HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: Senseo am 19. Februar 2020, 18:48:32

Titel: Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 19. Februar 2020, 18:48:32
Hallo,

bin neu hier und hatte in meinem ganzen Leben noch nie mit irgendwelchen Tumorerkrankungen zu tun gehabt und bin sehr ratlos und geschockt zu gleich. Tausend Fragen im Kopf und tausend Ängste.
Mir ist bewusst das es gutartig ist, trotzdem macht man sich Sorgen, vor allem wenn man OP am Hirn hört.
Bin männlich und 35 Jahre alt.

ich hoffe das hier in diesem Forum noch aktiver User sind mit denen ich mich austauschen kann, die vielleicht die selbe Diagnose haben wie ich.

Zu meiner Geschichte.

Ich habe seit 2010 alle 3 oder 4 Jahre immer so einen plötzlichen Ausfallschwindel(Neuritis Vestibularis) bekommen, die sich alle aber innerhalb 1-2 Tagen wieder verbesserten. Beim ersten mal dachte ich mir nichts dabei und bin auch nicht zum Arzt, beim zweiten mal dann Ende 2012 wieder das selbe und ich ging mal zum HNO. Er hat bei mir Tests durchgeführt und gemeint das ich ein Ausfallschwindel habe, mein linkes Gleichgewichtsorgan war ausgefallen. Er meinte zu mir mal ein MRT machen lassen um zu schauen was die Ursache ist.

MRT habe ich dann gleich Anfang 2013 gemacht, kam aber nichts dabei heraus bzw. die Radiologen haben nichts gesehen in den Bildern, mein HNO konnte ebenfalls nichts erkennen.
Also habe ich mir nichts dabei gedacht und da Neuritis Vestibularis eh nicht behandelbar ist und die Prognose sehr gut, da schnelle spontane Heilung, habe ich es eben einfach hin genommen.
2015 hatte ich dann einen erneuten Ausfallschwindel und habe es einfach ausgestanden.

2019 im August dann wieder, aber diesmal wollte ich es genauer wissen ob es wirklich Neuritis Vestibularis ist oder nicht doch die Maniere Krankheit, da ich auch ständig einen begleitenden Tinnitus habe aber das auch ohne den Schwindel.

Also wieder zum HNO, alle Checks gemacht und erneut wurde ich zum MRT geschickt, dachte mir einfach das es unnötig ist, da ja beim letzten mal auch nichts dabei raus kam.
Aber hab es dann trotzdem gemacht und dann kam im Befund plötzlich das heraus:

Zitat
Die Untersuchung zeigt einen mittelständigen Interhemisphärenspalt. Unauffällige Darstellung der Rindenfurchung im Groß- und Kleinhirnbereich. Normal weites, symmetrisches Ventrikelsystem ohne Hirndruckzeichen. Rundliche Raumforderung (1,5 x 1,5 cm) an der Frontobasis parasagittal links oberhalb der Sinus ethmoidales im Bereich des linken Nervus olfaktorius. Keine Bedrängung des benachbarten Hirnparenchyms und keine Signalstörungen des Hirnparenchyms. Stammganglien und Hirnstamm ebenfalls regelrecht. Unauffällige Abbildung des Kleinhirnbrückenwinkels. Nirgendwo Zeichen einer pathologischen Bluthirnschrankenstörung. Polypöse Schleimhautschwellung der Sinus maxillaris rechts basal. Sklerosierung der beider Mastoide basal betont. Kein Hinweis auf Infrarkt, Blutung oder sonstiger Raumforderung.

1. Meningeom DD Olfaktoriusmeningeom an der Frontobasis parasagittal links oberhalb der Sinus ethmoidales im Bereich des linken Nervus olfaktorius. Keine Bedrängung des benachbarten Hirnparenchyms.
2. Sonst regelrechte Darstellung des Neurokraniums ohne Hinweis auf Infarkt, Blutung oder sonstiger Raumforderung, vor allem kein AKN
3. Polypöse Schleimhautschwellung der Sinus maxillaris rechts basal. Sklerosierung der beider Mastoide basal betont.

War mit dem Befund dann bei einem Neurochirurgen, bei einem mit einer Praxis der aber nicht operiert oder sonst was nur berät. Und er meinte eben das der Meningeom nah am Geruchsnerv liegt und ob ich noch riechen und schmecken kann. Habe alles bejaht, keine Symptome und mir geht es gut.
Er meinte der Meningeom sei noch klein und ich soll es eben jährlich kontrollieren, Verlaufskontrolle.
Er hat sich auch die Bilder von 2013 danach angesehen und entdeckt das der Meningeom schon 2013 vorhanden war aber eben noch klein vielleicht 0,6mm. Die Radiologen damals müssen es übersehen haben oder es war nicht wirklich wichtig oder von Bedeutung? Keine Ahnung.

Ich habe mir aber trotzdem noch eine Überweisung zu einem NC geben lassen, einen Spezialisten in einer Klinik, Uni-Klinik in Frankfurt und will mich beraten lassen.

Auch habe ich gelesen das es die Gamma-Knife Behandlung gibt mit der man ohne OP den Meningeom abtöten kann, so das er nicht mehr weiter wächst.

Ich habe jetzt tausend Gedanken im Kopf, weil ich auch gelesen habe, nah am Riechnerv und das bei einer Behandlung ich mein Geruchssinn somit auch mein Geschmacksinn verlieren kann.
Genauso kann ich mein Geruchssinn verlieren wenn ich abwarte und der Meningeom weiter wächst.

Kann mir jemand weiter helfen, was kann ich tun? Ich möchte mein Geruchssinn nicht verlieren, wäre die Gamma-Therapie für mich gut, laut meinem Befund?
Was sagt ihr?


lg
Senseo
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 19. Februar 2020, 22:40:35
Hallo, Senseo,
ich begrüße Dich in diesem Forum und hoffe sehr, dass Du mehrere hilfreiche Antworten erhältst.

Ich selbst habe mit rezidivierenden Meningeomen seit 1995 zu tun und demzufolge auch Erfahrung mit MRTs, auf denen man erst im Nachhinein etwas sieht.
Als mein erstes Rezidiv (4,5 Jahre nach der OP) auf einem MRT gesehen wurde, sagte mir die Neurochirurgin, es wäre bereits im MRT von vor 9 Monaten zu sehen gewesen. Ich war "empört", dass es "übersehen" wurde. Aber ich weiß mittlerweile, dass so kleine weiße Flecken auf den MRT-Bildern sonstwas sein können, jedenfalls nichts mit einem Krankheitswert oder gar Therapiebedarf.
Im Verlauf mehrerer MRTs in Abständen von Monaten oder Jahren kann ein Neurochirurg dann im Rückblick vergleichend sagen, dass das weiße Fleckchen von damals tatsächlich der Beginn des Wachstums eines jetzt sichtbaren Tumors war.

Das Olfaktoriusmeningeom hat nun nichts mit Deinem Schwindel zu tun.

Ein AKN (Akustikusneurinom) hat der Radiologe wegen dieser Symptome gesucht und nicht gefunden, hierfür gibt es also noch keine Erklärung.

Das Olfaktoriusmeningeom ist also als "Zufallsfund" zu werten. Du hast noch keine der Symptome, die durch die Lage dieses Meningeoms ausgelöst werden. Das ist gut. Das spricht dafür, dass es möglich ist, noch einige Monate oder länger abzuwarten, bis Du Dich zu einer Behandlung entschließt.

Ob ein Jahr bis zum nächsten MRT ausreichend ist, wage ich zu bezweifeln, da das Meningeom ja vor 7 Jahren bereits da war und tatsächlich gewachsen ist. Üblicherweise wird bei ersten Zufallsfunden ein erster MRT-Abstand von drei Monaten angeraten. Vielleicht rät der Frankfurter Neurochirurg zu 6 Monaten. Für Deine innere Sicherheit ist ein Jahr zu lang.

Es ist gut, dass Du zu einem zweiten Neurochirurgen (NC) gehst. Schreibe Dir vorher viele Fragen auf, vor allem zum Thema des Riech- und Geschmacksverlustes durch eine OP.

Dein Gedanke mit der Gammaknife- oder Cyberknife-Bestrahlung ist gut, das Meningeom ist auch noch klein genug dafür (< 3 cm).
Aber frage den NC (oder beide NC), ob diese Bestrahlung möglich ist und wo sie stattfinden könnte.

Dann kannst Du Dir einen Termin bei einem Strahlenzentrum geben lassen, das über das geeignete Gerät verfügt und in einem Gespräch mit einem Arzt Dir erklären lassen, wie diese Bestrahlung abläuft und wie wahrscheinlich ein Riech- und Geschmacksverlust ist.
Auch bezüglich der Bestrahlung kannst Du ein weiteres Strahlenzentrum aufsuchen, um die Entscheidung zu erleichtern.

Ich wünsche Dir gute Gespräche mit fachlich versierten und empathischen Antworten.
Alles Gute!!
KaSy
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: TinaF am 20. Februar 2020, 09:13:48
Hallo Senseo,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

KaSy hat dir schon alles geschrieben, ich kann mir also Wiederholungen sparen. Es ist auf jeden Fall gut, dass du dir eine Zweitmeinung einholst, deinen Fall sollte schon ein NC beurteilen, der tatsächlich auch operiert. Ob eine Bestrahlung in Frage kommt, kann dir hier niemand sagen, auch das ist Sache des NC bzw. des Strahlenzentrums. Wenn du all diese Infos eingeholt hast, wirst du sicher leichter eine Entscheidung für dich treffen können. Es kann hilfreich sein, wenn du noch eine Person deines Vertrauens mit zu den Gesprächen nimmst. Vier Ohren hören nunmal mehr als zwei und man kann sich danach austauschen.

Alles Gute für dich!

LG TinaF
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 20. Februar 2020, 09:52:34
Hallo, Senseo,
mir ist nachträglich aufgefallen, dass die "Mastoide" etwas mit den Ohren zu tun haben, also könnte die beschriebene "beidseitige Sklerosierung" etwas mit Deinem gelegentlichen Schwindel zu tun haben. Frag mal Deinen HNO-Arzt deswegen, die NCs kennen sich damit nicht unbedingt aus.
KaSy
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 20. Februar 2020, 18:52:50
Hallo und danke für eure Antworten.

Ich hätte da noch einige Fragen die ihr mir vielleicht beantworten könnt.

@kasy

du schreibst, das mein Meningeom in 6 Monats Abständen kontrolliert werden sollte, soll das heißen, der Meningeom wird wohl sicher weiter wachsen? Ich habe oft was von Verkalkung gelesen und das Meningeome oft aufhören zu wachsen.
Ist das bei mir jetzt unwahrscheinlich, weil es seit 2013 schon am wachsen ist?
Ich hatte die Hoffnung das es aufhört zu wachsen.

Mein Meningeom ist jetzt 1,5cm groß ab welcher Größe könnte es denn Probleme machen? Ist es denn sicher das mein Geruchssinn darunter leiden wird oder könnte der Meningeom auch so wachsen das nichts davon betroffen wird?
Wie wächst denn eigentlich so ein Meningeom, kann er auch wachsen ohne Beschwerden zu verursachen?

Was die Gamma-Knife Methode angeht, würde ich auch gerne mal wissen wie hoch die Strahlungsbelastung ist, muss man später mit Spätfolgen rechnen, Krebs ect.?

Hallo, Senseo,
mir ist nachträglich aufgefallen, dass die "Mastoide" etwas mit den Ohren zu tun haben, also könnte die beschriebene "beidseitige Sklerosierung" etwas mit Deinem gelegentlichen Schwindel zu tun haben. Frag mal Deinen HNO-Arzt deswegen, die NCs kennen sich damit nicht unbedingt aus.
KaSy

ich habe Ende diesen Monat einen erneuten Termin bei meinem HNO, mal schauen was er dazu sagt.

Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 20. Februar 2020, 18:55:13
Hallo Senseo,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

KaSy hat dir schon alles geschrieben, ich kann mir also Wiederholungen sparen. Es ist auf jeden Fall gut, dass du dir eine Zweitmeinung einholst, deinen Fall sollte schon ein NC beurteilen, der tatsächlich auch operiert. Ob eine Bestrahlung in Frage kommt, kann dir hier niemand sagen, auch das ist Sache des NC bzw. des Strahlenzentrums. Wenn du all diese Infos eingeholt hast, wirst du sicher leichter eine Entscheidung für dich treffen können. Es kann hilfreich sein, wenn du noch eine Person deines Vertrauens mit zu den Gesprächen nimmst. Vier Ohren hören nunmal mehr als zwei und man kann sich danach austauschen.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

Welches Strahlenzentrum könntest du mir denn empfehlen?
In der Uni-Klinik in Frankfurt haben die auch eins aber ich weiß nicht ob die gut sind, in München gibt es auch eins.
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 20. Februar 2020, 23:17:00
Hallo, Senseo,
ich würde an Deiner Stelle nicht damit rechnen, dass Dein Meningeom nicht wachsen wird.

Meningeome entstehen aus den Zellen der Hirnhäute.
Eine Zelle teilt sich in zwei Zellen, obwohl sie es nicht soll.
Das passiert mitunter und das körpereigene Immunsystem erkennt diese Zellen als "fremd" oder "falsch" und entsorgt sie.
Nun ist das Immunsystem nicht perfekt, also rutscht ihm mal etwas "Fremdes" durch.
Da freuen sich die zwei Zellen und teilen sich gleich nochmal und schon sind es vier. Beim weiteren unerkannten Teilen sind es 8; 16; 32; 64; 128 ...
Irgendwann ist es ein Tumor.

Das alles passiert völlig unbemerkt. Viele Jahre lang bemerkt man nichts von einem Meningeom. Du bist das "beste" Beispiel. Vor sieben Jahren war es schon da, jetzt ist es größer geworden und Du hast es immer noch nicht bemerkt.

Es gibt Meningeome, die unbemerkt die Größe einer Orange erreichen und keine Symptome erzeugen.

Denn Meningeome wachsen, indem sie das Gehirn verdrängen. Sie schieben es beiseite und das Gehirn lässt sich das so lange gefallen, bis irgendein wichtiger Bereich derart bedrängt, verschoben oder zusammengedrückt wird, dass dieser Bereich seine Aufgabe nach und nach nicht mehr erfüllen kann.

Du würdest langsam weniger riechen oder schmecken können, ohne dass Dir das gleich bewusst wird.

Dein Meningeom war vor 7 Jahren 3 mm klein und ist seitdem - langsam, aber immerhin - auf 1,5 cm herangewachsen. Das ist bereits nicht mehr sehr langsam.

In welche Richtung Dein Meningeom wächst, wenn es bereits als "Olfaktorius"- Meningeom verortet wurde, weiß kein Mensch.

Aber der Begriff hat mit Riechen und Schmecken zu tun, also befindet es sich in der Nähe der Geruchs- und Geschmacksnerven.
Warum sollte es sie beim weiteren Wachstum nicht erreichen?

Dabei ist die momentane Größe nicht entscheidend für Symptome, deswegen hat Dich ja der NC danach gefragt. Er hat wegen der Lage des Meningeoms vermutet, dass Du schon diese Probleme haben könntest.
Du kannst froh sein, dass Du sie noch nicht hast.

Insofern hat mich gewundert, dass der NC von einer MRT-Kontrolle erst in einem Jahr sprach.

Bis dahin können vielleicht schon diese Symptome entstanden sein. Und wenn sie erst da sind, ist es schwieriger, sie wegzubekommen, als zu handeln, bevor sie entstanden sind.

Ich halte ein MRT in drei bis sechs Monaten für richtig (Das muss der NC sagen), dann kann der NC sehen, wie schnell der Tumor wächst und wann gehandelt werden muss, bevor Symptome entstehen.

Die bei Meningeomen übliche Ersttherapie ist die Operation, in der der gesamte Tumor entfernt werden kann. Dann ist er weg.

Es gibt aber auch die Möglichkeit, kleine Meningeome bis etwa 3 cm als Erstbehandlung mit einer Einzeitbestrahlung* (Gamma- oder Cyberknife) am Wachsen zu hindern. Dann bleibt er im Gehirn.

Die gesamte Strahlendosis wird an einem Tag verabreicht und sie ist deutlich höher als bei einer Röntgenaufnahme oder einem CT.

Aber es gibt seit gut zehn Jahren viele Erfahrungen damit und sie wird von den Ärzten empfohlen, wenn sie sinnvoller ist als eine Operation.

Falls vermehrt Krebs im Kopf aufgetreten wäre, würde man diese Art der Bestrahlung nicht mehr durchführen. Zunächst waren die Krankenkassen auch nicht überzeugt davon und zahlten diese Therapie ungern. Das ist jetzt im Laufe der zunehmenden Erfahrungen einfacher geworden.


Frage den NC, was er davon hält.
Er wird Dir Stellen nennen, wo die Einzeitbestrahlung möglich ist. Das ist in vielen Zentren auch mit den normalen Bestrahlungsgeräten möglich.

Wenn Du es vorher wissen möchtest, dann gib im Internet das Wort "Strahlentherapie" ein und suche in Deiner Umgebung nach Zentren suchen, die die Einzeitbestrahlung anbieten.
(Lies aber nicht die Werbung, die in den ersten Beiträgen erscheint, sondern die Internetseiten der Kliniken u.a. !)

* Im Unterschied zur Einzeitbestrahlung verläuft die übliche Strahlentherapie so, dass die Gesamtdosis auf 30 Teile aufgeteilt wird und im Laufe von 6 Wochen nur von Montag bis Freitag bestrahlt wird, um das gesunde Gehirn zu schonen, durch das die Strahlen hindurch müssen.

KaSy
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: TinaF am 21. Februar 2020, 07:47:22
Hallo Senseo,

ich persönlich kann dir kein Strahlenzentrum empfehlen, da ich nie bestrahlt wurde und somit keine eigenen Erfahrungen damit habe. Ich kann dir auch nicht sagen, ob und welche Bestrahlung für dich in Frage kommen könnte. Dafür gibt es die Profis, die dir da besser weiterhelfen können.

Mein Meningeom war bei seiner Entdeckung im Durchmesser gut 5 cm groß und kugelrund. Es saß links frontal, also im Stirnbereich und verursachte schon seit knapp zwei Jahren Kopfschmerzen hinter der linken Augenbraue. Diese Kopfschmerzen, die im Laufe der Zeit immer mehr zunahmen und irgendwann wirklich unbeschreiblich waren, entstanden durch ein Ödem, das sich um den Tumor herum gebildet hatte und dem damit verbundenen erhöhten Hirndruck. Ich hatte also Symptome, nur leider wurden die lange als "Spannungskopfschmerzen" abgetan. Das maßgebliche MRT erfolgte viel zu spät und wurde von einem Augenarzt in die Wege geleitet, weil der eine Stauungspapille diagnostiziert hatte. Und zum Augenarzt bin ich aus ganz anderen Gründen... Lange Geschichte :o Was ich damit sagen will, ich hatte keine Wahl zwischen OP und Bestrahlung. Mein Meningeom war für eine Bestrahlung schon zu groß und da ich ja bereits Hirndruckzeichen hatte, kam nur eine OP in Frage. Bei mir hat es zwischen Diagnose und stationärer Aufnahme nur eine Woche gedauert, es musste vergleichsweise flott gehen, weil es mir schon so schlecht ging. Dementsprechend lange hat es nach der OP gedauert, bis ich wieder so halbwegs fit war.

Ansonsten kann ich mich wieder mal nur KaSys Ausführungen anschließen. Dein Meningeom wächst, das hat es ja bereits bewiesen und leider kann man im Moment nicht davon ausgehen, dass es ab sofort nicht mehr weiterwächst. In deinem Befund steht auch nicht, dass es verkalkt ist. Insofern würde ich auch den Abstand der MRT-Kontrollen bei deinem Gespräch mit dem NC in Frankfurt klären. Du siehst, die Frageliste wird länger und länger.

Du musst übrigens unsere Beiträge nicht in deinen zitieren, das "bläht" den Thread nur unnötig auf.

LG TinaF
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 23. Februar 2020, 18:41:38
@kasy
Zitat
Das alles passiert völlig unbemerkt. Viele Jahre lang bemerkt man nichts von einem Meningeom. Du bist das "beste" Beispiel. Vor sieben Jahren war es schon da, jetzt ist es größer geworden und Du hast es immer noch nicht bemerkt.

Es gibt Meningeome, die unbemerkt die Größe einer Orange erreichen und keine Symptome erzeugen.

Vor sieben Jahren war mein Meningeom wahrscheinlich laut meinem NC weniger als die Hälfte also vermutlich 0,6mm.
Es könnte also 2007 oder 2008 angefangen haben. In 12 oder 13 Jahren also inzwischen 1,5cm geworden weiß aber nicht ob das langsam oder schnell ist.

Zitat
Dabei ist die momentane Größe nicht entscheidend für Symptome, deswegen hat Dich ja der NC danach gefragt. Er hat wegen der Lage des Meningeoms vermutet, dass Du schon diese Probleme haben könntest.
Du kannst froh sein, dass Du sie noch nicht hast.

Insofern hat mich gewundert, dass der NC von einer MRT-Kontrolle erst in einem Jahr sprach.

Also er hat sich die Bilder angeschaut und den Meningeom nicht so wirklich ernst genommen, er redete ständig davon das er noch sehr klein ist und es reicht wenn man es jährlich beobachtet. Er sagte eben das es ein Zufallsbefund ist und ich es wahrscheinlich nie bemerkt hätte ohne MRT, erst so mit 50 oder 60 Jahren wäre es mir wohl aufgefallen.
Ich glaube er geht davon aus das es einer ist der eben recht langsam wächst, vllt. konnte er anhand der Bilder erkennen das es nicht so in die tiefe ging.
Als ich ihm sagte das ich keine Symptome habe und noch riechen und schmecken kann, nickte er mit dem Kopf und sah das Ganze sehr entspannt.

Zitat
Ich halte ein MRT in drei bis sechs Monaten für richtig (Das muss der NC sagen), dann kann der NC sehen, wie schnell der Tumor wächst und wann gehandelt werden muss, bevor Symptome entstehen.

Du meintest doch man kann nicht voraus sehen wann Symptome entstehen können, also wäre doch jede Zeit die vergeht, verstrichene Zeit oder nicht?
Meningeome sind ja somit einfach nur tickende Zeitbomben?
Wozu dann noch Verlaufskontrollen?

Zitat
Die bei Meningeomen übliche Ersttherapie ist die Operation, in der der gesamte Tumor entfernt werden kann. Dann ist er weg.

Vor einer OP habe ich Angst und kann es mir auch nicht vorstellen. Kopf öffnen, Narben, Komplikationen ect und das alles mit 35 Jahren. Daher hört sich für mich Cyber-Knife besser an vor allem weil mein Meningeom noch recht klein ist.
Viele raten mir zu Cyber-Knife, auch München als gute Stelle wurde mir jetzt empfohlen.

Zitat
Im Unterschied zur Einzeitbestrahlung verläuft die übliche Strahlentherapie so, dass die Gesamtdosis auf 30 Teile aufgeteilt wird und im Laufe von 6 Wochen nur von Montag bis Freitag bestrahlt wird, um das gesunde Gehirn zu schonen, durch das die Strahlen hindurch müssen.

Ist es besser wenn man die Strahlentherapie so in 30 Tagen aufteilt, wegen Spätfolgen ect?
Habe gehört man bekommt eine einmal Strahlung innerhalb einer Stunde kann man wieder gehen und ist geheilt.
Verlaufskontrollen jährlich und dann alle zwei Jahre.
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 23. Februar 2020, 18:59:21
Hallo Tina,

Das mit den zitieren hab ich erst jetzt gelesen, sorry.

Mein Meningeom liegt wohl wahrscheinlich auch im Stirnbereich, sogar ganz sicher glaube ich, mein NC zeigte kurz darauf mit seinem Finger. :D
In welchem Alter wurde dein Meningeom dann erkannt? Hast du es in jüngerem Alter bekommen oder erst viel später?
Schon krass, das man nicht sofort ein MRT gemacht hat bei dir, wahrscheinlich ist es dir auch nicht in den Sinn gekommen mal ein MRT zu verlangen.
Das heißt also auch hätte man es früher durch ein MRT entdeckt, hättest du dich dann auch bestrahlen lassen?
Wie verlief deine Operation? Wie hast du dich danach gefühlt?



Ich hätte da noch eine Frage an euch.
Ich lese da auch was von Persönlichkeitsveränderungen oder Aggressivität usw. kann so etwas nur passieren wenn der Meningeom an einer bestimmten Stelle wächst oder ist es egal wo der Meningeom ist?


lg
Senseo
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: TinaF am 24. Februar 2020, 08:29:32
Hallo Senseo,

ich war 39, als ich die Diagnose bekam, die Kopfschmerzen begannen so mit 37/38. Ja, das MRT, ich habe mal eines verlangt, aber das wurde dann im Bereich der HWS gemacht, da man einen Bandscheibenvorfall ausschließen wollte. Ich habe extreme muskuläre Verspannungen im Schulter-Nacken-Bereich, dazu die "Spannungskopfschmerzen", die sehr gut auf Muskelentspanner reagiert haben. Es war so offensichtlich, dass die Kopfschmerzen von der HWS bzw. dem Schulter-Nacken-Bereich kommen, dass niemand an den Kopf gedacht hat. Erst als die Muskelentspanner nicht mehr halfen, entstand in mir so allmählich der Gedanke, dass die Ursache im Kopf sein könnte. Im Nachhinein haben mir mehrere Ärzte erklärt, dass normalerweise nach sechs Monaten mit Kopfschmerzen ein CT oder MRT gemacht wird und keiner konnte verstehen, dass bei mir über 1,5 Jahre vergingen. Aber das hat mir dann auch nicht mehr geholfen.

Deine Angst vor einer OP kann ich verstehen, die Vorstellung ist ja auch wirklich gruselig. Trotzdem ist es die erste Wahl, jedenfalls wenn das Meningeom an einer günstigen Stelle liegt und gut erreichbar ist. Und keine anderen Dinge (weitere Erkrankungen etc.) gegen eine OP sprechen. Bestrahlung kommt bei Meningeomen im Normalfall erst an zweiter Stelle und natürlich nur, wenn es sein muss. Das klingt so schön, man geht einmal zu einer Bestrahlung und das war es dann mit dem Tumor. Der Tumor ist aber auch nach der Bestrahlung noch da, anders als nach der OP. Durch die Bestrahlung soll der Tumor "abgetötet", weiteres Wachstum verhindert werden. Sollte das nicht gelingen, muss man evtl. doch noch operieren. Und eine Op wird nach einer Bestrahlung nicht unbedingt leichter. Ist der Tumor aber operativ entfernt worden, ist er weg. Und je nach WHO-Grad bleibt er hoffentlich auch weg. Und wenn nicht, kann man immer noch bestrahlen.

Ich hätte mich wohl nicht bestrahlen lassen, ich wollte das Ding da oben einfach nur los werden.

Du solltest dich zu beiden Möglichkeiten ausführlich beraten lassen, alles hat seine Vor- und Nachteile und letztendlich musst du abwägen und dich entscheiden.

Meine OP hat zehn Stunden gedauert und danach war ich wohl etwas im Narkoserausch. Daran habe ich aber keine Erinnerungen mehr. Der erste postoperative Tag, den ich schon wieder auf der Normalstation verbracht habe, hat mir zu schaffen gemacht, aber am dem zweiten Tag ging es steil bergauf. Ich war schon recht bald wieder zu Fuß unterwegs und habe anfangs die Station, dann das Krankenhaus und später auch den ganzen weitläufigen Außenbereich erkundet. Und das alles noch in der OP-Woche. Die meisten Patienten kommen recht schnell wieder auf die Beine, das hängt halt auch von der Ausgangssituation ab. Eines kann man wohl auf alle Fälle sagen, je fitter man vor der OP ist und je weniger Symptome man hat, umso schneller ist man auch nach der OP wieder fit. Deshalb sollte man bei einem wachsenden Meningeom auch nicht warten, bis sich Symptome zeigen. Trotzdem ist bei Meningeomen im Normalfall keine Eile geboten, da sie ja meistens langsam wachsen und das Gehirn sich lange Zeit anpassen kann.

Meines Wissens kommt es schon darauf an, wo das Meningeom lokalisiert ist. Der Frontallappen ist u.a. "zuständig" für die Persönlichkeit. Mein Neurologe wollte irgendwann nach der OP sowohl von mir als auch meinem Mann wissen, ob uns Veränderungen an meiner Persönlichkeit aufgefallen wären. Aber ich bin mehr oder minder die Alte :o geblieben. Trotzdem hat mich die ganze Geschichte schon verändert, das hat aber mit den Erfahrungen zu tun, die ich seitdem gemacht habe und nicht direkt mit dem Tumor oder der OP. Andere schwerwiegende Erkrankungen oder Erlebnisse können einen ja auch verändern und ihre Spuren hinterlassen.

Also, lass dich gut beraten, bleib offen für alle Alternativen und entscheide dann. Im Gegensatz zu mir hast du ja wenigstens Zeit dafür. Wann ist denn dein Termin in Frankfurt?

LG TinaF   
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 24. Februar 2020, 11:56:52
Hallo, Senseo,
ich hatte nicht geschrieben, dass man das Entstehen von Symptomen nicht voraussehen kann.
Von der Lage her liegt es in der Nähe des Riechnervs.
Wenn der Neurochirurg die Bilder vergleichen kann, kann er das Tempo des Wachstums abschätzen und Dir sagen, wie weit es noch vom Riechnerv entfernt ist.
Er kann Dir dann den günstigen Zeitpunkt für eine OP nennen.

Wenn Dein Meningeom vor 7 Jahren fast 1 cm groß war und jetzt 14 mm größer geworden ist, dann ist es ein nicht geringes Wachstum und es sollte beobachtet werden. Wie ich bereits geschrieben habe, vermehren sich die Zellen exponentiell, also erst langsam und dann immer schneller. Vielleicht erinnert Du Dich an die Kurve der quadratischen Funktion?

Da Dein Meningeom am Riechnerv liegt, sollte es nicht zu Persönlichkeitsveränderungen führen.

Dass ein Tumor im Gehirn generell eine Auswirkung auf den betreffenden Menschen haben kann, hängt von seinem ursprünglichen Wesen ab. Das kann wenig oder mehr ausgeprägt sein.

Wenn Du so etwas bei Dir bemerkst, kannst Du eine psychologische Beratung in Anspruch nehmen, die ausgleichend wirken kann. Deine (möglichen) Sorgen sind schließlich nicht unbegründet.

Aber geh erstmal nach Frankfurt.

Es nützt nicht so viel, Dir von "vielen Leuten" Tipps geben zu lassen. Die Ärzte - und erst mal die in Deiner Nähe sind die richtigen Ansprechpartner.
KaSy
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 24. Februar 2020, 14:30:57
Hallo kasy, hallo Tina.

Irgendwie habe ich das Gefühl das ihr beiden noch die einzigen aktiven User hier seid, kann das sein?
Irgendwie lese ich keine neuen Beiträge mehr oder die letzten Beiträge sind Monate her.
Mit Bluebird hätte ich gerne auch mal geschrieben, denn sie hat die selbe Diagnose wie ich, leider war sie auch seit Monaten nicht mehr online. Hätte gerne mal gewusst was sie jetzt gemacht hat.

Naja wie dem auch sei, war heute in der Uni-Klinik in Frankfurt in der Neurochirurgie, Haus 95.
Die Ärztin dort war ebenfalls unbesorgt als sie meine Bilder begutachtet hatte und sagte mir mein Meningeom sei wirklich noch sehr klein, da macht man normalerweise gar nichts.
Auch die Bilder von 2013 hat sie sich angeschaut und zu mir gemeint, das es sehr langsam wächst.
Von einer Bestrahlung mit Cyber-Knife hat sie mir abgeraten, total unnötig meinte sie, genauso eine Operation.
Sie meinte ich soll nochmal in 9 Monaten ein MRT machen und dann eben jährlich. Sie sagte auch das mein Meningeom wahrscheinlich erst in 30 oder 40 Jahren Symptome machen könnte wegen der Lage und bis dahin gäbe es schon ganz andere Therapieformen.
Soll das entspannt angehen und einfach nur eine Verlaufskontrolle, soll es so weit wie möglich mitnehmen also in die Zukunft wenn es bessere Methoden gibt. Sie meinte sogar man könnte es in Zukunft vielleicht sogar Medikamentös behandeln.
Da scheint wohl was in der Forschung zu sein.


Werde es jetzt einfach so machen, da ich jetzt beruhigt bin, wegen meinem Riechnerv, dachte erst habe keine Zeit und es muss schnell gehen aber so wie die Ärztin mir es erklärt hat, brauch ich mir da keine Sorgen machen.

Verlaufskontrollen und einfach mit nehmen in die Zukunft.
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Smarty am 24. Februar 2020, 18:34:46
Hallo Senseo,

ich gehöre "leider" nicht zu den Betroffenen, bin nur "Angehörige" einer anderen Tumorart "Oligogendrogliom 3".
Du fragtest nach Bluebird.
Eine Möglichkeit wäre, sie über eine PN anzuschreiben. Einfach unter dem Profilbild die "Sprechblase" unter dem Profilbild anwählen.
Damit erreichst du sie wahrscheinlich eher  :)

LG Smarty
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: TinaF am 24. Februar 2020, 18:52:01
Hallo Senseo,

du hast recht, sehr viel ist hier leider nicht mehr los. Das sah vor ein paar Jahren noch ganz anders aus. Schade, denn der Austausch war wirklich wichtig und hat auch gut getan.

Wenn du nach den heutigen Termin beruhigt bist, dann ist ja gut. Lass regelmäßig die MRT-Kontrollen machen und sollte dich irgendwann mal was verunsichern, dann kannst du ja jederzeit den MRT-Termin vorziehen.

Ich wünsche dir, dass du lange Ruhe hast!

LG TinaF
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 12. März 2020, 12:18:53
Hi,

ich muss jetzt mal ein kurzes Update machen, vielleicht kann mir ja jemand von euch was dazu sagen.
Ich war heute bei einem anderen Neurochirurgen, ein älterer und erfahrener Arzt und diesem ist aufgefallen das auf der gebrannten CD nicht alle Bilder vorhanden waren. Er konnte die vorhandenen Bilder deshalb nicht genau beurteilen, da er nicht alle Bilder hatte.
Also hat er sich erstmal die Bilder von 2013 angesehen und die Bilder von 2019 werden neu angefordert, sollen über 300 Bilder sein die da Fehlen. Soll dann nächste Woche nochmal hin.
Er meinte aber das bei einer Größe von 1,5cm mein linker Geruchssinn schon komplett weg sein müsste, er hatte irgendwie Zweifel das es ein Meningeom ist. Er hat dann mit mir einen kurzen Test gemacht, einmal links die Nase zuhalten riechen und umgekehrt, konnte rechts gut riechen, links konnte ich auch riechen aber hatte das Gefühl etwas abgeschwächt, weiß aber nicht ob ich es mir nur eingebildet habe.
Er hat auf den Bildern von 2013 gesehen das sich links da wo die linke Nasennebenhöhle ist, irgendwie Schleim angesammelt hatte. Er vermutet wohl eher eine Zyste die nun hochgewachsen sein könnte und man eine Zyste auf den Bildern sieht, er braucht aber eben die kompletten Bilder um das beurteilen zu können.
Ich hoffe natürlich jetzt das ich nicht doch irgendwas anderes habe, er meinte zwar, was auch immer es ist, es ist nicht schlimmes aber trotzdem habe ich jetzt Angst, da er Zweifel hat was es sein könnte. Zyste ist ja auch nur eine Vermutung von ihm...
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 19. März 2020, 12:28:04
Also war heute erneut beim Neurochirurgen, jetzt hatte er endlich alle Bilder und konnte mich diesbezüglich beraten.
Er hat sich die Bilder angeschaut und mir gesagt das es besser wäre wenn der Meningeom schnell behandelt wird solange er noch klein ist, also ist keine Zyste.
Er meinte es ist eben eine Kugel und könnte schon Probleme verursachen wenn er auch nur ein mm wächst.
Er sagte, wenn man ihn jetzt frühzeitig operiert besteht die Chance das man beide Riechnerven retten kann.
Ich fragte ihn dann daraufhin wie so eine OP aussehen würde und er sagte mir das man einen Schnitt an der Augenbraue machen würde und von da aus den Meningeom entfernt, so würde man auch keine Narben sehen bzw nur minimal.

Ich fragte dann auch noch ob Cyber-Knife eine Lösung wäre und er meinte auch das wäre eine Möglichkeit, da der Tumor eben noch klein ist. Er meinte aber das bei Cyber-Knife es auch passieren kann das die Strahlentherapie nicht anschlägt. Aber er würde mir doch erst einmal Cyber-Knife empfehlen und wenn das nicht klappt dann die Operation.

Er sagte ich solle zu seinen Kollegen gehen nach Frankfurt in die Saphir Strahlenchirurgie und mich von ihm beraten lassen.

Ich habe mich natürlich erst einmal für die Strahlentherapie entschieden und habe einen Termin gemacht.
Das Problem ist nur ich habe einen Termin erst für Ende Mai bekommen also erst in 2 Monaten, wegen dem Corona-Virus, ist ja kein Notfall.

Jetzt mache ich mir irgendwie Sorgen, kann in 2-3 Monaten sich irgendwas ändern, bezüglich meines Meningeoms?
Der NC meinte zwar er wächst Recht langsam aber er sagte auch ein mm mehr und er könnte Symptome verursachen.
Was soll ich tun?
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: TinaF am 19. März 2020, 15:59:20
Hallo Senseo,

warum du dich "natürlich" erstmal für eine Bestrahlung entschieden hast, verstehe ich nicht, aber du hast so entschieden. Ich meine ja mal gelesen zu haben, dass ein Tumor nach der Bestrahlung zunächst etwas anschwellen kann. Sollte das der Fall sein, frage ich mich, was dann mit deinen Riechnerven passiert, aber darüber wird man dich hoffentlich in der Strahlenklinik informieren.

Du fragst, was du tun sollst. Du hast entschieden, dich bestrahlen zu lassen. Am Termin Ende Mai kannst du nichts ändern, also kannst du auch nichts machen. Keiner von uns weiß, wie es in Sachen Corona weitergeht. Du kannst in anderen Strahlenzentren anrufen und fragen, ob du dort früher einen Termin bekommen könntest. Ob das Meningeom in den nächsten Monaten wächst, kann dir hier auch keiner sagen. Ich nehme mal an, dass auch der NC sich dazu nicht konkret äußern wollte oder konnte. Also kannst du nur hoffen, dass der von dir eingeschlagene Weg der richtige ist und zeitlich alles gut gehen wird.

TinaF
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 19. März 2020, 17:29:09
Hallo Tina,

ich habe mich dazu entschlossen weil ich mit 35 einfach nicht am Kopf operiert werden möchte und auch Angst habe.
Ich habe meine Unterlagen jetzt auch nach München geschickt und warte auf eine Antwort.
Ich werde morgen meinen NC anrufen und ihn sagen das der Termin länger dauert und was ich tun kann.
Da er den Arzt in der Strahlenklinik persönlich kennt, hoffe ich das er mich da vielleicht noch unter schieben kann.

Mein NC hatte kein Problem damit, er meinte beides sei machbar ohne Probleme. Bei einer Operation gibt es genauso Risiken wie bei einer Bestrahlung auch. Im Endeffekt hat man ja eh die Arschkarte gezogen mit diesem scheiß Meningeom.
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: TinaF am 20. März 2020, 08:34:20
Wie schon geschrieben, du hast dich entschieden und musst jetzt deinen Weg gehen.

Und ja, die Diagnose ist ganz großer Mist und keiner will so ein verdammtes Ding haben und man bekommt es natürlich mit der Angst zu tun. Das ging uns allen so. Aber ich kann dir versichern, im Bereich Hirntumore haben wir die kleinste aller A...karten gezogen!

Alles Gute.

TinaF
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 20. März 2020, 23:59:03
Hallo, Senseo,
ich möchte mich den Bedenken von TinaF anschließen, dass Du Dich von den Möglichkeiten "Operation oder Bestrahlung" scheinbar etwas zu rasch für die Cyberknife-Bestrahlung entschieden hast. Auf sie musst Du ja sechs Wochen warten und Du weißt nicht, was Dein Tumor in dieser Zeit tut.


Ich würde Dir raten, an den Radioonkologen einige Fragen nach dem Erfolg und den möglichen schlechten Folgen der Bestrahlung zu stellen.

- Die mögliche Schwellung des Tumors durch die Bestrahlung kann an den Riechnerven für mehrere Wochen bis zu wenigen Monaten heranreichen und ihn bedrängen, bevor sie wieder abschwillt. Wie könnte Dein Riechen in dieser Zeit beeinträchtigt sein? 

- Das Meningeom bleibt bei einer Bestrahlung im Kopf. Es wird nach dem möglichen An-und-wieder-Abschwellen dort einige Jahre verbleiben, aber vermutlich wird es nicht mehr wachsen. Danach solltest Du aber genau fragen.

- Der Neurochirurg hat Dir einen Zugang durch die Augenbraue vorgeschlagen. Frage nach, ob Deine Augenbrauenhaare durch die Bestrahlung vorübergehend oder sogar dauerhaft ausfallen werden.

- Erfrage auch weitere mögliche Nachteile der Bestrahlung, damit Du "wissend" entscheiden kannst. Immerhin gehen die Strahlen auch durch gesundes Gewebe hindurch, was vielleicht bei Cyberknife weniger bedeutend ist, aber es wird ja einmalig mit einer sehr hohen Strahlendosis bestrahlt.


Die Operation am Kopf macht Dir natürlich Angst.

Aber der Vorschlag des Neurochirurgen, den Zugang durch eine Augenbraue zu wählen, spricht (für mich) für einen recht kleinen Schnitt, also nicht für eine Eröffnung des Schädels. Ich nehme an, dass er endoskopisch vorgehen würde. Ich denke, er wird eine Art Schlauch durch die Augenbraue einführen, ihn bis zum Tumor schieben und mit winzigen Geräten das Meningeom entfernen. Es ist dann weg.

Ich halte das für eine gute Methode, die für den Patienten während und nach der Operation schonender ist als eine Eröffnung des Schädels. Sie klingt für mich auch besser als die Variante, endoskopisch durch die Nase zu operieren, da in dem Fall mehr Probleme nach der Operation möglich sind.

- Du wirst während der OP schlafen und (im Idealfall) nach sehr wenigen Tagen das Krankenhaus verlassen können. Frage danach.
 
- Erfragen solltest Du bei Deinem Neurochirurgen den genauen Ablauf sowie die möglichen Kurz- und Langzeitfolgen, mit denen Du im schlimmsten Fall zu rechnen hättest.

- Erfrage auch, wie lange Du möglicherweise nicht arbeiten kannst.

- So wie ich gelesen habe, ist bei dieser OP-Variante sogar das Autofahren nicht unbedingt für drei Monate verboten, aber frage auch danach.


Ich wünsche Dir eine Entscheidung, bei der Du die Therapiemöglichkeiten gut gegeneinander abwägen kannst und Dich nicht vorschnell entscheidest.

KaSy

(Heutzutage musst Du auch mit bedenken, dass das Gesundheitssystem in den folgenden Wochen durch die zunehmende Zahl der durch "Corona" schwer Erkrankten immer mehr belastet sein wird. Vielleicht betrifft es Cyberknife und neurochirurgische Operationen nicht, aber das weiß jetzt keiner genau. Dass sogar jetzt bereits einige Hirntumorpatienten Probleme hatten, sehr wichtige MRTs zu erhalten, stimmt mich sehr bedenklich. Das kommt momentan selten vor. Ich hatte gestern kein Problem damit. Aber es kam bei anderen vor, obwohl ein MRT eigentlich nichts mit "Corona" zu tun hat. Nur - auch das MRT-Personal kann erkranken. Und auch der Neurochirurg und der Radioonkologe und deren Mitarbeiter/innen ... )
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 21. März 2020, 17:02:32
Hallo Tina und Hallo kasy,

Danke für eure Antworten,

@Tina

Ja du hast wohl Recht, das der Meningeom unter den Tumoren das geringste Übel ist, trotzdem macht es mich irgendwie Sauer und Wütend zu gleich. Ich frag mich immer wieder warum bei mir aber diese Frage ist total Sinnfrei, es kann eben jeden treffen.

@kasy

Also mein Neurologe bei dem ich am Donnerstag war, sagte man würde über der Augenbraue einen kleinen Schnitt setzen und ein 2 Euro großes Stück Loch schneiden, den Meningeom entfernen und dann eben wieder zu.
Mit großer Wahrscheinlichkeit wird es dort natürlich auch anschwellen und ich werde vermutlich auch Kopfschmerzen haben.
Er hat mir aber Bedenkzeit gegeben und gemeint beide Alternativen kann man durchführen, Cyber-Knife oder Operation da der Meningeom eben noch gut behandelbar ist. Das "noch" hat er im Arztbrief in Klammern gesetzt.

Gestern hat mich die Radiochirurgie in München angerufen und mir wurde gesagt das der Doktor sich alle Bilder und Befunde angeschaut hat die ich Online geschickt hatte und er meinte man kann das mit Cyber-Knife behandeln. Der Doktor möchte mit mir jetzt am Montag telefonisch oder über Facetime, je nach dem wie ich es mir wünsche, mit mir reden.

Ich werde meine Fragen alle stellen die mir im Kopf herum schwirren und er soll mir eben sagen was davon alles zutreffen könnte und was nicht.
Ich denke mal da er ja die Lage des Tumors kennt und er weiß das man lieber sofort handeln sollte, kann ich mir gut vorstellen das er mir vielleicht einen schnellen Behandlungstermin gibt.
Ich bin dann nur froh wenn ich das alles hinter mir habe, denn es stresst einen einfach zu sehr so das andere Dinge total in den Hintergrund rücken. Meine Freundin ist auch schon besorgt, weil ich sie total ignoriere und abweisend bin, weil mich das eben extrem beschäftigt, dabei ist das nicht meine Absicht.
Ich weiß auch das man nach der Bestrahlung, nicht auf der sicheren Seite ist und man erst einmal 1 Jahr abwarten muss um sicher zu sein das es funktioniert hat.... naja mal schauen...
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 22. März 2020, 01:22:38
Hallo, senseo,
Dein Vorgehen klingt gut - lass Dir einen Termin in München geben.
Für Dich selbst entscheide aber nicht sofort, sondern lass die Informationen für beide Therapien erst mal "sacken" und entscheide Dich ein/zwei Tage später.


Was Du da über Deine Freundin schreibst, klingt so, als denkt sie, Du hättest mal eben ein kleines Problemchen, das Du doch gefälligst mal rasch lösen sollst, damit Du sie endlich wieder liebhaben kannst.
(Das mag von mir übertrieben sein.)
Aber weiß denn Deine Freundin eigentlich, dass Du einen Tumor im Kopf hast und was das Meningeom bei Dir auslösen kann? Hilft sie Dir etwa nicht bei dieser enormen Entscheidung? Oder beziehst Du sie nicht ein?
Wenn sie Deine Freundin ist, wovon ich ausgehe, muss sie das wissen, sie muss gerade in dieser für Dich so schwierigen Situation für Dich und Deine Fragen, Ängste, Sorgen da sein. Lass sie nicht außen vor!
Ihr gehört zusammen und Ihr geht gemeinsam dadurch!
Die Therapie kann Nebenwirkungen haben, die sie mittragen muss.
Nachuntersuchungen sind Pflicht, auch da seid Ihr gemeinsam gefragt, selbst wenn Du die Termine allein wahrnimmst.
Mach das nicht allein mit Dir aus!
 
KaSy
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 22. März 2020, 12:32:17
Hallo kasy,

Doch sie weiß über alles bescheid. Habe es ihr auch erklärt. Sie steht natürlich hinter mir und auch begleitet sie mich zu den Terminen. Sie ist besorgt in dem Sinne das ich total in mich kehre, sie möchte halt das ich Halt bei ihr finde. Was ich auch vollkommen Ok finde, da ist nichts Egoistisches, nicht so wie du denkst. Und wenn ich abweisend bin, denkst sie eben das sie nicht ausreicht, was aber nicht so ist. Sie kennt mich so ja nicht, das ich ein Mensch bin, das wenn er eben Angst und Sorgen hat, total in sich kehrt. Aber so langsam sieht sie eben was ich brauche und was eben nicht und reagiert auch dementsprechend.

Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: TinaF am 22. März 2020, 13:04:54
Hallo Senseo,

zwischen Diagose und OP lag bei mir nur eine Woche, es ging damals alles Schlag auf Schlag, was letztendlich ein Segen für mich war. In dieser Woche habe ich mich in mich selbst zurückgezogen. Ich war zwar noch da, habe auch leidlich funktioniert, aber ein großer Teil von mir war wie abgekapselt und da kam auch keiner rein oder ran. Meinem kleinen Sohn gegenüber war ich um Normalität bemüht, er ging z.B. weiter in den KiGa, aber die Kinder haben so feine Antennen, dass mir gar nichts andere übrig blieb, als ihm - altersgerecht - die Wahrheit zu sagen. Mein Mann hätte mir damals gern mehr geholfen, aber ich habe versucht, ihm zu erklären, dass ich diese furchteinflößende Zeit nur so "abgeschottet" tief in mir drin überstehen kann. Und ich denke, dass er das dann ganz gut akzeptieren konnte. Wir waren noch im Kino, sind zum Essen gegangen etc., aber ein Teil von mir war eben nicht so richtig dabei.

Auch wenn es schwer fällt, man sollte versuchen seinen Lieben zu erklären, was da in einem vorgeht und dann einfach darum bitten, dass man mehr oder minder in Ruhe gelassen wird. Dass man es mit sich selbst ausmachen muss. Dass man nicht ständig darüber reden will. Oder was halt auch immer. Es ist eine Ausnahmesituation für die Betroffenen und für die Angehörigen, aber halt auf sehr unterschiedliche Art und Weise. Das müssen sich beide Seiten klar machen und dann schafft man es auch gemeinsam, irgendwie.

TinaF
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Pedro am 02. April 2020, 03:44:23
Hallo Senseo,

Ich möchte dich im Forum willkommen heißen, mich zugleich aber auch den Worten von TinaF und KaSy anschließen.

Selbst unterzog ich mich 2008 zwei OP's, bei denen das atypische Meningeom (Kalotte, Keilbein, Sinus cavernosus) nicht vollständig entfernt werden konnte. Die beiden Gamma Knife Bestrahlungen Ende 2008 und 2010 zeigten offenbar eine gute Wirkung, da die MRT's seither einen halbwegs stabilen Verlauf zeigen. Im Oktober 2010 kontaktierte ich das Cyber Knife Zentrum München und erhielt die Aussage, dass in meiner Situation der wesentliche Unterschied zu Gamma Knife darin bestehen würde dass "kein Rahmen mehr fixiert werden muß, die therapeutischen Indikationen aber vergleichbar wären".

Ich verstehe sehr gut, dass es nicht einfach ist in einer solchen Situation eine Entscheidung zu treffen. Sämtliche Ärzte, mit denen ich in den vergangenen zwölf Jahren sprach, betonten aber dass die OP die "erste Wahl" sein sollte. Die Bestrahlung ist aus meiner Sicht eine wichtige und wertvolle Ergänzung, aber kein Ersatz für die OP. Aus einer Selbsthilfegruppe kenne ich zwar Menschen, bei denen anstelle einer Operation bestrahlt wurde - das lag aber dann zumeist daran, dass eine OP zu riskant bzw. nicht möglich war.

LG Pedro

Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 08. Juni 2020, 14:58:09
Ich hatte heute meinen MRT Termin, brauche die Bilder ja für Montag für die Bestrahlung.

Hier ist der aktuelle Befund:

Zitat
Eingeschränkte Beurteilbarkeit durch zum Teil deutliche Bewegungsartefakte.
In der vorderen Schädelbasis der Lamina cribrosa kranial aufliegende, 1,5cm im Durchmesser große Raumforderung links parasagittal mit leicht inhomogenem Signal in T1 und T2w nativ sowie mit homogener Kontrastmittelaufnahme. Kein Nachweis umgebender Gliose. Hier zeigt sich eine minimale Verlagerung der Falx cerebri um 1mm nach rechts.

Unauffällige Darstellung der Rindenfurchung im Groß- und Kleinhirnbereich. Normal weites, symmetrisches Ventrikelsystem ohne Hirndruckzeichen. Keine Signalstörung des Hirnparenchyms. Stammganglien und Hirnstamm regelrecht. Unauffällige Abbildung des Kleinhirnbrückenwinkels. Keine Zeichen einer pathologischen Bluthirnschrankenstörung im Hirnparenchym. Kein Hinweis auf einen frischen Infarkt, Blutung, Entzündung oder Raumforderung. 1,9 x 3,1 cm große polypoide Schleimhautschwellung im basalen Sinus maxillaris rechts.


In der Beurteilung steht drinnen das im Vergleich zu 01/2020 sich nichts verändert hat.

Würde aber mal wissen das mit Eingeschränkter Beurteilbarkeit gemeint ist?
Und was bedeutet das wenn der Flax cerebri sich verlagert?
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: TinaF am 08. Juni 2020, 16:35:14
Hallo Senseo,

offenbar bist du nicht ruhig genug in der Röhre gelegen und dadurch entstanden sog. Bewegungsartefakte. Auf den MRT-Aufnahmen ist dann etwas zu sehen, was tatsächlich nicht in deinem Kopf ist. Oder Bereiche werden verschwommen dargestellt. Ein User hatte hier mal ein MRT-Bild eingestellt, auf dem sah es so aus, als wenn etwas aus seinem Kopf herausragen würde, was aber tatsächlich nicht der Fall ist. Und die Bereiche der Aufnahmen, in denen solche Strukturen entstanden sind, kann man halt nicht eindeutig beurteilen.

Was die Verlagerung angeht, so ist die gar nicht so selten. Ich hatte eine deutliche Mittellinienverlagerung durch das Meningeom, die sich nach der Entfernung des Tumors aber vollständig zurückgebildet hat. Soll also heißen, dass dein Meningeom Hirngewebe verdrängt und dadurch die Falx cerebri nach rechts verlagert, also verschoben wird. Und die Falx cerebri trennt - laienhaft ausgedrückt - die beiden Großhirnhemisphären.

TinaF
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 08. Juni 2020, 17:32:39
Lieber Senseo,
der Befund ist im Vergleich zur letzten MRT-Aufnahme so gut, dass Du beruhigt in die Bestrahlung gehen kannst.
Bleibe bitte locker und entspannt.
Du wirst mit einer Technik zu tun haben, die mich immer sehr fasziniert hat und Beweis dafür ist, was die Menschheit erschaffen kann, um berührungslos Hirntumoren zu bekämpfen.
Das Gerät ist beeindruckend und ermöglicht eine angstfreie Behandlung.
Das, was für Dich getan werden wird, ist ein Stück Zukunft.
Die Begeisterung darüber sollte Dein Denken während der Bestrahlung bestimmen.
Genieße so intensiv wie möglich dieses von Menschen gemachte Wunder.
Vertraue auf den Erfolg!
KaSy
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 12. Juni 2020, 14:19:44
@TinaF

Hmm. Ich musste hin und wieder mal etwas schlucken in der Röhre und leider auch etwas räuspern ohne meinen Kopf bewegt zu haben, wegen meinem trockenen Hals. Hätte jetzt nicht gedacht das so kleine minimale Bewegungen die Bilder stören.
Die Bilder können aber trotzdem richtig beurteilt werden oder? Also zumindest mein Meningeom?
Nicht das die Verlagerung, wegen den Bewegungsartefakten entstanden ist?
Denn ich frage mich, warum war die Verlagerung nicht schon im Januar zu erkennen, wenn doch mein Meningeom bis jetzt gar nicht gewachsen ist?

@KaSy

Ich bin echt froh, das man solche Alternativen hat und gehe die Sache sehr entspannt an. Meine Angst ist schon etwas weniger geworden, vor allem weil ich jetzt auch weiß das mein Meningeom nicht mehr gewachsen ist in diesen 6 Monaten.

Danke für deine aufmunternden Worte.
Und wünsche dir, das man deine Tumore auch endlich endgültig behandeln kann.
Möge Gott dich dabei unterstützen, auch wenn du vielleicht nicht gläubig bist.

lg
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 12. Juni 2020, 15:06:24
Hallo, Senseo,
das Schlucken und Räuspern kann keine "Bewegungsartefakte" erzeugt haben, da das nur im Hals passiert, der aber gar nicht im Bild ist. Das würde auch bei der Bestrahlung nicht dazu führen, dass "plötzlich daneben bestrahlt wird'. Aber frage ruhig zuvor danach.

Die "minimale Verlagerung" sollte Dich nicht beunruhigen. Sie ist vielleicht zuvor nicht aufgeschrieben worden, weil sie für die Beurteilung des Tumors unbedeutend ist. Und für Dich ist sie auch belanglos. Möglicherweise ist sie für die Berechnung der Radiochirurgie wichtig. Für Dich nicht.

Und nun, mein Guter, genieße das Wochenende mit viel Natur, mit Deiner Lieblingsmusik, einem spannenden Buch ...
Lass Dir etwas einfallen, was Dich während der Bestrahlung, die ja etwas länger dauert, ablenkt und beschäftigt.
Eine Erinnerung, die Dich sehr berührt hat, eine faszinierende Geschichte, ...

Ich selbst befasse mich während der MRT immer mit Zahlen, Malfolgen, Potenzen und so.

Und - ich lese zwar die MRT-Befunde, aber ich erhalte sie nicht direkt, sondern sie werden an meinen Hausarzt geschickt, der sie mir aushändigen lässt, wenn er sie für unbedenklich hält. Wenn ich aber trotzdem Fragen habe, dann kann ich den Arzt sofort danach fragen. Dir würde ich raten, diese Befunde nur zu lesen, wenn ein Arzt in der Nähe ist, der Dir gleich alles erklären kann. Wir helfen Dir zwar wirklich gern, aber als "erfahrene Laien" können wir nicht alles erklären. Der Arzt sieht ja auch die MRT-Bilder und kann Dir direkt zeigen, was im Befund steht. Mach Dich nicht verrückt.

Und nun denk' an traumhafte Wunder ...

KaSy
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Johanna Teig am 13. Juni 2020, 06:36:43
Hallo Senseo,

ich war auch mal lange weg vom Forum, aber jetzt schreibe ich wieder gerne.
Ich finde, es ist ein Forum mit guten Leuten und einem fachlich guten Niveau.

Nach 7 OPs und Rezidiv trotz Bestrahlung und neuerlicher OP gehe ich jetzt
mit meinem Nicht-mehr-Meningeom den Weg einer Systemtherapie mit Everolimus.

Die Bestrahlung hatte mehr Nebenwirkungen als die ganzen OPs, weil sowohl
das Kurz- als auch das Langzeitgedächtnis betroffen sind.

Die OPs waren je nach Operateur unterschiedlich. Da muss man meiner Meinung nach
lange nach einem guten suchen.

Die Bestrahlung erzeugt auch ein Ödem, das Anfälle und andere Probleme auslösen kann.
Die schnelle und einfache endgültige Lösung, als die sie manchmal angepriesen wird, ist sie meist nicht.

Abwarten kann auch eine echte Option sein, wenn man die Beschwerden in den Griff bekommt
und die Lebensqualität nicht zu sehr leidet.

Was sagt denn dein Gefühl?

LG, Johanna

Ich habe das Glück, eine teilweise genetische Analyse sowohl vom Material vor als auch
nach der Bestrahlung zu haben. Die Bestrahlung hat das Tumorgenom so verändert, dass
es nicht mehr möglich ist, eine dieser neuen zielgerichteten Therapien einzusetzen.

Ich würde wirklich abwarten und alle 6 Monate ein MRT machen, bei Verdacht auf Wachstum
alle 3 Monate.

Warst du mal in der Zeit vor den ersten Beschwerden irgendwelchen giftigen Substanzen ausgesetzt,
die das Meningeom verursacht haben könnten? Vor allem in der Atemluft.
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 16. Juni 2020, 10:53:55
Hallo, Senseo,
Wie war es gestern?
Hast Du die Bestrahlung gut überstanden?
Erzähl' doch mal.
KaSy
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 17. Juni 2020, 01:13:34
Hallo KaSy,

ich musste den Termin leider aus privaten Gründen verschieben, auf nächste Woche Dienstag.
Ich habe da wohl was verwechselt, bei diesem ersten Termin, wird erst einmal alles besprochen mit dem Arzt und es wird ein CT gemacht, wahrscheinlich wegen den Berechnungen.
Erst beim zweiten Termin, soll die Bestrahlung durchgeführt werden.
Das heißt ich muss nochmal nach München nur für die Bestrahlung.

lg
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 23. Juni 2020, 21:00:17
So war heute in München und jetzt wieder zurück.
Zuerst hatte ich ein Gespräch, danach wurde ein CT gemacht und eine Maske angelegt.
Zweite Termin ist erst in 3 Wochen.

Wurde soweit gut aufgeklärt und der Erfolg der Therapie wurde auf 95% geschätzt.
Restlichen 5% sind eben die Risiken die entstehen können, wie Ödeme, Entzündungen oder Riechverlust.
Was die Spätfolgen(erneuter Krebs) angeht also nach 15-20 Jahren, so ist es eben leider etwas höher als wie bei Menschen ohne Bestrahlung.
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 23. Juni 2020, 21:33:55
Hallo, Senseo
Nun, das klingt doch schon mal gut.

Das mit dem "Krebs nach 15-20 Jahren" ist meiner Meinung nur die Wahrscheinlichkeit, dass dann Krebs durch die Bestrahlung auftreten könnte, aber nicht "muss". Das Risiko, an Krebs zu erkranken, hat jeder mit unterschiedlichen Wahrscheinlichkeiten in jedem Alter. Du (und wir hier alle) haben aber den "Vorteil", dass ein Tumor im Kopf (und woanders würde die Bestrahlung keinen Krebs auslösen) durch die MRT-Kontrollen rechtzeitig erkannt werden kann.

Ich nehme an, Du wirst in drei Wochen hier berichten.
Alles Gute!
KaSy
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 24. Juni 2020, 01:42:39
Hallo KaSy,

Gibt es überhaupt irgendwelche Statistiken, diesbezüglich?
Natürlich weiß ich das es nicht muss aber irgendwie habe ich ja jetzt in jungen Jahren doch einen Tumor bekommen, also vermute ich mal das mein Organismus nun anfälliger ist für Krebs. Oder was meinst du?
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: TinaF am 24. Juni 2020, 08:27:08
Hallo Senseo,

wer hat dir das denn mit der "etwas höheren" Wahrscheinlichkeit gesagt? Ein Arzt aus München? Oder hast du das irgendwo gelesen? Und noch eine Frage und die meine ich sehr ernst, auch wenn sie etwas flapsig klingen mag. Was hättest du davon, wenn du eine genaue Statistik vorliegen hättest? Spiel doch einfach mal durch, was der Unterschied für dich wäre, wenn die Wahrscheinlichkeit für eine spätere Krebserkrankung bei 5 % oder 25 % oder 40 % liegen würde. Was machst du mit den Infos? Bei 5 % lehnst du dich entspannt(er) zurück und bist später trotzdem schockiert, wenn du zu diesen 5 % gehören solltest? Und bei 40 % wartest du förmlich darauf, dass irgendwo in deinem Körper irgendwas passiert? Und rennst bei jeder vermeintlichen Auffälligkeit panisch zum Arzt?

Du hast das Glück, dass dein Tumor entdeckt wurde und heutzutage gut behandelt werden kann. Niemand von uns weiß, was morgen ist oder in einem Jahr oder in zehn Jahren. Ich habe eine Erkrankung mit einem Rezidivrisiko von ca. 50 % und trotzdem gehe ich davon aus, dass ich zu den 50 % gehören werde, die nie mehr etwas mit diesem Mist zu tun haben werden. Diese Erkrankung kann man nicht mit einem Hirntumor vergleichen und vor allem kann man selbst einiges machen, um künftig gesund zu bleiben, trotzdem ist sie da und bescherte mir drei Krankenhausaufenthalte und zwei Operationen innerhalb weniger Wochen. Wir wissen nicht, ob nicht irgendwo schon was in unserem Körper schlummert. Aber wenn da etwas ist und es entdeckt wurde, dann kann man in den meisten Fällen wenigstens etwas dagegen machen. Und ansonsten gilt, das Leben zu genießen, Spaß zu haben, sich gesund zu ernähren, frische Luft zu tanken, sich viel zu bewegen, aufs Rauchen zu verzichten, Alkohol nur in Maßen zu sich zu nehmen und sich nicht selbst ständig Stress zu machen. Und wenn deine Angststörung so gravierend ist, dann solltest du deine Sorgen mit deinem Therapeuten besprechen, der kann dir professionell helfen und so manches wieder ins rechte Licht rücken. Und solltest du keinen Therapeuten haben, dann suche dir bitte einen.

Und noch was: Ein Meningeom ist kein Krebs, also kann man meiner Meinung nach nicht von einem Meningeon auf eine spätere Krebserkrankung schließen. Die Strahlenbehandlung kann vielleicht ein späteres Krebsrisiko erhöhen, vielleicht auch nicht. Du hast dich für diese Behandlung entschieden, du hättest ja auch anders entscheiden können. Aber diese Behandlung beschert dir eine Erfolgsaussicht von 95 %. 95 %!!! An der Statistik solltest du dich festhalten und aufrichten.

Alles Gute!

TinaF
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 24. Juni 2020, 09:34:41
Hallo, Senseo,
ich stimme TinaF voll und ganz zu!

Ich selbst wurde nach meinem WHO-III-Meningeomrezidiv vor 20 Jahren bestrahlt und wo ich bestrahlt wurde, dort hat sich nie wieder ein Meningeom oder ein sonstiger Hirntumor gebildet.
Vor 9 Jahren wurde ich wegen eines WHO-III-Meningeomrezidivs an einer anderen Stelle mit demselben dauerhaften Ergebnis bestrahlt. Es waren jeweils fraktionierte Bestrahlungen, bei denen an 30 Werktagen jeweils nur mit einer geringen Strahlendosis bestrahlt wurde, die sich bis zu 60 Gy aufsummierte.

Durch die Bestrahlungen habe ich keinen Hirntumor bekommen, im Gegenteil, durch die Bestrahlungen sind sie restlos und dauerhaft verschwunden. Auch woanders im Körper habe ich keinen Krebs entwickelt.

Ich habe danach aber auch nie gefragt, wozu auch. Diese Therapien waren akut notwendig, ansonsten wären die Meningeome weiter gewachsen und hätten mir nach und nach irgendwelche Hirnfunktionen genommen und ich würde heute - 25 Jahre nach der ersten OP - nicht mehr leben.

Du hast das Glück, dass es heute die Radiochirurgie, also die "Einmalbestrahlung", gibt und Dein Meningeom so klein entdeckt wurde, dass sie als erste und einzige Therapie angewandt werden kann. Sie wird sehr erfolgreich sein und Du wirst mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit schon am nächsten Tag fit sein.

Nutze diese Fitness und Deine Jugend, renne den Sorgen davon, der Krebs hat bei Dir keine Chance, denn Du bist schneller!

Und sollten Dich die Ängste nachts doch nicht schlafen lassen, dann geh bitte zu einem Psychotherapeuten. Ich habe das bei mir gemerkt und bin diesen Weg gegangen und es war gut, sehr gut!

Außerdem hat der Sport und jegliche körperliche Tätigkeit mir auch sehr geholfen.

Schwing Dich aufs Rad, schwimme im See, laufe die Berge hoch und genieße Dein volles Leben, jetzt gleich und in drei Wochen, wenn Du Dein Meningeom besiegt hast.

KaSy
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 24. Juni 2020, 21:35:48
hallo @TinaF

Ich habe es auf einer Seite gelesen, das das Krebs-Risiko um das 8fache steigt nach einer Bestrahlung.
Ich finde die Seite nicht mehr sonst hätte ich es mal verlinkt.
Und ja mein Strahlen-Chirurg meinte auch das die Wahrscheinlichkeit etwas höher ist, als bei Menschen ohne Bestrahlung.
Statistiken beruhigen mich halt, um so seltener um so besser kann ich damit leben.
Wenn es kommt dann kommt es aber bei 5% weiß ich wenigstens es ist wirklich sehr selten.
Bei 40% wäre ich mit dem Gedanken eher bei einer Operation, ich entscheide mich für den Weg, was am günstigsten ist.

Ich war schon in Therapie, geholfen hat es mir nur bedingt etwas. Die Angst ist bei mir nicht dauerhaft und auch nicht gravierend, es wechselt ständig, mal geht es mir wochenlang gut, manchmal tagelang schlecht.
Trotzdem würde ich gerne für mich doch wissen wie hoch die Wahrscheinlichkeiten sind und wenn es dann trotzdem kommt, dann ist es eben so. Bei meinem Meningeom hatte ich zuerst Angst, große Angst, jetzt komme ich mehr und mehr damit klar, Akzeptanz eben und jetzt sind es halt eben die Spätfolgen(Krebs) und die Nebenwirkungen(Krampfanfälle) und ich weiß auch damit werde ich mit der Zeit klar kommen, nur es braucht eben seine Zeit.

Über den Erfolg der Behandlung habe ich auch nicht gezweifelt.

@KaSy

Wie schon gesagt, meine Ängste halten sich in Grenzen aber ich für mich habe halt gerne Statistiken, war schon immer so bei mir. So konnte ich meine Angst beruhigen und weitaus auch gut kontrollieren.
Meine generalisierte Angststörung ist auch eher eine Sonderform, nicht zu vergleichen mit einer normalen Angst.
Ich kann mir zum Beispiel auch total sinnlose Ängste einfach einreden und diese Ängste programmieren sich dann in mein Unterbewusstsein. Es braucht dann nur ein Trigger und es löst in mir Ängste aus.
Diese Form ist leider schwer behandelbar und ich muss Wege suchen damit klar zu kommen oder es weitestgehend zu ignorieren. Was mir Gott sei Dank auch gut gelingt aber eben leider nicht immer.
Und jetzt mit der Diagnose Meningeom ist die Angst erneut stark aufgeflammt und ich versuche sie nun erneut Schritt für Schritt einzudämmen.

Aber durch euch habe ich wieder bisschen Mut gefasst, ich werde die Bestrahlung auf jeden Fall durchziehen, natürlich habe ich ein mulmiges Gefühl dabei. Auch habe ich etwas Angst, das ich vielleicht diesen Schritt später bereuen werde, vielleicht aber auch nicht. Aber diese Gedanken und Gefühle sind nun mal da.
Ich habe viele Fragen im Kopf, die mir aber leider niemand versichernd beantworten kann, von daher muss ich eben damit klar kommen.

lg
Senseo
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 14. Juli 2020, 23:14:39
So, hatte heute meine Cyber-Knife Bestrahlung.
Ich muss sagen, die Technologie ist echt Top, man spürt wirklich gar nichts während und nach der Behandlung.
Der Roboterarm hat mein Kopf von allen Seiten bestrahlt, es lief Musik und das Ganze war in 30 Minuten vorbei.
War sehr angenehm, wirklich genauso wie beschrieben, ist wie als ob man kurz zu einem MRT Termin gehen würde, nur das du hier nicht in einer Röhre bist, hast vollkommene Freiheit. Die Maske sitzt angenehm so das es gar nicht stört.
Kann Cyber-Knife wirklich jedem empfehlen, da wirklich sehr schonend und bestens geeignet für Leute die etwas Ängstlich sind.
Laut meinem Strahlenchirurgen hat der Roboter exakt alles erwischt, er hat mir die Bilder gezeigt, alles so wie geplant.
Ich wurde mit 15Gy bestrahlt, laut Computer, warum ist das so wenig? Sollten es nicht Standardmäßig 60Gy sein?
Bedeutet das jetzt auch das ich weniger Strahlung abbekommen habe oder wie darf ich das verstehen?


Was die Nebenwirkungen angeht:
Habe momentan keinerlei Nebenwirkungen, was danach noch kommen kann, weiß ich leider nicht.
Mir wurde eine Wahrscheinlichkeit von 5-10% gegeben was Spätfolgen angeht.
Richtig übern Berg ist man dann wohl erst nach 12 Monaten.

Die Gefahr das Spätfolgen kommen ist jeden Tag gegeben leider.
Daher würde ich gerne noch einige Dinge wissen, wie sich ein Krampfanfall zum Beispiel äußern würde?
Der Strahlenchirurg hatte es nämlich erwähnt.
Oder ob man irgendwie Vorbeugend was gegen eventuelle Spätfolgen was machen kann z.B. um ein Schlaganfallrisiko zu minimieren.


lg
Senseo
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: TinaF am 15. Juli 2020, 08:24:45
Hallo Senseo,

prima, dass du die Bestrahlung gut überstanden und als so angenehm empfunden hast.

Und da der Strahlendoc dir gesagt hat, dass alles erwischt wurde, solltest du dich auf genau dieser Aussage jetzt "ausruhen", Kraft sammeln, entspannen und nicht gleich wieder die nächste Baustelle aufmachen. Sorry, aber zumindest ich werde dir jetzt nicht schreiben, wie sich ein Krampfanfall anfühlt. Kaum ist das eine "Bedrohliche" überstanden, konzentrierst du dich schon wieder auf das nächste, das kann und darf nicht sein.

Sei froh, dass du bisher keinerlei Nebenwirkungen hast. Dass es zu Nebenwirkungen oder auch Spätfolgen kommen kann, wusstest du schon vorher. Warte es doch einfach ab und genieße die aktuell gute Situation und dein Leben. Lebe gesund, ohne es zu verbissen zu sehen, lebe mit viel Spaß und Freude, ohne absolut über die Stränge zu schlagen, das ist die beste Vorsorge, die du betreiben kannst.

Und was die 15 Gy statt 60 Gy angeht, würde ich den Strahlendoc fragen, der kann dir das mit absoluter Sicherheit erklären.

Alles Gute für dich!

TinaF
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: KaSy am 16. Juli 2020, 01:26:57
Och, Senseo,
so viel Freude möchte ich auch mal bei einer Therapie erleben. Tumorbestrahlung mit Musik, freier Beweglichkeit und dann zeigt mir der Arzt sogar gleich, dass mit nur 15 Gy alles-alles erwischt wurde.
Du Glücklicher, Du!
Ich würde hüpfen und springen und schon ganz bald wieder arbeiten gehen!
Mir war das nicht vergönnt.
Ich beneide Dich!
Du hast es hinter Dir!!!
Dein Leben geht weiter, lebe und sei glücklich!
Allerbeste Grüße
KaSy
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 16. Juli 2020, 23:56:47
Vielen Dank KaSy.
Hoffe für dich auch das du bald wieder komplett gesund wirst.
Ich bin da guter Hoffnung, die Behandlungsmöglichkeiten schreiten mit jedem Jahr immer weiter voran.

lg
Titel: Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
Beitrag von: Senseo am 16. August 2020, 00:06:23
Hallo,

ich habe beim durchstöbern im Internet etwas entdeckt und war sehr überrascht das zu lesen, was sagt ihr dazu?

Zitat
Die Bestrahlung zerstört die DNA, das Zell-Erbgut, des Tumors. Was weiß man über die Rückfallquote oder auch über die Langzeitfolgen der Bestrahlung mit einem Cyberknife?

Wir haben zu unserem Symposium Münchner Kollegen eingeladen, die das Cyberknife schon länger anwenden. Sie werden von sehr guten Ergebnissen berichten. Beim Akustikusneurinom beispielsweise, einem langsam wachsenden gutartigen Hirntumor, haben sie eine Heilungsrate von 98 Prozent erreicht bei sehr geringen Nebenwirkungen. Wir haben im Moment selbst sehr spannende Daten zusammen mit den Kollegen im Nationalen Zentrum für Tumorerkrankungen (NCT) vorliegen. Die weißen Blutkörperchen, die den zerstörten Tumor abbauen, erkennen plötzlich auch andere Tumore oder Metastasen im Körper als fremd und bilden Immunitäten aus. Das heißt, die Bestrahlung löst so etwas wie eine Impfung gegen Krebs aus. Wir haben Fälle gesehen, bei denen etwa Metastasen in Lungen kleiner wurden. Die Strahlentherapie kann also auch als Systemtherapie wirken.
Quelle: https://www.rnz.de/nachrichten/heidelberg_artikel,-Heidelberg-Das-Cyberknife-der-Heidelberger-Uniklinik-bestrahlt-winzige-Tumore-punktgenau-_arid,228387.html


Ist da was dran?
So eine Art Impfung, nach einer Bestrahlung?

lg
Senseo