Hinweis: Antworten zu diesem Thema bitte hier klickenBild 1 - Francoise Juni 2000Bild 2 - Francoise vor OP Juli 2000Bild 3 - Francoise vor OP Juli 2001Bild 4 - Francoise mit ihrem Bruder vor OP 2001Bild 5 - Francoise mit ihrer Oma nach OP 2001Bild 6 - Francoise April 2003Juni 2000 Francoise klagt seit ca. 3 Monaten über Schwindelgefühle. Der Hausarzt behandelt sie mit einem Kreislaufmittel.
August 2000 Sie beschwert sich über Sehstörungen, nach einigem Nachforschen stellt sich heraus, dass sie die Buchstaben nicht mehr in Sätzen zusammenfügen kann. Sie wird von ihrem Arbeitgber gekündigt.
12.09.2000 Erste Neurologische Untersuchung, Klare Diagnose Hirntumor.
13.09.2000 Sofortige Einweisung in das Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke.
15.09.2000 Sofortige Einnahme von Kortison und Untersuchung im NMR.
Ergebnis: Großer Tumor mit Raumforderung links temporo-parieto-occipital mit Ausdehung durch den Tentoriumschlitz und Kompression von Kleinhirn, Vierhügelplatte und Aquäduktkompression. Die Seitenventrikel zeigten bilateral Zeichen einer Liquorzirkulationsstörung. Der rechten Seitenventrikel war erweitert. Der linke Seitenventrikel war durch Tumoranteil völlig verschoben und verdrängte mit aufgestautem Temporalhorn und Occipitalhorn. Der Tumor nahm den gesamten Hippocampus sowie den gesamten Gyrosparahippocampalis ein. Er reichte vom Hippocampus bis zum Sehcortex.
Für uns brach die Welt auseinander und seit dem ist unser Leben ein auf und ab. Wir verstanden damals nicht, was diese Diagnose bedeutet. Ich habe sie für diesen Bericht einfach abgeschrieben. Latein ist nicht gerade meine Stärke. Mir war nur klar – ein Riesentumor links und ein Tumor hinten am Stammhirn. Heute wissen wir mehr! Man wächst mit solchen Herausforderungen.
20.09.2000 O.P. in Herdecke. Der riesige Tumor links wurde komplett entfernt. Am Stammhirn wurde nicht operiert. Eine abwartende Haltung sollte eingenommen werden.
Histologie: Astrocytom WHO Grad II
22.09.2000 Francoise geht es überhaupt nicht gut. Wir sind total verwirrt. Die rechte Körperseite war taub, sie hatte kein Erinnerungsvermögen, konnte nicht sprechen. Wir wissen nicht, was wir tun oder machen können. Hilflosigkeit überfällt uns. Sie erholt sich nur langsam.
16.10.2000 Verlegung auf die Früh - Reha in Herdecke. Francoise erholte sich erstaunlich gut. Die Funktionen stellten sich nach und nach wieder ein. Nach krankengymnastischen und logopädischen Übungen konnte sie nach einiger Zeit ihr selbstständiges Leben wieder aufnehmen. Alle Funktionen stellten sich wieder ein. Ihre Arbeit als Zahnarzthelferin konnte sie aber nicht mehr verrichten. Sie hat Gedächtnis und Konzentrationsstörungen und bagatellisiert ihre Erkrankung, verdrängt sie oder weiß es auch einfach nicht anders.
02.11.2000 Stationäre Rehabilitation in der Markus-Klinik, Bad Driburg Das Team in der Reha – Klinik hat bei uns einen sehr positiven Eindruck hinterlassen. Hier wurde unsere Tochter wirklich fit gemacht und sie bekam wieder Spaß am Leben.
07.12.2000 Nachuntersuchung in Herdecke. Das Lesen fällt Francoise immer noch schwer. Rechts hat sie eine Gesichtsfeldstörung.
24.04.2001 Kontrolluntersuchung im Kernspin Herdecke. Es hat wieder ein deutlicher Tumorprogress eingesetzt. Zusätzlich hat sich ein weiterer Tumor gebildet, der scheinbar nicht mit den bisherigen in Verbindung steht. Es wird eine abwartende Haltung eingenommen, weil die Tumore keinen Raum fordern. Francoise lebt weiterhin mit ihrem Freund zusammen.
02.05.2001 Anfrage bei Dr. A. Horstmann in Krefeld, ob die Behandlung des Gamma - Knife in Frage kommt. Leider wurde keine Indikation gesehen, weil bei so einem niedrig gradigen Astrocytom die Bestrahlung keinen Erfolg versprechen würde.
22.05.2001 Um sich eine 2. Meinung einzuholen, stellt sich Francoise in den Städtischen Kliniken Dortmund bei Dr. Abdalla vor. Dieser Arzt teilt die Meinung mit Dr. Winkler aus Herdecke und wir warten weiter ab.
26.06.2001 Erneute Kontrolle im Kernspin. Francoise kann die rechte Gesichtshälfte nicht mehr bewegen. Auch ihr rechtes Augenlid hängt etwas herab. Sie hat Sehstörungen und Schwankschwindel. Die Untersuchung zeigt ein Rezidiv rechts in der Tumorhöhle und einen starken Wachstum des Tumors am Hirnstamm.
09.07.2001 Erneute Einweisung in Herdecke. Francoise leidet unter Angstzuständen, kann nicht allein sein. Um ihr die Situation zu erleichtern, nehmen mein Mann und ich Urlaub, sind täglich bei ihr. Sie bekommt Beruhigungsmittel und wird sehr liebevoll von den Schwestern und Pflegern der Station betreut. An dieser Stelle mal ein dickes Dankeschön an die Mitarbeiter des Herdecker Krankenhauses.
11.07.2001 Mein Mann und ich fahren um 5 Uhr morgens nach Herdecke. Unsere Tochter wird heute zum 2. Mal operiert. Wir sind alle in einer furchtbaren Verfassung. Um 8 Uhr wird ihr Kopf rasiert und dann wird sie abgeholt. Wir mussten noch mit ihr beten und Engelkarten ziehen. Als sie aus dem Zimmer war, bekam ich einen Weinkrampf. Wiederum haben sich die Schwestern auf der Station 1A/B, diesmal um mich, liebevoll gekümmert.
Das Rezidiv in der linken Tumorhöhle und der Tumor am Hirnstamm wurden entfernt.
Histologie: Astrocytom WHO Grad III
2 Tage Intensivstation. Es stellt sich heraus, dass sie Zunge und Rachen kaum spürte. Das Gesicht war jetzt beidseitig taub. Sie kann nicht lächeln, die Nase rümpfen oder die Stirn kraus ziehen. Die Nahrungsaufnahme ist erschwert. Die Augen kann sie nicht nach links oder rechts Bewegen. Außerdem sieht sie Doppelbilder. Alle anderen Körperfunktionen waren aber vorhanden. Wir waren so froh. Das Taubheitsgefühl in Rachen und Zunge hat sich nach einiger Zeit auch wieder gelegt.
Anfang August: Im Allgem Krankenhaus Hagen bietet der Arzt unserer Tochter die Teilnahme an einer Studie im Rahmen der NOA4 an. Dies ist eine kombinierte Chemo - Radiotherapie. Meine Tochter ist nicht in der Lage, solche Entscheidungen zu treffen, deshalb frage ich 3 weitere Ärzte aus verschiedenen Kliniken, wie wir uns jetzt Verhalten sollen. Aufgrund des jetzt schon schlechten Allgemeinbefindens und den Auskünften der Ärzte lehnen wir diese Studie ab. Was uns in Hagen spürbares Unverständnis einhandelte.
10.08.2001 Francoise bekommt in Hagen eine tägliche Kobaltbestrahlung von insgesamt 60 Gay. Sie hält sich immer noch stationär in Herdecke auf und fährt jeden Tag mit dem Taxi in das Allgem. Krankenhaus Hagen. Die Bestrahlung setzt ihr sehr zu. Ihre Angstzustände verschlimmern sich und sie ist extrem müde. Sie klagt über Trockenheit der Schleimhäute. Sie leidet unter Verstopfung. Die mittlerweile nachwachsenden Haare fallen wieder aus. Francoise ist verzweifelt. Wir verlangen eine Misteltherapie, die nach anhaltendem Drängen auch durchgeführt wird. Wir Eltern hofften, dass sich Francoises Allgemeinbefinden durch die Gabe der Mistel verbessern würde. Mein Mann und ich suchen fieberhaft nach Behandlungsmethoden jeglicher Art. Fahren jeden Tag nach Herdecke um unsere Tochter moralisch zu Unterstützen. Auch ihr Freund hält sich großartig. Fährt täglich 50 km, um bei ihr sein zu können. Das Mistelpräparat bekommt ihr gut !!
26.09.2001 Entlassung aus der Herdecker Klinik. Wir sind alle glücklich, dass Francoise wieder zu Hause ist. Ihr Freund nimmt sich Urlaub, um sie betreuen zu können.
08.10.2001 Einweisung in die Veramed - Klinik Meschede. Mittlerweile haben wir uns auch für die alternative und homöopathische Medizin interessiert, haben beschlossen auch diese Wege zu gehen. Die Veramed - Klinik ist eine ganzheitliche Tumorklinik, die ich jedem krebskranken Menschen nur empfehlen kann. Auf Grund des langen Krankenhausaufenthaltes von Francoise in Herdecke haben wir lange überlegt, ob wir ihr schon wieder einen Aufenthalt in einer Klinik zumuten können. Allerdings war es uns auch sehr wichtig, dass eine „Schadensbegrenzung“ vorgenommen wurde. Unsere Tochter konnte immer noch keine eigene Entscheidungen treffen. Diese Klinik ist einfach supertoll. Dort wurde sie aufgebaut, stabilisiert und eine individuelle Immuntherapie eingeleitet. Ergotherapie, Logopädie, Krankengymnastik, psycho - onkolog. Betreuung, Meditation, Ernährungslehre sind hier selbstverständlich. Das Mistelpräparat wird abgesetzt und durch ein Thymus-Präparat ersetzt.
09.11.2001 Entlassung aus der Veramed - Klinik
04.12.2001 Erneute Aufnahme zur Rehabilitation in der Wicker - Klinik. Sie hat sich dort überhaupt nicht wohl gefühlt und von einer Reha - Maßnahme kann hier auch niemals die Rede sein. Meiner Meinung nach ging es hier nur um die Feststellung, ob Francoise eine Erwerbsminderungsrente bekommen wird. Die Ärztin wollte Francoise über Weihnachten und Neujahr in der Reha - Klinik halten und sie am 03.01.2002 entlassen. Erst nach langwierigen heftigen Telefongesprächen durften wir unsere Tochter einen Tag vor Heiligabend nach Hause holen.
24.12.2001 Francoise geht es immer noch nicht gut. Vom Kortison aufgeschwemmt, unbelastbar und psychisch total down. Aber wir feiern zusammen ein wunderschönes Weihnachtsfest und freuen uns, sie bei uns zu haben.
Januar 2002 Die Angstzustände verschlimmern sich. Francoise kann nicht allein sein. Wir nehmen sie zu uns, weil ich nur bis Mittags arbeite und mich dann um sie kümmern kann. Vormittags fährt sie mit dem Taxi zu ihren Therapien. (Krankengymnastik, Logo, Ergo, Psychotherapie). Oft kann ich nicht zur Arbeit gehen, weil es ihr nicht gut geht. Sie klagt über Schwindel, Nackenschmerzen und kribbeln in der rechten Hand oder manchmal auch in der rechten Körperseite, sowie Sprachstörungen. Soll psychosomatisch sein. Wir suchen einen anderen Psychotherapeuten. Werden fündig und stehen auf der Warteliste.
18.02.2002 Weitere Kernspin-Kontrolle in Herdecke. Endlich!!! Kein neues Rezidiv. Die dritte, neue Stelle in der Kopfmitte hat sich verkleinert. Wir sind sooo glücklich. Der harte Kampf war nicht umsonst!!!
11.07.2002 Kernspin-Untersuchung in Herdecke, Francoise leidet unter Platzangst und kann nicht in die Röhre. Erst nach der Einnahme von Tavor ist eine Untersuchung möglich. Wir sind total angespannt und nervös. Ergebnis: unveränderter Befund. Uff – aufatmen, Glücksgefühle machen sich bemerkbar!
August 2002 Endlich geht es ihr besser. Seid Juli hat sie Psychotherapie bei einem anderen Therapeuten. Sie bekommt das Kribbeln unter Kontrolle, geht ab und zu allein in die Stadt und kämpft gegen ihren Schwindel an. Jetzt lebt sie nur noch 4 Tage in der Woche bei uns. Kann den Rest der Woche bei ihrem Freund verbringen. Ein gutes Zeichen. Wir freuen uns mit ihr!!!
04.12.2002 Unsere Tochter stellt sich erneut zur Kontrolle in der Veramed-Klinik vor. Sie wird gründlich Untersucht und eine erneute Immundiagnostik wird erstellt. Das bisher eingenommene Thymuspräparat wird abgesetzt und sie bekommt jetzt wieder 3 x wöchentlich die Mistel gespritzt.
Januar 2003 Unsere Tochter hat fest daran geglaubt, dass sich ihr taubes Gesicht erholen wird. Jetzt fängt sie an sich zu schämen und vermeidet den Kontakt mit anderen Menschen. Sie ist nicht belastbar, kann keinen Stress vertragen, bekommt dann Sprachstörungen oder Kribbeln in der rechten Körperhälfte. Darauf reagiert sie mit großer Angst, was das ganze noch verschlimmert. An ein normales Leben ist nicht zu denken. Aber sie verdrängt alles. Will nicht über ihre Krankheit reden. Denkt – alles wird wieder wie früher. Wir streiten uns. Weiß nicht, was ich machen soll?
20.02.2003 Erneute Kontrolle NMR in Herdecke. Mein Mann und ihr Freund begleiten sie. Ich halte diese Kontrolltermine mittlerweile nicht mehr aus. Wir bekommen ein schlechtes Ergebnis. Rezidiv am Hirnstamm. Wir können nicht mehr. Die Nerven liegen blank und die Erschöpfung macht sich breit!!!
Aber aufgeben? Niemals!!! Erneute Einnahme von Thymo-Wied. Nebenher Orgon- und Farbtherapie, Kinesiologie.
Vorschlag von Dr. Winkler aus Herdecke: Gamme - Knife oder Chemotherapie oder beides.
Die Gamma – Knife -Zentren in Krefeld und in München haben eine Bestrahlung abgelehnt. Jetzt hat sich Prof. Dr. Sturm aus Köln bereit erklärt, sich die Bilder und Berichte anzusehen. Hoffentlich kann er helfen.
Die Hausärztin haben wir mittlerweile auch gewechselt. Eine wunderbare Frau, die abends um 20.30 Uhr bei mir anruft und mich nach dem Befinden von Francoise fragt. So was ist wirklich selten - was haben wir ein Glück. Ich bin ihr sehr dankbar.
07.04.2003 Haben heute erfahren - auch Dr. Sturm hat eine Behandlung mit dem Gamma-Knife und Seed-Implatate abgelehnt. Es besteht keine Indikation. Angeblich sprechen die Zellen eines Astrocytoms WHO Grad III nicht auf diese Art der Bestrahlung an. Es würde kein zufrieden stellendes Ergebnis bringen, so die Ärzte.
Dr. Winkler rät, eine abwartende Haltung einzunehmen und dann wieder (dass 3. mal !!!) am Hirnstamm zu operieren.
25.04.2003 Es ist uns mit Hilfe eines guten Freundes gelungen, die Kernspin-Bilder abzufotografieren und auf CD-Rom zu übertragen. Unser Arzt Dr. Winkler war von der Qualität der Bilder begeistert. Deshalb möchte ich mich hier bei unserem Freund Jürgen Haas für seine hervorragende Arbeit und seinen investierten Zeitaufwand bedanken. Die Technik, die wir angewand haben, teile ich gerne auf Anfrage per Email mit.
25.04.2003 Gestern hatte ich ein Telefonat mit der Studienschwester Frau Hirschmann aus der Neurologie der Universität in Regensburg. Nachdem in nach den Kriterien für die Aufnahme der Antisense-Studie gefragt hatte, bat mich Frau Hirschmann, die kompletten Krankenunterlagen (Berichte/Bilder) zur Verfügung zu stellen. Also, ab zur Post !!! Wir haben wieder Hoffnung !!! Unsere Tochter wurde nicht sofort abgelehnt. Daumen drück - für Francoise.
Leider kann unsere Tochter nicht an der Antisense - Studie teilnehmen. Die Lage des Tumors am Stammhirn ist zu ungünstig. Dort kann kein Katheder gelegt werden. Mir wurde von der Studienschwester empfohlen, Francoise an keiner weiteren Studie anzumelden. Wir sollen erst die Therapiemöglichkeiten, die noch zur Verfügung stehen ausschöpfen.
27.04.2003 Anfrage beim Alfred-Krupp-Krankenhaus und bei der Robert-Janker-Klinik Bonn nach Behandlungsmethoden, die eine OP vermeiden. Beide Kliniken haben geantwortet und möchten Bilder und Berichte sehen. Jetzt sind mir die CD-Rom`s sehr nützlich!! Francoise geht es nicht so gut. Sie hat Angst und wird immer dünner. Die Ungewissheit und die Ängste vor einer neuen Behandlung setzen Ihr sehr zu. Außerdem fällt ab und zu ihr linkes Ohr zu, was zusätzlich für Panikstimmung sorgt. Hoffentlich eröffnet sich bald eine Perspektive für die Behandlung ihrer Erkrankung.
02.05.2003 Heute hat sich bei uns telefonisch ein Arzt aus dem Alfred-Krupp-Krankenhaus gemeldet. Wir haben am 12.05. einen ersten Termin mit Kernspinuntersuchung. Das Krankenhaus möchte Francoise mit dem Linearbeschleuniger Stereotaxie 14 x 2 oder 3 Gay bestrahlen. Erleichterung bei uns auf der einen Seite (keine OP) und trotzdem Sorge.
13.05.2003 Gestern waren wir im Alfried-Krupp-Krankenhaus. Unser Mädchen - ängstlich, zitternd - 1 1/2 Tabl. Tavor intus. Das Haus hinterläßt bei uns einen sehr guten Eindruck. Sehr freundliche Aufnahme, kurze Wartezeiten, sind mit einem MR 2 ausgestattet, oben und unten offen. Francoise brauchte nur die halbe Zeit in dem Gerät verbringen. Außerdem konnte sie über Spiegel nach draußen gucken. Sie freut sich über die moderne Technik. Sensible Ansprache bei der Aufklärung der Nebenwirkungen.
Tja, heute fällt es mir schwer über unsere Situation zu berichten. Ich habe gesehen, dass diese Seite über 100mal gelesen wurde und fühle mich den Lesern gegenüber auch verpflichtet.
Das Rezidiv am Hirnstamm ist seit Februar um das doppelte Volumen gewachsen. Jetzt doch keine Bestrahlung mit dem Linearbeschleuniger. Evtl. OP und dann bestrahlen. Anruf am nächsten Tag. Keine OP - der Chirurg meint, dass das Atemzentrum zu nahe liegt und auch zu 40 % die Möglichkeit besteht, dass Francoise danach nicht mehr Schlucken kann. Vorschlag: Chemotherapie mit ACNU. Hoffen, dass der Tumor schrumpft und dann bestrahlen. Verzweiflung bei uns zu Hause. Hilflosigkeit !!! Unsere Tochter sieht das Ausmaß ihrer Erkrankung. Angst macht sich breit, fühle mich mit unseren Problemen allein gelassen, bin total überfordert. Ich recherchiere im Internet. Unser Dr. Winkler ist im Urlaub. Keinen Anprechpartner!! Ich brauche noch 2 Tage, um mich mit dieser neuen Situation abzufinden.
20.03.2003 Gestern hatten wir den Termin beim Onkologen. Nach sehr langer Wartezeit trafen wir auf einen überforderten, wortkargen Arzt. Die mitgebrachten Krankenberichte und die MRT-Bilder hat er sich gar nicht erst angeschaut. Kurz nachgefragt, was Francoise hat und dann Temodal verschrieben. Auf mein Nachfragen, warum nicht ACNU, wie uns das im Alfred-Krupp-Krankenhaus in Essen empfohlen wurde, reagierte er ungehalten und meckerte mich an: wenn sie unbedingt ACNU haben wollen, bitte schön! Und was wir in Essen wollten. Dass würde nur die Kosten hochtreiben.
Ich dachte bei mir, wo sind wir hier bloß hingeraten. Francoise reagiert unsicher und weinerlich. Merke, wie ich agressiv werde, schnappe mir das Rezept, meine Tochter und bloß raus hier.
Wieder zu Hause rufe ich erst mal Dr. Winkler in Herdecke an. Er kann uns beruhigen meint, Temodal ist in Ordnung. Dazu soll sie Navoban gegen den Brechreiz einnehmen.
Nun hat sie die erste Kapsel geschluckt und befindet sich im 1. Zyklus. 5 x 340 mg Temodal pro Tag. Danach 23 Tage Pause. Es geht ihr einigermaßen gut. Übelkeit hält sich im Rahmen, Brechreiz ab und zu. Francoise konnte essen und behielt die Nahrung im Magen. Vielleicht ist es morgen besser.
Heute morgen rief der Arzt aus dem Alfred-Krupp-Krankenhaus bei mir an und fragte nach Francoises Befinden und was wir unternommen hätten. Es gibt doch noch Ärzte, bei denen man gut aufgehoben ist. Die sich Gedanken um ihre Patienten machen und einfach mal so anrufen!!! Schließlich waren wir erst einmal dort. Wir freuen uns darüber, fühlen uns nicht mehr so allein gelassen. Gut, dass wir im Mai nach Essen gefahren sind!
27.05.2003 Der 1. Zyklus mit Temodal wurde gestern beendet. Francoise musste die Kapseln zwei Tage länger schlucken, weil sie in den ersten drei Tagen eine zu niedrige Dosis eingenommen hatte. Möchte an dieser Stelle nicht weiter darauf eingehen. Kann nur sagen, unser Onkologe ist sch....Dank der Aufmerksamsam von Dr. Attassi aus Essen ist die falsche Dosierung aufgefallen. Er liest auch die Mailing-Liste und hat dort meinen Eintrag zu der Dosierung gefunden. So wurde der Irrtum bemerkt.
Unserer Tochter geht es so einigermaßen. Sie ist sehr müde, schwach und leidet ein wenig mehr an Übelkeit und seit heute auch an Erbrechen. Aber die Nebenwirkungen halten sich noch im Rahmen. Wir hoffen sehr, dass die Chemo anschlägt und sich der Tumor am Stammhirn verkleinert.
07.06.2003 Francoise geht es gut. Sie befindet sich in der
Einnahmepause von Temodal und alle Nebenwirkungen sind abgeklungen. Am 10.06. haben wir einen Termin beim hiesigen Onkologen zur Blutabnahme. Wenn alles gut geht, kann sie gegen Ende der Woche mit dem 2. Zyklus beginnen. Neurologisch gibt es keine neuen Ausfälle.
02.07.2003 Der 2. Zyklus mit Temodal ist seit ein paar Tagen beendet. Diesmal hat ihr die Chemo ganz gut zugesetzt. Erst seit Sonntag ist Francoise wieder etwas leistungsfähiger. Gestern waren wir wieder zur Blutuntersuchung bei unserer Hausärztin. Das Blutbild sieht auch nicht mehr so toll aus.
Übrigens ist kein einziges Haar ausgefallen. Heute war Francoise mal wieder seit langem beim Friseur. Für sie eine wichtige, erfreuliche Angelegenheit.
02.07.2003 Morgen haben wir den MR - Termin im Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen. Wir sind alle ganz schön nervös und angespannt. Dr. Attassi hat uns berichtet, dass Francoise so oder so mit dem Linearbeschleuniger bestrahlt wird. Im besten Fall hat das Temodal gewirkt und der Tumor am Hirnstamm ist geschrumpft. Wieder Hoffen und Bangen !!
03.07.2003 Jubel, Freude, ERLEICHTERUNG !!
Die Chemo mit Temodal hat gewirkt. Der Tumor ist geschrumpft. Francoise ist sooo glücklich. Ab dem 15.07. wird nun kontinuierlich mit Temodal weiterbehandelt. Unser Arzt in Essen rät uns, mit einer Bestrahlung abzuwarten. An dieser Stelle möchten wir uns bei Dr. Attassi für die großartige Betreuung und Zusammenarbeit ganz herzlich bedanken. Er war für uns in den letzten Wochen jederzeit telefonisch oder per Email ein zuverlässiger und kompetenter Ansprechpartner.
14.07.2003 Leider können wir nicht mit dem 3. Zyklus beginnen. Das Blutbild war nicht zufriedenstellend und wir müssen in einer Woche ein weiteres Blutbild machen. Francoise geht es seit 2 Tagen nicht so gut. Sie ist sehr müde und bekommt wieder dieses Kribbeln in der rechten Körperhälfte. Manchmal geht es von alleine weg, manchmal nimmt sie ein halbe Tavor ein. Ab und zu juckt ihre Haut oder sie klagt zeitweise über Muskelschwäche in den Armen. Zur Zeit ist sie nicht gerne allein. Sie hat große Angst, dass der Tumor wieder wachsen könnte. Diese Angst macht sie irgendwie - trotz P.ychotherapie - fertig. Obwohl unsere Tochter das Temodal nicht so gut verträgt, hoffen wir doch sehr, bald mit der Chemo weitermachen zu können.
12.08.2003 Gestern waren wir wieder in Essen zur MR-Kontrolle. Der Tumor ist weiter geschrumpft. Wir sind alle so glücklich ,voller Hoffnung. Mit Temodal scheinen wir auf dem richtigen Weg zu sein. Mitte nächster Woche beginnt der 4. Zyklus. Francoise bekommt jetzt ein mal wöchentlich Vitamin B Spritzen. Das Mittel tut ihr gut, denn sie ist jetzt viel besser drauf.
09.10.2003 Am 02.10 war unsere Tochter wieder in Essen zur Kontrolluntersuchung. Das Bild des MR zeigt weiterhin eine Schrumpfung des Tumors am Stammhirn. An den beiden anderen Stellen sind keine Veränderungen zu sehen.
Francoise wird es schaffen !!! Nun ist sie erst mal ganz erleichtert, zusammen mit ihrem Freund, für eine Woche in den Urlaub gefahren. Wenn sie wieder zurück ist, wird sie den 6. Zyklus mit Temodal beginnen. Seltsamer Weise verträgt sie die Chemo von Monat zu Monat besser.
02.12.2003 Am 09.12. wird das nächste MRT in Essen gemacht. Francoise beginnt dann am 10.12. mit dem 8. Zyklus. Ihr Blutbild ist immer noch ok. Seit 4 Wochen kämpft sie mit Depressionen. Auch die Muskulatur in den Beinen tut manchmal weh. Umfassend gesehen verträgt sie das Temodal nun besser, als am Anfang der Chemotherapie. Wir alle hoffen so kurz vor Weihnachten ein gutes Ergebnis zu bekommen.
Am 06.12.2003 wird unsere Maus 25 Jahre alt
17.12.2003 Die Kontrolluntersuchung haben wir hinter uns. Der Arzt sagte uns, dass der Tumor sich nicht vergrößert hat. Von einer Verkleinerung sprach er aber auch nicht. Eine Betrahlung mit dem Linearbeschleuniger wird jetzt auch nicht mehr in Betracht gezogen. Wörtlich sagte der Doc: wenn der Tumor explodieren sollte, dann wird bestrahlt. Psychologisch sehr geschickt.....Francoise tickte aus. Leider hat sich der Arzt unseres Vertrauens beruflich verändert und wir haben nun mit seinem Nachfolger zu tun.
Bald ist Weihnachten..wir freuen uns gemeinsam auf die Feiertage. Euch allen lieben Menschen, ob selbst Betroffene oder Angehörige, wünschen wir ein wunderschönes, besinnliches Weihnachtsfest und ein gesundes, friedliches Neues Jahr. Sylvester mag ich besonders. Das Neue Jahr kommt mir immer wieder wie ein unbeschriebenes Blatt vor. Beschreiben wir es!! Mit Zuversicht, Kampfesgeist, Mut und Hoffnung.
18.01.2004 Der nächste MRT-Kontroll-Termin soll mitte März 2004 stattfinden.
23.01.2004 Fracoise war mit ihrem Freund in Holland im Urlaub. Sie haben schöne Tage verlebt, mussten aber den Urlaub gestern abbrechen. Seit Freitag morgen kann sie ihren rechten Arm nicht mehr richtig bewegen. Sie hat Sprachstörungen und eine Unterhaltung mit ihr ist schwierig. Diese Ausfälle hatte sie ja schon öfters und ich gebe ihr erst mal Tavor. Sie schläft, aber eine Besserung ist nicht in Sicht. Mittags erbricht sie sich, leidet unter Kopfdruck und Nackenschmerzen. Wir befürchten die Bildung eines Oedems.
24.01.2004 Es geht ihr immer noch nicht besser. Sie hat große Angst. Die Ungewissheit, was passiert wieder...? Ich rufe bei unserem Onkologen an und lege die Symptomatik dar. Er vermutet auch, das sich im Kopf ein Oedem gebildet hat und gibt mir Kortison. Sie soll gleich am Montag oder Dienstag in den Kernspin.
25.01.2004 Das Kortison zeigt seine Wirkung und es ist eine leichte Besserung eingetreten. Den rechten Arm kann sie wieder benutzen und eingeschränkt wieder reden. Sie hat ein Schweregefühl in dem Arm, aber immerhin, sie bewegt ihn und er hängt nicht mehr schlaff runter. Auch das Essen geht wieder besser. Sie erbricht nicht mehr und kann die Nahrung besser zu sich nehmen. Am Samstag war dies nur erschwert möglich. Die Unterhaltung geht schleppend, aber sie ist in der Lage, mit ihre Bedürfnisse mitzuteilen. Morgen früh haben wir einen Termin bei unserem Onkologen. Wir hoffen auf einen baldigen Kernspinntermin. An den Wochenenden ist eine MRT-Untersuchung in Iserlohn nicht möglich. Die Situation bei uns zu Hause ist angespannt und Francoise reagiert mit Angst und weint viel. Hoffentlich ist es kein erneutes Wachstum der Tumore. Hoffentlich ist es ein Ödem...Mir gehen so viele Gedanken im Kopf herum. Ist es ein Ödem? Kann das in den Griff bekommen werden? Kann dann die Chemo mit Temodal weitergeführt werden? Ist es ein neuer Wachstum, was dann tun?
26.01.2004 Unser Onkologe rief heute am frühen Morgen bei uns an und teilte uns mit, dass er einen Kernspintermin in Iserlohn organisiert hatte und wir sofort hinfahren sollen. Wir schmeissen uns in die Klamotten und machen uns sofort auf den Weg. Das Ergebnis ist niederschmetternd. Es gibt eine 4. Stelle die sich mit Kontrastmittel anreichert. Drumherum ein Ödem. Das Gebilde hat sich oberhalb der alten großen Tumorhöhle auf der linken Kopfseite angesiedelt.
Mittags mit den Bildern wieder zum Onkologen. Nach langer Wartezeit kommen wir endlich dran und er meint, wir sollten einen Neurochirugen konsultieren und fragen, ob eine OP möglich sei.
3. OP?? Telefonat mit dem Arzt unseres Vertrauens, Dr. Attassi. Er meint, aus dem Bauch heraus, ohne die Bilder gesehen zu haben, wir sollten mit dem Linearbeschleuniger bestrahlen. Evtl. auch eine andere Chemo ausprobieren, weil Temodal nun versagt hat.
Morgen fahren wir mit Francoise nach Herdecke, um Dr. Winkler die Bilder zu zeigen und eine 2. Meinung zu hören. Dann müssen wir eine Entscheidung treffen. Francoise kann nicht mehr. Schreit, weint und mag nicht mehr. Wir können sie nur schwer beruhigen. Sind selber am Ende unserer Kraft. Ich gebe ihr Tavor, damit sie etwas zur Ruhe kommt.
27.01.2004 Der Alptraum hört nicht auf. Wir waren heute in der Klinik in Herdecke. Dr. Winkler hat uns seit 2000 hervorragend behandelt und betreut. Er sieht ZWEI neue Stellen auf den Bildern. Ich dachte, bin ich im falschen Film. Merke, wie mir schwindelig wird. Schaue nach Francoise rüber. Sie sitzt da nur, versteinert, blaß und total erschöpft.
Dr. Winkler möchte nicht operieren. Rät uns zu einer Bestrahlung mit nebenherlaufender Chemo. PCV oder ACNU. Die Chemo soll die Tumore aufweichen und dann mit dem Linearbeschleuniger bestrahlen. Dr. Attassi konnte ich leider nicht mehr erreichen. Wir waren erst spät zu Hause. Morgen früh, will ich mit ihm telefonieren. Fragen...was tun? Erst Chemo und nach wenigen Zyklen bestrahlen oder gleich bestrahlen und Chemo nebenher. Wir werden nach Bonn in die Robert-Janker-Klinik gehen. Wissen noch nicht, wie das ablaufen soll. Möchten, das die Bestrahlung stationär und nicht ambulant durchgeführt wird. Ich kann nicht mehr auf sie aufpassen. Bin selber am Ende meiner Kräfte. Mein Mann muss arbeiten und ihr Freund auch wieder ab Montag. Wir können und wollen sie aber auch nicht in Bonn allein lassen. Tausend Fragen tun sich auf.....heute kann ich nicht mehr denken. Francoise ist wie in Trance. Es tut mir so weh, sie so zu sehen. Ein verletztes kleines Vögelchen voller Angst und endlos traurig.
28.01.2004 Heute morgen hatte ich ein Telefonat mit Dr. Attassi. Wir bringen Francoise am Montag nach Bonn in die Rober-Janker-Klinik. Wenn es sich wirklich um 2 neue Tumoraktiven handelt, wird sie an beiden Stellen stereotaktisch mit dem Linearbeschleuniger bestrahlt. Nebenher soll eine Chemo mit wahrscheinlich PCV durchgeführt werden. Wir hoffen alle das Beste und ich bin glücklich Dr. Attassi zu kennen. Er erleichtert uns die Abwicklung der Aufnahme in die Klinik mit allen seinen Möglichkeiten, so das mir unnötige Laufereien erspart bleiben.
Mein Mann und ich werden bei Francoise in Bonn bleiben und mieten uns ein Gästezimmer in der Klinik. Es soll 7 mal einmal täglich bestrahlt werden.
Ihr lieben Mitleser, danke für Euer Interesse und für die vielen tröstenden und aufbauenden Worte, die mich bis heute erreicht haben. Ihr werdet dann eine Weile nichts von uns lesen. Vermute mal, das der Aufenthalt in Bonn ca .10 Tage betragen wird. Ich hoffe so sehr, das ich dann auch gute Nachrichten mit nach Hause nehmen kann, die ich hier veröffentlichen werde. Ich möchte Euch um Hilfe bitten. Schickt für Francoise regelmäßig positive Gedanken zum Himmel. Bei so vielen Lesern kommt eine große positive Schwingung in Gang. Ich bin überzeugt, das es ihr helfen wird.
Meiner Tochter geht es psychisch sehr schlecht. Sie ist etwas ruhiger geworden, weil sie jetzt regelmäßig Tavor einnimmt und 3 x täglich 6 mg Kortison. Sie hat einen leichten Reizhusten und leichte Halsschmerzen. Leider ist unsere Hausärztin im Urlaub. Deshalb fahre ich morgen noch mal zu unserem Onkologen und frage nach Antibiotika. Durch die vorangegangene Chemo mit Temodal sind ihre Abwehrkräfte geschwächt und ich möchte nicht, dass die Bestrahlung wegen einer Erkältung verschoben werden muss.
29.01.2004 Unser Onkologe hat mir kein Antibiotika gegeben. Hab Dolo-Dobedan in der Apotheke gekauft. Francoise geht mit Wolldecke und Wärmflasche in das Bett und schwitzt ordentlich. Heute sind die Halsschmerzen weg und der Hustenreiz wird auch besser. Reibe sie mit Transpulmin-Balsam ein. Sie wirkte heute gefasst, ist aber sehr müde.
31.01.2004 Francoise hat nun auch noch einen Pilz vom Kortison im Mund. Ihre Erkältung ist auch nicht so zufriedenstellend. Es ist Samstag. Wieder Anruf übers Handy bei unserem Onkologen. Soll ihr Fluconazol 50 mg aus der Apotheke holen. Es ist kurz vor 13 Uhr. Na toll...Unser Apotheker hat das Mittel nicht vorrätig. Er besorgt es mir aus einer anderen Apotheke, holt es auch für mich ab. Ich bin sehr froh, dass er mir die Fahrerei abnimmt. Wir fahren schnell Einkaufen, brauchen noch Dinge für das Krankenhaus. Packen muss ich auch noch.
Nachmittags 15.30 zum Onkologen in die Praxis. Sagt uns, wie sie das Medikament gegen Pilzerkrankungen einnehmen soll und gibt uns das Rezept. Nun bekommt sie
doch Antibiotika. Keimax 400mg. Wieder...diesmal zur Notapotheke. Wollen nach Hause fahren, aber unser Auto streikt. Es springt nicht mehr an. Es ist einfach nur noch zum Kotzen. Wir schieben den Wagen an und kommen grad noch nach Hause.
Anruf bei meinem Sohn, werden mit seinem Auto nach Bonn fahren. Weiss nicht, wie er zur Arbeit kommen wird. Ich bin gereizt und geschafft. Francoise ist totmüde. Die ganzen Drogen intus und dazu das ganze drumherum. Ich bin froh, wenn wir am Montag endlich in Bonn sind.
02.02.2004 Mittags kommen wir in der Robert-Janker-Klinik in Bonn an und fühlen uns sofort wohl. Wir werden freundlich und liebevoll aufgenommen. Francoise wird auf Wunsch in ein Zwei-Bett-Zimmer verwiesen. Sie hätte auch ein Enzelzimmer bekommen können. Die Bettnachbarin ist in meinem Alter, sehr nett und kommt aus Euskirchen. Dr. Attassi begrüßt uns und wir besprechen das Nötige. Die üblichen Untersuchungen werden durchgeführt. Morgen soll sie in den Kernspin. Nach den Untersuchungen dürfen wir Francoise bis 17 Uhr mit in das Hotelzimmer nehmen.
03.02.2004 Mein Mann und ich sind schon um 9 Uhr in der Klinik. Wir möchten bei unserer Tochter sein, wenn sie in das MRT muss. Aber sie ist schon fertig. Leicht bedüselt erzählt sie, dass sie schon in der Frühe geholt wurde, ein Schnäpschen trinken musste und dann alles gar nicht mehr so richtig mitbekommen hätte. Im laufe des Tages sollte die Maske für die Bestrahlung gefertigt werden.
Wir warten, warten und warten. Mittags gehen wir in die nahe Innenstadt um was Essbares zu besorgen. Mittagessen in der Klinik. Wir warten. Anfrage bei den freundlichen Schwestern. Wie lange dauert es noch? Die Maske sollte doch angefertigt werden. Der Arzt wird dann bescheid geben. Wir warten weiter. Irgendwann am frühen Nachmittag teilt mir Dr. Attassi mit, dass er mit mir noch sprechen müsse und dann zu mir käme. Ich fühle mich auf einmal nicht mehr gut. Mein Bauch signalisiert ALARM. Wir warten weiter. Versuchen geduldigt zu bleiben. Ich bin innerlich angespannt. Meine Gedanken rasen...warum geht es nicht weiter. Hier stimmt doch was nicht.
Irgendwann am frühen Abend läßt mich unser Arzt, unter einem Vorwand, von einer Schwester aus dem Krankenzimmer holen. Er erwartet mich im Schwesternzimmer und ich schaue ihn an. Sehe sein Gesicht und weiss, es ist etwas passiert. Er zeigt mir die MRT-Bilder am PC. 2 neue Tumore verbunden durch Verästelungen und vielen kleinen Punkten. 1 Rezidiv unterhalb der alten großen Tumorhöhle links. Kontrastmittelanreicherung an/in der Gehirnhaut. Dr. Attassi erklärt mir alles. Er hatte die Aufnahmen auch schon mit der Strahlenärztin besprochen. Beide sind der Meinung - eine stereotaktische Bestrahlung hat keinen Sinn. Ich schaue ihn an, schaue die Bilder im PC an, schau wieder ihn an. Mir wird schlecht...
ich stürze aus der Klinik, brauche dringend frische Luft.
Wieder im Krankenzimmer hole ich meinen Mann auf den Flur. Erzähle ihm alles und kann dann endlich weinen.
Dr. Attassi ist auch da. Ich hatte ihn gebeten mit Francoise zu reden. War dazu nicht mehr in der Lage. In den 2 Tagen, die wir in der Klinik waren, hat sie alles tapfer und gefasst hingenommen. Nun sprach ihr Arzt behutsam und einfühlsam mit ihr. Sie konnte es nicht fassen, bricht zusammen und weint nur noch. Angstgefühle gehen um. Uns wird eine 2. Chemo vorgeschlagen. Sie heisst PCV und ein Zyklus dauert 4 Wochen. Dann 4 Wochen Pause. Francoise bekommt ein Beruhigungsmittel und schläft irgendwann ein. Ihr Abendessen hat sie nicht mehr angerührt.
Gegen 21.30 Uhr fahren mein Mann und ich ins Hotel. Wir sind erschöpft und müde. Aber schlafen kann ich nicht. Ich zitter am ganzen Körper.
04.02.2004 Wir stehen früh auf, packen, bezahlen das Hotel und fahren in die Klinik. Francoise liegt apatisch im Bett. Eine Krankenschwester gibt mir CCNU - Kapseln. Mit der Chemo wird sofort begonnen. Ich gebe Francoise alle 10 Minuten eine Kapsel. Sie verträgt es gut. Es ist 11 Uhr und wir warten noch auf Dr. Attassi. Er wollte uns noch den Kurzbericht und die MRT-Bilder mitgeben. Francoise will noch zu Mittag essen. Wir willigen ein. Nach dem Essen schläft sie ein. Wir lassen sie schlafen. Dr. Attassi gibt mir den Kurzbericht und wir beschließen noch einen Kaffee zu trinken, bis unsere Tochter ausgeschlafen hat. Gegen 14 Uhr fahren wir still und bedrückt zurück nach Iserlohn. In 4 Wochen soll der nächste Kernspin - Termin sein. Wir werden wieder nach Bonn fahren.
06.02.2004 Francoise wird nun bei uns Wohnen. Wir möchten sie nicht mehr alleine lassen. Sie ist einverstanden und wir haben heute ein breites Bett gekauft, damit ihr Freund auch bei uns übernachten kann. Seit gestern kämpfe ich mit einer Grippe rum. Mir geht es nicht gut, kann mich aber nicht hinlegen. Wir müssen mit unserer Hausärztin und dann mit dem Onkologen die Lage besprechen. Wir beschließen Francoise H 15 zu geben. 3 x 4 Tabletten. Francoise ist depressiv. Liegt viel im Bett, ist antriebslos und schläft sehr viel. Ich lasse sie erst mal in Ruhe. Sie bekommt ein stimmungsaufhellendes Mittel, dessen Dosierung wir heute nach Rücksprache mit der Hausärztin erhöht haben. Am Dienstag bringe ich unsere Tochter zur Blutbildkontrolle und am Mittwoch bekommt sie dann die erste Spritze Vincristin. Wir alle haben Angst und ich spüre, das wir lernen werden müssen, mit dieser Angst zu leben.
12.02.2004 Das Blutbild war in Ordnung und das Vincristin hat Francoise auch so einigermaßen gut vertragen. Ab gestern gebe ich ihr 100 mg Procarbazin täglich. Sie klagt über schwere Beine und Schmerzen in den Waden. Auch die Pilzinfektion im Mund ist wieder da. Seit wir aus Bonn zurück sind waren wir täglich bei den Ärzten und kommen einfach nicht zur Ruhe. Weil Francoises Zähne nun auch in Mitleidenschaft gezogen werden, dürfen wir auch noch zum Zahnarzt.
Sie ist sehr müde, aber psychisch geht es etwas besser. Heute konnten wir für eine halbe Stunde langsam spazieren gehen. Da Francoise 3 x täglich bis zu elf Tabletten schlucken muss, wollte ich ihr nicht noch die Einnahme der Nahrungsergängzungsmittel zumuten.Um ihr Immunsystem zu unterstützen, habe ich heute Orthomol immun gekauft. Ein Granulat, das 1 x täglich getrunken wird.
17.02.2004 Francoise geht es nicht gut. Sie ist sehr schwach auf den Beinen, der Pilz ist immer noch da, klagt über ausgetrocknete Schleimhäute und eine innere Unruhe macht sie nervös. Sie ist schreckhaft und sehr empfindlich, möchte nur schlafen. Ihre rechte Körperseite dürfen wir nicht berühren. Sie muss dort Mißempfindungen spüren.
Gestern habe ich das Kloster Paradiese angeschrieben und wir erhielten heute schon einen Telefonanruf. Dr. Böcher möchte unsere Tochter sehen und wir werden am 25.02.2004 mit ihr nach Soest fahren. Es handelt sich um eine kleine Klinik für integrative Onkologie. Dr. Böcher setzt vorwiegen Naturheilverfahren zur Behandlung ein und konnte schon oft in schwierigen Fällen helfen. Wir sind voller Hoffnung, dass er unserer Tochter wieder auf die Beine hilft.
27.02.2004 Nach einem sehr ausführlichen Gespräch hat uns Herr Dr. Böcher eine Behandlung mit Hyperthermie vorgeschlagen. Seiner Meinung nach ist die Hyperthermie nicht mehr experimentell und diese Therapie würde auch im Kloster Paradiese publiziert. Die Klinik arbeitet sehr eng mit dem Grönemeyer-Institut zusammen.
Francoise hat die PCV-Chemo sehr schlecht vertragen und heute den 1. Zyklus beendet. Sie ist körperlich und psychisch ausgelaugt und an Lebensqualität und ein wenig normalen Alltag ist überhaupt nicht zu denken. In 1 - 2 Wochen fahren wir wieder nach Bonn zum MRT.
07.03.2004 Seit 2 Tagen hat Francoise wieder vermehrt Probleme. Die rechte Körperseite kribbelt und fühlt sich wie eingeschlafen an. Sie kann schlechter gucken, sieht Doppelbilder. Hatte leichte Sprachstörungen. Sie spürt ein zappeliges Gefühl in der rechten Seite. Nach Rücksprache mit unserem Arzt aus Bonn gab ich ich zusätzlich einen Kortisonstoß, der aber nichts bewirkt hat. Eigentlich erfreulich, weil dann wahrscheinlich keine Raumforderung im Gehirn vorhanden ist....so hoffe ich! Nach der Einnahme von Tavor hat sich ihr Zustand ein wenig verbessert, aber das Gefühl des Eingeschlafensein und Kribbeln ist noch immer vorhanden.
16.0304 Heute war Francoise im MRT in Bonn. Wir wissen nicht genau, ob wir glücklich oder traurig sein sollen. Es hatten sich ja vier neue Stellen gebildet. Zwei davon sind unverändert. Allerding haben sich die anderen zwei Rezidive vergrößert, so das nun ein gut abgegrenzter Tumor von 2,9 cm vorhanden ist.
Dr. Attassi möchte nun stereotaktisch bestrahlen. Durch die gute Abgrenzung bedingt, hofft er, alles wegzubekommen. Zusätzlich zur Bestrahlung wird Hyperthermie angewendet. Wir fahren übermorgen wieder für 2 Tage nach Bonn. Die Maske wird am Donnerstag gefertigt und am Freitag muss Francoise noch mal in den Kernspin. Danach werden die Berechnungen für die Bestrahlung durchgeführt und wir können übers Wochenende nach Hause fahren.
Ab Montag folgt dann die 7tägige Bestrahlung + Hyperthermie. Am 31. März werden meine Tochter und ich uns dann für 4 Wochen in Bonn zur Hyperthermiebehandlung + Chemo PC (ohne Vincristin) aufhalten. Danach sind 4 Wochen Pause angesagt und im Juni wird das Ganze noch mal wiederholt.
02.04.2004 Die Bestrahlung ist nun abgeschlossen und Francoise hat die Prozedur ganz gut verkraftet. Weil sie das Kortison nicht mehr verträgt (psyschische Probleme) wird es nun ausgeschlichen. Seit dem 30.3.04 ist meine Tochter wieder in der Chemo und nebenher wird Mo., Mi. und Fr. die Hyperthermie durchgeführt. Die Hyperthermie wird von ihr sehr gut vertragen und im Moment sind wir in einer zuversichtlichen Stimmung.
Die Robert-Janker-Klinik in Bonn gibt uns das Gefühl, endlich angekommen zu sein. Wir fühlen uns dort geborgen und gut aufgehoben. Ängste oder Fragen werden von den Ärzten ernst genommen. Zu allen Behandlungen werden wir umfangreich und geduldig aufgeklärt.
Jeden Morgen empfindet Francoise in der rechten Körperhälfte ein zappelndes, unruhiges Gefühl, verbunden mit Gedächtnisstörungen, Gereiztheit, manchmal kurze Auszetzer des Bewußtseins. Seit Anfang der Woche bekommt sie Tegretal. Ein Mittel gegen epileptische Anfälle.
Die rechte Körperseite ist immer noch etwas kraftlos, aber das taube Gefühl ist abgeklungen.
Ich habe ein kleines Apartement gemietet, in dem wir uns nach den Behandlungen aufhalten können. Der nächste Kernspintermin ist für die erste Maiwoche vorgesehen.
11.04.2004 Francoise geht es so lala. Ich weiss noch nicht so recht, was ich von ihren Symtomen halten soll. Die rechte Seite erfährt sie als sehr schwach. Sie kann alles bewegen, hat aber keine Kraft in dieser Seite. Dies hat zur Folge, dass ihr der Arm oder das Bein nicht immer gehorchen. Treppen steigen wird langsam ein Problem. Der Neurologe aus der R-J-K Klinik meint, das käme von Ödem, was sich während der Bestrahlung bildet. Wir können nur das Beste hoffen und abwarten, ob sich diese Ausfälle wieder zurückbilden. Auf das Kortison kann sie noch nicht verzichten. Francoise nimmt immer noch täglich 8 mg und ist dementsprechend aufgeschwemmt.
Von der Chemo gehen ihr die Haare aus. Sie leidet sehr darunter. Es ist nun schon das dritte Mal.
Morgen fahren wir wieder nach Bonn. Noch 1 1/2 Wochen, dann ist der erste Zyklus geschafft. Die Hyperthermie verträgt sie super. Auch das Tegretal zeigt so langsam seine Wirkung und das Zappeln und Rappeln, das Francoise in der rechten Körperseite empfand ist fast weg. Wir genießen die Osterfeiertage zu Hause und es geht uns den Umständen entsprechen ganz gut.
15.04.2004 Francoise war heute im Kernspin. Die Kontrolluntersuchung wurde wegen ihrer Ausfälle vorgezogen. Ich weiss nicht, wie ich schreiben soll. Wir sind verzweifelt und weinen nur. Der Tumor ist nicht zu stoppen. Die Bestrahlung hat gewirkt, aber es gibt wieder neue Stellen. Die Chemo (PC) hat versagt und ich kann mit dieser Situation zur Zeit überhaupt nicht umgehen. Francoise erkennt den Ernst ihrer Erkrankung. Stellt mir Fragen, die ich nicht beantworten kann. In mir wütet ein Schmerz, den ich nicht beschreiben kann. Mein Verstand sagt mir, dass Francoises Zeit begrenzt sein wird. Mein Bauch schreit nein.Ich bin verwirrt und meine Energie und Kraft geht verloren.
Heute sind wir nach Hause gefahren und sortieren unserere Gefühle und sammeln den Rest Hoffnung zusammen. In 10 Tagen fahren wir wieder nach Bonn. Dr. Attassi schlägt uns eine experimentelle Behandlung mit Gleevec/Litalir vor. Wir werden es versuchen.
19.04.2004 Die rechte Seite von Francoise fällt immer weiter aus. Anruf bei Dr. Attassi. Wir fahren schon am Mittwoch nach Bonn. Hoffentlich ist das Blutbild ok, damit wir die Behandlung mit Gleevec/Litalir beginnen können.
02.05.2004 Seit 10 Tagen nimmt Francoise nun das Gleevec/Litalir ein. Außer Übelkeit, die wir mit Paspertin in den Griff bekommen, verträgt sie das Mittel gut. Das Blutbild blieb bisher stabil und das Kortison war ausgeschlichen. Zur Zeit sind wir wöchentlich in Bonn.
Am Freitag fiel dann die rechte Körperseite komplett aus. Panik bei ihr und mir. Auch die Wortfindungsstörungen verschlimmerten sich enorm. Nach Rücksprache mit dem Arzt gab ich ihr einen Kortisonstoß von 12 mg. Der Ausfall besserte sich, aber nun nimmt sie wieder Kortison und ist dementsprechend schlecht drauf. Ihre Psyche steht auf dem Nullpunkt. Oft ist sie agressiv und dann weint sie wieder. Vom Kortison bekommt sie Gedächtnis- und Sehstörungen. Es ist zum Verzweifeln. Wenn ich ihr doch nur helfen könnte.
03.05.2004 Nach dem Baden heute vormittag bekam Francoise einen Krampfanfall. Totale Lähmung recht und schwere Sprachstörungen. Eine minimale Besserung am späten Abend. Wir fahren morgen schon in die Klinik.
08.05.2004 Wir waren die ganze Woche in der Klinik.Ich bin für 2 Tage allein nach Hause gefahren, um frische Wäsche zu holen.Es hat sich durch die Bestrahlung ein Ödem gebildet, dass die massiven Ausfälle und Krapfanfälle auslößt. Täglich bekommt sie Infusionen und ihr Zustand ist schwankend. Mal kann sie deutlicher sprechen und Arm und Bein bewegt sie etwas mehr. Am nächsten Tag wird alles wieder schlechter. Nun haben wir beschlossen, so lange in Bonn zu bleiben, bis sich ihr Zustand stabilisiert hat. Francoise ist sehr erschöpft und die Fahrerei auf der Autobahn strengt sie zu sehr an. Sie bekommt nun täglich Tavor, damit sie die Situation ertragen kann. Sonntag fahre ich wieder zu ihr. Wir können nur abwarten.
13.05.2004 Seit heute sind wir wieder zu Hause und können mal wieder etwas Gutes berichten. Die Infusionen mit Dexamenthason und Osmosteril haben Erfolg gezeigt. Das Ödem hat sich zurückgebildet und Francoise kann wieder eingeschränkt selbstständig laufen und auch ihre Sprache hat sich merklich gebessert. In 10 Tagen fahren wir dann zum MRT in die Klinik um zu schauen, ob Gleevec/Litalir seine Wirkung zeigt.
26.05.2004 Voller Freude und überglücklich sind wir heute aus Bonn zurück gekommen. Gestern war Francoise im Kernspin und die Bilder zeigten einen Stillstand des Tumorwachstums. Glevec/Litalir zeigt seine positive Wirkung!!! Francoises Motorik linksseitig bessert sich von Tag zu Tag und ihre Sprache ist merklich deutlicher und kräftig.
An dieser Stelle an herzliches Dankeschön an Alle, die in den letzten turbulenten Wochen mit uns gezittert und uns immer wieder Mut und Hoffnung gemacht haben.
07.06.2004 Immer wieder rauf und runter...es sah alles so gut aus.
Beim letzten Klinikaufenthalt in Bonn erlitt Francoise einen generalisierten Krampfanfall. Die rechte Seite ist wieder ausgefallen und erholt sich nur zögerlich. Francoise ist geschockt und bekommt wieder Angstzustände. Ich gebe ihr Tavor. Auch die Kortisondosis und das Tegretal wurden erhöht. Nun können wir nur abwarten, ob sich ihr Zustand in den nächsten Tagen bessern wird.
23.06.2004 Wieder waren wir für 1 Woche in der RJK-Klinik. Meine Tochter bekam wieder Infusionen, aber sie hat diesmal nicht davon profitiert. Die rechte Körperhälfte wollte sich nicht erholen. Francoises Arzt denkt nicht an ein Ödem. Der Ausfall muss vom Krampfanfall ausgelößt worden sein. Am Montag habe ich sie in den Rollstuhl gesetzt und bin mit ihr in die Stadt gegangen. Erst wollte sie nicht so recht und in der Stadt gab es dann auch Tränen. Nach einigen mutmachenden tröstenden Worten wollte sie dann doch noch in einen großen Supermarkt. Unser Ausflug war ein Erfolg.
Francoise bekommt weiterhin Psychotherapie. Der Therapeut kommt zu uns nach Hause. Dafür bin ich sehr dankbar. Heute waren wir das erst Mal zur Ergotherapie. Es hat ihr Freude gemacht und es tut ihr gut zu erleben, dass weiterhin eine Verbesserung angestrebt wird.
Seit heute spricht sie auch besser. Auch das rechte Bein hat sich ein wenig erholt. Sie geht ein klein wenig sicherer. Nur die Hand greift immer noch nicht. Nun habe ich Pflegegeld beantragt und der medizinische Dienst hat sich bei uns angekündigt.
Um ein genaueres Ergebnis zu bekommen, zögern wir das nächste MRT heraus. Das Glivec/Litalir verträgt Francoise gut. Weil sie davon müde wird, nimmt sie es kurz vor dem zu Bett gehen ein. Am nächsten Montag fahren wir wieder nach Bonn. Wir erleben einen kleinen Aufwärtstrend, der uns optimistisch stimmt.
26.06.2004 Francoise hat seit gestern Fieber. Heute morgen stieg es auf 40,5 Grad. Sie hat eine beidseitige Lungenentzündung mit einer Pilzinfektion. Sonntags sind wir mit ihr nach Bonn gefahren. Anfänglich hatte die Therapie in Bonn auch gegriffen, aber nach 3 Tagen fing Francoise an wieder hochzufiebern. Auf Anraten unseres Doc`s haben wir die Maus in die Fachklinik Ambrock nach Hagen gebracht und es wurde eine Bronchoskopie durchgeführt. Am nächsten Montag erfahre ich, welche Keime u. Pilze die Lungenentzündung hervorgerufen haben.
03.07.2004 Seit heute geht es meiner Tochter besser. Sie ist nun 2 Tage fieberfrei und kommt ganz langsam...aber immerhin...wieder zu Kräften. Die Behandlung mit Glivec/Litalir musste erst mal abgebrochen werden.
Thema: Krankengeschichte von Françoise (Astro III) (Gelesen 40456 mal)