HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: t.paskowski am 06. April 2020, 22:22:47
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Hallo zusammen,
bin seit vielen Jahren wieder hier im Forum, leider aus dem Grund, dass wieder ein Meningeom bei mir festgestellt wurde. Ich bin schon 2004 einmal operiert worden, da hatte ich ein Meningeom am zervikalen Übergang zum Kleinhirn. Danach hatte ich viele Jahre Ruhe. Jetzt wurde ein Meningeom am Kleinbeinflügel rechts festgestellt, es ist ca. 2,2 cm groß. Durch die aktuelle Lage konnte ich nicht mt dem Radiologen sprechen und der Hausarzt kann die CD mit den Bildern nicht anschauen.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Art Meningeom und wo liegt der Kleinbeinflügel im Kopf? Würde mich über Antworten sehr freuen.
Das Ganze macht mir viel Angst, da ich inzwischen 71 Jahre alt bin und vor 2 Jahren meinen Mann verloren habe und daher auch niemand, mit dem ich sprechen kann,
Liebe Grüße Theresia
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sehr blutreiches Meningiom des Schläfenhirns mit Ausbreitung im kleinen Keilbeinflügel; oft fortschreitend, evtl. in die Augenhöhle oder Flügelgaumengrube eindringend. Führt zu Sehstörungen (Kennedy-Syndrom) u. Exophthalmus, zu Okulomotorius-, seltener zu Trochlearislähmung, Unzinatusanfällen; bei lateralem Sitz Fazialislähmung der Gegenseite u. Pyramidenzeichen; bei linksseitigem Sitz ferner motorische Aphasie.
Quelle:
https://www.gesundheit.de/lexika/medizin-lexikon/keilbeinfluegelmeningiom
Dein Meningeom ist noch klein und ich denke es sollte mit Cyber-Knife behandelt werden, auch wegen deinem Alter.
Mein NC meinte Cyber-Knife wäre idealer für Leute in hohem Alter.
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Liebe Theresia,
willkommen zurück im Forum. Es tut mir sehr leid, dass es dich nach so langer Zeit wieder erwischt hat und du die aktuelle Situation alleine durchstehen musst.
Ich versuche mich mal in einer Beschreibung des Keilbeins (nicht Kleinbein): Das Keilbein sitzt ziemlich tief im mittleren Schädelbereich und bildet u.a. den hinteren Teil der Augenhöhle. Das Keilbein besitzt zwei paarige Knochenfortsätze, das sind dann die Keilbeinflügel und von denen gibt es wiederum zwei kleine und zwei große Flügel.
Ob dieses Meningeom operiert werden kann / muss oder ob eine Bestrahlung in Frage kommt, kann dir nur ein Neurochirurg sagen. Irgendwas aus dem Internet zu kopieren und dann aufgrund Alter und Größe einen Ratschlag zu erteilen, mag gut gemeint sein, ich halte das aber für wenig hilfreich.
Hast du die CD mit den MRT-Aufnahmen? Wenn nicht, dann lass sie dir zuschicken. Ich habe in deinen alten Beiträgen gelesen, dass du damals in Heidelberg operiert wurdest. Das ist eine wirklich gute Adresse, deshalb solltest du dort anrufen und dir einen Termin in der neurochirurgischen Ambulanz geben lassen. Alternativ könntest du dir eine weitere CD aus der Radiologie besorgen und dann diese CD ins Krankhaus schicken (die andere behältst du). Man wird dir am Telefon bestimmt sagen können, welches momentan die beste Vorgehensweise ist. Alternativ kannst du dich natürlich auch an andere Kliniken wenden, falls du nicht mehr nach Heidelberg möchtest.
Hast du denn Beschwerden? Aus welchen Gründen wurde das MRT gemacht?
Du kannst im Forum über die Suchfunktion auch mal nach Beiträgen zu Keilbeinflügelmeningeomen suchen. Leider schreiben hier nicht mehr viele und mein Meningeom saß an ganz anderer Stelle, so dass dir meine Erfahrungen leider nicht weiterhelfen.
Alles Gute für dich!
LG TinaF
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Hallo Tina,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich wurde zum MRT geschickt, weil ich wieder Schluckbeschwerden hatte und außerdem mein linker Arm immer wieder taub wird.
Bei dem Meningeom, dass 2004 operiert wurde, hatte ich auch davor massive Schluckprobleme, allerdings war damals mein rechtes Bein immer wieder betroffen und es daher immer wieder zu Stürzen kam. Um auszuschließen, dass das damalige Meningeom wieder nachgewachsen ist, wurde das MRT gemacht.
Ich habe jetzt morgen einen Termin beim Neurologen, ist allerdings der Nachfolger meines damaligen Arztes, der in Ruhestand gegangen ist. Und die neue kennt mich noch nicht.
Wenn es nötig ist, werde ich auf jeden Fall wieder nach Heidelberg gehen, da ich dort letztes Mal gut aufgehoben war.
Liebe Grüße Theresia
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Hast du einen Termin beim Neurologen oder Neurochirurgen? Hast du denn die CD mit den MRT-Aufnahmen? Dann nimm sie unbedingt mit. Außerdem solltest du dir noch alle Fragen aufschreiben, damit du im Gespräch keine vergisst. Und es wäre gut, wenn dich jemand begleiten könnte.
Prima, dass du dich in Heidelberg damals gut aufgehoben gefühlt hast. Dann hättest du im Falle eines Falles wenigstens schon mal eine Adresse.
Ich drücke dir die Daumen für ein gutes und informatives Gespräch!
LG TinaF
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Hallo Tina,
der Termin ist beim Neurologen. Mal sehen, was er dazu meint, aber ich denke, dass ich mir auch in Heidelberg einen Termin für ein Gespräch geben lasse. Meine Tochter begleitet mich.
Liebe Grüße Theresia
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Hallo Theresia,
ich hoffe, du hattest ein gutes Gespräch mit dem Neurologen. Und sehr gut, dass deine Tochter dich begleiten konnte. Magst du von dem Termin berichten?
LG TinaF
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Hallo Tina,
ich war jetzt bei der Neurologin. Sie meinte, so wie es jetzt aussieht, müsste noch nichts gemacht werden. Allerdings war es nur ein Zufallsbefund, da eigentlich kontrolliert werden solllte, ob das operierte Meningeom nachgewachsen ist und das neue nur am oberen Bildrand sichtbar ist. Ich habe jetzt am 22. April einen neuen Termin für ein MRT, bei dem genauere Aufnahmen gemacht werden sollen. Bei ihr habe ich im Juni dann einen Besprechungstermin dazu.
D.h., jetzt erst mal abwarten.
LG Theresia
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Hallo Theresia,
vielleicht solltest du dir überlegen, mit den neuen MRT-Aufnahmen schon mal einen Termin beim NC auszumachen. Nichts gegen Neurologen, aber die ersten Ansprechpartner bei Hirntumoren sind nun mal die NC. Außerdem ist bis Juni noch lange hin und bis dahin hast du diese Ungewissheit, die ist ja auch nicht immer leicht zu ertragen. Und wenn du z.B. in Heidelberg anrufst, kann man dir am Telefon sagen, was hinsichtlich des Termins wegen Corona zu beachten ist.
Ich drücke dir weiterhin die Daumen!
LG TinaF
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Liebe Theresia,
du hast im anderen Forum auch diese Frage gestellt und zwei Antworten erhalten. Eine Antwort beschreibt die Lage fachlich sehr gut. Ich hatte dir dort - so wie TinaF jetzt - auch geraten, rasch einen Termin bei einem Neurochirurgen zu vereinbaren.
Dieser Facharzt kann die MRT-Bilder besser mit seinen OP-Erfahrungen vergleichen, deuten und bewerten und er kann Dir sofort Möglichkeiten der Behandlung anbieten.
Die Stelle, wo sich das Meningeom befindet, könnte wichtige Hirnbereiche betreffen.
Wenn dir vom NC eine Therapie empfohlen wird und du es möchtest, kann das evtl. auch eine Einzeitbestrahlung mit einem Cyberknife sein. Sie ist bei kleinen Meningeomen mit guten Erfolgen möglich.
Kontaktiere bitte einen Neurochirurgen.
KaSy
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Hallo Tina und KaSy,
ich werde jetzt auf jeden Fall erst mal das neue MRT am 22. April machen lassen, bei dem genaue Bilder gemacht werden sollen. Dann kann ich mit diesen genauen Aufnahmen einen Termin in der Kopfklinik in Heidelberg ausmachen. Ich denke, dass diese Zeit noch im Rahmen ist.
LG Theresia
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Hallo Theresia,
du müsstest ja jetzt schon das zweite MRT hinter dir haben. Wurde es mit dir (kurz) besprochen? Hast du einen Termin in Heidelberg vereinbart? Und wie geht es dir momentan?
LG TinaF
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Hallo Tina,
ich war beim MRT, allerdings konnten sie keinen Zugang legen, um Kontrastmittel zu spritzen, da meine Vene geplatzt ist. Es ist bei mir immer ein Problem, auch beim Blut abnehmen. So wurden die Aufnahmen ohne Kontrastmittel gemacht, auch konnte ich nicht mit dem Radiologen das Ergebnis besprechen, wegen der aktuellen Situation.
Ich war heute bei der Hausärztin, um den Bericht zu besprechen. Das Meningeom ist anscheinend 3 cm x 2 cm x 0,7 mm groß. Der Radiologe hat geschrieben, dass man in 6 bis 9 Monaten nochmal ein MRT zur Kontrolle machen soll. Dies befriedigt mich überhaupt nicht. Zu wissen, dass da eine Zeitbombe in meinem Kopf ist und ich nicht weiß, welche Auswirkungen es hat, macht mir große Angst. Zumal ich das gleiche vor 16 Jahren schon einmal durchgemacht habe, da hieß es auch, es würde mich überleben, aber dann ist es in kurzer Zeit rapide gewachsen, dass schnell operiert werden musste.
Meine Ärztin meinte auch, ich soll in Heidelberg anrufen, ob ich die CDs und die Berichte schicken soll oder ob ich trotz der aktuellen Situation einen Termin bekomme. Da werde ich morgen anrufen und nachfragen.
LG Theresia
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Hallo Theresia,
willkommen im Club, über Venen und Zugänge könnte ich auch Geschichten erzählen...
Maßgeblich ist eh, was die Neurochirurgen sagen, von dem her ist es gut, dass du dich an Heidelberg wendest. Ich kann auch gut verstehen, dass du mit dem Ding nicht einfach so weiterleben willst, insbesondere nach den Erfahrungen, die du ja bereits machen musstest. Ein persönliches Gespräch mit einem NC wäre natürlich besser, einfach, weil du auch Fragen stellen könntest. Aber selbst wenn du nur die CD hinschicken sollst, wirst du eine fundierte Meinung bekommen. Und dann bist du schon wieder einen Schritt weiter.
Ich drücke dir weiterhin die Daumen!
LG TinaF
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Hallo Tina,
ich habe heute mit Heidelberg gesprochen und habe am 8. Mai einen Termin bekommen. Ein persönliches Gespräch ist mir auch lieber, aber ich wusste nicht, ob in der derzeitigen Situation Termine vergeben werden.
Ich melde mich wieder, wenn ich genaueres erfahre.
L.G. Theresia
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Hallo Theresia,
ich wünsche dir einen guten Termin am Freitag, bei dem du alle Fragen stellen kannst und hilfreiche Antworten bekommst. Und hoffentlich kann deine Tochter dich wieder begleiten.
LG TinaF
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Hallo zusammen,
ich hatte gestern den Termin in Heidelberg in der Neurochirurgie. Ich hatte davor 2 schlaflose Nächte und mir ging es überhaupt nicht gut, wahrscheinlich war es die Aufregung vor dem Termin. Zunächst durfte ich nur alleine in die Klinik wegen des Virus, aber da es mir so schlecht ging, durfte meine Tochter dann doch mir zu dem Gespräch, das war auch sehr wichtig. Denn der Oberarzt meinte, dass es gut wäre bald zu operieren, da der Sehnerv noch nicht vom Meningeom bedrängt wird. Er meinte auch, je kleiner der Tumor ist, um so besser läßt er sich entfernen, ohne dass umliegende Gefäße und Organe beschädigt werden, Der Tumor ist nicht sehr groß, aber er liegt nahe beim Sehnerv und wenn er wächst wird das Sehvermögen beeinträchtigt oder kann bis zur völligen Erblindung führen. Der Oberarzt hat uns auch über den Verlauf der Operation aufgeklärt und gesagt, dass er solche Operationen ca. 2 x in der Woche durchführt.
Auf meine Nachfrage wegen einer Bestrahlung meinte er, ich könnte noch zu einem Facharzt für Strahlentherapie, aber aus seiner Erfahrung wüßte er, dass diese auch erst zur Op raten. Der Oberarzt meinte, er könnte mir einen Termin innerhalb 2 Wochen geben. Meine Tochter war ein wenig skeptisch, sie dachte dass die Klinik einfach OPs braucht, wegen des Corona Virus.
Ich bin jetzt so verblieben, dass ich mit meiner Hausärztin alles bespreche, wenn der Bericht da ist und auch mit meinen beiden anderen Töchtern und ich mich dann entscheide.
Ich habe eine große Angst vor dieser OP, aber auf der anderen Seite möchte ich auch nicht unbedingt blind werden, falls ich nichts mache und der Tumor wächst. Leider weiß ich vom letzten Mal, dass sich das Wachstum nicht so einfach kontrollieren läßt.
L.G, Theresia
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Hallo Theresia,
tut mir leid, dass es dir so schlecht ging. Finde ich aber sehr gut, dass man deiner Tochter dann doch erlaubt hat, während des Gespräches bei dir zu sein. Spricht für die Ärzte in Heidelberg.
Was der Oberarzt erklärt hat, kann ich absolut nachvollziehen. Es gibt so ein paar "Weisheiten", die oft zutreffen. Je kleiner der Tumor, umso leichter ist die OP, je weniger Einschränkungen man vor der OP hat, umso größer ist die Chance, dass es einem auch nach der OP relativ schnell wieder relativ gut geht, die erste Option bei einem Meningeom ist die OP mit möglichst vollständiger Entfernung, Bestrahlung schließt sich bei Bedarf an die OP an. Natürlich ist das nicht alles in Stein gemeißelt, jeder Fall muss individuell betrachtet werden und es gibt sicherlich Fälle, bei denen man anders vorgehen muss. Aber wenn dein Meningeom noch klein ist und noch nicht den Sehnerv bedrängt, dann spricht schon viel für eine baldige OP.
Ich glaube nicht, dass Heidelberg Patienten "fangen" will. Es stimmt schon, dass viele Menschen momentan lieber nicht oder zu spät ins Krankenhaus gehen, weil sie Angst vor einer Infektion haben, aber oft genug gefährden sie sich gerade durch dieses Verhalten. Ich persönlich denke, dass man momentan im Krankenhaus sicherer ist als im Supermarkt. Und wenn sich diese massenhaften Versammlungen von Hunderten oder gar Tausenden ohne Mindestabstand etc. häufen, dann steigen auch wieder die Infektionen und irgendwann sind dann auch wieder die Krankenhäuser voll. Vielleicht solltest du die aktuell entspanntere Situation in den Krankenhäusern nutzen.
Aber ich kann deine Angst natürlich gut verstehen. Hier gibt es keinen, der nicht Angst vor der OP hatte. Ich kenne auch welche, die vor lauter Angst die OP immer und immer wieder verschoben haben, teilweise trotz Größenzunahme des Tumors. Und irgendwann sind dann Schäden aufgetreten, die auch nach der OP nicht mehr verschwinden. Außerdem muss man immer bedenken, dass man während der Warterei älter wird, weitere Erkrankungen dazu kommen können, der Tumor wächst und und und.
Abnehmen kann dir die Entscheidung keiner und natürlich birgt jede OP Risiken. Aber nichts zu machen, ist ebenfalls ein Risiko und leider kann auch keiner sagen, wann und wie viel der Tumor wachsen wird. Und wie du schon geschrieben hast, geht es um dein Sehvermögen.
Es ist meine persönliche Meinung, aber ich denke, dass du dem Oberarzt vertrauen kannst. Aber das kannst nur du entscheiden.
Ich drücke dir weiterhin die Daumen!
LG TinaF
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Hallo, Theresia,
Wie hast Du Dich entschieden?
Hast Du Dich operieren lassen?
Schreib doch mal, wenn Du kannst.
KaSy
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Hallo zusammen, ich habe am kommenden Donnerstag, den 18. Juni einen OP Termin in Heidelberg. Meine Aufregung und Angst ist sehr groß. Aber ich versuche , es immer wegzuschieben und positiv zu denken. Aber trotzdem habe ich immer das Gefühl, dass ich mich von meinen Geschwistern und Kindern verabschieden muss, dass es das letzte Mal ist, dass ich sie sehe. Das war vor 16 Jahren nicht so schlimm, damals ging ich eigentlich ganz gefasst und zuversichtlich in die OP.
Aber ich hoffe trotzdem, dass alles gut geht.
Der Arzt sagte mir beim Vorgespräch, dass ich anschließend in Reha sollte, da ich ja inzwischen alleine in unserem Haus wohne, seit mein Mann vor 2 Jahren verstorben ist. Kann mit jemand Reha-Kliniken im süddeutschen Raum empfehlen, die auf AHBs nach Kopfoperationen spezialisiert sind?
Liebe Grüße Theresia
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Hallo Theresia,
es ist gut, dass du dich entschieden hast und jetzt nicht mehr lange warten musst. Du wirst sehen, wenn du erstmal im Krankenhaus bist, wirst du ruhiger werden. Vielleicht empfindest du heute anders, weil wir gerade in einer "anderen" Zeit leben und in den vergangenen Wochen und Monaten unser Leben sich doch sehr verändert hat. Vielleicht liegt es auch am Alter, du bist 16 Jahre älter geworden, hast dich von deinem Mann verabschieden müssen, das nimmt alles Einfluss auf die Gefühle, Empfindungen. Aber du bist in Heidelberg in den besten Händen und man wird sich dort gut um dich kümmern. Hab Vertrauen in die Ärzte, sie werden ihr Bestes für dich geben.
Was die Reha oder AHB angeht, solltest du das gleich mit dem Sozialdienst im KH besprechen. Da ich selbst nicht auf Reha bzw. AHB war, habe ich leider keine persönlichen Tipps für dich.
Alles Gute für dich, meine Daumen werden ganz fest für dich gedrückt sein! Du schaffst das!!!
LG TinaF
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Liebe t.paskowski,
ich wünsche Dir für morgen erst einmal eine gute Anreise und viele gute Gespräche und Aktionen, die die Angst etwas weniger werden lassen. Frage den Neurochirurgen alles, was Dir auf dem Herzen liegt und Dich noch unsicher macht.
Am Donnerstag vertraust Du dem Neurochirurgen und seinem OP-Team. Sie sind ganz genauso wie Du an einem sehr erfolgreichen OP-Ergebnis interessiert.
In den Tagen danach wird Dich das Pflegepersonal begleiten. Scheue Dich nicht, sie zu rufen, Du bist wichtig!
Der Sozialdienst wird zu Dir kommen und Dir für die AHB Reha-Kliniken vorschlagen. Vertraue darauf, sie haben Erfahrung. Es wird eine neurologische Reha sein, denn es gibt keine Reha-Kliniken, die auf Hirntumorpatienten spezialisiert sind.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, Du wirst es auch jetzt wieder schaffen! Du wirst für Deine größer gewordene Familie leben. Jetzt sind sie für Dich da.
Beste Grüße
KaSy
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Vielen Dank für eure guten Wünsche, es tut gut, dass viele an mich denken und mir Glück wünschen. Meine kleine Tochter fährt morgen auch nach Heidelberg und bleibt bis Sonntag in einem Hotel, um in meiner Nähe zu sein. Die große kommt nachher und bleibt über Nacht bei mir, damit ich nicht alleine bin.
Liebe Grüße
Theresia
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Du hast es perfekt organisiert!
Da sieht man die gute Mutter.
Nun stehst Du im Mittelpunkt Deiner Familie und alle reichen Dir ihre helfenden Hände.
Das kann nur gut gut werden!
KaSy
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Hallo Theresia,
ich hoffe, du hast die OP gut überstanden und bist wieder auf dem Weg der Besserung. Nimm dir die Zeit, die du brauchst und lass alles ruhig angehen. Für die hoffentlich geplante AHB wünsche ich dir viel Erfolg.
LG TinaF
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Hallo zusammen,
ich habe die OP gut überstanden und bin seit dem 2. Juli in der Reha in Bad Dürrheim. Bin noch ziemlich schwach und viel müde. Aber ich hoffe, dass es mit der Zeit besser wird. Gottseidank habe ich mich schnell für die OP entschieden, denn das Meningeom war doch größer und näher am Sehnerv, als wir gedacht hatten. Aber es konnte entfernt werden, ohne dass irgendwas beschädigt wurde. Allerdings hatte ich lange mit den Nachwirkungen der Narkose zu kämpfen. Mir war immer übel und konnte fast nichts essen.
Aber das hat sich gelegt, als ich für 6 Tage zuhause war. Meine Töchter haben sich abgewechselt bei mir, da ich nicht alleine bleiben sollte, bis die Reha beginnt. Die AOK hat nur 19 Tage bewilligt, obwohl die Sozialarbeiterin in Heidelberg mir sagte, dass eine neurologische Reha 4 Wochen dauert. Jetzt hoffe ich, dass ich in den 19 Tagen so fit werde, dass ich zuhause alleine den Alltag bewältigen kann.
Liebe Grüße Theresia
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Hallo Theresia,
das klingt doch schon ganz gut, ich freue mich für dich! :D Lass dir die Zeit, die du brauchst, dein Körper zeigt dir schon, was geht und was nicht. Und offenbar war deine Entscheidung, dich operieren zu lassen, genau richtig. Toll, dass das Meningeom vollständig entfernt werden konnte und der Sehnerv keinen Schaden genommen hat. War es WHO I?
Meines Wissen kann eine Reha auch verlängert werden, hake da doch mal in der Rehaklinik nach. Allerdings kenne ich mich bei dem Thema nicht wirklich gut aus, da ich nie auf Reha / AHB war.
Mach weiter so, ich wünsche dir gute Besserung, du scheinst auf dem besten Weg zu sein!
LG TinaF
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Ich würde Dir auch raten, mit dem Reha-Arzt zu sprechen, damit er eine Verlängerung wenigstens gut begründet beantragt. Vielleicht klappt es ja.
Mir ist eine Verlängerung von 3 auf 5 Wochen in den Jahren 2009 und 2012 gelungen.
Allerdings habe ich 2017 genau das erlebt, was Du schreibst, nämlich, dass der Reha-Arzt zwar den Antrag stellte, die Krankenkasse aber auf einer Maximalzeit beharrte, die bei mir (BARMER) mehr als 19 Tage betrug.
Der Patient ist leider nicht mehr bei allen Kassen gleich "krank", selbst wenn er "gleich krank" ist.
(Ich war auch allein zu Hause und meine drei erwachsenen Kinder hätten mich nicht versorgen können, da sie eigene Familien und Arbeit haben sowie recht weit weg wohnen.)
Aber probiere es trotzdem, mitunter ist dann doch der Arzt entscheidend.
Ich wünsche Dir einen erfolgreichen Aufenthalt und lass Dir viele schriftliche (!) Tipps für zu Hause mitgeben.
Beste Grüße
KaSy