HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Sonstige Hirntumore => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: alkama am 05. Dezember 2007, 20:43:47
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Hallo an alle Leser! Ich wollte mal in die Runde fragen wer noch unter einem Germinom zu leiden hat ? Würde mich sehr über Antworten freuen !!! alkama
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Hallo Alkama
Mein Sohn 17 Jahre hat auch ein Germinom , suche schon lange jemanden der auch betroffen ist , bei ihm wurde es in Juni 06 gefunden , nach Chemo und Bestrahlung ist er jetzt in der Nachsorge , hat einen Ausfall der Hirnanhandrüse und eine Sehbehinderung . Die Behandlung war in Düsseldorf , ich würde gerne mehr über dich erfahren .
L.G Fingerhut ( Heidi )
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Hallo Heidi ! Ich freue mich sehr über deine Antwort und will dir auch gleich antworten. Mein Sohn hatte im Januar 06 ein MRT wegen der kurz vorher festgestellten nächtlichen Epilepsie. Diese wurde auch nur zufällig diagnostiziert im Schlaflabor da mein Kind einfach Blase und Darm nicht unter Kontrolle bekam. Da keiner herausfand warum er nicht" sauber" wurde, schickte eine sehr nette Kinderneurologin und ins Schlaflabor um ein Anfallsleiden auszuschließen. In dieser Nacht hatte Marius dann 3 verschiedene Anfälle und die ganze Geschichte kam ins rollen.Es wurde Epilepsie diagnostiziert und er bekam gleich Medikamente. Danach ging es in die Röhre und obwohl deutlich eine Tumor mit Kontrastmittelaufnahme gesehen wurde, sagte man mir und dem Kind das alles okay sei. Alles in Ordnung !!! Ich war so erleichtert damals und habe gleich alle meine lieben Verwanten angerufen und die frohe Botschaft verkündet. Denn ich hatte Angst und vorher ein sehr ungutes Gefühl. Also war meine Freude riesengroß.
Zur Sicherung der Diagnose Epilepsie fuhr ich dann auf eigenen Wunsch mit Marius nach Bethel ins Zentrum für Epilepsie.Das war mit etwas Papierkrieg verbunden und ich sollte alle Befunde dorthin schicken. Also holte ich mir den Befund vom MRT und versuchte ihn mit Wörterbüchern zu übersetzen. Da bin ich fast vom Stuhl gekippt und war fassungslos.Da stand also Verdacht auf Pinealozytom /Germinom/Pinealzyste !
Nun gut- in Bethel hat man ein neues MRT gemacht was noch genauer war und wertete das alles aus und verstand nicht warum ich so besorgt war. Ergebnis- keine Epilepsieanzeichen , auch nicht im EEG, ich sollte mich freuen und so eine Zyste sei nicht weiter. Da fing ich an , Ärzten nicht mehr alles zu glauben und machte mich in Internet schlau.Daher erfuhr ich das Zysten kein Konterastmittel aufnehmen und hatte nun Angst. Nach Bethel mußten wir ein zweitel mal , ohne Medikament, zur Kontrolle. Alles in bester Ordnung, Kind "geheilt" und blos keine Sorgen machen. Ein Kontroll-MRT sollte nach 6-12 Monaten erfolgen, aber nur weil ich so besorgt sei.
Nun verstand auch meine Familie nicht mehr , warum ich der doch so sehr empfohlenen Klinik Bethel/Bielefeld nicht vertraute. Bekam mich noch mit meinem Mann in die Wolle,da er glaubte ich wolle so tun als sei ich schlauer wie die Ärzte.
Mit meinem Sohn wurde vieles immer schwieriger:Gedächtnis, Kontinenz, Konzentratoin, Schrift, Gehör...
Meine Kinderärztin hatte ich aber auf meiner Seite, die fing auch an sich kundig zu machen und schickte uns mal nach HGW ins KH. In Rostock waren wir als gesund entlassen mit dem Ticket für die Kinderpsychiatrie.
Dort machte man dann im September das Kontroll MRT und wir warteten 3,5 Wochen auf ein Ergebnis. Meine Nerven!!! Es wird da ja immer im Team beraten und vieles läuft ab von dem man keine Ahnung hat.
Sie entschieden sich zu einer OP , am 21.11.06 kam der Tumor raus. Die Ärzte in Greifswald haben perfekt gearbeitet und alles entfernt. Nach der OP sagte der Doc noch ,das er vermutet, das es gutartig sei, sehr feste Masse und zart grau. Aber natürlich sei er kein Pathologe und die würden dann genaueres sagen.
Nun da waren wir wieder mal froh.
Marius erholte sich gut, Blicklähmung und alles andere verschwand wieder und wir freuten uns so darüber.Aber doch zu früh gefreut!
Nach 4 Wochen dann der Befund Germinom, Chemo und Strahlentherapie. Na da brauch ich nicht viel zu schreiben- die Gefühle kennst du ja.
Nun ist er seit Mai fertig mit der Behandlung, waren zur Neuro-Kur in Hohenstücken in der Stadt Brandenburg. Die Denkmaschine wurde angekurbelt, dann Ferien und Urlaub. Nun geht er zur Schule , wurde stufenweise integriert. Hat mit 3 Stunden angefangen und ist jetzt bei 6 h. Ab Januar bleibt er bis 15 Uhr- das gefällt mir noch nicht so ganz, denn er ist ziemlich ko wenn er jetzt 13 Uhr kommt. Mal sehen. Es ist eine Kö- Schule und ganztags, also auch am Nachmittag Unterricht. So bin ich erst mal zufrieden und bleib am Ball.
Wir hatten noch mal Glück, sind in Greifswald an sehr gute Ärzte geraten, und es war noch nicht zu spät. Keine Metastasen.
Gut das mir meine Kinderärztin vertraut hat und mich nicht abgehakt hat. Ohne dieses Vertrauen hätte ich keine Überweiungen bekommen und wäre mit dem Jungen in der
Psychiatrie gelandet.
Ich hoffe du schreibst mir noch mal. Schöne Weihnachten falls es etwas dauert. Gruß alkama
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Hallo Alkama
da hast du ja schon einiges hinter dir , ich bin mit meinem sohn vor der Diagnose 3 Jahre lang von Arzt zu Arzt gelaufen , aber nie ist was dabei rausgekommen , er hatte ständig Durst , war immer blaß und hat kaum noch gegessen rannte ständig zur Toilette ,in der Schule sackte er völlig ab und wurde auffällig ...... ich könnte noch vieles mehr aufzählen .
Aber seine Blutwerte und Hirnströme waren normal , bis dann die masive Sehschwäche hinzu kam und ich danke heute noch dem Augenarzt der uns als Notfall in die Augenklinik schickte , das war am 13. Juni 06 , den Tag werde ich nie vergessen .
Mein Sohn geht mittlerweile auch wieder voll zur Schule und war am Anfang auch überfordert , da er oft konzentrationsprobleme hat ,langsamer als andere ist , manchmal Doppelbilder sieht , aber im großen und ganzen sind wir zufrieden .
Wie alt ist dein Kind ?
Hat der Tumor auch etwas zerstört ?
Mein Sohn hat einen kommpletten Hormonausfall , und eine Diabetis Insipidus , er ist zwar schon 17 sieht aber aus wie ca.14 und verhält sich auch so , es ist alles nicht so einfach , wir sind zufrieden und haben mit Klinik und Ärzten seit Diagnose sehr großes Glück gehabt .
Würde mich über eine Antwort freuen
L.G Heidi
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Hallo Heidi,mein Sohn ist jetzt 10 Jahre alt geworden.Er ist soweit altersgerecht entwickelt und groß und schwer genug. Er wächst auch weiter- war ja nach der Chemo... nicht so ganz klar wie das weiter geht.
Er hatte Glück bei seiner 10 stündigen OP, es ist nichts weiter geschädigt worden,alles wieder normal wie vorher. Aber diese Pinealis hat man mit entfernt, da ist der Tumor durchgewachsen.
Eine große Angst ist noch das seine Hirnanhangdrüse den Geist aufgibt, denn die lag im Bestrahlungsfeld. Dann hätte er auch einen totalen Hormonausfall wie dein Junge. Die Anzeichen mit dem vielen Urin hatten wir letztens, da gab es nachts Harnfluten. Es hat sich wieder von allein eingepegelt. Im Januar findet ein stationärer Hormontest statt, mal sehen.Bekommt deiner künstliche Hormone ersetzt und verträgt er die ?
Bis bald! alkama
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Hallo Alkama
ich hoffe ganz fest für euch das die Hirnanhangdrüse noch funtioniert .
Mein Sohn muß einen Notfallpaß bei sich haben , er kann kein Sreßhormon mehr bilden , muß also Cortison nehmen , er kann seinen Wasserhaushalt nicht steuern , muß Minirn nehmen , er bekommt Wachstumshormone und Testosteron , er wächst so gut wie gar nicht mehr .
Er wird sein Leben lang chronisch krank bleiben .
Ich bin sehr froh das er den Ernst der lage erkannt hat und seine Medikamente selbst nimmt , denn jeder Infektion , Fieber , oder nur streß in der Schule .. da muß er das Cortison schon erhöhen , da sein Körper damit nicht klar kommt .
Wenn man einen guten Arzt hat und die Medikamente gut dosiert sind , kann man damit Leben . Wir haben es so aktzepiert und sind froh das es nicht noch schlimmer gekommen ist .
Liebe Grüße
Heidi
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Hallo Heidi ! Es ist schon erstaunlich wie man lernt manche Dinge hinzunehmen und immer noch Positives erkennt. Ihr seit ganz schön tapfer!!!
Glaubst du das dieser Hormonausfall schon vor der Behandlung da war oder erst durch die Chemo /Bestrahlung gekommen ist ? Wie ist das denn festgestellt worden ?
Na , nun sind schon wieder viele Fragen aufgekommen. Ich freue mich sehr über unseren Austausch, bis bald. Gruß Katja
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Hallo Katja
ja , der Tumor hat die Hirnanhangdrüse zerstört.
er saß an der Kreuzung der Sehnerven , an der Hirnanhangdrüse und im Stammhirn.
Das bei deinem Sohn mit der Blase war sicher während der Chemo , das hatte mein Sohn auch .
Das Germinom kann an so vielen Stellen sitzen , ihr habt sicher Glück gehabt , in der Uni war ein Junge bei ihm saß es am Hinterkopf er hat so weit ich weiß gar keine Beschwerden mehr .
L.G Heidi
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Hallo Heidi!
Ich dachte das so ein Germinom immer an der Glandula Pinealis sitzt. Die Pinealis = Zirbeldrüse war das Einzige was der Tumor zerstört hatte. Und wo ich immer so "gegooglet " habe, hab ich immer nur von dieser Gegend gelesen. Das das Stammhirn usw. betroffen sein kann, gruselt mich gleich noch mal. Da hatten wir also Glück mit der Stelle.
Aber das man Marius noch fast ein Jahr mit diesem Tumor hat laufen lassen! Da hätte das Germinom sich weiter ausbreiten können, kaum zu fassen.
Aber Germinome sollen doch fast heilbar sein, habt ihr auch diese Info bekommen? Die Ärztin in der Strahlenklinik meinte , da hätte sich Marius wenigsten einen heilbaren Tumor ausgesucht. Das hat uns Mut gemacht. Marius meinte blos- von wegen ausgesucht- und hat mit den Augen gerollt!
Wir hatten 2 mal 2 Blöcke Chemo und 40 Gray . Hattet ihr mehr?
Tschüß Katja
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Hallo Katja
Wir hatten zwei Blöcke Chemo und 5 Wochen Betrahlung mit insgesammt 41 Gray . er mußte an zwei Stellen besrahlt werden .
Auch uns sagte man , wenn in den ersten 2 Jahren nichts mehr ist gillt man als geheilt . Bei Alex konnte man nur eine Probe entnehmen , und nach der Chemo war der Tumor weg.
Also ich kann erst ein wenig aufatmen , wenn auch das Zweite Jahr ohne Befund ist .
Wir müssen alle 3 Monate in die Uni zur Blutkontrolle und alle 6 Monate zum M.R.T
Die Hormonkontrolle findet wieder in einem anderen Krankenhaus statt und ist auch alle 3 Monate.
Seine Sehfähigkeit muß auch regelmäßig kontrolliert werden , da er auf einem Auge ca.60 % hat und auf dem anderen nur noch verschwommen sieht.
Ich war auch froh das ich im Internet Germinompatienten gefunden habe , aber ich mußte feststellen das leider alle den Tumor an einer anderen Stelle hatten , da die Tumorart so selten ist hab ich die Hoffnung schon fast aufgegeben , jemanden zu finden , dem es so geht wie uns . Denn ich habe auch viele unbeantwortete Fragen , was die Zukunft betrifft .
Du weißt ja sicher selber wie schwer es ist Infos von Ärzten zu bekommen .
Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
L.G Heidi
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Hallo Heidi !
Wir gehen alle 3 Monate zum MRT und Blutkontrolle wie die Studie es vorschreibt. Ich bin kurz vorher immer mit den Nerven am Ende. Diese Angst macht mich dann echt wahnsinnig. Alle sagen immer ich soll mich nicht verrückt machen- aber die haben alle gut reden. Ich bin ja diejenige die an der Röhre steht und die Beine streichelt.Und das schwierigste ist, die Sorgen vor den Kindern zu verbergen. Die sollen davon ja nichts mitbekommen. Ich habe noch eine 13 jährige Tochter. Für die war es auch ein extremes Jahr, sie macht sich ihre eigenen Gedanken. Hast du noch mehr Kinder ?Würde mich interessieren wie die mit dem kranken Geschwisterteil umgehen. Gruß Katja
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Hallo Katja
ich habe noch einen weitern Sohn er ist 22 Jahre , er macht gerade ein Auslandspraktikum in Singapur !! Er kommt im Februar zurück und war dann 6 Monate dort .Er hat uns nach der Diagnose hilfreich zur Seite gestanden und im Internet nach einer geeigneten Klinik gesucht und den Ärzten die M.R.T CD geschickt .
Wir waren zuerst in einem Anderen Krankenhaus und die Ärzte dort meinten es wäre ein Astrozytom , und man machte uns nicht sehr viel Hoffnung , als ich das Gefühl hatte gleich um zu fallen , fragte ich den Arzt was er machen würde wenn es sein Kind wäre , er meinte , eine zweite Meinung einholen .
Und da erwachte mein Kampfgeist ... ich hatte das Gefühl die Kraft einer Löwenmutter zu haben , wir haben uns die Unterlagen geben lassen und sind mit ihm nach Hause . ..Du hast Recht es anderen zu erklären was da mit der gesammten Familie passiert ist fast unmöglich .
Ich dachte lange Zeit es ist nur ein schlechter Traum und nicht die Wirklichkeit .
Über die Diagnose Germinom waren wir dann einfach nur noch froh und können desshalb auch so positiv damit umgehen .
Ich muß dazu sagen das wir es auch geschafft haben das Alexander von Anfang an mitgemacht hat . Allleine hätte ich sicher nicht die Kraft gehabt , aber als Familie hätten wir es glaub ich nicht besser hinbekommen können. Man hat ja keine Wahl .
L.G Heidi
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Hallo Heidi!
Schön für euch das ihr auch so gut zusammenhaltet. Eine intackte Familie ist für die Kinder sooo wichtig.
So nun werden wir erst mal in den Weihnachtsurlaub zu meinen Eltern nach Thüringen fahren. Eine schöne Weihnacht für euch! Gruß Katja
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Liebe Katja
auch dir und deiner Familie Schöne Weihnachtstage
L.g Heidi
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Hallo Heidi ! Langsam habe ich wieder Zeit an meinem PC. Ich hoffe Ihr hattet schöne Weihnachten. Besonders für das neue Jahr wünsche ich dir +Familie alles Gute und Gesundheit und nie wieder einen blöden Befund im MRT bei dienem Sohn. LG Katja
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Liebe Katja
Ein frohes und gesundes Neues Jahr für Euch und vor allem für deine Tochter , wünscht dir Heidi .
Mein Sohn ist dieses Jahr mir der Schule fertig und ich hoffe das es für ihn dann auch eine Zunkunft gibt , da ist man ja immer auf verständnissvolle Mitmanschen angewiesen , und da schon die gesunden Jugendlichen nichts finden , wie soll es dann erst mit Alex werden .
Er wird sich diesen Monat bei einer Schule vostellen in der er die Ausbildung zu einem Kinderpfleger machen kann , es ist sein Wunsch .
Ich hoffe sehr das es klappt .
Für dich und deine Familie ganz liebe Grüße
Heidi
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Hallo Heidi !
Ich drücke euch ganz fest die Daumen das die Schule deinen Alex nimmt. Kinderpfleger ist ja etwas ungewöhnlich für so einen jungen Mann. Aber soziale Kompetenzen entwickeln sich bei so schwer erkrankten Kindern deutlich stärker. Mein Marius ist so ein " Beschützertyp". Er verteidigt die Mädchen und Rollifahrer in seiner Schule. Einige Klassenkameraden sind ziemlich frech, die müssen sich dann vor Marius in Acht nehmen.
Habt ihr einen Schwerbehindertenausweiß ? Vielleicht kann er dadurch Hlife bekommen eine Ausbildungsstelle zu finden. Aber hoffen wir erst mal das es so klappt.
Ich finde es schwer mit Marius zu lernen. Er hat immer noch ein schlechtes Gedächtnis. Zwar schon besser als mit Tumor- da ging gar nichts rein. Aber es ist immer noch nicht so enfach.Ich werde froh sein wenn er einen Abschluß hat. Gruß Katja
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Hallo Katja
habe gerade gesehen das ich im letzten Mail nicht nur jede Menge Fehler hatte , sondern auch dachte das deine Tochter erkrankt ist !
Sorry , aber manchmal bin ich auch ganz schön durch den Wind .
Übrigens mein Sohn hat auch Probleme Dinge zu verstehen oder zu behalten . In der Schule braucht er länger als andere , und man weiß nie ob es noch von der Bestrahlung ist oder ob es so bleibt .
Einen Behindertenausweis haben wir nicht , da man uns davon abgeraten hat er würde wohl eher behindern als förderlich sein , ich kann nicht sagen was besser ist .
Vielleicht hat er mit dem Ausweis auch erst das Gefühl " Behindert " zu sein .
Wenn man immer wüßte was richtig ist :)
Einen Beruf im Sozialen Bereich wollte er schon immer machen , er ist sehr sensibel und aufmerksam und hilft gerne anderen.
Ich habe nur oft das Gefühl das er das gar nicht alles schafft , da ich ihn für so unselbstständig halte . Er bekommt manchmal die einfachsten Dinge nicht gebacken , wenn du verstehst was ich meine . Auf der eine Seite unterstützen wir ihn wo wir können , auf der anderen Seite wird er dann vielleicht nie selbstständig.
Ach ...ich würde was drum geben wenn ich wüßte wie das alles weiter geht .
Ich bin so froh das es solche Foren gibt wo man ein wenig über seine Sorgen und Ängste schreiben kann . Die Kinder haben ja schon genug mit sich selber zu tuen , ich würde manchmal gerne wissen wie es wohl in meinem Sohn aussieht , wie er wirklich über seine Erkrankung denkt .
Aber ich glaube das sind auch ganz normale Sorgen die du sicher auch kennst .
L,G Heidi
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Hallo Fingerhut.
Wer hat dir dazu geraten den SBA nicht zu beantragen?
Wir hatten mit unsrem Sohn nie Probleme damit.Er leidet an Epilepsie.Wir hatten keinerlei Probleme weder bei der Lehrstellensuche noch Führereschein oder bei der letzten Arbeisstellensuche.Er hat einen GdB von 50%.
Bei einer in Aussicht stehenden Lehrstelle im öffentliichen Dienst kann der SBH sogar von Vorteil sein.
Die Nachteilsausgleiche stehen ihm zu und man braucht sich dafür nicht zu schämen.
Es ist auch nicht unbedingt von Vorteil immer nur "Heile Welt" vorzuspielen.Irgendwann muss er auf eigenen Beinen stehen und sich damit abfinden.
Hier wird meistens nur der Kündigungsschutz und eine kleine Steuererleichterung angeführt.Es sind aber weit mehr Nachteilsausgleiche die ihm zustehen, von den man oft nix weis und warum willst du ihm die verbauen?
Wenn du nähere Infos willst kannst du dich gern über PN mit mir in Verbindung setzen.
Gruß Fips2
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An fips2
ich spiele meinem Sohn keine Heile Welt vor und ich will ihm auch nichts verbauen , wie kommst du darauf ?
Hälst du dich für jemanden der immer weiß was Richtig ist ?
Wir können gerade erst anfangen uns gemeinsam Gedanken über seine Zukunft zu machen und sind froh , über gut gemeinte Ratschläge , aber in deinem Mail klingt das eher wie ein Vorwurf und so etwas kann ich überhaupt nicht gebrauchen , ich weiß ja noch nicht einmal mit wem ich es zu tuen habe, da ich das Mail ja auch an Katja geschrieben habe .
Gruß Fingerhut
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Hallo Heike !
Ich find das der Ausweis für euch von Vorteil ist. Marius hat 80 % und G B H . Das ist ein enormer Steuererlaß für uns. Er kann kostenlos eine Begleitperson mitnehmen beim öffentl. Straßenverkehr... Kino, Eintritt Zoo usw- ist sehr hilfreich. Ich glaube das die Bemerkung- er könnte sich erst behindert fühlen- dem Fips 2 geärgert hat. So was liest sich anders als wenn man normal im Gepräch miteinander redet. Also bei der Schulwahl- Körperbehindertenschule- habe ich genau wie du gedacht. Aber Kinder sind da sehr offen. Marius kannte auch einen Jungen von der Onkologie, der geht jetzt in seine Klasse.Er katte Knochenkrebs- da sind sie also schon zu zweit mit Krebs. Es ist leichter für die Kinder, die Lehrer sind gut ausgebildet und vergessen auch nicht was die Kinder so für Krankheiten haben. An der Regelschule kann das nicht garantiert werden Da sind immer irgendwelche Vertretungen- die kennen ja die Kinder nicht mal. Ich bin zufrieden mir der Schule. Es sind 12 Kinder- eine Lehrerin und 2 Erzieher ständig in der Klasse. Er bekommt Hilfestellung, wenn er nicht mehr kann- geht jemand mit ihm in einen extra Raum...
Mach dich schlau wie das so für euch mit der Berufsfindung ist, ich glaube da ist der Nachteilsausgleich sehr entscheident. Man kann richtig Hilfe bekommen. Man muß nur wissen wie !! Ich habe ein Buch zum Ausweiß bekommen, da steht alles drin. Also durchkämpfen. LG Katja
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Hallo Katja
Mein Sohn geht seid der 5. Klasse auf eine Gesammtschule zusammen mit Behinderten Kindern . Also auch schon Jahre vor seiner Diagnose . Ich habe nicht daran gedacht das man meine Äusserung falsch verstehen könnte , das habe ich nicht gewollt ich schreibe meistens so wie mir der Schnabel gewaschen ist , bin aber dankbar wenn man mich darauf aufmerksam macht.
Weißt du wir haben seid der Intensiven Behandlung nicht viel Unterstützung bekommen und die Frage nach dem Ausweis ist uns, in der Uni Düsseldorf , wie schon erwähnt , nicht sehr positiv beantwortet worden , man sagte wir könnten es versuchen , aber ob es hilfreich wäre ?? Und wenn man dann einen hat wird man ihn auch nicht wieder los und es wäre wie ein Stempel . es sind nicht meine Worte und wir waren der Meinung das die Mitarbeiter des Sozialen Dienstes in dieser Uni es uns sagen würden wenn es von Vorteil ist.
Sie haben unseren Sohn über Monate behandelt , im Grunde hat er nur eine Sehbehinderung ,ich weiß nicht wie ich es hier anders erklären soll.
Vielleicht kannst du mir sagen wo ich mich unverbindlich deswegen beraten lassen kann , ich kann mit euren Abkürzungen auch nicht sehr viel anfangen ,die mit dem Ausweis zu tuen haben aber erkundigen kann ja nicht falsch sein ?
Bin jetzt doch ziemlich verunsichert .
L.G Heidi
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Hallo Heidi !
Das Versorgungsamt deiner Stadt ist da zuständig. Man muß einen Antrag ausfüllen, alle behandelnden Ärzte angeben und dann noch Geduld haben. Das Amt macht das dann schon, die Ärzte müßen viel Papierkram ausfüllen.Bei uns hat das eine Ewigkeit gedauert,samt Widersprüchen 2 Jahre.
H - bedeutet Hilflosigkeit
B - bedeutet Begleitperson
G - bedeutet Gehbehinderung
Marius ist nicht gehbehindert in dem Sinn, aber die Krebserkrankung wird berücksichtigt
Hilflosigkeit wird bescheinigt wegen den Medikamenten,da brauchen die Kinder Hilfe, Erinnerung
Begleitperson hat er wegen seiner Auditiver Wahrnehmungsstörung/Verarbeitungsstörung - da kann man in Hirn das Gehörte nicht richtig sortieren und verstehen /kann nicht räumlich hören
und der Summe der Dinge .
Als er wegen dem schlechten Hören auf das Hörgeschädigtenzentrum Güstrow zur Schule ging wurde uns bereits ans Herz gelegt, dan Ausweiss zu beantragen. Auch die Hilfe bei der späteren Berufswahl wurde uns als Vorteil dargestellt.
Der GdB Grad der Behinderung wird also vom Versorgungsamt festgelegt,bei bösartigem Hirntumor ohne weitere Folgeschäden wenigstens 80 % für 5 Jahre. Bei euch ist das aber wegen der Hypophyse sicher 100 % und unbefristet.
Die Leute bei uns im Versorgungsamt haben ganz normale Sprechzeiten. Da würde ich mal hingehen mit allen Befunden in Kopie und mich beraten lassen.
Warte aber nicht so lange , es gilt ab Antragstellung.
Ich habe dann in meiner Steuerkarte einen Freibetrag eintragen lassen, jetzt wird das bei der Steuer berücksichtigt.
Wenn es gleich bei der Schule klappt und dein Sohn eine Ausbildung machen kann ist ja alles prima. Braucht man mit dem Ausweis ja auch nicht umherwedeln. Wenn es aber schwierig wird,ist es sicher leichter wenn es einen gibt.
Marius ist jetzt als Autohalter im KFZ Brief eingetragen, er braucht keine KFZ steuern zu bezahlen. Geht auch bei Kindern. Nur der schwachsin ist das der Versicherungsbeitrag sich um genau die Summe erhöht hat die ich bei den Steuern gespart habe.. Wenn Versicherungsnehmer und Halter nicht eine Person sind ist das so. Mist! Muß man halt wissen!
Die Sehbehinderung ist auf alle Fälle noch zu Berücksichtigen, also erst mal alle Merkzeichen im Antrag ankreuzen.
Wir haben in der Klinik auch einen Antrag auf einen Zuschuß der Kinderkrebsstiftung gestellt. Die Sozialarbeiterin hat das veranlasst. Wir haben auch aus dem Sozialfon etwas bekommen. Habe mich damals sehr gefreut- hat die Klinik gemacht für uns als Familie! Na ,hoffe dir schwirrt jetzt nicht der Kopf ! Gruß Katja
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Das war in keinster Weise als Vorwurf gedacht.Wenn du das so aufgefasst hast dann tut es mir leid oder wir haben aneinander vorbei geredet.Das passiert schon mal leicht in einem Forum,wie oben schon erwähnt.
Ich wollte dir lediglich erklären,dass es durchaus auch von Vorteil sein kann einen SBA zu besitzen.
Mit dem Verbauen habe ich das in der Weise gemeint,dass dein Sohn dir das irgendwann negativ vorwerfen könnte weil ihr es nicht getan habt.
Mir ist auch klar,nachdem ich weis von wem das Abraten kam,warum ihr keinen Antrag gestellt habt.Die von der Uni haben Schreibkram dem sie aus dem Weg gehen wollen.
Ich würde mir niemals das Recht herausnehmen irgendwem Vorwürfe zu machen.Das steht mir gar nicht zu.
Mir liegt lediglich daran zu helfen und Tipps zu geben,wie mir auch geholfen wurde.
Gruß Fips2
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Oh man jetzt sind wir alle 3- online- Wir können wohl alle nicht ohne den lieben Computer ? Katja
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Jo
Ich bin Bit-Süchtig :D
Bin fast den ganzen Tag online. Großteils aber berufsbedingt.
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Hallo Katja
vielen dank für deine Infos , du hattest Recht ich fühlte mich gestern ein wenig erschlagen von all den Dingen , aber das lag nicht an dir , weißt du wir sind 3 Jahre vor Diagnose von einem Arzt zum anderen gelaufen und jeder sagte es ist alles o.k , da zweifelt man an sich selbst , als dann die Diagnose feststand hatte man erst Recht das Gefühl etwas falsch gemacht zu haben . Dann die erste Klinik mit der sehr negativen Prognose , ohne Hoffnung .
Erst in Düsseldorf wurde alles anders und man machte uns wieder Hoffnung .
Desshalb reagiere ich wohl so , wenn man mir das Gefühl gibt Dinge nicht getan zu haben die ihm hätten helfen können.
L.G Heidi
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Hallo Fips2
möchte nun auch dir Antworten , da ich sehe du bist Onlne.
danke das du mir nochmal geschrieben hast .
ist wohl nicht so einfach mit mir hier im Forum ?? ???
weißt du ich war so froh Katja hier gefunden zu haben , ich sehe das dann eher wie einen E.Mailkontakt und fühlte mich von deiner plötzlichen Antwort ganz schön überrumpelt .
Tut mir leid .
Gruß Heidi
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Hi Fingerhut
Brauchst dich nicht zu entschuldigen.Wir alle hier haben oftmals die Nerven blank liegen und da kommt manchmal was in den falschen Hals.
Ich hab ein relativ dickes Fell.
:D
Wenn man hier öffentlich,ich nenns mal Emailverker oder Chat betreibt ,darf man sich aber auch nicht wundern wenn Einige versuchen,aus ihrer Sicht hilfreiche Tipps zu geben.
Diese Beiträge sind dann als der eigentliche Sinn und Seele des Forums anzusehen.
Ich habe dir nie unterstellt,dass du nicht alles in deiner Macht stehende für deinen Sohn getan hast.Das ist man als Eltern seinen Kindern schuldig und ich gehe davon aus, dass dieser Verpflichtung eigentlich der Großteil der Eltern nachkommt.Zumindest die,die hier vertreten sind.Sonst wären sie ja nicht im Forum um Infos und Hilfe zu erhalten.
Mein Post war eigentlich als Sinn gedacht dich vor ner Falschinfo im negativen Resultat für deinen Sohn zu bewaren.
Übrigens hast du oben was von einem Stempel erwähnt der sein Leben lang aufgerückt wäre mit dem SBA.Das stimmt so nicht ganz.Da hat dir wer was falsch erzählt oder du hast es falsch verstanden.
Für behinderte Kinder oder Personen die wegen einer geistigen Behinderung Schwerbehindert sind gilt folgendes.
Meist sind SBAs bis zur Volljährigkeit, oder bis zu einem festgesetzten Datum, gültig und müssen dann verlängert werden.
Hierbei wird dann geprüft ob die Voraussetzungen z.B. Merkzeichen H,B..... für Hilfebedürftig usw. noch vorliegen, da diese sich auf die Eltern als Berteuungsperson bezogen.
Die Steuervorteile bekommen ja auch die Eltern als Steuerzahler und nicht das Kind das ja noch kein eigenes,oder nur geringes Einkommen hat.Ferner stellen ja auch die Eltrn ja noch vor der Volljahrigkeit im Namen der Kinder die Anträge,da die Kinder das ja nicht können weil sie nicht geschäftsfähig sind.
Spätestens hier hat man die Wahl den Antrag zu Stellen oder den GdB (Grad der Behinderung) verfallen zu lassen.
Du wirst vom Versorgungsamt rechtzeitig über die Verlängeungsprüfung informiert.Zumindest bei uns in RLP.
Gruß und weiterhin ein glückliches Händchen in der Unterstützung eures Sohnes.
Fips2
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Hallo liebe Heidi! Ich kann dich doch soooo sehr verstehen. Drei Jahre wußtest du das mit deinem Alex was nicht stimmt.Dieses Gefühl als überbesorgte Mutter abgestempelt zu werden tut so weh ! Als hätte man nur Lust sich bei irgendwelchen Ärzten ins Wartezimmer zu setzen!! Ich habe damit eigentlich seit Marius seiner Geburt zu tun. Er war immer krank und nicht nur ein bisschen Schnupfen. Vom ersten Lebensmonat an hatte er mehmals im Monat spastische Bronchitis+Mittelohrvereiterung+ Bindehautentzündung! Da fragte man mich ob ich geraucht habe während der Schwangerschaft usw. Irgentwie war ich deren Meinung nach immer Schuld das das Kind schon wieder krank war. Ich bin sehr verzweifelt gewesen und habe dann den Arzt gewechselt, da war er 11 Monate alt. Marius war so krank , es wurde immer schlimmer. Lungenentzündungen (5) und Superinfektionen gesellten sich dazu und die Antibiotika halfen nun nicht nehr.Da ist er mir damals schon fast unter den Händen weggestorben. Aber eine Ursache hat man erst nach der 5 Lungenentzündung gesucht,in der Lungensprechstunde Uni Rostock. Warum nicht schon eher! Ich denke heute auch ich hätte mehr Druck machen müssen!Blöde Schuldgefühle- die bringen auch nichts.Man stellte dann eine schwehlende Infektion der Lunge mit Chlamydien fest und konnte ihm helfen. Da warer aber schon 2,5 Jahre alt.
Dann kam das Problem mit dem "sauber " werden. Ich bin natürlich auch wieder schuld ! Klar ! Aber echt, ich kann doch auch nichts dafür das mein Kind nur besondere Krankheiten hat. Keiner vermutete einen organischen Schaden an der Blase. Mit 8 Jahren machte ein Arzt in Greifswald dann eine urologische Untersuchung. Ergebnis- Harninkontinenz bei Detrusorinstabilität! Und fragt mich noch warum das nicht schon eher mal untersucht wurde,er sei ja schon 8Jahre!Zum Darm und Ohrenproblem ist en dann immer wieder genau so- keiner glaubt einer Mutter. Und wenn die Mutter dann auch noch im Internet nachliest und etwas Ahnung bekommt- dann ist man erst recht abgestempelt! Ich habe da so die Nase voll davon- ich könnte platzen vor Wut !!!!! Warum immer Marius ? Nun noch einen böden Tumor. Sch...!
Also, ich muß mich erst mal abregen,bis bald ! Katja
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Hallo Katja
es tut so gut deine worte zu lesen . mein Sohn war auch von Geburt an Krank und stand immer unter Antibiotika , schwere spastische Bronchitis , Ohrenentzündung , als ich ihn mit 3 Monaten Taufen lassen wollte , hatte der Pastor bedenken und wollte den Termin verschieben weil er bei jedem Atemzug röchelte, dann bekam er Pfeiffrisches Drüsenfieber , und zu guter letzt steckte er sich bei seinem Bruder mit Windpocken an , Antibiotika halfen nichts mehr und es wurden noch mehrere Allergien festgestellt und allergisches asthma .
Als er sich vom Kinderarzt nicht mehr untersuchen ließ und seinen ganzen Körper steif machte und schrie sagte der Arzt zu seiner Helferin " schreiben sie in die Akte "stark trotzendes Kind "
Mittlerweile hatte er Pilzbefall in Lunge und Darm . In dieser Zeit habe ich mit all den Ärzten abgeschlossen die ich bis dato besucht habe. Und bin zu einem ganz jungen Heilpraktiker gegangen er hatte gerade seine Praxis eröffnet , Heute nach all den Jahren weiß ich das es das einzig richtige war , nach vielen selbst getragenen Kosten und vielen Monaten Therapie ging es ihm endlch besser. Ich bin damals von meinem damaligen apotheker für verrückt erklärt worden ob ich eigentlich wüßte was ich da tue u.s.w. mit ihm nicht mehr zu einem Arzt zu gehen , da Alex doch ernsthaft Krank wäre.
Da Alexander auch so gut wie nie durch die Nase atmen konnte durch allergien u.sw habe ich dann noch eine Behandlung in Kevelar mit ihm bei einer Frau gemacht eine Bioresonanstherapie auch dieses hat sehr viel Geld gekostet , jedoch danach konnte er wieder durch die Nase atmen und hat nach der Behandlung des ersten Heilpraktiker über 6 Jahre kein Antibiotika mehr geraucht.
Eine aussage eine Proffessors eine Lungenklinik war " er bekommt doch noch genug Luft , kommen sie bitte wieder wenn es schlimmer wird "
Glaub mir meine Wut auf die so genannten GÖTTER IN WEIß kann ich gar nicht in Worte fassen . Mein Sohn war seit seiner Geburt immer zufrieden und hat eigentlich nur gelacht und war lieb , aber Gesund war er nie, noch nicht einmal seine Zähne sind vernünftig gewachsen er hatte zwei riesengroße Frontzähne die aussahen als wenn sich ein Garagentor öffnet soweit wuchsen sie aus dem Mund , der arme Kerl dürfte auf dem Foto im Kindergarten nicht lachen , er sollte besser den Mund zuhalten , ...ich kann kaum noch weiter schreiben , weil meine Tastatur vor mir verschwimmt.
Ich frage mich was er verbrochen hat , warum er so besraft wird .
Jetzt hat er sich durch die einmahme von Cortison äußerlich so stark verändert das er mit den Beleidigungen in der Schule fertig werden muß.
Die Psychotherapie hat die Krankenkasse abgelehnt , da ich nut Termine bei einem Therapeuten bekommen habe der keine Kassenärztliche Zulassung hat . er dürfte nie unbeschwert leben und ist immer aufgefallen . Desshalb muß ich mir vielleicht manches schön Reden oder habe auch diese Abwehr gegen diesen Schwerbehinderten Ausweiß .
Nun hab ich vielleicht die hälfte meiner Wut raus gelassen , aber ich möchte an dieser Stelle auch aufhören .
Gruß
Heidi
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Hallo ,ich schon wieder!
Da sind wir wohl beide den gleichen steinigen Weg gegengen und tippeln immer noch weiter. Ich muß auch sagen- Marius ist immer ein glückliches Kind gewesen - und immer noch. Ein Strahlemann- alle mögen ihn- er beklagt sich nie-nimmt sein Schicksal so hin. Ganz selten ist er verzagt und traurig und fragt warum er" so " auf die Welt kam. Daran nehmen wir uns schon lange ein Beispiel,denn sonst hätten wir das nicht so gut geschafft. Wir haben das echt gut gemacht !
Ich liebe dieses Kind so sehr- es ist eine besondere Bindung zwischen uns beiden.Wir gehen durch dick und dünn....
Das mit der Homöopatie habe ich ab dem 12 Lebensmonat von Marius auch gemacht. Ohne diese Kügelchen geht bei uns in der Familie nichts mehr. Ich lernte eine Frau kennen- heute sind wir Freundinen- die mich homöop. betreut hat. Einen Heilpraktiker konnte ich nicht bezahlen.
Da ging die Infektanfälligkeit und die vielen Allergien weg. (Hat aber fast 2 Jahre gedauert) Antibiotika gab es ab da bei uns auch keine mehr . Mit meiner Kinderärztin habe ich das alles abgesprochen,und wir waren auch immer ehrlich zueinander. Sie hat die Verantwortung nicht gescheut und mir immer 3 Tage Zeit gelassen es mit Kügelchen zu schaffen. Dann hätte sie auch Antibiotika gegeben. Aber wir brauchten keines mehr. Er hat es ab da immer ohne geschafft.
Mit dieser Ärztin verbindet mich das gemeinsam erlebte Schicksal von Marius. Sie war oft genau so verzweifelt wie ich ,und traurig, ihm nicht besser helfen zu können.Wir sind uns immer einig gewesen,das die Ursache für all die verschiedenen Krankheiten und Störungen noch nicht gefunden wurde. Deshalb hat sie uns hartneckig in unterschiedlich Kliniken eingewiesen und nicht eher aufgehört bis Klarheit da war. Ich bin dieser Frau sehr dankbar. Sie wohnt nur ein paar Häuser weiter wie wir,im selben Dorf. Ihr Vertrauen hat mir das Unverständnis anderer Ärzte leichter gemacht.
Heidi ,wir werden auch alles weitere aus dem Weg räumen was unsere Jungs gefährdet!! Wir sind doch stark wenn es darauf an kommt! LG Katja
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Hallo Heidi ! Ich wollte dich mal fragen ob wir über private Mitteilung weiter schreiben wollen. Oder normal über e mail .Das schon über 400 Leute gelesen haben, was wir uns schreiben, ist mir gerade etwas unheimlich. Irgentwie habe ich das Gefühl,das man sehr aufpassen muß ,wie man schreibt! Wenn man hinterher noch mal liest- denke ich oft- das hätte ich anders schreiben müssen. Hoffentlich versteht man was ich gemeint habe!
Bis bald !Katja
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Hallo habe eure Berichte alle gelesen und bin froh das ich etwas gefunden habe .Wir das heißt mein sohn und ich sind 13 Wochen am Stück in der klinik gewesen und haben die chemo hinter uns gebracht jetzt mussen seine leukus erst einmal steigen damit die strahlentherapie beginnen kann. mein sohn ist 11jahre alt geworden im mai und seid dem 12 märz wissen wir das er einen bösartigen Germinomtumor hat. die MRT bilder zeigen das der Tumor von der Chemo verschwunden ist,aber seine Hypophüse arbeitet nicht. Er bekommt auch minirin und schilddrüsenhormonne und was mit seinem wachstum ist dadrüber aussert sich noch keiner wir wissen noch nicht viel wir sind noch mittendrin .Ich würde mich freuen etwas neues von euch zu lesen obwohl ich keine guten kenntnisse vom computer habe.es grüßt euch orchidee :)
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Hallo Brad
Bei vielen Geminompatienten muß per o.p nur eine Probe entnommen werden .
Je nach dem wo der Tumor liegt kann auch ein Teil entfernt werden .
Um Kosten zu berechnen muß zumindest eine M.R.T Aufnahme gemacht sein . Die allein ist glaug ich schon seht teuer .
Allein die Tatsache das dieser Tumor schnell wächst , heißt das man schnell handeln sollte .
Woher weiß sie denn das es ein Germinom ist ?
Könnte sie den nach Deutschland kommen ?
L.G Fingerhut
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Hallo Brad
Wie alt ist deine Bekannte ?
Gruß Fingerhut
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hm... ich fragte desshalb weil ich weiß das in der Düsseldorfer Uniklinik auch sehr viel über Spenden läuft , die setzten sich da wirklich ein ...allerdings in der Kinderklinik .
Mein Sohn ist dort auch behandelt worden .