HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: Stefe am 31. August 2007, 11:09:49

Titel: Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 31. August 2007, 11:09:49
Hallo alle zusammen,

nach langem Glauben das ich denn Tumor endlich los bin melde ich mich wieder. Hatte am Montag denn 27.08 meine alljährliche Kontrolluntersuchung in der UNI-Klinik.

Hatte an der ehemaligen Tumorstelle seit 2004 eine Kontrastmittelaufnahme die als Narbengewebe bezeichnet wurde. Leider mussten die Ärzte feststellen das das Gewebe seit letzem Jahr deutlich Größer geworden ist.

Habe heute telefonisch, nach Abklärung in der Schädelkonferenz der Klinik, denn vorläufigen Befund erhalten.

" Der Tumor wächst wieder und soll diesmal von denn HNO Ärzten über denn Gehörgang operiert werden "

Am Montag war noch die rede von Bestrahlung (sollte es sich auch wirklich um einen Tumor handeln) da doch noch kleiner, aber die Strahlenärzte sagten operieren und auch die HNO stimmten zu.

Wer hat Erfahrung mit Rezidiven eines solchen Tumors?
Mir wurde gesagt das diese Art von Tumor äusserst selten nachwächst....

Gruß Stefan
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: balleny am 31. August 2007, 19:17:16
Hallo Stefe,
habe leider auch schon meine Erfahrung mit einem AN Rezidiv machen müssen.
Kurz zu meiner Geschichte.
Bei mir wurde im April 2000 links ein AN in der Größe 2 auf 3 cm festgestellt
Erste AN OP Juli 2000 in der Neurochirurgie der UNI Klinik Erlangen.

Im Juli 2002 wurde ein Rezidiv des AN links festgestellt.
Zweite AN OP  des Rezidivs im Juli 2003 in der Neurochirurgie der UNI Klinik Würzburg.

Im Mai 2007 erneut ein Rezidiv in der Größe 1,5 mal 1,2 cm bei MRT Aufnahme festgestellt.
Am 14 August 2007 wurde dieses AN Rezidiv erneut in der Neurochirurgie der UNI Klinik Würzburg entfernt.

Bin nun seit 10 Tagen wieder zu Hause und mir geht es nach dieser Dritten OP wirklich erstaunlich gut.

Keine Fazialisparese, Tinnitus wie vor der OP, kaum Schwindel, Taubheit ist geblieben, kaum  Kopfweh, Wunde verheilt ganz gut.

Der Zugang erfolgte bei mir bei alle Drei Eingriffen jeweils über die hintere Schädelgrube.

Bei der ersten OP wurde der Hörnerv und Gleichgewichtsnerv zerstört bzw. war schon soweit geschädigt das diese seit dem Ausgefallen sind. Bin seit Sieben Jahren links Taub das Problem mit dem Schwindel habe ich nach der ersten OP nach einem Reha Aufenthalt relativ gut weggesteckt. Insgesamt war ich ca. 3 Monate Krank geschrieben.

Nach meiner zweiten OP hatte ich einige Tage eine Gesichtslähmung links die sich aber wieder komplett zurückgebildet hat. Die Taubheit und der Tinnitus sind geblieben.


Am besten geht es mir nun nach der dritten OP. Meine Angst dass der Fazialis Nerv geschädigt wird ist Gott sei Dank nicht  eingetreten.

Sicherlich ist es für Dich momentan eine sehr schlimme Situation nach dieser neuen Diagnose, ging mir auch jedes Mal so als ob eine kleine Welt für einen zusammenbricht. Mann ist ja immer der Meinung wenn so ein AN entfernt worden ist  dann hat man Ruhe.

Meine Erfahrung  die ich nun mit diesen drei OP'S gemacht habe, es ging jedes Mal besser, dies sollte jedoch nur ein kleiner Trost sein.
Bin gerne Bereit meine Erfahrung an Dich weiterzugeben.

viele Grüße balleny

Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 31. August 2007, 19:33:45
Hallo und danke für deine Antwort,

ich bin seit der OP 2003 links Taub, mein Gehör war durch mein AN ca 5 cm x 5 cm x 4 cm eh fast komplett zerstört, also stand bei der ersten OP die Entfernung des Tumors im Mittelpunkt. Leider wurde durch die Größe des Tumors und die OP mein Facialisnerv fast zerstört. Habe seit 12/2003 links eine Facialisparese die sich nur leicht zurückgebildert hat. Im Ruhezustand sieht man nichts, nur wenn man lacht oder bei Anstrengung.

Die erste OP wurde in der Neurochirugie in der Uni-Klinik Regensburg gemacht. Diesmal soll der Eingriff von denn HNO-Ärzten gemacht werden über denn Gehörgang.

Hab schon bammel davon, aber man weiß ja ungefähr was auf einen zukommt.
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: balleny am 31. August 2007, 20:35:27
Hallo Stefe,
 
tut mir Leid wegen Deiner Facialisparese, ich hatte vor meiner dritten OP auch leichte Beschwerden meines Gesichtsnervs, dies äußerte sich bei mir durch ein unkontrolliertes Zucken verschiedener Gesichtsmuskeln und ein leichtes Taubheitsgefühl an der linken Wange, wobei dies nun nach der letzten  OP zu meiner Freude verschwunden ist.

 Interessant ist das Du in Regensburg Operiert worden bist, ich komme nämlich aus dem Raum Regensburg und mir wurde von meinem HNO Arzt die Klinik in Erlangen und Würzburg empfohlen.
 Wobei ich die Uni Klinik in Würzburg nur weiterempfehlen kann. Hier wird ein AN immer in Zusammenarbeit eines HNO Chirurgen und Neurochirurgen Operiert.

Deinen Bammel versteh ich sehr gut, wobei eine positive Einstellung zu dem ganzen sicherlich sehr gut ist.

viele Grüße balleny





Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 31. August 2007, 23:03:09
In Regensburg haben die mir denn großen Tumor auch rausgeschnitten, also werdens denn kleinen jetzt auch schaffen. Hab mir auch schon gedanken gemacht die Klinik zu wechseln. Aber denk die werden des scho machen.

Wie lange hast du denn immer so gebraucht um dich zu regenerieren ?

Bist du Erwerbstätig ?
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: balleny am 01. September 2007, 17:28:24
Hallo Stefe,
also Erwerbstätig bin ich Natürlich schon noch, hoffe auch noch die nächsten  25-27 Jahre dies sein zu können.

Also wie ich ja schon geschrieben habe, hatte ich die größten Problem nach der ersten OP durch den Schwindel. War damals drei Monate im Krankenstand wobei ich aber auch schon so 14 Tage nach der OP wieder relativ mobil war nur halt beim gehen leicht unsicher und wackelig kennt wahrscheinlich jeder wenn man mal zwei Maß Bier getrunken hat.

Nach der zweiten OP war ich auch schon nach 8 Tagen wieder zu Hause und bin dann noch so 4 Wochen im Krankenstand gewesen. Schwindel hatte ich damals kaum mehr, nur die üblichen Nachwehen halt wie Müdigkeit und Anfangs Wund und gelegentliche Kopfschmerzen.
Nun nach der dritten OP konnte ich die Klinik nach 7 Tagen verlassen. Hatte auch die ersten Tage nach der OP kaum Probleme mit dem Schwindel und nun habe ich Heute den 18 Tag nach der OP ich Fühle mich fast wieder komplett Arbeitstauglich wobei ich noch bis kommenden Freitag Krankgeschrieben bin, wobei ich die Zeit auch Nutze um mich voll Erholen zu können.

viele Grüße balleny
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 02. September 2007, 11:23:02
Hallo, dann muss bei meiner ersten OP was falsch gelaufen sein... ich habe nach meiner ersten OP fast 3 Jahre gebraucht um wieder fit fürs Berufsleben zu werden. Letztes Jahr begann ich dann meine Umschulung und jetzt muss ich mittendrin schon wieder unters Messer.....
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Ciconia am 02. September 2007, 13:17:35
Hallo Ballany,
du hast einen außergewöhnlich guten Verlauf. In den 5 Jahren hier im Forum habe ich nach einer vergleichbaren OP noch nie von einer so schnellen Regeneration gehört. Glückwunsch!

@ Stefe: Keine Sorge, da ist nichts falsch gelaufen. Jeder erholt sich anders - die OP-Folgen sind sehr unterschiedlich und niemand kann voraussagen, wie es sein wird. Ich bin ja auch nach der 1. OP meines Meningeoms im KHBW (OP vergleichbar mit AN-OP, da ähnliche Lage) nach 10 Wochen wieder arbeiten gegangen. Meine 2. Op ist fast 5 Jahre her und ich bin immer noch nicht arbeitsfähig...

Aber eine OP durch den Gehörgang wird wohl zu einer schnelleren Erholung führen. Man muß ja den Schädel nicht eröffnen. In Würzburg wurde übrigens diese OP-Methode zuerst angewandt in Deutschland.

Ich weiß jedenfalls, wie schlimm es ist, zu aktzeptieren, schon wieder unters Messer zu müssen. Ich hatte ja damals auch gerade eine neue Arbeitsstelle...

Drück dir die Daumen, dass alles gut verläuft und du schnell wieder auf die Beine kommst!

Lieben Gruß
Ciconia
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 02. September 2007, 13:38:50
Danke Ciconia für die Worte,

ich muss es jetzt auf mich zukommen lassen. Wenn es hart auf hart kommt dann muss die Umschulung eben abgebrochen werden. Gesundheit geht ja bekanntlich vor. Muß ja morgen in der Klinik anrufen zwecks Termin, mal sehen wann ich dann dran komme.

Ich dachte bei so einer OP wird der Schädel oberhalb des Ohres geöffnet?

Blicke schon mit Hoffnung in die OP das es wieder gut geht....
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: balleny am 02. September 2007, 20:40:18
Hallo Ciconia,
Danke für die Glückwünsche!!!  Schwebe momentan auch etwas auf Wolke sieben da ich diesen doch relativ großen Eingriff wieder gut überstanden habe. Hoffe natürlich auch dass nun der Tumor endgültig ruht, denn eine schöne Sache ist eine solche OP nie.

Hallo Stefe,
ich Drück Dir auch die Daumen das du Morgen schon einen Termin für Deine OP bekommst. Las Dich gut Aufklären wie der Eingriff Durchgeführt wird, kleiner Tipp in der Regel muss eine Beseitigung des AN Rezidiv nicht überstürzt werden, aber mir ist auch sehr bewusst das man sich den ganzen Tag nur noch Gedanken über die Entfernung des Tumors macht und die Sache auch schnellst möglich wieder hinter sich bekommen will.

Viele Grüße balleny
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Ciconia am 02. September 2007, 21:00:06
@balleny:
Zitat
Schwebe momentan auch etwas auf Wolke sieben da ich diesen doch relativ großen Eingriff wieder gut überstanden habe. Hoffe natürlich auch dass nun der Tumor endgültig ruht, denn eine schöne Sache ist eine solche OP nie
Kann eine Folge des Kortisons sein - das Schweben :). Ich hoffe auch sehr, daß dein AN nun für immer ausgespielt hat. Bin übrigens 2mal in Würzburg operiert worden.

@Stefe:
Zitat
Ich dachte bei so einer OP wird der Schädel oberhalb des Ohres geöffnet?
Hier noch ein Link über die verschiedenen Zugangsmöglichkeiten bei einem AN.

http://www.klinikumsolingen.de/kliniken/hno/an.html (http://www.klinikumsolingen.de/kliniken/hno/an.html)

Ich finde, die Zugänge sind hier gut verständlich erklärt. Du meinst sicher den translabyrinthären Zugang? Aber laß es dir doch ev. vom Arzt nochmal erklären.

LG
Ciconia

Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: beasley am 06. September 2007, 10:03:55
Hallo balleny,
wenn man deine Berichte liest macht das einen richtig Mut.Wie Ciconia schon sagte sowas ist selten.Ich verfolge seit meiner Diagnose und OP dieses Forum und es hat mir durch die schwere Zeit geholfen.Ich bin genau vor 4Wochen operiert worden.Das AN war 3cm x 3cm groß und verursachte natürlich Beschwerden.Ich sag nur Trigeminusneuralgie!!!!Diese Schmerzen waren der Einstieg in eine Odyssee von Arzt zu Arzt.Am Ende wurde ich als Hypochonder abgestempelt.Eine junge Pysiotherapeutin die mir die Kaumuskulatur entspannen sollte hat dann ihre Beziehungen spielen lasse u.so kam ich zum Neurologen.Der war völlig faziniert von meinen Krankheitsbild.Nichts destotrotz schickte der mich zum MRT u. so kam es raus.10Tage später lag ich auf dem OP-Tisch.Heute hab ich den Schwindel im Griff sowie die Fazialesparese links nur das Auge blinzelt nicht und damit kommt auch keine Tränenflüssigkeit.Man fummelt nur mit den Augentropfen rum.Ich kann kaum das Haus verlassen.Sonne u. leichter Wind sind ein Graus.War das bei Dir auch so?Man Arzt redet sogar davon das ich mich daran gewöhnen muss!Natürlich geht Auto fahren auch nicht.Ich wäre für jede Info dankbar!!!
Viele Grüsse
beasley
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Ciconia am 06. September 2007, 11:48:43
Hast du schon mal eine Augenklappe probiert? Ich weiß, sieht schrecklich aus, aber man kann sie witzig verschönern.
Es gibt auch noch den Uhrglasverband - eine halbrunde Kappe aus Plexiglas. Damit kann man auch das Auge vor dem Austrocknen schützen. Sieht aber auch sehr gewöhnungsbedürftig aus.
Vielleicht hilft ja auch schon eine normale Brille mit Fensterglas. Probier es auch mal mit einer Sonnenbrille.

Bei mir ist es umgekehrt, mein Auge tränt oft sehr stark.

LG

Ciconia

Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: beasley am 06. September 2007, 17:21:31
Hallo ciconia,
nutze natürlich die netten Augenklappen und Uhrenglasklappen.Geht als Zwischenlösung aber so wirklich halten sie das Auge nicht feucht.Für Nachts reicht das völlig aus.Die Angst das sich die Hornhaut ablöst ist ständig gegenwärtig.
viele Grüsse
beasley
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: balleny am 06. September 2007, 20:54:42
Hallo beasley,
also die Probleme mit dem Auge sind mir erspart geblieben.
Ich hatte zwar nach meiner zweiten OP auch einige Tage eine Gesichtslähmung, aber mit dem Auge hatte ich kaum Probleme. Soweit ich mich noch erinnern kann, war zwar die ersten 14 Tage das linke Auge sehr empfindlich gegen das Tageslicht im Freien aber ich hatte dies als gar kein so großes Problem empfunden. Ob das Auge eventuell damals durch die Facialisparese gelitten hatte kann ich nicht sagen. Ich habe zwar vor knapp 1 1/2 Jahren meine erste Brille verschrieben bekommen weil die Sehkraft meines linken Auge sich verschlechterte (es war vorher immer mein Besseres Auge)  dies könnte aber auch Altersbedingt einfach so gekommen sein.
Was mir nun nach meiner dritten OP Aufgefallen ist, ich habe beim Essen kaum mehr die so genannten Krokodilstränen beim Essen, die ich vor der letzten OP doch sehr häufig hatte.
Es ist schon erstaunlich wie Schwierig es doch anscheinend für manche Ärzte ist eine richtige Diagnose auf ein AN zu stellen  in Zeiten von CT und MRT. Bei mir wurde dies damals zum Glück sehr schnell erkannt. Bei einem Termin beim HNO Arzt aufgrund von Tinnitus und Hörminderung links und meiner Aussage das ich immer Nachts im Bett meinen eigenen Pulsschlag höre schickte er mich sofort zum Radiologen um MRT Aufnahmen zu machen und seit damals wusste ich auch was ich da im Kopf für ein blödes Ding habe.
Also wenn ich richtig gelesen habe dann war dies ja Deine erste AN OP. Wie sieht es den mit dem Hören aus? Mit dem Schwindel scheinst du ja schon gut klar zukommen. Dieser machte mir bei meiner ersten OP die größten Probleme.
Ich hoffe dass meine beiden Rezidive keinen AN Patienten zusätzlich Angst macht. Mir haben mehrere Ärzte versichert das es äußerst selten ist das nach einer AN OP wieder was nachwächst. Mein Operateur der mich 2003 Operiert hatte sagte mir  damals dass er einen kleinen Rest des Tumors drinnen gelassen hat da er meinen Gesichtsnerv nicht zerstören wollte.
Das ich nach der letzten OP deshalb keine Facialisparese hatte ist für mich natürlich ein kleines Wunder. Aber anscheinend hat sich der Tumor vom Gesichtsnerv weg ausgebreitet das Problem war halt nur das er schon leicht auf den Hirnstamm gedrückt hatte deshalb musste die OP auch sein.
Ich hoffe Du erholst dich genau so schnell wie ich und die Sache mit dem Auge wird sich hoffentlich auch noch bessern. Nach 4 Wochen ist doch noch alles sehr Frisch, die Narben, die Hirnhaut, die Nerven alles ist einfach noch beleidigt  und man kann wirklich noch nicht sagen das bleibt für immer so. Einfach Geduld wenn's auch schwer fällt.
viele Grüße balleny
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: beasley am 07. September 2007, 07:55:05
Hallo balleny,
ich hatte wohl Glück oder auch nicht das sich der Tumor nicht übers Ohr gemeldet hat.Mein Hörvermögen hat sich zwar verschlechtert aber es ist erhalten geblieben.Das AN hatte gleich das Gleichgewichtsorgan gekillt.Vor 5Jahren hatte ich einen MRT wegen HWS Problemen und da war noch nix zusehen.Ohne Kontrastmittel ist auch ein kleiner Tumor wohl nicht zusehen.Zum HNO musste ich nie weil ich ja da keine Probleme hatte.Kannst Dir ja vorstellen wie mein Arzt den Mund nicht mehr zubekommen hat als die Diagnose kam.Hat sich 1000mal entschuldigt das er mich als Hypochonder abgestempelt hat.Ich gebe zu das mich das tierisch gefreut hat aber am Ende lag ich auf dem Tisch und nicht er.Die Fazialisparese setzte auch erst 12h nach der OP ein,wie Du schon sagtest die Nerven sind beleidigt.Wie hast Du denn die Schnitte am Kopf (3Stück !!!)weggesteckt?Hat mich schon erschrocken wie lang solch ein Schnitt ist.Die Taubheit an bestimmten Stellen der Narbe ist schon merkwürdig.Zum Glück sind da wenigstens keine Spannungschmerzen.Keine Tränenflüssigkeit,keine Schleimbildung in der Nase und kein Speichelfluß im Mund alles auf der linken Seite.Schon komisch man geht relativ gesund ins Krankenhaus und raus kommt man entstellt.Ich lebe auf dem Dorf und da braucht man ein Auto um alles zuerledigen.Jetzt braucht man immer jemanden der einen fährt.Schon lästig so unselbst stänig zusein.Hast ja recht alles braucht seine Zeit.
viele Grüsse
beasley
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 07. September 2007, 15:56:00
Hallo, mein erstes halbes Jahr nach der OP war der Uhrglasverband mein (fast) ständiger Begleiter. Musste die ersten paar Monate die ganze Zeit so nen Verband tragen und unterm Tag alle zwei Stunden Corneregel schmieren. War ne nervige Sache aber dringend Notwendig. Ich wurde wegen fehlendem Lidschluß in der Augenklinik in Erlangen nochmals operiert wo eine Unterlidstraffung vorgenommen wurde. Dadurch wars etwas erträglicher. Auch heute nach fast nunmehr 4 Jahren habe ich noch extreme Lichtempfindlichkeit und reagiere voll auf Zugluft.

Kann mich noch sehr gut erinnern das ich das erste halbe Jahr kein Auto gefahren bin.
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: balleny am 07. September 2007, 17:02:42
Hallo beasley,
also mit den Schnitten, es wurde ja jedes Mal derselbe Schnitt gemacht habe ich eigentlich kaum Probleme es zieht noch etwas besonders am unteren Ende im Halsbereich aber es ist schon wieder sehr schön vernarbt.

Ich habe denen in der Klinik in Würzburg gesagt sie sollen doch gleich einen Reissverschluß
 einziehen, dies lehnten sie aber dann doch ab.

 Mir wurde diesmal eine Titanplatte eingesetzt da anscheinend das alte Knochenmaterial nicht mehr verwendbar war. Bis jetzt merk ich aber davon eigentlich nichts das hier was fremdes drin ist.

War Heute übrigens bei meinem Hausarzt der meinte ich sollte noch ein paar Tage daheim bleiben und hat mich noch die kommende Woche krank geschrieben.

War vorgestern mal für ein paar Stunden im Wald beim Brennholz machen aber das war keine so gute Idee. Ich wollte zwar mal meine Leistung testen ging auch einiger maßen ganz gut, aber Abends habe ich dann schon gemerkt das dies noch etwas zu Früh war.
Der Tinnitus hat mich angeschrieen als ob er mir sagen wollte ob ich verrückt sei.
Aber den anderen Tag hat sich das dann schon wieder beruhigt.


Hallo Stefe,
wie geht's dir den, hast du schon einen Termin?

viele Grüße balleny
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 08. September 2007, 12:18:59
Hallo balleny,

du machst nach deiner dritten OP schon Holz im Wald  ?? Hast du keine Angst vor einer Liquorfistel oder so ? Mir wurde bei der ersten OP gesagt 12 Wochen keinerlei Anstrengung damit die Hirnhaut und alles gut verheilen kann. Aber trotzdem hatte ich 4 Wochen nach der OP eine Liquorfistel.

Ja mein Termin steht fest, liege am 15.10.2007 aufm OP Tisch bei der HNO und bekomme meinen ersten translabyrintären Zugang.....

Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: mtbleibi am 08. September 2007, 13:48:03
Hallo Balleny, deine Einstellung ist mir sehr sympathisch. Ich habe auch nicht lange gefackelt und bin ein viertel Jahr nach der OP schon wieder mit der Motorsäge im Wald gewesen. Wenn die Kopfschmerzen zu stark wurden, habe ich einfach aufgehört.
Bei allem Respekt vor dieser Erkrankung sollte man aber auch immer ein bisschen Mut für eine gesunde Risikobereitschaft zeigen. Das ist wichtig fürs Selbstwertgefühl.
Wenn man seine Grenzen nicht überschreitet, ist das für die Genesung bestimmt hilfreich.

Auf jeden Fall machst du mit deinen Einträgen allen Mut. Bei mir gibt es auf den MRT-Bildern ja auch eine geringe Schattenbildung. Bin gespannt, was da jetzt im November bei der erneuten Untersuchung bei rauskommt. Wenn es kein Narbengewebe ist, habe ich halt Pech gehabt. Vielleicht sollte ich dann Mal Lotto spielen, bei dem Glück  ???
Viel Glück allen und ein schönes Wochenende
Peter
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: balleny am 08. September 2007, 20:47:25
Hallo Stefe,
du hast schon recht mit meinem Einsatz im Wald war es schon noch etwas früh.
Mir wurde aber wenn ich ehrlich bin, nach keiner der drei AN OPs und der Entlassung aus der Klinik weder schweres Heben noch Autofahren noch sonst irgendetwas Verboten. Habe einfach immer meine Grenzen nach den OP's selbst ausgetestet vielleicht war ich hier manchmal auch etwas unvorsichtig aber das musste ich halt selber rausfinden wie weit ich gehen kann.

Freut mich dass du schon einen Termin zur neuen OP zugesagt bekommen hast, hoffe du kannst dich gut ablenken und musst nun nicht ständig an den auf dich zukommenden Eingriff Denken. Ich finde dieses Warten war eigentlich immer die schlimmste Zeit.

Hier muss ich auch meine einzige Kritik bei meinen beiden Kliniken die mich operiert hatten Losbringen.

In Erlangen wurde mir nach der Sprechstunde in der Poliklinik und dem Beschluss zur OP kein Termin zugesagt. Wurde dann auf  Abruf zur OP geholt ich Glaube es vergingen damals 8 Wochen in der ich nur  täglich auf denn Anruf wartete.

In Würzburg 2003 wurde mir zu erst ein OP Termin in der HNO in einem halben Jahr zugesagt. Als ich diesen Termin zur stationären Aufnahme wahrnahm wurde mir gesagt ich sei in der HNO falsch da bei mir ja der Zugang über den Kopf vom Neurochirurgen erfolgen muss.
Ergebnis bin die 240 km wieder nach Hause gefahren mit neuem Termin 14 Tage später in der Neurochirurgie. Vierzehntage Später Aufnahme in der Neurochirurgie, nach fünf Tagen Voruntersuchungen und Langeweile im KH wieder übers Wochenende heimgefahren da kein OP Termin für mich frei war. Dann auf Abruf am Dienstag wieder ins KH gefahren am Mittwoch dann die ersehnte OP.

Bei der letzten OP in Würzburg erster Termin zur Aufnahme im KH am 10 Juli vereinbart Ende Mai also 6 Wochen.
Am 9 Juli abends um 19 Uhr wurde der Termin vom KH abgesagt bzw. um 14 Tage verschoben auf den 24 Juli.
Eine Woche später wurde der Termin wieder um 14 Tage verschoben auf den 7 August. Am 7 August erfolgte die stationäre Aufnahme. Es folgte wie 4 Jahre vorher 4 Tage Voruntersuchung und Langeweile im KH die Heimfahrt übers Wochenende am Montag wieder der Anruf vom KH und Mittwoch dann die OP.

Eigentlich hätte ich jedes Mal Durchdrehen müssen wenn ich wieder Verschoben oder vertröstet worden bin. Aber irgendwann war's mir dann egal.

Ob es daran liegt das ich Kassenpatient bin will ich keinem Unterstellen.
Mir ist auch klar das eine AN OP immer ein großer Eingriff ist der immer ein ganzes OP Team einen ganzen Tag fordert, aber dieser Umgang einem Kranken Menschen ist einfach nicht schön.

So nun aber will ich darüber gar nicht mehr Nachdenken und ich hoffe das dein Termin reibungslos über die Bühne geht, und werde mir denn 15.10. rot im Kalender anstreichen und dir die Daumen drücken das es auch so gut wie bei mir geht.


Hallo mtbleibi,
Danke für das Lob hat mich sehr gefreut. Ist für mich auch schön wenn ich mit meiner Erfahrung jemanden Mut geben und etwas Angst nehmen kann.

viele Grüße balleny
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 09. September 2007, 14:32:08
Hallo balleny,

bei meiner Entlassung 2003 ausm Krankenhaus hat mir der Oberarzt, der mich auch 12 Stunden operierte gesagt das ich 8 bis 12 Wochen nicht schwer heben oder anstrengen soll. Das mit dem Autofahren hat mir auch niemand gesagt, ok... ich konnte ja nichtmal richtig laufen und sehen, da wars eh nichts mit Autofahren.

Meine Voruntersuchung und stationäre Aufnahme finden am 12.09. von 8 Uhr bis 16 Uhr statt. Ist ein Freitag und danach kann ich wieder heim fahren und muss halt am Sonntag Abend bis 16 Uhr auf der Station sein.

Montag in der Früh gehts dann unters Messer, is schon ein blödes Gefüh wenn man dran denkt.

Ich mach mir schon wieder zuviel Gedanken über Zeugs. z.B. Sollte man vor der OP ein Testament machen ??

 
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: balleny am 10. September 2007, 21:07:03
Hallo Stefe,

Also wenn ich lese wie der Vorbereitung für den Eingriff bei dir Ablaufen sollen, dann hört sich das wirklich schon mal sehr gut an.

Wirst du nun auch wieder im Uniklinikum in  Regensburg Operiert?

Das du dir über alles mögliche Gedanken machst, was wird, was könnte alles, warum grad bei mir das kenne ich auch ganz gut und das ist auch ganz normal denke ich.

Bist du den schon im Krankenstand oder Arbeitest du noch bzw. gehst noch zur Umschulung?

Meiner Meinung nach sollte man schon ab einem bestimmten Alter ein Testament machen.
Aber nicht nur weil man Operiert wird wie in deinem Fall, sondern weil ja jedem täglich etwas zustössen könnte und für seine Hinterbliebenen seine letzten Wünsche festgehalten sind und dadurch sicher allen nahe Stehenden auch geholfen ist.

Übrigens was ich mir immer dachte wenn ich wiedermal unters Messer musste. Man ist täglich so vielen Gefahren ausgesetzt, die man normal gar nicht wahr nimmt zum Beispiel im Straßenverkehr im Haushalt im Alttag und dabei immer auf sich alleine gestellt ohne das ein Arzt oder Helfer in der Nähe ist, nur auf sich gestellt.

Im Vergleich zu einer Operation  im Krankenhaus wo man umgeben bzw. umsorgt von Medizinern, Speziallisten, Schwestern Überwacht von Geräten usw. die alles nur tun das es einem gut geht und  keinem auch nur das geringste antun möchten nur wollen das es einem gut geht.
Vielleicht hilft es dir ja, Denk mal drüber nach.
 
viele Grüße Balleny

Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 12. September 2007, 22:16:33
Hallo balleny,

ja ich werde wieder in Regensburg operiert. Diesmal in der HNO-Abteilung.

Ich gehe noch fleissig in die Arbeit, lenkt halt doch bissl ab. Am Abend geh ich dann ins Fitnesstudio, bin danach süchtig seit 1994.

Ich hab beschlossen das ich mich auch diesmal nicht von der OP niedermachen lasse und Zurückkehren werde, dass bin ich meinen Trainingsparter, meinen Bekannten und Freunden und vor allem meiner Familie schuldig.

Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: balleny am 14. September 2007, 20:41:15
Hallo Stefe,
schön das du so eine positive Einstellung hast. Es hilft bestimmt nicht denn ganzen Tag nur tot traurig rum zu hängen. Eine Welt geht wegen so einer Operation sicherlich nicht unter.
Es hat mir auch geholfen dass ich bis zum stationären Termin noch Arbeiten hab können. Mann wird ja dann doch gut abgelenkt.

Ich wünsche dir, das du auch so schnell wieder Fit wirst um auf dein geliebtes Fitnessstudio nicht all zu lange verzichten zu müssen.

Übrigens hatte Heute meinen letzten Krankheitstag, am Montag gehe ich wieder Arbeiten freue mich schon drauf, das die rumgammelei ein Ende hat und der Tag wieder ein Ziel hat, nämlich Feierabend.
Das dies nun genau einen Monat nach meiner OP der Fall ist kann ich eigentlich selber noch nicht ganz Glauben aber es sollte doch für jeden der sich mit so einem Ding im Kopf plagen muss ein Lichtblick sein.
viele Grüße balleny
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 18. September 2007, 07:00:39
Hallo,

aber irgendwie hab ich vor der zweiten OP mehr Angst als vor der ersten.

Das erste mal war der Tumor um einiges größer und der Zugang musste anders gewählt werden. Diesmal bekomm ich ja denn durchs Ohr der ja angeblich schonender für denn Patienten sei.
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Ciconia am 18. September 2007, 20:34:45
Das kann ich gut nachvollziehen. Auch ich hatte vor meiner 2. OP viel mehr Angst als vor der 1. OP. Man weiß, was man zu erwarten hat und was ev. passieren kann. Ich drück dir ganz fest die Daumen, Stefe.
Ich habe versucht, nicht daran zu denken - mich irgendwie abzulenken. Manchmal hat es geklappt, manchmal nicht so gut.
Du packst das! Jedenfalls bist du in den besten Händen. Das ist schon eine gewisse Beruhigung.

LG
Ciconia
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 19. September 2007, 22:00:13
Ich lenke mich halt mir Arbeit, Schule und Fitnesstudio ab. Klar denk ich trozdem sehr sehr oft dran, aber ändern kann ich es eh nichtmehr. Das Ding muss raus (hoffe diesmal das letzte mal) und danach Reha und hoffentlich wieder zurück in die Umschulung.

Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: joe am 01. Oktober 2007, 22:04:40
Hallo Stefe,
alle gute für den 15.10 in der Uniklinik Regensburg.
war selber 2005 wegen AN in der HNO Abteilung.(3xOP´s)
auch meine Kontrolluntersuchung letztes Jahr war mit Kontrastmittelaufnahme in dem bestimmten Bereich.

hab beschlossen dieses Jahr nicht hinzugehen .

warum sollte ich da nochmal hingehen wenn ich keine Beschwerden hab?
was meint das Forum dazu.?
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Ciconia am 02. Oktober 2007, 08:57:39
Hallo Joe,

ich kann gut verstehen, dass du nach 3 Op´s gründlich die Nase voll hast und ein erneutes Wachstum wäre das Schlimmste. Irgendwann will man auch einfach einmal Ruhe haben...
Du weißt ja bestimmt, dass ich auch schon 2 Op´s in diesem Bereich hatte und wieder ein kleiner Rest am Wachsen ist (Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel). Ich kann deshalb deine Gefühle gut verstehen, hatte auch schon einmal solche Gedanken.

Du solltest aber trotzdem nicht ganz auf Kontrolluntersuchungen verzichten, auch wenn das psychisch sehr belastend ist in dieser Situation und du im Moment keine Beschwerden hast. Keine Beschwerden zu haben ist sicher positiv, aber keine Entwarnung.
Vielleicht kannst du ja einen Kompromiß machen und ein paar Monate später zur Kontrolle gehen. Zwei Jahre würde ich bei deiner Vorgeschichte aber nicht warten.
Es wäre doch schlimm, z.B. den Zeitpunkt für eine Bestrahlung verpaßt zu haben. Natürlich drücke ich dir fest die Daumen, dass das garnicht nötig sein wird.

LG
Ciconia
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 08. Oktober 2007, 12:40:05
Hallo alle zusammen,

nächste Woche um die Zeit lieg ich schon in der Klinik und bin hoffentlich schon fertig mit der OP. Mich würde es interessieren wie lange die OP diesmal dauert... ! Auch wieder 12 Stunden wie 12/2003 ?

Wenn ich aus der Klinik zurück bin hört ihr wieder von mir....

Beste Grüße und mit Blick nach vorne

Stefan
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: balleny am 08. Oktober 2007, 19:05:14
Hallo Stefe,
wünsche Dir alles Gute und Drück Dir beide Daumen das deine OP gut verläuft.

Über die Dauer so eines Eingriffes durch das Ohr kann ich leider auch nichts sagen da meine drei Zugänge jedes Mal über die hintere Schädelgrube erfolgten und auch immer so um die neun bis zehn Stunden dauerten.

Kurz zu mir,  nachdem ja seit meiner letzten OP nun schon fast acht Wochen vergangen sind kann ich nur sagen mir geht es deutlich besser wie nach den beiden vorherigen.
Da ich nun schon die dritte Woche Arbeit hinter mir habe muss ich und das bestätigen auch meine Kollegen sagen dass meine Belastbarkeit wieder deutlich zugenommen hat und mir so manches wieder viel besser von der Hand geht.
Gut die erste Woche Arbeit war schon sehr anstrengend vor allem bin ich mir immer so vorgekommen als ob ich neben mir stehe und mir einiges einfach noch zu schnell geht.
Aber meine sowohl physische Belastbarkeit als auch meine psychische Belastbarkeit möchte ich als eindeutig besser beurteilen seit ich nun die dritte AN OP hinter mir habe.

Weshalb das so ist kann ich leider auch keinem Sagen.

Ich wünsche Dir und allen anderen Leidensgenossen alles Gute und immer Positiv Denken so ein AN gehört wirklich nicht zum schlimmsten auf der Welt das einem treffen kann.
Also Kopf hoch,  Augen zu und durch.
viele Grüße und alles Gute  balleny  
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Ciconia am 10. Oktober 2007, 10:54:22
Hallo Stefe, ich drück dir ganz fest die Daumen, dass alles gut geht! Egal wie lang es dauert!

Lieben Gruß
von Ciconia
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 25. Oktober 2007, 18:44:30
Hallo zusammen, meine OP ist gut verlaufen und ich bin heute denn ersten Tag wieder zuhause. Was bei der art von Operation unangenehm ist das ist der Druckverband denn man 10 Tage tragen musste.

Die Operation dauerte wieder so knapp 9 Stunden.

Was diesmal besser wie beim ersten mal klappte ist die AHB. Werde am Montag denn 29.10 schon in der Klinik zur AHB aufgenommen *freu*

Rentiert es sich eigentlich nach einer zweiten OP einen Verschlechterungsantrag beim Versorgungsamt zu stellen ?
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Jo am 25. Oktober 2007, 18:54:07
Hallo Stefe,
schön von dir zu hören!

Ich hoffe du erholst dich schnell.
Ich würde erst mal die AHB abwarten und danach möglicherweise mit dem Versorgungsamt verhandeln. Bei einer Verschlechterung  des Zustands lohnt es sich immer mit dem Amt zu verhandeln.  Aber erstmal werden die dich wohl abwimmeln, weil die Op ja "verdaut" werden muss, bis ein Arzt wirklich sehen kann, was an Beeinträchtigung bleibt oder vergeht.

Ich wünsch dir das Beste,
Gruß aus Regensburg,
Jo
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: balleny am 25. Oktober 2007, 19:52:49
Servus Stefe,
freudt mich das du's wieder hinter dir hast und das es dir anscheinend schon recht gut geht!
Hatte immer schon ein Auge auf's Forum wann du dich meldest.
Ich Wünsche Dir eine gute und schnelle Genesung.
Hast du denn irgendwelche neue Beinträchtigungen?
viele Grüße und gute Besserung
balleny
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 26. Oktober 2007, 23:03:47
Hallo, mein Kopf dröhnt voll. Habe Gleichgewichtsstörungen und jeder Handgriff ist ne Höchstleistung für mich. Bin total kaputt und schlapp.

Aber ich hoffe das es nach der AHB besser ist und ich zufrieden bin.

Ich hoffe diesmal war es die letzte OP.
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Ciconia am 02. November 2007, 14:54:03
Viel Erfolg für die Reha und weiter gute Besserung!
Wegen dem Antrag bezüglich der Schwerbehinderung sprich doch mal mit den Reha-Ärzten. Es werden ja nur bleibende Einschränkungen bewertet,die seit mind. 6 Monaten bestehen. Und das kann man bestimmt am Ende der Reha einschätzen. Kann vielleicht auch gut sein, dass du den Antrag erst später abgeben solltest, wenn ersichtlich ist, was sich nun genau verschlechtert hat.
LG
Ciconia
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 08. Dezember 2007, 14:40:04
Hallo zusammen,

melde mich nach 6 Wochen AHB wieder zurück !!!!

Habe gleich mal ne Frage bezüglich Autofahren. Stimmt es das der Gesetzgeber ein 3 monatiges Fahrverbot nach einer Kopfoperation vorschreibt ??

Wo kann man denn Gesetzesabschnitt nachlesen ?

Besten Gruß Stefan
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: suomi am 08. Dezember 2007, 16:48:12
Hallo Stefan!

Bezüglich der Gesetzeslage habe ich keine Ahnung, hab aber noch nie gehört, dass drei Monate Fahrverbot irgendwo festgeschrieben sind.

Ich bin schon drei Wochen nach der OP (laterales Keilbeinflügel-Meningeom, WHO II) wieder Auto gefahren, hatte aber auch nie - weder vor noch nach der OP - mit epileptischen Anfällen oder irgendwelchen anderen Ausfällen zu tun. Auf jeden Fall hab ich mit meinem Operateur bzw. Neurochirurgen gesprochen und von ihm das OK bekommen. Ich war nach dem Krankenhaus bei meinen Eltern zur Erholung (AHB hatte ich nicht). Die wohnen auf dem Land und ich bin in der ersten Zeit nur bis in die nächste Stadt zum Arzt und zur Physiotherapie gefahren.

Viele Grüße

Suomi
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Jo am 08. Dezember 2007, 18:13:18
Hallo,
gib mal "Autofahren" in die Suchfunktion ein. Es gibt hier schon einiges dazu

und
http://www.fahrerlaubnisrecht.de/Begutachtungsleitlinien/BGLL%203.9.5.htm (http://www.fahrerlaubnisrecht.de/Begutachtungsleitlinien/BGLL%203.9.5.htm)

Gruß, Jo
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 09. Dezember 2007, 12:26:17
Hallo zusammen,

also gibt es eigentlich kein Gesetz das mir das Autofahren verbietet nach der Operation. Ich habe keine Ausfälle, Anfälle oder sonstiges.

Das sind ja nur Richtlinien?!

Ne Hirnsubstanzveränderung hat es ja nach der zweiten OP auch nicht gegeben da ich keine Ausfälle oder neue Einschränkungen habe.

Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Jo am 09. Dezember 2007, 13:12:37
Hallo Stefe,
deine Versicherung sieht das womöglich anders.
Wenn du einen Unfall hast, solltest du dringend die schriftliche Aussage deines Neurologen haben, dass er dir jetzt sofort das Autofahren zutraut, ansonsten hast du möglicherweise keinen Versicherungsschutz.
So ein Attest hat mir mein Neurologe nach 6 Wochen ,nach einer gründlichen Untersuchung und einem Provokations-EEG geschrieben.

Gruß, Jo
Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 09. Dezember 2007, 14:11:28
Also wäre es das beste wenn ich zu nem Neurologen gehe und mir so ein Attest machen lasse.

Wenn die 3 Monate vorbei sind, darf man dann Auto fahren ohne so ein Attest ??

Titel: Re:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Jo am 09. Dezember 2007, 17:25:40
Hallo,
zumindest solltest du im Falle eines Schadens Versicherungsschutz haben.

Für mich war es persönlich wichtig durch Untersuchungen abzuklären, dass ich keine Neigung zu Anfällen habe,
denn ich wollte, auch wenn ich nie einen Anfall hatte, so sicher wie möglich gehen, dass ich nicht meine Kinder, mich und andere im Strassenverkehr gefährde.
Ich glaube, dass man nach einer solchen Op die neurologischen Folgen selber nicht wirklich immer abschätzen kann.

Gruß, Jo
Titel: Re: Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 02. Oktober 2008, 12:31:25
Hallo zusammen,

wurde letzes Jahr von meinem AN-Rezidiv befreit. Es war der 15.10.2007. Habe alles gut überstanden und gehe fleissig in die Arbeit und genieße mein Leben.

Jetzt hat es meine Familie wieder getroffen. Bei meinem Vater wurde letzte Woche am Freitag 26.09.2008 ein Glioblastom Grad IV entfernt.

Titel: Re: Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Sanne68 am 06. Oktober 2008, 11:22:03
Das ist bitter. Ich hoffe, es geht deinem Vater den Umständen entsprechend gut. Ihr habt sicher noch einen weiten Weg vor euch.
Titel: Re: Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Norma 1407 am 10. Dezember 2009, 21:00:27
Ich war heute bei einem Vortrag über Akustikus Neurinom.Dort habe ich mit einem HNO Arzt gesprochen, der mir sagte ,daß bei der zweiten OP bei einem Rezidiv der schon angegriffenen Facialisnerv zerstört werden kann.
Nun bin ich ziemlich aufgeregt,da ich seit 5 Jahren mein Gesicht bei einer Facialisparese ganz gut hergestellt bekommen habe mit Übungen ect. Wer hat Erfahrung mit durchtrennten oder zerstörten Facialisnerven . Und können Nerven wieder zusammen wachsen.
Schönen  Abend
Normchen
Titel: Re: Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Ciconia am 11. Dezember 2009, 13:20:13
Erstmal kann das passieren, muß aber nicht.

Wichtig, suche dir einen sehr guten Neurochirugen.

Ich bin 2mal an einem Felsenbein-Meningeom operiert. Die Lage ist vergleichbar mit einem AN. Beide Male war es am Hirnstamm und in den inneren Gehörgang eingewachsen.
Bei mir konnte sogar das Gehör erhalten werden, was einem Wunder gleichkommt.
Der Fazialis war sehr stark überdehnt und hauchdünn. Ich hatte auch eine Gesichtslähmung nach der 2. Op, die sich aber sehr gut zurückgebildet hat.

Es gibt auch die Möglichkeit zu kosmetischen OP´s  falls es doch zu dauerhafter Lähmung kommt. Da muß aber dann ein speziller Chirurg entscheiden, ob es geht von Fall zu Fall. Jedenfalls tut sich sehr viel auf dem Gebiet, die Methoden werden ständig verfeinert.

LG
Ciconia
Titel: Re: Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Norma 1407 am 11. Dezember 2009, 17:00:22
Liebe Ciconia,

vielen Dank für Deinen Rat. Ich bin froh,daß es dieses Forum gibt.
Es hilft einem wirklich weiter und gibt einem Kraft.
Danke

L.g Norma
Titel: Antw:Rezidiv Akustikusneurinom
Beitrag von: Stefe am 21. Januar 2023, 18:39:33
Hallo,
nach langer langer Zeit melde ich mich mal wieder. Aller guten Dinge sind drei, bei mir wächst schon wieder ein Rezidivtumor. Diesmal am Hirnstamm auf der linken Seite....

Ich bekomm die Dinger einfach nicht los  :(