HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: mtbleibi am 11. Dezember 2005, 16:51:05
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Hallo, ein Gruss aus Uelzen, von einem, der seinen, kleinen Fremdkörper im Kopf losgeworden ist. Dieses Schreiben soll all denen Mut machen, die noch etwas "Muffensausen" haben.
Meine Leidensgeschichte begann im August 2005 mit der Diagnose auf Hörsturz. Ich bekam eine Infusionstherapie. Da mein Hörvermögen auf dem rechten Ohr aber weiter abnahm, entschloß man sich zu einer OP des Mittelohr, weil man befürchtete, dass es dort zu einer Fistelbildung oder Einblutung gekommen sei. OP brachte aber keine neuen Erkenntnisse. Die Infusionen wurden fortgesetzt und wie erhofft, kam mein Hörvermögen zurück. Mein HNO-Arzt empfahl mir noch zur Sicherheit, eine MRT-Untersuchung machen zu lassen, als Ausschluß eines Akustikusneurinom. Er war aber fest davon überzeugt, dass ich es nicht habe. Ich war da anderer Meinung und ich bekam auch recht. Ich war also einer von Hunderttausend, der dieses "Glück" hatte. Mein Neurinom war 10mm lang und im Durchmesser 15mm. Also eher klein. Mein Arzt empfahl mir zwei Kliniken. Einmal die HNO Klinik in Fulda und zum anderen die Neurochirurgie der MHH in Hannover. Und jetzt komme ich mal auf den Punkt. Ich wurde am 03.Nov.2005 in Hannover von Prof. Krauss, dem Leiter der Abteilung operiert. Er schaffte eine Totalentfernung unter Schonung sämtlicher Hirnnerven. Aus einem anfänglich gedachten 7-10 tägigen Aufenthalt wurde ein 3-Wochen Aufenthalt, weil bei mir die Schädeldecke nicht sofort abdichtete und ich Hirnwasser über den rechten Nasenflügel verloren habe. Daher wurde mein Hirnwasser über den Rückenmarkskanal drainagiert. Das hat mich dann noch ein Woche gekostet.
Jetzt haben wir Mitte Dezember und ich arbeite bereits wieder zur Wiedereingliederung. Reha-Maßnahmen habe ich in Eigenregie zu Hause durchgeführt. Zur Zeit plagen mich noch ab und zu starke Kopfschmerzen und mein Gleichgewichtssinn ist noch ein wenig gestört. Ansonsten kann ich schon wieder Bäume ausreißen.
Mit einem abschließenden Satz möchte ich allen Mut machen, denen dieser Schritt noch bevor steht und ich kann die Neurochirurgie der MHH nur empfehlen. Zu keinem Zeitpunkt fühlte ich mich dort schlecht behandelt. Prof. Krauss hat mir mein unbeschwertes Leben zurückgegeben.
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Liebe Bleibi, herzlich Willkonmmen im Forum.
Das haben wir schrecklich gerne, von so einem guten Verlauf Deiner OP zu hören!
Da ist doch schon wieder: Was Positves!
Ich hoffe, Du bleibst uns trotzdem erhalten. Wir freuen und schon auf Deine neuen Berichterstattungen nach dem nächsten MRT.
Bis dahin weiterhin so einen guten Verlauf und ein besonders schönes Weihnachtsfest wünscht
regilu aus dem Rheinland
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Mit diesem Zusatz zu meinem ersten Brief moechte ich nochmals allen Mut machen, denen die Entscheidung vielleicht etwas schwer fällt. Nun ist nicht jede OP mit meiner vergleichbar, aber wenn man sich hier im Forum durchliest, so sind doch starke Uebereinstimmungen erkennbar. Stuende ich jetzt vor der Entscheidung, wuerde ich keine Sekunde zoegern und wieder diesen Schritt wagen. Alleine die Vorstellung, so einen Fremdkoerper im Kopf zu haben, wuerde mich schon kirre machen. Die OP in Hannover habe ich sehr gut verkraftet. Noch auf der Intensiv, als ich wieder zu mir kam, habe ich gleich erst mal gestestet, ob noch alles dran ist. Ob mein Gesichtsnerv in Ordnung ist und und und. Ich habe mich gefreut, wie ein kleiner Junge. Und als ich am naechsten Morgen wieder auf meinem Zimmer war, habe ich ordentlich beim Fruehstueck reingehauen. Uebelkeit war kein Thema. Auf Toilette bin ich am Nachmittag auch gewesen. Alleine die Vorstellung, einen Einlauf zu bekommen, wenn man nicht aufs Klo kann, hat mich schon getrieben. Da waren wir uns auf dem Zimmer einig, bei allen klappte es. Die ersten Tage bin ich sehr schwankend unterwegs gewesen, aber ich habe immer versucht, weiter zu kommen. Von Tag zu Tag ging es auch besser. Nach einer Woche bin ich das erste Mal mit dem Fahrstuhl nach unten zum Kiosk gefahren. Welch ein Erlebnis. Jeden Tag ein Stueck Sebststaendigkeit mehr. Die ersten Wochen hatte ich des oefteren starke Kopfschmerzen, besonders nachts. Aber nach so einer OP darf das ruhig sein.
Jetzt sind mittlerweile fast 5 Monate vergangen und der Alltag hat einen schon lange wieder. Aber das ist auch gut so. Ab und zu hat man noch einen kleinen Haenger, aber dieses Forum hilft einem auch, nach vorne zu schauen. Ich war vorher begeisterter Marathonlaeufer (3.St.12 Min.) und werde mein Ziel weiter verfolgen, an die 3.Stunden heranzukommen. Meine Kopfschmerzen sind immer noch ab und zu da, mein Gleichgewichtssinn ist noch ein wenig gestoert. Immer dann, wenn ich schnelle Kopfbewegungen mache, aber auch das wird sich regulieren. Zur Zeit bekomme ich eine Craniosacrale Therapie, aber meine Therapeutin ist sich ein wenig unschluessig, weil meine Kopfschmerzen an Heftigkeit zugenommen haben. Vielleicht ist es fuer solch eine Therapie noch zu frueh. Nun reicht es erst mal und ich druecke allen fest die Daumen, dass es so gut abgeht, wie bei mir. Viele Gruesse von mtbleibi
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Hallo mitbleibi,
ich freu mich mit dir und danke für für diese sehr positiven Zeilen! Damit machst du sicher vielen anderen Betroffenen Mut, die OP zu wagen!
Ein kleiner Tipp noch an alle, wenn sich nach der OP besonders nachts starke Kopfschmerzen einstellen: Bitte mit ca. 30 Grad erhöhtem Kopfteil schlafen. So baut sich nachts nicht solch hoher Kopfdruck auf! Dies betrifft Kopfschmerzen, die sich beim Aufsetzen bessern und insbesondere Morgens auftreten.
Zur Zeit bekomme ich eine Craniosacrale Therapie, aber meine Therapeutin ist sich ein wenig unschluessig, weil meine Kopfschmerzen an Heftigkeit zugenommen haben. Vielleicht ist es fuer solch eine Therapie noch zu frueh
Frag mal nach Feldenkrais, daß ist sanfter. Ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht.
Ich war vorher begeisterter Marathonlaeufer (3.St.12 Min.) und werde mein Ziel weiter verfolgen, an die 3.Stunden heranzukommen.
Super Zeit ;D(mein Mann ist auch Marathonläufer, seine Zeit: 2.57). Da hast du ein tolles Ziel, aber bitte fang langsam wieder an und höre auf deinen Körper!
Ich wünsche dir weiter soviel Optimismus und laß uns an deinen Erfolgen teilhaben! Danke und weiter alles Liebe
ciconia
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Einen herzlichen Gruss aus der Heide an alle Gleichgesinnten. Das ist nun meine dritte Nachricht und es gibt immer mehr positives zu berichten ;). Wir haben jetzt Oktober und bald ist meine OP ein Jahr alt. Zeit zu einer Kontrolluntersuchung (MRT).
Aber erstmal ein kleiner Bericht zu meiner Person. Ich bin gerade von einer REHA-Massnahme im Allgäu heimgekehrt. Diese Kur habe ich bekommen, weil ich immer noch leichte Restbeschwerden mit meinem Gleichgewichtssinn habe und mir meine Kopfschmerzen im OP-Bereich immer noch zu denken geben. Sie sind nicht immer da, aber manchmal sind sie doch schon recht heftig. Zu guter letzt hatte die REHA auch etwas mit meinem Ohrgeräusch zu tun.
Unterm Strich sei festgestellt, dass ich dort im Allgäu drei schöne Wochen verbracht habe, die REHA mich aber nicht unbedingt weiter gebracht hat. Für mich war es ein bißchen zu viel an Psycho-Anwendung. Meine Therapeutin meinte auch gleich, dass es bei mir nichts zu therapieren gibt. Dann hat man bei mir es mit Akupunktur probiert, was aber auch nicht gleich den ersehnten Erfolg gebracht hat. Der Kurort lag ca. 800 Meter hoch, was meinen Kopfschmerzen gut getan hat.
Alle Ärzte waren buff, dass ich mein Hörvermögen auf der betroffenen Seite weitestgehend behalten habe. Nun ja, so soll es auch bleiben.
Für mich bleibt jetzt unterm Strich festzuhalten, dass es alles ganz kleine Schritte des Erfolges sind. Und man muss einfach lernen, diese kleinen Übel (Kopfschmerz u. Ohrgeräusch) zu akzeptieren.
Wenn meine Nachuntersuchung erfolgt ist, werde ich mich wieder melden. Bis dahin seid alle recht herzlich gegrüßt und denkt daran, dass Glas ist halb voll und nicht halb leer. :D :D
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Und wieder ein herzlicher Gruss aus der Heide ;D. Ich habe meine erste Kontrolluntersuchung hinter mir. Alles in Ordnung, bis auf den Umstand, dass man auf dem MRT einen "Schatten" gesehen hat. Alle sind sich einig, dass es Narbengewebe ist, aber keiner traut es sich zu sagen. Also muss ich in einem Jahr noch einmal zur MRT und anschließend zur Kontrolluntersuchung.
Mein HNO-Arzt meint auch, dass es Narbengewebe ist, da ein Tumor nie in eins entfernt werden kann, sondern da wo er sitzt, abgeschabt wird. Stück für Stück, damit nichts kaputt geht.
Meine Kopfschmerzen werden auch immer weniger, so dass ich meine Schmerztropfen nur noch selten nehme.
Ich wünsche allen im Forum eine schöne und friedliche Weihnachtszeit ;)
Bis demnächst
Peter
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Hallo Peter,
hat der Schatten denn Kontrastmittel aufgenommen? Je weniger, desto besser.
Du könntest auch, um sicherzugehen, deine Bilder noch mal einem anderen Spezialisten vorlegen.
Gut, das die Kopfschmerzen nachlassen.
Dir auch eine schöne Advents- und Weihnachtszeit!
LG
Ciconia
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hallo peter,
Alle Ärzte waren buff, dass ich mein Hörvermögen auf der betroffenen Seite weitestgehend behalten habe.
schön, von dir zu lesen. bei mir ist es umgekehrt, alle ärzte sind überrascht, dass ich trotz eines khbw links, vermutlich ein an, größe ca. 2,2 cm, noch einwandfrei höre. ich hoffe, das das auch nach meiner op in tübingen nächste woche so bleibt, zumindest macht mir auch deine berichterstattung etwas hoffnung.
Meine Kopfschmerzen werden auch immer weniger, so dass ich meine Schmerztropfen nur noch selten nehme.
wie äußern sich eigentlich deine kopfschmerzen? bzw. die all der anderen hier im forum???
ich habe seit vielen jahren migräne und in den letzten jahren sind häufige spannungskopfschmerzen hinzu gekommen. die ärzte meinen, dass das nix mit dem tumor zu tun hat. ich frage mich nun nur, wie ich dann später die kopfschmerzen überhaupt auseinanderhalten soll! richtig einordnen oder lokalisieren kann ich sie ja jetzt auch schon nicht...
auch dir eine schöne adventszeit, lg, chris
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Liebe Chris,
Manche haben überhaupt keine Kopfschmerzen nach der OP. Mach dir jetzt keine Gedanken darüber. Wenn es sein muß, wirst du lernen, zu unterscheiden.
LG
Ciconia
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Hallo Chris,
ich bin ein Typ, der vorher nie Kopfschmerzen kannte, höchstens von zu viel Bacardi. Deshalb übertreibe ich wohl jetzt auch ein bißchen mit meinem Empfinden. Mit Migräne will ich diesen Kopfschmerz nicht vergleichen. Wenn ich ihn habe, dann ist er im lokalen OP-Gebiet und wie ein stechender Schmerz. Aber wie gesagt, ich möchte mich nicht mit einem Migränepatienten vergleichen. Ich glaube, die sind übler dran.
Genauso langweilig die Nerven sich regenerieren, so ist es bei mir wahrscheinlich auch mit dem Kopfschmerz. Vielleicht war es bei mir auch sehr hilfreich, dass ich generell eine positive Einstellung habe. Aber versuche bitte, realistisch und locker an die Sache heranzugehen. Dann klappt das bei dir genau so gut, wie bei uns. Ich kann mich nur wiederholen, würde ich nochmal vor dieser Entscheidung stehen, ich würde es wieder tun.
Liebe Grüsse und toy,toy für deine OP. Du bist wieder rechtzeitig zu Hause, um den Tannenbaum aufzustellen.
Bis bald Peter
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Hallo mtbleibi,
bei mir sind jetzt ca. 9 Monate seit meiner AN-OP verstrichen und ich habe auch noch ähnliche "Fehlzündungen" wie Du mit dem Gleichgewicht und manchmal auch einen etwas komischen Kopfdruck auf der rechten Seite. Wenn Du nicht sicher bist, ob Deine Kopfschmerzen von der Granio-Therapie kommen, dann mache damit mal Pause und beobachte wie sich Dein Kopfweh dann verhält. Oder spreche mit Deiner Therapeutin, dass sie nicht so viel Druck bei der Granio auf Deinen Kopf (vor allem nahe der Narbe) ausübt. Mir ist immer ein bisschen schwindelig nach diesen Anwendungen, vor allem wenn zu intensiv nahe der Narbe gearbeitet wurde.
Was meiner Meinung nach bei mir extrem gut angeschlagen hat, sind die Akupuntursitzungen. Anfangs war ich eher abgeneigt, muss nun aber nach ca. 10-15 Sitzungen sagen: Das hat was!
Die wenigsten Fortschritte aber habe ich bisher mit dem Tinnitus gemacht. Den habe ich seit der OP fast unverändert stark auf dem tauben Ohr. Mal sehen, ob es da in den nächsten Monaten eine Besserung gibt.
War die Reha im Allgäu Deine erste Kur nach der OP, oder hast Du hier schon die Genehmigung für eine weitere Kur erhalten? Wo genau war die und wie hat Sie Dir im Bezug auf Deinen Schwindel bekommen?
Viele Grüße
Matze
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High Matze, die Cranio habe ich im Frühjahr 2006 gehabt und gleich wieder sein lassen. Dadurch wurde es nur noch schlimmer. Das hat die Therapeutin aber auch gesagt. War wahrscheinlich noch zu früh.
Das im Allgäu war meine erste Reha und die haben gesagt, ich kann jederzeit wiederkommen. Wie schön ;D ???.
Die Klinik liegt sehr schön gelegen mitten im Wald in einem kleinen Ort. 50 Km bis zur Alpengrenze. Für Naturliebhaber und Sportler ideal. Du kannst im Internet unter www.klinik-am-stiftsberg.de nachschaun.
Also meinem Schwindel kann ich zu Hause genau so gut trainieren, aber dort wird schon viel gemacht. Das meiste ist allerdings Theorie, die aber auch sehr interressant ist. Gerade was den Tinnitus betrifft, wird man dort sehr gut aufgeklärt. Das hat schon was gebracht. Akupunktur habe ich auch schon kennen gelernt. Ich bin auch der Meinung, dass es was gebracht hat.
So long, Peter
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würde ich nochmal vor dieser Entscheidung stehen, ich würde es wieder tun.
Liebe Grüsse und toy,toy für deine OP. Du bist wieder rechtzeitig zu Hause, um den Tannenbaum aufzustellen.
danke, peter, ich hoffe, die 8(-10) tage krankenhaus reichen und gehen schnell vorüber. bin ja mal gespannt, wer mehr wackelt, der tannenbaum beim aufstellen oder ich ;)
ich denk an euch und meld mich bald danach wieder! ne schöne weihnachtszeit!
christine
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Hallo Leidensgenossen ;D ;D
mir ist danach, euch mal wieder etwas positives von mir zu berichten. Gestern habe ich mich dazu entschlossen, meine Schmerztropfen in den Müll zu schmeissen. Alleine die kleine Flasche zu sehen, nervt schon und ich habe die Tropfen, wenn überhaupt, nur noch einmal im Monat genommen. Also, wozu aufbewahren. Wenn ich jetzt mal wieder Schädelbrummen habe, tut es auch ne normale Kopfschmerztablette.
Zur Zeit befinde ich mich im Marathonvorbereitungstraining und die vielen Laufeinheiten tun mir gut. Man fühlt sich einfach wieder gesund. Vielleicht treffe ich ja in Hamburg beim Marathon einen Leidensgenossen.
Zum Schluß ein Lob an unsere Administratoren. Da sie selber ja auch Betroffene sind und eigene Probleme haben, finde ich es umso lobenswerter, dass sie ihre eigene Kraft für andere einsetzen und ihnen immer wieder Mut zusprechen. Dafür möchte ich mich einfach mal bedanken.
So, bleibt munter und lasst euch nicht unterkriegen
mtbleibi
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Danke, mtbleibi, für das Lob :). Das tut auch einmal gut.
Ich wünsche dir einen erfolgreichen Marathon. Take it easy!
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Hallo, wieder mal ein lieber Gruss aus Uelzen. Ich habe es geschafft, heute war mein Marathon in Hamburg und ich habe zwar nicht meine Bestzeit von 1995 knacken können, aber für 3:14.20 hat es gereicht. Für mich die wichtigste Erkenntnis, das AN hat mich nicht aus der Kurve geworfen. Ihr glaubt gar nicht, was es für ein schönes Gefühl ist, sich zu den Gesunden ??? zu zählen.
Was war das für ein Gefühl, von hunderttausenden von Menschen bejubelt zu werden. Jeder hat gedacht, die sind alleine für einen selber gekommen.
Nein, mal ehrlich, für mich gab es immer ein Ziel und das war, den Kopf nicht hängen zu lassen. Auch wenn so eine OP gewisse Einschränkungen bedeutet, man darf sich das Leben nicht vermiesen lassen dadurch. Dieser Brief soll nicht überheblich klingen, aber ich wollte euch einfach damit sagen, dass es viele Anlässe gibt, die einen positiv denken lassen.
Ich wünsche euch allen ähnliche Highlight`s
Bis bald Peter
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Hallo aus Uelzen, eine Frage in die Runde der Acustiker. Von allen Seiten höre ich immer, beantrage einen Schwerbehindertenausweis.
Es gibt viele gutgemeinte Vorschläge, aber keiner kann mir verbindlich sagen, mit welcher Behinderung oder Beeinträchtigung man überhaupt einen beantragen kann. Und welche Folgen kann das für meinen Beruf bedeuten. Nicht, dass das ein Grund ist, meine Diensttauglichkeit als Beamter generell in Frage zu stellen. Ich will da ja keine schlafenden Hunde wecken.
Ich habe mir mal so einen Antrag aus dem Netz gezogen und habe beim durchlesen schon Kopfschmerzen bekommen. Man kann es auch echt kompliziert machen, typisches Behördendeutsch.
Zu meinen Beeinträchtigungen zählt der Tinnitus, die Hörminderung, ein wenig Drehschwindel und das tapsige Gefühl zur Nachtzeit beim gehen.
Vor allem will ich nicht als Blender da stehen, denn von allen Acustikern hat es mich, glaube ich nicht so schlimm getroffen.
Mit einem freundlichen Gruss
Peter
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Hallo Peter,
geh doch mit dem Antrag zu deinem Arzt. Er hilft dir sicher beim Ausfüllen...
Du müßtest mindestens 30 GdB bekommen, vielleicht auch mehr. Ich habe erst 30, dann 40 und schließlich 50 GdB bekommen im Verlaufe meiner 7 jährigen Krankheitsgeschichte.
Als Beamter solltest du davon keine Nachteile haben, eher Vorteile. Bist du schon fest verbeamtet?
Wenn ja, nur Mut, es kann dir nur Positives bringen!
Wenn du noch Fragen hast, schreib ruhig nochmal. Der VdK berät oft auch kostenlos und hilft bei der Antragstellung.
LG
Ciconia
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Hallo Ihr beiden,
erstmal dank Dir Ciconia für den Tipp. Mir geht es ähnlich wie Peter. Habe bislang auch nichts beantragt, weil ich nicht so recht weiß, was es mir bringt und ebenso denke, ich hab ja nicht so fiel. Bei mir drängen meine Eltern ;). Muss mich auch endlich mal schlauer machen. Bei mir wären es ja auch nur die Taubheit und leichter Tinnitus, gelegentlich Schwindel.
D.h., von Nachteil kann solch ein Ausweis nicht sein? Bringt er Steuervorteile oder Ermäßigungen auf Rezeptkosten?
lg, chris
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Hallo Chris,
Taubheit eines Ohres bringt allein 30 GdB. Unter 50 GdB bist du auch nicht schwerbehindert und mußt dem Arbeitgeber nichts davon sagen (du darfst natürlich ;)). Es bringt einen kleinen Steuervorteil, es macht schon ein paar Euro aus bei der Steuererklärung. Man kann es auch als Freibetrag auf der Lohnsteuerkarte eintragen lassen und bekommt dann monatlich etwas mehr heraus...
Ab 50 GdB muß das Integrationsamt zustimmen bei einer ev. Kündigung. Aber man ist nicht unkündbar. Bei mir war es z.B. eine Insolvenz der Fa., da hat mir auch der GdB nicht geholfen.
Man kann auch 5 Tage Zusatzurlaub beanspruchen ab GdB 50. Falls du auf deine Erkrankung eine Erwerbsminderungsrente beantragen willst, ist ein vorhandener GdB ab 50 hilfreich, aber nicht unbedingt Voraussetzung.
Nachteil einer Schwerbehinderung: Manche Arbeitgeber tun sich schwer, dich dann neu einzustellen, wegen der erschwerter Kündigung. Da wurde ja auch schon diskutiert, ob man die Scherbehinderung nicht verschweigen kann beim Vorstellungsgespräch.
Aber im Öff. Dienst werden oft bevorzugt Schwerbehinderte bei entsprechender Eignung eingestellt.
Auf die Rezeptgebühr hat das überhaupt keinen Einfluß. Hier wir deine Bedürftigkeit geprüft und dann wirst du ev. befreit. Das sind 2 paar verschiedene Schuhe.
LG
Ciconia
Lies auch hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2447 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2447)
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Hallo Ciconia, danke fuer deine Tips. Ich bin mit meinen 48 Jahren schon lange Lebenszeitbeamter. Also werde ich jetzt diesen komplizierten Antrag stellen und abwarten, wass dann passiert.
Wenn das dann nicht allzu lange dauert, kann ich ja darueber berichten.
Aber ein bisschen mulmig ist einem schon dabei. Ich moechte nicht als Kranker gesehen werden. Wenn, dann ist es eine Absicherung fuer mich.
Liebe Gruesse an alle im Forum
Peter
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Ja, es ist schon ein schwerer Schritt - schließlich hat man es dann schwarz auf weiß, dass man schwerbehindert ist... Aber in deiner Situation kann es nur Positives für dich bringen.
Viel Erfolg bei der Antragstellung!
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Hallo, ein Gruss aus Uelzen, von einem, der seinen, kleinen Fremdkörper im Kopf losgeworden ist. Dieses Schreiben soll all denen Mut machen, die noch etwas "Muffensausen" haben.
Meine Leidensgeschichte begann im August 2005 mit der Diagnose auf Hörsturz. Ich bekam eine Infusionstherapie. Da mein Hörvermögen auf dem rechten Ohr aber weiter abnahm, entschloß man sich zu einer OP des Mittelohr, weil man befürchtete, dass es dort zu einer Fistelbildung oder Einblutung gekommen sei. OP brachte aber keine neuen Erkenntnisse. Die Infusionen wurden fortgesetzt und wie erhofft, kam mein Hörvermögen zurück. Mein HNO-Arzt empfahl mir noch zur Sicherheit, eine MRT-Untersuchung machen zu lassen, als Ausschluß eines Akustikusneurinom. Er war aber fest davon überzeugt, dass ich es nicht habe. Ich war da anderer Meinung und ich bekam auch recht. Ich war also einer von Hunderttausend, der dieses "Glück" hatte. Mein Neurinom war 10mm lang und im Durchmesser 15mm. Also eher klein. Mein Arzt empfahl mir zwei Kliniken. Einmal die HNO Klinik in Fulda und zum anderen die Neurochirurgie der MHH in Hannover. Und jetzt komme ich mal auf den Punkt. Ich wurde am 03.Nov.2005 in Hannover von Prof. Krauss, dem Leiter der Abteilung operiert. Er schaffte eine Totalentfernung unter Schonung sämtlicher Hirnnerven. Aus einem anfänglich gedachten 7-10 tägigen Aufenthalt wurde ein 3-Wochen Aufenthalt, weil bei mir die Schädeldecke nicht sofort abdichtete und ich Hirnwasser über den rechten Nasenflügel verloren habe. Daher wurde mein Hirnwasser über den Rückenmarkskanal drainagiert. Das hat mich dann noch ein Woche gekostet.
Jetzt haben wir Mitte Dezember und ich arbeite bereits wieder zur Wiedereingliederung. Reha-Maßnahmen habe ich in Eigenregie zu Hause durchgeführt. Zur Zeit plagen mich noch ab und zu starke Kopfschmerzen und mein Gleichgewichtssinn ist noch ein wenig gestört. Ansonsten kann ich schon wieder Bäume ausreißen.
Mit einem abschließenden Satz möchte ich allen Mut machen, denen dieser Schritt noch bevor steht und ich kann die Neurochirurgie der MHH nur empfehlen. Zu keinem Zeitpunkt fühlte ich mich dort schlecht behandelt. Prof. Krauss hat mir mein unbeschwertes Leben zurückgegeben.
Herzlichen Dank für Deine aufmunternden Argumente. Leider sind solche Zeilen hier im Forum selten. Daher verfälscht es manchmal das Bild. Ich habe in der Schweiz eine AN
Organisation unter www.akustikusneurinom.ch weitere Daten. Wir haben zur Zeit die besten Ergebnisse aller Kliniken zur Hand.
Gruss
Guido Fluri
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Hallo Guido, meine Berichte sollen nichts verfälschen. Sie sollen nur das wiedergeben, was den Tatsachen entspricht und ein bißchen meine Gefühle ausdrücken.
Sie sollen auch dazu beitragen, nicht gleich aufzugeben. Positives Denken hat mir so manche Kopfschmerztablette ersparrt. Ich weiß, dass ich meinen Krankheitsverlauf nicht als Maßstab nehmen kann. Aber er soll anderen Mut machen, dass ihnen ähnliches wiederfahren kann.
Sonnige Grüsse in die Schweiz von einem, der aus dem Flachland kommt.
Peter
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meine Berichte sollen nichts verfälschen.
Ich denke, das war so gemeint: weil es so wenige positive Berichte hier gibt, verfälscht das das Bild und malt es zu düster.
Das stimmt schon, das habe ich all die Jahre auch beobachtet. Wir sind hier auch eine "Sammlung schwieriger Fälle". Viele Leute bei den Meningeomen z.B. informieren sich hier, lassen sich operieren, fangen ein Vierteljahr später wieder an zu arbeiten und .... man hört nie mehr von ihnen. Es wäre viel schöner, wenn wir mehr positive Rückmeldungen hätten, es wäre viel schöner, wenn die "Gäste" (und es sind wohl zehnmal mehr als wir Mitglieder haben) den Mut fassen würden, nicht nur zu profitieren sondern auch etwas beizutragen. Hoffnung z. B.
In diesem Sinne: Nur weiter so mit den positiven Berichten.
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Danke, Ulrich - ist genau meine bisherige Erfahrung! Der Bitte kann ich mich nur anschließen.
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Guten morgen akustiker, ich bin es mal wieder. Habe gestern meinen Feststellungsbescheid bekommen. Danach wurde der Grad der Behinderung auf 20 festgelegt.
Ist das gut oder schlecht ? Habe ich damit steuerliche Vorteile ?.
Man hat meine Hoerminderung und meinen Tinnitus beruecksichtigt. Die Gleichgewichtsstoerungen wurden nicht beachtet.
Ein schoenes Wochenende an alle von
Peter
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Danach wurde der Grad der Behinderung auf 20 festgelegt. [...] Habe ich damit steuerliche Vorteile ?.
So viel ich weiss: NEIN. Steuerlich sind erst 50% und darüber relevant. Wenn ich falsch liege, korrigiert mich bitte.
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hi peter,
ich würde hier einspruch einlegen ich selbst habe einen hirntumor und 20% finde ich entschieden zu wenig ich habe 90%.
steuern spar ich eigentlich nur, da ich nicht mehr arbeite, bei der kfz-steuer bzw. ich würde eine kostenloses jahresticket der busse bekommen.
hier habe ich dir einen link
http://www.familienratgeber.de/de/familienratgeber/schwerbehinderung/Schwerbehinderung.html
es kommt dann noch darauf an welchen zusatz der schwerbehinderung (schwerbehinderung erst ab 50% steht aber alles in dem link) mit sich bringt bei mir z.b. der zusatz G für gehbehindert da ich mal einen Motorradunfall hatte.
hier ein auszug:
Als gesundheitliche Merkmale sind auf dem Schwerbehindertenausweis vermerkt:
G= Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich eingeschränkt
aG= Außergewöhnlich gehbehindert
H= Hilflos
Bl= Blind
Gl= Gehörlos
B= Ständige Begleitung notwendig
RF= Rundfunkgebührbefreiung
Ich würde dir anraten in den VDK einzutreten da du hier gute Beratung bekommst und notfalls auch einen Rechtsanwalt zur verfügung gestellt bekommst (ich meine sogar kostenlos bin mir aber nicht sicher)
hier eine liste der behinderungsgrade vom vdk
http://www.vdk.de/cms/mime/915D1182246444.pdf
für hirntumore schlage seite 52 auf
ich hoffe ich konnte dir helfen
stefan
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Hallo Peter,
Ulrich liegt richtig, jedenfalls nach dem was mein Steuerberater in meiner Steuererklärung geltend gemacht hat.
Ich habe 50% mit einem Resttumor Astro WHO II.
Sprich mit deinem Arzt über einen Einspruch wenn du das möchtest. Normalerweise haben Ärzte Erfahrungen damit und können das abschätzen. GdB 90% ist sehr viel. Das muss man klar sagen. (Ich will niemandem die Hoffnung nehmen!)
Viel Erfolg,
Bea
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20 GdB ist wirklich sehr wenig. Ich bekam damals 30 GdB, nach Widerspruch 40 GdB und nach der 2. Op jetzt 50 GdB. Ab 30 gibt es eine geringe Steuerermäßigung, steigt mit dem Grad der Behinderung. Allerdings bekommt man den Schwerbehindertenausweis erst ab 50 GbB. Bei 30 und 40 habe ich eine Bescheinigung für das Finanzamt bekommen. Nach der Vorlage gab es eine Eintragung in die Lohnsteuerkarte. Hatte dann einige wenige Euro mehr netto monatlich.
Die zusätzlich Merkmale sind aber wichtiger, die bringen wirklich etwas.
Als gesundheitliche Merkmale sind auf dem Schwerbehindertenausweis vermerkt:
G= Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich eingeschränkt
aG= Außergewöhnlich gehbehindert
H= Hilflos
Bl= Blind
Gl= Gehörlos
B= Ständige Begleitung notwendig
RF= Rundfunkgebührbefreiung
Allerdings geht man damit sehr sparsam um. Ich habe auch keines davon bekommen. Laut VdK wird es immer schwieriger und neue Fälle werden niedriger eingestuft als noch vor wenigen Jahren. So kommt es, daß Bandscheibenvorfälle 70-80 GdB haben lebenslang, während Hirntumorpatienten mit 20 oder 30 GdB eingestuft werden und nach 2 Jahren schon neu eingestuft werden.
Ich halte das auch für sehr ungerecht, aber so ist die Realität.
Nutze deine Rechte, lege fristgemäß Widerspruch ein. Bitte deinen Arzt um ein formloses Gutachten, das legt du bei!
LG
Ciconia
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So viel ich weiss: NEIN. Steuerlich sind erst 50% und darüber relevant. Wenn ich falsch liege, korrigiert mich bitte.
Ab 30 % GdB kann man einen Gleichstellungantrag stellen man wird dann behandelt als ob man 50% GdB hätte.Antrag muss bei Agentur für Arbeit gestellt werden.
Gruß Fips2
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Stimmt! Ich hatte das damals mit 30 GdB beantragt und auch bekommen - nach vielen Monaten rückwirkend. Da war die Fa. längst insolvent ;).
Hauptzweck dieser Aktion ist ja der größere Kündigungsschutz, der aber nicht immer wirkt. Das Integrationsamt muß dann einer Kündigung zustimmen. Bei Insolvenz o.ä. wird es das aber immer tun.
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Hallo ihr lieben, ich danke euch allen fuer die aufschlussreichen berichte. Aber das ist alles ganz schoen kompliziert. Ich als Beamter kenne ein wenig den Verwaltungsaufwand von irgendwelchen Antraegen. Da verliert man schon die Lust, irgend etwas zu unternehmen. Ich glaube, ich werde mich mit meinen 20 Prozent begnuegen. Was so etwas betrifft, bin ich kein Kaempfer. Dann sollen die sich die steuerlichen Vorteile sonst wo hinstecken, ist doch war.
Ich bin froh, dass ich wieder fit bin und will es auch bleiben. Nicht das ich noch wegen so einem bloeden Antrag ein Magengeschwuer bekomme.
Ein schoenes Wochenende euch allen von Peter.
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Hallo Freunde, heute war meine zweite Kontrolluntersuchung mit MRT und was soll ich euch sagen ??? ???
Alles in Ordnung ;D ;D ;D
Es ist zwar ein winziger Schatten im OP Gebiet sichtbar, dieser hat sich aber nicht verändert. Jetzt gehen alle davon aus, dass es sich um Narbengewebe handelt.
Irgendwie ist einem doch ein Stein vom Herzen gefallen. So ganz kriegt man diesen kleinen Störenfried doch nicht aus dem Gewissen.
Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit und viele positive Gedanken
Gruss Peter
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Herzlichen Glückwunsch zum guten Befund.
Das ist doch mal ein Weihnachtsgeschenk oder?
Noch viele weitere solcher Befunde wünscht dir Fips2
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Hallo Freunde, jetzt hat auch mein Operateur in der MHH es bestätigt. Die MRT-Aufnahmen zeigen ein zufriedenstellendes postoperatives Ergebnis ohne Anhalt für ein Tumorrezidiv.
Auf gut deutsch gesagt, mein Akustikus hat sich wohl für immer verabschiedet. Na denn prosit. Das einzige, was jetzt noch nervt, ist die jährliche Vorstellung mit MRT-Bildern zur Verlaufskontrolle in der MHH.
Aber auch das werde ich überleben.
Warum schreibe ich das alles eigentlich. Ich möchte anderen Mut machen und damit zum Ausdruck bringen, dass so ein Eingriff einen nicht umhauen muss.
So, denn habt euch wohl, ein schönes Wochenende und denkt daran, immer positiv zu denken.
Peter
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Ciao Peter! Ich bin froh, dass es Einträge wie deine gibt!!
Ich weiss seit gestern, dass ich ein Akustikusneurinom habe und bin dabei mich gerade von dieser Schocknachricht zu erholen. Ich hoffe nur, dass ich später auch mal so Einträge schreiben kann wie Du.
Brigitte
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Ich weiß, es wird langsam langweilig. Aber trotzdem möchte ich euch von meinem erneuten Glücksmoment berichten. Am letzten Sonntag war wieder Marathon in Hamburg. Konnte zwar nicht meine Bestzeit knacken, aber trotzdem ist einem wieder einer flöten gegangen. Und von meinen Kopfschmerzen ist auch nichts mehr zu merken. Rundherum fühle ich mich pudelwohl. Als wenn nichts gewesen wär.
Schöne Grüsse an alle von Peter
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Nein, das wird nicht langweilig. Glückwunsch und weiter so, Peter!
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Hallo aus Uelzen,
dritte Kontrolluntersuchung und alles ok :D ;D :D
Kein Rezidiv und der Schwindel ist bis auf ein leicht, tapsiges Gefühl beim gehen im Dunkeln verschwunden.
Prof. Krauss aus der MHH fragte nach, ob ich der Marathonläufer wäre, den er operiert hat und ob ich immer noch laufe.
Mit einem breiten Grinsen konnte ich das bejahen. Für mich natürlich auch ein Glücksgefühl, dass er sich an mich erinnern konnte.
Auch ein schöne Nachricht ist, dass ich mich erst in 24 Monaten wieder vorstellen muss.
So und jetzt wünsche ich allen eine schöne Adventszeit und unterm Tannenbaum eine ordentliche Portion Gesundheit.
Peter
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Hallo, habe mal eine Frage an alle bereits Operierten. Ich habe die Absicht, Anfang Januar auf die Kanaren zu fliegen.(Meine OP war August 08). Ist jemand von Euch auch schon nach der OP geflogen, gab es Probleme? Meine Ärztin sagt dazu nicht viel.
Liebe Grüße Hanne
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Hallo Hanne,
ich bin nach meiner 1.OP bereits nach 4 Monaten wieder geflogen (2 STd.) und nach der 2. OP schon 3mal. Es gab niemals Probleme während der rel. kurzen Flüge - einmal Kanaren war auch dabei. Größere Probleme habe ich immer bei längeren Autofahrten durch das lange Sitzen - da sind die Flüge weniger belastend.
Allerdings hätte ich bei einem Langstreckenflug schon Bedenken. Bei den 4 Std. nach den Kanaren solltest du jedoch keine Probleme bekommen. Also genieß deinen Urlaub. Du hast es dir verdient. :)
LG
Ciconia
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Hallo Ciconia!
Danke für die schnelle Antwort, da bin ich beruhigt. Ich habe auch schon richtig Fernweh nach dem verkorksten Sommer. Ich wünsche Dir noch eine schöne Adventszeit und ein tolles Weihnachtsfest.
Liebe Grüße Hanne
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Guten Abend liebe Hanne!
Wegen dem Fliegen nach der OP kann ich nichts sagen, bin leider noch nicht in den Genuss gekommen. Aber ich gönne es Dir auch von ganzen Herzen, erhole Dich gut! Wünsche Dir einen friedvollen 3. Advent & ein wunderschönes Weihnachtsfest.
Viele liebe Grüße Jens B.
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Hallo liebe Akustiker, ich werfe meine Berichte mal nach vorne, da ich eine Frage habe. Bei mir wurde ja wie gesagt über eine subokzipitale Kraniektomie rechtsseitig das AN entfernt.
In letzter Zeit habe ich auf der betroffenen Seite immer das Gefühl, als wenn ich Wasser im Ohr habe. Neige ich den Kopf nach links, dann gluckert es ab und zu. Und wenn ich mit den Fingern die Haut über dem OP-Gebiet etwas drücke, dann gluckert oder knarzt es auch. Merkwürdig, oder ???
Anmerken möchte ich noch, dass es mir eigentlich sau gut geht und ich nur die verminderte Hörfähigkeit auf der betroffenen Seite habe. Aber das mit der Hörleistung hat meiner Meinung nach auch etwas nachgelassen.
Vielleicht gibt es ja jemanden, der ähnliche Erlebnisse hat. ::)
Ein schönes Wochenende wünscht
Peter
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Hallo Akustiker,
ich schmeiße mich mal wieder nach vorne, da es neue vielleicht verwunderliche Erkenntnisse gibt. Also, meine OP ist ja jetzt fast 6.Jahre her. Bei der Kontrolluntersuchung im Jahr 2010 wurde kein Rezidiv festgestellt und mein Prof hat gesagt, er will mich erst in drei Jahren wieder sehen. Gut so, hab ich gedacht. Es gibt ja auch nichts, was dagegen spricht. Ab und zu noch ein wenig Kopfschmerz, der Schwankschwindel im dunkeln, die Hörminderung und der Tinitus, den ich gut verdrängen kann.
Dann hatte ich jetzt im September anfangs unerklärbare, starke Kopfschmerzen im Hinterkopfbereich. Nach einer Woche gesellte sich eine Erkältung dazu. Habe dann meinen HNO-Arzt aufgesucht und der zeigte sich etwas besorgt bzgl. der Kopfschmerzen. Er veranlaßte dann ein MRT. Leider musste ich dieses MRT in einer Radiologie durchführen lassen, die ich persönlich nicht mag. Meine eigentliche Praxis hatte keinen kurzfristigen Termin frei. Nun denn und es kam, wie es kommen mußte. Für die Kopfschmerzen gab es eine Erklärung, nämlich eine massive, beidseitige Nebenhöhlenentzündung. Aber dann der Hammer.Plötzlich hat die Radiologin den Verdacht auf ein Rezidiv geäußert. An der OP-Stelle hat sie ein Gebilde gesehen, welches Kontrastmittel aufnimmt. Am Anfang ihres Bericht war es 2,9 cm groß und am Ende des Bericht 2,9 mm ???.
Mit dieser Erkenntnis bin ich dann diese Woche zu meinem Prof nach Hannover gereist. Hab ihm auch gleich gesagt, dass ich ihn eigentlich nicht so schnell wieder sehen wollte. Er hat sich die Bilder angeschaut und mit den vorhergehenden verglichen. Er war ganz ehrlich und sagte, dass er Chrirurg ist und kein Radiologe. Auf einem aktuellen Foto ist auch wirklich mehr Kontrastmittelaufnahme erkennbar. Aber er gab auch zu Bedenken, dass es unterschiedliche Geräte sind und daher eine unterschiedliche Bildgebung. Er zeigte mir ein aktuelles Foto und verglich dieses mit einem Alten und da war kein Unterschied zu erkennen. Kurzum, er kann nicht mit Sicherheit sagen, ob sich da wieder was gebildet hat oder nicht.
Auf jeden Fall ist jetzt erstmal Entspannung angesagt,sagte er.
Er möchte mich in einem Jahr mit aktuellen Bildern wieder sehen und dann kann man sagen, ob es Fisch oder Fleisch ist.
Also, ich geh da immer noch entspannt mit um. Für mich ist das immer noch Narbengewebe und nichts anderes. Und wenn doch, geht die Welt auch nicht unter. Auf jeden Fall such ich dann meine alte Radiologie auf und die kennen meinen Kopf ;D
In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine schöne Herbstzeit und einen schnell vorübergehenden November.
Gruss Peter
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Hallo Peter,
2,9 cm oder 2,9 mm - letzendlich handelt es sich um einen Kommafehler. Doch wenn es sich um 2,9 cm handeln würde, dann hättest Du richtige Probleme... Natürlich spricht es nicht für den Radiologen, wenn er sich solch einen Schnitzer leistet. Wie Du bereits angedeutet hast, ist es nicht leicht zwischen Tumor- und Narbengewebe zu unterscheiden, doch wenn es keine Veränderung in den Bildern gab, woher soll dann der Tumor kommen. Ok, es ist nicht leicht ein Jahr zu warten, aber ich glaube Du hast allen Grund entspannt an die Sache ranzugehen.
Ich wünsche Dir die Kraft die Du für diese Herangehensweise benötigst und natürlich drücke ich Dir die Daumen.
Probastel
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Hallo Peter,
ich kann deine Sorgen grade gut nachfühlen, bei mir hat sich ja leider bestätigt, daß es ein Rezidiv ist. Ich habe aber hier irgendwo mal einen Bericht von einem Patienten gelesen, wo alles nur falscher Alarm war und er völlig umsonst in Angst und Schrecken versetzt wurde. Leider finden ich den Beitrag nicht.
Bei mir war zuerst auch der Verdacht, daß es nur an unterschiedlichen Schnittebenen lag, da ein MRT ja nie 100% die selben Bilderebenen darstellt. Da bei dir ja ein anderes Gerät in einer anderen Praxis im Spiel war und dein Neurochirurg keinen Unterschied zum alten MRT entdecken kann, würde ich auch deinem NCH vertrauen, der kennt dich am besten.
Ich drücke dir jedenfalls von Herzen die Daumen für deine Gesundheit. Ich geh jetzt nochmal diesen Bericht suchen, der hat mir damals echt ganz viel Mut gemacht, weil auch die Technik sich mal irren kann.
Viele Grüße Sanne68
Edit: gefunden ;D
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7128.0.html
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Ganz lieben Dank für eure Wünsche.
Also ich gehe auch weiterhin entspannt mit dieser Sache um. Ich zähle jetzt also nicht die Tage bis zur nächsten MRT-Sitzung. Selbst, wenn es sich bewahrheiten sollte, geht die Welt nicht unter.
Ich gehe auch weiterhin davon aus, dass es kein Rezidiv gibt. Punkt!!
Euch allen ein schönes Wochenende
Peter
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Das ist die richtige Einstellung, vor allem bei dem sonnigen Wetter.
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Hallo, Peter,
solltest Du doch mal unruhig werden, würde ich mich an deiner Stelle an den Radiologen wenden und nachfragen, ob es nun 2,9 mm oder 2,9 cm waren. Aber ich wünsche Dir natürlich die entspannte Ruhe.
KaSy
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Hallo,
habe heute den Verlaufsbericht meines Prof. aus Hannover bekommen. Dort steht nun wortwörtlich:Die mitgebrachten MRT-Aufnahmen zeigen im Vergleich zu den Voraufnahmen aus dem letzten Jahr keine Größenzunahme oder Veränderung der Kontrastmittel-aufnehmenden Struktur in der Resektionshöhle des AN rechts. ;D ;D ;D
Was ich damit sagen will, es ist wohl sehr wichtig, bei den Kopfaufnahmen auf eine genaue Platzierung
zu achten.
So kann ich jetzt ganz entspannt bis zum nächsten Herbst warten.
Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit
Peter
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Das ist ja super, ich freu mich mit dir :)
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Und wieder ist ein Jahr vergangen und wieder war eine Kontrolluntersuchung. Diesmal in meiner alten Radiologie. Nur blöd, dass die in der Zwischenzeit sich neue Geräte mit einer noch höheren Auflösung angeschafft haben. Nun denn, das Ergebnis war da und die Radiologin sprach von dem Verdacht eines Rezidiv. Es wurde ein Läsion von 3,7 X 4 X 5 mm im Bereich der Narbe festgestellt. Dann also wieder zu meinem Prof. und der schaute sich dann gemeinsam mit mir die Bilder an. Richtig begeistert war er von der Schärfe und hohen Auflösung. Solche Geräte habe noch nicht einmal die MHH 8) 8).
In seinem Bericht steht jetzt, dass sowohl ein Rezidiv wie auch eine Narbe in Betracht zu ziehen sei. Bei dieser Größe des Befund und fehlender klinischer Symptomatik sieht er derzeit aber keine Operationsindikation.
Er will mich auch erst wieder in 1-1/2 Jahren wieder sehen. Und das finde ich auch gut. Was mich ein wenig stutzig macht. Im damaligen OP-Bericht sprach man von vollständiger Entfernung des AK. Jetzt sagte er, dass man das nie mit 100 prozentiger Sicherheit sagen kann. Nun denn. Sollte sich dieser damals nicht gewollte Untermieter tot gestellt haben und jetzt auf einmal wieder nach Luft schnappen. Wir sehen dich und hälst du die Füße nicht still, kommst du raus. Basta.
Schöne und positive Grüße
Peter
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Hallo, mitbleibi,
was mich an der Äußerung Deines NC, dass man nie genau sagen kann, ob wirklich alles entfernt werden konnte, wundert, ist, dass sich Tumoren in einer Kapsel befinden und wenn diese unzerstört samt Tumor entfernt werden kann, dann kann sicher gesagt werden, dass dieser Tumor vollständig entfernt wurde.
Es gibt natürlich Tumoren, die sich derart ausbreiten, dass von einer Kapsel oder auch nur klaren Begrenzung keine Rede sein kann. Aber dann wird auch keiner von einer vollständigen Entfernung reden.
Ich habe allerdings in Deinen Berichten nicht herauslesen können, welchen WHO-Grad Dein AN hatte, aber davon hängt es auch nicht unbedingt ab.
Sicher ist, dass sich irgendwo einzelne Zellen in Wartestellung befinden können und auf - keine Ahnung, was für ein - Signal plötzlich aufwachen und groß und stark werden wollen.
Meine Meningeom-WHO III-Rezidive habe ich solchen "Schläfern" zu "verdanken". Die Nr. 4 und 5 waren tatsächlich mit dieser Kapsel entfernt worden, obwohl sie im Nachhinein als WHO III eingestuft werden mussten.
Aber Du bist ja auf dem richtigen Wege. Bleibe entspannt und vertraue Deinen Ärzten und Deinem Gefühl. Ich wünsche Dir weiterhin ein gutes und besseres Leben.
Gruß
KaSy
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Hallo Peter, das sind ja Nachrichten, die man nicht so gerne hört.
Die bessere Technik kann Fluch und Segen sein. Wie und warum Rezidive entstehen hat mir neulich eine Neurochirurgin erklärt. Es muß nur eine Zelle überleben.
Ich gehe jetzt aber mal stark davon aus, daß nur die bessere Auflösung für die Verwirrung gesorgt hat und du in 1,5 Jahren exakt die selben Bilder bekommst. Allein die Tatsache daß dein Arzt dich erst in 1,5 Jahren sehen will, hört sich doch positiv an.
Meine Daumen sind jedenfalls für dich gedrückt. Alles Gute
Sanne68
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Es ist mal wieder Zeit, neues zu berichten. Nach 1 1/2 Jahren war ich wieder zum MRT und was soll ich sagen. Der Radiologe meinte, es hat sich nichts verändert. Er würde schon fast sagen, das vermeintliche Rezidiv ist kleiner geworden. Aber so richtig kann er das nicht sagen, da Messungen am Bildschirm im Milimeterbereich schwierig sind. Und mit diesem Ergebnis habe ich dann meinen Prof. aufgesucht und der war wie immer total begeistert, was er da so geschafft hat. Sein Bildbefund lautet: Im MRT vom 22.05.2014 zeigt sich ein regelrechter postoperativer Befund. Kein Hinweis auf Resttumor oder postoperative Veränderung. Im Vergleich zur Bildgebung vom 03.12.2012 keine Befundänderung.
Was denn nun ???. Mir egal, mir geht es gut und in weiteren 1 1/2 Jahren soll ich wieder kommen. Ich gehe auch weiterhin von keinem Rezidiv aus.
Diese Zeilen sind natürlich individuell zu sehen, aber trotzdem sollen sie allen Betroffenen Mut machen.
Peter
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Hallo Peter, das klingt doch gut. Wenn da was wäre, hätte man eine Veränderung nach 1,5 Jahren sehen können. Also alles nur die verbesserte Auflösung, die ja scheinbar auch weniger zeigt im Vergleich zum Vorjahr.
Eine entspannte Zeit wünscht Sanne68
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Es war mal wieder Zeit für eine Kontrolluntersuchung . Gleiche Radiologie und beinahe auch der gleiche Radiologe. Und zur letzten Untersuchung hat sich nichts verändert. Eigentlich gut, oder! Der Radiologe konnte und wollte ein eventuelles Rezidiv nicht ausschließen. Aber es könnte natürlich auch Narbengewebe sein. Jedenfalls das gleiche Größenverhältnis wie bei der letzten Untersuchung.
Mit diesem Ergebnis bin ich dann völlig tiefenentspannt zu meinem Prof. nach Hannover gefahren. Die Freude des Wiedersehens war auf beiden Seiten da und das glaube ich, war auch nicht gespielt.
Aber hat mein Prof. anfangs hundertprozentig von Narbengewebe gesprochen und von einer vollständigen Entfernung des Tumor, wird er jetzt schon ein wenig abweichender. Nun ja, sagt er, man kann nie mit Sicherheit sagen, dass man auch wirklich alles entfernt hat, weil das Gewebe ja ausgeschabt wird, aber wenn er sich jetzt wieder die Bilder anschaut und mit den vorhergehenden betrachtet, dann wird das wohl doch Narbengewebe sein ::) Zum Schluß kam dann die Frage, wann wir uns wiedersehen wollen. Er sprach von 2 bis 3 Jahren. Ich sagte dann frech, in drei Jahren. Gut,sagte er, wir sehen uns in drei Jahren wieder. Entspannt ging es dann wieder zurück in die Heimat. Eigentlich hatte ich ja gehofft, dass er mir mitteilt, dass wir uns nicht mehr wiedersehen wollen. Aber nun ja, man muss es positiv sehen. So wird mein Schädel halt in drei Jahren wieder auf "Schädlinge" kontrolliert.
Interessant finde ich jetzt den Arztbrief, den ich von ihm bekommen habe. U.a. steht dort als Bewertung des MRT-Bild. Zitat: "Dies ist am ehesten als postoperativer Muskelpatch anzusehen".
Ist das jetzt ein noch besserer Begriff für Narbengewebe oder wissen die bald selber nicht mehr, was sie schreiben sollen.
Nichts desto trotz bleibe ich entspannt. Ich fühle mich pudelwohl und so soll es bleiben.
Schöne Grüsse an alle Betroffenen und immer positiv denken ;)
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Hallo, mtbleibi,
das klingt doch alles wunderbar und da Du Dich auch "pudelwohl" fühlst, ist alles bestens.
Die veränderte Formulierung zeugt davon, dass sich Dein Prof. Gedanken darüber gemacht hat, wie er den Befund beschreibt. Er hätte ja auch einfach den vorigen kopieren können, aber er hat eben neu formuliert, eventuell auch mit neuen Erkenntnissen.
Alles Gute!
KaSy