HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: dani2828 am 19. Dezember 2006, 13:00:52

Titel: Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 19. Dezember 2006, 13:00:52
Hallo,

bin gerade total verzweifelt. Meine Vater war gerade bei der Onkologin und die hat ihm gesagt, dass sie die Chemo für meine Mutter absetzen, da es keinen Sinn mehr hat.
Sie gibt meiner Mutter nur mehr 2!!!! Monate. Wir sollen mit dem Kortison weitermachen und zur Kontrolle am 29. Januar vorbeikommen.
Sie hat uns gesagt, wir sollen uns damit abfinden und sehr viel Geduld haben.
Wie soll man sich mit sowas abfinden? Das geht doch nicht.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: mro01 am 19. Dezember 2006, 13:40:37
Hallo Dani,

was wurde denn bisher bei Deiner Mutter in der Vergangenheit alles gemacht ? Wie schaut es denn mit einer OP aus ? Hast Du dazu evtl. auch einen Chirurgen gefragt ? Ich denke, auch ein Onkologe wird aus seiner Erfahrung heraus in etwa einschätzen können, ob eine OP möglich ist, aber um sicher zu gehen, spreche ich mit jeder neuen MRT-Aufnahme auch mit "unserem" Chirurgen.

Soweit ich es kenne gibt es wohl 3 Chemos:
1. Temodal
2. PCV
3. Glivec/Litalir

Mit welcher Chemo wird denn bei Euch jetzt aufgehört ?

Ich kann sehr gut nachempfinden, was das für Euch bedeutet. Wir sind wohl leider genau von dem Punkt, den Du beschreibst, auch nicht mehr weit entfernt ...

Alles Gute
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 19. Dezember 2006, 16:14:44
Hallo,

unsere Onkologin ist nur unser Hauptansprechpartner. Sie spricht die Ergebnisse der MRT immer mit den Neurologen und Neurochirurgen ab und gibt uns dann die Nachricht weiter.
Meine Mutter hat vor fünf Wochen den ersten dreiwöchigen Zyklus einer Chemo namens Muphoran/Fotemustin gemacht und jetzt wäre der nächste einwöchige Zyklus gewesen, aber sie hat uns gesagt,dass es nicht mehr viel bringt, da der Tumor sich schon sehr viel entwickelt hat.
Die Möglichkeit einer OP wurde schon Ende Oktober ausgeschlossen als sie uns gesagt haben, dass da wieder etwas ist.

Wie ist es bei euch im Moment?
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Christel K. am 19. Dezember 2006, 16:43:41
Hallo Dani!

Aufgeben kann und will man nicht.....

Als die Ärzte bei meiner Mama gesagt habe, es macht keinen Sinn mehr weiter Chemo und Hyperthermie zu machen, da war es ein Schock...
Allerdings ging es meiner Mama zu diesem Zeitpunkt schon relativ schlecht...Die Lebenqualität war nicht mehr sehr hoch...
Wir haben es quasi vor Augen geführt bekommen WIE schlecht es ihr ging, das macht es natürlich einfacher so eine Entscheidung zu akzeptieren... Trotzdem, man ist SO verzweifelt.

Wie geht es denn deiner Mama?

LG,   K.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 19. Dezember 2006, 16:50:25
Hallo Christel K.,

habe vor kurzem deine ganze "Geschichte" gelesen.

Aufgeben kann man wirklich nie, du hast recht, auch wenn man tief im Inneren weiß, dass einem wahrscheinlich nichts anderes übrig bleibt.

Im Moment ist der Zustand meiner Mutter "mittelmäßig", d. h. sie kann nicht mehr raus, da ihr schwindlig ist, sie hat eine GEsichtsfeldeinschränkung, wodurch sie vieles nicht sieht und deshalb alles sehr langsam oder einige Sachen gar nicht machen kann. Da ihr Tumor im Sprachzentrum liegt hat sie schon seit längerem Schwierigkeiten mit der Sprache. Sie kann nur kurze Sätze oder einige Wörter sagen.
Sie liegt im Moment den ganzen Tag rum, entweder im Schlafzimmer oder im Wohnzimmer, ansonsten kann sie nicht mehr recht viel machen. Dies hat alles in dieser eher schlimmeren Form vor einem Monat angefangen.

Wie ging es deiner Mutter genau als sie die Chemo abgesetzt haben? Wie ging es dann weiter?
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Christel K. am 19. Dezember 2006, 18:16:57
Hallo Dani!

Meine Mama hatte Wirbelbrüche und wurde daran 2xoperiert.
Somit wurde die Tumorbehandlung zuerst aus ganz anderen Gründen unterbrochen.

Als sie nach den beiden OPs aus dem KH entlassen wurde, hatte sie immer noch Schmerzen und war ganz unruhig. Dieser Zustand lässt sich schlecht beschreiben, aber es war für uns eine ganz schlimme Zeit. Ihre Persönlichkeit veränderte sich immer mehr.

Da wir weder ihre Schmerzen noch ihre Unruhe in den Griff bekamen, wurde sie bereits ein paar Tage später wieder in ein KH einngeliefert.

Wiederum nach ein paar Tagen sagte uns der Arzt, das der Tumor wieder wachsen würde, denn sie hätten Mamas Tabletten komplett umgestellt und ihr Zustand würde sich nicht ändern. Ein MRT konnte wg. der Wirbelbrüche nicht mehr gemacht werden. Aber er hat uns dazu geraten nicht wieder mit der Chemo anzufangen... Er schätzte ihre Lebenserwartung auf ca. 2 Wochen...

Wir mussten also entscheiden OHNE Beweisbilder.....

Aber ihr körperlicher und geistiger Verfall war nicht zu übersehen...
Innerhalb kurzer Zeit konnte sie kaum noch laufen / stehen...
Der Arzt sollte Recht behalten. Es dauerte zwar keine 2 Wochen sondern 2 Monate, aber die ' Geschichte' hast du ja gelesen.

Es fällt mir schwer hier die richtigen Worte zu finden, sorry.

Jeder in diesem Forum ist mit dieser schrecklichen Krankheit konfrontiert und viele Geschichten gleichen sich, TROTZDEM bei jeden verläuft es anders.

Ich wünsche dir und deiner Mama, dass eure Geschichte anderes als die meine verläuft.

Kämpft solange ihr es meint das es richtig ist!
( Wie sieht es deine Mama?)

Ich habe die Erfahrung gemacht, das man merkt, wann man nicht mehr kämpfen möchte und wann man bereit ist aufzugeben, denn es gibt einen Punkt da will man dieses Leben gar nicht mehr festhalten... Doch selbst an diesem Punkt ist man einfach nur verzeifelt -> der Kopf weiss, das es keinen Sinn mehr macht weiter zu kämpfen, aber das Kind möchte die Mama NIE gehen lassen!!!

Ich wünsche euch das dieser Punkt für euch noch in ganz weiter Ferne liegt.

Alles Liebe, K.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 30. Dezember 2006, 11:27:44
Hallo an alle,

habe in den letzten Tagen nur gelesen. Wollte auch nur kurz schreiben wie es bei uns aussieht. Meiner Mutter geht es im Moment ziemlich schlecht. Sie kann seit ca. einer Woche nicht mehr alleine aufstehen bzw. sie würde höchstwahrscheinlich auf den Weg zur Toilette oder in die Küche hinfallen. Deshalb begleiten wir sie auch immer, da v. a. der rechte Fuss oft einfach nicht mehr hält. Sprechen können wir fast gar nicht mehr mit ihr. Sie kann nur mehr mit ja und nein antworten und ich weiß im Moment nicht richtig wieviel sie versteht.
Außerdem hat sie sehr starke Kopfschmerzen. Wir geben ihr ein Schmerzmittel, dass unsere Onkologin verschrieben hat, dass man aber langsam hochdosieren muss und zur Zeit nur geringe bis gar keine Wirkung zeigt. Außerdem unterstützten wir dies mit einem normalen Schmerzmittel. Vor zwei Tagen hatte meine Mama einen starken epileptischen Anfall und sie hat sich auch schon drei Mal erbrochen.
Sie isst nichts außer ab und zu ein wenig Obst. Sonst liegt sie den ganzen Tag im Schlafzimmer und versucht zu schlafen.
Ich weiß nicht was ich tun soll. Ich kann nicht mit ansehen, wie sie so leiden muss.

Viele Grüße an alle!
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Phoenix am 30. Dezember 2006, 16:36:21
Hallo Dani..........

Versuche doch Morphium zu bekommen..........


Liebe Grüße

Esther
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: maren194 am 30. Dezember 2006, 17:56:24
Hallo dani!
Wenn ihr eure Mutter bis zum Schluss pflegen wollt, braucht ihr dringend einen Hausarzt, der jederzeit ansprechbar ist. Ansonsten könnt ihr das nicht schaffen, ohne dass es auch für deine Mutter zu qualvoll wird. Niemand muss Schmerzen leiden müssen, deshalb holt euch ganz schnell Hilfe. Es gibt auch fast überall einen ambulanten Hospizdienst, die einem mit Rat und Tat (keine Pflege) zur Seite stehen.
Viel Kraft und Mut und vor allem schnelle Linderung für deine Mutter wünscht
maren
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: cdammann am 30. Dezember 2006, 21:48:24
Hallo an alle!

Mein über alles geliebter Papa hatte morgen vor einem Jahr (31.12.05) seinen ersten Krampfanfall und das Jahr war sowas von schrecklich!!!
Seit Anfang November liegt er nur noch, mittlerweile in einem Pflegebett.Er wird von meiner Mutter gepflegt. Es ist grausam. Er weiß manchmal gar nichts mehr. Gestern und heute sagte er immer das sie doch heiraten müßten... dabei ist gerade heute der 43 Hochzeitstag meiner Eltern. Meine Mutter geht schon am Stock, denn die Nächte sind die Schlimmsten.
LG Claudia
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: kabas am 30. Dezember 2006, 23:27:38
Liebe dani2828,

wie schon geschrieben wurde, versucht Morphin zu bekommen.
Als meine Schwester täglich Kopfschmerzen hatte, wirklich auch ganz furchtbare, die normalen Mittel nicht mehr anschlugen, haben wir Morphinpflaster gesetzt. Diese werden im Wechsel auf die Schulter gesetzt, werden jeden dritten Tag gewechselt.
Es darf keiner leiden, die Schmerzen müssen unbedingt gelindert werden!
Ist denn deine Mama in der Lage ihre Medikamente zu nehmen?
Auch wir hatten nämlich die Situation, als meine Schwester nichts mehr gegessen hat, fast ohne Bewusstsein war, mussten wir trotzdem die Medikamente geben, wir haben alles in einem Mörser zerkleinert.
Wenn das nicht gegangen wäre, war mit dem Hausarzt vereinbart, alles intravenös zu geben!

Viel, viel Kraft,

Kabas


Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 03. Januar 2007, 10:05:39
Danke für eure Antworten,

inzwischen hatten die starken Schmerzmittel (Opiate) angeschlagen, allerdings musste meine Mama sich davon immer erbrechen, deshalb war mein Vater gestern bei der Onkologin, um wegen dem Pflaster zu fragen. Sie sagte, dass hätte die gleiche Wirkung und würde auch diesen Brechreiz verursachen. Stimmt das? Wie ist das bei euch?
Sie hat uns also ein Mittel namens Tachidol gegeben, das helfen soll ohne den Magen anzugreifen. Mal sehen, sie nimmt es seit gestern abend.
Sonst geht es ihr nicht gut. Sie kann so gut wie gar nicht mehr sprechen und sieht fast nichts mehr (der Tumor liegt im Sprachzentrum, weitet sich aber okzipital aus). Vorgestern konnte sie abends nicht mehr aufstehen als wir sie zur Toilette begleiten wollten und wir wussten nicht wie sie aufs Klo gehen sollte. Heute haben wir dann endlich den Toilettenstuhl bekommen.
Kabas, du hast mich gefragt, ob meine Mama noch die Medikamente nehmen kann. Ja, das geht im Moment noch recht gut.
hallo maren, du hast gesagt, dass wir einen guten Hausarzt brauchen oder mit dem ambulanten Pflegedienst arbeiten sollen. Ich glaube, bei uns (in Italien) ist das alles ein wenig anders. Der Hausarzt verweist auf die Onkologin. Die Onkologie hat aber während die Feiertage geschlossen (und genau da brauchten wir ja etwas). Im Moment wissen wir nicht genau, wie wir das schaffen. Wir sind auch nur zu zweit (mein Papa und ich) bei der Pflege. Mein Freund kann auch noch ein wenig helfen. Wir sind also recht hilflos.

Danke für eure Ratschläge.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 03. Januar 2007, 19:51:06
Hallo an alle,
ich habe schon länger eure Seite verfolgt.
Bei so vielen Schicksalen läuft es mir eiskalt den Buckel runter.
Ich muss aber auch einmal loswerden was mich bedrückt.
Meine allerbesten Freundin ( seit dem Kindergarten) hat eine 8-jährige Tochter.
Sie leidet seit 2005 an einem Glioblastom Grad 4.
Der Hausarzt sagte, das Sterben hat begonnen.
Sie liegt nur noch da, kann nicht mehr reden, nicht mehr essen und trinkt viel zu wenig.
Die ganz Zeit habe ich mit der Mutter so ziemlich jeden Tag telefoniert. Wenn sie anruft und ich es auch einrichten kann ( habe selbst 2 Jungs) bin ich bei ihr.
Ich würde alles für sie tun und immer habe ich das gefühl ich tu zu wenig.
Wenn wir dann zusammen sind reden und reden wir, so ziemlich über alles. Auch schon wie es noch dem Tod der Kleinen weitergehen soll.
Ich bin stellenweiße doch total hilflos.
Vielleicht finde ich unter euch auch jemand der nicht direkt familieär betroffen ist aber auch als Freundin mitleidet.
Danke euch
Petra
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: kabas am 03. Januar 2007, 21:57:54
Hallo Dani2828,

Quatsch, das Pflaster hat bei meiner Schwester sehr gut geholfen, die anderen Mittel gar nicht, nicht mal die, welche sie in der Kinik bekommen hat. Brechreiz hat das Mittel bei ihr auch nicht verursacht, aber vielleicht ist auch das bei jedem verschieden?
Wir haben einen Hausarzt für den täglichen "Kleinkram", wie Verschreibung der Medikamente u.s.w., einen Neurologen, einen Onkologen und den Prof. Dr. Vogel in Berlin als Ansprechpartner, letztere sind auch 120 km weg, aber es funktioniert.
Der Hausarzt ist vorsichtig ausgedrückt ein "Landarzt", der nach unseren "Anweisungen" und "Hinweisen" arbeitet, wir sind trotzdem froh, ihn zu haben!

Wenn das bei Euch alles so besch...ist mit dem Hausarzt, dass sie auf den Onkologen verweisen, wechselt den Arzt!

Viel Kraft, Hoffnung nicht verlieren,

Kabas
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 05. Januar 2007, 12:50:44
Hallo an alle,

das neue Schmerzmittel für meine Mama namens Tachidol wirkt eigentlich recht gut. Abends geht es ihr immer ein wenig schlechter, aber sonst ist alles ein wenig ruhiger. Wenn sie sonst Kopfweh hat versuchen wir es mit normalen Schmerzmitteln. Ich glaube, die vorigen Schmerzmittel waren wohl doch zu stark, denn jetzt ist sie auch viel klarer im Kopf und musste sein zwei Tagen auch nicht mehr brechen. Wir möchten noch so lange wie möglich ohne diese "Drogen" auskommen, da sie ja auch starke Nebenwirkungen haben
Die sonstigen Einschränkungen, also Sprachschwierigkeiten, Gesichtsfeldeinschränkung bzw. vermutlich einseitigen Blindheit, erste Lähmungserscheinungen sind vorhanden, aber soweit sie uns mitteilen kann und nach unseren Empfinden hat sie keine oder nur wenig Schmerzen, die wir noch in den Griff bekommen. Wir haben außerdem das Kortison auf 16 mg täglich erhöht und das scheint ihr trotz Nebenwirkungen auch gut zu tun, sie kann einige Wörter mehr sagen.
Nachts kann sie kaum aufstehen, am Tag kann sie mit Hilfe einige Schritte gehen. Aber sie liegt sonst dauernd im Schlafzimmer.
Ich habe immer Angst dass sie leiden muss und Angst natürlich vor dem was auf uns zukommt. Es tut weh, weil ich ihr nicht richtig helfen kann.

Hallo kabas,

unser Hausarzt befolgt auch nur unsere Anweisungen im Sinne, dass er uns die Rezepte verschreibt, die wir verlangen, ansonsten macht er eigentlich nichts.

Hallo petra69,

was deine Freundin mitmacht ist sehr schlimm. Es ist natürlich dass du hilflos bist, dass sind wir alle im Hinblick auf diese Krankheit. Aber du hilfst deiner Freundin sicherlich sehr, indem du für sie da bist und mit ihr über alles sprichst.

Danke für alle, ihr seid eine große Hilfe.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 09. Januar 2007, 14:27:57
Hallo,

wollte nur mal berichten wie es zur Zeit bei uns aussieht. Immer noch nicht gut und ich weiß, dass es eigentlich nur mehr schlechter und nicht mehr besser geht. Meine Mama hat seit zwei Wochen fast gar nichts mehr gegessen und sonst liegt sie apathisch im Schlafzimmer.
Inzwischen sind wir auf Morphin umgestiegen (MS Contin Morphin), davor hatte sie Oxycontin, aber von dem ging es ihr immer schlecht. Mit dem Morphin sind wir soweit zufrieden. Gestern haben wir in Absprache mit der Onkologin die Dosis erhöht und zwar auf 20 mg 2 x täglich. Wie ist es bei euch? Wieviel nehmen eure Angehörigen?
Es ist zur Zeit alles sehr schlimm. Ich fühle gar nichts mehr, das ist schrecklich, ich kann gar nicht mehr weinen. Ist das normal?
Es ist sehr schlimm, denn ich erkenne meine Mama nicht wieder, sie war so aktiv, immer auf Achse und hat sehr viel geredet. Das alles kann sie jetzt nicht mehr machen. Und wir können nichts mehr machen, nur ihr die Zeit noch halbwegs erträglich zu machen.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Bea am 10. Januar 2007, 07:30:27
Hallo,

Dani schreibt:
Zitat
Ich fühle gar nichts mehr, das ist schrecklich, ich kann gar nicht mehr weinen. Ist das normal?
Das kenne ich. So habe ich mich damals in der Krankheit meiner Mutter auch gefühlt. Ich denke, es ist die Mischung aus Traurigkeit, Hilflosigkeit, Überlastung und Enttäuschung. Du mußt irgendwie sehen, dass du Hilfen und Unterstützung bekommst.

@Petra: Es ist schlimm als Freundin so mitzuleiden. Wir Betroffenen wissen - so denke ich - wie das für euch sein muss.
Aber es ist auch unentlich hilfreich wenn man Menschen hat die man sehr mag und die "einfach" nur da sind. Das gibt innerlich sehr viel Kraft und Wärme.

Leider kann ich bez. der Schmerztherapie keine ordentlichen Hilfen geben. Meine Mutter hat damals Morphine bekommen und das in einer Dosis, die sie einfach nur noch leben lies.

Viel Kraft und alle guten Wünsche,
Bea
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 10. Januar 2007, 16:23:18
Danke Bea,

es hat gut getan zu hören, dass es dir damals ähnlich ging. Da ich jetzt die ganze Zeit und Kraft für meine Mama brauche,kann ich mir keine Hilfe holen. Aber ich werde es tun...

Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Morgenroete am 10. Januar 2007, 16:43:10
Liebe Dani,
dieses Gefühl der Traurigkeit und der Ohnmacht kennen wir als Angehörige leider alle nur zu gut.
Es ist einfach schrecklich, seine ehemals voll im Leben stehende Angehörige so geschwächt und nur noch als ein Schatten seiner selbst erleben zu müssen. Dazu das gnadenlose Wissen, dass es in aller Regel keine Besserung mehr gibt...sondern nur noch weitere, schleichende Verschlechterung.
Wichtig ist, dass wir als Angehörige die Nerven und die Kräfte irgendwie behalten.
Ich kenne die Möglichkeiten in Italien nicht...aber vielleicht gibt es auch bei Euch die Möglichkeit einer therapeutischen Unterstützung der Angehörigen.

Liebe Grüße

Elisabeth
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 11. Januar 2007, 16:14:47
Ich muss jetzt auch einmal was positives schreiben.
1. Meine Freundin hat tolle Ärzte um sich. Sowohl die behandelte Ärztin aus Würzburg und auch der Hausarzt. Sie haben sich untereinander kurzgeschlossen und waren beide schon bei meiner Freundin zu Besuch.
Telefon und Handynummer haben beide hinterlassen
2. Meine Freundin arbeitete mit mir, wir teilen uns eine Halbtagsstelle. Seit einem halben Jahr ist sie von der Arbeit beurlaubt. Das ist ohne große Sache über die Bühne gegangen. Wir haben einfach einen tollen Chef.
3. Wir haben aus Freundinen so was ähnliches wie ein Netz um meine Freundin gesponnen. Wir sprechen uns ab- wer wann anruft bzw. zu ihr hochfährt.
4. Wenn ich zu meiner Freundin fahre und die Kleine besuche ist die Stimmung in der Wohnung total ausgeglichen und ruhig. Das liegt auch viel an meiner Freundin die mit dem Sterben super umgeht( klar hat sie auch Tage dabei, die nicht so gut laufen)
5 DIE LIEBE- das könnt ihr euch nicht vorstellen, wie viel Liebe dieses Elternpaar ihrer Tochter geben. Ich komme oft rauf zu ihr, da liegt der Papa mit der Kleinen im Bett zum kuschlen, die genießen jede Minute die ihnen noch bleibt... das sind die besten und liebevollsten Eltern die ich je gesehen habe
6. Etwas gutes hat es vielleicht auch (bitte nicht faschverstehen!!)
ich denke sehr viel nach- habe so tiefe Gedanken die ich vorher nicht hatte. Es macht mich auch stark ein kleines 8 jähriges Mädchen so kämpfen zu sehen.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 12. Januar 2007, 18:08:39
Hallo Morgenröte,

danke für deine Antwort. Es ist sehr schwer, weil ich weiß, dass es nicht mehr besser wird und dass meine Mama nicht mehr so wird wie sie früher war. Und sie tut mir so leid. Inzwischen liegt sie ja nur noch. Sie muss soviel Medikamente nehmen und es ist schwer sie zu wecken.
Wenn sie schläft, macht sie immer sehr lange Atempausen? Ich habe oft gelesen, dass dies auch ein Anzeichen für den Tumor ist. Meist eher ganz zum Schluss?
Wisst ihr vielleicht mehr?

Hat außerdem jemand Erfahrung mit der Pflege zu Hause? Sie hat jetzt schon Schwierigkeiten beim Medikamente schlucken, sie macht den Mund nicht richtig auf. Außerdem hat sie einen sehr dicken Bauch und hat schon länger kein Stuhlgang. Die Krankenschwester, die die Kortisonspritzen macht hat gesagt, dass sei eine Verstopfung im Magen, nicht im Darm und wir sollen schleunigst etwas machen. Jetzt hat uns unsere Onkologin noch ein Mittel gegeben, aber wir hatten ja bereits eines.
Sie geht auch immer weniger auf die Toilette. Müssen wir dann einen Katheter setzen?

Zur Zeit bin ich unentschlossen. Ich möchte, dass wir es zu Hause schaffen, andererseits weiß ich nicht ob das richtig ist.

Entschuldigt, dass ich so wirr geschrieben habe, es sind so viele Gedanken auf einmal.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Phoenix am 12. Januar 2007, 21:06:32
Hallo Dani............

Bei meinem Mann wurde das Atmen ca. eine Woche "vorher" unregelmäßiger........er war auch nur noch am Schlafen.......am Tag seines Todes wurde der Atem noch einmal deutlich anders.....ganz flach...mehr ein ziehen als atmen....die Krankenschwester meinte , dies sei das Ende....es könne aber lange dauern, den ganzen Tag.

Ich habe ihn sowohl zuhause als auch in der / den Kliniken komplett alleine gepflegt..... es ist machbar....du brauchst halt die nötigen Utensilien...........Medikamente, Spritzen,Pflegemittel, Pflegebett usw.......und einen Arzt, der greifbar ist..

Ich habe während dieser Zeit erlebt, das ich den Dingen hinterher hänge......alles ging schneller als erwartet.......kaum hatte ich mich darauf eingestellt kam das nächste Problem.....sei es Sauerstoff, Absauger, Morphium, Infusionen, Magensonde ,Zucker.....

Für  den Stuhlgang können die Ärzte euch Lactulose verschreiben.......´
Medikamente mit dem Mörser kleinmachen und mit Joghurt oder so was geben...

Wenn du Fragen dazu hast, kannst du mir auch eine PN schreiben.....

Liebe Grüße
Esther
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 13. Januar 2007, 12:18:09
Vielen Dank für deine Antwort, Phoenix!

Ich weiß nicht, manchmal ist der Atem ganz normal und manchmal dauert es zwischen einem Atemzug und den nächsten übermäßig lange. Kann das schon ein Anzeichen sein?
Meine Mama schläft soviel seitdem sie das Morphium nimmt. Kommt das davon? (sie nimmt 60 mg am Tag)

Ich hoffe, dass wir (mein Papa, mein Freund und ich) es schaffen, meine Mama zu Hause auf diesem schweren Weg zu begleiten. Wir haben einen Pflegedienst, der zweimal am Tag wegen den Kortisonspritzen kommt und machmal den Blutzucker misst. Sauerstoff, Toilettenstuhl und Rollstuhl haben wir auch. Wie geht das mit der Magensonde?

Für den Stuhlgang haben wir zwei Medikamente bekommen. Mit einem haben wir erst gestern begonnen, also müssen wir noch ein zwei Tage warten, aber sie hat einen dicken, harten Bauch...eine Darmspülung wurde schon vor einer Woche gemacht mit geringem Ergebnis.

Wegen den Medikamenten habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. Manche Medikamente darf man ja nicht kleinmachen (z. B. das Morphium, oder auch das Tegretol gegen epileptische Anfälle) Hast du das dann trotzdem gemacht?
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: bine1990 am 13. Januar 2007, 13:40:39
Hallo dani2828
ich bin seit Juli 2006 stille Mitleserin in diesem Forum, den Kampf meiner Mutter gegen das Glio kannst du, wenn du willst unter Glioblastom IV nachlesen. Meine Ma war die letzten 3 Monate im Hospitz. Es war für sie eine wunderschöne Zeit (wenn man das so sagen kann, aber im Hinblick auf die Pflege und das menschliche gesehen war es so). Den Aufwand hätten wir daheim nicht betreiben können, die ersten 3 Monate machten wir das, da nahm mein Vater 12 Kilo ab und der Arzt meinte, wenn wir jetzt keine Lösung finden, dann habe ich zwei Pflegefälle. Am Anfang lebte sie im Hospitz richtig auf, bis dann die Einschränkungen durch die besch... Krankheit immer mehr wurden. Auch sie bekam dann Morphium, erst als Tablette, später gespritzt und zum Schluss dann bekam sie Morphiumpflaster. Diese Atemaussetzer sind mit eine Nebenwirkung vom Morphin. Deshalb stieg man bei meiner Ma, nachdem es mehrfach am Tag gespritzt wurde, auf die Pflaster um, da diese das Morphium gleichmäßig abgeben und so der Betroffene nicht dieses "Auf und Ab" der Schmerzen mitmachen muss. Denn das ist leider Gottes das einzigste was wir unseren Angehörigen helfen können, den Schmerz so gering wie möglich zu halten. Meine Ma konnte die letzten Wochen schon nicht mehr auf den Bettstuhl, sie wurde gewickelt, da das essen auch weniger wurde, wurde auch der Stuhlgang weniger. Die letzte Woche konnte sie dann nicht mehr schlucken.... wir haben dann immer nur noch ihren Mund mit einem feuchten Stäbchen ausgerieben, sie hat dank dem Morphium "nur" geschlafen, genau eine Woche nach dem aufhören vom Schlucken durfte sie dann absolut "friedlich" einschlafen.... Es ist grausam und es tut trotz allem "Abschiednehmens" unendlich weg, wir (mein Pa und ich) saßen bei ihr am Bett und hielten ihre Hände...
Es gibt Menschen die können es zuhause machen, aber hier langt es nicht, wenn der ambulante Dienst nur zwei mal am Tag kommt. Diese Menschen brauchen eine Rundum-Betreuung, die man gerne übernimmt aber dies geht nicht über einen längeren Zeitraum. Meine größte Angst war auch, dass sie wirklich sehr starke Schmerzen bekommt oder so, dort waren eben immer ausgebildete Krankenschwestern zugegeben, die auch die nötigen Medikamente zur Hand hatten und auch gleich spritzen konnten. Es ist eine schwere Entscheidung, aber es hilft niemanden, wenn die Angehörigen sich selbst auch "kaputt"machen. Verstehe mich nicht falsch, ich war in der Zeit täglich bei ihr, war auch teilweise vom Arzt krankgeschrieben, aber ich habe auch einen Job und selbst auch eine Familie und musste auch bei meinem Pa nach allem schauen, das geht eine Ganze Weile gut, aber man weiß nie wie lange.... Ich will dir hier keine Angst machen, aber nach der zweiten OP und dem damit beginnenden "Verfall" anders kann ich das nicht nennen, bin ich sehr realistisch geworden, war vielleicht für mich auch eine Hilfe, dass ich nicht verrückt geworden bin.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 13. Januar 2007, 15:44:15
eine Frage: gibt man erst Morphium Spritzen oder Pflaster?

Meine Freundin hat nähmlich ihrer Tochter versprochen sie nicht mehr anzupicksten ( das hat sie schon immer gehasst )

Über Magensonden habe ich mich auch schon informiert, die wird meine Freundin bei ihrer Tochter auf keinen Fall legen lassen.( die Gründe möchte ich hier nicht nennen)

Meine Freundin gibt ihr die Medikament, Essen und Trinken durch eine Spritze in den Mund.
Das dauert zwar, weil man nach jeder bischen Flüssigkeit warten muss bis sie geschluckt hat, aber bis jetzt geht es noch gut.
Die Ärztin hat zwar auch schon zwischendurch geraten sie nicht mehr  zu füttern, damit keine Speisereste in die Lunge gelangt ( bei Lungenentzündung käme dann noch ein weiteres Problem dazu) aber meine Freundin meinte sie kann ihr Kind ja nicht verhungern lassen. Jetzt wird alles richtig matschig gemacht, damit es besser rutscht.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Phoenix am 13. Januar 2007, 17:36:07
Hallo petra.....

Die Magensonde ist der Schlauch, der in die Nase eingeführt wird, somit kann man fast alle Medikamente zusätzlich zum Essen geben.
Eine "feste" Sonde ( in den Bauch mit einem Stöpsel) ist natürlich eine größere Sache.......

Das mit dem Schlucken und Lungenentzündung ist tatsächlich sehr gefährlich und kaum mitzubekommen... die Essensreste sammeln sich dann  in der Lunge an und dadurch kommt es  zu  Entzündungen.........passieren tut dies dadurch, wenn die Patienten nicht mehr auf ein Verschucken reagieren können, sprich sie verschlucken sich und husten nicht .....weil die Reaktion fehlt, oder weil sie die Kraft nicht mehr haben....

Falls deine Freundin sich irgendwann einmal nicht ganz sicher ist, kann man auch einen Logopäden bitten sich das einmal anzuschauen.....

Liebe Grüße
Esther
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Phoenix am 13. Januar 2007, 17:55:56
hallo Dani.....

Ich weiß auch nicht soviel....nur das, was ich bei meinem Mann erlebt habe........das mit dem Atmen bei deiner Mama kann ganz was anderes sein als bei uns...
.
Habt ihr keinen Hausarzt, der täglich vorbeischaut?
Der wäre auch der Ansprechpartner für eine Sonde, die kann dann eine Schwester oder Pfleger legen....die flüssige Nahrung läuft dann durch einen Schlauch in der Nase in den Magen hinein..

Das Morphium wurde gespritzt, das Antiepileptika kam in die Magensonde mit hinein.........das Tegretal wird es vielleicht auch in Pulverform geben....wir hatten Ergenyl , zuerst als Tabletten und dann in Pulverform.

Ich wurde auch im Krankenhaus durch die Schwestern angeleitet mit der ganzen Spritzerei usw......das ist schon eine große Hilfe.........


du hast gefragt, ob es richtig ist, wenn ihr es zuhause versuchen wollt...
.habt ihr denn ein Hospitz in der Nähe... wäre das eine Möglichkeit für euch?
Ich weiß, wie unsicher ich immer wieder  war und die Tage, an denen wir zuhause waren, habe ich öfters mit Notarzt und Krankenhaus telefoniert.........Sicherheit hatte ich im Krankenhaus......es war für uns wie ein Hospitz....ich konnte dort bei ihm bleiben, Tag und Nacht....dadurch habe ich alles alleine machen können, habe aber die Sicherheit der Ärztlichen Begleitung gehabt......

alles Liebe für euch
Esther

Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Bea am 13. Januar 2007, 18:47:47
Hallo Dani,

die beschriebene Atmung kenne ich. Das hat meine Mutter damals auch so gehabt. Allerdings kann ich dir nicht sagen, ob es etwas schlimmes bedeutet. Es waren richtige Aussetzer, die mich besonders nachts fast wahnsinnig gemacht haben.

Die Magensonde haben wir für meine Oma besprochen. Die von der ich spreche ist aber eine, die unter örtl. Betäubung durch die Bauchdecke eingesetzt wird. nennt sich - glaube ich - PEG.
Trotz dieser Sonde kann man ganz normal essen oder trinken, wenn es dann möglich ist.
Angeblich kein großer Eingriff.
Medikamente kann man auch darüber geben nachdem man sie gemörsert hat.

Die Pflege ist schwer. Ich habe damals mitgelesen, wie bine den Weg bez. des hospiz beschrieben hat. Vielleicht ist auch das eine Überlegung für euch. Andernfalls kann ich nur empfehlen Begleitung zu holen. Auch die Begleitung, die einen seelisch unterstützt, wenn es richtig hart wird.

Alles alles gute für euch.

LG,
Bea
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: kabas am 14. Januar 2007, 00:30:28
Hallo dani 2828,

versuch die Pflaster als Morphin zu bekommen, es gibt verschiedene Dosen, da ist eine gleichmäßige Verabreicherung gesichert.
Ansonsten intravenös versuchen, das ist doch viel einfacher als die Tabletten, wo die Einnahme doch solche Schwierigkeiten macht!
Wir haben auch die antiepilept. Mittel mit dem Mörser zerkleinert, selbst das Laif 600 (und das allein sind 12 Kapseln!). In dem Zustand ist es ganz schwierig, die Patienten wissen nicht mehr, daß sie schlucken können. Meine Schwester konnte nichts mehr zu sich nehmen, nicht einmal mehr die Flüssigkeit, wir haben Küchentücher (Zewa) zusammenggerollt zu einer Spitze, sie in Flüssigkeit getaucht und ihr tröpfchenweise gegeben.
In JOghurt haben wir auch die Medikamente versteckt und löffelweise gegeben, der Joghurt wurde geschluckt, die zerkleinerten Medikamente blieben zum Teil in den "Backen" hängen, weil das nicht runter ging. Wir haben dann mehrmals am Tag, selbst als meine Schwester schlief, die Wangen geräumt, um sie auch vor Ersticken zu bewahren, denn Abhusten können sie in dem Zustand nicht, es geht mit dem Atmen nach hinten.
Der Atem war auch ganz schlimm, oft die Atemaussetzer gehabt, oder die Augen waren so groß, daß sie fast rausfallen, dann kein Atem mehr, dann ging es weiter.
Wenn deine Mama die ganze Zeit liegt, habt ihr bestimmt auch an diese Kubitismatratze gedacht? Die wird auf das Pflegebett gelegt, steht unter "Strom" und verhindert das Wundliegen. Wir haben ständig die wichtigsten Stellen kontrolliert, der Po, die Schultern, der Ellenbogen, die Versen. Das ist eine Wechseldruckmatratze.

Liebe dani,

alles Gute, viel, viel Kraft,

Kabas
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 14. Januar 2007, 13:03:34
Hallo kabas, bea, phoenix, petra und bine,

danke vielmals für eure Antworten. Es ist zur Zeit sehr schwer und jede kleine Antwort hilft ein bißchen weiter.
Heute war wie immer eine Krankenschwester hier wegen den Kortisonspritzen und sie fragte meinen Vater wie lange die Ärzte meiner Mama noch geben. Er sagte ca. ein Monat und sie sagte, dass es wahrscheinlich länger sein wird. Natürlich kann man das nicht sagen, aber ich habe trotzdem ein Frage.
Kann mir jemand ungefähr sagen, wie lange es noch dauert? Meine Mama liegt seinen einem Monat nur noch und seit zwei Wochen kann sie gar nicht mehr aufstehen. Sie isst seit drei Wochen fast nichts, reden kann sie gar nicht, sehen tut sie auch wenig, und die rechtsseitig gelähmt ist auch. Ich will einfach nicht dass meine Mama leidet. Die körperlichen Schmerzen haben wir im Griff, aber die Ausfälle sind ja sehr schlimm und die psychischen Leiden sowieso.
Außerdem wollte ich euch auch noch fragen, wieviel die Betroffenen mitbekommen. Ich bin überzeugt, dass sie im Moment wenn man mit ihr spricht recht viel mitbekommt. Aber wie ist es sonst. Verändert sich das Zeitgefühl, auch durch das Morphium? Wie ist es mit dem Kurzzeitgedächtnis? Ich weiß, dass ihr mir wahrscheinlich nicht antworten könnt, aber ich hab gedacht ich schreib es mal trotzdem.

Liebe kabas, das mit dem Schlucken funktioniert mit sehr viel Zeit noch, aber danke für den Rat, wir werden ihn noch brauchen.
Über die Wechseldruckmatratze haben wir gestern kurz gesprochen. Zur Zeit geht es, wir haben auch die Seite auf der sie immer liegt kontrolliert und es ist nichts zu sehen, aber auch das werden wir bereits besorgen. Meine Mama liegt nämlich immer auf der gleichen Seite. Auf der "Tumorseite" will sie nicht länger als fünf Minuten liegen.

Liebe Bea,
an Unterstützung haben wir zur Zeit die Onkologin und unseren Hausarzt. Allerdings nur unter der Woche, am Wochenende sind beide Dienste geschlossen. Der Pflegedienst für die Spritzen kommt täglich, aber die machen nur etwas, wenn wir das Rezept der Ärzte haben. Deshalb haben wir gerade überlegt, wie wir da jetzt machen soll. Ich glaube, wir werden mit unserem Hausarzt sprechen.

liebe Phoenix und liebe bine
wir wohnen sehr nahe am Krankenhaus und auch zwei Hospizdienste sind in der Nähe, aber ich bin sehr unentschlossen. Ich habe nur einen Zweifel: Die kennen meine Mama ja nicht und können ihr ihre Bedürfnisse nicht von den Augen ablesen wie wir es tun. Wenn wir natürlich soviel dort bleiben könnten, wäre es anders....inzwischen haben wir beschlossen, dass wir es zu Hause versuchen, solange wir es schaffen. Ich glaube es gibt keine richtige und keine falsche Lösung. Wir werden einfach jeden Tag neu sehen, wie es geht und auch nochmals mit den Ärzten sprechen.

Ein ganz großes Danke an alle. Der Beitrag ist etwas lang, aber ich wollte einfach alles erklären.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 14. Januar 2007, 18:32:08
Hallo dani,
das sind die selben Fragen ,die mir auch auf der Seele brennen.

Die Kleine meiner Freundin ist im selben Stadium wie deine Mama.
Heute war sie wiedermal raus. Im Rollstuhl- sie macht unheimlich gerne Bügelperlen. Ob sie aber gerade in diesem Moment lust dazu hatte, kann man nur erahnen. Heute morgen hat sie auch wieder mal seit langen etwas gelacht ( den Mundwinkel nach oben gezogen, meine Freundin meinte es war lachen).Sie brummt auch etwas ,wenn es ihr nicht gefält.( kann man aber auch nur vermuten)
Meine Freundin macht einfach alles was die Kleine gern gemacht(z.B massieren) hat und entscheidet einfach alles aus dem Bauch heraus. Ich sage ihr immer ein Mutterinstinkt kann sich nicht täuschen ,alles was sie macht ist richtig.
Schmerzen hat sie hoffentlich keine ( sagt die Ärztin und Krankenschwester) da würde auch wenn sie sich nicht bewegt, bemerkbar machen.
Wie lange noch?
Will man das wirklich wissen?
Wenn es schlechte Tage sagt man hoffentlich geht es schnell, bei guten Tagen schöpft man soviel Hoffnung, dass man gar nicht aufgeben will.
Dieses hin und her, dieses"ständig unter Strom stehen" macht einen ganz schön alle.
Gibt es wirklich eine Seite wo steht wie es zu ende geht?
Kann man das verallgemeinern??
Wie kann man sich sonst noch darauf vorbereiten??
Fragen über Fragen, vielleicht auch Antworten???

Gruß Petra
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 16. Januar 2007, 14:49:46
Hallo petra und auch an alle anderen,

meine Mama versucht auch, auch wenn nur ganz selten, zu lachen und das sieht dann auch nicht danach aus. Du hast sicher recht, der Mutterinstinkt täuscht sich nicht. Wir hoffen aber auch, das wir alles halbwegs richtig machen. Jetzt haben wir beschlossen einmal am Tag den Pflegedienst kommen zu lassen.
Da meine Mama seit Samstag inkontinent ist, haben wir nun Windeln. Wir wissen aber nicht ob das die richtige Entscheidung ist. Sollten wir besser einen Katheter legen. Was sagt ihr?
Das Pflegebett haben werden wir heute bestellen.

Ich stehe auch "ständig unter Strom" und komme nicht mehr zur Ruhe. Ich habe Angst vor dem was kommt und will gar nicht weitermachen. Andererseits sehe ich, wie schlecht es meiner Mama geht und dass das, was sie jetzt gerade durchmacht kein Leben mehr ist. Dann hoffe ich, dass sie es bald geschafft hat...und dann will ich doch wieder nicht. Es tut einfach alles weh.

ja, petra, wahrscheinlich kann man wirklich nicht genau sagen wie es zu Ende geht. Ich versuche immer Anhaltspunkte zu finden, um die Situation gerade einzuschätzen und angemessen darauf zu reagieren.

Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Morgenroete am 16. Januar 2007, 15:18:34
Hallo Dani,

ich denke, es ist eine sehr gute Entscheidung, dass ihr jetzt einen Pflegedienst beauftragt habt. In dem Stadium, in dem sich Deine Mutter befindet, braucht sie ( und ihr !) professionelle Hilfe.
Als Laie kann man nur nach besten Wissen und Gewissen pflegen. Das reicht ab einem gewissen Punkt nicht mehr, da sollten dann Fachleute ran, die das gelernt haben.
Die menschliche Zuwendung aber, die kann nur von den Angehörigen kommen...und die ist meiner Meinung nach genau so wichtig.

Meine persönliche Meinung zum Thema Blasenkatheder ist: Die Gefahr einer Harnweginfektion ist nicht zu unterschätzen, was zu weiteren Schmerzen und ein Antibiotikum notwendig macht.


Ich wünsche Dir viel Kraft

Elisabeth
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: claus4711 am 16. Januar 2007, 16:25:48
Hallo Dani,

Inkontinenz:
Es ist wahr, richtig (und gut) war es, zumindest jetzt einen Pflegedienst zu beauftragen.
Windeln(?)
Kommt darauf an.
Prakrisch: Ja. Für die Patientin vielleicht (zumindest emotional) SEHR belastens.
Besser, falls möglich: OHNE Windeln (dann sehr viel öfter Vorlagen/Bettwäsche etc tzu wechseln).
Katheter: Scghlechte Lösung. Zu allem anderen führt ein K häufig zu quälenden Infektionen.

Pflegebett:
Erforderlich !
Schnellstens..
Bei der Versicherunf DRUCK machen (anrufen)  !

Klaro stehtst Du 'unter Strom', das kennen alle Betroffenen.
Zweifele Nicht !
Was Du tust ist richtig !

"... kein Leben mehr ... ":
Kein Menscvh kennt sein Schicksal, oder das seiner nächsten Angehörigen.
Hoffnung ist 'verrückt' aber IMMER begründet.
Ich weiss wovon ich rede.

"Allest tut weh..., ja, leider (unabwendbar).



Pflegedienst:
Gute Entscheidung! Laß' Dir (professionell) helfen!


... was auch alles Elisabeth schon sagte ..


Alle besten Wünsche
Gib auf Dich Acht !


Claus


Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Phoenix am 16. Januar 2007, 19:23:16
Hallo dani......

Für männer gibt es so eine Art Kondomi..ein Kondom endet in einem Schlauch..somit kein katheter und Entzündungsgefahr  ich habe gehört das es etwas ähnliches vom Prinzip für frauen geben soll.......weiß da aber auch nicht genauer Bescheid.......

Windel. puh.. sind fürs Selbstwertgefühl nicht gut......und dann gibt es Windelausschlag...sehr schnell.......der Urin der Erwachsenen ist  scharft.....gut sind auch so Wickelunterlagen ca 40x40 Cm  als Unterlage....die sind wasserdicht....einfach öfters dann wechseln............vielleicht eine Einlage zwischen die Beine.....
Für Bettlägrige patienten empfiehlt sich ein Stumpfpflegeöl.. hilft gegen Wundliegen.......die gefährdeten STellen einölen damit ( Steiß, Schultern, Fersen ., Hüfte ........

das kann sehr schnell gehen......bei uns im Krankenhaus haben sie mir die lagerungsmethode nach -bobath -gezeigt.......Decken werden so gelegt und gewickelt, das der Patient Druckentlastung bekommt........mit der Dekubitusmatratze legt sich das  aber sowieso.......


Es kann dir niemand sagen. wann ein Mensch stirbt....das merkst du erst wenn es soweit ist........und dann weißt du auch , das es jetzt soweit ist, auch wenn es dann noch lange dauern kann....

Ja, dieser Zwiespalt ist einfach nur schlimm....zu wissen, jetzt ist es soweit.......der Mensch liegt im Sterben.......aber nicht zu wissen wann es soweit ist.....wieoft noch verabschieden.....ob es ein Morgen noch gibt??? Zu wünschen,  das es passiert damit dieses schreckliche Warten auf den Tod vorbei ist......zu Tode erschrecken über diesen Wunsch...halten wollen.....dann ..Hoffnung haben, das es doch nicht so ist wie alle sagen.......

Dani diese Zeit ist schrecklich und ich kann dir nur sagen......nimm soviel du kannst von deiner Mama in dir auf, sei bei ihr.......hilf ihr ihren Stolz und Scham zu bewahren........das tut dir dann letztendlich auch gut.

In Gedanken bei dir
Alles liebe
Phoenix

Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 17. Januar 2007, 12:54:31
Ich war gestern abend im Chor singen, da ist meine Freundin auch dabei.
Wenn es klappt geht sie auch jetzt immer mal wieder mit.

Unser Lieblingslied:

You-My Angel

Ein liebes Wort, eine warme Umarmung
Jemand zum Reden-eine Zuflucht.
Du nimmst dir immer Zeit für mich
versuchst niemals, mich zu verändern-Läßt mich
einfach, wie ich bin.
Und brauch ich eine helfende Hand,
dann weiß ich, dass ich mich an dich wenden kann-
meine Freundin/mein Freund.
Du bist mir so nahe , du kennst mich so gut
Gemeinsam gehen wir durch dick und dünn.
Ich preise meinen Herrn, denn ich weiß er schickte dich zu mir, damit ich wachsen kann.
Als Gott dich schickte, schickte er einen Engel
Du hast ja keine Flügel, kein Schwert liegt in deiner Hand.
Und doch tröstest du mich-gemeinsam sind wir stark.
Wir harren der Dinge, die da noch kommen.
ABER ALS GOTT DICH SCHICKTE; SCHICKTE ER EINEN ENGEL
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 17. Januar 2007, 14:02:11
Hallo morgenröte, claus, phoenix und petra und alle anderen die dies lesen,

danke für eure Antworten. Ich schaue jedesmal ganz gespannt hier rein und hoffe auf eine Antwort, die mir bei jeder Entscheidung ein wenig weiterhelfen kann. An dieser Stelle ein ganz großes Danke.

Mein Vater ist gerade mit einem Freund gestartet um das Pflegebett und die Matratze zu holen. Zum Glück hat ein Freund von meinem Vater einen Lieferwagen um das Bett zu transportieren, denn die Leute da meinten es würde 10 Tage dauern wenn sie es uns bringen. Finde ich auch eine Frechheit.

Wegen der Inkontinenz weiß ich auch nicht weiter. Katheter ist wirklich nicht so gut wegen den Entzündungen. Mein Gedanke war, dass es für meine Mama weniger anstrengend ist. Beim Windeln wechseln müssen wir sie immer drehen, sodass es für sie ziemlich anstrengend ist. Da wäre ich wieder bei den Windeln. Das tut mir immer weh, weil ich genau weiß, dass das für jede Person sehr unfein ist. Sie scheint es im Moment nicht so zu stören, aber trotzdem, ich finde es ist im Moment nur eine Notlösung für diese zwei Tage. Ich habe gerade mit meinem Papa geredet und wir haben beschlossen, dass wir es nur mit Unterlagen und eventuell mit einer großen Binde versuchen. Ich hoffe, dass das dann besser klappt.

Morgenröte es stimmt, die Liebe und Zuwendung der Angehörigen kann niemand ersetzen. Der Meinung sind wir auch. Es ist immer jemand bei meiner Mama, entweder ich oder mein Vater und oft sind wir auch beide bei ihr. Wir versuchen ihr soviel Sicherheit, Liebe und Zuwendung wie möglich zu geben.

danke claus, ich weiß, die Hoffnung stirbt zuletzt. Oft habe ich Angst zu hoffen. Ich habe so oft und so lange gehofft und ich wurde soviel enttäuscht. Viele Leute machen einem auch die Hoffnung zugrunde, z. B. die Ärzte.

liebe phoenix, wir bekommen jetzt die dekubitusmatratze, die sollte wohl helfen. War es bei deinem Mann auch so, dass es immer auf der Seite "ohne Tumor" lag? Meine Mama kann auf der Seite, wo der Tumor liegt nicht liegen und liegt deshalb immer gleich. Schon seit Jänner ist das so, also auch in guten Zeiten.
Ja, diese Zeit ist sehr schlimm. Ich habe sehr große Angst meine Mama zu verlieren. Dieses hin und her, kennst du das also auch? Ich versuche und ich habe auch schon im vergangenen Jahr sehr viel an diese Krankheit und den Folgen gedacht und somit auch viele Momente mit meiner Mama bewusster gelebt, aber es war zu wenig....
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: bine1990 am 17. Januar 2007, 17:41:46
Hallo dani,

es haben auch schon die anderen gesagt und ein Arzt damals im Krankenhaus sagte es ganz deutlich, es kann noch 1 Tag, 1 Woche, 1 Monat... gehen, das kann ihnen niemand genau sagen, wer ihnen sagt, es geht noch 1 Woche, der lügt!
Bei meiner Ma war es dann absehbar, denke ich für mich im nachhinein, als sie nicht mehr schlucken konnte. Gesprochen hat sie schon eine Weile davor nicht mehr.
Meine Mutter hatte auch, nachdem sie nicht mehr aus dem Bett konnte Windeln an, sie wurde mehrfach am Tag gewickelt und immer gut eingecremt und auch gewaschen! Sie hatte, solange sie lag nicht eine einzige Druckstelle (wurde allerdings auch mehrfach von den Schwestern bewundernd bemerkt, sie hätte eine tolle Haut), auch wurde sie im Hospitz nach dem Waschen immer eingecremt, wir haben von Veleda Körperöl und Creme dabeigehabt. Auf alle Fälle besser als Katheder, Infektionsgefahr viel zu hoch! Ich denke, hier ist es einfach wichtig regelmäßig die Windel zu kontrollieren! Wenn du mit Einlagen und so schaffst... deine Entscheidung aber das kostet Zeit und zwar nicht wenig, denke an waschen, beziehen, trocknen usw. Übrigens musst du da deine Mutter fast noch mehr bewegen, oder... Die Windeln bekommst du übrigens vom Hausarzt verschrieben!!!! Das mit dem Pflegebett ist schon ein Hammer, aber ihr hättet das auch schon länger beantragen müssen, denn ihr macht euch das Leben ja selber noch schwerer...
Das Morphium wurde zuerst gespritzt, wie gesagt, ist es hier allerdings so, dass es dann zu einem auf und ab der Schmerzen kommt, und gerade das war es ja, was wir ihr wenigstens abnehmen wollten, wenn das andere schon nicht ging..... Daher haben wir uns nach einigen Tagen für das Pflaster entschieden, diese gibt es auch in verschiedenen Stärken.
Das mit dem Hospitz... diese Entscheidung kann dir niemand abnehmen, auf der anderen Seite ganz klare Ansage, dort kann man auch nicht anrufen und bekommt von heute auf morgen einen Platz! Sollte auch bedacht werden und vor allen Dingen sowieso, vorab erst mal anschauen. Man kann im Hospitz jederzeit und immer bei seinen Angehörigen sein, dort gibt es keine "Besuchszeiten", man kann dort sogar im Zimmer übernachten, nicht unbedingt jede Nacht, aber wenn man das Gefühl hat es "stimmt" nicht so ganz oder zur eigenen Beruhigung, geht das immer! Ich kann nur sagen, dass ich dort wo meine Ma war, noch nie eine so liebevolle Pflege und menschenwürdige Behandlung gesehen und mitbekommen habe! Es hat immer jemand nach ihr geschaut und als es ihr schlechter ging, war auch immer jemand mit bei ihr am Bett, nachts gibt es dann auch sogenannte Sitzwachen... Wie gesagt, dass ist eine Entscheidung die euch niemand abnehmen kann, aber ganz klar, wenn ihr "flachliegt" ist keinem geholfen und dann auf die "schnelle" was zu bekommen, das ist wirklich nicht so einfach.
Ich wünsche euch weiterhin gaaaanz viel Kraft und deiner Mutter kein langes Leiden mehr!
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 17. Januar 2007, 19:41:06
Hey, meine kleine Kämpferin hat heute wiedermal mit dem Kopf genickt.
Unglaublich, die Arztin hat angerufen, sie kann es auch nicht glauben.
Das Essen( was man so essen nennt- Pudding usw.) geht auch wieder besser. Meine Freundin ist im Moment auf einem "HOCH".
Hoffentlich und vielleicht bleibt es noch eine Weile. Ich hoffe so, es ist total schön.
Am sonntag planen sie einen Ausflug zur Oma. Meine Kämpferin hat die augen aufgerissen für JA- das will sie.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Bea am 18. Januar 2007, 08:11:35
Ihr Lieben,

es ist schlimm. Wenn ich eure Zeilen lese, werde ich um Jahre zurück versetzt. Das habe ich alles schon einmal erlebt.

Bei meiner Mutter hat das mit dem Katheder damals gut funktioniert. Lagerungen waren aber auch nur noch schwer möglich.
Intimpflege vom Pflegedienst anstatt von den Kindern übernehmen zu lassen ist für den betroffenen manchmal angenehmer.

Wie lange diese Zeit dauert wird euch niemand sagen können. Das ist auch gut so!
Lasst euch in eurem Alltag helfen, damit ihr Zeit für eure Lieben und vielleicht auch ein wenig für euch habt.

Was mir immer noch gut in Erinnerung geblieben ist: Meine Mutter hat nie aufgehört uns ihre Zuneigung zu zeigen. Außenstehende hätten durch ihr verzogenes Gesicht den Kuß nicht erkannt. Aber das konnte sie bis fast zum Ende.

Ich bin der festen Überzeugung, dass die Seele und die Gefühle zuletzt sterben.
Wenn auch der Anblick (und der Verfall) erschütternd ist, das was wir in unseren Herzen tragen und für unsere Lieben empfinden ist wunderschön. Auch wenn wir es mit dem Auge nicht sehen können.

Alles Liebe,
Bea
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: sonnenlicht am 18. Januar 2007, 11:00:03
Ich lese hier immer in diesem Thread heimlich mit und wünsche gaaaaaaaaaaaanz viel Kraft!!!!!!!
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Stefans Frau am 18. Januar 2007, 11:18:34
Hallo sonnenlicht!

Wieso heimlich? Ich hab hier glaub ich auch noch nicht geschrieben. Aber natürlich liest man überall wo grad was los ist. Zur Zeit geht ganz schön was ab, da kommt man auch gar nicht mehr dazu, sich überall zu äußern. Aber ich kann mich dir nur anschließen, auch ich wünsche allen ganz viel Kraft. Ich bin immer froh, wenn ich sie mir hier (im gesamten Glio-Bereich)abholen kann.
 
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: sonnenlicht am 18. Januar 2007, 11:25:41
Na heimlich in dem Sinne das ich bei dem Thema nicht richtig mitreden kann und dann halt ich mich lieber da raus......




Ich schick euch allen ein dickes Paket Kraft!  ::)
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: regilu am 18. Januar 2007, 11:57:07
Hallo, Ihr Lieben, ganz genauso ergeht es mir. Wenn ich nicht antworte, heisst das nicht, dass ich nicht bei Euch bin!!!
Meine guten Gedanken begleiten Euch immer in dieser schweren Zeit, aber man will sich ja auch nicht immer wiederholen.

Übrigends haben "wir " seit gestern eine gute Nachricht zu vermelden: Keine Veränderung des MRT meines Mannes! von OP 02.05.!!!
Es gibt also auch gute Nachrichten, schöpft Kraft daraus und kämpft ......

Seid alle lieb umarmt von
regilu
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 19. Januar 2007, 11:31:47
Hallo an alle,

ich möchte mich bei allen für die Anteilnahme bedanken. Ich lese auch in vielen Threads mit und schreibe nicht überall, weil ich nicht zu jedem Thema weiß, was sagen. Aber leide und hoffe immer mit.

Liebe regilu,
es freut mich, dass beim MRT deines Mannes keine Veränderung festzustellen wird. Ich wünsche euch, dass es noch lange so bleibt und ganz viel schöne Stunden, Tage, Monate, Jahre...

Danke auch an sonnenlicht und an I hope für eure Anteilnahme. Man fühlt sich nicht so allein, wenn man weiß, dass viele Leute mitlesen und antworten.

Hallo Bea,
inzwischen versuchen wir die Inkontinenz durch Unterlagen und dicke Slipeinlagen im Griff zu bekommen. Windeln benutzen wir nicht so oft (sind auch Windeln, die in einer Unterhose integriert sind). Ich hoffe, dass es für meine Mama so nicht so belastend ist.
Meine Mama zeigt uns auch öfters ihre Zuneigung. Manchmal wenn wir mit ihr reden, lächelt sie.

Nun der derzeitige Zwischenbericht:
Nun ist mein Papa gerade auf dem Weg zur Onkologin. Meine Mama wollte gestern Vormittag nicht ihre Medikamente nehmen und hatte deshalb auch zwei epileptische Anfälle. Nun müssen wir bei der Medikamenteneinnahme fast zu zweit sein. Einer muss sie halten und der andere die Tabletten in den Mund geben und etwas zu trinken geben. Aber jetzt haben wir uns auch mit dem Pflegebett (ein uraltes Modell, was unheimlich umständlich funktioniert) angefreundet und vielleicht schafft es auch einer alleine. Gestern abend und heute Vormittag hat es ganz gut funktioniert. Mein Papa fragt aber heute die Onkologin, ob sie im vorsichtshalber Rezepte für die Medikamenten durch Infusionen gibt, sodass wir vorbereitet sind, falls sie sie wieder nicht nehmen kann oder nicht schlucken kann.
Heute Vormittag hat die Krankenschwestern wieder einen Einlauf (für den Stuhlgang) gemacht, da meine Mama einen sehr dicken, harten Bauch hat und schon länger keinen Stuhlgang hatte. Die Krankenschwester hat 60 ml Olivenöl und ca. 300 ml warmes Wasser reingespült. Hat aber bisher nicht viel genutzt. Gestern war auch zum ersten Mal der Hausarzt bei uns, der auch gesagt, dass wir wieder einen Einlauf machen sollten (wir hatten schon zwei mit geringen Erfolg gemacht). Wenns jetzt nicht klappt, werden sie noch einen machen.
Ansonsten schläft sie sehr viel. Schmerzen hat sie, soweit wir das beurteilen können, keine.

Zur Zeit sind wir dauernd im Einsatz und haben keine Zeit zum nachdenken.
 
Hinzu kommt auch noch, dass wir uns sehr über die Schwester meiner Mama ärgern. Sie war schon seit einem Monat nicht mehr bei uns. Als ich sie vor zwei Wochen gefragt habe, ob sie kommen möchte hat sie gesagt nein, denn sie hat Angst, dass sie weinen muss. Sie ruft auch nur einmal in der Woche an. Ich muss auch dazu sagen, dass sie die einzige Schwester meiner Mama ist. Außerdem will sie bei jedem Telefonat Bürokratisches besprechen und fragt auch nie nach, ob wir Hilfe brauchen. Das finde ich sehr traurig, da meine Mama auch in der Vergangenheit immer für sie da war.

Jetzt habe ich wirr durcheinandergeschrieben und wahrscheinlich gejammert. Entschuldigt, ich kann einfach keinen klaren Gedanken mehr fassen.


Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: sonnenlicht am 19. Januar 2007, 15:57:42
Gern geschehen!!!!

Würde gerne mehr Helfen und tatkräftig mit anpacken aber das geht ja nicht  :-\

Kopf hoch!!!!!


Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 20. Januar 2007, 10:27:24
Hallo,

der Zustand meiner Mama verschlechtert sich täglich. Es ist grausam. Gestern abend hat die Krankenschwester noch einen Einlauf für den Stuhlgang gemacht mit Erfolg. Das war gut,denn der Bauch war dann weniger hart. Ich bin sicher, es hat ihr gut getan.
Aber seit gestern ist sie noch abwesender. Sie starrt vor sich hin und reagiert fast gar nicht mehr. Mein Papa hat gesagt, dass sie die ganze Nacht vor sich hin gestarrt hat und auf nichts reagiert hat.
Heute Vormittag wollten wir ihr die Tabletten geben. Sie hatte sehr große Schwierigkeiten beim Schlucken und die Tabletten sind dann auch sehr lange im Mund geblieben bis sie sich aufgelöst haben und dann soweit wir es gesehen haben irgendwie mit ein wenig Tee runtergespült worden sind. Da wir das schon seit einigen Tagen vorhergesehen hatten ist mein Papa gestern zur Onkologin um Rezepte für Infusionen zu machen. Aber sie wusste nicht, ob es das Tegretol in flüssiger Form für Infusionen gibt und hat uns stattdessen Tropfen verschrieben. Das geht ja auch nicht, die kann sie ja auch nicht schlucken. Hat jemand Erfahrung damit? Wie habt ihr das gemacht?

Außerdem quält mich noch eine Frage. Schon seit ca. einer Woche hat meine Mama einen unregelmäßigen Atem, was sich jetzt verschlimmert hat. Sie atmet so ca. zwei Mal tief und dann wieder so 10-15 Sekunden gar nicht und dann wieder ein zweimal tief. Manchmal geht es dann wieder etwas besser. Manchmal zittert sie dabei aber auch am ganzen Körper. Ist das der Schnappatem von dem man oft liest?

Noch eine Frage: Seit zwei Tagen hat meine Mama wie ich schon oben geschrieben habe große Schwierigkeiten beim Schlucken und hat sich einmal geweigert die Medikamente zu nehmen. Deshalb haben wir das Tegretol und das Morphium zusammen gegeben? Weiß jemand, ob das gut geht?

Nun noch eine Frage: Wisst ihr, ob epileptische Anfälle zum Schluss trotz Medikamente vermehrt auftreten?

Entschuldigt, wenn ich soviel frage, aber wir möchten alles richtig machen und meiner Mama jedes unnötige Leiden ersparen.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Morgenroete am 20. Januar 2007, 11:28:30
Liebe Dani,

Schmerzmittel und speziell Morphium führen zu starker Verstopfung, das kann so weit führen, dass der Darm operativ geleert werden muß.
Wenn das Problem mit dem Schlucken nicht wäre, würde ich konzentrierten Pflaumensaft empfehlen. Simpel aber effektiv.
Habt ihr es schon mal mit Morphiumpflaster versucht  ? ( die allerdings auch zur Verstopfung führen)

Es ist noch etwas dringend zu beachten. Bei so massiven Schluckbeschwerden läuft man Gefahr, das Speisen oder Medikamente in die Luftröhre und die Lungen geraten. Die Folge kann dann eine schwere Lungenentzündung sein.

Epileptische Anfälle können, müssen aber nicht im Endstadium auftreten.

Dass sich Familienmitglieder und Freunde "vornehm" zurückhalten...ist leider, leider häufig festzustellen...
Die meisten Aussenstehenden sind schlichtweg überfordert.
Tumore im Hirn ängstigen wohl von allen Krebserkrankungen am meisten, da sie den zentralsten Bereich des Menschen betreffen. Das erklärt  zwar einiges...entschuldigt aber ihr Verhalten nicht.

Wenn ihr euch mit der Pflege überfordert fühlt, bzw. nicht genügend Unterstützung von außen bekommt, solltet Ihr den Gedanken an ein  Hospiz nicht außer acht lassen. Hospize sind personell sehr gut ausgestattet. Dort  wird alles getan, um Deine Mutter schmerzfrei zu halten und sie würde liebevoll umsorgt. Du und Dein Vater könnten sich ganz der Mutter und Ehefrau widmen...ohne Sorge etwas falsch zu machen oder zu unterlassen.
Ich weiß, dass das eine sehr schwere Entscheidung ist, die Euch niemand abnehmen kann.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alle Kraft der Welt

Liebe Grüße

Elisabeth
















Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 20. Januar 2007, 14:10:44
Hallo Dani,
meine Freundin macht es so,daß sie alles kleinmatscht und es ihrer Tochter gibt.( alles in eine kleine Spritze füllen und die Kanüle ziemich weit hintern in den Mund ansetzten)
Nur gestern abend hatte sie eine schrecksekunde. Da hat sie Marmorkuchen und Kaffee gemischt, und kurz nicht aufgepasst wie oft sie schon geschluckt hat, dann hat die Kleine keine Luft mehr bekommen.
Der absauger liegt aber immer griffbereit und sie hat alles wieder rausbekommen.
Die Kleine war dann so fertig, dass sie gleich eingeschlaften ist.
Das Kortison bekommt sie auch durch die Spritze in den Mund.
Andere Medikamente benötigt sie im Moment noch nicht.

Gruß Petra
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Jule am 20. Januar 2007, 14:19:19
Hallo ihr Lieben,

ich schreib hier auch immer mal wieder, meine Mutter hat seit April 05 ein Glio. Momentan ist der Zustand meiner Mutter wieder sehr schlecht im Januar hatten wir erst Grund uns zu Freuen, da das neuste MRT ergeben hat , das, dass kleinere von zwei Glios zurückgegeangen ist. Da meine Mutter sich jetzt schon nunmehr als 3 Monate weigert Medikamente zu nehem kann ihr zustand auch nicht besser weden. Sie lebt jetzt seit 3 Monaten ohne Cortison, dadurch ist sie nur am Erbrechen, seit einer Woche schläft sie die ganze Nacht nicht, da sie starke Angstzustände hat. Dann verschläft sie den gesamten Tag, ist nicht wachzubekommen, und auch nicht ansprechbar. Zu dem allem muss ich erwähnen, dass meine Mutter seit 3 Monaten in einem Hospitz wohnt, es ist sehr gut das es solche Einrichtungen gibt, man ist ja schon emotional ganz mit den Neven am Ende, ich bewundere die Menschen die es noch schaffen, die angehörigen auch noch körperlich zu pflegen. Gestern habe ich der Schwester im Hospitz geholfen meine Mutter zu Duschen, weil sie sich schon länger nicht mehr geduscht hat, da sie das mit der zeitlichen orientierung auch gar nicht mehr hinbekommt, und dann immer sagt sie hätte doch gestern erst geduscht. Es war für mich fürchtbar meine vor 9 Monaten noch selbständige, gesunde Mutter ihn so einem hilfebedürftigen zustand zu sehen.

Ich wünsche euch auch allen viel Kraft für das was auf uns noch zukommt!!!

Ganz liebe Grüsse Jule  

Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: sonnenlicht am 20. Januar 2007, 16:24:56
Angehörige haben immer ein schweres Laster mit sich zu tragen wenn die kranke Person zu hause sich befindet, da kann sich kaum einer auf einen ruhigen Schlaf einlassen denn es sind immer Gedanken was die betreffende Peron gerade macht wärend man den nötigen Schlaf sich holt, wenn man allerdings seine Mutter wie in deinem fall liebe Dani in eine Hospitz gibt hat man zwar nicht viele weniger sorgen aber man kann davon ausgehen das sie dort besser aufgehoben ist als zu hause.
Dort wird viel Arbeit abgenommen, ihr könntet nachts wieder etwas bessere Schlafen denn ihr braucht den Schlaf um Kraft zu tanken..
Dort würde eure Mutter die Hilfe bekommen sie sie benötigt, die Pfleger sind speziell darauf geschult!
Dani versuche mal darüber nachzudenken ob es nicht doch besser wäre, auch wenn es dir und deinem Vater schwer fallen würde...

Und was dein Schreiben hier betrifft finde ich es nicht Wirre und durcheinander!  ;)



Liebe grüsse
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Phoenix am 20. Januar 2007, 21:49:15
Hallo Dani.......

Wenn jemand gut auf Antiepileptika eingestellt ist, dürfte es nur selten bis garnicht zu Anfällen kommen....es gibt aber auch immer wieder Fälle, die sehr schwer zum einstellen sind.

Generell muß das Blut in bestimmten Abständen untersucht werde ob der Valporinspielgel noch stimmt....ist der zu niedrig erhöht sich die Anfallsbereitschaft.

Es gibt sicherlich ein anderes Antiepileptika das per Infusionen gegeben werden kann, es muß ja nicht beim Tegretal bleiben.....wundere ich mich über die Ärztin..........

Und die Gefahr der Lungenentzündung ist wirklich nicht zu unterschätzen bei schluckgestörten Patienten......es geht nicht nur darum, das derjenige dann erstickt, weil es in der falschen Kehle sitzt, sondern das es in die Lunge gerät OHNE das es jemand merkt......

Mein Mann konnte zum "Schluß "auch nicht mehr schlucken, es wurde alles per Infusionen /Spritze
gegeben.......


Alles Liebe
Esther
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 21. Januar 2007, 15:02:41
Hallo,

bei uns gibt es nun ein paar Neuigkeiten. Gestern wussten wir einfach nicht mehr weiter: wir waren in Sorge wegen den Medikamenten und meine Mama war sehr apathisch, sie reagierte auf nichts mehr. Also ist mein Vater ins Krankenhaus in die Neurologie, wo meine Mutter in diesem Jahr schon einige Male eingeliefert wurde und hat gefragt, wie wir mit den Medikamenten machen können und ob sie uns eventuell helfen könnten. Die Ärztin hat uns daraufhin geraten, sie dorthin zu bringen, was wir auch getan haben. Mir hat es beim Vorbereiten und im Krankenhaus zwar das Herz zerrissen, aber ich weiß jetzt, das es die Beste Entscheidung war.
Es wurden gleich eine Magensonde (und dadurch dann die Medikamente und natürlich die Nährstoffe) und ein Katheter gesetzt. Außerdem hat sie auch ein Einzelzimmer bekommen und uns wurde erlaubt, rund um die Uhr also auch nachts bei ihr zu sein. Mein Freund und ich sind also bis 24 Uhr geblieben, mein Vater von 24 bis um 8 Uhr in der Früh.
Durch den Katheter gestern ist ein Liter Flüssigkeit raus. Heute hat meine Mama hohes Fieber bekommen durch eine Blasenentzündung und bekommt jetzt fiebersenkende Mittel und Antibiotika. Sie hat seit gestern Abend tief und fest geschlafen und bekommt die Medikamntenverabreichung, Lagerung usw. gar nicht mit.
Mich ärgert, dass die Krankenschwester, die nach Hause kamen und der Hausarzt immer gesagt, haben dass der harte Bauch dadurch kommt, dass meine Mama keinen Stuhlgang hat, aber keine auf die Idee von einer Blasenentzündung durch zu lange zurückgehaltenen Urin gekommen ist. Der Arzt erklärte uns, dass dieses Zurückhalten auch vom Kopf gesteuert wird. Wir wussten das natürlich nicht, da sie ja auch mehrmals am Tag Urin losließ, aber eben wahrscheinlich zu wenig. Nun bekommt sie aber Medikamente und ist unter guter ärztlicher Betreuung. Die Krankenschwestern sind alle sehr lieb und kümmern sich sehr gut um jedes Bedürfnis.
Nun hat sich auch die Atmung wieder verändert:Gestern bis 22 Uhr war sie normal, dann ab 22 Uhr hatte sie sehr starke Atemaussetzer mit Pausen bis zu 20 Sekunden. Heute Vormittag ging es dann ein wenig besser, aber dann kam die Schleimbildung hinzu, sodass sie jetzt ab und zu abgesaugt werden muss.
Wir haben im Atrium des Krankenhaus einen Neurochirurgen getroffen, der uns vor etwas mehr als einem Jahr die Diagnose gesagt hat und er hat uns gefragt, ob wir wieder hier sind und wie es geht. Als ich ihm den Zustand meiner Mutter beschrieb, meinte er, dass es laut meiner Beschreibung nicht mehr lange gehen würde.
Jetzt bin ich gerade kurz nach Hause und gegen sechs werde ich wieder ins Krankenhaus zu meiner lieben Mama. Es tut weh, weil ich weiß, dass sie nie wieder nach Hause kommen wird.
Seit gestern ist soviel passiert, dass ich keinen klaren Gedanken fassen kann und vom Gefühl her nicht weiß, was ich fühle. Einerseits große Erleichterung, weil sie jetzt unter ärztlicher Beobachtung steht und Traurigkeit, weil es so endgültig wirkt - sie ist ins Krankenhaus gegangen um zu sterben. Hinzu kommt dass sich in den letzten Tagen jeden Tag etwas verändert hat, gerade hatten wir etwas im Griff kam das nächste, bis wir gestern nicht mehr weiter wussten.
So, jetzt habe ich sehr viel geschrieben, aber es ist auch viel passiert. Danke für eure Ratschläge und eure Anteilnahme.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: sonnenlicht am 21. Januar 2007, 19:57:47
Liebe Dani,

Ich möchte keinesfalls Lieblos klingen doch wenn die Zeit gekommen ist zu gehen dann lass sie gehen!
Es wird eine Erleichterung für Sie sein nicht mehr Leiden zu müssen!


Drück dich  :'( :-\
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Bea am 22. Januar 2007, 08:37:29
Liebe Dani,

wenn ich deine Zeilen lese dann denke ich, dass ihr sehr überlegt handelt und für deine Mutter das Beste veranlasst habt.

Man darf nie vergessen, dass man immer aus der Situation heraus handelt. Hinterher hat man ein gesamtes Wissen. In der Situation aber muss man entscheiden.
Ich denke ihr macht es so richtig.

Das Krankenhaus gibt euch die Möglichkeit bei ihr zu sein und sie ist med. bestens versorgt.

@sonnenlicht: es ist nicht lieblos, wenn ich das sagen darf. Irgendwann spührt man das die Zeit gekommen ist los zu lassen.

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr noch bedeutende Stunden erleben werdet.

LG,
Bea
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: sonnenlicht am 22. Januar 2007, 08:41:51
Liebe Dani,

wenn ich deine Zeilen lese dann denke ich, dass ihr sehr überlegt handelt und für deine Mutter das Beste veranlasst habt.

Man darf nie vergessen, dass man immer aus der Situation heraus handelt. Hinterher hat man ein gesamtes Wissen. In der Situation aber muss man entscheiden.
Ich denke ihr macht es so richtig.

Das Krankenhaus gibt euch die Möglichkeit bei ihr zu sein und sie ist med. bestens versorgt.

@sonnenlicht: es ist nicht lieblos, wenn ich das sagen darf. Irgendwann spührt man das die Zeit gekommen ist los zu lassen.

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr noch bedeutende Stunden erleben werdet.

LG,
Bea


Ich wollte nicht das ich falsch verstanden werde von ihr......

lg
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: silu am 31. Januar 2007, 01:24:13
Hallo Dani,
ich habe gerade mal wieder ein wenig auf dieser Seite gelesen und bin dabei auf deine Einträge gestoßen.
Ich wollte dir nur einiges mitteilen und hoffe, dass das nicht zu ehrlich ist, aber du hattest in einem Eintrag danach gefragt und ich möchte dir darauf gerne antworten.
Nur kurz als Info vorweg: mein Mann ist letztes Jahr mit nur 28 Jahren am Glioblastom verstorben - nach 13 Monaten Krankheit. Zum Schluss ging alles recht schnell.
Mir sind viele Ähnlichkeiten zu deinen Berichten aufgefallen. Dieses merkwürdige Atmen auch mit diesen "Aussetzern" zwischendurch ist leider normal in diesem Stadium, da diese Funktion vom Hirn gesteuert wird. Bei meinem Mann war das genau so. Und es ging über etliche Tage. Im Nachhinein ein deutliches Zeichen dafür, dass er sich auf seinen Weg gemacht hat. Leider.
Und ja, die epilleptischen Anfälle sind zum Schluss häufiger aufgetreten, auch mit Medikation, auch wenn sie viel viel schwächer waren als vorher. Dadurch wurde das Verschleimen natürlich noch schlimmer, denn richtig schlucken und husten konnte er nicht mehr. Und auch mein Mann hat einen Katheder gelegt bekommen und eine Blasenentzündung bekommen mit ein wenig Fieber. Der Notarzt wollte meinen Mann (nachdem ich den gerufen hatte nach einem kleineren Anfall) nicht mehr mitnehmen. Er war aber sehr nett und hat mit mir gesprochen und mit erklärt, dass es keinen Sinn mache ihn ins Krankenhaus zu bringen, das würde sein Leiden nur verlängern. Naja, ein paar Tage später ist er dann hier zu Hause gestorben. Ganz heimlich still und leise, als wir alle gerade uns schlafen gelegt hatten. Auf einmal hat er nicht mehr geatmet...
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft! Und deiner Mutter wünsche ich, dass es ihr so leicht wie möglich fällt zu gehen. Versteh mich bitte nicht falsch, das soll nicht anmaßend klingen oder so, aber ich wünsche euch allen, dass es nun schnell geht. Das ist so eine harte Zeit. Für alle!
Ganz liebe Grüße!
silu
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 31. Januar 2007, 16:08:13
Hallo,

ich habe mich jetzt seit längerer Zeit nicht mehr gemeldet, weil ich sehr viel im Krankenhaus bei meiner Mama bin und deshalb nicht mehr zum Computer und Internet komme. Also ich wollte nur mal einen kleinen Zwischenbericht geben, da sich bei uns so vieles geändert hat. Meine Mama war vom 20.01. - 26.01. in der Neurologie im Krankenhaus, wo ihr eine Magensonde und ein Katheter gelegt wurden und ihre Blasenentzündung behandelt wurde. Dann wurde sie am Freitag in die Abteilung für Palliativmedizin verlegt. Dort hat sich endlich ein sehr guter Arzt für uns ein wenig Zeit genommen und mit uns über die Krankheit gesprochen. Er hat sich geärgert, weil wir sehr wenig von der Onkologin und vom Hausarzt unterstützt wurden. Außerdem sagte er uns, dass die Magensonde auch eine lebensverlängernde Maßnahme ist, die er nicht befürwortet, da sie nur aufbläst und dann das Schnaufen erschwert. Er hat uns eine Nacht Zeit gelassen, ob wir sie entfernen wollen. Wir waren damit einverstanden, da sie meine Mutter auch sehr störte und sie alle zwei Minuten zur Nase fuhr.
Der Zustand meiner Mutter hat sich sehr verbessert. Sie ist jetzt lebhafter, hat gestern sogar Pudding gegessen. Heute Abend versuchen die Krankenschwestern ihr die Tabletten mit Joghurt zu geben. Wenn ihr Zustand so bleibt, kann sie am Montag wieder nach Hause. Ich hab heute mit dem Arzt gesprochen, um zu fragen warum sie sich so gebessert hat. Er hat gesagt, dass sie vielleicht die richtigen Medikamente gefunden haben oder vielleicht hat Gott zu uns heruntergeschaut. Er hat auch gesagt, dass wir uns zwar freuen sollen, aber es kann jeden Tag wieder schlechter werden. Das wissen wir auch, aber im Moment ist es schön sie wieder so zu sehen.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Doro66 am 31. Januar 2007, 16:28:16
Hallo Dani

es ist schön, zu lesen, daß es deiner Mama wieder besser geht. So bleibt euch noch ein wenig Zeit, die ihr nutzen könnt.
Und schön, daß ihr jetzt auch Ärzte gefunden habt, die mit euch reden und auf euch eingehen. Es gibt so viele andere negative Beispiele (hab ich übrigens leider auch).

Eine gute Zeit noch für euch, viel Kraft weiterhin und liebe Grüße
Doro
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 03. Februar 2007, 11:55:10
Was eine Woche-
meine Freundin hat Grippe im höchsten Grad, war mit ihr beim Doc.
Er sagte sie soll die kleine nicht anstecken. haha wie soll das gehen wenn man sie versorgt?
Bin im Moment nicht gerade gut drauf. Es ist jetzt schon passiert- ich bin durchs Dorf gefahren und da kam mir der Leichenwagen entgegen. Ich musste anhalten und erst einmal in Ruhe durchschnaufen. Habe dann sofort bei meiner Freundin angerufen ob es der Kleinen gut geht. Als sie sagt ja alles in Ordung wieso? Konnte ich ihr schlecht sagen-Hey hab gerade einen Leichenwagen gesehen und wollt nur mal fragen wie es euch geht
Es ist zum Kot... Dieses ständige gefühle die Kleine hat nicht mehr lange.
Wie soll es da erst der Mutter gehen.
Sind auch dran Spiele zu suchen, die meinen kleinen Kämpferin spaß machen könnte. Es muss ein spiel sein, dass die Mutter mit einer Hand machen kann. ( mit der anderen muss sie den Kopf der kleinen halten)
Es sollte ein Spiel sein, dass auch einer 8-jährigen gefällt
Hat irgenteiner eine Idee?
Trotz allem und an alle schönes Wochenende
Petra
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 06. Februar 2007, 16:52:50
Hallo!

Kann mich zur Zeit nicht so oft melden, da wir Tag und Nacht bei meiner Mama im Krankenhaus sind. Es geht ihr aber wirklich besser, morgen darf sie sogar nach Hause. Sie isst wieder, die Blasenentzündung ist auch weg, sie kann ein paar Worte mehr sprechen. Einzig die Augen machen nicht mehr ganz was sie will. Die Pupillen gehen oft so auseinander. Kennt das jemand?

Wir sind gerade dabei Hausarzt zu wechseln, da sich der vorige nicht richtig gekümmert hat. Außerdem hat uns der Arzt in der Palliativmedizin zugesichert, dass wir immer zu ihm kommen können und sobald etwas nicht stimmt sofort wieder in die Abteilung dürfen. Das hat unsere Angst vor Überforderung von der Pflege zu Hause beruhigt. Ich hoffe es geht. Heute abend lernt mir die Krankenschwester noch Interkutanspritzen zu machen, damit wir zu Hause bei Bedarf Morphium spritzen können. Sie bekommt auch morgens und abends je 30 mg Morphiumpillen. Wieviel gebt ihr?

Ich hatte jetzt sogar die Hoffnung, dass meine Mutter ganz gesund wird und was wir dann alles gemeinsam machen könnten. Aber die Vernunft bremst mich dann immer und sagt mir, dass das nicht möglich ist.

Ich möchte mich bei allen bedanken, die hier in diesem Thread immer wieder mitlesen und antworten. Mir hilft das sehr und ich fühle mich nicht so allein.

hallo petra,
das mit dem leichenwagen passiert mir auch. Oder wenn wir beim Friedhof vorbei fahren, muss ich oft daran denken, wie es sein wird wenn meine Mutter da liegt. Das ist schrecklich. Wie geht es der Kleinen?

hallo silu,
vielen Dank für deinen Beitrag. Der Atem bei meiner Mama hat sich auch wieder gebessert und die Zuckungen (kleine epilep. Anfälle) haben wir durch Medikamentwechsel auch wieder im Griff.
Ich wünsche dir viel Kraft. Das Leben ohne deinem Mann ist sicher sehr schwer.



Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: silu am 06. Februar 2007, 17:36:55
Hallo Dani!
Ja, das Leben ist hart im Moment. 13 Monate lang hatte ich eine Aufgabe - mich um meinen Mann kümmern. Nun hänge ich noch etwas in der Luft...
Die Probleme mit den Augen kenne ich auch. Manchmal "wandern" die einfach so hin und her. Und später konnte mein Mann sie auch nicht mehr ganz schließen, so dass ich manchmal dachte er schläft gar nicht, weil immer ein kleiner Spalt noch offen war. Wenn das bei euch auch der FAll ist, dann solltet ihr deiner Mutter rechtzeitig so eine Augensalbe geben, damit es nicht austrocknet.
Morphium hat mein Mann "nur" in Form von Morphiumpflastern bekommen. Die Dosis wurde langsam gesteigert und die Pflaster konnten einige Tage drauf bleiben, bevor sie erneuert werden mussten.
Noch ein kleiner Tipp für die Mundpflege: ich habe mit Wassereis gute Erfahrungen gemacht. Eigentlich mochte mein Mann das früher nicht besonders, aber als er so schwer krank war und kaum noch etwas gegessen oder getrunken hat, konnte ich ihm oft Wassereis geben. Das konnte er merkwürdigerweise meist ganz gut schlucken und so hat er immerhin ein wenig Flüssigkeit bekommen und einen angenehmeren Geschmack im Mund.
Sonstige Medikamente hab ich ihm im Mörser zerkleinert und mit Joghurt oder Pudding  gegeben oder auch später als das nicht mehr ging in Saft oder Wasser gelöst und mit einer Plastikspritze aufgezogen und ihm in den Mund "gespritzt". Auch die anderen Getränke hab ich ihm so gegeben, weil er nicht mehr aus dem Becher trinken konnte und auch mit dem Saugen am Strohhalm hatte er Schwierigkeiten.
Wahrscheinlich ist das jetzt noch alles gar nicht nötig bei deiner Mutter, aber solche kleinen Tipps könnten es ihr zu einem späteren Zeitpunkt noch erleichtern.
Ich wünsche euch viel Kraft! Halt die Ohren steif!
Herzliche Grüße
Silu
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Doro66 am 07. Februar 2007, 01:44:41
Hallo Silu,

bin zwar grad nicht angesprochen, aber wir lesen ja immer alle mit.
Sage dennoch schon mal danke für den Tipp mit den Medikamenten. Ich hab ja schon öfter mal gedacht, mich konkret damit auseinander setzen zu müssen, aber mein (geschied.) Mann hat mich bisher immer eines besseren belehrt.
Es geht ihm (Gott sei Dank!) immer noch gut. Er ist körperlich (relativ) fit, geistig zu 99 %, ißt und trinkt ganz normal, fährt Auto.............. und hatte grad 5 Tage Besuch von einem Freund aus Ibiza. Das hat ihm ungemein geholfen.
Aber im Hinterkopf hab ich all die ärztlichen Prognosen, und das, was man immer wieder hier liest. Da denkt man schon nach, was mache ich, wenn ......................................
Tipps aus der tägl. Praxis sind immer ganz hilfreich. Danke.

Liebe Grüße
Doro
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 07. Februar 2007, 21:02:06
Hallo Dani,
Ja, wie geht es der Kleinen?
Wenn mich jemand fragt sage ich: besch... aber stabil.
Sie liegt viel, kann nicht mehr reden, sich nicht bewegen und kaum noch schlucken.( ihre Augenlider sind ständig in Bewegung)
Ihr Mama macht das beste draus. Umlagern, massieren, vorlesen, vorsingen usw. Eine ganz Tapfere- die Mama und auch meine kleine Kämperin.
Ab und zu setzt sie sie auch in den Rollstuhl,z.B. wenn sie in der Küche zu tun hat, um die kleine keine Sekunde aus den Augen zu lassen.
Das klappt mit ein paar Tricks ganz gut.
sonst hat sie eigentlich immer volles Haus. Viele kümmern sich liebevoll um die ganze Familie.Aber, was die duchmachen ist mit Worten eigentlich nicht zu beschreiben.
Das einzigste Kind ( von den eínen Oma und Opa auch der einzigste Enkel) liegt im sterben. Irgentwie rechnet man jede Sekunde damit, aber irgentwie ist es auch noch nicht zu begreifen.
Wir haben heute auch mal wieder von der Zeit danach geredet. Wenn die Mama nur ihre Stärke behält , die sie jetzt im Moment hat. Hoffentlich...
Gruß Petra
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: kabas am 08. Februar 2007, 00:05:54
Hallo Petra69,

ich bekomme Gänsehaut, wenn ich deine Einträge über die Tochter deiner Freundin lese.
Die Krankheit rafft viele, ohne Rücksicht auf Alter, es ist nicht zum Aushalten!
Ich find auch bemerkenswert, mit welcher Kraft und Liebe du dich um diese Familie kümmerst. Du stehst deiner Freundin bei, wie du heute geschrieben hast, redet ihr auch über die Zeit "danach"..........
Ich denke, daß das Umfeld eine große Rolle spielt bei der Bewältigung dieser Krankheit, du machst das richtig!
Ich bin Angehörige, meine Schwester, 36 Jahre, ist Gliopatient, morgen geht meine Freundin in die Klinik zur Brust-OP-Krebs, sie hat auch drei Kinder, es ist alles der blanke Wahnsinn! Aber auch da, obwohl ich selbst mit unserer Schwester so beschäftigt bin, versuche ich da zu sein.

Mach es weiter so Petra, du machst es richtig, und habe nicht das Gefühl, nicht alles zu tun, du machst VIEL!

Alles Liebe,

Kabas
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 08. Februar 2007, 15:47:20
es ist schön, dass mich jemand versteht.
Danke, danke , danke

Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: sonnenlicht am 08. Februar 2007, 20:21:09
es ist schön, dass mich jemand versteht.
Danke, danke , danke





Ich drück dich mal gaaaaaaaaaaanz fest!

Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Karo am 09. Februar 2007, 22:02:33
Hallo Silu,

habe gerade Deinen Eintrag gelesen. Mein Mann ist im November letzes Jahr gestorben nach 22 Monaten Krankheit. Jeder Verlauf hat Ähnlichlichkeit, ist aber doch anders. Mein Mann hatte ca. die Letzen 2 Wochen so ein komisches Atmen und Husten. Die Krampfanfälle waren aber komischerweise weg. Ich fragte ihn auch, ob er  noch über den massiven Kopfdruck hatte, worüber er eigentlich immer klagte. Den hatte er auch nicht mehr. Aber was massiv schlechter wurde, das Laufen und die ganze rechte Seite wurden immer unbeweglicher. Das ging ganz schnell abwärts. Was ganz massiv zunahm, war das sein Kurzzeitgedächtnis immer weniger funktionierte und sein Wahrnehmungssinn ganz stark beeinträchtigt war. Er fühlte sich irgendwie bedroht und so war sein Verhalten zu uns. Ein paar Tage vor seinem Tod war er ganz friedlich und sehr umgänglich. Aber dieses Hecheln und Stöhnen wurde immer schlimmer. Ich glaube auch, dass der Magen durch die vielen Tabletten ganz stark angegriffen ist. Er sagte ständig, dass sein Magen kaputt sei. Er hatte 4 Tage vor seinem Tod aufgehört zu essen. Trinken mit Strohhalm ging noch. Er konnte auch bis zum Schluß schlucken. Ich stellte auch fest, dass seine Beine von unten aufwärts eiskalt waren, so als ob sie absterben. Ich suchte sehr lange in den Internetseiten, um solche Hinweise bekommen zu können, fand diese Seiten aber nie. Jetzt wo er gestorben ist, finde ich plötzlich diese Seiten und diese Anmerkungen....
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 10. Februar 2007, 11:48:35
Hallo,

möchte mich bei euch allen für die guten Ratschläge bekomme. Es ist gut, wenn man sie auch ein wenig vorher bekommt, da man ja dann auch ein wenig vorbereitet ist und recht gut reagieren kann.

Meine Mama ist seit vorgestern wieder zu Hause. Sie ist im Moment stabil. Sie liegt den ganzen Tag und schläft sehr viel, die Schmerzen haben wir weitgehend im Griff, aber die Ausfälle sind natürlich immer noch da. Sie sieht sehr schlecht, kann nur wenig sprechen und die rechte Seiten nur mit aller Mühe bewegen. Dieser Zustand bringt sie dazu, dass sie den ganzen Tag nur liegen kann und sich auch nicht beschäftigen will oder kann (also Fernsehen oder lesen...). Vorlesen will sie nicht, ich glaube, dass wäre auch nicht möglich, weil sie nicht alles verstehen würde.
Im Moment haben wir alles im Griff, aber große Angst vor dem was kommt. Die Ärzte in der Palliativmedizin haben gesagt, wir können 24 Stunden anrufen und sobald eine Verschlechterung eintritt können wir sofort wieder in die Abteilung. Das beruhigt, da man sich unterstützt fühlt.
Da meine Mutter die letzte Woche recht lebendig war und den ganzen Tag fast wach war und die letzten 4-5 Tage aber fast nur mehr schlief, haben wir uns Sorgen gemacht. Die Ärztin hat gesagt, dass sie das Kortison von Spritzen auf Tropfen umgestellt haben und außerdem reduziert haben (auf 16 mg) und das wahrscheinlich daran liegen wird.
Meine Mama muss ein Medikamt namens Movicol nehmen für den Stuhlgang, allerdings hilft das nicht und sie muss davon manchmal brechen. Deshalb werden wir wieder einen Einlauf machen müssen. Ist es bei euch auch so?
Die Ärztin hat auch gesagt, dass sie nicht sagen kann wie es in 1-2 Wochen aussieht.
Im Schlaf schnauft meine Mama ganz komisch. Mal hat sie Aussetzer bis zu 25 Sekunden, mal schnauft sie wieder normal... man hört dauert hin und hat Angst und wartet auf dem nächsten Atemzug.
Mit dem Essen versuchen wir gerade alles zu zerkleinern und den Tag durch die Mahlzeiten ein wenig zu strukturieren.

Silu, dass mit dem Wassereis haben wir auch gemacht, als sie nichts essen konnte und es hat wirklich gut funktioniert.

hallo petra, ich weiß nicht was ich zu deiner Situation sagen soll, ich wünsche dir, deiner Freundin und der Kleinen viel Kraft.

liebe kabas, ich habe in einem anderen Thread die schlimme Nachricht gehört. Die Grausamkeit dieser Krankheit kennt keine Grenzen. Die Hilflosigkeit und die Traurigkeit fressen uns auf, aber wir müssen alles versuchen, um unseren Lieben ein wenig zu helfen, die Schmerzen zu lindern und viel Liebe und Verständnis entgegenbringen. Ganz viel Kraft!
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 10. Februar 2007, 19:08:22
Mir geht es schon gut, wenn ich mal alles aufschreiben kann.
Meine Kleine Kämperin hat Vorgestern etwas unfreiwillige Gymnastik genossen.
Als sie ein paar Schlückchen Kaba bekommen hat, hat sie angefangen zu röcheln, als ob sie erstickt. Ihre Mama hat sie kurzerhand übers Knie gelegt und geklopft, sodass sie die Atemwege wieder frei bekommt. Das ist dann 2x am Tag passiert.
Mama und Tochter waren bis Abends so fertig, dass Mama ihr dann überhaupt nichts mehr gegeben hat.
Ich habe selbst 2 Söhne, und wenn man gesagt bekommt, gebe dein Kind nichts mehr zu essen und trinken, das ist die Hölle.

Ihr schreibt über Krampfanfälle: Wie außern sich die und in welchem stadium kommen die vor....
Die Kleine hat noch nichts in dieser Richtung und/oder sollte man sich darauf mal langsam einstellen???????

Sie liegt ganz friedlich in ihrem Bett und "harrt der Dinge die da kommen"

( ist vielleicht etwas komisch ausgedrückt- aber wenn ich könnte wie ich wöllte, würde ich am liebsten eine "Fluchseite zum Austoben " einrichten.
Wenn ich diese Seite nochmal durchlese kommt sie mir ganz schön durcheinader vor, aber ich weiß, ihr werdet mich verstehen.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: kabas am 10. Februar 2007, 20:12:33
Hallo petra69,

meine Schwester hatte auch eine Phase, wo sie nicht auf dem normalen Weg trinken konnte. Sie konnte in der Phase auch nicht mehr schlucken, zumindestens nicht die Menge, welche aus dem Glas oder der Tasse, kommen. Sie wußte in der Zeit nicht mehr, wie das Schlucken geht.
Wir haben Zewa-Küchentücher an den Ecken zusammengerollt, diese in den Tee oder Wasser getränkt und ihr dann tröpfchenweise die Flüssigkeit in den Mund gegeben. Aber nie im Liegen, wir haben immer das Kopfteil des Pflegebettes hochgestellt.
Die Gefahr ist so groß, daß diese Patienten in dem Stadion die Lebensmittel durch die Atemwege in die Lunge bekommen.

Es kommen nicht bei allen Hirntumorpatienten diese Krampfanfälle vor. Es gibt da auch verschiedene Stärken der Anfälle, leichte, mittelschwere bis ganz schwere.
Bei meiner Schwester ist die Krankheit durch schwere epileptische Anfälle an`s "Tageslicht" gekommen. Es folgten immer wieder welche, unterschiedlicher Stärke.
Bei meiner Schwester äußerten diese sich in unterschiedlicher Form. Der Kopf nach hinten, die Augen verdreht, daß nur noch das Weiße zu sehen war, die Arme und Beine verkrampfen sich, fangen unterschiedlich an zu zittern, wenn ich das so mal ausdrücken darf. Das Krampfen ist mal mehr, mal weniger, je nach Stärke des Anfalls.
Denn gab es auch welche, wo sie die Beine und Arme nur ganz steif machte, wo nicht dieses Zittern war.
Aber Petra, du hattest geschrieben, daß sie bisher keine Anfälle hatte. Es ist nicht gesagt, daß sie welche bekommt. Es gibt Patienten, die nie welche haben.
Wir haben heute auch ein Mittel zur Krampflösung daheim, Diazepan. Wird dann rektal eingeführt, es ist nicht immer erforderlich, einen Arzt zu holen. Mit der Zeit kann man das auch einschätzen, wie schwer der Anfall ist.

Deine "gewünschte  Fluchseite zum Austoben" wär wahrscheinlich schon wegen "Überfüllung" geschlossen, da hätten ganz viel getobt.

So sind wir doch froh, daß wir diese Seiten haben, daß wir die Möglichkeiten haben, uns auch hier vieles von der Seele zu schreiben, Infos zu bekommen und einige Erfahrungen unserer Geschichte  nieder schreiben zu können.

Alles Liebe, viel Kraft für alle,

Kabas
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Pitchen am 11. Februar 2007, 19:44:27
Liebe Petra,

schon wieder ein Kind, habe ich gedacht, als ich deine Beiträge begann zu lesen. Ich finde es ganz wunderbar, was du für deine Freundin und ihre Tochter tust. Auch uns haben Freunde die Welt bedeutet, als unser kleiner Junge starb. Und auch heute sind wir nicht allein, können uns ausheulen, anlehnen. Natürlich hilft uns auch die Familie, aber Freunde geben eine noch andere Kraft. Schön, dass es Menschen wie dich gibt.
Wie geht es deiner kleinen Kämpferin heute? Du schreibst, sie läge ganz friedlich und ergeben. So habe ich auch Pit in Erinnerung. Hast du schon mal etwas von Elisabeth Kübler-Ross gelesen? Ich habe ihre Bücher leider erst nach Pitchens Tod entdeckt - mir hätte es in Pits Sterbephase aber mit Sicherheit geholfen, vor allem, was sie über sterbende Kinder schrieb.
Nur mal so ein gut gemeinter Rat...

Lass dich umarmen.
Kathrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Ciconia am 12. Februar 2007, 11:56:37
Ich möchte noch ganz kurz anfügen, daß für die Eltern das Buch von Kathrin Lockenvitz "Ich komm als Blümchen wieder" eine Hilfe sein könnte. Man kann es über Amazon oder Libri beziehen.
Zu Kübler-Ross habe ich mir meine eigene Meinung nach der Lektüre eines ihrer Bücher gebildet. Enthält wohl auch tröstliche Sequenzen, aber war mir eindeutig zu esoterisch.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Ulrich am 12. Februar 2007, 13:22:57
Hast du schon mal etwas von Elisabeth Kübler-Ross gelesen? Ich habe ihre Bücher leider erst nach Pitchens Tod entdeckt - mir hätte es in Pits Sterbephase aber mit Sicherheit geholfen, vor allem, was sie über sterbende Kinder schrieb.

Ich weiß jetzt nicht, auf welches Buch Du anspielst. Aber die Frau Kübler-Ross ist in ihrer Spätphase recht unwissenschaftlich und esoterisch geworden. Ich finde, sie hat einen "Kult" in die Welt gesetzt, den glauben kann, wer mag...
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 12. Februar 2007, 16:13:50
Was für eine Kraft ihr Mütter habt, das ist Unglaublich.
Ich glaube ich werde das Buch mal bestellen, vielen dank für den Tipp.
Hat dir in deiner schweren Situation irgentwas besonders geholfen, was du mir als Tipp mitgeben kannst?
Ich tue was ich kann, aber habe immer das Gefühl zuwenigzu tun.
War heute im Namen der Mutti bei unserer Personlchefin, sie hat die Beurlaubung ohne weiteres verlängert bekommen. Es gibt doch noch menschliche chefs. :-*

Liebe Kathrin ich drücke dich ganz, ganz doll.

Gruß
Petra

Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 14. Februar 2007, 14:36:30
Hallo petra,

wollte dir sagen, dass ich es auch toll finde, wie du dich für deine Freundin un der Kleinen einsetzt. Toll, dass das mit der Beurlaubung geklappt hat.
Von Elisabeth Kübler Ross habe ich auch viel Gutes gehört, aber noch nie gelesen.
Wie sieht es jetzt aus? Ich hoffe es geht euch den Umständen entsprechend gut.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 14. Februar 2007, 20:10:16
Hallöchen,
alles im grünen Bereich.
Die Ärztin hat ihr an Weihnachten nur noch 2-3 Wochen gegeben.
Jetzt haben wir Februar. Die Kleine sprengt jede Stadistik.
Meiner kleinen Kämperin geht es soweit gut. Wir haben heute morgen mal das ganze Bett gedreht, sodass sie wieder mal anders gelagert werden kann. Die Krankenschwester hat gesagt sie sehe sehr ruhig und gepflegt aus. Dickes Lob an die Mama.
Die Eltern sind am überlegen ob sie ein MRT machen lassen sollen.
Vielleicht hat der Tumor sich ja so verlagert, dass er vielleicht doch noch mal operiert werden kann. Das große Problem ist aber, Würzburg liegt von uns aus 50 km entfernt. Das ist fast wie eine Weltreise für die Kleine und ziemlich anstrengend.
Die Eltern wollen aber trotzdem nochmal die Ärztin fragen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt.
Gruß
Petra
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 19. Februar 2007, 10:13:23
Hallo an alle,

hab mich lange nicht mehr gemeldet. Es ist bei uns immer was los und wenn ich mal kurz hier bin, lese ich alle Beiträge und muss dann schon wieder weiter.

Wie geht es euch allen? Ich hoffe, den Umständen entsprechend halbwegs gut.

Meine Mama musste am Freitag wieder ins Krankenhaus, weil sie immer wieder brechen musste, seit zwei Tagen fast nichts mehr getrunken hatte und nicht mehr auf uns reagierte. Außerdem bekam sie doch wieder Kopfschmerzen, sodass die Medikamente nachgestellt werden mussten.
Jetzt geht es ihr durch nochmaligen Einlauf, mehr Morphium und wahrscheinlich mehr Kortison (ich glaub, dass die Ärzte es erhöht haben, muss erst fragen) wieder besser. Gestern ist sie sogar 1,5 Stunden auf dem Stuhl rausgesessen. Und sie konnte sogar ein paar Worte mehr sagen.

Nun wollte ich euch ein paar Sachen fragen: Liegen eure Angehörigen auch soviel im Bett und haben überhaupt keine Lust aufzustehen?
Habt eure Angehörigen auch solche Probleme mit dem Stuhlgang, dass sie alle zwei/drei Tage einen Einlauf brauchen?
Der Tumor meiner Mutter liegt temporookzipital. Sie kann aber trotzdem noch einige Worte sprechen. Kann es sein, dass sich der Tumor verschoben hat oder verliert man die Sprache nie ganz? Eine Ärztin hatte mal gesagt, sie wird die Sprache ganz verlieren.
Meine Mama hat auch nur wenig Appetit. Kann das vom Tumor kommen?
Ich weiß, dass sind viele Fragen, und ihr könnt mir vielleicht auch keine eindeutigen Hinweise geben, aber ich möchte einfach wissen, wie wir darauf reagieren können.
Danke an alle.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: webz42 am 20. Februar 2007, 20:26:18
Hallo Petra,

ich habe schon an anderer Stelle geschrieben, wie gern ich meine Schwester nach Diagnose Glioblastom in einer Studie 'Schwingungsinduzierte Zerstörung von Tumorzellen' untergebracht hätte. Leider ging es ihr zu gut um sie als Versuchskarnickel zu nehmen. Sie ist leider, als es ihr dann richtig schlecht ging, sehr schnell gestorben. Aber vielleicht wäre das eine Möglichkeit für das Kind deiner Freundin??? Denn inzwischen müsste die Forschung ja weiter sein und damit könnten auch 'normal schlimme' Glioblastompatienten aufgenommen werden.

'Jahresbericht 2005
Prof. Theuer. Thema. Bestimmung und Optimierung der Frequenzfelder zur selektiven Polarisation und Zerstörung. von Glioblastom- und Astrozytomzellen in ...
www.biokrebs-heidelberg.de

Ich habe mich leider seit ´1,5 Jahren nicht mehr mit dem Stand der Forschung befasst, will auch keine falschen Hoffnungen wecken. Bloß wünsche ich mir immer so, dass mal jemandem geholfen wird. Die Adresse oben war das erste was ich im Net gefunden habe, ich denke von da aus kann man weiter schauen, was da jetzt läuft und wie die Ergebnisse sind (leider hab ich Computerprobleme, nach ein bisschen Surfen hängt er immer fest, sonst würde ich für dich suchen, ich weiß, dass Kranke, Familie und Freunde wirklich beschäftigt genug sind).

Hallo dani2828: Meine Schwester lag viel im Bett und hat geschlafen. Ich dachte anfangs, dass es für sie einfach schöner ist unbeschwert zu träumen als beschwert zu leben. Es ging ihr zwar für die Diagnose Glioblastom blendend, aber abgesehen von dem Wissen, von den Ärzten sein Todesurteil ausgesprochen bekommen zu haben, was schon schlimm genug ist, war sie auch extrem reizbar, wetterfühlig, wahnsinnig empfinglich auf Handys.
Später habe ich allerdings oft gedacht, dass sie einfach nur so erschöpft ist weil sie für den Kampf mit der Krankheit eine Wahnsinns-Kraft gebraucht hat.

zu Elisabeth Kübler-Ross: Ich habe ihre Bücher gelesen bevor die Diagnose bei meiner Schwester gestellt wurde. In der schlimmsten Zeit der Angst und Trauer hätte ich das glaube ich nicht lesen können, es wäre mir zu sehr ans Herz gegangen. Aber das Gelesene nicht mehr neu war als die Diagnose kam, sondern schon etwas verarbeitet, konnte ich das dort gelesene tröstend für mich nutzen.
Ich finde die Frau phantastisch - auch wenn sie mir am Schluss zu abgedreht ist. Etwas Toleranz bitte.
Die Frau hat die Sterbenden aus den Abstellkammern in die Hörsäle gebracht - sie war die Erste in der Medizin, die auch diejenigen zum Thema gemacht hat, die nicht geheilt werden konnten und schon Medizinstudenten mit ihrer größten Angst konfrontiert: Den Sterbenden.
Eigene Erfahrung, Gespräch mit meiner Chefin, deren Mutter an Krebs starb:
'In Bonn wurde meiner Schwester die Diagnose so gemein und brutal von einem verärgerten Oberarzt (sie hatte sich mit meiner Mutter zusammen die Aufnahme in die Uniklinik erkämpft) um die Ohren gehauen, dass danach sogar die Krankenschwestern zurück kamen, um sie zu trösten.'
Meine Chefin: 'Meine Mutter war allein, als der Arzt ihr das Todesurteil aussprach. Getröstet hat sie die Putzfrau.'
So ist es immer noch, wenn kein Erfolg mehr in Aussicht ist geht der Mediziner, denn er will ja heilen. Und Elisabeth Kübler-Ross hat es thematisiert, dass auch Sterben Teil der Medizin ist. Ich finde es ein Unding, diese Leistung abzuwerten und zu ignorieren, weil sie am Schluss eine für mich und andere abgedrehte Lebenshaltung hatte.

webz42
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: setti am 21. Februar 2007, 00:32:08
Liebe Dani2828,ich will versuchen,dir einige Fragen zu beantworten,so wie es bei uns war.Ich habe michals mein Mann austherapiert wurde,beim Arzt erkundigt,ob er sehr leiden muß.Seine Antwort war,daß der Patient immer stiller wird,für nichts mehr Interesse zeigt,nur rumhängen bzw.schlafen möchte.Das alles ist auch bei uns eingetreten.Ich habe meinen Mann vom 28.4.bis4.12.06zu Hause gepflegt.Es ging von Woche zu Woche immer etwas bergab.Ab Mitte Juli konnte er nicht mehr aufstehen,bald darauf auch nicht mehr aufsitzen im Bett.Mein Schatzi hat wenig gegessen und noch weniger getrunken.Jede Stunde habe ich ihm einige Schlucke gegeben und war froh,wenn wir amTag bis zur Nacht einen halben Liter zusammengebracht haben.Durch wenig Flüssigkeit funktioniert es dann natürlich auch mit dem Stuhlgang nicht mehr.Es reicht aber,wenn man 1mal pro Woche einen Einlauf macht,außer deine Mutter möchte es öfter.Ich habe versucht,meinem Mann nichts aufzuzwingen.Mit dem Sprechen war es bei uns auch so,mal ging es besser,manchmal ging gar nichts.Der Tumor sucht sich ja Raum im Gehirn(raumfordernd)wenn er wieder weiter wächst.Ich habe dann genau gespührt,wenn es wieder etwas bergab ging.Es ist einfach so schlimm,wenn du zusehen mußt und eigentlich nur palliativ etwas tun kannst.Laß deine Mutter immer spühren,wenn du bei ihr bist,setz dich zu ihr,nimmihre Hand.Mein Mann hat mich bis zum Schluß immer verstanden,wenn er auch nicht mehr antworten konnte.und er war froh,wenn ich bei ihm saß-ganz still,seine Hand in meiner.
Ich hoffe,daß ich dir etwas helfen konnte.Ich wünsche dir und deinen Lieben ganz viel Kraft!!! Ingrid
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 22. Februar 2007, 21:10:36
Was für ein sch.. Tag
Meine kleine Kämpferin war am DI zum Faschingszug an der Strasse. Das Wetter war super, da dachten die Eltern lassen wir uns ihn gemeinsam anschauen. Die Kleine hatte ganz große Augen, als wir vorbeigezogen sind, man hat gemerkt, sie hat Freude daran.
Leider, war das trotz allem ziemlich anstrengend.
Seit DI ist sie nur noch am Schlafen. Das wäre ja weiter nicht so schlimm, aber sie bekommt zuwenig Flüssigkeit.
Ihr Mama war heute morgen am Telefon total am Ende. Ich musste leider arbeiten und konnte nicht gleich rauffahren. Bin dann heute mittag zu ihr, da war es schon wieder etwas besser.
Heute abend war ich im Rosenkranzgebet für eine 83 jährige Frau. Ich hatte schwer zu kämpfen. Mir ging andauernd durch den Kopf: der nächste Rosenkranz betest du vielleicht für meine kleine Kämpferin. Ich habe soviel Beruhigungstrops reingeschmissen, dass mir schon ganz schlecht war.Ich bin dann ins Auto und habe gebrüllt was das Zeug hält, das hat sehr gut getan, einfach mal die Windschutzscheibe anzuschreien.
Jetzt habe ich mich wieder im Griff- wünsche euch allen eine gute Nacht und probiert mal irgenteinen Gegenstand anzuschreien das tut wirklich gut( und er kann sich nicht wehren ;)
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 23. Februar 2007, 12:13:46
Es sollte regen geben...
aber, die Sonne scheint und die Vögel zwitschern...
in dieser Stille hat sich meine kleine Kämpferin auf den Weg gemacht...
sie hat als Engel die Wolken geschoben...

Friedlich und sanft hat sie heute morgen ihre letzte Reise begonnen..

Sie durfte nur 8 Jahre werden..
aber in unserem Herzen lebt sie ewig..

Ich wünsche Euch allen die Kraft die ihr braucht.
KÄMPFT- so wie es meine kleine tapfere Kämpferin getan hat.

Petra
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: aleyna am 23. Februar 2007, 16:30:45
hallo zusammen

liebe petra,


ich möchte dir und deiner freundin mein beileid aussprechen. diese krankheit ist wirklich schrecklich. bis zum ende will man es nicht wahrhaben und dann muss man auf einmal mit dem tod eines geliebten menschen klarkommen. es tut mir so leid das deine kleine kämpferin diesen kampf verloren hat. ich hoffe das es ihr jetzt besser geht und sie an einem ort ist der sie alles schlimme vergessen lässt. meinen respekt dafür wie du dich in diese sache reingehängt hast. du warst sehr stark, jetzt ist es zeit schwach zu sein und einfach mal zu weinen.

ich wünsche dir und deiner freundin viel kraft und alles, alles gute.



aleyna  :'(
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Sarabande am 24. Februar 2007, 11:20:12
Liebe Petra,

Danke, dass du uns alle durch deine liebe Zeile hier mit deiner kleinen Kämpferin bekannt gemacht hast.  Durch dich wüssten wir, das es sie gab, und wir haben ihre schritte aufmerksam und besorgt gefolgt.  Unsere Sorgen haben sie und ihre Mutter ein wenig in Perspektiv gebracht.  Ihre Tapferkeit hat uns inspiriert.  Jetzt ist ihr Kampf vorbei, das ihre Eltern geht aber weiter.  Es ist gut, dass du deine Freundin beistehst.

Mein herzliches Beileid,

Shirley
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Morgenroete am 24. Februar 2007, 13:05:49
Liebe Petra,

mit großer Hochachtung habe ich Deinen Einsatz für die kleine/große Kämpferin verfolgt.
Du hast im besten Sinne Nächstenliebe bewiesen.
Glücklich ist, wer eine solche Freundin an seiner Seite hat...

In tiefer Trauer um ein Kind, das um sein Leben betrogen wurde.

Mein Mitgefühl den Eltern, Großelten und Dir.

Elisabeth
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 24. Februar 2007, 17:38:07
Liebe Petra,

auch ich möchte dir mein aufrichtiges Beileid wünschen. Ich hoffe, dass deine kleine Kämpferin jetzt an einen Ort ist, wo es ihr besser geht.
Diese Krankheit ist einfach schrecklich und für diese Grauseimkeit gibt es keine Worte wie es auch keine Worte gibt, die dich und deine Freundin für diesen schrecklichen Verlust trösten können. Ich wünsche euch trotzdem viel Kraft für diese Zeit des Trauerns.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 25. Februar 2007, 11:07:45
Hallo,

ich hoffe es ist okay, wenn ich einen Beitrag über meine Mutter schreibe. Ich möchte auf keinen Fall unsensibel gegenüber Petra wirken, da die Kleine ihren Kampf gegen diese üble Krankheit verloren hat.

Meine Mama ist seit Donnerstag wieder zu Hause. Dieses Hin und Her von Krankenhaus und wieder nach Hause ist schon schlimm.
Als wir zu Hause angekommen sind, hat meine Mama angefangenauf der linken (also der "gesunden" Seite, die rechte ist gelähmt) zu zittern und  zu zucken. Gleichzeitig hat sie nun auch im wachen Zustand angefangen unregelmäßig zu atmen. Sie atmet immer ganz wenig, dann schnauft sie auf einmal ganz viel Luft aus und dann ist sie ganz fertig und muss wieder ein paar Mal tief durchatmen. Außerdem rasselt es beim Atmen ziemlich.
Wir sind nun in dauernden Kontakt mit der Ärztin der Palliativabteilung des Krankenhauses. Sie hat uns gestern gesagt, zwei Mal am Tag Tavor zu geben, das Antiepileptikum zu erhöhen und die Koritisontropfen von 4 auf 6 mg zu erhöhen.
Wieviel Kortison braucht man ca. im Endstadium dieser Krankheit? Habt ihr Erfahrungen damit?
Es ist sehr schwer meine Mutter so zu sehen,da sie dieses Atmen auch sehr belastet. Es ist alles so ausweglos und wir fühlen uns so hilflos und eingesperrt.
Ich hoffe, ich habe nicht zuviel gejammert.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: silu am 25. Februar 2007, 17:25:55
Hallo Dani!
Du jammerst doch nicht! Es ist doch nur natürlich, dass man seinen Ängsten oder Sorgen Luft macht.
Also wir haben meinem Mann in seinen letzten Tagen gar kein Kortison mehr gegeben. Ich habe das natürlich mit unserer Ärztin abgesprochen.
Aber er ja eh kaum noch etwas schlucken können und an den Tropf o.ä. wollte ich ihn nicht "anschließen" - es hätte ja eh nichts mehr bewirkt und evtl nur seinen Sterbeprozess verlängert.
IRgendwie war es schon schwer, ihm nichts mehr zu geben, aber so hatte er wenigstens seine Ruhe. Denn als es schon wirklich sehr schlimm um ihn stand (er konnte sich so gut wie nicht mehr bewegen und war schon sehr sehr verwirrt oder abwesend), habe ich ihm trotzdem immer noch so weit es ging versucht sämtliche Medikamente zu geben. Ich denke, dass war für beide Seiten ganz schön anstrengend.
Tja, also so haben wir das gemacht. Also bis auf Morphium-Pflaster und Tavor haben wir meinem Mann zum Schluss (also die Tage als er im Sterben lag) nichts mehr gegeben.
Herzliche Grüße und alles Liebe!
Silu
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: setti am 25. Februar 2007, 20:16:46
Hallo Dani,Ich weiß,wie schwer es für euch ist eure Mama so leiden zu sehen.Ich habe meinem Mnn bis zum Schluß alle Medikamente gegeben.Habe sie mit dem Mörser zerdrückt und sie ihm dann auf einem Löffel mit Tee oder Wasser gereicht.Für die Atmung habe ich Lavendelumschlägegemacht,das beruhigtetwas.Habe auch Tag und Nacht eine Duftlampe mit ätherischen Ölen angehabt.Vielleich könnt ihr es außerdem mit Fußreflexzonenmassage versuchen,das tat meinem Mann auch recht gut.
Für die kommende Zeit wünsche ich euch sehr viel Kraft.Laßt eure Mama spüren,daß ihr immer für sie da seid!
Alles Liebe Setti
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: silu am 25. Februar 2007, 22:31:42
Ja, das mit dem Mörser und der Flüssigkeit hab ich auch so gehandhabt, hab sie aber statt auf einen Löffel mit einer Spritze aufgezogen, da es so einfacher ging und nicht mehr so viel daneben kleckerte.
Und Massagen sind auch wirklich eine gute Sache.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: HeikeF am 26. Februar 2007, 07:45:56
Es gibt von Tavor auch Zungenplättchen für den Notfall, sollte Eure HausDoc Euch geben. zwei Stück werden in so einem Anfall gegeben.

Windeln: wir haben extra von Harnkatheder auf Windeln umstellen lassen, da dies für meinen Vater besser war. (Er wollte sich diesen immer ziehen)

wund d. windeln: uraltes Mittelchen, Vaseline, nach Reinigung damit Po einreiben, denn das Fett stößt den Urin ab.

Schlucken/Schluckstörungen:
Strohhalm beim trinken oder Nuk Trinklernbecher
auf abschlucken achten, zwei Finger unter Kehlkopf anhalten um das schlucken zu kontrollieren,
räuspern lassen nach jedem schluck,
beim abschlucken sollte der Kopf leicht nach vorne geneigt sein, damit die Luftröhre dadurch "leicht verschlossen/geschont" wird.
Nach Breikost oder angedickter Flüssigkeit, mit Spatel Zunge runterdrücken und mit Taschenlämpchen Rachen kontrollieren ggf. mit Wattetupfer, groß, diesen säubern.
Habe ich alles bei der Logopädin gelernt.
Bei Schluckstörungen immer auf Pilzbefall im Mund/Rachenbereich achten.
Mund, Gaumen, Wangentaschen ausspülen/wischen erst mit Wasser und Mullstück dann zusätzlich mit Zitronenwasser&Mull,
Bei Prothese, diese entfernen und dann auch gründlich reinigen.

Hoffe, konnte helfen


Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Christa am 26. Februar 2007, 08:04:48


wund d. windeln: uraltes Mittelchen, Vaseline, nach Reinigung damit Po einreiben, denn das Fett stößt den Urin ab.



Hallo Heike,
ich finde die Sammlung deiner Tipps prima!
Allerdings würde ich nicht unbedingt Vaseline empfehlen.
Ich habe keine Erfahrungen in der Pflege inkontinenter, bettlägeriger Patienten, meine Skepsis rührt aus einer anderen Ecke.
Vaseline wird bei Hunden gern zur Pfotenpflege bei Eis, Schnee und Streusalz empfohlen, und es hat sich inzwischen gezeigt, daß man damit mehr Schaden als Nutzen anrichtet. Vaseline läßt die Haut dünn werden!

(Ulrich, möchtest du diesen Beitrag wieder löschen, weil ich Hunde erwähne?)

Auch unter diesem Link zu Tipps bei Dekubitus wird von Vaseline abgeraten:
http://www.dekubitus.de/dekubitusprophylaxe-hautpflege.htm

Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 26. Februar 2007, 16:21:25
Hallo silu, setti, heike und christa!

Ein riesengroßes Dankeschön für eure Antworten und für die guten Tipps. Wir warten gerade bis fünf, da ist die Ärztin von der Palliativabteilung im Krankenhaus und dann rufen wir an und fragen um Rat.
Meine Mama schnauft immer noch unregelmäßig, hat jetzt auch noch Kopfschmerzen trotz Tavor und Morphium. Um drei wäre eine 30 mg Morphium Pille drangewesen, aber wir haben eine dreiviertel Stunde gebraucht um sie zu wecken und dann hat sie die Tablette wieder gespuckt. Jetzt haben wir beschlossen diese auszulassen und erst um 22 Uhr wie geplant die nächste zu geben, besonders weil sie ja eh um 12 Uhr schon 20 mg in flüssiger Form genommen hatte. Also wie gesagt, sie ist kaum wach zu bekommen. Auch ansonsten ist sie immer recht abwesend und kaum ansprechbar. Sie kratzt sich auch dauernd am Kopf, das bedeutet dass sie etwas stört.
Ich glaube der Tumor hat gerade eine gewaltigen Wachstumsschub. Wie war es denn bei euch? Ist das jetzt die letzte Zeit?

Zu euren Tipps: Wir haben auch eine Lavendelduftlampe im Schlafzimmer zur Beruhigung. Die Medikamente haben wir bis jetzt nicht zerkleinern müssen, denn wenn sie nicht schlucken konnte, sind wir ins Krankenhaus und dort hat sie dann Spritzen und Flebo bekommen. Dann ging es ihr wieder besser und jetzt gerade eben war es wieder schwierig (mal sehen, was die Ärztin sagt). Sonst geben wir Medikamente oft mit einem Löffel Joghurt. Meine Mama braucht dann immer ewig um zu schlucken. Der Tipp mit der Spritze ist auch super, danke.
Das Tavor als Zungenplättchen haben wir bereits, super,dass es das gibt, hilft enorm.
Wir hatten vorher Windeln, das war für meine Mama beim ständigen wechseln sehr streng. Jetzt haben wir einen Katheter - stört sie nicht und ist bei uns in diesem Fall einfacher.
danke für den Tipp mit der Mundpflege und mit der Schluckkontrolle.

Nochmals Danke an alle!
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: silu am 28. Februar 2007, 17:54:22
Ich kann ja nur sagen, wie es bei meinem Mann war. Er war in seinen letzten Tagen kaum noch ansprechbar, er hat viel geschlafen und er konnte sich absolut nicht mehr bewegen (was an der Lage des Tumors lag). Ruhe und eine behütete, liebevolle Umgebung sind jetzt wichtig, denke ich.
Habt ihr die Ärzte denn mal nach Morphium-Pflastern gefragt? Die Wirkung hält einige Tage und man kann sie jederzeit erneuern - ohne lästiges Schlucken oder Spritzen.
Ach Dani, ich denke ganz fest an euch!! Liebe Grüße, Sina
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: kabas am 28. Februar 2007, 20:44:46
Hallo dani2828,

wie auch silu schrieb, fragt den Arzt nach den Morphin-Pflaster. Zum Einen muß deine Mama nicht noch eine Tablette nehmen, zum Zweiten ist der Körper ständig und gleichmäßig mit dem Morphin versorgt. Es wird wurde bei meiner Schwester immer alle 3 Tage gewechselt. Aber das richtet sich nach Bedarf des Patienten, auch die Dosis ist bei jedem anders.
.
Liebe dani, viel, viel Kraft,

Kabas
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 01. März 2007, 12:12:41
Hallo kabas und silu und alle anderen die mitlesen,

jetzt hatte ich gerade einen Beitrag geschrieben, hat mir leider alles gelöscht. Ich versuch es nochmal.
Wir hatten schon vor längerer Zeit bei unserer Onkologin nach den Pflastern gefragt, sie hat sie uns dann nach längeren nachfragen auch gegeben. Sobald wir die Pflaster hatten also am selben Tag ist meine Mama ins Krankenhaus gekommen, wo dann die Ärzte von der Palliativmedizin alles übernommen haben. Ich werde mal nachfragen wie es mit den Pflastern aussieht.
Sie nimmt im Moment 90 mg täglich. Wieviel nehmen/nahmen eure Angehörigen?

Habe gestern wieder mit der Ärztin der Palliativmedizin telefoniert. Meine Mama hatte diese unregelmäßige Stmung bis jetzt immer nur im Schlaf, nun auch im wachen Zustand. Sie hat mir erklärt, dass die Atmung im Schlaf vollständig vom Gehirn gesteuert wird, im wachen Zustand spielt auch unser Bewusstsein eine Rolle. Bin zur Zeit froh, dass wir vom Krankenhaus so gute Unterstützung haben. Die Ärztin ist sehr hilfsbereit.

Heute war meine Mama ein wenig komisch. Sie wollte etwas, konnte uns aber nicht zu verstehen geben was. Wenn wir sie fragten, sagte sie es sei nichts.
Gestern wurde wieder ein Einlauf gemacht und wir mussten sie vom 8 Uhr morgens bis 12 Uhr abends 4 mal wechseln und waschen. Das war für sie ein wenig streng, da wir sie dabei recht viel drehen mussten. Das tut mir dann immer leid, aber ohne Einlauf würde es ihr auch schlecht gehen.

Möchte mich inzwischen bei allen bedanken die hier mitlesen und mir immer wieder wertvolle Tipps geben und das Gefühl, nicht allein zu sein und verstanden zu werden.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 01. März 2007, 17:19:06
Hallo an alle,
ersteinmal vielen vielen Dank.

Ich habe lange überlegt ( und auch oft angefangen) ob ich nochmal etwas schreiben soll.( nicht, dass ich von Ulrich-so heißt er glaube ich ,noch gelöscht werde)Aber, ich muss einfach nochmal schreiben.
Ich muss dazu sagen die Mama meiner kleinen Kämpferin weiß nicht, dass ich hier schreibe, habe ihr aber schon gesagt, beim nächsten gemühtlichen Kaffee werde ich sie das alles mal lesen lassen.
Ja, die letzten Tage waren: sehr sehr traurig, schmerzvoll, unfassbar ...
aber sie waren auch Erleichterung( bitte nicht falsch verstehen), sich näherkommen, Liebe zeigen und bekommen, das ganze Leben einfach aus einem anderen Blickwinkel sehen.
Ich bin jetzt eine Erfahrung weiter, die wahrscheinlich auch mein zukünftiges Leben prägen wird.
Aber eines muss ich noch los werden: das Leben ist wie eine Berg- und Tal Fahrt. Solltet ihr einen Taltag haben, lasst die Trauer, Wut und Hilflosigkeit zu, gesteht es euch ein, lasst euch auch mal hängen...
Aber- dann geht es weiter, tretet euch in den Arsch, lasst euch nicht hängen, Kopf hoch und durch, ihr schafft das...
Das dann auch wieder ein Taltag kommt ist klar. Aber mit eurer Liebe und Besorgnis die ich in euren Berichten raushöre werdet ihr für eure  Angehörigen das richtige tun, denn sie haben DICH.
Wie heißt es so schön: haltet die Ohren steif und ich wünsche euch allen die Kraft die ihr braucht ( tankt bei euren Freunden und Familien nach :-))
Gruß
Petra

Für S. und S.
ich bin die Bergstadion für eure Berg- und Tal Fahrt  ;)
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: bebe76 am 01. März 2007, 21:30:05
Hallo dani2828 und all die anderen!

Ich habe gerade alle eure Anworten bzw Einträge zu diesem Thema gelesen.  Im Moment laufen mir einfach nur Tränen übers Gesicht. Anfang August 2006 habe ich zum ersten mal in dieses Forum geschrieben. Und auch das letzte mal, da sich die Ereignisse dann sehr überschlagen haben. Bei meiner Schwiegermutti  ist ein Gehirntumor diagnostiziert worden. Alles sah nach der OP so gut aus. Ihr ging es gut, keine Ausfälle....im nachhinein vielleicht zu gut.
Mein Schwiegerpapa hat sich rührend um sie gekümmert. Bis zum 19.11.06. Es war einen Tag nach seinem 54. Geburtstag. Er ist zu seiner Frau ins Krankenhaus gefahren und sie waren Kaffee trinken und wollten seinen Geburtstag feiern. Da bekam mein Schwiegerpapa einen Herzinfarkt. In der Notaufnahme haben sie es nicht geschafft. Wir haben mit so vielem gerechnet aber nicht damit. Wir hatten ihn noch nicht mal zu Grabe getragen, als in der selben Woche die Ärzte uns mitteilten, dass auch meine Schwiegermutti nur noch 2 - 4 Monate zu leben hat. Wir haben alles versucht. Auch die Ärzte haben sich mit anderen Spezialisten in Verbindung gesetzt. Keine Chance. Der tumor ist unerwartet schnell wieder gewachsen und hat unheimlich gestreut.

Wir haben meine Schwiegermutti in eine Pflege gegeben. Die letzten 1 1/2 Wochen war sie im Hospiz. Kurz vorher war sie im Krankenhaus und die Ärzte haben uns das sehr ans Herz gelegt. Ich verstehe deine Sorgen, deine Mutti in ein Hospiz zu geben. Aber wir wissen, dass wir für unseren Teil das richtige getan haben. Sie war sehr gut versorgt. Wir konnten jederzeit zu ihr auch nachts. Es ist ein würdiger Platz für einen Sterbenden mit ausgebildetem Personal.
Ich verstehe euch auch sehr gut in eurer Verzweiflung. Man rechnet jeden Tag nach, wieviel Zeit bleibt noch. Ich dachte die ganze Zeit, man kann nicht vorher abschied nehmen, da meine schwiegermutti seht verwirrt war und auch nicht wirklich wußte was los ist. Jedes Telefonklingeln wurde zur Qual, nachts "schlief" ich mit handy am bett. Mein Freund und ich haben sehr viel geweint. Meine Telefonnummer war im Hospiz die erste, die angerufen werden sollte. Da mein Freund auch paar Tage geschäftlich unterwegs war. Als er wieder da war sind wir zu ihr gefahren. Sie hat nicht mehr reden können, sie hat nur noch ein Wort gesagt: seinen Namen. Sie hat nur noch gewartet bis er wieder da ist. Mein Freund und seine kleine Schwester konnten nicht da bleiben. Nicht warten das die Mutti stirbt. Er hat sich verabschiedet und ist gegangen. Ich war die letzte bei ihr. Ich wollte stark sein für meine Schwiegermutti und meinen Freund. Ich habe ihr versprochen mich zu kümmern, habe sie in diesem moment wirklich losgelassen, ihr gesagt sie kann in ruhe zu ihrem mann gehen. Als wir an diesem Abend ins Auto stiegen, wußten wir alle, kein Wort sagend, was passieren wird. In dieser NAcht klingelte das Telefon. Ich hatte seit Wochen nur Angst vor diesem Moment. Aber dann als man mir sagte, sie sei ruhig eingeschlafen, war alles ganz anders. Kein Entsetzen, einfach nur Stille. Die Tränen liefen einfach nur übers Gesicht. meine Schwiegermutti ist 3 Wochen vor ihrem 50. Geburtstag verstorben.
Ich weiß, dass du dir das nicht vorstellen kannst. ABer man nimmt Abschied schon vorher. Tag für Tag. Und wenn es soweit ist, ist es irgendwie eine Erleichterung. Es ist schwer, aber man muss vorher loslassen können. MAn muss dem Sterbenden das Gefühl geben, es ist okay wenn er geht. Er muss sterben dürfen. Das ist wichtig für den der geht und für die die bleiben.

Mein Schwiegrpapa hat es nicht geschafft. Er ist 2 1/2 Monate vor seiner großen Liebe gegangen. Er hat es nicht verkraftet. Wir bleiben hier und müssen versuchen zu verkraften, dass die Eltern bzw meine Schwiegereltern in nicht mal 3 monaten verstorben sind. Viel zu jung. Unser Trost ist es, dass sie wieder zusammen sind. Und es ihnen gut geht.

Liebe Dani2828, wirklich trösten und Mut geben kann in dieser Zeit niemand.
Ich kann dir und deiner Familie in den letzten Wochen, Tagen und Stunden nur sehr viel Kraft geben. Kraft in der Betreuung deiner mutti und die Kraft loszulassen.

Ich werde an euch denken.

viele grüße bebe76
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Doro66 am 02. März 2007, 00:14:25
Liebe Bebe 76   und alle anderen, die gerade trauern,

in Gedanken bin ich bei euch allen.
Habe heue nach längerer Zeit mal einiges nachgelesen-----Wie schnell sich plötzlich wieder was ändert. Ich sitze hier und heule, und gerade über den letzten Beitrag.


Kann gar nicht viel schreiben.
Ich trauere mit euch.

Ganz liebe Grüße und Gedanken
Doro
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 02. März 2007, 11:02:14
Hallo petra, bebe und doro und alle anderen,

danke für eure Beiträge.

Petra, dein Beitrag war "schön". Gut, dass ihr den Lebensmut nicht ganz verliert und nach einer Zeit der Trauer auch noch etwas Gutes seht. Ich hoffe, dass ich das bei meiner Mutter auch kann. Ich habe Angst davor, dass ich nach dem Ende bei jedem schönen Ereignis in meinem Leben mich nicht freuen kann, weil meine Mutter nicht dabei sein kann. Ich wünsche dir und deiner Freundin viel Kraft und ich bin mir sicher, dass die Kleine in euren Herzen weiterlebt und dass sie jetzt irgendwo ist, wo es ihr besser geht.

Liebe bebe,
dein Beitrag hat mich sehr erschüttert. Ich musste die Tränen zurückhalten. Bei euch hat das Schicksal auch hart zugeschlagen. Ich habe auch das Gefühl, dass meine Mutter so wie sie war schon viel früher von uns gegangen ist und somit schon jeden Tag ein bißchen gestorben ist. Aber es ist deshalb nicht leichter. Im Moment leidet meine Mama, und ich kann ihr nicht helfen. das tut weh.
Ich bin immer bis ca. 21-22 Uhr bei meinen Eltern und komme morgens um 8 uhr wieder zu ihnen. Nachts habe ich das Handy immer in Reichweite.

Liebe doro,
ich habe deine Einträge auch in den anderen Threads gelesen und habe auch großen Respekt vor dem was du machst.
Danke für dein Mitgefühl.

Gestern hatte meine Mama einen sehr schweren Tag. Morgens war sie nur ein wenig komisch. Nachmittags hatte sie trotz Morphium Kopfschmerzen und Atemaussetzer, die ihr sehr zu schaffen machten. Also hat sie ein halbes Tavor genommen. Abends und nachts hatte sie dann 38,3 Fieber und konnte nicht schlafen und schwitzte sehr viel. Die Atemaussetzer war immer noch da. Als wir ihr die Tablette geben wollten, machte sie den Mund nicht auf und wir mussten ihr die Tablette irgendwie zwischen die Zähne drücken. Dann hatte sie große Schwierigkeiten beim Schlucken.
Heute Vormittag geht es ein bißchen besser. Wir müssen um 4 nochmals mit dem Krankenhaus telefonieren, um ihnen zu berichten wie es aussieht und sie entscheiden dann weiter.

Liebe Grüße.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: bebe76 am 02. März 2007, 15:28:48
Hallo alle zusammen,

vielen dank für eure anteilnahme.

liebe dani2828,

ich weiß, dass es das schlimmste ist nicht helfen zu können. man fühlt sich einfach ohnmächtig. ein sehr grausames gefühl. ich bewundere euch für eure kraft mit der ihr eure mutti pflegt und begleitet.
bei uns war es auch so. die schwiegermutti die ich kannte ist schon viel eher gegangen. mein freund sagt immer, er habe angst, wenn er sich an seine mutti erinnert, immer nur die kranke mutti zu sehen. nicht die, die sie früher war. aber ich weiß, dass das irgendwann wieder so sein wird. meine oma haben wir auch gepflegt. viele jahre erinnerte ich mich nur an sie in ihrem kranken zustand. aber heute sehe ich wieder ihre strahlend blauen augen und es ist so als stünde sie vor mir.

der spruch ist sehr alt und für viele abgedroschen, aber ich finde ihn sehr schön und er gibt mir hoffnung, dass alles irgendwann besser und wieder unbeschwerter sein wird.

"Alles hat seine Zeit. Es gibt eine Zeit der Stille, eine Zeit des Schmerzes und der Trauer, aber auch eine Zeit der dankbaren Erinnerung. ..."

ich denke an euch
liebe grüße bebe76
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: setti am 02. März 2007, 22:20:47
Liebe bebe76 und ihr LIeben alle,die ihr Abschied nehmen mußtet,ich möchte euch mein tiefes Mitgefühl aussprechen.Abschied zu nehmen von einem geliebten Menschen-Endgültiger Abschied-ist wahrscheinlich mit das Schwerste,was uns das Leben abverlangt.Bei mir ist es so,ich stehe dieser Endgültigkeit noch immer fassungslos gegenüber und will es einfach nicht glauben(meine Geschichte steht bei Hinterbliebene).
Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft!
In stiller Anteilnahme setti
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 04. März 2007, 13:31:21
Hallo setti, bebe und alle anderen Mitleser,

danke für eure Beiträge. Mir hilft es immer sehr zu wissen wie andere Angehörige und Betroffene mit der Situation umgehen bzw. umgegangen sind.

Kurzer Zwischenbericht: Meine Mama muss morgen wieder ins Krankenhaus. Ihr Atem ist seit gestern noch unregelmäßiger, sie isst und trinkt nichts mehr und scheidet deshalb zuwenig Urin aus, sie ist abwesend und mir schien gestern als ob sie Angst hätte, kann die Tabletten kaum schlucken (heute haben wir eine Stunde nachdem sie die Tabletten genommen hatte, ein Stuck auf ihren Pullover gefunden) und hat so Zuckungen (die auf epileptische Aktivität hinweisen). Außerdem hatte sie die letzten Tage auch Fieber. Deshalb haben wir zusammen mit der Ärztin beschlossen, dass es besser ist, alles auf Flebo umzustellen. Ich finde auch, dass dies die beste Lösung ist, da wir oft fast eine Stunde brauchen, um sie zu wecken und das mehrmals am Tag. Dann hat sie Schwierigkeiten den Mund zu öffnen und zu schlucken. Es ist besser wenn sie die Medikamente über Flebo bekommt, dann müssen wir sie nicht stören und sie kann schlafen und bekommt auch nichts von ihrem Zustand mit. Auch die Atmung belastet sie sehr, wenn sie wach ist.

Viele Grüße
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 07. März 2007, 20:51:00
Hallo,

sind am Montag wieder ins Krankenhaus in die Palliativmedizin. Dort haben sie uns gesagt, dass der Tumor auf das Atemzentrum drückt und es ab jetzt jeden Moment passieren kann. Allerdings ist meine Mama noch sehr jung und deshalb wird es noch länger dauern. Sie hat sich in den letzten zwei Tagen auch ein wenig erholt und heute und gestern fast nichts geschlafen (davor den ganzen Tag) und schnauft ein wenig regelmäßiger obwohl keine Medikamente umgestellt worden sind.
Ich hoffe, dass sie im Moment nicht soviel von ihrer Situation mitbekommt. Manchmal wenn ich sehe wie schlecht es ihr geht, hoffe ich, dass sie es bald geschafft ist und an einem Ort ist, wo sie nicht mehr leiden muss und dann denk ich mir im gleichen Moment, dass sie dann nicht mehr unter uns ist........Ist das normal?
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: webz42 am 07. März 2007, 21:48:04
Hallo dani2828,

klar ist das normal. Du möchtest deine Mutter nicht verlieren, weil du sie liebst. Und du möchtest nicht, dass deine Mutter leidet, weil du sie liebst.
Und eigentlich möchtest du nur, das alles wieder so ist wie früher.

webz
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: maren194 am 08. März 2007, 16:08:13
Hallo dani!
Dieses Hin- und Hergerissensein kenne ich nur zu gut. In den letzten Tagen  meines Vaters (im Sept.06 leider gestorben), habe ich genau das Gleiche gefühlt: Einerseits dieses Warten und die Hoffnung auf Erlösung, andererseits ein Panikgefühl, wenn wir gedacht haben, jeden Moment geht er von uns. Ich habe dann auf meinen Vater eingeredet: Papa, bitte bleib noch! Bleib noch ein bisschen! Und kam mir dabei furchtbar egoistisch vor, weil er doch so leiden musste.
Ob das alles "normal" ist, wie du fragst, weiß ich nicht; irgendwie ist einer solchen Zeit wohl nichts normal, aber wir sind alle fühlende Menschen und erleben gerade in Konfrontation mit dem Tod, dem Abschied fast nur noch Gefühle. Dies, das muss ich aber auch sagen, habe ich außerdem als Bereicherung erlebt und bin froh, bei meinem Vater bis zuletzt gewesen zu sein. Ich wünsche dir, dass du das auch so erleben darfst und deiner Mama einen nicht zu schweren Weg!
Liebe Grüße  maren
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: setti am 08. März 2007, 22:56:13
Liebe Dani,ich kann dich nur zu gut verstehen.Einerseits möchte man den geliebten Menschen nicht verlieren,andererseits wünscht man ihm Erlösung.Sag deiner Mama noch ,was du ihr vielleicht noch sagen möchtest-wie lieb du sie hast,daß sie sich keine Sorgen machen muß usw.Ich hatte das Gefühl,daß mein Mann mich immer verstanden hat.Ich habe ihm noch viele liebe Sachen gesagt,vielleicht konnte er so besser einschlafen.Ich bin furchtbar unglücklich,aber ich habe ihm die Erlösung gegönnt.Für uns Zurückbleibende ist es sehr schlimm.Ich hoffe,daß mein Mann,dort wo er jetzt ist,seinen Frieden gefunden hat.
Liebe Dani,ich wünsche dir und deiner Famielie noch ganz viel Kraft!
Ich umarme dich ganz fest-meine Gedanken sind oft bei dir.Setti
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Knusperflakes am 09. März 2007, 12:20:51
Letzte Woche, als es meiner Mama schlecht gegangen ist, hab ich auch überlegt, ob und wie ich ihr noch sagen könnt, dass es schon ok ist, wenn sie geht, und dass wir das schon schaffen werden, wenn sie nicht mehr da ist und ich nur möchte, dass sie nicht mehr leiden muß.

Aber ich habs dann nicht übers Herz gebracht, ihr das zu sagen, weil ich Angst hatte, zum Heulen zu beginnen, und das wollte ich nicht...

Vielleicht schaff ichs aber noch. Ich will, dass sie das weiß.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: silu am 09. März 2007, 13:30:26
Ich denke, es wäre gut, wenn deine Mama weiß, dass du sie gehen lässt. Ich habe es meinem Mann auch gesagt. Es war schwer, ich habe mich irgendwie wie ein Verräter oder so gefühlt, aber mir war es so wichtig, dass er weiß, dass er "gehen darf". Ich hoffe, das hat ihm das Sterben erleichtert. Trotzdem habe ich ihm auch immer wieder gesagt, wie sehr ich ihn liebe.
Liebe Knusperflakes, ich wünsche dir, dass du das schaffst! Ansonsten versuch es doch erstmal in deinen Gedanken zu denken, wenn du bei ihr am BEtt sitzt (man sagt doch, dass man mit Sterbenden auch auf gedanklicher Ebene kommunizieren kann). Vielleicht kannst du es dann auch irgendwann richtig aussprechen.
Ich wünsche dir alles Liebe,
silu
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: webz42 am 09. März 2007, 20:02:26
Hallo Knusperflakes,

deine Mama weiß bestimmt, dass du sie in Frieden gehen lassen möchtest. Und sie weiß wahrscheinlich auch genau so, dass deine Liebe zu ihr es dir so schwer macht. Die Worte brauchst du nicht für sie, die brauchst du für dich. Weil die Akzeptanz so schwer ist und weil es uns leichter fällt etwas zu akzeptieren wenn es erst mal ausgesprochen ist.

webz
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 10. März 2007, 09:19:17
Hallo webz, maren, setti, knusperflakes und silu,

danke für eure Beiträge. Es tut gut zu wissen, dass nicht nur ich so denke. Ich hoffe, dass ich meiner Mutter das Gefühl geben kann, dass wir sie lieb haben. Ich kann ihr nicht direkt sagen, dass sie gehen kann wenn sie will, da sie nicht weiß, dass ihre Krankheit tödlich endet, obwohl ich trotzdem inzwischen der Meinung bin, dass sie etwas spürt.

Ja, webz, es stimmt ich möchte, dass es wieder so ist wie früher. Die Situation so wie sie ist, kennt nur einen Ausweg und das ist zum verrückt werden.

Liebe maren, ich habe damals im Juni bei dem ersten epilep. Anfall von meiner Mutter angefangen deine Leidensgeschichte bzw. deines Vaters mitzulesen und bis September verfolgt. Ich hatte solche Angst, vor der Zeit bei der dies alles bei uns passiert. Jetzt ist es schon seit längerer Zeit soweit.

Hallo setti, ich sehe den Tod inzwischen auch als Erlösung für meine Mama. Wenn ich sie so "leblos" in ihrem Bett liegen sehe und manchmal nicht verstehe ob sie Schmerzen hat und weiß, dass sie weder sprechen noch richtig sehen und nicht mal im Bett umdrehen kann, dann zerreißt es mir das Herz. Ich hoffe, dass meine Mama danach an einem Ort ist, wo es ihr besser geht.

Knusperflakes, ich habe dasselbe Problem wie du. Ich hoffe, dass es so wie silu gesagt hat über Gedanken funktioniert.


Kurzer Zwischenbericht: Gestern ging es ein wenig schlechter als vorgestern, d. h. sie hat ein weniger am  Geschehen teilgenommen und hat nur gerade vor sich hin geschaut. Vorgestern hat sie immer versucht dorthin zu schauen wo etwas gesagt wurde. Es schaut so aus, als ob sie durch einen durchschaut. Außerdem hatte sie gestern Nacht sehr oft Kopfweh sodass die Ärzte die Dosis von 5 Ampullen auf 8 Ampullen Morphium erhöht haben. Nach meinen Rechnungen wurde die Dosis somit von 100 auf 160 mg erhöht.
Ich werde später wieder zu ihr fahren und dann weiß ich wieder mehr.

Viele Grüße.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: bebe76 am 10. März 2007, 20:04:32
hallo dani und alle anderen,

ich habe eure beiträge gelesen.
jeder muss für sich wissen, ob er mit dem sterbenden über den tod sprechen kann. wenn es allerdings wie bei dir dani ist und deine mutti gar nicht genau weiß was los ist (wie auch bei meiner schwiegermutti) macht es das natürlich noch viel schwerer. aber in ihrer letzten woche hat sie genau gespürt was los ist und hat selbst immer wieder mit diesem thema angefangen. sie hat sozusagen die hand gereicht und mir die möglichkeit gegeben ihr das zu sagen, was mir wichtig war.
ich kann gar nicht in worte ausdrücken, wie sehr ich mit dir fühle. immer dieses hin und her der gefühle. zum schluss habe ich auch für meine schwiegermutti gehofft, dass sie lieber eher als später geht. für sie, damit sie zur ruhe kommt. bei ihr ging es zum schluss sehr schnell. der zeitpunkt vom nicht mehr aufstehen können bis zu ihrem tod waren nur 2 wochen. für uns sehr schlimm. aber für meine schwiegermutti "freue" ich mich, dass ihr ein so langes leiden erspart geblieben ist.

ich wünsche dir weiterhin kraft und denke an euch

lg bea
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 12. März 2007, 08:30:11
Hallo an alle,

liebe bebe, ich wünschte meine Mama hätte eine Möglichkeit mir zu verstehen zu geben, ob sie Fragen hat oder etwas wissen will, aber sie kann schon seit mehr als zwei Monaten nicht mehr sprechen und ist seit ca. zwei Wochen apathisch (nicht andauernd, aber viel).
Meiner Mama geht es ein wenig schlechter. Gestern hatte sie dauernd Zuckungen und zitterte an den Händen, was auf epileptische Aktivität hinweist. Die Ärztin hat gleich das Beruhigungsmittel (was zugleich auch Antiepileptikum ist) erhöht und es ging dann auch ein wenig besser. Es tut so weh, sie leiden zu sehen.
Auch der Urin war gestern ganz schwarz. Was bedeutet das? Habt ihr ERfahrungen damit?

Hoffe, dass bei euch alles halbwegs ok ist,

viele Grüße.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: bebe76 am 12. März 2007, 10:43:28
liebe dani,
es tut mir sehr leid, dass deine mutti dir nichts sagen kann. aber ich bin mir sicher, wenn du ihre hand hälst und ihr sagst, dass alles in ordnung geht, sie in ruhe schlafen kann, dann weiß sie sicher ganz genau was du meinst.
meine schwigermutti hatte zum schluss auch einen katheder und der urin war von den medikamenten und natürlich der schwierigkeit "normales" essen zu sich zu nehmen auch sehr dunkel, aber nicht schwarz. das hängt sicher mit den medikamenten zusammen. meine schwiegermutti hatte die ganze zeit epil. anfälle und hat auch medikamente bekommen. was bekommt deine mutti?

ich denke an euch
liebe grüße bebe
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: corinna am 12. März 2007, 16:07:32
Hallo alle zusammen,ich hätte diese Seite gerne vor wenigen Monaten gefunden,als meine Mutter auch an diesem Scheiss Glio erkrankte.Im Oktober 06 wurde meine Mutter ins Krankenhaus eingeliefert.Ende Oktober war sie wieder zu Hause mit der Diagnose Glioblastom IV inoperabel.Man konnte Woche für Woche zusehen,wie es immer mehr bergab mit ihr ging.Sprechen ging kaum noch,Laufen nur noch mit Hilfe.Epileptische Anfälle wie ich hier so oft lese,hatte sie Gott sei Dank keine.Auch nicht sehr arge Schmerzen,drei oder vier mal mussten wir ihr Schmerztropfen geben,da wir dass Gefühl hatten,dass sie starke Schmerzen hatte.Sie selber konnte sich ja nicht mehr äussern.Ab mitte Januar konnte sie dann nicht mehr schlucken.Kurz darauf viel sie ins Koma.In der ersten Woche,machte sie noch die Augen kurz auf,wenn die Diakonieschwester sie wusch,aber in der zweiten Woche im Koma,reagierte sie auf nichts mehr.Am 4.Februar(an meinem Geburtstag)starb meine Mutter nachmittags um fünf.Ich bin dankbar,dass sie hier zu Hause sterben durfte und meine Geschwister und ich dabei waren.Ich vermisse sie sehr,aber es war für sie ja kein Leben mehr und nun hat sie ihren Frieden.Es ist wirklich grausam,wenn man mitansehen muss,wie der Mensch den man liebt so leiden muss und man nicht helfen kann.Ich wünsche euch allen hier ganz ganz viel Kraft,denn ohne geht es nicht.Wenn ihr Fragen habt,wendet euch ruhig an mich,ich werde versuchen diese zu beantworten,denn ich weiß,wie alleingelassen man sich in diesem Moment fühlt und auch die Ängste die man aussteht,vor dem,was da so alles auf einem zukommt.Liebe dani,mir ging es genauso wie dir, meine Mutter wusste auch nicht,dass ihre Krankheit tödlich war,hatte ich gedacht,bis zu dem Zeitpunkt als sie zu mir sagte sie müsse ja sowieso bald sterben.Da war sie vielleicht eine Woche aus dem Krankenhaus zu Hause.Ich denke,dass jeder Mensch der so krank ist genau weiß,oder fühlt,das er bald sterben wird.Ich bin in Gedanken bei euch.Viele liebe Grüße,Corinna
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: maren194 am 12. März 2007, 16:16:09
Hallo dani!
Bei meinem Vater war der Urin während seiner letzten Tage ebenfalls ganz schwarz. Die Schwestern im Hospiz meinten, das sei ein Zeichen, dass es nun bald zu Ende ginge. Die Organe arbeiten nicht mehr richtig, alles läuft nur noch auf Sparflamme. Vielleicht ist es auch für euch ein Hinweis, dass sich deine Mama auf ihren Weg macht...
Alles Gute wünscht maren
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: maren194 am 12. März 2007, 16:20:23
Hallo Corinna!
Ich möchte dir mein Beileid aussprechen. Es ist wirklich unglaublich, wie schnell das bei deiner Mutter ging. Diese Krankheit ist grausam! Für die Betroffenen, aber auch für uns Angehörige. Man kommt mit diesem Tempo einfach nicht mit. Ich merke, dass ich jetzt immer noch viel verarbeiten muss von dem, was mein Vater durchmachen musste. Vieles läuft wie ein Film ab, den ich mir ansehe. Aber verstehen kann ich das alles immer noch nicht. Ich wünsche allen, die ihre Lieben noch haben, ganz viel Kraft und Zuversicht!
Gruß maren
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: diana am 12. März 2007, 18:07:37
Hallo an allen!
Nach ca. 4 stunden querbett Durchlesen, bin bei diesem Beitrag angekommen ... Du redest von Verzweiflung, manche von Hoffnung, Hilflosigkeit, Wut. Alles zusammen: Glioblastom. Ich lebe hier in Deutschland seit ca. 20 Jahren. Bin verwitwete Mutter von zwei Kids (18 u. 12) und selber in Therapie und medikamentöse Behandlung wg. e. Depression. Anfang Nov. 2006 als ich mich gerade freuen wollte, dass die Zeit bis Dezember nicht mehr lang ist und mich meine Eltern besuchen wollten, habe erfahren, dass bei meinem Papa, nach e. CT ein GBM IV diagnostiziert wurde. Erst der Schock, dann die verzweifelte Versuche, ihn zu überzeugen sich operieren zu lassen... Die Operation fand  am 15.11. statt. Ich flog dahin mit der Angst, dass ich mich nicht einmal mehr verabschieden kann; die Operation hat die CT Diagnose bestätigt, ich hatte auch genügend gelesen, um zu verstehen, dass es keine Hoffnung mehr besteht... Hoffnung auf Heilung, oder weitere 3, 4, vielleicht 5 Jahre. Nach der OP ging ihm so gut, dass für eine Weile meine Mama und ich auf Wolke sieben in einem euphorischen Zustand schwebten. Die Ernüchterung kam bei dem Gespräch mit dem OP Professor, der sagte zu mir: "Welche Hoffnungen wollen Sie denn beim Glioblastom? Im Falle Ihres Vaters wachsen die Zellen langsamer, zum Glück." Langsamer hieß gleich zwei Monate Hoffnung. So viel hat er ihm gegeben. Nach der Entlassung die Empfehlung Chemo, aber ... die berühmte Hirn Blut Schranke sprach dagegen, Strahlen sollen auch nicht helfen da der Tumor strahlenresistent sei, ... also warten bis das Monster sich wieder breit macht und nochmal operieren. "Kommen Sie in zwei Monate zur Kontrolle, die Chemo würde ihn zu sehr schwächen". Nach zwei Monate war es bereits nicht mehr operierbar. Es folgte die Cortison Behandlung; Bis vor zwei Wochen war er noch daheim, jetzt liegt er in einem onkologischen KH unter palleativer Behandlung, beklagt nicht über Schmerzen. Noch nicht. War einfach von Stuhl hingefallen und konnte plötzlich nicht mehr reden. Ich weiß nicht für wen sind meine Sorgen größer: für ihn (?) sein Schicksal scheint bereits klar, oder für meine Mama, die ganz alleine da unten Alles  bewältigen muss? Wg. m. Medikamenten kann ich nicht einmal weinen. Es fühlt sich eher wie Ohnmcht an. Weiß nicht einmal, ob er realisiert, was los ist. Er träumt noch von "Besuch zu uns nach Deutschland". Ich würde mich noch verabschieden können, aber meine Mama meint er weiß nicht wie nah der Tod stünde und sie kann ihm auch nicht sagen. Daher, auch keinen Abschied. Meine Kinder wissen bereits. Mein kleiner hat mit 10 auch noch den Tod seines Vaters erleben müssen.
Hab gelesen, als mögliche Ursachen für diese furchtbare Krankheit sind genetische Veränderungen, und ich frag mich immer, was nützt "gesund leben" wenn diese Veränderungen sowieso eintreten...?
Viel Mut und Kraft allen die sich in der gleichen Situation befinden
Diana
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: bebe76 am 12. März 2007, 19:47:00
hallo corinna,

es tut mir sehr leid um deine mutti. bei ihr ging der krankheitsverlauf ja sehr schnell. ihr geht es aber jetzt sicher besser.

hallo diana,

die zeit die du gerade durchmachst haben wir schon hinter uns. man weiß nicht was man zuerst denken oder tun soll. für mich war es wichtig mich jemandem mitteilen zu können.
deine letzten zeilen gaben mir auch zu denken. ich weiß aus eigener erfahrung, dass man überlegt woher kommt das, ist es vererbt....
die fragen kamen mir auch. ich denke, es ist nie falsch gesund zu leben. man kann sich sein leben lang nicht verrückt machen, ob dies oder jenes ungesund ist. man sollte seinem körper zuliebe immer gesund und glücklich leben. meine schwiegereltern hatten ein kurzes leben, aber sie haben es gelebt, waren glücklich und haben jede minute genutzt. und sind jetzt wieder zusammen. und das ist wichtig. andere werden vielleicht 80 jahre alt haben aber nicht gelebt vor lauter sorge und angst.

liebe grüße bebe

Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 13. März 2007, 09:01:00
Hallo,

Liebe bebe, ich halte auch immer die Hand meiner Mama und sage ihr, dass sie sich keine Sorgen machen soll und auch keine Angst zu haben braucht. Ich sage ihr auch, dass sie schlafen kann, wenn sie will. Ich hoffe, dass sie mich versteht. Das mit dem Urin war gestern wieder normal, immer noch sehr wenig und ganz trüb, aber nicht mehr schwarz. Gegen die epileptischen Anfälle bekam meine Mama bis vor einem Monat Tegretol, dann wurde auf Luminale (ein stärkeres Antiepileptikum) umgestellt und jetzt bekommt sie noch zusätzlich ein hochdosiertes Dormicum.

Liebe corinna,
mein Beileid. Bei deiner Mutter ging ja alles recht schnell. Das hat auch seine "guten" Seiten, weil der Mensch dann nicht soviel leiden muss. Es ist ja ab einen gewissen Punkt wie du sagst kein Leben mehr.
Ich glaube auch, dass jeder Mensch spürt, wenn er dem Tod nahe ist. Ich hoffe, dass meine Mama bald nicht mehr leiden muss. Es tut so weh, sie so zu sehen, ich halt das nicht aus.

Liebe maren,
der Urin war gestern wieder etwas normaler. Ich hatte eben auch gehört, dass das daran liegt, dass die Organe nicht mehr richtig arbeiten. Ob es die Medikamente sind oder ein anderes Anzeichen wird sich wohl in den nächsten Tagen herausstellen.

Liebe diana und bebe,
man weiß nicht wirklich, woher dieser Tumor kommt. Und dann kommt natürlich die Angst, dass es vererbbar sein könnte. Aber ich denke auch, dass es nie falsch ist, gesund zu leben. Diana, von wo bist du?

Kurzer Zwischenbericht zu gestern: Meiner Mama ging es wieder schlecht. Sie hatte trotz Erhöhung des Dormicum immer noch so Zuckungen und das Zittern, vor allem auf der linken Seite (das wäre also die "gesunde Seite") Heißt das, dass sich der Tumor gerade rechts ausbreitet?
Außerdem war sie sehr apathisch. Sie hat gestern auf gar nichts reagiert. Ist das zum Schluß so?
Sie hält den Kopf auch immer ganz nach links gedreht und kann ihn nicht mehr drehen. Kennt ihr das?




Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Bea am 13. März 2007, 09:16:18
Hallo,

man beobachtet sie. Man sucht Antworten auf Fragen, die man sich am Liebsten nicht stellen möchte....

So schwer es ist, fragt nicht nach dem was gerade medizinisch im Körper passiert. Versucht da zu sein und zu spüren dass der, der dort im Bett liegt euch ganz und gar wahr nimmt. Denn das ist es wohl was ihm Kraft und Mut gibt.
So hart es ist, ich wage es einmal aus Erfahrung auszusprechen: Kraft und Mut benötigt man auch wenn man los lassen muss. Der, der geht. Und die die zurück bleiben.

Einige hier wissen, dass in unserer Familie Hirntumoren aufgetreten sind und ich selbst Betroffene bin. Vererbbar sind diese rein Gentechnisch nicht. Ich bin der Meinung, dass es Parallelen im "Lebenswandel" gibt, die den Zellen Grund zur Veränderung geben. Das nur am Rande, denn in diesem Tread geht es ja eigentlich um etwas anderes.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft und die Möglichkeit noch ganz viel von euren Lieben aufzunehmen.

Bea
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Knusperflakes am 13. März 2007, 09:30:39
Hallo mal wieder...

Mama kann inzwischen Joghurt und Baby-Nahrung (Hipp-Glaserl) essen, aber nie viel. Und trinken kann sie nicht, weil sie zu langsam schluckt und immer alles sofort in die Luftröhre rinnt. Deswegen hat sie noch immer den Magensondenschlauch in der Nase.

Sie schläft noch immer sehr viel. Manchmal hat sie "helle Momente", da sagt sie dann sogar sinnvolle Sachen.
Dadurch dass ich aber meistens erst abends nach dem ARbeiten hinkomm, wenn sie schon müde ist, krieg ich davon nur selten was mit. Ich bekomm das alles erzählt.

Die Ärzte haben meinem Papa gesagt, dass Mama noch wesentlich stärker werden muß, bevor sie mit der Behndlung der Grunderkrankung weitermachen können (momentan kriegt sie nur was gegen die epileptischen Anfälle und halt Fortecortin).
Aber wenn das so langsam weitergeht mit dem Stärker werden, dann weiß ich nicht, ob es überhaupt noch so weit kommen wird...
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 13. März 2007, 18:23:23
Hallo Dani,
die Verfärbung des Urin kommt auch davon, weil deine Mama wahrscheinlich zuwenig Flüssigkeit bekommt.
Halte sie ganz fest in deinem Arm und rede mit ihr, ich bin mir sicher, das kommt an.
Ich wünsche alle Kraft der Welt, die du und deine Familie jetzt braucht.
Ich denke oft an dich.
Du bist stärker, als du denkst und dafür bewundere ich dich und alle Angehörige von Tumorpatienten

Hallo Corinna,
es tut mir so unendlich Leid
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: corinna am 14. März 2007, 19:40:53
Dankesehr euch allen.Ja,bei meiner Mutti ging es sehr schnell und ich bin auch so froh darüber,dass sie nicht solange leiden musste.Mit dem Urin,war es bei meiner Mutti genauso,er war zum Schluß zwar nicht schwarz,aber hell-rot.Es kam auch nicht mehr viel an Urin meine Mutter lagerte das Wasser zum Schluß ein,sie bekam dicke Hände und dicke Füße.Das ist dann ein Zeichen dass die Nieren und auch andere Organe nicht mehr richtig arbeiten.Auch diese Atemaussetzer sind ein Zeichen dafür,das der Tod bald eintritt.Liebe Dani,ich werde für deine Mama beten,dass sie bald ihren Frieden finden möge.Ich weiß wie du dich jetzt fühlst,aber habe keine Angst,du wirst dass schaffen.. ja maren,ich denke auch,das ich noch lange Zeit brauchen werde,um alles richtig zu verarbeiten.Seid nun alle hier ganz lieb gedrückt,gruss corinna
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 14. März 2007, 21:12:35
hallo an alle,

heute ging es meiner Mama sehr schlecht. Sie hatte sehr starke Atemaussetzer oder sie atmete ganz schnell und kurz. Außerdem hat sie Schleim im Hals. Der Urin ist jetzt hellrot und auch nicht mehr trüb. Ich bin gerade um acht vom Krankenhaus mit sehr großer Überwindung gegangen. Mein Papa ist gerade bei ihr. Ich habe Angst. Die Ärztin hat gestern gesagt, dass alles nicht so gut aussieht, und dass die Zuckungen ein schlechtes Zeichen sind. Sie hatte uns schon vor einer Woche empfohlen zu Hause zu schlafen, denn wir wurden es im Krankenhaus auch nicht mitbekommen, wenn wir neben ihr schlafen.

Liebe corinna, meine Mama hat auch manchmal dicke Finger, vielleicht kommt das auch von Wassereinlagerungen. Danke für deinen Beitrag und viel Kraft auch für dich!

Hallo petra, ich hoffe, dass ich für meine Mama alles richtig mache. Man hat immer Zweifel, dass etwas nicht richtig war oder ist. Ich bewundere dich auch, wie du dich um deine Freundin und ihre Tochter gekümmert hast und es auch immer noch tust.

Hallo knusperflakes,
wie geht es deiner Mama jetzt? Jeder Tag kann anders sein, das lehrt uns diese Krankheit. Ich hoffe, dass es ihr besser geht und sie sich weiter behandeln lassen kann.

liebe bea,
es ist schwer sich nicht von körperlichen Anzeichen leiten zu lassen, vor allem wenn der Mensch nicht mehr reagieren kann. Ich sitze auch sehr viel am Bett meiner Mama und rede mit ihr. ich habe Angst die Kontrolle zu verlieren und deshalb versuche ich die derzeitige Situation zumindest von der systematischen Sicht unter Kontrolle zu haben. Die Gefühle sind sowieso durcheinander.

Liebe Grüße.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: corinna am 14. März 2007, 21:56:10
Danke Dani!nachdem was du gerade geschrieben hast,glaube ich,dass deine Mama es nun bald geschafft hat.Ich bin zwar kein Arzt,aber ich habe das gleiche ja erst vor ein paar Wochen erlebt.Mit dem Schleim,das war bei meiner Ma auch so,das ist weil sie keine Kraft mehr zum abhusten haben.Ich verstehe deine Angst,ich habe auch an dem Todestag meiner Mutter gedacht mir käme mein Herz vor lauter Aufregung oben raus.Vielleicht kann ich dich etwas beruhigen,indem ich dir sage,dass deine Mama zum Schluss ruhig einschlafen wird.Sie wird nicht mehr leiden müssen.Alle Kraft dieser Welt wünsche ich dir!und jedem anderen hier auch.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: corinna am 14. März 2007, 22:24:21
Hallo Petra,habe jetzt erst alles über deine kleine Kämpferin gelesen.Ich bin tief traurig,diese Krankheit ist schon schlimm genug,aber dieses 8jährige Kind,mir fehlen die Worte.Ich habe selbst auch 2 Kinder und ich denke es ist das allerschlimmste was einer Mutter passieren kann,ihr eigenes Kind zu verlieren.Ich finde es super toll,das du so zu deiner Freundin gestanden hast(stehst) das ist für mich wirklich wahre Freundschaft.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Knusperflakes am 15. März 2007, 07:08:21
Hallo Dani!

Morgen wird entschieden, ob meine Mama eine Magensonde durch die Bauchdecke bekommt oder nicht. Sie hat den Schlauch durch die Nase jetzt 5 Wochen, länger schon als man normalerweise darf (2 Wochen pro Seite eigentlich).

Wenn sich das mit dem Schlucken bessert, geben sie ihr keine Sonde mehr.

Joghurt und Bananenbrei geht schon halbwegs, aber Flüssigkeit geht einfach zu schnell runter, das schafft sie nicht.

Aber der Chefarzt hat gestern zum Papa gesagt, dass sie jedenfalls Ende nächster Woche nachhause kommt. Sie können im Krankenhaus momentan nichts mehr tun. Warten kann sie auch zuhause. Mehr Medikamente wollen sie ihr noch nicht geben.

Papa freut sich. Er hat sich sehr gewünscht, dass sie noch einmal nachhause kommt. Ob es nur zum Sterben ist oder ob es noch einmal bergauf geht... werden wir sehen, wenigstens darf sie nochmal heim!
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 16. März 2007, 12:12:50
Hallo,

meiner Mama geht es gar nicht gut. Gestern Nacht hat das Krankenhaus angerufen und gesagt, dass wir kommen sollen weil meine Mama einen epilep. Anfall hatte und die Atmung sich verschlechtert hat. Wir sind dann gleich hin und die Atmung war ganz oberflächlich und unregelmäßig. Es war auch gestern den ganzen Tag, heute Nacht und gerade eben so. Außerdem hat sie sehr viel Schleim, den sie nicht oder nur selten absaugen können, weil meine Mama den Mund nicht aufmacht und sie dann über die Nase runter müssen und das weh tut. Die Ärzte haben heute beschlossen, das Valium zu erhöhen, damit sie mehr schlafen kann. Auch als Antiepileptikum, da sie Fieber hat und Fieber erhöht das Risiko eines epilep. Anfalls.
Die Ärztin hat gesagt, dass meine Mama jetzt wahrscheinlich nicht versteht was wir sagen, aber spürt, dass wir dort sind.
Wir sind also immer bei ihr und versuchen ihr beizustehen. Ich kann meine Mama nicht mehr leiden sehen. Ich hoffe, dass es jetzt schnell geht und dass sie bald nicht mehr leiden muss.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: agnes am 16. März 2007, 12:34:11
Liebe Dani!

Ich kann Dich so gut verstehen, bei all dem Kummer, dass Du Deine Mama verlieren wirst, wünscht Du Dir jetzt nurmehr dass das Leiden ein Ende hat und ich wünsche es euch von ganzem Herzen, dass sie Abschied nehmen kann und endlich keine Schmerzen mehr hat.

Vielleicht schaffst Du es, ihr zu sagen, dass sie gehen darf.
Es wird Dir sehr schwer fallen, aber möglicherweise kann sie dann endlich einschlafen :-\

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und drücke Dich ganz fest
Hilde
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: maren194 am 16. März 2007, 18:11:48
Liebe dani!
Wenn ich lese, was du schreibst, kommen bei mir viele Erinnerungen hoch. Bei meinem Vater war alles sehr ähnlich. Das mit dem Schleim fanden wir am schlimmsten. Es war eine elende Quälerei. Bei ihm hat sich das über Wochen hingezogen, aber ich glaube, dass es bei deiner Mutter nicht mehr lange dauern wird. Ich kann dir nur raten, bei ihr zu bleiben. Sie merkt ganz bestimmt, dass du da bist. So schwer es fällt, "genieße"die letzten Stunden, Augenblicke. Ich wünsche euch auf eurem letzten gemeinsamen Weg alles erdenklich Gute!
maren
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Phoenix am 16. März 2007, 20:15:50
Liebe Dani......

Du wirst sehen, im Moment des Todes wirst du ihr sagen können, das sie in Ruhe gehen darf........

Ich habe dies selber erlebt....vorher unvorstellbares war in diesem besonderen Moment aus Liebe möglich.....man spürt sich in diesem Augenblick nicht, sondern ist ganz bei seinem Liebsten und kann geben.......

Ich wünsche dir viel Liebe im Herzen......

Liebe Grüße
Esther

P.S.
Den Schleim über die Nase absaugen tut eigentlich nicht so  weh, wenn es sehr sehr vorsichtig gemacht wird....ich habe es selber gemacht, so konnte ich es ganz langsam machen........
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 17. März 2007, 13:00:25
Liebe hilde, maren und esther und alle anderen Mitleser,

danke für euer Mitgefühl. Meiner Mama geht es noch immer fast unverändert schlecht. Ich sage ihr immer, dass sie sich keine Sorgen machen soll, aber ich glaube ich sollte wohl etwas deutlicher sagen, dass sie gehen kann. Ich habe heute mit meinem Vater in ihrer Anwesenheit darüber geredet. Vielleicht hat sie es verstanden. Ich werde es aber trotzdem immer wieder versuchen. Ich hoffe wirklich, dass das mit dem Absaugen über die Nase nicht so schlimm ist, aber sie mussten es seit gestern eigentlich nicht mehr machen, da sie noch die Kraft hat ihn wegzuhusten.
Wir hatten heute ein längeres Gespräch mit der Ärztin. Sie hat mich gefragt, wie es meinem Vater geht, weil er sehr müde wirkt. Er hat auch schon länger hohen Blutdruck und nimmt auch Tabletten dagegen. Wir teilen uns die Nacht immer, da wir dort auch nicht richtig schlafen kann aus Angst, dass etwas passiert. Also hat sie uns geraten in der Nacht nicht dort zu sein. Sie hat sehr oft miterlebt, dass die Angehörigen Tag und Nacht dem Sterbenden zur Seite stehen und dann nur kurz Kaffee trinken gehen und fünf Minuten weg sind und genau in diesem Moment stirbt der Patient. Also wird mein Vater heute Nacht die ganze Nacht zu Hause schlafen. Mein Freund und ich werden bis ca. 12 bei ihr bleiben und dann ist sie ca. 6 Stunden alleine. Ich glaube, dass es so am besten ist. So sind wir den ganzen Tag bis 12 Uhr nachts bei ihr. So kann sie am besten entscheiden, ob sie alleine oder mit uns gehen will.
Was sagt ihr zu dieser Entscheidung? Habt ihr irgendwelche Erfahrungen damit? Ich weiß, dass ich mir trotz allem große Vorwürfe machen werde, wenn ich nicht bei ihr bin. Andererseits habe ich sehr große Angst vor dem Moment.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: silu am 17. März 2007, 17:38:25
Liebe Dani,
ich finde eure Entscheidung richtig so. Denn irgendwie glaube ich schon, dass sich die Sterbenden ihren "richtigen" Moment aussuchen.
Mein Mann war ja die ganze Zeit über zu Hause. Ich habe bei ihm in der Stube geschlafen, neben seinem Pflegebett. In seiner letzten Nacht kam er mir so unruhig vor, dass ich mit meiner Mutter Wache schieben wollte. Als er spät in der Nacht ruhiger wurde haben auch wir uns schlafen gelegt. Und genau zwei Minuten später ist er von uns gegangen. Wir waren zwar im Zimmer anwesend aber eben nicht bewusst bei ihm. Und ich denke, dass war seine Entscheidung uns genau dann zu verlassen - heimlich still und leise...  Manchmal mache ich mir Vorüwrfe, dass ich nicht direkt bei ihm saß, aber ich hoffe, es war seine Entscheidung genau dann zu gehen.
Ich wünsche euch alles Liebe!
silu
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: setti am 17. März 2007, 17:44:08
Liebe Dani,es tut mir sehr leid,daß es deine Mama so schwer hat.Aber ich denke,ihr habt die richtige Entscheidung getroffen.Die Ärztin hat recht.Ich bin auch für einen Moment in die Küche gegangen,um für meinen Mann die Tablette zu holen,genau in diesem Moment ist er eingeschlafen.Dieser Augenblick läßt mich nicht los,obwohl alle sagen,das hat er so gewollt.Ich glaube,du mußt jetzt auch etwas auf deinen Vater und auf dich selbst aufpassen-für uns Zurückbleibende ist alles so unendlich schwer!Ich wünsche dir,daß deine Mama bald Erlösung findet.Ich möchte dir noch einen Spruch schreiben,vielleicht kann er dich ein ganz klein wenig trösten:Die Zeit eines Menschen ist von Anfang an begrenzt.Wenn Gefühle und Liebe,Sorge und Aufrichtigkeit deren Inhalt waren,bleibt Unglaubliches zurück.
Ich denke an euch   setti
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Phoenix am 17. März 2007, 22:53:25
---------

Liebe Dani.........

Ob es richtig ist was du tust, kannst nur du alleine beurteilen und entscheiden......du mußt/ sollst / wirst damit leben müssen was immer du auch jetzt machst...........

Ich habe es zu jedem Zeitpunkt einfach für mich so gemacht: Ich habe mich ständig gefragt, mußt du das was du tust oder nicht tust " danach" bereuen??

Dadurch fiel mir die Wahl nicht schwer..........es war allerdings auch kein Thema für mich, überhaupt zu überlegen, ob mein Mann alleine sterben wolllte oder nicht.......abgesehen davon , das er das  ganz sicher überhaupt nicht wollte, war mir einfach klar, das er das nicht alleine machen will.....auch wenn wir nie darüber geredet haben wußte ich , das er mich bei sich haben wollte............

Ich hatte eine Scheißangst davor......es ist das Schlimmste, was ich mir für mein Leben vorstellen konnte........zuzuschauen wie Leben erlischt........das Liebste hergeben und auch noch sagen ." Es ist in Ordnung so......du darfst jetzt gehen.....ich liebe dich und bin traurig, aber es ist in Ordnung......

wie ich schon geschrieben habe......in dem Moment als ich wußte, jetzt ist es soweit......vergißt du all deine Ängst,,,,,,,du möchtest nur geben und lieben.......in diesem Moment heißt es loslassen.....

Ich weiß nicht, wie ich es in deinem Alter gemacht hätte....und bei mir war es mein Mann.........ich weiß nur, als mein Vater gestorben ist, hatte ich Angst von ihm Abschied zu nehmen..........ich habe mich gedrückt ihn tot zu sehen, bin damit aber gut klargekommen.......ich habe mir erlaubt "kind" zu sein ( ich war 25 Jahre).........

Liebe Dani....alles Liebe.....
Esther
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Knusperflakes am 19. März 2007, 07:44:05
Zitat
..ich habe mir erlaubt "kind" zu sein ( ich war 25 Jahre).........

Ich glaub, das mach ich momentan schon auch ein bißchen... ich bin das jüngste von vier Kindern, meine älteste Schwester ist 10 Jahre älter als ich (ich bin 26)

Und jetzt wird meine Mama nicht mehr lange leben.

Ich weiß nicht, wie das wird. WIll es auch gar nicht wissen. Wie es kommt, kommt es sowieso.

Ich mach mir eigentlich mehr Sorgen um meinen Papa. Er ist so stark uns gegenüber - zeigt niemals Schwäche. Von Bekannten weiß ich aber, dass er ihnen gegenüber sehrwohl Schwäche zeigt. Nur bei uns nicht.
Ich geh heut zu einer Sozialarbeiterin und lass mich ein bißchen beraten, was man so machen kann/soll als Angehörige/für Angehörige.
Vor allem für Papa. Er leidet so.

Ich bin sehr dankbar für den riesigen Freundeskreis meiner Eltern. Das hilft sehr. Hoffentlich bleiben sie, wenn Mama nicht mehr da ist.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 19. März 2007, 19:35:11
Hallo,

meine liebe Mama ist gestern Nachmittag von uns gegangen. Mein Vater, ich und mein Freund konnten in diesem schweren Moment noch bei ihr sein und Abschied nehmen. Ich kann nicht in Worte fassen, wie schwer dieser Moment und alles ist. Ich fühle mich einfach nur leer und schlecht.
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: maren194 am 19. März 2007, 20:48:17
Liebe dani!
Ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen. Worte des Trostes habe ich nicht. Ich kann dir nur sagen, dass ich sehr gut nachfühlen kann, wie es dir jetzt geht. Es ist eine schwere Zeit. Ich wünsche dir viel Tapferkeit dafür.
Alles Gute  maren
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Phoenix am 19. März 2007, 21:05:27
Hallo Dani.....

Es tut mir so sehr leid für euch....... :'(

Ganz liebe Grüße
Esther
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Knusperflakes am 20. März 2007, 07:15:55
Liebe Dani!

Ich denke an Dich... Euer Fall ist dem unseren so ähnlich und da hab ich besonders gespannt mitgelesen...

Wir haben das noch vor uns, und mir ist mulmig.

Alles Gute!

Knusperflakes
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Stefans Frau am 20. März 2007, 09:45:57
Liebe Dani,

was soll ich dir sagen? Ich bin sehr traurig. Ich kann dich leider gar nicht trösten. Das einzige was mir jetzt sinnvoll erscheint, ist dass deine Mama nicht mehr leiden muss. Alles andere was während dieser schrecklichen  Krankheit passierte ist unfassbar sinnlos. Ich umarme dich und wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit. Bitte melde dich weiterhin im Forum!
Ihope
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: petra69 am 20. März 2007, 15:36:30
Hallo Dani,
ich habe deine Berichte mitgelesen und mitgefühlt.
Es tut mir so unentlich leid.
Aber ich bin mir sicher, dass meine kleine Kämpferin deine Mama abgeholt hat und es jetzt den beiden viel, viel besser geht.
Schau mal in den Himmel, da ist im Moment ein Stern, der ist besonders hell. Meine Freundin sagte: da oben sitzten die Engel und leuchten.
Fühle dich umarmt
Petra
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: bebe76 am 22. März 2007, 15:17:26
liebe dani,

es tut mir sehr leid.

ich kann nichts schreiben, da mir selbst grad die tränen übers gesicht laufen. ich denke an dich und deine familie und ich werde eine kerze anzünden. für deine mama, meine schwiegermutti und all die anderen die viel zu früh gehen mussten.

liebe grüße bebe
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: corinna am 22. März 2007, 18:13:26
Liebe Dani,mein aufrichtiges Beileid zum Tode Deiner lieben Mama.Ich weiß zu gut,wie Du Dich jetzt fühlst und ich weiß,dass tausend tröstende Worte Dir Deinen tiefen Schmerz nicht nehmen können.
Corinna
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Bea am 22. März 2007, 22:24:56
Liebe Dani,

mein aufrichtiges Mitgefühl.

" Das Leben ist vergänglich. Doch die Liebe, Achtung und Erinnerung bleiben für immer. "

Viel Kraft in dieser schweren Zeit wünscht dir
Bea
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Katie am 23. März 2007, 23:11:48
Hallo Ihr Lieben,
habe sehr lange keinen Beitrag mehr geschrieben, nur mitgelesen. Mein tiefes Beileid an alle, die in letzter Zeit eine geliebte Person verloren haben. Mir fehlen die Worte, es tut mir schrecklich leid. Ich habe eine Kerze für Euch alle angezündet! Bei uns sieht es auch gar nicht gut aus im Moment. Meine Freundin (36 Jahre, inoperables Gliob. 4), die seit Jan. 2005 ihre Diagnose kennt, hat sich alles rapide verschlechtert. Da ihr Tumor nicht operabel ist, hat sie 1x im Monat Chemo mit Temodal gemacht. Das hat auch alles gut geklappt und ihr ging es relativ gut. Im Januar 2007 wurde dann festgestellt, daß Temodal nicht mehr wirkt. Es wurde umgestellt auf eine Infusions-Chemo (Name vergessen), Aber auch diese hat nach einem Monat nicht mehr gewirkt... Sie wurde vor 4 Wochen nach hause geschickt, das Krankenhaus kann nichts mehr für sie tun... Anfangs ging es ihr besser als vorher, sie wirkte richtig erholt. Aber seit letzter Woche Donnerstag kann sie nicht mehr laufen (am Tag vorher war sie noch alleine baden...), will nichts mehr essen, hat schreckliche Schmerzen bekommen und liegt seitdem nur noch im Bett und spricht nur noch sehr leise  und scheint nicht mehr alles mitzubekommen. Es tut mir so schrecklich leid, sie so zu sehen... Da ihre Familie nur Japanisch und Englisch spricht bin ich ganz oft da, um beim Pflegedienst zu übersetzen und der Mutter ein wenig zu helfen. Und weil sie natürlich eine liebe Freundin ist... Am 18. Februar ist mein Opa gestorben und es wird einfach nicht besser... Ich habe schon gar keine Tränen mehr, so viel habe ich in den letzten Wochen geweint... Es ist einfach schrecklich... Ich kann doch nicht alle geliebten Menschen um mich herum auf einmal verlieren??????....................
Aber ich habe einen ganz tollen Pflegedienst gefunden, der uns jetzt 2x am Tag bei der Pflege hilft...
Ich drücke Euch alle ganz doll!
Eure KATIE
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Tina77 am 24. März 2007, 08:56:21
Hallo an alle,

seit langem bin auch ich hier stiller mitleser gewesen, bei meiner mom wurde im april 06 ein glio diagnostiziert, verstorben ist sie am diesjährigen valentinstag. leider hatte ich währen der ganzen krankheitsphase nicht die kraft, hier zu schreiben, aber alles was ich gelesen habe, hat mir mut und hoffnunge gegeben....

liebe dani und alle anderen, die den schmerzlichen verlust eines geliebten menschen, durch dieses furchtbare monster verloren haben; glaubt mir bei mir ist es jetzt einen guten monat her, und manchmal kann ich es immernoch nicht begreiffen was passiert ist.

Am anfang war man nur endlich froh, dass meine mom erlösst wurde, da sie im prinzip schon ca. 10 tage sterbend war.... erst nach einiger zeit wird einem dann aber bewußt, dass es so endgültig ist, .. ... ich muss sagen, dass je mehr tage vergehen, es immer schlimmer wird, sie fehlt mir bei allem, wir hatten eher ein freundinnen verhältnis, als ein mutter-Tochter Verhältnis. Aber ich habe auch hier die hoffnung, dass es irgendwann besser wird, ich denke, dass was ich nun durchlebe gehört zur trauer und ich kann und will es nicht verdrängen.

Wenn all das Formale rund um die Bestatttung und die Beerdigung selbst erledigt ist, dann hat man plötzlich so viel zeit, zeit, die wir in den lezten zehn monaten überhaupt nicht hatten und dann fängt man an nachzudenken und zu grübeln, ich hoffe wirklich, dass es irgendwann besser wird....

Unsere Geschichten sind alle ähnlich, wurde mir jetzt erst wieder bei dir dani bewußt, wieso bekommen menschen so eine furchtbare krankheit, bei der alles hoffnungslos erscheint??

Tina
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Anuschka am 24. März 2007, 10:35:40
Liebe Katie und guten Morgen, Ihr Lieben,

schön, daß Du Dich um Deine Freundin kümmerst und der Familie beistehst. Für die ist es sicher ganz besonders schwierig, weil sie zusätzlich noch die sprachliche Barriere überwinden müssen.
Fragen stellen, Gefühle ausdrücken und ganz normale organisatorische Dinge, wie z.B. Medikamentengabe, Lagern usw. in einer Fremdsprache artikulieren zu müssen, macht noch ein bißchen einsamer, da oft Mißverständnisse vorprogrammiert sind.
Aber Du bist ja da und stehst ihnen zur Seite.
Es ist zum Kotzen (sorry, aber es ist so), wenn man die ganzen Schicksale liest, unabhängig vom Alter der Betroffenen.
Ganze Armeen an Menschen, deren Leben sich so brutal und schlagartig ändert.  Diese Ohnmacht und Angst !!
Am schlimmsten natürlich für unsere lieben Betroffenen, die immer wieder ein Stückchen mehr von sich hergeben müssen und bewußt miterleben müssen, wie sie demontiert werden.
Noch dazu unter Schmerzen leiden.
Liebe Katie, bekommt Deine Freundin eine Schmerztherapie, die anspricht ?? Tumore und die daraus resultierenden Ödeme verursachen Vernichtungsschmerzen (erzähl' ich Dir sicher nix Neues).
Das muß kein Mensch aushalten, auch wenn der Preis eine gewisse Sedierung ist. Aber das kann auch ein Segen sein.

Liebe Tina, bei uns war es eine Woche früher (am 7.2.07). Ich kann Deinen Gefühlszustand gut nachvollziehen. Anfangs habe ich mich nur gefragt: WIE wird sie gehen dürfen (das Wann war bedeutungslos).
Dann, als es geschah, blankes Entsetzen und gleichzeitige Erleichterung, weil es friedlich war.
Leidenschaftliche Verzweiflung und hektischer Aktionismus und nun, nach sechs Wochen, von Tag zu Tag ruhiger, tiefer, trauriger.
Diese massive Gewissheit, eine Trauer, die immer dichter wird und lähmt. Jetzt möchte ich die Welt anschreiben: SIE IST GEGANGEN, DU WELT, WIE KANNST DU DICH WEITERDREHEN ? WIE SOLL ICH WEITERLEBEN ?? Leider kommt keine Antwort zurück.

Jetzt ist mein Beitrag ein bißchen lang geworden, sorry dafür.
Meine besten Wünsche und Gedanken an alle Betroffenen und deren Angehörigen, an die Hinterbliebenen, viel Kraft und Liebe sollt Ihr haben.
 
Anita
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Katie am 24. März 2007, 19:52:25
Hallo Anuschka und ihe anderen Lieben,
heute ging es meiner Freundin etwas besser, sie hatte einen guten Tag. Ihr Bruder ist aus Kanada gekommen, um sie zu sehen, und sie haben lange ganz klar miteinander reden können.
Ja, sie nimmt Schmerzmittel, kann mich aber schon wieder nicht an den Namen erinnern. Sie bekommt 2 verschiedene Tabletten und seit Kurzem auch ein Pflaster, das 3 Tage lang einen Wirkstoff abgibt. Trotz allem hat sie aber ab und zu immer noch Schmerzen, sie nimmt dann zusätzlich noch Tabletten ein. Natürlich ist ihr Hausarzt mal wieder im Urlaub, und das, seit es ihr schlechter geht...
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und deke an Euch.
LG
KATIE
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: dani2828 am 28. März 2007, 08:49:30
Hallo,

habe jetzt schon länger nichts mehr geschrieben.

Ich möchte mich bei allen bedanken, die mit mir mitfühlen. Danke!

Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Katie am 11. Mai 2007, 18:40:59
Hallo,
wir haben sie verloren....... Bin so traurig..... Kann nicht mehr schreiben, sonst muß ich wieder weinen...
Drücke Euch alle...
Titel: Re:Glioblastom im Endstadium
Beitrag von: Anuschka am 12. Mai 2007, 22:56:35
Liebe Katie,
es tut mir sehr leid.
Mehr ist nicht zu sagen, außer: Weine ruhig ...
Mit stillen Gedanken
Anita