HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Hämangioblastom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Erika Christa am 06. Oktober 2005, 19:00:41
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hallo, vor 2 Jahren wurde ich an einem gutartigen Hämangioblastom im Kleinhirn operiert. In diesen 2 Jahren hat sich sehr viel in meinem Leben verändert. Leider habe ich bisher noch niemanden gefunden, der eine ähnliche Operation hatte. Ich wäre an einem Austausch sehr interessiert. Vielleicht habe ich ja in diesem Forum Glück.
Viele Grüße Erika
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Hallo Erika.
Ich hatte auch ein Hämangioblastom im KH
Das ist jetzt 15 Monate her das es entfernt worden ist.
Wenn du möchtest kannst mir gern ne email schreiben.
cu
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hallo Achim,
ich glaubte schon, der einzige Mensch mit diesem seltenen Tumor zu sein. 15 Monate ist ja noch gar nicht so lange her und wenn ich mich so zurückerinnere, ging es mir damals noch gar nicht gut. Wie geht es dir? Kannst du wieder voll arbeiten? Wie alt bist du? Hast du diesen Tumor im Rahmen einer VHL-Erkrankung oder wie bei mir, isoliert? Ich habe sehr lange gebraucht, um wieder einigermaßen auf die Füße zu kommen. Ich habe 2 Rehas gemacht und Anfang des Jahres meine Arbeit aus gesundheitlichen Gründen aufgegeben. Seitdem geht es mir kontinuirlich besser, trotzdem traue ich meiner Belastungsfähigkeit noch nicht ganz, besonders in Stressituationen. Ist das bei dir auch so, oder bin ich da nur so empfindlich? Wenn du an einem ausführlicheren Austausch interessiert bist, gebe ich dir jetzt mal meine email-Adresse:
hier klicken (e.alsbach@t-online.de)
Es ist aber genauso okay, wenn wir über das Forum kommunizieren.
Freue mich, wenn du antwortest. liebe Grüße Erika
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Hallo,
ich leide an der von Hippel-Lindau Erkrankung und wurde schon mehrfach operiert: Drei Hämangioblastome im Kleinhirn und eins im Grosshirn. Wer mit mir in Kontakt tretten möchte: a.beisel@hippel-lindau.de.
Viele Grüsse
Andreas
www.hippel-lindau.de
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Hallo Erika,
ich bin im Oktober 2004 operiert worden. Wenn Du moechtest koennen wir gerne in Kontakt treten. Mir geht es eigentlich ganz gut. Ich wuerde es aber vorziehen ueber mail und nicht ueber ein Forum zu kommunizieren (dann kann ich auch das eigentlich erklaeren). Auch mein Leben hat sich nach meiner Erkrankung geaendert. Manche Dinge sogar zum positiven obwohl es mir voruebergehend sehr schlecht ging.
Alex
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Hallo Alex,
hattest du ein sporadisches Hämangioblastom oder leidest du an der von Hippel-Lindau Erkrankung?
Wenn du möchtest, dann kannst du gerne mit mir in Kontakt treten.
Viele Grüsse
Andreas
(www.hippel-lindau.de (http://www.hippel-lindau.de))
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hallo zusammen.
na toll: scheine wohl so ein teil im kleinhirn zu haben. ging wegen erneuten unbeeinflussbaren konzentrationsstörungen (werde neurologisch gegen ad(h)s behandelt) zu facharzt meines vertrauens und schlug u.a. aus intuition differezialdiagnostisch die veranlassung eines mrt-angio (indikation: ausschluss - hirnorganischer prozess) vor, was kurz darauf auch durchgeführt wurde. im bezug auf meine erneute konzentrations- & aufmerksamsschwäche konnte leider nicht festgestellt werden; jedoch ergab die erste mrt-untersuchung (ohne kontrastmittel) als zufallsbefund schon helle auffälligkeiten im endhirn. mein neurologie zog die meinung eines befreundeten neurochirurgen hinzu. festgelegt bzw. ausgeschlossen ist noch garnichts. angeblich sei es aber nicht dringendes, weil die anomalie vorraussichtlich gutartig ist (ausschließen könne man eine bösartigkeit jedoch nie)! nun warte ich was kommt.
leider bin ich dabei auch noch halbwegs vom fach - was auch nicht unbedingt gerade von vorteil ist (wie heißt es so schön sinngemäß im film MATRIX: "manchmal ist unwissenheit echt ein segen"). bin grad 25. geworden, im 3. lehrjahr krankenpflege, und kann mir weder im schulblock noch im einsatz große fehlzeiten erlauben, zudem es auf den examensstress losgeht.
ich denke mal - auch wenn "nur" gutartig - das eine op sicher unumgänglich ist, da 1. auch gutartige tumoren raum im gehirn einnehmen und platz verdrängen & zudem auch benigne tumoren jederzeit bösartig werden können - oder etwa nicht? und selbst wenn nix sein muss: wer möchte schon mit ungewissheit was im körper haben, dass da nicht hingehört?
würde mich freuen wenn betroffene, die sowas schon durchgemacht haben mit mir talken mögen, v.a. über therapeutische verläufe. mfg.
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Hallo,
bei mir wurden schon einige von diesen gutartigen Tumoren in insg. 4 OP#s entfernt. Ich war immer schnell wieder fit (nach 4 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen). Auf jeden Fall muss aber ein MRT mit Kontrastmittel gemacht werden, um sicher zu gehen, das es überhaupt ein Tumor ist. Wenn du Fragen zu den Hämangioblastomen hast, kannst du dich gerne an mich wenden!
Alles Gute und Viele Grüße
Andreas
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hi andreas vhl. danke für die prompte antwort. ein kontrastmittel-nmr haben wir direkt im anschluss gemacht. habe mir auch ein paar bilder von meiner cd für den doc gezogen - wenn du damit was anfangen kannst. - 4 wochen sind ne lange zeit!!! ???
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Hallo,
ich bin leider kein Arzt, sondern nur Betroffener; kann zwar schon manches erkennen, aber ohne Garantie. Kannst sie ja mal mailen. Warum dauert das so lange? Wo gehst du da hin?
Gruss Andreas
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hi - ich nochmal. kann mir ein betroffener laie mal eben simpel auf die schnelle die durchführung der op schildern? wie kommt man ans/ins endhirn etc. pp. mir wurde ein stationärer aufenthalt zwecks dsa-diagnostik angeregt (man will über meine leiste in meine endhirngefäße, um die dort mit kontrastmittel darzustellen. angenommen wird definitiv ein hämangioblastom. es könne aber auch was ganz anderes sein. hat jemand ne idee was sonst? beunruhigt mich einigermaßen. ist so eine untersuchung denn nun dringend oder nicht? MFG
DSA = Digitale Subtraktions-Angiographie, nur so zur Erklärung. Ulrich
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Hallo,
der letzte Eintrag ist vielleicht schon ne Weile her, aber ich schreibe trtozdem mal noch. Ich bin auch neu hier, und selbst Betroffener, hatte wochenlang Kopfschmerzen, keiner wusste woher, bis dann bei einer Kernspin-Aufnahme eine Raumforderung festgestellt wurde.
Bei der weiteren Untersuchung wurde dann festgestellt das es sich um ein Hämangioblastom am Kleinhirn handelt, welches nun auch schon operativ entfernt wurde. Ich bin nun seit 3 Tagen aus der Klinik und es geht mir den Umständen entsprechend gut.
Falls jemand Erfahrungen austauschen möchte, ich bin gerne dazu bereit. Vieleiicht kann ich ja jemanden weiterhelfen.
Viele Grüße
Gerd
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Hallo Gerd,
schön, das es dir soo gut geht - in welcher Klinik wurdest du operiert?
Viele Grüße
Andreas
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Hallo Andreas,
ich wurde in der Uni-Klinik Würzburg operiert
Gruß Gerd
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Hallo,
ich hatte auch ein Hämangioblastom im Kleinhirn rechts mit starken Beschwerden.
Es dauerte Monate bis es entdeckt wurde, weil ich leider zwischenzeitlich an einige unfähige Ärzte geraten war.
Letztendlich ist alles gut gegangen.
ICh hatte die OP schon im Oktober 1999, ist also ein Weilchen her, weiß jedoch alles noch als wäre es gestern gewesen und bin immer froh, wenn ich mich darüber austauschen kann.
Dieses Forum kommt mir also sehr gelegen :)
LG
Katja
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Hallo Katja,
naja austauschen konnte ich mich bisher noch mit niemanden, bzw. nicht mit Gleichgesinnten, aber wenn Du möchtest können wir das gerne tun, vielleicht auch per Email, wenn es Dir zu persönlich ist oder so.
Wie ich schon geschrieben habe bin ich ja erst im August operiert worden, also noch nicht so lange her. Monate dauerte es bei mir nicht, aber schon auch 4 Wochen, vom ersten Arztbesuch bis zur Op, also relativ schnell.
Liebe Grüße
Gerd
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hallo wurde von genau 1 jahr an e. hämangioblastom operiert, d.lagerte zw.kleinhirn u.stammhirn.
es geht mir jetzt rel.gut, abgesehen vom schwindel u. übelkeit. was mir aber am meisten zu schaffen macht sind die urplötzliche ermüdungserscheiningen, bis hin zu erschöpfung. dies dauert meistens so zw. 15 u.30 min., wo ich mi ch hinlegen muß- wenn es gut ist passiert das 2 mal am tag, wenn weniger glück bis 6 mal.
hat irgenwer erfahrungen damit, oder weiß jem. was man dagegen machen kann
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Hallo Gerda,
herzlich willkommen hier im Forum.
Die von dir beschreibene Erschöpfung tritt nach Hirntumor-OP´s sehr häufig auf. Dies scheint auch unabhängig von der Art des Tumors zu sein. Was sagt denn dein Arzt dazu?
Hier mal ein Link in den Meningeom-Bereich. Dort haben wir das Thema schon öfters ausführlich diskutiert.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1714 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1714)
Wünsch dir gute Besserung. Ich glaube, das Wichtigste ist, seinem Körper Zeit zu geben und sich nicht zu überfordern. Das ist ein Prozeß des Umdenkens, der oft schmerzlich ist. Ich spreche aus eigener Erfahrung. Seit meiner 2. Meningeom-OP bin nicht mehr arbeitsfähig. Mein Meningeom lag an ähnlicher Stelle wie dein Tumor, zwischen Kleinhirn und Stammhirn.
LG
Ciconia
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vielen vielen dank.
ich hab gedacht ich spinne schon. endlich leute, die verstehen, was los ist.
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Hallo Gerda,
hast du ein spontanes Hämangioblastom? Hämangioblastome kommen auch bei der von Hippel-Lindau Erkrankung vor siehe http://www.hippel-lindau.de (http://www.hippel-lindau.de) Viele Grüße Andreas
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Hallo Gerda,
das wichtigste ist wohl das Du Dich selbst nicht verrückt machst damit, ich dachte anfangs auch, mensch das muß aber flotter gehen, gerade mit so spontanen Kopfschmerzen, aber ich hab mich dann mit dem Arzt in der Klinik unterhalten, das da ein Jahr eigentlich garkeine Zeit ist. Hast Du Dich mit den Ärzten darüber mal unterhalten bei einer Kontrolluntersuchung oder so ? Die sind da wohl die ersten Ansprechpartner.
Viele Grüße
Gerd
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Hallo,
na dann hoffe ich mal das alles wieder so wird wie früher. Bei mir war es im August ein Jahr, und ich war damals 28. Wo wurdest du denn operiert ?
Gruß Gerd
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Hallo Clemens,
na das klingt gut, das du keine Beinträchtigungen hast.
Ich kann seit der OP nicht mehr richtig nach oben schauen, bzw. den Kopf zurückneigen, oder auch den Kopf drehen und nach hinten schauen, ohne das mir nach kurzer Zeit dann schwindelig wird.
Bis vor einigen Monaten hatte ich auch immer wieder starke Kopfschmerzen, die haben jetzt allerdings nachgelassen, und ich hoffe das dieses schwindelig werden auch noch besser wird. Mittlerweile habe ich auch den Job gewechselt, weil es anders nicht mehr ging.
Operiert wurde ich in Würzburg.
Warst du nach der OP in Reha oder so ? Du kannst mir auch eine private Nachricht schicken, wenn du hier nicht öffentlich drüber reden möchtest.
Gruß Gerd
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Hallo Ihr alle!!!
Wollt mich mal vorstellen ich bin die Melly bin 25 Jahre und wurde vergangenen Dezember an einem isolierten Hämangioblastom im Kleinhirn operiert. Seit dem wurde ich schon weitere zwei mal operiert weil am op zugangsbereich ein Abszess mir zu schaffen macht. Naja.
Wie geht es Euch mitlerweile? Ich habe mit Hemiparese rechts zu tun, und was ich ganz schlimm habe sind Empfindstörungen.
Auf alle Fälle würde ich mich über Rückmeldungen freuen,
Melly
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Guten Abend, .
Ich möchte allen Betroffenen Mut machen; auch nach einer OP eines -Gott sei Dank- gutartigen Tumors aßt es sich fast gut weiter leben. Meine OP war im Februar 1992, damals war ich 43 Jahre alt. Der Bösewícht hatte sich zwischen Groß- und Kleinhirn (direkt am Hirnstamm) entwickelt, war jedoch isoliert. Als Nachwirkung -bis heute- habe ich im Frühjar und im Herbst gehörige Gleichgewichtsstörungen und leider auch eine leichte Wesensveränderung (zum Guten; ich bin ruhiger geworden). Aber sonst ist das Leben wieder schön und ich danke Gott und meinem Professor Eggert, der leider verstorben ist.
Also Kopf hoch: mittlerweile bin ich fast 60 und freue mich jeden Tag, den Gott mir geschenkt hat. Ich habe den Einschnitt von 1992 als neue Chance gesehen und genutzt. Mein Leben ist intensiver, verantwortungsvoller und bewußter geworden. Meine berufliche Tätigkeit ist jetzt ganz auf den Dienst an Bedürftigen ausgerichtet.
Hallo und alles Gute von Kassel
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Auch ich hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn und wurde im Januar 2008 operiert. Habe keinerlei Beschwerden. Aber die Angst vor einem Rezidiv überwiegt. Soviel ich weiss kann jedoch unser Tumor niemals bösartig werden und wir sollten deshalb keine Enschränkung unserer Lebenserwartung haben... stimmt das?
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Hallo Fabrizio,
es freut mich, dass Du keinerlei Beschwerden nach Deiner Kleinhirn-OP hast. Symptome, die vor der OP bestanden haben, verschwinden relativ schnell.
Wenn Dein Hämangioblastom ein sporadischer Tumor war, also ein Tumor, der nur einmalig auftritt, kannst Du davon ausgehen, dass dieser Tumor nicht wiederkommt (Rezidiv).
Anders sieht es bei der sog. Von-Hippel-Lindau-Erkrankung aus, wie bei mir. Das ist eine Erbkrankheit, bei der es zum Wachstum von Hämangioblastomen an verschiedenen Organen kommt. Das macht erforderlich, sich regelmäßig (jährlich) untersuchen zu lassen.
Das Gute ist, dass sich diese Mutation (Veränderung des Erbmaterials) im Blut nachweisen lässt. Ist dieser Test negativ, kannst Du Dich beruhigt zurücklehnen. Du brauchst dann keine Angst vor einem Rezidiv haben.
Bisher hatte ich vier Kleinhirn-OP's und trage gerade wieder 4 Hämangioblastome am Kleinhirn mit mir herum (sowie an anderen Organen auch). Der heutige medizinische Fortschritt und die regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen tragen erheblich dazu bei, dass auch bei Von-Hippel-Lindau Betroffenen die Lebenserwartung nicht geringer ist als bei "Gesunden".
Sinnvoll ist, dass auch Deine Familienangehörigen diesen Gen-Test machen.
Hat Dich Dein Hausarzt, Neurologe oder Neurochirurg diesbezüglich aufmerksam gemacht?
Viele Grüße und alles Gute
Sabine
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Hallo Sabine W.
Herzlichen Dank für Deine Antwort Sabine.
Ja ich wurde gründlich auf das Von-Hippel-Lindau-Syndrom getestet und Gott sei Dank habe ich dieses Syndrom nicht. Das heisst es war ein sporadisches Hämangioblastom.
Trotzdem habe ich ein bisschen Angst vor einem Rezidiv und denke viel daran.
Wie lässt Du dir die 4 neuen Hämangioblastome im Kleinhirn entfernen? Mit dem Gamma-Knife oder durch eine erneute Operation? Ich habe gelesen dass Hämangioblastome sehr gut mit dem Gamma-Knife behandelt werden können.
Liebe Grüsse und alles Gute
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Hallo Fabrizio,
ich bin froh, dass Du nicht von Hippel-Lindau betroffen bist. Und Deine Angst vor einem Rezidiv kann ich gut verstehen. Die hatte ich nach meiner ersten Tumor-OP am Kleinhirn 1985 auch. Doch als bei den Nachuntersuchungen nach einem Jahr alles in Ordnung war, ist diese Angst verblasst. Ich hoffe, dass es dir auch so gehen wird.
Damals gab es allerdings noch keine Gen-Untersuchung.
Typischerweise wachsen die Hämangioblastome sehr langsam und bilden ab einer bestimmten Größe Zysten. Diese Zysten sind wie flüssigkeitsgefüllte Bläschen, die rasch an Größe zunehmen und irgendwann auf das umliegende Gewebe drücken. Erst bei Auftreten von Symptomen wird operiert.
Es gibt auch Hämangioblastome, die keine Zysten bilden, also nur aus reinem Tumorgewebe bestehen. Solange kein zystischer Anteil vorhanden ist, können diese Tumoren mit Gamma-Knife behandelt werden.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und denk wieder an die positiven Dinge im Leben. Es gibt zum Glück nicht nur Schlechtes auf dieser Welt.
LG
Sabine
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Danke Sabine für Deine schnelle Antwort.
Ich hatte bereits Nachuntersuchungen 2 x, da meine Operation im Januar 2008 war. Trotzdem die Angst ist geblieben und die werde ich wohl auch nicht loswerden.
Aber wenn ich lese dass Du vor 24 Jahren operiert wurdest dann macht das mir Mut.
Kann man an Hämangioblastomen sterben? Wenn man immer in die Nachkontrolle geht sollten die Ärzte unsere Ekrankung im Griff haben oder? An gutartigen Tumoren stirbt man normalerweise nicht oder?
Wie behandelst Du jetzt deine neu aufgetretenen Hämangioblastome? Mit dem Gamma-Knife und wenn ja wo?
Lg Fabi
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Hallo Fabrizio,
da Dein Hämangioblastom gutartig war und auch die Nachuntersuchungen in Ordnung waren, werden die Neurochirurgen Dir wohl bald sagen, dass weitere Nachuntersuchungen nicht mehr notwendig seien.
Um Deinen Ängsten entgegen zu treten, schließe die Augen und tippe abwechselnd mit dem Zeigefinger auf die Nase. Triffst Du sie, ist alles (mit dem Kleinhirn) in Ordnung.
An gutartigen Tumoren stirbt man normalerweise nicht. Sie können im Bauch zum Beispiel ganz groß werden, bis sie überhaupt bemerkt werden, weil sie das umliegenden Gewebe oder die Nachbarorgane nur verdrängen. Und egal, wie groß der Tumor war, gutartig heißt, dass er nicht gestreut hat und man keine Metastasen fürchten muss. Oder Rezidive, weil Zellen zurückgeblieben sind und weiterwachsen können, bis sie wieder Tumorgröße erreicht haben.
Ein Hämangioblastom am Kleinhirn, das wächst, macht irgendwann Symptome. Typisch sind Kopfschmerzen, Erbrechen, Gangstörungen, Schwindel und Störungen in der Feinmotorik. Solange das nicht auftritt, werden meine Hämangioblastome weiter beobachtet. Bisher wurde ich viermal am Kopf operiert, weil auch Zysten vorhanden waren. Sollte ein Gamma-Knife in Frage kommen, würde ich sie in der Charite Berlin wegmachen lassen.
Dass Du nach einer Operation Ängste entwickelst, ist normal. Versuche, mit dieser Angst zu leben und umzugehen. Ängste sorgen dafür, dass wir auf uns aufpassen und verhindern, dass wir leichtsinnig und unbekümmert werden.
Ich wünsche Dir alles Gute!
LG
Sabine