HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Patrick am 27. Juni 2005, 18:24:46
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Hallo zusammen,
mein Name ist Patrick. Ich bin 28 Jahre alt. Bei mir damals 25, wurde vor 2 ½ Jahren ein Glioblastom festgestellt. Da ich nicht häufig im Internet über diesen Tumor recherchiere, es ist erst das 2. mal, bin ich Anfang letzter Woche erstmals auf diese Seite gestoßen. Habe mich dann auch direkt bei der Mailingliste angemeldet. Beim lesen einiger Krankenberichte habe ich beschlossen meinen Krankenbericht auch mal zu veröffentlichen:
04. Januar 2003: Krampfanfall beim Sport, mit stundenlangem „Aussetzer“
(Gott sei Dank beim Sport passiert und nicht zu Hause in meiner Wohnung, da ich das sonst heute nicht mehr schreiben könnte. Da ich damals die Zunge verschluckt hatte)
06. Januar: EEG Untersuchung, ohne Befund: Trotzdem Überweisung in ein Neurologisches Krankenhaus.
07. Januar: Erste MRT-Aufnahme. Diagnose: Zitat der Ärztin: Da ist was, was da nicht hingehört.
(Mein 1. Gedanke: o.k., vielleicht ein Blutgerinnsel)
08. - 09. Januar: Diverse andere Untersuchungen, Hirnwasser etc.
10. Januar: Überweisung zur Uni Münster
11. - 15. Januar: neue Untersuchungen und Aufnahmen incl. Pet - Untersuchung.
(Denke dabei immer noch an Blutgerinnsel)
Letzte Gespräche vor der OP. Voraussichtliche Dauer 3 - 3 1/2 Stunden.
(Nachts noch sehr gut geschlafen, fast verschlafen)
16. Januar: OP – Tag: Dauer "nur" 2 Stunden
(Nachmittags 1. Besuch, meine Eltern, bin fit. Habe keine Kopfschmerzen oder Nachwirkungen von der OP.)
17. - 21. Januar: Täglich Kortison - Droge, ansonsten keine weiteren Untersuchungen, oder Probleme. Laufe auch schon wieder überall rum. (Was den Schwestern nicht so passt.)
(Bekomme jede Menge Besuch, komme gar nicht zur Ruhe. Aber trotzdem schön!!!!!!!)
22. Januar: Tag der Wahrheit: Die Ergebnisse aus der Pathologie (Münster und Hannover)sind da: Gehirntumor
Aussage vom Arzt: Es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht
(Will erst die schlechte hören): Es ist ein Gehirntumor, bösartig.
(Er hatte keine Bezeichnung gesagt)
Jetzt die gute: Sie haben diesen histologisch komplett entfernen können.
Meine Antwort auf die schlechte Nachricht:
Heiko Herrlich hatte auch einen Hirntumor, der kann heute sogar wieder Fußball spielen. Und wenn der das kann, kann ich das auch, zumindest ganz normal weiter leben!!!!!!!!!
Somit begann der Krieg gegen einen Hirntumor dessen Name ich noch nicht einmal kannte!!!!!!!!!
28. Januar: Entlassung aus der Klinik
10. März: Gespräch mit Strahlentherapeuten
(Meine Freundin war auch dabei)
Er hat uns erklärt, was die Bestrahlung "anrichtet", Haarausfall etc. Er nannte auch den Namen des ,"meinem", Tumors.
Als meine Freundin und ich uns später wieder getroffen haben war sie total fertig! Denn sie hatte zwischenzeitlich im Internet darüber gelesen. Sie sagte mir dann, auf mein drängen hin, den Namen von diesem Ding.
Nachdem sie wieder gefahren ist habe ich im Internet nachgesehen.
Das war das letzte mal, seit Anfang letzte Wochde, das ich im Internet mich über diesen Tumor „schlau" gemacht habe.
(Danach war auch ich richtig fertig! Das kann es doch nicht alles gewesen sein, habe ich nur noch gedacht)
14. März: Letztes Vorgespräch mit "Strahlemann". Er schlug vor, mich in ein Studienprogramm auf zu nehmen. Und zwar neben der täglichen Bestrahlung von 2 Gy ein neues Medikament, Temodal, zu nehmen. Ich willigte natürlich sofort ein.
(Musste nach diesem Gespräch sofort zum Onkologen, er war bereits informiert.)
24. März: Erster Bestrahlungstag!
"Strahlemann" fragte mich ob ich das Temodal rechtzeitig eingenommen habe und ob ich es gut vertragen habe. Das hatte ich!
25. März - 02. Mai: Bestrahlungen und Chemo!
(Alles gut vertragen, bin meist anschließend noch arbeiten gegangen. Außer das ich zwischenzeitlich ein Großteil meiner Haare verloren habe, was ich zwar vorher wusste, mir aber doch ein paar psychische Probleme bereitete. Dabei bin ich überhaupt nicht eitel)
Die weiteren, höheren Einheiten mit Temodal waren körperlich auch kein Problem. Abgesehen davon, dass ich immer sehr müde bin – auch heute noch!!!!!!!
Meine Freundin hat mir vor Beginn der 6 Wochen Bestrahlung ein Buch geschenkt: Wieder gesund werden von O. Carl Simonton. (Ein sehr gutes, wie ich finde!)
Und sie hat mich noch zur Naturheilpraktikerin geschleppt. Dort musste ich wirklich alles erzählen! Wie ich als kleines Kind geschlafen habe, wann mir die ersten Milchzähne gewachsen sind, wie alt ich war als ich laufen lernte usw.
(Manche Antworten waren mir ein bisschen peinlich)
Aber diese sehr resolute Frau meinte, sie müsste all das wissen, um die besten Präparate für mich heraus zu finden.
Sie sagte mir auch noch, was ich nicht mehr essen und trinken sollte/darf:
Cola, Zucker, weiß Brot, viel Alkohol, Schweinefleisch etc.
(Hatte schon gedacht das ich demnächst nur noch im Reformhaus einkaufen kann oder so.)
Bin natürlich immer zu den Kontrolluntersuchungen gegangen. Erst zum Radiologen und anschließend in die Uni zu den Neurochirurgen und Strahlentherapeuten
Alle Untersuchungen ergaben: kein Rezediv!!!!!!!!!!!!!!!!!
----Nachtrag----
Die letzte Untersuchung war am 14. Februar 2005: Immer noch alles in Ordnung!!!!!!!
(Wie gut das tut, diesen Satz jedes mal auf´ s neue zu hören)
Die Neurochirurgen meinen das es ausreichen würde, wenn ich nur noch alle 6 Monate zur Kontrolle erscheine. Das bedeutet, das ich im August wieder hingehen werde.
Hoffentlich ist das MRT immer noch „sauber“
----Nachtrag----
Mit jedem weiteren Tag Richtung August steigt bei mir doch eine erhebliche Unruhe auf. Ob da nicht doch was sein kann.
----Nachtrag----
März 2006: Zweite halbjährliche Untersuchung: War diesmal gar nicht aufgeregt als der Termin näherrückte. Meine Freundin wunderte sich schon, dass ich nicht nervöser werde. Habe ihr gesagt, dass da kein Rezediv wächst. Was dann das MRT auch bestätigt hat.
April 2006:Termin in der Uni beim Prof. In der Zwischenzeit hatte er die Bilder vom Radiologen erhalten. Und kam zum gleichen Ergebnis wie der Radiologe: alles in in Ordnung!
----Nachtrag----
Oktober 2006: Wieder ist ein halbes Jahr um.
Wieder einmal in die Röhre zum MRT. Habe wie beim letzten mal ein gutes Gefühl, dass dort nichts wächst. Mein Gefühl hatte recht! Aussage des Radiologen: Alles in Ordnung! Es ist immer noch ein sehr schönes Gefühl dabei wenn man den Satz hört.
Oktober 2010: Nun sind mehr als 7 1/2 Jahre vergangen! Mir geht es nach wie vor sehr gut - abgesehen von der Narkolepsie!
----Nachtrag----
Sorry, habe schon lange nichts mehr geschrieben, deshalb ein Rückblick:
Juli 2017:April 2013: Geburt einer wunderbaren Tochter Namens Elsa
März 2015: Verlust meines Vaters, nach kurzer schwerer Krankheit
Oktober 2016: Bei einer Kontrolluntersuchung, in der Radiologie, wurde ein neuer Hirntumor (1,1 x 1,3 cm) am Keilbeinflügel hinten links.
November 2016: Vorstellung Uni-Klinik Münster anschließend die Empfehlung für das Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld erhalten
Voruntersuchung & Gespräch zur Bestrahlung im Gamma-Knife Zentrum, Krefeld. Lt. Arzt wächst der Tumor schon seit 2013. Daher Verdacht auf Meningiom
Dezember 2016: Krankenkasse hat Bestrahlung genehmigt! Was ich unverschämt finde: wie unterschiedlich Kassen- & Privatpatienten abgerechnet werden
Bestrahlung
Februar 2017: Geburt unseres Sohnes Namens Ulrik (alias SchnulliUli)
April 2017: 40. Geburtstag womit niemand der Ärzte im Februar 2003 gerechnet hat
Mai 2017: 1. Kontrolluntersuchung nach Bestrahlung! Kein weiteres Wachstum erkennbar
Trainingsbeginn für (Spenden-) Marathon 2018 für die ZNS in Münster oder für die Deutsche Hirntumorhilfe in Berlin
Wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen weiterhin alles Gute und viel viel Kraft!!!!!!!!!!!!!!!
Stand: 31. Juli 2017
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Hallo Patrick,
habe mich heute mal weiter in den Seiten durchgelesen. Meine Mutter bekam die Diagnos Glioblastom IV Ende Mai, aus heiterem Himmel, hatte nur extreme Kopfschmerzen. OP verlief gut (allerdings 7 Stunden) konnten wohl auch alles entfernen. Neurologin sagte uns aber, dass da eine Krebszelle langt, die dann wieder anfängt zu wachsen. Nach 10 Tagen Krankenhaus bekommt sie jetzt auch Bestrahlung und hat von Mittwoch letzter Woche bis Sonntag auch 5 Tage Temodal (jeweils 370 mg/Tag) eingenommen, macht nun 23 Tage Pause und dann wieder 5 Tage Temodal usw. Fühl sich sich auch bis jetzt "fit" (wird am Freitag 64), ist nur nicht mehr ganz so schnell auf den Füßen, aber das ist ein Ding mit dem können wir alle Leben. Meine Frage an dich, wenn du mir darauf antworten willst, wie hoch war deine Dosierung von Temodal? Hoffe dir und allen anderen Betroffen geht es weiterhin gut und allen zusammen viel Kraft!
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Hallo Bine,
zunächst einmal Glückwunsch an deine Mutter zum 64. Ich bin mir nicht mehr ganz sicher aber, ich meine, dass ich während der ganzen Zeit meiner Bestrahlungsphase Temodal eingenommen habe. Und zwar täglich (ausser am Wochenende) 140 mg. Anschließend weitere 6 Monate mit 340 mg. Diese immer 5 Tage und dann 23 Tage Pause. Aber wie gesagt bin mir nicht mehr ganz sicher. Mach mich aber gerne nochmal schlau wenn Du willst!
Gruß
Patrick
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---- Nachtrag ----
Heute war es mal wieder soweit das halbe Jahr ist schon seit einiger Zeit um! Hab es diesmal ein wenig schleifen lassen mit der Einhaltung der halbjährigen Kontrolluntersuchung.
Also hieß es zum Radiologen MRT-Aufnahmen machen lassen! Für mich das Wichtigste bei den ganzen Untersuchungen. Mit dem Arzt vor Ort verstehe ich mich super. Er erklärt mir jedesmal die Aufnahmen und geht auch auf jede Frage ein. Diesmal musste ich wieder 1 1/2 Stunden auf das Gespräch warten. Bin aber relativ entspannt. Scheinbar bekomme ich Routine beim Warten auf das Ergebnis.
Wie bei den vorangegangen Aufnahmen ist auch diesmal keine Aktivität zu erkennen.
Bin natürlich froh zu hören, dass alles in Ordnung ist!
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Hallo Patrick,
habe gerade deine geschichte gelesen und freue mich soooooo für dich, dass alles in ordnung ist. Ich wünsche dir weiterhin so gute nachrichten, vielleicht ist es auch dein positives denken, das dich dabei unterstützt.
Liebe grüße jutta :)
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Hallo Patrick,
ich bin eben auf Deine Geschichte aufmerksam gemacht worden und freue mich sehr für dich!
Es gibt sie doch, die Fälle, wo ewig lange nichts wieder auftritt, und das macht so viel Mut.
Ich bin gerade dabei, Dir nachzueifern: Glio IV, vollständig entfernt bei OP im August 2006, und gestern wieder eine MRT, die ein absolut 'sauberes' Gehirn zeigt, auf dem nicht einmal mehr eine Narbe zu sehen ist.
Dir weiter so gute Befunde und auch die Gelassenheit vor den MRTs, die mir z.Zt. noch ganz fehlt. Ich muß in 5 Monaten wieder hin.
Liebe Grüße
Christa
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Hallo Christa,
es ist schön zu hören, dass es noch mehr gibt die seit fast einem Jahr Ruhe von diesem Ding haben. Hoffe, dass es bei Dir so weiter geht!!!!!!!!!
Was die Gelassenheit angeht: Die hatte ich nach einem Jahr auch noch nicht so richtig! Das kommt mit jedem weiterem positivem Kontroll-MRT.
Wo wurdest Du denn operiert?
Wo hat das Ding gesessen??
Lieben Gruß
Patrick
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Wo wurdest Du denn operiert?
Wo hat das Ding gesessen??
Lieben Gruß
Patrick
Lieber Patrick,
ich wurde in Hamburg operiert, bin auch dort bei meinem Neurochirurgen zu den MRTs , fühle mich supergut aufgehoben.
Mein Glio saß links parietal, dicht am Sprachzentrum.
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Hallo zusammen,
habe lange nicht mehr meine Krankengeschichte aktualisiert. Das hatte nichts mit der Krankheit zu tun vielmehr damit, dass ich in ein großes Depressionsloch gefallen bin. >:(
Aber das ist nun auch vorbei und möchte mit diesem Inserat allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen, dass die Krankheit auch anders verlaufen kann.
Nun, in der Vergangenheit ist eigentlich nicht viel passiert ausser, dass ich nach 5 1/2 Jahren immer noch lebe (soviel zum Thema Statistik!!!!). Zu den Kontrolluntersuchungen brauch ich laut Aussage der Neurochirurgen der Uni Ms nicht mehr kommen. Da ich wohl nicht mehr oder weniger krank bin als andere Menschen auch. Es sei denn, es gäbe einen Anlass (Kopfschmerzen, Taubheitsgefühl o. ä.) dazu. Es wäre aber äußerst unwahrscheinlich.
Auf diese Aussage habe ich 5 Jahre hingearbeitet. Jeden Tag hab ich dem Ding gesagt, dass er gegen mich keine Chance hat. Während dieser Zeit hat mich meine Freundin bei allem Unterstützt. An dieser Stelle ein großes DANKE!!!
Leider bin nach den 5 Jahren in das besagte Loch gefallen, habe mit meiner Freundin Schluss gemacht und bin ausgezogen. Mir fehlte irgendwie eine besondere Aufgabe.
Mittlerweile habe ich eine Therapie hinter mir. Und weiß wieder nach vorne zu schauen, auch ohne besondere Aufgabe. Eine verhältnismäßig kleine (?) Aufgabe habe ich doch noch, meine Ex-Freundin wieder zurück zu gewinnen. Habe ja schon einiges geschafft. Dann bekomme ich das auch noch hin!!!
Jedenfalls denke ich, dass die Diagnose noch lange kein Abschied bedeuten muss. Der Körper ist zu mehr imstande als viele (auch Ärzte) glauben. Nur man muss es absolut wollen!!
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Erfolg im Kampf gegen diese scheiss Krankheit!!!!!
Liebe grüße,
Patrick 31 (GBM OP 01/03, Bestrahlung mit 60 Gy und gleichzeitiger Einnahme von Temodal)
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Lieber Patrick,
das sind ja wunderbare Nachrichten. Es gibt sie also, die Wunder. Ich wünsche Dir ein langes, gesundes Leben.
Viele Grüße
Bluebird
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Lieber Patrick!
Ich freue micht total für Dich, dass es Dir so gut geht und Du nicht mehr zu diesen nervenaufreienden Untersuchungen musst!!
Ausserdem drücke ich Dir die Daumen, dass das mit Deiner Ex-freundin wieder klappt, sie ist mit Dir durch eine schwere Zeit gegangen und das verbindet...
Ich möchte Dir nicht zu nahe treten - ich denke, Du hattest Riesenglück oder ist es Bestimmung - ich weiss es nicht. Es funktuioniert leider nicht immer mit dem "wirklich.wollen", das hätte mein Mann auch gewollt, aber das Monster hat ihn mir nach 23 Monaten und 13 Tagen mit 46 Jahren genommen und das war absolut gegen seinen Willen, das weiss ich ganz genau...
für Dich weiterhin alles Gute, bleib gesund
Hilde
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Hallo Hilde,
das mit Deinem Mann tut mir leid!
Vielleicht hast Du recht, dass ich Riesenglück hatte oder es Bestimmung war/ ist.
Liebe Grüße
Patrick
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Lieber Patrick
Habe gerade deine geschichte gelesen und freue mich mit dir das du es geschaft hast gegen dieses monster zu gewinnen.klasse!!!!wünsche dir weiterhin viel glück und noch viel mehr gesundheit.
schön das du anderen menschen mut machst und für dich und das gelingen,deine ex wieder zubekommen drücke ich dir ganz feste die daumen.weiterhin alles gute wünscht dir elu :)
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hi patrick,
auch ich habe deine geschichte gelesen und denke auch immer weiter kämpfen.
ich hatte 1995 ein meningeom grad 2 wurde komplett weg operiert
dez 2006 wurden 7 neue meningeome festgestellt. 2 wurden komplett entfernt. auch grad 2
die anderen sind zu klein. evtl werden sie irgendwann bestrahlt.
grad 2 bedeutet bei meningeomen , das die tumore an der grenze zu gutartige/bösartig bzw etwas schneller wachsen als grad 1 (gutartig)
aber naja. das kann ich in meinen leben nicht mehr ändern. ich lebe aber so als wären sie nicht da......das klappt ganz gut.
wünsche dir alles gute und drücke dir auch die daumen das du deine freundin wieder bekommst.
gruss sina
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-Stand Januar 2009-
Im Januar war ich wegen dem Verdacht der Narkolepsie wieder mal für ne halbe Woche in der Uni.
Dort wurde dann, genau an dem Tag wo ich vor 6 Jahren operiert wurde, auch gleich ein MRT gemacht. (der Zeitpunkt der Untersuchung hat mir gar nicht gefallen, hatte ein Schei.. Gefühl!)
Meine letzte Untersuchung war im September 2007 (?). (ich weiß es selber schon gar nicht mehr...)
Zu allem Übel wurde auch wieder eine Lumbalpunktion durchgeführt. (Ich finde es immer noch ekelig!)
Und als wäre ich im Film von "Und täglich grüßt das Murmeltier" kommt am nächsten Morgen die Visite und sagt:" das Ergebnis ihrer MRT-Untersuchung ist ausgewertet, kommen Sie in einer halben Stunde in mein Büro!"
(Mein Hintern ging natürlich auf Grundeis)
Ergebnis: Alles in Ordnung! In einem sehr ernergischem Ton sagte er zu mir."Ich sollte regelmäßiger zur Kontrolle gehen". (er hat ja recht....!)
Jedenfalls ist alles in Ordnung ausser, dass sich der Verdacht bestätigt hat!!!!! >:(
Die nächste unheilbare Krankheit!!!!! ( ganz toll!!!!!!) >:(
Na ja, hab schon soviel geschafft, was soll´s .......! (auch das mit meiner (Ex-)Freundin) ;D
Gruß
Patrick
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Lieber Patrick,
es ist unser Weg, es sind unsere Aufgaben; und dennoch muß man sich sicherlich fragen was noch alles auszustehen ist.
Ich möchte dir hier für deine mutmachende Geschichte danken und mit einer Aussage von Charles Dickens schließen: "Gibt es eine bessere Form mit dem Leben fertig zu werden als mit Liebe und Humor?"
Herzliche Grüße,
Bea
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Lieber Patrick,
außer das DU als gesund eingestuft wirst, freut mich am meisten das mit der
Freundin / Ex / Freundin Euch von Herzen alles gute und grüss sie mal von uns
ich glaub der Weg war für sie auch nicht einfach....
Kann man Dir bei der Narkolepsie gar nicht helfen?
Schau nach vorn und nicht zurück wünsche Euch Glück...
Steffi ;)
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Hallo Steffi,
die Grüße werde ich auf jedenfall an meine Freundin weitergeben!
Mir fehlt ein Botenstoff zum Schlafen im Gehirn. Um einen einigermaßen geregelten Tagesablauf zu gestalten helfen halt nur starke Medikamente. Muss abends vor dem Schlafen auf der Bettkante, das Medikament einnehmen und dann 2-4 Std. später nochmal. Nachdem ich das Medikament eingenommen habe sollte ich nicht mehr aufstehen. Nur mit dem diesem Zeug komme ich in die erholsame Tiefschlafphase. Ansonsten bräuchte ich auch gar nicht ins Bett zu gehen. Wäre immer gerädert, Motivationslos und unkonzentriert. Ohne dem Medikament hätte ich auf dauer hätte auch ein Herzproblem.
Mir ist es mal passiert, dass ich noch mal den Weg zur Toilette antreten musste. Bin dann natürlich auf dem WC eingeschlafen. Und erst kurz vor der 2. Einnahme wieder aufgewacht. ::)
Wollte zwar nie mein ganzes Leben Medikamente einnehmen, aber wenn es hilft...! Wer weiß, vielleicht können die Ärzte irgendwann dagegen was machen.
Hauptsache Leben.......!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Viele Grüße
Patrick
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Hallo Patrick
Ich hab mich auch schon lange gefragt, was tun wenn ich jetzt noch 20 Jahre lebe... bei der Diagnose habe ich mich eingestellt auf würdevolles Sterben... auch jetzt noch "Regle" ich alles für nachher (Betreuung vom Sohn, Psychologin für meinen Mann etc.) Aber was ist dann wenn das was einem gesagt wurde nicht eintritt... bei der Diagnose Glioblastom, gibts keine Heilung, keine Hoffnung gar nichts... mit dem lebt man und arrangiert sich... wenn ich in 20 Jahren noch leben würde (was ja rein Statistik-mässig kaum möglich ist) dann weiss ich nicht... die Diagnose "beschneidet" das Leben... d.h. ich kann mich Job-Mässig nicht umorientieren, da ich immer an die finanzielle Sicherheit (Wittwerrente) meines Mannes denke... zudem was soll ich dem "neuen" Arbeitgeber sagen? Wir wollten immer zwei Kinder.... Mein Sohn jetzt 3 Jahre alt, wird keine Geschwister mehr bekommen, ausser ich sterbe und mein Mann findet eine neue, gesunde Frau ::) (was ich mir auch wünschen würde bei meinem Tode...)
Ab wann nichts mehr sagen... logisch, ich bin noch nicht so weit wie du... meine Diagnose war Nov. 07... und doch gehts mir so gut... ich fühle mich so gesund.... aber es kann ja auch täuschen....
Dies Wirrwarr der Gefühle ist nicht einfach... ich wünschte mir schon deine Routine zu haben ;D
Und ich hoffe dass du alles erreichst was du dir vornimmst... denke du hast dir dein Leben erkämpft und sollst es für die nächsten Jahrzehnte auch geniessen können...
Weisst du eigentlich ob die OP Schuld ist an deiner Narkolepsie? Wurde da ein "Zentrum" zerstört?
So dann wünsche ich einen schönen Abend... Gruss Iwana
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Hallo Iwana,
habe lange überlegt, was ich Dir wie schreiben soll...! ::)
Ich glaube, die Einstellung der Krankheit gegenüber ist ein enorm wichtiger Faktor zum überleben!! Gehe immer davon aus, dass Du die Krankheit besiegst!!!!!!! Es ist richtig, es gibt ,noch, keine Heilung. Die Medizin macht tagtäglich Quantensprünge, wer weiß was übermorgen passiert.
Wenn ich u.a. eins bei dieser Krankheit gelernt habe: Man darf die Hoffnung (denn die stirbt zuletzt) und das glauben an sich selbst nie aufgeben!! Heute noch wird das Ding täglich von mir beschimpft und attackiert.
Zitat:"Aber was ist dann wenn das was einem gesagt wurde nicht eintritt... bei der Diagnose Glioblastom, gibts keine Heilung, keine Hoffnung gar nichts... mit dem lebt man und arrangiert sich... wenn ich in 20 Jahren noch leben würde (was ja rein Statistik-mässig kaum möglich ist) dann weiss ich nicht... die Diagnose "beschneidet" das Leben... d.h. ich kann mich Job-Mässig nicht umorientieren, da ich immer an die finanzielle Sicherheit (Wittwerrente) meines Mannes denke... zudem was soll ich dem "neuen" Arbeitgeber sagen? Wir wollten immer zwei Kinder.... Mein Sohn jetzt 3 Jahre alt, wird keine Geschwister mehr bekommen, ausser ich sterbe und mein Mann findet eine neue, gesunde Frau (was ich mir auch wünschen würde bei meinem Tode...)"
Zum 1. Teil des Zitats: Wer sagt denn wie lange wir leben?? - bei allem Respekt den Ärzten gegenüber aber, kein Arzt kann sagen wie lange wir leben!!!!
Es gibt einen sehr schönen Satz den ich mir zu eigen gemacht habe: Man soll dem Leben nicht mehr Tage geben, sondern den Tagen mehr Leben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Es ist nicht immer einfach - habe auch lange gebraucht bis ich es kapiert habe!
Zum 2. Teil des Zitats: Leben und Risiko (Bsp: Autofahren - tödlicher Unfall im Straßenverkehr) gehören meiner Meinung nach zusammen wie schlafen und träumen (ok, es gibt sicher bessere Beispiele!) ;)
Was ich damit sagen will: Warum kein 2. Kind, warum nicht beruflich um orientieren?? Was ist wenn wir in 20 Jahren immer noch da sind?? (Wovon man ausgehen sollte!!) Dann wird man sich Vorwürfe machen - die nicht mehr zu ändern sind.
Sieh es so: Wenn Du und Dein Mann noch ein 2. Kind haben wollt (weiß ja nicht wie Dein Mann darüber denkt, was mich persönlich auch interessieren würde) - was spricht dagegen?? Ist zumindest meine Meinung!!!
Vielleicht solltest Du auch mal mit einem Psychologen sprechen, der kann Dir sicher helfen positiver in die Zukunft zu blicken!
Was die Sache mit meiner Narkolepsie angeht, weiß ich nicht woher die gekommen ist. Vielleicht durch die Standard Therapie oder durch meine Einstellung zu der Krankheit, sprich durch die Visualierungen. Vielleicht weil ich nach der Bestrahlung arbeiten gegangen bin. Ich weiß es nicht...., aber es ist nun halt so! Bin mir sicher auch das wird irgendwann heilbar sein....! Und zur Zeit helfen Medikamente...!
Wünsche Dir auch einen schönen Abend..., würde mich freuen noch mal was von Dir zu hören!!!
Lieben Gruß
Patrick
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Hallo, Patrick,
ich bin froh, deine Seite gefunden zu haben. Denn eine liebe Freundin von mir hat auch ein Glioblastom, und da braucht man Positives, so wie dich! Nun ist wieder 1 Jahr vergangen. Wie geht es dir? Hoffentlich gut! Lass von dir hören, deine Tikvah.
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Hallo Tikvah,
wohl war, wieder ein Jahr um. Es geht mir soweit ganz gut, abgesehen von der Narkolepsie. Diese Schlafkrankheit ist schon sehr belastend. Eigentlich sollte letzte Woche der 7. Geburtstag gefeiert werden, allerdings haben extrem starke Kopfschmerzen das versaut. Solche Kopfschmerzen hatte ich noch nie....! Aufgrunddessen habe ich am Montag morgen, ein Kontroll-MRT. Mal abwarten, wird schon werden.....!
Schön wenn viele meine Geschichte lesen und daraus Kraft schöpfen! Es ist leider so, dass es von diesen Geschichten viel zu wenig gibt. Sicher gehört auch eine Riesenportion Glück dazu. Ich bin trotzdem davon überzeugt, dass es nicht nur am Glück alleine gelegen hat. Wahrscheinlich war es ein Zusammenspiel aus Glück, klasse Ärzten und mein unbedingter Wille!
Ich hoffe, dass Deine Freundin auch dieses Glück hat.
Wie geht es ihr? Wie hat sie es aufgenommen?
Seit wann weiß sie es denn?
Wo sitzt das scheiß Ding?
Wenn ich irgendwie helfen kann, melde Dich!
VlG
Patrick
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Hallo Patrick
Hast du mit deiner Narkrolepsie eine gute medikamentöse Versorgung?
Sagt dir "Xyrem" was?
Wenn nicht schick mir mal ne PN.
Gruß Fips2
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Lieber Patrick,
danke, dass du so schnell geantwortet hast. Es fällt mir schwer, dir so öffentlich zu schreiben, aber anders - per e-mail - geht es wohl nicht. Ich bin so froh, dass ich als allererstes auf deiner Seite gelandet bin und habe sie auch oft weiter empfohlen. Denn für "Neulinge" ist die Diagnose Glioblastom ein totaler Schock - ihr alle wisst das ja.
Meine Freundin bekam ihre Diagnose im November, und nach der ersten Depression kämpft sie jetzt: Sie hat die erste Strahlentherapie samt Chemo hinter sich, macht ganz viel Alternatives und lebt außerdem so intensiv wie möglich mit uns, ihren Freunden. Aber es ist hart! Und ich, die ich wirklich eine Optimistin bin und meinen Lebensmut auch weiter geben möchte, bin so froh dass es Menschen gibt, wie dich Patrick, von denen ich ihr erzählen kann. Denn meine Freundin selbst schaut nicht ins Internet - vielleicht hat sie recht, dann das meiste ist niederschmetternd.
Ich hoffe, deine Kopfschmerzen stellen sich als nicht schlimm heraus. Du sollst leben und glücklich sein - trotz dieser seltsamen Schlafkrankheit. Alles Liebe, deine Tikvah.
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Hey Tikvah,
Du kannst mir auch jederzeit eine Postnachricht schreiben, die kann dann nur ich lesen! Oben in der Kopfzeile, neben Deinem Namen, steht Sie haben .. Nachrichten, .. sind neu. Darüber kann man sog. private Nachrichten schreiben, die nicht jeder lesen soll!
VLG,
Patrick
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Hallo Patrick,
ich hoff sehr,das dein MRT am Montag positiv verlaufen ist!!
Mein name ist Kerstin,vor zwei Jahren wurde bei mir ein Tumor im Kleinhirnbrückenwinckel gefunden: Für mich brach eine Welt zusammen!!!
In der ersten Klinik fühlte ich mich garnicht wohl,also suchte ich mir ne neue!
Berlin Buch,da fühlte ich mich gut aufgehoben!
Da wurde ich dann am 09.06.08 operiert.Es war ein Vagusneurinom sagte man mir nach der OP!
Seid einiger zeit hab ich wieder extrem doll Kopfschmerzen und mach mir echt sorgen. In einer Woche hab ich einen Termin bei meiner Hausärztin und hoffe die kann mir weiterhelfen!
Ich wünsche allen viel Glück die diese seite lesen
LG Kerstinbr.
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Hallo mein Schatz,
Du hast vergessen nachzutragen, dass das letzte MRT Ende Januar wunderbar in Ordnung war! :D
Liebste Grüße, deine Ruth
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Hallo zusammen,
da ich schon länger nichts mehr über meinen Gesundheitszustand berichtet habe, möchte ich das an dieser Stelle nachholen:
Juni 2011: Kontrolluntersuchung: Nach wie vor keine Veränderungen, kein Hinweis für ein Tumorwachstum.
Empfehlung der Uni: Bis zum Ablauf von 10 Jahren postoperativ die Jahresfrist für die Verlaufskontrollen beizubehalten.
Beste Grüße
Patrick
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Hallo Patrick,
das ist ja genial. Ich freue mich wirklich sehr für Dich und nach so vielen Jahren wirst Du echt ein Vorbild. Mal was Positives zu lesen ist einfach toll und gibt mir Mut, noch an das Leben zu glauben.
Ich habe jetzt alles von Dir gelesen. Ich hoffe, dass Deine Narkolepsie endlich weniger geworden ist.
Viel Glück weiterhin, dass da nieeeeeee mehr was wächst.
LG sharanam
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Oh wie schön sind denn solche Nachrichten.
Unbekannterweise herzlichen Glückwunsch dazu.
Wir brauchen Menschen wie Dich und Eva, umd as hier durchzustehen.
Alles Gute!
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Oh man,
deine Geschichte ist einfach unglaublich schön. Ich habe zwar "nur" ein Anaplastisches Astrozytom WHO III, aber selbst da hat man ja laut Statistik viel weniger Zeit, also du bisher gemeistert hast. Und es scheint ja auch noch alles super zu laufen. Fälle wie deiner geben mir einfach nur so viel Hoffnung. Ich war ja eh von Anfang an optimistisch und hatte natürlich einige Tiefs nachdem ich im Internet die eher unschönen Statistiken gelesen habe, aber deine Geschichte gibt mir noch einen riesigen Hoffnungsschub. Ich bin mir sicher, dass ich ohne Ausfälle solange durchhalte, bis es endlich ein zuverlässliches Heilmittel gegen bösartige Hirntumore gibt.
Ich drücke dir und allen anderen die Daumen, dass sie es auch schaffen.
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Hallo Patrick...
Ich hab mit grosser Begeisterrung deine Geschichte gelesen.
Am 19.3.2010 hat man mir einen Tumor im Kleinhirnbrücken-
winkel rausoperiert(fast 9 Std Op).Seitdem ist nichts mehr wie es
mal war...stattdessen eine Fasz. Parese grad V und damit viel verbundene
Probleme und Einschränkungen(und die Psysche ...;-( )ausserdem sind sich die Ärzte
immernoch nicht sicher,ob sie alles draussen haben....auf dem MRT "sieht"man was...
aber von 7 Ärzten sagen 5 es sei Resttumor...und die anderen 2 meinen es sei
Narbengebilde...es hat jedes mal das Kontrastmittel aufgenommen...
sicher ist man sich trotzdem nicht.....erst wenn das" Ding wachsen würde"
Ich möchte dir einfach mal sagen,wie super ich
es von dir finde,dass du uns alle an deiner Geschichte teihaben
lässt und MUT machst ....DANKE...Ganz liebe Grüsse aus´m Westerwald. Enesa :-)
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Hallo Patrick,
ich schließe mich meinen Vorrednern an. Es ist Wahnsinn wie toll es Dir geht.
Meine Frage Glio was für ein Status? I,II,III,IV?
Du und Eva, Iwana zeigen uns Angehörigen dass es auch anders geht. Es gibt mir für meinen Schatz HOFFNUNG!!!! Mut und Kraft.
Mach weiter so. Ich danke Dir.
Liebe Enesa,
bitte laß den Kopf nicht hängen, vielleicht ist es wirklich nur Narbengewebe. Ich arbeite in der Radiologie und mein Chef meint bei meinem Schatz auch dass, das kontrastaufnehmende Enhancement Narbengewebe sein kann.
Bei meinem Mann ist leider nicht alles raus aber wenn es Tumor wäre würde es doch schnell wachsen oder. ABER TUT ES NICHT!!!! Letzte MR 25.11 lt. Radiologe
ES SIEHT GUT AUS ;D ;D
Was sagt uns das es geht auch anders. Dieses Mistding bekommt meinem Mann NICHT!!!!!
ich wünsche Euch eine wunderschöne Adventszeit.
Liebe Grüße Gitte 1711
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Ganz herzlichen Glückwunsch auch von mir. Sagenhaft, dass es dir so gut geht! Bei meiner Freundin ist auch alles in Ordnung. Seit der Glio-Diagnose sind jetzt über 2 Jahre vergangen, und nach dem ersten Schock lebt sie jetzt intensiver als je. Mit dir, Patrick, verbindet sie dieser unbändige Lebenswille. Frohe Weihnachten euch allen! Lasst euch nicht unterkriegen!
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Hallo Zusammen,
ich schließe mich Tikvah an.
Ich wünsche Euch allen ein wünderschönes Weihnachtsfest.
G L G Gitte 1711
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Hallo zusammen,
es freut mich, dass ich durch meinem Verlauf, vielen Betroffenen und Angehörigen Hoffnung und Kraft geben kann.
Ich würde gerne noch viel mehr tun, wenn ich könnte......
@Gitte: "Mein" Tumor war ein Glioblastom Grad IV.
"Fast" 9 Jahre nach der Diagnose lebe ich noch immer nach dem unten stehenden Motto.
Ich wünsche allen Betroffen und Angehörigen ein wunderschönes Weihnachtsfest und gutes
Jahr 2012.
LG
Patrick
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Hallo Patrick,
ich wünsche dir auch frohe weihnachten und nen guten Rutsch ins neue Jahr.
Außerdem nochmal ein ganz großes Danke. dass du mir mit deiner Geschichte so viel Mut gemacht hast. :)
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Hallo Ihr alle die Ihr hier geschrieben habt über dieses Thema.
Ich glaube meine Schwester ist zu früh an dieser Krankheit erkrankt.
Es ist wunderschön zu lesen, dass es Menschen gibt die über lange Jahre mit der Diagnose Glioblastom leben. Medikamente die mittlerweile bei dieser Krankheit mit Erfolg eingesetzt werden können.
Meine Schwester verstarb 1990 mit 28 Jahren am Glioblastom nach 1 Jahr Krankheit.
Ich wünsche allen die diese Krankheit haben es zu überleben ohne Schaden.
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Hallo Ihr alle!
Hier wurde leider lange nichts geschrieben, dennoch macht ihr mir hier alle unheimlich Mut! Mein Mann ist vor 2 Monaten an einem Glioblastom Notoperiert worden und er macht nun auch Bestrahlung und CHemo. Wir haben zwei kleine Kinder(3 und fast 6). Daher bete ich jeden Tag, dass auch wir es schaffen, noch viele gemeinsame Jahre zu verbringen. Die richtige Einstellung ist auf jeden Fall da! Wenn noch jemand positive Erfahrungsberichte hat - bitte immer her damit!
Ich wünsche Euch allen nur das Beste und immer nach vorne schauen!!
VLG, Antje
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Hallo Patrick,
darf ich fragen ob bei dir noch alles soweit okay ist? Würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Netter Gruß vom Maulwurf
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Oh mein Gott, habe gerade mit erschrecken festgestellt, dass ich hier in den letzten 6 Jahren nichts mehr berichtet habe - dabei ist doch so viel passiert:
Leider nur kurze Daten, da die Arbeit "ruft", näheres bei Anfrage ;)
April 2013: Geburt einer wunderbaren Tochter Namens Elsa
März 2015: Verlust meines Vaters, nach kurzer schwerer Krankheit
Oktober 2016: Bei einer Kontrolluntersuchung, in der Radiologie, wurde ein neuer Hirntumor (1,1 x 1,3 cm) am Keilbeinflügel hinten links. :o
November 2016: Vorstellung Uni-Klinik Münster anschließend die Empfehlung für das Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld erhalten
Voruntersuchung & Gespräch zur Bestrahlung im Gamma-Knife Zentrum, Krefeld. Lt. Arzt wächst der Tumor schon seit 2013. Daher Verdacht auf Meningiom :o
Dezember 2016: Krankenkasse hat Bestrahlung genehmigt! Was ich unverschämt finde: wie unterschiedlich Kassen- & Privatpatienten abgerechnet werden
Bestrahlung
Februar 2017: Geburt unseres tiefenentspannten Sohnes Namens Ulrik (alias SchnulliUli)
April 2017: 40. Geburtstag womit niemand der Ärzte im Februar 2003 gerechnet hat
Mai 2017: 1. Kontrolluntersuchung nach Bestrahlung! Kein weiteres Wachstum erkennbar
Trainingsbeginn für (Spenden-) Marathon 2018 für die ZNS in Münster oder für die Deutsche Hirntumorhilfe in Berlin
Hoffe, dass die nächste Ergänzung nicht wieder so lange auf sich warten lässt!
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Hallo Patrick,
vielen, vielen Dank für dein Mut machendes Update.
Und ganz herzliche Glückwünsche zu euren "Wunschkindern", die sicher Bereicherung und ein Ansporn sind.
Für dich und deine Familie alles Gute. Mach bitte so weiter.
krimi
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Lieber Patrick,
da war es doch wieder neu entstanden, aber das Zusammenwirken von Hoffnung, Ärzten, Traumkindern und dem unbedingten Lebenswillen haben die Tumoren in die Wüste geschickt und Dich Eurer Familie erhalten.
Kinder können Leben retten, einfach, weil es sie gibt. Das durfte ich auch des öfteren erfahren und er-leben.
Danke!!
KaSy
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Hey, das klingt doch alles gut. Gut, dass mit dem neuen Tumor könnte besser gehen, aber du hast es schon mal geschafft, also warum nicht noch mal? Du bist und bleibst ein Kämpfer. Und herzlichen Glückwunsch zu zwei Kindern. Das freut mich total. Nun wünsche ich dir ein frohes Weihnachtsfest.
Lieber Gruß vom Maulwurf Helga
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Schön, dass sich jemand wie du die Zeit nimmt hier und da mal ein kleines Update zu geben. Damals vor 6 Jahren warst du einer von denen die mir richtig Hoffnung gegeben hatten. Und nun 6 Jahre Später geht es mir auch nach wie vor super. Ich hoffe dass sich noch mehr Menschen finden, die die Prognosen so weit übertroffen haben. Das macht Mut und nimmt den Krebs ein wenig den Schrecken.
Ich wünsche dir alles Gute und genieß die Zeit mit deinen Kids. Ein weiterer Punkt wo ich dich noch zum Vorbild nehmen muss ;-)