aber ich sag euch was - sollte mein resttumor mal wieder aktiv werden--also explodieren.dann besorge ich mir cyancali-- ich möchte dann nicht ausgeliefert sein und womöglich unnötig leiden müssen
Das Glioblastom scheint eine Vorliebe für die besonders liebenswerten, wertvollen Menschen zu haben...
"zuerst alle anderen und dann ich"
Lieber Mathias!
Danke. Wie geht es Deiner Frau? Du hast lange nichts geschrieben!
LG HIlde
Lieber Mathias!
Das hört sich nicht sehr gut an, es tut mir leid, dass es bei euch so schlecht läuft.
Ich hoffe, dass die andere Chemo doch hilft. Temodal hat bei meinem Mann offensichtlich auch versagt, denn sonst hätte es nicht zwei Rezidive geben dürfen! Das Dumme ist, dass man bei Deiner Frau nicht mehr operieren kann.
Wahrscheinlich hast Du es eh gelesen, mein Mann bekommt ab nächster Woche mit ziemlicher Sicherheit CCNU (Lomustin) und Thalidomid zusätzlich zur Hyperthermie (ab 18.12.). Das ist auch nur ein Versuch und niemand weiss, ob es ansprechen wird.
Ich wünsch euch alles Gute und dass die neue Chemo doch den Tumor schrumpfen läßt. Gib die Hoffnung nicht auf
LG Hilde
Darf ich fragen, seid wann deine Frau den Tumor hat?
Bekommt deine Frau Tabletten? Meine Mutter hat im Frühjahr auch Fortecortin genommen und jetzt bekommt sie soldesam gespritzt.
Seit wann hat deine Frau den Tumor?
... Habt ihr die Weihrauchtabletten vom Arzt bekommen oder habt ihr sie selbst geholt?
Wieviel nimmt deine Frau Weihrauchtabletten? Sind diese rezeptfrei?
Vielleicht ist es bei uns anders, wir sind nicht aus Deutschland.
danke für deine schnelle Antwort.
Mir ist aber ganz aktuell ein Fall bekannt geworden, wo 2 Monate nach der OP mit anschließend Temodal und Laif 600 schon wieder ein Rezidiv da ist
Es ist und bleibt ein "Glücksspiel"...bei wem, warum, welche Therapie nun anschlägt...oder auch nicht.
Leider sind nicht alle Onkologen bereit, die Dauermedikation einzusetzen...da wesentlich teurer als die Standardtherapie...da wird das Budget heftig strapaziert...bzw. man muß sich mit den KK auseinandersetzen...Ja das stimmt, bevor unser Arzt die Medikation verschrieben hatte, wollte er auch, dass ich mich bei der KK rückversichere, ob das machbar ist. Ich habe die KK angerufen und die meinten, wenn der Arzt das so verschreiben würde, kein Problem. Schließlich könnten sie das ja nicht beurteilen, welche Dosis für meine Mutter angemessen wäre. Schriftlich haben sie es mir aber nicht gegeben, so wie es der Arzt wollte. Er hätte sich dann an die Kassenärztliche Vereinigung wenden müssen. Hat er aber, glaube ich, nicht getan. Bis jetzt bekomme ich ohne Probleme das Rezept.
es wurde nach dem Schema: 5 Tage Temodal, 23 Tage Pause gearbeitetMeiner Meinung nach müßte das Schema neu überdacht werden.
Ich freue mich sehr, dass bei Deiner Mutter die Dauermedikation mit Temodal anschlägt. Mit diesem Schema gibt es ja eine Reihe von Patienten, die erstaunlich lange Rezidivfrei blieben.Danke, das freut mich auch ganz doll und ich hoffe das bleibt auch noch lange so!
Bei der Dosis Cortison seit Februar: Wird der Blutzucker kontrolliert?
Hat denn sonst niemand Erfahrungen mit Glycerol-(Glycerin)Lösung gemacht?Ich habe noch nie davon gehört. Was soll es bewirken? Wie wird es verabreicht?
Mein Mann macht jetzt die "normale Hyperthermie" ohne Nanopartikel
schau nach unter www.hyperthermie.at
Mit dem MRT ist es ganz blöd gelaufen, aber konnten das nicht die "Götter in Weiß" vorher einschätzen und gleich ein Mittel geben?
Lass mich einfach hier diese ganzen Sch... loswerden, das ist meine Psychotherapie, hab nichts anderes und will auch zur Zeit nichts, übrigens es hat unsnoch nie jemand eine psychologische Begleitung angeboten, man hat uns nur an den Kopf geknallt, dass es sowieso keine Heilung gibt
übrigens es hat unsnoch nie jemand eine psychologische Begleitung angeboten, man hat uns nur an den Kopf geknallt, dass es sowieso keine Heilung gibt :'( :'(
... Er kriegt jetzt 18mg Fortecortin am Tag, mit entsprechenden Nebenwirkungen, trägt „Höschen“ gegen Inkontinenz, kann nur noch sehr schlecht gehen, schläft viel, ist häufig etwas durcheinander, kommt mit Nummern und Rechtschreibung nur noch schlecht zu recht, hat Konzentrationsschwäche, kriegt trotz sehr hohe Dosis von Carbamarzepin im Durchschnitt jeder 2 Wochen einen Anfall, ...
Mir fehlt meine Maus jeden Tag mehr........ die Leute sagen immer, die zeit heilt.......... usw.......... aber ich weiß , daß es nicht stimmt........ das Leben wird einfach jeden Tag dunkler.........
War heute in der Apotheke wegen dem Glycerolsaft, der hat mich angeschaut, als wenn ich vom Mond käme.....gibt es bei uns nicht...
Hallo Hilde...........
Was möchtest du denn in Bezug auf die Hilfe?
Kannst du dir denn vorstellen, jemanden zu haben , der dir in der Pflege etwas Hilfe geben kann?
Ich habe mir so einige Tricks und Kniffe im Krankenhaus abgeschaut da ich auch körperlich am Rande des leistbaren war.....allerdings war ICH diejenige , die keinen an ihn heranlassen wollte´.....er hat sicher die Notwenigkeit eingesehen aber ich wußte ganz einfach , wie unangenehm es für ihn gewesen wäre........also habe ich einfach ( fast) jede Hilfe abgelehnt..
Was ist es bei deinem Mann, das er die Hilfe nicht möchte?
Ganz viel und fest an euch denkend
Esther
Ich finde übrigens das Pflegedienst und Hospiz überhaupt nichts damit zu tun haben müßen, das das Ende näht. Für ins geht es viel mehr darum, unsere LEBENSqualität zu verbessern, d.H. uns Freiraum für Genuß zu schaffen.
Habe irgendwo gelesen, dass Patienten mit einem Hirntumor immer Pflegestufe I zustehen würde.
Auch mit Hilfsantrieb erhältlich:
ROLLFIETS "e-bike" mit automatischer
Tretkraft-Unterstützung. So kommen
Sie über den Berg!
Gestern hat er mir sein Herz darüber ausgeschüttet, dass er es nicht mehr hören kann wenn ihn Leute/Freunde/Bekannte fragen wie es ihm geht und wann er wieder ins Krankenhaus kommt... er mag einfach nich tmehr davon reden, verständlich, aber alle machen sich nunmal Sorgen und wollen sich seiner annehmen, keine will ihm damit zu nahe treten.
Hallo Sarabande,
Günter hatte plötzlich über Nacht einen starken "eitrigen" Ausfluss aus dem linken Auge, dass das Auge und die Wimpern völlig verklebte. Nach vorsichtigen auswaschen mit lauwarmen Wasser und zweimaliger Gabe von Bepanthen-Salbe ( Augen- und Nasensalbe, Wirkstoff Dexpanthenol), verschwand der Ausfluß so schnell, wie er gekommen war.
Die große Gefahr bei Patienten, die viel liegen bzw. sich nur wenig bewegen können...ist Dekubitus. Besonders gefährdet sind u.a. die Fersen. Ich habe im Sanitätshaus 2 Antidekubitus-Fersenfelle besorgt ( die Kosten hat unsere KK übernommen ). Diese Fersenfelle verhindern das direkte Aufliegen. Weiterhin habe ich alle 2 Stunden die Beine auf eine Kissenrolle gelagert und die Kniebeugen mit Kissen gestützt.
Viele Grüße
Elisabeth
Er meint auch, dass sie wahrscheinlich in den nächsten Wochen sterben wird. Ich begreife das alles gar nicht. J
Er sagte gestern, dass Mama wahrscheinlich in der nächsten Zeit noch einen Schlaganfall bekommen wird.
Hallo Ulrich, wo bist du, normaleweise bei solchen Einträgen meldest du dich rasch!
Meine Mama ist nicht an ihren Glio IV gestorben, sondern an einer Toxoplasmose.
Keine von uns hat den Prof. nach der Prognose gefragt, auch meine Mutter nicht. Er hat auch von selber nichts dazu gesagt und wird das auf meinen Wunsch hin bei der (hoffentlich stattfindenden) Entlassung auch nicht tun. Ich denke, dass sowas in unserer modernen Gesellschaft ein Tabu-Thema ist. Niemand redet locker darüber. Ich bin auch einigermassen schockiert, dass einige Ärzte euren Angehörigen das einfach locker um die Ohren gehauen haben...finde ich nicht gut.
Vielleicht macht es aber ja Sinn, dass ich wenigstens das ein oder andere Mal mit ihr zusammen gucke, dann muss sie das nicht ganz alleine lesen,
Ich hoffe sehr, dass sich die Wortfindungsstörungen dann auch bessern. Das kann aber auch an den Medikamenten liegen.
Hallo ihr Lieben,
@Christa: ...wenn es nur nicht gleich zwei Monster wären...ich hoffe aber auch, dass sie ein bestmögliches Leben haben wird.
Hey Christa,
i
Ich habe aber auch mal eine Frage an Dich (bitte auch nicht böse sein): Warum tust Du Dir dieses Forum an? Dir geht es momentan sehr gut und hättest somit eigentlich die Gelegenheit, Dich auf andere Dinge zu konzentrieren. Trotzdem liest Du Dir regelmäßig traurige Geschichten durch, die von einer Krankheit handeln, die Du auch hast...
LG Michael
@Christa: Vielleicht hast Du eine Ahnung, was die Sprachlosigkeit bei meiner Mutter angeht?
Es ist schwer dies nicht als bewusste Strategie zu betrachten. Es hat ein Hauch von Kafka. Darum zu kämpfen habe ich aber weder Kraft noch Bock.
Das ganze Schwerbindertenausweisding hätte letzendlich nicht soooooo viel unterschied zu unsere Leben im letzte Zeit gemacht,
S.
Möchte Dir aber mitteilen, daß mein Mann auch ein verdächtiges MRT hatte im Juni. Das letzte MRT im September sah laut Ärzten wieder gut aus. Dachten im Juni, so, jetzt geht´s los, haben uns verrückt gemacht und sehr aufgeregt. Und im September wieder Entwarnung. Vielleicht ist das bei Dir ja auch so. Wünsche Dir alles Liebe, Andrea.
Und sie hat mich angeregt, auch so eine Art Vorsorge zu treffen, an die ich bis dahin gar nicht gedacht hatte.
Seid alle lieb gegrüsst
von Eurer regilu
Guten morgen Christa
Auf deine frage kann ich dir keine antwort geben,aber ich würde mal gerne wissen wann deine krankheit festgestellt wurde.lg michaela
Liebe Michaela,
Danke für deine lieben Wünsche! :)
Ich mußte die Therapie abbrechen, weil es mir erbärmlich ging und ich auch hohes Fieber bekam.
Wirklich besser ging es mir erst etwas später.
Es kamen ja auch andere Problemchen, wie der Katarakt meiner Augen mit 2 OPs und eine große Zahn-OP.
Gerade in der letzten Zeit, etwa seit 2 Monaten, ging es mir aber richtig gut. Psychisch sowohl wie physisch. Und ich hatte begonnen, mich so auf die Vorweihnachtszeit zu freuen, mit gemütlich geschmückter Wohnung, Weihnachtsmärkten usw, eine Zeit, die mir letztes Jahr fehlte wegen der Chemo und dem Schrecken des noch recht neuen Befundes.
Es ist schade, dass es jetzt wieder diese Vorweihnachtszeit trifft. Sie ist ja ohnehin so gefühlsbelastet, und wird schwerer, wenns einem nicht gut geht.
Dabei geht es mir körperlich nach wie vor sehr gut! Ich hatte gerade dieses mal kaum mit einem schlimmen MRT-Befund gerechnet.
Mittlerweile ist meine Mutter aber so durcheinander, dass eine Liste auch nicht helfen würde. Wörter sagen ihr oft nichts mehr. Sie muss die Sachen sehen, dann stimmt sie erst zu, dass sie was bestimmtes meinte. Heute morgen z.B. wollte sie was aus dem Kühlschrank. Ich habe gefragt, ob sie Käse meint. Da sagt sie nein. Da zeige ich ihr den Käse und sie sagt ja.
Soweit ich weiss heisst enhanced soviel wie Kontrastmittel "aufnehmend"....
lg und alles Gute
Manfred
Obwohl es ihm die letzten Tage im KH total schlecht gegangen ist, habe ich es trotzdem nicht bemerkt, als seine letzten Minuten angebrochen waren, denn sonst wäre ich bestimmt nicht aus dem Zimmer gegangen.
Das ärgert mich ziemlich, obwohl ich weiss, dass er es so wollte, er hätte "neben mir" nicht gehen können.
Hallo Christa
wollte mich nur mal kurz erkundigen,wie es dir geht ?????klappt es gut mit dem hospitzverrein?????lg michaela
sorry das ich dir das gerade so alles erzähle aber vieleicht hat dich das ja etwas interessiert.
Hey Christa...ich bin ja wie wir schon festgestellt haben genauso alt wie Dein Sohn und muss Dir leider hiermit mitteilen, dass ich den Schal definitv nicht tragen würde... :P :P :P aber, und das wird Dich freuen zu hören, ich würde ihn sehr in Ehren halten! :D
Noch was, habt ihr eine schöne Idee, was man einer so kranken Person zu Weihnachten schenken könnte?? Denke seit Wochen drüber nach und mir fällt nichts ein....
Liebe Grüße
J.
sag mal christa von wo kommst du eigentlich?
Christa, wie ist die Lage? Wann geht es denn jetzt los? Ich gebe zu, dass ich auch irgendwie verpasst hatte, dass noch vor Weihnachten operiert wird. Du sagtest mir mal, es sei noch zu klein...ab danach hatte ich alles verpasst...oder Du hast es nicht ausführlich genug geschrieben...oder gar nicht... ;D Ich möchte nicht, dass Du Dich unter's Messer legst, ohne dass ich Dir zuvor alles Gute gewünscht habe...also...
Viele Grüße und einen den Umständen entsprechend angenehmen Abend.
Michael
Wenn sie dir wichtig ist, dann sag es ihr.
PPS - Liebe Christa - das mit der Mond kommt auch in dein Film rein. Es ist nicht wahr!!!!! Sag ihr ganz klar, das du nichts für so was am Hut hast, oder lass die auswechseln.
Und es war ebenso eine besondere Erfahrung, auch Deine kleine Schwäche erleben zu dürfen.
Endlich!!!hat mein Mann sich Termine zum MRT und zur Nachschau in der UNI geben lassen, leider auch erst Mitte Januar 08.
Da können wir beide zittern. Ich bin ja bloß Angehörige, aber glaub nur nicht, daß ich keine schlaflosen Nächte hätte! Ich konnte ja keine Vorbereitungen für einen runden Gebutrstag machen und keine Urlaubspläne. Ich will nicht schon wieder alles Abblasen müssen.
Wenn das MRT gut ausfällt, dann muss es eben alles schnell gehen. Meist geht das auch.
Das muss doch direkt in den Tread: "Mal was positives! " Ein Bewohner, der mal NICHT wächst!!! Wohl sollte er mal die Kündigung bekommen.
frage mich mitlerweile schon, ob wieder was im kopf ist? aber die CTs ...im august vom felsenbein,die für die voruntersuchung des CI nötig waren, waren okay.....letzte MRT anfang des jahres war auch okay...
auf jeden Fall sagte die Ärztin heute, dass das Temodal vermutlich abgesetzt werden muss. Was soll ich davon halten? Nicht viel vermutlich...Bestrahlung soll aber weitergehen.
Darum müsste man wissen, welcher bei Dir diese Werte hat. In diesem Fall liegst Du ja innerhalb der Referenz und man könnte meinen, dass Dein Tumor zur Zeit Ruhe gibt. Wär doch superschön.
@Christa: Ja, das war der erste Anfall nach der OP. Woher kommt dann der Anfall?
Ich denke mal nicht, dass das weiter schlimm ist, oder? Die Behandlung war ja ohnehin fast beendet. Was passiert eigentlich dann weiter? Beschränkt es sich dann nur noch auf regelmäßige MRT's oder wird irgendeine der beiden Therapien fortgeführt oder wieder aufgenommen?
Was passiert eigentlich dann weiter? Beschränkt es sich dann nur noch auf regelmäßige MRT's oder wird irgendeine der beiden Therapien fortgeführt oder wieder aufgenommen? Ich könnte ja auch mal lesen, aber ich bin doch immer noch soooo krank und hoffe jetzt natürlich auf euer Mitleid und auf eine kleine Antwort... ;)
Christa, ich habe so eine Ahnung, als wüßtest Du das... ;D
Ich könnte ja auch mal lesen, aber ich bin doch immer noch soooo krank und hoffe jetzt natürlich auf euer MitleidArmer Jung! Wollen wir tauschen? ;D
Wie Christa sagt, ... (wenn wir schon von qualität sprechen dürfen, bei dieser diagnose..)
Hmmm, irgendwie verstehe ich auch nicht mehr wirklich was...
Bei meiner Mutter war es so: nach der zweiten OP eine Woche Erholungspause, dann zeitgleicher Beginn von Strahlentherapie und Temodal. Sie hat seit 34 Tagen jeden Tag Bestrahlung und jeden Tag Temodal bekommen (Bestrahlung natürlich nicht an Wochenenden und Feiertagen, Temodal aber schon). Das weicht also schonmal alles von Deiner Therapie ab.
Ich hatte das zunächst seitens des Oberarztes auch so verstanden, als müsse man das Temodal 5 Tage nehmen und dann erstmal Pause machen, das war aber dann plötzlich überholt und sie sollte es jeden Tag nehmen.
Die Temodal-Dosierung ist meines Wissens 130 mg. Vielleicht ist das ja auch eine niedrige Dosierung, die dann halt jeden Tag genommen werden muss?? ??? Mein Gott, ist das alles kompliziert. Und ich dachte schon, mein Job wäre schwierig...
Hey Christa, alles wieder roger, danke.
Ich glaube aber, es ist Claudia's Freundin die krank ist und nicht Claudia selber........... Damit wäre dann auch die letzte Unklarheit beseitigt... ;)
Sorry, bin hirngeschädigt 8)
.und versuch' mal ein bißchen zu schlafen..es tut bestimmt gut :)
Sei beruhigt wegen der Rechtschreibfehler...bei uns auf der Arbeit gibt es Leute, die ohne Glio IV in weniger Zeilen mehr Rechtschreibfehler produzieren als Du... ;D
Also ich konnte Deinen Bericht jedenfalls flüssig lesen...!!
aber das wichtigste von allem Du bist am Leben.
würd mich mal interessieren wie lange die beiden Op`s dauerten?
Bin dir immer noch sehr dankbar für den Tip mit dem Kalzium. Rückenschmerzen waren schon lange kein Thema mehr bei uns......
Hey,
es geht meiner Mutter im Moment verdächtig "gut"...die Fortecortin-Dosis ist seit heute halbiert und dafür die Orphiril-Dosis erhöht worden. Ich hoffe, es gibt keinen neuen Anfall deswegen. Denke mal, dass es auch körperlich jetzt wieder ein wenig bergauf geht.
Das ist ein Anti-Epileptika.
Aber was soll ich denn nun? Fips sagt, schnell gründliche Reha, also geballte Therapien, du sagst, Pausen, kürzer treten.
Hattest du die Reha oder AHB in Anspruch genommen oder machst du das alle zu Hause bzw. ambulant?
Ich sag meinen Patienten immer: sie sollen lieber 6 mal am Tag 5 min üben als einmal eine halbe Stunde. Das macht eh keiner.
Ja, man könnte auf Grund mancher meiner Kommentare meinen, dass ich herzerfrischend bin. Leider ist das im Moment nicht so. Du solltest mich mal erleben, wenn ich keine Sorgen habe...;)
Wir hatten schonmal überlegt eine Pflegekraft aus Polen zu holen, die sich 24 Stunden am Tag kümmert und auch bei meinen Eltern wohnt.Die Frauen aus Polen sind Gold wert, aber auch diese Frauen schaffen eine 24 Std. Pflege nicht. Das ist für alle eine sehr schwere Aufgabe.
Hospiz ist nach unserer Meinung aber zum jetzigen Zeitpunkt nicht wirklich eine Alternative.
PS: Meine besonderen Wünsche gehen in Richtung Christa mit der ich auch außerhalb des öffentlichen Forums immer in nettem Kontakt stand, zumal wir auch "humoristisch" gesehen wohl auf einer Wellenlänge zu liegen scheinen. Bewundernswert, liebe Christa, finde ich die Art und Weise wie Du mit dieser Krankheit lebst und dass Du Dich, bei allen eigenen Problemen, trotzdem noch für andere Schicksale interessierst. Ich wünsche Dir noch eine lange Zeit ohne größere Beschwerden und vor allem allzeit gute MRT's.
Nochmals alles Gute für alle hier im Forum!
soweit ich richtig informiert war, ist christa die jenige die ins hospiz ging und sich auch hier von allen verabschiedet hatte.
:'(
traurig finde ich es zu wissen das sie nicht mehr zurück kommt aber so ist leider der lauf der dinge.
aber......... toi toi toi das sie eine unbeschwerte zeit verleben kann und darf!