HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: Dole am 22. Februar 2006, 19:34:13

Titel: AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 22. Februar 2006, 19:34:13
Hallo Zusammen,

am 17.2.06 wurde bei mir ein 2,1x1,6 cm großes AN rechts mit Hirnstammkompression durch eine MRT Untersuchung festgestellt. Werde nun am 3.4.06 im Clemens Hospital in Münster durch Prof. Sepehrnia operiert. Habe sehr großen Respekt vor der O.P.! Besonders das der Gesichtsnerv bei der O.P. zerstört wird. Hat man eigentlich bei der O.P. die Möglichkeit sobald man merkt das der Nerv defekt ist durch ein Implantat diesen Nerv am Leben zu erhalten oder ähnliches?
Wer kann mir sagen was mich bei den Voruntersuchungen 2 Tage vor der O.P. bei und nach der O.P. erwartet. Ich bin für jede Antwort - Beitrag dankbar.

Bis dann
Gruß Dole


Titel: Re:AN O.P. in Münster
Beitrag von: joe am 22. Februar 2006, 22:05:23
Hallo Dole,
bin zwar nicht in Münster operiert worden sondern vor 6Monaten in Regensburg.
die 2Tage vor OP waren mit Narkosevorgespräch BERA Untersuchung
Höhrtest, Sehtest, Gleichgewichts, Schwindeltest ,Blutuntersuchung ,usw.ausgefüllt.
Nach meiner OP (dauer ca.12h)war mittelprächtiger Schwankschwindel zu bemerken.Das Hauptproblem aber hatte ich mit einer Liquorfistel . 2 nachfolge OP´s mit 3x Lumbaldrainage . das ist aber angebl. recht selten.links100%taub.+Tinnitus
Auf den Gesichtsnerv passen die Operateure besonders auf.

 alles Beste
Gruß Joe
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 23. Februar 2006, 11:44:02
Hallo Dole, hallo Joe,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum!

Währen der OP werden die Hirnnerven in der betroffenen Region (Gesichtsnerven, Hörnerv, Gleichgewichtsnerv) ständig überwacht. Es gibt dafür Methoden, um zu kontrollieren, daß der Nerv noch funktioniert. Es ist aber normal, daß es nach der OP zu Irritationen kommt. Niemand kann vorhersagen, ob du Hörminderung bis zum Hörverlust oder aber Schwindel bzw. eine Gesichtslähmung bekommst. Gottseidank sind diese Nervenbeeinträchtigungen häufig nur vorübergehend. Ich hatte auch eine Gesichtslähmung, die sich fast ganz zurückgebildet hat. Mein Hörvermögen ist zwar gemindert, ich kann aber gut damit leben. Ich habe auch einen Tinnitus bekommen.

Sollte es zur dauernden Gesichtslähmung kommen, so gibt es kosmetische OP´s, diese sind aber sehr selten notwendig.

Es ist normal, daß du großen Respekt vor der OP hast, Dole.  Frage den Ärzten bei den Voruntersuchungen ein Loch in den Bauch. Meist sind es neurologische Untersuchungen und Röntgen bzw. Computertomografien. Informiere dich, aber habe auch Vertrauen. Sehr viele AN-Patienten sind für immer geheilt nach der OP und habe keine oder sehr geringe Einschränkungen.

Ich wünsche euch beiden alles Liebe.

ciconia
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 23. Februar 2006, 21:20:21
Hallo Joe, hallo Ciconia,

vielen Dank für Eure Beiträge.
Es hilft ein wenig unter Gleichgesinnten zu sein.
Werde die OP schon verkraften, denke ich. Was soll ich auch machen. Meine das ich bei Prof. Sepehrnia in guten Händen bin. Werde mich auf alle Fälle wieder melden, bin jeden Tag in diesen Forum. Weiterhin für jeden Beitrag dankbar.
Tinnitus rechts ist bereits bei mir vorhanden und Hörminderung bereits ca. 80 %. Bin froh wenn mir dieser Fremdkörper entfernt wird.
Kann mir einer sagen wie lange ich Krankgeschrieben bin? Vorausgesetzt alles läuft nach plan?

Danke
Gruß Dole
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 24. Februar 2006, 10:43:21
Hallo Dole,
prima, daß du uns auf dem Laufenden halten willst!
Wenn du bei dem Prof. ein gutes Gefühl hast, dann vertraue ihm. Wann soll denn die OP stattfinden?

Bei mir waren es 10 Wochen nach der OP, da habe ich mit der Wieder eingliederung begonnen. Ich war in dieser Zeit 4 Wochen auf einer Reha. Dort habe ich auch von der Möglichkeit der Wiedereingliederung erfahren. Ich habe mit 2 Stunden tägl. gegonnen und alle 2 Wochen gesteigert. Den Plan erstellt der Arzt und du hast immer die Möglichkeit abzubrechen bzw. langsamer vorzugehen. Höre einfach auf deinen Körper. Nach einer langen Narkose ist es normal, wenn du schneller erschöpft bist.

Doch jetzt erstmal alles Gute für die OP!

LG
ciconia

Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: paule am 24. Februar 2006, 21:54:01
Hallo!
Ich hatte auch ein AN und wurde vor 2 Jahren von Prof. Sephernia operiert. Münster war die dritte Klinik, die ich mir vor der OP angeguckt hatte. Nach dem Gespräch mit Prof. Sephernia
stand für mich fest, dass ich die Entfernung von 300 km in Kauf nehmen werde und mich in
Münster operieren lassen werde. Habe diesen Entschluß auch nicht bereut, im Gegenteil.
Habe schon von vielen Ärzten, HNO, Radiologe u.  Neurologe gehört, dass sie selten so eine gute "Arbeit" gesehen haben.
Mein Hörnerv hat gelitten, aber ich höre noch! und trage jetzt ein Hörgerät.
Mein Gesichtsnerv hat überhaupt nicht gelitten. Gleichgewichtsnerv wurde natürlich durchtrennt, aber davon merke ich jetzt so gut wie garnichts mehr.
Bei den Voruntersuchungen habe ich auch die Dame kennengelernt, die während meiner OP darüber gewacht hat, dass die Nerven möglichst wenig beschädigt werden. Die war sehr nett und hat  auch versprochen  gut aufzupassen.
Also, alle Ärzte und Schwestern in Münster waren supernett zu uns, meinen Mann und mich
und Prof. Sephernia ist ein toller Operateur und auch menschlich super in Ordnung.
Er kam jeden Abend noch mal kurz ins Zimmer gucken und hatte immer ein nettes Wort oder einen Joke drauf.
Ich lag relativ lange im Krankenhaus, 16 Tage, da ich sofort anschließend in die Reha wollte.
Normalerweise ca. 10 Tage Krankenhaus.
Hoffentlich hilft das ein wenig weiter! Alles Gute!

Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: michaela am 25. Februar 2006, 11:34:58
Hallo Dole
Ich bin auch in Münster operiert worden,allerdings wegen eines Meningeomes im KHBW.
In den 2 Tagen vor der OP wurden bei mir diverse Blutuntersuchungen,eine Untersuchung am Herz (da ich in sitzender Haltung operiert werden sollte) und ein ENG ( Messung von Nervimpulsen ) gemacht.Und natürlich Vorgespräche wegen OP und Narkose.
Alles Gute für die OP.Ich denke,du bist in guten Händen!
LG
Michaela
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 25. Februar 2006, 21:20:46
Hallo Michaela, hallo Paule,

vielen Dank für Eure Aufmunterung bezw. Antworten auf meine Fragen. Hilft mir sehr weiter.
Ciconia mein OP Termin ist der 3.4.06 !! Ich hoffe alles läuft super und kann nach 10 Tagen Krankenhausaufenthalt nach Hause. Natürlich völlig Gesund. Melde mich nach der OP. Werde auf jedenfall weiterhin im Forum bleiben.

Bis dahin und alles Gute wünscht
Dole
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: paule am 25. Februar 2006, 22:50:49
Hallo Dole!
Ich bin am 03.04. in Münster zur jährlichen Kontrolluntersuchung bei Prof. Sephernia.
Werde an dich denken! Möchte ja nicht unken, aber völlig gesund wurde ich nicht entlassen. Habe zwei kleine Kinder und war froh, 6 Wochen in der Reha zu sein. Bin die ersten 3 Wochen nicht frei im Raum herumgegangen, sondern musste mich immer an der Wand festhalten.
Bei mir ist alles super verlaufen, aber man ist danach nicht unbedingt sofort gesund.
Hatte nach der OP auch lange Kopfschmerzen, Luft im Kopf durch die OP.
Aber das sind alles Dinge, die sich dank Tabletten und Therapie prima händeln lassen.
Bis dahin, guts Nächtle!!
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 27. Februar 2006, 19:57:16
@Paule:
Zitat
Luft im Kopf durch die OP.
Das hatte ich auch bei meiner 1.OP (Meningeom im KHBW), ist schon ein irres Gefühl. Beim Aufsetzen im Bett fühlte ich die Blasen im Kopf aufsteigen. Wenn ich das nicht selbst erlebt hätte, würde ich nicht glauben, daß es sowas gibt. Die damit verbundenen Kopfschmerzen sind nicht so witzig, aber die ließen nach wenigen Wochen nach. Übrigens hatte ich nach meiner 2. OP gar keine Luft im Kopf. Es muß also nicht passieren!

@Dole: Für den 3.4. drücke ich dir natürlich die Daumen und denke an dich! Über Münster habe ich bisher auch nur Positives gehört!

LG
ciconia
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: baranica am 28. Februar 2006, 21:17:56
Hallo Dole,

mir geht es genau wie Dir, mein AN ist etwas kleiner, habe auch Tinnitus und 80% Hörminderung.
Habe mir auf Emfehlung meiner HNO-Ärztin die UNI-Klink in Marburg angesehen. Das war alles sehr erdrückend Groß und anonym. Da ich auf meine Anfrage in diesem Forum keine Reaktion hatte, habe ich mich an die AN Selbsthilfegruppe "Vereinigung Akustikus Neurinom e.V." zu erreichen unter www.akustikus.de gewandt. Hier wurde mir eine sehr umfangreiche Broschüre zugesandt. Auch der Telefonische Kontakt war sehr hilfreich.
Auch die Meldungen auf Deine Anfrage haben mir noch geholfen. Nur manchmal habe ich das Gefühl je mehr Info man bekommt, desto nervöser wird man.
Am 01.02. war ich dann zu einem Vorgespräch in Münster bei  Herrn Prof. Sepehrnia. Das war eine viel posivitere Atmosphäre und ich habe mich gleich in guten Händen gefühlt. Mein OP-Termin ist am 28.03.. Ich denke unsere Gefühlslage ist somit in etwa gleich. Ich werde, wenn alles wie erwartet abläuft, am 07. oder 08.04. entlassen, so dass sich unsere Termine überschneiden. Vielleicht sieht man sich ja mal.

Als Gute und viel Glück

Baranica


Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 01. März 2006, 09:52:38
Hallo Baranica,

vielen Dank für Dein Eintrag und viel Glück bei Deiner OP.
Du hast recht je mehr man erfährt umso nervöser wird man. Unsere Gefühlslage ist bestimmt identisch. Bist Du noch am arbeiten?
Wir sehen uns bestimmt in der Klinik, denke ich. Dir wirds dann bestimmt schon wieder gut gehn. Wie groß ist Dein AN?

Alles Gute

Dole
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: baranica am 01. März 2006, 11:46:53
Hallo Dole,
gehe noch bis zum 24.03. arbeiten, muss am 26.03. um 15:00 Uhr in Münster sein. Hast Du schon mal über eine Vorsorgevollmacht oder eine Patientenverfügung nachgedacht, oder schon so etwas in die Richtung unternommen.

Gruss
Baranica
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 01. März 2006, 12:19:09
Hi Baranica,

nein noch nicht´s in dieser Richtung unternommen.
Werde aber darüber mal nachdenken. Ist bestimmt sinnvoll etwas zu machen.

Bis dann
Dole
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: paule am 01. März 2006, 20:12:22
Hallo!
Bei meinen Internetrecherchen bin ich auch auf die "Vereinigung Akustikus Neurinom"
gestoßen und habe Informationen aus der Broschüre gezogen.
Was mir allerdings total geholfen hat, war das persönliche Gespräch mit Frau Held,
Stellvertretende Vorsitzende.
Endlich war da jemand, der das Ganze schon hinter sich hat und viele Fragen beantworten
konnte. Bin mir zu 99% sicher, dass sie zumindest 1x von Prof. Sepehrnia operiert wurde.
Vor 2 Jahren war es auch so, dass man sich im Clemeshospital Besuch von einem Betreuer der Vereinigung erwünschen konnte.
Desweiteren hatte ich Mailkontakt mit Herrn Marten, 1. Vorsitzender, damals zumindest.
Auch hier kann ich nur sagen, sehr hilfreich, ausführlich und supernett.
Schönen Abend noch!
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 02. März 2006, 17:31:41
Auch Hallo zusammen,

bei mir ist vor zwei Tagen ein Akustikusneurinom diagnostiziert worden.
Hat mir erstmal den Boden weggerissen !!
Bin 37 Jahre alt und selbstständig.
Morgen habe ich erstmal einen Termin in Osnabrück bei Prof. Rama und am 03.04. einen bei Prof. Sepehrmia in Münster. Habe natürlich sehr viel Angst vor dieser OP, versuche aber mich durch ausführliche Informationen schlau zu machen um auch die Angst zu bekämpfen.
Mein AN hat eine Größe von 2,5 x 1,5 cm und die Frage für mich ist zusätzlich, ob bei der Größe auch noch eine Strahlen- Behandlung in Frage kommt ?
Ein Telefonat mit Herrn Marten von der Vereinigung Akustikus Neurinome hat mir sehr gut geholfen. Der Kontakt war supernett. Habe auch gleich meinen Beitritt zu der Vereinigung erklärt.
Herr Marten hat Prof. Sepehrmia sehr empfohlen, sodass mein Entschluß zur OP in Münster schon fast sicher ist, obwohl ich noch keinen persönlichen Kontakt zu dem Professor hatte.
Die Einträge hier im Forum sind grade jetzt sehr wichtig für mich.

Bis jetzt habe ich keinerlei Ausfälle; weder am Gehör noch im Gesicht. Habe nur ständig Schwindel Attacken; mal schlimmer, mal nicht so schlimm.
Tageweise auch keine Beeinträchtigungen durch Schwindel.
Welche Symthome sind bei euch so aufgetreten ?
Würde mich über weiter Infos sehr freuen !!

Allen die die OP noch vor sich haben, wünsche ich viel Glück und alles Gute.
Hoffentlich geht bei mir auch alles gut !!
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 02. März 2006, 20:34:08
Hallo Andre,

ja, ich kenne das mit den Gefühlen bei der Diagnose.
Werd am 3.4.06 operiert, vielleicht kannste den Prof. wenn Du mit ihm sprichst ja Fragen wie die O.P. von heute gelaufen ist.
Behandlung mit Strahlen? Ich glaub kaum. Weiß das auch nicht zu 100%, bin mir aber durch meine Recherchen fast sicher.

Symptome: Verschlimmerung des Höhrvermögens und sehr starken Tinitus. Nirenschmerzen, vielleicht Bluthochdruck und ständiges Nasenlaufen, warum Nasenlaufen? Ja, hat das auch schon mal jemand bei sich bemerkt?
Sonst alles i.O.

Bis dann, für Dich alles Glück der Welt, so wie für mich.
Dole
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 02. März 2006, 20:47:22
Hallo Dole,

danke für Deine Antwort. macht mir doch sehr viel Mut und was noch hinzu kommt ist, dass man hier im Forum wirklich nur positives über Münster liest.
So wie ich jetzt grad drauf bin, sage ich sogar, dass mir der Termin morgen in Osnabrück wahrscheinlich nicht grade viel bringen wird.
Überlege, ob wir uns die fahrerei nicht schenken sollen.
Obwohl ich den Professor noch nicht selber kenne, so wird mein Gefühl immer stärker, dass ich in Münster wirklich in den besten Händen bin.
Beschäftige mich seid der Diagnose am Dienstag nur noch mit dem Thema und lese auch sehr viel hier im Forum.
Ich werde bestimmt an Dich denken am 03.04. und sicherlich werde ich den Professor auch nach dem Verlauf Deiner OP fragen.
Ich habe vor fast 20 Jahren schon so einen Schicksalschlag gehabt. Da hat man bei mir einen bösartigen Augentumor diagnostiziert. Dieser wurde in der Uniklinik Essen operiert von dem damals besten Spezialisten auf dem Gebiet.
Diese hochqualifizierten Ärzte strahlen auch schon eine sehr vertrauenserweckende Ruhe aus.

Ich wünsche Dir wirklich alles erdenklich Gute für Deine OP und das alles wieder gut wird !!

Grüße
Andre
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 02. März 2006, 21:04:19
Ich nochmal....

allein das Gespräch heute morgen mit der Sekretärin von Prof. Sepehrnia war schon wirklich bemerkenswert.
Ich habe ihr meine Situation geschildert und ihr auch gesagt, dass ich sehr große Angst habe.
Sie hat auch gleich beruhigend auf mich eingesprochen und mir gesagt, dass ich mir keine Sorgen machen müsste. Sie sagte, dass die Patienten aus ganz Europa nach Münster kommen um sich von Prof. Sepehrnia behandeln zu lassen.
Sie war förmlich am schwärmen von ihrem Chef, sagte mir aber gleichzeitig das Sie das nicht machen würde weil es ihr Chef sein, sondern weil Sie von dessen Arbeit sehr überzeugt sei.
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: paule am 03. März 2006, 09:55:08
Hallo!
Nach der OP meines AN´s musste ich 2 Tage später wieder ein MRT machen lassen.
Das war wegen der Kopfschmerzen und Übelkeit zwar echt nicht schön, habe mir aber deswegen vorher Mittelchen geben lassen. Prof. Sepehrnia sagte schon gleich nach der OP, dass sich der Tumor gut rausschälen lies. Das MRT zeigte dann ja auch, dass keine Reste zu sehen sind. Von daher braucht da ja nichts bestrahlt werden, selbst wenn, würde ich immer
abwarten, ob da wieder etwas zu wachsen anfängt.
Keiner rät zur Strahlentherapie, ich bin 39 Jahre und gerade wenn man noch so "jung" ist
wird abgeraten, da es noch keine Langzeitergebnisse gibt.
Bis dahin alles Gute euch allen!
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 03. März 2006, 11:23:57
Hallo Andre,
herzlich willkommen hier im Forum!
Zitat
Ich habe vor fast 20 Jahren schon so einen Schicksalschlag gehabt. Da hat man bei mir einen bösartigen Augentumor diagnostiziert. Dieser wurde in der Uniklinik Essen operiert von dem damals besten Spezialisten auf dem Gebiet
Da hast du ja wirklich schon einiges erlebt. Es ist sehr positiv zu lesen, daß du mit deiner Augen-OP so zufrieden warst.
Ich war auch 39 Jahre bei meiner Diagnose Felsenbeinmeningeom im Kleinhirnbrückenwinkel. Das ist ein anderer Tumor an derselben Stelle wie ein AN. Zuerst vermutete man daher auch ein AN. Ich weiß, wie man sich nach der Diagnose fühlt und welche Ängste man hat. Ich hatte damals (2000) 3 Kinder im schlimmsten Teenageralter. Ich möchte allen Betroffenen raten, zu den Arztterminen unbedingt einen Verwandten oder Freund mitzunehmen. Selbst ist man oft so unter Schock, daß man kaum Fragen stellen kann und sich wenig merken kann. Macht euch zuvor einen Zettel mit den wichtigsten Fragen. Eine Hilfe dafür findet ihr hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=421 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=421)
Das sind zwar Fragen an den Arzt vor einer Meningeom-OP. Aber bestimmt könnt ihr daraus auch Anregungen für euren Fragen-Zettel finden.
Paule hat recht, bei AN ist immer zuerst eine OP angesagt. Eine Bestrahlung käme nur infrage, wenn der Tumor nachwachsen sollte. Das ist äußerst selten der Fall. Insofern haben AN-Patienten Glück im Unglück. Mein Meningeom ist schon nach 2 Jahren nachgewachsen. M. haben eben die Neigung bei unvollständiger Entfernung zu rezidivieren.  :'(

Alles Liebe für euch
Ciconia
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 03. März 2006, 11:58:08
Hallo Ciconia,

vielen Dank für deine liebe Antwort.
Man merkt das man hier nicht allein gelassen wird und das ist grad in dieser schweren Zeit eine super Hilfe und Unterstützung.
Ich kann , je mehr ich mich mit der Diagnose auseinander setze, immer besser damit umgehen, nicht zuletzt auch weil ich hier im Forum merke, dass es doch sehr viele Gleichgesinnte gibt.
Die Angst vor der OP bleibt natürlich, die kann einem aber auch kein noch so guter Arzt wirklich nehmen, weil dieser Eingriff ja nun wirklich nicht von Pappe ist.
Ich denke ganz wichtig ist auch der Zusammenhalt innerhalb der Familie und auch der offene Umgang mit der ganzen Sache.
Allerdings muss man sich sicherlich auch darüber im klaren sein, dass durch so eine Diagnose evtl. der Freundes- oder in dem Fall muss man ja schon Bekanntenkreis dezimiert.
Aber wie sagt man: " Alles negative hat auch was Gutes !"

Ich werde auf jeden Fall weiter hier im Forum von meiner Wenigkeit berichten und euch alle auf dem laufendem halten.

Grüße an alle und den Blick immer noch vor, egal wie hart der Rückschlag auch sein mag.
Irgendwie geht es immer weiter !!

Andre
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: paule am 03. März 2006, 12:21:01
Hallo!
Erstaunlicherweise war ich nach der Diagnose nicht so sehr geschockt, da die
Ärzte gleich gesagt haben, zu 99% ist der Tumor gutartig, aber in der Größe muß er
halt raus.
Das habe ich mir auch immer vor Augen gehalten, wie furchtbar wäre eine Diagnose bösartig oder sogar inoperabel. Man muss natürlich nicht immer vom Supergau ausgehen, aber
es hat mich doch aufgebaut, dass nach der  OP die Krankheit auch hoffentlich entgültig
vorbei ist.
Für mich war es sehr wichtig anschließend zur Reha zu kommen.
Direkt nach der OP wäre ich meinen 2 kleinen Kindern, damals 2 und 6 Jahre, nicht gerecht
geworden. So hatte ich Zeit wieder fit zu werden und konnte mich dann auch wieder
100% um meine Kinder kümmern.
Bis demnächst!
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Violette am 22. März 2006, 01:13:15
Hallo Andre,

habe dieses Forum zufällig entdeckt und hoffe,meine Antwort kann dir vielleicht etwas weiterhelfen bzw.dich ermutigen !
Ich weiss wovon ich spreche,denn vor ein einhalb Jahren wurde bei mir einen Tag vor meinem 22.Geburtstag ein Akustikusneurinom links in der Grösse 2,1mal 1,9cm diagnostiziert,nachdem ich ganz plötzlich eines Morgens mit einem starken Hörverlust erwachte.Zuvor hatte ich bereits 2 Jahre Tinnitus auf dem Ohr.Selbst ein Tinnitusspezialist diagnostizierte :zuviel Stress,entspannen Sie sich(sehr witzig....,das AN wuchs weiter..)
Ich weiss also,welchen Schock diese Diagnose auslöst und wie wichtig es ist,einen guten HNO zu finden,der einen an die richtige Klinik überweist.Ich hatte Glück und wurde in der UniKlinik Würzburg bestens versorgt.
Ich erwachte aus der OP und mein Kopf fühlte sich wie ein Stein an,doch hatte ich nicht einmal eine minimale Gesichtslähmung und auch mein Hörnerv links konnte erhalten werden.Das Gehör ist natürlich stark eingeschränkt,aber durch den Erhalt des Hörnervs kann sich dieser langsam ein stück weit regenerieren.ich hatte natürlich eine riesenangst vor der OP,da ich Gesang studieren will,was mit Facialisparese und Taubheit links wohl schwierig ist...
Nach der OPhatte ich in der linken Kopfhälfte etwa ein halbes Jahr ein Taubheitsgefühl,was sich jedoch durch Physiotherapie(Ostheopathie,cranio-sacral Therapie )besserte.Diese Therapie ist sehr zu empfehlen!
Heute geht es mir gut,mein Kopf fühlt sich fast so an,als wäre nie etwas gewesen,das Gehör macht,wenn auch kleine,Fortschritte.
Der Gleichgewichtssinn ist in Ordnung.
Geh positiv in die OP,such dir eine klinik,die dir zusagt(wie gesagt,die Würzburger Uniklinik ist renommiert für AN-Operationen,aber hör auf deine persönlichen Eindruck)
ich wünsch dir (und allen Betroffenen )alles alles Gute!
falls du noch ne Frage hast,kannst du sie gerne stellen.
Ermutigende Grüsse,Violette
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 22. März 2006, 10:55:08
Herzlich willkommen Violette und vielen Dank für deinen sehr positiven Eintrag. Das macht doch wirklich Mut!
Auch ich wurde ja in Würzburg operiert (2mal) an einem Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel.
Mein Gehör konnte auch erhalten werden beide Male, obwohl der Tumor in den inneren Gehörgang hineingewachsen war. Dies spricht für die gute Überwachung der Nerven während der OP.

Übrigens danke auch für deinen Tipp mit der Osteopathie und cranio-sacral Therapie. Das habe ich noch nicht probiert. Mein Taubheitsgefühl auf der li. Gesichtshälfte habe ich auch nach fast 4 Jahren noch. Ist aber nicht so schlimm. Meine Fazialisparese hat sich ja fast komplett zurückgebildet. Ich habe noch eine leichte Abduzensparese und leichte Gleichgewichtsstörungen sowie Tinnitus. Hat sich dein Tinnitus durch die OP zurückgebildet?

Wie findest du die Nachbetreuung in Würzburg?

Lieben Gruß
ciconia
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Violette am 22. März 2006, 23:21:21
Hallo Ciconia!

Mein Tinnitus ist durch die OPzwar nicht verschwunden,aber er hat sich verändert.Statt einem hohen Piepston höre ich nun Aein Rauschen und manchmal einen dumpfen,kurzen und tiefen ton.Aber ich versuche,mich gar nicht mit dem Tinnitus zu befassen und ignoriere ihn völlig.so komme ich gut klar.Ich denke,das braucht alles seine Zeit.Als ichvor fast 2 Jahren von einem Tag auf den anderen links schwerhörig wurde,dachte ich natürlich,mein leben sei kaputt und vorbei.mittlerweile lebe ich ganz gut mit dem Tinnitus.man darf sich nicht drüber ärgern,man muss ihn akzeptieren und dann kann man ihn besser vergessen.
Was die Nachbetreuung in würzburg angeht,kann ich nicht viel sagen,da ich dort nach der OP nicht mehr war.das haben mein HNO und mein Hausarzt übernommen,da ich auch über 300 weg von würzburg wohne.Ich lass mich jetzt einfach regelmässig in die Röhre schieben und hoffe auf gute Befunde(jedesmal eine Zitterpartie...)
Nach der OP war ich auf jeden Fall nicht nur physisch,sondern vor allem psychisch geschwächt.Da hätte ich ,im nachhinein betrachtet,psychologische hilfe gebraucht.Ich hatte mein studium aufgegeben,wusste nicht wies weitergeht,hörte links nichts mehr,und das mit 22.naja,ich will euch hier nicht volltexten....
Man übersteht es und heute gehts mir wieder gut,im gegenteil,ich habe durch die ganze geschichte wieder zu mir selbst gefunden...
Hat hier jemand Erfahrung mit einem Hörgerät nach AN-Op?
Gibts da Möglichkeiten?
würde mich über antwort freuen!
Liebe grüsse und Aufmunterung an euch alle!
Violette
p.s:ich wollte euch nicht mit zuviel Psychologie vollquatschen...
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 23. März 2006, 15:26:52
Zitat
ein Rauschen und manchmal einen dumpfen,kurzen und tiefen ton.

Genauso hört es sich bei mir auch an!

Zitat
p.s:ich wollte euch nicht mit zuviel Psychologie vollquatschen.

Aber genau dafür ist ja das Forum da! Medizinischen Rat holst du dir ja sowieso vom Arzt. Aber der kann auf deine Gefühle oft nicht eingehen. Deshalb tut es gut, zu lesen, wie geht es anderen Betroffenen.
Übrigens habe ich eine Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung gemacht, allerdings erst nach meiner 2. OP.

Wegen dem Hörgerät habe ich wenig Ahnung. Ich habe es mal probiert. Aber ich höre alles mit Schall (habe z.B. Probleme im Kino). Es war mir eher unangenehm. Das kann aber auch mit dem Implantat zusammenhängen (Knochenzement). Würde mich auch freuen, wenn jemand andere Erfahrungen mit dem Hörgerät gemacht hat.

LG
ciconia
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: paule am 23. März 2006, 20:40:26
Hallo!
Nach meiner AN Operation habe ich ca. ein halbes Jahr gewartet und dann verschiedene
Hörgeräte ausprobiert. Nach ca. 6 Hörgeräten habe ich dann ein optimales von Siemens mit Richtmikrofon empfohlen bekommen und war echt sehr angetan. Selbst abends beim Essengehen, wo ja nun der Geräuschpegel von allen Seiten kommt, konnte ich meinen rechten Nachbarn verstehen. Man musste sich zwar sehr konzentrieren, aber es funktionierte.
Vorletztes Jahr Silvester lag ich dann leider mit einem Hörsturz?? bzw. einfach Verschlechterung des Hörens durch zb. Narbengewebe im Krankenhaus. Danach konnte ich dieses Hörgerät leider nicht mehr tragen, da mir alles zu laut war. Habe jetzt aber ein anderes gefunden und lasse dies sogar oft abends beim Lesen noch im Ohr, da es den
Tinnitus lindert.
Ich höre ohne Gerät ab ca. 80 Dezibel. Wo noch ein Hörnerv vorhanden ist und eine Verbesserung mit Gerät zu erkennen, nur Mut!!
Optisch fällt es bei mir kaum auf, längere Haare. Trage aber auch gern Zopf und schäme mich kein bißchen. Jetzt, wo man sensibilisiert ist, fällt mir auch auf, wieviel junge Leute schon ein Hörgerat tragen. Gibt es auch in schicken Farben.
Man kann ja auch mehrere Geräte erstmal ohne Bezahlung und Verpflichtung ausprobieren.
Also, nur zu !!!
Viele Grüße an alle
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 24. März 2006, 08:14:17
Hallo Violette,

bei mir wurde ein 2,2x1,6cm großes AN diagnostiziert. Werde am 3.4.06 im Clemens-Hospital in Münster, also in 10 Tagen operiert. Muß am 30.03.06 zur Voruntersuchung ins Krankenhaus. So langsam werde ich nervös, aber weiß das bei mir alles gut verláufen wird  :).!!
Schön das Du alles so positiv überstanden hast. Hoffe das selbe bei mir. Nun einige Fragen an Dich. Wie lange dauerte Deine O.P.? Wie lange warst Du Krankgeschrieben?
Ich hatte im Jahr 2001 zwei Hörstürze trage seitdem ein Hörgerät, was aber bei ca. 80% Hörverlust nicht gerade zu einer Verbesserung beiträgt.
Habe auch ein sehr starken Tinnitus - was mein Hörgerät unterdrückt. Werde die O.P. abwarten müssen, der Tinnitus kann ja anders werden.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute  :)

Freue mich über Deine Antworten.
Viele Grüße an alle !
Dole
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Violette am 24. März 2006, 10:59:35
hallo Dole!
freut mich,wenn mein Beitrag weiterhilft!
Zu deinen Fragen:Ich wurde gar nicht krankgeschrieben,da meine OP in den Semesterferien war und ich deshalb keine Krankmeldung brauchte.Ich weiss deshalb nicht,wie lange man da krankgeschrieben wird.Das Wichtigste ist aber,dass man auf sich und seinen Körper hört und wirklich erst dann wieder arbeitet,..wenn man sich fit fühlt.Kein falscher Ehrgeiz!Der Körper erholt sich zwar und auch wieder vollständig,aber trotzdem ist eine solche OP ja auch kein Kaffeekränzchen für den Körper!Die Narkose,die Cortisoninfusionen und die ganzen Medikamente muss der Körper ja auch erst mal verarbeiten.Ich hab mir nach der OP keinen Stress gemacht und mich in aller Ruhe erholt.
Meine OP dauerte gar nicht lange.Der Oberarzt sagte,es ginge alles recht zügig,so ca.4 Stunden.Es operierten der OA und auch der OA der HNO,welcher an meinem Gehörknöchelchen "rumschleifte".sehr gute Arbeit,das AN wurde komplett entfernt.
nach der Op war ich dann noch ca.10-12 Tage im Krankenhaus.Das ist eher lange,aber bei  den OPs wird "gespült" und bei mir war wohl noch etwas Flüssigkeit vorhanden,weshalb ich mich nicht so schnell erholte.Das kommt aber eher selten vor,ist auch nicht sehr schlimm,ausser dass sich mein kopf wie ein stein anfühlte und ich das gefühl hatte,er explodiert jeden moment.Aber wie gesagt,bei meiner Bettnachbarin war das überhaupt nicht.
Du schaffst die OP,geh positiv rein.Es wird alles gut laufen!
was machst du denn beruflich?viel stress?viel lärm?
lg an euch alle;Violette
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 24. März 2006, 12:24:48
Hallo Violette,

bin als Verkäufer (techn. Angestellter) im Innendienst tätig. Unter anderem mache ich noch Tätigkeiten als Arbeitsvorbereiter und bin sehr häufig im Betrieb, dort ist es sehr Laut, deshalb ist Ohrenschutz hier vorgeschrieben.
Natürlich wie bei jeder Tätigkeit viel Streß, ca. 10-12h täglich am arbeiten.
Danke für Deine schnelle Antwort.
Wird schon alles gut verlaufen. Wie lange bist Du denn auf der Intensivstation gewesen? Konntest Du am ersten Tag schon aufstehen (Toilette, ...)?
Hoffe das ich nicht länger als 4 Wochen ausfalle.
Trinke Abends gerne mal 1-2 Gläser Wein - sollte ich das 1 Woche vor der O.P. sein lassen? Wegen der Narkose? Ich denke ist besser, oder?

Bis bald und weiterhin viel Erfolg bei Deinem Studium

lg an euch alle
Dole

Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: baranica am 25. März 2006, 22:02:43
Hallo Dole,

bei mir geht es morgen los um 15:00 muss ich ihn Münster sein. Bin voller Zuversicht. Habe sehr viel Anteilnahme von der Familie, Freunden und Kollegen erfahren. Hoffe Anfang April soweit wieder fitt zu sein das ich dir berichten kann und dir Mut machen kann.
Bin 1,84 Groß Brillenträger und habe einen fast grauen Vollbart.

Bis bald und alles Gute falls wir uns nicht sehen.

Gruß Baranica
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Violette am 26. März 2006, 14:23:06
Hallo Dole!
Auf der Intensivstation war ich von abends 18 Uhr bis zum nächsten Morgen,also nur eine Nacht.Aufgestanden bin ich glaub ich nach 2 bis 3Tagen,aber nur zur Toilette.Den ersten längeren Gang hab ich aber erst so nach über ner Woche gemacht(immer mit Infusionsständer an der Hand).Ich musste zwar nicht brechen,aber mir war einfach sehr schlecht und wollte nur meine Ruhe haben.Ausserdem war mein Nacken von der OP-Lagerung sehr steif,so dass ich meinen Kopf nicht drehen konnte.Aber das wird alles wieder!Soweit ich weiss,sollte man vor Operationen keine Medikamente wie Aspirin usw.nehmen,da sie irgendwie die Blutgerinnung beeinflussen.Was dein Glas Wein angeht,weiss ich nicht,was da richtig ist.Ich denke schon,es ist besser,wenn du jetzt darauf verzichtest,aber da kenn ich mich nicht aus.
Auf jeden Fall musst du die Nacht und den Morgen vor der OP komplett nüchtern sein,da darfst du nicht mal ein Bonbon lutschen.
lg und alles Gute,bis dann,Violette
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 26. März 2006, 16:27:32
Hallo Violette, hallo Baranica,

danke für Deine Antwort Violette. Werde in der kommenden Woche mal auf das Glas Wein verzichten. Hoffe das ich nach einem Tag wieder aufstehn und zur Toilette gehen kann.

Für dich Baranica alles, alles Gute - wir werden uns in der Klinik sehen oder spätestens hier im Forum als völlig Gesund, da bin ich mir sicher.
Auch ich habe einen sehr starken Rückhalt von meiner Familie, Astrein. Auch sehr große Anteilnahme von meine Arbeitskollegen und Freunden.

Bis bald und alles Gute
Dole
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 31. März 2006, 09:35:39
Hallo an Alle,

erstmal möchte ich Dole noch viel Glück bei der OP wünschen.
Ich werde am 03.04.zum ersten Gespräch bei Prof. Sephernia sein.
Habe seid über zwei Wochen keinerlei Probleme mehr, weder Schwindel noch sonst irgendwas.
Finde ich schon sehr komisch.....
Soll ich das als positives Zeichen werten, oder was ????
Ich werde versuchen entweder so schnell wie möglich einen OP Termin zu bekommen, oder aber die OP bis in den Herbst zu verschieben.
Da ich selbstständig bin und bei mir jetzt so langsam die "heiße Jahreszeit" wieder losgeht, muss ich sehen wie ich das alles mache.
Vielen Dank für die vielen Infos und aufmunternden Worte hier im Forum.
Alles Gute für euch und viel Glück für die, denen die OP kurz bevor steht.

Andre
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 31. März 2006, 11:46:50
Hallo Andre,
Zitat
Habe seid über zwei Wochen keinerlei Probleme mehr, weder Schwindel noch sonst irgendwas.
Finde ich schon sehr komisch.....
Soll ich das als positives Zeichen werten, oder was
Leider ist das keine Entwarnung. Diese Zeiten hatte ich auch und genau deshalb wurde ich ja solange falsch behandelt (Hörsturz, Depression).
Also bleib am Ball. Ich drück dir die Daumen.

LG
ciconia
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: paule am 31. März 2006, 21:38:19
Hallo!
Da ich demnächst zu jährlichen Kontrolluntersuchung nach Münster fahren werde,
habe ich heute aktuelle MRT Bilder machen lassen. Irgendwie ist einem ja doch schon ziemlich mulmig, aber zum Glück hat der Radiologe kein Rezidiv erkennen können.
Er meinte sogar, wenn er nicht wüßte, dass ich operiert worden bin, würde er es nicht erkennen können. Kein Narbengewerbe, kein neuer Tumor, nichts zu sehen. Er hat noch nie so gute Aufnahmen nach einer OP gesehen.
Also habe ich mal wieder Reklame für Münster bzw. Prof. Sepehrnia gemacht, wie beim HNO auch !!
Vielleicht gibt es ja mal wieder einen Patienten mit dieser Diagnose und dann können diese Ärzte wenigstens eine Empfehlung aussprechen. Das war bei mir leider nicht der Fall.
Da war echte Eigeninitiative gefragt. Wie bereits geschrieben, meine OP ist jetzt 2 Jahre her.

Also, alles Gute euch allen.

Ciao sagt paule
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 03. April 2006, 18:30:38
Hallo,

also ich bin super begeistert von dem Professor !!
Wir kommen aus Bielefeld und von uns sind es nur ca. 75km nach Münster.
Prof. Sephernia sagte mir, dass er kein problem darin sieht, meine OP auf Oktober zu verschieben.
Nochmaliges MRT und CT kurz vor der OP nochmal machen lassen, sonst nicht.

Alles was ich hier im Forum über Prof. Sephernia gelesen habe ist wirklich so auch eingetreten.
Überhaupt sind alle dort super in Ordnung, auch Dr. Hahn der die Voruntersuchung gemacht hat.

Man hat wirklich sofort das Gefühl in den richtigen Händen gelandet zu sein.

Vielen Dank für alle lieben Worte hier im Forum und auch ganz besonders an das Team um Prof. Sepherna.
Meinen Termin werde ich für Oktober planen.

Andre
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: baranica am 11. April 2006, 12:26:02
Hallo Dole,

auf diesem Weg noch mal alles Gute. Vielleicht bis Du Ostern ja zu Hause und schaust wie ich mal rein. Die zwei Tage bei der Familie haben mir sehr gut getan. Gehe jetzt voller Zuversicht in die Reha.

Bis bald Baranica
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 11. April 2006, 15:41:48
Hallo Baranica,

freue mich, dass Du alles so gut überstanden hast.
Ich habe letzte Woche Montag Dr. Hahn gefragt wie die OP am "heutigen" Tag (von Dole) verlaufen ist und er sagte mir, dass alles "planmäßig" gelaufen wäre.
Bei mir wird die OP wahrscheinlich im November sein und auch in Münster.
Habe mit Prof. Sephernia letzte Woche die Möglichkeit des Aufschubes besprochen und er meinte, dass das kein Problem wäre.

Alles Gute weiterhin und gute Besserung

Andre
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: hard51 am 18. April 2006, 16:01:58
Hallo,

seit 8.3.2006 ist es gewiss: Ich habe am rechten Ohr ein ca. 2,0 x 2,1 cm großes AN. Dieses orientiert sich relativ zum Hirnstamm.

Nun hatte ich auch schon einen ersten Termin an der niklinik Würzburg. Dort riet man mir eigentlich zur OP und ich sollte nicht mehr zu lange warten.

Ich möchte allerdings mindestens noch eine zweite Möglichkeit der Beratung nutzen und schwanke zwischen der HNO Hannover und dem Clemens-Hospital in Münster.

Dazu wollte ich im Juni noch einmal eine vergleichende Kernspin vornehmen lassen und damit eine der Kliniken aufsuchen. Ist dieser Zeitraum angemessen, um evtl. Veränderungen zu sehen?

Wie steht es eigentlich mit der Möglichkeit des (noch) Abwartens? Bin 54 Jahre alt und leide "lediglich" an einer verminderten Hörfähigkeit am rechten Ohr.

Wie kömmt man am besten (als Kassenpatient) an bestimmte "Koriphäen", z. Bsp. Prof Sephernia, heran? Vielleicht können mir Betroffene zunächst ein paar Tipps geben.

Gruß Hartmut
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 18. April 2006, 19:16:43
Hallo Hartmut,

ich bin selber betroffen und ich kann laut Aussage von Prof. Sephernia meine OP bis in den November verschieben.
Du kannst auch als "Kassenpatient" zu Prof. Sephernia nach Münster fahren.
Ich war dort auch als solcher.
Von meiner OP kann ich natürlich noch nicht berichten, weil ich sie ja noch vor mir habe, allerdings bin ich dermaßen von dem Team in Münster begeistert (sie weiter oben in dieser Rubrik ), dass es für mich keine Frage mehr ist, wo die OP gemacht wird.
Prof. Sephernia macht diesen Eingriff ca. 2 - 3mal die Woche und ich denke, dass er damit schon über einige Erfahrung verfügt.

Um die OP wirst Du nicht herum kommen, aber bzgl. des verschiebens solltest Du unbedingt mit einem Spezialisten sprechen.
Mein AN ist ungefähr genauso groß wie bei Dir und man sagt, dass diese Sorte von Hirntumoren sehr langsam wächst.
Prof. Sephernia hat mir übrigens gesagt, dass ich erst kurz vor meiner OP eine neue MRT Untersuchung machen lassen muss.

Bei mir sind die "Einschränkungen" ähnlich wenig wie bei Dir, nur mit dem Unterschied, dass ich keine Hörminderung habe, sondern lediglich Schwindelattacken, diese aber jetzt auch schon seid über 4 Wochen nicht mehr.

Ich hoffe, dass ich Dir ein bißchen geholfen habe ??

An weitere Infos kannst Du auch über die VAN (Vereinigung Akusticus Neurinome) kommen. Dort ist Prof. Sephernia übrigens auch im medizinischen Beirat. Ich bin der Vereinigung gleich nach der Diagnose am 28.02.06 begetreten und habe darüber schon viele hilfreiche Infos bekommen. Dort findest Du übrigens fast ausschließlich selbst Betroffenne.

Solltest Du noch Fragen haben, stell Sie ruhig hier im Forum. Du findest hier eigentlich immer eine passende Antwort. Allerdings sind diese Antworten nicht mit einer ärztlichen Diagnose gleichzusetzen.

Wenn Du möchtest kannst Du mir auch eine Mail schreiben.

Grüße
Andre  
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 18. April 2006, 23:01:12
Hallo Hartmut,
herzlich willkommen hier im Forum :)!
Prima, daß du dir noch eine Zweitmeinung einholen willst. Suche dir dann eine Klinik aus, in der du dich wohlfühlst und ausführlich beraten wirst! Du wirst merken, es gibt Unterschiede schon bei der Erstkonsultation.
Andre hat recht, die AN wachsen langsam und da wirst du nach 3 Monaten wohl kaum eine Veränderung auf dem MRT finden.
Wähle in Ruhe und entscheide dann! Nimm einen Vertrauten mit zum Gespräch und löcher den Arzt. Notiere dir schon vorher deine Fragen, sonst vergißt man leicht etwas Wichtiges.

LG
ciconia

Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 24. April 2006, 08:55:04
Hallo Zusammen,

melde mich zurück! Wurde am 3.04.06 im Clemenshospital in Münster Operiert und am 14.04.06 entlassen. Leide nach der Entlassung an einer Fazialisparese, sowie starken Kopfschmerzen, mußte am Ostersonntag sogar zum Notarzt. Habe leider keine Schmerzmittel mit nach Hause bekommen ist das eigentlich normal?
Ist das normal mit der Fazialisparese die nach Entfernung der Infusion zum Vorschein kommt? Habe auch Probleme mit Schwellung an der Narbe. Ist das normal? Des weiteren habe ich Probleme mit meinem Auge.
Danke für die Antworten auf meinen Fragen.

Bis dann
Dole
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 24. April 2006, 18:35:28
Hallo Dole,

das ist ja nicht so schön, was man von Dir hört  :'(

Wie groß war Dein AN ??
Mir hat Prof. Seperhnia gesagt, dass ich die OP ruhig noch bis in den Herbst verschieben kann.

Ich wünsche Dir, dass bald Besserung eintritt !!

Viele liebe Grüße

Andre
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 24. April 2006, 23:40:43
Hallo Dole,
Schmerzmittel habe ich auch nicht mitbekommen. Nur eine Empfehlung für den Hausarzt, mir bei Bedarf etwas aufzuschreiben (die Klinikdosierung habe ich dann noch einige Zeit bekommen).

Die Fazialisparese habe ich auch erst zuhause bekommen (14 Tage nach der OP). Vorher hatte ich nur Taubheit der li. Gesichtshälfte. Dann vermutete man eine Schwellung nach dem Kortisonabsetzen als Ursache. Ich ging aber dann zur Reha und dort hat man mich behandelt (Logopädie hat gut geholfen). Nach wenigen Wochen ging die Lähmung langsam zurück.

Bitte gehe unbedingt mit diesen Problemen zum Arzt. In die Ambulanz der Klinik oder zum Neurologen zuhause. Aber einen Soforttermin machen, nicht irgendwann.

Ich wünsche dir baldige Besserung

LG
ciconia
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 25. April 2006, 10:42:08
Hallo Andre, hallo Ciconia,

ich war bereits in Münster. Scheint laut Facharzt nicht so schlimm zu sein mit den verschiedensten Problemen. Werd wohl weiter damit kämpfen müssen. Sonst in Münster sehr wohl gefühlt "als Kassenpatient".
Mein AN war 2,5 x 2,0 cm groß gewesen, lt. Prof. Sephernia.
Leider kein Gleichgewichtsnerv rechts mehr, bereits durch den Tumor zerstört gewesen und rechts zu 99% Taub mit Tinnitus. Werde daher eine Ambulante Reha wegen Tinnitus machen.

Bis bald Dole
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 25. April 2006, 19:30:46
Hallo Dole,

mein AN ist 2,5x1,7 cm laut MRT Bildern.
Wie gesagt.... meine AN- OP ist erstmal auf November verschoben !!
Im Moment keine Problem, jedenfalls keine, die von meiner Erkrankung her kommen ;)

Weiterhin alles gute für Dich und gute Besserung.

Auch wenn meine OP erst im November ist, oder diese vielleicht nochmal verschoben wird bzw. das AN unter Beobachtung bleibt, so werde ich euch trotzdem hier im Forum weiter mit meiner Anwesenheit beglücken.

Grüße an alle

Andre
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 26. April 2006, 11:48:10
Hallo Andre,

Mein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel war vor der 1. OP 3,1 mal 2,5 cm groß und ich hatte ja schon massive Probleme dadurch.

Ich finde es gut, daß sich inzwischen auch die Entscheidung vieler Ärzte dahingehend geändert hat, daß man doch auch einmal erst beobachtet und nicht gleich alles operiert.
Das hat mir kürzlich auch mein HNO-Arzt bestätigt, daß sich da auch etwas tut. In 2000 hat man grade im KHBW fast immer zur OP geraten, auch aufgrund der Lage.

Auch wenn dein AN jetzt nicht operiert wird, wirst du selbst wachsam bleiben. Wenn dann mal entsprechende Beschwerden auftreten, bist du gut informiert und kannst handeln. Das ist vollkommen in Ordnung. Vielleicht bleibt dir ja auch eine OP ganz erspart? Ich würde es dir wünschen.

Und danke, daß du uns "mit deiner Anwesenheit weiter geglücken" willst.

Liebe Grüße
ciconia

Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 26. April 2006, 17:36:57
Hallo Ciconia,

Prof. Seperhnia in Münster hat zu mir gesagt, dass nicht einmal dann Eile geboten ist mit einer OP, wenn ich jetzt Probleme bekommen sollte.

Je nach Art und Stärke der auftretenden Probleme können diese sogar über Infusionen behandelt werden. Auf jeden Fall besteht wohl keine Dringlichkeit für eine OP !!

Vielleicht hat das auch damit zu tun, dass ich ja noch keine "Ausfälle" zu verzeichnen habe. Der Professor sagte mir zwar, dass diese unter umständen auch relativ schnell auftreten können, dieses aber trotzdem keine Grund für eine schnelle OP wäre.

Auf jeden Fall werde ich die Sache abwarten und sollten sich beim nächsten MRT keine Änderungen (Größe, Wachstum etc.) ergeben, werde ich fragen, wie es mit einer weiteren Beobachtung aussieht!

Du hast Recht, wenn Du sagst, dass ich für den Fall der Fälle gut informiert bin.
Das sollte man(n) auch sein bei so einer Diagnose.

Liebe Grüße

Andre
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Dole am 14. Oktober 2006, 00:40:41
Hallo Betroffene,

ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Bin immer am Lesen jedoch zu Faul etwas zu schreiben.
Ich bin heute bei meiner Kontroll-MRT gewesen. Bin mit einem guten Gefühl dort hin gefahren, was sich dann auch bestätigte. Kein Tumorrest oder Neubildung. Astrein.  :) :)

Ich habe ab und zu Schmerzen (stechender Schmerz) am Hinterkopf, bin ab und zu sehr schlaff Müde und kaputt - kann aber auch von der Arbeit sein, habe weiterhin einen sehr extremen Tinnitus aber eigentlich geht es mir mit einigen Problemen sehr GUT. ::).

Ich wünsche allen Betroffenen alles alles Gute.

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden.

Bis bald
Dole
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 14. Oktober 2006, 19:24:34
Danke für deinen positiven Eintrag und weiter gute Besserung für dich! :)
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 15. Oktober 2006, 09:48:01
Mensch Dole, :D
wirklich lange nichts von Dir gehört  ;)

Freue mich mit Dir, dass alles so gut verlaufen ist und auch von mir alles Gute weiterhin und Gute Besserung !

Dienstag habe ich meinen Kontrolltermin zum MRT.
Werde anschließend nochmal nach Münster fahren und auch noch zu Samii nach Hannover.

Keinerlei Beschwerden im Momment, außer dem beruflichen Stress!

LG
Andre
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: hard51 am 24. Oktober 2006, 16:49:06
Hallo Alle, besonders Andrè,

hatte mich ja monatelang hier ausgeklinkt, wollte mich in Ruhe auf die OP vorbereiten.

Am 10.10 wurde ich wie geplant operiert und habe am 20.10 die Klinik verlassen. Bin der OP sehr optimistisch begegnet und offensichtlich hat sich das positiv ausgezahlt. Heute muss ich sagen, dass alles gut verlaufen ist. Tumor ist offensichtlich komplett entfernt - keine Gesichtslähmung, kein Tinnitus. Über das verbliebene Resthörvermögen kann man noch nichts genaues sagen. Konnte einen Tag nach der OP bereits wieder umherlaufen. Habe nie ein Pflaster oder Verband an der OP-Wude getragen!!!! Kaum zu glauben.

Leide momentan noch an einer minimalen Taumeligkeit und in Abständen wiederkehrenden Kopfschmerzen. Ist durch Einnahme von Ibuprophen aber zu regulieren. Hoffe, dass auch dies sich noch verbessert.

Nächste Woche geht es 3 Wochen zur Anschlussheilbehandlung.

Professor Seperhnia hat wirklich excellente Arbeit geleistet. Möchte allen Mut machen, die den Schritt noch vor sich haben. Ihr trefft dort auf ein vorzügliches Ärzte- und Schwesternteam.

Gruß Hartmut

Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 24. Oktober 2006, 17:11:52
Hallo Hartmut,

herzlichen Glückwunsch, dass Du die OP in münster so gut überstanden hast. :D :D
Freue mich riesig für Dich. :D :D

Ich habe meinen OP Termin erstmal abgesagt, weil ich wirklich gar keine Beschwerden habe.
Außerdem hatte ich letzte Woche eine Kontroll MRT (mir ist vielleicht die Düse gegangen ;D)

Der Radiologe hat dann die beiden Bilder übereinander gelegt und konnte keine Veränderung feststellen ;D
Kein Wachstum; nichts :D
Da Prof. Sepehrnia mir im Frühjahr gesagt hat, dass ich die OP ruhig verschieben könnte solange ich keine extremen Beschwerden oder Ausfälle bekomme, habe ich den Termin erstmal abgesagt.

Ich finde es sehr gut, dass Du dich wieder gemeldet hast und hier auch etwas positives berichtet hast.
Bitte halt uns weiter auf dem laufenden, wie es Dir gesundheitlich weiterhin geht.

Alles Gute und nochmals DANKE !!

Viele Grüße
Andre
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: hard51 am 21. November 2006, 10:55:49
Hallo Andre,

die Zeit vergeht wie im Fluge.

Drei Wochen Reha sind schon wieder vorbei. Seit gestern bin ich zu  Hause und bin noch bis zum 1.12. krank geschrieben.

Die Reha hat auch noch mal was gebracht und mir geht es wiklich gut. Kann auch wieder  Auto fahren und die Kopfschmerzen sind stark rückläufig. Es gibt eigentlich nichts negatives zu berichten.

Möchte  damit noch mal allen Mut machen, die den Eingriff noch vor sich haben.

Vielleicht noch ein Hinweis: Nicht zu viel im Vorfeld mit der Situation befassen! Die richtige Dosis finden!

Mit herzlichen Grüßen

Hartmut
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: Ciconia am 21. November 2006, 11:04:34
Glückwunsch, Hartmut, zur gelungenen OP und hilfreichen Reha. Ich wünsche dir im Dezember einen guten Start ins Arbeitsleben. Ich hoffe, du kannst es ruhig angehen lassen und mußt nicht gleich 100 % geben. Fängst du gleich voll an oder machst du eine Wiedereingliederung?

Die richtige Dosis finden, das ist wirklich schwer. Ich bin zweimal rel. uninformiert in diese schwere OP gegangen und habe den Ärzten 100% vertraut. Im Nachhinein hätte ich wohl mit meinem heutigen Wissensstand einiges anders gemacht. Jeder geht halt anders an die Sache heran und ich bin eigentlich dafür, daß man als Patient gut informiert sein sollte. Sicher erfährt man dann auch Unangenehmes, aber so ist halt das Leben ;).

Weiter gute Besserung für dich!

LG
Ciconia
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: nh3_andre am 23. November 2006, 09:13:11
Hallo Hartmut,

super das Du hier soviel positives berichtest :)

Wann ich meine OP machen lassen kann ich noch nicht sagen.
Habe überhaupt keinerlei Probleme :)
Mein letztes MRT ist jetzt ungefähr 6 Wochen her.

Auf den Bildern war keine Veränderung zu sehen; keine Größen zu- oder abnahme.
Keine Änderung bei den nekrotischen Arealen; nichts !!

Prof. Sepehrnia hat mir ja anfang des Jahres gesagt, dass er bei mir für eine OP keine Dringlichkeit sieht solange ich keine massiven Probleme bekomme.
Habe mich jetzt entschlossen die OP noch warten zu lassen und regelmäßig MRT etc. zu machen. Werde auch regelmäßig nach Münster fahren um dort die neusten Bilder beurteilen zu lassen. Alle Ärzte in meinem Umfeld stützen die Entscheidung mit ruhigem Gewissen.
Das gibt mir zusätzliche Sicherheit :)

Ich wünsche Dir für deinen "Arbeitsstart" alles Gute, aber übertreib das nicht gleich ;)

Außerdem wäre es sehr schön, wenn Du uns auch weiterhin berichten würdest, vielleicht auch was ein Kontrollbesuch in Münster ergeben hat.

Bis dahin alles Gute

Andre
Titel: Re:AN-OP in Münster
Beitrag von: hard51 am 18. Dezember 2006, 12:49:52
Hallo Andre, hallo Ciconia,

bin nun die 3. Woche "im Einsatz" und muss fast 100 % bringen. Also nichts mit einarbeiten. Nur wegen der Vorweihnachtszeit ist es etwas ruhiger.

Ansonsten bin ich sehr zufrieden. Musste am 29.11. eine letzte Tablette gegen Kopfschmerzen nehmen - seither nicht mehr. "Klopf auf Holz!"

Die OP-Narbe hat sich auch ganz gut zurück gebildet (wurde ja geklebt!).

Verbringe also Weihnachten und Neujahr mit einem ganz guten Gefühl, wenngleich natürlich noch die Nachuntersuchung imApril ansteht. Aber ich denke positiv!

Gruß an alle,

Hartmut