HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Sonstige Hirntumore => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: biggi am 23. November 2004, 20:11:37
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hi...
bin neu hier und wollte einmal nachfragen, ob jemand hier ist, der ein hypothalamisches Hamartom hat ....
gruß biggi
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hallo biggi,
heißt es vielleicht Hämatom?
gruß sonnenblume
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Nein, das heißt wirklich Hamartom. Es handelt sich um eine tumorartige Fehlentwicklung, die im Embryonalstadium entsteht. Sowas kann es an unterschiedlichen Stellen im Körper geben (Haut, Lunge, Leber), eher selten im Kopf.
Hier ein MRT-Bild: http://www.mrx.de/mri-lib/scfe06.html
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Es handelt sich um eine tumorartige Fehlentwicklung, die im Embryonalstadium entsteht.
hi ulrich...
jupp... tumorerkrankung... nur, dass es bei meiner tochter nicht sicher ist, ob dieser tumor wirklich von geburt an da war oder es sich um eine gewebebildung auf grund anfänglicher psychisch ausgelöster anfälle entstanden ist...
da wir nicht rankommen an das ding....
echt sch....
zurzeit sowieso....
mich würde echt interessieren, ob sich hier jemand "rumtreibt", der damit erfahrung hat....
mit einem hamartom im hypothalamus....
liebe grüße und danke schon mal für die reaktion
biggi
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Na gut, lassen wir mal den Tumor beiseite, sagen wir nur "Fehlbildung". Es tut mir leid, wenn ich Dich erschreckt habe.
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hi ulrich..
ne.. du hast mich nicht erschreckt.....
wollte nur verdeutlichen, dass man bei meiner tochter nicht weiß, ob das ding von anfang an da war.. also bereits in der embryonalen phase gebildet wurde.... es wurde erst 2001 entdeckt... ist minimal mit großer wirkung.... keine 6mm.... wächst scheinbar nit.. also glücklicherweise "gutartig", aber ist für die sch... epi verantwortlich...
morgen geht töchting wieder mal in die klinik, weil sich die situation verschlechtert hat :-(...
leider wirken keine medis und alternative behandlungsmethoden haben wir schon ziemlich durch....
wir hoffen auf weitere forschungsergebnisse...
daher wäre es genial, wenn man sich mit anderen betroffenen austauschen könnte....
ist ja auch ne dämliche stelle, die sich dieser tumor ausgeguckt hat :-(
griuß biggi
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Hallo Biggi,
bin durch einen Zufall auf die Seite gekommen, und wollte dir nur sagen daß ich 1996 zweimal am Kopf operiert wurde und mir beim zweiten Mal ein Hamartom entfernt wurde.
Wenn du mehr wissen möchtest und du Lust zum austauschen hast würde ich mich freuen wieder von dir zu hören.
Rosi
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hallo Biggi,
mein Vater hat zwar kein Harmatom, sondern ein Glioblastom IV, das aber den Hypothalamus infiltriert hat und deshalb nicht vollständig operiert werden konnte. Der Hypothalamus ist halt eine sehr wichtige regulatorische Kontrollstation, weshalb man da leider nicht operieren kann. Mein Vater wird nun bald bestrahlt, um das Tumorwachstum etwas zu verlangsamen.
Ich will Dich jetzt auch nicht beunruhigen, denn das Geschwulst Deiner Tochter ist ja auch nicht bösartig und ja auch kein richtiger Tumor. Aber die Region ist halt recht gefährlich für OPs.
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Hier habe ich einen "uralten" Artikel über Hamartome ausgegraben:
Hautarzt. 1981 Jun;32(6):285-91.
[The multiple hamartoma syndrome (Cowden syndrome)]
[Article in German]
Fritsch P, Pechlaner R, Czarnecki N, Hintner H.
The multiple hamartoma syndrome is a genetic disorder of autosomal dominant inheritance. It is characterized by an impressive diversity and multitude of both mesodermal and epithelial hamartomas and tumors of all organ systems. The dermatological hallmarks of this probably not too rare syndrome are lichenoid centrofacial and akral papular lesions and a marked papillomatosis of the entire oral mucosa of a highly characteristic morphology which usually extends throughout the entire length of the gastrointestinal tract. The importance of this syndrome is its frequent association with malignant tumors, predominantly carcinomas of the mammary and thyroid glands. In this paper, we describe the first three cases of the German literature. No malignancies were detected; in one case, a meningeoma causing severe increase of intracranial pressure was discovered.
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hallo...
vielen dank für die vielen antworten... habe leider erst jetzt wieder hier hineingeschaut...
ich wollte euch nen kurzen zwischenstand geben....
es geht meiner tochter eigentlich sehr gut... die anfängliche schwellung auf grund der bestrahlung ist verschwunden und die anfälle haben sich auch reduziert....
die schlimmsten anfälle, die wir in der letzten zeit hatten, sind wahrscheinlich eher von der kombination des antiepileptikums "frisium" mit dem "penicillin" entstanden.... vermueten wir jedenfalls...
insofern...hoch die freiburger ...insbesondere prof. ostertag....
bei dem würde sogar ich mich unters messer legen ;D...
ich werde weiter berichten, denn der erfolg kann sich ja auch noch nach 2 jahren einstellen ...
ich würde mich aber auch freuen, noch mehr von euch zu hören... gerade an dieser kritischen stelle "hypothlamus"... und über bestrahlungen bzw. seed-implantationen....
gruß biggi
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Hallo Biggi,
Ich bin 23 und habe ein Hypothlamisches-Hamartom (Arzt sagte: Hamartome sind wahrscheinlich schon im Mutterleib angelegt),
mit 8 1/2 habe ich meinen ersten epileptischen (psychomotorischen, einseitige Epilepsie= petit mal) Anfall bekommen, weil ich durch das Hamartom früher in die Pupertät gekommen war und somit das Wachstum schneller ging. Woher die Anfälle kamen, wusste noch niemand. Alle Medikamente: Tegretal 200+400 (Carbamazepin), Sabril (Vigabatrin), Lamictal 100 (Lamotrigin), Neurontin (Gabapentin), Orfiril 300 (Valbroat), Ospolot 200 (Sultiam), Mylepsinum (Primidon), Zentropil (Phenytoin), Luminal (Phenobarbital), Trileptal 300 (Oxcarbazepin), Phenaemal (Phenobarbital), Frisium 10 (Clobazam), Topamax (Topiramat), Rivotril 2 (Clonazepam), Maliasin 25mg (Barbexaclonum), Ergenyl (Valbroat), Gabitril (Tiagabin), Mylepsinum (Primidon) (solo Dez. 2001 – Dez. 2003 wg. Erhöhten Leberwerten abgesetzt), Lamictal 100 (Lamotrigin) (solo seit Dez. 2003) wurden durchprobiert aber nichts hat geholfen (therapieresistent, 6-12 Anfälle im Monat und bis zu 20 Auren pro Tag). Ein Hamartom ist nur zuviel Gehirnmasse (verglichen mit einem Überbein an Hand oder Fuß) also sollte nicht bestrahlt werden, wurde mir gesagt. Und Frisium ist ein Psychopharmaka und wird nur in der Psychiatrie zum Ruhigstellen benutzt. Also wäre das Absetzen empfehlenswert (Epilepsiezentrum Kork hatte diese "Therapie" bei mir auch schon ausprobiert).
Gegen zuviel Gehirn kann man gar nichts machen und ich kann auch nur Tabletten nehmen, damit keine starken Epilepsie-Anfälle auftreten.
Passen Sie ja auf den Hypothalamus auf, er ist der Boss vom Körper und das Hamartom der Boss vom Hypothalamus.
Ich werde auch noch wie eine Verrückte behandelt, weil ich mich wegen meiner "Krankheit" schlau mache. >:( Und dadurch, dass ich Schilddrüsen-Überfunktion hatte und die Tabletten -Unterfunktion ausgelöst hatten, hatte sich bei mir eine Schokozyste an der Schilddrüse gebildet.
Diese wurde regelmäßig punktiert, nur der Arzt machte meiner Mutter Angst und so sollte ich mir die Zyste wegoperieren lassen. Doch der Arzt, der das hätte machen sollen, machte es nicht und man hat mir den rechten Schilddrüsenlappen entfernt (wahrscheinlich nur ein Praktikant, der üben sollte, wie eine Schd. OP geht).
Danach wurde ich auch nur im Doppelzimmer mit hohem Fieber liegen gelassen (OP sch..., also lassen wir die verrecken) ohne meine Mutter wäre ich das wahrscheinlich auch. Jetzt habe ich mal Über- und mal Unterfunktion, wie es mein Hamartom gerade will.
(Der Hypothalamus schickt TRH and die Hypophyse und das TRH befiehlt der Hypophyse wieviel TSH sie and die Schilddrüse schicken soll und diese produziert dann soviel T3 und T4 wie befohlen diese Hormone gelangen ins Blut und der Hypothalamus weiß wieder, wieviel fehlen. Nur mein Hamartom übt Druck auf den Hypothalamus aus (Auren, Anfälle), bringt ihn durcheinander und der Hypothalamus sendet TRH wie vom Hamartom befohlen. Jetzt ist meine Schilddrüse überfordert und kann das nicht wie früher ausgleichen und deshalb hab ich die Wechselfunktionen). Also immer auf die Schildrüse achten.
Auch auf die Leberwerte achten, weil ich nach dieser OP mit dem Mylepsinum plötzlich über 300 hatte.
Und noch einen Tip: auf Orfiril aufpassen denn da habe ich zugenommen, ich hatte zwar das Abnehmen geschafft nur ein „Arzt“ hat mir das Ergenyl verschrieben, das den gleichen Wirkstoff hat.
Drum bin ich wieder fett aber komischerweise nur von der Hüfte abwärts und Taille aufwärts bin ich mager.
Und das Abnehmen werde ich wegen der Schd.-Werte wohl nie mehr schaffen.
Also den Ärzten nicht bedingungslos glauben und vertrauen, sich besser vorher im Internet schlau machen.
Ich hoffe es geht Ihrer Tochter bald etwas besser und noch viele Grüße, Cora
P.S. eine Op wurde vor Jahren von Würzburg abgelehnt (sei zu gefährlich wegen Sprachzentrum)
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hallo cora,
vielen dank für deinen beitrag...
es ist sehr schwer mit betroffenen kontakt zu bekommen, da diese krankheit eben zu selten ist... auch zu selten erkannt wird...
meine tochte hat auch schon alle uns bekannten medikamente durch... einzig das neu .. lyrica.. wäre noch ein versuch wert.....
meine tochter wird übrigens im sommer 20.. also passt vom alter ;D....
Hallo Biggi,
....... Woher die Anfälle kamen, wusste noch niemand. ..
jo... war zum damaligen zeitpunkt noch zu wenig bekannt.... wir wurden erst 2001 ernst genommen....
....Ein Hamartom ist nur zuviel Gehirnmasse (verglichen mit einem Überbein an Hand oder Fuß) also sollte nicht bestrahlt werden, wurde mir gesagt. Und Frisium ist ein Psychopharmaka und wird nur in der Psychiatrie zum Ruhigstellen benutzt. Also wäre das Absetzen empfehlenswert (Epilepsiezentrum Kork hatte diese "Therapie" bei mir auch schon ausprobiert).....
meine tochter ist ohne probleme bestrahlt worden...
wann wurde bei dir denn diese aussage getroffen?...
im jahr 2001 riet ubns auch noch jeder ab... 2002 wagten wir dann die stereotaktische bestrahlung mittels linearbeschleuniger.... ging alles gut...
im juli 2004 folgte eine seedimplantation.... endlich war man technisch so weit.... bis 2003 wurde das auch noch abgelehnt...
jedenfalls scheinen sich doch erste erfolge einzustellen.... meine tochter hat kaum noch gelastische anfälle... allerdings immer noch tonisch-klonische anfälle, die ganz schön hinhauen :-(...
wegen "frisium"... das ist uns schon bekannt... wird aber auch bei eüpilepsie verwendet... meistens zwar nur als zweitmedikament bei akutsituationen, aber bei uns war es einfach ein versuch.... den körper bzw. dem hirn einfach mehr "ruhe" zu geben da alles andere nicht wirkt...
als notfallmedikament haben wir tavor expidet.... nur das scheint wirklich zu helfen, aber es ist eben kein dauermedikament und insofern griff man auf frisium zurück....
schiet ist nur die abhängigkeit, denn wir merken, dass es stückweise die wirkung verliert und der körper nach "mehr" verlangt.... aber das erste jahr nach der bestrahlung.. da müssen wir wohl durch...
... ich kann auch nur Tabletten nehmen, damit keine starken Epilepsie-Anfälle auftreten. ..
wenn es die gibt wären wir froh....
welche medikamente nimmst du denn zurzeit?
Also den Ärzten nicht bedingungslos glauben und vertrauen, sich besser vorher im Internet schlau machen...
jo.. das ist leider richtig... bisher hatten wir aber immer unglaubliches glück.mit den ärzten... vielleicht auch, WEIL wir informiert waren und dadurch "fachmäßig" mit dem arzt sprechen konnten und der arzt wusste, dass wir seine ausführungen auch verstehen....
zumindest sind die anfalle von über 6000 im jahr 2003 inzwischen auf unter 1000 zurückgegangen und das ist für uns schon ein erfolg.... nun heißt es noch die tonisch-klonischen in den griff zu bekommen....
P.S. eine Op wurde vor Jahren von Würzburg abgelehnt (sei zu gefährlich wegen Sprachzentrum)
jo.... bei meiner tochter liegt es genau zwischen den sehnerven und dem gedächtniszentrum....
meine tochter hatte sich entschieden den eiongriff zu wagen und es ist alles gut gegangen und ich danke dafür vor allem dem prof.ostertag in freiburg.....
freiburg hat in deutschland die meisten erfahrungen bzgl. seed-implantation im hypothalamus....
selbst bonn hat es abgelehnt und uns an feriburg weiterverwiesen....
ich würde mich freuen, weiteres von dir zu hören und würde mich über einen austausch sehr freuen.... falls interesse daran besteht....
liebe grüße
biggi
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:)
Hallo Biggi,
Meine Freundin hat ja wie du weisst die gleiche Erkrankung wie deine Tochter, die Natascha (meine verlobte) wurde ende 2002
in Krefeld per Gamma-Knife behandelt die Anfälle wurden zu erst weniger es kam Hoffnung auf und dann wurden sie wieder schlimmer daruter litt auch die "Psyche" von ihr , Sie wurde zunehmend enttäuschter was das unverständnis manche Ärtzte betrifft,weil halt diese Erkrakungsform einfach zu selten ist und,dass kaum einer sich damit auskennt!
Sie wurde dann agresiv gegen die Ärtzte was soweit führte dass mann Sie in eine geschlossene Einrichtung bei Karlsruhe sie sozusagen gegen ihren willen (Zwangseinweisung) dort hin brachte!
Un dort ist sie ersteinmal untergebracht für ein Jahr (wenn man in so einem Heim ist, da ist es schwer wieder dort raus zukommen)!
unter www.natus-art.de habe ich für Sie eine kleine page ins Internet gesetzt einmal um Kontakt zu finden und ihre Bilder zu Präsentieren, durch die SEite habe ich ja auch irgendwann kontakt zu dir bekommen!
Wünsche dir Kraft und gebe nie die Hoffnung auf, ich für meinen teil
hoffe immer noch auch wenn die situation momentan ganz schön verfahren ist!
MFG
Thomas Heller
Mannheim
;)
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Wir haben auch mal eine Frage was Hamartome angeht. Bei unserer Tochter(grade 3 geworden ) ist eine zentrale Pubertas Praecox festgestellt worden und letzte Woche hatten wir ein Termin fürs MRT. Bei dem MRT ist ein Hamartom am Hypertalamus festgestellt worden. Wir haben biß jetzt nur gesagt bekommen das es nicht entfernd werden muß da es nicht weiter wächst. Das war aber nur ein erster kurzer befund, leider wurde uns noch nicht mehr dazu gesagt. Wir würden jetzt gerne wissen ob es bei diesem "Tumor" immer zur Epilepsie kommt. Wir haben zwar im März das gespräch im Krankenhaus, aber das ist noch sehr lange hin.
:-[
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Wir haben auch mal eine Frage was Hamartome angeht. Bei unserer Tochter(grade 3 geworden ) ist eine zentrale Pubertas Praecox festgestellt worden und letzte Woche hatten wir ein Termin fürs MRT. Bei dem MRT ist ein Hamartom am Hypertalamus festgestellt worden. Wir haben biß jetzt nur gesagt bekommen das es nicht entfernd werden muß da es nicht weiter wächst. Das war aber nur ein erster kurzer befund, leider wurde uns noch nicht mehr dazu gesagt. Wir würden jetzt gerne wissen ob es bei diesem "Tumor" immer zur Epilepsie kommt. Wir haben zwar im März das gespräch im Krankenhaus, aber das ist noch sehr lange hin.
:-[
hi,
also, bei hamartomen ist es eine vrzwickte sache, da es noch nicht allzulange bekannt ist, dass hypothalamische hamartome unter anderem für so genannte gelastische anfälle zuständig sind, die leider nur sehr schwer im frühen stadium erkannt werden.
es muss nicht immer zwangsläufig zu einer epilepsie kommen, aber man sollte die symptome einer gelastischen epilepsie kennen um rechtzeitig handeln zu können.
mich würde interessieren, wo ihr denn in behandlung seid, in welchem krankenhaus seid ihr denn?
wenn ihr mehr über das hypothalamische hamartom in bezug auf epilepsie wissen möchtet, dann lest doch einfach mal bei mir nach, denn es ist doch recht viel, wenn ich das nun alles hier noch einmal schreiben müsste
http://infoepilepsie.de/gelastische.php (http://infoepilepsie.de/gelastische.php)
hier findet ihr das wesentliche zum bereich "gelastische epilepsie"....
nur kurz....
sollte eure tochter unwillkürlich lachen... ohne grund, solltest ihr das beobachten, denn dies könnte bereits ein hinweis auf eine gelastische epilepsie auf grund des hypothalamischen hamartoms sein...
frühzeitig erkannt ist es gut behandelbar - z.b. durch eine seed-implantation oder eine stereotaktische bestrahlung mittels linearbeschleuniger....
entfernen kann man meistens so ein hypothalamisches hamartom schlecht, da die lage oft ziemlich risikoreich ist....
ein epileptologe, der sich mit hypothalamischen hamartomen auskennt wäre empfehlenswert....
wir haben schon einige durch, wenn ihr also nen rat braucht... einfach anmailen....
wird denn die pubertas praecox behandelt?
auch hier ist eine frühzeitige behandlung wichtig...
so... es würde mich interessieren, wie es mit eurer tochter weiter geht... meldet euch doch mal
alles liebe
biggi
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Danke für die schnelle Antwort,
wir sind im Uniklinikum Essen mit Leah in Behandlung und sind bis jetzt mehr als zu frieden. Wir wurden immer dazwischen geschoben weil es Termine erst in gut einem Halben Jahr gegeben hätte und wir hatten bereits nach überweisung unserer Hausärztin innerhalb von 3 Wochen einen Termin. Wir fühlen uns sehr wohl in der Klinik. Gegen die Pubertas Praecox bekommt sie Enatone einen GrnH-Blocker, die erste Spritze hat sie auch schon bekommen.
Lachen oder gibbeln ist uns noch nicht aufgefallen, darüber hatten wir auch schon gelesen. Was uns wohl aufgefallen ist, wenn wir mal mit ihr schimpfen müssen haut sie sich manchmal mit der Flachen Hand gegen den Kopf, und manchmal ist sie erst total überdreht und hibbelig und kurz darauf ganz ruhig. Früher haben wir eher gedacht das dass einfach ihr Temprament ist, seid wir aber das mit dem Hamartom wissen sehen wir das ganze ein wenig anders.
LG Basti
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Danke für die schnelle Antwort,
wir sind im Uniklinikum Essen mit Leah in Behandlung und sind bis jetzt mehr als zu frieden. Wir wurden immer dazwischen geschoben weil es Termine erst in gut einem Halben Jahr gegeben hätte und wir hatten bereits nach überweisung unserer Hausärztin innerhalb von 3 Wochen einen Termin. Wir fühlen uns sehr wohl in der Klinik. Gegen die Pubertas Praecox bekommt sie Enatone einen GrnH-Blocker, die erste Spritze hat sie auch schon bekommen...
essen ist ansich schon mal nicht schlecht, da die wenigstens eine epilepsieabteilung haben und prof. hufnagel zumindest einen namen hat.... ich kenne ihn zwar nicht, aber er soll nicht schlecht sein...
trotzdem würde ich euch empfehlen, z.b. mit freiburg oder bonn mal zu kontakten... die antworten auch auf fragen per mail und niemand ist böse, wenn ihr euch noch weitere infos holt.... in freiburg ist dr.schulze-bonhage ansprechpartner und prof ostertag... in bonn würde ich mich direkt an prof.elger wenden...
die haben auch bei meinen emailanfragen sehr nett geantwortet...
das problem bei hypothalamischen hamartomen ist eben, dass sie oft verkannt werden... auch von erfahrenen epileptologen :(....
doc schulze-bonhage hat die erste deutsche veröffentlichung getätigt... ich hatte von ihm damals das manuskript erhalten.....:)
Lachen oder gibbeln ist uns noch nicht aufgefallen, darüber hatten wir auch schon gelesen. Was uns wohl aufgefallen ist, wenn wir mal mit ihr schimpfen müssen haut sie sich manchmal mit der Flachen Hand gegen den Kopf, und manchmal ist sie erst total überdreht und hibbelig und kurz darauf ganz ruhig. Früher haben wir eher gedacht das dass einfach ihr Temprament ist, seid wir aber das mit dem Hamartom wissen sehen wir das ganze ein wenig anders.
LG Basti
das hauen auf den kopf hat aber nichts in erster linie mit dem hamartom zu tun...
kann aber sein, dass sie intuitiv merkt, dass da was nicht stimmt in ihrem kopf und dieses "etwas" aus dem schädel raus haben möchte :).... kinder haben da manchmal ein sehr feines gespür für ....
diese abrupten verhaltensänderungen würde ich an eurer stelle mal versuchen auf video aufzuzeichnen und mit zum arzt zu nehmen....
wenn sie plötzlich ruhig ist... wirkt sie da manchmal abwesend... auch nur für sekunden?... einfach drauf achten..... jedes detail kann für den doc sehr wichtig sein um etwas auszuschließen oder einen diagnoseverdacht zu erhärten....
achtet weiterhin auf "überdrehte fröhlichkeit", denn dieses "lachen" ist kein außergewöhnliches lachen, sondern ein ganz normales lachen, aber eben nicht kontrollierbar... es kann dann so wirken, als ob das kind einfach nicht aufhören kann zu lachen ..vor lauter fröhlichkeit... es kann auch aus einem "normalen" lachen heraus entstehen. sodass man es gar nicht unterscheiden kann....
aber da ihr ja wisst, dass da ein hypothalamisches hamartom ist, solltet ihr aufmerksam sein....
ich habe es früher immer "hysterisches lachen" genannt.. ohne zu wissen, dass ich das damals schon diagnostiziert hatte bevor man dieses hamartom und diese art der epilepsie eigentlich kannte.... wie gesagt... selbst viele neurologen und epileptologen erkenn dies nicht.... nicht einmal in bethel haben sie die epilepsie erkannt damals... haben uns für "überdreht" gehalten und gesagt, dass wir uns das einbilden :(.... jetzt wissen die es besser, denn seit ca. 2000 ist diese epilepsieart erst so richtig in die gehirne der epileptologen gedrungen... noch nicht zu allen.... selbst unsere neurologin vor ort kannte diese art der epilepsie nicht :-(....
aber an der uniklinik müssten die das eigentlich kennen....
wenn das hamartom bei eurer tochter soooo liegt, dass er entfernt werden könnte, dann muss das ding raus bevor es schaden anrichtet....
wie groß ist denn das hamartom?
die aussage "das muss nicht raus, weil es nicht wächst" ist meiner ansicht nämlich so ohne weiteres nicht haltbar, denn auch ein nicht wachsender tumor... und nichts anderes ist ein hamartom...es ist nur ein gutartiger tumor... auch ein nicht wachsender tumor kann erheblichen schaden anrichten und das leben imemns beeinträchtigen und einschränken....
wenn das euer doc nicht glauben möchte, darf er sich egrne an mich wenden udn eine lösung für meine tochjter suchen....
die einzige lösung die es nämlich für meine tochter gäbe wäre dieses sch.. hamartom loszuwerden, denn dann wäre sie auch die epilepsie los, da sie ansonsten keine weiteren einschränkungen hat...
aber nun bekommt mal keine angst....
seid nur auf der hut... beobachtet gut und holt euch ruhig mehrere meinungen ein... fragt in bonn oder freiburg nach infos was man machen kann... das verbietet euch niemand....
liebe grüße und alles gute...
und meldet euich mal...
biggi
habt ihr den text bei mir zum hypothalamischen hamartom gelesen?
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Vielen Dank für die Antworten!
Das mit dem Abwesend wirken haben wir bei Leah schon mal festgestellt, sie hat dann für ein zwei Sekunden so einen leeren abwesenden Tunnelblick und wirkt so als bekommt sie in der kurzen Zeit nichts mit.
Die Ärztin die das mit dem nicht weiterwachsen und so erzählt hat war nicht unsere behandelnde Ärztin, das war bloß die Chefärztin von der Kinderstation die uns einen ersten kurzen Befund gegeben hat, wir haben auch noch nicht das MRT-Bild gesehen. Das kommt dann erst mit unserem Gespräch mit unserer behandelden Ärztin. Ich denke mal das das erstmal zur Beruhigung dienen sollte.Das Gute ist das unser Hausarzt den Prof von der Station kennt und er weiß das der Prof jede Krankenakte auf seinen Tisch bekommt, auch wenn es kein Privatpatient ist.
Das schlimme ist halt das Leah mittlerweile tierische Angst vor Spritzen hat da sie jetzt ja schön öfters im Krankenhaus gepiekst wurde und jetzt auch immer die Enatole spritzen bekommt. Ist nicht so einfach eine gerade 3 gewordenen das zu erklären. :(
Auf deiner Seite waren wir schon, sehr informativ! Der Bericht von deiner Tochter über ihre Krankengeschicht ist auch sehr Interessant und zeigt mal wieder das man sich nicht auf eine Meinung verlassen soll.
Sehr froh sind wir auch über unsere super Kinderärztin die Leahs leicht vorhandene Brust(damals gerade mal Kirschgroß) nicht einfach so abgetan sondern sofort gesagt hat dass sie das beobachten will. Als sie dann festgestellt hat das sie weiterwächst hat sie sofort persönlich in der Klinik angerufen und sich um einen schnellen Termin für uns gekümmert. Sie hat uns auch gelobt das wir uns so um unsere Kinder kümmer und auf Veränderungen achten, sie hielt das für nicht selbstverständlich(leider) Ich muß sagen das es für uns mehr als nur selbstverständlich ist.
Wir wünschen euch ein schönes Wochenende , bestelle deiner Tochter mal schöne grüße!
Basti und Jassy
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hi basti :-)
Vielen Dank für die Antworten!
Das mit dem Abwesend wirken haben wir bei Leah schon mal festgestellt, sie hat dann für ein zwei Sekunden so einen leeren abwesenden Tunnelblick und wirkt so als bekommt sie in der kurzen Zeit nichts mit...
beobachtet das bitte, denn es könnten bereits anzeichen für "absencen" sein und somit bereits eine - bisher - leichte epilepsieform....
wie ich schon erwähnte....
die epi bei hypothalamischen hamartomen ist noch nicht sooo lange bekannt....
ich hoffe, dass eure ärztin damit erfahrung hat ...
8quote]...
Die Ärztin die das mit dem nicht weiterwachsen und so erzählt hat war nicht unsere behandelnde Ärztin, das war bloß die Chefärztin von der Kinderstation die uns einen ersten kurzen Befund gegeben hat, wir haben auch noch nicht das MRT-Bild gesehen. Das kommt dann erst mit unserem Gespräch mit unserer behandelden Ärztin. Ich denke mal das das erstmal zur Beruhigung dienen sollte.Das Gute ist das unser Hausarzt den Prof von der Station kennt und er weiß das der Prof jede Krankenakte auf seinen Tisch bekommt, auch wenn es kein Privatpatient ist....
"am ball bleiben" ist alles und gut...
Das schlimme ist halt das Leah mittlerweile tierische Angst vor Spritzen hat da sie jetzt ja schön öfters im Krankenhaus gepiekst wurde und jetzt auch immer die Enatole spritzen bekommt. Ist nicht so einfach eine gerade 3 gewordenen das zu erklären. :(...
jo.. das ist echt blöd :-(
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Auf deiner Seite waren wir schon, sehr informativ! Der Bericht von deiner Tochter über ihre Krankengeschicht ist auch sehr Interessant und zeigt mal wieder das man sich nicht auf eine Meinung verlassen soll. ...
ja stimmt... mehrere meinungen sind immer gut...
nun kam hinzu, dass eine epilepsie bei hypothalamischen hamartomen hier in deutschlandf noch nicht so bekannt waren und vor allem nicht immer erkannt wurden....
ich wurde so oft belächelt und als hysterisch bezeichnet.... bis endlich die ursache ... auch wissenschaftlich... bewiesen war...
leider habe ich es nicht geschafft die letzten erfahrungen mit freiburg zu schreiben :-(... vielelicht schaffe ich es in den ferien...
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Sie hat uns auch gelobt das wir uns so um unsere Kinder kümmer und auf Veränderungen achten, sie hielt das für nicht selbstverständlich(leider) Ich muß sagen das es für uns mehr als nur selbstverständlich ist...
siehe oben..."am ball bleiben"....
leider MUSS man als elternteil den ärzten auch ständig auf die füße treten... immer wieder genaue berichte liefern, denn ohne unsere beobachtungen ist es für den arzt eben schwerer.... dann ist es gut, wenn man auf kleinigkeiten achtet und der arzt diese auch ernst nimmt...
erzählt es bitte mit der abwesenheit, denn wenn es sich als epilepsie herausstellt.... und danach hört es sich an... dann kann der schaden eingegrenzt werden je eher man behandeln kann....
und schreibt einfach mal an prof ostertag und doc schulze-bonhage.... holt euch noch eine meinung ein, denn die da unten in freiburg sind zurzeit führend im bereich epilepsie bei hypothalamischen hamartomen....
lg biggi...
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Meine tochter hat eine hamartom seit sie 8 monate alt ist,jetzt ist sie fast 16.fokale epileptischeanfälle hat sie ca.1 mal in der woche.war in freiburg 2 wochen.operation kommt in frage,aber danach wird ihr bein schwach. weil diese hamartom in der nähe von bewegungszentren liegt.
wir müssen uns entscheiden,ob bestrahlung, oder operation.ist verdamt schwer((
ich bin froh dieses forum zu finden.dann ist man nicht alein mit seinen sorgen
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hallo swetlana,
sorry, habe deinen bericht erst jetzt gesehen...
in freiburg seid ihr zumindest in guten händen und beim prof ostertag würde sogar ich mich unter das "stereotaktische messer" legen.....
meine tochter hat die bestrahlung gut überstanden...
ich weiß nicht ob es auswirkungen der bestrahlung oder auf grund der medikamentenreduzierung ist, aber die anfallsfrequenz ist deutlich zurückgegangen... leider nicht bei den tonisch-klonischen und komplex-fokalen anfällen, aber bei den gelastischen anfällen....
waren es 2003 noch über 6000 anfälle im jahr, waren es 2004 nur noch knapp über 2000 und im jahr 2005 - also nach der seed-implantation - nur noch knapp 700....
ansioch doch ein erfolg... woher auch immer....
nun wäre es natürlich schön, wenn die grand-mals auch noch reduzierbar wären ...
melde dich mal wieder oder schau mal bei mir rein.... da sind noch andere mit hypothalamischen hamartom :-)...
lg biggi
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Hallo Swetlana,
wir waren vom kurzen mit noch einer Familie in Paris Fondation Adolphe De Rothschild bei Neurochirurgen Dr.Dorfmüller. www.fo-rothschild.fr .Sie haben 45 Patienten an hypothalmischen Hamartom operiert. Das Verfahren hat uns zugesagt. Andere Familie wird am 04.09.2006 schon
nach Paris zur OP fahren. Der Junge wird 8 Jahre alt.
Wir müssen nochmal nach Paris zur Kernspintomografie fahren.Da bei unserem Sohn außer Hamartom ist Verdacht auf kortikale Dysplasie. Nach dem Kernspin wird entschieden, was wir machen werden. Unser Sohn ist 9 Jahre alt und ist in Behandlung in Epizentrum Kehl-Kork.Wir sind seit fast 6 Jahre in guten Händen. Bei Oberarzt Dr.Strobl.Er hat uns und die andere Familie nach Paris begleitet.
Unser Sohn wurde im Jahr 2003 in Marseile bei Dr.Regis mit Gamma-Knife Strahlen bestrallt.Dr.Strobl hat uns auch begleitet. Seit dem geht es im gut. Er hat jeden Tag seine Lachanfälle..Aber er nimmt nur 150 mg Lamictal. Vor der Bestralung hat er 100 mg Luminal und 250 mg Lamictal.
Unser Sohn geht in 3 Klasse in Grundschule.
Wir möchten gerne einen Verein gründen mit hypothalamischen Hamartome. Ich habe regelmäßigen Kontakt mit 3 Familien in Deutschland und eine Familie aus Östereich. Alle Kinder sind Junge. Ich vermute, dass Mädchen weniger betroffen sind.
Falls Interesse besteht, dann bitte um Mitteilung. Tel.06645-303,Fax:06645-8435
Email: bluehevens@web.de .Tetyana Ellermeyer
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:(Hallo zusammen war schon ne ganze weile nicht mehr hier Natascha geht es ein glück wider etwas besser sie war in Freiburg und wurde dort untersucht sozusagen vor Untersuchung für op oder sed Behandlung.... dort hatte man ihr die Walpuinsäure das
Ergonyl abgesetzt es würde laut den Docs nichts mehr bringen nach über 10 jahren die Sie dies Präparat nun schon genommen hatte daraufhin bekam Sie verstärkt Anfälle es wurde zwar gesagt es währe nicht die Umstellung und der Wegfall der walpuinsäure dran schuld aber schon etwas komisch das ganze...Natascha hatte sie war gerade 3 tage von Freiburg zurück eine Serie von Grand-Male Anfällen sie wurde in die Uni-Klinik nach Heidelberg gebracht auf die dortige Intensivstation aber sie wurden den Anfällen nicht her so haben sie in ein künstliches Koma versetzt nur so konnten sie die Anfälle begegnen sie war fast 4 Wochen im künstlichen Koma nun ist sie in einer Reha-klinik bei Heidelberg es geht ihr etwas besser aber sie hatte einige defezite in ihren Gedanken aus ihrem Gedächtnis fehlt einiges...sie hatte auch immer noch einen Luftröhrenschnitt da ihre Stiemlippen gelähmt sind und die Atemwege und somit das atmen sehr beeinträchtigen...es will einfach nicht besser werden mit ihr kaum hat man etwas mut geschöpft kommt der nächste Hammer...na ja aufgeben werde ich nicht deswegen ;)und versuche auch wenn es schwer fällt manchmal ihr kraft geben...
MFG
euer Thomas aus Mannheim
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hi...
schön dass du dich hier meldest...
wäre toll, wenn man sich noch mehr austauschen könnte...erzähl doch mal was von dir bitte...
lg biggi
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Ist das DER? http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18433805
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Hallo,
user Sohn (8) wurde 2006 erfolgreich von Dr. Dorfmüller operiert.
Er hat seit dem Tag keinen einzigen Anfall mehr. Vorher ca. 2 bis 10 Anfälle am Tag.
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Hallo, auch bei meinem Sohn (18 Monate) hat man ein hypothalamisches Hamartom festgestellt. Er lacht sehr viel, aber das hat uns eigentlich nie beunruhigt. Im Gegenteil - er ist ein so fröhliches, offenes Kind, das man ihn einfach nur lieb haben muss!
Festgestellt wurde es, weil wir seine Schlafprobleme untersuchen lassen wollten. Er wacht in jedem Schlaf - egal ob tagsüber oder nachts immer im Halbstunderhythmus auf und schläft allein wieder ein. EEG zeigte nichts und alle anderen Untersuchungen liefen auch ins Leere. Beim MRT kam dann die schockierende Diagnose.
Da wir vorher noch nie von soetwas gehört haben, bin ich viel im Netz unterwegs gewesen und auf diese Seite gestossen. Es gibt also auch andere Betroffene - ich bin so neugierig und habe viele Fragen. Vor allem wie kann es weitergehen - welche Zukunft hat unser kleiner Sonnenschein?
Das Thema OP ist so angsteinflössend, das man nur zusammenzuckt wenn man auch nur dran denkt. Aber auf der anderen Seite möchten wir ihm ja schnellstmöglich helfen, schlimmeres verhindern ...
Wie geht es Euren Kindern nach der OP? Ist das Harmtom ganz entfernt worden? Leben sie ein normales Leben oder sind irgendwelche Folgen zurückgeblieben?
Unser Sohn ist durch das Hamartom in seiner motorischen Entwicklung hinter seinen Altersgenossen zurück, kann noch nicht laufenist aber ganz nah dran :o) (die Muskelhypotonie wird mit Physiotherapie behandelt) und erste Worte kommen so langsam. Man muss halt nur viel Geduld haben, aber das finde ich gar nicht schlimm. Mir ist nur wichtig zu wissen das er nicht "auf der Stecke bleibt" wenn wir nichts tun.
Würde mich freuen Neues zu hören/lesen - viele Grüße!
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Hallo,
mein Name ist Nicole und bei unserer Tochter Lara (1 Jahr alt) wurde ein hypothalamisches Hamartom festgestellt. Sie krampft, wenn ihr irgendetwas weh tut oder es ihr einfach nicht gutgeht pausenlos. Bei ihr merkt man dann "nur" ein leichtes zwinkern der Augen und sie ist kurz weg (dauert meist nur 5 Sekunden). Wenn es ihr gut geht und sie keine Probleme hat (Zähne, Bauch etc.) krampft sie seltener (5-10x pro Tag). Wir sind in Vogtareuth bei Dr. Holthausen in Behandlung. Haben jetzt in 14 Tagen nen Termin zum Langzeit-EEG und ein Gespräch mit den Docs wegen einer möglichen OP. Durch das ewige gekrampfe entwickelt sie sich nicht wirklich weiter (Stand im Moment 4-6 Monate!!!). Würde mich wahnsinnig freuen zu Betroffenen Kontakt zu bekommen. Man klammert sich ja an jeden Strohhalm den man zu fassen bekommt. Bitte jeden der Erfahrung damit hat sich zu melden. Wäre auch über Infos und Erfahrungen betreffend der OP sehr dankbar.
Liebe Grüße
Nicole
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Hi.... ich war jetzt ewig nicht mehr hier und bin nur durch eine pn wieder hierhergestoßen..verzeiht mir...
die op meiner tochter ist nun schon 5 jahre her...also die seed-implantation...
die gelastischen anfälle sind weg, aber leider nicht die anderen anfälle.. sie hat ja auch große anfälle...
die motorischen anfälle werden zurzeit mehr.. sie hat extreme ausschläge der extremitäten und die grand-mals sind doch recht heftig...
leider kann mand as hamartom nicht entfernen.. es ist zu klein bei ihr udn dann würden zu viele gesunde hirnteile kaputt gehen...
daher mein rat an alle mit kleinen kindern:
tut so früh wie möglich etwas , denn evtl. könnt ihr die grand-mals verhindern..
bei meiner tochter ging auch alles erst mit den gelastischen anfällen los.. mehr hatte sie nicht... die grand-mals fingen dann an, als sie 15 jahre alt war... mit der hirnreifung kann vieles komplitzierter erden... je komplizierter und feiner die hirnstrukturen werden, desto anfälliger sind die bereiche auch...
mit der freiburger klinik... neurozentrum.. und dort das stereotaktische zentrum war ich sehr zufrieden... die verstehen ihr handwerk...
ich hoffe ich kann den jungen müttern ein wenig mut machen....
nicht aufgeben...
udn wenn ihr fragt "welche chancen hat mein kind"... nuna... vielelicht beruhugt es zu wissen, dass nicht immer eine geistige beeinträchtigung stattfinden muss oder zumindest nicht gleich...
meine tochter hat imemrhin die 11.klasse der gymnasialen oberstufe mit einem guten durchschnitt geschafft...dann wurden alelrdings die anfälle zu viel udn sie konnte ihr abi nicht mehr machen...
allerdings hat sich der zustand leider verschlechtert und wir liegen zurzeit bei rund 80-100 anfällen im monat... es war schon mal mehr... vor der seed-implantation hatten wir 6000 ...in worten: sechstausend..!!! ... anfälle im jahr 2003 :o .... jetzt sind es "nur" noch rund 800 anfälle im jahr....
ich denke...wenn man dieses "blöde" hypothalamische hamartom beseitigen könnte... wär das toll... aber bei ihr geht es leider nicht...
es würde mich brennend interessieren, ob es bei irgendwem geklappt hat...also wie groß war das hamartom...wo lag es... wie geht es nach der op...usw..
lg biggi
ich bin sonst auch erreichbar über:
http://infoepilepsie.de
;)
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Hallo
ich muss mich allen entschuldigen... :'(
1. weil ich sooooo lange nicht hier war , aber persönliche Umstände machten die Zeit echt verdammt knapp...
2. weil der link zu meiner epilepsieseite leider nicht mehr funktioniert.... der Server, wo unsere HP drauf lag hat den geist aufgegeben und bei dem Hoster bei dem wir waren, lag leider kein Datenbankbackup mehr :-( ... wir müssen also alles neu aufbauen udn dazu fehlt zurzeit einfach die Zeit, denn mein hauseigener Informatiker ist gerade heftig am Studieren und hat wenig Zeit...ist auch nicht mehr täglich daheim...
darum mailt mich bitte direkt an, wenn ihr Fragen bzgl. "Hypothalamisches Hamartom" habt.. ihr erhaltet umgehend eine Antwort - versprochen!!!!! ;D
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Hallo Biggi,
es wäre nett, wenn wir in Verbindung kommen könnten. Ich habe dieses HH.
Ich würde mich sehr sehr darüber freuen, wenn du dich meldst.
Herzlichen Dank
schick mir eine pn, dann kann ich dir meine Telefonnummer geben.
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Hallo zusammen ich habe eine 3 1/2 Jährige Tochter kurz vor ihrem 1 geburtstag wurde bei ihr ein Hyperthalamus Hamatom diagnostiziert.. geäussert hat es sich durch krämpfe des linken auges.. wir haben bisher viel Frühförderung udn viele Krankenhaus aufenthalte hinter uns..
Sie hat durch das Hamartom eine Epilepsie.. zudem eine wachstums veränderung sie wächst zu schnell.. leichte schambeeharung.. zudem ist sie ein Jahr entwicklungsverzögert..
Bisher haben wir viele KH aufenthalte medikamente und untersuchungen hinter uns.. nun haben sich die augenbefunde linksseitig verschlechtert.. die ganze fahrer ei und untersucherrei macht mich müde.. da ich das ohne meinen ex mann alles machen muss.. heute wurde mir dann gesagt das des hamatom so am sehnerv sitzt das es inoperabel ist... sollte man operrieren würde meine tochter blind werden.. jedoch wen man nichts macht würden sich auf dauer die befunde genauso verschlechtern.. pest oder kolera .. was macht man nun.. ich bin nervlich wirklich am ende.. ich liebe sie über alles und will nur das beste für sie .. warten ?? oder was tuen
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hallo SteffiSophie.
Willkommen im Forum und erst mal eine mutgebende Umarmung.
Grundsatz hier im Forum: So schnell geben wir nicht auf.
Ich gehe davon aus, dass du lediglich eine Einschätzung einer behandelnden Klinik hast.
Für diese Klinik/Arzt mag diese OP nicht machbar sein, was aber für Andre nicht gelten muss.
Frage
Hast du alle Unterlage und Aufnahmen als CD? Wenn nicht, besorge sie dir auf schnellstem Wege.
Mach dir davon Kopien und schicke diese an das INI in Hannover und lass Prof Samii eine kostenlose, schriftliche Einschätzung dazu abgeben.
Vielleicht ergibt sich auch eine Möglichkeit die Behandlung dort durchführen zu lassen, obwohl es sich um eine Privatklinik handelt.
Wende dich vorerst an folgende Kontaktadresse:
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Schildere in der Mail das Problem und sende dann die Kopien der Untersuchungs-CDs und Befunde, per Post an das INI. Du erhältst dazu eine Fallnummer unter der die CDs deinem Falle zugeordnet werden können.
Über das Erblinden auf einem Auge, sollte es denn eintreten, würde ich der Überlebens-Chance nach der OP vorziehen. Ich weis. Die Entscheidung ist für eine Mutter sehr schwer. Ich möchte nicht in deiner Haut stecken.
Aber Bitte im Sinne deiner Tochter. Sie ist noch sehr jung und wird dieses Handicap sicher als eher Normalität auffassen. Ihr Körper kompensiert das während der Entwicklung, falls die Erblindung nur auf einem Auge sein sollte, zu fast 100%.
Nicht aufgeben. Es gibt sicher noch Wege der Hilfe.
Die Wahl zwischen Pest und Cholera sollte man so schnell nicht in Erwägung ziehen.
Notfalls kann sicher Prof Samii auch Kontakte zu Kollegen für dich knüpfen, die deine Tochter operieren können, wenn die Kostenübernahme des INIs von der KK abgelehnt werden solte.
Gute Neurochirurgen kennen sich untereinander, kennen ihre Fähigkeiten und haben keinerlei Konkurrenzdenken, wenn es letztendlich um die Rettung eines Patienten, in einer solch schweren Lage geht.
Königsfrage an Samii wird dann sein: An welchen Arzt würden sie sich in meinem Falle wenden, wenn es sich um Ihre Enkelin handeln würde und sie selbst die OP nicht durchführen könnten/dürften.
Auf diese Frage darf er dir antworten ;)
Ich drücke dir die Daumen, dass sich ein Weg für euch findet und ihr Hilfe erhaltet.
Gruß Fips2
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Danke für deine Schnelle Antwort.. naja ist nicht schwer ich habe noch kontakt in die uni klinik freiburg die regelmäßiige befunde bekommen... diese haben bisher auch gesagt warten.. wobei sich seid dem letzen kontakt mit Freiburg erst die befunde des linken auges verschlechtert haben.. geplannt ist das ich auch jetzt wieder die befunde hinschicke.. nun ich seh das fast genauso bevor ich riskiere das sie vollends blind wird lasse ich es wie es ist und nehme das riskio in kauf das sie evtl auf einem auge erblindet was noch nicht zu 100 % feststeht alles kann nichts muss.. da der tumor auch am rechten sehnerv hängt aber diesen nicht soo beeinträchtigt wie am linken habe ich die hoffnung das es sich bei einer sehschwäche verläuft durch ihre entwicklungsverzögerung kann sie natürlich nicht sagen ic hseh das oder as sie spricht kaum.. geduld wird wohl das sein aber ich werde mich da mit der klinik mal erkundingen bin froh ein orum gefunden zu haben wo man sich austauscht und es leute gibt die das selbe durchmachen ... es tut einfach auch mal gut drüber zu sprechen
lg
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Hallo Steffi Sophie,
erst einmal ein "Hallo" hier im Forum. Bitte stecke den Kopf noch nicht in den Sand. Wenn du dich hier quer durch das Forum liest, wirst du bemerken, dass inoperabel eigentlich nur bedeutet, dass dieser Chirurg es nicht operieren kann.
Vielleicht gibt es irgendwo einen Chirurgen, der sich da doch ran traut und Aussichten auf Erfolg sieht. Ich schließe mich hier Fips2 an und denke auch, dass Du Kontakt zu Prof. Samii bei der INI Hannover zwecks Beratung aufnehmen solltest.
Mein Mann ist an seinem Tumor erblindet und hätte ich damals geahnt, welche Auswirkungen dieses Monster im Kopf haben wird, hätte ich alle Hebel in Bewegung gesetzt und versucht, einen Chirurgen zu finden, der das Monster da rausholt. Aber leider war mein Wissen damals noch nicht so doll und dieses Forum habe ich irgendwie auch erst später so richtig wahrgenommen. Leider.
Also stecke keinesfalls den Kopf in den Sand, sondern verteile wenn es sein muss an jede Klinik mit Neurochirurgie die MRT Bilder deines Kindes. Ok... das ist jetzt ein bisschen übertrieben, doch ich bin großer Hoffnung, dass eine Behandlung gefunden wird.
Ich wünsche Dir alles Glück auf der Welt dafür und
LG
Pem
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Mit der Klinik in Freiburg hast du bereits eine sehr gute Wahl getroffen.
Ich kenne diese Klinik. Allerdings andere Fachbereiche näher, aber die Neurochirurgie auch am Rande.
Meines Wissens nach ist die Klinik sehr koopertiv und offen. Auch was Zweitmeinungen angeht.
Ich würde mir die Unterlagen zur Zweitmeinugsbildung geben lassen und Diese zumindest einmal einholen.
Mein Gedanke geht in diese Richtung.
Lieber eine Zweitmeinung mit angebotener Therapie in Erfahrung bringen, welche vielleicht auch in Freiburg durchgeführt werden kann, aber an die im Moment nicht gedacht wird, als tatenlos evtl. wichtige Zeit, durch Abwarten unnütz verstreichen zu lassen.
Was kann den Schlimmeres dabei raus kommen?
Höchstenfalls eine Einschätzung der selben Strategie.
Aber was ist, wenn die Zweitmeinung eine Option eröffnet, welche eine Linderung, oder vielleicht eine Heilung erwirken kann, aber in einer gewissen Zeit nicht mehr anwendbar ist.
Willst du dir selbst vorwerfen müssen, deiner Tochter diese Möglichkeit, wegen eines relativ geringen Aufwandes wegen, verbaut zu haben?
Ich fühle mich jetzt, dir gegenüber, etwas gemein, weil ich dir so ins Muttergewissen rede.
Verzeih mir das bitte.
Aber.
Siehs doch so.
Es hat sich eine Tür geöffnet. Schlag sie nicht zu, bevor du gesehen hast, was sich dahinter verbirgt.
Vielleicht geht der Weg dahinter weiter in eine bessere Zukunft?
Wer weis?
Wenn du nicht nachschaust, wirst du's nie erfahren.
Gruß und ein großes Packet Mut und Zuversicht.
Fips2
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Die zweite meinung hole ich mir definitiv ein... natürlich will ich für meine kleine das beste rausholen.. jedoch das risiko gering wie möglich halten.. da wir längere zeit mit freiburg in kontakt stehen .. werde ich sie eh über eine persönlichen vorstellungstermin bitten.. das weitere interesse gilt auch zu erfahern ob so ein hyperthalamus hamartom ne genetisch bedingte sache ist oder eine laune der natur da konnte mir jedoch bisher keiner der behandelnen ärzte eine antwort drauf geben es hies. da muss ihc nachlesen aber wen es genetisch ist dann kommts von der mutter.. mein ex hatte ein grinsen im gesicht was ich hätte einschlagen können... aber wie gesagt freiburg werde ich definitiv wieder einbeziehen und mit dem Prof. Samii werde ich auch kontakt aufnehmen
lg
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Hallo steffiSophie
Es gibt anscheinend zu dem Thema recht spärliche Beschreibungen und Erkenntnisse der Medizin.
Aber vielleicht hilft dir diese Seite etwas weiter, um nähere Informationen und Kontakte zu
Betroffenen zu erhalten:
http://www.achse.info/diseases/display/2654
Zumindest eins habe ich bei den Recherchen erfahren. Harmatome sind relativ harmlose und gut beherrschbare Tumore, ähnlich Meningeome. Es wäre also davon auszugehen, dass eine OP, rechtzeitig ausgeführt, keine erhöhte Rezidivgefahr und Infiltration befürchten lässt. Das ist an der ganzen Sache schon mal positiv zu sehen.
Gruß Fips2
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Liebe SteffiSophie,
ich kenne mich mit Kleinkindtumoren (zum Glück) persönlich nicht aus, sehe es dadurch etwas von außen. Deine Beschreibung der gleichzeitig beschleunigten und verzögerten Entwicklung klingt nach einer Hormonstörung, die bei Hypophysentumoren üblich ist. Eventuell lässt sich ein Hormonstatus bestimmen (Facharzt Endokrinologe - oder frag Deinen Gynäkologen) und irgendwie medikamentös gegensteuern.
Bei dem ernsthafteren Problem, dem Tumor, der beide Sehnerven betrifft, ist womöglich nach Erfragen und Abwägen aller medizinischen Möglichkeiten das Abwarten eine letzte Methode. Ich würde Dir aber unbedingt auch empfehlen, Dr. Vogel in Berlin, Getraudenkrankenhaus, zu kontaktieren. Er ist auf Kinderhirntumore spezialisiert und gilt als der Mann, der sich an inoperablen Tumoren versucht und das oft mit guten und sehr guten Erfolgen. Er kann auch keine Wunder ermöglichen, aber eine Frage wäre seine Kompetenz wert. Ganz wichtig ist, dass sich Kinder-Neurochirurgen äußern! Hirntumore sind bei Kindern stets anders als bei Erwachsenen!! Dies sagte auch der Kinderonkologe Dr. med. Pablo Hernaiz-Driever, der an der Charité Berlin tätig ist, im Februar 2012 auf einem Treffen mit Patienten während eines mehrtägigen Krebskongresses.
Link: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7780.msg60130.html#msg60130
Sollte wirklich keine OP möglich sein und die Entwicklung Deiner Tochter während des Abwartens wenigstens so weit voranschreitet, dass sie Dinge sehen und benennen kann, so wird sie im Falle einer späteren Erblindung sich an diese Dinge, an Farben, … erinnern können.
Ich habe eine gleichaltrige Bekannte, die mit 18 Jahren durch eine Hirntumor-OP erblindete und nun seit 36 Jahren blind lebt. Sie hat studiert und arbeitet als Lehrerin in einer Schule für Blinde und Sehbehinderte und ist im Personalrat für Behinderte äußerst aktiv.
Ganz egal, wie sich Deine Tochter entwickeln wird – mit Deiner Liebe wird sie einen Weg in ihrem Leben finden. Du bist jetzt ganz besonders gefragt. Sie ist Dein Wunschkind und Du liebst sie! Du würdest alles für sie tun. Tu es.
Auch wenn Du jetzt denkst, aber ich bin doch allein. Das sind andere auch. Ich war mit drei Kindern allein und habe mehrere Hirntumor- und Augen-Operationen gehabt. Aus all meinen drei Kindern ist etwas Tolles geworden. Obwohl ich jahrelang zweifelte, ob ich ausreichend für sie gesorgt habe, so allein und dann auch noch immer wieder ernsthaft krank. Du schaffst das – Ihr Beide schafft das!
Du bist so stark, auch wenn die Tränen etwas anderes behaupten, nein, Du bist eine ganz tolle Mutti!
Deine KaSy
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Ich danke euch fur die Vorschläge und lieben worte... ist halt ne schwere zeit zumar mein ex nun auch wieder ein kind bekommt und dieses vor seine erst geborene stellt... ich weiß das wir das auch ohne ihn schaffen.. egal was passiert oder wie es kommt ich werde alles tuen für meine tochter... und ja ich liebe sie über alles.. wir haben seid geraumer zeit einen neuen partner und auch vater... er liebt die kleine als wäre sie seine er gibt uns kraft und egal wie schwierig es ist wir schaffen das schon :)
lg
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Hallo SteffiSophie und alle anderen,
auch ich war lange Zeit nicht auf der Seite. Habe seit der Diagnose des HH bei unserem Sohn im Januar 2009 auch viele Krankenhausaufenthalte, Untersuchungen; Auf und Ab´s hinter mir und die Zeit verrinnt so schnell ... :(
Ich kann Euch nur auch Prof. Vogel ans Herz legen. Er ist mittlerweile nicht mehr im St.Gertrauden KH tätig, sondern hier zu finden:
http://www.meoclinic.de/ueber-uns/aerzte/vogel-siegfried-prof-dr-med
Wir sind seither mit unserem Sohn (fast 5) bei ihm in Behandlung. Von einer OP haben wir bisher abgesehen, das Risiko ist zu groß. Momentan beobachten wir in Absprache mit dem Prof. im Halbjahresrhytmus MRT bzw. PETScan Aufnahmen. Bisher keine Anzeichen von Wachstum oder Gewebeänderungen. Das nächste MRT steht in 2 Wochen an.
Die Lachanfälle begleiten uns ständig...in der Nacht bisher ca. 15-20.
Unser Kleiner ist entwicklungstechnisch weit hinter den anderen zurück ...
Momentan sind die Anfälle verändert ... mit einsetzender Müdigkeit und dann im Schlaf krampft er abfänglich jede Viertelstunde später stündlich ... Arme gehen angespannt zur Seite, Augen drehen nach oben und er starrt ins Leere, ist nicht ansprechbar. Nach 30 sek bis 1 Minute wandern die Augen wieder in die Mitte, er lockert sich und schläft weder ein. Nach dem Schlaf ist er sehr segr ruhig, spricht kaum und erscheint sehr verändert. Nach 1,5 Std, kommt er dann langsam in Normalform ...
Das alles erschrickt und belastet uns sehr .... man weiß einfach nicht was man richtig oder falsch macht. Man will nur das Beste für sein Kind, welches selbst noch nicht an der Entscheidngsfindung teilhaben kann ...
Ich könnte bei jedem Anfall in Tränen ausbrechen ... muss aber stark für ihn mit sein und das ist so ermattend :(.
Lieben Gruß und auf baldigen Austausch, Jomasi
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Hallo Jomasi
Ich kann genau nachvollziehen wie es dir geht .. wir waren gerade erst im Urlaub und das tat richtig gut.. es ist imemr schön zu wissen das andere menschen das Schicksal teilen.. wobei es Schöner wäre wen die Kinder gesund wären .. wir haben auch halbjährig die kontrollen.. MRT... EEG.. Diverse Blutabnahmen.. ... zum Glück ist Sophie Krampffrei sie ist gut auf ihre Medis eingestellt.. ich hoffe das es bei euch auch mal so sein wird.. bin froh hier leute gefunden zu haben wo man sich austauschen kann das hilft doch sehr..
lg Steffi
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Hallo,
Es ist schon lange her, dass ass hier jemand aktiv war aber vielleicht gibt's ja doch noch welche die hier rein schauen. Meine Tochter hat auch ein hypothalamus Harmatom und gelastische Anfälle. Über Austausch und Antwort wäre ich sehr dankbar. Liebe Grüße lisa