HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Nach der OP => Thema gestartet von: suomi am 20. Juni 2007, 13:40:53
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Hallo!
Nachdem ich nun schon eine Weile 'passives' Mitglied in diesem Forum bin, möchte ich die Gelegenheit nutzen und einige Fragen mit anderen Betroffenen diskutieren.
Zunächst etwas zu meiner Krankengeschichte: In der vorletzten Märzwoche 2007 hatte ich morgen plötzlich eine Art Fussel im Sehfeld und bin damit zum Augenarzt. Nach Blick auf den Augenhintergrund lautete die Diagnose "Stauungspapille beidseitig, links stärker" und ich wurde als Notfall mit dem Verdacht Hirntumor zum MRT geschickt. Auf den Bildern war mein Mitbewohner deutlich zu erkennen und die nächsten Station war die Neurochirurgische Ambulanz in Münster im Clemenshospital. Nach der Untersuchung (Reflexe, Motorik, Koordination...) warf auch der leitende Oberarzt noch einen Blick auf die Bilder. Da ich bis dahin nahezu symptomfrei war (auch der Fussel hatte mit dem Tumor nicht direkt was zu tun), wurde als OP-Termin die darauffolgende Woche vereinbart. Nach vier Stunden war alles vorbei und die Schnellschnitt-Diagnose lautete Keilbeinflügel-Meningeom WHO I. Der spätere Histologiebefund lautete Meningeom WHO II (Grund dafür war die "knapp, aber signifikant gesteigerte" Zellteilungsrate - 6 Mitosen pro Flächeneinheit). In der der OP folgenden Nacht bildete sich ein riesiges Liquorkissen, dass durch mehrfache Punktion (je ca. 90 ml) und Druckverbände nicht besser wurde. Daher wurde dann am 6. postoperativen Tag eine Lumbaldrainage gelegt. In dieser Zeit bildete sich auch eine periphere Fazialisparese aus, mit ich heute noch kämpfe, aber dank einer super Logopädin bin ich auf dem Weg der Besserung.
Heute geht es mir gut, ich habe keinerlei Ausfälle und stehe quasi wieder mitten im Leben. Trotzdem sind mir einige Veränderungen aufgefallen. In der Zeit vor der OP hatte ich meine Monatsblutung unregelmäßig, und zwar in allen Belangen (Dauer, Stärke, Abstände...). Jetzt sieht es so aus, als wenn sich das schlagartig normalisiert hat. Dazu kommt, dass ich von Zeit zu Zeit wieder Hautprobleme wie ein Teenager habe. Hat irgendjemand sonst solche Erfahrungen gemacht? Der Tumor war so groß wie ein Tennisball, von daher gehe ich davon aus, dass durch den hohen Druck im Schädel auch die Hypophyse, die ja den Hormonhaushalt steuert, beeinflusst war. Außerdem entsteht beim Streichen über den Knochendeckel (an der Schläfe, befestigt mit zwei Bioplates und etwas Palacos) ein anderes Geräusch als am restlichen Schädel. Mir ist schon klar, dass das zunächst normal ist. Aber ab wann verschwindet das wieder, wenn überhaupt?
Ich freue mich auf Antworten!
Viele Grüße
suomi
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Hallo suomi,
schön, dass du die Op so gut überstanden hast.
Auch ich hatte nach der Op ca. ein halbes Jahr sehr unreine Haut, fast schon eine richtige Akne.
Nach mehreren Monaten hat sich die Haut wieder beruhigt. ( Vielleicht auch, weil ich anfing Kombucha und Wasserkefir zu trinken).
Mein Meningeom war noch klein und hat sicher keinen Druck auf die Hypophyse ausgeübt. Trotzdem hatte ich Hormonstörungen (Prolaktinwert zu hoch).
Mit meinem Knochendeckel (mein eigener Knochen) habe ich keine Probleme. Eines der Bohrlöcher ist zwar eingesunken...aber die Delle ist dank meiner Haare nicht zu sehen.
Manchmal spannt die Narbe oder ich hab das Gefühl die Titanschrauben zu spüren...aber es ist nicht wirklich dramatisch.
Wünsch dir, dass deine Beschwerden noch weniger werden,
Gruß, Jo
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Hallo Suomi,
mein Tumor war auch tennisballgroß - allerdings im Frontalhirn gelegen. Auch ich bin in Münster operiert worden - allerdings in der Uni. Auch bei mir war die Hypophyse betroffen - mir macht die Schilddrüse dadurch Probleme.
Meine OP war im Oktober 2006, sehr lange hatte ich das gleiche Gefühl beim Streichen über den Kopf ("Geräusch wie beim Streichen über einen Pappkarton" ;D). Das ist jetzt vorbei, aber es sind ja auch eine Menge Hautnerven durchtrennt worden, die sich jetzt wieder ihren Weg gesucht haben. Mein anderes Problem war nicht die Haut, sondern Haarausfall - auch das ist jetzt vorbei. Meine Knochennarben kann ich überall fühlen, manche auch sehen, das kann dauern, bis sich das bessert - aber es beeinträchtigt mich nicht.
Es ist gut, dass Du weiter keine Beschwerden hast. Die Du jetzt noch hast, gehen vorüber, da bin ich sicher.
Alles Liebe für Dich
Bri
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Hallo Suomi,
noch etwas: die Entdeckung meines Tumors war gleich: auch der Fussel im Auge. Ich war zur Sehschärfenkontrolle beim Augenarzt und hab das so nebenbei erwähnt - und da wurd der hellhörig und hat den Augenhintergrund mituntersucht, dabei festgestellt, dass mein Sehnerv abgeblaßt war und sofort ein MRT veranlaßt.
Also, so nebensächlich kann unser "Fussel" wohl doch nicht sein!!! Mein Meningiom hatte sich schon auf meiner Sehnervenkreuzung breitgemacht und hätte mich irgendwann sicher blind gemacht (lt. Operateur). Jetzt haben sich die Sehnerven wieder erholt, weil früh genug operiert.
Also....
Nochmal Gruß
Bri
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Guten Morgen!
Vielen Dank für die Antworten. Es beruhigt mich sehr, dass es anderen Betroffenen auch so geht. Ich will ja auch nicht wegen jeder Kleinigkeit meinen Arzt nerven...
Zum Thema Schilddrüse: Ich habe nur noch einen kleinen Rest meiner Schilddrüse, weil ich vor ca. fünf Jahren wegen einer gutartigen Veränderung operiert wurde. Jetzt nehme ich Schilddrüsenhormone. Den Haarausfall hab ich seit kurzem auch.
Mit der Aussage "der Fussel hat mit dem Tumor nicht direkt was zu tun" meinte ich nur, dass es eine Trübung des Glaskörpers aufgrund des hohen Hirndrucks war und keine vom Tumor am Sehnerv verursachte Sehstörung.
Was für ein Meningeom hattest ihr denn? WHO I? Ich wünsche es Euch auf jeden Fall. Ich muss im September zur ersten Nachkontrolle - mir graust davor... Aber egal, irgendwie geht das Leben ja weiter.
Auf jeden Fall vielen Dank!
suomi
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Hallo Suomi!
Herzlich willkommen hier!
Deine Geschichte gleicht auch meiner ziemlich. War im Sept. 05 beim Augenarzt, weil ich schlecht sehen konnte und bin mit Stauungspapille beidseitig in die Augenklinik nach Münster geschickt worden. Hab da dann etliche Untersuchungen mitgemacht, eine Überweisung zum Neurologen bekommen der mich dann ins Krankenhaus geschickt hat. Dort im Hiltruper Krankenhaus ist erst ein MRT gemacht worden.
Operiert worden bin ich dann auch in der Uni Klinik Münster, 1, 5 Wochen später. Die Biopsie lautete atypisches bifrontales Falxmeningeom WHOII. So groß wie ne mittelgroße Kiwi, um einen kleinen Vergleich zu haben.
Als "Nebenwirkung" sind bei mir auch die bestimmten komischen Gefühle auf der Kopfhaut aufgefallen, haben sich aber relativ schnell (3-4 Monate) gelegt. Viel schlimmer war die Beieinträchtigung meiner Hirnleistung und die des Schwindels. Hautprobleme hatte ich erst, als die Cortisondosis abgesetzt wurde. Kam mir vor, wie in der Pubertät.... :)
Ich freue mich für Dich, das es Dir so schnell wieder etwas besser geht! Doch überanstrenge Dich nicht zu sehr am Anfang! Gönne Dir Zeit!
Zum Thema Schilddrüse, so kann ich sagen, das ich eine Unterfunktion habe. Ob das jetzt mit dem Tumor etwas zu tun hat, weiß ich nicht.. ???
Das Thema Artzbesuche ist sehr wichtig! Du solltest schon zum Arzt gehen können, um Deine "Kleinigkeiten" klären zu können! Mein Neurologe sagt, es gibt keine dummen Fragen, nur dumme Antworten! Wenn Du wirklich Fragen hast, die Dir am Herzen liegen, dann löcher die Ärzte solange, bis Du Gewissheit hast!!!
Wünsche Dir weiterhin gute Besserung!!!!!!
LG Birgit
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Auch ich hatte Hormonstörungen nach den OPs meines Meningeoms im KHBW (Mastopatie -schmerzhafte Zysten in den Brüsten zyklusabhängig).
Jetzt 4,5 Jahre nach der 2. Op legt es sich langsam...
LG
Ciconia
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Auch ich hatte Hormonstörungen nach den OPs meines Meningeoms im KHBW (Mastopatie -schmerzhafte Zysten in den Brüsten zyklusabhängig).
Jetzt 4,5 Jahre nach der 2. Op legt es sich langsam...
LG
Ciconia
Hallo Ciconia!
Ich finde es immer noch sehr verwunderbar, wie der/mein Körper auch noch nach zwei Jahren auf diese Operation reagiert.
Ich hoffe das es sich bei Dir bessert mit der Störung. Auch würde ich gerne wissen, wie Du es bemerkt hast, das bei Dir etwas nicht stimmt?
LG Birgit
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Auch würde ich gerne wissen, wie Du es bemerkt hast, das bei Dir etwas nicht stimmt?
Hallo Birgit,
meinst du vor oder nach der OP?
LG
Ciconia
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Hallo!
Also, jetzt bin ich etwas irritiert. Hattest Du das auch schon vor der ersten OP? Im allgemeinen meine ich eher nach der OP. Das würde mich persönlich brennend interessieren, da ich derzeit so etwas bei mir beobachte, das aber kommende Woche ärtzlich abklären lasse durch Blutabnahme und Kontroll-MRT.
Ich bin dem doch sehr skeptisch gegenüber, vielleicht auch nur pessimistisch?!?
LG Birgit
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Hallo!
Hab mich 'ne Weile nicht gemeldet, weil ich mit alten Freudinnen zu einem Weiberwochenende in Travemünde gewesen bin. War sehr schön... :)
Eine Frage an Birgit: Wurde bei dir auch über eine Bestrahlung nachgedacht? Mein Operateur hat das mal angesprochen, um die Rezidivwahrscheinlichkeit zu senken. Ich hab mich nach meinen Recherchetouren im Internet aber dagegen entschieden.
Vielen lieben Dank für die bisherigen Antworten!
suomi
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Hi suomi
Ich bin etwas verwundert und muss dir recht geben dass du der Bestrahlung nicht zustimmst.
Wenn ich richtig zurückgelesen habe hast du kein Resttumorgewebe mehr.Richtig?
Meine Frage wäre nun also auch an den Arzt was er überhaupt bestrahlen will wenn doch nix mehr da ist.
Man kann doch nur was bestrahlen was ein definierbares Ziel darstellt.
Will er einfach ins Blaue hinein auf Verdacht bestrahlen oder was?
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Hallo fips2,
laut Operationsbericht und auch nach Begutachtung der postoperativen MRT-Bilder durch die Ärzte wurde der Tumor komplett entfernt. Was aber wohl nicht heißt, dass nicht noch einzelne Tumorzellen im Körper verbleiben, die die Basis für ein Rezidiv bilden können. Und deshalb hat mein Operateur die Bestrahlung zumindest erwähnt.
Soweit ich das beurteilen kann, hat er einige Erfahrung auf dem Gebiet (war vorher in Kiel an der Uniklinik, Mitautor des Meningeom-Artikels in der Brainstorm). Es war keine dringliche Empfehlung, sondern eher das Erwähnen einer Option wegen der Einstufung als WHO II. Er hat mir im gleichen Atemzug auch mitgeteilt, dass der Chefarzt die Notwendigkeit einer Bestrahlung nicht sieht. Und gerade in diesem Zusammenhang finde ich sein Handeln absolut fair und bin daher mit ganzen Sache auch hochzufrieden. Zumal ich auch nach meiner Entlassung aus dem Clemenshospital noch mehrfach Kontakt per Telefon und E-Mail mit meinem Operateur hatte, um die Fragen zu klären, die ich im Stress vor der Operation nicht gestellt hatte.
Viele Grüße
suomi
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Gut es stimmt dass er dich,so wie du es schilderst,fair behandelt hat.
Versteh mich richtig.
Er hat schon recht mit der Aussage dass noch Zellen da sein könnten.Aber wenn er sie nicht lokalisieren kann,kann er sie auch nicht bestrahlen,denn er muss sie treffen.
Vom Vorbeischießen fallt im Krieg kein gegnerisches Flugzeug vom Himmel.Aber die Granate schlägt irgendwann auf dem eigenen Land wieder auf,weil oben ist noch nichts geblieben und kommt irgendwo runter, dabei verursacht sie dann Schäden die man eigentlich gar nicht wollte.
Ich weis,der Vergleich hinkt etwas,aber es kommt der Sache ziemlich nahe.
Gruß Fips2
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Hallo!
Nun sind wir alle keine Ärzte hier, aber die allgemeine Meinung in der Fachwelt zielt doch eher darauf ab, bei Bestrahlungen zurückhaltend zu agieren. Und wie fips schon richtig anmerkt: wo soll denn was bestrahlt werden? Eine Bestrahlung muss zielgenau erfolgen. Es ist auch zu bedenken, dass gutartige Tumorzellen durch die Strahlen ins Gegenteil ausarten können (es gibt darüber Studien).
Ich würde mich sehr detailliert und in alle Richtungen informieren und nicht nur einer Meinung vertrauen!
LG
Bluebird
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Hallo suomi!
Zu Deiner Frage,mein Neurochirurg hat nichts von einer Bestrahlung erwähnt. Er hat mir lediglich mitgeteilt, das der Tumor restlos entfernt werden konnte und somit kein weiterer Handlungsbedarf deswegen bedarf. Hier im Sinne von Bestrahlung.
Ich finde das schon komisch etwas zu bestrahlen, was komplett entfernt worden ist. Würde ich auch nicht wirklich zustimmen wollen.
Ich hoffe, ich konnte Dir Deine Frage beantworten, ansonsten schreib mich ruhig an!
LG Birgit
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Hallo!
Melde mich nach einiger Zeit mal wieder zu Wort.
Gute Nachrichten: War heute zum ersten Kontroll-MRT (5 Monate nach der OP) und laut Radiologe sieht alles sehr gut aus. Nur ein wenig Narbengewebe, ansonsten nix, was da nicht hingehört, so die Aussagen. Juchhu! ;D ;D ;D Fahre am Mittwoch noch nach Münster ins Clemenshospital zur neurochirurgischen Ambulanz, um die aktuellen Bilder zu besprechen, aber meine Nervosität hält sich jetzt doch in Grenzen.
Nachdem die Neurochirugen in der Uniklinik Rostock (wo ich wegen meiner Liquorkissen ein paar Tage in Behandlung war, während ich mich bei meinen Eltern in MecPom von der OP erholt habe) schon das Ergebnis mit einem ausdrücklichen "sehr gute Arbeit" gewertet haben, kam jetzt eine ähnliche Aussage auch vom Radiologen. Und das hört man als Patient in der (für mich immer noch) Ausnahmesituation "Hirntumor" doch sehr gerne.
Auch bezüglich meiner Nachwirkungen ist wieder alles im Lot. Der Haarausfall ist wieder auf einem normalen Niveau, meiner Haut geht es auch wieder gut und auch die sonstigen hormongesteuerten Abläufe bei weiblichen Wesen sind wieder im Rahmen. Alles in allem bin ich hochzufrieden. :)
Sonnige Grüße! :D
Suomi
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Hallo!
Habe nun auch den Besuch bei meinem Operateur im Clemenshospital in Münster zwecks Besprechung der aktuellen MRT-Bilder hinter mir. ;D Jippie, es ist alles in Ordnung! :D In einem halben Jahr steht die nächste Untersuchung an, aber da denk ich jetzt erstmal noch nicht dran... Heute abend wird gefeiert - auch wenn eigentlich kein Wetter zum Grillen ist...
Viele Grüße aus dem Münsterland!
Suomi
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Hallo,
Glückwunsch !
Ich hoffe, dass es bei Dir so super bleibt !!!
Viel Spaß beim " Feiern" !!!
Liebe Grüße
Heidi
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Hi Suomi,
ich hab da einen Frage die mich sehr interressiert. Auch ich hatte (habe) ein
Keilbeinflügelmeningeom. Im Januar wurde ich operiert und im Mai hat man mir dann gesagt, dass noch ein Rest des Tumors stehengelassen wurde,
weil der Tumor die Hauptschlagader umschließt und eine total Resektion viel
zu gefährlich ist.. Im INI wurde mir auch gesagt, dass diese Vorgehensweise bei einem Keilbeinflügelmeningeom die Regel ist.
Jetzt höre ich von dir, dass alles entfernt wurde. War deineHauptschlagader nicht ummantelt oder wie ist das möglich?
Dann habe ich gleich noch eine Frage, ich muss jetzt immer noch Carbamazepin gegen Epilleptische - Anfälle nehmen. Wer hat damit Erfahrung und wie lange musste dieses Medikament genommen werden?
Ich möchte es gern absetzten aber meine Ärztin meint, 1-2 Jahre sollte ich die Tabletten schon nehmen.
Gruss
Bea
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Hallo Bea!
Bei mir war es so, dass mein Meningeom auf dem äußeren Keilbeinflügel saß und dort wohl keinerlei Gefäße ummantelt hatte. Im OP-Bericht steht nur, dass der Tumor bis an die Arteria cerebri media (hoffe, das ist jetzt so richtig geschrieben...) gereicht hat. Von Ummantelung oder so war nie die Rede. Daher konnte mein Meningeom komplett entfernt werden - einschließlich eines größeren Anteils Hirnhaut und auch von knöchernen Anteilen, wie mir mein Arzt jetzt sagte. Und auch der Radiologe hat nix von einem Resttumor erwähnt.
Ich habe weder vor noch nach der OP mit Krampfanfällen zu tun gehabt, so dass bei mir keine Notwendigkeit für die Einnahme von irgendwelchen Medikamenten besteht. Dieser Krug ist Gott sei Dank an mir vorübergegangen... Eine weitere erfreuliche Folge dieser "Krampflosigkeit" war auch, dass ich schon ca. 3 Wochen nach OP wieder Auto gefahren bin - natürlich keine langen Strecken oder in großen Städten. Aber vom Dorf zum nächsten Arzt oder in Physiotherapie habe ich es mir zugetraut und von ärztlicher Seite gab es auch keine Einwände.
Ich hoffe, ich konnte Deine Fragen beantworten. Falls noch etwas unklar ist, lass es mich einfach wissen.
Viele Grüße
Suomi
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Hi Suomi,
vielen Dank für die promte Antwort. :D
Schade ich dachte es gibt eventuelle doch eine Möglichkeit meinen Mitbewohner loszuwerden. Ist halt doch etwas unheimlich wenn man weiss
es ist noch etwas davon da u. kann jederzeit wieder wachsen. Aber da muss ich wohl durch.
Das du schon nach 3 Wochen wieder Auto gefahren bist, finde ich ja toll.
Ich darf offiziell ab Sonntag wieder und dann ... ;D
Tschü
Bea
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So, da bin ich mal wieder.
Hatte heute einen Termin bei meiner Logopädiin, bei der ich wegen der doch anfangs massiven Fazialisparese in Behandlung bin. Und was hat sie gesagt: Die Lähmung hat sich soweit zurückgebildet, dass eine weitere Behandlung nicht mehr nötig ist. Juchhu!
Ziemlich genau von 6 Monaten war die Operation und jetzt sieht es so aus, als wenn ich das Ärgste überstanden hätte. Das ist echt ein schönes Gefühl - nach diesen Wochen der Unsicherheit, der neuen Erfahrungen, dem bangen Warten auf den Termin zur ersten Nachuntersuchung und der wirklich nur sehr langsam abklingenden Fazialisparese. Licht am Ende des Tunnels!!! Auch wenn kein Tag vergeht, an dem ich nicht dran denken muss, was in den letzten Monaten passiert ist, genieße ich das Leben. Und vielleicht kommen ja auch wieder Tage, in denen der Abstand so groß ist, dass ich nicht schon bei jeder Kleinigkeit, die auch nur im Entferntesten mit dem Tumor zu tun hat, daran denken muss. Auf jeden Fall war das ein großer Einschnitt, den ich erst jetzt, nachdem die akute Phase vorbei ist, wirklich verarbeiten kann.
Hier scheint gerade die Sonne, also sende ich sonnige Grüße an alle! 8)
Suomi
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Hallo!
Ich habe mal wieder eine Frage: Nachdem sich meine Facialisparese nun so gut wie vollständig zurückgebildet hat, ist mir was aufgefallen. Von Zeit zu Zeit habe ich Muskelzuckungen. Die hatte ich schon immer - mal mehr, mal weniger. In letzter Zeit machen sie sich aber vor allem in der ehemals gelähmten Gesichtshälfte bemerkbar - mehr als in der anderen Hälfte. Zumindest habe ich den Eindruck, wobei das ja immer subjektiv ist. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Viele Grüße
Suomi
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Liebe Bea,
auch bei mir konnte nicht alles entfernt werden. Ich wurde dann nach etwa 10 Monaten mit Gamma Knife bestrahlt, damit die Tumorreste nicht wachsen. Ich muß auch Antiepileptika einnehmen wegen einer fokalen Epilepsie. Leider habe ich auch noch mit dem Trigeminusnerv 1. Ast Probleme bekommen und nehme dagegen auch ein Medikament ein, damit sind die Schmerzen meist erträglich. Aber es muss bei Ihnen nicht so sein. Jeder Körper reagiert anders. Ich hoffe und wünsche Ihnen, dass alles gut wird.
Rosemarie
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Hallo!
Nun ist meine OP schon fast ein Jahr her. Wie die Zeit vergeht...
Gerade komme ich vom Radiologen wieder. Und der hat auf den neuen MRT-Bilder nix gefunden! ;D Ach nee, wat is dat schön! Muss dann noch ins Clemenshospital zur Besprechung der Bilder, aber unter den Voraussetzungen ist das wohl kein Problem.
Ich werde jetzt ein paar Tage Urlaub buchen. Nach Ostern geht es an die Ostsee. :D
Viele Grüße
Suomi
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Hallo Suomi,
herzlichen Glückwunsch .... und (erst mal) ein unbeschwertes Jahr!! Trotz allem Optimismus ist man ja doch sehr erleichtert, wenn es die Befunde auch so bestätigen!!
Ich bin erst im August wieder dran.
Na dann einen schönen und unbeschwerten Urlaub!!! :-*
Liebe Grüße
Sabine
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hallo mal wieder,
es wäre schön, wenn ich das auch bei mir sagen könnte.
ich war ja im oktober 2006 an einem meningeom frontal links operiert worden. im februar 2007 hatte ich die erste mrt-kontrolle und es war alles in ordnung.
leider sind die taubheitsgefühle in der linken gesichtshälfte nicht weggegangen. im gegenteil, jetzt ist es so, dass sich diese taubheiten teilweise in den ganzen hinterkopf ziehen. ich habe das gefühl, eine total feste badekappe aufzuhaben, einfach störend und lästig. mich macht das auch gefühlsmäßig total fertig, zumal es mir schlechter geht als vor der op. ich fühle mich total eingeschränkt.
ich hatte ja keine beschwerden, das meningeom fing nur langsam an zu wachsen, so dass man mir die op empfahl.
irgendwo mischt sich angst mit enttäuschung, dass es nicht besser wird.
ich hätte gern gewußt, wer ähnliche erfahrungen gemacht hat und ob und welche medikamente da gegebenenfalls eingesetzt wurden.
ich wäre über eure meinung dankbar.
swenja
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Und da bin ich wieder! Mit guten Nachrichten auch aus dem Clemenshospital. Es ist keine Stelle zu erkennen, die Kontrastmittel aufnimmt, also auch keinerlei Anzeichen für einen Resttumor oder ein Rezidiv. Und das Beste: Nächste Kontrolle erst in einem Jahr! Hoffentlich geht es jetzt wirklich zurück ins normale Leben!
Urlaub hab ich schon gebucht, bald geht es ab an die Ostsee, auf den Darß. Bleibt nur zu hoffen, dass das Wetter micht nicht total im Stich lässt.
Zu Deiner Frage, Swenja: Ich kann nicht von ähnlichen Empfindungen berichten wie Du. Das einzige, was ich bei mir immer noch ein wenig komisch finde, ist das Gefühl bei Berührung in der Gegend des Hautschnitts. Wenn es dort mal juckt und ich dann hinlange, führlt es sich ganz anders an als an jeder anderen Stelle des Kopfes. Ich denke, dass durch den Schnitt auch die Nerven in der Region einen weg bekommen haben. Darüber hinaus zwickt und zwackt es wohl auch mal am Schädelknochen, aber das sind immer nur Momente. Hast Du mal mit einem Arzt (Neurologen?) darüber gesprochen?
Viele Grüße
Suomi
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Hallo Suomi,
habe mir kurz noch mal Deine Postings durchgelsen und konnte meinen "Verdacht" erhärten! Die "Fussel" haben Dich verraten! ;) Vielen Dank für Deinen informativen Bericht über Deine Erkrankung. Der Bericht war gut aufgebaut und Stress war Dir nicht anzumerken. Ich finde es toll, dass Du den Weg aus Münster nach Solingen gemacht hast um anderen von Deiner Erkrankung zu berichten. Besten Dank!
Da ich jetzt ein Bild von Dir in meinem Kopf habe... Ich war der, der Deinen Doc fragte ob er eher eine "globale Bestrahlung" oder "Cyberknife" bei WHO 2 Meningeomen empfehlen würde. Ich saß auf der linken Seite (vom Vortragenden aus gesehen), ziemlich in der Mitte, direkt am Gang, oranges Poloshirt.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Probastel!
[Zur Information: der vorherige und dieser Beitrag beziehen sich auf eine von mir gehaltenen Patientenbericht während der Informationsveranstaltung im Klinikum Solingen anlässlich des Welthirntumortages am 8. Juni 2010]
Danke für die Antwort auf meine Frage, die ich zeitgleich in einer PM gestellt hatte! Ja, ich weiß wer Du bist. Obwohl auf der Straße würde ich Dich wohl trotzdem nicht erkennen! :-) Dafür war die Begegnung meinerseits zu flüchtig... Wenn ich das vorher gewusst hätte, wäre ein persönliches Gespräch sicherlich sehr interessant gewesen!
Man hat mir den Stress nicht angemerkt? Hhmm, mir ging vor allem am Anfang ganz schön die Düse! ::) Vor allem als schon Fragen aus dem Auditorium kamen, bevor ich richtig angefangen hatte. Aber hinterher hab ich auch von anderer Seite die Aussage erhalten, dass ich sehr souverän gewirkt habe. Zum Ende hin wurde es dann langsam besser... ;)
Nachdem ich am Anfang ein wenig gezweifelt habe, ob ich das machen soll, bin ich jetzt im Nachhinein froh. Vielleicht war es ja für den einen oder anderen Patienten nützlich.
Viele Grüße,
Suomi
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Es ist eine Sache ob man sich nur nervös fühlt und eine ganz andere Sache dies auch nach außen zu zeigen und dies hast Du defenitiv nicht getan. Von daher alles Bestens! Als ich diese ersten Fragen aus dem Auditorium hörte konnte ich nur innerlich mit dem Kopf schütteln, sie kamen entweder viel zu früh oder hatten nicht wirklich etwas mit Deinem Vortrag zu tun. Du bist mit diesen Fragen aber suverän umgegangen und hast Dich nicht ablenken lassen.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Ihr beiden,
was hat den der Doc für eine Bestrahlung bei WHO2 empfohlen? Bei einem Rezidiv? Erst OP, dann Bestrahlung?
Würde mich sehr interessieren.
Viele Grüße
Britt
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Hallo Britt,
was ist denn das für eine Frage? Du brütest doch wohl nicht etwas aus?
Und dennoch habe ich eine Frage, die in diese Richtung ziehlt, Herrn Buhl gestellt.
Normalerweise empfiehlt er nach der Entfernung eines WHO2 Meningeoms die Bestrahlung, nicht mit dem Gamma- und auch nicht mit dem Cyberknife, sondern klassisch global, sprich stereotaktisch. Bei einem Rezidiv dürfte es also ähnlich sein. Bei jungen Patienten ist es Abwägungssache ob man nach der ersten Tumorentfernung bestrahlt oder nicht. Hier empfiehlt er eher eine abwartende Position und erst bei einem Rezidiv den Schlag mit der Strahlenkeule (nach der OP).
Übrigens haben die Männer bei höherklassigen Menigeomen den Vorsprung der Frauen der sonst bei 2,3:1 liegt eingeholt. Ab WHO2 liegt die Verteilung zwischen den Geschlechtern bei 1:1. Hipp Hipp Hurra!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Ihr beiden,
was hat den der Doc für eine Bestrahlung bei WHO2 empfohlen? Bei einem Rezidiv? Erst OP, dann Bestrahlung?
Würde mich sehr interessieren.
Da neueste Erkenntnisse zeigen, dass Bestrahlungen langfristig Schäden hervorrufen können, sollte bei einem (noch) gutartigen Tumorgeschehen sehr genau überlegt werden, ob der Nutzen höher liegt als das Gefahrenpotenzial.
Viele Grüße
Britt
Die möglichst komplette Entfernung hat Priorität (wenn möglich). Danach muss abgewogen werden, welche Therapie sinnvoll ist. Eine Bestrahlung kann u.U. sogar wiederholt werden.
Da neueste Erkenntnisse zeigen, dass Bestrahlungen Langzeitschäden hervorrufen können, sollte bei einem (noch) gutartigen Tumorgeschehen sehr genau überlegt werden, ob der Nutzen höher liegt als unerwünschte Folgen.
Gruß
Bluebird
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Hallo Britt!
Ich hatte es weiter vorne in diesem Thread schon gescchrieben: Es gibt die Option einer 'präventiven' Bestrahlung bei höhergradigen Meningeomen, um einem Rezidiv vorzubeugen. Das war bei mir auch kurz in der Diskussion, dann wurde aber doch davon abgesehen.
Meine persönliche Meinung dazu: Vor einer OP habe ich großen Respekt, aber ich würde einen chirurgischen Eingriff immer vorziehen, wenn möglich. Für mich wäre eine Bestrahlung das allerletze Mittel, wenn nix anderes mehr möglich ist. Ich bin Naturwissenschaftlerin und stehe Strahlung in jeglicher Form sehr kritisch gegenüber - egal ob UV-Strahlung (Solarium), Röntgen-Strahlung (CT) oder noch energiereicherer Strahlung. Nicht dass ich irgendwelche schlechten Erfahrungen damit gemacht habe, es ist einfach nur Respekt. Gerade die langfristigen Auswirkungen sind nur schwer abzuschätzen. Ich habe ja (hoffentlich) noch ein paar Jahre vor mir, so dass ich mit dem Risiko von Spätfolgen zum jetzigen Zeitpunkt nicht leben möchte.
Ich denke, eine solche Entscheidung sollte immer im Einzelfall getroffen werden, da die einzelnen Krankheitsverläufe doch zu unterschiedlich sind. Im Fall der Fälle würde ich dann auf jeden Fall zumindest eine Zweitmeinung einholen, wenn nicht sogar auch eine Dritt- oder Viertmeinung.
Viele Grüße,
Suomi
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Hallo Ihr Alle,
suomi schreibt oben von einer "praeventiven" Bestrahlung. Nun das ist ja nicht ganz korrekt, sie hat es wahrscheinlich deshalb auch in "" gesetzt. Denn sie ist im Prinzip nicht praeventiv (praeventiv als Gegensatz zu therapeutisch) und wäre sie wirklich präventiv, wäre sie gefährlicher denn bestrahltes gesundes Gewebe ist eh anfälliger für Mutationen als Unbestrahltes. Man weiß ja, dass es einen Strahlenindizierten Krebs gibt. Man kann auch keine "praeventive" Chemotherapie geben. Wie will man die Wirkung kontrollieren? Wenn vorher nichts zu sehen war und sozusagen auf gut Glück ein paar Gy drauf gibt, kann man die Wirkung nicht sehen und auch nicht evaluieren.
Mein Strahlentherapeut aus F/O hat deshalb erst auf ein PET-Dotatoc bestanden, anhand der dort gefundenen Tumorzellen hat er das Strahlenprotokoll erstellt. Und da liegt auch das Problem: Laut OP-Bericht ist der Tumor komplett entfernt worden. Laut Pathologie-Bericht sind alle Hirnhäute, die auf dem Tisch des Pathologen gelegen haben, infiltriert, es ist also nicht im Gesunden operiert worden, was auch wahrscheinlich gar nicht möglich gewesen wäre.. Während der OP gab es deshalb Spannungen zwischen den Operateuren und dem Pathologen. Ist wirklich alles entfernt worden, was Tumorhaltig war? Die Antwort gab das PET 4 Wochen später. Sie lautete schlicht, Nein. Die Tumorzellen waren deutlich zu sehen und zwar jede Menge davon. Ich hatte ein höhergradiges Meningeom, mit hohen Prolieferationsgrad und ebenso reichhaltigen Mitosen. Wenn man die OP klassifizieren müsste, würde man II wenn nicht gar III geben, etwas was die Operateure sichtlich kränkte. Hier darf man nicht von einer Tumor Komplettentfernung sprechen, auch wenn das im OP-Bericht steht. Der erste Strahlentherapeut in der Charité wollte gleich loslegen, "praeventiv" so zu sagen, bei Nachfrage gabe er nach und sagte, es könnten noch hier und da ein paar böse Zellen herumliegen, die würden wir dann mit den Strahlen "bestrafen" . Eine befreundete Ärztin machte mich auf F/O aufmerksam. Dort habe ich eine fraktionierte Bestrahlung erhalten, 60Gy auf das Tumorbett und zusätzlich 12Gy auf die durch das PET gefundenen Resttumorzellen. Diese Bestrahlung nennt man dann therapeutisch und wenn wir ehrlich sind: es darf nur eine therapeutische Bestrahlung geben, auch laut Strahlenschutzgesetz und ethisch ohnehin.
Das Problem mit dem PET ist, dass es zu einer Vor-Verlegung der Diagnose kommt. Bei meinem Meningeom hatte ich keine Wahl. Mir ist aber nicht entgangen, wie geknickt der Nuclearmediziner, der mit mir das Ergebnis des PET besprach war, und was für ein Hammer mich anschließend getroffen hat.
In meiner Situation jetzt würde ich mich hüten, ein PET zur Kontrolle zu machen.
PET für uns Operierte kann bedeuten, ein paar Jahre früher als nötig mit der Gewissheit, ich bekomme ein Rezidiv, zu leben. Das muss jede und jeder für sich entscheiden. Und PET allein darf noch nicht als einzige Diagnostik angewandt werden.
Seid lieb gegrüßt, ich gehe jetzt Kaffe trinken,
Toni
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Hallo,
nein, ich brüte nichts aus,will nur informiert sein, nicht wie vor der OP. Ich hatte überhaupt keine Ahnung.Mir geht
es super,super auch psychisch ,was nicht immer so war(man gewöhnt sich ja an fast alles ;)).
Keine Probleme, als wäre nie etwas gewesen(muß man auch mal sagen).
So, trotzdem will ich gerüstet sein, auch wenn bei einem Rezidiv die Ärzte die Entscheidung tragen. Ich habe das Gefühl ich kenne mich noch nicht genug aus aber wenn ein Rezidiv dann folgt ( bei Grad 2) evtl. doch die Bestrahlung(nach OP).
Hat jemand noch einen Link über die Nebenwirkungen? Das wäre für mich nochmal wichtig.
Vielen Dank an alle
Britt
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Hallo,
...ich kenne mich noch nicht genug aus aber wenn ein Rezidiv dann folgt ( bei Grad 2) evtl. doch die Bestrahlung(nach OP).
Hat jemand noch einen Link über die Nebenwirkungen? Das wäre für mich nochmal wichtig.
Vielen Dank an alle
Britt
Schau mal bitte hier, Britt, da geht es um Spätfolgen;
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5391.0.html
und hier zu der Nebenwirkungshäufigkeit
Ein ähnlich positives Bild zeigte sich bei Patienten mit einem Meningiom des WHO° II oder
III. Der mediane Karnofsky-Index lag vor und nach Radiatio bei 80%. Bei der Mehrheit der
symptomatischen Patienten lagen nur leichte neurologische Defizite vor. Nur bei einem
Patienten verschlechterte sich die Symptomatik im weiteren Verlauf. Es konnte hier gezeigt
werden, daß nur bei einer geringen Anzahl primär fraktioniert bestrahlter Patienten radiogene
Nebenwirkungen auftraten. Bei nur 6 Patienten (3,1%) manifestierten Spätschäden sich in
Form eines unilateralen Visus- oder Hörverlust, Gesichtsfeldausfällen, einer
Trigeminusneuralgie oder einer Hypophysenvorderlappeninsuffizienz. In 3 Fällen handelte es
sich dabei um schwerwiegende, behandlungsbedürftige Symptome: 2 Patienten erblindeten
unilateral und bei einer weiteren Patientin kam es zu einer massiven Verstärkung der
Trigeminusneuralgie. Bei den anderen 3 Patienten war nur eine milde Symptomatik
Festzustellen
http://archiv.ub.uni-heidelberg.de/volltextserver/volltexte/2003/3978/pdf/1_PromotionTine.pdf
Direkt oder kurz nach der Bestrahlung können auftreten:
Müdigkeit, Kopfschmerzen, Schwindel/Übelkeit - seltener kommt es zu(r) Hirnschwellung/Ödemen, die mit Kortison behandelt werden
LG
Bluebird
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Soooo, liebe Leute,
wieder ist ein Jahr rum. Heute war ich in der Röhre. Laut Radiologen ist alles in Ordnung, es ist nix nachgewachsen! ;D ;D ;D Damit hab ich auch das vierte Jahr nach der OP ohne Probleme überstanden!
Nächste Woche fahr ich noch in die Neurochirurgische Klinik, aber ich bin doch erstmal ziemlich beruhigt!
Viele Grüße,
Suomi
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Hallo Suomi,
meine allerherzlichsten Glückwünsche zu diesem Spitzenergebnis! Ich drücke Dir die Daumen, dass es auch so bleibt.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo!
Passend zum Wetter ist auch meine Stimmung 8): Der Besuch in der Neurochirurgie zur Besprechung der Bilder hat ebenfalls ergeben, dass alles in Ordnung ist!
Viele Grüße,
Suomi
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Hallo!
Fast auf den Tag genau vor fünf Jahren - am 21.3.2007 - hab ich die Diagnose bekommen, heute war ich am Ende des 5. Jahres mal wieder in der Röhre. Und wie das so ist, musste ich die Radiologische Praxis ohne Befund verlassen. Soweit ich das mitbekommen habe, haben andere Patienten durchaus mit dem Arzt sprechen können. Hhmm, ich hoffe also, dass bei mir alles in Ordnung ist und deshalb keine Priorität besteht.
Hab natürlich auch schon selbst auf die CD geguckt und mit alten Bildern verglichen, aber nix Gravierendes gesehen. Trotzdem, dieses Sitzen zwischen den Stühlen nervt einfach nur extrem!
Jetzt heißt es abwarten. Übermorgen gehe ich sowieso zum überweisenden Hausarzt, vielleicht wissen die ja dann schon was. Und mit meinem Operateur kann ich hoffentlich auch möglichst bald sprechen.
Also denn, wenn ich was weiß, teile ich es hier mit!
Viele Grüße,
Suomi
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Moin!
Das Jahr 5 nach der OP ist geschafft - und es ist nix da, was nicht hingehört! ;D Puh, da fiel mir doch ein Stein vom Herzen... :D Gestern war ich auf Tag und Stunde genau 5 Jahre später wieder bei Dr. Buhl, um das aktuelle MRT zu besprechen. Und die nächste Kontrolle ist erst wieder in zwei Jahren - im nächsten Jahr also hoffentlich ein unbeschwerter Start in den Frühling!
Sonnige Grüße,
Suomi
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Liebe Suomi,
herzlichen Glückwunsch meinerseits zu diesem guten Ergebnis.
Solche Berichte machen Mut.
Weiter so!
LG krimi
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Hallo Suomi,
das klingt richtig gut, ich freue mich sehr mit Dir. Ab sofort heißt das Motto: GENIESSEN!
LG TinaF
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Hallo Krimi, hallo TinaF,
vielen Dank für Eure guten Wünsche! Mut machen und genießen - das ist doch eine tolle Kombination! ;D
Sonnige Grüße,
Suomi
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Liebe Suomi,
das ist eine wahrlich gute Nachricht. Es tut mir leid, dass Du 8 Tage auf diese phantastische Nachricht warten musstest, aber es hat sich wahrlich gelohnt. Du kannst Dir sicher sein, dass Dir mein Neid sicher ist und dennoch gönne ich Dir diese Nachricht von ganzem Herzen.
Liebe Grüße und mach weiter so! Ich zähle auf Dich!
Probastel
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Hallllooooo, Suomi,
jaaaaa, so soll es sein! ;D
5 Jahre hast Du Deinen zweiten Geburtstag gefeiert! :D
Ich hoffe für Dich, dass Du das Datum irgendwann aus den Gedanken verlieren darfst! ;)
Ich finde das sooo tolll! ;D
Deine KaSy
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Hallo KaSy, hallo Probastel,
vielen Dank auch Euch für die guten Wünsche!
Tja Probastel, wie heißt es so (un-)schön: Mitleid gibt's umsonst, Neid muss man sich hart erarbeiten! ;) Ich hoffe, das klingt jetzt nicht böse... Aber ich glaube, Du weißt schon wie es gemeint ist, oder? Ich wünsche jedem hier auch nur gute Befunde, denn wenn das immer so wäre, bräuchte man sich wegen der nur positiven Nachrichten selbst auch nicht grämen. Aber das Leben läuft anders, letztlich kann man nur das Beste draus machen.
Hhmm, KaSy, eigentlich wollte ich meinen 5. Geburtstag mit einem Kindergeburtstag beim goldenen M gebührend feiern, aber die meinten, ich sehe nicht wie 5 Jahre aus und haben abgelehnt... ??? Stattdessen habe ich dann einfach ne Runde Eis ausgegeben, war auch toll bei dem Wetter der letzten Tage!
Viele Grüße,
Suomi
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Gibs zu, Klein-suomi,
Du wolltest von der M-Rutsche in die bunten Bälle rutschen und da Du sie dabei platt gedrückt hättest wie die HHer, haben sie Dich weder rein- noch raufgelassen. :P
Haben sie Dir wenigstens eine tolle Papierkrone gegönnt?! ;)
Eis habe ich mir heute aus gutem Grund und "gutem Befunde" auch gegönnt. :D
Liebe Grüße
Kasy
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Soooo, liebe Leute, lange habe ich nichts von mir hören lassen, wohl aber ab und an mal reingelesen...
Bei mir ist die OP jetzt zehn Jahre her und ja, ich habe das Kontrollintervall eigenmächtig verlängert. ;) Eigentlich hätte ich schon 2014 ins MRT gemusst, aber mir ging es gut und außerdem war ich mit meiner Doktorarbeit beschäftigt. Nachdem die nun fertig ist, war es an der Zeit, mal wieder eine Kontrolle machen zu lassen.
Und, was soll ich sagen? Alles gut, von einem Rezidiv nix zu sehen. Hatte gestern die MRT-Untersuchung (hab das Gefühl, das wird mit jedem Mal schlimmer ::) ) und war dann mit den Bildern heute bei Dr. Buhl in Solingen, der sehr kurzfristig Zeit für mich hatte.
Liebe Grüße an alle,
Suomi
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Hallo Suomi,
schön, dass du dich mal wieder meldest und dann auch noch mit so guten Nachrichten! :D
Herzlichen Glückwunsch und das gleich doppelt, zum MRT und zur Doktorarbeit. Starke Leistung! Ich stell mir gerade vor, ich müsste z.B. meine Diplom-Arbeit nochmals schreiben, das wäre ein Ding der Unmöglichkeit. :o Aber umso toller, dass es dir so gut geht und du dich trotzdem hier gemeldet hast und uns teilhaben lässt. Die meisten, denen es nach der OP wieder richtig gut geht, verschwinden ja aus dem Forum, was ich gut verstehen kann. Aber es tut auch gut, solch positive Berichte zu lesen.
Mach weiter so und lass es dir gut gehen, Dr. Suomi! ;)
LG TinaF
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Hallo TinaF,
vielen Dank für die Glückwünsche! Jetzt war die Empfehlung, dass ich erst in fünf Jahren nochmal zu Kontrolle sollte. Wobei es sich schon so anhörte, als ob die Sache damit jetzt ausgestanden wäre. Ich kann jetzt jedenfalls frei aufatmen!
Liebe Grüße,
Suomi (die auf den Dr. hier nur wenig Wert legt... :) )
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Hallo, suomi,
ich freue mich sehr für Dich!
10 Jahre - das ist toll und klingt wirklich (fast) nach "Alles gut".
Deine wissenschaftlichen Ergebnisse beweisen, worüber ich auch immer wieder staune, dass die Intelligenz nicht wegoperiert wird.
Mach weiter so - und ab und zu darf es das MRT sein, wegen der erfreulichen Ergebnisse.
KaSy
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Hallo Kasy,
auch Dir vielen Dank für die guten Wünsche! Glaub es oder glaub es nicht, als ich damals aus der Narkose aufgewacht bin, hab ich als erstes überprüft, ob ich noch Englisch kann und - noch wichtiger - ob ich noch weiß, wie sich die Fläche eines Kreises berechnet oder eine Funktion abgeleitet wird. Zur Abrundung noch ein paar chemische Formeln wiederholt und ich war sicher, dass noch alles da ist... ;)
Viele Grüße,
Suomi