann doch wohl was zu sehen... der hat sich nämlich schön um den anderen gesammelt.... zumindest um ein Drittel....
Ha die haben aba nich mit Anki gerechnet... die fragt und vor allem sieht die Veränderungen noch bevor die die überhaupt sehen... Ich bin immer weiter bestärkt darin denen mal eine nette Mail zu schreiben ...
Ich kann das Bild ja mal einstellen.... na wenn man da mal nix neues sieht fress ich nen Besen und den quer
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Ich kann das Bild ja mal einstellen
Bitte als .jpg und nicht größer als 300 kB.
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(http://i4.photobucket.com/albums/y142/anke67/tumor-derneue.jpg)
Der rote Pfeil is der neue ... also wenn der mal nicht zu erkennen war .... hebt sich doch sauber vom alten ab.... 2004 war der noch nich da ... Da war nur das kleine Tischtennisbällchen alleine
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Was mich immer wieder fasziniert oder auch nicht, ist die Zusammenstellung der Bilder.... Ich habe vielleicht bei 2 Tüten die selbe Zusammenstellung.. will heißen da wird ein Bereich wieder andere zuvor dargestellt.... Das kann natürlich zu Verwirrungen führen, aber keinesfalls werden dadurch die Veränderungen verzerrt. Die sind auf jedem Bild seit 2005 zu sehen....
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So ich hab heut mit der Krankenkasse telefoniert. Es gibt für mich 2 Optionen... Zivilklage oder Beschwerde bei der Ärztekammer... Es würde aber bei beiden auf das selbe hinauslaufen. Hätte man wenn die Veränderung befundet worden wäre, schon 2006 operiert... Logisch...ich hab dadurch nicht nur neurologische sondern hätte auch erhebliche Probleme damit ständig zu bangen ob das Teil größer wird oder nicht und bei dem Tempo was das seit 2005 zugelegt hat .... na isch weiß net....
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Was hab ich eigentlich unter einer "Links frontal zeigt sich eine punktuelle Signalabhebung in T2-Flair- und FSE-Wichtung. Dabei handelt es sich am ehesten um punktuelles Narbengewebe" ...
Also das letzte versteh ich ja noch... da muss links Frontal schonmal was gewesen sein?
Und was hat das hier zu bedeuten....
" Histologisch zeigte sich ein Oligodendrogliom (vorher stad der Verdacht auf ein Astrozytom II° oder III°)mit Nachweis von chromonosalen Material auf dem kurzen Arm von Chromosom I und auf dem langen Arm von Chromosom 19"
Heißt das jetzt dass mir im Hirn jetzt an meinen Chromosomen jeweils ein Teil von den Chromosomen fehlt?
Du siehst also fips ... das ganze hat was "Gutes" ... ich hab mal wieder intensievst meine Befunde gelesen... ;D
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Hi anke
Ich bezweifle nicht dass du deine Befunde genauestens durchliest.Ist ja auch ok so lang man den Befunden kritisch und realistisch gegenüber steht.
Zu den Chromosomen schreibst du ja dass es aus dem histologischen Befund stammt.
Also wurde anscheinend mal eine humangenetische Untersuchung des Tumorgewebes vorgenommen,bei der diese Veränderungen in der Chromosomenstruktur festgestellt wurde.Es betrifft also nur das Tumorgewebe.
Hierbei wird die Art des Tumors festgestellt.Daher rührt auch warscheinlich die Umbenennung deines Tumors.Das Kind hat jetzt nen andren Namen.
Die Arme an den Chromosomen bezeichnen die Stellen im Chromosom an denen die Veränderungen festgestellt wurden.Ich nehm an,dass dies die typischen Veränderungen dieser Tumorart sind.
Ich kenn mich hier nicht so gut aus,aber es könnte von der Logik her,wenn man sich mal ein Chromosom bildlich vorstellt,hinkommen.
Wer es genauer weis verbessre mich.
Radiologen gehen von ihren Bildern,der daraus resultierenden typischen Wachstumsrate,Durchblutung,Infiltration ins gesunde Gewebe und der Struktur des Tumors als Verdachtsdiagnose aus.Die endgültige Diagnose bringt aber immer eine Biopsie mit Histologie des Tumorgewebes eines auf Tumore spezialisierten Pathologen .
Zu deinem Narbengewebe.
Ich nehm mal an,wenn es nicht im Bereich deiner OP lag,dass du in der Vergangenheit mal nen Unfall hattest bei dem eine Gehirnerschütterung vorlag.Oder es gab mal eine Verletzung des Gehirns (kleine Blutung) von der du gar nichts mitbekommen hast.Das soll öfters vorkommen,da das Gehirn an sich kein Schmerzempfinden hat.
Wie gesagt.Das sind alles laienhafte, logische Erklärungen nach meinem Wissen und Vorstellung die ich mir mittlerweile erlesen habe.Es muss nicht stimmen was ich schreibe.Ich bin kein Arzt sondern Angehöriger der sich jahrelang mit der Materie zwangsläufig auseinandergesetzt hat und weiterhin muss/will.
Gruß Fips2
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Danke fips für deine Erklärungen ...
Was die Arme betrifft... kann man also davon ausgehen, dass die mit dafür verantwortlich sind. Sowas ähnliches hatte ich mir auch gedacht...
Gehirnerschütterungen habe ich in meinem Leben genug gehabt...
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Kannst du dir bildlich ne DNA-Kette vorstellen?
Das ist eine spiralförmiges Etwas in jeder unsere Körperzellen,in denen unsre Erbinformationen gespeichert sind.An manchen Stellen ist sie verästelt.Das sind warscheinlich die Arme von denen hier die Rede ist.Bei Tumorgewebe sind diese DNA Arme verändert.
Hier ne Erklarung: http://de.wikipedia.org/wiki/Chromosom
Siehste.Hab ich mit meiner Vermutung der Gehirnerschütterung gar nicht so falsch gelegen.
Gruß Fips2
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Jipp die Kette ist mir ein Begriff und ich seh sie auch ganz gut vor mir....
Dann hab ich also nen halbes Chromosom im Kopf behalten....
Ich hab grad mal alle Bilder die ich habe auf den Scanner gepackt und da tun sich abgründe auf....
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So ihr lieben... für mich wirds nun Zeit.... Ich melde mich wieder wenn ich wieder daheim bin.... Bis dahin gehabt euch alle wohl und macht keine Dummheiten...
Winkewinke
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Falls du den Beitrag noch liest.
Alles erdenklich Gute für die OP wünschen wir dir alle hier
Gruß Fips2
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Danke fips.... OP ist wohl ganz gut gelaufen, nur den Tumor haben sie diesmal nicht voll erwischt.... Gibt dann Bestrahlung oder Chemo .... muss nur noch zum Onkologen.... Wenn ich bei dem war kann ich in ein "Belastungswochenende".