HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Hirntumor => Thema gestartet von: Steffi mit Jonas am 16. Februar 2019, 22:35:38
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Sehr geehrte Damen und Herren, wir haben die Diagnose inoperables Bithalamisches Gliom für unseren 9 Jahre alten Sohn erhalten. Er selbst sowie mein Mann und meine Tochter haben das Li Fraumeni Syndrom. Unsere Tochter ist bereits im Alter von 2 Jahren an einem Rhabdomyosarkom erkrankt und mein Mann mit Mitte 30 palliativ an gestreutem Lungenkrebs. Wir begleiten meinen Mann bereits seit über einem Jahr Palliativ und nun muss unser Sohn zeitgleich selbst so hart um sein eigenes Leben kämpfen - das Schicksal meint es wirklich hart ...
Wir sind einfach nur noch verzweifelt und bald am Ende unserer Kräfte - ein Leben in ständiger Angst und Ungewissheit und diese Hilflosigkeit und Ohnmacht dazu ..... wir greifen nach jedem Strohhalm - in der Hoffnung .... gibt es irgendeine Möglichkeit den Tumor im Kopf zu behandeln ? Haben Sie irgendwie die Möglichkeit sich unseren Fall einmal anzusehen / zu prüfen ? Wir wären unglaublich dankbar .. wir hoffen soooo sehr 🙏🏻🍀
Wir kommen aus der Nähe von Lübeck
Herzlichen Dank und verzweifelte Grüße
Familie Ewald
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Liebe Familie Ewald,
so viel Leid in einer Familie ist fast nicht zu ertragen.
Und nun ist auch noch Ihr Sohn erkrankt.
Leider haben wir hier nicht die Möglichkeit uns die Unterlagen anzusehen und zu bewerten.
Doch wir haben die Möglichkeit Ihnen Stellen zu nennen, wo Sie Hilfe oder Aufklärung erhalten können.
So gibt es das Deutsche Gliomnetzwerk. Dort finden Sie u.a. Anschriften von Kliniken und Zentren, in denen auch speziell Kinderkliniken integriert sind.
http://www.gliomnetzwerk.de
Unter "Teilnehmende Zentren" finden Sie neurochirurgische Kliniken aufgeführt.
Liste mit Kinderkliniken https://www.kinderkrebsinfo.de/services/kliniken/index_ger.html
Ich wünsche Ihnen Hilfe und Zuspruch.
Vielleicht lesen auch hier noch Eltern betroffener Kinder und melden sich.
LG krimi
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Haben Sie vielen Dank für Ihre Rückmeldung- wir hoffen soooo sehr auf ein Wunder und noch viel gemeinsame Zeit 🙏🏻🍀