HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: Blümscha am 04. Juli 2020, 12:31:49
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Hallo zusammen,
ich bin ganz neu hier und hoffe ich poste meinen Beitrag an der richtigen Stelle.
Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen, da ich mich mit der Diagnose ziemlich allein gelassen fühle.
Ich habe seit Jahren einen supprimierten TSH. Ein paar Schilddrüsenspezialisten haben es auf das Schilddrüsenmedikament geschoben, doch meine Hausärztin wollte das genau abgeklärt haben. Letztes Jahr war ich dann in der Uniklinik und vor einem Hypophysenkombinationstest ist ein MRT gemacht worden. Danach sagte man mir, ich hätte ein Hypophysenadenom. Der Test war laut der Uni trotz auffallenden Werten in Ordnung und mein Hydrokortison (wegen Mangel von einem Schilddrüsenspezialisten verschrieben) wurde abgesetzt. Nach einem Methyrapontest (Test bzgl. Cortisol) ging es mir so schlecht, dass ich eigenmächtig wieder mit Hydrocortison begonnen habe.
Ich ging dann zu einer Endokrinologischen/Neurochirurgischen Sprechstunde. Dort wurde mir gesagt, dass kein Adenom abgrenzbar ist, dass ich aber aufgrund des Hypophysenkombinationstestes unbedingt Hydrocortison benötige (mit Notfallausweis) und ich solle das Thybon (Schilddrüsenmedikament mit T3) absetzen. Nach neun Wochen kam raus, dass mein TSH immer noch viel zu niedrig ist und ich somit eine partielle Hypophyseninsuffizienz der adrenocortikotropen und der thyreotropen Achse habe.
Ich habe mir dann eine Zweitmeinung bei einem Neurochirurgen geholt, welcher sich auf Hypophyse spezialisiert hat. Ich hatte wegen heftigen Kopfschmerzen noch alte MRT-Aufnahmen. Diese hat er mit den aktuellen verglichen und deshalb einen Größenzuwachs gesehen.
In seinem Arztbrief steht: klar erkennbare Größenzunahme mit kleiner werdendem Abstand zur Sehnervkreuzung (der eigentlich nur noch in den T2-gewichteten Aufnahmen minimal erkennbar ist)......die MRT-Aufnahmen von Mitte 2019 zeigen ein kräftiges Enhancement der Dura mit Eindruck eines Duratails am Übergang zum ungewöhnlichen Befund in der Sella selbst.
Ich könnte jetzt noch mehr schreiben, will aber niemanden durch zu viel Text abschrecken :-\
Der Neurochirurg empfiehlt ein MRT nächstes Jahr im April/Mai.
Ich leide täglich unter Kopf- und Augenschmerzen. Bis jetzt halte ich das meist ohne Schmerzmittel aus, aber die Situation ist einfach schwierig.
Ich wäre über einen Austausch hier sehr dankbar.
Viele Grüße
Blümscha
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Liebe blümscha,
Ich finde es gut, dass Du auch dieses Forum aufsuchst, in dem Du sehr willkommen bist.
Im Forum der Dt. Hirntumorhilfe e.V. hast Du im Sommer 2019 auch Antworten von einem Arzt erhalten, denen Du gefolgt bist.
Dort schreibst Du, dass die Untersuchung Deines Gesichtsfeldes keine Ausfälle ergab. Das erachte ich als wichtig, weil es laut Deinem Neurochirirgen nur noch einen im MRT kaum sichtbaren Abstand des Hypophysenadenoms (oder Meningeom?) zum Chiasma opticum = Sehnervenkreuzung gibt. Wenn er dennoch aus seiner Sicht als auf Hypophyse spezialisierter Neurochirurg empfiehlt, erst nach einem Jahr ein weiteres MRT machen zu lassen, dann sagt er das, weil er recht sicher ist, dass dieser Tumor äußerst langsam wächst und Deine sonstigen Symptome nichts damit zu tun haben. Auch der Augenarzt fand keine Ursache. Beide wollten Dir helfen, aber die Ursache fällt nicht in ihr Fachgebiet.
Damit hast Du aber bereits einiges ausgeschlossen!
Hier im Forum gibt es sehr viele spezielle Themen und Unterthemen mit Fachwissen und Erfahrungen Betroffener. Ich denke Du solltest Dich das Thema "Hypophysenadenome" von oben bis unten durchstöbern. Vielleicht findest Du dort Fachwissen bzw. Betroffene, die wie Du unter dieser komplizierten Symptomatik leiden oder gelitten haben. Solltest Du auf vergleichbar Betroffene treffen, dann schreibe sie mit eine PN an.
Die "Suche"-Funktion kannst Du hier auch nutzen, sie zeigt Dir die konkreten Beiträge an, in denen Du fündig werden könntest. Probiere es aus.
Vielleicht findest Du auch zusätzlich ein anderes Forum, das auf Schilddrüse, Hypophyse ... spezialisiert ist.
Vor allem ist Dein Kontakt zur Hausärztin sehr wichtig!!
Selbst kenne ich mich mit dieser Problematik gar nicht aus, aber ich wünsche Dir sehr, dass Dir geholfen werden kann.
KaSy
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Liebe KaSy,
vielen Dank für Deinen Beitrag und all Deine hilfreichen Tips und Dein herzliches willkommen heißen :-)
Ich habe schon einige Beiträge hier gelesen, werde aber nun auch noch die Suche bemühen.
Ich war schon länger nicht mehr bei meiner Hausärztin, da sie meinte, dass das ganze Thema ihre Kompetenzen übersteigt. Ich werde sie aber nun nochmals aufsuchen und mit ihr bzgl. der Schmerzen sprechen. Vielen Dank auch für diesen Hinweis.
Der Neurochirurg meinte, dass die Situation bei mir sehr komplex sei und er so etwas noch nie gesehen hat (das war nicht sehr vertrauenserweckend, aber ehrlich und ich habe mich von ihm insgesamt sehr gut beraten gefühlt), denn ich habe keinen Türkensattel :-\
Das Abwarten wäre nicht schön (kennen hier ja die Meisten, da ist einfach etwas im Kopf, was Probleme macht und da nicht hin gehört), aber die Kopf- und Augenschmerzen und auch eine "Verwirrtheit" (weiß kein besseres Wort dafür) machen die Sache einfach schwierig.....
Liebe Grüße
Blümscha
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Liebe blümscha,
Die Hausärztin muss Dir helfen bzw. Dich zu den passenden Fachärzten überweisen. Sie ist diejenige, die Dich durch den "Ärzte-Dschungel" leiten muss. Sie ist nicht für alles selbst kompetent, aber sie weiß, wer kompetent ist. Die Fachärzte schicken ihr ja auch die Berichte und dann musst Du wieder zu ihr gehen, damit sie Dich und Deine Symptom-Entwicklung sehen kann.
Führst Du schon ein Schmerztagebuch, in das Du für jeden Tag die Uhrzeit, Zeitdauer und die Stärke der Kopf- und Augenschmerzen einträgst? Das ist für weitere Arztbesuche gut, von der Hausärztin über ... bis evtl. zu einem Schmerzspezialisten. Letztere gibt es (hoffentlich) in jedem Krankenhaus, sie sind mitunter Anästhesisten oder sind in einem extra Fachbereich tätig.(Das weiß ich von einem längeren Klinkaufenthalt mit sehr starken Schmerzen.)
Deine "Verwirrtheit" könnte auf die lange Zeit mit den ungeklärten (!) Schmerzen zurückzuführen sein. Das kann nach monatelanger Zeit auch zu einer psychischen Belastung oder Überlastung führen. Das wiederum kann auf den Körper zurückwirken und die Schmerzen "stabilisieren". Das ist ein "bekloppter" Kreislauf, den Du allein nicht durchbrechen kannst.
Frag mal Deine Hausärztin, ob Du Dich zusätzlich (!!!) psychotherapeutisch betreuen lassen solltest oder ob in einer Schmerztherapie ohnehin auch die Psyche mit therapiert wird. Eigentlich müsste das so sein.
Aber mit Dauerschmerzen kenne ich mich nicht aus. Hier im Forum hat "Fips2" häufig über die Schmerzproblematik geschrieben. Er ist leider verstorben, aber seine wertvollen Beiträge sind natürlich noch da. (Suche: Fips2, Schmerzen, ...)
Natürlich kann Deine "Verwirrtheit" auch andere Ursachen haben, aber das solltest Du auch möglichst genau (schriftlich) formulieren, um es den Ärzten sagen zu können.
Sei Dir aber stets bewusst, dass die psychische Problematik nicht die Ursache, sondern die Folge (!) Deiner organisch langen und komplexen Symptomatik ist.
Das muss auch komplex behandelt werden und ein (!) Arzt darf auch ein Psycho-Arzt sein.
Gib bitte nicht auf!
KaSy
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Liebe KaSy,
vielen lieben Dank für Deine Nachricht.
Ich werde meine Hausärztin kontaktieren und mit ihr über den Befund und alles weitere reden.
Viele Grüße
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Das ist der richtige Weg, gehe ihn konsequent weiter.
KaSy
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Hallo,
so nun habe ich einige Berichte hier gelesen und ich bin einerseits geschockt von den vielen unterschiedlichen Meinungen der NCs zu ein und dem gleichen Tumor (da gab es z.B. eine Geschichte von 2013, die einen Ärzte meinten nicht operabel, bis hin zu Ärzten die nichts gesehen haben :o und dann auch Ärzte die erfolgreich operierten) und andererseits begeistert davon, dass ihr euch nicht unterbekommen lasst und recherchiert, kämpft usw.
Meine Hausärztin hatte gar keinen Bericht vom NC bekommen. Ich habe dann einen nachgeordert und gerade mit ihr telefoniert. Sie meinte sie unterstütze mich. Sie würde sich auch noch eine weitere Meinung einholen und dort dann mit aktuellen Bildern hingehen.
Könntet ihr mir Tips geben, wo ich am Besten hin gehe? Geht das auch online?
Ich habe mir durch die Berichte schon ein paar Kliniken rausgeschrieben, wäre aber für Tips sehr dankbar. Man will ja nicht seine Zeit verschwenden.
Ist ein NC ausreichend oder sollte man auch zum Neurologen? Wäre auch ein weiterer Termin bei einem Augenarzt sinnvoll aufgrund meiner Augenschmerzen? Oder wird dort eh nur ein Gesichtsfeld gemacht (hat man bei mir vor kurzem)?
Viele Grüße
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Liebe Blümscha,
Dein Problem.ist ziemlich komplex und erfordert mehr als nur einen Facharzt und von diesen Fachärzten durchaus auch zwei bis drei aus verschiedenen Kliniken oder Ambulanzen.
Du hast das Recht auf Zweit- und Drittmeinungen und die Hausärztin wird Dir die Überweisungen schreiben.
Nur online wird das nicht funktionieren, weil Du zu jedem Facharzt alle bisherigen Befunde und die MRT-CDs schicken musst. (Ich wüsste nicht, wie ich eine MRT-CD online verschicken kann.)
Du kannst Dir mehrere CDs aushändigen lassen, aber behalte immer ein Original bei Dir!
Du kannst alle Befunde kopieren oder sonstwie vervielfältigen, aber behalte immer die Originale!
Wenn Du weitere Fachärzte gefunden hast, die Du gern um eine weitere Meinung bitten möchtest, dann rufe dort erstmal an, um zu erfragen, ob sie das aus der Ferne tun, ohne Dich zu sehen, und wenn ja, was Du ihnen wie schicken sollst.
Ich könnte Ärzte verstehen, wenn sie sagen, dass ihnen Dein Problem zu komplex ist und sie Dich sehen müssen, um die "Papiere" und die MRT-Bilder mit dem Eindruck von Dir "abzustimmen". Für Dich wäre das auch ganz gut, weil Du vom Arzt Deinerseits einen Eindruck bekommst. Denn nicht selten zählt bei mehreren Meinungen "das Bauchgefühl", also welchem Arzt vertraue ich fachlich und weil er mir persönlich zugewandt ist.
(Das ist mitunter auch in diesen Foren ein Problem, dass man mitunter falsch verstanden wird, weil zu den Worten "das Gesicht" und die Reaktion fehlt.)
Es haben aber oft Betroffene Zweitmeinungen "aus der Ferne" eingeholt, das ist möglich.
Um andere Ärzte zu finden, frage Deine Hausärztin und wenn Du im Internet suchst, dann nutze Unikliniken, die über mehrere Fachbereiche für Dich verfügen. (Lass Dich von "Negativbewertungen" nicht abhalten, oft wird schnell gemeckert, wenn etwas schief ging, aber die vielen Erfolge nimmt man als normal hin und erwähnt sie "in den Sternchen" nicht.)
Du darfst in diesem Forum schreiben, wo Du wohnst, das ermöglicht gezielte Tipps.
Und dann heißt es weiter: Gib nicht auf!
KaSy
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Welche weiteren Fachärzte (z.B. Neurologe) Du aufsuchen solltest, fragst Du am besten Deine Hausärztin.
Der Augenarzt, der bei Dir vor kurzem ein Gesichtsfeld gemacht hat, hat doch bestimmt auch Dein Auge untersucht und zuvor hat sein Personal die Sehfähigkeit und den Augendruck gemessen. Er müsste doch eine Aussage zu den Augenschmerzen gemacht haben, oder ?
KaSy
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Hallo Blümscha,
auch von mir noch ein herzliches Willkommen.
Bei mir liegt auch eine Schilddrüsenerkrankung vor, allerdings kein Vergleich zu dir, denn ich bin medikamentös gut eingestellt und habe damit keine weiteren Probleme. Der nächste Check steht demnächst an und ich hoffe, dass alles gut geblieben ist und sich nichts Neues auftut.
Ich weiß nicht, ob deine "Verwirrtheit" in etwa so wie meine "Benommenheit" ist, mir fiel es auch immer sehr schwer, diesen Zustand halbwegs zutreffend zu beschreiben. In meiner Verzweiflung habe ich dann ab und an das Wort Schwindel in den Mund genommen, was mir einen zweimaligen Ärztemarathon beschert hat, von dem ich hier auch berichtet habe. Meine damalige Hausärztin hat mich von einem Arzt zum anderen geschickt, alle haben ihr berichtet und so waren alle Unterlagen an einem Ort. Rausgekommen ist dabei zwar nichts, aber es ist auf jeden Fall gut, wenn ein Arzt das alles in die Hand nimmt. Ich denke, deine Hausärztin macht das sehr gut.
Hast du deinem Augenarzt von den Augenschmerzen berichtet? Wenn nicht, würde ich nochmal zu ihm gehen, ansonsten kann ich dazu leider nichts sagen.
Ich hatte einen Neurologen bevor mein Meningeom entdeckt wurde und er war für mich nach der OP ein extrem wichtiger Ansprechpartner. Leider praktiziert er nicht mehr, ich habe aber nach einem üblen Reinfall einen anderen, sehr guten Neurologen gefunden, zu dem ich heute noch gehe (fast 11 Jahre nach der OP). Und ich bin wirklich froh, dass ich ihn habe, denn ihm fällt immer was ein, damit es mir besser geht. Und wenn es nur ein ehrliches Gespräch ist.
Es gibt in Deutschland viele sehr gute Kliniken, es wäre - wie KaSy schon geschrieben hat - wirklich hilfreich, wenn wir wüssten, wo du wohnst. Und ob du bereit wärst, auch eine längere Anfahrt in Kauf zu nehmen. Da dein Fall doch ziemlich komplex ist, scheint mir eine Zweitmeinung ein guter Plan zu sein.
LG TinaF
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Hallo Kasy,
vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Ich muss das jetzt erstmal verarbeiten, dass ich wieder zu Ärzten sollte :-[ das ist manchmal einfach ermüdend. Der ersten NC den ich aufgesucht habe meinte ja, er könne kein Adenom abgrenzen und hat mich dann mit dem Verdacht eines Liquorlecks zu einem MRT der HWS und BWS geschickt. Danach wollte er dann noch eine Untersuchung machen, bei der Liqour entnommen wird, weil er der Meinung war, mein Kleinhirn liegt zu tief..... Nunja und "meine Zweitmeinung" kam dann auf die super Idee nach alten Aufnahmen zu fragen und schon konnte er den Größenzuwachs sehen......
Ich hatte halt letztes Jahr erst eine Ablation am Herzen, vor drei Jahren eine schwere Hauterkrankung und eine Konisation und vor fünf Jahren wurde mir die komplette Schilddrüse entfernt.
Mein Mann sagt, ich sei etwas ganz besonderes ;) aber ich finde die vielen Arzttermine sehr anstrengend, vor allem, wenn man nicht ernst genommen wird und/oder auch noch falsch behandelt wird.
(Sorry, irgendwie musste ich das loswerden)
Ich habe in alten Beiträgen etwas von Klinikbewertungen gelesen. Ist so etwas hilfreich? Ich habe jetzt nach Schädelbasis-Chirugie gegoogelt.
Meine Hausärztin meinte, dass sie mir bei der Suche nicht behilflich sein kann, da das zu speziell ist und ich durch meine Recherche im Internet und in diesem Forum mehr rausfinde.
Ja, das was du bzgl. dem persönlichen Gespräch sagst ist richtig, aber auch nicht ganz einfach umzusetzen. Ja, ich werde nach NCs suchen und dann dort erstmal anrufen.
Meine Hausärztin brauche ich da nicht fragen. Wenn ich sage, ich will zum Neurologen, dann schreibt sie mir eine Überweisung, aber das muss von mir kommen. Ich weiß nur nicht, was da gemacht wird?!
Ja, die Untersuchungen sind alle beim Augenarzt gemacht worden, nur von meinen Schmerzen habe ich nichts gesagt. Ich wollte dort ja nur das GF abgeklärt haben und finde das jetzt auch doof, dass ich nichts von den Schmerzen gesagt habe :-\
Ich wohne im Süden von Deutschland. Und, weil ich in meiner "Vorstellung" nur von meiner Krankheit geschrieben habe, an dieser Stelle noch: Ich bin weiblich und 38 Jahre :D
Viele Grüße
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Hallo TinaF,
danke für Deine Nachricht und Dein willkommen heißen.
Ja, es ist schwierig die Symptome richtig in Worte zu fassen. Schwindlig ist mir nur, wenn ich aufstehe, das hat bestimmt mit meinem niedrigen Blutdruck zu tun. "Benommenheit" trifft es auch gut.....
Nein, das mit den Schmerzen hatte ich nicht erwähnt.
Es freut mich, dass Du so einen guten Neurologen gefunden hast und auch, dass Deine Schilddrüse gut eingestellt ist.
Ja, ich bin bereit auch weiter zu fahren.
Bzgl. "meiner Zweitmeinung" (die ja durch die Aussage mit dem Meningeom eher eine Erstmeinung war) wurde ich erst telefonisch beraten und dann bin ich zwei Stunden zu einem persönlichen Gespräch gefahren.
Viele Grüße
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Hallo Blümscha,
da du die Augenschmerzen nicht erwähnt hast, würde ich nochmal einen Termin beim Augenarzt vereinbaren, auch wenn es nervt... ::)
Bei mir kümmert sich der Neurologe um die Folgen der OP, er kann im Zweifel mal ein EEG schreiben oder mich zum MRT überweisen. Er hat sich richtiggehend in das Thema Meningeom eingearbeitet, einfach weil es für ihn anfangs unverständlich war, dass es mir - trotz erfolgreicher OP ohne Komplikationen - einfach nicht gut geht, die Belastbarkeit vollkommen weg ist, ich phasenweise so erschöpft bin, dass ich es gar nicht beschreiben kann und solche Scherze. Auch er hatte anfangs die Tendenz, meine Beschwerden als psychisch einzuordnen. Da ich das schon sehr oft hören musste, bin ich ihm gegenüber mal etwas lauter geworden (das war keine Absicht, aber ich war so verletzt, ich konnte einfach nicht anders), aber danach haben wir uns zusammengerauft und heute tut er mir richtig gut. Ohne neurologische Probleme oder Ausfälle braucht man nicht zwangsläufig einen Neurologen.
Ich komme auch aus dem Süden ;) und wurde in Nürnberg von Prof. Steiner operiert. Und auch wenn ich hoffe, dass es nie mehr nötig sein wird, würde ich wieder zu ihm gehen, er ist einfach fantastisch. Das gilt auch für seine Oberärzte, von denen die meisten noch im Südklinikum tätig sind. Vielleicht wäre das ja auch für dich eine gute Adresse.
LG TinaF
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Hallo TinaF,
dass es Dir trotz erfolgreicher OP nicht gut geht tut mir leid zu lesen :(
Ich schreibe Dir mal eine PN.
Viele Grüße
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Hallo,
mich hätte mal interessiert wie das andere bzgl. weiterer Meinungen gemacht haben.
Ich habe ja von jedem MRT nur eine CD. Jede weitere würde etwas kosten (weiß nicht wie viel). Hattet ihr da gleich meherer CDs pro MRT?
Ich habe gestern mit Freiburg telefoniert und sie wollten vorab mal meine Befunde und die CDs. Die Dame war super freundlich.
Nun habe ich aber keine weiteren CDs und muss ja auf diese warten, bevor ich eine weitere Meinung einhole.
Mein nächstes MRT ist im September.
Viele Grüße
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Liebe Blümscha,
Du gehst zu der Radiologie, wo Dein MRT gemacht wurde, oder rufst dort an, falls es zu weit ist. Du bittest um weitere CDs von Deinen MRTs und lässt sie Dir geben oder schicken. Mehrere MRTs können auf eine CD gebrannt werden.
Woher weißt Du, dass weitere CDs etwas kosten?
Ich erhalte sie problemlos und kostenlos von "meiner" Radiologie ausgehändigt oder auch von der Klinik, wo ich sie habe einlesen lassen, kostenlos zugeschickt. Auch nachträglich.
Falls es wirklich etwas kosten sollte, ist es entweder ganz wenig oder ansonsten lass Dir eine Quittung geben bzw. mitschicken für die Steuer als "Krankheitskosten". (Vielleicht verzichten sie dann sogar auf den unnötigen Aufwand, den kleinen Betrag von Dir einzufordern.)
KaSy
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Liebe KaSy,
vielen Dank für Deine Nachricht.
Ich habe in der Praxis gelesen, dass jede weitere CD etwas kostet. Ich finde darüber aber keine Info auf der Homepage. Im Internet habe ich gerade folgendes gelesen:
Beschlüsse des Ausschusses "Gebührenordnung" der Bundesärztekammer
4. Sitzung (Amtsperiode 2011/2015) am 19.03.2012
Für eine auf Wunsch eines Patienten ausgehändigte Daten-CD(z. B mit Daten einer MRT-Untersuchung) kann der Arzt von dem Patienten eine Aufwandsentschädigung verlangen. Ein Betrag in Höhe von 5,00 Euro wird als angemessen eingestuft.
Dann ist das in "deiner" Radiologie wohl eine besondere Service-Leistung :D
Viele Grüße
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Ich wurde heute!!!! (meinen Brief habe ich vor zwei Tagen abends zur Post gebracht) von Freiburg angerufen. Eine Ärztin meinte ich solle zur Hypophysensprechstunde. Termin wäre in zwei Wochen. Nächste Woche will sich noch ein Neurochirurg die Bilder ansehen, dass ich die drei Stunden nicht umsonst fahre (falls doch noch neuere Bilder wichtig wären). Ich finde den Umgang bis jetzt echt spitzenmäßig!
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Liebe Blümscha
Die rasche Reaktion aus Freiburg ist natürlich prima.
Fall diese Gebührenordnung, die ja ein "kann" enthält, tatsächlich angewandt wird, dann unterläuft sie das Recht auf Zweit- / Drittmeinungen, auf die jeder Patient ein Recht hat.
Ja, ich weiß, dass die BRD sich als "Rechtsstaat" bezeichnet, in der jeder (der genug Geld, den allerbesten Anwalt und noch mehr Zeit hat) sein Recht bekommt.
Nun stamme ich aus der ehemaligen DDR und dort geht das vermutlich etwas lockerer zu, auch wenn es sich um Spitzenärzte (aus der Charité), um eine Superklinik (vergleichbar mit Zentralem Bundeswehrkrankenhaus) und auch um normale Ärzte handelt. Z.B. erhalte ich von allen Ärzten problemlos Unterschriften für die Fahrtkosten, die ich zur Praxis bzw. Klinik hatte, weil ich sie als Schwerbehinderte als zusätzliche Krankheitskosten bei der Steuererklärung einreichen kann. Die einzige Ausnahme macht meine (sehr gute!) Hausärztin, die im Jahr 2008 aus Bayern hierherkam und wohl daran gewöhnt ist, dass man lt. dieser Gebührenordung für solche Unterschriften 5 Euro verlangen kann. Darauf verzichte ich, weil 5 Euro viel mehr sind als die Kosten die ich für diesen Weg (2 x 4 km) als Steuererstattung bekäme. Aber ich erhalte auch von ihr problemlos alle Befunde ausgedruckt, die an sie geschickt werden - ohne 5 Euro. Die Ärzte aus der 50 km entfernten Klinik schicken pflichtgemäß der überweisenden Hausärztin und zusätzlich mir als Patientin die Befundberichte, ohne Zusatzkosten. Und auch die Zweitausfertigung der MRT-CDs benötigt nur wenige Sekunden Zeit für das Reinlegen und Herausnehmen der CD, die ja nun fast gar nichts kostet. Dafür 5 Euro zu verlangen, würde den Arbeitsaufwand für das Einfordern der 5 Euro und das Ausfertigen der Quittung und die zusätzliche Diskussion darüber enorm erhöhen und diese Zeit fehlt für die Patienten.
Vielleicht ist es eine kleine Diskussion wert, in den "alten Bundesländern" an solche Gebühren nicht formal nach "Recht und Gesetz", sondern im Interesse der unverschuldet schwer erkrankten Menschen mit "Sinn und Verstand" heranzugehen.
Ich wünsche Dir für die Termine in Freiburg gute und hilfreiche Gespräche!
KaSy
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Hallo,
also ich stamme ja aus den alten Bundesländern und habe hier auch alle meine Ärzte und ich musste noch nie für eine CD oder einen Befundbericht zahlen. Mein Mann auch nicht. Unser Kinderarzt lässt sich dagegen gut bezahlen, Attest für die Schule kostet z.B. 10,- EUR. Da unser Sohn aber mittlerweile groß genug ist, müssen wir nicht mehr zwangsläufig zum Kinderarzt.
Ich denke, das Vorgehen ist nicht so sehr vom Bundesland, sondern vom jeweiligen Arzt abhängig.
TinaF
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Liebe Blümscha,
Du gehst zu der Radiologie, wo Dein MRT gemacht wurde, oder rufst dort an, falls es zu weit ist. Du bittest um weitere CDs von Deinen MRTs und lässt sie Dir geben oder schicken. Mehrere MRTs können auf eine CD gebrannt werden.
Woher weißt Du, dass weitere CDs etwas kosten?
Ich erhalte sie problemlos und kostenlos von "meiner" Radiologie ausgehändigt oder auch von der Klinik, wo ich sie habe einlesen lassen, kostenlos zugeschickt. Auch nachträglich.
Falls es wirklich etwas kosten sollte, ist es entweder ganz wenig oder ansonsten lass Dir eine Quittung geben bzw. mitschicken für die Steuer als "Krankheitskosten". (Vielleicht verzichten sie dann sogar auf den unnötigen Aufwand, den kleinen Betrag von Dir einzufordern.)
KaSy
Liebe KaSy,
ich habe gestern noch eine Anfrage an die Radiologie-Praxis geschickt und heute morgen eine Email erhalten, dass sie mir die CDs für 8,- Euro zusenden und die Rechnung beilegen. :o
Also das finde ich schon heftig.
Ich habe hier in einem älteren Beitrag gefunden, dass man die Dateien auf den PC ziehen kann und die MRT Bilder dann selber auf CD brennen kann. Vielleicht werde ich das mal probieren, sobald ich meine CDs wieder habe.....
Was Du bzgl. der Gebührenordung schreibst ist sehr interessant. Ja, das unterläuft das Recht auf Zweitmeinung. Ich habe die CDs ja nicht immer wieder verlegt und mir ständig neue geholt >:(
Vielen Dank für Deine Wünsche.
Schönes Wochenende!
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Hallo,
also ich stamme ja aus den alten Bundesländern und habe hier auch alle meine Ärzte und ich musste noch nie für eine CD oder einen Befundbericht zahlen. Mein Mann auch nicht. Unser Kinderarzt lässt sich dagegen gut bezahlen, Attest für die Schule kostet z.B. 10,- EUR. Da unser Sohn aber mittlerweile groß genug ist, müssen wir nicht mehr zwangsläufig zu Kinderarzt.
Ich denke, das Vorgehen ist nicht so sehr vom Bundesland, sondern vom jeweiligen Arzt abhängig.
TinaF
Hallo TinaF,
also 10,- Euro für ein Attest ist ja wirklich heftig :o Das ist ja nicht etwas, was ich vielleicht möchte, sondern ich MUSS es für die Schule habe.
Liebe Grüße
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Zu den Schul-Attests:
Dass ein extra vom Arzt auszustellendes Attest für die Schule auch in den "neuen Bundesländern" etwas kostet, war uns Lehrern dann irgendwann auch bekannt. Deswegen forderten wir es nur dann an, wenn wir vermuteten, dass die Eltern falsche Entschuldigungszettel schrieben (z.B. "Mein Kind war krank", aber es war im Urlaub), ansonsten waren diese Zettel ausreichend.
Allerdings gab/gibt es diese geldgierigen Ärzte, die auf das Geld für ein Attest nicht verzichten wollten und dann standen wir da - mit einem Attest, von dem wir wussten, dass es der Arzt gefälscht hatte.
Der Schüler und die Eltern bekamen ihr angebliches Recht, weil sie den Arzt dafür bestochen hatten.
Mit Geld für den Arzt kann man das Recht auf Schulpflicht unterlaufen.
Rechtsstaat?
Entschuldigt bitte meine Empörung, aber diese Preise sind doch wirklich bar jeder Vernunft und ganz klar gegen die Gesundheit und gegen die Bildung und gegen alle die gerichtet, die ehrlich arbeiten, Kinder haben und ihr Geld für das ganz normale Leben brauchen.
An Blümscha:
Lass Dir die CD mit allen(!) MRTs drauf schicken und lass die Rechnung liegen oder reiche sie direkt bei der Krankenkasse ein, ich würde mir diese Abzocke nicht gefallen lassen. Möglicherweise benötigst Du sogar zwei oder drei CDs für weitere Meinungen, dann fordere sie gleich mit an.
Wenn ich das richtig verstanden habe, hast Du gar keine eigene CD mehr??
Gib nie Originale von CDs und Befunden aus der Hand (es sei denn, Du stehst beim Einlesen daneben)!!!
(Und sei so gut und verzichte bitte auf das Zitieren, wir können alle selbst nachlesen, was geschrieben wurde und dann bläht es das Forum nicht so auf.)
Alles Liebe Euch!
KaSy
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Aufgrund der "Preise" mancher Kinderärzte, hat unser Grundschullehrer (3. + 4. Klasse) auf solche Bescheinigungen verzichtet, es sei denn, er hatte Zweifel in bestimmten Fällen. Auf dem Gymnasium wird eine ärztliche Bescheinigung verlangt, es dürfte aber auch ein "formloser Zettel" sein. Man hat mir im Sekretariat auch solche Zettel gezeigt. Also gibt es offenbar Ärzte, die auch formlose Bescheinigungen kostenfrei ausstellen. Ich war auch mal mit unserem Sohn bei der Hausärztin, die verlangte immerhin "nur" 5,- EUR. Und sie hat mir erklärt (ich hoffe, dass ich das richtig in Erinnerung habe), dass es an den Krankenkassen läge, dass Ärzte solche Bescheinigungen nicht kostenfrei ausstellen dürften. In bisher neun Schuljahren haben wir zwei oder drei Atteste benötigt und zwar, weil unser Kind wirklich krank war, nicht, weil wir während der Schulzeit in Urlaub fahren wollten, aber aufgeregt habe ich mich trotzdem über diese Gebühren. :o
CD, Befundberichte, Labortestergebnisse etc. habe ich aber immer problemlos bekommen. Der Hausarzt meiner Eltern verlangt wiederum 0,50 EUR pro ausgedruckter Seite...
TinaF
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Hallo KaSy,
danke für den Tip bzgl. dem Zitieren. Ich dachte irgendwie, dass ist hier gewünscht :-[
Ja, ich habe gar keine CD mehr, weil die nette Dame in Freiburg meinte, ich solle die Unterlagen so schnell wie möglich losschicken.....
Die Radiologie-Praxis meinte nun, dass sie die CDs schon gebrannt hätten (ohne meinen Auftrag) und es wären so viele Bilder, die hätten gar nicht alle auf eine CD gepasst ::) Sie würden mir jetzt die CDs schicken und mir preislich entgegen kommen und ich müsse nur 10,- Euro zahlen. Finde das alles bisschen komisch.
Bei der Krankenkasse einreichen klingt ja nicht schlecht, aber mit welcher Begründung? Dass ich die CDs eben für die Zweitmeinung brauche?
Ich würde gern noch Heidelberg und Mainz kontaktieren.
Viele Grüße
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Liebe Blümscha,
ich habe mich mittlerweise zusätzlich zu TinaFs informationen mit meinen erwachsenen Kindern (Berlin, Potsdam, München) unterhalten. Es ist äußerst unterschiedlich, ob und wieviel Geld die Ärzte bzw. Kliniken verlangen, wenn es um (unverschuldet!) Kranke und Schwerkranke sowie wenn es um (gewollte und für den Staat lebensnotwendige) Kinder geht, die (unverschuldet) erkranken. Wenn man das öfter bezahlen muss, sieht man es beinahe als "normal" an und denkt nicht mehr darüber nach. Aber das, was Du in der Gebührenordnung für Ärzte gefunden hast, ist ja eine "kann-Bestimmung", also kann das jeder Arzt so tun, "muss" es aber nicht. Und auch den Schulen "hier" genügen im Normalfall Entschuldigungszettel der Eltern, wenn das Kind krank ist. Das muss auch kein "formloses" Arztattest sein, sondern Mutti oder Vati schreibt freundlich an den Lehrer, dass das Kind krank ist, nachdem die Eltern in der Schule morgens angerufen haben, dass das Kind krank ist und nicht etwa die Polizei alarmiert wird ...
Ich hatte mich auch einmal bei meiner Hausärztin erkundigt, wieso ich für das MRT keine "vorstationäre Krankenhauseinweisung" mehr bekomme (Das war der Umweg, auf dem die Klinik 2 Jahre lang doch noch für Langzeitpatienten MRTs durchführen durfte, was ja auch überall anders ist.) In meiner Erinnerung ist, dass es die Kassenärztliche Vereinigung so verlangte und zwar für alle gesetzlich Versicherten aller Krankenkassen.
Aber zu Deiner Frage:
Was Du tust, also ob Du die 10 Euro zahlst und ängstlich auf eine Mahnung wartest oder cool bleiben kannst, hängt von Dir ab und von der "Widerspruchserklärung" oder "Rechtsbehelfsbelehrung" (oder wie das heißt), die auf der Rechnung draufstehen könnte. Zumindest sollte draufstehen, auf welcher Grundlage diese Geldforderung besteht, da sie mit 10 Euro deutlich höher ist als der zur Anfertigung und Zusendung der MRT-CDs erforderliche Aufwand.
(Vielleicht lässt Du es auch ganz sein, ich bin mitunter gerade in sozialen Dingen regelrecht aggressiv und nehme die Realität nicht mehr so ganz wahr. Das liegt sicher auch daran, dass ich die erste Hirntumordiagnose vor 25 Jahren als allein erziehende Mutti mit drei Kindern bekam und sehr aufs Geld achten musste. Meinen Kindern hat es ganz und gar nicht geschadet und mich begleiten diese Tumoren seitdem.)
Ob Du es an die Krankenkasse gibst, musst Du überlegen.
Auf jeden Fall hebe die Rechnung und den Überweisungsbeleg auf, vielleicht sammeln sich ja noch Medikamenten-, Krankenhausaufenthalts- und Rehakosten sowie die Fahrkosten zu verschiedenen Fachärzten und Kliniken an, die in diesem Jahr den 2%- bzw. bei Schwerbehinderten 1%-Betrag von Deinem Bruttoeinkommen insgesamt übersteigen.
Außerdem solltest Du, wenn Du in Freiburg bist, in der Radiologie die MRT-CDs einlesen lassen und dann dort fragen, ob sie Dir für weitere Meinungen eine oder zwei Kopien von diesen CDs brennen. Vielleicht wird es dort kostenlos oder billiger getan?
Und noch ein Tipp, hier schreibt gerade im Thema Meningeom (Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?) das Mitglied "Senseo", der in seinen Beiträgen erwähnte, dass er seine MRT-CD "online" an eine Klinik geschickt hat. Vielleicht fragst Du ihn per PN, wie er das gemacht hat, falls Du es nicht selbst herausbekommst.
(Es wundert mich übrigens, dass die vielen MRTs nicht auf eine CD gepasst haben. Meine ersten MRTs wurden seit 1995 viele Jahre lang auf diesen großen Röntgenfilmen entwickelt. Das waren etwa 5 pro MRT, nach und nach wurden es 30, 35, 40 und mehr, die ich selbst aus dem Archiv holen musste, die waren so schwer, dass ich einen extra großen und stabilen Beutel mitbrachte. Als dann alles digitalisiert wurde, wurden alle auf EINE CD gebrannt.
Naja, es ist eben überall anders und ich muss und will das nicht verstehen.)
Ich hoffe, dass Dir einige meiner Hinweise doch helfen und ich wünsche Dir hilfreiche Gespräche mit den Ärzten in den Kliniken.
KaSy
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Liebe KaSy,
ich danke Dir für Deine ausführliche Antwort.
Ich warte noch auf Rückmeldung von der Radiologie-Praxis...
Ich gehöre durch meine chronische Erkankung zu der 1%-Regelung. "Nur" mit den Medikamenten erreiche ich nicht die Beitragsgrenze, aber mit Klinikaufenthalt schon. Bzgl. der Fahrkosten wusste ich nicht, dass man etwas zurück bekommen kann. Finde ich da eine Info im Internet? Werde mal googlen, aber Du darfst mir da gern noch etwas dazu schreiben, wenn Du möchtest.
Danke für den Tip bzgl. "Senseo", werde mir das nochmal durchlesen und auch nachfragen.
Danke auch für Deine Wünsche. Meine Kopfschmerzen/Kopfdruck werden immer schlimmer und ich bin dankbar für weitere Meinungen. Da ich den nächsten MRT Termin erst im September habe, kann ich halt keine aktuellen Bilder mitschicken. Ich habe mich schon gefragt, ob aufgrund der stärker werdenden Schmerzen ein früherer Termin möglich wäre...... Will mich dann aber auch nicht irgendwie vordrängeln oder so und denke mir dann immer "das werde ich schon noch aushalten bis dahin" :(
Ganz liebe Grüße und schönes Wochenende
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Hallo, Blümscha,
Die Fahrkosten, also die Entfernungen zu den Ärzten, hatte ich für die Steuerrückerstattung gesammelt.
Wieso willst Du eigentlich Schmerzen aushalten, wenn Du glaubst, dass auf einem aktuellen MRT eine Ursache gefunden werden könnte?!?
Oder eine Ursache ausgeschlossen wird.
Vor wen, bitte, willst Du Dich nicht vordrängeln?
Das verstehe ich nicht.
Geht es um Deine Gesundheit und das MRT für die Therapieentscheidung oder willst Du den anderen MRT-Bedürftigen den Vortritt lassen, damit sie ... ja was eigentlich ... zuerst behandelt werden?
Setzt Du Dich im Kino auch immer so, dass Du am besten gar nichts sehen kannst?
Oder suchst das frische Obst erst kurz vor Ladenschluss, wenn schon.die Fliegen daran naschen?
Ich bin irgendwie schon davon überzeugt, dass Ärzte erfunden wurden und jahrelang studiert haben, damit sie Kopfschmerz- und Kopfdruck-geplagten Blümschas helfen.
Meinst Du nicht?
Die Leute im Forum schreiben Dir, aber für die Behandlung solltest Du schon auch einem Arzt mitteilen, was Du hast und ein MRT wäre für ihn sehr sehr hilfreich.
Also greif am Montag zum Telefon, vereinbare einen dringenden MRT-Termin (weil der Termin in Freiburg bevorsteht), hole Dir die Überweisung, geh zum MRT und lass Dir gleich 3 CDs geben.
Du musst das Beste aus dem schnellen Termin machen!
Für Dich!!
KaSy
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Hallo KaSy,
jetzt musste ich aber so richtig lachen ;D Woher kennst Du mich? ;D Genau so würde ich das im Kino machen ;D
Aber jetzt mal im Ernst, Du hast Recht. Ich befürchte nur, dass ich als Patient wenig ausrichten kann..... Ich war vorhin schon 8 Minuten in der Warteschleife bei der Radiologie-Praxis. Und vorhin hieß es die Leitungen sind überlastet. Ich probiere es weiter, habe aber wenig Hoffnung, ansonsten frage ich bei meiner Hausärztin nach, vielleicht erreicht sie etwas.
Beim Augenarzt sollte ich auch einen Termin ausmachen, wobei die ja eigentlich nicht viel machen können, ich bin mir ziemlich sicher woher meine Probleme stammen. Und zu den Terminen fahren wird schwieriger, weil das Fahren immer anstrengender wird :(
Heidelberg will mich persönlich sehen, aber nur mit aktuellem MRT.....
Danke für Deine Info mit den Fahrkosten. Die Krankenkasse übernimmt nur bei Fahrten zu stationären Behandlungen und bei Pflegestufe.
Ich bleibe dran und danke Dir :)
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Hallo, Blümscha,
das mit der Warteschleife bei der Radiologie kenne ich auch:
nette Sprüche, hübsche Musik, nette Sprüche, hübsche Musik, nette Sprüche, hübsche Musik - und dann: "Wegen erhöhten Anrufaufkommens können wir Ihren Anruf leider nicht entgegennehmen. Bitte versuchen Sie es später noch einmal."
Ich habe mich in dieser Lage meinen Rechenrätseln gewidmet. Das Telefon lag laut gestellt neben mir und ich drückte immer wieder auf die Wiederholungstaste, bis es irgendwann klappte.
Allerdings bin ich zu Hause, da geht es, die Terminvereinbarung mit dem "Hirnleistungstraining" zu verbinden. (8 min waren da gar nichts ...) Probiere weiter und tu etwas Schönes dabei, dann stresst das nicht so.
KaSy
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Liebe KaSy,
ja so war es mit der Warteschleife. Ich habe dann doch noch jemanden erreicht.
Es wurden 3 CDs gebrannt. 2 CDs bzgl. MRT Schädel in ihrem Hause und 1 MRT Schädel, dass allerdings wo anders gemacht wurde..... Bekomme diese jetzt mit Rechnung zugesannt.
Bzgl. einem Termin habe ich angefragt und es geht nicht früher :'( Online habe ich nachgesehen, da ist 25.08. der früheste Termin für gesetztlich versicherte und morgen früh um acht oder abends um 19 Uhr für Privat Versicherte, dass hat mich echt traurig gestimmt :'(
Ja, es gibt noch eine Radiologie-Praxis in der auch schon ein MRT von der Sella gemacht wurde.....
Ich habe morgen ganz kurzfristig einen Termin beim Augenarzt bekommen und dort werde ich bzgl. einem MRT nachfragen, auch ob zu "Sella" die "Orbita" sinnvoll ist. Wenn ich da keinen Erfolg habe rede ich mit meiner Hausärztin und werde es auch in der anderen Praxis versuchen.
Liebe Grüße
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Hallo,
heute habe ich bei der Uniklinik in unserer Nähe bzgl einem MRT angerufen und auch dort gibt es erst im September Termine.
Heute Nachmittag war ich beim Augenarzt. Das GF war wohl in Ordnung. Meine Sehstärke war links schlechter, aber der Arzt meine, es liege an meinen trockenen Augen ??? genauso wie meine Kopfschmerzen, der Druck hinter den Augen, meine Augenschmerzen,.....
Morgen soll ich in Freiburg anrufen und meine Hausärztin will sich bei mir melden.
Schönen Abend.
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Hallo, Blümscha
Hast Du Dir die Befunde und das GF vom Augenarzt mitgeben lassen?
Welche Empfehlungen und evtl. Augentropfen hast Du bekommen, damit die Kopfschmerzen, der Druck im und hinter den Augen, die trockenen Augen behandelt werden und sich die Sehfähigkeit wieder verbessert?
Denn das klingt ja recht gut, wenn der Augenarzt die Symptome seinem Fachgebiet zuordnen kann.
Vielleicht ist das deswegen nicht so sehr problematisch, dass Du für die MRT noch keinen Termin bekommen konntest.
KaSy
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Habe ich das jetzt richtig verstanden? Der Augenarzt sieht in deinen trockenen Augen die Ursache für deine Schmerzen? Und ich würde auch gerne wissen, was er dir empfohlen hat.
TinaF
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Hallo TinaF
Hallo KaSy,
was bin ich dankbar mich mit euch hier austauschen zu können.
Ja, alles kommt wohl von meinen trockenen Augen ??? mir kommt das komisch vor. Ich habe vorher auch schon immer wieder mal künstliche Tränen benutzt, weil sie mir irgendwann mal empfohlen wurden und durch meine Schmerzen haben sie immer wieder mal eine kurze Erfrischung gebracht, aber nicht mehr.
Nun meinte der Augenarzt, ich solle sie ruhig 20 Mal am Tag benutzten. Zu meiner Sehverschlechterung hat er nichts gesagt. Ich habe am Empfang nach dem Ausdruck des GF gefragt und da hat mir die Arzthelferin gesagt, dass mein linkes Auge schlechter wurde, das liege aber am trockenen Auge ???
Ich habe 6 von 120 Flecken auf dem einen Auge und auf dem anderen Auge 7 von 120 nicht erkannt.
Bekommen habe ich nichts. Ich soll mir selber künstliche Tränen besorgen....
Viele Grüße
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Hallo,
also zu den künstlichen Tränen:
Ich habe sie die letzten Tage öfter verwendet und nun wurden meine Augen rot, was sie vorher nie waren ???
Ich habe dann gestern mal in der Drogerie unterschiedliche Tropfen mit einander verglichen und manche enthalten Salzsäure (!) oder Borsäure (!). Also schon klar, dass es die Dosis macht usw., aber sowas soll ich ständig in meine Augen träufeln?! Ich habe mir jetzt nochmal welche, mit dem für mich geringsten Übel der Inhaltsstoffe, besorgt.....
Meine Hausärztin hat mir noch eine andere Radiologie-Praxis empfohlen. Ich habe dort gestern angerufen und die waren mega nett. Als ich gesagt habe, dass ich die Aufnahmen für die weitere Behandlung brauche habe ich für kommende Mittwoch einen Termin bekommen. Ich war total überwältigt.
Anfang August habe ich nun einen Termin in Freiburg und in Heidelberg und Anfang September in Mainz.
Schönes Wochenende und viele Grüße
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Hallo, Blümscha,
Du bist dran geblieben und dann haben sich doch noch bessere Möglichkeiten ergeben. Super.
Lass Dir am besten gleich drei MRT-CDs geben, falls Du sie verschicken musst.
Oder hast Du herausbekommen, wie man sie online schicken kann?
Wegen der "künstlichen Tränen" wundert es mich sehr, dass Dir der Augenarzt kein konkretes Produkt nannte bzw. auf ein "grünes Rezept" schrieb. Das ist eigentlich üblich, wenn es um Medikamente geht, die der Arzt empfiehlt, obwohl man sie selbst bezahlen muss.
Dann wärst Du auch nicht zu einer Drogerie gegangen, die ja keine Medikamente haben und wo Dich niemand beraten kann! Alles, was eine Drogerie oder ein "Supermarkt" an "Medikamenten" usw. anbietet, sind keine Medikamente. Die angebotenen "Zusatzstoffe", Vitamine usw. haben nicht die erforderliche Dosis, um gegen Krankheiten zu wirken!
Selbst nachlesen, dass diese "künstlichen Tränen" Säuren in sich haben, ist kritisch, denn vielleicht gehört das in die Inhaltsstoffe? Sonst wären sie ja nicht drin. Aber das weiß weder ich noch Du, weil wir keine Pharmazeuten sind!
Die Apotheke hätte Dir die Augentropfen laut Rezept gegeben und Dir darauf den Preis geschrieben (für die Krankenkasse).
Wenn Du rote Augen hast, solltest Du gar keine Tropfen in Deine Augen tun, es sei denn, der Augenarzt hat sie Dir gegeben. Meist wird in dem Fall aber eine Augensalbe verschrieben.
Vielleicht hast Du noch nicht das richtige Mittel, dann geh in die Apotheke! Sie werden Dich beraten, dazu haben sie Pharmazie studiert! Bei Unklarheit wird der Chef der Apotheke auch Deinen Augenarzt anrufen, welche Tropfen es denn sein sollen. (Meiner tut es im Ernstfall.)
Ich habe seit 1980 (unfallbedingt) mit Augentropfen (und OPs) zu tun, würde aber nie "irgendwas aus der Drogerie" im meine Augen lassen. Das geht doch in den Blutkreislauf, es kann den Blutdruck beeinflussen oder sonst was tun, nee, das würde ich mir nicht antun, erst recht nicht, wenn ich bzw. weil ich diese Hirntumoren habe.
Da riskiere ich doch keinen Augenschaden wegen ungeeigneter Tropfen!
Ich kann von keinem Medikament sagen, was da warum und mit welchem Anteil drin ist, da muss ich dem Arzt und Apotheker vertrauen.
(Bei manchen Mitteln (Epilepsie, Insulin u.v.a.) kommt es sogar auf die "Zusatzstoffe" an, ob und wie es wirkt, da genügen dieselben Inhaltsstoffe nicht.
Und so stelle ich mir das auch für "künstliche Tränen" vor, von denen es offensichtlich viele Sorten gibt, die man als Patient nicht alle selber durchtesten sollte.
Ich möchte nicht mein eigenes "Studienobjekt" sein.
Sei doch bitte so gut zu Dir und nimm Dich Ernst.
Deine KaSy
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Hallo KaSy,
die Kliniken wollen mich persönlich sehen, darum habe ich mir über das "online-Verschicken" keine Gedanken mehr gemacht.
Bin sehr dankbar für den Termin kommenden Mittwoch, aber irgendwie auch aufgeregt. Etwas im Kopf zu haben, was da nicht hin gehört ist einfach schwierig :-\
Der Augenarzt hat mich gefragt, was ich verwende und ich habe ihm meine Augentropfen gezeigt und er meinte diese sind in Ordnung. Ich habe sie mir schon vor einiger Zeit in einer Online-Apotheke besorgt. Ich wusste ich muss darauf achten, dass sie Konservierungsmittelfrei sind.
Ich bin nur in die Drogerie, weil ich zeitnah Tropfen gebraucht habe, um auszuprobieren, ob das damit eine Verbesserung gibt.
Bzgl. Medikamente in der Drogerie gebe ich Dir absolut recht. Meine Eisentabletten oder Zinktabletten bestelle ich in der Apotheke.
Symptome von trockenen Augen habe ich nicht, wie z.B. Rötung, Fremdkörpergefühl, ....
Viele Grüße
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Hallo zusammen,
heute morgen hatte ich mein MRT. Nachdem dreimal versucht wurde mir ein Zugang für das Kontrasmittel zu legen, hat mein Kreislauf beim vierten Versuch nicht mehr mitgemacht :o musste dann am Boden liegen und später noch auf einer Liege ::)
Ich habe zwei CDs mitbekommen. Eine für Freiburg und eine für Heidelberg und nun warte ich auf den Befund.
Viele Grüße
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Hallo,
nun muss ich hier einfach etwas loswerden..... weil ihr das am ehesten nachvollziehen könnt.
Letzten Mittwoch war ich beim MRT und seit dem warte ich auf den Befund :'( das macht einen kirre und man wird immer nervöser. Kennt ihr das? Dort habe ich extra am Empfang gesagt, dass der Befund bitte an mich gehen soll, weil ich ihn dringend für Heidelberg brauche und meine Hausärztin im Urlaub ist. Jetzt habe ich dort gerade angerufen und dort wurde mir gesagt, dass der Brief schon raus ging..... an meine Hausärtzin :'( da kann ich ja lange warten......
Kennt ihr das? Einmal dieses warten und bangen und dann, dass nicht richtig zugehört wird und man das Gefühl hat gar nicht zu zählen sondern, einfach der Patient XY zu sein :'(
Liebe Grüße
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Hallo Blümscha,
normalerweise geht der Bericht an den überweisenden Arzt. Jetzt ist es wegen des Urlaubes deiner Hausärztin und dem Termin in Heidelberg natürlich sehr unglücklich, dass der Bericht nicht (auch) an dich ging. Ich sehe darin aber keine böse Absicht. In der Radiologie wurde es so gemacht wie es immer gemacht wird und offenbar hat man vergessen, dass du darum gebeten hast, dass der Bericht dir geschickt wird. Ich hoffe, du hast heute nochmal darum gebeten, damit du den Bericht noch rechtzeitig bekommst.
Die Warterei kennen wir alle und sie ist für keinen leicht zu ertragen, aber bitte rede dir nicht ein, dass du nicht zählen würdest. Jede Praxis hat ihre Abläufe, dort werden täglich für zahlreiche Patienten unterschiedliche Untersuchungen vorgenommen, Berichte geschrieben und versandt. Ich denke nicht, dass man deine Bitte absichtlich ignoriert hat, sondern dass es im Tagesgeschäft einfach untergegangen ist. Das ist sehr ärgerlich für dich und du musst dich jetzt auch noch darum kümmern, dass du den Bericht bekommst, aber eine böse Absicht würde ich den Mitarbeitern nicht unterstellen wollen.
Ich drücke dir die Daumen, dass du den Bericht noch rechtzeitig bekommst, vielleicht kannst du ihn ja auch persönlich abholen und wünsche dir einen guten, informativen Termin in Heidelberg.
LG TinaF
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Liebe TinaF,
danke für Deine Rückmeldung. Eine Absicht oder gar eine böse Absicht unterstelle ich niemanden, aber es ist einfach anstrengend und die Nerven liegen mit jedem Tag gefühlt etwas blanker :'(
Hat schon gut getan, dass hier loswerden zu dürfen.
Danke, der Termin ist am Donnerstag.
Liebe Grüße
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Dass die Nerven blank liegen, ist in so einer Situation ziemlich normal, geht und ging mir auch nicht anders. Wie bist du denn jetzt mit der Radiologie in Sachen Bericht verblieben?
TinaF
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Die Dame am Telefon meinte, sie schicke den Bericht gleich an mich los. Wenn er am Mittwoch nicht da ist werde ich nochmal anrufen und zur Not dann dort hinfahren (ca. 40 Minuten von uns).
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Liebe Blümscha,
Die Radiologen in "meiner Radiologie", wo ich seit 2014 "sein muss", dürfen keine Befunde an die Patienten senden.
Das ist ihnen so sehr verboten, dass mir die Radiologin sagte (weil ich ihn einmal am selben Tag brauchte), dass sie den Befund in einem verschlossenen Briefumschlag dem Personal geben würde und wenn ich ihn abhole, solle ich auf keinen Fall sagen, dass der Befund im Brief ist.
Das heißt, der Befund geht bei mir immer an die überweisende Hausärztin, wo ich ihn dann abhole.
Normalerweise sagen die netten Frauen in der Anmeldung immer, dass man auf den Befund bis zu zehn Tage warten muss.
(Bei mir geht das jetzt immer am selben Tag, weil die Radiologin mich als "Dauerpatientin" kennt und immer sofort schaut und den Befund schreibt.)
Aber ich habe "gelernt", dass der Befund von dort immer zur Hausärztin gefaxt (!) wird.
Und da kam mir die Idee, darum zu bitten, den Befund auch an die weiteren (vier) Fachärzte zu faxen. Ich habe die Fachärzte und Faxnummern auf einen Zettel geschrieben - und es hat funktioniert.
Vielleicht wäre das eine Überlegung und eine Frage wert, also ob sie es auch per Fax senden und ob sie es (außer zur Hausärztin) auch direkt an die Fachärzte faxen würden.
(Meine Neurochirurgen und Strahlentherapeuten schreiben Briefe, das scheint ihnen sicherer zu sein.)
Ich wünsche Dir sehr, dass diese "lahme Bürokratie-Ente" endlich schneller watschelt oder am besten fliegt, das können Enten doch! ;)
Beste Grüße
KaSy
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Hallo KaSy,
mega lieben Dank für diesen Tip!
Ich habe heute morgen in der Radiologie angerufen und dort meinte man, dass wenn der Befund noch nicht im Postausgang ist, er heute an mich rausgeht. Nun war ich schon nervös, da wir ja Donnerstag gleich morgens los müssen.
Danke für Deinen Tip bzgl. Fax! Das wäre dann mein Plan B. Wenn der Befund morgen nicht kommt werde ich darum bitten es nach Heidelberg zu faxen. Vielen Dank!
:D
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Hallo zusammen,
der Arztbrief der Radiologie kam heute mit der Post :D (werde mir aber Deinen kostbaren Tip, KaSy mit dem Fax merken).
Befund:
... Unauffällige Darstellung der Neurohypophyse. Die Adenohypophyse ist linksbetont vergrößert/verplumpt, sie liegt dem Boden der Sella breitbasig auf und wölbt sich nach kranial über das Niveau der Sella vor. Zur übrigen Adenohypophyse leicht vermindert kontrastmittelaufnehmendes, etwa 7mm messendes Areal links lateral. Kontakt der Hypophyse zum bzw. angedeutete Anhebung des Chiasma opticum. Mittelständiger, kurzer Hypophysenstiel.
Beurteilung:
Verdacht auf intraselläres Meningiom DD Hypophysenmikroadenom wie oben beschrieben.
Viele Grüße
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Hallo Blümscha,
prima, dass der Bericht noch rechtzeitig ankam. Für morgen wünsche ich dir einen rundum guten Termin. Nimmst du jemanden mit?
LG TinaF
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Hallo TinaF,
vielen Dank.
Mein Mann fährt mich, da ich mir den Zehen gebrochen habe. Er wird außerhalb des Krankenhauses unsere Kinder bespaßen. Ich weiß, dass es von Vorteil ist jemanden mit rein zu nehmen, aber es ist nicht möglich. Ich werde mir gleich nach dem Termin Notizen machen.
Viele Grüße
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Du darfst auch während des Termins Notizen machen!
KaSy
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Hallo zusammen,
nun will ich mal über meinen gestrigen Termin in der Kopfklinik berichten.
Der Arzt hat sich sehr viel Zeit genommen, er hat Vorbefunde durchgesehen, die Bilder verglichen usw.
Er findet die Situation bei mir sehr schwierig :'(
Er würde mir zu einer Operation raten. Aufgrund von dem Größenzuwachs im Vergleich zu den Aufnahmen von 2012, wegen meiner nachgewiesenen Hormonausfällen und meinen Kopf- und Augenschmerzen.
Er meinte, sie würden operieren (Zugang durch die Nase) und während einer OP eine Biopsie machen und dann entscheiden, ob alles entfernt werden kann (z.B. im Falle einen Mikroadenoms) oder im Falle eines Meningeoms würden sie mich zu einem späteren Zeitpunkt durch den Schädel operieren. Und wenn bei der Biopsie etwas ganz anderes rauskommt würden sie das mit mir nach der OP besprechen.
Muss das jetzt erstmal verdauen.......
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Hallo Blümscha,
das waren viele Infos, kein Wunder, dass du das erstmal verdauen musst. Aber Heidelberg ist ja wirklich eine der Top-Adressen, da wärst du sicherlich in den besten Händen. Ich verstehe im Moment nur nicht, warum man ein Mikroadenom durch die Nase entfernen könnte, ein Meningeom dagegen nicht. Hat der NC das genauer erklärt? Wann hast du denn den Termin in Freiburg?
LG TinaF
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Hallo TinaF,
achja, er hatte gesagt, dass auch das Meningeom durch die Nase entfernt werden könnte, wenn es nicht an wichtige Strukturen angrenzt oder gar schon mit ihnen verwachsen ist. Sie würden auch im OP-Saal ein MRT anfertigen während/nach der OP und das wäre wohl sehr hilfreich. Er möchte meinen Fall noch mit seinem Chef und Kollegen besprechen und wenn sich an seinem Vorschlag etwas ändert würde er mich anrufen, ansonsten erhalte ich noch einen Arztbrief.
Einen Termin in Freiburg habe ich erstmal nicht, weil es ihnen erst einmal ausreicht mit mir per Mail, Post und Telefon zu komunizieren. Ich habe heute meine neuen Bilder und den Befund dazu abgeschickt.
In Mainz hätte ich Anfang September einen Termin.
Schwierig finde ich, dass man gar nicht sagen kann, was es ist. Hier lese ich oft, dass anhand vom MRT der Tumor genau bestimmt wurde und dann wurde die Therapie überlegt. Warum ist das bei mir so komisch?
Und Respekt an euch alle. Ich war schon bei vielen Ärzten, aber noch kein Termin war seelisch so belastend wie bei den Neurochirurgen. Auch die ganzen Stationen gestern in der Kopfklinik: "Radioonkologie", ..... das sind lauter so schwerwiegende Bereiche, die mit so viel Leid verknüpft sind. Auch das muss man ersteinmal verarbeiten.
Liebe Grüße
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Du weißt doch, nur die Harten kommen in den Garten...
Ja, in einem großen Krankenhaus ist halt alles geboten, von der Geburtshilfe bis hin zur Onkologie. Der Termin hat dich wahrscheinlich so belastet, weil eine mögliche OP nun realer geworden ist. Und es will halt nun mal niemand einen Hirntumor haben, das braucht kein Mensch. Und eine OP am Kopf auch nicht. ???
Anhand eines MRT kann man so manchen Tumor ganz gut beurteilen, tatsächlich WISSEN kann man es erst nach der histologischen Untersuchung. Aber wie gesagt, Heidelberg ist wirklich eine sehr gute Adresse. Und wenn die sagen, dass sie operieren würden, gerade auch wegen der Größenzunahme, dann klingt das doch sehr plausibel. Aber jetzt wartest du erstmal ab, was Freiburg sagt und evtl. kannst du ja auch noch den Termin in Mainz wahrnehmen.
Noch am Rande: Es gab schon etliche Fälle, die unterschiedliche Empfehlungen bekommen haben, der erste NC sagte "abwarten", der zweite "sofort operieren", der dritte "inoperabel". Das ist jetzt etwas überzogen, aber ich will dich nur darauf vorbereiten, dass mehrere NC nicht unbedingt identische Meinungen haben. Dann hast du die Qual der Wahl und hoffentlich das richtige Bauchgefühl.
LG TinaF
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Hallo TinaF,
vielen Dank für Deine Rückmeldung. Der Austausch tut mir sehr gut.
Ja, die OP wurde realer, da hast Du recht und man muss dann auch überlegen, wie man das realisieren kann. Für die Ärzte ist ja erstmal die OP entscheident, aber dann ist es für den Patienten ja nicht vorbei. Danach der Krankenhausaufenthalt, anschließend eventuell eine AHB und ein Fahrverbot.....
Ich habe mich in Heidelberg sehr gut beraten gefühlt.
Der NC in Nürnberg war fachlich (auch laut dem NC gestern in HD) sehr kompetent, aber er meinte damals er könne mich operieren, er würde aber abwarten. Das was der NC in HD vorgeschlagen hat mit Biopsie usw. das leuchtet absolut ein.
Ja, ich habe hier im Forum genau das schon mal gelesen: Von OP abgeraten, über "da ist doch gar nichts" bis hin zu einer geglückten OP, war alles dabei :o Das war ziemlich krass.
Meine Hausärztin hat mich damals wegen meinem niedrigen TSH zu einigen Ärzten geschickt unteranderem zu Medicover. Das sind ja irgendwie Ärzte für komplizierte Fälle. Und dieser Arzt meinte zu mir "Fragen sie viele Ärzte und sie bekommen viele Meinungen". Schon irgendwie krass.
Viele Grüße
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Liebe Blümscha,
das mit den "5 Ärzten und 6 Meinungen" habe ich bei einer umstrittenen Revisions-OP auch erleben dürfen - in ein und dem selben Krankenhaus.
Das ist nicht immer so.
Nur haben wir uns Tumoren "ausgesucht", bei denen jede Behandlung risikoreich ist.
Die OP kann gut laufen, aber es ist oft ungewiss, welche Folgen sie hat. Und sie hat bei jedem Folgen, die auch der Neurochirurg nicht hundertprozentig vorhersagen kann.
Die "unbedarften" Bekannten sagen nach der OP gern, "Nun hast Du ja das Schlimmste hinter Dir." Aber nach Operationen am Kopf hat man "das Schlimme" vor sich. Ich bin zu jeder OP fit und gesund in das Krankenhaus gegangen und kam mit einer monatelangen Krankheit heraus.
Im Krankenhaus gab es solche Meinungszettel mit vorgedruckten Fragen und ich habe mich immer gewundert, wieso dort generell steht, ob die Schmerzen, wegen derer man ins Krankenhaus gegangen ist, jetzt weg sind.
Ich hatte vorher keine Schmerzen und verließ das Krankenhaus mit Schmerzmitteln und weiteren OP-bedingten Symptomen, die kurze Zeit, wenige Wochen oder dauernd blieben.
Bei Bestrahlungen und Chemotherapien ist das auch so.
Aber es gibt wohl sehr viele Krankheiten, wo die Ärzte den Erfolg ihrer Behandlung nahezu sofort sehen.
Die Neurochirurgen und weiteren Ärzte, die mit Hirntumoren (und einigen anderen Krankheiten) zu tun haben, arbeiten stets mit "Kompromissen", also wie helfe ich dem Patienten, ohne ihm zu viel zu schaden. Für uns und sie gibt es den einen Weg meist nicht. Das macht es den Ärzten etwas schwerer, den richtigen Zeitpunkt, die passende Therapie, den am besten spezialisierten Arzt usw. zu empfehlen.
Bei Dir sieht es so aus, dass die Ärzte aus dem MRT nicht genau sagen können, worum es sich handelt.
Das ist aber immer so, denn völlig genau kann man das nie aus einem MRT ablesen. Erst wenn der histologische Befund nach 1-3 Wochen da ist, kann die eventuelle Folgetherapie festgelegt werden.
Bei Dir sehe ich das so, dass die Neurochirurgen zunächst die minimale OP-Variante wählen wollen und hoffen, dass sie alles entfernen können.
So ewig gibt es diese OPs durch die Nase oder mit kleinen Schnitten durch die Augenbrauen nicht. Man entfernt das Tumorgewebe "miminalinvasiv" mit winzigen Geräten, die durch eine Art Schlauch zum Tumor geführt werden und guckt durch diesen Schlauch mit Blick auf einen Monitor. Der Arzt sieht das OP-Feld also nur indirekt.
Die konventionelle Variante wäre die Öffnung des Schädels und da würde dieses Problem nicht entstehen, was es für ein Tumor ist und ob er schon mit irgendetwas verwachsen ist. Man würde alles so weit entfernen wie man es könnte.
Die Methoden sind aber moderner und patientenfreundlicher geworden. Das ist ein Vorteil für Dich, erfordert aber von den Neurochirurgen einen anderen Aufwand. Du kannst mit einer viel kürzeren Genesungsdauer rechnen.
Ich habe das Gefühl, dass Du in Heidelberg tatsächlich sehr gut aufgehoben bist. Die Informationen klingen sehr gut durchdacht mit allen möglichen Varianten und der Zweitmeinung aus dem Hause, also aus der Klinik.
Genau das mit der anschließenden Beratung mit weiteren Ärzten des Teams habe ich in nicht ganz einfachen Situationen in "meiner" Klinik des öfteren erleben dürfen und das spricht für eine sehr gute Arbeit.
Ich würde das für normal halten, wenn ich nicht immer mal lesen würde, dass Patienten in dieselbe Klinik ein zweites Mal fahren, weil der eine Arzt sich nicht sicher war.
Ich schreibe das auch deswegen, weil Dich TinaF schon darauf hingewiesen hat, dass Zweit- und Drittmeinungen einen mitunter mehr verwirren als dass sie die Entscheidung erleichtern.
In Heidelberg ist das von vornherein eine professionelle Teamarbeit.
Ich wünsche Dir sehr, dass Dich weitere Meinungen nicht verunsichern.
Die Frage mit dem KH-Aufenthalt ist klar, aber wenn diese 1. OP erfolgreich ist, dann wird vermutlich weder eine AHB erforderlich sein und ein Fahrverbot auch nicht. Letzteres solltest Du erfragen, aber ich habe das in der Antwort eines Arztes gelesen. Frage bitte auch nach den möglichen Problemen nach einer OP durch die Nase (Dichtheit z.B.)
Deine Gedanken sind jetzt "aufgeregter", aber auch "zielgerichteter" und konkreter.
Es wird gut werden, wenn auch nicht ganz einfach, aber Du schaffst das!
KaSy
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Hallo KaSy,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich habe ihn die letzten Tage immer wieder mal durchgelesen.
Ja, mit der OP ist das Schlimmste meist nicht geschafft. Ich habe in vergangenen OPs immer länger daran zu knabbern gehabt...... Hatte aber noch nie eine OP am Gehirn.
Organisatorisch muss das mit drei Kindern auch geplant werden (soviel wie da planbar ist).
Ja, gerade auch weil die NCs nicht sehen was es ist, ist die vorgeschlagene Vorgehensweise wirklich nachvollziehbar. Es muss ja nicht zwangsläufig gutartig sein. Der NC hat noch andere Tumore erwähnt...... Ja, mir geht es mit der Einschätzung von Heidelberg gut. Verwirren lassen will ich mich da nicht, aber vielleicht hoffe ich, dass die anderen NCs etwas sehen, was in HD übersehen wurde :-\
Du schreibst, dass der histologische Befund 1-3 Wochen dauert. Was meinte dann der NC damit, dass ein Pathologe während der OP drauf guckt was es ist? Gibt es da so etwas wie eine Schnelleinschätzung und danach muss aber für genauere Diagnosen die Probe eingeschickt werden?
Wieso denkst Du, dass nach der nasalen OP/Biopsie keine AHB erforderlich ist?
Liebe Grüße
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Liebe Blümscha
Während der OP werden Tumorzellen entnommen, die sofort untersucht werden, man nennt das auch "Schnellschnitt". Hieraus können mehr Erkenntnisse gewonnen werden als es aus den MRT-Bildern möglich ist. Ich nehme an, dass die Zellen bestimmter Tumorarten ein spezielles, gut erkennbares Aussehen haben. Wenn der Neurochirurg gesagt bekommt, um welche Art Hirntumor es sich handelt, kann das wahrscheinlich sein weiteres Vorgehen bestimmen. Wie, das weiß ich nicht, aber dass es diesen Schnellschnitt (nicht überall ? und nicht bei jeder OP) gibt, ist mir bekannt, aber nicht aus eigenem Erleben.
Was ich nicht glaube, ist, dass man sofort den WHO-Grad erkennen kann, da er u.a. von der Geschwindigkeit der Zellteilung bestimmt wird. Auch die Bestimmung der vielen genetischen Faktoren braucht mehr Zeit.
Dass einer minimalinvasiven Hirntumor-OP eine kürzere Genesungszeit folgt und man sogar ohne das dreimonatige Fahrverbot auskommen könnte, darüber hätte ich auch nie nachgedacht, weil es mich nicht betraf und es darüber noch nicht so viele Berichte Erfahrener gibt.
Mir fiel aber eine Frage auf, die sich auf das Fahrverbot bezog, auf die ein Neurochirurg antwortete, dass es bei dieser OP-Art nicht zwangsläufig zu einem solchen kommen muss.
Und dann habe ich nachgedacht ...
Eine Operation mit einer Schädelöffnung ist ein wesentlich größerer Eingriff, der nahezu eine Stunde benötigt, um überhaupt bis zum Tumor zu gelangen. Dann die Tumorentfernung, die mit einigen Überraschungen verbunden sein kann* und viel länger als erwartet dauert und das Verschließen dauert auch wieder lange.
In der gesamten Zeit wird der Patient durch die Narkose ein wenig belastet (je länger, umso mehr).
Vor allem das "Herauszupfen" der Tumorteile ist ein "Ärgern des Gehirns", von dem es sich erholen muss.
Alle Schnitte sind mit dem Eröffnen von Gefäßen, Durchtrennen von Nerven, Muskelfasern verbunden. Insbesondere die blutenden Wunden belasten den Kreislauf, selbst wenn sie schnell "verödet", "kauterisiert" (mit Hitze verschlossen) werden.
Es ist ein sehr viel längerer Heilungsprozess.
Die Chirurgen müssen mit der Luft klar kommen, die nicht ins Gehirn gehört, und mit dem Liquor, der durch das Durchtrennen der Hirnhäute sonst was tut ...
Miminalinvasiv entfallen die großen Schnitte und Wunden, kein Knochen muss durchtrennt werden - es werden natürliche Körperöffnungen oder Mini-Schnitte genutzt, so dass die Arbeit an der Tumorentfernung den Hauptteil der OP ausmacht.
Bei einem guten OP-Verlauf ist man auch nach einer großen OP oft bald wieder fit, viele nutzen keine AHB, obwohl ich sie immer als sehr wichtig empfand und mich sehr darum bemühte.
Die "kleineren" OPs sind wohl insgesamt weniger belastend für den gesamten Körper, wenn auch die Tumorentfernung prinzipiell genauso "ärgernd" erfolgt.
Natürlich kann eine Epilepsiegefahr entstehen, die zu einem Fahrverbot führt, aber es sind weniger große Schnitte im Gehirn, wodurch die nachträgliche Narbenbildung auch geringer ausfallen wird. Diese Narbenbildung verläuft etwas ungewiss, so dass epileptogene Bereiche innerhalb von zwei bis drei Monaten betroffen sein können. Das kann auch bei einer minimalinvasiven OP so sein, aber es könnte durch den Neurochirurgen besser einschätzbar sein. Vielleicht kann er Dir das nach der OP sagen.
Wie gesagt - ich war von dieser Aussage auch überrascht, habe darüber nachgedacht und mir das logisch zu erklären versucht, warum es dieser sehr zuverlässige Neurochirurg so sagt.
Nun ja, ich will Dir nichts "Tolles" einreden, vielleicht stellst Du Dich auf Schlimneres ein und freust Dich, wenn es besser läuft.
Vielleicht fragst Du aber auch, obwohl das sicher nicht die wichtigsten Fragen sind und vor der OP können sie auch gar nicht sicher beantwortet werden.
Ich wollte Dir wohl ein wenig Hoffnung vermitteln, aber heb' sie Dir für später auf.
KaSy
* Bei meiner zweiten OP glaubte ich und auch die Ärzte, dass es sich um einen 1 cm kleinen kompakten Tumor am oberen Rand des Schädels handelt. Die Überraschung war die netzartige Ausbreitung des Rezidivs, deren Entfernung deutlich mehr Aufwand erforderte. Auf den MRT-Bildern war das nicht zu erahnen.
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Liebe KaSy,
vielen, vielen Dank für Deine Erklärungen und Ausführungen.
Das mit der Biopsie verstehe ich nun :D
Das mit der netzartigen Ausbreitung mit Deinem Rezidiv klingt krass. Aber ja, es sind Aufnahmen, bei denen nicht alles zu sehen sein muss.
Mut machen ist prima, sich auf schlechteres einstellen hat auch was für sich :-\
Jetzt war noch was ganz anderes. In dem Arztbrief des aktuellen MRTs steht, dass es unverändert zu den Voraufnahmen von 09/2019 und 03/2017 ist. Es gibt KEINE Aufnahmen von 2017. Ich habe da nun angerufen, da das ja sehr verwirrend und verfälschend ist. Ich als Laie meine, dass das ja einen großen Unterschied macht, ob in einem halben Jahr keine Größenzunahme zu sehen ist oder in 3 Jahren :o Ich durfte dann heute mit der Ärztin telefonieren und sie hat keine Ahnung wie es dazu kam, hat mir aber angeboten, dass ich doch die Bilder von 2012 vorbeibringen kann und sie schaut, ob sie auch eine Größenzunahme sehen kann. Ich bin nun etwas hin und her gerissen. Manchmal hoffe ich, auf meinem Weg bestätigt zu werden und manchmal hofft man, dass sich alles in Luft auflöst. Im wahrsten Sinne des Wortes.......
Liebe Grüße
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Liebe Blümscha
Könnte es ein Druckfehler sein, also 2017 statt 2012?
Ich weiß, Du möchtest "alle Register ziehen" und da muss der MRT-Befund auch ganz korrekt sein.
Ich kann das verstehen, weil ich auch eine Genauigkeit von eher 150% als 100% haben will - muss, obwohl oft 80% genügen. Ich bin in einigen Dingen toleranter geworden.
Natürlich kannst Du das Angebot der Radiologin annehmen und sie die Aufnahmen von 2012 auch zum Vergleich ansehen lassen.
Aber in Heidelberg hatten sie doch alle Aufnahmen, also auch die von 2012, oder?
Neurochirurgen kennen sich gerade mit den MRTs vom Gehirn oft besser oder mindestens genauso gut aus wie Radiologen, weil sie in Hirne hineingesehen und darin operiert haben. Ich meine, Du kannst den Neurochirurgen voll vertrauen.
Die Frage wäre ja auch, wie ändert sich eine Entscheidung, wenn sich herausstellen würde, dass die jetzigen Tumorgrößen langsamer oder schneller entstanden sind. Die aktuelle Größe hat die Neurochirurgen dazu bewogen, Dir dieses gesamte und gut durchdachte Vorgehen vorzuschlagen. Würden sie anders vorgehen oder Dir raten, noch länger abzuwarten? Kleiner wird der Tumor nicht ...
Beste Grüße
KaSy
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Liebe KaSy,
das ist nicht so einfach zu erklären....
Ein Druckfehler kann es nicht sein, da die Dame am Empfang gesagt hat, dass sie immer nur die neueste CD einlesen soll (obwohl mir da schon 2012 und 06/2019 lieber gewesen wäre) und das sind die Aufnahmen vom 12/2019.
Tja und mit Heidelberg ist das "Problem", dass mich der NC gefragt hat, ob er meine Befunde selber, in meinem mitgebrachten Ordner durchsehen darf. Ich habe mir nichts dabei gedacht und ihm meine Befunde überlassen und er hat zielsicher meine "Erstmeinung" aufgeschlagen und dort steht ja das mit dem Größenzuwachs seit 2012 drin...... Das fand ich dann überhaupt nicht gut, denn ich wollte ja seine Meinung und nicht eine, die beeinflusst ist.
Tja, er hat dann schon die Bilder von 2012 eingelesen, aber ich habe nicht gefragt, wo er die Größenzunahme sieht :'(
Sorry, will nicht nervern und mir auch nicht zu viele Gedanken machen, aber das ist halt mein Hirn und mein Sehnerv und meine Hormone, die nicht mehr richtig tun :'(
Ich denke ich bringe die CD jetzt mal der Radiologin und warte auch den Artzbrief von Heidelberg ab.....
Ich danke Dir.
Liebe Grüße
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Neee, Du nervst nicht!
So, wie Du es jetzt schreibst, ist es wirklich gut und richtig, wenn Du alle CDs, die Du hast, in die Radiologie bringst und die Radiologin darum bittest, auch für jedes MRT die Maße des Tumors zu notieren.
Ich habe das vor und nach meiner letzten OP und der (zu) späten Folgebestrahlung auch auf einem Extrazettel vergleichend notiert, weil es mir wichtig war. In dieser Kürze war es auch für die Neurochirurgen 4 Jahre nach der OP hilfreich, um die Entwicklung des Tumors damit zusätzlich einschätzen zu können, von einer Therapie abzuraten und weiteres Wait-and-see zu empfehlen.
Natürlich geht es um Dich und um eine sehr schwierige Entscheidung zu einer Therapie-Kombination, die Dein Leben verändern kann. Sonst würde ich Dir das nicht alles erklären. Ich weiß, wie das war und ist und kann das nachempfinden.
(Habe ich Dir schon geschrieben, dass ich bei meiner Erstdiagnose 1995 seit anderthalb Jahren meine drei Kinder (10; 12; 14) bei voller Berufstätigkeit allein erzogen habe? Du hast ja auch drei Kinder. Also kann ich auch das sehr gut verstehen. Aus meinen Kindern sind (durch ihre Partner*innen) sechs geworden. 2011 musste ich aufhören zu arbeiten. Aber von 2011 bis 2017 sind fünf Enkelkinder hinzugekommen.)
Du bereitest das alles wirklich gut vor!
KaSy
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Hallo KaSy,
lieben Dank. Ich habe gestern die zwei fehlenden CDs an die Radiologin geschickt.
Danke auch für Deine ermutigenden Worte.
Du hast echt heftiges hinter Dir. So eine Diagnose und alleinerziehend......
Aber wie schön, dass Du schon fünf Enkelkinder haben darfst :)
Darf ich hier auch bzgl. dem Thema Behinderung fragen? Das ist ja alles ziemlich kompliziert und bevor ich zig Anträge umsonst ausfülle....
Liebe Grüße
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Hallo Blümscha,
melde mich aus dem Urlaub (Teil 1) zurück.
Klar darfst du auch zum Thema Behinderung fragen. Was möchtest du denn wissen?
LG TinaF
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Hallo TinaF,
schön von Dir zu lesen.
Wie schön :) Wie war's? Und wo warst Du? Wann folgt denn Teil 2?
Also bei Behinderung denke ich erstmal an Rollstuhl oder auch geistige Behinderung, doch dem ist ja nicht so. Wir wollten eigentlich als Familie weg, doch ich bin so eingeschränkt, dass mein Mann nun mit den zwei Großen geht und ich mit unserer Jüngsten daheim bleibe. Meine körperlichen Baustellen behindern mich somit.
Nun meine Frage, was wird alles berücksichtig, lohnt sich der Aufwand überhaupt? Habt ihr einen Grad der Behinderung und durch was? Das was ich im Internet gefunden habe, war irgendwie nicht so einfach......
Viele Grüße
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Hallo, Blümscha,
zunächst kannst Du hier im Forum in den Themen "Sozialleistungen" und "Pflegeboard" lesen.
Einen Grad der Schwerbehinderung (GdB) kannst Du bei dem zuständigen Amt beantragen. Antragsformulare gibt es im Internet. Schreibe alle Krankheiten auf, die Du hast und die für Dich ein Nachteil gegenüber früher und gegenüber der "Normalbevölkerung" sind.
Du wirst steuerliche Vorteile haben (Behindertenpauschale), (meist) 5 Tage Zusatzurlaub, in (regelmäßiger !) Absprache mit dem Arbeitgeber Nachteilsausgleiche, mitunter ermäßigte Eintrittspreise. Bei bestimmten "Merkzeichen" gibt es weitere Vergünstigungen, um den Nachteil, der durch die festgestellte Behinderung besteht, auszugleichen.
Ein Rollstuhl oder andere medizinische Hilfsprodukte sind von einem Pflegegrad abhängig. Es gibt neutrale Pflegestützpunkte, die man anrufen kann und die einen vor Beantragung und nach Feststellung oder Ablehnung beraten. Gut wäre eine Person, die sich mit diesen Pflegegrad-Gesprächen sehr gut auskennt und die Dich darauf vorbereitet und vielleicht sogar beim Gespräch "als Freundin" dabei ist.
Bei beiden Sachen werden die behandelnden Ärzte befragt, gut ist, wenn bereits Befunde von mindestens zwei Jahren (als Kopien !) mitgeschickt werden.
Und es gilt der "Föderalismus", das heißt, es ist in jedem Bundesland anders.
Deswegen ist es sinnvoll, nach einer Ablehnung einen Widerspruch einzulegen.
Es wird auch immer wieder der "VDK" empfohlen, der sehr gut helfen soll, aber davon habe ich keine Ahnung.
Aber nochmal:
So einiges steht in den Themen "Sozialleistungen" und "Pflegeboard" gleich am Anfang als Informationen, vieles kannst Du auch den dortigen Fragen und Antworten entnehmen.
Liebe Grüße
KaSy
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Hallöchen,
wir waren am Waginger See und im Laufe der Ferien geht es noch in die Pfalz, jedenfalls ist es so geplant.
So ganz habe ich deine Frage noch nicht verstanden. Meintest du Rollstuhl und geistige Behinderung als mögliche Folgen einer OP? Ich habe mich damals vor meiner OP auch gefragt, ob ich danach noch "geradeaus" denken, gehen, mich um mein Kind kümmeren kann. Ging und geht alles.
Was den GdB angeht, so gibt es da wirklich ganz erstaunliche Unterschiede. Maßgeblich sind die gesundheitlichen Einschränkungen, die bleiben, sich also auf Dauer auswirken. Wenn ich das richtig im Kopf habe, sollte ich nur die gesundheitlichen Probleme angeben, die seit mindestens sechs Monaten bestanden.
Du fragst, ob sich der Aufwand lohnt. Gegenfrage: Was hast du zu verlieren? Klar, der "Papierkram" kostet Zeit und ggf. Nerven, aber bestenfalls bekommst du dann einen SB-Ausweis mit den von KaSy genannten Vorteilen. Ob du dich an den VdK o.ä. wendest, musst du wissen. Man kann den Antrag auch selbst stellen, aber wenn man sich damit schwer tut, dann kann z.B. der VdK schon gut helfen.
LG TinaF
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Hallihallo@all
hatte mich rar gemacht, aber das Interesse am Austausch nie verloren. Nun bin ich heute drinnen und wollte kurz etwas für Blümscha schreiben.
Ich finde es auch nur als Vorteil den GdBa zu besitzen. Mir wurde zu Anfang der 1. Antrsg direkt aus der Reha gestellt und gesagt ich bräuchte nichts tun mit m. Einschränkungen und Vorerkrankungen würde ich sicher 100% erhalten. Dem war nicht so. 40 % kam und meine Ärzte sagten direkt Widerspruch. Den habe ich mit dem Vdk getan, denn damals war ich was das denken angeht, lesen und schreiben mit allem extrem überfordert. Ich habe dann 70% mit Merkzeichen G und B erhalten und diesen unbefristed nachdem zuerst auf 2 Jahre befristed war. Was das alles beinhaltet kannst du nachlesen.
Das mit deiner 2. Meinung hoffe ich, dass du Antworten erhälst, die dich nicht doch wieder zweifeln lassen. Ich habe leider auch erst nach Jahren eine 2. Meinung eingeholt, nachdem Beeinträchtigungen vorhanden waren die sich die opperierende Klinik nicht erklären konnte. Sollte je eine weitere OP auf mich zukommen, dann werde ich direkt mir zwei Meinungen einholen.
Ich wünsche dir klärende Gespräche
Herzliche Grüße
Igelchen
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Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Infos.
@KaSy: Danke bzgl. der Info mit diesem Forum. Die Rubriken hatte ich noch nicht entdeckt. Ich werde mich dort mal schlau machen.
@TinaF: Wie schön :)
Nein, das mit dem Rollstuhl meinte ich eher allgemein. Ich habe bei dem Thema Rollstuhl früher an Behinderung gedacht, aber nicht bei meinen körperlichen Baustellen. Ich habe mitterlweile schon einige, aber das wird dann ja auch nicht so einfach addiert.
Ja, bgzl. dem Verlieren hast Du schon recht, aber ich meine, dass ich so einen Antrag vor vielen Jahren nach meiner Schilddrüsenentfernung schon mal gestellt habe...... Erfolglos.
@Igelchen: Vielen Dank für Deine Infos und Deine Wünsche. Hast/Hattest Du auch ein Meningeom?
Viele Grüße
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Hallo, Blümscha,
das ist doch einer der Vorteile dieses Forums, dass Du nicht nur Fragen stellen kannst, die auch meist beantwortet werden, sondern dass Du zu "allem rund um Hirntumoren" fachliche Informationen und Erfahrungsberichte findest, in denen Du nachlesen kannst.
Diese umfassende Vielfalt führt mittlerweile dazu, dass viele (100-1000) Betroffene hier täglich lesen und sie ihre Fragen oft bereits dadurch klären können.
Im Thema "Sonstiges ..." findest Du Berichte von vielen Hirntumorinformationstagen, in denen die Vorträge beschrieben und fachliche Inhalte erklärt werden.
KaSy
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Hallo Blümscha,
wie ich schon geschrieben habe, es kommt auf die Folgen an, die nach einer Erkrankung / OP bleiben und einen dauerhaft einschränken. Meine Schilddrüsenerkrankung wurde auch nicht berücksichtigt, weil sie zwar da ist, mich aber nicht besonders beeinträchtigt, da ich medikamentös gut eingestellt bin. Und richtig, es findet keine Addition der einzelnen GdB statt, sondern eine "Gesamtwürdigung aller Gesundheitsstörungen unter Berücksichtigung ihrer Auswirkungen aufeinander".
Du entscheidest, ob du einen Antrag stellen willst und ob du den Papierkram auf dich nimmst, mit oder ohne Hilfe.
LG TinaF
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Hallo zusammen,
nachdem unsere Jüngste letzte Woche eine Not-OP hatte bin ich gerade mit ihr Stationär. Bis auf meine Kopf- und Augenschmerzen war das Thema Tumor überhaupt nicht mehr präsent.
Heute Abend hat mich die Radiologin angerufen, da sie jetzt drei Wochen im Urlaub ist und mir noch Bescheid geben wollte. (Wow, es gibt wirklich tolle und bemühte Ärzte *Daumen hoch*).
Sie findet, dass meine Hypophyse schon immer komisch aussah. Der Größenzuwachs ist gering (allerdings war ich 2012 schwanger und dadurch könnte sie dort vergrößert gewesen sein). Was nur bei den neueren Bildern zu sehen ist, ist die Anhebung der Sehnervkreuzung.
Sie meinte, dass sie nicht wissen würde, wie sie für sich entscheiden würde.
Eine weitere Meinung würde sie auch interessieren und sie würde sich freuen, wenn ich mich danach nochmal melde.
Dachte ich gebe kurz Bescheid.
Liebe Grüße
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Liebe Blümscha
Wie geht es der Kleinen???
Danke für die Infos - und ja, es gibt gute Ärzte (Halte sie Dir fest!).
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo KaSy,
danke der Nachfrage. Den Umständen entsprechend gut. Wir müssen noch eine Woche stationär bleiben und danach dürfen wir mit Gips und Rollstuhl heim.
Ich warte noch auf den Arztbrief aus Heidelberg und dann werde ich mir zu dem Thema wieder Gedanken machen.
Liebe Grüße
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Hallo zusammen,
Urlaub Teil 2 auch beendet. :(
Was muss ich lesen, Not-OP, Gips, was ist passiert? Und wie geht es deiner Kleinen heute? Glücklicherweise erholen sich die Kinder ja meist recht schnell.
LG TinaF
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Hallo TinaF,
ich schreibe Dir eine PN.
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Hallo zusammen,
gestern waren wir in Mainz. War ein herausfordender Tag zu Fünft und je drei Stunden Fahrzeit.
Ich war um 14.20 Uhr bei der Anmeldung "Poliklink Neurochirugie" und alles war ausgestorben. Ich hatte schon die Befürchtung "falscher Tag und oder falsche Zeit". Es hat dann jemand meine CDs eingelesen und wusste von meinem Termin. Ich habe dann gewartet und um 15 Uhr meinte jemand, ich solle schon ins Besprechungszimmer, er komme gleich und hat sich dann noch als Arzt vorgestellt. Um 15.50 Uhr kam er dann von einer Besprechung.....
Er würde nicht operieren. Könnte auch eine spezielle Hypophyse sein. Einen Größenzuwachs hält er für spukulativ. Ein Meningeom ist es (laut ihm) definitiv nicht. Bezüglich meiner Schmerzen soll ich einen Schmerztherapeuten suchen. Meine Hormonausfälle hat er nicht kommentiert, nur betont, dass ich ja kein Cushing habe,....
Er hat mir seine Emailadresse gegeben, da ich ihm ja schreiben könnte wie das weiter geht.
Mmmmmhhh......
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Hallo Blümscha ;),
und jetzt weißt du nicht so recht, wie du den Termin und die Aussagen einordnen sollst, oder? Hast du mittlerweile eigentlich die Berichte aus Freiburg und Heidelberg? Was sagen die? Ich hoffe, sie sind konkreter in ihren Aussagen.
Und wie geht es deiner Kleinen?
Schönes Wochenende, auch wenn der Termin in Mainz nicht so befriedigend war.
LG TinaF
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Hallo TinaF,
danke der Nachfrage. Unserer Kleinen darf es besser gehen :D
Also ich bin froh, dass ich in Mainz war. Ich denke ich musste wissen, dass ich nun weiß, dass ich dort nicht hin muss ;)
Auf den Arztbrief aus Heidelberg warte ich noch. Von Freiburg habe ich einen vorläufigen Arztbrief erhalten.
Freiburg schreibt, nachdem ich dort die CDs hingeschickt habe:
In der aktuellen Bildgebung zeigt sich der Befund von der Größe nahezu unverändert. Etwas deutlicher zeigt sich eine leichte KM-Aussparung links sellär, sodass zumindest der V.a. Mikroadenom bleibt.
Sie empfehlen Augenärztliche Verlaufskontrolle und Kernspin in einem Jahr. Ich habe dem Arzt ein Email geschrieben und gefragt, ob er einen Größenzuwachs seit 2012 sieht und geschrieben, dass ich unter Kopf- und Augenschmerzen leide.
Liebe Grüße und schönes Wochenende
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Hallo zusammen,
ich war gerade bei meiner Hausärztin und habe den gefaxten Befund von Heidelberg und vom Endokrinologen geholt.
Beim Endokrinologen erscheint nun bei den Diagnosen Hypophyseninsuffizienz.
Heidelberg schreibt:
Diagnose:
Sellärer Tumor, V.a. Hypophysenmakroadenom, DD intraselläres Meningeom (ED 2012)
Bei der Anamnese steht, dass ich keine Hypophyseninsuffizienz habe. Ich wusste davon, habe es auch gesagt, aber ich denke es stand auf keinem Arztbrief. Muss ich das richtig stellen? Wenn ja, wie? Auch steht da, dass 2019 die Diagnose Hypophysenmakroadenom gestellt wurde. Das stimmt nicht. Ein Mikroadenom von 4mm wurde von der Radiologie diagnostiziert.
Diagnostische Befunde:
Es liegen am heutigen Tage MRT-Aufnahmen aus dem Jahren 2012 bis 2020 vor. Die aktuell durchgeführte MRT-Untersuchung vom 29.07.2020 zeigt einen homogen kontrastmittelaufnehmenden Tumor sellär, welcher insbesondere in der sagittalen Aufnahme kugelig erscheint und dem Sallaboden breitbasig aufliegt. Der Tumor selbst weist eine maximale Ausdehnung von 8mm auf, erreicht jedoch knapp das Chiasma opticum.
Insgesamt könnte bei Frau Waldenmaier durchaus ein Hypophysenmakroadenom vorliegen, vom bildmorphologischen Aspekt ist jedoch die strenge Respektierung des Sallabodens auffällig sodass wir auch ein intraselläres Meningeom in Erwägung ziehen. In der längerfristigen Rückschau, insbesondere bis hin zum Jahr 2012 zeigt sich hier ein diskreter Größenprogress des Tumors, da im Jahr 2012 der Tumor das Chiasma opticum noch nicht erreicht hatte.
Procedere:
Der Befund wurde ausführlich mit der Patientin besprochen. In Anbetracht des nachgewiesenen Größenprogresses empfehlen wir der Patientin eine operative Therapie und erläuterten entsprechende Behandlungsmodalitäten. Meine Möglichkeit stellt ein primär transnasales Vorgehen dar, im Falle des Vorliegens eines Hypophysenmakroadenoms wäre eine vollständige Resektion gut möglich. Sollte es sich intraoperativ um ein Meningeom handeln, wäre eventuell ein zweiter Eingriff über eine Kraniotomie erforderlich. Die Behandlungsmodaltiäten wurden erläutert, bei Behandlungswunsch in unserer Abteilung ist eine Terminvergabe möglich.
Was sagt ihr zu dem Befund?
Was heißt "strenge Respektierung des Sallbodens"?
Wieso Makroadenom bei 8mm?
Liebe Grüße
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Liebe Blümscha,
Nachdem Du mehrere Meinungen eingeholt hast und zumindest Mainz ausfällt, kannst Du Dich jetzt entscheiden.
Das Gespräch und der Bericht aus HD klingen gut durchdacht und seriös.
Sie wissen einfach noch gar nicht, ob es ein Hypophysen-Mikro- oder Makroadenom oder doch ein Meningeom ist.
Für Dich sollte die Wortwahl nicht eine so große Rolle spielen, denn sie haben für diese Varianten operative Lösungen.
Sie gehen erstmal von diesen Adenomen aus, da man diese durch die Nase vollständig und für Dich schonender entfernen kann.
Bei welchen Maßen man von Mikro- oder Makroadenom spricht, weiß ich nicht. Ich habe auch keine Ahnung, ob es einen Unterschied macht. Ich weiß auch nicht, ob diese Hypophyseninsuffizienz durch Adenome verursacht wird und sich nach einer Entfernung nach und nach normalisiert.
Die pathologische Untersuchung wird dann ergeben, ob es ein Adenom war oder doch ein Meningeom.
Letzteres würde einen weiteren Eingriff durch den Schädel erforderlich machen. Das wäre sehr wichtig, da ein weiteres Wachstum Dein Augenlicht bedrohen könnte.
Also, wenn Du Dich für HD entscheiden solltest, dann spielen für die Neurochirurgen und die OP der Arztbrief und auch die Radiologiebriefe weniger eine Rolle. Nach Deinen Vorerkrankungen wirst Du ganz genau und mehrfach gefragt, also nimm alle Befunde anderer Fachärzte mit, aber sie checken das alles auch nochmal. Die OP verläuft dann mit den MRT-Bildern bzw. auf Sicht durch das OP-Mikroskop bzw. durch das Endoskop, also die "flexiblen Schläuche", durch die sie bei der endoskopischen OP gucken und operieren.
Ich wünsche Dir, dass Du Dich gut entscheidest und nebenwirkungsarm da durch kommst.
KaSy
PS:
Mit "Sella" ist die "Sella turcica" = Türkensattel gemeint. Das ist ein knöchernes Teil auf dem die Hypophyse "sitzt".
Ich glaube, wenn sich das vermutete Adenom am bzw. auf dem "Sellaboden" befindet, hat es in Richtung Sella turcica keinen Platz, falls es noch einen Millimeter größer wird und müsste IN die Hypophyse eindringen.
Andererseits könnte es sich durch das in den MRT-Bildern sichtbare "breitbasige Aufliegen auf dem Sellaboden" auch um ein Meningeom handeln.
Vermutlich kann ein Profi das unterscheiden, aber sie scheinen sich nur von den Bildern her nicht sicher zu sein. Das ist ja auch verdammt schwer.
Und für Dich nicht wichtig - die Ärzte wissen, was sie tun!
Die Begriffe sind in dem Brief nicht richtig geschrieben worden. Das sollte Dich nicht ärgern und keinesfalls davon abhalten, diesen Ärzte zu vertrauen. Sie müssen ja nicht die Rechtschreibung beherrschen, sondern die OP. Möglicherweise wurde der Brief auch in ein Diktiergerät gesprochen und von einer Sekretärin aufgeschrieben.
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Liebe KaSy,
vielen Dank für Deine Nachricht.
Die Wortwahl stört mich nicht, nur falls sich daraus ein falsches Bild ergibt. Ein Mikroadenom ist ein Adenom <1cm und ein Makroadenom >1cm. Makroadenom hatte bis jetzt einfach niemand erwähnt.
Nachdem nun bei den Blutwerten der Endokrinologie der TSH wieder supprimiert ist, scheint ja eine Hypophyseninsuffizienz sicher zu sein und deswegen hatte ich mich gefragt, ob das für Heidelberg eine Rolle spielt. Aber ja, Du hast recht, falls ich mich dort operieren lasse, wird das alles im Vorfeld nochmal besprochen.
Ich denke meine größte Sorge ist, dass ich mich operieren lasse und danach stellt sich raus, das es nicht nötig war. Der Arzt in Mainz hat gesagt, dass er solche Fälle schon hatte, wo sie operiert haben und dann war in der Hypophyse nichts und er hat mir ja deutlich erklärt, welche Risiken das bietet und hat mir auch gezeigt, wo bei mir dann Liquor austreten könnte usw. :o
Meine Kopf- und Augenschmerzen würden mich zu einer OP drängen, aber auch dort kann mir niemand garantieren, dass ich die danach nicht genauso oder schlimmer habe. Auch bzgl. Hormonausfällen könnte es danach schlimmer wie davor sein :'( Aber eventuell halte ich gerade Schmerzen aus, die gar nicht sein müssen, da sie danach weg wären.....
Ich hoffe das ist jetzt nicht zu wirr was ich schreibe :-\
Liebe Grüße
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Liebe Blümscha
Ja, klar ist das etwas "wirr", was Du schreibst, aber nachvollziehbar und verständlich.
Wie soll man mit den unsicheren Aussagen und Vorschlägen der Ärzte denn umgehen, wenn sie nicht wissen, ob etwas besser wird oder was sich womöglich verschlechtert.
Und Du stehst mittendrin in dem "Wirrwar" und sollst Dich für dies, das, jenes oder gar nichts entscheiden.
Allerdings wundert es mich jetzt, dass Du zunächst von Mainz sehr enttäuscht warst und jetzt gerade deren Meinung wieder "in die Waagschale wirfst". Aber vermutlich war es nur der Umgang mit Dir und die fachliche Meinung hat durchaus eine mitentscheidende Bedeutung.
Ich kann Dir nicht wirklich helfen.
Vielleicht lässt Du ein paar Tage vergehen.
Schreib die "Für und wider" auf.
Beobachte Dich selbst, ob Du mit den Symptomen leben kannst.
Berücksichtige aber auch die Möglichkeit, dass es ein Meningeom sein könnte, das das "Chiasma Opticum" (Sehnervenkreuzung) bedrängen könnte.
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo Blümscha,
wirr hin oder her, du musst eine Entscheidung treffen und die kann dir keiner abnehmen. Und du stellst dir die Fragen, die einem in so einer Situation durch den Kopf gehen. Ich denke mal, dass du innerlich eine Tendenz hast, der musst du "nachspüren". Du musst abwägen, nicht nur die - verständliche - Angst oder Unsicherheit bestimmen lassen. Leider kann dir niemand vorher sagen, was passieren wird, ob was passieren wird, wie es mit den Schmerzen weitergeht, ob sie weg sein werden, ob es danach andere Schmerzen geben wird oder andere Einschränkungen. Es ist möglich, dass du nach der OP sagst: Hätte ich die nur nie machen lassen! Oder auch: Warum habe ich mich nicht schon viel früher operieren lassen? Beides (oder mehr) ist möglich.
Mach es, wie KaSy geschrieben hat. Nimm dir Zeit, mach dir entsprechende Notizen, lausche in dich hinein und dann entscheide.
Ich hoffe und wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst!
LG TinaF
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Liebe KaSy, Liebe TinaF,
von Herzen danke ich Euch für Eure Nachrichten.
Wirklich weiter bin ich noch nicht. Ich habe in Heidelberg gefragt, ein OP-Termin ist in zwei bis drei Wochen möglich. Der Arzt mit dem ich gesprochen habe ist bis nächste Woche im Urlaub. Eventuell werde ich ihm noch eine Email schreiben.
Meine Kopfschmerzen sind sehr herausfordernd. Es fühlt sich an, als würde mein Hirndruck höher werden. Ich bin dankbar, dass ich nachts gut schlafen kann......
Ich gebe euch Bescheid, wenn ich mehr weiß.
Liebe Grüße
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Hallo zusammen,
letzte Woche habe ich an den Arzt in Heidelberg geschrieben.
* Freiburg empfiehlt abwarten, meint aber ein Hypophysenadenom zu sehen
* Mainz sieht nichts und empfiehlt MRT und Augenartzkontrollen
* Heidelberg empfiehlt OP mit Biopsie und Entfernung Adenom bzw. im Falle eines Meningeoms eine zweite OP
Gestern hat mich der Arzt aus Heidelberg angerufen und wir hatten ein sehr gutes Telefonat.
Er meinte, dass er anfänglich auch dachte eine normale, vergrößerte Hypophyse zu sehen, aber nach genauer Durchsicht der Bilder schließt er das aus. 2012 war der Sehnerv noch frei, nun reicht die Hypophyse an den Sehnerv hin. Da ich 1982 geboren bin und noch einige Jahrzehnte vor mir habe gibt es die OP-Empfehlung. Meine Sorge, dass umsonst operiert wird versteht er und sowas kann auch vorkommen, aber davon geht er bei mir nicht aus. Er sieht eine Gefahr für den Sehnerv, nicht sofort, warum es auch nicht total eilig ist, aber er würde eben operieren. Ich habe ihn dann gefragt ob er die OP machen würde, da hat er gelacht und gemeint "tja, da ich hier wohl der Spezialist dafür bin, ja" :D Also der Arzt ist echt mega nett und hilfsbereit, da bin ich echt total dankbar.
Aufgrund des längeren Anfahrtweges könne ich aufgenommen werden und dann werden alle Voruntersuchungen vor der OP gemacht. Stationärenaufenthalt schätzt er auf eine Woche. 3 Tage Tamponaden und dann halt Überwachung der Blutwerte usw. Eine AHB ist laut medizinischer Sicht nicht nötig, aber könne man machen.
Also ich tendiere zu einer OP in Heidelberg. Ich muss nun aber sehen, wie ich das mit den Kindern organisiere.
Ich habe vergessen bzgl. Fahrverbot zu fragen. Das wäre für uns mega schwierig, da ich täglich die Kinder zur Schule (30 Minuten entfernt) fahre.
Bzgl. AHB bin ich auch hin und her gerissen. Es gibt hier Betroffene, die schnell wieder fit waren, aber auch viele, die sehr dankbar für diese Auszeit waren. Klar aus ärztlicher Sicht ist nach erfolgreicher OP ihr Auftrag erledigt, aber ich sollte ja als Mama recht schnell wieder funktionieren.
Liebe Grüße und schönes Wochenende
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Hallo Blümscha,
du bist also offenbar einen großen Schritt weitergekommen, das ist gut. Gut ist auch, dass die OP nicht ganz eilig ist, so dass du das Organisatorische in Ruhe regeln kannst. In Heidelberg wirst du in den besten Händen sein.
Normalerweise hat man nach einer HT-OP ein dreimonatiges Fahrverbot. Ich weiß allerdings nicht, ob das auch für eine OP durch die Nase gilt. Ich hätte in den ersten Wochen nach der OP keinesfalls Autofahren können, ich konnte den Kopf nicht schnell drehen und hatte große Probleme mit der Konzentration und Reaktion. Aber auch nach einem Fahrverbot solltest du - in deinem eigenen Interesse und im Interesse aller anderen - erst wieder fahren, wenn du dich wirklich fit fühlst. Auch wenn es schwierig ist, aber der Schulweg muss erstmal anders organisiert werden.
Gerade als Mutter ist eine AHB wirklich wichtig. Klar will man eigentlich so schnell wie möglich nach Hause zur Familie, aber deine Kinder brauchen dich noch länger und deshalb solltest du dir die AHB wirklich gönnen. Je belastbarer du zurückkehrst umso besser ist es für dich und deine Familie. Du wirst ja sehen, wie es dir nach der OP geht.
Ich wünsche dir, dass alles so läuft, wie du es dir vorstellst.
LG TinaF
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Liebe Blümscha,
was Du aus Heidelberg erfahren hast, klingt rundum gut und durchdacht.
Nun bist Du wegen des Danach besorgt.
Sprich mal mit Deiner Krankenkasse!
Es gibt die Möglichkeit, dass die Krankenkasse für eine bestimmte Zeit nach der Entlassung aus dem Krankenhaus eine Haushaltshilfe finanziert.
Ich musste das mal in Anspruch nehmen. Da wurde mir gesagt, da ich zu Hause allein wäre, sind es 14 Tage, weil ich kein Kind unter (weiß ich nicht mehr) Jahren habe, ansonsten wäre es länger.
Ich hatte dann noch das Problem, dass dem Sozialdienst der Klinik von einem Pflegedienst (Ich hatte keinen Pflegegrad.) zwar sicher zugesagt worden war, dass sie eine Haushaltshilfe sofort schicken würden, aber das funktionierte erst nach zwei Wochen.
Von einigen habe ich gehört, dass es in ihren Orten "Dorfhelferinnen" gibt.
Auf jeden Fall gibt es vermutlich sogar mehrere Möglichkeiten der Unterstützung für Familien mit Kindern, um die Krankheit und auch die Abwesenheit (AHB) einer Mutti zu überbrücken.
Ich kann Dich verstehen, wenn Du keine AHB möchtest, weil "es ohne Dich zu Hause nicht geht".
Mir wurde nach meiner 1. OP auch eine AHB angeboten und ich sagte sofort "Nein!", weil ich mit meinen drei Kindern (10,12,14 Jahre) allein war. Nach ein paar Stunden kamen meine Eltern zu Besuch ins Krankenhaus und sagten: "Natürlich fährst Du!" In der größeren Familie haben sie das gut hin bekommen. Und als ich wieder zu Hause war, war ich für die Kinder fit genug.
Dass es Hilfe von außen hätte geben können, auf die Idee sind wir gar nicht gekommen.
Aber Du kannst Dich vorher umhören. Falls es eine fremde Person ist, könnt Ihr Euch vorher kennenlernen, vor allem, wenn sie die Kinder in die Schule bringen und abholen soll.
Vielleicht kannst Du auch fragen, ob die Finanzierung der Krankenkasse es Deinem Mann ermöglichen könnte, kürzer zu arbeiten.
Ich denke, wenn Du zur AHB fahren könntest, hättest Du Zeit für Dich. Keiner würde zu Hause denken oder sagen "Die Mama ist ja da, sie macht das schon." Vor allem würdest Du das nicht von Dir denken und Dich nicht überlasten und den OP-Erfolg in Gefahr bringen.
Du brauchst Ruhe und Geduld und wenn die AHB beendet ist, dann ist die OP vier Wochen oder länger vorbei. Der AHB-Arzt wird Dir sagen, wie schnell Du den vollen Familienalltag wieder bewältigen kannst. Und auch dort gibt es einen Sozialdienst, der für die Zeit nach der AHB Hilfen organisieren wird. Nutze es, es wird Dir gut tun.
Seitdem ich nach der 1. OP die AHB in Anspruch genommen hatte, wusste ich, wie wichtig das nach diesen schweren OP für mich ist und habe mich auch nach den weiteren OPs darum bemüht, leider nicht immer erfolgreich oder erst nach Widersprüchen, weil der MDK der Krankenkasse mich nach Hirntumor-OP mit anschließender sechswöchiger Bestrahlung als zu gesund bewertete. Das schreibe ich, weil es nicht selbstverständlich sein könnte, dass die Krankenkasse oder die Rentenversicherung der AHB auch zustimmt. Warum der MDK bei mir so ablehnend reagierte, weiß ich nicht, jedenfalls meinten meine Ärzte, sie sollten mal meine Situation durchmachen, dann würden sie ganz schnell zustimmen.
Vielleicht solltest Du mit der OP nicht zu lange warten, dann könntest Du nämlich vor Weihnachten schon wieder mit den Kindern Plätzchen backen ... ;)
Aber es ist Deine Entscheidung!
KaSy
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Liebe TinaF,
vielen Dank für Deine Nachricht.
Bis wann müsste ich das mit der AHB wissen? Wenn ich mich dafür entscheide, wohin geht man da am Besten. Ich habe schon vor einigen Monaten ein paar Kliniken angesehen, wusste aber nicht so richtig, ob die sich mit dieser Problematik auskennen. Alternative ist ja dann, irgendwann eine Reha, falls man merkt, dass es doch gut gewesen wäre, aber das scheint dann nicht mehr so einfach zu sein. Habe ich das richtig verstanden?
Bzgl. dem Fahrverbot bei OPs durch die Nase bin ich noch nicht schlauer, aber ja, wie Du schreibst auch nicht so wichtig, denn ich kann/will/werde erst wieder fahren, wenn ich mich dazu sicher in der Lage fühle.
Liebe Grüße
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Liebe KaSy,
vielen Dank für Deine Nachricht.
Das war bestimmt mega heftig bei Dir. So eine Diagnose, OP, .... und dann alleinerziehend :'(
Ich hatte mal in meiner zweiten Schwangerschaft eine Haushaltshilfe und bin dankbar dafür. Wir haben heute noch Kontakt zueinander, aber es war auch herausfordernd. Ich würde das viel lieber mit meinem Mann stämmen. Er kennt die Kinder, er weiß um Hausi, er weiß um die Schulzeiten, den Schulweg (wir nehmen auch noch zwei andere Kinder mit),.....
Ich habe diese Woche einen Termin bei meiner Hausärztin und werde mal die Befunde und auch den Plan mit der OP usw. besprechen.
Danke für den Tip mit der Krankenkasse.
Dieses Jahr sind fast drei Wochen Weihnachtsferien, darum haben wir über eine OP Anfang Dezember nachgedacht. Plätzchen werden dann vorher gebacken :) aber eine AHB wäre dann noch schwieriger :'( wer möchte denn die Kinder an Weihnachten alleine lassen :'( Unsere Herbstferien gehen nur eine Woche und sind schon Ende Oktober....
Liebe Grüße
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Liebe Blümscha,
wenn Du Dich entschieden hast, dass Du eine OP machen lassen wirst, dann ist es meiner Meinung besser, wenn es früher ist.
Ich verstehe, dass Du die Herbstferien mit Eurer Familie verbringen möchtest, das ist richtig gut!
Ich würde direkt danach, mit den wunderschönen Urlaubsgedanken, am Montag ins Krankenhaus gehen, am Dienstag ist die OP und wenn alles gut läuft, könntest Du am Wochenende für einige Tage zu Hause sein und Dich keinesfalls anstrengen!
Dann sind ja auch die Kinder tagsüber in der Schule und Du hast Ruhe. Am Nachmittag lässt Du Dich bitte verwöhnen.
Dass Dein Mann das alles übernehmen soll, finde ich gut. Nur, wieso ist es nicht möglich, dass die Familie, deren Kinder Du immer mitgenommen hast, jetzt Eure Kinder mitnimmt? Geht es jener Familie wirklich noch schlechter als Dir mit Deinem Hirntumor? Wäre es nicht möglich, dass sie sich gerade in den folgenden Wochen erkenntlich zeigen und für Eure Familie etwas tun? Die gegenseitige Hilfe ist wirklich sehr gut, aber sie sollte keine "Einbahnstraße" sein.
(Als die Mutti eines gleichaltrigen Freundes meines ältesten Sohnes in der ersten Klasse zu einer Kur fuhr, nahm ich ihren Jungen für diese Zeit zu uns, dann hatten wir eben für vier Wochen vier Kinder.)
Deine AHB würde Mitte/Ende November beginnen und nach drei Wochen, also Mitte Dezember, könntest Du "familienfit" pünktlich zu Hause sein und mit der Familie die Weihnachtsferien genießen.
Einen OP-Termin Anfang Dezember halte ich für ungünstig. Du wärst in der ersten Dezemberwoche im Krankenhaus, etwas später schließt sich die AHB an (nach Hirntumor-OP nicht sofort, da man nicht bettlägerig ist). Du wärst dann auf jeden Fall über Weihnachten und Silvester in der Rehaklinik.
Oder erst vier Wochen nach der OP und hättest aber kurz nach der OP an den Feiertagen zu Hause viel Freude, aber auch Deinen belastenden Alltagsjob, dem Du Dich gerade in diesen Tagen nicht völlig entziehen würdest.
Eine AHB während der Feiertage ist ungünstig. Es fahren meist nur ältere, alleinstehende Reha-Bedürftige in die Rehaklinik. Und das Personal ist auch etwas "ausgedünnt", da auch sie Familien haben. Also findet etwas weniger Reha statt, was bei nur drei Wochen durchaus ins Gewicht fällt.
(Ich hatte ja nach einer OP mit Folgebestrahlung keine AHB genehmigt bekommen und dann nach zwei Widersprüchen (nur) eine Reha. Diese sollte ich am 23.12. antreten. Das habe ich natürlich nicht getan, aber ich bin über Silvester gefahren, weil die Therapien dann ja schon zwei Monate zurück lagen. Und dort habe ich es so wie beschrieben erlebt. Allerdings wurden bei mir die drei Wochen sofort auf fünf Wochen verlängert.
Lustig war die Silvesterparty dort, aber mir war überhaupt nicht nach "lustig" und ich habe mir die Reha-freien Tage anders schön gestaltet.)
Die andere Variante für Dich wäre eine OP erst Anfang Januar.
Bedenken solltest Du aber auch, dass es nicht unbedingt optimal verläuft und länger dauern kann!
Das sind natürlich alles nur Tipps, aber aus eigener Erfahrung.
Ach so, die passende Rehaklinik wird eine "neurologische" sein. Es gibt für Hirntumorpatienten keine speziellen Rehakliniken. Meningeompatienten werden in neurologische Kliniken geschickt.
KaSy
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Hallo Blümscha,
ich kann beim Thema AHB / Reha nicht mitreden, weil ich nach all meinen Operationen sofort wieder nach Hause gekommen bin. Nach der Hirntumor-OP haben mir die NC noch im Krankenhaus gesagt, für mich sei es besser, nach Hause zu meinem Kind zu gehen, zumal mich die anderen Reha-Patienten, die beispielsweise einen Schlaganfall gehabt hätten, nur "runterziehen" würden. Das war genau das, was ich hören wollte! In den Folgejahren habe ich mich allerdings oft gefragt, ob mir eine Reha nicht doch gut getan hätte. Ich war zwar noch länger krankgeschrieben, aber mein Sohn hat mich natürlich ganz normal in Anspruch genommen. Und als ich dann wieder angefangen habe zu arbeiten, habe ich gemerkt, dass die Kraft für Kind, Job und Haushalt nicht reicht. Ich kann im Nachhinein natürlich nicht sagen, ob es mit Reha bzw. AHB anders gelaufen wäre, aber ich halte das für durchaus möglich.
Meines Wissens kommt jemand vom Sozialdienst nach der OP zu dir und mit dem kannst du das alles besprechen, auch das wann und wo. Mehr kann ich dir dazu leider nicht sagen.
LG TinaF
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Liebe KaSy,
vielen Dank für all Deine nützlichen Tips.
Mein Mann hat mit seinem Arbeitgeber gesprochen und dort sind alle sehr hilfsbereit. Bzgl. der Ferien ist es in der Tat für uns jetzt genau so passend, wie von Dir empfohlen. Ich konnte Freitag leider niemanden bei der OP-Planung erreichen, werde es aber morgen wieder probieren. Wir hatten an eine OP zu Beginn der Herbstferien oder direkt im Anschluss gedacht. Wie von Dir geschrieben wäre ich nach der AHB Mitte Dezember wieder daheim und dieses Jahr sind es fast drei Wochen Weihnachtsferien, die ebenfalls zum wieder fit werden dienen könnten.
Ich habe nun schon einige Kliniken mit Neurologie angesehen. Sind die alle gleich gut? Manche haben Therapeutisch und Diagnostisch wohl mehr als andere zu bieten. Muss ich da noch auf irgendwas achten oder geht es mehr um das "Herausgenommen sein" vom Alltag zum Kraft tanken?
Wie kann eine AHB mit OP und anschließender Bestrahlung wie bei Dir abgelehnt werden? :o
Was ist, wenn bei mir der Arzt das gar nicht beführwortet? Er meinte ja, dass das medizinisch nicht nötig ist. Dann hätte ich mich viel informiert, mein Mann mit seinem Arbeitgeber alles geklärt und dann wäre gar keine AHB :-\
Liebe Grüße
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Liebe TinaF,
vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Das mit dem Sozialdienst nach der OP habe ich schon gelesen, aber ich frage mich, ob die Dame vom Arzt gerufen werden muss. Ich hatte schon OPs und da ist ja danach auch niemand zu mir gekommen.
Liebe Grüße
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Hallo Blümscha,
ich würde sagen, das hängt von der Art der Erkrankung/OP ab. Bei meinen Eltern kam - nach sehr unterschiedlichen Eingriffen - jeweils der Sozialdienst und hat sich um die AHB gekümmert. Es kann aber auch nicht schaden, wenn du das Thema im KH selbst ansprichst.
LG TinaF
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Liebe Blümscha
Nach einer Hirntumor-OP steht dem Patienten eine AHB zu. Der Arzt wird es keinesfalls ablehnen, wenn Du es wünschst.
TinaF hatte sie angeboten bekommen und abgelehnt, was sie später nicht so gut fand.
Ich habe auch immer eine AHB angeboten bekommen und der Arzt hat den Kurzantrag zum Sozialdienst der Klinik geschickt. Nach der OP kam der Sozialdienst ins Patientenzimmer, erfragte Krankenkasse und Rentenversicherungsnummer, bot mir dann Reha-Kliniken an und füllte den gesamten Antrag aus.
Das ist eine enorme Erleichterung, denn ich habe nach einer AHB-Ablehnung viel später mit meiner Hausärztin einen Reha-Antrag ausgefüllt. Hätte sie mir nicht geholfen mit der Eintragung weiterer Einschränkungen, wäre der Antrag auch abgelehnt worden. Eine Reha ist schwerer zu bekommen, trotz mehrerer HT-OPs.
Die Ablehnungen erfolgten bei mir, weil ich verbeamtet und gesetzlich versichert bin. Es ist also nicht die Rentenversicherung, sondern die Krankenkasse zuständig. Und die (sorry) kapieren einfach nicht, dass man nach einer HT-OP auch 6 Wochen lang ambulant bestrahlt werden kann und der AHB-Antrag eben erst etwa 8 Wochen nach der Klinik-Entlassung bei ihnen gestellt wird. Da gehen sie davon aus, dass man ja nicht mehr im Krankenhaus war, also ist man wieder fit. Meine Ärzte haben das nie kapiert. Ich auch nicht. Ich habe Befunde gesammelt, Widersprüche eingelegt.
Der Gipfel waren zwei Ablehnungen nach einer HT-OP in 08/2016 mit ewigen Wundheilungsstörungen, mehreren Folge-OPs, um mein Leben zu retten, und einer Bestrahlung, die erst bis 11/2017 möglich war. Beide Ablehnungen beruhten auf identischen Befunden. Die erste Begründung hieß, ich hätte keine Einschränkungen. Die zweite Ablehnung 14 Tage später wurde wegen der "fortgeschrittenen Tumorerkrankung" abgelehnt. Da hatte ich keine Kraft mehr ...
Wenn Du schon Rehakliniken herausgesucht hast, ist es gut, achte eventuell darauf, dass spezielle Fachrichtungen im Hause sind, die Du für besondere Einschränkungen benötigen könntest. Genau weiß das der Arzt nach der OP und wird es Dir (und dem Sozialdienst?) mitteilen. Der Sozialdienst weiß, wo es welche speziellen Möglichkeiten gibt, oder er ruft direkt in den Kliniken an. Vielleicht ist für Dich aus familiären Gründen eine wohnortnahe Klinik günstig, ich wollte das so, als meine Kinder noch zu Hause waren.
Dass ich bei späteren OPs gleich im Aufklärungsgespräch den Neurochirurgen darum bat, eine AHB zu bekommen, hing mit den Ablehnungen zusammen.
Auf jeden Fall kann es nicht schaden, es sofort zu sagen. Nur falls der NC meinen sollte, es wäre nicht nötig, dann begründe es mit Deiner Familiensituation, in der Du Dich nicht schonen könntest.
Ich wünsche Dir, dass alles optimal verläuft!
Genießt erstmal alle den Urlaub!
KaSy
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Guten Morgen,
da muss ich kurz korrigieren: Mir wurde NIE eine AHB angeboten, vielmehr haben meine Ärzte mir davon abgeraten. Demzufolge habe ich die AHB auch nicht abgelehnt, ich ging damals vielmehr davon aus, dass das (nach Ansicht der Ärzte) für mich nicht in Frage kommt. In den Folgejahren habe ich mich mehrfach gefragt, ob es mir mit einer AHB besser gegangen wäre, aber diese Frage lässt sich im Nachhinein natürlich nicht mehr beantworten. Aber wie gesagt, abgelehnt habe ich sie nicht.
LG TinaF
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Sorry, TinaF ::)
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Hallo zusammen,
danke für eure Rückmeldungen und die vielen hilfreichen Tips.
Ich habe mit Heidelberg telefoniert und dort war man sehr hilfsbereit und hat mit überlegt, wie es für mich mit Ferien, Kinder und Entfernung am Besten machbar ist.
Ich habe kommenden Montag die Voruntersuchungen: Anästhesist, EKG,..... Die Dame am Telefon meinte, dass ist sehr wichtig das zeitnah zu machen, falls jemand z.B. schnell blaue Flecken bekommt würde der Arzt die rote Karte zeigen und die OP würde abgesagt :o Ich habe ihr dann gleich gesagt, dass ich so ein Kandidat bin und sie meinte da würde dann irgendwas mit den Gerinnungswerten geguckt. Mal sehen......
Dann muss vor der OP ein Corona-Test erfolgen, deshalb muss ich am Tag vor der OP schon früh da sein, damit das Ergebnis nachmittags vor liegt.
OP wäre demnach am 28.10.
Liegt irgendwie noch viel auf dem Weg und der Alltag läuft weiter.....
Ich danke euch für's Lesen, Mitdenken, Schreiben,.....
Viele Grüße
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Hallo Blümscha,
Heidelberg ist wirklich eine gute Adresse. Ein Test auf COVID-19 ist mittlerweile normal, man will das Virus ja nicht ausgerechnet in einem Krankenhaus haben. Ich nehme mal an, dass auch die Frage nach der Gerinnung im Zusammenhang mit COVID-19 steht, denn eine Gerinnungsstörung erhöht ja wohl das Risiko für einen schweren Verlauf. Ansonsten hängen bei mir die blauen Flecken immer vom Talent des "Vampirs" ab, manche können es halt und manche nicht.
Ja, vor der OP ist noch viel zu machen, aber du bist ja schon dabei, alles zu organisieren. Wenn du erstmal im Krankenhaus bist, wird alles irgendwie leichter, denn dann hat diese elende Warterei ein Ende und alles geht seinen Gang. Aber jetzt wünsche ich dir, dass bis zur OP alles glatt läuft, es keine Zwischenfälle gibt und die OP dann auch wie geplant stattfinden kann.
Ich denke an dich!
LG TinaF
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Liebe Blümscha,
Ich denke auch, dass das ungewisse Warten schlimmer ist, als den ja wirklich nun notwendigen Weg zur OP zu beschreiten.
Mit den "blauen Flecken" waren nicht nur die blauen Flecken nach "Spritzen" gemeint, sondern auch diejenigen, die evtl. entstehen, wenn man sich irgendwo stößt. Aber wenn das so ist, wird eine OP nicht abgesagt!
Es gibt viele Menschen, die Blutverdünner nehmen müssen. Diesen wird geraten, vor einer OP diese abzusetzen, weil das Risiko besteht, dass es während der OP zu verstärkten Blutungen kommt. Das würde die OP für den Chirurgen erschweren, sie verlängern, Blutkonserven wären erforderlich - das alles erhöht das Risiko für den Patienten.
Aber die Ärzte können damit umgehen!
Die folgende Zeit ist voller Aktionen für Dich, die immer wieder auch Fragen entstehen lassen. Schreib Dir vorher und währenddessen alles auf, was Du wissen möchtest, vor allem auch, was Du unbedingt mitteilen musst. Scheue Dich nicht, auch im letzten Auflärungsgespräch mit dem Neurochirurgen alles zu fragen. Und nach der OP auch.
Du bist gut vorbereitet, nun wird das medizinische Personal für Dich in Aktion treten und alles für Dich tun, um Dir bestmöglich zu helfen. Hab Vertrauen!
KaSy
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Hallo Tina,
als ich mit unserer Tochter im August stationär aufgenommen wurde, wurde auch ein Corona-Test gemacht.
Die Sache mit Corona finde ich herausfordernd, wenn ich mir vorstelle drei Wochen auf Kur die Maske tragen zu müssen finde ich das nicht so einladend :-\ Schade finde ich auch die Distanz zu anderen Menschen, das Gesicht vom Arzt und dem Pflegepersonal nicht zu sehen, ....
Ja, es kommt darauf an, wer einem Blut abnimmt, aber ich schließe mich KaSy an. Ich denke die Dame meinte das ganz allgemein. Ich bekomme schnell blaue Flecken und am Montag habe ich tagsüber gemerkt, dass mir mein Fuß weh tut und als ich ihn abends angesehen habe, war er unter dem kleinen Zeh total blau. Das war an dem Tag als ich mit HD telefoniert habe. Ich bin dankbar, dass die dort diesbezüglich alles vorher abchecken wollen.
Vielen Dank Tina für Deine Wünsche.
Irgendwie kommen einem immer wieder auch Zweifel (denke das ist normal). Heute war ich bei einem Endokrinologen (wurde mir von jemanden bei einem Selbsthilfetreffen empfohlen) und habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Er hat sich weder für noch gegen die OP ausgesprochen. Er hat nur zu mir gemeint "Ich kenne Zwei, die erblindet sind, weil sie zu lange mit der OP gewartet haben". Das war für mich ein weiterer Zuspruch für die OP.
Viele Grüße
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Hallo KaSy,
ja, damit war gemeint, ob man insgesamt zu Hämatomen neigt. In dem Fall muss erst etwas bzgl. der Gerinnungsfaktoren abgeklärt werden und deswegen sind die Vorgespräche/Untersuchungen nicht erst am Vortag sondern schon früher.
Danke für den Tip bzgl. dem "Fragen aufschreiben".
Ja, es liegt noch einiges auf dem Weg......
Liebe Grüße
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Hallo zusammen,
erst einmal die Frage "Muss ich ein neues Thread bei - Vor der OP- aufmachen? Oder kann ich hier weiter schreiben?"
Ich war gestern in Heidelberg und es war sehr herausfordernd.
Respekt an alle, die schon eine OP am Gehirn hatten. Da ist schon das Ganze drum herum krass (ein besseres Wort fällt mir da gar nicht ein).
Ich musste erst zum Patientenmanagement, hatte mich etwas verlaufen und war dann schon auf der Neurochirurgischen Station :( Dort sieht man dann einfach auch schwieriges....... EKG war dann kein Problem und dann war ich beim Anästhesisten. Die Ärztin war sehr lieb, hat sich ganz viel Zeit genommen, wollte viel wissen, doch dann hat sie auch so einiges erzählt :o Ich weiß ja noch nicht viel von der OP, aber das was allein ihr Auftrag ist und was drum herum noch gemacht werden muss...... Mir ist so schlecht geworden und ich war danach ganz zittrig. Ich schreibe das jetzt lieber nicht, ist vielleicht auch für andere nicht so hilfreich, aber ich wollte euch einfach sagen "Respekt".
Vielen Dank, dass ich mich hier austauschen darf oder einfach was loswerden kann, was einen belastet.
Liebe Grüße
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Hallo Blümscha,
ich würde an deiner Stelle hier weiterschreiben, so kann man deine Geschichte am Stück lesen.
Ja, die Aufklärungsgespräche vor einer OP haben es in sich, aber die Ärzte müssen ihre Patienten halt auf alle Möglichkeiten, Risiken etc. hinweisen. Ich kann mich noch an mein damaliges Anästhesiegespräch erinnern. Der Arzt war recht jung und sehr nett und hat mir erzählt, dass er ein paar Monate zuvor im Bauchraum operiert worden war. Sinngemäß meinte er, dass es im Bauch doch eher "dreckig" zugehe, im Hirn sei dagegen alles so schön "sauber". Ich glaube, der arme Kerl musste damals noch seine eigene OP aufarbeiten, aber mir haben diese Worte gut getan. Und er meinte auch, dass bei solchen Operationen immer die erfahrensten Anästhesisten im OP wären, das wäre nichts für Anfänger.
Wenn ich an mein letztes Gespräch (andere Baustelle) zurückdenke, da meinte der Arzt: "Theoretisch könnte auch xy passieren, aber das passiert uns nicht, wir wissen ja, was wir tun. Und sollte es doch passieren, dann wüssten wir auch, was wir in dem Fall zu tun hätten." Auch das fand ich sehr beruhigend.
Ich kann verstehen, dass das momentan alles sehr viel für dich ist und du verstärkt Angst bekommst. Aber nochmal, du wirst in Heidelberg in den besten Händen sein, die wissen auch, was sie tun.
Mein Vater muss auch bald operiert werden. Nach seinem Aufklärungsgespräch hat er mir am Telefon aufgezählt, was alles passieren kann, gerade in seinem speziellen Fall. Es klang so, als wenn er kaum eine Chance hätte, die OP zu überstehen. Ein paar Tage später haben wir wieder telefoniert und er klang schon ganz anders. Da hat er dann auch berichtet, dass der Arzt sehr zuversichtlich sei, da mein Vater abgesehen von der aktuellen Erkrankung recht fit ist und der Arzt auch noch ältere Patienten erfolgreich operiert hätte, die nicht mehr in so einer guten Verfassung gewesen wären. Was ich damit sagen will, anfangs hat man vor allem das Negative, das Erschreckende im Kopf, da würde man am liebsten ganz laut NEIN schreien und davon laufen. Aber mit der Zeit fallen einem auch wieder andere Aussagen ein, die einem Mut machen und auch trösten.
Schreib hier, wann immer du kannst und willst, das hilft.
Du schaffst das!
LG TinaF
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Danke liebe Tina für Deine Nachricht!
Bis jetzt wurde noch gar nicht besprochen, was schief gehen kann, oder nur ganz wenig. Was für mich so heftig war, war das ganze drum herum: Magensonde, künstliches Beatmen,.....
Wurdet ihr gleich nach der OP geweckt? Die Anästhesistin meinte, dass man manchmal die Patienten noch 12-24 Std. in dieser Narkose lässt, je nach OP-Verlauf.
Wie lange haben denn eure OPs gedauert?
Ich dachte mir halt gestern, wenn mich dieses Gespräch gefühlt so umhaut, was mache ich dann bei der eigentlichen OP-Aufklärung ::) naja, ich habe ja noch bisschen Zeit..... Die Dame vom Patientenmanagement hat mich schon darauf hingewiesen, dass es wegen Corona sein kann, dass sie OPs absagen usw. .... also mal sehen.....
Liebe Grüße
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Ich war ca. 10 Stunden im OP, wurde aufgeweckt (daran kann ich mich aber nicht mehr erinnern) und kam dann auf die Intensivstation. Da war ich bereits extubiert, das hat man wohl noch im OP gemacht. Ich hatte keine Magensonde und wurde auch nicht künstlich beatmet. Die Nacht auf der ITS war nicht gerade prickelnd, das lag zum einen an einem wenig motivierten Pfleger und zum anderen daran, dass meine Augen zuschwollen und ich nichts sehen konnte. Mit dem Schichtwechsel kam ein viel netterer Pfleger, der hat mich gewaschen und mir mein Frühstück serviert. Nach zwei Bissen hatte ich zwar schon genug, aber ich konnte definitiv selbst essen. Und nach der Visite wurde ich auf die Normalstation gebracht und von da an Tag für Tag mehr "entkabelt", zuerst kam der Blasenkatheder weg und zuletzt der ZVK.
Je mehr Infos kommen umso gruseliger wird es, das ist normal. Eine Verschiebung der OP wünsche ich dir nicht, denn dann müsstest du das alles nochmal durchmachen. Aber Sicherheit geht natürlich immer vor, gerade auch in diesen Zeiten.
LG TinaF
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Liebe Blümscha,
da müsste ich wohl mit meinen "Multi-OP-Erfahrungen" etwas dazu schreiben ...
(Tina war mit ihrem Beitrag schneller.)
Die Anästhesisten-Gespräche waren immer sehr lieb und ausführlich. Es ist aber nicht unbedingt dieselbe Person, die dann die OP begleitet.
Mit einem Neurochirurgen (NC) hattest Du ja bereits ein Vorgespräch über die Art der OP. Das eigentliche Auflärungsgespräch fand bei mir immer am Nachmittag oder Abend vor dem OP-Tag statt und war sehr lieb und individuell, mit viel Zeit für alle Fragen. Die Risiken, über die aufgeklärt werden muss, wurden konkretisiert und persönlich relativiert. Ich habe diese Gespräche als beruhigend empfunden.
Dennoch ist man aufgeregt. Die Schwester hat etwas zum Schlafen angeboten - nimm es!
Eine Magensonde hatte ich nie. Darüber habe ich mich bei Dir gewundert. Ich hatte immer nur diesen Tropf, für den ein Zugang im Handgelenk gelegt wurde. Dadurch können Schmerzmittel und Nährstoffe gegeben werden.
Für die schnellere Schmerzmittelzufuhr hatte ich einen ZVK (Zentralen Venenkatheter), der bereits während der Narkose gelegt wird. (Ich kenne es auch so, dass es in den Vorbereitungen passiert, es ist nicht so schön.) Er ermöglicht die rasche Schmerzmittelzufuhr in die Nähe des Herzens, wo es schneller wirken kann. So lange man noch sehr starke Schmerzen hat, wird er nach der OP dort gelassen, bei mir wurde er fast immer recht bald entfernt. Falls er tagelang liegt, ist es für die Venen nicht so günstig.
Bei längeren OP wird ein Blasenkatheter gelegt, das geschieht meist auch bereits in der Narkose. Ich fand das beruhigend. Aber auch er sollte nicht zu lange liegen.
Am Vorabend der OP muss der Darm entleert werden, das geschah bei mir nicht mehr per Einlauf, sonden mit Zäpfchen.
Nach Abschluss der OP wurde ich in die ITS (Intensivstation, bei Hirn-OPs ist es sicherheitshalber üblich) oder in den Aufwachraum geschoben und dort geweckt.
(In die Narkose versetzt wurde ich immer erst im OP-Saal, ich fand das dort spannend, ist vielleicht nicht bei jedem so.)
Dass man noch lange in der Narkose bleibt, also eigentlich in einem künstlichen Koma, das geschieht nur bei unvorhersehbaren Zwischenfällen (z.B. Schlaganfall, epileptischer Anfall, Herzstillstand, o.ä. Katastrophen) während der OP. Dadurch soll der Patient zur Ruhe kommen können. Das kommt in Ausnahmen vor. Bei mir war das nie so.
Direkt vor der OP wird die Beatmung eingeleitet, wie, das wurde Dir ja erklärt. Das muss auch sein, denn während der Narkose kannst Du nicht allein atmen. Ich habe vorsorglich stets gesagt, man möge meine Stimmbänder nicht verletzen, das kommt zwar eigentlich nie vor, aber es war ja mein Arbeitsinstrument (als Lehrerin). Es passierte auch nie, aber die Stimmbänder können vielleicht gereizt werden, dann ist man nach der OP für ein/zwei Tage heiser, aber das ist rasch vorbei.
Steh nach der OP das erste Mal nicht allein auf, ich habe "Heldinnen" erlebt, die nach drei Schritten stürzten und das bzw. die möglichen Sturzfolgen will keiner.
Die OP-Dauer ist extrem unterschiedlich. Das kann eine Stunde sein oder zwölf. Egal wie lange, man verschläft es ja, aber den NC und sein Team habe ich immer sehr bewundert, es sind Helden! Und der NC kam beim Aufwecken zu mir und freute sich, wenn ich die Augen aufmachte und alles bewegen oder sagen konnte, was er von mir erwartete. Das ist für ihn und sein Team gerade nach Hirn-OPs immer ... also, er weiß das ja nicht, ob er doch etwas "kaputt gemacht hat", jedenfalls hat sich seine Freude auf mich übertragen.
Ja, das ist alles wirklich sehr aufregend, aber vor allem länger vorher. Am OP-Tag war ich immer ruhig, etwas erwartungsvoll. Das haben auch viele andere so berichtet.
Blöd wäre es natürlich, wenn die OP verschoben werden muss. Mir ist das bei den Kopf-OPs nie passiert, aber ich war auch nie in einer Uni-Klinik.
Dieses Terminänderung haben einige leider (sogar bereits in der Klinik liegend) durchmachen müssen, weil Notfälle Vorrang hatten.
Corona kommt jetzt hinzu, aber wenn wegen Corona die OP verschoben wird, wirst Du zuvor zu Hause angerufen.
Es wird aufregend, aber es wird gut!
Vertraue den Ärzten und dem Klinik-Personal !
KaSy
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Liebe Tina,
wow 10 Stunden ist echt lange.
Warum sind Deine Augen zugeschwollen?
Heute hole ich noch den Einweisungsschein und meinen Medikamentenplan..... Eigentlich ist es gut, dass bei uns so viel los ist, dass zum Nachdenken gar nicht so viel Zeit bleibt ::)
Aber Du wurdest "nur" einmal operiert, oder? Gibt es hier im Forum auch Deine Geschichte zum Nachlesen?
Liebe Grüße
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Liebe KaSy,
"Multi-OP-Erfahrungen", ohweh, die hast Du definitiv........
Ich hatte mir mal Dein Thread durchgelesen :-X aber dadurch kannst Du nun anderen ein Segen sein und viel von Dir berichten.
Ich darf einen Tag vor der OP mit dem Stationsarzt sprechen. Ich habe schon gefragt, ob es auch möglich ist mit dem Operateur zu reden (mit ihm hatte ich Anfang August bei meinem ersten Termin in Heidelberg gesprochen), aber das ist wohl nicht ganz klar, je nachdem ob er im OP ist, oder auf Station. Aber irgendwie ist einem das doch lieber, mit dem zu sprechen, der einen auch operiert.....
Die Anästhesistin meinte, dass sie einen normalen Zugang legen, in der anderen Hand einen größeren Zugang. Dann noch einen Zugang an der Hand über den der Blutdruck kontrolliert wird. Dann wird eine Magensonde gelegt, weil man wohl, auch wenn man ja nüchtern ist, Magensäfte bildet, die abgesaugt werden und man bekommt einen Schlauch in die Lunge für die Beatmung während der Nakose.
Der Blasenkatheter wird erst während der Nakose gelegt? Okay, wusste ich nicht mehr.....
Bei Dir liest sich das, als wären alle echt lieb und hilfsbereit gewesen.
Das ist wertvoll. Wie man bei Tina ja auch lesen konnte, kann sie sich gut an das Personal zu Beginn erinnern, welches fehl am Platze war :(
Ohje, Darmentleerung :o Ich habe schon zwei Darmspiegelungen hinter mir und finde sowas nicht so dolle, aber so geht es wohl jedem. Danke für die Vorbereitung *suche den Smiley mit dem Affen der sich die Augen zu hält ;D*
Danke für den Tip mit dem Aufstehen. Das ist ja heftig. Hätte ich wohl eh eher nicht gemacht, da ich in der Regel einen Blutdruck von 90 zu 60 habe und schon umgekippt bin.
Liebe Grüße
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Hallo Blümscha,
so wie ich es damals verstanden hatte, ging ein gewisser Teil der Zeit schon für die richtige Lagerung drauf. Und dann hat mein Prof sich einfach die nötige Zeit gelassen, er lässt sich nicht hetzen, auch wenn so aus der Frühschicht eine Spätschicht wird.
Am Kopf wurde ich nur einmal operiert, was hoffentlich auch so bleibt, aber ansonsten hatte ich noch etliche andere Operationen. Aber ich hatte vor keiner eine Darmentleerung, das kenne ich auch nicht aus dem Familien- oder Freundeskreis (und bei uns "stapeln" sich irgendwie gerade die Operationen :(). Aber du siehst, alles ist möglich und nichts ist unmöglich.
Ich habe mich hier im Forum erst nach meiner OP angemeldet und in verschiedenen Bereichen geschrieben. Am besten gehst du auf mein Profil und lässt dir meine Beiträge anzeigen. Und dann kannst du bei den ältesten anfangen zu lesen...
Ich hatte zwei normale Zugänge, einen arteriellen Zugang, einen ZVK, dann noch den Blasenkatheder und eine Drainage, jedenfalls soweit ich mich erinnern kann. Ist ja doch schon über 11 Jahre her. Und abgesehen von dem ersten Zugang in die Hand (der natürlich nicht auf Anhieb geklappt hat >:(), wurde bei mir alles erst nach Narkoseeinleitung gelegt, wofür ich heute noch dankbar bin. Auch die Haare wurden erst dann rasiert. Intubation ist normal bei so einer OP. Bei mir wurde der ZVK am dritten postoperativen Tag entfernt, man ließ ihn so lange liegen, um notfalls über den ZVK Antiepileptika verabreichen zu können. Glücklicherweise habe ich die aber nie gebraucht.
Meine Augen waren zugeschwollen, weil ich im Stirnbereich operiert wurde, da ist das ziemlich normal. Mit viel Kühlen wurde es von Tag zu Tag besser, aber es war belastend, nicht sehen zu können. Morgens waren die Augen sogar noch zu Hause zugeschwollen, nach dem Aufstehen ging es dann aber mit der Zeit immer schneller weg.
LG TinaF
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Hallo zusammen,
Koffer ist fast schon gepackt.
Morgen früh um 6 Uhr geht es nach Heidelberg.
Nochmal vielen lieben Dank für all Eure Tips und Hilfen.
Liebe Grüße
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Liebe Blümscha,
Alles Gute!!!
Du schaffst das, denn Du bist stark und tapfer. Und wenn Du gerade nicht stark und tapfer bist, dann wirst Du es mit wenig, etwas mehr oder viel Geduld ganz bald wieder sein.
KaSy
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Hallo Blümscha,
gut, dass es soweit ist, du wirst merken, es wird leichter, wenn du erstmal im KH bist. Ich denke an dich!
Alles Gute!
TinaF
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Hallo Blümscha,
wenn alles planmäßig verlaufen ist, dann hattest du gestern deine OP. Ich hoffe, dass alles gut gegangen ist und es dir jetzt von Tag zu Tag ein Stückchen besser geht. Lass dir mit allem Zeit, gönne dir die nötige Ruhe und höre auf deinen Körper, der sagt dir schon, was geht und was nicht geht.
Gute Besserung!
LG TinaF
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Hallo,
vielen Dank für Eure Wünsche und Nachrichten.
OP war wie geplant Mi.morgens. Nach zwei Tagen Intensiv (beginnender Insipidus) bin ich seit Freitag auf Normalstation. Irgendwie schwankt beim Laufen alles und mir wird schwindlig im Dunkeln und wenn ich den Kopf bewege. Das gehört aber bestimmt alles dazu....
Ich schicke Euch ganz liebe Grüße
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Hallo Blümscha,
schön, dass du wieder da bist!
Meinst du einen Diabetes insipidus? Was sagen die Ärzte dazu? Kann es behandelt werden? Wie?
Ansonsten sind in den ersten Tagen nach der OP fast alle "Seltsamkeiten" normal. Abgesehen von der OP, ist ja auch der Kreislauf gern im Keller, wenn man plötzlich überwiegend liegt. Und das Hirn ist halt auch beleidigt und braucht seine Zeit, sich wieder zu erholen. Sag den Ärzten und auch dem Pflegepersonal, wenn dir was auffällt oder zu schaffen macht, die können dann darauf reagieren.
Ansonsten gilt jetzt, Geduld haben, sich viel Ruhe gönnen und vorerst keine Bäume ausreißen!
Es ist schön, dass du dich gemeldest hast, aber schau nicht allzu oft hier vorbei, das ist ganz schön anstrengend und so eine Anstrengung brauchst du jetzt noch nicht.
Gute Besserung!!!
LG TinaF
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Liebe Blümscha,
Ich war schon beinahe auf schwere Komplikationen gefasst, aber "wenns weiter nischt is", dann ist das erstmal "normal".
Dein genialer Körper teilt Dir mit, dass Du Dich bremsen sollst, damit Du nicht "auf die Schnauze fällst".
Der ist Dein allerbester superguter Berater, wenn Du auf ihn hörst.
Es wird "moderat" besser werden und dafür lass Dir viel Zeit.
Das ist jetzt Dein "Job", nachdem die Ärzte und ihr Rundum-Kümmerer-Team heldenhaft den ihren getan haben.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
KaSy
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Hallo zusammen,
seit Freitag bin ich auf AHB. Ich war übers WE bzgl Corona auf Isolation und das war auch gut so. Das Packen und Anreisen hatte mich schon sehr geschlaucht.
Ich bin sehr geräuschempfindlich und mir ist oft schwindlig.
Sonntag war ich spazieren und will mich über alles freuen was geht. Die OP war dort erst 1 1/2 Wochen her.
Gerade hatte ich ein Gespräch mit der Ergotherapeutin und das war sehr hilfreich. Sie meinte das sei alles normal, deswegen sei ich hier und sie werden mir hier helfen. Ihr Beispiel hat mir auch geholfen: wenn man am Knie operiert, dann schwillt das an und man gibt dem Knie Ruhe. Bei einer OP am Hirn gibt es auch Schwellungen und Reizungen und das Hirn meldet sich durch Erschöpfung, Müdigkeit, Geräuschempfindlichkeit,....
Liebe Grüße
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Hallo Tina,
ja Diabetes Insipidus. Die Ärzte wollten es ohne Medikament probieren und das war genau richtig. Ich bekomme jetzt noch Kalium, da meine Elektrolyte entgleist sind.
Genau wie Du schreibst. Viel Ruhe und keine Bäume ausreißen :D
Ich hoffe Dir geht es gut.
Liebe Grüße
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Hallo KaSy,
genau so ist es. Aber genau das fällt mir schwer wirklich auf den Körper zu hören. Man will als Mama schnell wieder fit werden und ich denke mir schnell "das geht schon, stell dich nicht so an". Mir hilft es da daran zu denken, dass ich ja eigentlich noch als frisch operiert gelte und da ist es doch großartig was schon alles geht.
Der Körper braucht Zeit, aber auch die Psyche. Ich habe viel gesehen und erlebt im Krankenhaus, was man erstmal verarbeiten muss. Es macht mich härter (im positiven Sinn, also widerstandsfähiger) und gleichzeitig weicher (mitfühlender)......
Ich hoffe Dir geht es gut.
Liebe Grüße
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Hallo Blümscha,
gut, dass du auf AHB bist, sie wird dir gut tun, gerade weil du als Mama bald wieder ziemlich gefordert wirst.
Wo bist du denn? Und was wird alles mit dir gemacht? Was mich aus akutem Anlass interessieren würde: Bekommst du deine Mahlzeiten im Zimmer serviert oder im Speisesaal?
Du wirst lernen auf deinen Körper zu hören, ich muss das heute noch machen und wehe, ich denke, ich könnte ihn irgendwie "überlisten"... :o Und bleibe geduldig, auch wenn es schwer fällt, es dauert so lange es dauert, das ist einfach so.
Weiterhin gute Besserung!
LG TinaF
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Liebe Blümscha
Das geht uns allen so, dass wir das Wort GGEEDDUULLDD lernen müssen und zwar immer immer wieder.
Hilft Dir das jetzt?
Weiß ich nicht.
Denn Du weißt das zwar, aber wenn dann zu Hause ein Kind etwas von Dir möchte, dann wirst Du es spontan tun ... wollen und Dich dann (hoffentlich rechtzeitig) an dieses ungeliebte Wort Geduld erinnern und "später", "nein", "Frag doch mal einen anderen", "Versuch es bitte allein" oder ;D "Frag doch mal die Maus!" sagen.
Wenn Du das schaffst, dann wirst Du staunen, wie viel Deine Familie ohne Dich und für Dich tun kann. Sie werden daran wachsen.
Das mitfühlender, sensibler werden war bei mir auch so, nur dass ich es erst sehr viel später bemerkte. Als Lehrerin hatte ich mich wohl so verändert, dass die schwierigen Kinder zu mir ein besonderes Vertrauen hatten. Es war eine verbesserte Fähigkeit - durch die Hirntumoren und die psychischen Belastungen. Auf einmal war ich eine der ganz wenigen Lehrerinnen, die zu diesen Kindern einen guten Kontakt hatten und sie zu mir. Das war eine wunderbare Entwicklung, die ich im Sinne besonders dieser Kinder sehr genoss und ich liebte meinen Beruf immer mehr. Ich fühlte mich gerade von diesen Kindern sehr gebraucht. Und dann war das plötzliche "Aus" für mich besonders schwer zu ertragen.
Deine psychische Belastung kommt auch davon, dass eben nicht am Arm oder am Bein operiert wurde, sondern in DEM Organ, das alles steuert, das Deine Persönlichkeit ist, das Dein Denken bestimmt. Ich könnte mir sehr gut vorstellen, dass Du dafür auch im Nachhinein noch eine psychologische Betreuung benötigst. Momentan bist Du von Vielem abgeschirmt, aber der Alltag in und mit der Familie fordert diese vielen ganz normalen Kleinigkeiten, denen Du Dich noch einige Wochen (oder Monate) täglich ganz oft "widersetzen" solltest. Diese Stärke haben wir Muttis nicht.
Nutze in der AHB soviel wie Dir möglich ist, genieße den goldenen Herbst und freue Dich auf das Verwöhntwerden in der Advents- und Weihnachtszeit.
KaSy
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Liebe Tina,
schön von Dir zu lesen :)
Ich bin in einer "m&i Fachklinik" im Bereich Neurologie. Ich habe Ergotherapie, Neuropsychologie, Täglich Ergometer, dann Nordic Walking, Wärmeanwendungen,....
Die Mahlzeiten waren die ersten zwei Tage bei Isolation auf dem Zimmer und nach negativem Corona-Test darf man sich frei bewegen. Die Mahlzeiten gibt es im Speisesaal an einem festen Platz mit Abstand.
Liebe Grüße
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Hallo Blümscha,
danke für die Info. Ich hatte gefragt, weil jemand aus der Familie nach einer schweren OP eigentlich dringend eine AHB benötigen würde, sich aber hartnäckig weigert, u.a. mit der Begründung, er müsste die ganze Zeit in seinem Zimmer bleiben und dort auch essen. Na ja, muss man lassen, wenn man so gar nicht will, würde die AHB wohl auch nicht viel bringen.
Dir wünsche ich weiterhin viel Erfolg und gute Besserung. Bist ja richtig aktiv, super!
LG TinaF
-
Liebe KaSy,
vielen Dank für Deine Nachricht.
Ja, das Thema Geduld für sich und seine Beschränkungen/Defizite, das ist wohl die größte Baustelle.....
In dem geschützten Rahmen der Klinik fühlt man sich schnell mal, als könne man Bäume ausreißen, aber der Alltag ist etwas ganz anderes....
@all: Wie lange hat bei euch das Ergebnis gedauert welcher Tumor es war? Ich habe nämlich bis jetzt leider noch nichts gehört....
Liebe Grüße
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Liebe Blümscha,
Der histopathologische Befund sollte längst vorliegen, die OP war ja vor mehr als zwei Wochen.
Aber mach Dir keinen Kopf! Wenn es etwas Dramatisches wäre, hätten sie sich längst gemeldet. Außerdem ist es besser, wenn der Befund lange dauert. Denn die Pathologen müssen ja gucken, wann sich endlich mal eine Zelle teilt. Und wenn sie darauf lange warten müssen, dann ist es ein sehr "lahmarschiger" Tumor, der Dich ewig lange nicht mehr nerven wird. (Eine E-Mail schreiben kannst Du ja trotzdem.)
Ich stehe gerade mitten in den Kontrollen und habe es geschafft, die Mitschriften von dem Krebsinformationstag am 24,10.2020 fertigzustellen und ins Forum zu setzen. (Guckst Du: "Termine". Klickst Du drauf. Findest Du: fast oben. Klickst Du drauf. Liest Du. ;D. )
Nutze jeden Tag der AHB! Sie wird schneller vorbei sein, als Du denkst, also nimm viele Anregungen, Adressen und sehr schöne Erinnerungen mit!
KaSy
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Liebe KaSy,
vielen Dank. Ich musste soooo lachen: " Und wenn sie darauf lange warten müssen, dann ist es ein sehr "lahmarschiger" Tumor, der Dich ewig lange nicht mehr nerven wird."
;D ;D ;D ;D ;D
Jawohl, den hab ich gebucht ;D
Ich werde mal nachfragen, denn nach der OP meinte der Operateur, dass die Lage usw höchst ungewöhnlich war und er absolut nicht sagen kann, um was es sich handelt :o
Ja, ich nutze hier jeden Tag. Statt vier Wochen werde ich "nur" drei machen, aber die um so bewusster....
Danke, für die Info bzgl Krebsinformationstag und all Deine Mühen.
Liebe Grüße
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Morjen
Der NC könnte das wissen. Aber im Labor finden sie es heraus!
Carpe diem.
KaSy
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Hallo Blümscha,
ich musste damals auch lange auf den histologischen Befund warten. Ich war längst entlassen und zu einem meiner zahlreichen Wundkontrolltermine in der Ambulanz, als mir der Prof endlich sagen konnte, dass es ein Meningeom war.
LG TinaF
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Hallo zusammen,
seit letzter Woche Mittwoch bin ich wieder daheim.
Es ist sooo schön wieder daheim zu sein, aber auch soooo anstrengend. Die "behütete AHB-Blase" ist absolut nicht mit Altag zu vergleichen.
Ich dürfte aus Neuro-Psychologischer-Sicht wieder Autofahren, aber durch meinen Schwindel setzte ich mich noch nicht ans Steuer.
Meine Hormonwerte sind nicht gut, aber einen Telefontermin beim Endokrinologen habe ich erst Ende Dezember...... Auch hier heißt es sich in Geduld zu üben und sich über die Dinge zu freuen, die besser werden :)
Gestern habe ich erfahren was es war: Ein Pituizytom WHO 1.
Ich schicke euch verschneite Grüße
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Hallo Tina,
eine AHB finde ich wirklich gut, aber ich kann auch die Leute verstehen, die sie wegen Corona ablehnen. Es ist einfach dadurch alles komplizierter und auch anstrengender. Man hat ja ständig die Maske auf, dann die Abstände, Ärzte die nervös sind, Pflegekräfte die durch den zusätzlichen Aufwand an ihre Grenzen kommen...... dann immer wieder Tests, dann auch mal positive Fälle, Sorge um Quarantäne,......
Bzgl. dem Essen auf dem Zimmer ist das nicht so weit hergeholt. Ich hatte in der Klinik in der ich war noch mit dem Koch gesprochen und er meinte, dass er den "Speisesaal" eventuell dicht machen muss. Also ich denke es kommt ganz auf die Klinik an, wie das gehandhabt wird und wie es gerade auch mit den Fallzahlen aussieht.
Ich hoffe Dir geht es gut.
Liebe Grüße
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Hallo Blümscha,
willkommen zu Hause! Schön, dass du wieder bei deinen Lieben bist und dir die AHB offenbar gut getan hat.
Pituizytom, wieder was gelernt...von dem Ding habe zumindest ich noch nie gehört! ???
Lass dir weiterhin die Zeit, die du brauchst, du merkst ja, wie anstrengend der ganz normale Alltag ist. Aber vieles wird im Laufe der Zeit wieder besser und dir auch leichter fallen. Das Thema Geduld hatten wir ja schon. Genieße den Schnee, mein Sohn und ich hatten gestern richtig viel Spaß in der verschneiten vorweihnachtlichen Welt.
Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung.
LG TinaF