HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vor der OP => Thema gestartet von: Babsy am 08. September 2007, 15:20:18
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bin im Begriff mich in Tübingen von Prof. Dr. Tatagiba operieren zu lassen.
(Felsenbeinmeningeom, Rezidiv).
Leider konnte ich im Netz nicht viele Erfahrungsberichte hierzu finden.
Hat jemand schon Erfahrungen mit dieser Klinik gemacht?
Liebe Grüsse
Babsy
Sa. 08.09.2007
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Hallo Babsy,
ich denke, dies ist genau der richtige Link für Dich:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65;action=display;threadid=1699
Ich drück Dir die Daumen!
LG
Bluebird
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hallo Bluebird
vielen Dank für Deine Antwort und dem Tipp mit dem Link, den ich dann auch sofort gelesen habe.
Es gibt mir Mut und Zuversicht. Danke!
L.G.
Babsy
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Hallo Babsy,
ich war heute mit neuen MRT-Bildern zur ersten Kontrolle in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Es ist alles in Ordnung. Ich kann diese Klinik nur Empfehlen. Wartezeiten muss ich in jeder Klinik einplanen, da der Notfallpatient vorgeht.... der kann man auch mal selbst sein....
Insgesamt nimmt man sich aber die notwendige Zeit um dich zu informieren und auf Fragen zu antworten. Meine OP ist sehr gut verlaufen und ich bin mit dem Ergebniss total zufrieden. Dies ist doch das Allerwichtigste. Prof. Tatagibe meinte heute, ich würde so aussehen als wäre ich noch nie in dieser Klinik gewesen :) :) Außer reduziertem Hörvermögen (hier teste ich zur Zeit ein Hörgerät was mir auf jedem Fall bei räumlichem Hören hilft), noch etwas trockenem Auge und leicht trockener Nase auf der rechten Seite habe ich nichts zurückbehalten. Nach den Bildern ist alles in Ordnung. ;D ;D ;D
Ich kann Prof. Tatagiba und die Klinik nur empfehlen und würde mich falls wieder etwas sein sollte (was ich nicht hoffe) erneut dorthin begeben.
Seit 1. August mach ich eine Wiedereingliederung. Diese dauert ein wenig, da ich (vor allem Anfang) noch leicht ermüde. Aber jetzt werden alle 2 Wochen die Stunden gesteigert und Ende September werde ich sicher wieder voll arbeiten. Wenn noch Fragen sind, kannst du mich gerne anmailen.
Gruß
Purzel
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Hallo Babsy,
ich bin neu hier und mich interessieren brennend Deine Erfahrungen
mit der OP in Tübingen. Meine Frau wurde 1991 an einem überdurchschnittlich großen Tentorium Meningeom erfolgreich in Essen operiert. Sie war jährlich zu den MRT-Untersuchungen in Bad Berka. Plötzlich wurde 2004 ein Rezidiv am Felsenbein rechts festgestellt, allerdings schon 3 mal 4 cm groß. Man hatte immer nur mit dem MRT vom Vorjahr verglichen und so das Wachstum nicht mitbekommen. Als in der Radiologie ein neuer Arzt tätig wurde, hat der das aktuelle MRT mit zeitlich weiter zurückliegenden verglichen. 2004 waren wir dann bei einer Reihe von Ärzten, die alle zum Abwarten rieten. Nun stellt aber meine Frau zunehmend Symptome (Schwindelgefühl, Sehstörungen, Leistungsabfall)) fest, die sie auch vor der ersten OP hatte. Nun beginnen wir wieder unter großer Angst unsere Tour, um gute Ärzte nach Rat zu fragen und letztlich werden wir einen sehr guten Operateur brauchen. Meine Frau ist 66 Jahre alt und das Thema des Alters bei Operationen habe ich hier noch nicht gefunden. Für die Bestrahlung war das Meningeom schon 2004 zu groß. Gibt es im Forum Patienten, die auch in diesem Alter zum zweiten Mal operiert wurden?
Viele Fragen, aber Ihr wißt sicher wie es in den vier Wänden zugeht, wenn die Alarmglocken läuten.
Herzliche Grüße spider
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Hallo spider,
herzlich willkommen hier im Forum.
Das Alter ist wohl nicht so entscheidend - sondern der gesundliche Zustand deiner Frau. Hat sie irgendwelche Vorerkrankungen, nimmt sie dauernd Medikamente? Dann sollte ein Narkosearzt zu Rate gezogen werden. Die meisten Risiken kann man aber gut in den Griff bekommen.
Mein Felsenbeinmeningeom war ca. 3,5 cm groß bei meiner 1. OP. Das Rezidiv wurde schon mit 2 mal 1 cm operiert aufgrund der sehr ungünstigen Lage am Stammhirn. Leider lagen bei mir nur 2 Jahre zwischen 1. und 2. OP. Da hatte deine Frau mehr Glück (wenn man in dieser Situation überhaupt das Wort Glück benutzen darf). Immerhin sind ja schon 16 Jahre seit der 1. Op vergangen.
Kliniken zu empfehlen ist immer schwierig, aber du kannst dich hier im Forum auch unter der Rubrik Klinikbewertungen imformieren. Alles allerdings rein subjektiv aus Patientensicht.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65)
Alles Gute für deine Frau. Frag ruhig, wenn dir noch etwas auf dem Herzen liegt.
LG
Ciconia
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Hallo Ciconia,
dieses Forum ist eine wunderbare Einrichtung und strahlt sehr viel Erfahrung, Solidität und Solidarität aus. Das mußte erstmal raus.
Herzlichen Dank für Deine Antwort. Vielleicht kannst Du auch etwas zu dem Problem der Knochenabdichtung bei der OP von Felsenbeinmeningeomen sagen. Vor drei Jahren sagte man uns in Bad Berka, daß sich in diesem Bereich poröse Knochen befinden und die Gefahr einer Hirnhautentzündung nach der OP besteht, wenn Kontakt zu den septischen Nebenhöhlen entsteht. Wie ich gehört habe, werden inzwischen spezielle Abdichtmassen verwendet.
Unsere Angst ist dadurch begründet, daß die erste OP überdurchschnittlich gewaltig war. Die Ärzte hatten mir gegenüber wenig Hoffnung geäußert. Es war eine einmalige Summe von Fehleinschätzungen verschiedener Ärzte. Die OP war dann aber erfolgreich bis auf die Epilepsie, die als Folge auftrat. Inzwischen ist aber meine Frau durch das Medikament Tegretal völlig anfallsfrei und hat auch sonst keine weiteren Erkrankungen.
Die OP ist damals von Prof. Seifert an der Uni-Klinik Essen ausgeführt worden. Für uns war er damals soetwas wie ein Künstler seines Faches. Heute residiert er an der Uni-Klinik Frankfurt. Hat aber anderer Tätigkeitsschwerpunkte. Ihn werden wir am 12. November um einen ersten Rat bitten. Vor drei Jahren hat er Bestrahlung vorgeschlagen. Die Experten vom Gammaknife haben das Meningeom aber für zu groß befunden.
Jedenfalls herzlichen Dank für Deine Rückmeldung mit Hinweis auf die Klinkeinschätzungen.
viele Grüße spider
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Zuerst mal dies: Seit der letzten OP deiner Frau vor 16 Jahren hat sich auf dem Gebiet der Neurochirurgie sehr viel getan. Die Instrumente sind feiner geworden, die Möglichkeiten der Überwachung während der OP sind viel besser geworden. So können jetzt auch weitaus schwieriger gelegene Tumore mit gutem Ergebnis operiert werden. Zwei oder auch drei Meinungen sind in so einem Fall sicher zu empfehlen. Meist weiß man nach den Gesprächen recht schnell, wo man sich am besten aufgehoben fühlt.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, den äußeren Knochendefekt zu verschließen. Am häufigsten, weil auch am billigsten, wird Knochenzement (Palacosplastik) verwendet. Bei mir wurde beide Male so verfahren.
Soweit ich weiß wurde bei mir innen im OP-Bereich die Dura am Felsenbein entfernt und der Zustand auch so belassen. Also wurde innen nichts verdichtet, obwohl das Felsenbein weitestgehend abgeschliffen wurde und der innere Gehörgang verbreitert wurde. Anscheinend kann man damit auch gut leben ;). Aber auch da wird je nach Klinik unterschiedlich verfahren.
Sicher bestehen während und nach einer solch schweren OP verschiedene Risiken, bei mir kam es z.B. zu einer Embolie. Davon habe ich aber nichts bemerkt und es blieben auch keine Einschränkungen danach. Da man ja die ganze Zeit auf Intensiv und auch danach hervorragend betreut und ständig beobachtet wird, werden Zwischenfälle meist schnell bemerkt und behandelt. Ein gewisses Restrisiko bleibt jedoch immer :'( - die Ärzte tun halt ihr Bestes, sind aber nicht allmächtig. Als Patient und auch als Angehöriger sollte man aber auch wachsam sein und bleiben und jegliche Veränderung gleich dem Klinikpersonal mitteilen. Damit habe ich die besten Erfahrungen gemacht.
LG
Ciconia
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schönen Dank, Ciconia für diese Informationen aus erster Hand auch zur Knochenabdichtung. Zum OP-Zeitpunkt gibt es unter Ärzten sehr unterschiedliche Meinungen. Ein Arzt hatte schon vor zehn Jahren zur OP geraten. Drei weitere waren damals der Meinung, man solle erst eingreifen, wenn sich eine lebensbdrohliche Situation entwickelt , z. B. zu dicht am Stammhirn oder das Abdrücken der Blutversorgung.
Da nun einige seltsame Symptome aufgetreten sind werden wir zunächst den Erstoperateur fragen.
Viele Grüße
spider
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Dafür viel Erfolg - sicher im Moment die beste Entscheidung.
Wäre schön, wenn du uns auch weiter ab und an auf dem Laufenden hältst.
Alles Gute für deine Frau!
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Hallo Ciconia,
heute war ich mit meiner Frau in Frankfurt bei Prof. Seifert (Erstoperateur vor 16 Jahren in Essen). Na, ja das Meningeom wächst, aber es ist noch nicht lebensbedrohlich. Er sagte: "der Tumor wächst so vor sich hin". Ende 2002 war er 4,5 mal 3 cm groß.
Empfehlung: wir sollen warten. Darüber sind wir beide sehr froh und werden uns eine schöne Reise gönnen.
Viele Grüße
Spider
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Hallo Spider,
ich mische mich mal in Eure Diskussion mit Ciconia ein. Erst einmal Glückwunsch zu der positiven Aussage zum Meningeom deiner Frau. Ich finde es ganz erstaunlich, dass ein für mich als Laie groß erscheinender Tumor verbleiben kann, zumal er "vor sich hin wächst." In welchen Abständen soll deine Frau zur Kontroll-MRT?
Ich kann nachempfinden, wie glücklich ihr darüber seid, denn ich kann auch noch warten (Falx-Meningeom lks. ca. 1,7 cm)
Erst einmal schönen Abend und eine erfolgreiche Reiseplanung!
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
meine Frau geht jährlich zum MRT nach Bad Berka. Dort hatten wir auch nach 11 Jahren trügerischer Ruhe ("ist nicht gewachsen, ist nicht gewachsen,...." ) 2002 die Hiobsbotschaft über die neue Tumorgröße (Rezidiv) erhalten. Gamma Knife kam dann nicht mehr infrage. Man hatte einfach nur von Jahr zu Jahr verglichen und dabei das Wachstum übersehen. Wir haben dann 2002 /2003 in Panik 6 Institutionen aufgesucht und die Meinungen waren 1 : 6 (für und gegen eine sofortige OP). Wie gesagt, wir sind durch die ungewöhnlich gewaltige Erst-OP 1991 "vorgeschädigt". Meine Frau mußte damals neu Laufen lernen und hat die Epilepsie zurückbehalten, die wir aber mit Medikamenten im Griff haben (keine generalisierten Anfälle mehr seit 1993). Nur hatte sie jetzt offensichtlich die Medikamente falsch eingenommen und zuviel davon täuscht ähnliche Symptome wie vor der Erst-Op vor (Doppelbilder, Zittern, Gleichgewichtsstörungen). Wir dachten, es ist wieder soweit. Die heutigen Meinungen sind wohl: abwarten, wenn genügend Abstand zum Stammhirn und keine Blutgefäße abgedrückt werden oder sontige lebensbedrohliche Situationen eintreten.
Ich wünsche Dir noch eine lange beschwerdefreie Zeit.
Viele Grüße Spider
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Hi,
ich bin in Bad Berka immer im MRT in einer extra Abteilung. Dort wird das aktuelle Bild angeschaut. So recht verstehe ich nicht, wie das Vergleichen gehen soll. Man hat doch eine aktuell Aufnahme, die man bewerten muss.
Irgendwie verunsichert einen dass natürlich, aber ich habe zum Glück jetzt immer die Chance mir die Aufnahme mit anzusehen.
Gruß thüringer
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Ich denke mal, wenn Narbengewebe oder ein Rest, ist es wichtig, zu vergleichen. Bei mir wird das immer gemacht, auch mal mit älteren Aufnahmen. Ganz sicher aber mit der letzten Untersuchung. Narbengewebe oder Reste können ja auch Kontrastmittel aufnehmen. Da wird auch geschaut, ob die Anreicherung jetzt stärker ist und natürlich der Größenvergleich.
Schön, mal wieder von dir zu hören, Thüringer.
LG
Ciconia
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das kann ich nur bestätigen. Wir lassen uns in Bad Berka jedesmal eine CD-Kopie anfertigen, damit wir auch anderen Rat einholen können. Wir haben Filme und CDs von 16 Jahren. Definitiv hatte man in Bad Berka das Wachstum des Tumors übersehen und wir hatten zuviel Vertrauen. Man kann ja nachträglich die jährlichen Aufnahmen auswerten und das Versäumnis nachweisen. Immerhin war damit die Gamma Knife - Chance vergeben. Also: Vertrauen ist gut, Kontrolle besser!
Gruß Spider
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jetzt nochmal: ich kapier das nicht so ganz.
Wenn ich eine aktuelle Aufnahme habe, ist es doch egal, was vorher war, solange sich kein Kontrastmittel irgendwo anreichert. Die können doch schön über die gesamte Aufnahme scrollen, von vorn nach hinten und wieder zurück. Wenn da nichts ist, dann ist da nichts. Erst wenn was wäre, wird doch die Vergangenheit interessant, oder?
Also ich bin jetzt wieder etwas nervös, und dabei haben 3 Ärzte und ich mir die Aufnahmen angeschaut.
Ciconia: ja lebe noch :-). Hoffe Dir geht es auch soweit gut.
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Hallo thueringer,
ich mische mich mal ein. Falls es um meinen Beitrag geht, hast Du ihn missverstanden. Bei meiner Frau wird nicht gesucht, ob da was ist. Da war nach der OP etwas übriggelassen worden, weil meine Frau die gewaltige OP sonst wohl nicht überstanden hätte. Im OP-Bericht steht allerdings: total beseitigt und das haben wir zunächst auch geglaubt. Nun wurde jährlich das MRT gemacht und von Jahr zu Jahr kein Wachstum festgestellt. Nach genau 11 Jahren kommt jemand auf die Idee, das neue Bild mit älteren zu vergleichen und wir erhalten einen Brief über die Größe von ca. 4 x 3 cm.
Na, ja und damit müssen wir nun irgendwie klar kommen.
Viele Grüße
spider
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Hallo zusammen,
leider passieren solche Fehler. Manchmal wendet sich das Blatt zum Guten wie bei mir.
2006 hatte ein Radiologe im Bericht ein Wachstum meines Meningeoms von 100 %!!! festgehalten (von 1 cm auf 2 cm). Es war ein Tippfehler, der Tumor war knapp auf 1,2 cm gewachsen. Man sollte wohl immer von mehreren Ärzten die Aufnahmen begutachten lassen.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
wie Ulrich hier schon öfters bemerkt hat geht es beim Wachstum nicht um mm sondern um mm³
Laut jemanden der sich mit Zahlen wirklich auskennt, ist ein Wachstum von einem Meningeom von 1cm Durchmesser um 2 mm, wenn man von einer kugeligen Form ausgeht, durchaus zwischen 70 und 80%.
Hört sich für uns erschreckend an, aber eine Kugel verdoppelt ihren Inhalt recht schnell.
Gruß, Jo
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Hallo Bluebird,
wie Ulrich hier schon öfters bemerkt hat geht es beim Wachstum nicht um mm sondern um mm³
Laut jemanden der sich mit Zahlen wirklich auskennt, ist ein Wachstum von einem Meningeom von 1cm Durchmesser um 2 mm, wenn man von einer kugeligen Form ausgeht, durchaus zwischen 70 und 80%.
Hört sich für uns erschreckend an, aber eine Kugel verdoppelt ihren Inhalt recht schnell.
Gruß, Jo
Danke Jo, das habe ich auch schon gelesen. Allerdings schreiben Radiologen, Neurologen und Neurochirugen in ihren Patientenberichten grundsätzlich nur über Größenzunahme in mm. Sähe der Therapieansatz in vielen Fällen anders aus?
Gruß
Bluebird
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Der Herr Tatagiba hat auch eine informative Homepage zum Thema Meningeom:
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/schwerpunkt/tu_ch.php
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Bin Juli 2006 an einem Menigiom frontal rechts und Sept 06 (4cm)an einem größeren, Keilbeinmengion links in Tübingen operiert worden.
Du kannst absolutes Vertrauen in Dr. Tatagiba haben.Die erste OP war "peanuts", die zweite etwas komplizierter. so auch die Aussage Dr. Tatagiba.(Hat dann auch ca.6 Stunden oder mehr gedauert.)
Bei der ersten bzw. nach der OP absolut keine Schmerzen, anchts intensiv, morgens schon auf die Station. Das Gleiche bei der größeren im Sept. Allerdings mußte hier eine Drainage gelegt werden, da sich ein Liquorkissen gebildet hatte. Man fühlt sich dann etwas benommen, aber keine direkten Schmerzen. Narben auf dem Kopf sind auch alle gut verheilt.
Also alles gut verlaufen. Zusätzlich fühlte ich ich mich dort in der Klinik sehr gut aufgehoben. Sehr menschlich in allen Bereichen, auf der Station, aber auch in den anderen Bereichen. Man hatte das Gefühl, Patient zu sein und nicht eine Nummer, die man schnell abfertigen muß.
Nichtsdestotrotz, schreib Dir alle Fragen vorher auf und gehe sie auch durch, denn oft vergißt man einiges und bei den Visiten oder Besprechungen muß es auch mal schneller gehen.!!
Ich wünsche Dir alles Gute! Du kannst guten Mutes sein. Du bist dort gut aufgehoben.
:)
P.S. Meine OP's sind zwar gut verlaufen, aber nun meldet sich das nächste Menigiom am Hirnstamm.
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Ärztliche Direktoren haben in der Regel keine Kassenzulassung. Wenn doch, wäre mir das neu. Ruf' doch dort ganz einfach an und frage...
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Hallo SOLE,
ich war gestern mit meiner Frau in Tübingen bei Prof. Tatagiba wegen eines Meningeoms bei ihr.
Wir werden eine Rechnung bekommen. Die GKV übernimmt die Beratung/ Behandlung nicht.
Mitte Januar war das M. im Rahmen einer (wegen heftiger ungewöhnlicher Kopfschmerzen) selbst gewünschten MRT-Untersuchung diagnostiziert worden.
Aussage von Prof. T. war u. A. : Lassen sie das M. noch in diesem Jahr operieren. Es ist noch klein und liegt günstig. Wir bekommen das vollständig weg. Bei dieser Konstellation ist mein persönliches Eingreifen nicht erforderlich. Das können auch meine Mitarbeiter. Sollten Sie dennoch wollen, daß ich es mache, dann bezahlen Sie nach Abrechnung der OP zw. Klinik und Krankenkasse einen Differenzbetrag wegen "Chefarzt-Behandlung".
Das ist natürlich erstmal ein Brocken für einen gesetzlich Versicherten, aber in Summe ist das doch ganz okay so.
Aber mal anders gefragt: Ich habe durch mehrere Anfragen (auch bei meinem HWS-Operateur) die Empfehlung bekommen, wir sollen uns an Prof. Tatagiba wenden. Er zählt angeblich zu den Top Ten weltweit. Kann das jemand bestätigen ?
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Hallo Sole,
Bei dieser Konstellation ist mein persönliches Eingreifen nicht erforderlich. Das können auch meine Mitarbeiter. Sollten Sie dennoch wollen, daß ich es mache, dann bezahlen Sie nach Abrechnung der OP zw. Klinik und Krankenkasse einen Differenzbetrag wegen "Chefarzt-Behandlung".
Das ist natürlich erstmal ein Brocken für einen gesetzlich Versicherten, aber in Summe ist das doch ganz okay so.
Aber mal anders gefragt: Ich habe durch mehrere Anfragen (auch bei meinem HWS-Operateur) die Empfehlung bekommen, wir sollen uns an Prof. Tatagiba wenden. Er zählt angeblich zu den Top Ten weltweit. Kann das jemand bestätigen ?
Herzlich Willkommen Nevse,
es steht ausser Frage, dass Prof. Dr. Tatagiba international als Spitzenneurochirurg anerkannt ist.
Das beweisen auch die vielen Beiträge unserer Mtglieder. Hier nur einige:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2463.msg16283.html#msg16283
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1630.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3016.msg21769.html#msg21769
Der Herr Professor hat aber Recht, wenn er sagt, dass ein kleines, gut erreichbares Meningeom von einem Team aus Oberarzt und Assistent erfolgreich entfernt werden kann. Meningeome sind des Neurochirurgen leichteste Übung, sagte mir mein Neurologe.
Aber - wenn Du die Mehrkosten nicht scheust und auf den Chef bestehst, habt ihr eine sehr gute Wahl getroffen.
Alles Gute für Deine Frau und Dich
LG
Bluebird