HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: Retezat am 05. November 2021, 21:10:12

Titel: Meningeom Vorstellung
Beitrag von: Retezat am 05. November 2021, 21:10:12
Hallo allerseits,
ich heiße Willi (64) und hatte ein Meningeom. Irgendwann 2008 oder 2009 merkte ich dass ich nichts mehr rieche. Beim Kaffee ist es ja recht egal, Hauptsache er schmeckt und ist gut. Bei einer vollen Windel ist es was anderes, und Vorwürfe gibts dazu. Im Lauf der Zeit holte ich zwei Überweisungen zum HNO, verschlamperte es aber hin zu gehen.
Anfang 2018 hatte ich den Besuch eines Bauchwipfelpfads ein halbes Jahr zuvor vergessen. Meine Frau zeigte mir eine Reihe Fotos davon. Ich versuchte den Kerl da (auf den Fotos) als nicht mich zu sehen, letztendlich klappte es nicht. Eigentlich ist sowas unmöglich!
Ich machte einen Termin bei dem Neurologen meiner Mutter. Ich fuhr und begleitete sie über Jahre dahin (wegen Parkinson). Meine Frau kam mit zum Termin: wenn ich meinem Gedächtnis nicht mehr trauen kann! Ich erzählte, meine Frau bestätigte.
Dann lassen wir ein MRT machen! Was ist das überhaupt? (Hatte ich aber schon wegen Knöchel und Oberschenkel). Das  Ergebnis war eindeutig. Ein Olfaktoriusrinnenmeningeom etwa 6 cm im Durchmesser. Die OP sollte einfach sein, dauerte aber wohl ewig. Es kam eine Lungenentzündung dazu. Aus dem Krankenhaus wurde ich zur Reha gefahren, am nächsten Morgen zurück da Liquor aus der Nase tropfte(jeweils Liegendtransport und ich kann mich nicht dran erinnern). Neue OP(wobei auch der Meningeomrest entfernt werden konnte), zwei Wochen danach die dritte. Abgedichtet wurde mit Faszie aus dem Oberschenkel und dann auch Bauchfett. Es funktionierte und hielt.
Das Essen schmeckte wohl nicht. Meine Frau sollte danach gucken, dass ich meinen "Kakao" trinke. Von all dem kriegte ich das wenigste mit, es interessierte mich wohl auch nicht. Ich nahm 14 Kilogramm ab, meine Frau fragte sich: Komme ich wieder heim? In welchem Zustand? Nach der neuen Reha wurde es besser. Ein halbes Jahr später hatte ich eine Pilzinfektion an der Stirn, Antibiotika half. Eine Woche drauf die nächste Pilzinfektion.
Tage später hatte ich nachts einen epileptischen Anfall. Notarzt, neue OP. Nun fehlte mir ein Teil der Stirn, der Pilz hatte den Stirnknochen infiziert. Nun durfte ich noch Levetiracetam schlucken. Wurde reduziert, dann wieder hochgesetzt.  Der Knochen kann ersetzt werden, hieß es. Ich wollte es anderswo machen lassen. Ein Freund lud mich in seine Stadt ein. Uniklinik, wenn deine Frau dich besuchen kommt kann sie zu uns. Prima!
Ich stellte mich vor: ein CT wurde gemacht, eine Blutprobe genommen. Später wurde die OP bei der Tumorkonferenz abgelehnt. Ok, es geht mir gut, ich kann Rad fahren (mit Helm). Etwas später war ich bei der Epilepsiesprechstunde bei einer Oberärztin. Statt des Levatiracetam (ausschleichen) sollte ich nun Lacosamid nehmen. Sie bot mir auch an in ihrer Klinik könnte ich mir das Stirnteil einsetzen lassen. In Coronazeiten verzichte ich vorläufig darauf.
Zur Zeit arbeite ich als Nachhilfelehrer für Mathe, falls nötig auch Physik. Es macht Spaß, das Team ist nett und einige der Schüler verbessern sich gut.
Außerdem möchte ich eine Selbsthilfegruppe ins Leben rufen im Raum Ludwigsburg. Wer Interesse hat mitzumachen, bitte melden.

Liebe Grüße
Retezat