HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: Jo am 24. April 2006, 12:31:49
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Nach beinahe 100 Beiträgen mußte wieder einmal ein neues Kapitel begonnen werden. Das war auch gar keine ungünstige Stelle, um wieder einmal einen "Schnitt" zu machen. Nämlich eine positive Meldung, von jemand, dem es gut geht. Die alten Beiträge können Sie hier lesen:
Kontakt zu Betroffenen # 3 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1248;start=0)
Kontakt zu Betroffenen # 2 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=493)
Kontakt zu Betroffenen # 1 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39&action=display&threadid=68&start=0)
Ulrich.
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Hallo,
bin also nun vor einem Jahr operiert worden (Falxmeningeom occipital)...
Gestern bin ich aus den Ferien mit meinen Kindern (auf Gran Canaria )zurück gekommen. Ich hatte etwas Angst vor dem ersten Flug nach der Op, aber mein Kopf hat es ganz gut ausgehalten und ich freu mich, dass ich mich doch getraut habe....
lieben Gruss
Jo
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Hi,
heute hatte ich nach einem halben Jahr nach der OP (WHO Grad I) die 1. Nachkontrolle. Es sah alles unauffällig aus. Es wurde vereinbart nach einem Jahr wieder zu schauen. Das nur mal zum Aufbau derjenigen, die Angst vor der OP haben. Mein Meningeom war ein Falx- /konvexitätsmeningeom (parasagittal) mit nahem Bezug zum Sinus sagittalis. Bin gerade aus dem Urlaub zurückgekommen - Langstreckenflug (12 h) ohne Probleme überstanden.
Habe mich noch mit einem OA unterhalten: der sagte es ist unwahrscheinlich, daß nach einem halben Jahr ein Rezidiv da ist (und er hatte recht). Bei Rezidiven kann man auch kaum davon sprechen, der Operateur hätte schlecht gearbeitet. Eher muss man sagen, man weiß noch nicht genau, was dort biologisch abläuft.
Viele Grüße
thüringer
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Super Ergebnis, ich freu mich mit dir!
Lieben Gruss :Jo
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Nach beinahe 100 Beiträgen mußte wieder einmal ein neues Kapitel begonnen werden. Das war auch gar keine ungünstige Stelle, um wieder einmal einen "Schnitt" zu machen. Nämlich eine positive Meldung, von jemand, dem es gut geht. Die alten Beiträge können Sie hier lesen:
Kontakt zu Betroffenen # 3 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1248;start=0)
Kontakt zu Betroffenen # 2 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=493)
Kontakt zu Betroffenen # 1 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39&action=display&threadid=68&start=0)
Ulrich.
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Hallo,
bin also nun vor einem Jahr operiert worden (Falxmeningeom occipital)...
Gestern bin ich aus den Ferien mit meinen Kindern (auf Gran Canaria )zurück gekommen. Ich hatte etwas Angst vor dem ersten Flug nach der Op, aber mein Kopf hat es ganz gut ausgehalten und ich freu mich, dass ich mich doch getraut habe....
lieben Gruss
Jo
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Schön zu hören, das der Flug gut überstanden wurde, hab da auch immer noch ein bischen "bammel" davor. Der Druck usw. irgendwie eine "gruselige" Vorstellung. Aber diese Info macht Mut ! ;D Schön !
Danke Nela
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hallo nela,
ich bin neu hier und meine op war im Februar letzten Jahres. Die zweite op war dann Ende Juni 2005 (Palacosdeckel war gebrochen), es ist alles gut verlaufen. Bin dann 4 Wochen später mit dem Flieger nach Spanien geflogen und alles war bestens. Keine Kopfschmerzen, kein Druckgefühl es war alles normal. Ich hatte auch erst ein bißchen Angst aber dann im Flugzeug war die Angst einfach weg. Auch das Wetter (ca. 35 Grad) hat mir nichts ausgemacht, was ich hierzulande nicht sagen kann. Denn hier ist es ziemlich schwül und das macht mir seit meiner op schon mehr zu schaffen als die trockene Hitze in Spanien. Ich wünsche allen Mut zum Fliegen.
scarlett
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Hallo Scarlett,
Danke, für Deine Info ! :)
Ist echt hilfreich solche Erfahrungen, denn ich hab auch ziemlichen Bammel vorm ersten Flug nach der OP !
Danke Dir Nela ;D
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Hallo ihr lieben,
möchte auch meinen Beitrag was das fliegen betrifft dazu schreiben.
Ich wurde im März 1992 das erste mal an einen Menigiom operiert, hatte aber schon lange vorher meinen Urlaub gebucht, hatte panische Angst davor, aber ich bekam das OK von den Ärzten und bin anfang Mai nach Mallorca geflogen.
Hatte keinerlei Probleme lief alles super.
Heuer im Januar war dann die zweite OP, ab April bis Juni also 6 lange Wochen wurde ich Bestrahlt mußte Cordison einnehmen wegen der Gehirnschwellung.
Hatte letzte Woche Termin bei meinen Ärzten es wurde EEG gemacht das ist wieder ok, cordison abgesetzt und am 01.08. fliege ich in die Türkei, um endlich auf andere Gedanken zu kommen um nach vorne zu schauen.
Ich gönne mir noch etwas Erholung bevor die Arbeit wieder beginnt.
Euch wünsche ich weiterhin alles Gute
Gruß Conny01
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Hallo Conny,
wünsch dir einen schönen Urlaub. Schreib doch mal später, wie dein Flug war!
Prima, daß du die Bestrahlung nun gut überstanden hast. :)
Lieben Gruß
Ciconia
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Hallo da draußen,
ich freue mich riesig, auf diese Seiten gelangt zu sein. Im Dezember 2005 wurde mir ein Meningneom am Sehnervkreuz entfernt. Seitdem geht es eigentlich ganz gut. Fühle mich hin und wieder ein wenig allein gelassen und habe gar keine Ahnung, ob mein Befinden "normal" ist. Gehe aus finanziellen Gründen (alleinerziehend 2 Töchter) wieder voll arbeiten und bin entsprechend fertig nach einem anstrengenden Arbeitstag. Ich sitze in der Verwaltung und tätige außerdem noch die Buchhaltung.
Meinen ersten Nachsorgetermin habe ich hinter mir, da war wohl alles in Ordnung. Den operierenden Arzt hätte ich noch gerne einige meiner vielen Fragen gestellt, aber der war leider zum Termin nicht im Haus. Schade!! Beim nächsten Mal vielleicht.
Ich bin jedenfalls erleichtert, dass sich mein Befinden in allen Beiträgen wiederfindet, die ich bisher hier gelesen habe. Kein Trost, aber doch eine enorme Beruhigung.
Allen weiterhin noch gute Besserung und jede Menge angenehme und angstfreie Momente im Leben.
Gruß
Maria José
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Hallo Maria,
herzlich willkommen hier im Forum.
Deine Erfahrung habe ich auch gemacht. Bisher gelang es mir nur einmal, den Operateur bei einem Kontrolltermin zu sprechen. Ist wirklich schade, da er ja am besten über den Fall Bescheid weiß.
Du hast anscheinend ähnliche Erfahrungen wie ich und viele Andere hier gemacht. Man ist halt einfach nicht mehr so belastbar und hat verschiedene Einschränkungen. Aber du hast Recht, es ist schon ein gewisser Trost, daß man damit nicht allein dasteht.
Lieben Gruß
Ciconia
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Hallo!
Ich wurde am 2. April 2006 operiert und habe am Montag die 1. Nachsorgeuntersuchung, d.h. die Besprechung mit dem Arzt, welcher mich damals operiert hat. Neue MR Bilder sind schon gemacht, nichts Besonderes zu erkennen (ist ja auch erst ca. 3 Monate her). Mir geht´s sehr gut (auch direkt nach der OP keinerlei Probleme) und ich hoffe, daß es bei allen anderen ebenso verläuft. Ich bin bei meiner Menigeom-Diagnose auf dieses Forum gestoßen und ich finde es wichtig, hier mehr positive Erfahrungsberichte zu schildern.
Alles Gute und liebe Grüße,
nyrta
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Hallo nyrta,
du hast Recht, positive Erfahrungsberichte sind eher selten im Forum. Dabei sind sie so wichtig, damit Betroffene nicht den Mut verlieren. Es liegt wohl in der Natur des Menschen, daß er erst bei Problemen anfängt, sich genauer zu informieren.
Ich danke dir deshalb für deinen Eintrag und wünsche dir Erfolg für deine Untersuchung!
LG
Ciconia
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Hallo zusammen,
Ich bin von meiner einwöchigen Türkei - Reise wieder gut zurückgekehrt.
Habe den Flug super vertragen - habe keinerlei Druck verspürt auch die Hitze (40 Grad) habe ich ganz gut vertragen, ansonsten habe ich mir sehr gut erholt und neue Kraft für meine bevorstehende Nachuntersuchung (Anfang Sept.) gesammelt.
Allen anderen wünsche ich für die Zukunft alles Gute
Gruß
Conny01
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Hallo
ich bin neu hier im Forum und sehr happy, endlich eine Seite gefunden zu haben, die sich speziell mit den verschiedenen Tumor Arten beschäftigt.
Bei mir wurde im Dezember 05 ein Keilbeinflügelmeningiom (WHO Grad 1, 3,7 x 3,2 cm) )rechts entdeckt und vollständig operativ entfernt.
Meine Symptome waren leichte Schwindelanfälle, Sehstörungen auf dem rechten Auge (Zerrbild in schwarz-weiss), zum Ende hin Angstörungen (ich dachte, ich werde wahnsinnig) und 2 Krampfanfälle mit Bewusstseinsverlust. Diese Anfälle waren auch der Anlass dafür, dass ich per Notaufnahme ins Klinikum München-Grosshadern gekommen bin, wo man das Meningeom sofort endeckte und operierte (in der Neurochirurgie von Prof Tonn). Die anderen Ärzte, die ich vorher wg. des Schwindels aufsuchte, haben mich auf alles mögliche untersucht, nicht aber meinen Kopf als Quelle der Störungen in Betracht gezogen.
Die OP verlief wunderbar, ganz problemlos. Nach 6 Tagen konnte ich nach Hause. Habe bis heute noch eine winzige Taubheit über der rechten Oberlippe, sonst keinerlei Folgeschäden.
1.Kontrolluntersuchung 3 Monate nach OP war gut. Keine Auffällgikeiten im Kernspin, keine Reste des Tumors, keine neuen Tumore.
2.Kontrolluntersuchung gestern war ebenfalls gut. Kernspin nach wie vor unauffällig. Allerdings hatte ich diesmal nicht mehr das Glück, vom Chefarzt persönlich betreut zu werden, sondern musste leider in die ziemlich chaotische Poliklinik in Grosshadern (da ja nur Kassenpatient, Zusatzversicherung nur fürs Krankenhaus stationär). Habe da mit einer Ärztin gsprochen, die definitiv von Meningeomen keine Ahnung hatte. Sie meinte es wäre ungewöhnlich, dass ich in meinem Alter so einen Tumor hätte (bin 37)....na ja, soweit ich weiss tauchen Meningeome schon in der 3 und 4 Dekade auf. Es gab keine weitere Beratung, kein fachliches Gespräch, keine Hinweise auf die weitere Lebensführung. Dies war einer der Gründe, warum ich per Recherche dieses Forum gefunden habe :)
Ach ja, noch etwas: Ich bin 4,5 Monate nach der OP schwanger geworden. Vorher hatten mein Mann und ich 4 Jahre versucht, ein Baby zu machen. Ohne Meningeom ist es völlig unvorbereitet passiert ;) Das Baby ist mittlerweile auf der Welt und wie das Kernspin zeigte, hat es keine weiteren Tumore provoziert.
Wünsche allen, die ebenfalls betroffen sind und noch eine OP vor sich haben alles Glück der Welt!
LG
Scarlett
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Hallo,
ich wollte mal meine Geschichte loswerden. Nachdem mein Mann im Okt. 2004 eine schwere Lungenop hatte und gerade auf dem Weg in die Reha war, stellte man bei einem MRT bei mir ein Meningeom am Kleinhirn rechts fest. Nun konnte man auch meine Beschwerden, die sich schon über lange Zeit hinzogen, starke Kopfschmerzen, Schwerhörigkeit rechts und unsicherer Gang einordnen. der Tumor war 5 cm groß und reichte bis zum Stammhirn. Innerhalb von 3 Tagen wurde ich operiert. Ich war sehr erstaunt, wie gut es mir schon am Morgen nach der OP ging. Die Beschwerden waren weg. Allerdings war der Resttumor bis zur nächsten Nachuntersuchung wieder 1 mm gewachsen. Ich musste dann von Oktober 2006 bis November 2006 zur Bestrahlung. Die erste Nachuntersuchung war unauffällig. Nun muss ich im November wieder zur Kontrolle und habe ein bisschen Angst, dass der Tumor wieder gewachsen ist. Ich habe seit der Bestrahlung einige Probleme. Bin zum Beispiel sehr wetterfühlig geworden. Sobald das Wetter sich ändert habe ich unendliche Kopfschmerzen. Außerdem habe ich in letzter Zeit ab und zu ein Brummen im rechten Ohr. Mein Geschmack ist auch noch nicht wieder voll hergestellt. Hat noch jemand Erfahrungen mit Bestrahlung.
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Willkommen im Forum.
Was für eine Bestrahlung war das?
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Ich hatte 33 stereotaktische Bestrahlungen in Marburg.
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Und wieviel Gray waren das?
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GHD 55,8 Gray
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Hallo m,
ich bin "ganz neu hier". Habe das Forum erst heute gesucht, werde in dieser Woche operiert, bin ziemlich fertig mit den Nerven. Rauche hier gerade meine erste Zigarette nach 17 Jahren, gibt es wen den hier ist und mir etwas Mut gibt. ? LG B.
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Hi Biri
Willkommen im Forum erst mal.So viel Hilfe und Verständnis wie hier wirst du selten finden.Auch meine Frau und ich sind sehr dankbar dieses Forum gefunden zu haben und danken an dieser Stelle mal allen für Ihre Hilfe.
Ich kann dir nur unsre Erfahrungen schildern und wie wir damit umgegangen sind.Vielleicht kannst du für dich was brauchbares dabei übernehmen.
Dass du angespannt bist kann jeder hier verstehen.Ging jedem so.
Auch wenns gesundheitlich nicht so doll ist wie nen Apfel zu essen kann man auch verstehen ,dass du dir ne Fluppe angezündet hast.Es gibt bestimmt einige hier die auch so reagiert haben.Meine Frau übrigens auch.
Nun zum Thema.
Erst mal sind Meningeome in den meisten Fällen gutartige Tumore,die sich auch meist vollständig entfernen lassen.So lange keine wichtige Nerven oder Gefäße umwuchert sind,oder es wirklich an einer ganz dummen Stelle sitzt, gibt es selten Probleme mit der Entfernung.
Leider hast du nicht angegeben wo dein M sitzt.
Wichtig ist,dass du Vertrauen in deinen Chirurgen und die Klinik hast.Ängste darfst du ruhig haben,schildere sie aber deinem Operateur und auch dem Anästhesisten.Die räumen evtl offenen Fragen und Ängste noch aus dem Weg und geben dir Sicherheit.Auch können sie dir ein "LMAA-Medikament" geben damit die Anspannung nicht zu hoch wird.
Ich halte dir die Daumen dass alles schnell und gut verläuft und bei der Biopsie ein Grad I bei rauskommt.Die Chance dafür ist sehr hoch. 80% der Meningeome sind Grad I und weniger als 5% Grad III.
Das wird schon.
Es ist zwar schwer zu glauben,aber eine OP ist statistisch gesehen, sicherer als eine Fahrt mit dem Auto.So gut gesundheitlich überwacht wie währen deiner OP bist du selten in deinem Leben.Versuche bitte diese Tatsachen überwiegend positiv für dich zusehen.Dann fällt dir hoffentlich die OP leichter.
Die Ärzte tun alles was in ihrer Macht steht für dich das positivste Ergebnis das möglich ist,aus der OP herauszuholen.
Auch haben wir während dieser Zeit,insbesondere die letzten Tage vor der OP, konsequent Personen gemieden die negativ und ängstlich über die OP sprachen,bzw.Gespräche die in diese Richtung gingen sofort abgeblockt und von Thema abgelenkt.Hier kann dir dein Partner viel helfen.Lass dich durch keinen Außenstehenden verunsichern.
Ich hoffe dir einige Ängste genommen zu haben und du nun ruhiger in die OP gehst.
Gruß und igB Fips2
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Hallo Biriwey,
ich grüße dich herzlich! In diesem Forum fühlt sich niemand allein gelassen.
Willst du noch ein wenig mehr über den Tumor erzählen? Bin selbst an einem Meningeom erkrankt, das im 3. Jahr beobachtet wird. Auch ich habe schreckliche Angst, dass es irgendwann heraus operiert werden muss. Aber mein Neurologe, der seit zig Jahren mit Hirntumorpatienten zu tun hat, beruhigte mich. Während seiner langjährigen Praxis haben alle Meningeom-Patienten, die er in die Neurochirugie überwiesen hat, die OP gut überstanden. Meningeome sind sozusagen Standardübung für jeden Neurochirug. Ich will nicht herunter spielen, dass eine OP immer ein belastender Eingriff mit einem Risiko ist. Aber wie fips schon schrieb, man wird während der OP von einem hochqualifizierten Team beobachtet und die Nachsorge auf Intensiv ist gerade für neurochirugische Patienten hervorragend.
In welcher Klinik wirst du operiert?
Melde dich doch bitte auf jeden Fall - ich drücke dir ganz fest die Daumen.
LG
Bluebird
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Hallo Biriwey,
bin selbst an einem Meningeom erkrankt. Es wurde vor 2 Jahren operiert, allerdings konnte nicht alles entfernt werden, da es zu nah am Stammhirn saß. Ich habe die Operation damals in der Uni Frankfurt/Main gemacht, war sehr zufrieden. Die Intensiv-Betreuung ist hervorragend. Mir ging es am Morgen nach der OP schon wieder super. Ich konnte auch gleich aufstehen. Der Resttumor wurde dann ein Jahr später bestrahlt und geht jetzt zurück. Ich hoffe, dass es bei dir genauso gut funktioniert wie bei mir. Hab Mut und vertrau auf die Ärzte. Lass den Kopf nicht hängen, mit positiven Gedanken kömmt man schneller voran als mit negativen. Es nutzt ja alles nix, was da nicht hingehört muss raus. Ich wünsche dir für die OP alles Gute.
Gruß Bikercat
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Mein Name ist Jana. Ich bin 32 Jahre alt und wohne am Berliner Stadtrand. Vor ca. 5 Jahren wurden bei mir durch Zufall gleich 4 Meningeome diagnostiziert. Ich bin damals von meinem Pferd gefallen, hatte eine Gehirnerschütterung und auf der Suche nach evt. Hirnblutungen (CT, dann MRT) fand man die 4 Hirntumoren. Nach anfänglichem Schreck und riesiger Angst lebe ich nun recht gut damit, habe keine Ausfallerscheinungen oder Schmerzen.
Im August 2005 wurden bereits 2 plötzlich raumfordernde Tumoren (Falxmeningeome frontal) restlos und erfolgreich entfernt, da sie bereits eine bedenkliche Größe erreicht hatten und die Gefahr für Ausfallerscheinungen und epileptische Anfälle sehr groß war. Die Operation wurde von Prof. Dr. Vogel in Berlin durchgeführt und ich fühlte mich in den allerbesten Händen. Auch nach der OP hatte ich weder Ausfallerscheinungen noch Schmerzen und konnte nach Reha und Erholungszeit schnell wieder voll arbeiten gehen.
Die 2 verbliebenen Tumoren (Konvexitätsmeningeome rechts parietal 13 mm bzw. parietooccipital 2,8x0,8 cm) werden weiter halbjährlich überwacht, verhalten sich jedoch bisher unauffällig und ohne raumfordernde Effekte.
Trotz aller Bedenken (die Meinungen der Ärzte gehen da ja auch stark auseinander) bin ich nun gewollt im 5. Monat schwanger und erwarte im Mai ein kleines Mädchen. Im Juli 2007 hatte ich mein vorerst letztes Kontroll-MRT und alles war in bester Ordnung. Das nächste MRT wird dann voraussichtlich im Juni / Juli 2008 durchgeführt und ich kann nur hoffen, das dann auch noch alles okay ist.
Gegen eine weitere OP, noch vor der Schwangerschaft, habe ich mich entschieden, da mir das Risiko, daß doch etwas schief geht, zu groß ist. Ungeachtet der Schwangerschaft ist ja eine OP momentan nicht notwendig und ich hoffe, das bleibt auch noch eine ganz lange Zeit so!
In den letzten 5 Monaten fühlte ich mich jedenfalls, abgesehen von den üblichen Schwangerschaftsleiden, gut und habe nicht das Gefühl, daß da irgendetwas nicht in Ordnung ist.
Ich möchte allen Mut machen! Ein Meningeom (oder auch gleich vier) sind nicht das Ende der Welt, auch wenn man das anfänglich glaubt. Da gibt es doch ganz andere, schlimmere Krankheiten! Viel Glück allen Betroffenen!
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Hallo,
ich freue mich diese Seite entdeckt zu haben, denn ich
fühle mich doch trotz Hilfe aus der Familie etwas einsam
mit meinen Problemen.
Ich habe seit 2002 mit Meningiomen zu tun, leider
WHO Grad 2.
Im Oktober 2007 wurde das 3. Rezidiv festge-
stellt.
Ich habe bereits 2 Operationen und 1 Bestrahlung
hinter mir.
Meine erste OP. ist leider nicht so gut gelaufen, ich lag
einige Tage im Koma, da in dem Krankenhaus
die Elektrolytwerte nicht gut genug beachtet wurden
und so fiel ich durch einen hohen Natriumabfall ins Koma.
Dadurch habe ich mich beim Rezidiv für eine
Bestrahlung entschieden (in der Stereotaxie in Köln).
Hier hatte ich leider alle Nebenwirkungen, die nach dieser
Konvergenzbestrahlung auftreten können,
ständig epileptische Anfälle, komplette linksseitige
Lähmung, Hirnoedeme usw.
Ich mußte ständig hochdosiertes Cortison nehmen.
Dementsprechend nahm ich an Gewicht zu und hatte
das typische "Mondgesicht".
Ich konnte die nächste OP. nicht erwarten, da ich mir
davon sehr viel Besserung versprach,
besonders da ich zeitweise Seh- und Hörverlust hatte.
Ich wünschte mir nur mein Augenlicht zu behalten.
Die Kölner gingen auf totale Sicherheit und ich mußte
warten, bis das Problem des Natriumabfalls gelöst war.
Im November 2004 war es endlich so weit,
als ich auf der Intensivstation aufwachte habe ich sofort
geprüft ob ich richtig sehen kann und das klappte
wunderbar.
Von da an ging es aufwärts, ich habe noch eine
Restlähmung im linken Bein, aber durch ständige Übungen
ist mein Gangbild unheimlich vorzeigbar geworden.
Kopfschmerzen und Migräne gehören zu mir und das
wird sich wohl auch nicht ändern.
Bei Kälte reagiert mein Bein auch negativ, aber damit
kann ich leben.
Jetzt habe ich wieder einen Tumor, aber nicht an den
zwei kleinen Resttumoren, die nicht zu entfernen sind,
sondern eine neue Stelle und zur Zeit ist er noch klein,
aber sollte auch nur die geringste Wachstumstendenz
einsetzen, wird er entfernt werden und ebenso das
Stück Falx.
Ich werde auch das schaffen.
Probleme habe ich mit meiner Umwelt, die so tut, als
hätte ich mal eben einen Spaziergang hinter mich
gebracht.
"Du schaffst das" - "Du siehst aber gut aus",
"Für dich ist das doch kein Problem" - "Da kommt
schon nichts mehr" usw.
Ich bin überhaupt nicht mehr belastbar , nach der
ersten OP. war ich ganz schnell wieder fit und
jetzt schaffe ich fast nichts mehr.
Ich habe mein Leben aber auch geändert, ich bin
viel ruhiger geworden und kann heute viele Dinge
gelassener angehen.
In ein Flugzeug habe ich mich auch schon 2 mal gewagt
(obwohl es mir von den Kölnern verboten wurde), aber
mit Vorbereiten durch Cortison hat es wunderbar
funktioniert.
Es tut gut zu hören, wenn andere sich auch körperlich nicht
mehr so belastbar fühlen.
Heute sage ich immer zu meinem Geburtstag , ich
darf so und so alt werden, ich " darf" übrigens 50 werden.
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Hallo Birgit,
willkommen in diesem Forum. Hier wirst Du Betroffene finden, die Ähnliches durchlebt haben. Wenn ich Deine Erfahrungen lese, finde ich es schon sehr heftig, dass Du wegen einer Nachlässigkeit ins Koma gefallen bist. Da kannst Du Dich wirklich dankbar an jedem Geburtstag freuen. Auch Meningeome WHO II sind gutartig. Hier gibts Leute, die trotz WHO I Rezidive bekamen. Wo saßen bzw. sitzen die Tumore bei Dir?
Mein Meningeom sitzt in der Falx links und wird noch beobachtet.
Und die Reaktionen der Menschen auf die Diagnose kenne ich nur zu gut. Da ich zum Glück bisher nicht operiert werden mußte, "zählt" der Tumor sowieso für andere nicht. Dass man immer wieder mit Ängsten konfrontiert wird und auch mit Beschwerden, können Außenstehende nicht nachvollziehen.
Ich drücke Dir für die weitere Therapie beide Daumen.
LG
Bluebird
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Ich bin überhaupt nicht mehr belastbar , nach der
ersten OP. war ich ganz schnell wieder fit und
jetzt schaffe ich fast nichts mehr.
Hallo Birgit, auch von mit ein herzliches Willkommen hier. Da erkenne ich mich wieder. Ich habe ein Felsenbeinmeningeom und bin in 2000 und 2002 operiert worden. Obwohl ich die 1. Op gut verkraftet habe und bald wieder arbeiten konnte, bin ich seit der 2. OP arbeitsunfähig und Zeitrentnerin.
Kopfschmerzen und Migräne gehören zu mir und das
wird sich wohl auch nicht ändern.
So geht es mir auch. Inzwischen nehme ich einen Betablocker zur Migränevorbeugung, Reduzierung der Anfälle um die Hälfte.
LG
Ciconia
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Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für euren Zuspruch.
Ich halte den Kopf auch stets hoch, doch manchmal fällt das
Lachen ein wenig schwer.
Ich weiß nicht, wie ihr es haltet.
Ich vermeide große Menschenansammlungen, besonders
wenn mich niemand begleiten kann, der meine Krankenge-
schichte kennt, da ja ein epileptischer Anfall vorkommen
kann.
Man findet nicht immer Hilfe und es ist mir auch leider
schon passiert :
ich bekam auf dem Weg zum Arzt einen epileptischen
Anfall, konnte mich nicht mehr verständlich machen und
lag hilflos neben der Straße und alle gingen oder fuhren
an mir vorbei.
Es dauerte eine geraume Zeit bis eine junge Frau mir
zur Hilfe kam.
Deshalb meide ich solche Dinge.
Ich habe auch sehr empfindliche Zeiten hinter mir, in denen
ich durch alle möglichen Geräusche, Lichtreize, Anstrengung
oder Schlafmangel sofort einen epileptischen Anfall bekam.
Jetzt kommt das nur noch sehr selten vor.
Am schlimmsten waren die Anfälle, die mich im Schlaf über-
raschten, so dass ich nicht mehr zu meiner Medizin greifen
konnte .
Wie haltet ihr das mit großen Menschenmengen aus ?
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Hallo Birgit,
sicher können Dir andere Forenteilnehmer aus äjnlicher eigener Erfahrung berichten. Ich kenne die Angst vor Menschenmengen, eben aus den geschilderten Gründen, wobei ich keinen epil. Anfall hatte.
Ich wurde aber von zwei Neurochirugen auf die Möglichkeit hingewiesen, auch wenn sie aufgrund des Sitzes meines Meningeoms eher weniger in Betracht kommt (schwammige Aussagen, die noch mehr verunsichern!). Diese Mitteilung allein hat mich in Panik versetzt, und ich fürchte genau die Situation, die Du beschreibst - hilflos zu sein in der vorbei eilenden Menschenmenge. Inzwischen habe ich für mich entschieden, mich nicht ständig wegen der Angst vor der Außenwelt zu verschließen, weil ein Anfall allein zuhause nicht besser wäre. Ich habe an meinem Personalausweis einen Zettel geklammert mit den wichtigsten persönlichen Daten, Krankheitsbild, Allergien etc. Das gibt mir schon ein besseres Gefühl. Trotzdem ist mir allein nicht wohl in größeren Menschenansammlungen, weil bei mir auch noch ein Augenleiden hinzukommt und eine (angeborene) Bewegungseinschränkung.
Ich übe aber, dass es besser wird.....
LG
Bluebird
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Guten morgen Bluebird,
bei dir kommt das Problem mit den Augen hinzu (schade, ich meine
immer ein Dilemma reicht) und bei mir halt die Anfälle und ich
habe ja nur ein richtiges "Standbein".
Im linken Bein ist ja die Restlähmung und wenn ich etwas länger auf der Stelle stehe, oder mal etwas angerempelt werde,
dann verliere ich den Halt.
Das sind auch meine momentanen Sorgen, wird sich das
Bein weiter negativ entwickeln, fange ich wieder ganz von
vorne an , bin ich wieder von Hilfe abhängig usw. - wohl
alles das, was euch alle auch beschäftigt.
Ich schaffe immer alles gern allein, obwohl mir meine Kinder
und meine Geschwister gerne helfen, aber die verstehen nicht
das ich es wenigstens gerne versuchen möchte, auch wenn
es für sie mühsam aussieht und sie das ja auch alles schneller
und ohne Mühe erledigen können.
Ich habe mir meinen jetzigen Zustand hart erarbeitet und
konnte dabei erkennen welche Leistungen das Hirn voll-
bringt.
Manchmal kann ich es nicht glaugen, wenn ich Menschen sehe, die
sich nur ganz langsam fortbewegen , oder eine Körperseite
nicht oder nur wenig beweglich ist.
Ich kann dann oft nicht fassen auch mal in diesem Zustand
gewesen zu sein.
Ich möchte das nicht verlieren.
Mein Hausarzt hat mir gesagt, ich solle gefälligst nicht mehr
"Hier" schreien, jetzt wären auch mal andere dran.
Aber an wen soll man es weitergeben ?????
Ich wünsche allen einen schönen Sonntag.
Birgit2008
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Hallo Birgit !
Es ist wichtig, vieles selbst zu wollen und zu machen, auch wenn es mit Schmerzen, viel Zeitaufwand und manchen Rückschlägen verbunden ist. Hoffe für Dich, dass sich die Mobilität noch verbessern wird.
Tja, ich habe leider auch oft hier geschrieen, wenns um die Verteilung von Krankheiten ging......(kannst ja mal unter meinem Profil lesen, wenn Du Lust hast). Meine"Rückengeschichte" und sonstigen Bewegungseinschränkungen nehme ich gern in Kauf, aber die Diagnose "Meningeom" hat mich doch ziemlich aus der Bahn geworfen. Darum hoffe ich immer noch, dass sich der Tumor doch noch entschließt, sein Wachstum zu stoppen. Toi. toi, toi - inzwischen lebe ich im 3. Jahr ohne erforderliche OP!
Ich glaube auch, dass niemand unsere Befunde haben möchte, aber es gibt immer noch Schlimmeres.
LG
Bluebird
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Sei gegrüßt Bluebird,
da gebe ich dir recht.
Ab und an hat man ja dann auch noch interessante
Dinge vorzuweisen.
Vor zwei Wochen wurde ich von einem großen Hund ge-
bissen, in die rechte Hand - nicht schön aber tief.
Das war zum Dank für das schöne Sülzebrötchen, welches
ich ihm mitgebracht hatte.
Und wieder hatte ich Glück - der Hund war ordnungsgemäß
geimpft, so dass bei mir nur Tetanus nötig war.
Sonst wäre es wohl unangenehm worden.
Ich bekam eine Spülung und verließ mit einem knallroten
Gipsverband das Krankenhaus, in dass mich der Hundebe-
sitzer genötigt hatte.
Ich wußte überhaupt nicht, was Tierbisse so alles anstellen
können.
Und gezwickt hat es auch.
Jetzt kann ich da auch mitreden.
Mein Sohn hat mich gefragt, ob ich wenigstens zurückgebissen
hätte, aber ich habe dem Hund schon wieder ein richtig
lecker "Bütterchen" mitgebracht.
Ich hatte mich falsch verhalten, als ich dem Hund das Brötchen
auseinanderlegen wollte, hat der angst um sein Futter
bekommen.
So war`s.
Gruß Birgit2008
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Gut zu wissen, wie man sich korrekt verhält. Da habe ich bisher Glück gehabt. Gehe ab und an ins Tierheim und irgendwie bekomme ich zu den sog. Anlage-Hunden besser Kontakt. Die lassen sich mit Leckerlies gern verwöhnen und ganz lange kraulen. Anfangs war es mir nicht geheuer, aber sind meist ganz friedliche Genossen. Leider kann ich so einen Hund nicht zu mir nehmen.
Hoffe, dass der Biss komplikationslos abheilt und keine Erinnerung hinterlässt.
Liebe Grüße
Bluebird
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Moin!
Ich hatte ein Menngeom WHO II linkshirnig (5x3 cm.)und wurde im Januar diesen Jahres operiert.
Die Ärzte waren klasse! Haben sich redlich bemüht, mir die Angst zu nehmen, sodaß ich beruhigt in den OP gehen konnte.
Ist auch alles gut gegangen. Der Tumor konnte restlos entfernt werden und die erste Nachuntersuchung war auch ohne Befund.
Trotzdem geht es mir nicht wirklich gut. Mit Kopfschmerzen habe ich häufig, fast ständig, Probleme und meine Aufmerksamkeit ist auch nicht die Beste (darum bitte ich Schreibfehler zu entschuldigen). Das schlimmste ist aber, daß ich überhaupt nicht mehr belastbar bin. Seit Januar bin ich krankgeschrieben und noch ist kein Ende abzusehen. Ich bin ständig müde und fühle mich schlapp. Wenn ich mich hinlege kann ich oft nicht schlafen (auch nachts nicht).
Aus meiner Umgebung kenne ich auch die Sprüche: Stell dich nicht so an! oder: Ist doch gar nichts zu sehen, wird schon nicht so schlimm gewesen sein! Ich muß dazu sagen, daß man von der OP-Narbe von Anfang an nichts gesehen hat, da nur sehr wenig Haare abgeschnitten wurden und der Rest so lang ist, daß der Schnitt verdeckt ist.
Manchmal ist es mir schon regelrecht peinlich, daß ich immer noch nicht so kann, wie ich gern möchte.
Der beste Spruch kam von meiner Freundin, die für mich die Haushaltshilfe gemacht hat: So eine Haushaltshilfe ist doch klasse, die hätte ich auch gern! Danke, würde drauf verzichten, wenn ich wieder so wäre wie früher!
Gruß motte
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hallo,
mein name ist jusia und bei mir wurde dieses jahr die diagnose Meningeom festgestellt im hals bereich,
ich wurde im april dan operiert,
bei dieser op haben sie dann festgestellt das ein weiterer in der schädelbasis sitz und wurde dann im mai am kopf und hirhaut operiert,
danach ging ich dann für 5 wochen in die reha,
ich fing an langsam wieder auf zu atmen und mich zu regenerieren und hatte nach 10 wochen eine kontroll untersuchung, nach der kopf op,
da haben sie mir gesagt das an der wirbelsäule noch ein ganz kleiner rest sitz den man aber nicht operieren kannaber weiter beobachtet,
ok dachte ich mir,damit kann man leben,
da der arzt sagte das er vieleicht gar nicht mehr wächst da er in seinem wachstum ja gestört wurde,
dann musste ich zu einem mrt,wegen nachkontrolle der hals op,
ich also hin und war geschockt was ich da zu hören bekam,
der ganze hals war wieder voll,bis zur schädelbasis,was ich aber nicht geglaubt habe,
ich zur nachkontrolle hno,
da bin ich dann af den kopf gestellt worden und habe gesagt bekommen schnellst möglich op,danach bestrahlung,
bav damit muss man erstmal fertig werden,i
ch dachte mir nein nicht schon wieder op,
die schmerzen und alles nochmal,
eine woche später wurde ich operiert,
9 stunden lang,womit auch kein arzt gerechnet hat,
1 tag intensiv und dann kam ich wieder auf die normale station,
schmerzen hatte ich kaum und ich war schnell wieder fit,
habe mich auch schon zur strahlentherapie angemeldet nd werde jetzt 30 mal,6 wochen lng,jeden tag bestrahlt,
wovor ich angst habe nach dem was man alles so hört und liest,da bei mir ja der hals und der kopf zusamen bestrahlt wierd,
es kommt noch dazu das ich alleinerziehend bin und mein kind im moment bei meinen eltern wohn da ich zu gechwächt bin,
während der zeit der bestrahlung werde ich tagsüber bei meinen eltern sein und abends mit meinem fraund nach hause fahren.
vieleicht kann mir ja einer aus erfahrung selbst sagen was für nebewirkungen kommen können?
es kann muss ja nicht oder?
auf antwort würde ich mich freuen
lg jusia
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wollte nur mal loswerden, das es mir auch 3 Jahre nach der OP weiterhin sehr gut geht, was mich unheimlich freut. Ich würde mich riesig freuen, wenn es so bleibt.
Allen schöne Weihnachten und alles Gute im Neuen Jahr.
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hallo,
schön zu hören das es doch noch positive berichte gibt,
leider nicht bei mir,ich habe ja jetzt drei op's hinter mir,hals,kopf,hals und 30 bestrahlungen in 6 wochen,
war zweimal in reha und hatte auch meine nachuntersuchung mach der bestrahlung, ( drei monate danach ) und leider hat sich nicht viel bei mir verändert
,es stellte sich ehraus das sich ein 6 cm grosser tumor meine halsschlagader ummauert,
die ärzte in der klinik haben mich entlassen mit den worten,das ist narbengewebe,ich solle in einem halben jahr wieder kommen und mal normal leben,
ich hätte ja bis jetzt einiges mitgemacht,
ich habe mich dann mal informirte welche klinik spezialisiert ist und hatte auch erfolg,
in erlangen gibt es eine klinik und da bekam ich auch schnell einen termin,
die ärzte haben ganz anders geredet und auch nur mit dem kopf geschüttelt,weil narbengewebe nimmt keine flüssigkeit auf,
klar ist es schlecht nachvollziehbar warum da schon wieder was an der halsschlagader ist,
jetzt mus sich ende märz da stationär wieder hin und es wierd ein neues mrt gemacht um zu schauen ob er wieder gewachsen ist und wenn wieviel,da es ein schnellwachsender tumor ist,
der arzt sagte das dann entscheiden wierd wie es weiter geht,
meine ganzen befunde und bilder habend ie dabehalten und wollen mit den fachärzten meinen fall nochmal in ruhe durch gehen so das ich wenn ich da bin genau aufgeklärt werde wie sie vorgehn werden,
es kann sein das der tumor eingekapselt ist,
dann darf er nicht gewachsen sein in der zeit bis jetzt,oder mir steht nochmal eine op bevor wo sie mir die ganze linke seite entfernen wollen,die aber grosse nebenwirkungen mit sich bringt,
genau diese op sollte letztes jahr gemacht werden,wo sich aber der arzt anders entscheiden hatte,weil er dachte wenn er nur etwas entfernt,damit gut wäre,
ja dadurch wurde ich ja auch drei monate später nochmal operiert am hals weil sich raus stellte das es ein schenllwachsender tumor ist
,grad II und anschliesend bestrahlung
,es wurde ieniges entfernt,weil er bis zur schädelbasis gewachsen ist,warum schon wieder 6 cm da sind können die ine rlangena uch nciht sagen,
jetzt ahbe ich natürlich etwas angst,
es geht ja auch beruflich nicht weiter,
ich war arbeitslos wo bei mir die diagnose Meningeom festgestellt wurde,mitlerweile bekomme ich sozialhilfe ( grundsicherung ),
die rente wurde erstmal abgelehnt,
ich hätte ja nur ein menigiom,
ich könnte ja noch arbeiten gehen,
jetzt wiederrufe ich,weild ie anscheinend nicht wissen das da noch was ist,
auch die nebenwirkungen die ich ahbe,
mal habe ich stimme mal nicht,
mit dem schlucken geht es mal nicht,
durch die bestrahlung verliere ich irgendwann mal das augenlicht,was sich jetzts chon bemerk bar macht,
im moment verlässt mcih etwas die kraft das alles so durch zu stehen,
ich habe bis jetzt alles mit humor hin genommen,
ich bin auch alleinerziehend und mss jetzt mein kind zu pflegeeltern geben übers jugendamt,da ich keinen habe der mein kind versorgen kann,weil meine mutter an brustkrebs erkrankt ist und noch in der chemo ist,
mein kind war ja auch erst 8 monate bei ihnen,weil ich im krankenhaus und in der reha als war bis mitte dezember und hoffe das es die richtige entscheidung war,
mir bleibt auch nix anderes über,
er soll so wenig wie möglich davon mit bekommen und abgelenkt sein,
vieleicht kann mir ja einer mal wiede mut zu sprechen,
ich hab gute freunde die mir helfen und auch zu mir stehen und auch eine lieben freund,
ich dachte immer ok durch die bestrahlung verändert sich was,aber auch die ärzte in erlangen konnten es nicht verstehen,
ich bin gespant was da raus kommt,
etwas angst habe ich,aber dneke mal das ich auch die kraft und den mut habe dieses dann auch wieder durch zu stehen,
ich wollte doch eigentlich dieses jahr heiraten und noch mal ein baby bekommen
lg jusia
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Liebe jusia,
mir fehlen die Worte, wenn ich lese, was Du durch die Erkrankungen ertragen musst und obendrein noch die Trennung vom Kind . Du bist erst Anfang dreißig; da wird die Rente wirklich nicht dicke ausfallen. Hast Du mal mit dem Sozialdienst der Klinik gesprochen, wie es (auch finanziell) weitergehen könnte, mit der Krankenkasse oder dem Integrationsfachdienst? Vielleicht ist es auf anderem Wege möglich, dass Dein Kind bei Dir bleiben kann, wenn eine Haushaltshilfe, Tagesmutter oder Ganztagshort gestellt wird (wie alt ist Dein Kind) Sie geben Dir sicher gern Hilfestellung bei den weiteren Schritten. Vor allem hoffe ich aber, dass es bei Dir gesundheitlich wieder bergauf geht und auch Deine Mutter ihre Krebserkrankung gut übersteht.
LG
Bluebird
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Ich möchte allen Mut machen, die vor einer solchen Diagnose Angst haben.
Bei mir ist es jetz schon 6 Jahre her. Der Befund war ein Zufall. Ich hatte Probleme mit den Augen, da aber beim Arzt nichts festgestellt wurde mußte ich zum MRT. Dort wurde ein Falxmenigeom festgestellt. Der behandelnde Neurologe hat mit alles genau erklärt. Ich hatte zwar keine weiteren Beschwerden, habe mich aber dennoch für eine OP entschieden. Ich wollte nicht warten bis das Ding weiter wächst und eine OP erschwert.
Nach Informationen über die Krankenhauswahl, blieb ich doch in meiner Heimatstadt Plauen. Das Warten bis zum OP-Termin war furchtbar. Ich habe mit Freunden geweint, mich mit Sachen beschäftigt, wie Patientenverfügung, Organspendeausweis und Betreuungsvollmacht.
Die eigentliche OP hat man ja verschlafen, einen Tag war ich im Kontrollraum und danach ging es schon ins normale Zimmer.
Mir ging es sehr gut. Ich wurde entlassen und bin bis zum Beginn der AHB zu Hause aktiv geblieben. Ich habe gelesen, Freunde getroffen und am Computer Gehirn-Jogging betrieben.
Die AHB war nicht schön. Es gab keine Einzelzimmer. Auch wenn es mir gut ging, die Diagnose und die OP mußte man doch erst einmal richtig verarbeiten. Ich hatte absolut keine Ruhe für mich, nicht mal nachts. Das lag an meiner Zimmermitbewohnering. Als ich mich beschwerte, sollte ich mit Tabletten ruhig gestellt werde. Das habe ich aber abgelehnt (wurde über die Nebenwirkung von meinem Sohn, der Altenpfleger ist und meiner Freundin, welche Ärztin ist informiert). So habe ich die 4 Wochen überstehen müssen. Am Ende meiner Kräfte bin ich zu Hause angekommen. Duch die nicht übertriebene Fürsorge meiner Familie bin ich schnell wieder fit geworden. Das Gehirn-Jogging klappte wie vor der OP. Die Probleme mit den Augen sind weg, also war das Meningeom Schuld daran.
Ich gehe jedes Jahr zur Untersuchung zum MRT und bin immer nach dem Gespäch mit dem Neurologen sehr zufrieden. Die Kontrollen werden insgesamt 10 Jahre jährlich erfolgen, danach aller 2 oder 3 Jahre.
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Hallo,
jetzt muss ich wieder eine Entscheidung treffen.
Mein Meningeom hochparietal WHO Grad 2 wächst und ich warte
auf den Anruf der Ärzte, ob überhaupt ein 2. Mal in diesem Areal
bestrahlt werden kann.
Wenn nicht, habe ich nur die Option Operation.
Ich lese alles über Gamma-knife und bin total ratlos.
Bestrahlung - ich weiss nicht, ob ich das wieder durchstehen
möchte, wegen der vielen Nebenwirkungen die ich hatte.
Aber die OP. ist auch kein Zuckerschlecken.
Nur möchte ich mir meine bisher "gesunde rechte Seite" erhalten.
Welche Überlegungen würdet ihr anstellen oder welchen Rat
könntet ihr mir geben?
Ich wäre euch sehr sehr dankbar für alles was euch dazu einfällt.
Viel Glück für euch
Birgit2008
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Liebe Namensvetterin,
ich habe mir Deine ersten Beiträge noch einmal in Erinnerung gebracht.
Dir ging es nach der ersten OP sehr schlecht, Panik auf der Intensiv.
Mit dem Ablauf und der Behandlung infolge der 2. OP in Köln warst Du sehr zufrieden.
Die Bestrahlung ist Dir verdammt schlecht bekommen, Du schreibst von vielen Krampfanfällen und Ödemen. Der Körper wird mitunter auf eine Wiederholung genauso heftig, wenn nicht noch heftiger reagieren.
Mir erscheint es sinnvoll, ein erneutes Gespräch mit der Kölner Klinik zu suchen. Parallel würde ich mich in Strahlenzentren wie Krefeld oder München nach schonenderen Methoden erkundigen.
Sollten diese mit weniger oder keinen Nebenwirkungen möglich sein, bleibt die Frage, ob Du psychisch bereit bist.
Wenn ein Tumor mit kalkulierbarem Risiko entfernt werden kann, so tendieren die meisten Fachärzte zu einer OP. Unter den Betroffenen spalten sich die Meinungen. Viele empfanden die Bestrahlungen als weniger belastend, weil sie bei ihnen komplikationslos verliefen.
LG
Bluebird/Birgit
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Hallo,
und danke für die Meinung bzw. Anregung.
Ich werde mich wohl für die OP. entscheiden.
Wenn ich an eine Bestrahlung denke geht es mir überhaupt nicht gut.
Jusia, dir wünsche ich ganz viel Kraft für deinen weiteren Weg.
Es tut mir leid, was du alles ertragen mußt und das mit einem Kleinkind.
Alles Gute für dich.
Allen Anderen wünsche ich ebenfalls ganz viel Glück und die Kraft,
die man braucht um alles immer wieder gut zu überstehen.
Birgit2008
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Liebe Birgit2008,
Ich verstehe dich sehr gut.
Bei mir wurden im März 2008 zwei Keilbein-Meningeome WHO Grad II diagnostiziert und im Zuge zweier OP's teilresektiert. Von den OP's konnte ich mich recht rasch erfangen (war jeweils nach etwa 2 Monaten im Job zurück). Als mir das AKH Wien dann aber alternativenlos 20 konventionelle Strahlenbehandlungen vorschlug und mich etwas unsensibel auf die möglichen Nebenwirkungen hinwies wußte ich vorerst nicht wirklich weiter. Erst durch Internetrecherchen (!) erfuhr ich von Gamma Knife, das in Österreich federführend im Universitätsklinikum Graz angewendet wird. Zwei Gamma Knife Behandlungen Ende 2008 in Graz verliefen vergleichsweise sogut wie strapazfrei. Ich hatte diese Woche die zweite Nachkontrolle bei Univ.Prof.Dr.Unger, es sieht alles gut aus - die nächste Kontrolle erfolgt wieder in 6 Monaten. Sollte das Meningeom doch wieder wachsen wäre eine weitere Gamma Knife Behandlung gleichermaßen wie eine weitere OP möglich. Ich hoffe dir mit meiner Sichtweise - nämlich nach Möglichkeit auch andere Arztmeinungen einzuholen - vielleicht ein wenig weitergeholfen zu haben.
Alles Gute weiterhin!
LG Pedro
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Hallo Peddro 99,
ich danke dir.
Ich bin im Moment sehr durcheinander, da ich ärztlicherseits bis
jetzt 2 Meinungen habe.
1. Bestrahlen und 2. Operieren.
Und ich nehme mir dieses Mal die Freiheit heraus und werde
mir eine dritte Meinung einholen.
Ich werde mich noch in Münster vorstellen und dann auch schon
neue MRT-Aufnahmen mitnehmen, so dass das Wachstumstempo
besser beurteilt werden kann.
Ich stehe jetzt das vierte Mal vor der Entscheidung und lasse mir
die Zeit die für mich besten Voraussetzungen zu ermöglichen.
Danke, ich wünsche dir alles Gute. Gruß Birgit2008
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hallo,
erstmal danke für die vielen worte.
jetzt nach genau einem jahr geht es mir,mit ausser ein paar kleinen,nicht so schlimmen nebenwirkungen ganz gut.
auch das mit der rente habe ich ohne probleme hin bekommen,nur leider kam wieder mal plötzlich und unerwartet das ergebnis das sich der tumor verschoben hat und mir auf der linken seite probleme macht,
erst wurde auf eine ohrspeicheldrüsenentzündung getippt und ich bekam antibiotika,aber dies half nichts,jetzt will sich mein arzt mit den radiologen zusammen setzten und so wie es aussieht muss wieder operiert werden,
die op wird kein zuckershlecken das hat er mir schon gesagt,weil von aussen und von innen dran gegangen werden muss,was mir etwas angst macht,
aber vieleicht habe ich ja glkück und man kann ihn diesmal ganz entfernen,weil ich habe keine lust mehr eigentlich auf eine op,
ich hatte dreimal glück und hoffe das diesmal auch,
ich warte als noch auf den anruf vom arzt und dann weis ich es genau,ich werde mich wieder in der hsk operieren lassen,
in wiesbaden,da bin ich ganz zufrieden mit,nur hoffe ich das ich dann endlich ruhe habe,
mein sohn ist 11 und wierd dann von meinem mann und seinem opa versorgt,so das er am wenigstens aus dem gewohnten umfeld raus kommt,
er hat sehr gelieten letztes ajhr und nochmal tue ich ich das nicht mehr an,
werde danna uch ambulant eine reha machen hier bei uns in der nähe,so das ich mittags zu hause bin wenn er aus der schule kommt,
ich dachte immer ok eine op und ich habe ruhe,das es jetzt die vierte ist,
habe ich nie dran geglaubt,
ich dachte ich hätte ruhe,
gehe ja auch zweimal im jahr zum mrt,
einmal hals und einmal kopf,
eigentlich dachten die ärzte das sich der tumor verkapselt hat,
das er sich jetzt verschoben hat da hätte ja keiner mit gerechnet und wie sowas kommt kann mir auch keiner sagen,
eine bestrahlung bekomme ich nicht da die erst vor einem jahr war und auch nicht viel brachte,
aber mein mann und familie und freunde geben mir viel kraft das auch wieder zu überstehen,
ich ahbe ja erst im november geheirtatet,
man alles scheisse,wenn kommt es immer ganz dicke bei mir,
also wünsche ich euch schöne weihnachten und einen guten rutsch ins neue jahr,
lg jusia
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Ich bitte im Interesse der User darum, Beiträge gegliedert und mit Groß und Kleinschreibung zu verfasssen.
Wir bitten um Verständnis.
Gruß Fips2 (Moderator)
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Hallo zusammen.
Eigentlich wollte ich ja nur zum Arzt wegen Rückenschmerzen, da ich einen Mobus Scheuermann hab, gehen. Doch es kam alles ganz anders !!! :o
Da ich eine Beule schon seit ca. 2 Jahren am Kopf hatte, und von dem Arzt wissen wollte, was das für eine Beule sein könnte (habe mich an der Stelle auch nicht gestossen ) , hatte er mir direkt eine Überweisung zum CCT geschrieben.
Dannach stellte sich heraus, dass an der Stelle der Beule ein ziemlich grosses Meningiom befand.
Also... Termin im Siegener Jung Stilling-Krankenhaus ( Dickes Lob an die operierenden Ärtze da ) geholt, und am 23.09.2009 gings dan endlich Los.
Als ich dann auf der Intensivstation nach nem Tag wachwurde ( OP dauerte 7 Std. ) , konnte ich die gesamte rechte Körperhälfte nicht bewegen, und konnte auch nicht mehr sprechen ( mein Gehirn funktionierte , glaube ich, aber ich bekams nicht über die Lippen). SCHOCK !!!
Am 2.ten Tag kam dann die Oberärtztin, die mich auch operiert hatte, zu mir ans Bett und sagte, dass ich Glück hatte und sie froh wäre, dass ich alles so gut , in Anführungsstrichen, überstanden hätte.
Der Durchmesser des Menigioms war gut 10 cm und hatte sich fast komplett über die linke Hirnhälfte gelegt.
Nach 17 Tagen im Krankenhaus ( 5 Tage Intensiv, da Schwellungen aufgetreten sind, die auch die Parese mit sich brachten) , wurde ich direkt zur AHB nach Bad Driburg gefahren.
In den ersten 10 Tagen konnte ich den Rollstuhl schon wieder verlassen, und so halbwegs wieder gehen, nur der Arm war nicht so schnell kuriert.
Nach 12 Tagen bildete sich ein Sack mit Wundwasser auf dem Kopf unter der Narbe, was mich schon wieder in Panik versetzte. Der Oberarzt in der Reha meinte, Blut könnte es nicht sein...Liquerwasser eventl. nicht auszuschliessen.
Zu dem bekamm ich im Krankenhaus schon, Schmerzen im Bein was dort auch nur mit Schmerzmittel behandelt wurde, sich aber am ersten Tag in der Reha als Trombose herausstellte.
Nun gut....7 Wochen war ich in der Reha,, mit dem Bein gings vorran aber mit dem Arm nicht. Zuhause dann bekam ich Krankengymnastik fürs Bein, und Ergotherapie für den Arm verordnet. Laufen kann ich jetzt zu 100% wieder, aber ein paar einschränkungen gibts noch immer ( Zehen schnell bewegen ist noch nicht, etc . ).
Der rechte Arm macht mir noch sorgen, kann ihn zwar wieder rauf und runter bewegen, mit der Hand was festhalten....motorik der Hand wieder zu 60 % hergestellt, nur bei Belastung fängt der Arm immer an zu Zitter....wenn es weggeht, gut, wennicht auch gut, denn ich bin froh, dass ich noch Lebe...und habe auch den Spass nicht dran verloren.
Seit der Operation bin ich anfällig für Krankheiten, zb. Grippe ( hatte ich schon 2 mal ) .Aber auch der Schwindel, der seit letztem Monat auftratt, bin ich noch nicht losgeworden....bin mal gespannt, was das wieder ist.
Ich vergass noch zu erwähnen, dass ich seit dem ich den Wundwassersack, nennen wir es mal so, auf dem Kopf hatte ( ist jetzt seit gut 2 Monaten weg ) ein Ohrenpiepen habe,,,mal mehr, mal weniger.
Besonders gelitten hat meine Frau, aber auch meine Eltern und Familienangehörige...die haben eine harte Zeit hintersich. Danke an meine Frau...und Eltern...ohne die ich das nicht bewältigt hätte...( bin seit der OP auch öfters wegen nichts...oder auch wenn schon mal was trauriges, oder auch fröhliches passiert am weinen...komisch...aber macht auch nichts).
Wünsche allen hier alles erdenklich gute.....
Gruss
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Hallo, Karl-Knallgas,
meine drei Meningeome haben sich auch so wie bei Dir als Beule bemerkbar gemacht. Zum Glück hat meine Hausärztin – wie Dein Arzt – richtig reagiert, so dass die Meningeome erkannt wurden, bevor sie zu irgendwelchen Anfällen oder Ausfällen geführt haben. Das scheint bei Dir auch so zu sein.
Nach der Operation ist da natürlich so einiges möglich, da schließlich in ein verdammt wichtiges Organ eingegriffen wurde. Da sind Nebenwirkungen eben nicht ganz auszuschließen, wenn der Neurochirurg versucht, möglichst alles vom Tumor zu entfernen und dabei möglichst wenig in gesundes Gewebe einzugreifen. Und wenn der Tumor wie bei Dir – und bei mir der zweite – sich flächig ausgebreitet hat, ist es schon gar nicht einfach.
Aber wenn ich Deinen Bericht richtig verstanden habe, sind die meisten der Panik erzeugenden Auswirkungen spontan oder durch die richtigen Therapien weitestgehend verschwunden.
Wegen des Piepens in den Ohren würde ich keineswegs lange warten! Ich kenne mich da zwar nicht konkret aus, aber weiß so viel, dass schnelles Handeln bei einem entstehenden Tinnitus (Ohrgeräusche) ganz wichtig ist!!
So eine Liquorbeule hatte ich nach der zweiten OP auch, das wurde von den Ärzten als „Serom“ bezeichnet. Es war bei mir zeitlich fluktuierend, morgens bzw. im Liegen oder bei Herabhängenlassen des Kopfes mehr und im Stehen, Sitzen, Laufen weniger. Von allein ging es jedoch nicht weg. Nach zwei Jahren wurde mir dann empfohlen, die offensichtlich vorhandene Liquorfistel, durch die das Hirnwasser in die falschen Räume floss, operativ verschließen zu lassen. Es bestände die Gefahr einer Hirnhaut- und Gehirnentzündung und eine dauerhafte Gefahr für das Eindringen von Erregern von außen. Das Schwimmen war mir ohnehin deswegen verboten worden. Allerdings hatten mehrere Ärzte, die ich fragte, auch mehrere Meinungen dazu. Letztlich ließ ich es machen. Zunächst war alles gut. Nach etwa drei Wochen nicht mehr. Und nach etwa zehn Wochen bekam ich tatsächlich plötzlich Fieber und der Kopf war rot und schmerzte und mir war sofort klar, dass ich umgehend in die Notaufnahme musste. Zum Glück waren zufällig gleich die zwei Neurochirurgen vor Ort, die mich operiert hatten und – retteten mir mit einer zweiwöchigen stationären Antibiose das Leben. Danach bildete sich diese Liquorbeule nach und nach zurück und ist nun kaum noch bemerkbar.
Zu Deinen Wein-Attacken, wie ich sie jetzt mal bezeichne, kann ich nur sagen, dass das einerseits „normal“ ist nach einer derartigen OP, Du es aber andererseits nicht ertragen musst. Insbesondere auch wegen Deiner Dir lieben Mitmenschen solltest Du Dich ganz schnell in Psychotherapeutische Behandlung begeben! Da gibt es Wartezeiten, aber mach es dringend! Du bist ein Notfall!
Mir ging es übrigens ganz genauso, dass mir meine „Leute“, also Familie, Freunde, Kollegen, mehr Leid getan haben als ich mir selber. Und dass ich ihnen sehr dankbar bin, dass sie für mich da waren und sind, und meine komischen psychischen Reaktionen tolerieren. Ich bin seit einigen Jahren in entsprechender Betreuung – und es tut gut!
Das mit dem Schwindel würde ich testen lassen. Das kann natürlich mit dem Piepen in den Ohren zusammenhängen, denn das Ohr ist ja das Gleichgewichtsorgan. Womöglich sind es aber auch kleine Epilepsieanfälle? Ich habe sowas auch manchmal, aber für kurze Zeit nur. Ein EEG erbrachte nichts, aber der Neurochirurg schrieb auf seinen Befund eine Andeutung von Epilepsie mit Fragezeichen.
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo KaSy,
danke für deine Antwort.
Das mit dem Serom war bei mir genauso...Nachts wuchs es an, obwohl ich die Kopfstütze am Bett auf 45 Grad eingestellt hatte, und morgens ca. eine 1/2 bis 3/4 stunde später war sie wieder verschwunden.
Nach ca. 6 Wochen in der Reha und auch danach zu Hause war sie den ganzen Tag über da, und ist aber wie bereits erwähnt, jetzt seit gut 2 Monaten endlich weg. Hatte wohl auch etwas damit zu tun, dass meine Krankengymnastin in der Reha die am Rücken liegenden Kanäle massiert hat, wer weis.
Mit dem weinen ist es echt nicht ganz so schlimm !!!! Ich habe von vielen Patienten gehört, dass das auch völlig normal ist, nach dem was man so alles durchgemacht hat. Und ausserdem finde ich da auch befreiend, irgendwie, und möchte mich auch nicht so gern in Therapheutische hände begeben.
Wie sind deine Meningiome Klassifiziert ??? Meiner ist WHO I , gott sei dank.
Bleib weitesgehend Gesund und lass mal wieder was von dir Hören.
Gruss
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Hallo KarlKnallgas (geiler Nick ;D)
Willkommen im Forum.
Menschen mit einem solchen Nick haben, trotz allem, ihren Humor nicht verloren. Schön.
Guten Morgen
Bluebird hat hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5175.0.html die Klassifikationen der Meningeome nach der WHO zusammengestellt.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo KarlKnallgas,
da hattest Du ja ein riesiges Meningeom - ein Wunder, dass es sich nur als Beule bemerkbar machte. Und zum Glück ist es nur WHO I - es wird also womöglich über einen sehr langen Zeitraum gewachsen sein. Zum Vergleich: mein Meningeom habe ich in 2005 bereits bei 1 cm Größe gemerkt, jetzt ist es ca. 2,2 cm groß.
Da Du schon sehr gute Informationen im Forum erhalten hast, bleibt mir nur, Dich evtl. auf posttraumatische Depressionen hinzuweisen, die sich in Stimmungsschwankungen wie Du sie erlebst, bemerkbar machen. Eine Gesprächstherapie, in der Du Dir die Ereignisse von der Seele reden kannst, könnte hilfreich sein. Es ist immer noch was anderes, mit einem Psychologen zu sprechen, der die Situation berufsmäßig beurteilt als mit Familienmitgliedern, die emotional involviert sind.
LG
Bluebird
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Hallo zusammen.
Nicht, dass ich Karls Meningeom verniedlichen will. Es war wirklich schon sehr groß. Aber diese Größenangabe ist leider sehr relativ verfasst, da nur ein Maß angegeben ist.
Es kann eine Scheibe darstellen von 10cm Durchmesser und X mm Dicke, die sich über eine größere Fläche des Gehirns gelegt hat. Das wäre nachvollziehbar.
Die Größe ist nicht so entscheidend. Das Volumen ist das ausschlaggebende Maß.
Wir haben hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2386.0.html oder hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2386.15.html schon mal über die Berechnung des Volumens diskutiert.
Man benötigt als schon 3 Maße um das Volumen zu berechnen.
Einen Kugel von 10cm Durchmesser hätte annähernd das Volumen einer Pampelmuse oder größeren Orange. Wenn man ein durchschnittliches Volumen von 1400 ml für das menschliche Gehirn annimmt, hätte so ein Tumor mehr als 30% der Gehirns verdrängt. Dass so ein Turmor keine größeren Beeinträchtigungen, geschweige denn ein Überleben nach sich ziehen würde ist sehr unwarscheinlich.
Gut beim vorliegenden Fall, hat sich der Tumor einen Weg nach außen gesucht, welcher wieder Raum für das Gehirn bildete.
Gruß Fips2
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Hallo!
Das Hirn ist sehr flexibel und zieht sich bis zu einem gewissen Maße zurück.
Mein Neurologe erklärte mir, dass mein Falx-Meningeom wahrscheinlich erst bei einer Größe von 15 cm Ausfallerscheinungen verursachen wird. Hm. ???
Er ist übrigens der Ansicht, dass MRT-Bilder allein nicht aussagekräftig sind, sondern in Zusammenhang mit einem EEG beurteilt werden sollten.
Bluebird
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Guten Morgen zusammen.
Danke für die Hilfreichen Antworte.
Ich werde beim nächsten Kontroll-MRT mit der Oberärtztin im Krankenhaus sprechen,die kann mir genau sagen was für ausmaße das Meningiom hatte....wie bereits erwähnt sagte sie nur, dass das Ding im Kopf gut 10 cm im Durchmesser hatte und sie seit 10 Jahren nicht mehr so ein grosses Meningiom herausgeholt hatte.
Mir macht der seelische Zustand nicht so ein Kopfzerbrechen.sondern eher der Physische....da meine Nutzhand ( rechtshänder ) immer noch nicht aufgehört hat zu zucken.
Was ich nocht vergessen hatte zu erwähnen ist, dass ich Kortison mehr als 8 Wochen nach der OP habe einwerfen müssen.
Da ich vor der OP an Schuppenflechte gelitten habe, und sie nach der OP vollständig weg war, wie auch meine Rückenschmerzen, kammen sie nach Absetzen des Kortisons aber derbe wieder.
War am ganzen Körper voller Pickel, was mich auch sehr belastete. Die Oberärztin im Krankenhaus machte direkt einen Termin beim Hautarzt, der gleich am Krankenhaus ansässig war, um auszuschliessen, dass es sich um Steroide Agne handelt. Das wäre dann nicht so gut für den Kopf, da es zu entzündungen kommen kann.
Stellte sich dann als Psoriaris Rebound heraus, was aber schon fast wieder vollständig verschwunden ist.
Für meine Rückenschmerzen habe ich heut einen Termin bei einem Orthopäden....mal sehen was der sagt.
Auf bald...
Gruss
PS.: Neeee..den Spass am Leben habe ich nicht verloren...denn auch wenn Gott uns auf die Probe stellt...wir bleiben Standhaft wie eine Eiche im Sturm !!!
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Kallo Karl
Cortison auf lange Zeiträume, also über jahre, hin einzunehmen ist nicht so gut.Nach deiner Hirn-OP hattest du ja auch Kortison, wegen der Ödembildung bekommen. Das muss sein und ist OK. Deine Psoriasis wird dann wohl auch wegen des Cortis pausiert haben,wie du ja schon schreibst..
Ich habe auch mit Psoriasis zu tun, aber glücklicherweise nur sehr kleinen Stellen, welche ich mit Cortisonsalben recht gut im Griff habe.
Bist du wegen deinen Psoriasis in einer Dermatologie einer Uni-Klinik in Behandlung?
Wenn ja, würde ich die Ärzte mal auf Humira ansprechen. Das ist ein Medikament welches in bestimmten Abständen subcutan,also unter die Haut, gespritzt wird. In etwa wie eine Insulinspritze. Diese Spritzen kann man sich selbst zu Hause geben. Humira-Therapien dürfen aber nur von Uni-kliniken verordnet werden, da diese Spritzen sehr teuer sind. Ein normaler Dermatologe oder Hausarzt spielt da aus Budgedierungsgründen nicht mit. Wenn du mal deinen Hausartz schocken willst verlang mal ein Rezept drüber. Wenn er in den PC schaut zur Verordnung und den Preis sieht, hauts ihn vom Hocker.
Humira ist ein körpereigenens Medikament welche verhindert, dass sich die Immunzellen gegen die eigenen Zellen richten. Psoriasis, Rheuma und Morbus-Chrohn sind solche Erkrankungen die durch eine Fehlfunktion im Immunsystem ausgelöst werden. Übrigens löst Psoriasis auch rheumaähnliche Beschwerden aus, da diese Erkrankung auch die Gelenkknochenhaut angreift. Normale Rheumamittel helfen dann leider nur sehr bedingt, bis gar nicht. Es muss nicht sein, dass es eintritt. Man sollte es aber nur mal im Hinterkopf behalten. Erwähn beim Orthopäden deine Psoriasis.
Gruß Fips2
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Da Du Deinen Thread " Kontakt zu Betroffenen " genannt hast, trifft das sicher auch auf Deine Schuppenflechte zu.
Hier finden sich SHG-Gruppen:
http://www.psoaktuell.com/selbsthilfe.htm
Während der Patienta 2008 hatte ich zwei ganz nette Damen am Psoriasis-Stand kennengelernt und so einiges über diese schmerzhafte Erkrankung erfahren können, die nicht immer äußerlich sichtbar ist.
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Hallo, KarlKnallgas,
meine Meningeome waren 1995 WHO I, 1999 WHO III an der gleichen Stelle mit anschließender Bestrahlung (60 Gy) und 2007 WHO III außerhalb des bestrahlten Gebietes.
Wegen des Seroms hatte mir ein Arzt empfohlen, sitzend zu schlafen - und das hat er Ernst gemeint.
Sollte es wirklich so sein, dass Deiner Umwelt (!) Deine psychischen Probleme keine Sorgen bereiten, dann ist es gut. Aber lass es nicht drauf ankommen. Es tut tatsächlich gut, sich bei einer völlig unbeteiligten Person mal was von der Seele reden zu können. Ich hatte da zunächst auch meine Bedenken, hab es aber dann auch aus beruflicher Sicht in Angriff genommen, denn da kann ich Stimmungsschwankungen nicht gebrauchen. Ich habe durchaus verwertbare Hinweise erhalten. Mit Widerwillen sollte man es aber natürlich nicht tun. Man muss sich schon drauf einlassen können.
Soweit für heute - vielleicht später mehr ...
KaSy
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hat jemand erfahrung mit saunagang nach op,
meine ist jetzt zwei jahre her.
muss keppra nehmen, deshalb kein schwimmen möglich.
für tipps wäre ich dankbar.
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Hallo salime
Schau mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2507.0.html
Oder unter der Suche "sauna " eingeben, da kommen viele Ergebnisse.
Die hier angegebenen Aussagen kann man nicht unbedingt auf jeden Patienten anwenden. Jeder Patient ist anders, oder hat andre Hintergründe.
Bei Epilepsiepatienten ist Schwimmen tabu, oder zumindest nur im brustiefen Wasser, mit Begleitung. Aber zugegeben. Ich möchte als Rettungsschwimmer, keinen Epilepsiepatienten retten müssen. Die Gefahr für Patient,wie auch für den Retter sind extrem hoch.
Im Zweifelsfalle würde ich aber raten deinen Neurochirurgen oder Neurologen dazu zu befragen.
Gruß Fips2
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HALLO BIN NOCH GESCHOKT VON MEINEM ZUFALLSBEFUND;-(MENINGEOM LW1 UND DAS 2 TAGE VOR MEINEM 48 TEN GEBURTSTAG .. :'(UND WAS NUN,HABE EIN TERIN IN WUPPERTAL BEI EINEM DOC IM HELLIOS KLINIK
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Hallo ALEXIS065,
ich möchte dich aus gegebenem, unschönem Anlass hier im Forum begrüßen.
Erzähle doch bitte einmal etwas mehr von dir, wie es zu dem Zufallsbefund gekommen ist.
Wie du dich fühlst können wir alle mehr oder weniger nachempfinden.
Ich wünsche dir hier einen informativen Austausch.
Du hast bestimmt einige Fragen.
Viele Grüße
krimi
Unter dem Thema, der Überschrift Meningeom findest du einige Berichte zu Meningeomen u.a. im LW-Bereich.