HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Anja66 am 02. April 2006, 11:37:02
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Hey,am 18.03.2003 wurde bei der 1.Operation ein AstroII bei mir entdeckt.Jetzt wurde ich am 24.02.06 ein zweites Mal operiert.Die Diagnose leider Glio IV.Ich möchte allen Mut machen,die vor den Operationen Angst haben.Mir geht es prächtig.Keine Ausfälle oder sonstiges.Der Sekt schmeckt mir zwischendurch auch wieder.In einer Woche geht meine Chemo-Strahlentherapie los und die werde ich auch gut überstehen und ich auch vor diesen Blödsinn an Statistik,dass man nur noch bis zu einem Jahr zu leben hat zu toppen.Jeder Mensch ist anders und reagiert auf Behandlungen verschieden.Es gibt genügend Menschen mit dieser Diagnose,die nach 5 Jahren immer noch da sind.Dieses hier ist ein Forum was einem Mut machen sollte,aber hier bekommt man doch nur Depressionen.
Viele Grüße
Anja66
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hallo anja,
du hast die richtige einstellung und ich wünsch dir viel kraft und glück auf deinem weg.
meine mutter ist vor zwei jahren an einem glio operiert worden und es geht ihr im moment ganz gut. sie hat die prognosen schon um eineinhalb jahre überlebt. sicher hat sie viel glück und die richtigen therapien gehabt. viele informationen hatten wir hier aus diesem forum. viele krankheitsverläufe machen einem angst, manche geben hoffnung. beides, angst und hoffnung gehört zu unser aller leben dazu und mann kann hier in diesem forum, ausser vielen wichtigen informationen durchaus beides finden.
lieben gruss jo (meningeom-op 4/2005)
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Hallo Anja,
deine Einstellung ist goldrichtig. Mach weiter so! Nur ist es leider so daß sehr vielen Leuten hier ihre Einstellung auch nicht weitergeholfen hat und die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist. Depressionen kann man echt kriegen wenn man hier mitliest. Aber so sind leider die Tatsachen.
Ich sehe es bei dem Mann meiner Freundin. Er hat seit 9 Monaten einen Glio und ist nun im Endstadium. Er paßt unglücklicherweise in die Statistik.
Wenn er diese schreckliche Krankheit überwunden hat (um es positiv auszudrücken) dann werde ich mich von hier verabschieden. Mich berühren die Schicksale hier auch sehr.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und kämpfe weiter so!!
Liebe Grüße
Berit
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und die Einstellung zu der krankheit ist sehr wohl wichtig-
ich meine damit nicht,die einstellung die ein/e angehöre zu der krankheit hat,sondern der BETROFFENE selbst.
ich bin so eine BETROFFENE,eine die trotz diagnose glioblastom 4+ SCHLECHTER PROGROGNOSE noch da ist- und das nun fast 7 Jahre nach der op-- chemo+bestrahlung.
und eins sag ich euch, sollte es bei mir irgendwann zurückkommen und meine partnerin würde mich bemitleiden,oder womöglich öffentlich verbreiten,wie oft ich mich am tag übergebe,oder wie ich evtl. nur noch lalle usw. würde ich ihr irgendwas hinterherwerfen
nur jemand,welcher selbst betroffen ist,weiss was es bedeutet,oder musste/muss die schmerzen,die so eine krankheit mit sich bringt,aushalten
es hilft mir nicht ,wenn meine partnerin mich bedauert oder womöglich noch drauf wartet,wann der nächste ableger wächst
ich denke was menschen ,die so ein vieh im kopf haben brauchen,ist einfach positive erlebnisse, und auch mal zu hören bekommen,das doch einige gibt,die es trotz schlechtester prognose geschafft haben-- und die gibt es
und ich sch.. auf die statistik.. ich bin erst dran wenn ich dran sein soll,so einfach ist das. ;D ;D
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ps. und weihrauch+ geistheiler und was weiss ich womit einem das geld aus der tasche gezogen werden soll,brauch ich auch nicht,dann lieber ein schönes stück sahnetorte,ein glas sekt,oder ne zigarette und ein wenig sonne,das erfreut das herz :D
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@ hexe:
Deinen Lebensstil (siehe anderer Thread Zigaretten bis zum Abwinken etc.) verurteile ich. Ich glaube ich wäre dankbarer wenn ich trotz dieser extrem schlechten Prognose noch soviel Zeit zum Leben geschenkt bekomme.
Die Mehrheit hat dieses Glück nicht. Der Mann meiner Freundin kämpft um sein Leben, lebt in den letzten Zügen , nach nur neun Monaten. Die Familie würde alles geben, damit er weiterleben darf.
Was wäre dieses Forum hier so schön wenn viele glückliche Menschen schreiben könnten das es ihnen gut geht und sie unbeschwert weiterleben. Aber vielen von ihnen ist es noch nicht mal möglich selber zu schreiben da sie desorientiert sind.
Trotz allem, ich wünsche dir noch viele unbeschwerte Jahre.
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@ hexe:
Deinen Lebensstil (siehe anderer Thread Zigaretten bis zum Abwinken etc.) verurteile ich. Ich glaube ich wäre dankbarer wenn ich trotz dieser extrem schlechten Prognose noch soviel Zeit zum Leben geschenkt bekomme.
Die Mehrheit hat dieses Glück nicht. Der Mann meiner Freundin kämpft um sein Leben, lebt in den letzten Zügen , nach nur neun Monaten. Die Familie würde alles geben, damit er weiterleben darf.
Was wäre dieses Forum hier so schön wenn viele glückliche Menschen schreiben könnten das es ihnen gut geht und sie unbeschwert weiterleben. Aber vielen von ihnen ist es noch nicht mal möglich selber zu schreiben da sie desorientiert sind.
Trotz allem, ich wünsche dir noch viele unbeschwerte Jahre.
sei lieber dankbar das du gesund bist- und lass mir meine kleinen freuden im leben, ::)oder anja66 ihr glass sekt
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Natürlich gönne ich Anja ihr Glas Sekt! Das ist doch alles okay und nicht schädigend solange man sich nicht jeden Tag betrinkt.
Und ich bin dankbar das ich gesund bin, schließlich mußte ich vor sechs Jahren hautnah bei meinem Mann miterleben wie er an einem Tumor gestorben ist. Seitdem weiß ich das Gesundheit das Wichtigste im Leben ist.
Auf deine PN habe ich dir geantwortet.
Viele Grüße
Berit
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Ich freue mich, dass es hier auch mal gute Nachrichten gibt und dass es Anja und Hexe gut geht. Sowas hört man hier wirklich sehr selten.
Dass man hier Depressionen bekommen kann, ist wohl so, auch ich bin jedes Mal wieder von den Schicksalen hier betroffen und bin traurig, wenn wieder jemand stirbt, dessen Geschichte wir begleitet haben. Es ist jedoch leider so, wie Berit schreibt: den Wenigsten geht es so wie Anja und Hexe und diejenigen, die hier schreiben, haben mit den schlimmen und traurigen Seiten der Krankheit zu tun und sind froh, hier Menschen zu finden, die ihnen raten oder zumindest nachempfinden können, wie sie sich fühlen. Auch für die Angehörigen ist es einfach eine sehr sehr harte Zeit und ich bin froh, mich hier austauschen zu können.
Hexes Reaktion kann ich voll und ganz verstehen: warum soll man nicht, wenn man eine Krankheit mit einer so ungünstigen Prognose hat, das Leben auf seine Art geniessen - sei dies nun gesund oder ungesund. Ich kenne viele, die trotz eines sehr bewussten und gesunden Lebensstils krank werden oder früh gestorben sind und andere, die ungesund leben und trotzdem steinalt werden. Jedem so, wie es ihm gefällt und jeder sollte seine Zeit so verbringen, wie es ihm gefällt und vor allem LEBEN. Sekt und Zigaretten seien euch daher herzlich gegönnt, wenn es euch dabei gut geht!
Euch allen alles Gute
Anmari
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Hallo Hexe, tut echt gut zu lesen, was Du so schreibst. Positives tut echt guuuuut!!! Baut einen auf. Danke.
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hallo
wollte nur sagen,das ich nicht die einzige bin,der es nach mehr als 5 jahren noch gut geht- erst vor ein paar tagen,bin ich im net auf eine seite gestossen,wo ein mann vor 9 jahren seine prognose hatte,und er schreibt in seiner hp.das er für mai06 seinen nächsten urlaub in spanien gebucht hat,dieser mann wohnt in der nähe von bremen,eine bekannte von mir wurde 2001 an einem hirntumor operiert,auch bestrahlung danach,auch sie ist noch munter.es haben auch noch nicht alle leute internet,vielleicht würde man sonst mehr positives hören.
ich bin nicht blauäugig,ich weiss womit wir es zutun haben,aber bin der festen überzeugung,dasdie einstellung das imunsystem stärkt.
ich bin auch der meinung das die meisten krankheiten ihren ursprung in der seele haben -- ich weiss meine meinung ist bestimt umstitten,aber ich glaube das einfach,und darum denke ich,das es hilft wenn man viele positive gedanken hat,und sich selbst öfter mal belohnt-- genau deshalb weil niemand wissen kann wielange er da ist,also ich habe mir vorgenommen,noch lange hier zu sein -- und ich machs mir jeden tag schön,ich rate allen leuten ,das auch zutun --dann ist das leben auch trotz einschränkungen schön
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Hallo,
das der eiserne Wille zu leben auch die Überlebenszeit verlängert, daran glaube ich auch auf jeden Fall. Mein Mann war auch so ein Kämpfer, ein Arzt sagte mal zu mir: "Was er alles schon überlebt hat, das hätte ich nicht geschafft". Das sagt wohl so einiges aus darüber.
Aber der Mann meiner Freundin konnte von Anfang an nicht kämpfen da er ab den ersten Symptomen kein Kurzzeitgedächtnis mehr hatte, d.h. er hat gleich wieder vergessen das er krank ist. Irgendwann hat es meine Freundin aufgegeben ihm das wieder und wieder zu erklären denn er hat jedes Mal einen Schreck bekommen um dann doch wieder alles zu vergessen. Er hatte also somit nie die Chance einen Überlebenswillen zu entwickeln.
Für die Krankheiten verantwortlich mache ich eher die Umwelt und die Ernährung. Die Psyche kann sicher auch eine Rolle spielen.
Aber die Langzeitüberlebenden - mal ganz realistisch gesehen- sind in der Minderheit. Und doch, wenn man die Möglichkeit hat zu kämpfen dann soll man zumindest darauf hoffen, einer von den wenigen zu werden. Die Hoffnung hält einem am Leben.
Viele Grüße
Berit
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Warum soll man auf alles im Leben verzichten.Nach den Prognosen,die einem gtellt werden ist die Gefahr größer an dem Hirntumor zu sterben,als an irgendwelche Folgen von Trinken und Rauchen.Ich schwäche doch meinen Körper,wenn ich ihm etwas entziehe was er immer gerne zur Kenntnis genommen hat.Ich möchte betonen,dass ich kein Alkoholiker bin sondern gern zur Gemütlichkeit ein Gläschen Sekt trinke und weil es schmeckt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Ich hoffe du fühlst dich nicht von mir angegriffen. Ich habe eindeutig geschrieben das ich dir dein Glas Sekt gönne!!!!
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Bei mir wurde auch vor 2,5 Jahren ein Glioblastom gefunden, seit 2 Jahren ist das Glioblastom komplett weg (durch Chemo und Bestrahlung).Die letzten 2 Jahre ist auch nichts mehr nachgewachsen.
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Da freuen sich alle Leser mit.
Konkrete Fragen: Keine Op? Welche Chemo? Wie bestrahlt?
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Bei der Op konnte nur ein Teil entnommen wurden. Der Rest ist dann durch starke Chemos und Bestrahlungen weggegangen. Mir geht es wieder sehr gut. Ich bin sehr glücklich darüber! Ich wünsche allen mit glioblastom genauso viel glück wie ich bis jetzt hatte!
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Na, dann sehen wir klarer. Ich bitte allerdings ganz höflich darum - und das gilt für alle, die hier Beiträge schreiben - so etwas Wichtiges wie eine Op nicht einfach zu "unterschlagen". Meine Frage nach der "starken Chemo" wartet auch noch auf eine Antwort.
Im Ernst, wenn wir hier etwas voneinander lernen können oder profitieren wollen, dann doch nur, wenn jeder die wichtigen Informationen auch mitteilt und nicht nur schreibt: "mein GBM IV ging mit Bestrahlung und starker Chemo weg".
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Mein Mann, 44, wurde 02/05 operiert, Glioblastom, dann Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo (Temodal). Anschl. Chemo weiter. Hatte Anfang Mai seine 13. Chemo. Es geht ihm sehr gut. Letzte MRT Mitte Juni/06. Alles in Ordnung. Letztes Jahr um diese Zeit dachte ich nicht, daß wir noch einen Sommer zusammen haben. So hoffen wir weiter u. für alle "Neulinge", es gibt auch noch eine Zeit danach! Liebe Gr. Andrea
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Hallo Ihr Lieben,
ich möchte Euch mitteilen, dass bei der MRT meines Vaters am 16.11.06 alles in Ordnung war:) Dies war das erste Kontroll-MRT nach OP und Strahlentherapie in Kombination mit Temodal. Der kleine Rest, der Im Kopf verblieben ist, ist abgestorben und es ist auch kein Herd und kein Ödem zu sehen.
Ich bin so unendlich froh:)
Könnt Euch Alle Umarmen!!!
Jetzt heißt es weiterkämpfen!
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Hallo Carina,
SUPER, das Ergebnis bei deinem Vater. Ich freu mich für euch. Wann hatte dein Vater die Erstdiagnose? Hat er außer Temodal( u.wahrscheinlich ja auch Cortison) noch andere Medikamente(z.B. Mistel, Johanniskraut etc )oder was zur Immunstärkung genommen??
Mein Freund hat nächsten Montag seinen ersten Zyklus Bestrahl/Chemo rum. Das nächste MRT ist dann für Anfang Januar geplant. Ich hoffe, ich kann dann genauso positiv berichten wie du. Weiter toi,toi,toi für deinen Papa. Liebe Grüße Beate
Ps: Die Einträge von hexe u. Anja beflügeln natürlich auch mächtig. Super,weiter so!!!
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Hallo Beate,
die furchtbare Diagnose bekamen wir am 05.07.06. Er wurde dann am 14.07.06 operiert. Er hat Strahlen und Chemo (Temodal) bekommen und nun Temodal als Langzeittherapie.
Andere Mittelchen hatt Vati nicht genommen. Unsere Onkologin hält auch nicht sehr viel davon, da man nicht genau weiß, wie die Zusatzmedikamente, auch wenn sie pflanzlich sind, die Chemo beeinflussen. So kann auch H15 zwar die Chemo günstig beeinflussen, aber die Wirkung verstärken, so dass auch die nebenwirkungen und die Belastung für den Körper zunehmen. Das Schlimmste wäre die Therapie frühzeitig absetzen zu müssen.
Was ich vielleicht noch in Betracht ziehe, wäre Selen in geringen Mengen. Alles nachzulesen in "Ratgeber Unkonvetionelle Krebstherapien" 2 Auflage, ecomed Verlag. Dort sind alle Methoden mit ärztlicher Bewertungsskala drin! Ich habe das Buch bei der Sachsenanhaltinischen Krebsgesellschaft ausgeliehen. es dürfte aber auch im Handel erhältlich sein.
Liebe Grüße
und ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft!
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Hallo Carina,
danke für deine Antwort. Waren gestern beim Onkologen u.der hat uns auch von den ganzen zusätzlichen Mitteln, die man noch nebenbei nehmen kann weitestgehend abgeraten. Obwohl er alternativen Methoden neben der Schulmedizin recht offen ist. z.B ist er mit Weihrauch nach der ersten MRT Kontrolle im Januar einverstanden, statt Cortison, wenn das Ödem nicht zu ausgeprägt ist. Er sagt auch: Es läuft doch bislang alles ganz o.k.mein Freund sollte nicht unbedingt noch mehr nehmen. Selen nimmt mein Freund schon seit der Entlassung aus dem Krankenhaus. Das hat die Hausärztin "verordnet". Das hat auch Zuspruch beim Onkologen u.Strahlentherapeuten gefunden.
Ich habe heute erst deinen Eintrag vom Sept. gelesen, daa hast du ja ausführlich beschrieben, wie es bei euch gelaufen ist. Ich dachte bei vielen Sätzen:Sie spricht mir aus der Seele. Allerdings verging bei uns von den ersten Anzeichen(Kopfschmerzen u.Gesichtsfeldausfälle) bis zum MRT nur ca. 9 Tage.5 Tage später war auch gleich die OP. Ich hätte da aber noch einen Frage , wenn es für dich o.k.ist. Mich würde interessieren, warum bei deinem Vater erst jetzt ein erstes MRT nach der Erstbehandlung gemacht wurde.Hat man euch einen bestimmten Zeitabstand vorgegeben? Uns wurde zuerst gesagt ca. 10 Tg.nach Beendigung der Bestrahl.u. Chemo, dann hieß es , man müsse mind. 3 Wo.warten u.zum Schluß dann frühestes nach ca.6Wochen. Wie lange war euer Zeitraum des Wartens? Und wann muss er wieder hin? Ich hoffe für uns ,dass wir noch viele Tage ,Wochen,Monate u.Jahre erleben dürfen,in denen es unseren Lieben gut geht
Liebe Grüße sendet dir Beate
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Hallo, möchte euch mitteilen, dass das MRT meines Mannes vom 1.12. wieder gut aussieht. OP 02/05, Bestr. u. Temodal-Chemo. Liebe Gr. an alle hier.
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Hallo Andrea D.
habe deinen schönen Eintrag leider jetzt erst gesehen. Das tut total gut, mein Gott, dein Mann wird auf jeden Fall 2 Jahre nach seiner OP noch da sein! Das ist nicht mehr lange hin, wenn er schon 02/05 operiert wurde. Wo wurde er operiert? Scheinbar konnte alles entfernt werden und das auch noch ohne Ausfälle! Nimmt er weiterhin Temodal? Und welches Schema?
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!
Ihope
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Hallo Andrea,
das sind doch supi Nachrichten!
Dann gibt es bei euch ja ein entspanntes Weihnachtsfest ;D.
Ich wünsche euch weiterhin viel Erfolg!
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo liebe Forumleser,
wollte doch mal was schönes schreiben.....das tut ja zwischendurch auch mal gut. :) :) :)
Mein Mann (Glio IV, Sept.06; OP;Bestrahl u.Chemo mit Temodal) hatte am 10.01.07 das erste MRT nach Diagnosestellung. Die Ärzte sagen, sie seien sehr zufrieden. Kein Nachweis von einem Rezidiv bzw. Resttumor. Es gibt zwar eine minikleine Stelle, die mit Kontrastmittel "leuchtet", aber sie hegen keine Besorgnis.
Endlich mal Luftholen........ Nächste Kontrolle in 3Mon.
Also durchhalten........und nicht zu euphorisch - wir wissen ja alle , was ein Glio bedeutet.....
Liebe Grüße an alle
Beate
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Hallo Beate,
das ist doch wirklich was Erfreuliches....
Tut gut auch mal was Positives zu lesen!!!
Ganz viel Glück und Zuversicht für alle Zeit der Welt!
Kabas
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Hallo Beate,
wir kennen uns zwar nicht, aber ich habe mich so über deinen Eintrag gefreut, das kannst du gar nicht glauben.
Ich wünsche Euch alles, alles gute.Haltet durch.
Ich wünsche Euch viel,viel Kraft.
Petra
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Hallo Petra, hallo Kabas,
danke für eure Mails.
Ich würde mir nichts sehnlicher wünschen, dass viel, viel mehr solcher Einträge, die einem Mut und vielleicht auch etwas Hoffnung machen, hier zu finden wären.....
Leider aber wissen wir ja alle nur zu gut, was für ein hinterlistiges Ding dieser blöde Tumor ist. Mich würde interessieren, wie es den Betroffenen vom Anfang dieses Themas heute geht. Leider haben sie keine neueren Einträge mehr geschrieben. Habe die ersten Mails zu diesem Thema gelesen, als mein Mann recht "frisch" erkrankt war. Sie haben mir Mut gemacht in dieser schrecklich dunklen Zeit.
Ich hoffe, dass es denjenigen, die letztes Jahr im Frühjahr/Sommer so viel "Erfreuliches" geschrieben haben, auch jetzt noch sehr gut geht und sie nur aufgrund von "Freizeitstress" nicht zum Schreiben gekommen sind.
Grüße an alle
Beate
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Hi Leute.
Ich will auch mal was positives berichten damit dieser Thread echt lang wird und Manchen zur Zuversicht ermutigt.
Bei meiner Frau wurde nun letzte Woche, ein viertel Jahr nach der OP und seit dem 3.MRT, alles als OK gemeldet.
Die Neurochirurgie in Mainz hat sauber gearbeitet.
Nur normales Narbengewebe sichtbar. Kein Rezidivanzeichen.
Hier auch mal ein Dankeschön an die Klinik und an Dr. Ayadd der die OP durchgeführt hat. Muss einfach mal gesagt werden.
Gruß Fips2
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Hallo, an alle
habe ja schon mehrfach in anderen Sparten geschrieben - und mein Mann hat all das hinter sich (und wohl noch vor sich) was man hier immer wieder liest.
Aber dennoch - Seit seiner Diagnose im Sept. 05 sind 17 Monate vergangen, und er ist noch da und es geht ihm zur Zeit sehr gut.
(Alles sonstige, was grad so war, kann man unter dem Thema "Was nun" überwiegend lesen)
Im Sept. 05 hatte man erst auf Metastasen getippt. Er hat das alles nicht wahrhaben wollen und das KH nach 3 Tg. auf eigene Faust verlassen. Das war am 5.9. Er war dann unbehandelt bis 18.11.05!!! Dann Primärtumorsuche - nichts gefunden. Überweisung an unsere Uni-Klinik - dort nur Cortison-Tbl. und Gewebeprobe. Und dafür haben die über 2 Wochen gebraucht. Dann die Prognose - - wir können hier nicht mehr operieren. Lebenserwartung ca. 1 Jahr.
Nun sind es 17 Monate, mit Hoch's und Tief's. Auch der Tumor ist wieder gewachsen. Aber sein derzeit guter Zustand, vor allem psysisch, freut einen einfach nur. Vielleicht ist ihm ja mit allen Medikamenten, die er sonst noch so nimmt, noch ein bißchen schöne Zeit vergönnt.
Und das finde ich erfreulich!!
Liebe Grüße Doro
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Hallo Doro,
wie schön, daß ihr so positiv an die Sache rangeht. Ich drück euch fest die Daumen, daß euch noch eine lange schöne Zeit vergönnt ist.
Alles Liebe
Ciconia
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Ihr Lieben alle,
auch von meinem Mann (atypisches Meningiom WHO II) kann ich 23 Monate nach OP von seinem neuen MRT Gutes berichten! Auch "nur" Narbengewebe! (Kann das auch drücken?)
Aber die Beschwerden sind geblieben, die mir immer noch Sorgen bereiten.
Aber jetzt geht es erstmal in den Urlaub, zur Nervenberuhigung!
Allen viele liebe Grüsse und viel Kraft
von regilu
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Hallo,
ich habe heute Grund zu ganz großer Freude:
Glioblastom IV, OP August 06, heute die zweite MRT seit der OP:
In meinem Kopf ist NICHTS, was dort nicht hingehört:
Kein Resttumor, kein Rezidiv, keine Nekrosen, kein Ödem, - Z.Zt. ist mein Gehirn gesund.
Mein Neurochirurg, der mich nach der OP sehr offen, aber auch sehr feinfühlig aufgeklärt hat, sagte mir eben, ich solle leben und den kommenden Frühling genießen.
Und damit fange ich sofort an! :)
Ich wünsche Euch von Herzen auch erfreuliche Befunde und hier in diesem Thread immer mehr Beiträge.
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Ihr Lieben alle,
auch von meinem Mann (atypisches Meningiom WHO II) kann ich 23 Monate nach OP von seinem neuen MRT Gutes berichten! Auch "nur" Narbengewebe! (Kann das auch drücken?)
Aber die Beschwerden sind geblieben, die mir immer noch Sorgen bereiten.
Aber jetzt geht es erstmal in den Urlaub, zur Nervenberuhigung!
Allen viele liebe Grüsse und viel Kraft
von regilu
Das ist ja prima !!
Gratulation !
Noch Beschwerden:
Meine eigene Erfahrung: Ich glaube daß das 'typisch' ist.
Man - das Gehirn - muß wohl alles erst wieder verlernen. Das dauert.
Freundlchen Gruß.
Claus
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Herzlichen Glückwunsch auch von mir.Lebe jeden Tag glücklich und zufrieden. Grüsse Nikola ::)
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Herzlichen Glühstrumpf auch von mir ;D
Geniesse jede Minute in vollen Zügen.Ich glaub das gönnt dir jeder hier.
Meine Frau freut sich auch über den Erfolg bei ihrer OP bis jetzt,soweit es ihr neu diagnostizierter "Freund" Clusterkopfschmerz es zulässt.
Gruß Fips2
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Hallo Christa,
auch von mir Glückwünsche an dieser Stelle.
Wünsch dir nicht nur einen schönen Frühling sondern ein schönes langes Leben --- und daß ich von dir hier im Forum bei den "Langzeitüberlebenden" noch in 50 Jahren!! lesen kann.
Herzliche Grüße
Doro
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und daß ich von dir hier im Forum bei den "Langzeitüberlebenden" noch in 50 Jahren!! lesen kann.
Dann bin ich 110 Jahre alt :o ::) :D
Dann breche ich ja sämtliche Rekorde ;D
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Hallo Christa
dafür haben wir ja das Guiness-Buch der Rekorde !! (Spaß muß auch mal sein!)
Leben Gruß
Doro
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Hallo ihr Lieben,
möchte auch mitteilen, daß das MRT meines Mannes vom 9.3.07 wieder gut aussieht. OP 2/05, klass. Temodal-Therapie, mit Unterbrechungen. Bin einfach nur froh! Alles Liebe für euch, Andrea.
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Hallo Andrea,
Glückwunsch für euch beide, daß es so gut aussieht.
Man liest ja zu oft hier das Gegenteil. Alles Gute.
Mein Mann kriegt diese Woche grad den 3. Temodal-Zyklus, seit gestern, und verträgt die Tbl. sehr gut. Nächste Woche Montag haben wir MRT - und es geht ihm eigentlich auch so recht gut. Leider nicht mehr so gut wie letzten Sommer,--- aber wenn es so bleiben würde, wären wir auch schon zufrieden.
Liebe Grüße und nochmal alle guten Wünsche für euch
Doro
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Liebe Andrea,
hörst du mein Jubeln ;D :D ;D- ich freue mich immer riesig ,solche tollen Einträge zu finden. Ich freue mich mit euch und drücke weiter die Daumen
Beate
Liebe Doro,
mein Mann hat auch nächsten Montag sein nächstes MRT. Ich drücke euch ganz doll die Daumen und hoffe, wir können hier auch so freudig berichten. ;)
Gruß Beate
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Liebe Andrea,
auch von mir herzlichen Glückwunsch! :) :) :)
Ich freue mich auch immer sehr über diese guten Nachrichten.
Weiter so, und wir toppen alle Gesunden und werden alle mindestens 110 ;D ;) ;D
Meine nächste Kernspin ist erst im Mai, - nach 4 Monaten diesmal erst.
Ich mache z.zt. überhaupt keine aggressiven Therapien. Mal sehen, was mein Gehirn dann im Mai verkündet.
Z.Zt. (7 Monate nach der Glioblastom-OP) geht es mir prima, abgesehen von einem hartnäckigen grippalen Infekt, der aber nun nach ca. 3 Wochen endlich überstanden ist.
Alles, alles Gute für dich und alle Betroffenen!
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Hallo ihr Lieben,
freue mich über eure Einträge. DANKE!
Alles Gute für euch, Andrea
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Hallo,
gestern mußte außer der Reihe bei mir eine MRT gemacht werden, 7,5 Monate nach meiner OP.
(Glioblastom IV, operiert im August 2006. konnte total entfernt werden)
Der Anlaß war zwar nicht schön, - eine Reihe von Krampfanfällen, die ich praktischerweise in der Praxis meiner Neurologin erlitt, Einweisung ins Krankenhaus, alle gängigen Untersuchungen einschl. MRT.
Und der Befund sagt wieder, NICHTS in meinem Kopf, was dort nicht hingehört.
Grund für die Krampfanfälle, die erstmals wieder seit August 06 auftraten, werden mehrere Faktoren sein. Vor 6 Wochen die Antikonvulsiva ausgeschlichen und abgesetzt, extremer Streß am vergangenen Wochenende, zu viel in der Sonne gewesen, keine Sonnenbrille getragen.
Bin heute aus dem Krankenhaus wieder entlassen worden und beginne nun, ein Antiepileptikum wieder einzudosieren, und das finde ich alles okay. Superschön und wichtig ist nur, daß es kein Rezidiv, kein Ödem, nix und gar nichts gibt, was auf Tumorwachstum schließt.
Liebe Grüße
Christa
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Hallo Christa,
FREUDE!FREUDEFREUDE!
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Okay, mein nervöser Zeigefinger, ich wollt noch weiter schreiben.
Nämlich noch mehr Freude. Für dich und für alle, dass es dich gibt.
webz
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Liebe Christa,
ich bin froh auch mal wieder gute Nachrichten zu lesen!
Ich freue mich für dich und drücke ganz fest die Daumen.
Also trinken nicht vergessen..und weiter so!
Alles, alles erdenklich gute!
Liebe Grüße Brigitte
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Hallo Christa,
erst mal Glückwünsch, daß bei dir im Kopf "sonst nichts los war".
Hallo Andrea,
schön, daß bei deinem Mann das MRT nichts Besonderes gezeigt hat.
Liebe Beate,
bin seit längerer Zeit mal wieder online und hier in diesem Thread. Was hat eure MRT gebracht? Habe keinen Eintrag mehr von dir gefunden. Unsere war nicht gut. Der Tumor ist trotz des 3. Zyklus Temodal weiter gewachsen. Steht alles bei Glioblastom IV.
Hier in der Rubrik "Erfreuliches" kann ich nicht viel beitragen. Bei meinem (Ex-)Mann schreitet der Tumor fort -- aber er ist seit gestern für eine Woche in Urlaub auf Mallorca und es geht ihm gut -------------- das ist auch was Erfreuliches.
Bis dann, liebe Grüße
Doro
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Hallo
Bei meiner Frau brachte das 3. MRT des Kbf-Meningeoms den Befund alles OK.
Leider leidet sie seit der OP unter Clusterkopfschmerz den sie aber mittlerweile mit Sauerstoff,AscoTop nasal,Verapamil und Topamax relativ gut im Griff hat die Attackenanzahl der Schmerzanfälle ist von 12 Stk pro Tag auf 4 gesunken.
Gruß Fips2
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Guten Morgen,
ich hoffe, mein Beitrag macht viel Mut und stößt die, die nicht so viel Glück hatten wie ich bisher, nicht vor den Kopf.
Und ich wünsche mir, hier mehr positive Einträge zu lesen.
Glio IV operiert im August 2006, vollständig entfernt.
Gestern stand wieder die MRT an, 10 Monate und 5 Tage nach der OP, und sie zeigt wieder NICHTS. Es ist nicht einmal mehr eine Narbe zu sehen. Mein Gehirn sieht völlig gesund aus.
Ich wünsche vielen von Euch für Euch und Eure Angehörigen ebenso schöne Ergebnisse und alles, alles Gute für die, die es schwerer haben. Ich weiß, daß es bei mir auch noch kommen kann/wird, im Moment freue ich mich aber nur und genieße die Zeit.
Viele liebe Grüße
Christa
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Hallo Christa!!
Verfolge deine Geschichte nun schon länger. Ich freue mich unheimlich für dich. Da wird bestimmt erst mal nichts kommen!! Hast du schon mal in Krankengeschichten die Geschichte von Patrick gelesen? Die ist doch auch sehr aufbauend. Er weiß einfach, dass nichts wiederkommen wird. Er gibt auch ne ganz gute Buchempfelung.
Weiter so!!
Liebe Grüße
Judith
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Liebe Judith,
es ist schön, wenn sich jemand mitfreut! Danke :)
Die Geschichte von Patrick hatte ich noch nicht entdeckt, habe sie nun gleich gelesen. Ja, es gibt die Fälle, wo lange (nie? ) wieder was kommt.
Bei Patrick ist es wie bei mir, - der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Das ist beim Glio IV wohl eher die Ausnahme, und wir haben ein Mordsglück und fähige Neurochirurgen erwischt.
Die Gelassenheit vor der MRTs habe ich noch nicht erreicht. Ich war diesmal so nervös und ängstlich, daß ich daran heute noch zu knabbern habe. Große, große Freude, aber schlapp, als ob ich krank bin und gleichzeitig total überdreht, so daß ich kaum zur Ruhe komme.
Dir alles Liebe und Gute und liebe Grüße
Christa
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Liebe Christa!
Auch von mir herzlichen Glückwunsch ;D
Bei meinem Mann hat es auch geheißen, alles entfernt - hat leider nur 10 Monate gehalten und dann ca. alle 3 Monate, er wurde bisher 4 mal operiert.....
Ich wünsch Dir von ganzem Herzen, dass es so weitergeht!!
Alles Liebe für Dich
Hilde
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Hallo liebe Christa,
in der deutschen Hirntumorhilfe und auch hier im Forum habe ich von Ihrem MRT erfahren. HURRA, kann ich nur sagen, ich freue mich riesig für Sie. Das gibt mir auch immer wieder Mut und Hoffnung für meine Mutter. Es ist halt nicht so schön nur „schlechtes“ zu hören und zu lesen. Es muss doch auch einmal einen guten Ausgang finden und Wunder geben.
Manchmal frage ich mich auch, ob es viell. doch kein Glio IV war/ist – auch Ärzte können sich mal irren. ??? :-\
Jetzt müssen Sie nur die Augen-OP überstehen – dafür drück ich ganz doll die Daumen und toi toi toi. Wird die OP ambulant durchgeführt ?
Meine Mutter fährt jetzt am 16.07. zur Kur. Ich hoffe, dass sie sich gut von der Chemo + Bestrahlung erholt. Die letzten Bestrahlungen haben sie ganz schön geschwächt und wackelig gemacht. Erst am Ende der Bestrahlung hat sie auch die Müdigkeit und Schlappheit gefühlt. Hoffentlich gibt sich das wieder.
Ich würde mich freuen wieder von Ihnen zu hören, ich drück sie von herzen – ICH FREU MICH EINFACH RIESIG
liebe Grüße
Mirjam
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Liebe Mirjam,
ich glaube, du hast die Mail nicht abgeholt, die ich dir vor ein paar Tagen geschrieben habe. ???
Meine Augen-OP wird stationär gemacht, - leider -, weil es bei dieser Vorgeschichte und den Anfallsmedikamenten angeraten ist.
Es steht noch im Raum, ob eine Vollnarkose nötig sein wird. Das hoffe ich nicht. Es ist an und für sich eine Routine-OP, die weder lange dauert, noch gefährlich ist.
Ich fände es auch gar nicht schlimm, ein paar Tage ins Krankenhaus zu müssen, wenn da nicht mein sehr alter und nicht ganz gesunder Hund wäre, den ich so furchtbar ungern in Pflege gebe.
Mirjam, ich denke auch, solche Freu-Erfahrungen wie meine und die von Patrick sollten deiner Mutter und dir Mut geben.
Es war aber sicher ein GlioIV, das habe ich längst abgeklärt, weil ich die Vermutung und das Wunschdenken natürlich auch hatte.
Ich hoffe, daß deiner Mutter die Kur gut tut. Die letzten Tage der Bestrahlung und Chemo fand ich auch sehr anstrengend . Zwar ist es nie wieder ganz wie früher geworden, aber die Beschwerden gehen doch deutlich zurück. Ich fühle mich jetzt gesund, sehe auch wieder so aus, bin aber weniger ausdauernd und habe weniger Kraft, z.B. bei langen Radtouren oder Gartenarbeit usw.. Damit kann ich aber leben.
Alles Liebe und Gute für deine Mutter und Dich! :)
Liebe Hilde,
Danke auch dir für die guten Wünsche.
Ich verfolge Eure Geschichte, kann dazu nichts schreiben, aber fühle sehr mit dir und deinem Mann und wünsche Euch von Herzen, daß nochmal eine leichtere und bessere Zeit kommt.
Liebe Grüße
Christa
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Hallo Christa,
mach weiter so, zeige diesem Sch... wo der "Hammer" hängt. Ich freue mich rießig für dich.
Petra
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Liebe Petra,
auch dir vielen Dank für's Mitfreuen.
Ich möchte eins sagen:
In sehr vielen Beiträgen fällt mir auf, daß die Wortwahl eine Kriegerische ist. Kämpfen, Feind, Sch...., ...
Ich sehe mein Glio nicht als Feind, kämpfe nicht gegen meine Krankheit, sondern akzeptiere sie als etwas für mein Leben Notwendiges. Das Glio gehört zu meinem Körper und ist aus ihm gewachsen. Was zu mir gehört, kann kein Feind sein.
Ich rede oft mit meinem Kopf und erzähle dem Glio, daß ich es jetzt nicht mehr brauche.
Ich weiß nicht, ob jemand mich darin versteht.
Die Zeit mit der Krankheit hat mein Leben sehr verändert, aber nicht unbedingt zum Negativen. Es war und ist die zweitwichtigste Erfahrung meines Lebens (die Wichtigste war die Geburt meines Sohnes), und - toitoitoi - wenn bis zum Jahrestag der OP alles gut geht, so wird dieser Tag gefeiert als mein zweiter Geburtstag.
Liebe Grüße
Christa
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Ich sehe mein Glio nicht als Feind, kämpfe nicht gegen meine Krankheit, sondern akzeptiere sie als etwas für mein Leben Notwendiges. Das Glio gehört zu meinem Körper und ist aus ihm gewachsen. Was zu mir gehört, kann kein Feind sein. Ich rede oft mit meinem Kopf und erzähle dem Glio, daß ich es jetzt nicht mehr brauche.
Ich weiß nicht, ob jemand mich darin versteht.
Das ist ein sehr interessanter Gedanke.
Ich lese seit gestern ein Buch und zitiere daraus:
"Die Sprache, die diese Krankheit umgibt, ist ja eindeutig eine Kriegssprache, die ich selbst auch anfangs benutzt hatte. Der Tumor ist ein "Feind", den es zu "bekämpfen" gilt, die Therapie eine "Waffe", jede Phase der Behandlung eine "Schlacht". Die Krankheit wird stets als etwas Äußerliches gesehen, das in uns eindringt und uns Ärger macht und deshalb vernichtet werden muß, eliminiert, vertrieben. Bereits nach einigen Wochen des Umgangs mit der Krebserkrankung begann mit diese Einstellung zu missfallen. Sie schien mir zu kurz zu greifen.
Durch das erzwungene Zusammensein sah ich den Tumor immer mehr als einen inneren "Besucher", der zunehmend ein Teil von mir wurde, so wie meine Hände und Füße oder mein Kopf, auf dem, aufgrund der Chemotherapie, nun kein Haar mehr wuchs. Anstatt auf diesen Krebs in all seinen Inkarnationen loszugehen, war mir eher danach, mit ihm zu reden, mich mit ihm anzufreunden; nicht zuletzt, weil ich begriffen hatte, dass er mir wohl, auf die eine oder andere Weise, vielleicht betäubt oder schlummernd, erhalten bleiben und mich den Rest meines Lebensweges begleiten würde."
Tiziano Terzani: "Noch eine Runde auf dem Karussell", Knaur, 2007, S. 22 (€ 12,95)
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Habe im Fernsehen mal einen Bericht gesehen, wo über unerklärliche Heilungen berichtet wurde.
Da hat ein Mann ebenfalls das gleiche erzählt, daß er sich mit seinem Tumor unterhalten hat. Er hat ihm aber auch gesagt, --wenn du mich sterben läßt, stirbst du mit mir. Also halt dich zurück, laß mich am Leben und so kannst auch du weiterleben.--
Immer wieder interessant !
Herzliche Grüße
Doro
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Das ist ein sehr interessanter Gedanke.
Ich lese seit gestern ein Buch, und zitiere daraus:
"Die Sprache, die diese Krankheit umgibt, ist ja eindeutig eine Kriegssprache, die ich selbst auch anfangs benutzt hatte. Der Tumor ist ein "Feind", den es zu "bekämpfen" gilt, die Therapie eine "Waffe", jede Phase der Behandlung eine "Schlacht". Die Krankheit wird stets als etwas Äußerliches gesehen, das in uns eindringt und uns Ärger macht und deshalb vernichtet werden muß, eliminiert, vertrieben. Bereits nach einigen Wochen des Umgangs mit der Krebserkrankung begann mit diese Einstellung zu missfallen. Sie schien mir zu kurz zu greifen.
Durch das erzwungene Zusammensein sah ich den Tumor immer mehr als einen inneren "Besucher", der zunehmend ein Teil von mir wurde, so wie meine Hände und Füße oder mein Kopf, auf dem, aufgrund der Chemotherapie, nun kein Haar mehr wuchs. Anstatt auf diesen Krebs in all seinen Inkarnationen loszugehen, war mir eher danach, mit ihm zu reden, mich mit ihm anzufreunden; nicht zuletzt, weil ich begriffen hatte, dass er mir wohl, auf die eine oder andere Weise, vielleicht betäubt oder schlummernd, erhalten bleiben und mich den Rest meines Lebensweges begleiten würde."
Tiziano Terzani: "Noch eine Runde auf dem Karussell", Knaur, 2007, S. 22
Derartige Tumorerkrankungen sind bislang in weiten Teilen 'unverstanden'.
Die persönliche Auseinandersetzung des Betroffenen ist demgegenüber keine sachliche sondern eine eine 'symbolische'. Dies liegt (fachlich) neben der Sache (ist 'unsachlich'), stärkt aber den Betroffenen in der ein oder anderen Weise. Es handelt sich schlicht um eine persönliche (betroffene) aber ebenso wie die fachlich-sachliche erforderliche Ebene der Krankheitsbefassung.
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Ich lese seit gestern ein Buch, und zitiere daraus:
"Die Sprache, die diese Krankheit umgibt, ist ja eindeutig eine Kriegssprache, ..
Tiziano Terzani: "Noch eine Runde auf dem Karussell", Knaur, 2007, S. 22
Das finde ich spannend!
Ich kenne das Buch nicht, habe es sofort bestellt. Der Autor hat ja tatsächlich den gleichen Denkansatz wie ich, mit der kriegerischen Sprache usw.
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Guten Morgen Christa!
Ich habe überlegt, ob ich mich als "Nur-Meningeom"-Betroffene zu Wort melden soll.
Erst einmal herzlichen Glückwunsch zum Super-MRT.
Ich finde diesen Gedanken sehr gut:
Ich rede oft mit meinem Kopf und erzähle dem Glio, daß ich es jetzt nicht mehr brauche.
Ich weiß nicht, ob jemand mich darin versteht.
Doch ich verstehe es. Viele haben mir nach der Diagnose Meningeom geraten, dieses Ding möglichst schnell los zu werden. Ich aber hatte das Gefühl, noch Zeit bis zur OP zu haben.
Im letzten Jahr ging es mir nicht so gut, da hab ich gesagt: du wächst, bist wahrscheinlich beim nächsten MRT 1,5 cm groß. Es klingt verrückt, aber die Bilder zeigen tatsächlich, dass es
nun 1,5-1,6 cm groß ist (vorher 1 /1,2cm). Ich arrangiere mich mit meinem Untermieter im Oberstübchen und rede auch mit ihm. Es wird sich zeigen, ob es letztendlich hilft.
Ich wünsche Dir, liebe Christa, dass Dein Kopf weiterhin gesund bleibt und die Augen-OP gut verläuft.
Liebe Grüße
Bluebird/Birgit
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Liebe Birgit,
Danke für die guten Wünsche! :)
Auch als 'Nur-Meningeom'-Betroffene wünsche ich dir von Herzen alles Gute.
Ich halte sehr viel von dem Gefühl, der Eingebung, die wir haben. Und wenn du und dein 'Untermieter` sich arrangieren, statt eine schnelle OP anszustreben, so wird es für dich richtig sein!
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Hi Bluebird!
Bei mein Mann wurde der Tumor erst 1998 entdeckt, da hat er aber entschieden, es noch nicht zu operieren, sondern unter beobachtung zu halten. Das hat sich auch as richtig entpuppt. Erste OP war 2003, also 5 ganz tolle Jahren, den wir dadurch gewonnen haben. Und wieso nicht? Lebensqualität muss als erstes anstehen!
Liebe Christa, genau deine Art, mit deine Krankheit zu reden, hat neulich mir ein Freund beschrieben, der an der neue resistente Tuburkulose gelitten hat. Mit diese Methode hat er die Krankheit, so wie es scheint, komplett besiegt. Also weiter so!!
Es ist noch gar nicht wissenschaftlich bewiesen, das psychiche Umgangsarten die Krankheitsverlauf beim Hirntumoren beinflusst (ehe das Gegenteil), aber ganz sicher ist, das es eine erhebliche Einfluß auf Lebensqualität hat, was unstreitbar wichtig ist, und oft bei den Studien übersehen wird.
Mut weiterhin an allem,
S.
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aber ganz sicher ist, das es eine erhebliche Einfluß auf Lebensqualität hat, was unstreitbar wichtig ist, und oft bei den Studien übersehen wird.
Liebe Sarabande,
genau das sehe ich auch als immens wichtig an. Und m.E. wird von manchen Ärzten im Bestreben, immer noch eine Chemo, immer noch eine Studie, ..., anzubieten, die Lebensqualität manchmal vergessen oder zu gering bewertet.
Es gibt noch keine Chemo, die ein Glioblastom heilt. Das wird m.E. manchmal vergessen.
Wenn die Betroffenen in der Lage sind zu entscheiden, ich will diese Therapie trotzdem machen, dann ist es okay.
Wenn Ärzte und Angehörige über den Kopf hinweg zugunsten einer gewissen Lebensverlängerung entscheiden, so habe ich damit Probleme.
Dein Mann, Sarabande, gibt sich nicht auf, und das zeigt von großer Kraft.
Und du machst es ganz richtig, wenn du dir auch Freiräume nimmst. Auch du brauchst deine Kraft.
Wäre es nicht für die Betroffenen eine große Belastung zu wissen, daß sie zwar liebevoll betreut werden, aber Ehefrau/Mann/Tochter/Sohn gibt dafür sein eigenes Leben auf und ist psychisch und psysisch an seiner Grenze?
Wenn es bei mir so weit ist, ist alles geregelt, Hospiz usw., und ich wünsche mir, daß mein Sohn nicht verzweifelt und zerbricht an meiner Krankheit.
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Hallo Sarabande,
ja, ich glaube auch, dass jeder Mensch die Fähigkeit hat, in sich hinein zu horchen und zu erkennen, was gerade für ihn das Richtige ist. Ich lese auch Deine Einträge öfters. Wie Du immer wieder Deinen Mann zum Leben motivierst, ist toll, sei es durch das Heraussuchen passender Kleidung oder durch eine gemeinsame Reise. Dass das manchmal sehr viel Nerven und Kraft kostet, kann ich mir vorstellen. Aber Du tust instinktiv aus dem Herzen bestimmt das Richtige...
Mir gefiel dieser Satz von Dir so besonders gut, weil er zeigt, wie allein jeder für sich sein Los draußen trägt, verdeckt hinter einer Maske.
Manchmal schaue ich die Menschen auf der Strasse an, und denke, das was ich z.Z. durchlebe, das ist nicht normal, die meisten erleben nie so etwas. Und dann denke ich, wer weißt? Vielleicht sind manche auf der Straße Kriegsflüchtlinge, oder pflegen demente Eltern, oder sind missbraucht worden, oder leiden unter schwere Depression, ich meine, wer weißt, was jeder mit sich trägt? Manchmal denke ich, der normale Menschenszustand ist es, extrem zu leiden, wenn das nicht der Fall ist, hat man eben Glück.
Hier, in diesem Forum können wir die Maske weglassen, loslassen und uns auch mal fallen lassen. Das ist ein gutes Gefühl.
Alles Liebe
Bluebird
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du hast recht hier kann man über dinge schreiben die nicht jeder versteht sondern nur die ,die selbst so etwas mitmachen oder mitgemacht haben
hier wird man verstanden
ich liebe dieses forum
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Heute habe ich ein Jahr geschafft.. :) :) :)
Am 29.08.2006 war meine Hirn-OP, und der Befund der Pathologie ist eindeutig: Glioblastom WHO IV.
Seit Januar mache ich keinerlei Therapien.
Mir geht es gut. Es gibt keinerlei neurologische Ausfälle oder Einschränkungen. Probleme machen lediglich Folgen der Medikamente (Antikonvulsiva) und/oder der Strahlentherapie. Schlafstörungen, Katarakt, Zahnprobleme und große finanzielle Sorgen machen das Leben nicht ganz leicht.
Aber in bin zufrieden, manchmal glücklich, und ich lebe!
Meinem Neurochirurgen, der den Tumor restlos entfernt hat, gilt meine große Dankbarkeit.
Heute wird gefeiert.
Und dann schaun wir mal, was das zweite Jahr bringt.
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Liebe Christa!
Herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich mit dir von ganzem Herzen! Lass es krachen und feier diesen Tag nach Lust und Laune - du hast allen Grund dazu.
.......und große finanzielle Sorgen machen das Leben nicht ganz leicht.
Ich habe mal gehört dass du hier Beratung bzw. Hilfe finden kannst: http://www.krebs-initiative-koeln.de/ (http://www.krebs-initiative-koeln.de/) Vielleicht kann man dir einen Teil der Emotionalen Belastung nehmen, was dir sicher helfen wird.
Alles erdenklich Liebe,
Bea
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Liebe Christa,
auch von mir ein ganz herzlicher Glückwunsch und ein wunderbares zweites Jahr!! :D
Lieben Gruß
Anmari
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Liebe Christa und alle Anderen!
Ich liebe diesen Thread am allermeisten, zeigt er doch, dass immer gute Chancen da sind!!
@ Christa: Ich gratuliere ganz herzlich zu Deinem guten Befund, wünsche Dir viele gute Jahre und danke Dir, dass Du an uns gedacht hast!
Das baut hoffentlich viele, die hier vielleicht auch "nur" als Gast sind, auf.
:D
In unserer Nachbarschaft ist ein Meningiompatient, der hat von sich aus nach der 4. OP gesagt: Schluss jetzt, ich werde jetzt nicht mehr zum MRT gehen! Egal was ist!! Und das ist jetzt 15 Jahre her!!!!
Das soll keine Anleitung zum Nachmachen sein, aber es passt doch zu vorherigen Artikeln über "die Selbstbeeinflussung" bzw. Selbstheilung.
Immer bei Euch, oft mit Tränen,
Eure regilu
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Hallo Christa!!
Auch von mir herzliche Glückwünsche!!! Mach weiter so!!
Bei uns jährt sich die Diagnose am 21.09. und es geht langsam wieder bergauf!! Ich hoffe, ich kann hier auch bald was Erfreuliches berichten!!
Haben in 2 Wochen wieder ein MRT!
Viel Glück in deinem 2. Jahr wünscht dir
Judith
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Bei meiner Frau jährte sich auch die OP eines Kbf-Meningeoms am 11.8.07 das erste mal.Befunde bis jetzt alle negativ.Toitoitoi.
Klar,die Prognosen sind bei einem Meningeom die Heilungsprognosen besser als bei vielen anderen Tumorarten.
Aber egal.Jedes Jahr ist ein gewonnenes Jahr und Jedes sollte man genießen und sich darüber freuen es geschenkt bekommen zu haben.
Auch ich gratuliere dir,liebe Christa und wünsch dir und allen Betroffenen weiterhin viele gesunde Jahre zum feiern.
Fips2
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Liebe Christa!
Auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zu diesem Erfolg!
Hoffentlich können wir noch von vielen anderen Betroffenen solche guten Nachrichten erfahren!
LG
Bluebird
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Moin, Ihr Lieben,
vielen, vielen Dank, daß ihr Euch mitfreut.
Ich wünsche Euch und Euren Angehörigen von Herzen eine lange, gute Zeit!
Und ich wünsche mir, hier öfters gute Nachrichten zu lesen.
Mein Neurochirurg, bei dem wir gestern mit einem kleinen Dankeschön-Geschenk vorbeigeschaut haben, hat auch nochmal betont, daß der Befund und mein gutes Befinden nach einem Jahr nicht selbstverständlich sind. Ich weiß es und bin sehr glücklich, daß ich diese Worte schreiben kann.
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super las es dir gutgehen . ;D
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Moin, Ihr Lieben,
vielen, vielen Dank, daß ihr Euch mitfreut.
Ich wünsche Euch und Euren Angehörigen von Herzen eine lange, gute Zeit!
Und ich wünsche mir, hier öfters gute Nachrichten zu lesen.
Mein Neurochirurg, bei dem wir gestern mit einem kleinen Dankeschön-Geschenk vorbeigeschaut haben, hat auch nochmal betont, daß der Befund und mein gutes Befinden nach einem Jahr nicht selbstverständlich sind. Ich weiß es und bin sehr glücklich, daß ich diese Worte schreiben kann.
hallo christa
ich freu mich für dich das es dir so gut geht.ich mache auch keine therapien mehr, schon lange nicht mehr. meine op war 99 und ich bin immer noch da.
es wäre schön, wenn wir noch mehr solche erfreulichen nachrichten hören würden hier, denn jedesmal wenn ich lese, das wieder ein betroffener gestorben ist, kommt so eine unsicherheit auf bei mir, und dann frage ich mich, wann ich dran bin.
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Hallo Christa,
auch von mir noch einen Glückwunsch, und dass es weiter so bleibt.
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Bei meinem Mann wurde der Tumor vor genau 2 Jahren festgestellt, Freitag der 2.9., Einen Tag später hatte er Geburtstag, den 56sten.
Nächsten Montag wird er 58 -- aber es sieht ja seit einer Weile leider nicht mehr so gut aus.
Aber er ist noch da! und kann manchmal auch noch lachen!
Hat die aggresive Phase, anschließend die depressive Phase hinter sich und hat jetzt wohl einen Abstand zu der Krankheit und dem Geschehen um ihn rum. Das macht ihn ausgeglichen und man kann davon ausgehen, daß er nicht leidet, weil er auch nicht mehr so nachdenkt.
Ich glaube, er ist oft in seiner eigenen Welt -- und das ist für ihn gut so.
Liebe Grüße an alle
Doro
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kleiner Nachtrag:
Gestern ist er mit der Krankengymnastin 3 SCHRITTE gelaufen.
Es ist unglaublich, weil er beim Hochheben sich meistens noch nicht mal auf die eigenen Beine stellt. Auch unser Pole konnte das nicht fassen.
Das ist für uns schon was erfreuliches!
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kommt so eine unsicherheit auf bei mir, und dann frage ich mich, wann ich dran bin.
Liebe Hexe,
deine früheren Beiträge haben mir viel Mut gemacht zu einer Zeit, als ich noch nicht geahnt habe und nicht glauben wollte, daß ich überhaupt noch Zeit habe und leben darf.
Behalte bitte deinen Optimismus.
9 Jahre können gut bedeuten, daß dein Tumor nie wieder kommt.
Ich glaube daran und schöpfe gerade aus deiner langen Überlebensheit Hoffnung!
Alles Liebe und Gute!
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Hallo ihr Lieben, die MRT meines Mannes, von gestern, sieht wieder gut aus. Da ist zwar noch immer eine kleine Stelle, die Kontrastmittel aufnimmt, doch was das ist, kann niemand sagen. Kein Zweittumor steht im Bericht. Jetzt soll er die Chemo erstmal wieder aussetzen, da die Schilddrüse total verrückt spielt. Komisches Gefühl, ihr alle kämpft so viel und ich trau mich, reinzuschreiben, daß es meinem Mann gut geht. Ich wünsche mir so sehr, daß für ALLE ein Mittel gefunden wird!! Bin oft in Gedanken bei euch und wünsche allen alles Gute. Eure Andrea.
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Liebe Andrea,
ich freue mich sehr für Euch!
Bitte hab bloß kein schlechtes Gewissen, weil du gute Nachrichten hast.
In einem Forum suchen verständlicherweise diejeneigen am häufigsten Rat, die gerade mit schweren Problemen und Sorgen zu tun haben, und sie brauchen Trost und offene Ohren.
Wo aber bliebe ein Forum, in dem gute Meldungen fehlten. Sie sind doch so nötig, um Mut zu machen.
Ich wünsche Euch weiter eine ganz lange und gute Zeit!
Hoffentlich bekommt Ihr die Schilddrüsenprobleme bald in den Griff!
Liebe Grüße
Christa
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Hallo Andrea
Genau diese Berichte wie du sie bringst sind die Wichtigsten überhaupt.
SIE MOTIVIEREN UND GEBEN HOFFNUNG
Sie zeigen dass der Kampf nie verloren ist.
Bitte weitermachen!!!
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Liebe Christa, liebe Fips2, und alle anderen hier,
danke für eure Einträge und alles Gute, Andrea.
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Hallo liebe Leute, ich möchte Euch an meiner Freude teilhaben lassen, und vielleicht gelingt es mir auch etwas Mut zu machen.
Heute war das 4. Kontroll-MRT meiner Mutter (57 Jahre) und es war gut!!!
Seit 13 Monaten lese ich in diesem Forum, jetzt möchte ich mich zu Wort melden. Der Verlauf bisher:
01.09.06 : Erstdiagnose Gliosarkom IV
05.09.06 :OP mit (sub)totaler Tumorentfernung, im MRT Kontrastmittelanreicherung im Bereich der Narbe; anschliessend Bestrahlungen, 6 Zyklen Temodal
Januar´07: MRT unverändert!
April ´07 : MRT unverändert!
Juli´07 : MRT unverändert, und somit suspekt, da die KM-Anreicherung lt. Neurochirurgen kleiner werden müsste (falls es sich dabei um Narbengewebe oder Nekrose handeln würde und nicht um Tumor) - abwarten -
09.10.07 : MRT unverändert (sogar mit leichtem Rückgang der KM-Anreicherung) ich bin sehr glücklich!
Meiner Mutter geht es wirklich gut, neurologischerseits hat sie keine Ausfälle (von einer leichten Sprachstörung einmal abgesehn).
Bisher hat sie in bewundernswerter Weise gekämpft; sie meistert Ihren Alltag wieder fast so wie vor der Operation!! Auch wenn es deutlich mehr Kraft kostet...
Ich bin sehr erleichtert.
Björn
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Lieber Björn,
wie schön!!! Ich freue mich mit dir!
Solche Nachrichten machen Mut und sind so wichtig.
Weiter so und alles Liebe für deine Mutter und dich!
Meine nächste MRT rückt näher, - Anfang Novemver ist es so weit. *bibber*
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Hallo Björn,
super, solche Ergebnisse hört man gerne! Ich freue mich mit euch.
Euch allen weiterhin alles Gute,
Bea
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Hallo!
heute war auch bei meiner Mama der MRT-Termin.Der Arzt sagte,das alles sehr gut aussieht und er sehr zufrieden ist.Das Loch wo der sch.... Tumor saß ist auch schon wieder kleiner geworden :)
Nächste Woche muß sie wieder zu Dr.Dresemann.Sind dann ganz gespannt,was er sagt!
Ansonsten geht es meiner Mama sehr gut.Ab und zu sindn noch ein paar kleine Sprachschwierigkeiten.Die Feinmotorik wird auch immer besser.
Wünsche Euch alles Gute!
Liebe Grüße
melonenbaum
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Liebe(r) Melonenbaum,
ich freue mch über jede gute Nachricht, jedesmal, wenn jemand erfreuliche Entwicklungen berichtet. :)
Zwar ist bei Euch alles noch recht neu, aber ein guter MRT-Befund ist ein guter MRT-Befund und läßt hoffen, macht Mut und vor allem schenkt er den Gedanken erstmal etwas Freiraum zum Aufatmen.
Ich wünsche Euch, daß es nur so positiv weitergeht!
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Hallo!
Meine Mama war gesternwieder bei Dr. Dresemann.Und er ist sehr zufrieden :).Die Medikamente bleiben so wie bisher:1x tägl.Temodal, Stralix und die Magentabletten.Das Fortecorin soll sie jetzt jedej 2.Tag eine halbe nehmen.Das alles bis zum nächsten Termin in 6 Wochen.
Und was sie sehr gefreut hat ist,das sie auch wieder zum schwimmen darf.Natürlich nicht alleine-das ist klar und die Kinder freuen sich schon darauf.Auch sieht sie jetzt von Tag zu Tag besser aus.Der anfangs salzige Geschmack ist auch weg ;D
Wünsche euch allen noch eine schöne Zeit
Liebe Grüße
melonenbaum
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Ich war gester im Krankenhaus bei meiner Mutter sie wollte in den Gottesdienst und dann sind wir hinn :-) ihr geht es wider viel besser jedenfalls seeleich und das finde ich gut.
Ich muß sagen ich bin so stoltz auf sie da sie sich so tapfer schlägt
Hoffnung ist schon was gutes auch wenn ich immer lesen muß die hoffnung stirbt zu letzt...
Ich bin jedenfalls froh um jede sekunde die meine Mutter Glücklich ist und mich anlächelt und stralt oder vor glück weint :-)
Auch wenn es ihr Gesundheitlich etwas schlechter geht durch die Bestralung.
Hoffnung ist was schönes wenn es ihr gut geht habe ich festgestellt das es mir auch besser geht und ich nicht so depesiev bin und mir sogar das esssen schmeckt.
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Freude pur sage ich nur :-)
Ich war gestern mit meiner Mutter Spazieren ca 30 min und haben uns dabei einige Bilder angesehen die im KKH ausgestellt waren.
Das war richtig gut, sie wider so laufen zu sehen.
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wenn man das hier alles liest ist das schon sehr erfreulich auf einer art u weise.
mein vater ist vor 2 1/2 jahren an einem glioblastom verstorben.ab dem tag wo die diagnose fest stand,hatte er nur 4 monate noch.es war schon echt hart.ich belese mich zu dem thema noch sehr oft und interessiere mich auch für die fortschritt in der medizin,auch wenn es nur kleine fortschritte sind die bei der krankheit sind,find ich sind es trotzdem große fortschritte für die beteroffenen. mitlerweile liegt die erwartung bei 3 jahren mit einem glioblastom zu leben,wo sie damals nur bei 12 monaten lagen und ich finde es immer wieder erfreulich zu erfahren,das es viele menschen gibt die deswegen den mut nicht verlieren und kämpfen,nur dadurch kann diese erkrankung irgendwann komplett bekämpft werden.
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Ich möchte diesen Thread mal wieder aufgreife, weil ich es so wichtig finde, Positives zu berichten.
Ich hoffe, ihr stimmt mit mir überein, dass meine Nachricht positiv ist.
Wie schon früher hier zu lesen, hatte ich mein erstes Glioblastom im August 2006. Nach Totalresektion folgten fast 1 1/4 Jahre mit kaum Einschränkungen in meiner Lebensqualität, - ein nahezu gesundes Leben.
Ein Rezidiv von Anfang November 2007 machte jetzt im Januar 2008 2 OPs nötig, die Entfernung des Rezidivs am 11. 1., dann leider ein Restrezidiv in der MRT und zweite OP am 17.1.2008.
Nun aber ist der Tumor erstmal wieder weg! Komplett weg, - z.zt. nichts Schlimmes in meinem Kopf.
Ich erhole mich langsam von den beiden OPs, Schreiben und rechnen kann ich schon wieder fast wie gewohnt, meine Sprache wird täglich, wenn auch langsam, besser, hierbei habe ich, ebenso wie wie bei Sensibilitätsstörungen in einer Gesichtshälfte und einer Hand Unterstützung durch Logopädie, eine gestrige Kontrolle der Narbe über der Schädelhirnplastik zeigte allerbeste Befunde, medikamentös bin ich auf dem Stand wie vor den OPs, also nur die bekannten Antikonvulsiva, kein Cortison mehr oder sonstige vorübergehende Medikamente.
Vielleicht zu früh zum Jubeln, aber mir ist danach!
Wenn ich mich noch etwas besser erholt habe, sind es dann jetzt schon über 1 Jahr und 5 Monate Leben. Die nächste MRT ist für den April geplant, nach Absprache mit der onkologischen Konferenz meines Krankenhauses, mit Einverständis meins Neurochirurgen und nach meinem Willen ist keine Chemo geplant, und das heißt, wenn ich Glück habe, habe ich noch das Frühjahr und vielleicht sogar noch mehr.
:)
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Liebe Christa,
so wie Du Dich ausdrücken kannst und Deinen Verlauf hier mitteilst, ist es kaum fassbar, dass dies in Wochen oder Monaten ganz anders sein könnte. Ich weiß, wovon ich spreche, da mein Onkel an GLIO IV erkrankt war. Er lebte 11 Monate damit, war aber bereits in der zweiten Hälfte oft verwirrt und hatte heftige Ausfälle. Hoffe, für Dich läuft es weiter so positiv und Du kannst Dich an Maiglöckchen, Rosen, je nach Jahreszeit erfreuen.
LG
Birgit
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Liebe Christa,
so wie Du Dich ausdrücken kannst und Deinen Verlauf hier mitteilst, ist es kaum fassbar, dass dies in Wochen oder Monaten ganz anders sein könnte.
Liebe Birgit,
ich weiss ja auch, wie schnell es anders werden kann.
Und deshalb denke ich, es ist wichtig, jeden Tag jetzt und sehr dankbar zu genießen.
Ach ja, wenn deine Wünsche in Erfüllung gehen würden, die Maiglöckchen, Rosen usw., das wäre schon toll! Erstmal für heute, nehme ich den stürmischen Wind und vielleicht gibts ja zum ersten mal in diesem Jahr Schnee?
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Liebe Christa.....
...Du schaffst das.....und noch viel viel mehr.....
Fühle Dich umarmt
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Liebe Christa,
habe alle deine Einträge verfolgt, und finde diesen hier sooo positiv!
Dass alles Tumurgewebe entfernt werden konnte, ist einfach toll.
Herzlichen Glückwunsch zu deinem "Leben" ---- und mach weiter so.
Ganz, ganz viele glückliche Tage, Wochen, Monate, Jahre wünsche ich dir.
Herzlichst
Doro
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Liebe Christa
Auch ich bin froh soetwas positives von dir zu lesen.ich wünsche dir von tiefsten herzen das aller beste.wünsche dir das alles so positiv bleibt und du den mut nie verlierst.liebe grüsse michaela
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Liebe Christa,
ich lese auch in deinem Blog und ich finde es grandios wie schnell du dich von den ganzen Strapazen erholst!
Du bist eine Kämpferin!
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!
Tatjana
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Ihr seid lieb und Eure Kommentare tun mir sehr gut! :)
Auch über Euer Interesse an meinem Blog freue ich mich.
Dann will ich man gleich mal wieder ein Update schreiben!
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Hallo,
auch von mir alles Gute für Dich, Christa, mir fehlen die Worte.
Durch die e-Mail-Benachrichtung bin ich ausgerechnet heute mal wieder in das Forum gelangt. Ausgerechnet heute, einen Tag nach der 2.OP meiner Mutter! Die 5. MRT-Kontrolle mitte Januar zeigte leider ein Rezidiv, gestern dann die OP (ca.4,5 Std.) mit Einlage von Gliadel-wafer. Gerade war ich im Krankenhaus und ihr Zustand ist überwältigend: keinerlei Ausfälle und laut CT konnte der komplette Tumor entfernt werden! Ich bin total überwältigt...
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Supi!
Freut mich für dich und deine Mutter.
Weiterhin alles Gute!
LG
Tatjana
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Hallo,
auch von mir alles Gute für Dich, Christa, mir fehlen die Worte.
Durch die e-Mail-Benachrichtung bin ich ausgerechnet heute mal wieder in das Forum gelangt. Ausgerechnet heute, einen Tag nach der 2.OP meiner Mutter! Die 5. MRT-Kontrolle mitte Januar zeigte leider ein Rezidiv, gestern dann die OP (ca.4,5 Std.) mit Einlage von Gliadel-wafer. Gerade war ich im Krankenhaus und ihr Zustand ist überwältigend: keinerlei Ausfälle und laut CT konnte der komplette Tumor entfernt werden! Ich bin total überwältigt...
Lieber bjoern,
ich freue mich auch sehr für dich!
Das ist auch ein Grund, überwältigt zu sein!
Und hier kommen endlich mal wieder etwas mutmachende Einträge zusammen. Ich finde das so wichtig!
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Hallo!
Und wieder sind 6 Wochen um in denen es meiner Mama gut geht :)
Wir waren in dieser Woche wieder zum MRT und einen Tag später bei Dr.Dresemann.Alle sind sehr,sehr zufrieden!
Das MRT war unauffällig :) Was wollen wir mehr.Sie muß zwar laut Dr.Dresemann noch ca. 1 Jahr lang täglich 1x Temodal nehmen,aber sie verträgt sie sehr gut und hat keinerlei nebenwirkungen.Manchmal hat sie noch kleine Gleichgewichtsstörungen, aber ich sehe zu,daß sie jedentag mind. 5 min.auf dem Heimtrainer fährt.Fahrradfahren darf sie dann ab Sommer wieder.Wir lassen uns mal überraschen :D
Ich wünsche euch noch ein schönes Wochenende
Astrid
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Liebe Astrid,
gute Nachrichten erfreuen, und wir können sie so gut gebrauchen!
Ich drücke die Daumen für Fahrradtouren im Sommer!
Ich habe Ende dieser Woche auch ein 'Jubiläum': 1,5 Jahre nach meiner ersten OP, 18 ganze Monate, und z.Zt. geht es mir bis auf die Sprech- und Sensibilitätsstörungen sehr gut! Nicht neidisch werden ,- Ihr schafft es auch! - ich kann nämlich schon wieder lange und gut fahrradfahren.
Deiner Mama alles, alles Gute!
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Hallo zusammen
Wollte auch mal was erfreuliches reinschreiben... ich weiss seit Ende Nov. dass ich ein Glio Grad IV im Kopf habe, OP erfolgte, hochdosiert Kortison... und jetzt habe ich es während der Bestrahlung geschafft das Kortison abzubauen... habe seit einer Woche gar keines mehr und es geht mir gut damit....freue mich jetzt auf die 4 Bestrahlungsfreien Tage und dann geht es noch eine Woche und die Bestrahlung ist um.... Für mich war an dem Kortison das Schlimmste dass es mich so verändert hat, nicht nur optisch (hatte wohl alle cushing Symptome) sondern auch psychisch... jetzt darf ich wieder mich sein..... ;D
Gruss Iwana
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Hallo, liebe Forumteilnehmer,
wir können es noch nicht fassen und glauben: nach 4 Infusionen mit Avastin (Bevacizumab) und Campto (Irinotecan) ist der inoperable Tumor (Gliom IV) bei meinem Mann fast "verschwunden", einfach weg. Nun bekommt er weiterlhin alle drei Wochen diese experimentelle Chemotherapie. Es geht ihm gut, alle Blutwerte sind okay.
Liebe Grüße :-*
Marie
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Liebe Marie,
ich freue mich über jeden positiven (=guten) Eintrag in dieser Rubrik.
Einen fast inoperablen Tumor fast zum Verschwinden zu bringen, ist eine große Freude, und erfreuliche Nachrichten können wir alle dringend gebrauchen.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass die Fortschritte weitergehen und Ihr bald vermelden könnt: Tumor ganz verschwunden. Ich drücke auch die Daumen, dass die Blutwerte weiter gut bleiben und die Therapie gut vertragen wird.
Genießt die Frühlingswochen mit diesem schönen Befund! :)
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Liebe Christa,
vielen lieben Dank für Deine guten Wünsche und für das Daumendrücken, das wir gut
gebrauchen können, denn der Gesundheitszustand meines Mannes darf sich nicht verschlechtern. Wir nehmen dieses positive Ergebnis erst einmal freudig an und schauen hoffnungsvoll in die Zukunft.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und freue mich über jeden Beitrag von Dir.
Marie :)
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Wunder gibt es immer wieder, gebt die Hoffnung nicht auf.
Nach fast 8 Jahren ( hatte ein Gliosarkom WHO IV ) gelte ich
als geheilt und habe keine Beschwerden oder Ausfälle.
Auch mein Arzt sagt, es sei eine Seltenheit.
Aber es gibt sie, die Menschen die diese Diagnose überleben.
Gott sei Dank !
Theo aus Frechen
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HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH
Wir freuen uns alle mit dir und wünschen dir von Herzen ein langes gesundes Leben.
Gruß Fips2
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Lieber Theodor
auch ich freue mich für dich mit.es ist so wichtig hier auch die guten dinge zu lesen.weiterhin alles,alles gute für dich wünscht elu
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Hi Theo,
D A N K E für Deinen Eintrag. Tut gut.
LG und weiterhin alles Gute, Andrea.
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Lieber Theodor,
es ist schön zu lesen, dass es Wunder gibt. Sie sollten öfters geschehen.
Dir wünsche ich weiterhin nur gute Befunde.
Herzliche Grüße
Bluebird
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Hallo!
Meine Mama hat es nun schon 1 Jahr geschafft! :)
Diese Woche war wieder MRT und Onkologen-Termin.
Alles war bestens.Natürlich geht Temodal weiter und in 6 Wochen wieder zur Kontrolle.
Liebe Grüße
Astrid
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Hallo alle Ihr Mutigen!
Auch ich kann Erfreuliches von meinem Schatz berichten!
Seit 14 Monaten (letzte MRT am 30.05.08) kein Tumorwachstum mehr! Mein Mann kämpft eisern, verfügt über einen unerschütterlichen Optimismus und hat sogar die Kraft, auch mir Mut zu machen. Es geht ihm bis auf ein paar Einschränkungen richtig gut und ich werde es auch noch schaffen, ihn nicht mehr mit meinen ewigen "Wie-geht-es-Dir-heute"-Fragen zu nerven. Zu unserem 4ten Hochzeitstag konnten wir uns nach den schweren Monaten (siehe u.a. Vorgeschichte) endlich einen alten Traum erfüllen, nämlich den "Starlight Express" in Bochum anzusehen. Wir sind sehr glücklich und uns bewußt, daß wir es ohne einen gnädigen Gott und die hohe fachärztliche und menschliche Kompetenz unseres u.g. behandelnden Arztes, dem wir 100% vertrauen können, nicht bis hier geschafft hätten.
Kurz zur Vorgeschichte:
Juni 2006 Not-OP, Diagnose GM IV, Großteil inoperabel, Bestrahlung/Temodal; Tumor-Neubildung; Wechsel zu Dr. Dresemann, dort neue Chemo, Tumor-Stillstand, Beenden Chemo, jetzt Erhaltungstherapie, Kortison ausgeschlichen.
Ich hoffe, dass unser Glück heute anderen Mut macht, so wie damals das Glück anderer uns Mut machte, gegen Verzweiflung, Hilflosigkeit, Todesangst, Wut und Ignoranz mancher Mitmenschen anzukämpfen.
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Hallo Ihr Lieben,
auch die neueste MRT Ende Juli hat wieder ein gutes Ergebnis gebracht. Weiterhin Stillstand, d.h. stationärer Befund. Meinem Schatz geht es gut und auch die Kur hat ihm sehr gut getan.
Liebe Grüße an alle,
Birgit
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hallo birgit
das freut mich sehr das zu lesen und ich drücke euch ganz fest die daumen dass das gaaaaaaaaaaaaanz lange so bleibt.
liebe grüße
andrea
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Hallo zusammen. Jetzt muss ich auch mal kurz meine Geschichte erzählen.
Am 1. April 2005 (haha, leider kein Aprilscherz) wurde bei mir ein Glioblastom IV diagnostiziert, es waren sogar 2 (große) Tumore. Natürlich sehr schlechte Prognose damals. Hab' Bestrahlung und Chemo (Temodal) bekommen, die Chemo nehme ich noch regelmäßig bis heute ein. Wie ihr seht, lebe ich auch noch!
Vor der ganzen Sache wurde 1996 bei mir eine Leukämie festgestellt. Logischerweise hatte ich diese überstanden.
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Hallo Bully!
Ich freue mich sehr für Dich, dass es Dir noch immer gut geht!!!
Ich kann nur eines wirklich nicht verstehen (entschuldige, hat nichts mit Dir zu tun!) wie ist es eigentlich möglich, dass der Arzt meines Mannes unter gar keinen Umständen bereit war, ihm länger als 6 Monate das Temodal zu verabreichen, noch dazu, wo untersucht worden war, dass es anschlägt. In der Zeit von Temodal waren alle MRs gut und 6 Wochen nach dem Aufhören war das Rezidiv da!!
Geht es wirklich nur ums Geld?? Warum ist Temodal so teuer? Muss man privat versichert sein, um sein Leben verlängern zu können??
ich könnte ausflippen, wenn ich daran denke, dass mein Mann auch noch am Leben sein könnte, wenn man die Chemo weitergegeben hätte...Diese Frage zerfrisst mich innerlich
Lasst euch ja nicht abwimmeln!!
Ich hätte darum kämpfen müssen, nur weiss ich leider auch nicht wie.
Ist es bei uns in Österreich so?
Gibt es hier Patienten, die Temodal länger als 6 Monate verschrieben bekommen haben?
LG und alles Gute an alle
Hilde
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Hier ist einer: Ich z. B. nehme das Temodal seit Sommer 2005 bis heute regelmäßig im Abstand von ca. 8 Wochen ein. Also deutlich mehr als 6 Monate. Von den Tumoren ist schon lange nichts mehr zu sehen, bis auf eine kleine Stelle, wo aber niemand genau weiß, was das ist. Habe die Chemo aber immer weiter eingenommen, da sie ja anscheinend zu wirken scheint. Sozusagen dann zur Prophylaxe.
So, dann hat irgendwann mein Arzt das Krankenhaus gewechselt und leitet dort die neurochirurgische Ambulanz. Ich bin ihm "hinterher gereist. Dort durfte er mir aber keine Rezepte mehr ausstellen, welche ich dann aber von dem im selben KH arbeitenden Neurologen erhalten habe. Als ich mir das letzte mal mein Chemo-Rezept angefordert hatte, kam als Anwort, per e-mail:
"Mittlerweile haben Sie das Temodal in der Hochdosis bereits mehr als 6
Monate eingenommen. Nur für diesen Zeitraum gilt Temodal derzeit als
indiziert und erstattungsfähig ..."
Man müsse jetzt schauen, wie es weitergeht. Er bräuchte eine 2. Meinung .... und hat mir einen Termin in der Uni Bochum genommen. Vielleicht gehts da in eine Studie. Hier der Text aus dem Arztbrief an meinen Hausarzt: "Da wir uns mit dieser Therapie derzeit sicherlich außerhalb jeglicher evidenzbasierter Studienlage bewegen, halte ich eine Vorstellung in der Neuroonkologischen Ambulanz der Uni Bochum für sinnvoll"
ABER: Ich hatte doch von einem anderen Arzt seit 2005 schon deutlich über 6 Monate das Temodal erhalten. War dem das egal mit den 6 Monaten?! Oder weiß der nichts davon?! Seltsam manchmal. Jetzt bin ich mal gespannt, was der Kollege in Bochum sagt.
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Hallo Bully!
Wie alt bist Du eigentlich?
Wurdest Du gar nicht operiert? nur Bestrahlung und Chemo?
LG Hilde
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Hey Agnes, ich bin aktuell 29.
Den Gehirntumor wurde mit 26 diagnostiziert
und bei der Leukämie war ich erst 16 Jährchen alt.
Wurde am Gehirn nicht operiert, Lage zu ungünstig. Gut, eine Biopsie wurde natürlich gemacht, schon klar.
hab dann bestrahlung bekommen und Chemo, mehr nicht
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Hallo Bully,
da hab ich dann auch mal ne Frage.
Wo lag den der Tumor? Hast Du "nur" Temodal bekommen und wieviel Bestrahlungn bzw. Gy hast Du bekommen?
Ich wünsche allen ein ruhiges und Schmerzfreies We
Leann
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Ja, ich habe nur Temodal bekommen und Betrahlung.
Die Lage: multifokales Glioblastom rechts frontal und temporo-parietal.
Die Bestrrahlung war 50 Gy rechts frontal
und 10 Gy rechts temporo-parietal.
Ich war bestimmt über einen Monat täglich zur Bestrahlung, die genaue Anzahl kann ich grad net sagen. Musste auch teilweise ausgesetzt werden, weil es mir zu schlecht ging.
Gruß
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Hallo Bully1904 !
Also ich weiss nicht dann Hast du ja auc schon eine Ganze menge mit machen müssen, also ich wurde ja aus dem Leben esrt mal reisgerissen,
es war und ist immernoch Schwer auch wen man schon wieder Arbeiten darf nich Voll aber egal.
Was mich jetzt eigentlich Interresiren wirde ist , du hattest Leukemäe mit 16,
Hast du eigentlich einen Beruf erlehrnen können?
Ich mein du warst ja nun gerade in der Phase wo die Leute anfangen ihre Traume um Umzusätzen,
Ich finde das Härt.
Ich meine es ist eigentlich egal eine Krankheit past nie , aber schon etwas
Gefestige Strukturen im Berufsleben die haben mir Geholfen.Und natürlich Familie und Freunde.
Wo hast du Kraft rausgenommen bei der Läukämie und wie hast du bei der Diagnose
des Tumors reagiert.
Schönen Gruß Schwede
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Stimmt, so ein bisschen Action hatte ich schon in meinem Leben. Die Leukämiezeit war auch zeitweise äußert krass, mit z. B. 2 Woche Koma (wg. Lungenentzündung).
Ich hatte gerade eine Ausbildung angefanren, da fingen die Symptome der Leukämie an. Massive Entzündungen in den Gelenken (Schuler, Ellebogen, Knie ...) Ich wurde dann auf Rheuma und sowas behandelt. Nach einem 10-tägigen KH-Aufenthalt wurde ich auch sozusagen als geheilt entlassen. Aber die Beschwerden kamen immer wieder. Dann kam ich in Reha, dort dann erst der Verdacht auf eine Leukämie. Also in die Uni, Knochenmarkpunktion gemacht und dann stand fest, nix Rheuma oder so, eine Leukämie. Gut, ich war da erst 16 u. wollte schon noch ein paar Jahre weitermachen. Leider dauerte die Therpie über 3 Jahre und somit hatte ich nicht so viel von der schönen Zeit, wo man16- 19 Jahre ist. Über 3 Jahre immer wieder ins KH, immer wieder Chemo's. Familie u. Freunde (so oft es gint, das KH lag 200 km vom Heimatort entfernt) waren oft da.
Aber das war dann irgendwann vorbei und ich konnte eine neue Ausbildung anfangen. Das ging aber auch net lange, da ich mir durch die eingangene Osteoporose immer Knochenbrüche zuzog. Konnte aber dann doch noch eine Ausbildung beenden. Habe dann von 2000 bis 2005 gearbeitet und dann kam die Sache mit dem Gehirntumor. Dieser wurde "witzigerweise" am 1. April festgestellt. Man sagte mir nicht sofort, was Sache war, "es könnte eine Hirnhautentzündung sein". Haha, als ich dann später die Aufnahmen von meinem Kopf gesehen hatte, kam ich mir leicht veräppelt vor. Ein 10-jähriges Kind hätte sofort gesehen, dass es sich um 2 Tumore handelt. Aber naja, wollten die Sache anscheinend schonend angehen.
Als ich dann wusste was ich genau hatte, dachte ich in erster Linie:
Warum wieder ich?? Aber ich war wieder bereit, Vollgas zu geben.
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Hall Bully1904 !
Na da hast du dann wirklich viel schon mit gemacht, ganzschöner Stress so lange Wege zu den Ärzten, aber was macht man nicht alles für das Leben.
Osteoporose hast du dann auch noch bekommen, toll kamm das durch die Leukämie behandlung ?
Ich glaube das mir jemand nach solchen Erkrankungen noch erzählt ich hätte einen oder sogar Zwei Tumore habe ,spätisten dort hätte ich mich dann auch Verarscht gefüht.
Übrigens wie bitte will jemand einem einen -tumor schonend beibringen,das ist das Selbe
jemandem zu sagen das ein Nah stehender Mensch gestorben ist.
Das geh einfach nicht!!!!!!!!
Schön das du eine Ausbildung noch beenden konntest, kannst du denn jetzt noch Arbeiten?
So erst mal genug geschrieben, und richtig immer Vollgas nur das Lenken nicht vergessen.
Gruß schwede
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Hallo zusammen
Hatte heute auch Termin, bei meinem MRI ist alles gut... der Beweis für mich das Temodal anschlägt.... dies das erfreuliche... leider wollen sie auch mir nach 6 Zyklen nichts mehr geben...(ab morgen 5. Zyklus) habe also noch viel Arbeit vor mir (Beweisen dass längere Einnahme hilft...) Habe am Freitag frei und werde mich dann damit beschäftigen... Termin Hausarzt abmachen... diverse Spitäler in anrufen (wohne in der Schweiz...) naja... somit wirds zumindest nicht langweilig ;D Vollgas ist also auch bei mir angesagt...
Gruss an alle.... Iwana
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Hallo Iwana!
Es freut sehr zu hören, dass Du auf Temodal ansprichst! Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!
Es gibt eine retrospektive Studie, die zeigt, dass Temodal auch langfristig eingenommen werden kann. Wichtig ist dabei die Beobachtung, dass die progressionsfreie Zeit mit der Anzahl von Temodal-Zyklen korrespondiert.
Hier ist eine Zusammenfassung:
Neurology. 2007 Feb 27;68(9):688-90.
Safety and feasibility of long-term temozolomide treatment in patients with high-grade glioma.
Hau P, Koch D, Hundsberger T, Marg E, Bauer B, Rudolph R, Rauch M, Brenner A, Rieckmann P, Schuth J, Jauch T, Koch H, Bogdahn U.
Department of Neurology, District Medical Center, University of Regensburg, Regensburg, Germany
We surveyed neuro-oncologists regarding patients treated with temozolomide for at least 12 cycles or 12 months. Patients receiving first-line temozolomide for a median 13 cycles had a median progression-free survival (PFS) of 14 months. Patients with recurrent disease receiving a median 14 cycles had a median PFS of 15.5 months. A small percentage of patients experienced grade III to IV toxicity. These results suggest that long-term treatment with temozolomide is feasible and well tolerated
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Danke Alexhoppe,
den Artikel muß ich mir genauestens durchlesen. Ich stehe momentan vor der Frage, Temozolomid absetzen oder nicht. Ich habe die kombinierte Radio-/Chemotherapie von Oktober bis Dezember 2007 sehr gut vertragen, danach weitere 6 Monozyklen Temozolomid gemäß Stuppschema. Blutbild hervorragend, Kontrolluntersuchungen in Februar und Mai 2008 zeigten keine Kontrastmittelaufnahme im MRT. Am Freitag steht die nächste MRT an.
Wenn dann wieder keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen ist, werde ich möglicherweise eine PET-Untersuchung fordern, da die spezifischer auf Hirntumorzellen als die MRT ist.
Ich habe mich bisher auch noch nicht getraut, meine Geschichte unter "Mal was erfreuliches" zu erzählen. Bisher habe ich wohl unverschämtes Glück gehabt. Und einen tollen Schutzengel in Gestalt meiner lieben Frau habe ich auch noch.
In Kürze:
CT-Diagnose am 27.9.07 nach drei Wochen Kopfweh: Raumforderung vorne rechts
MRT am 27.9.07: Verdacht auf Hirntumor
Beratungstermin am 1.10.07 in Uniklinik Freiburg: Vorschlag schnellstmögliche neurochirurgische Entfernung des Tumors
Stationär in Freiburg am 4.10.07: Vorbereitung der OP
OP in Freiburg am 5.10.07: nach fünf Stunden erster telefonischer Kontakt mit meiner Frau (keine Behinderung irgendeiner Art)
Verlegung von Intensiv auf Station noch am selben Abend, da alle Funktionen stabil.
Guter Heilungsverlauf der Narbe
Befund der Pathologie: Glioblastom Grad IV
Entlassung am 10.10.07
Radiotherapie am Städtischen Klinikum Karlsruhe;
Chemotherapie unter Betreuung meines Hausarztes bis Anfang Dezember 2007
danach halbtags Wiedereingliederung (Halbtags arbeiten: Bürojob)
Seit 1.3.08 auf eigenen Wunsch wieder voll arbeitsfähig geschrieben.
Seitdem mehrere Flüge dienstlich und privat (Urlaub).
10 Monate Leben, ich gehe so positiv wie nur irgendmöglich an alles dran.
Nach den GBM 4-Statistiken hatte ich nur acht Monate. Es ist einfach alles bestmöglich verlaufen. Uniklinik Freiburg kann ich nur loben, von den Ärzten her als auch vom Pflegepersonal.
Schlußendlich habe ich mich dazu entschlossen, unter dieser Rubrik meinen zumindest bis jetzt sehr positiven Verlauf zu schildern, um auch den anderen etwas Mut zu machen. Gruß und alles Gute an alle in "Mal was erfreuliches".
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Hallo zusammen
Hatte heute auch Termin, bei meinem MRI ist alles gut... der Beweis für mich das Temodal anschlägt.... dies das erfreuliche... leider wollen sie auch mir nach 6 Zyklen nichts mehr geben...(ab morgen 5. Zyklus) habe also noch viel Arbeit vor mir (Beweisen dass längere Einnahme hilft...) Habe am Freitag frei und werde mich dann damit beschäftigen... Termin Hausarzt abmachen... diverse Spitäler in anrufen (wohne in der Schweiz...) naja... somit wirds zumindest nicht langweilig ;D Vollgas ist also auch bei mir angesagt...
Gruss an alle.... Iwana
Das ist echt unglaublich mit den 6 Monaten. Die ersten knapp 30 Monate habe ich das Rezept für Temodal von einem anderen Arzt (Krankenhaus) erhalten. Kein Mensch hat da was von diesen 6 Monaten gesagt. Mein jetziger Arzt (der nach dem Krankenhaus-Wechsel) meint, er bräuchte halt ne 2. Meinung, dann könne er mir auch wieder das Temodal wie bisher rezeptieren. Die Krankenkasse könnte ihn sonst evtl. in Regress nehmen, nach dem Motto "War es nötig, dem Patienten so viel Temodal zu verordnen". Naja, besser zu beweisen, dass es wirkt, kann mal wohl schlecht, wenn man 3 1/2 Jahre nach Diagnose noch lebt.
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Hallo Bully,
du schreibst: Die Krankenkasse könnte ihn sonst evtl. in Regress nehmen, nach dem Motto "War es nötig, dem Patienten so viel Temodal zu verordnen".
Ja, wenn es lebensnotwendig ist..... Und was ist mit dem alten Arzt? Hast du zu ihm noch Kontakt bzw. könntest du zu ihm wechsen? Vielleicht erklärt er dir/deinem neuen Arzt mal wie und ob er das bei der Kasse deklariert hat ;)
Hallo GB4,
drücke auch dir ganz fest die Daumen. Stehe gerade vor der Entscheidung Strahlen oder Chemo (Siehe Astrozytome). Meine Sorge war auch dass nach Absetzen von Temodal dann ein weiteres Wachstum statt findet. Dies bestätigt man aber nicht.
Alles Gute und weiter viele erfreuliche Nachrichten,
Bea
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Bitte vergleicht doch nicht ein Astro mit einem Glio!!!
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Liebe Hilde,
Du schreibst:
Bitte vergleicht doch nicht ein Astro mit einem Glio!!!
Darum geht es hier nicht - denke ich. Ansonsten müßte man erkennen was daraus entstehen kann...... Aber wir sind ja hier bei den positiven Berichten. Und bei den Glios.
LG,
Bea
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Hallo Bully,
du schreibst: Ja, wenn es lebensnotwendig ist..... Und was ist mit dem alten Arzt? Hast du zu ihm noch Kontakt bzw. könntest du zu ihm wechsen? Vielleicht erklärt er dir/deinem neuen Arzt mal wie und ob er das bei der Kasse deklariert hat ;)
Also das verhält sich bei mir so: Ich bin eigentlich noch bei meinem alten Arzt. Er hat nur das KH gewechselt. Dort kann bzw. darf er mir keine Rezepte mehr ausstellen (Neurochirurgie-Abmulanz). Die Rezepte habe ich deshalb seitdem von einem Kollegen von meinem Arzt (Neurologe) bekommen. Nach 6 Monaten meinte dieser plötzlich, er könne mir - ohne eine zweite Meinung, die bestätigt, dass meine bisherige Therapie (ca. alle 8 Wochen ein Zyklus Temodal) der richtige Weg sei. Er hat mir einen Termin in der Uniklinik Bochum besorgt. Vielleicht wird auch nur der Abstand zwischen den Zyklen vergrößert, die Dosis verringert oder evtl. gibts eine Studie, wo ich reinpasse.
Er kennt keine weiteren Fälle wie mir, wo so junge Personen an einem Glio IV erkranken und nach über 3 Jahren noch leben. In so einem Zentrum wie Bochum gibts da eher noch Vergleichsfälle.
Das skurile ist: Warum hat mein Arzt (bei dem ich von Anfang an bin, der jetzt die Neurochirurgie leitet) nicht auch nach 6 Monaten gesagt, er könne mir keine Rezepte mehr ausstellen?!
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Hallo zusammen
Bekam gestern ein Telefon. Mein Onkologe hat mit seinem Chef diskuiert und ich darf auf eigenes Risiko noch 6 Zyklen Temodal bekommen, also maximal 12 Zyklen. Haben lange diskutiert, die Meinung des Spital ist immer noch dass man mit Temodal das Leben mit Glio nicht verlängern kann, jedoch die Progressionsfreie Zeit schon, d.h. für eine gewisse Zeit ein Rezidiv verhindern. Sie haben einfach Angst vor einem Rezidiv dass dann resistent ist auf Temodal... habe nochmals erklärt dass es mir vorallem darum gehe meinen jetzigen Zustand beizubehalten, ich kann arbeiten, alles tun wie vorher, habe ausser in der Chemo-Woche keine Beschwerden und auch da nur sehr wenige (Übelkeit, Müdigkeit....) und wer sagt mir dass dies nach einem Rezidiv noch so ist... deshalb werde ich die 6 Monate zusätzlich noch machen und hoffe dass in diesem halben Jahr ev. neue Erkentnisse rauskommen bezüglich längerer Temodal-Einnahme...
Habe jetzt wenigstens wieder ein wenig mehr Zeit ;D
@Bully: Wie kamen die auf diesen Zyklus? Habe noch nie etwas von diesem Einnahmeschema gehört.... 8 Wochen Pause zwischen den Zyklen... vermute aber auch dass es wohl in ein paar Jahren in so eine Richtung geht... HIV kann man auch nicht heilen, jedoch stirbt man nicht mehr so schnell daran, da man das ganze mit Medis stabilisieren kann.... hoffe eigentlich für zukünftige Glio-Patienten dass dies bei dieser Diagnose auch mal so sein wird... ev. ja mit Temodal.....
Gruss Iwana
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Hallo zusammen
Bekam gestern ein Telefon. Mein Onkologe hat mit seinem Chef diskuiert und ich darf auf eigenes Risiko noch 6 Zyklen Temodal bekommen, also maximal 12 Zyklen. Haben lange diskutiert, die Meinung des Spital ist immer noch dass man mit Temodal das Leben mit Glio nicht verlängern kann, jedoch die Progressionsfreie Zeit schon, d.h. für eine gewisse Zeit ein Rezidiv verhindern. Sie haben einfach Angst vor einem Rezidiv dass dann resistent ist auf Temodal... habe nochmals erklärt dass es mir vorallem darum gehe meinen jetzigen Zustand beizubehalten, ich kann arbeiten, alles tun wie vorher, habe ausser in der Chemo-Woche keine Beschwerden und auch da nur sehr wenige (Übelkeit, Müdigkeit....) und wer sagt mir dass dies nach einem Rezidiv noch so ist... deshalb werde ich die 6 Monate zusätzlich noch machen und hoffe dass in diesem halben Jahr ev. neue Erkentnisse rauskommen bezüglich längerer Temodal-Einnahme...
Habe jetzt wenigstens wieder ein wenig mehr Zeit ;D
@Bully: Wie kamen die auf diesen Zyklus? Habe noch nie etwas von diesem Einnahmeschema gehört.... 8 Wochen Pause zwischen den Zyklen... vermute aber auch dass es wohl in ein paar Jahren in so eine Richtung geht... HIV kann man auch nicht heilen, jedoch stirbt man nicht mehr so schnell daran, da man das ganze mit Medis stabilisieren kann.... hoffe eigentlich für zukünftige Glio-Patienten dass dies bei dieser Diagnose auch mal so sein wird... ev. ja mit Temodal.....
Gruss Iwana
Halloa. Ich muss dazu sagen, dass ich die ersten 6 Zyklen in dem bekannten 28-Tage Zyklus gemacht habe. Aber ich kann später noch mehr dazu schreiben, da ich jetzt mal schnell duschen gehen muss, weil ich gleich zu nem Neurologen fahren, der mir eine Überweisung für den Termin in Bochum schreibt. Bis später dann,
Gruß TOBI II.
Als Moderator erlaube ich mir den Hinweis, daß es völlig sinnlos ist, einen kompletten Betrag zu zitieren, der unmittelbar darüber steht. Wenn zitieren, dann richtig. Z. B. einen einzigen Satz oder ein Stichwort. Ulrich
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@ Ulrich: stimmt schon mit dem zitieren. Aber ist ja keinem was passiert ;)
@ Iwana: Nach den 6 "offiziellen" Zyklen habe ich mit meinem Arzt vereinbart, dass ich mit dem Temodal weitermache, da es ja zu wirken scheint. Die Pausen zwischen den Zyklen wurden verlängert, damit mein Blut sich schön erholen kann. War auch schonmal Leukämiepatient (über 3 J ahre einiges an Chemo) und es besteht ein Immunglobulinmangel bei mir.
Schönen Gruß,
TOBI II.
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Hallo Tobi
Bin ganz gespannt was du dann berichtest nach der Überweisung... was wohl die Gefahr ist bei längeren Zyklen? Ach man weiss einfach noch so wenig... mir täten etwas längere Zyklen sicher auch gut, kann mir aber nicht vorstellen dass das Unispital Basel da auch noch mitmacht... gehöre wohl eh schon zu den "schwierigen" Patienten da ich genau weiss was ich will...
Gruss Iwana
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Hallo alle zusammen,
gute Nachrichten!!! Das MRT meines Mannes sieht gut aus. Die Rezidive sind nicht mehr zu sehen. Er macht weiter mit Temodal.
Allen alles, alles Gute, Andrea.
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Wow dass sind ja gute Neuigkeiten!
Bin gerade erfreut und glücklich... danke für diesen Moment...
GrussIwana
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Liebe Cindra,
vielen Dank für Deine lieben Wünsche!
Liebe Iwana,
solange Dir Temodal hilft und die Nebenwirkungen erträglich sind, setze alles daran, es weiter zu bekommen. Mein Schatz und ich drücken Dir ganz fest die Daumen!!!
Bei uns gibt es wieder Gutes zu berichten: Die MRT meines Mannes im Juli ergab nicht nur einen Stillstand, sondern lt. schriftlichem Befund, der uns aufgrund Urlaub des Radiologen erst vor kurzem zuging, sogar eine "geringfügige Größenabnahme"!!! Zuerst wagte ich gar nicht, es zu glauben, dann diese riesige Freude und jetzt kann ich nicht aufhören zu überlegen, WORAN es denn liegen könnte? Nach vielen Monaten Stillstand jetzt sogar eine Verringerung. Liegt es daran, dass mein Mann seine Ernährung seit der Kur umgestellt hat? Oder liegt es an der physischen und psychischen Erholung? Oder an Weihrauch und Melatonin? Oder alles zusammen? Auf jeden Fall werden wir jetzt so weitermachen. Das einzige, was wir tun können, ist, unserem Instinkt zu folgen und zu vertrauen.
Liebe Grüße an alle,
Birgit
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So, hallo Leute. Jetzt meld ich mich auch nochmal. War diese Woche in Bochum um abzuklären, wie es mit mir weitergehen soll. Ich werde dann wohl mit Temodal als Langzeittherapie weitermachen. Das ist zumindest deren Empfehlung. Habe jetzt seit April 2005 insgesamt 25 Zyklen (250 mg, die ersten 5 Zyklen mit 360 mg) gemacht und die Lage ist jetzt seit 3 Jahren stabil. Das Temodal scheint also seinen Dienst zu tun. Sollte irgendwan ein Rezidiv auftreten, müsse man die Therapie umstellen. Ein passende Studie gibt es zur Zeit nicht, wo ich rein passe. Werde also weiterhin alle ca. 7 Wochen meine Chemo machen und hoffen, dass die Lage stabil bleibt. Mein Arzt hat somit die "Freigabe" bzw. Bestätigung, dass er mir weiter das Temodal verschreiben kann. Bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Im Oktober hab ich die nächste MRT. Habe aber schon mit meinem Arzt besprochen, das wir die Pausen zwischen den Zyklen langsam verlängern.
Gruß, TOBI II.
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Hallo ihr Lieben
leider nichts über den Tumor, erst Montag beim MRT.
Aber gestrige Abend war super. Mein Mann konnte eine digitale Diashow zeigen. Spenden von 424 Euro für ein zukünftiges Hospiz einnehmen und gleichzeitig den ersten Kontakt mit der Initiatorin vom Hospiz machen.
Es war überwältigend noch in dieser Situation etwas Gutes tun zu können.
Mein Mann und auch ich waren gestern überglücklich.
es gibt mir Mut noch eine Reise nach Spanien zu seinen Verwandten zu organisieren.
Wer kann mir da Tipps geben? Oedem und fliegen? Wie anstrengend ist das Reisen für einen Menschen, der hauptsächlich im Bett liegt?
Ein schönes Wochende für alle.
LG
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Hallo felicitas,
zu deiner Frage bez. der Reise kann ich dir nur raten den Einzelfall mit dem Arzt zu besprechen.
Aber ich möchte euch von ganzem Herzen gratulieren und danken. Es ist schön von eurem Einsatz und Erfolg zu lesen.
Ich freue mich mit euch und wünsche euch ganz viel Hoffnung und dass die Reisepläne umgesetzt werden können.
Herzliche Grüße,
Bea
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Hallo felicitas,
ganz ganz toll Euer Einsatz und dann dieser Erfolg!!! Auch ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Ihr die Reise machen könnt!
Liebe Grüße,
Birgit
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Für alle von einem Glioblastom Betroffenen habe ich einen sehr positiven Beitrag:
Vor einem Jahr wurde bei mir der Tumor mit der Größe eines Hühnerei diagnostiziert. Die Diagnosen waren schlecht. Nach einem Jahr kann ich jetzt freudig und dankbar sagen: Wunder geschehen. Der Tumor ist komplett weg (OP, Bestrahlung, Chemo). Es gibt und gab kein Rezidiv. Selbst ein PET zeigt NICHTS Auffälliges mehr.
Wunder geschehen und wir dürfen nicht aufhören daran zu glauben!
PS.: Aus verschiedenen Gründen lese ich nur sehr selten in diesem Forum, daher beantworte ich keineFragen. Falls doch Fragen kommen würden, was ich zu meiner Heilung getan habe, hier eine kurze Liste. Diese Liste war für mich richtig. Ich möchte hier nicht vorgeben was richtig oder falsch ist. Ein jeder muss für sich selbst herausfinden, was für ihn richtig ist und was zu ihm passt.
Jetzt zu der Liste, der Dinge dir mir geholfen haben:
- Fester Glaube an die Heilung und positiv denken
- Erstklassische medizinische Versorgung von Ärzten denen ich traue
- Temodal
- Alternative und spirituelle Medizin
- Mein Leben so ändern, dass es besser ist als früher / Stress beseitigen (Job, Beziehung zu anderen Menschen, Werte, Ziele ...)
- Nur mit Menschen umgeben, die positiv denken und an meine Heilung glauben. Den Kontakt zu allen anderen abbrechen. Insbesondere Personen mit Selbstmitleid, die einem Kraft entziehen und einen herunterziehen. Dies betrifft auch alte Freunde, (enge) Verwandte, Ärzte und vor allem andere Patienten
- Sich auf Dinge weit in der Zukunft freuen z.B. Einschulung der noch geborenen Enkel. Bei allem Handeln daran denken, dass man noch ein langes Leben vor sich hat. z.B. Planung Urlaub in zwei Jahren, Altersvorsorge ...
- Jede Gelegenheit zum Lachen nutzen z.B. lustige Fernsehsendungen/DVDs, Bekannte mit Humor einladen, ...
- Sich klar machen, wie man eine Statistik wirklich liest. Bei einem Glioblastom Tumor bedeutet: bei, dass:
- eine Sterberate von 75%, dass jeder vierte überlebt!
- einer Lebenserwartung von einem Jahr, dass der Mittelwert (!!!) der Lebenserwartung ein Jahr beträgt. Somit gibt es viele die 20 Jahre, 30 Jahre oder länger leben - und zu denen gehören Sie und ich! Hierüber sagt der Mittelwert nämlich gar nichts aus! (fragen sie ihren alten Mathematik Lehrer)
-
hundert jahre alt sollst du werden, das wünsche ich mir für mich auch.
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Hallo Ihr Lieben!
Das heutige MRT-Ergebnis meines Schatzes ist wieder gut ausgefallen; stationärer Befund mit einer klitzekleinen Verringerung.
Ja, Klaus, Wunder geschehen!
Heute bin ich wohl einer der glücklichsten Menschen auf dieser Erde, aber in Gedanken bin ich auch bei denen, die heute verzweifelt und traurig sind. Beides liegt so nah nebeneinander und man fühlt sich so hilflos, weil man von seinem Glück nichts abgeben kann.
Birgit
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Liebe Birgit,
herzlichen Glückwunsch zum guten MRT, ich freu mich gern mit euch.
Liebe Grüße
Sabine
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Hallo Birgit,
auch von mir herzlichen Glückwunsch!
LG
Sabine
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Liebe Birgit,
toll! Sowas tut gut zu hören. Weiterhin saubere Ergebnisse!
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Hallo Anja 66,
ich möchte dir Mut machen.
Ich hatte auch ein Glioblastom GradIV und bin im Oktober 2006 erfolgreich operiert worden und lebe immer noch.
Die Chemo hatte ich in der vorberechneten Dosis nicht so gut vertragen, deshalb wurde sie in den folgenden 5 Zyklen etwas reduziert.
Ich konnte sogar ab April 2008 wieder Vollzeit arbeiten.
Habe mich damit aber übernommen und jetzt die volle Erwerbsunfähigkeit beantragt.
Nach meinen Erfahrungen würde ich das jedem empfehlen, der sehr lange krank ist und einen anstrengenden Beruf hat.
Kopf hoch und nach vorne geschaut.
Mit allen guten Wünschen
Bärchen
;)
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Hallo Birgit ,
das finde ich Klasse das die MRt gut ausgefallen sind, weiter hin soviel Glück.
@ Bärchen
Ja in deinem Text finde ich mich irgendwie wieder.
Ich kenne das auch einhalbes Jahr nach dem Op termin wiedereingliederung und volle Power geht es wieder Arbeiten.
Es ist erst maldas Gefühl man kann wie immer, das der Körper total übervordert ist merkt man erst später. Man will es erst später merken. ;D
Erstmal eine Rente ist aufjedenfall besser.
Die Krankheit muss erstmal Akzeptiert werden.
Bin dann auch bald Rentner.
Ich finde mein Weg war für mich richtig, es muss weiter gehen.
Es gibt ja viele Wege !
gruss schwede
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Hallo,
ich hatte ein Glioblastom. Nach OP, Chemo (Temodal) und Bestrahlung ist es weg und kein Rezitiv.
Mienen Heilungsbericht habe ich ins Web gestellt:
(vom Admin gelöscht - eine einmalige Nennung sollte reichen)
Lasst Euch von niemandem erzählen, dass es keine Heilung gäbe!!!!
Gruß Klaus
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Hallo Klaus,
da kann ich nur sagen: GLÜCKWUNSCH!!!
Mein Papa gehört leider zu denen, die es nicht geschafft haben, von der Diagnose bis zum Tod nur 4 Monate, aber wie Du ja selbst sagst, alle diese Fälle sind Teil der Statistik, jeder 20.ste packt es.
Ich wünsche Euch allen hier, dass es noch viele Fälle wie den von Klaus geben wird und Dir Klaus, noch ein langes, rezidivfreies Leben.
Gruß
Sabine
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Hallo Klaus
Mein Glio wurde im Nov. 07 diagnostiziert... ich lebe auch noch.... bin ich auch geheilt?
Tut mir leid, doch ich würde wohl zu der Art Leuten gehören die du aus deiner Liste streichen würdest... wäre aber spannend zu diskutieren, jeder geht seinen Weg... leider willst du dich hier nicht auseinander setzen... wenn doch, bin ich jederzeit bereit dazu... Gruss Iwana
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Auf die ntwort bin ich gespannt ;)
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Hallo,
ich hatte ein Glioblastom. Nach OP, Chemo (Temodal) und Bestrahlung ist es weg und kein Rezitiv.
Mienen Heilungsbericht habe ich ins Web gestellt:
www.heilungsbericht.com
Lasst Euch von niemandem erzählen, dass es keine Heilung gäbe!!!!
Gruß Klaus
Hallo Klaus,
ich will hier nicht der Schwarzmaler sein aber ich denke man kann hier noch nicht von einer Heilung sprechen so wie ich gelesen habe wurde ein Glio bei Dir Anfang 2008 festgestellt. Bei meiner Schwester wurde Ende 2007 ein Glio MF Gr. IV festgestellt und Operativ entfernt bis März 2009 war sie vom Tumor befreit, seit März 2009 wächst der TUmor jedoch wieder mit 1-2 mm pro Monat. Eine Heilung gilt erst nach 5 Rezidivfreien Jahren. Ich möchte Dich jedoch in Deiner Einstellung bekräftigen das man viele Krankheiten mit einer Positiven Einstellung beeinflussen kann.
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Hallo liebe Leudz,
ich habe lange nicht gelesen und geschrieben, weil ich mir eine böse Spinalkanallstenose in der Lendenwirbelsäule zugezogen habe und derzeit immer noch stark mitgenommen bin. Aber ich kann Euch erfreut berichten, daß auch die letzte MRT meines Mannes jetzt Ende Oktober einen stabilen Befund ergeben hat!
Vor ein paar Tagen haben wir dann "tablets out" gefeiert. Ihr werdet denken, daß wir nun vollends austicken, aber Ihr müßt wissen, daß mein Mann aufgrund diverser früherer "Nebenerkrankungen", wie Lungenembolie, Osteoporose und starker Rückenschmerzen sehr viele Medikamente nehmen mußte, die er nun peu a peu absetzen konnte. Er benötigt keine Schmerztabletten mehr, keine Fosavance und kein Heparin. Über letzteres hat er sich besonders gefreut, denn seine gesamten Oberschenkel und Unterbauch sind total vernarbt und zerstochen. Jetzt geht es ihm so gut, daß er "nur" noch Anti-Epileptika (minimum-reduziert), Glycerin-Saft, Melatonin und Weihrauch nehmen muß. Er ist jetzt seit Juni 2007 rezidiv-frei und der Tumor (Glio IV) ist sogar erheblich geschrumpft. Wenn es mir nicht so schlecht gehen würde, würden wir glatt auf dem Tisch tanzen :-) Mittlerweile macht sich mein Schatz mehr Gedanken um mich als ich um ihn und jeder versteht den anderen besser, eben aus der anderen Sicht, auch wenn man natürlich die Krankheiten nicht vergleichen kann.
Ich hoffe sehr, daß auch Ihr den Mut nicht verliert und ganz fest daran glaubt, daß Glaube Berge versetzen kann! Seid alle ganz herzlich umarmt,
Birgit
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hallo an alle die weiterkämpfen und vielleicht auch mal was positives lesen wollen...
mein mann hat vor ziemlich genau zwei jahren an seinem 58. geburtstag die diagnose glioblastom bekommen. aus heiterem himmel..er ist nie krank gewesen. er ist dann 2 tage später operiert worden, er tumor lag linksfrontal und war 6x6x6 cm gross, umgeben von einem grossen ödem, das die mittellinie bereits verdrängte. nach der op ging es ihm schnell wieder gut, die übliche behandlung nach stupp folgte, danach temodal, das sein blutbild stark beeinflusste und deshalb nicht in voller dosis gegeben werden konnte. ausserdem nahm er an einer studie teil, die die diagnostischen möglichkeiten der pet-untersuchung zum gegenstand hat und die es ermöglichte, eben diese pet-aufnahmen, die sehr teuer und aufgrund des radioaktiven tracers auch nicht überall zu bekommen sind, als genauere untersuchungsoption zu bekommen...
als nach einem halben jahr der verbliebene resttumor wieder rasant zu wachsen begann, konnte mein mann unter zu hilfenahme der pet-aufnahmen diesmal ganz ohne rest ein zweites mal operiert werden, dann eine zweite chemo-runde mit temodal, 6 zyklen bis april 2009.
das tolle ist...seit einem jahr immer super ergebnisse bei den 3-monatigen mrt-kontrollen,
keinerlei wachstum, keine ausfälle, voll arbeitsfähig, autofahren, snowboarden, skaten, alles möglich- ein ganz normales leben eben...
allerdings halten wir eine gesunde lebensweise (gute tipps: david servan-schreiber, das antikrebsbuch) für wichtig. nicht rauchen, trinken, viel bewegung und gesunde bioernährung, 4 gramm kukurma mit schwarzem pfeffer und leinöl täglich, grüner tee statt viel kaffee...und möglichst kein zucker- warum steht alles in oben genanntem buch-gut verständlich erklärt.
wir sind guten mutes, daß man diese schwere erkrankung auch besiegen kann- man braucht viel glück und eine gute soziale situation- aber es ist nicht immer ganz hoffnungslos.
das wollte ich mal loswerden!
liebe grüsse an alle die täglich so eine schwere last tragen, angehörige wie betroffene!
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freu mich fuer euch!
fein, dass es auch gut laufen kann
bacioni heifen
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Hallo Leute,
......nicht aufgeben....bin selber betroffen .....Glioblastom 6,5 x 6 x 7 cm Gross .....09/2008 Bei der Op konnte nur 80% entfernt werden.....hatte scheiß angst vor Op, aber war nicht wirklich so schlimm .....war nach 2 tagen wieder auf den Beinen und 7 tagen wieder aus KKH raus .....nach 4 wochen ruhe ....dann 7 wochen jeden Tag Bestahlung + Chemo.....alles verlief super... ab und zu mal übel , aber nicht sooo schlimm....ich denke mal das es viel kopf sache ist und die Einstellung dazu ......ich habe mir immer gesagt so schnell bekommt er mich nicht unter.....dann folgten 12 Zyklen Temodal a 5 tage 450 mg und 23 Tage ruhe.....bin seit Oktober 2009 mit der behandlung fertig......mir gehts echt super ausser ( gedächtnis probleme) aber damit kann man leben, denke ich mal. auf den letzten zwei MRT bildern waren keine weitere veränderungen zu sehen.
Wünsche Euch allen, die auch betroffen sind, sehr viel Kraft!!!
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Hallo matze-le,
es freut mich sehr, dass es dir so gut geht!
Du schreibst: .....bin seit Oktober 2009 mit der behandlung fertig......
Machst du nun gar nichts mehr?
LG,
Bea
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Hallo Leute - ich bin zwar nicht ganz neu im Forum (verfolge eure Berichte seit Jänner) aber bis jetzt konnte ich mich nicht durchringen mich mitzuteilen. Ich muss sagen - ICH DANKE EUCH (ihr macht mir Mut)!!!!
Kurz mein Ausgangspunkt: Im November 2009 ist mein Vater (80) an Knochenkrebs verstorben, seitdem bin ich vielleicht sensibler was das "in den Körper hören" betrifft!
Deshalb machte mein Sohn (25) auf mein Drängen wegen häufigeren Kopfschmerzen eine MR-Untersuchung und bekam am 4.01.2010 die Diagnose Clioblastom (IV) - SCHOCK!!! Am 13.01. wurde er operiert - sass 3Tage im Rollstuhl weil er einen Totalausfall der linken Körperhälfte hatte! Nach intensiver Ergotherapie konnte er aber nach 9 Tagen die Klinik ohne grosse Probleme verlassen! Es geht ihm soweit recht gut, der erste grosse Schock ist jetzt bei uns Beiden vorbei und übermorgen beginnen wir mit Bestrahlung und Chemo (Temodal)!
Durch dieses Forum habe ich gelernt, dass es Viele gibt, die im selben Boot sitzen und es wichtig ist (auch mit meinem Sohn) offen darüber zu reden! Wir haben unser Schicksal angenommen und beschlossen, der Statistik einen Streich zu spielen!
Ich wünsche uns ALLEN viel Glück, Mut und Kraft! ;)
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Liebe Clio,
das ist ja nun wirklich nichts erfreuliches, was Du zu berichten hast...die gute Nachricht ist, dass Ihr so mutig dagegen an kämpft!
Mein Bruder ist nun auch schon ein gutes Jahr dabei - und es geht ihm hervorragend gut, und ich möchte hier so gerne in einem Jahr schreiben, dass es ihm immer noch so gut geht...
Ich drücke Euch für die kommenden Therapien die Daumen, alles Gute,
Romy
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Hi Romy,
es ist gut, dass es deinem Bruder so gut geht! Bitte stell nicht in Zweifel, dass es in einem Jahr anders ist!!!Alles was uns weiter treibt ist doch die HOFFNUNG!
Mein "Trick" : ich erkundige mich sehr intensiv über die Krankheit und ihre "tückischen" Auswirkungen - und wenn du von "wie könnte es schlimmstenfalls sein" ausgehst, siehst du jede bessere Ausgangslage positiv.
z.B. du hast geschrieben:ich hätte nichts so Positives zu berichten!(?)
Wenn ich mir bewusst mache, was da in dieser OP gemacht wurde und das ich nach der OP ins Zimmer komme und mein Sohn mich fragen könnte "wer bist denn DU?" dann war es für mich mehr als positiv als er mit karger Stimme sagte "hallo Mama"! Ausserdem hab ich mich mit dem Rollstuhl nicht abgefunden! Ich bin in eisiger Kälte mit ihm ins Freie (gut eingepackt!!!)gefahren um ihm zu zeigen, wie schön die Natur ist und wie sehr es sich lohnt zu kämpfen -und er hat es verstanden!
Eben sind wir mit Freunden zusammen gesessen und haben ein Glas Wein getrunken, geblödelt und gelacht (anfangs haben sie etwas schockiert geguckt, wie wir (mein Sohn und ich) über das Ding reden) und am Ende haben sie sich für den schönen Abend bedankt :D
Übrigens: er verträgt die Chemo und Strahlung ganz gut / wir nutzen jede gute Minute um uns zu amüsieren, mit Freunden zu treffen und "verrückt" zu sein (jetzt leisten wir uns das einfach!!!)
Also was ich eigentlich sagen möchte : liebe Romy - so oder so - geniese die Zeit mit deinem, Bruder jetzt - egal wie lange wir haben - JETZT!!!!!
Ich (wir)wünsch(en) euch alles erdenklich Liebe und Gute ::)
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Hallo Clio,
ich mache es im Grunde wie Du. Ich informiere mich, ich weiß mittlerweile so ziemlich alles über dieses Sch...Ding, und es ist auch gut zu wissen, wie andere damit umgehen.
Ich bin in das tiefste Loch meines Lebens gefallen, als ich vor einem Jahr die Diagnose bekam-wie tief muss ich hier nicht schreiben, das wissen alle, die hier mitlesen. Dann habe ich mir 2 Wochen lang alles ausgedacht, wie die Krankheit schlimmstenfalls verlaufen kann, d.h. ich habe 2 Wochen nur geweint. Und als ich bis zum Schluss alles durchdacht habe, ging es mir merkwürdigerweise besser. Seitdem freue ich mich über die Zeit mit meinem Bruder, dass es ihm so gut geht, und dass er trotz der schlechten Prognose so gut drauf ist. Wie ER das macht, ist mir ein Rätsel, - wie kann man mit so einer Prognose leben? Und trotzdem noch Spass haben? Bewundernswert sind alle hier, die damit leben müssen.
Ich wünsche Euch auch einen so guten Verlauf,
herzliche Grüße,
Romy
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Hi Romy,
siehst - ich glaube, diese Phase macht jeder durch! Auch ich habe mir die Augen ausgeheult (das braucht man!) aber es ändert nichts. Ich bewundere meinen Sohn ebenso und manchmal (wenn ich gefahr laufe ins "Loch" zu fallen) nehme ich mir ein Beispiel an ihm! Es ist wirklich unglaublich, welche Kraft diese Leute entwickeln!!! :o Deshalb bin ich es ihm schuldig, ihn mit all meiner Kraft und Liebe zu unterstützen!
Und es hilft einem ja auch, mit Leuten wie dir (in diesem Forum) zu kommunizieren (auch wenn Freunde und Familie da sind - SIE können das alles nicht so richtig nachvollziehen!) - dafür bin ich schon sehr dankbar!!! :)
Also .... machen wir weiter und hoffen das Beste
Alles Liebe für euch und - Kopf hoch!!! :-*
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Moin moin !!!
Ich schreibe es heute mal hier rein, wie es gelaufen ist im KH.
Nachdem Thema des Therads brauche ich jo eigentlich nichts mehr sonst Sagen, oder !!! ;D ;D ;D
Trotzdem, die MRT- Bilder sind Top, so wie Immer tut sich nichts ,Toll.
EEG sind noch ein Paar Bewegungen, kann auch an dem Streess, und Anspannungen liegen.
Alle anderen werte top.
Also der Schwede kann wieder volle Kanone loslegen.
Ok,Ok ich nehme ein Kleineres Kaliber. ;D
LG euer schwede
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Moin Schwede,
ich freu mich mit Dir. Habe hier Deine Geschichte verfolgt, -und wenn so ein Nordlicht wie Du zu flackern anfängt, dann zitter ich mit!
Alles Gute, schöne Ostern,
Romy
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Lieber Schwede!
Da bin ich ja beruhigt!
Schön, dass es soweit okay ist! 8)
Ja, du hast völlig recht damit: "ich nehme ein Kleineres Kaliber"
Bitte denke wirklich mal an dich & deine Gesundheit, "fahre einen Gang runter"!!! ;)
Da kann ja der liebe Osterhase kommen ... ;D
Alles liebe & Gute!
Grüße Jens B
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Puh, mein lieber Schwede - da hattest Du uns einen schönen Schrecken eingejagt ???
Bin sehr froh über diese wunderbare Rückmeldung von Dir!
Lass Dich vom Osterhasen verwöhnen...
LG
Birgit/Bluebird
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Lieber Schwede ,
einfach..... ;D ;D ;D ;D
liebe Grüsse
Kit
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Lieber Schwede,
da gratulier ich dir zu deinem super Ergebniss!
Können wir uns ja die Hände reichen,bei mir wurden auch alle fragen positv geklärt
und auch das MRT ergebnis ist top! ;D
Genieß die Feiertage lg kerstin br.
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Lieber Schwede!
Mein Schatz und ich freuen uns sehr mit Dir!!!
Und: leg ruhig volle Kanone los!
Apropos loslegen: Mein Mann ist in eine neue Ausbildung gegangen, die er Anfang März auch erfolgreich abgeschlossen hat. Wie zur Belohnung [:-)))] für soviel Mut fiel das MRT-Ergebnis Mitte März wieder okay aus. Er beginnt ein neues berufliches Tätigkeitsfeld und wir ziehen dahingehend um. Von seinem behandelnden Arzt hat er eine neue Therapie empfohlen bekommen, die er natürlich auch schon begonnen hat. Es geht ihm psychisch sehr gut, physisch hat er noch mit Bestrahlungsspätfolgen zu tun. Aber davon läßt er sich nicht unterkriegen!
Dieses Gefühl, nach laaanger Zeit (im Juni werden es vier Jahre!) wieder richtig Zukunftspläne zu machen, ist unbeschreiblich schön.
Trotzdem sind unsere Gedanken auch immer bei allen, denen es nicht gut geht und wir wünschen ihnen ganz viel Kraft, nicht aufzugeben!
Birgit
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Liebe Birgit,
es tut richtig gut, so etwas Erfreuliches zu lesen. Ich wünsche Euch, dass die Befunde weiterhin im grünen Bereich bleiben und Dein Mann einen Berufseinstieg findet und Freude an der Arbeit hat.
Frohe Ostern
Bluebird :D
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Hallo Biene,
habe eben deinen Text gelesen und freue mich mit dir, dass alles so gut läuft.
Ich würde dich gerne fragen, wo du diese Behandlung machst und die pet-Untersuchung bekommst. Mein Mann ist betroffen, er hatte eine Op im November und muss nächste Woche zur ersten MRT nach der Op. Wir haben grosse Angst und beten und hoffen, dass er ein gutes Ergebnis bekommt.
Drückt uns bitte auch die Daumen, dass wir dieses Glück haben.
Ich danke euch für eure Berichte, die einem auch tröstende Hoffnung geben.
Alles Liebe und Gute weiterhin,
Gruss Claudia.
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Da gebe ich Dir vollkommen recht Anja.......habe seit sept.2008 Glio .....OP und Chemo alles sehr gut vertragen und MRT Bilder sind erfreulich......laut Prof.
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Hallo ihr Lieben,
MRT meines Mannes vom Freitag sieht wieder gut aus. Eine kleine Winzlings-Stelle am Balken, da weiß aber niemand, was das ist. Wie vor 3 Monaten. Fantastisches Ergebnis. Können es kaum glauben.
Alles Gute für Euch auch
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hallo käferle,
bin nicht oft hier im forum, deshalb erst jetzt eine antwort auf deine frage bzgl der pet-untersuchung, die mein mann im rahmen einer studie, in die er direkt nach seiner ersten op am 5.3.08 aufgenommen worden ist, bekommt.
ausserhalb von studien ist diese diagnostik kaum zu bekommen weil sie sehr teuer und auch nicht überall durchführbar ist. mein mann wird im forschungszentrum jülich untersucht, die studie wird von der Strahlentherapie in der uniklinik in aachen und von der uni düsseldorf durchgeführt. ich glaube, da werden nur patienten dieser beiden kliniken aufgenommen.
der leiter der studie hat aber auch beim hirntumortag in düsseldorf am vergangenen samstag einen vortrag darüber gehalten. vielleicht bekommst du über die hirtumorhilfe mehr infos.
ich hoffe, ich konnte dir damit weiterhelfen. wie geht es deinem mann?
meiner ist nach wie vor fit und beschwerdefrei, ich hoffe, das bleibt auch so.
daumendrücken mache ich natürlich gerne und wünsche euch viel kraft und optimismus!
liebe grüsse an alle, biene
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Ein liebes Hallo an alle,
Heute habe ich mich endlich entschieden, mich bei diesem Forum zu registrieren.
Seitdem bei meinem Freund im Januar ein Gliobastom diagnostiziert worden war, habe ich oefter mal bei diesem Forum reingeschaut, und ich muss wirklich sagen, dass es mir sehr geholfen hat, mich mit diesem Thema auseinanderzusetzen.
Eine kurze Einleitung
Bei meinem Freund hat man am 08. Januar ein Hirntumor festgestellt und am 10. Januar wurde sofort operiert, aber es konnte nur ein Teil entfernt werden. Dann folgte die Bestrahlung mit begleitender Temodal-Behandlung. Wir befinden uns gerade noch inder Auszeit, aber morgen muessen wir wieder zum Arzt, um die richtige Temodal-Therapie zu erhalten. Am 20. Mai haben wir dann (endlich) die MCT, um zu "sehen", was und ob etwas passiert ist. Die Angst vor schlechten Nachrichten ist natuerlich sehr gross, aber wir halten uns ganz gut, denn ich muss sagen, dass es ihm eigentlich recht gut geht. Schon waehrend der Bestrahlung, ging er trotzdem regelmaessig zur Arbeit und konnte auch sonst fast sein gewohntes Leben wieder aufnehmen.
Leider bekamen wir letzte Woche einen erneuten Schlag, da die Mutter meines Freundes nach langer Krankheit (an ihrem Tumor) gestorben ist. Die Beerdigung und alles waren fuer uns ein wahrer Hammer - vor allem fuer mich, da ploetzlich - nach laengerer Zeit der Ruhe - meine Gedanken wieder anfingen, sich wie verrueckt im Kreis zu drehen. Es kostete und kostet immer noch viel Kraft, meinem Freund nicht auch noch meine Unruhe und Besorgnis spueren zu lassen.
Heute morgen habe ich dann eher durch Zufall - wenn es ihn denn gibt - dieses Forum geoeffnet und somit komme ich dann endlich zu dem Punkt, warum ich hier meinen ersten Beitrag leiste. "Mal was Erfreuliches..." koennte mir mal ganz gut tun, habe ich mir gedacht, und als ich den Beitrag und daraufhin alle Beitraege von Birgit gelesen habe, habe ich eine riesengrosse Hoffnung in mir gespuert, und ich weiss wieder, dass noch nichts aufgegeben werden muss, dass wirklich jeder anders auf die Behandlungen und Medikamente reagiert!
Ein liebes Dankeschoen an Birgit und an alle, die mit ihren Beitraegen vielen Unbekannten einen Hoffnungsschimmer geben!
Ich wuensche allen einen schoenen Tag
Sandra
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Hallo Sandra
Willkommen im Forum und Danke für die liebe Kritik.
Darf ich fragen welche Art von Tumor dein Freund hat?
Erfreulich ist auch bei euch, das ihr zwischendrin wenigstens weitestgehend einmal zur Ruhe kommen konntet.Ich wünsche Euch einen möglichst lange Zeit mit effektivem Ansprechen der weiteren Behandlungen und guten Befunden.
Ein Beileid ebenfalls für den Verlust der Mutter und Schwiegermutter in spe an euch beide.
Gruß Fips2
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Lieber Fips2
Bei meinem Freund wurde ein Gliobalastom multiforme (WHO IV) festgestellt. Und wie bereits beschrieben, geht es ihm relativ gut. Vielleicht liegt es auch an der zusaetzlichen "Behandlung" mit H15 Weihrauch und orthomol immun. Leider sind die zustaendigen Aerzte nicht sehr aufgeschlossen und informiert ueber alternative und begleitende Heilmittel, aber anscheinend scheint es ihm gut zu tun.
Auf jeden Fall muessen wir gleich los und die erste Temodal-Ration beim Arzt abholen. Ich hoffe sehr, dass er die Behandlung weiter so gut verkraftet wie bisher.
Ganz lieben Dank fuer deine Antwort.
Sandra
-
Hallo Sandra
Das mit dem Weihrauch und der Skepsis dazu kennen wir auch. Meine Frau nimmt den Weihrauch wegen einer andren Erkrankung, zu der sie eigentlich Kortison benötigen würde. Nur hat sie eine Kortisonunverträglichkeit und so ist H15 eine der besten Alternativen.
Es gibt aber durchaus auch Kliniken und Ärzte, die da offen sind. Man muss nur ein bissel suchen.
Bei einem Gliopatienten sind aber die Chancen recht hoch, dass bei entsprechenden Begründungen der Ärzte, der H15 von der KK übernommen wird, wenn er therapeutisch notwendig ist.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo Sandra,
die Wirkung von Weihrauch ist unter den Medizinern umstritten. Während der Hirntumortagung wurde erklärt, dass sich zumindest der positive Einfluss gegen Ödeme bzw. Ödembildung sich aufgrund zahlreicher Patientenerfahrungen nicht widerlegen lässt . Es gibt jedoch keinen Hinweis darauf, dass Weihrauch Tumore heilt oder verhindert.
Vielleicht ist Euch die Argumentation eine Hilfe.
LG
Bluebird
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Liebe Sandra,
ich habe sehr gute Erfahrungen mit hochwertigem Aloe-Vera-Gel während der Bestrahlung und der Chemo und auch danach gemacht. Das stärkt das Immunsystem. Damals hatte ich einen Oberarzt deswegen gefragt und er gab mir die Auskunft, das könne ich ruhig nehmen.
Eva
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Vielen Dank fuer Eure Tipps und Hinweise - auch in Bezug auf die KK.
Aber wir leben in Italien und hier haben die KK fuer alternative Medizin kaum ein offenes Ohr. Ich beziehe das H15 jetzt direkt aus Indien, denn hier bekommt man eigentlich gar kein Produkt. Selbst heute beim Arzt haben wir eine Andeutung auf alternative Mittel gemacht, aber es wurde nicht einmal nachgefragt - selbst nicht einmal aus Neugierde ??? Aloe (aborecens) gibt es auch schon jeden Morgen, allerdings kommt mein Freund mit dem Geschmack nicht so klar - aber da heisst es dann Augen zu und durch. ;) Das einzige, was mir ein Freund als Alternativmedizin empfehlen konnte ist Kaliumascorbat, was hier von einem Florenzer Biochemiker erforscht und angewendet wird. Aber wie gesagt, es muss alles selbst bezahlt werden.
Ab morgen geht dann die Temodal-Behandlung los mit 5 Tagen à 400mg. Ich hoffe sehr, dass er sie gut vertraegt - das ist im Moment das Wichtigste, und dass die Magnetresonanz am 20. Mai einen guten Befund ergibt.
Es tut wirklich gut, einmal ein bisschen Anspannung loszuwerden. Danke fuer die offenen Ohren und Augen.
Liebe Gruesse
Sandra
-
Hallo all ihr Lieben !
Damit sich jetzt jeder vom Forum beteiligen kann, an Grüßen usw.
Setze ich das hier ochmal ins Forum.
@Andorra von meiner seite geht das in Ordnung.
Hätte ich gleich an euch Denken können, die Freude lässt einen solches vergessen ;D
Isirider !!! Isirider !!! Isirider !!!
Ich möchte euch ein Lebenszeichen und einen kurzen Bericht geben !
Es geht ihr recht gut und sie hat die OP gut
überstanden .
Der Tumor
konnte vollständig entfernt werden.
LG schwede
-
Lieber Schwede ,
danke für die Info.
Ich hoffe Irisider ist bald aud die Beine und kann selbst berichten .
Ich freue mich sehr .
Kit
-
Ihr Lieben,
ich habe gute Mutmachnachrichten von meinem Bruder (47), seit 02/09 Glio IV links frontal, Standarttherapie, seit Anfang des Jahres nimmt er gar keine Medikamente mehr.
Das MRT war wieder gut, nix zu sehen,- ich freu mich!
Euch allen weiterhin alles Gute,
Romy
-
Hallo Romy,
das hört man gerne. Herzlichen Glückwunsch und macht weiter so.
Einen schönen Sonntag wünscht
Eva
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Auch von mir gibts gutes..
Papa hat seit Januar 2009 ein Glioblastom IV und es geht ihm gut. Er wurde operiert und erholt sich seitdem immer besser.
Waren nun schon 2x im grossen Norwegen-Urlaub und er hat dieses Jahr sogar ganz alleine seinen Traumfisch gefangen.. ;D
Morgen wieder MRT - Panik macht sich breit, aber wir schaffen das schon! :)
Drueckt uns die daumen! ;)
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Hallo Fröya,
natürlich drücke ich die Daumen und wünsche euch nur gute Ergebnisse.
LG Eva
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Hallo Fröya,
auch von mir alles Gute für das MRT,
meine Daumen sind auch gedrückt
josch
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Hallo Anja 66,
ich bin zwar nicht betroffen, aber mein Mann.
Er ist auch so ein großartiger Kämpfer wie du es zu sein scheinst.
Deine Motivation und gesunde Einstellung zu dieser Krankheit find ich toll.
Wir leben jetzt 8 Jahre damit, klar gibt es ein hoch und runter, aber niemals die Hoffung verlieren....
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und tolle Ärzte... die wir hatten
LG Sandra
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An Glioblastomen ist eigentlich nichts so sehr
erfreuliches bei. Mein Opa ist vor 4 Jahren an
einen geschorben :(
Das war das Glioblaston 4.
Nach nem halben Jahr war er
tot. D:
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An Glioblastomen ist eigentlich nichts so sehr
erfreuliches bei. Mein Opa ist vor 4 Jahren an
einen geschorben :(
Das war das Glioblaston 4.
Nach nem halben Jahr war er
tot. D:
Hallo Laurie,
Du hast natürlich Recht. Die Diagnose Glioblastom ist wohl mit das Schlimmste, was einem Menschen widerfahren kann. Jeder Todesfall ist einer zuviel. In meiner Familie starb auch ein Onkel daran.
Und trotzdem mehrt sich die Anzahl der Betroffenen, die bereits überdurchschnittlich lange mit dieser Diagnose leben. Für sie ist dieser Thread gedacht, hier können sie sich austauschen und dürfen sich über jede weitere gute MRT-Kontrolle freuen. Und jeder, der mag, darf sich hier auch mitfreuen.
Freud und Leid liegen oft so dicht beeinander. Dass Dein Opa an einem Glioblastom verstarb, ist traurig und tut mir leid. Wer die Berichte an dieser Stelle nicht ertragen kann, möge sie bitte nicht lesen. Bitte habe Verständnis, dass wir uns mit den Lebenden freuen und den Opfern der Krankheit mit Würde gedenken. Sie sind unter den Krankengeschichten ebenso zu finden wie im Unterforum für Hinterbliebene.
LG
Bluebird
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Hallo, ich finde deine Einstellung wirklich sehr gut. Ich selber habe auch ein Glioblastom WHO Grad IV und dies auch schon seit 1 1/2 Jahren. Eigentlich wäre auch ich schon längstens tot, wenn ich mich auf das Gesagte der Ärzte oder der Statistiken stützen würde. Die Todesfallrate ist ja nicht 100%. Glaube weiterhin, wie ich es auch tue, dass du zu denjenigen gehörst, die die Krankheit überleben werden. Ich bin sicher, dass wir alle das schaffen können. Ich selber habe neben den Therapien auch noch alternative Heilungsmöglichkeiten genutzt. Ich gehe immer noch regelmässig zu einer "Heilerin", also einer Frau, die mir mit Handauflegen neue Kraft und Energie gibt. Es ist nicht immer nur das gut, was die Ärzte sagen, sondern es ist das gut, was uns positiv denken und fühlen lässt. Ich begebe mich wesentlich lieber in die Gesellschaft von Leuten, die mir Mut machen und die mich unterstützen und nicht zu solchen, die mir erzählen, wie schnell nun jemand, den sie kennen, gestorben ist. Liebe Birgit und alle Tumorkranke, lasst euch von den Ärzten und ihren Statistiken nicht fertig machen. Glaubt, dass ihr es schaffen werdet, wie Birgit und ich das hier auch fest glauben. Ich liebe euch alle, ihr gebt mir Kraft und Mut. Vielen Dank. Liebe Grüsse Markus
na ja, ich bin auch noch da -99 war die op
war schon länger nicht mehr hier, aber nun wollte ich mich mal wieder melden ,nur um euch betroffenen zu sagen --alles ist möglich -auch im positiven sinn :)
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Hallo zusammen
Ich habe eure Beiträge gelesen und lese eure Verzweiflung und die grossen Aengste. Ich kann es so gut nachvollziehen und weiss wie sehr das Leben durch diese Krankkeit beeinträchtigt wird. Mein Mann hat 17 Jahre mit dieser Diagnose gelebt - also viel viel länger als ihm alle Aerzte prognostiziert haben. Auch er konnte sich sein Leben mit dieser Krankheit gut einrichten, arbeitete immer, trieb Sport und war ausser der Epilepsie und der Müdigkeit nicht weiter eingeschränkt. Ich hingegen trieb mich fast in den Wahnsinn, konnte keinen Tag mehr leben ohne an diesen Krebs zu denken, war dauernd am grübeln wie ich es ohne meinen Mann mit den damals kleinen Kindern schaffe. Ich ging in Psychotherapien, machte Ausdauersport aber die schlimmen Gedanken liessen mich nie mehr los. Ganze 17 Jahre lang... immer mit der Angst dass er nicht mehr lange lebt. Ich möchte euch ganz fest ans Herz legen dass ihr das "Heute" geniesst und versucht von diesen Grübelfallen loszukommen. Hätte ich nicht so grosse Aengste durchlebt so wären die vielen "geschenkten" Jahre mit meinem Mann noch viel schöner gewesen. Wir wissen alle nicht was morgen ist, auch unsere Nachbarn, Freunde und Bekannte, obwohl heute vielleicht noch gesund, wissen nicht wie ihr morgen ist. Ich weiss, es ist schwer im "heute" zu leben und dies zu geniessen aber ich spreche aus meiner jahrelangen Erfahrung und denke heute dass ich mir viele ganz schöne Erlebnisse habe trüben lassen und zudem meine Gesundheit auch sehr darunter gelitten hat, weil ich fast daran zerbrochen bin.. später dann selbst an Brustkrebs erkrankt bin und heute auf der anderen Seite stehe... nicht mehr als mitleidende Ehefrau sondern als selbst Betroffene. Also, tragt Sorge auch zu eurer Gesundheit und geniesst die Zeit mit euren Liebsten.. denn dies ist für eure Männer gold wert und sie spüren wenn es euch schlecht geht und andersrum könnt ihr viel mehr zum positiven Verlauf dieser Krankheit beitragen. Unseren Kindern haben wir bei der Diagnose 1993 noch nicht allzu viel mitteilen können, sie waren gerade mal 3 1/2 und 1-jährig. Mit den Jahren aber haben wir sie immer mit einbezogen und ihnen auch die möglichen Auswirkungen dieser Krankheit erklärt. Ich denke jetzt im Nachhinein war dies der richtige Entscheid, jetzt als junge Erwachsene hatten sie doch die Möglichkeit noch ganz viel gutes und schönes mit ihrem Vater zu teilen und ihn auch bis zum letzten Tag begleiten. Ich wünsche euch nur das Allerbeste, viel Kraft, Mut und ganz viele positive Gedanke.
Herzlichst, Lisa
Auch wenn der Krankheitsverlauf nach 17 Jahren Leben mit der Diagnose Glioblastom mit dem Tod endet, so ist dies doch ein mutmachendes Beispiel. Wir dürfen nicht vergessen, dass das Glioblastom als unheilbar gilt. Danke an Lisa für diesen Beitrag.
Mod. Bluebird
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Einen Wunderschönen Guten Morgen, meine lieben. !
Für mich ist Heute wieder ein ganz Besonderer Tag, lebe jetzt seit genau Vier Jahren mit meiner Diagnose, das ist wie ein Geburtstag.
Es soll den Leuten Mut bringen, die noch am Anfang der Krankheit stehen.
Es ist noch nicht vorbei, das Leben geht weiter. ;D
Euer lebenslustiger Schwede ;D
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@ Lisa: Danke, dass du uns einen Einblick in die Geschichte deiner Familie gewährst. Dass ihr die Kinder einbezogen habt, immer dem Alter entsprechend, finde ich richtig gut. Das zeugt von großem Verantwortungsbewußtsein. Alles Gute für euch!
@Schwede: Man merkt deinen Worten an, wie gut es dir gerade geht. Bewahre dir diesen Zustand ganz lange und genieße das Sein.
LG
Lucie
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Hallo Schwede,
ich möchte dich herzlich zu deinem besonderen Tag grüßen!
Richtig so, feiere diesen als erneuten Geburtstag! Mögen noch viele, viele Jährchen dazukommen!
Sei gewiss, du machst anderen Leuten Mut!
Weiterhin alles Gute!
LG Jens B
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Lieber Schwede,
auch von mir ganz herzlichen Glückwunsch! Du und Iwana, ihr seid ein bisschen "Vorbild" für mich, denn als ich hier ganz neu ins Forum kam mit der schrecklichen Diagnose meines Mannes, da war ihr beide noch nicht so lange hier, aber voll Lebensmut und Kampfeswillen. Und jetzt seid ihr beide immer noch hier und bleibt es hoffentlich ganz, ganz lange!
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Seid gegrüßt ihr Lieben, tolleSeite man hört viel Gutes. Einen ganz besonderen Gruß an Schwede und vor allem Hexe, schön von dir zu hören, habe oft an dich gedacht und nichts gehört. Prima :D ;D
Mein Mann muss am 27.10. wieder zum MRT, hoffe kann auch gutes berichten.
LG an alle
Katrin
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Hallo Katrin,
ich möchte euch viel, viel Glück & alles Gute für das MRT deines Mannes wünschen! Toi, toi, toi!
LG Jens B
-
;D :D Wieder etwas Erfreuliches. Das MRT meines Mannes ist ohne Veränderung. Wir halten das Rezidiv schon seit Januar 09 in Schach. Keine Veränderung ist für uns toll, auch wenn wir uns wünschen würden, dass es weg ist, aber wir geben uns mit solchen Ergebnisse zufrieden und können nun bis 22.12. wieder etwas durchatmen.
Wir machen mit Temodal 5/23 weiter und hoffen, dass es hilft.
LG an alle Kämpfer
Katrin
-
Hallo Katrin,
schön, das sind ja soweit gute Nachrichten! Bitte so weiter machen!
LG
Lucie
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Hallo Katrin!
Prima, ich freue mich mit euch!
Weiterhin viel Glück beim im Schach halten & für den 22.12. toi, toi, toi und alles Gute!
LG Jens B
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Liebe Katrin ,
ich freue mich so sehr auf solche Nachrichten vor allem bei den Gios .
Ich drück Dich und wünsche euch so viel mehr davon .
Kit
-
Liebe Katrin,
herzlichen Glückwunsch auch von mir. Es wird immer besser und wer weiß, vielleicht kriegt ihr ihn noch dazu, einzuschlafen und sich nicht mehr zu melden. Viele Grüße an Michel
Eva
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Hallo an alle da draußen,
MRT meines Mannes sieht sehr gut aus. Kein Rezidiv zu sehen. 02/2005 OP, Bestrahlung, Chemo´s. Seit der Gehirnentzündung vor einigen Wochen nimmt er kein Temodal mehr. Ende Januar nächstes MRT. Sind mal wieder so erleichtert. Kann zwar kaum sprechen, aber Hauptsache kein neuer Tumor.
Alles Liebe.
-
Hallo Mudu!
Ich möchte dir zum guten MRT deines Mannes gratulieren!
Sehr schön, dass auch weiterhin kein Rezidiv entstanden ist! Weiter so!
Eine Frage sei mir gestattet… Wann soll er & soll er überhaupt wieder Temodal nehmen?
LG Jens B
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Hallo Mudu !
Das hört man gerne!
Ich wünsche ihm weiterhin gute Befunde, hoffe für ihn das er auch wieder lernt besser sprechen zu können.
Weiter so !
LG schwede
-
Herzlichen Glückwunsch, Mudu und Katrin!
Es ist immer wieder toll zu hören, dass MRTs gut ausfallen!
Wir sind am 10. November wieder dran und fangen schon langsam an zu bibbern, aber eure guten Nachrichten zeigen uns, wie gut es weiterhin laufen kann!
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Hallo Andorra97!
Ja, es ist großartig, wenn MRT’s gut sind! Das gibt allen auch anderen Mut!
Eures wird auch gut! Dafür drücke ich alle Daumen! Toi, toi, toi!
Alles Gute &
LG Jens B.
-
Liebe Mudu,
herzlichen Glückwunsch zu dem guten MRT-Ergebnis. Bekommt dein Mann eine Behandlung wegen der Sprachschwierigkeiten? Macht weiter so und alles Gute.
LG Eva
-
Hallo Jens, Schwede, Andorra und Eva und alle anderen,
danken Euch. Tja, Temodal erst mal Pause. Ob es dann im Januar/Februar wieder weiter geht mit der Chemo, das wird beim nächsten MRT-Bild entschieden. Ist auch gut so. Mal Pause machen.
Morgen geht mein Mann in Reha. Dort sind sie spezialisiert auf Aphasie, Sprachschwierigkeiten. Mal sehen, was noch zurückzuholen ist.
Alles Liebe für Euch, Mudu
-
Hallo Mudu,
ich wünsche deinem Mann einen angenehmen & erfolgreichen Aufenthalt zur Reha!
Viel Glück & große Erfolge bei der Behandlung der Sprachprobleme! Alles Gute!
LG Jens B
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Danke!
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Einen Wunderschönen Tag, Jungs und Deerns !
Ich habe gerade einen Anruf bekommen, den hier im Forum alle Interessieren wird.
Wer wird es sein, genau von Isirider. ;D
Sie wird gerade mit Avastin behandelt, hatte gestern ihr neues MRT.
Was soll ich euch sagen der Tumor ist Kleiner geworden.
Das ist so wunderschön. :D
Einen gruss von ihr, für euch !
Die ganze Zeit hat es hier Geregnet, jetzt nachdem Anruf kommt die Sonne raus.
LG schwede
P.S. Anschluss für Internet hat sie leider immer noch nicht.
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Hallo Schwede,
wenn Du mal wieder mit Isirider sprichst, richte ihr doch bitte ganz herzliche Grüße aus.
Ich freue mich unheimlich über diese positive Entwicklung.
Wenn sie wieder online sein kann, wird sie sicher selbst berichten.
Danke und
LG
Bluebird
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Hallo lieber Schwede!
Es ist sehr nett, dass du uns von Isirider berichtest.
Richte ihr bitte auch von mir ganz liebe Grüße & meine Freude aus, dass ihr Tumor kleiner geworden ist!
Ich wünsche ihr, dass es so bleibt! (Mindestens, oder das der Rest auch noch verschwindet!) Auch das das Avastin gut verträglich ist & seine volle Wirkung erzielt!
LG Jens B
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Gute Nachrichten werden immer gern gelesen! Danke für die Info, Schwede und viele Grüße - und weiterhin so gute MRTs - unbekannterweise an Isirider.
LG
Lucie
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@ Schwede,
auch von mir ganz herzliche Grüße an Isirider. Schön zu hören, dass es Ihr wieder besser geht.
Von uns gibt es auch Erfreuliches zu berichten. Mein Mann war gestern beim MRT - keinerlei Kontrastmittelaufnahme. ;D Nach derzeitigem Stand also Ruhe an der Front - dank Avastin.
Liebe Grüße an alle, Caro
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He Caro,
da kann ich dir bzw. deinem Mann ja auch zum guten MRT gratulieren!
Möge es weiterhin so bleiben und das Avastin so gut anschlagen! Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo Caro !
Wunderschöne Nachricht noch ein gutes MRT, weiterhin gute Befunde.
Gruss deinen Mann !
LG schwede
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Liebe Caro , liebe Irisider ,
puhhh , tat das gut ! Ich freue mich so sehr für euch ! Weiter so und in Eurem Fall ein Hoch auf das Avastin!!!
Ich wünsche euch vom Herzen so viele solche Befunde !!
Kit
ps Schwede ;danke dass Du Bescheid gibst ;D
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@ all
danke ! ;)
Caro
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HALLÖCHEN; MIR LIEGT EIN lÄCHELN IM GESICHT; ALLES GUTE NACHRRICHTEN; TOLL;WEITER SO: UM IRISIDER HABEN WIR UNS ALLE GEDANKEN GEMACHT; PRIMA SO SCHÖNE DINGE ZU HÖREN; GIBT KRAFT: SCHÖNEN TAG AN ALLE:
LG KATRIN
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Hallo Ihr Lieben,
auch wir hatten heute wieder MRT. Ziemlich genau 2 Jahre nach der Op.
Das Ergebnis ist weiterhin sehr erfreulich. Keine Spur eines Rezidivs. Die OP-narbe hat sich weiterhin zurückgebildet und das sieht alles "sehr gut" aus, wie uns der Radiologe sagte.
Gleichzeitig war heute auch ein CT wegen des Lymphdrüsenrkrebses meines Mannes. Auch da ist er weiterhin Rezidivfrei. Jetzt immerhin schon 3 Jahre!
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Liebe Andorra,
ein doppelt schönes Ergebnis. Ich freue mich mit Euch, herzlichen Glückwunsch!
Lieben Gruß, Caro
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Hallo !
Klasse ergebnis, weiter so !
Freu mich !
LG schwede
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Hallo Andorra,
auch von mir herzliche Gratulation zum erfreulichen MRT!
Na und das der Lymphdrüsenrkrebs auch schon 3 Jahre rezidiv frei ist, ist natürlich auch prima & ganz toll!
So soll es auch weiterhin bleiben!
LG Jens B
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Tolles Ergebnis! Danke für diese guten Nachrichten und weiter so!
LG
Lucie
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Hallo Ihr Lieben,
wir freuen uns mit Andorra, Caro und Isirider über die guten Nachrichten - und haben selbst auch eine. Die MRT meines Mannes zeigte wieder ein freundliches Ergebnis mit verminderter KM-Aufnahme und kleiner Rückläufigkeit. Nun haben wir 4 1/2 Jahre vieler Ups und Downs hinter uns, die das tägliche Miteinander mit diesem ständig präsenten Damokles-Schwert über uns stark geprägt haben. Wir danken dem lieben Gott, daß wir bis hier hin gekommen sind, aber auch unserem Arzt, der uns (und viele andere) nicht nur mit hohem Engagement und starker Zuwendung begleitet hat, sondern mit unermüdlichem Einsatz nach neuen Therapieansätzen forscht und diese mutig umsetzt. Wieviel Kraft gehört dazu, sich für andere Menschen derart einzusetzen, gegen eingefahrene Meinungen und Vorurteile durchzusetzen, an manchmal unüberwindbare Grenzen zu stoßen und doch nicht aufzugeben!!!
Wir danken auch denen, die dieses Forum eingerichtet haben. Ohne diesen Austausch würden wir viele wichtige Informationen nicht erhalten und den ungemein wichtigen Trost, daß wir nicht allein gelassen sind, auch und gerade bei schlechteren Nachrichten.
Lg Birgit
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Liebe Brigit,
GLÜCKWUNSCH! Freue mich mit Euch :D
Lieben Gruß, Caro
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Hallo Birgit,
es tut immer gut, Erfreuliches zu lesen. Herzlichen Glückwunsch und ich wünsche Euch nur gute Ergebnisse. Einen schönen Advent und genießt die Zeit.
LG Eva
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Uiii habe gerade diesen Tread gefunden. Vorher hatte ich ein wenig unter Glio für Betroffene geschrieben.
Ich danke Euch allen ganz herzlich für Eure Anteilnahme und die lieben Grüße.
Und Euch allen die schon positiv berichten konnten : ich freue mich für euch, wie gut das edieses Forum gibt- Liebe Grüße isirider
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Liebe Isirider wir haben uns schon große Sorgen gemacht, aber toll so gute Dinge von dir zu hören, Avastin wird auch unsere nächste Option sein und ich hoffe sehr darauf. Du gehst jetzt mit besten Vorbild voran und dann werden wir es dem Ding zeigen, wünsche dir viel Kraft und vorallem Erfolg.
LG Katrin
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Hallo Birgit,
auch von mir kommt ein lieber Gruß & herzliche Gratulation!
Schön, weiter so & alles Gute für die Zukunft!
LG Jens B
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hallö ihr lieben.wie schon zu lesen das es euch allen gut geht.leute ich habe eine frage an euch,die habe ich euch schon oft gestellt aber keine antwort hat mir geholfen.temodal leute.... habe gerade den62 ten zykluss hinter mir,,,nach op 6..2006 bestrahlung 30 mal....wann wird das aufhoren mit temodal? wenn ich lese das viele nach 6 zyklen aufgehort haben und es ist alles gut..frage ich mich warum ich nicht.ihr wisst das der tumor bei mir angeblich kommplett rausgeholt wurde damals,es kam auch kein rezitiv gottseidank aber die klinikärzte sagen weiter mit temodal-- bitte leute die temodal schon labge einnehmen wie ich und auch die die nach 6 zyklen aufgehort haben mir zu antworten bittteeeeee.schreibt was ihr für erfahrungen gemacht habt mit temodal...dankeee
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Hallo Sila, erst einmal herzlichen Glückwunsch seit 2006 und kein Rezidiv, das hört sich gut an. Bei meinem Mann wurde nach 6 Monaten das Temodal abgesetzt und das Rezidiv kam nach 6 Monaten. Wir wollten nicht aufhören, aber die Ärzte haben es uns nicht mehr verschrieben und wollten es als Reserve haben. Jeder reagiert anders, aber ich würde nicht wieder aufhören, schon gar nicht bei solchen Erfolgen.
Ich kenne auch einige, die nach 6 Monaten aufgehört haben und trotzdem kein Rezidiv hatten. Ich finde immer ,es ist wie beim Lotto, wenn es um Therapieentscheidungen geht, da jeder Körper anders reagiert. Wir haben jetzt einen guten Neurochirurgen und haben Vertrauen in Ihn. Da fällt die Entscheidung leichter.
Mach weiter so und genieße dein Leben.
Katrin
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Hallo Sila,
ich bekam das Temodal während der Bestrahlung und danach 6 Zyklen. Das war 2004. Damals meinte mein Professor, es läge kein Grund vor, es weiter zu nehmen. Er möchte etwas in der Hinterhand haben. Temodal habe ich gut vertragen und hatte keine Nebenwirkungen. Mir geht es bis heute sehr gut.
Bist Du denn nach so vielen Zyklen noch nicht resistent gegen die Chemo? Und wie verträgt es Dein Körper? Hol Dir doch mal eine Zweitmeinung ein.
LG Eva
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Hallo meine Lieben !
Mein Ärzte Marathon ist für dieses Jahr beendet. Die letzten Wochen waren sehr anstrengend.
Aber wie immer es lohnt sich zu Kämpfen,egal was da kommt.
Meine letzte Kontrolluntersuchung war,Gestern entlassen wurde ich Heute.
Mit dem Befund es ist alles so geblieben wie es wahr, also wieder gut. ;D
Mir sind so viele Entspannungen weg gefallen, fühle mich Leicht !
Das neue Jahr kann kommen !!!
Nachher lasse ich mir meine Wunden pflegen ;D
LG schwede
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Lieber Schwede,
ich FREU mich so für dich und mit dir! Mach bitte weiter so!!
LG
Lucie
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Hallo lieber Schwede :D ;D !!!
Das sind ja tolle Nachrichten, ich freue mich mit dir!!!
Für das neue Jahr wünsche ich dir nur gute Befunde!!!
LG Sandra
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Herzlichen Glückwunsch Schwede, so kann es im nächsten Jahr echt weiter gehen. Hoffentlich haben wir am 22.12 auch so viel Glück, dann könnten wir Weihnachten doch noch retten.
LG Katrin
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Mein lieber Schwede,
du glaubst gar nicht wie erleichtert ich über deinen guten Befund bin, als hätte ich selbst MRT gehabt.
Aber so muß das auch sein in der Liebe , jeder ist für den anderen da ,egal was auch kommt. :-*
Ich musste das hier mal so öffentlich schreiben weil meine Freude und Erleichterrung so riesengroß ist.
Und morgen wird der Befund gefeiert!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße und gute Befunde an alle
Britt
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Hallo lieber Schwede!
Super, auch ich möchte dir ganz herzlich zum guten Befund gratulieren!
Übrigens, deine Einstellung ist großartig!
@ Britt: Viel Spaß euch beiden beim feiern! "Lasst es nur richtig krachen." ;D
Beste Grüße
Jens B
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Hallo Schwede,
auch ich freue mich mit Dir über Deinen guten Befund und gratuliere recht herzlich. Mach so weiter und feiere morgen ganz toll. Wir stossen mit Euch auf die Gesundheit an.
LG Eva
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;D ;D ;D Hallo lieber Schwede wie schön von Dir sowas tolles zu hören. O.K. ich leg mal nach. Hatte heute Kontroll MRT und was soll ich sagen ;D ;D ;D Mein Tumor ist kleiner geworden , ist noch ein bisschen da. Ich bekomme noch 6 Wochen Chemo und danach eine Erhaltungstherapie . Ich wünsche Euch allen eine schöne Weihnachtszeit und das wir auch von vielen weiteren lieben Menschen schöne Nachrichten bekommen . Alles liebe Mecki
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Liebe Britt ich freu mich so für Euch. Feiert mal richtig schön Mecki
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Hallo !
Toll Mecki, das zu Hören/Lesen !
Weiter so !
schwede
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Hallo Isirider,
dass ist ja toll, da freue ich mich aber! Gratulation!
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute & das du die restliche Chemo gut verträgst!
LG Jens B
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Hallo Mecki,
das ist ja eine tolle Nachricht, ich hab mir das so gewünscht für dich.Das der Befund so positiv ist freut mich wirklich sehr. :D :D :D
Bis bald
Liebe Grüße
Britt
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Freue mich mit euch...
Seid herzlichst gegrüßt...Enesa
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Hallo Mecki,
das klingt ganz toll und herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Ich drücke Dir die Daumen, dass es so weiter geht und der Rest auch noch verschwindet.
LG Eva
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Ihr Lieben,
auch ich habe gute Nachrichten. Mein Bruder, Glio IV seit 02/09, Standarttherapie, seit einem Jahr gar keine Medikamente mehr, hatte ein gutes, unverändertes MRT. Es geht ihm gesundheitlich blendend. Für mich, für uns alle, das schönste Geschenk!
Ich wünsche Euch allen auch schöne Weihnachten. Alles Liebe,
Romy
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Hallo Romy,
auch Dir und Deinem Bruder herzliche Glückwünsche zum guten Ergebnis. Schöner könnte es nicht sein. Schöne Weihnachten und macht weiter so.
LG Eva
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Ihr lieben ich finde es klasse wie ihr euch hier gegenseitig Mut machen könnt. Was anderes als durchzuhalten bleibt uns doch garnicht übrig. Ich werde recht häufig gefragt wie ich das alles nur so durchstehe... Was soll ich denn machen? Vom Fernsehturm springen? Da bin höchstens ich Matsch, aber der Tumor geht davon nicht weg.... Also ihr lieben.... mit ein wenig Selbstzynismus und dem entsprechenden Humor übersteht auch ihr so harte Zeiten.
Ich geh dann mal schlafen.... Euch ganz viel Kraft und Hoffnung und alles sowas feines ;)
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Hallo Romy!
Prima das das MRT deines Bruders unverändert ist, Gratulation!
Ich wünsche euch, dass es auch immer so bleibt!
@ Anke: Ja es ist unglaublich schön, dass wir uns gegenseitig Mut zusprechen! Davon lebt das Forum. Ja und Humor ist da ein ganz wichtiger Faktor! Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo!
Auch ich freu mich sehr über eure guten Ergebnisse. Gibt es doch kein schöneres Weihnachtsgeschenk für uns.
Allen die noch ihre Kontrolluntersuchung vor sich haben, wünsch ich nur positive Ergebnisse.
Ein gesegnetes Weihnachtsfest und noch viele gute Jahre.
Maxi
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Hallo Das sind ja aus allen <richtungen sehr schöne Nachrichten, zuerst waren wir verzweifelt und nun gibt es überall Hoffnung!
Ich gratuliere zu den tollen Ergebnissen.
Liebe Anke,i ch höre es auch immer wieder, wie ich das so hinbekomme ohne zu jammern und nach meinemSchicksal zu fragen. ich sage dann immer, wenn ich nur mit
meinem Schicksal hadere würde ich mir meine Lebenszeit ja vermiesen Das wichtigste ist doch eine gute Lebensqualität.
Und mein Motto lautet WENN ICH HEUTE den KOPF IN DEN sAND STECKE WERDE ICH MORGEN MIT DEN zÄHNEN KNIRSCHEN
Ich wünsche allen ein sehr schönes Weihnachtsfest, bei all den schönen Nachrichten wird es bestimmt gelingen. Alles liebe und danke für Eure lieben Worte. Mecki-Isirider
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Hallo Isirider,
dein Motto finde ich ja lustig! ;D
Ja, "den Kopf in den Sand stecken" bringt überhaupt nichts! Bei allem Übel, muss man aus der Sache noch etwas Positives machen!
Stimmts? Humor ist, wenn man trotzdem lacht!" ;)
LG Jens B
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Mir sind jetzt die Tränen gekommen. So viele schöne Nachrichten, einfach toll. Genießt nun die Weihnachtstage und vor allem den viel zu vielen Schnee.
Ich gratuliere allen und freue mich mit euch.
Besonders für Insirider, so schön kann ein anstrengendes Jahr zu Ende gehen. Mach weiter so, du hast es verdient, wie wir alle hier.
Schönen Abend
Katrin
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Letztes Jahr im November hatte meine Mutter einen Grand Mal, danach wurde festgestellt, dass sie ein Glioblastom in der hinteren Schädelgrube hat.
OP mit vollständiger Entfernung des Mistding, danach kombinierte Chemo- und Strahlentherapie, 12 Zyklen Temodal und alle 3 Monate MRT.
Gestern hatte sie wieder ein MRT und anschließendes Gespräch mit dem Neurochirurgen der sie auch damals operiert hatte. Sehr sehr gute Nachrichten: Es ist nichts zu sehen. Kein Rezidiv.
In 8 Wochen (normalerweise erst in 12 Wochen, aber ich habe auf ein kürzeres Intervall gedrängt) wird wieder kontrolliert.
Wir, die ganze Familie, sind so froh über den positiven Verlauf dieser Scheisskrankheit.
Vielleicht macht es einigen Mut!
Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und immer gute Ergebnisse!
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hallo liebe foris,
nachtraeglich frohe ostern
moechte allen betroffenen ein langes leben wuenschen und moege der tumor verschwinden oder schlafen.
ps. es geht mir gut, alles ruhig im kopf
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Hallo miteinander, tut mir Leid, dass ich diesen Thread da wieder aus der Versenkung hole, aber extra einen neuen aufmachen will ich auch nicht.
Ich lese nun hier schon eine Weile mit und wollte mich einfach nur mal bedanken, dass es hier die Möglichkeit gibt, sich so offen auszutauschen. Ich hab schon viele Sachen gelesen, die mir echt geholfen haben und ich ziehe meinen Hut vor Euch, denn wie hier mit der Krankheit umgegangen wird, das ist schon teilweise schon übermenschlich und ich find es einfach nur unglaublich stark, wie man sich hier gegenseitig Mut zuspricht und sich hilft. Da dürften sich ganz arg viele Menschen ohne Tumorerkrankung mal ne dicke Scheibe von abschneiden... :)
Wünsch Euch allen natürlich nur das Beste, Ihr seid einfach nur toll.
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Danke für die Blumen ;) Wenn Du schon eine Weile mitliest: magts Du uns nicht erzählen, was Dich beschäftigt bzw. Deine Geschichte? Vielleicht können wir Dir noch viel mehr helfen.
Einen schönen Abend noch
Chucks
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Guten Morgen,
danke für dein Lob.
Hier liest aber doch niemand ohne Grund mit. :-\ Nenn ihn uns doch und wir hören auch dir gern zu oder auch mehr.
Einen schönen Tag.
krimi
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Nö, danke. Ich weiß, dass ich das könnte, es ist momentan aber wirklich ausreichend, wenn ich mitlesen kann. Alles zu seiner Zeit. Ich bin da irgendwie noch nicht bereit, meine Gedanken mit so vielen Leuten zu teilen. Ich hoffe, das ist auch in Ordnung so, auch wenn es albern klingen mag.
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Lieber Handlungsreisender,
ich danke Dir auch für Deine so sehr anerkennenden Worte, denn sie geben mir einen zusätzlichen Grund, hier zu schreiben.
Ganz unten im Forum steht die sich beinahe täglich verändernde vierstellige Zahl der Forummitglieder. Ich lese fast alle der neuen Themen und Antworten und schreibe auch öfter. Aber über 1000 Mitglieder sind es nicht, die schreiben. Aber es sind weit über 1000 Mitglieder, die hier - so wie Du - lesen, sich Mut holen, Antworten bekommen, viele Tipps und Hinweise aus den Beiträgen entnehmen. Sie nutzen das Forum, weil es ihnen als Betroffene oder als Angehörige schlecht geht, weil sie sich wie die hier Schreibenden unverstanden fühlen, Hilfe suchen und hier finden, weil hier Gleichbetroffene offen schreiben.
Ich kann jeden sehr gut verstehen, der sich nicht öffnen mag und schon gar nicht hier. Bereits das Lesen kann viel Gutes tun.
Der Dank für die gute Qualität dieses Forums, das mir gegenüber meine Strahlentherapeutin auch gelobt hat, gebührt im Besonderen den Moderatoren, die gut aufpassen, dass wir hier sachlich bleiben, auch wenn uns manches sehr an die sprichwörtlichen Nieren geht. Danke.
Dir noch einmal Danke dafür, dass Du trotz Deines nicht öffentlich schreiben Wollens es doch getan hast.
KaSy
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Ich möchte mich auch mal bedanken!!
Besser spät als nie ;)
Mir hat diese Forum sehr geholfen als ich es dringend brauchte!!
Welcher Gesunde will sich schon mit "som sch****" beschäftigen.
Das macht doch viel zu viel Angst und erinnert an die eigene Verletzlichkeit.
Hier durfte ich das sein krank, verletzlich, (todes)ängstlich ein bisschen verrückt, deutlich, humorvoll und sogar meine Ironie wurde mir verziehen (danke Fips ;) )
Ich habe meinen Faden grade nochmal gelesen und bin dankbar das er hier noch zu finden war.
Ich möchte euch nochmal aus der Sicht der einfachen kranken Userin sagen wie toll das ist, das ihr euch hier so engagiert. Und das ihr das so macht, wie ihr das macht! (Keine Namen und Adressen verlangt)
Und das mir das ganz viel gegeben hat in meiner schlimmen Zeit.
Das was ihr hier tut zieht soweite Kreise und tut soviel Gutes. Es gibt Sicherheit, Rückhalt und Zusammenhalt mir der Kranken aber auch meiner Familie!
Alles was ich "hierlassen" konnte musste ich nicht mit mir rumschleppen.
Das entlastet und macht ein Stückchen gesund!
DANKE!
Anja
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Es tut gut ein Danke zu hören.
Danke für die Anerkennung, Anja.
Ich habe das Forum auch sehr schätzen gelernt und schreibe seitdem gern hier. :)
LG krimi
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Hallo ihr lieben....möchte mich bedanken dass es dieses Forum gibt...anfangs war ich sehr viel "drin"dann hatte ich das "große Glück "nochmal arbeiten zu gehen...meine Freundin war meine Vorgesetzte und ich hatte es wirklich (für einen gesunden wäre es der traumjob)sehr leicht ,aber es ging mir trotzdem zunehmend schlechter...jedenfalls dachte ich damals ich sei nur was wert als "Arbeitende" und das das Leben sonst vorbei ist,was aus heutiger Sicht natürlich Blödsinn ist.Für diese Erkenntnis brauchte ich über 2 Jahre mit vielen Tiefs und vielen Stürzen und schlechten Tagen...und das Wort Depression hab ich bis vor Wochen nicht aussprechen können...ja ich habe Depressionen, schon die Faszialisparese Grad V ...ist auch in 10 Jahren nicht verschwunden, nein ,mein schiefes Gesicht ist immer noch da...aber heute sag ich :ich hab ein asymmetrischen Gesicht...und auf "komische Blicke "versuche ich sofort zu reagieren, das muss ich einfach, denn sobald ich das ganz ruhig erkläre ,ändert sich irgendwie der Blick des Gegenübers,im positiven gemeint ...während alle über die Masken schimpften war es für mich mal "Erholung und an Kraft gewinnen "da ies sich in den etzten 2 Jahre körperlich einfach verschlimmert hat und ich so viel freie Zeit hatte und auch monatelang in Therapie ging...und das tat mir so gut..und heute kann ich jedem meine Krankengeschichte erzählen (so,wie ich euch darüber schreiben konnte)...muss natürlich nicht sein,weil es eh sonst ein lebensroman wird ,ewig lang😉....
Ich möchte mit meiner Krankengeschichte nicht "langweilen"sondern versuchen zu erzählen wie gut es tut den Gefühlen einfach mal freien Lauf zu lassen...so ,wie hier!
Und ehrlich gesagt gibts solch unterschiedliche Reaktionen...aber alle positiv...das gibt mir ein besseres Gefühl und ich erfreue mich jeden Tages aufs neue...heute sag ich :jeder Tag mit weniger Schmerzen ist ein guter Tag "was interessiert mich meine parese...
Aber es dauert sich akzeptieren...aber ohne solch schmerzlichen Erfahrungen (körperlich als auch psychisch)würde ich heute nicht so positiv denken...
Und wenn es mir im kommenden Jahr hoffentlich körperlich besser geht dann such ich mir was ehrenamtliches...da hab ich schon einige Optionen und freue mich drauf...
Mir persönlich hat meine Erkrankung auch "sensibler"gemacht...heute denk ich das meine Familie und mein Umfeld auch viel mitgelitten haben und ich so mit mir beschäftigt war,nicht zu sehen,welch großes Glück ich mit meiner Familie und meinem Umfeld habe.
Genau wie dieses Forum....Zu beginn "jammerte"ich hier auch noch,weil ich der Ansicht war die gesunden verstehen mich nicht...ich bin froh das ich mit den Jahren der Erkrankung auch an Erkenntnis gewonnen habe...
Viele persönliche Geschichten ob traurig oder positiv haben mich auch beeinflusst mein Leben bewusster zu leben ...Danke....glg Enesa