HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Hypophysentumor => Thema gestartet von: Janet am 17. Juni 2007, 15:14:09
-
Ich hatte vor 23 Jahren bestimmt schon ein Prolaktinom. Ich hatte ohne medikamentöse Unterstützung keinen Zyklus mehr und wurde auch nicht schwanger. Als mein Prolaktinwert sich nach Parlodeleinnahme (wurde zu DDR-Zeiten verschrieben), wieder eingepegelt hatte, hatte ich auch wieder meinen Zyklus und wurde auch schwanger, so dass mein Sohn Heute schon fast 20 Jahre alt ist. Ich ließ mir die Pille verschreiben und merkte eigentlich gar nichts mehr von der Hormonstörung und hatte durch die Pille auch immer regelmäßig meine Regel.
Als ich vor 2 Jahren, mit 43 Jahren also, mit der Pille aufhören wollte, dachte ich, ich bin in den Wechseljahren, deswegen blieb die Regel aus. Mein Frauenarzt sagte auch, es ist alles o.k.
Als dann die Hormonwerte mal routinemäßig kontrolliert wurden, hatte ich einen Prolaktinwert von 13.000! Also viel zu hoch. Beim MRT wurde ein Prolaktinom 1 x 1,5 cm festegestellt. Ich habe aber eigentlich keine Beschwerden, zwar immer mal Stimmungsschwankungen und Überlastungserscheinungen aber eben keine Sehstörungen u. Kopfschmerzen o.ä. Ich wurde zur Uniklinik Magdeburg überwiesen, wo ich auch Dostinex verschrieben bekam. Ich sollte mit 1/2 Tablette anfangen und muss jetzt 2 x wöchchentlich 1 Tabl. einnehmen. Nach 8 Wochen wird der Prolaktinwert wieder kontrolliert. Mal sehen ...
Ich fühle mich nicht krank, gehe wie immer ins Büro und versuche, so wenig wie möglich daran zu denken! Hoffentlich geht alles gut, was ich den anderen Betroffenen auch wünsche!
Janet
-
Hallo Janet,
herzlich willkommen hier im Forum!
Danke für deine Geschichte. Ich hoffe, es werden sich noch andere Betroffene mit einem Prolaktinom bei dir melden. Ich selbst bin Meningeompatientin. Auch dieser Tumor hat ja einen Bezug zu Hormonen, wenn auch nicht so direkt wie bei deinem Tumor.
Ich hoffe sehr, daß man mit den Medis dein Problem in den Griff bekommt und eine OP dir erspart bleiben kann.
Alles Gute
Ciconia
-
Hübsches Thema,... mein Prolaktinom ... ::)
tjaaaa, da kann ich auch ne kleine geschichte erzählen! :-[
Also,... bei mir is das alles irgendwie anders gekommen, als bei anderen,...
ich war 16 als ich beschloß ein Jahr ins Ausland zu gehen und da ich meine Regel noch nicht hatte, schlappte mich meine Mutter zu einem Neurologen, dem sie sehr vertraute.
Dieser stellte die Milchbildung und den nie ganz verschwundenen "babyspeck" fest. War sofort alamiert und holte riesige Lexika aus dem Regal. Suchte und Studierte, schickte mich zu Bluttests ect.
Naja, raus kam: mein Prolaktinspiegel war über 300-fach erhöht zum normalwert, also ab in die röhre,... ergebnis: Prolaktinom 11-12-14 mm.
Ich fing an mit dem Medikament Kirim ... ein super zeug,.. innerhalb von 3 monaten war mein prolaktinspiegel nur noch doppelt so hoch wie der normalwert, mein zyklus setzte ein,... Ich fühlte mich super.
Nach ca 1,5 Jahren (als ich von meinem austauschjahr zurückkam) wollte mein Arzt jedoch die wirkstoffdosis erhöhen, indem er ein anderes medikament wählte, ... bromocriptin ... der horror, ... hört sich jetzt blöd an, aber ich habe exact 23 minuten nach einnahme der tablette erbrochen,.. jedes mal,... hab' das tapfer weitergenommen, weil "pendelt sich ja noch ein" ... nach 3 monaten hatte ich ca 18 kg abgenommen, und bin zum arzt, weil ich nicht mehr konnte.
daraufhin war ich versuchskaninchen, ... ein halbes jahr dieses medikament, ein halbes jahr jenes,... ich hatte alles (dachte ich),... ich habe nichts mehr vertragen, sogar kirim vertrug ich nicht mehr.
nun gut,.. nachdem ich das letzte eigenmächtig absetzte, weil es extreme stimmungsschwankungen hervorhob, und ich mich alle 3 tage (wenn die wirkung nachlies) selber am liebsten gegen die wand geschlagen hätte, beschloß ich .... ALLES RAUS WAS KEINE MIETE ZAHLT!!
Ich hatte einen Termin in der MHH zur OP, kurz vorher noch mal endokrinologische untersuchung, bei mir dringend davon abgeraten wurde, mich in der MHH operieren zu lassen,... ich solle doch lieber nach Erlangen in die Uniklinik; Prof.Dr Buchfelder is der Spezialist ...
Also bin ich tapfer, allein ins 500km entfernte Erlangen und habe mir das Prolaktinom entfernen lassen.
Das einzige Problem was auftrat war dass das tumorgewebe sich mit dem gewebe der einen Schlagader verwachsen hatte und an diesen stellen nicht sichtbar, bzw unterscheidbar von dem gesunden gewebe war.
ProfDr Buchfelder entfernte alles sichtbare. Mir ging es super,.. die Müdigkeit war weg, ich brauchte Aktion ... bin nur noch unterwegs gewesen,.. ich glaube ich hätte in 2 tagen alleine einen kompletten wald fällen können ;) ...
Nach ca 4 wochen schwand das positive und alt bekannte symptome kamen wieder. letzten Montag, ca 4 monate nach der OP, der erste bluttest, ... eben rief der doc an, prolaktin: viel besser als vor der OP, jedoch immernoch stark erhöht ... alle anderen werte haben sich auch zum positiven entwickelt.
Nu steh ich da,... wieder erhöhter Prolaktinspiegel, und was is die Folge?!
Das einzige Präparat, was ich noch nicht hatte, war Dostinex (das eigentliche Prolaktinom Medikament überhaupt) ... anfang der woche kommt das rezept,.... mal schauen wie's wirkt.
Und mal eine sache, die ich einfach mal loswerden will: Ich bin jetzt 23 ... wieso darf ich nicht einfach leben, wie andere?? Familie gründen, ect. ...
Wieso muss ich über 25 kilo durch das ding zunehmen? ICH WILL ENDLICH "NORMAL" SEIN, wenn es sowas gibt!
Rea klettert mal tapfer weiter über die steine, die ihr in den weg geschmissen werden!
LG Rea
-
Oje, Rea,
das ist ein ganz schönes Päckchen zu tragen.
Wie ist es inzwischen, hast du schon Dostinex eingenommen?
Nach einem Dreivierteljahr Dostinex-Gaben und ständiger Dosisanpassung (nach unten, weil ich so gut darauf angesprochen habe) hat sich mein Prolaktin-Wert so sehr gesenkt, dass meine Ärztin im Januar befürwortete, das Medikament "ausschleichen" zu lassen und das Risiko zu wagen, nichts mehr zu nehmen. Seit Februar also nehme ich kein Dostinex mehr - und habe immer noch regelmäßig meine Monatsblutung.
Diesen Monat steht die Kontrolle des Prolaktinspiegels an. Ich bin sehr gespannt.
Liebe Grüße,
Monique
-
naja,... bei der "mini" dosis die ich bekomm von ner halben tablette die woche zZ ... hab ich noch nicht viel gemerkt,.. wobei ich aber auch keine nebenwirkungen hab,... kein erbrechen ect. wie vorher,...
was mir gerade heute aufgefallen ist, ist ....
mir gings gut von der einnahme bis ... hmm... vorgestern,...
dann schwankte meine stimmung extrem und ich war eigentlich den halben tag am flennen,... bis ich heute wieder die tablette genommen hab,...
ich werds ma weiter beobachten... hilft ja nichts ;)
-
Hallo Rea,
wie ich auch schon ankündigte, stand bei mir die Kontrolle des Prolaktinwertes an und - na ja - er ist wieder angestiegen auf ein Niveau, das nicht unbehandelt bleiben soll. Mal sehen, was meine Ärztin bei der Besprechung nächste Woche rät.
Ich vermute, ich lande wieder bei der letzten genommenen Dosis, damit blieb der Wert stabil... (Das ist dann so eine Dosis wie bei dir.)
Kann gut sein, dass die "Löcher" mit Dostinex zusammenhängen, aber bei uns Frauen finde ich das manchmal schwer einzuschätzen, denn überall, wo bei uns Hormone mit drin hängen - und das ist bei einem Prolaktinom wohl unumgänglich - wirkt sich das ja immer gleich auf unsere Stimmung aus.
Liebe Grüße,
Monique
-
Hallo ihr zwei,
das ewige Thema: Stimmungsschwankungen und wer ist schuld? Das Medikament? Der Tumor an sich? Oder schon alleine die Tatsache, dass man eine Frau ist?
Das Gefühl "ich möchte einfach mal normal" sein, kenne ich nur zu gut!
Aber was ist schon normal?
-
Hallo mein Name ist Friedel,
eigentlich habe ich nur Gegoogelt und bin zufällig auf dieses Forum gestoßen.
Auch ich bin von dieser Krankheit betroffen und da ist mir jetzt bewusst geworden wie viel Glück ich hatte. Wenn ich so Revue passieren lasse, muss alles so vor fünf Jahren begonnen haben.
Einmal im Monat Kopfschmerzen und Nackenschmerzen. Der vermutliche Grund wahrscheinlich Stress auf der Arbeit und lange Abende vor dem PC und das Rauchen. Ich versuchte dieses zu unterbinden aber diese Kopfschmerzen kamen immer häufiger.
Letztes Jahr im April hatte ich eine starke Erkältung mit Nasennebenhölenendzündung und wurde auch behandelt. Als die Erkältung abklang, bemerkte ich das mein Sehvermögen stark nachließ und immer diese Kopfstiche.
Nach vielen arztbesuchen wurde im Oktober ein MRT durchgeführt.
Ein Tumor wurde entdeckt 3,0 cm X 5,3 cm.
Ich wurde ins Klinikum überwiesen und weiter untersucht. Der Bluttest ergab einen Prolaktinwert von 185.000 normal ist 100! Ich war geschockt und habe schon ……… abgeschlossen.
Ich wurde dort mit DOSTINEX behandelt und lag noch 3 Tage im Krankenhaus um die Verträglichkeit Medikaments zu testen. Alles ging gut, nach der Entlassung sank der Prolaktinwert auf 20.000.
Anfang Februar hatte ich wieder ein MRT mit dem Befund nur noch 1,9 cm groß und ein Prolaktinwert von 400.
Ich nehme allerdings Di, Do, Sa, So je eine DOSTINEX-Tablette ein. Seit dem habe ich keine Beschwerden über Kopfschmerzen, Stiche, Nackenschmerzen und meine alte Brille tut’s auch wieder.
-
Hallo Friedel,
ich freue mich, dass Du uns gefunden hast. Wie Du siehst, sind Prolaktinom-Patienten hier eine Rarität. :)
Du hattest richtig Glück im Unglück, und wie Du schreibst, geht es Dir soweit gut.
Ich wünsche mir, dass Du hier vielleicht doch noch Betroffene mit gleichem Tumor findest - ich komme aus der Meningeomecke.
Weiterhin stabile Gesundheit!
Viele Grüße
Bluebird
-
Hallo Friedel,
wie beruhigend, dass dir Dostinex so schnell und wirksam geholfen hat. Spürst du denn neben der Wirkung auch Nebenwirkungen, von denen häufig berichtet wird?
Ich selbst bin seit Juli 2006 Prolaktinom-(und "Ex-"Meningiom-)Patientin und nehme nach anfänglich höherer Dosierung seit bestimmt dreieinhalb Jahren 1/2 Tablette Dostinex wöchentlich. Mein Prolaktinwert bewegt sich absolut im Rahmen und ich leide unter keinerlei Nebenwirkungen.
Versuchsweise habe ich in Absprache mit meiner Ärztin auch schon mit dem Medikament ausgesetzt, aber es hat sich gezeigt, dass nach kurzer Zeit der Prolaktinwert wieder in die Höhe schoss und die Regelblutung auf sich warten ließ. Ich muss wohl damit leben, dass ich das Medikament weiter nehme.
Grüße
guimauve
-
Hallo guimauve,
….natürlich verspüre ich, bei 4 Tabletten pro Woche, ein paar Nebenwirkungen.
Schwindelgefühl, Nasenbluten nach dem aufstehen und bin Sensibel geworden.
Das war vorher nicht so!
Bei der letzten Untersuchung 24.02.2010 fragte ich den Prof. wie lange ich dieses Medikament in dieser hohen Dosis noch nehmen müsste und er sagte: die Behandlung kann bis zu 3 Jahren dauern.
Ob die Menge der Tabletten so bleibt, ist zurzeit ungewiss.
Gruß Friedel
-
Hallo zusammen,
ich bin auch neu hier.
Ich habe zwar kein Prolaktinom, aber auf der Suche danach fand man einige
andere Veränderungen am Kleinhirn.
Mein Prolaktinwerte ist aber weiterhin recht hoch.
Ich habe recht lange Bromocriptin genommen welches zu Zyklen führte.
Leider kamen die bekannten Nebenwirkungen auf.
Haarausfall, Depressionen, Stimmungsschwankung, Gewichtszunahme...
Ich hab das Medikament abgesetzt und fühle mich recht gut.
Meine Prolaktinwerte steigen wieder und die Periode bleibt wieder aus( was auch sein Gute hat).
Bei Stress bekomme ich Brustspannen und häufiger Mastitis.
Bei euch hab ich gelesen ihr nehmt Dostinex.
Welche Erfahrungen habt ihr damit?
Hatte schon jemand Depressionen aufgrund des Mittels?
Gruß Ines
-
Hallo Ines!
Nehme Dostinex seit der Einführung des Medikaments. Kann es gut vertragen. 1/2 Tbl. die Woche.Denke das jeder mal Depris bekommt. Wünshce Dir alles Gute Sicil
-
Hallo Ines,
das ist ja interessant, dass Bromocriptin anscheinend auch wirkt, wenn kein Prolaktinom vorhanden ist. Konnte Dir jmd eine Erklärung dafür geben?
Habe auch schon gelesen, dass es Prolaktinome geben soll, die so klein sind, dass man sie auf dem MRT nicht sieht, aber sie könnten trotzdem hormonaktiv sein (wie man das dann feststellt oder ob es nur Spekulationen sind, weiß ich natürlich nicht, evtl. wurde durch Op entsprechendes Gewebe entnommen).
Ich nehme auch Bromocriptin, aber nur in minimaler Dosis, weil ich kein Prolaktinom habe, sondern ein hormoninaktives Hypophysenadenom, welches auf den Hypophysenstil drückt, wodurch Dopamin wohl nicht gut weitergeleitet wird, was zu erhöhtem Prolaktin führt. Das lässt sich mit einer 1/2 Bromocriptin regeln und Nebenwirkungen hat es nicht.
Hast Du einen Endokrinologen, von dem Du einen guten Eindruck hast? - sonst könntest Du ja aus diesem Fachgebiet noch eine zweite/dritte Meinung einholen.
LG Stella
-
Hallo Ines!
Nehme Dostinex seit der Einführung des Medikaments. Kann es gut vertragen. 1/2 Tbl. die Woche.Denke das jeder mal Depris bekommt. Wünshce Dir alles Gute Sicil
Ich nehme immer noch 4 Tabl. / Woche und mir geht es gut!
-
Hallo Alle !
Oh jeh...da habt Ihr ja einiges hinter euch !
Ich selbst bin Neu hier. Ich bin 39 Jahre alt. 1994 wurde bei mir ein Mikroadenom festgestellt, da das Prolaktin erhöht war (Milchfluss).
ich musste mich alleine durchbeissen und als ichden Ärzten beschrieb, "das ich mich Schwanger fühle"...wurde das von den Ärzten nur belächelt.
Ich wollte erst keine Tabletten nehmen und hatte erst 2001 mit Parlodel 2,5 mg (Bromocryptin wie Pravidel) angefangen.
In diesem jahr - 2001 - wurde ich dann Schwanger....hatte aber 6 Wochen später eine Fehlgeburt. Hatte seid dem 17 Lebensjahr viel Alkohol (seid 11 jahren keinen Schluck mehr)getrunken, Bulemie, Essstörungen etc.... im Jahr 2003 lernte ich meinen jetztigen Mann kennen und hatte eine Odyssee von Krankheiten hinter mir (Lungenentzündungen, Darmpilz,Nebenhölenvereiterungen etc....)
Nun dann ging es mir von den Kranheiten besser und ich merke jetzt - die letzten ca. 3 Jahren - das ich nicht mehr ich bin.
Ich habe Depressionen (kommen wie in Wellen), Stimmungsschwankungen, sexuelle Unlust, Kinderlosigkeit, dünne Haare, Hitzewallungen, nächtliche Schweissausbrüche (laut Blutwerte keine Wechseljahre), Sinnlosigkeit,
Schlafstörungen, ab und zu Angstzustände etc....das Gefühl, nicht mehr "die Alte" zu sein.
Ich bin froh zu lesen, das es nicht nur mir so geht. Natürlich wünsche ich das Niemanden, dennoch tut es gut sich "bestätigt" zu fühlen....versteht Ihr das???
Nun habe ich mich entschieden, das Medikament ausschleichen zu lassen.
Wie soll man das Ausschleichen machen? Ich gehe selbstverständlich noch zum Endokrinologen.Bei einem Mikroadenom kann man ja evtl. das Glück haben, das die Medikamente es "austrockenen"!
Es ist Aufregend und es macht mir Angst zugleich, diesen Schritt zu wagen.
Dennoch glaube ich, das es sicher nicht so gut ist sooo lange diese Hormone zu sich zu nehmen.UND ICH WILL SO NICHT MEHR...
Ich habe damals nach dem Darmpilz ENDLICH abnehmen können und habe jetzt natürlich ANGST wieder zu zunehmen. MUSS man das,nach absetzen der Tabletten zwangsläufig?????? Welche Erfahrung habt Ihr????
Und Osteoporose kann man doch auch VON den Tabletten bekommen, oder? (und natürlich noch ganz andere Dinge)!
Über Antworten würde ich mich freuen.
Vielen Dank für Eure Beiträge...das HILFT ganz gut :)!!! Danke
Gruss
Maryli
-
...ich habe noch etwas vergessen :
U.a. habe ich auch noch seid ca. 2-3 Jahren fast monatlich. Ovarialezysten (gehen zur Mens ab) und Einblutungen. Dann ca. 10 tage VOR Menstruation schon U-bauchschmerzen und leichte Blutungen. Gehen dann wieder weg...dann wieder da...
Dann langsamen Stoffewechsel, Wassereinlagerung...und dann wieder kann ich gut "Verbrennen" etc....
Ich habe eine sehr körperliche Tätigkeit, arbeite wirklich hart. Müsste Normalerweise 5 kg weniger wiegen, als ich es tue...
kennt Ihr das???
Danke Euch
Maryli
-
Hallo! Habe auch ein Microprolaktinom und das schon seit 1974. Nach langer Suche in verschiedenen Unikliniken wurde es festgestellt. Nehme jetzt 1/2 Dostinex und es geht ganz gut. Habe auch Stimmungsschwankungen, Hitzewallungen etc. Aber solange es nicht schlimmer wird ist es erträglich. Wünsche alles Gute Lg :)
-
Hallo Sicil,
danke für Deine Antwort.
Da hast Du es ja schon ziemlich lange. Hattest Du damals auch andere Tabletten genommen?
Ich war vorgestern bei einer Frauenärztin, die sich auf Endokrinologie mehr spezialisiert hatte.
Sie meinte, die Symptome, die ich beschreibe sind halt wie die von einer Hyperprolaktinämie. Dennoch meinte sie, das natülich ganz "individuell" auch solche Nebenwirkungen bestehen können.
Also hatten die Nebenwirkungen bei dir auch von Jahr zu Jahr zugenommen?????
Ich habe monatlich auch Ovarialzysten etc...für mich ist es nciht mehr erträglich. :'(
Ich fange in 2 Wochen an, die Tabletten auszuschleichen.Mal schauen, wie sich alles entwickelt.
Lieben Dank und Dir auch alles Gute !
Gruss :)
Maryli
-
Hallo! Ja, habe früher Pravidel genommen. Nicht gut zu vertragen. Mir wurde laufend übel. Dostinex ist zu ertragen. Nehme sie Abends vor dem zu Bett gehen. Gehe auch zu einem Endokrinologen. Stimmungsschwankungen hat man auch manchmal, die auch wieder vergehen. Übel sind Wassereinlagerungen in den Gelenken. Aber, man kann - und muß- mit der Krankheit leben. Bin grundsätzlich gegen eine Op. Wünsche Dir alles Liebe und das Du mit all den unangenehmen Dingen zurecht kommst. Lg. Sicil
-
Hallo, mensch bin ich froh einen forum zu finden was etwas aktualisierter ist. Habe viele forumen gefunden aba da waren die einträge schon von 2000... ??? Naja egal
Zu dem Thema mein Prolaktinom...habe ich "leider" auch eine geschichte zu erzählen!
September 2007 habe ich meine Tochter gesund auf die Welt bekommen! Ich hatte stillprobleme so das ich beschlossen hatte abzustillen.
Gleich wenige Zeit nach der Entbindung...merkte ich das mit meiner Regel etwas nicht stimmte und ich trotz abstillens immer noch Milch "auslief" (und das nicht wenig). Naja da die entbindung nicht allzulange her war dachte ich könnte normal sein.
So vergingen Monate...2008 bin ich 3-4 mal zum FA gerannt da ich immer wieder dachte ich wäre vllt wieder schwanger. Hatte mal die Regel und dann 3 mon wieder nicht...ich wurde schon langsam verrückt. Ihr könnt euch nicht vorstellen wieviel Geld ich an Schwangerschaftstests ausgegeben habe,hatte mich schon geschämt so oft zum Arzt zu gehen. Naja anfang 2009 hatte mein Frauenarzt,nachdem meine regel immer noch ausblieb, Bluttests gemacht und gemerkt das mein prolaktin etwas erhöht war. Nicht viel ca. 50. Also sollte ich eine CT machen...als dann auch endeckt wurde das ich ein Hypophysenadenom hatte (Prolaktinom).Alles noch recht harmlos...der Tumor war nur 5mm-6.5mm.
Also wurde Bromocriptin verschrieben von den ich erstmal ne halbe tab abend immer eingenommen habe.
Nachdem meine Tochter 2 wurde, wünschten sich mein Mann und ich das es guter zeitpunkt wäre ein 2. Kind zu bekommen...also fragte ich meinen FA...Mensch da fingen die Komplikationen an. Meine FA meinte mit dem Tumor dürfte ich auf gar keinen Fall schwanger werden...mein Neurochirurg war der selben Meinung,also sollte ich die OP durchführen wo der Tumor die die Nase etnfern wird. Da wurde zu Bremen geschickt,da gab es einen Speziallisten, der widerrum und der Oberarzt haben sich geweigert mich zu operieren da der Tumor noch so kleine wäre...dann wurde ich zu der Uni Klinik Hamburg geschickt.
Die haben die entscheidung mir überlassen...ich könnte trotz Tumor schwanger werden, doch wenn ich mich dabei besser fühlen würde dann könnte ich ihn entfernen lassen. Also...habe ich es machen lassen in Januar 2010.
Verlief alles Ok. Ärzte waren der Meinung alles entfernt zu haben...Der Prolaktin der vor der Op auf 105 gestiegen war, war nach der Op auf 24 gesunken... Nach drei Wochen sollte ich daheim wieder Blutabnehmen lassen,nach drei monaten, wieder und auch MRT sollte ich nochmal in Mai machen...
nach den ganzen ergebnissen bin ich wieder etwas verzweifelt.
In Februar war der Prolaktin auf 27,alle meinte wäre noch normal das die Hypophyse gereizt ist...bla bla bla... MRT zeigte an das an der Stelle des Tumors etwas sein...könnte eine Narbe sein...könnte aba auch noch ein rest Tumor sein...jetzt habe ich heute erfahren das die letzten Blutergebnisse zeigen das Prolaktin jetzt auf 30 ist.
Es steigt langsam und ich habe angst meinen Leben lang damit leben zu müssen...
hat jemand vllt erfahrungen gemacht mit Op...
Sorry für die lange nachricht es ist aba schön mit leuten reden zu können die evtl gleiche oda ähnliche erfahrungen gemacht haben...ich werde in 2 mon 25...es lässt mich echt fertig jetzt schon mit Tumorproblemen leben zu müssen. :'(
Danke für eure Geduld
LG Papo
-
……whow!
Ich bin zwar keine Frau, aber wenn ich meinen MONSTER, den ich hatte (ohne OP fast weg), mit Deinen vergleiche ist die OP ein Witz gewesen.
Ich denke da fehlt eine genaue Analyse, wie sich Dein Tumor verhält (ich lag dafür 3 T. im Krankenhaus) eine OP geht immer.
M. Pers. Empf. UK-Aachen Prof. Karges
-
Hallo thewolfit (Friedel),
dein lezter Eintrag ist schon ein paar Monate her. Vielleicht erreiche ich Dich trotzdem noch über das Forum. Bei mir wurde 1998 ein Markoprolaktinom festgestellt. Darmals wurde ich in der Uni-Klinik Lübeck behandelt (nur ambulant). Dort hat man mir sofort Dostinex verschrieben, ich glaube auch 4 pro/Woche (muss ich nochmal nachlesen). Heute nach 12 Jahren nehme ich 3 pro/Woche. Ich vertrage das Medikament sehr gut. Kann mich an Nebenwirkungen, nach den ersten Einnahmen nicht erinnern.
Ich wohne jetzt in Hannover und gehe zur jährlichen Kontrolle in die MHH, Hannover. Nach 12 Jahren hat man dieses Jahr ein Herz-Ultraschall-Untersuchung durchgeführt. Alles i.O. Also ein Zeichen das Dostinex auch über einen langen Zeitraum genommen werden kann.
So wie es aussieht werde ich es noch ne Zeit nehmen müssen, bin dieses Jahr 40 geworden und der Markoprolaktinom hat sich größenmäßig wenig bis garnicht verkleinert. Dies kommt wohl sehr selten vor.
Werde mal meine Daten zusammensuchen und dann meine Geschichte zum Prolaktinom posten.
Weiterhin gute Besserung....
Gruß Jörg
-
Ich war letzte Woche das dritte mal in der Röhre.
Die Bilder konnte ich mir sofort ansehen und mit den ersten vergleichen.
Die Rückbildung ist nicht mehr so spektaktuell wie die zweite, aber es bildet sich weiter zurück.
Mein Prolaktin-Wert sind zurzeit 15 mU/l
Es scheint nur verkümmertes Gewebe zu sein, was man mit Bestrahlung eventuell entfernen kann.
Januar 2011 habe ich wieder einen Termin bei meinem Prof. für weitere Behandlung.
..werde berichten!
An die Dostinex (4X /Woche) habe ich mich gewöhnt und habe zurzeit keine Nebenwirkungen wie am Anfang der Behandlung.
-
Hallo zusammen,
danke für die hilfreichen Kommentare.
Ich nehme jetzt schon ca 1 Jahr kein Medikament mehr. Habe keine Perioden und bei geringem Stress auch keine Brustbeschwerden. Mein Prolactinwert liegt etwa bei 60. Bei erhöhtem Stress und Brustspannen nehme ich eine 1/4 Tabl.
Bromocriptin ( Selbstmedikation). Leider kommen da auch schon leichte Nebenwirkungen. (Haarausfall, Wesensbeeinflussung).
@ Stella 67 Habe leider keine guten Endokrinologen in der Nähe.
Ich gehe alle 2 Jahre zum MRT zur Kontrolle aber an der Hypophyse und auch am Kleinhirn tut sich - Gott sei Dank - nichts.
Ich wünsch alle ein Gesundes neues Jahr
-
Durch Zufall hab ich dieses Forum gefunden
Ich bin neu hier.
Habe 2011 die Diagnose Makrohypohysenadenom bekomme mitten in meiner Ausbildung. Damals musste alles ganz schnell gehen da meine sehnerven kurz vorm reißen war.
Leider konnte in der op nicht alles entfernt werden da ich sonst blind geworden wäre.
Seid 5 Jahren muss ich nur Tabletten nehmen um den prolaktinwert unten zu halten angefangen mit carbergolin über dostinex und schließlich bei bromocriptin gelandet. Zwischendurch ziemliche Probleme mit den Nieren gehabt aber naja was soll man machen ihrgendwie muss man damit leben auch wenn man sich einfach nur ein ganz normales Leben wünscht.