HirnTumor-Forum

Autor Thema: Allein mit Diagnose  (Gelesen 5064 mal)

Offline Pia

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #15 am: 21. Oktober 2019, 10:34:01 »
Liebe KaSy und Hallo an Alle,

will mich mal kurz melden, habe lange nicht mehr hier gelesen. Inzwischen war ich an einer anderen Baustelle beschäftigt für die auch ein MRT nötig war, deswegen habe ich keine weitere Aufnahme vom Kopf machen lassen.
Eine Bauch-OP ist in diesem Jahr nicht folgenlos geblieben, das wird mich noch einige Zeit beschäftigen, vielleicht wird eine weitere OP nötig. Einzelheiten erspare ich Euch, für 4 1/2 Monate habe ich einen Pflegedienst in Anspruch nehmen müssen.

Ich bin Euch dankbar für Eure Erfahrungen die Ihr hier mitteilt, die ich auch bei meinen Überlegungen wie es für mich selbst weitergehen kann einfließen lasse. Tatsächlich lebe ich viel gesünder als früher, das sieht man auch an meinem Äußeren und den Blutwerten. Stressabbau und Entspannung stehen auf meiner Liste ganz oben.

Gute Wünsche für Euch.

Liebe Grüße
Pia

Offline Tanja29

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #16 am: 25. Oktober 2019, 19:56:12 »
Kontrastmittel ist völig harmlos und bei Menigeomen ein Muss. Sonst kannst du MRT gleich sein lassen

Offline Pia

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #17 am: 27. Oktober 2019, 07:40:17 »
Eben, harmlos. Danke für den Hinweis, ich lasse es bleiben.

Offline KaSy

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #18 am: 27. Oktober 2019, 17:31:06 »
Liebe Pia,
ich habe Deine Beiträge noch mal gelesen ...

Die Äugenärztin meinte, Du musst keine Tropfen gegen das Glaukom mehr nehmen, aber ich hoffe doch, dass Du alle 1-2 Jahre zur Augendruckkontrolle gehst.

Dass Du zwischendurch ernsthaft und lange erkrankt warst, ist für Dich sicher sehr schwierig gewesen und ich hoffe, dass die Pflegekräfte sich sehr lieb um Dich gekümmert haben.
(Ich war infolge von HT-OP-Folgen auch etwa 4 Monate in dieser Situation und habe unterschiedliche, aber meist gute Erfahrungen gemacht.)

Du hast Dich aber auch deswegen hier gemeldet, weil es ein Forum für Hirntumorpatienten ist.

Dir wurde zuletzt wegen des MRT und des Kontrastmittels (KM) geantwortet - und ich stimme dieser Antwort zu! Ich habe allerdings Deine Antwort nicht so richtig einordnen können.

Ich sehe es nach wie vor als wichtig an, die Entwicklung des Meningeoms zunächst nach wenigen Monaten zu beobachten, um einschätzen zu können, ob es sich verändert und, wenn ja, wie schnell es das tut. Das dient Deiner Sicherheit!

Du hast von dem "zack-zack" beim MRT geschrieben und dass Du Dich dort nicht wie als ein "Mensch" behandelt fühlst.

Eine MRT-Untersuchung ist nichts weiter als eine Untersuchung, damit der Radiologe dem überweisenden Arzt eine Beschreibung der MRT-Bilder zukommen lassen kann. Der Radiologe muss nicht (und sollte besser auch nicht) mit Dir sprechen. Wenn ein MRT von Deinem Kopf zum Zweck der Meningeom-Kontrolle erfolgt, dann muss dieser Befundbericht zu einem Neurochirurgen! Nur dieser kann ihn fachlich im Vergleich mit dem ersten MRT einschätzen und Dich beraten.
Warst Du eigentlich inzwischen bei einem Neurochirurgen?

Auch die Aussage zum Kontrastmittel ist richtig! Es ist harmlos. Man muss schon enorm viele MRTs mit KM hinter sich haben, ehe sich im allerungünstigsten Fall im Kopf diese möglichen Metalle oder was auch immer ablagern. Das passiert nicht! Falls es überhaupt passiert, würde man das im MRT sehen. Woran man das merken sollte ... ?
Ich habe etwa 50 MRTs hinter mir und weder merke ich von dem KM etwas noch sieht man davon etwas im MRT.

Das einzige, was geschehen kann, sind Nierenschädigungen, deswegen muss ein Laborwert für die Nierenfunktion zum MRT mitgebracht werden (Kreatinin). Nach dem MRT viel trinken ist Pflicht, um das KM auszuspülen.

Ich rate Dir wirklich, dieses 2. MRT zur Kontrolle des Meningeoms durchführen zu lassen und Dich bei einem Neurochirurgen vorzustellen. Er wird Dich beruhigen und Dir Klarheit für die weiteren Kontrollen verschaffen. Er wird Dir sagen können, welche Symptome das Meningeom auslösen könnte. Und falls sich das Meningeom tatsächlich so entwickelt, dass eine Therapie erforderlich wird, wird der Neurochirurg Dir Möglichkeiten nennen und so genau beschreiben wie Du es hören möchtest. Das könnte übrigens auch eine alleinige Bestrahlung sein.


Ich kann es schon nachvollziehen, dass Du Ärzte kennengelernt hast, die Dich wie eine Nummer behandeln und Du zu diesen nicht mehr gehen möchtest. Aber Du hast doch auch erleben dürfen, dass z.B. die neue Augenärztin persönlicher mit Dir umgeht.
Wenn bei Dir die Angst vor dem unpersönlichen Arztkontakt zu einem Meningeomwachstum führt, weil Du es nicht im MRT kontrollieren lässt, dann kann das irgendwann für Dich gefährlich werden. Ich hoffe und wünsche Dir sehr, dass das Meningeom noch sehr weit davon entfernt ist, aber Du kannst das selbst weder merken noch durch eine supergesunde und stressfreie Lebensweise beeinflussen! Es sollte Dir nicht egal sein! Bitte!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Pia

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #19 am: 28. Oktober 2019, 08:48:18 »
Liebe KaSy,

danke für Deine Mühe. Dir auch alles Gute

Liebe Grüße
Pia

Offline Pia

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #20 am: 29. Juli 2020, 19:21:39 »
Hallo,

der Titel müsste inzwischen geändert werden in Allein mit Diagnosen. Es gab Missverständnise hier, ich hatte aber nicht die Kraft dazu zu schreiben. Ich denke es wird Zeit ein MRT zur Kontrolle zu machen, auch wenn ich mich davor fürchte. Natürlich habe ich mich nicht nur hier informiert und es ist klar, dass für die Aufnahme Kontrastmittel nötig ist. Was mir nicht hier gefallen hat ist, meine Bedenken diesbezüglich einfach so wegzuwischen.

Zu keinem Zeitpunkt habe ich eine Diskussion darüber gewollt, denn es ist für jeden Betroffenen schon schwer genug Entscheidungen zu treffen. Was für harmlos ist oder nicht muss jeder für sich entscheiden.

Ich war sehr enttäuscht, hatte mir Mühe gegeben mich vorsichtig auszudrücken. Das ist mir wie es aussieht nicht gelungen. Grund des MRT war nicht ein Meningeom, davon wusste ich zu dem Zeitpunkt gar nichts. Und da ich die Patientin bin erwarte ich von einem Radilogen schon, dass er mit mir spricht, einen kurzen Überblick gibt. Das allein schon wegen der Compliance, ich bin ein Mensch und erwarte als solcher wahrgenommen zu werden.

Die Ärztin von der ich schrieb war meine Hausärztin und der vertraue ich, halte sie aber nicht für allwissend.

Mir ist es übrigens nicht egal was in meinem Kopf oder sonst wo in meinem Körper ist, deswegen fühle ich mich ja so allein.

Gute Wünsche für euch

Pia


Nachtrag: Warum meine Ängste? Es sind die Erfahrungen von Jahrzehnten, natürlich machen andere Menschen andere Erfahrungen.
« Letzte Änderung: 29. Juli 2020, 19:24:10 von Pia »

Offline TinaF

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #21 am: 30. Juli 2020, 10:44:13 »
Hallo Pia,

ich finde es gut, dass du dich hier wieder gemeldet hast.

Auch ich musste schon etliche MRT mit Kontrastmittel machen lassen und habe mir natürlich auch darüber Gedanken gemacht, ob und was das Kontrastmittel im Körper so anrichten kann. Darüber habe ich im Forum auch schon mal geschrieben, ich kopiere dir den damaligen Text mal hier rein:

Die Frage "Wie gefährlich sind Kontrastmittel?" war Thema in der "Apotheken Umschau" vom 01.02.2020. Der Artikel war recht interessant und deckt sich mit den Ausführungen von KaSy. Es gibt zwei Gruppen von gadoliniumhaltigen Kontrastmitteln und bei einer Gruppe wird das Gadolinium nicht immer stabil genug an Moleküle gebunden. Die europäische Zulassungsbehörde hat diesem Artikel zufolge fast alle Kontrastmittel der instabilen Gruppe verboten, während z.B. in den USA sämtliche Gadolinium-Kontrastmittel weiterhin verwendet werden dürfen. Um eine mögliche Gefahr für die Nieren so gering wie möglich zu halten, muss vorab die Nierenfunktion überprüft werden.

Hinsichtlich der Ablagerungen im Körper ist laut diesem Artikel weiterhin unklar, ob dadurch gesundheitliche Schäden verursacht werden.

Aus meiner Sicht muss man abwägen, ob das Kontrastmittel das größere Risiko darstellt oder eine nicht durchgeführte Untersuchung. Für mich wäre es die aus Angst abgelehnte Untersuchung. Ich habe aber auch schon Untersuchungen abgelehnt, wenn ich nicht wirklich davon überzeugt war, dass genau diese Untersuchung genau jetzt unbedingt notwendig ist. Und so manches Mal ließ sich zusammen mit dem jeweiligen Arzt auch eine Alternative finden.

 
Wenn ich dich richtig verstanden habe, lässt du demnächst ein Kontroll-MRT machen, aus meiner Sicht ist das die absolut richtige Entscheidung. Hast du denn eine neue Radiologiepraxis gefunden? In meiner ist es so, dass der jeweilige Radiologe nach der Untersuchung kurz mit mir spricht. Sein Bericht geht aber noch am Untersuchungstag an den überweisenden Arzt, so dass ich mir den Bericht dort zeitnah abholen kann. Ein MRT vom Kopf mit Hirntumor (oder auch nach der OP) würde ich immer einem Neurochirurgen zeigen, der schaut sich die Bilder an und bildet sich seine eigene Meinung. Andere Ärzte, auch Neurologen, werfen allenfalls einen kurzen Blick auf die Aufnahmen und konzentrieren sich ansonsten auf den Bericht des Radiologen, jedenfalls ist das meine Erfahrung. Warst du mittlerweile bei einem Neurochirurgen?

Und noch etwas: NIEMAND, der jemals ein Meningeom hatte, wird es als harmlos bezeichnen. Auch Ärzte, die Ahnung haben, machen das nicht. Ärzte, die keine Ahnung haben (z.B. Amtsärzte), bezeichnen gutartige Tumore gerne als harmlos. Aber gutartig ist nicht harmlos! Mein Meningeom war gutartig, die OP ist fast 11 Jahre her, aber mein Leben ist seitdem nicht mehr so, wie es ohne Tumor war. Und das ist weder psychisch noch eingebildet oder sonst was. Wäre ein Meningeom harmlos, dann hätten wir alle keine Einschränkungen, könnten arbeiten, wären belastbar, topfit und sozusagen "die Alten". Klar gibt es solche Fälle, es gibt aber auch viele, die (große) Probleme haben, von harmlos kann also keine Rede sein.

Ich wünsche dir ein gutes MRT, eine vertrauensvolle Besprechung mit einem empathischen Neurochirurgen und einen zukünftigen Weg, den du mit einem guten Gefühl gehen kannst.

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline KaSy

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #22 am: 31. Juli 2020, 00:27:49 »
Liebe Pia,
ich wünsche Dir sehr viel Selbstbewusstsein für die MRT-Untersuchung.

Gehe möglichst sehr rechtzeitig zu Deinem Termin.

Sage bereits bei der Anmeldung, dass Du Dich bei der letzten MRT-Untersuchung nicht gut behandelt fühltest und dass Du dadurch am liebsten gar nicht mehr zu dieser Kontrolle gehen wolltest, obwohl Dir klar ist, dass Du es musst.

Bitte darum, dass Du vorher mit einem Arzt über den Ablauf der Untersuchung sprechen möchtest und sprich mit diesem Radiologen auch darüber, welches Kontrastmittel (KM) Dir gegeben wird und nenne auch Deine Bedenken. Bitte darum, dass Dir jeder kleine Schritt während der Untersuchung genannt und auch erklärt wird.
Das ist möglich!
Viele Patienten nehmen diese Untersuchungen einfach so hin, deshalb geht das medizinische Personal am Gerät davon aus, dass es bei jedem so ist. Für sie ist es Routine. Für die Patienten nicht, erst recht nicht, wenn es um einen Tumor im Kopf geht!
Sag es ihnen und ich hoffe sehr, dass Du Rücksicht, Zuspruch und Verständnis erfahren wirst.

Frage auch nach, ob der Arzt im Anschluss die Bilder mit Dir ansehen und besprechen wird. Es kann sein, dass er es ablehnt, dann frage danach, warum er es nicht tun wird. Das ist in den Praxen sehr unterschiedlich und auch von Radiologe zu Radiologe verschieden. Die Aufgabe des Radiologen ist es, die Bilder zu begutachten und exakte Befundberichte zu schreiben. Ein Gespräch mit dem Patienten ist eine Zusatzaufgabe, die er nicht leisten muss und aus meiner Erfahrung nicht sollte.

Ich habe eine sehr langjährige MRT-Erfahrung und dabei zeitweise einen Radiologen gehabt, der das, was in meinem Kopf wuchs, als "harmlos" bezeichnete, während der Neurochirurg zwei (!) Meningeome entdeckte, die sich nach der OP als WHO III-Tumoren herausstellten.
Dadurch bin ich natürlich kritisch geworden und habe es mir zu erklären versucht. Ich sehe einen Radiologen so wie einen Labor-Mitarbeiter. Beide machen eine Zuarbeit für den betreffenden Facharzt. Sie beschreiben alles, was sie als Laborant im Blut, im Urin, in Tumorproben und als Radiologe in den Röntgen-, CT,-, MRT-Bildern von allen möglichen Körperregionen finden. Sie sind dazu verpflichtet, alles aufzuschreiben, was sie sehen. Also alles, was gesund ist und auch das, was von der Norm abweicht. Das müssen sie ganz rational und ohne Wertung tun. Durch Fettdruck oder eine Zusammenfassung können sie Krankhaftes hervorheben.
Aber kein Labor-Arzt und kein Radiologe darf eine Therapie-Empfehlung geben!
Sicher ist es einfach, wenn ein Knochenbruch gesehen wird, aber wenn ein Tumor im Gehirn ist und dieser wächst, dann kann der Radiologe das nur feststellen. Der Neurochirurg ist der Facharzt, der die MRT-Bilder ansehen und auswerten und Therapiemöglichkeiten durchdenken und mit dem Patienten besprechen kann. Er ist derjenige, der im Gespräch den Patienten persönlich erlebt, seine Gefühle wahrnehmen kann, mit ihm über die Folgen von OP, Bestrahlung ziemlich konkret reden kann. Dafür vereinbart man mit dem Neurochirurgen einen Termin, an dem er sich je nach Bedarf Zeit für das Gespräch nimmt. Bei mir waren es mitunter nur 10 Minuten, weil alles gut war, aber es gab auch Gespräche von einer oder sogar anderthalb Stunden, wenn um Therapievarianten "gerungen" wurde.

Mit dem Radiologen macht man ja gar keinen Termin für ein Gespräch, sondern nur für die MRT-Untersuchung und diese wird nicht von diesem Arzt durchgeführt. Er kann aber dem Personal am Gerät sagen, dass sie bei Dir besonders zuwendend sein sollen.
Der Radiologe selbst behandelt Dich nicht "wie eine Sache", wenn er nicht mit Dir spricht oder wenn Du durch das fehlende Gespräch kein Vertrauen zu ihm aufbauen kannst. 
Das Vertrauen zu einem Radiologen entsteht durch die Perfektion und den Umfang seiner Beschreibung des MRT-Befundes.


Ich wünsche Dir, dass Du den MRT-Termin wahrnimmst, mit Dir sehr viel behutsamer umgegangen wird und vor allem, dass der Tumor schön klein bleibt und sich nicht rührt!

Durch Deine weiteren Erkrankungen hast Du wirklich genug durchgemacht!

Deine KaSy

PS: Ich habe Dir eine PM geschrieben - klicke oben auf "Meine Mitteilungen".
« Letzte Änderung: 31. Juli 2020, 00:31:39 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline Pia

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #23 am: 31. Juli 2020, 11:23:29 »
Hallo TinaF,

da Untersuchungen bei Hirntumoren wirklich wichtig sind und es aktuell wohl keine Alternativen gibt ist eine Diskussion darüber überflüssig. Wie du schreibst wurden fast alle Kontrastmittel der instabilen Gruppe vom Markt genommen. Fast alle ist aber nicht alle. Die radiologische Praxis in die ich gehen würde schreibt auf ihrer Webseite nur von der Gabe von Kontrastmittel, das Wort Gadolinium ist dort nicht zu finden.

Symptome habe ich keine und meine Hauptangst ist eher die Vorstellung der Kopf müsste geöffnet werden. Ich weiß das haben viele hier hinter sich, einige werden sagen es war ihr geringstes Problem. Das kann ich alles gut verstehen. Wichtig ist eine Entscheidung zu treffen und die Folgen auch tragen zu können. Deswegen habe ich mich auch im Vorfeld informiert und mache das auch weiterhin.

Es war gut hier wieder geschrieben zu haben und den Eindruck bestätigt zu sehen den ich bei meinem ersten Besuch im Forum gewonnen habe. Die meisten hier haben viel hinter sich und sind anderen Betroffenen denoch sehr zugetan und verständnisvoll. Deswegen war ich im letzten Oktober auch so schockiert. In einem Forum schreiben unterschiedliche Menschen und es sind eben auch Betroffene, manchmal Nichtbetroffene. Manchmal ist mein Fokus sehr eingeschränkt, das kennen sicher einige von sich selbst, da bringen mich wenige Worte aus der Fassung.

Die Reaktion von dir und KaSy jetzt ermutigt sich dem Thema Meningeom zu stellen. Danke euch und den vielen nicht Genannten für das Teilen der eigenen Geschichte und den damit verbundenen Erfahrungen sowie der Gedanken dazu.

Liebe Grüße Pia
« Letzte Änderung: 31. Juli 2020, 11:25:36 von Pia »

Offline Pia

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #24 am: 01. August 2020, 19:16:39 »
Liebe KaSy,

warum suchen viele Menschen Foren wie dieses? Ist es nicht so, dass sie nach den Diagnosen viele Fragen haben die Ärzte ihnen nicht beantworten? Sie sich allein gelassen fühlen?

Nun sind es Menschen wie du die auf diese Fragen eingehen, aber wäre das nicht eigentlich die Aufgabe von Fachkräften die dafür auch bezahlt werden?

Und genau das machen viele von ihnen schon lange nicht mehr. Nun kann man sagen es liegt am System, aber hat man je einen Aufschrei von ihnen gehört das es so nicht geht? Ich erinnere mich jedenfalls nicht.

Ich bin ein selbstständiger Mensch der nicht bedütelt werden muss, aber ein Mensch der einen einfühlsamen Umgang bei schwierigen Diagnosen braucht. Bei einem Schnupfen gehe ich eh nicht zum Arzt.

Wenn ein Arzt von mir erwartet, dass ich ihm folge muss er sich schon auf mich als Mensch einlassn. Er muss mir die Diagnose und seine Verordnung erklären. Er muss sich vergewissern ob es keine Gründe gegen seine Empfehlung gibt. Und auch wichtig, welche Ziele habe ich, kann ich mit negativen Folgen der Untersuchung oder Therapie leben.

Heute weiß man eigentlich, dass der Mensch nicht nur aus dem kranken Körperteil besteht.

Liebe Grüße
Pia

Offline KaSy

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #25 am: 01. August 2020, 20:16:04 »
Liebe Pia,
Ein wenig stimmt das und es ist ja auch so, dass Ärzte in ihrem Fachbereich sich normalerweise durchaus Mühe geben, Krankheiten, Untersuchungsmethoden und Rezepte verständlich zu erklären.

Aber dann geht man nach Hause und gerade bei einer Hirntumordiagnose fallen einem hinterher noch so viele Fragen ein. Da kann man nicht einfach zurückgehen und fragen und fragen. Man braucht einen neuen Termin und oft ist der Weg weit und der Neurochirurg ist nicht ständig am Telefon oder am Computer, sondern er operiert Hirne.

Dann ist man zu Hause und erzählt oder erzählt nicht. Was auch immer man tut, man hat Fragen, versteht vieles nicht und oft wird man auch nicht verstanden, weil man es einem oft gar nicht ansieht.

Und hier greift das Forum.
Hier wird man verstanden.

Wir sind alle keine Ärzte und maßen es uns auch nicht an. Wir sagen nicht, lass Dich operieren oder empfehlen eine bestimmte Bestrahlungsart, empfehlen weder Medikamente noch Dosierungen. Das ist Sache der Ärzte und da mischen wir uns nicht ein.

Aber bei Fragen, Kummer, Sorgen, Nebenwirkungen, Ängsten usw. ist dieses Forum da und zwar zu jeder Tages- und Nachtzeit.

Es ist eine Internetselbsthilfegrupoe, die man immer besuchen kann.

Ich habe das alles seit 1995 mit mir selbst ausgemacht, bis ich Ende 2009 auf dieses Forum aufmerksam gemacht wurde.

Ich war sofort begeistert, denn hier kann man helfen und es wird einem geholfen.

KaSy
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Offline KaSy

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« Antwort #26 am: 01. August 2020, 20:47:30 »
Noch etwas:
Du schreibst:
"Wenn ein Arzt von mir erwartet, dass ich ihm folge muss er sich schon auf mich als Mensch einlassen."

Ich sehe das umgekehrt. Ich habe Symptome, die mich stören und ich möchte sie nicht haben. Dann gehe ich zum Arzt und erwarte von ihm, dass er mir hilft. Das kann ich dann tun oder lassen.

Also ich kann weiter unter den Symptomen leiden mit der Aussicht auf Verschlechterung, beim Hirntumor droht der Tod.

Oder ich lasse mir vom Arzt erklären, woher das kommt und was man oder er dagegen tun kann und was geschehen würde, wenn ich nichts tue oder tun lasse. Je dramatischer die Therapie ist, um so mehr muss ich dem Arzt erzählen, wie mein Leben ist, damit er einschätzen kann, wie er mit mir umgehen sollte. Geht er über meine Fragen, Bedenken, Sorgen hinweg, dann kann ich enttäuscht einen anderen Arzt aufsuchen.

Mir ist das aber nicht oft passiert, insbesondere bei den vielen schwierigen Therapien rund um den Hirntumor (OPs, Bestrahlungen, Psychotherapie) und bzgl. meiner Augenproblematik.

KaSy


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Offline Pia

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #27 am: 01. August 2020, 21:14:33 »
Liebe KaSy,

Zitat
Ich sehe das umgekehrt.

Das verstehe ich nicht. Dein Bezug war

Zitat
Wenn ein Arzt von mir erwartet, dass ich ihm folge muss er sich schon auf mich als Mensch einlassen.

Beim Meningeom und in einer anderen Sache habe ich keine Symptome, bei beiden droht erst einmal nicht der Tod.

Ich finde es krass den Tod ins Feld zu führen ohne zu wissen an welcher Stelle ich aktuell stehe, das macht sprachlos.

Zitat
Er muss mir die Diagnose und seine Verordnung erklären. Er muss sich vergewissern ob es keine Gründe gegen seine Empfehlung gibt. Und auch wichtig, welche Ziele habe ich, kann ich mit negativen Folgen der Untersuchung oder Therapie leben.

Was war daran falsch?

Zitat
Je dramatischer die Therapie ist, um so mehr muss ich dem Arzt erzählen, wie mein Leben ist, damit er einschätzen kann, wie er mit mir umgehen sollte. Geht er über meine Fragen, Bedenken, Sorgen hinweg, dann kann ich enttäuscht einen anderen Arzt aufsuchen.

Das ist ein interessanter Ansatz wenn man auf Intensiv liegt.

Pia

« Letzte Änderung: 01. August 2020, 21:20:10 von Pia »

Offline KaSy

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #28 am: 02. August 2020, 02:48:25 »
Liebe Pia,
ich fürchte, wir reden aneinander vorbei. Ich gehe davon aus, dass wir in einem Hirntumorforum schreiben. Außer einem Hirntumor kann man auch andere Krankheiten haben und man kann andere Krankheiten als Hirntumor- oder Hirntumortherapiefolgen haben. Hier geht es vorrangig um Hirntumoren.

Ich hatte bei allen meinen sechs Meningeomen keine Symptome. Das erste habe ich dadurch bemerkt, dass es eine größer werdende Beule auf der Stirn gab, die ich nicht deuten konnte. Meine Hausärztin schickte mich zum Röntgen und auch dieser Radiologe erkannte nicht, dass es ein bereits großer Tumor war, er schickte mich nach Hause und ich vergaß es. 18 Monate später wunderte ich mich darüber, dass ich oben auf meinem Kopf einen Schmerz verspürte, als ich da dran kam. Es war, als hätte ich mich dort gestoßen und ich hätte einen blauen Fleck, so beschrieb ich es meiner Hausärztin. Sie erfasste den Zusammenhang, schickte mich zum CT, sie erhielt den Befund, rief mich sogar auf der Arbeit an und ließ mir übermitteln, dass ich "noch heute" zu ihr kommen solle. Sie sagte, "Setzen Sie sich erstmal hin" und erklärte mir die vermutliche Diagnose. Sie vereinbarte den Neurochirurgie-Termin für mich.
Wie gesagt, ich hatte keine Symptome, aber als ich zwei Monate später den OP-Termin hatte, fragte ich auch dort noch einmal, was denn wäre, wenn man nicht operieren würde. Die Auskunft war eindeutig, wenn man operiert, kann man durch die OP sterben, wenn man nicht operiert, kann man durch das wachsende und das Hirn verdrängende Meningeom sterben. 

Auch bei all den anderen 5 Meningeomen hatte ich keine Symptome und doch wäre ich längst tot (oder "Hirn-Matsch"), wenn ich die Therapien nicht zugelassen hätte.   

Insofern finde ich es durchaus richtig, bei (m)einem Hirntumor, wenn man nicht über eine Therapie beraten und sie durchgeführt hätte, von einem drohenden Tod zu reden, selbst wenn es sich "nur" um ein benignes ("gutartiges") Meningeom handelt.

Meine Meningeome waren es nicht, sie waren atypisch und meist anaplastisch (WHO-Grade II und III) und ich hatte keine Symptome. Mir drohte wiederholt der Tod.



Du schreibst, dass sich der Arzt auf Dich als Mensch einlassen muss. Ja, natürlich "muss" er das. Ich kenne Dich nicht und ich weiß nicht wie Du mit Ärzten redest, wenn es um dramatische Diagnosen geht. Wie ich es tue, habe ich Dir beschrieben. Der Arzt kann sich doch nur auf mich als Mensch einlassen, wenn ich ihm die Möglichkeit dazu gebe. Er kann mich fragen, wie mein Leben ist usw. Wenn er es nicht tut, dann muss ich es ihm erzählen, wenn ich möchte, dass er mich versteht, wenn ich möchte, dass er weiß, was an meiner Lebensqualität mir wichtig ist. Ich möchte doch etwas vom Arzt. Er schlägt mir Behandlungen vor. Aber er "erwartet" von mir nicht, dass ich ihm "folge".

Und schon gar nicht "erwartet" der überweisende Arzt, dass man sich in einem MRT untersuchen lässt, um eine vermutete Diagnose zu sichern. Das muss man als Patient nicht über sich ergehen lassen, wenn man das nicht mag. Man kann es auch lassen. Aber Hirntumoren kann man nun einmal nur in einem MRT feststellen und ihren Verlauf in weiteren MRTs überwachen. Man muss das Kontrastmittel (KM) nicht akzeptieren, wenn man denkt, dass es den Sehnerv schädigen kann oder Metallablagerungen im Hirn verursacht. Aber wenn man wegen eines Hirntumors zu einem Neurochirurgen geht, dann möchte man doch, dass er einen in Bezug auf Therapiemöglichkeiten berät. Und ohne ein MRT mit KM kann der Neurochirurg einen nur ziemlich schlecht beraten. Operieren geht dann, falls der Patient dem zustimmt, nur mit maximalem Risiko. Also mit tödlichem Risiko. So wie im Mittelalter. Verblüffenderweise sind die vor 2000 bis 1000 Jahren erfundenen "OP-Bestecke" den heutigen sehr ähnlich. Jede OP ist auch heute ein Risiko, verringert durch immer besser und schmerzärmer werdende Voruntersuchungsmethoden und technische Hilfen während der OP.
 
Diese Zeiten sind dank der Erfindung des Röntgen, des CT, des MRT und weiterer bahnbrechender Erfindungen, mit denen man berührungslos in den Körper schauen kann, zum Glück vorbei. Und doch ist immer noch jede Therapie eines Hirntumors ein Risiko, für das Leben, aber gerade bei Meningeomen für die lebenslangen Folgen danach.



Natürlich muss der Arzt Dir die Diagnose und seine Verordnung erklären. Wobei es bei Hirntumoren nicht um Verordnungen geht, sondern um Therapiearten oder Abwarten. Aber er kann sich überhaupt nicht einseitig und nur von sich aus "vergewissern, ob es keine Gründe gegen seine Empfehlung gibt". Jeder Mensch ist ein Individuum mit ganz persönlichen Eigenheiten, einem speziellen Leben, Vorerkrankungen, Familie, Beruf und vielem mehr. Er kann nicht durch hunderte Varianten durchraten. Das muss in einem Gespräch erfolgen. Er wird nach üblichen Gegendiagnosen fragen wie Allergien, Herz-Kreislauf, Diabetes, Blutdruck. Er wird allgemein übliche und konkret auf die Tumorlage bezogene Folgen nennen. Sehr viel mehr steht in den umfangreichen Aufklärungsbögen. Aber alles kann auch dort nicht erfasst werden. Spezielle Sachen muss der Patient, der etwas vom Arzt möchte, von sich aus sagen.

Bei mir z.B. konnten die Neurochirurgen 1995 nicht auf die Idee kommen, dass ich im Alter von 37 Jahren bereits seit 15 Jahren ein Glaukom habe, das muss ich von mir aus mitteilen. Dass ich auf einem Auge nichts mehr sehe, konnten sie 2016 bei der Therapieplanung nicht wissen, das musste ich ihnen sagen, denn es ging um ein Meningeom an dem sehenden Auge. Hätte ich es ihnen nicht gesagt, hätten sie das Meningeom vollständig entfernt und das Risiko der Erblindung auf beiden Augen wäre gegeben gewesen. Kein Arzt sieht oder merkt mir an, dass ich durch die ersten Hirntumortherapien psychisch labil geworden bin. Das glaubt man mir nur, wenn man es unmittelbar erlebt. Das muss ich ihnen mitteilen und ich muss von mir aus um psychischen Beistand bitten. Da ich das weiß, sage ich es lieber gleich und warte nicht erst darauf, dass irgendjemand mitbekommt, dass ich aggressiv ausraste und womöglich irgendwen anbrülle oder etwas durch die Gegend schmeiße. Das vermeide ich lieber vorher.
Und so hat jeder irgendwelche ganz speziellen Sachen, die der Neurochirurg nicht erahnen kann.

Versuche doch bitte einmal, Dich in einen Neurochirurgen hineinzuversetzen, der einen Patienten das erste Mal in seiner Sprechstunden sieht. Er kennt nichts von ihm, außer dem MRT-Bild mit dem Hirntumor, den er therapieren soll, deswegen ist der Patient da. Er wird alles erklären, was er aus medizinischer Sicht tun kann. Es wird sich ein Gespräch entwickeln.
Und in diesem Gespräch muss der Patient sagen "welche Ziele" er hat und mit welchen "negativen Folgen" der Untersuchung und der Therapie er leben kann.
Und wenn er von der Diagnose zu sehr geschockt ist, dass ihm gerade ganz viel nicht mehr einfällt, dann kann und sollte er seine Fragen, Ziele, Bedenken aufschreiben und in einem weiteren Gespräch stellen, spätestens, also im ungünstigsten Fall unmittelbar in den OP-Vorgesprächen.

(Das Forum hier ist dann auch dafür da.)

Wobei beim Röntgen, einer CT, MRT, PET-CT, PET-MRT als Untersuchungsmethoden die "negativen Folgen" gegenüber den Folgen eines wachsenden Tumors deutlich gegen Null gehen.
Bei den verschiedenen Therapiemöglichkeiten erfährt man die "negativen" Folgen, soweit sie vorhersehbar sind, spätestens aus dem Aufklärungsbogen und in den Gesprächen mit mehrern Fachärzten in der Vorbereitung und unmittelbar vor den Therapien. Dann kann man die Therapie immer noch ablehnen. Und den Tumor wachsen lassen und auf Symptome warten, was nicht unbedingt ratsam ist, weil (je nach Tumorlage) bereits vorhandene Symptome nicht unbedingt durch eine Therapie verschwinden.

Ich schreibe hier übrigens nur von "dramatischen Therapien", die nicht erst dramatisch sind, wenn man auf der Intensivstation (ITS) liegt, sondern bereits durch die Diagnose "dramatisch vorherbestimmt" sind. Deswegen sind die allerersten Gespräche über einen Hirntumor (als eine dramatische Diagnose) immer mit dramatischen Therapien verbunden, die erfolgen können, sofort, später oder nie. Aber es wird im Gespräch mit dem Neurochirurgen immer um eine dramatische Therapie gehen. Das ist dem Neurochirurgen bewusst und dem Patienten auch. Wenn man auf der ITS liegt, ist die Therapie ja bereits erfolgt. Da kann man zwar enttäuscht sein, aber den Arzt wechseln kann man dann gerade nicht. Zu diesem Zeitpunkt müssen die individuellen Gespräche gelaufen sein und nun folgen die konkreten Informationen darüber, welche akuten Probleme kurzfristig, etwas längerfristig, lange zu behandeln sind oder leider dauerhaft bleibend sind und wie man damit umgeht. Auch hier ist der Patient gefragt, er wird zwar in dieser Zeit überwacht, aber jeder hat individuell sehr unterschiedliche Sorgen, Ängste oder ganz normale Empfindungen.

Ich fand die Geräte im OP und in der ITS immer sehr faszinierend. Auch diese gewaltigen CT- und MRT-Geräte waren für mich einfach eine enorm beeindruckende technische Erfindung. Ich lege mich auf diesen Untersuchungstisch und werde in diese Röhre geschoben und nach gar nicht so langer Zeit kommen jede Menge Bilder von meinem Gehirn, ja, meinem Gehirn (!) raus! Und noch viel faszinierender waren für mich die Bestrahlungen in den Linearbeschleunigern. Die Exaktheit der Berechnungen zuvor, wo im Tumor welche Strahlen-Dosis ankommt. Auch da liegt man entspannt auf einer Liege, gucken kann man wegen der Maske leider nicht, aber man merkt auch nichts und weiß doch, dass diese Strahlen die Erbinformation der Tumorzellen zerstören. Ein riesiges Gerät ist das! Und ich habe etwas gesehen, was nur Kosmonauten im All wahrnehmen, dieses blaue Tscherenkow-Licht. Das nimmt mir keiner mehr weg, diese Erfahrungen!

Aber viele andere Patienten nehmen das völlig anders wahr.

Ein Arzt kann das, also diese Vielfalt bei jedem einzelnen Patienten, nicht ahnen, wenn er es im Gespräch nicht erfährt oder erspürt.



Ich weiß nicht, ob ich Dir meine Vorstellungen begreiflich machen konnte. Es ist nicht ganz einfach, über den Umgang zwischen Ärzten und Patient zu "philosophieren", wenn ich kaum weiß, was Dich in Bezug auf Dein Meningeom konkret bewegt. Das ist hier so ein bisschen neu und ungewohnt.

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline TinaF

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Antw:Allein mit Diagnose
« Antwort #29 am: 02. August 2020, 14:16:28 »
Hallo Pia,

ich habe dir gerade eine wirklich lange PM geschrieben, musste aber feststellen, dass du die nicht mehr empfangen kannst (Löschung des Profils???). Da die anderen den Hintergrund nicht kennen, kann ich hier schlecht meine PM einstellen, aber dein Rückzug aus dem Forum, nur weil du etwas lesen musstest, was du nicht lesen wolltest, ist schon - sagen wir mal - seltsam. Du warst doch hier, weil du dich austauschen wolltest, weil du an unseren Erfahrungen teilhaben wolltest. Da gehören manchmal auch unbequeme Wahrheiten dazu.

Bitte nimm dein Meningeom ernst und lass das MRT machen.

Alles Gute für dich!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

 



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