HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Sonstige Hirntumore => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: oiabaer am 05. März 2006, 17:59:19

Titel: Epidermoid
Beitrag von: oiabaer am 05. März 2006, 17:59:19
Servus an alle Epidermoidisten!
Ich versuche hiermit einen Aufruf an alle die einen Epidermoid im Schädel Ihr Eigen nennen (oder nannten) und auch an Ärzte, die damit Erfahrung haben zu richten. Informationen und Erfahrungen sind bei diesem Geschwulst für Betroffene und auch Ärzte selten zu bekommen. Darum wäre der Sinn eine kleine "Selbshilfegruppe" zu bilden.
Bei mir gilt seit dem 2004.11.22:
Epidermoid links temporal (D33.0) 4,6 x 4,0 x 4,6 cm
Zufallsbefund, keine neurologischen Defizite, jährliche Kontrolle mit MRT

Suche aktuell Daten, da meine Schwester an derselben Stelle eine Astro II hat und Ihre Ärzte gerne einen Vergleich ziehen möchten.


Ciao
Christoph Heckner
Jahrgang 1970, Raum Karlsruhe
christoph@bunteliga.de
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Dietmar am 23. März 2006, 22:19:05
Hallo Epidermoidist,

ein Epidermoid scheint recht selten zu sein, aber es gibt noch andere außer Dir. Unserer Tochter (33) wurde im Dezember an der Uni-Klinik Mainz ein ausgedehntes Epidermoid der basalen Zisternen durch  Prof. Pernetzky erfolgreich entfernt.
Die OP war wegen der Lage des Epidermoids sehr schwierig. Der großen Erfahrung von Prof. Pernetzky und seinem OP-Team ist es zu verdanken, das keine schwerwiegenden Folgeschäden eingetreten sind.
Festgestellt wurde das Epidermoid nach Temporallappenanfällen durch MRT.
Wir hoffen, dass unsere Tochter nun bald wieder in den Arbeitsprozess eingegliedert werden kann.
Wenn Du weitere ausführliche Informationen und Ratschläge benötigst, kann ich Dir die Neurochirurgie der Uni-Klinik Mainz nur empfehlen.
Die Ärzte haben dort sehr große Erfahrungen auf dem Gebiet.

Alles Gute
Dietmar
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: oiabaer am 24. März 2006, 10:47:57
Servus Dietmar!
Freut mich, dass Ihr gute Erfahrungen gemacht habt. Was haltet Ihr von einer kleinen aber speziellen und vor allem zwanglosen Erfahrungsgruppe, die dieses Spezialwissen an andere weitergeben kann? Die meisten der "Epidermoidsten" stehen nach der Diagnose vor dem Problem, dass auch die Ärzte kaum Erfahrung haben. Vielen hilft auch einfach der Austausch mit Gleichgesinnten. Ich schlage deshalb eine einfache Kontaktliste vor, welche aktualisiert regelmäßig an alle Interessierten verteilt wird. Der Kontakt über Foren ist nur schwierig und zeitaufwendig gegeben.
Ciao
Christoph
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Dietmar am 24. März 2006, 23:12:16
Hallo Christoph,
kannst Du mir mitteilen wie Du Dir den Kontakt über eine einfache Kontaktliste konkret vorstellst. Ich finde, dass der Kontakt über das Forum nicht schwieriger aber sicherer ist.

Gruß
Dietmar
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Robertus am 22. August 2007, 18:19:49
Lieber Christoph,
dein Beitrag wurde zwar schon letztes Jahr gepostet, aber vielleicht gibt es ja auch zukünftige Interessenten meiner Message:
Bei mir wurde über MRT ein Epidermoid im Kopf (an der Felsenbeinspitze, noch außerhalb des Gehirns) festgestellt. 1x2 cm Durchmesser, Kopf-, Augen- und Ohrenschmerzen, außerdem Gesichtsschmerzen, die Nebenhöhlenentzündungsbeschwerden ähnlich waren. Grund: Die Cyste drückte auf den nervus trigeminus.
Mehrere Chirurgen haben mir Prof. Dr. Tatagiba vom Uniklinikum Tübingen empfohlen, der die OP dann auch komplikationslos durchgeführt hat. Er hat eingehende Erfahrungen mit allerlei Arten von Tumoren und genießt als Operateur internationales Ansehen. Auch kann er sein Vorgehen vor und nach dem Eingriff seinen Patienten gegenüber gut kommunizieren.

Ich empfehle diese Adresse ausdrücklich und wünsche allen "Epidermoidisten" viel Glück!

Robertus
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: mareike die 1. am 22. Oktober 2007, 21:06:26
Hallo Robert,

letzte Woche wurde bei mir beim MRT ein epidermoid im Bereich der mittleren Schädelgrube rechts festgestellt. Morgen muß ich zu ambulanten Vorstellung in die Uniklinik Greifswald. Ich habe überhaupt keine Ahnung, was mit mir jetzt passiert. Kann mir vielleicht jemand eine Antwort auf meine Frage geben.
Vielen herzlichen Dank.

mareike die 1.
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Robertus am 22. Oktober 2007, 21:32:37
Hey Mareike,

Kopf hoch: wenn man schon weiß, dass es ein Epidermoid ist, steht fest: nicht bösartig, sehr langsam (oder gar nicht mehr) wachsend, wahrscheinlich schon vor Geburt angelegt (damals eben dort "versehentlich" gelandet).
Risiko geht somit nicht von dem E. selbst aus, sondern höchstens von der OP, falls man nicht so gut dorthin kommt. Daher mein Rat: unbedingt zu einem der empfohlenen Chirurgen gehen, auch wenn bei gesetzlicher Kasse etwas länger gewartet werden muss. Für Spitzenleute sind dies dann mikrochirurgische Routine-Eingriffe. Bei mir war das ja auch immerhin mitten im Kopf (wenngleich noch unter dem Gehirn), und ich bin nach fünf Tagen wieder zu Hause gewesen.
Und: mindestens zwei Meinungen einholen, am besten drei - es lohnt sich, hier eine reife Entscheidung zu fällen. Vielleicht muss ja gar nicht operiert werden.

Viel Glück!!

Robertus
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: mareike die 1. am 23. Oktober 2007, 20:27:26
Hallo Robertus,

Danke für Deine Antwort. Fahre morgen in die Uniklinik Greifswald. Wurde mir von 2 Ärzten empfohlen. Dort arbeiten Neurochirurgen die diese OP s tagtäglich machen und sie sollen die besten sein. Auch soll das Personal sehr nett sein, was bei solchen Sachen immer wichtig ist. Habe innerhalb von 2 Tagen einen Termin morgen für die Ambulanz bekommen, wo alles mit mir erst mal durchgesprochen werden soll und dann bekomme ich bestimmt erst mal einen Termin für die stationäre Aufnahme.

Dieser Tumor wurde bei mir durch Zufall festgestellt. Da meine Nasennebenhöhlen (Siebbeinzellen) ausgeräumt werden müssen, hat mein HNO Arzt einen CT Befund machen lassen und dabei wurde eine Auffälligkeit an meinem Gehirn festgestellt. Ein MRT brachte dann die Bestätigung. Natürlich ist die NNH OP erst mal verschoben.

Wäre ja schön wenn ich auch nach einer Woche schon heim könnte. Die Klinik ist immerhin 3 Stunden Autofahrt von zu Hause weg und Besuch kann dann natürlich nicht so oft kommen. Schöner wäre natürlich keine OP. Muss man eigentlich nach einer OP noch anschließend in die Reha? Habe ich von einigen schon gehört.

Habe auch so schnell einen Termin bekommen, weil mein HNO-Arzt sich um einen Termin bemüht hat. Ganz toller Arzt.

Viele Grüße

Mareike
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Robertus am 31. Oktober 2007, 12:58:00
Liebe Mareike,

wie geht es dir denn jetzt?
Ich hoffe sehr, dass man dir eine annehmbare Therapie in Aussicht gestellt hat und sende dir alles alles Gute für das, was auf dich zukommt.

Robertus
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: mareike die 1. am 01. November 2007, 09:49:49
Hallo Robertus,

im Moment geht es mir nicht so gut. Ich hatte das Gespräch mit dem Arzt. Der meinte es wird auf eine OP hinauslaufen und der Tumor liegt sehr ungünstig. Er liegt genau an den Nervenbahnen. Er muss die Bilder jetzt dem Professor, dem Radiologen dort in der Klinik und den anderen Ärzten vorlegen und die ganze Sache besprechen, dann melden sie sich bei mir wegen eines OP Termins. Er hat mir auch schon die Patienteninformation zum durchlesen mitgegeben. Ich war total geschockt, was alles bei so einer OP passieren kann und welche Folgeschäden das haben kann. Ich habe jetzt furchtbare Angst. Vor allem das Warten auf den Termin ist schlimm. Ich hoffe, wenn es soweit ist, dass ich dann wieder ruhiger bin. Ich sage mir, es sind ja alles Spezialisten, die ihr Handwerk verstehen und damit rede ich mir etwas Mut zu. Ich will heute nachmittag mal versuchen ob ich den Arzt telefonisch erreichen kann und er mir schon näheres sagen kann.
Ich habe auch gehört dass diese Epidermoide meistens immer ungünstig an den Nervenbahnen liegen und ich bin ja nicht die einzige, die sowas hat und ich habe noch nicht gehört, dass etwas schiefgegangen ist. Der Arzt sagte auch, dass sie schon Tumoren operiert haben, die noch ungünstiger lagen.


Viele Grüße

Mareike
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Robertus am 01. November 2007, 11:31:59
Hallo Mareike,

entscheidend ist ja, dass du in guten Händen bist. Das mit den Info-Unterlagen ist in puncto Heilung immer kontraproduktiv, denn da sichern sich die Ärzte juristisch gegen alles ab, was jemals irgendwo auf der Welt schiefgegangen ist oder schiefgehen könnte. Den Patienten wird natürlich immer schlecht, wenn sie das lesen müssen, und dann muss man vor der OP auch noch irgendwo unterschreiben und denkt, man hat jetzt dem eigenen Untergang zugestimmt...
Vergiss also bittebitte diese "Patienteninformationen" und konzentriere dich einfach darauf, dass dir ein Eingriff von kompetenter Seite bevorsteht und du dich dann ein paar Wochen schonen musst. Danach bist du wieder gut auf den Beinen, da bin ich mir sicher.
Und: Ich würde nicht so großzügig mit dem Wort "Tumor" umgehen. Gute Ärzte sprechen nur bei bösartigem Krebs von "Tumor" (sonst eher von Cyste, Raumforderung o. Ä.) und jagen denjenigen, die weitaus bessere Aussichten haben (nämlich dir) nicht fahrlässig Angst ein, indem sie dich mit den ganz schlimmen Fällen in einen Topf werfen.
Was die Nähe zu Nervenbahnen angeht: Mikrochirurgische Eingriffe werden megalangsam gemacht. Man schaut im Mikroskop jeden Millimeterbruchteil an, den man vorangegangen ist, bevor wieder weiter geschnitten bzw. gelasert wird. Da werden nicht so einfach Nerven versehentlich verletzt, wie es vielleicht vor 20 Jahren passiert ist.
Also: Wird schon werden, liebe Mareike!

Liebe Grüße
Robertus
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: mareike die 1. am 02. November 2007, 10:01:09
Hallo Robertus,

danke für Deine aufmunternde Nachricht. Ich habe gestern nochmal mit dem Arzt von der Klinik telefoniert. Es ist mit dem Professor und den Ärzten alles besprochen worden. Am Montag bekomme ich höchstwahrscheinlich den OP Termin mitgeteilt. Der Arzt meinte auch, ich muss mir die Patienteninformation wie den Beipackzettel in einer Medikamentenpackung vorstellen. Es steht immer das schlimmste drauf. Und dass man Angst hat ist ganz normal, aber er meinte, der Professor operiert sehr gut und vorsichtig. Ich hatte ihn auch noch gefragt, ob überhaupt eine OP notwendig ist. Sie ist notwendig. Allerdings meinte er, es könnte etwas anderes als ein Epidermoid sein. Es ist schuppig-hornig. Sie können es erst nach der OP definieren. Könnte aber auch in Richtung gutartig gehen. Aber wie gesagt, genaues erst nach der OP. Nun hat man sich auf ein Epidermoid eingestellt und nun wieder was anderes. Aber da muss man durch.

Ich melde mich wieder, wenn ich es hinter mir habe.


Viele Grüße

Mareike

Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: mareike die 1. am 01. Februar 2008, 10:26:04
Grüß Dich Robertus,

ich hatte Dir ja vor einiger Zeit geschrieben, dass ich an einem Epidermoid operiert werden soll und mich wieder melde, wenn ich alles hinter mir habe. Ich hab`s hinter mir. Seit 21. Dezember bin ich wieder aus der Klinik raus. Gehe nächste Woche zur Reha. Ging nicht vorher weil in der REHAklinik nichts frei war. Es ist bei der OP alles gut gegangen. Der Befund ergab einen Dermoid. Was ist eigentlich der Unterschied zwischen Dermoid und Epidermoid? Hatte leider einen Epileptischen Anfall nach der OP, brauche jetzt aber Medikamente in einer nur geringen Dosis nehmen zur Vorbeugung. Habe natürlich schon einige Sachen hinter mir wie Depressionen (ist besser geworden),
Hormonschwankungen, zu hoher Blutdruck und jetzt sind Kopfschmerzen aktuell. Aber ich erhoffe mir jetzt einiges von der REHA.

Liebe Grüße

Mareike
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Carina1987 am 02. Februar 2008, 23:43:10
Hallo Ihr !
Ich bin Carina.Im August 2007 wurde bei mier zufällig ein Epidermoid des linken Kleinhirnbrückenwinkels mit Verdrängung des Hirnstammes festgestellt (3,7 x 2,8 x 2,2).
Zwischen Diagnose und OP lagen 10 Tage. Ich wurde in Bochum Langendreer von Prof.Dr.Harders und Dr. Luecke operiert.Soweit geht es mir wieder gut. Ich bin zwar links taub und habe eine Stimbandparese links, aber es hätte ja auch schlimmer kommen können. Ich finde es toll, dass man hier Erfahrungen austauschen kann; denn als ich mehr Infos zu Epidermoiden haben wollte, bekam ich nur Infos zu bösartigen Hirntumoren. Es ist schon erschreckend wie wenig man von soetwas weiß, bis es einen selbst betrifft.
Deshalb ist es beruhigend zu wissen, dass es Menschen gibt die Ähnliches erlebt haben.
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Nathalie am 12. Juli 2008, 16:01:46
Hallo liebe Epridermoidisten,

ich habe auch diese Diagnose erhalten und das nach 7 Jahren Schmerzen!!!
Angefangen hat es im Jahr 2001 mit Gesichtsschmerzen. Dann hatte ich mal Schmerzen, mal nicht. Extrem wurde alles vor ca. 2 Jahren. Ich ging überall hin, von Neurologen, bis zu Heilpraktikern über Osteopathen und Zahnärzten. Keiner fand etwas und es wurde nur als Trigeminusneuralgie bestätigt. Letztes Jahr war ich beim MRT und auch dieser Radiologe hat nichts gesehen, obwohl es wohl schon auf diesem Bild sichtbar war. Dieses Jahr im Juni hatte ich so starke Schmerzanfälle, dass ich in der Notaufnahme der Neurologie im Südklinikum Nürnberg gelandet bin.
Diese haben dann auch nach 2 MRT`s gefunden was ich habe. Leider ist ihnen diese Krankheit wohl nicht geläufig und sie haben mich nach Hause geschickt und gesagt ich solle, wenn es geht so lange wie möglich Carbamazepin ... nehmen, weil die OP so gefährlich ist und sie da nicht ran wollen. (Anscheinend keine Erfahrung mit sowas). Jetzt habe ich die Dosis der Tabletten schon auf 2morgens und 2abends erhöht und es kommen wieder leichte Anfälle. Aber am Donnerstag habe ich einen Termin zum Vorstellen im Klinikum rechts der Isar. Vielleicht hat hier jemand Erfahrung? Ich bin schon ein bisschen verzweifelt, denn anscheinend ist die OP wirklich nicht so einfach. Ich muss auch dazu sagen, dass ich erst 33 Jahre bin und Mutter zweier Töchter. Bitte helft mir, wenn Ihr etwas wisst. Vielen lieben Dank und bis dahin Ciao, Ciao ???
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: sanvilla am 07. April 2009, 14:23:12
hallo epidermoisten,

lebt dieses forum noch?

auch bei mir wurde kürzlich ein epidermoid (3x4x4,5)zwischen hirnstamm und rückmark durch einen zufallsbefund entdeckt.

glücklicherweise habe ich bisher nichts als ein augenzucken bzw. krämpfe in der linken gesichtshälfte hin und wieder gehabt, die unangenehm waren, aber keine schmerzen verursacht haben...

nun habe ich, wie mareike, einen termin in der uniklinik greifswald.

mich würde interessieren, wie es mareike jetzt nach dem eingriff geht und wann ein eingriff tatsächlich notwendig scheint....

ich hoffe bald von jemanden zu hören...

sanvilla
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: sanvilla am 03. Juni 2009, 10:03:01
liebe epidermoi(d)sten,

erstmal zu tucania oder annette: tuncania, im internet findet man kaum etwas zu diesem miss-bzw. fehlbildungstumor. bei dieser tumorart handelt es sich um angeborene gutartige fehlbildungstumore. bei der entstehung des gehirns sind zellen, die für die hautbildung verantwortlich sind, dort zurückgeblieben. diese produzieren hautschuppen. diese sind ummantelt vom einer kapsel, die immer größer wird und sich ausdehnt, also raum sucht und darum spricht man auch von einer raumforderung. wenn du mehr dazu erfahren willst, auch zum op verfahren, dann geht

da dieser tumor oftmals unerkannt bleibt bzw. ist, gibt es wenig material und forschungsergebnisse.

 ich bin gestern aus dem krankenhaus nach 10 tägigem auftenthalt entlassen worden.  jetzt warte ich auf meine anschlussheilbehandlung. ich kann dir nur empfehlen, dich an den neurochirurgen prof. schroeder der uniklinik greifswald zu wenden. der kann dich aufklären bzw. beraten, wenn ich es richtig gelesen habe, dann hat er auf diesem gebiet insbondere zu den endoskopischen op verfahren einen forschungsauftrag.

hallo doris 56 oder petra: ja in hamburg habe ich auch was dazu gelesen, aber aufgrund der mangelnden informationen zurückgehalten mich dort vorzustellen. bei mir war das epidermoid in beiden kleinhirnbrückenwinkel links und rechts verankert und zudem mein hirnstamm betroffen. beeinträchtigungen nach der op habe ich, aber mit der bevorstehenden anschlussheilbehandlung sind diese bald behoben. bleibende schäden habe ich, gott sei dank, keine. ich wünsche dir eine gute genesung. kannst du mir sagen mit welchen op verfahren du operiert wurdest?
viele grüße sanvilla
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: Martamaus am 05. September 2009, 14:00:43
Hallo!! Bei mir ist 2006 ein Epidermoid festgestellt worden und ziemlich bald darau entfernt worden.
Hat mir alles ganz schön den Boden unter den Füßen weggerissen. Tja,und jetzt ist dann Ding auch noch nachgewachsen und soll dieses Jahr noch entfernt werden.Da es bei mir an einer sehr ungünstigen Stelle liegt(in der hinteren Schädelgrube)können sie mir nich alles wegmachen. :'( Ich weiss einfach nicht,wie ich damit umgehen soll.

Wäre schön,wenn sich jemand melden würde!!

LG Marta :)
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: Martamaus am 06. September 2009, 10:29:48
Also.Ich bin es nochmal!

Das ich hier in dem Forum einfach drauf losschreiben kann,tut mir sehr gut.Falls irgendeiner von euch Fragen hat oder nicht weiter weiss,dann könnt ihr mir gerne schreiben.Ich werde dann versuchen alles zu beantworten.

Ach so Sanvilla,danke nochmal für Deine Nachricht.Habe mich sehr darüber gefreut!!

LG Marta  :)
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: Ciconia am 06. September 2009, 11:09:53
Hallo Marta,

herzlich willkommen hier im Forum.
Da dein Tumor zu ganz seltenen Exemplaren gehört, ist leider in diesem Teil des Forums nicht soviel Bewegung.
Falls du spezielle Fragen zur psych. Belastung hast, könntest du mal ein Thema unter psych. Betreuung eröffnen.
Nur als Beispiel. Dort wird es mehr Reaktionen geben.

Zitat
Tja,und jetzt ist dann Ding auch noch nachgewachsen und soll dieses Jahr noch entfernt werden.Da es bei mir an einer sehr ungünstigen Stelle liegt(in der hinteren Schädelgrube)können sie mir nich alles wegmachen. Weinen Ich weiss einfach nicht,wie ich damit umgehen soll.

Da ich multiple Meningeome habe (Tumore, die aus der Hirnhaut wachsen), will ich dir hier antworten. Es handelt sich zwar um andere Tumore, aber einer davon ist an vergleichbarer Stelle wie dein Epidermoid.

Meine Geschichte kannst du hier nachlesen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1574.0.html
Mein 1. Meningeom lag auch in der hinteren Schädelgrube und war schon nach 1 Jahr wieder nachgewachsen. Das Problem ist dass die vollständige Entfernung der Tumore an dieser Stelle fast unmöglich ist (Hirnnerven, viele wichtige Gefäße, die nicht beschädigt werden dürfen). Je radikaler operiert wird, desto besser die Chance darauf, kein Rezidiv zu bekommen. 2 Jahre nach der 1.Op wurde ich wieder operiert, diesmal sehr aggressiv. Somit habe ich zumindest an dieser STelle seitdem Ruhe, auch wenn hin und wieder kleine Rest sichtbar sind.

Deine Ängste kann ich gut verstehen. Man weiß einfach, was einen erwartet und das macht es nicht einfacher.

Lies auch ein wenig im Bereich Psych. Betreuung. Dort gibt es einige Leute mit ähnlichen Ängsten. Vielleicht tröstet es dich, dass andere mit derselben Problematik zu tun haben. Es ist ganz normal, erstmal total verunsichert zu sein.

LG
Ciconia


Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: Martamaus am 06. September 2009, 12:19:37
Hallo Ciconia!!
Vielen Dank für Deine Nachricht.Ich werde da bestimmt mal reinschauen.Danke für den Tipp.
Ich fühle mich so ein bisschen alleine damit.Vielleicht ist es ja wirklich eine gute Idee.

LG Marta  :)
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: Martamaus am 19. Oktober 2009, 12:23:42
Hallihallo!!!

Tut sich wohl nicht mehr sehr viel hier im Forum .Das ist sehr schade! :(
So,in einer Woche ist es jetzt soweit.Dann gehe ich ein zweites Mal in die Uniklinik Hamburg und lasse mir das Ding aus dem Kopf schneiden.
Habe ein sehr mulmiges Gefühl und kann jetzt schon an nichts anderes denken.

Wie schon mal angedeutet...Wenn jemand irgendwelche Fragen hat oder aber auch für mich ein paar aufbauende Worte hat,dann meldet Euch!!!

Würd mich echt freuen!!:-))
LG
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: fips2 am 19. Oktober 2009, 12:57:58
Hallo Martamaus
Keine Bange hier wird immer mitgelesen und geantwortet auch wenns manchmal nicht so aussieht.
Nenns einfach schöpferische Pause.
Oder man kanns in der Richtung positiv sehen,dass im Moment keine kritischen Situationen anstehen und alle an sich zufrieden sind.
Ist doch auch schön oder?
Und schon sieht die Welt ganz anders aus und die Sonne lacht viel heller.

Ich wünsche dir auf jeden Fall Glück zur OP und deinem Chirurgen ein geschicktes Händchen,damit er alles rausbekommt.
Kannst dir sicher sein,dass alle hier mitfiebern und deine POSITIVE Rückmeldung erwarten.
Das wird schon.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: sanvilla am 19. Oktober 2009, 17:16:14
hallo martamaus,

auch von mir alles gute für die op, und immer positiv denken  ;)

viele grüße sanvilla
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: Martamaus am 20. Oktober 2009, 20:47:05
Vielen Dank für Euren Wünsche!!
Es wird bestimmt alles gut werden.Sobald es mir dann besser geht,melde ich mich wieder.

LG Marta :-))
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: Tamara1984 am 27. Oktober 2009, 18:45:16
Hallo ihr lieben,

leider muss ich mich dieser Gruppe anschliessen.Ich weiss seit dem 19.10.2009 das ich eine Epidermoidzyste im Kleinhirn habe.Der Neurologe meinte sofort diese müsse operativ entfernt werden aber der Eingriff wäre nicht einfach und ich müsse mir eine sehr gut Klinik dafür suchen.Ich komme aus dem Raum Heidelberg/Heilbronn.Er sagte mir er würde Patienten normalerweise an die Uni Würzburg schicken aber dort habe der Arzt gewechselt nun würde er mir die Uni Tübingen ans Herz legen.Habe mich viel umgehört und kam immer wieder auf die Uni Tübingen.Wer hat hier Erfahrungen gemacht?
Morgen habe ich dort einen Termin wo sie meinen Befund mit mir besprechen wollen.Ich habe Angst aber versuche es positiv anzugehen denn ich denke wenn man negativ denkt wird es nur viel schlimmer.
Wie sind denn die Operationen bei euch verlaufen? Ich muss sagen ich leide seid 12 Wochen enorm an den Symptomen(Schwindel,Benommenheit,Ohrensausen,Augen-zucken,Übelkeit und Kopfschmerzen).Anfangs haben die Ärzte alles auf die Psyche geschoben,wollten mich in eine psychiatrische Klinik einweisen aber ich blieb stark und habe immer wieder betont das meine Psyche ok sei,das mich nur fertig macht das ich nicht weiss was ich habe.Dann wurde eine Magenschleimhautentzündung diagnostiziert und behandelt,danach wurde diagnostiziert das mein rechtes Gleichgewichtsorgan ausgefallen ist-wurde mit 5 Infusionen behandelt und war wieder ok aber alle Symptome waren nach wie vor da.Teilweise war ich so am Ende das ich schon sagte:Mir ist bald egal was die Ärzte finden hauptsache sie finden etwas.Ich bin heilfroh das man Epidermoidzysten behandeln kann und das ich nach dieser schweren Zeit wieder in mein altes gesundes Leben zurückkehren kann.Ich versuche es also nun so zu sehen:Ich werde diese Operation durchziehen damit ich danach die Chance habe wieder normal zu leben.Mein Sohn(7Jahre alt) braucht ja auch eine gesunde Mama.

Es wäre schön wenn hier noch jemand seine Erfahrungen mitteilt.

Ich grüsse euch alle ganz lieb,Tamara
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: mixxer am 04. November 2009, 17:26:20
Hallo,

ich habe hier mal gestöbert und finde den Austausch gut hier.
Mir wurde 1994 ein Epidermoid in Greifswald von Prof Gaab entfernt.
Der lag wohl auch nicht so gut , aber bis auf eine Taubheit auf einem Ohr ist alles o.k.
Aktuell ist ein Prof. Schröder der Chef mit gutem Ruf.

Aber für alle zur Info sind die Erklärungen, Bilder und auch Videos über die meisten Tumore auf der Homepage der Uni Greifswald zu empfehlen.
 http://www.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/index.php?id=17

Viel Glück bei der Recherche.
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: christine123 am 10. November 2009, 10:46:57
Hallo,

nachdem ich eure Berichte gelesen habe, melde ich mich auch einmal.

Bei mir wurde im Juni nach 3 1/2 Jahren Schwindelanfällen ein Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinkel (4,4 x 3,7 x 2,5 cm) diagnostiziert. Habe mich Anfang Juli in Tübingen vorgestellt und bekam schnell einen OP-Termin für den 21.07.2009. Der Epidermoid wurde rückstandslos entfernt und ich konnte nach einer Woche die Klinik schon wieder verlassen.

Gestern hatte ich meinen Termin im Kernspin für neue Bilder, am Montag ist mein Kontrolltermin in Tübingen. Auf den neuen Bildern ist zu erkennen, dass tatsächlich alles entfernt wurde. Außerdem ist ein Leben ohne Schwindelanfälle wieder super!

Liebe Grüße

Christine

Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: oiabaer am 03. Januar 2010, 12:35:02
Ja, das Forum lebt noch!
Ich mußte nur leider entdecken, dass ich seit einem Jahr meine Email Adresse nicht aktualisiert habe...
Euch allen für das neue Jahr wünsche ich nur das Beste!

Ciao
Christoph



hallo epidermoisten,

lebt dieses forum noch?

auch bei mir wurde kürzlich ein epidermoid (3x4x4,5)zwischen hirnstamm und rückmark durch einen zufallsbefund entdeckt.

glücklicherweise habe ich bisher nichts als ein augenzucken bzw. krämpfe in der linken gesichtshälfte hin und wieder gehabt, die unangenehm waren, aber keine schmerzen verursacht haben...

nun habe ich, wie mareike, einen termin in der uniklinik greifswald.

mich würde interessieren, wie es mareike jetzt nach dem eingriff geht und wann ein eingriff tatsächlich notwendig scheint....

ich hoffe bald von jemanden zu hören...

sanvilla
Titel: Re: Epidermoid
Beitrag von: oiabaer am 03. Januar 2010, 12:46:35
Ach ja... die Email Adresse "christoph(ät)bunteliga.de" NICHT mehr benutzen, sondern mich über mein Profil anschreiben.

E-Mailadresse editiert wegen Spambots (ät) durch @ersetzten!! Gruß Mod.

Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: susel am 06. Februar 2010, 22:18:36
Hallo allerseits,
da bin ich aber froh auf dieses Forum gestoßen zu sein. Bei mir wurde gestern ein Epidermoid am Hirnstamm per MRT festgestellt. Bin jetzt natürlich etwas von der Rolle. Habe hier jetzt aber schon einige recht posive Beiträge gelesen und wieder Hoffnung, daß sich alles zum Guten wenden kann.
Hat jemand schon Erfahrung mit dem Katharinenhospital in Stuttgart? Das soll ich kommende Woche hin und erfahren wie es weitergehen soll. Also bitte schreibt schnell, auch wenn ihr mir eine Klinik empfehlen könnt. Bin aus dem Raum Stuttgart.
Danke schon mal!

Gruß susel
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: ines1999 am 07. Februar 2010, 09:49:53
Hallo Susel,
ich wurde 4 x im Katharinenhospital operiert und hab dort sehr gute Erfahrungen gemacht. Allerdings war das schon im März-August 2006. Ich war dort wegen einem Oligodendrogliom II. Mich hat dort Dr. Opitz und Dr. Schiffler operiert. Die 2 te. Meinung holte ich mir in Tübingen. Ich war mit allem sehr zufrieden!
Ich hoffe ich konnte dir einwenig weiterhelfen, wenn du direkte Fragen hast, melde dich einfach bei mir.
Alles Gute wünsche ich dir für nächste Woche!
Liebe Grüße von Ines1999
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: sanvilla am 07. Februar 2010, 20:44:04
Hallo Susel,

auch ich drücke dir die Daumen für deine Untersuchung. Für mich war es wichtig mir ne Zweitmeinung einzuholen. Ich habe sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Kliniken gemacht. Sehr zufrieden und letztlich vor einem dreiviertel Jahr habe ich mich in Greifswald operieren lassen. Selbst komme ich aus NRW. Der Weg hat sich gelohnt!!!

Bei mir wurde ein Epidermoid vor ca. einem Jahr diagnostiziert. Er war auch am Hirnstamm gelegen. Das macht das ganze etwas schwieriger. Aber gute Ärzte schaffen das.

Nen Tipp: Schau doch in den Qualitätsbericht des Krankenhauses bzw. der Fachabteilung und schau wie oft solche Art von Operationen in welcher Menge pro Jahr durchgeführt werden im Verhältnis zur Häufigkeit des Auftretens und Entdeckens dieser Tumorart oder Ähnlicher. Frage den Arzt nach dem Eingriffsverfahren und wie oft er selbst solche Ops erfolgreich (ohne bleibende Schäden) durchgeführt hat. Schau nochmal bei Focus Gesundheit nach der TopTen Liste der Neurochirurgen. Du solltest vor allem, und das finde ich ist das Grundlegenste, Urvertrauen zu dem Arzt haben, der den Eingriff durchführt, wenn er denn jetzt schon durchgeführt werden muss.

Vielleicht hast du Glück und noch etwas Zeit oder vielleicht muss nicht operiert werden.

Aus Interesse: Wie groß ist denn dein Epidermoid ?

Alles Gute bis dahin und halte uns auf dem Laufenden!!!

Und noch was: Man nennt den Tumor auch Pearl Tumor, weil er perlenartig oder perlmuttartig aussieht. Positiv ist, dass er nicht ganz so hässlich ist :), dass er gutartig ist und auch nicht bösartig werden kann. Er ist bedrohlich und kann lebensgefährlich werden, weil er verdrängt indem er wächst und sich Raum im Kopf sucht wo er hinwachsen kann und dadurch Gefäße und Nerven beeinträchtigen kann. Und was nicht so toll ist, wenn die Kapsel nicht entfernt werden kann, wächst er immer mal wieder nach. Studien zu Folge weist diese Tumorart ein langsames lineares Wachstum auf....

Auf Bald!
Auf Bald.



Grüße Sanvilla
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: susel am 07. Februar 2010, 21:28:48
Hallo Leute, vielen Dank für Eure Rückmeldungen!!!

Also um Deine Frage zu beantworten sanvilla, mein Epidermoid ist ca. so groß wie eine Traube. Und ich glaube, dass ich um eine OP nicht herumkomme, denn ich habe ja schon einige Beeinträchtigungen wie Gesichtslähmungen an Mund und Auge rechts und auch sonst funktioniert meine rechte Körperhälfte nicht ganz so, wie sie soll bzw. habe leichte Schmerzen. Momentan ist es noch erträglich aber schon teilweise anstrengend. Vorallem macht es mir Angst, mir vorzustellen, was alles noch kommen kann, habe z.B. das Gefühl, dass ich nicht so gut atmen kann, aber vielleicht sind das auch meine Nerven, oder die Angst, die sich so bemerkbar macht.
Jedenfalls gehe ich morgen erstmal wieder in unser örtliches Krankenhaus um noch einige Voruntersuchungen machen zu lassen und dann bekomme ich einen Termin für das Katharinenhospital. Dort erfahre ich dann hoffentlich bald wie es weitergeht.
Am schlimmsten sind für mich echt gerade meine Ängste. Habe 2 kleine Kinder (3 und 7 Jahre) und ich will doch einfach nur ein ganz normales Leben führen und für meine Kinder da sein können! Na ja verzweifeln hilft ja auch nichts, es wird schon wieder werden...

Gruß susel
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: fips2 am 07. Februar 2010, 21:44:52
Hallo susel und natürlich sanvilla

Seid beide willkommen im Forum.

@Susel.
Gib mal in der Suchfunktion Katharinenhospital ein dann kommen einige Beiträge dazu.
In den Klinikbewertungen ist leider foreintern noch nichts zu finde.
 Es gibt aber noch eine andere Seite auf der man klinikbewertungen findet.
http://www.klinikbewertungen.de/klinik-forum/krankenhaus-vergleich
Kannst ja mal gucken ob die Neurochirurgie des Katharinenhospitals dort dabei ist.

@sanvilla
Freut moich dass du bei deiner Op so zufrieden warst.
leider könnt ihr in den Klinikbewertungsbereich erst nach einer gewissen Forenzugehörigkeitszeit hinein. Also nicht wundern wenn der Link nicht gleich funktioniert. Ich würde dich aber bitten, da diese Klinik dort noch nicht erwähnt ist, dort ein Statement von dir und deinen Erlebnissen abzugeben.
Den Link dort hin findest du in meiner Signatur.

Gruß  und igB
Fips2
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: susel am 07. Februar 2010, 22:00:19
Hallo Fips2,

Danke für den Link. Habe gleich mal reingeschaut und da steht nur gutes über das Katharinenhospital!
Gruß susel
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: sanvilla am 08. Februar 2010, 20:04:48
Hallo Zusammen,

danke für die Tips.

Susel, das wird schon werden... Und ich finde es wichtig, dass du deinem Arzt mitteilst, dass du das Gefühl hast, dass die Atmung beeinträchtigt ist. Hat was mit der Funktion des Hirnstammes zu tun...

toi toi
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: susel am 11. Februar 2010, 12:13:34
Hallo,

wollte mich nochmal kurz melden. Bei mir gibts im Moment eine kleine Entwarnung :). Habe zwar meinen Epidermoid aber meine Gesichtslähmung wird wohl doch durch eine virale Nervenentzündung verursacht und nicht durch Kompression des Hirnstammes. Das haben weitere Untersuchungen mit Strom ergeben. Also habe ich gute Chancen, daß die Lähmungen wieder verschwinden auch ohne OP. So habe ich zumindest mal Zeit gewonnen.
Morgen gehts trotzdem ins Katharinenhospital in die Neurochirurgie. Ich bin sehr gespannt, was die Spezialisten dort sagen.
Bitte schreibt mir, falls Euch noch Fragen zum Thema einfallen, die ich denen unbedingt stellen sollte. Mache mir gerade eine Liste, aber oft vergißt man was und ärgert sich hinterher.
Danke

Grüße Ellen
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: susel am 23. Februar 2010, 21:12:38
Hallo an alle!

Meine Gesichtslähmung ist wieder weg, das war wohl doch eine Nervenentzündung.
Trotzdem empfehlen mir die Neurochirurgen im Katharinenhospital, den Epidermoid entfernen zu lassen, da das jetzt noch gut möglich ist und mir niemand sagen kann, ob er noch wächst oder nicht und später dann eine OP immer schwieriger wird.
Ich bin jetzt in der laufenden OP-Planung für die 1. März-Hälfte. Habe aber sehr große Angst, dass ich nach der OP bleibende Schäden habe und im Moment gehts mir ja soweit gut. Ich will nicht danach auf einem Ohr taub sein oder sowas. Wie wahrscheinlich sind den irgendwelche Folgeschäden?
Der Epidermoid liegt im rechten Kleinbrückenwinkel und liegt um den Höhrnerv, den Trigeminus und den Gesichtsnerv.
Was mach ich denn nun? Soll ich eine Zweitmeinung einholen und kann man das auf eigene Faust machen. Die AOK zickt da etwas rum und will einen Bericht vom Katharinenhospital, den ich aber noch nicht habe und so geriet das ganze ins Stocken...
Bitte schreibt mir doch, wenn Ihr mir noch Tipps geben könnt!!!

Liebe Grüße Susel
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Bluebird am 23. Februar 2010, 22:17:42
Hallo Susel,

wenn die Neurochirurgen der Meinung sind, dass die OP zum jetzigen Zeitpunkt noch gut zu handhaben ist, werden sie doch auch das Risiko bleibender Schäden benannt haben. Darauf müssen sie hinweisen, auch wenn sie nicht eintreten. Du hast auf jeden Fall das Recht auf eine Zweitmeinung. Eine solche ist grundsätzlich empfehlenwert. Wenn Du allerdings bereits in der OP-Planung einbezogen bist, hast Du Dich doch bereits entschieden - und ich denke, diese Entscheidung wird darauf beruhen, dass Du über die Kompetenz des Katharinenhospitals informiert bist und Vertrauen gewonnen hast.
Bewusst den Schritt zum operativen Eingriff zu wagen, fällt immer schwer. Aber er fällt nicht leichter, wenn mehr Zeit verrinnt und irgendwann Gefahr in Verzug ist.

LG
Bluebird
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: huwureb am 16. März 2010, 17:35:21
Hallo ich bin ganz neu,

bei mir ist 1999 im Alter von 31 Jahren ein Epidermoid in der Größe von einer Pflaume teilentfernt worden. Seither habe ich aber immer Fremdgefühle die mir sehr unangenehm und nicht definierbar sind. Leide leider auch an Depressionen die meiner Meinung mit der OP am Hirn zusammen hängt. Wem geht es ähnlich wie mir? Mein Epidermoid saß am Kleinhirnbrückenwinkel.

Würde mich freuen mehr über euch zu erfahren.
Mfg
huwureb
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: chanti am 19. Juli 2010, 20:46:10
Hallo Zusammen

Zufällig bin ich auf diese Internetseite gestossen, da ich mich ein wenig schlau machen wollte. Vielleicht kann mir ja jemand von Euch weiterhelfen...

Zuerst stelle ich mich jedoch kurz vor: Ich lebe in der Schweiz, heisse Chantal und bin 34jährig. Im Dezember 2005 hatte ich die Diagnose auf eine Epidermoidzyste, welche bereits tennisballgross in meinem Kleinhirn gewachsen war. In der Folge wurde ich im Februar 2006 im Universitätsspital Zürich durch Prof. Yonekawa operiert. Leider konnte mir der Tumor nur teilentfernt werden, da ich sonst Behinderungen wie Gesichtslähmung, Taubheit auf einem Ohr, davon getragen hätte.

Im Juni 2006 und Juli 2007 hatte ich dann meine Kontrolluntersuchungen mittels MRI, welche gut ausgefallen sind. Letzten Donnerstag war ich bei meinem Routineuntersuch und musste wieder einmal in die 'Röhre'. Kurz darauf hatte ich die Besprechung meiner Bilder. Damals hiess es, dass alles gut sei und ich in ca. 3 Jahren wieder zum Kontrolluntersuch aufgeboten werde. Heute bekam ich einen Anruf der Neurochirurgischen Abteilung des Uni-Spitals und mir wurde gesagt, dass die Radiologin evtl. ein Rezidiv festgestellt habe. Ich war natürlich erst mal komplett von der Rolle. Der Arzt sagte mir, dass ich im nächsten Januar (also 2011) nochmals ein MRI machen muss. Er wolle mich früher zur Kontrolle haben als erst in einem Jahr. Trotzdem solle ich mir nicht unnötig Sorgen machen... Das ist natürlich einfacher gesagt als getan!!! Nun ist mein Kopf voller Fragen!!!

Vielleicht kann mir jemand von Euch sagen, was es für Möglichkeiten gibt für eine Behandlung eines möglichen Rezidivs. Ist eine zweite OP unumgänglich etc.?

Ich werde Morgen in die Klinik telefonieren um ein persönliches Gespräch zu verlangen. Ich möchte mich nicht bis im nächsten Januar mit der Ungewissheit abfinden!!!

Für Antworten auf meine Frage, würde ich mich freuen, ob positiv oder negativ!

Schöne Grüsse vom Hirni
Chanti
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: GuidePL am 28. Juli 2011, 15:07:07
Hallo,

bei mir wurde vor 2 Wochen ein MRT gemacht und gleich nach der Untersuchung meinte der Arzt, dass er etwas gefunden habe, aber dass ich mir keine Sorgen machen solle und in 3 Monaten zum Kontroll-MRT kommen soll.

Und Gestern lag der Befund in der Post: eine Ausdehnung an der Unterfläche des Occipitallappens von gut 1 cm (also noch klein), bei der es sich anscheinend um ein Epidermoid handelt. Außerdem gäbe es mögliche Hinweise auf eine entzündliche ZNS-Erkrankung.

Mein nächster Termin bei meiner Neurologin ist erst in 1,5 Monaten, also bin ich heute Amok gelaufen und wollte direkt zu ihr - leider ohne Erfolg... Die Praxis meldet sich Morgen bei mir, falls ich mir wirklich Sorgen machen sollte... ;)

Soll ich das? Natürlich ruft man sich beim Durchlesen Eurer Beiträge alle Vorkommnisse in Erinnerung (Grund für das MRT waren Kopfschmerzen, aber es kommen auch kleine Krämpfe in Augenlid-Gegend, Schmerzen in allen vier Gliedmassen, die aber laut Orthopäde weder Gicht- noch Rheuma bedingt sind usw. hinzu), also bin ich mehr als beunruhigt...

Wer kann noch etwas aus seinem Erfahrungsschatz beisteuern?

Danke
Martin
Jahrgang 72, Berlin
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: sanvilla am 28. Juli 2011, 17:22:48
hallo martin,

ganz ehrlich, bei neurologischen beeinträchtigungen würde ich immer am ball bleiben! und wenn du sicher gehen willst, stell dich parallel in einer neurochirurgischen ambulanz in einer erfahrenen, meist uniklinik, vor! der ruf der neurochirurgen und das leistungsspektrum ist dabei wichtig. ich kann dir nur empfehlen dir schnell eine zweitmeinung einzuholen. ist für dich und deine unruhe viel besser. ich kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich zurzeit fühlst.

alles gute für dich.

sanvilla
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: GuidePL am 29. Juli 2011, 09:04:52
Hallo Sanvilla,

danke für die schnelle Reaktion!

Ich warte erstmal, ob sich die Praxis heute bei mir meldet, und falls nicht, sollte ich mir wohl erstmal keine Sorgen machen... Hoffe ich ;)

Liebe Grüsse und schönes Wochenende!
Martin
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: felimaus am 23. Dezember 2011, 21:22:56
Über mich und meinen riesigen Epidermoid (in kurzform)

Am 14.07.2004 war meine OP. Ich hatte einen Epidermoid von der Grösse
7,5 x 7,5 x 8,5, das sind ca. 500ml, also ein halber Liter.  Ich war damals 46 Jahre. Per Zufall entdeckt, nach jahrelangem Leiden.
Da mein Tumor sehr gross und nahe dem Zentrum für automatisierte Bewegungen war, stand mir in ganz Deutschland nur 4 Städte für die OP zur Auswahl. Die OP fand dann in Bremen statt, vielen Dank an die Ärzte mit ruhiger Hand. Meine Genesung dauerte sehr lange, einige Defizite habe ich heute noch, kann aber gut damit leben. Ein kleines Bild von dem grossen tumor trage ich jetzt immer bei mir, wenn ich es ansehe, dann ist das ganze ein kleines Wunder dass ich noch lebe.

wen näheres interessiert bitte schreiben...möchte nur Hoffnung machen für meine Leidensgenossen...
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: doris56 am 12. Januar 2012, 18:55:45
test
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Brain am 06. Februar 2012, 21:32:02
Hallo an alle Epidermoidisten,   ich habe es hinter mir!!!!!!!!

Für alle die das gleiche durchmachen.

Ich bin 25 Jahre alt. Es begann alles am 05.10.2011 als ich mit meiner Freundin im Wald spazieren war verspürte ich Plötzlich ein seltsames Gefühl im Kopf und in den Augen ein leichtes Brennen, mir wurde schwindelig meine Kraft in der rechten Körperhälfte verschwand und ich konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten und dann fiel auch noch meine Sprache weg ich konnte nicht mehr reden obwohl ich im Kopf normal war es wahr ein sehr schlimmes Gefühl.
Nach 45 min ging es mir wieder besser, als sei nichts gewesen. Ich ging trotzdem ins AK Heidberg in Hamburg da die Symptome ein Schlaganfall glichen. Als erstes wurde ein CT gemacht wobei man schon etwas vermutet hatte sich aber noch nicht sicher waren. Ich kam 24 h in die Stroke Unit (Schlaganfallstation) mit Langzeit EKG, alles OK. In den nächsten 10 tagen wurde ich auf Blutgerinsel untersucht u.a auch an der Herzklappe mit ein TEE da bekommt man in Vollnarkose eine Schlauch mit Kamera in die Speiseröhre wodurch die Herzklappen untersucht werden. Auch dort wurde nichts gefunden als allerletztes folgte endlich nach vielen Tagen ein MRT dauer ca 40 min da wurde Hals und Kopf untersucht.

Mein Bericht bekam ich erst nach dem ich Druck machte eine Woche später.

Diagnose: verdacht auf Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinckel links mit Druck auf dem Hirnstamm und Kontakt zur Ateria Basilaris. (wichtige Aterie)

Ich war wie jeder andere hier wohl geshokt und mein erste frage war ob man das mit Medikamenten behandeln könne, NEIN hieß es natürlich, ich müsse mich Operieren lassen doch die Op sei etwas kompliziert da dort 10 von 12 Hirnnerven sitzen und die möglichkeit eine Behinderung davonzutragen groß ist.

Ich entschied mich das Krankenhaus zu wechseln da dies ein sehr schlechten ruf hat und ich mir noch eine Zweitmeinung holen wollte. Ich entschied mich für das UKE doch leider konnte die aufname nur über die Notaufnahme laufen.  Ich wurde Stationär aufgenommen.

Das UKE Hamburg Eppendorf hat sich die Bilder noch einmal angeschaut und bestätigte das AK Heidberg mit der Diagnose.

Da das Uke einen sehr guten ruf hat und die Schwestern sehr nett kompetent und freundlich sind entschied ich mich dort zu bleiben. Ich hatte ein Gespräch mit Dr Regelsberger der mich auch Operierte und er erklärte mir noch einmal alles sehr genau, ich war sehr zufrieden obwohl er mir auch sagte das der eingriff Kompliziert sei, blieb ich Ruhig.

Alles super tolles essen super Zimmer (obwohl mir das egal war).

Nach drei verschobenen Op Terminen war es endlich soweit!!! Am Freitag den 02.12.2011 um halb sechs Morgens wurde ich abgeholt, vorher gegen 5 Uhr bekam ich eine Beruhigungstablette die wirke sehr gut alles war mir egal obwohl ich mir bewusst war wohin ich gerade geschoben werde.

Ich betete noch mal Still zu Gott für meine Familie und Freundin, ich betete da sie nicht leiden müssen falls ich nicht mehr erwachen sollte oder falls ich erwachen sollte und ich sie nicht wiedererkenne. Am schönsten wäre es das alles so ist wie vorher. Man hängt Plötzlich doch noch an seinen Leben!!. Ich habe mir vorgenommen mich nie weider zu Beschweren und Betete.


6 studen später: Ich erwachte aus der Narkose in der Intensiv Station, die Ärzte fragten mich welchen Tag wir heute haben, ich sagte das ich geschlafen habe und mir nicht sicher bin,, grins´´ aber wenn ich nicht im Koma lag, sollte heute immer noch der 02.12.2011 sein. Sie lächelten und stimmten zu.

Nun meine ersten eigenen Diagnosen waren das ich alles Doppelt sah und das ich links nichts mehr Hörte!!

Nächste frage ob ich schmerzen habe?? Ja mein Nacken tat furchtbar weh kam wohl vom liegen auf dem Op Tisch.

Dan war ich sehr sehr Durstig und verlangte Wasser, trank etwas und Übergab mich mehrmals.

nach weiteren 8 h in der Intensiv habe ich eine leckere Kartoffelsuppe mit Speck gegessen. (Das tat sehr gut)

Wo war ich angeschlossen??  Braunüle am  linken und rechten Fuss,    Linker Arm am Puls und obere Handfläche und eine Halskanüle zum Herzen, das schlimmste jedoch der Blasen Katheter durch die Harnröhre. Also zusammen macht das 6 Braunülen, alles nur für unsere sicherheit also nichts schlimmes.

Ich kam nach 24 h in die Normale Station lernte nach 3 tagen langsam gehen nur in Begleitung da mir sehr Schwindelig war und ich nicht richtig sehen konnte. Am vierten Tag kam mein verband ab und ich sah die Naht hinter meine Ohr.

Am zehnten Tag wurden die Nähte gezogen das war absolut schmerzfrei.

am 13 Tag nach der Op kam ich in die Reha Bad Bramstedt, das half zwar meinen Augen nicht tat mir jedoch Körperlich sehr gut und meine Gangunsicherheit wurde immer besser.

Nun am 03.01.2012 bin ich nach hause gekommen und seit dem 23.01 habe ich langsam angefangen zu Arbeiten das nennt man Wiedereingliederung und wird von der Rentenversicherung finanziert.

Mir geht es heute besser kann schon Autofahren die Augen sind fast normal leider ist das linke Ohr etwas Taub und ich höre alles Dumpf, laut Ohrenarzt wird es nicht mehr weggehen, es ist ein Lärmschaden iwas während der Op auftrat  vielleicht vom aufsägen der Schädeldecke.

Nun habe ich diesen Bericht für euch geschrieben, ich hoffe ich konnte den ein oder anderen etwas beruhigen und weiterhelfen. Sucht euch ein Krankenhaus eures Vertrauen aus (vielleicht UNIklinik), den der Gedanke zählt mit.
Vergesst nicht an Gott zu denken und an unsere verstorbenen liebsten den sie können uns vielleicht sehen und helfen. Wenn Ihr fragen habt dan mailt mir doch am besten   lombardino1986@live.de          ich wünsche euch allen gute Besserung
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: poldy am 19. Juli 2012, 20:29:41
Hallo ich bin neu im Forum. Habe seit 2001 starke Beschwerden in der linken Gesichtshälfte. Taubheit und starkes brennen und kribbeln.Nach mehrjährigen Untersuchungen in der uni Münster (MRT 5x Liquor-Punktion auch 5x diverse Blutuntersuchungen)alle ohne Befund bin ich 2010 nach Berlin in die Charite überwiesen worden. Dort konnte mann mir nach nur 3 Tagen die Diagnose stellen. Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinkel. Ich habe den Ganzen Tag nur geweint. Erstens vor Erleichterung mir nicht alles eingebildet zu haben und zweitens vor Angst was nun kommt. Im Januar 2011 bin ich auch in Berlin operiert worden. ES ist alles gut gegangen. Meine Frage: hat jemand ähnliches durchgemacht. Bitte meldet euch.poldy


Doppelpost zu: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8194.msg635199.html#msg635199
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Lucky am 11. September 2012, 03:10:00
Hallo !

Ich bin neu im Forum und wollte mich mal erkundigen:

Ich bin heute 16 Jahre alt und hatte 2007 Zufällig den Befund einer Epidermoidzyste.
Da ich damals noch sehr jung war konnte ich nicht alles wirklich nachvollziehen...
Mein Tumor lag an der 4-Hügelplatte, die für die Koordination des Sehns und weiters zuständig war und zudem zwischen meinen Hirnkammern. Der Tumor drückte auf diese Kammern und daher schwollen sie immer weiter an(Normal in meinem Alter ist ein Cm und bei mir waren es 4,5 Cm). Daher entschlossen ich und meine Eltern zu operieren. Was ich bisher gelesen habe, war, das meist alle hinter einem der beiden Ohren operiert wurden. Ich wurde aber sozusagen 2 in 1 operriert. Erst wurde oben rechts auf meinem Kopf eine "Umgehungsstraße" für mein Hirnwasser gelegt (4 Cm Narbe)und danach hinten im Nacken der Tumor entfernt(12 Cm Narbe). Die Operation und alles verlief gut, aber mich würde interresien ob andere den Tumor an dieser Stelle auch hatten, da mein Artzt sagte, dass eigentlich kein Artzt an dieser Stelle operrieren würde.
Freu mich auf antworten und kann vielleicht auch andern helfen, wenn sie fragen haben.

Lg Lucky
Titel: Re:Epidermoid
Beitrag von: Cola am 12. September 2012, 23:43:25
Hallo!
Ich habe auch eine (wahrscheinlich Epidermoid) Zyste/Tumor im Gehirn.
Bei mir ist es so, dass sie am Schädelknochen liegt, dieser nicht ganz geschlossen ist und somit ein Teil der Zyste quasi auch unter der Kopfhaut ist (kann man sehen und fühlen, den äußeren Teil).

Nun habe ich aktuell mit Sehproblemen (für kurze Momente auftauchende Doppelbilder, die Sicht zittert generell, wenn ich etwas fixieren möchte, daher auch oft Schwindelprobleme, wenn ich unterwegs bin) und eventuell anderen Symptomen zu kämpfen.

Laut Ärzten der Neurochirurgie, in der stationär aufgenommen wurde, rühren die Doppelbilder von Nervenreizungen her, weil die Zyste sich wohl mal geöffnet hat und nun Teile davon im Hirnwasser herumschwimmen und hin und wieder mal den Sehnerv reizen.

Ich möchte mir die Zyste nun gerne rausoperieren lassen, scheue mich aber dennoch vor der OP. Bin ratlos, weil ich ja nun anscheinend wirklich Probleme durch die Zyste bekomme und OP die einzige Möglichkeit ist, das Ding loszuwerden.

Vielleicht hat ja noch jemand hier an derartiger Stelle seinen Tumor gehabt und kann mir sagen, wie anstrengend oder auch nicht anstrengend eine OP ist und ob das eventuelle Risiko überschaubar ist.

In der Uniklinik habe ich nicht wirklich viele Informationen bei einem Informationsgespräch bekommen, genaueres könne man mir erst bei einer erneuten stationären Aufnahme sagen.
Titel: Antw:Epidermoid
Beitrag von: Sabrina1987 am 23. Februar 2017, 11:49:11
Hallo zusammen ,
Das Thema ist leider hier schon etwas älter aber vielleicht ist noch jemand aktiv hier! Es geht um unsere kleine Tochter emily die erst 3,5 Jahre jung ist. Wir haben vor 2 Wochen eine kleine beule an ihrem Kopf gefunden.durch einen MRT kam raus das dies ein epidermoid ist!! Winzig klein um 1 cm,keine sympthome. Wir haben nächste Woche Mittwoch ein Termin in einer spezial Klinik und hoffen das es nicht operiert werden muss  :-\ wenn doch haben wir wohl Glück das es direkt an der schädeldecke liegt. Die beule ist knapp über dem ohr.

Titel: Antw:Epidermoid
Beitrag von: Shayna am 22. August 2017, 14:47:00
Hey Lucky!

Ich bin 21 Jahre alt und auch bei mir wurde vor einigen Wochen ein Tumor (jedoch ein Dermoid) an der Vierhügelplatte diagnostiziert. Er ist 2.5 cm gross und macht bis jetzt keine Symptome. Ich habe mich entschieden mit der OP zu warten. Kannst du mir mehr von deiner OP erzählen? In welcher Klinik wurdest du operiert? Hast du keine Einschränkungen durch die Operation?
Auch mein Arzt findet die Lokalisation des Tumors kritisch...

Lg Shayna