HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: DasAndi am 26. Juni 2007, 13:00:24
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Hi erstmal.
Ich habe mich jetzt auch endlich mal durchgerungen meine Geschichte hier niederzuschreiben auch wenn ich ehrlich gesagt nicht unbedingt gerne darüber rede. Weil ich inzwischen zu der Meinung gekommen bin das ich eh nix an der Situation ändern kann und sich den Kopf darüber zu zerbrechen nur zu übermäßigem Aspirin Konsum führt. Meine Frau sieht das leider etwas anders was schon zu heftigen Disskusionen geführt hat.
Erstmal zu meiner Person.
Ich heiße Andreas, mittlerweile 28 Jahre jung, komme aus dem schönem Norden (nahe Schwerin) und bin seid fast nem Jahr jetzt an nem Medulloblastom erkrankt.
los ging das ganze im August letzten Jahres, genauer gesagt am 05.08.2006. Ich befand mich gerade auf dem "Wacken Open Air" einem Heavy Metal Festival in der Nähe von Hamburg. Es war der letzte Tag und aus für mich nicht ersichtlichen Gründen ging es mir beschissen. Ich hatte weder zu viel getrunken (an diesem Tag noch gar nix und auch am Vorabend nur wenig) noch was falsches gegessen. Trotzdem war mir den ganzen Tag über extrem Übel verbunden mit starken Kopfschmerzen und Schwindelgefühl. Am nächstem Tag jedoch war alles wie weggeblasen so das ich mir nichts weiter bei dachte und problemlos die Heimreise antreten konnte. Am nächsten Tag ging es wie gewohnt wieder auf Arbeit und auch dort keine Probleme. Nach 2 Wochen war mir aber nicht mehr ganz so supi. Ich hatte immer öfter Schwindelprobleme, Magendrücken und Kopfschmerzen. Also ab zu meiner Ärztin. Diese hat mich wegen nem Magengeschwür mit Tabletten versorgt und mich wegen dem Schwindel zu nem HNO Arzt geschickt. Ich also da hin, es wurde n Röntgenbild gemacht und dabei ne Wirbelsäulenverkrümmung festgestellt. Hab daraufhin Massagen verschrieben bekommen und die Magenprobleme hat man aufs Geschwür geschoben. Ich bin also ne Woche lang krankgeschrieben und geh täglich zur Massage (Nacken und Halswirbel wurden gedehnt und massiert).
Mir ging es nach den Massagen immer schlechter (Übelkeit und Schwindelgefühl) was aber auf die Massagen geschoben wurde. Angeblich müsse mein Körper sich erst an die ungewöhnliche Belastung gewöhnen. Nach der vorletzten Massage wurde es dann so schlimm das ich mich vor dem Geschäft übergeben habe und wie sturzbetrunken rumgetorkelt bin. Daraufhin wurde die Massagebehandlung abgebrochen und meine Frau hat mich wieder zu nem Arzt gefahren, diesmal aber zu nem Orthopäden. Der hat wieder Röntgenbild gemacht und meinte da haut irgendwas nich hin. An der Wirbelsäule kann es jedenfalls nicht liegen, ich solle doch mal ins Klinikum fahren in die dortige HNO Klinik.
Meine Frau mich also hingefahren, mir ging es zu dem Zeitpunkt immer schlechter. Die inner HNO Klinik wollten 2-3 Tests machen um zu schauen was los ist. Da ich mich aber bereits beim ersten Test heftigst übergeben musste haben sie die ganze Sache gleich abgebrochen und mich zur Notaufnahme geschickt. Dort hatte ich dann das Glück das mich eine junge Neurologin empfing der das ganze ein wenig arg komisch vorkam. Nach diversen Bewegungstests schickte sie mich direkt zur Kernspin. Das war wohl letztendlich mein Glück weil sie dort eine Raumforderung im Kleinhirn (genau aufm Hirnstamm zwischen linker und rechter Kleinhirnhälfte) feststellten. Ich wußte zu dem Zeitpunkt noch nix von der Diagnose und frotzelte noch so rum in dem ich zu meiner Frau meinte "Pass auf nachher isses irgend so n Tumor" und dabei blöd grinste. Als dann die Ärztin mit nem übelst bedrücktem Ausdruck wieder reinkam musste ich aber erstmal heftigst schlucken. Als sie dann den Verdacht auf Hirntumor äußerte wars ersma vorbei mit dem witzeln. Meine Frau bekam nen Heulkrampf und auch ich hatte gewaltig zu kämpfen. Außerdem war wohl durch die Raumforderung mein Hirndruck in einen gefährlichen Bereich geraten was eine sofortige OP notwendig machte. Also ham se mich sofort innen OP geschoben und einen Schand gelegt um den Druck abzubauen. Was dann weiter geschah weiß ich nur aus Erzählungen meiner Frau weil ich mich selber daran nicht erinnern kann. Ich weiß nur das 2-3 Tage später der Tumor mikrochirurgisch entfernt wurde (Größe war wohl so 4x4 cm) wobei nach Aussage der Ärzte nicht alles entfernt werden konnte. Auch wurde die Aussage getroffen das eventuell durch die Lage und Größe des Tumors Ausfälle auftreten können (nich mehr laufen können ect.) was sich glücklicherweise nicht bewahrheitet hat. Lustigerweise habe ich dann sehr viel später erfahren das mir noch 1-2 Tage gegeben wurde (was ich durch mein heutiges hiersein wiederlegt habe). Auch sagte mir meine Frau hinterher das es wohl wirklich extrem knapp war und ich, wenn die Ärzte net so schnell gehandelt hätten (vor allem ner Orthopäde der mich ins KKH schickte), laut Aussage der behandelnden Ärzte 1 Tag später sehr wahrscheinlich ins Koma geplumpst wäre und nu auch net mehr hier tippen könnt. Naja obs wirklich so knapp war kann ich als Leihe nich beurteilen, aber sollten die Ärzte recht gehabt haben wars mehr als nur Glück. Es folgten noch 2 weitere OPs wo mir der Schand unter die Haut gepflanzt wurde und richtig befestigt wurde, weil aufgrund des Tumors 2 Kanäle wo das Hirnwasser drüber abfließt verstopft sind und auch nicht mehr durchgängig zu machen sind. Nach mehreren Wochen Intensiv und Neurostation wurde ich dann endlich nach Hause geschickt um mich ersmal zu erholen. Es folgten später noch mehrere Bestrahlungen am Hinterkopf und am Lendenwirbel (es stellte sich heraus das der Tumor bereits gestreut hatte) mit nem Linearbeschleuniger um den Rest des Tumors zu zerstören was wohl laut dem letztem MRT auch gut gelungen ist. Leider habe ich mir durch die Bestrahlung noch ne Strahlenlungenentzündung zugezogen die mich im Januar wieder für 7 Wochen ins KKH schickte. Vor 2 Monaten hat mich dann auch noch n Nierenstein wieder rein befördert so das ich momentan immer noch nich auf Reha war und auch noch immer nich arbeiten darf. Aber im Juli hab ich nochma nen Untersuchungstermin mit MR/CT, LP und anderen Tests und wenn da alles gut ist und keine Tumorreste mehr sichtbar sind darf ich eventuell anfang August endlich auf Reha und September/Oktober wieder arbeiten. Ich hoffe mal das beste. Bisher habe ich ja trotz der ganzen Sache Glück gehabt, vor allem das ich keine schwerwiegenden Ausfälle habe. Das einzige was stört ist die starke Gangunsicherheit, die fehlende Ausdauer, kaputtes Kurzzeitgedächtnis und andere Kleinigkeiten. Und die Tatsache das ein Arzt meine Lebenserwartung auf noch eventuell ca. 10 Jahre gesetzt hat (siehe dazu anderer Thread im Medulloblastom-Forum).
Naja aber ich kanns wie gesagt nicht ändern und sollte es wirklich so sein werde ich versuchen die letzten Jahre noch zu genießen so lange es geht.
Tja das is meine Geschichte bis hierhin. Wer noch mehr wissen will oder mehr Details melde sich einfach. Mir tun jetzt jedenfalls die Finger weh vom Tippen und deswegen mach ich hier auch Schluss jetzt.
Ich will mich als allerletztes nur noch bei meinen Ärzten bedanken.
Allen vorran dem Orthopäden der mich ins KKH geschickt hat (leider Namen vergessen) was mir wohl den Hals gerettet hat. Dann währe da noch Prof. Dr. Salgert Chefarzt der Neurochirurgie/Neurologie der Heliosklinik Schwerin der mich operiert hat und dabei keinen weiteren Schaden angerichtet hat (was ich nich von allen Ärzten dort behaupten kann). Und zum Schluss meiner behandelnden Neurologin Frau Dr. Güntsch deren Zuspruch und aufmunternde Worte mir viel geholfen haben. Leider geht sie ja in die Privatwirtschaft und macht sich selbstständig, wobei ich ihr viel Glück und Erfolg wünsche.
So und nu wirklich Ende.
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So heute endlich das Ergebniss meines Antrages auf Schwerbehinderung vom Versorgungsamt bekommen. Mir wurde ein GdB von 80 zuerkannt, was mich natürlich sehr freut. Hätte nicht gedacht das so ne hohe Einstufung erfolgt. Wenn se mir jetzt noch Merkzeichen RF dazu geben wär ich noch zufriedener. Bin ja mal nur gespannt was es für n GdB wird wenn jetzt noch die Eingabe wegen meiner Zeugungsunfähigkeit dazu kommt ::)
Das zeigt doch das ein gewissenhaftes Ausfüllen der Unterlagen von den behandelnden Ärzten und einem selber sich auszahlt. Naja warten wir mal ab was die nächste Turnusuntersuchung in 2 Wochen ergibt.
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Hallo Andi,
habe Deine Krankengeschichte gelesen. Sie ist auf ihre individuelle Art und Weise traurig und heftig wie viele andere Krankengeschichten der Betroffenen. Aber Du hast Dir Deinen Humor und Zynismus bewahrt! Ich freue mich, dass Du Dich über den anerkannten Grad der Schwerbehinderung freust, das ist nur gerecht. Trotzdem wirst auch Du es so empfinden, gesund zu sein, wäre besser. Ich weiss wovon ich rede, ich bin seit kurzem erwerbsunfähig.
Ich hoffe, Du willst die vorausgesagte Lebenszeit auf jeden Fall überschreiten. Bei der Dt. Hirntumorhilfe bin ich auf einen Eintrag aufmerksam geworden, wonach wohl bösartige Hirntumore und Rezidive durch Impfungen (Schweiz) soweit bekämpft werden können, dass sich die Lebenserwartung um ein Vielfaches verlängert. Vielleicht ist das was für Dich (Du bist ja noch so jung).
http://www.presseportal.de/pm/67300/1013991/northwest_biotherapeutics_inc
Alles Gute für Dich und Deine Lieben
Bluebird
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Hallo Bluebird.
Danke erstmal für den Tip... werd mir die Sache ma anschaun.
Ansonsten zum Thema Humor und Zynismus habsch mal ne ganz einfache Frage.
Was bleibt einem denn anderes übrig?? Kann ich denn irgendetwas an der Situation ändern? Nein. Also mach ich das beste draus und versuche aus den Nachteilen Vorteile zu ziehen. Sich lustig über die Krankheit machen, dumme Witze reißen und das alles nur halb so ernst nehmen wie es ist. Hat mir sehr geholfen und macht auch mehr Spaß als inner Ecke zu hocken und sich zu fragen warum. Ok zugegeben, meine Frau treib ich damit in den Wahnsinn und auch ich hab ab und an nen Tag wo ich am liebsten heulen würde. Aber dann fällt mir wieder ein das es eh nix bringt und schon gehts mir besser. Klar würde ich lieber gesund sein aba da ich dies nicht bin... muss ich wohl mit klar kommen. Der einzige Faktor der mich wirklich richtig dolle stört is die Sache mit der Lebenserwartung (auch wenn ich in dem Punkt vorhabe stur zu sein und so richtig alt zu werden). Weil meine Frau und ich ja momentan den Kinderwunsch haben. Sollte sich dieser trotz aller wiedrigen Umstände erfüllen, isses schade das ich sehr wahrscheinlich nie mitkriegen werde wie mein Kind groß wird. Und das kotzt mich schon ziemlich an. Aber auch daran werde ich nichts änern können und muss den Fakt halt akzeptieren. Bleibt mir im Endeffekt nix weiter übrig.
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Hallo Andi,
ich finde es ganz klasse, wie Du die Situation meisterst, eigentlich müsste Deine Frau davon regelrecht angesteckt werden und zuversichtlich. Mensch, selbst wenn Dir zehn Jahre vorausgesagt wurden, die Medizin entwickelt sich. vielleicht finden die ja bis dahin was ....Auf jeden Fall sind die Forscher auf dem besten Weg.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen - und wenn es mit dem Kinderwunsch klappt, so war es gewollt, nimm es dann als großes Geschenk hin und genieße jeden Augenblick. Gib Deinem Kind soviel von Dir mit, dass es für sein Leben gerüstet ist und Dich immer an seiner Seite weiss, egal was immer auch passiert.....
LG
Bluebird
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hullu again ;D
Wenn du so sagst eigentlich müsste meine Frau davon angesteckt werden könnt ichs fast glauben. Aber leider is das Gegenteil der Fall, was ich ihr nichmal verübeln kann. Selten haben wir uns so oft gezofft wie jetzt in dieser Zeit. Nur gut das wir uns immer wieder zusammenreißen. Mit dem Kinderwunsch is so ne Sache. Wir beide wollen ja schon aber ich würd lieber erstmal die Reha ect. hinter mich bringen. Mein liebes Frauchen dagegen schiebt Streß ohne Ende und würde am liebsten sofort alles auf einma mitnehmen. Ich meine klar... irgendwo hat sie sicher auch Angst das es später nich mehr gibt oder nich mehr möglich ist. Trotzdem ist das bei mir zur Zeit n ziemliches Reizthema. Aber aus blinder Liebe und Dankbarkeit herraus mach ich auch diese Zoten mit. Schließlich muss sie meine Macken ja auch ertragen. Naja jedenfalls alles nich so einfach.
leicht frustrierte Grüße
Andi
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Hallo Andi,
die Diagnose Hirntumor ist sicher eine hohe Belastung für beide Partner. Die Zukunft wird weniger planbar. Es ist immer leicht zu sagen, genieße jeden Tag, wenn Angst und Ungewissheit ständige Begleiter sind. Aber die Erfahrungsberichte vieler Betroffenen hier im Forum zeigen, dass zumeist die Verbundenheit der Partner weiter wächst.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau, dass Ihr den schweren Weg zusammen schafft.
LG
Bluebird
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Hi ihrs...
ma ne ganz doofe Frage. Nächste Woche Mittwoch hab ich meinen nächsten Turnusmäßigen Untersuchungstermin. Nun werd ich von Tag zu Tag hibbeliger und hab irgendwie auch ne komische Laune.... is das normal das man kurz vor den Untersuchungen solche Stimmungsschwankungen hat??
Is normalerweise überhaupt nicht meine Art. Komm mir schon vor als wie wenn ich schwanger wäre. ???
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Hallo Andi,
alle 3 Monate muss mein Rest-Astro II per MRT untersucht werden. Dann stellt sich jedesmal die Frage ob es auch wirklich nicht gewachsen ist. (Lt. Statistik wächst das Teil ca. 4mm pro Jahr, was es nicht getan hat)
Deine Frage ist nicht doof! Man hat eine Krankheit mit der man sich sein Leben lang auseinander setzen muss und die man gar nicht will. Meißtens gelingt es mir sehr gut damit zu leben. Manchmal ärgert es mich ein wenig das ich dieses Restteil nicht wirklich aus eigener Kraft los werde. Und andere Menschen auch nicht. Und dieser 3-Monats-Rhytmus mit MRT und Besprechungstermin in der UNI und EEG und dem ganzen Kram wühlt einen auf.
Sei gewiß, du findest für dich einen Weg damit umzugehen. Alleine. Sei dir dabei dein bester Freund. Und wenn du denkst es ist schlimm, dann ist es ok.
Du wirst auch stolz sein wenn du es geschafft hast. Versprochen!
Liebe Grüße,
Bea
P.S. Ich drück dir fest die Daumen
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Hallo alle miteinander!
Ich bin die nervige, ewig Stress schiebende Ehefrau von Andi! Ich hab mich mal registriert um vielleicht Frauen zu finden die in der gleichen Situation sind wie ich. Was mein lieber Mann hier geschrieben hat hat mich ein bissl überrascht!
Warum kannst du hier so offen reden? >:( Bist ein böser Ehemann! Ich hab dich aber lieb, mein Äffchen!
So weiter im Text....An alle Männer da draußen mit der gleichen Krankheitsgeschichte, seit nett zu euren Frauen denn ihr habt keine Ahnung was wir ertragen müssen und durchmachen!!!!
Mehr möchte ich hierzu erstmal nichts weiter sagen, lasst den Kopf nicht hängen schlimmer kommts immer und wenn nicht umso besser. *gg*
MfG Betti :-*
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Hallo Leela,
Hallo Andi!
Steigende Nervosität vor dem Untersuchungstermin ist normal, spreche aus eigener Erfahrung. Habe es auch schon mal erst im 2. Anlauf geschafft, mich in die Röhre schieben zu lassen. Seitdem feststeht, dass mein Meningeom wächst, beruhige ich mich damit, dass ich unbedingt Gewissheit haben muss, was los ist und eh keine Wahl habe.
Vielleicht kannst Du, liebe Leela/Betty Dich bis Mittwoch noch stärker in Geduld üben und Dein "Äffchen" zum Termin begleiten und ihm während der Untersuchung die Füße kraulen?
Ist ja möglich, eine Begleitperson mit in den MRT-Raum zu nehmen, wenn die Vorschriften beachtet werden.
Drück Euch beiden fest die Daumen - Ihr schafft das!
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
mit meiner Nachricht wollte ich nicht ausdrücken das ich nervös bin oder so wegen dem Untersuchungstermin. Ganz im Gegenteil ich bin die Ruhe in Person, frag meinen Mann,*gg*. Nein ich wollte nur darauf hinweisen das der Partner eines Erkrankten viel ertragen und verkraften muss, Opfer bringt und das manchmal nicht gewürdigt wird und als Selbstverständlichkeit hingenommen wird. Es ist nicht so das ich das nicht gerne und aus vollen Herzen mache aber ein Lächeln oder ein kleines Danke wäre nicht schlecht und würde neue Kraft geben. Ich hoffe du verstehst was nun meine nachricht bedeuten sollte.
MfG Betti
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Hallo Betti,
???
hab ich schon verstanden - und ich denke, Ihr werdet Euch zusammen raufen - Ihr steht das zusammen durch!
Kopf hoch
Bluebird/Birgit
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Hallo zusammen,
ich kenne beide Seiten und habe es an anderer Stelle mal geschrieben. Heute bin ich selbst Betroffene, damals war ich Angehörige als meine Mutter an einem Gehirntumor erkrankte.
In der Partnerschaft mussten wir viel lernen als wir mit meiner Krankheit konfrontiert wurden. Z.B. dass ich Hilfe annehme, nicht mehr alles alleine mache, Dinge liegen lasse aber auch klar sage was ich will.
Und mein Partner, dass er ausspricht wenn er sich sorgt. Und auch das ist nicht einfach.
Ich habe meinem Lebensgefährten damals gesagt dass ich nicht zerbreche und dass ich ihm und meiner Familie (wir haben ja auch zwei Kinder) meine Krankheit nicht mutwillig angetan habe. Ich will das wir vier über unsere Ängste sprechen wenn welche da sind.
Aber es gibt auch Wege die ich alleine gehen möchte.
Und es gibt auch nochh Alltag und die schönen Dinge im Leben. Nicht alles muss von meiner Krankheit derigiert werden.
Es braucht halt seine Zeit damit umzugehen.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo Liebes Forum.
So bin grad ausm KKH wieder nach Hause gekommen. War ja seid Mittwoch drinn wegen Quartalsuntersuchung.
MRT, Röntgen, LP, EEG, Hörtest und Sehtest sind alle ohne weitere Auffälligkeiten. Das heißt Tumor is weg und bleibt auch ersma weg*freu* .
In 2 Wochen gehts auf Reha und in nem 1/4 Jahr nächster Check. :)
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Hallo Andi!
Das ist doch eine sehr gute Nachricht - herzlichen Glückwunsch, freue mich mit Dir und Betti!
Alles Gute und weiterhin Erfolg in der Reha!
LG
Bluebird
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So. Haben heute endlich den Behindertenausweis bekommen (Bescheid hab ich ja schon seid ner Weile), war ja erstaunt wie schnell das alles ging. Und außerdem kam heute die beste Nachricht des Tages. Nächste Woche Mittwoch gehts los mit Reha. Und das allerbeste, da wo wir auch gerne hinwollten (obwohl anderes Bundesland, anderer Versicherungsträger ect.) Kann ich mich nur bei der Sozialarbeiterin vom KKH bedanken die uns so wertvolle Tips gegeben hat um das auch durch zu kriegen. Haben halt extrem auf die Tränendrüse gedrückt und es hat fuktioniert. Und dazu noch dieses herrliche Wetter, besser gehts kaum.
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Hallo Andi,
wenn das kein guter Start ist....
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Reha und euch beiden eine gute Zeit.
LG,
Bea
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Hallo ihr Lieben.
Und wieder eine Quartalsuntersuchung erfolgreich abgeschlossen.
MRT ohne Befund. :) LP Auswertung folgt noch, wird aber denk ich mal genau so aussehen. Ansonsten die nächste erst in nem halbem Jahr. Euch allen weiterhin das beste.
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Hallo, ich finde es sehr schön wenn man nicht alleine die ganze Sache durchmachen muss.
Wie bei mir im Alter von 25 ein Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel festgestellt wurde und ich meine Freundin damit konfrontierte sagte Sie ".Das stehen wir zusammen durch, ich helfe dir wo es geht". Dann bin ich natürlich stark und mit Kampfgeist ins Klinikum. Bis ich dann drei Tage nach meiner Operation telefonisch von ihr erfahren habe "Was will ich mit dir jetzt noch, du bist ja Krank". Nach dieser Aussage ist für mich ne Welt zusammengebrochen und hab aufgegeben. Aber jetzt sitze ich hier und habe meine zweite Operation eines Rezidivtumors hinter mir und drücke allen Betroffenen die Daumen und euch beiden, dir und deiner Frau alles gute weiterhin
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Hallo Andi,
jetzt habe ich nach fast einem Jahr Diagnose Medulloblastom endlich mal einen "erwachsenen"- Betroffenen gefunden. Überall wird nur von Kindern gesprochen.
Würde gerne mal direkten Kontakt mit Dir aufnehmen. Bin der Meinung mal mit jemanden zu sprechen der erfolgreich therapiert wurde kann Sinn machen. (Wenn auch jeder anders ist)
Kurz ich bin 31 J., 13.12.2006 Diagnose Medulloblastom mit Abtropfmetastase im Spinalkanal, OP am Kleinhirn, Chemo (4x), Hochdosischemo-Stammzellentransplantation, Bestrahlung kompletter Hirnwasserfluss (abgebrochen wegen Speiseröhrenentzündung und Herzklappenentzündung) - Analog HIT 2000. Behandelt Uni Mainz. - Derzeit kein Tumor mehr beim MRT nachweisbar - UND ICH HAB AUCH KEINEN MEHR IN MIR!!! - :)
Bezüglich des Grad der Behinderung hat man mir 100 % für 5 Jahre ohne Merkmal zugesprochen. Macht das jedes Bundesland weng anders?
Du hast von einer tollen Rehaklinik geschrieben, wo war das denn und, was war da so gut?
Du wurdest wohl nicht nach HIT 2000 behandelt, oder habe ich das falsch verstanden?
Genug für jetzt. Ich hoffe es geht Dir noch immer so gut, wie im Oktober und würde mich freuen von Dir zu hören.
Gruss
Geli
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Hallo Geli. Und auch Stefe sei gegrüßt.
Hier ma nach langer Zeit wieder n Lebenszeichen. Mir gehts soweit super, für meine Verhältnisse zumindest. Habe gestern endlich den Bescheid der Rentenversicherungsanstalt bekommen. Werde ab 01.07.2007 vollständig erwerbsgemindert berentet (möglich wäre ab August 06 gewesen). Totaler Blödsinn wie ich finde weil se mich damals mit Sicherheit erstma abgelehnt hätten. Zeitlich begrenzt bis 30.06.2010 wie es ja bei Menschen meines Alters üblich ist. Doof nur das ich rückwirkend berentet werde. Laut RVA weil im Juli ja der Antrag auf Reha gestellt wurde und ab da gilt dann auch der Antrag (auch wenn ich diesen erst viel später gestellt habe). Irgendwie merkwürdig diese Berechnung. Aba seis drum hauptsache ich hab sie. Dumm nur das ich jetzt ersma meiner Krankenkasse das ganze Krankengeld bis dahin zurückzahlen darf und das is nich grade wenig. Mach ich im Endeffekt auch noch Miese bei. Weil die Rente in meinem Alter natürlich nich wirklich hoch ist. Es is zwar mehr als manch normaler Rentner hier in Deutschland bekommt (verquere Welt) aba reichen tut sowas ja eh nie. Naja aber halt wieder ein kleiner Schritt vorwärts.
Nun zu dir Geli
Mit dem Behindertenauswies das macht wirklich jede Stelle anders. Auch im selben Bundesland. Mir ham se 85 zugestanden wird momentan aber durch die Reha neu bewertet.
Meine Reha Klinik war in "Bad Klosterlausnitz" im schönem Thüringen (Näche Gera, Jena). Kann dir auch gerne Kontaktdaten geben wenn du magst. Allerdings sage ich dir gleich. Die Verpflegung da is..., naja ich war lieber ausserhalb Essen sagen wirs mal so.
Meine Behandlung bestand nur aus der OP und der Bestrahlung. Chemo und so wollte man sich für ein eventuelles Rezidiv aufheben. Findsch auch gut so, und die Bestrahlung hat ja auch vollkommen gereicht.
Wenn du noch Fragen hast immer her damit, gerne auch per PM wenn dir das lieber ist.
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Hallo Andi,
gut, dass letztendlich die Berentung geklappt hat. Es ist leider inzwischen üblich, dass die Rentenversicherung die rückwirkend aufgelaufenen Rentenbeträge mit dem Krankengeld verrechnet. So war es bei mir auch, das machen die beiden Kassen jedoch normalerweise untereinander aus. Man muss natürlich auch feststellen, dass das Krankengeld in der Regel höher ausfällt als die Rente wegen voller Erwerbsminderung in jungen Jahren.
Ich freue mich, dass dir die REHA gut getan hat und hoffe, dass du als Frührentner nun die Zeit nimmst für die Dinge, die dir Freude bereiten und guttun. Zeit kann man mit keiner Währung der Welt kaufen....
LG
Bluebird
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Hallo Andi,
nochmal zur Reha. Du hast dir diese Klinik doch ausgesucht. Was war Dir da so wichtig. Körperlicher Aufbau? Geistiger Aufbau? Das Thema steht bei mir "hoffentlich" auch bald an. Und ich bin nicht scharf drauf in eine Klinik zu halb sterbenden zu kommen.
Du sprichts von Drehschwindel. Was meinst Du damit?
Mir wird schwindelig, wenn ich den Kopf zu schnell nach hinten bewege, oder wenn ich mich zu schnell flach hinlege oder mich im Bett zu schnell umdrehe. Ist das so? Wobei ich sagen muss auch das ist Tagesformabhängig.
Bist Du auch so Wetterfühlig?
Warum bist Du jetzt in der Rente? Kannst Du Deinen Beruf nicht mehr ausüben?
Haben die das mit Deinem GdB in der Reha nochmal überprüft? Warum?
Im übrigen genau heute vor einem Jahr hat man mir meine Diagnose gestellt. Unglaublich was man in dem Jahr alles erlebt hat. :'(
Was hast Du geschreiben, die Chemo heben die für ein Rezitiv auf. Ei das schockt mich jetzt schon. - DU WILLST DOCH KEIN REZITIV -
Bei mir hat man ja die Chemo gleich drauf gehauen. War auch echt erfolgreich. Mir hat man ja dann noch "vorsorglich" Strahlen verodnet. hyperfraktioniert 1 G. auf gesamten Hirnwasserflusss, nach 31 war schluss, da Blut zu schlecht und Speiseröhrenentz. - Eigentlich sollte ich aber bis 40 kompletter Hirnwasserfluss, dann 10 G auf Boost Abtropfmetastase im Spinalkanal und 28 G Boost auf Schädelgrube. Ich betone nochmal es war kein sichtbarer Tumor mehr vorhanden. Jetzt bin ich seit 26.09. nicht bestrahlt worden. Mein Arzt sagt er wird überlegen ob wir überhaupt aufhören.
Ich habe echt Angst davor, sollten die weiterbestrahlen. Ich befürchte die Nebenwirkungen der Strahle sind größer als die Wahrscheinlichkeit eines Rezitiv.
Die haben doch jetzt echt genug auf mich draufgehauen. Es reicht.
Ich weiss jeder Patient ist anders. Aber man kommt dann halt doch ins Grübeln.
Soweit sogut. Wie geht es Dir so. Erzähl mal noch ein bischen. Was hast Du so für Veränderungen an Dir festgestellt im Vergleich zu vor Deiner Krankheit, oder gibt es überhaupt welche? (Ohren, Augen....)
Danke schon mal für´s Ohr
Geli
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hui n Haufen fragen... dann wollen wirs ma versuchen
1. Die Rehaklinik habe ich eher aus dem Grund gewählt das sie direkt neben Gera liegt, der Stadt wo meine Frau herkommt, meine Schwiegereltern sowie Freunde und Bekannte wohnen. Und da es eine neurologische Abteilung gibt hats gepasst. Altersdurchschnitt ist querbeet. Wie gesagt steht soweit alles im betreffendem Unterforum.
2. Schwindel tritt auf bei schnellen Bewegungen des Kopfes, beim nach unten guggn, runterbeugen oder Bücken. Manchmal stärker manchma schwächer. Ab und zu auch einfach so mal.. meist aber wirklich nur wenn der Kopf ruckartig eine Lageänderung erfährt (rumhüpfen is da n lustiges Beispiel). Allerdings auch wenn ich versuche auf einem Bein zu stehen oder wennsch im Gänsemarsch (also ein Fuß vor den anderen) mich bewege. Und wenn ich von hohen Orten nach unten gugge... (so 2 oder 3 Stock ausm Fenster.. huiiiii) Und Treppensteigen macht auch Spaß ::)
3. Wetterfühlig war ich vorher schon, hatte richtige Migräneattacken. Die sind komischerweise zurückgegangen bzw. nicht mehr so stark wie früher.
4. Japp bin voll erwerbsgemindert (Erwerbsunfähig/Arbeitsunfähig gibts in dem Sinne wohl nicht mehr) berentet. Wollte es aber auch so....
weil arbeiten gehen wäre nicht mehr wirklich möglich. Bin gelernter Techniker und kann weder mich lange konzentrieren noch auf ne Leiter klettern oder schwere Sachen tragen. Von daher war ne Rente das sinnvollste.
5. Die Rehaklinik hat mit deinem GdB so eigentlich nix zu tun. Das Versorgungsamt fordert nur den Bericht von der Klinik an um zu prüfen ob sich etwas geändert hat was eine Änderung des GdB notwendig macht.
6. Natürlich möchte ich kein Rezidiv. Aber sollte es eins geben kann man mir die volle Chemodröhnung verpassen ohne das ich da schon ne Vorschädigung von habe. is doch gut. Nochmal bestrahlen dürfen sie ja nicht.
Und Nebenwirkungen bei Bestrahlung is bei jedem anders..
bis auf den Haarausfall, sensiblere Haut und ner leichten Mattigkeit hatte ich eigentlich nix. Na gut hat aufn Magen geschlagen wennsch nich direkt danach was gegessen habe.
Ansonsten habe ich noch Probleme mit bestimmten Veränderungen die du ja bereits im Strahlenthread gelesen hast.
Für weitere Fragen schicke ich dir einfach mal ne PM
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So heute Auswertung meines Kontroll MRT´s gehabt. War ja das erste mal halbjährlicher Intervall.
Alles in Ordnung.
Nächster Termin dann Ende November. An solchen Tagen find ich scheint die Sonne immer besonders hell :)
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Hallo Andi,
habe Deine Geschichte gelesen. Du hattest ja sehr viel Glück im Unglück!
Ich freue mich sehr für Dich, dass bei der Kontrolle alles so gut verlaufen ist!!! :)
Alles Liebe,
lea
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Wollte mal wieder eine positive Nachricht an das Forum weitergeben und eventuell so drohenden Winterdepressionen entgegenwirken.
Gestern Auswertung meiner Verlaufskontrolle gehabt.
Alles i.O.
Im Januar dann noch Kontroll-MRT für HWS, BWS und LWS.
Aber solange oben im Kopf alles in Ordnung ist gehe ich mit ner gesunden Portion Optimismus einfach mal davon aus das der Rest auch ok ist.
Also kein Trübsal blasen sondern versuchen positiv zu denken, dann wird sicher auch wieder alles gut.
Etwas anderes bleibt einem bei diesem nasskaltem Wetter sowieso nicht übrig.
Mit sonnigen Grüßen
Andi
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Hallo!
Dann hast Du doch erst recht einen Grund, die schöne Weihnachtszeit mit Deinen Lieben so richtig zu genießen!
Viel Glück für die nächsten Kontrollen.
LG
Bluebird
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Hallo Andi,
über solche Nachrichten kann ich mich ganz besonders freuen. Vielen Dank!
Wünsche dir weiterhin alles Gute und eine unbeschwerte Zeit.
LG,
Bea
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Hallo Andi,
prima, dass alles okay ist! Ich freue mich mit Dir & hoffe, dass es immer so bleibt! Es ist prima, dass Du eine gehörige Portion Optimismus hast. Dies finde ich ganz toll & sehr wichtig. Man muss immer kämpfen, stark sein, die Hoffnung niemals aufgeben und optimistisch sein! Für die Kontrolluntersuchungen im Januar wünsche ich Dir alles Gute! Einen schönen 3. Advent und sorgenfreie / beschwerdefreie vorweihnachtliche Zeit.
Gruß Jens B
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Ja in diesem Sinne wünsch ich euch allen hier einen schönen 3. Advent
ein besinnliches und Tumorfreies (nicht mit Humorfrei zu verwechseln) Weihnachtsfest und kommt gut rüber. Wir hören uns dann nächstes Jahr wenn ich meinen 30. rumgebracht habe und auch das nächste MRT.
Bis dahin bleibt wie ihr seid
Andi
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sodele, ein weiteres MRT (HWS,BWS,LWS) befundfrei hinter mich gebracht.
Auswertung sagt alles gut und so solls bleiben.
Jetzt erstmal bis Juli Ruhe. :)
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sodele, ein weiteres MRT (HWS,BWS,LWS) befundfrei hinter mich gebracht.
Auswertung sagt alles gut und so solls bleiben.
Jetzt erstmal bis Juli Ruhe. :)
Glückwunsch und nachträglich noch alles erdenklich Gute für Dich und Familie im neuen Jahr!
Bluebird
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Danke :)
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Sodele... ich weiß ja jeder hat so seine Art mit der Krankheit umzugehen.
Und um mal endgültig mit allem abzuschließen habe ich mir ein Tattoo stechen lassen was hoffentlich aussagekräftig genug ist.
Ich stell mal nur den Link rein und sollte sich dennoch ein Moderator daran stören einfach löschen.
Das Bild soll zeigen mit welcher Zuversicht und Hoffnung man an dieses Problem herrangehen kann.
Für mich war die Wahl des Motives eigentlich ganz klar und hoffe mal das es gut zeigt was ich persönlich von der ganzen Sache halte.
Als ich im Freundeskreis rumfragte was die Leute davon denken waren die Meinungen sehr unterschiedlich. Gerade der verwendete Comicstil sagte vielen nicht zu. Aber hey.. es muss mir gefallen, denn ich trage es mit mir rum.
Heißt aber nicht das ich Meinungen dazu nicht gerne höre oder nicht darüber disskutieren will.
http://www.abload.de/img/p9030005v756.jpg (http://www.abload.de/img/p9030005v756.jpg)
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Hallo Andi,
ich gebe zu, kein Freund von Tattoos zu sein, aber wie Du schon schreibst, es ist Dein Körper.
Und es gefällt mir besser als Schlangen oder so.
Kannst Du mir bitte sagen, was das Bild darstellen soll, was bedeutet es für Dich? Vielleicht bin ich nicht auf dem Laufenden oder habe keine Fantasie? :D
Gruß
Bluebird
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Nun diese kleine Figur rechts stellt einen Doodlez dar, eine Comicfigur aus Kanada.
Diese Figur ist in nahezu allen Internetbereichen in denen ich mich bewege mein Avatar. Mit dieser Figur kann ich mich sehr gut identifizieren da er ständig von seinem Zeichner geärgert wird, genau so wie mich das Leben andauernd geärgert hat.
Naja und dieser Doodlez hat halt gerade mit nem dicken Holzhammer einen Krebs erschlagen ;D
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Es sieht klasse aus. Aussage kräftig und hoffentlich an der richtigenStelle.
Bravo.
LG Birgit
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Nun diese kleine Figur rechts stellt einen Doodlez dar, eine Comicfigur aus Kanada.
Diese Figur ist in nahezu allen Internetbereichen in denen ich mich bewege mein Avatar. Mit dieser Figur kann ich mich sehr gut identifizieren da er ständig von seinem Zeichner geärgert wird, genau so wie mich das Leben andauernd geärgert hat.
Naja und dieser Doodlez hat halt gerade mit nem dicken Holzhammer einen Krebs erschlagen ;D
Das macht Sinn - und husch, weg isser!
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hallo
hast den krebs schoen zerquetscht, so macht man das. mit oder ohne tatoo
bacio
heifen
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Hallo liebe Mitleidende.
Ich denke man Kahn etwas zur Beruhigung beitragen und zwar:
Ich wurde im September 1998 wegen eines Hühnerei großen Tumors operiert.
Alles war toll, natürlich waren einige Monate Klinik und Reha Aufenthalte notwendig, doch nach der anschließenden AHB die ca 6 Wochen dauerte war ich wieder Top in Ordnung, nur arbeiten durfte ich nicht wegen meinen Doppelbildern (ich war Berufskraftfahrer) also musste ich Rente beantragen.
Bei den zunächst alle 3 Monate, dann alle 6 und später alle 12 Monatlichen Kontroll MRT wurde keine Änderung festgestellt. (die MRT wurden von einer Arztpraxis gemacht die mit der Operierenden Klinik nichts zu tun hatte) und doch wurde mir in der Klinik 2003 Offenbart"Der Tumor ist gewachsen wir müssen Operieren"!
Nach einer Beratungszeit von etwa 4 Wochen habe ich der OP zugestimmt.
Das hätte ich besser nicht machen sollen, denn nach der OP ging bei mir GAR NICHTS mehr.
Ich wurde wach und hatte eine Magensonde (zur Ernährung) und eine Trachealkanüle weil meine Stimmbänder nicht mehr Funktionierten. (Gelähmt waren)
Das bedeutete, nicht mehr essen, schlucken und sprechen, kurz alles im Mund konnte ich nicht mehr ausreichend bewegen.
Inzwischen verständige ich mich mit eine "Sprachcomputer" in dem ich meine Worte eintippen und ihn sprechen lassen kann.
Für den PC habe ich mir eine Software gekauft mit der ich das gleiche machen kann.
Bei einer zwischenzeitliche Chemo hatte man mir (nach ein Jähriger Wartezeit) versichert und der Tumor wäre stehen geblieben, also keine Veränderung und trotzdem wollte und will noch immer die Chirurgie mich erneut Operieren.
Doch jetzt geb ich keine Einwilligung mehr, denn man hat mir versichert, in dem jetzigen "Zustand" werde ich danach nicht mehr sein, sondern Bettlägerig und Geistig "irgendwo"
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huhu ihrs....
wollt mich ma wieder melden....
letztes MRT (23.12.09) war wieder o.B.
von nun an nur noch jährliche Kontrollen....
wünsche euch allen ein frohes neues und vor allem Tumorfreies Jahr
Liebe Grüße
Andi
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Hallo,
es freut mich, dass es Dir auch vier Jahre nach dem Befund gut geht.
Ich wünsche Dir besonders heute an Deinem Geburtstag, weiterhin
nur gute Befunde und ausschließlich fröhliche Stunden im Kreis Deiner Lieben.
Gruß
Bluebird
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Hallo Andi,
meinen Glückwunsch; zu deinem Geburtstag und auch zum MRT ohne Befund. Alles Liebe, viel Glück und Gesundheit!
Schön, dass du uns teilhaben läßt.
LG,
Bea
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Hallo liebes Forum
Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder zurück, leider aus ziemlich negativen Gründen.
bei der diesjährigen Verlaufskontrolle wurde doch tatsächlich ein Rezidiv festgestellt.
Geht der ganze Mist wieder von vorne los.
Habe mich über die Mailingliste an den Herrn Prof. Dr Mursch gewendet. Zum Glück weil dieser sich jetzt um die ganze Organisation was wie wo wann kümmert.
So wie es momentan der Stand ist erfolgt erst einmal eine Vorstellung bei einem Konzil und dort wird dann ausbaldover was wie gemacht werden kann. Naja abwarten und das beste hoffen.
Leider hat meine erste Ehe den ganzen Stress damals nicht überlebt. Hoffen wir mal das die jetzige besser gebaut ist.
Ich halte euch auf dem laufenden. Bis dahin viele liebe Grüße und gaaanz viel Kraft allen die noch kämpfen.. denkt dran, Aufgeben ist NIe eine Option.
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Hallo, DasAndi,
nein, schön ist das wirklich nicht, dass nun doch wieder etwas in Deinem Kopf gefunden wurde.
Mit Prof. Mursch hat Du einen Spezialisten gefunden, der das alles in Deinem Sinne umfassend anpackt. (Ich habe sehr viel "Vernünftiges" von ihm gelesen.)
Deine Geschichte habe ich nur in Teilen gelesen.
Aber gleich zu Beginn hast Du erwähnt, dass man Dir eigentlich gar keine Lebenszeit mehr zugestehen wollte und trotzdem hast Du "einfach so" weitergelebt, Tage, Wochen, Monate und nun sind es so viele humorvolle Jahre geworden.
Hast Du mit Deiner zweiten Frau ein neues Glück gefunden? Habt Ihr Kinder, die Du doch so gern wolltest? Hast Du arbeiten können?
Weißt Du, ich frage das zwar auch aus "purer Neugier", aber meine Meningeom-Geschichte geht nun ins 26. Jahr und damals waren meine drei Kinder "mein Antrieb", um wie Du "einfach so "weiterzuleben", nach wenigen Monaten weiterzuarbeiten und immer wieder mehr Glück zu finden.
Mich hat es auch mehrmals "erwischt", aber diese Berg- und Talbahn habe ich mit sehr guter medizinischer Begleitung immer wieder erfolgreich "durchfahren". Meine Kinder und nun ihre Familien mit fünf Enkelkindern sind immer Grund zur Freude und zum "Niemals aufgeben".
(Wo ist eigentlich Dein Avatar-Bild hin?)
Behalte Dir Deinen Humor! Ich weiß, das geht nicht immer. Aber wenn ich irgendwen treffe oder jemand zu mir kommt, dann kommt immer erst der Spaß, dann der Humor, dann Scherze, ein klitzkleines Stück " Wie geht es mir" und dann wieder Freude. Ich möchte der Krankheit keinen Raum geben, jedenfalls weniger oder gerade so genauso viel, wie ihr zusteht.
Das war auch Dein Weg und so geh ihn weiter.
Sei herzlich gegrüßt
KaSy
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So.. Neuigkeiten. In 2 Wochen geht's ab nach Erfurt ins KKH.. muss wohl doch wieder operiert werden. Geht der ganze Mist wieder von vorne los 🤮
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Hallo, DasAndi,
ja, es ist Mist, eigentlich sogar ein ziemlich großer Misthaufen!
Aber Du machst das richtig und stellst Dich diesem Mist, lässt eine gewaltige Menge von den Ärzten wegschaufeln und Deinen Glücksbringer kann Dir ja keiner wegnehmen.
Nun ja, so einiges wird für Dich übrig bleiben und Du wirst vielleicht noch einige Zeit benötigen, um den Rest des Misthaufens wegzuharken, aber es wird Dir gelingen!
Das Leben wartet auf Dich!
KaSy
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Huhu. Melde mich nach erfolgreicher OP wieder zurück. Der Krepel konnte erfolgreich rausgeworfen werden. Mit etwas Glück brauch ich nicht mal ne chemo. Entscheidet sich wenn die Histologie vorliegt. Jetzt erst einmal erholen und dann auf Reha. Alles gut gegangen zum Glück.
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So. Neues von der Front. Nach histologischerund genetischer Untersuchung des Gewebes wurde eine AnschließendeChemo empfohlen. Am Montag gehts los. Hat wer Erfahrung mit der Kombie aus ccnu/Vincistrin/Cisplatin? Vor allem was die Verträglichkeit betrifft? Eventuell auch bekannte Nebenwirkungen? Danke schon mal im voraus
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Hallo, DasAndi,
Es ist schön, dass Du Dich meldest.
Helfen kann ich Dir nicht.
("Leider" hätte ich beinahe geschrieben, weil ich dazu nichts beitragen kann, aber für mich ist es ganz gut, dass es für Meningeome keine Chemotherapie gibt.)
Ich wurde am 17.12 2020 auch nochmal operiert, von drei Neurochirurgen, die jeder andere Erfahrungen mitbrachten. Ich habe diese OP besser überstanden als alle zuvor.
Ich wünsche Dir, dass sich jemand mit Erfahrungen meldet und ansonsten - bleib stark!
KaSy