HirnTumor-Forum

Autor Thema: Fortsetzung folgt ...  (Gelesen 73519 mal)

Offline KaSy

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Antw:Fortsetzung folgt ...
« Antwort #240 am: 28. Juni 2019, 14:50:20 »
Uff,
diesmal habe ich 8 Wochen gebraucht, um die Berichte vom 44. HT-Info-Tag am 4. Mai 2019 in Berlin fertigzuschreiben.
Für mich hat es sich gelohnt. Ich habe dort Neues erfahren. Bei der Verarbeitung der Informationen mithilfe weiterer Quellen habe ich dazugelernt.
Ich hoffe, dass ich das "Arztdeutsch" für Euch verständlich übersetzen konnte.
Ich konnte es jedoch nicht lassen, zur Debatte "Pro und Kontra" zum Thema "Off-Label-Use" meine (aus verschiedenen Quellen gesammelte) Meinung zum Thema "Methadon" zu schreiben und umfassend zu begründen.

Ich danke an dieser Stelle den Lesern, die meine Berichte zu den verschiedenen HT-Info-Tagen und Welthirntumortagen hunderte- bis tausende- bis zehntausendefach aufgerufen haben. Das ist für mich eine sehr große Motivation!

Immerhin belastet auch mich nach der 3. Strahlentherapie und den vielen Operationen die Fatigue immer mehr. Von neurologischen Ausfällen bin ich verschont geblieben. Aber wie sehr die Lebensqualität unter diesen so schwer fassbaren und beschreibbaren vielfältigen Fatigue-Symptomen eingeschränkt wird, ist für mich sehr schwer zu verstehen. Ich muss es akzeptieren. 

Eure KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline KaSy

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Antw:Fortsetzung folgt ...
« Antwort #241 am: 21. Oktober 2019, 16:20:48 »
Das MRT liegt hinter mir und es war nahezu unverändert, so dass sich heute die Neurochirurgin und der Strahlen-Chef freuten.
Ich auch.
KaSy
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Offline KaSy

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Antw:Fortsetzung folgt ...
« Antwort #242 am: 02. April 2020, 17:52:39 »
Hallo, Ihr,
wie soll ich anfangen ...
Nach dem Schock im Sommer 2016, als das 6. Meningeom am Sehnerv gefunden wurde, ist es teilentfernt worden, dann gab es 2 epileptische Anfälle und eine ewig dauernde Wundheilungsstörung mit langen Krankenhausaufenthalten und einigen OPs, die Bestrahlung des wieder gewachsenen Resttumors erfolgte Ende 2017, dann gab es Nachbehandlungen und das MRT zeigte einen recht guten Verlauf.

Bis jetzt.

Die Situation mit diesem *COVID19-Virus*, auf das sich alle einstellen müssen, hat meine langsam beruhigte Psyche wieder aufgewühlt.

Und nun das:
Am 19. März war ich beim MRT und hatte den Befund diesmal (wegen *) auch direkt dem NC, Radioonkolgen und Neurologen zukommen lassen.
Am 23. März holte ich den Befund von meiner Hausärztin und fand ihn nicht so gut.
Ich fuhr weiter zur Radiologin, um mit ihr darüber zu reden und sie sprach über ein Wachstum, das langsam sei, aber den Sehnerv bereits minimal bedrängt.
Ich ließ mir eine 2. CD geben, schickte sie in "mein" Krankenhaus und vereinbarte dort (wegen *) Telefontermine.
Mein Neurologe rief mich besorgt an.
Am 30. März konnte ich mit dem Chefarzt der Strahlentherapie telefonieren. Er meinte, weil dieser Bereich bereits vorbestrahlt ist, gibt es keine weitere Möglichkeit für eine 4. Bestrahlung, auch mit keinem anderen Gerät.
Am 31. März hatte ich meinen Augenarzttermin - (wegen *) ohne Arztkontakt. Wegen des MRT-Befundes bat ich um eine Untersuchung des Gesichtsfeldes und sie ergab einen unverändert sehr schlechten Befund bei rechten (Unfall-)Auge und einen unverändert sehr guten Befund beim linken, vom Tumor betroffenen, Auge.
Am 1. April konnte ich mit einem der mir gut bekannten Neurochirurgen telefonieren. (Der neue Chefarzt kennt mich wenig, aber dieser Oberarzt begleitete mich seit 2007 und hat im NC-Team an der Ideenfindung für mich sehr mitgewirkt.) Er hatte tatsächlich eine Idee, was ich nicht erwartet hatte. Er meinte, man könne diesen gewachsenen Resttumor so entfernen, dass meine Sehfähigkeit erhalten bleibt, obwohl er den Sehnerv bereits bedrängt. Da das der vorige hervorragende Chefarzt, der leider nicht mehr tätig sein kann, nicht gewagt hatte, dachte ich immer, es wäre nichts mehr möglich. Der sehr erfahrene Oberarzt sah aber eine operative Möglichkeit. Er meinte aber auch, dass für mich ein "Benefit", also ein Nutzen entstehen müsse. In drei Monaten solle ich mich mit aktuellen MRT- und Augenarztbefunden bei ihm vorstellen.
Die Termine habe ich heute alle vereinbart.

Das klingt so sachlich, so abgeklärt.
Meine Kinder finden es auch irgendwie gut, dass es noch etwas gibt ...
Das Sehen ist mir total wichtig!
Ich habe gerade seit 6 Wochen einen Vorschlag für eine Broschüre überarbeitet, die die DHH über Meningeome herausgeben möchte.
Diese doofe Erkrankung hat mir so viel Erfahrung gebracht, dass ich mir noch mehr zusätzliches Wissen aneignete, damit ich anderen helfen kann.
Ist das nicht bekloppt!
Gerade komme ich so ein wenig zur Ruhe, kann ein wenig genießen, Glückspünktchen sehen.
Und dann soll ich schon wieder am Kopf operiert werden.
Das haut mich doch wieder noch länger um.
25 Jahre dauert der Mist nun.
Immer wieder umfallen, aufstehen, umfallen, aufstehen.
Darf das nicht endlich aufhören!
KaSy
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Offline Matlock

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Antw:Fortsetzung folgt ...
« Antwort #243 am: 02. April 2020, 22:56:26 »
KaSy...
es tut mir leid zu lesen, dass Deine letzten Tage Dir so viel Kummer gebracht haben - neben Covid, das unser aller Leben gerade so durcheinander bringt.
Dir die schon so lange mit dieser bescheuerten Krankheit kämpft und trotzdem so vielen anderen Mut zusprichst wo immer ich die Geschichten anderer Leidensgenosse nachlese!
Ich mache das jetzt seit 8 Jahren mit, und meine Krankheit war wirklich "nett" zu mit. 25 Jahre, immer wieder, das hast gerade Du nicht verdient!
Und wie geht es jetzt weiter? Im Juni ein weiteres MRT und dann schauen wir mal?
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Matlock

Offline KaSy

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« Antwort #244 am: 22. Juni 2020, 21:40:57 »
Hallo, Ihr Lieben,
am Donnerstag, dem 18.6.2020 hatte ich die MRT-Kontrolle und "erwartungsgemäß" war ein Wachstum des Resttumors festgestellt worden, in drei Monaten in zwei Richtungen je 2 mm mehr, die dritte Richtung blieb gleich.
Gut ist, dass woanders in meinem Kopf auch alles unverändert ist.

Heute war ich beim Augenarzt. Das lief heute wieder mit Arztkontakt und es kam dasselbe heraus wie vor drei Monaten und seit 2011 bereits: rechts unverändert schlecht, links unverändert supergut. Einiges, was mir aufgefallen war, kam nicht vom Tumor, sondern ist "altersbedingt".
Und ob man im Gesichtsfeld etwas sieht, falls der Tumor den Sehnerv bedrängt, das muss nicht sein.
Für mich ist das ein sehr guter Befund.

Denn ob es tatsächlich noch eine Möglichkeit gibt, dort noch einmal zu operieren, das werde ich am Donnerstag, dem 25.6.2020 von meiner Neurochirurgin erfahren.

Ich bespreche es dann dort auch mit einer Strahlenärztin, zu der ich sowieso zur Kontrolle gehe.

Bis später ...
Eure KaSy
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Offline TinaF

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« Antwort #245 am: 23. Juni 2020, 08:27:18 »
Hallo KaSy,

ich drücke dir die Daumen für die beiden Gespräche am Donnerstag und dafür, dass es im Falle eines Falles doch noch Möglichkeiten gibt, dich zu behandeln.

TinaF
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Offline KaSy

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« Antwort #246 am: 23. Juni 2020, 14:49:05 »
Vielen Dank!
"Schau'n ma mal" bzw. "Mal seh'n."
KaSy
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Offline TinaF

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« Antwort #247 am: 29. Juni 2020, 13:57:05 »
Hallo KaSy,

und, wie liefen die Gespräche am Donnerstag? Magst du erzählen?

TinaF
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Offline KaSy

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« Antwort #248 am: 29. Juni 2020, 23:58:59 »
Hallo, Ihr Lieben,
Mit der Neurochirurgin, die bereits 2011 gemeinsam mit dem damaligen Chefarzt zeitgleich zwei Tumoren aus meinem Kopf entfernte, sprach ich am Donnerstag fast eine Stunde lang.
Ja, der Tumor wächst, ja, man könnte operieren und ja, das Sehen (links nach wie vor unverändert supergut) würde erhalten bleiben.
Und nein, es gibt keinen risikofreien OP-Zugang und nein, eine Wundheilungsstörung wäre mir sicher (NC: "Die Haut verzeiht nicht.") und nein, mein für mich gerade noch akzeptabler Allgemeinzustand würde nicht so erhalten bleiben und vor allem nein, man könnte wieder nur einen Teil des Tumors entfernen und sein weiteres Wachstum wäre nicht gestoppt.
Über eine Chemotherapie sprachen wir auch. Aber die, die es geben würde (Bevacizumab), würde mehr Schaden als Nutzen bringen. Sofort, weil es eine Chemotherapie ist, und auf Dauer, weil es die Chemotherapie ist, die bei Glioblastompatienten als letztes Mittel in Frage kommt, weil sie zwar für einige oder viele Monate Gutes bewirken würde, aber mit höherer Wahrscheinlichkeit Organschäden verursacht. Ich habe das so formuliert und die Ärztin nickte.
Also lassen wir der Natur ihren Lauf?

Wir verblieben ohne eine endgültige Entscheidung. Ich hatte mir das auch so vorgenommen, dass nicht eine Person das allein entscheiden soll. Die Oberärztin wollte zunächst mit dem (neuen) Chefarzt sprechen und die Tumorkonferenz sollte am Dienstag auch mein Problem besprechen. Sie würde mich anrufen ...

Ich sprach danach noch mit dem Chefarzt der Radioonkologie. Dass keine Bestrahlung in diesem Bereich und vermutlich gar nicht mehr sinnvoll ist, das war uns beiden ja klar. Dass eine Operation meinen momentan "klinisch guten" Zustand eher verschlechtern würde und mehr Risiken als Nutzen hätte, darüber waren wir uns auch einig. Ihm sagte ich, dass ich froh wäre, sehr gut sehen zu können und dass meine geistigen Fähigkeiten noch völlig in Ordnung seien. Das ist mir wichtig. Und so sah er das auch.

Irgendwie fiel nach diesen beiden Gesprächen eine Last von mir ab. Es waren ja nicht nur die Gespräche vorbei, sondern trotz noch fehlender endgültiger Entscheidung auch diese Ungewissheit oder die Gedanken an OP, Krankenhaus, was danach, lauter Einzelheiten, die ich ja zur Genüge kenne, obwohl ich dieses Krankenhaus und die Neurochirurgische Station immer als sehr "angenehm" empfand. Die sind einfach gut dort!
Ich bin an den nahen See gegangen ...
Im Nachbarort habe ich (nach Monaten) wieder in einem Restaurant draußen "gespeist" und es so sehr genossen, herrlich ...
Ich empfand es als einen guten Tag, einen Tag zum Vorwärtsschauen.

Heute rief mich meine Neurochirurgin an. Der Chefarzt hat sich alles angesehen und entschieden, dass nicht operiert wird. Das muss sich auch die Tumorkonferenz nicht mehr ansehen. Der Strahlenchefarzt sagt sowieso aus seiner Sicht, dass er nicht bestrahlen kann. Die Onkologen hatten schon 2016 Bevacizumab als Mittel erwähnt, aber klar abgelehnt. In vier bis sechs Monaten soll ich mit einem aktuellen MRT kommen und den Augenarzt regelmäßig draufschauen lassen.
Also ist es so: Wir lassen der Natur ihren Lauf.

Das geht bestimmt noch sehr sehr lange gut.
Jedem meiner drei Kinder habe ich es am Telefon erklärt. Sie hatten ja mit mir gehofft, das man noch etwas tun kann. So wie immer. Die Mama ist immer wieder da, auch wenn es schwer war oder lange dauerte. Sie war doch immer wieder da. Und nun musste ich ihnen erklären, warum es besser ist, nichts zu tun.
Drei Kinder, drei liebe Partner dazu, fünf Enkelkinder ... ich werde sie noch lange genießen und hoffentlich kann ich sie auch bald wieder in die Arme nehmen.

Als "Fortsetzung folgt" also: Ich lasse der Natur ihren Lauf ... und bleibe Euch erhalten, noch sehr lange.

Eure KaSy

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Offline TinaF

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« Antwort #249 am: 30. Juni 2020, 09:21:41 »
Hallo KaSy,

ich hatte für dich gehofft, dass es "zur Not" noch eine Möglichkeit gibt, dir zu helfen. Aber wenn ich deinen letzten Beitrag lese, dann kann ich die Erleichterung zwischen den Zeilen richtig spüren. Kein Krankenhaus mehr, keine OP mehr, "nur" noch LEBEN. Ich kann verstehen, dass du erleichtert bist, ich hatte nur eine OP und weiß, was sie mit mir gemacht hat. Und bei dir wäre es jetzt die ich weiß nicht wie vielte OP gewesen, mit all ihren Risiken und Ängsten und der Unsicherheit, wie es dir danach geht. Und du hast diese Entscheidung ja nicht allein getroffen, sondern in Übereinstimmung mit all den Ärzten, also hast du wirklich alles richtig gemacht.

Ich wünsche dir, dass du den Status quo so lange wie nur irgendwie möglich halten und genießen kannst!

TinaF
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Offline Paujo

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« Antwort #250 am: 03. Juli 2020, 08:01:21 »
Liebe KaSy.

Ich würde es auch so tun.
Genieße die bestimmt noch lange Zeit mit Deinen Lieben.
Alles alles Gute.

Lieben Gruß
Paujo 
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline KaSy

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« Antwort #251 am: 10. Juli 2020, 17:41:47 »
Ihr Lieben,
ich danke Euch sehr für Eure guten Worte.

Ich habe mich heute daran erinnert, dass heute vor 25 Jahren meine erste Meningeom-OP erfolgte. 

Ich habe weiter gelebt, habe meine drei Kinder erzogen, bin "hingefallen" und wieder "aufgestanden", habe gern gearbeitet und musste es dann doch nach 16 Jahren "schmerzvoll" aufgeben. Dann wurden die fünf Enkelkinder meiner wunderbaren Kinder geboren. Wieder ging es bei mir rückwärts und auch wieder vorwärts. Manchmal habe ich die fitten Großeltern beneidet, die sich um ihre Enkel kümmern und sogar mit ihnen in den Urlaub fahren können. Aber meine Kinder schaffen das auch allein. Mit mir und durch mich haben sie gelernt, dass man mit Problemen umgehen kann und das tun sie. Ja, es ist manchmal zum Heulen, weil ich woanders mehr hätte bewirken können.
Aber hier auch und das noch lange.
Eure KaSy
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Offline Smarty

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« Antwort #252 am: 10. Juli 2020, 20:28:15 »
Hallo liebe KaSy

lang war ich nicht mehr hier. Und muss lesen, daß es bei dir kein "Stillhalten" und leider ein Wachstum zu verzeichnen gibt, so dass nicht mehr operiert wird, ohne daß es danach weitere Einschränkungen geben würde.
Wichtig ist dir das Sehen. Was dir ja so erhalten bleibt.

Ich lese aus deinen Zeilen, dass du Frieden mit dir geschlossen hast, "der Natur" ihren Lauf zu lassen und deinen Weg weitergehen wirst.
Du bist immer wieder aufgestanden und wirst es auch weiterhin tun  ;). Deine Zeilen, Infos und das Mut machen haben mir immer geholfen, aus so manchem Tief herauszukommen und nach vorn zu schauen.

Uns geht es soweit gut, wir müssen nur noch 2x im Jahr zum MRT und hoffen, daß es noch lange so weitergeht.
Nur mit der Arbeit ist es ungewiß. Wie lange mein Mann bleiben kann weil der Betrieb ja schließt und ich nur einen befristeten Vertrag habe. Habe die Hoffnung auf Verlängerung. Sind mit mir zufrieden  :) Im Moment leider durch einen Arbeitsunfall außer Gefecht gesetzt ...

Ich wünsche dir alles Gute für eine noch seeeehr lange Zeit. Und viel Freude an Käferchen und die anderen Enkelkinder

Ganz liebe Grüße
smarty
« Letzte Änderung: 10. Juli 2020, 20:30:39 von Smarty »
Manche Menschen verdienen nicht was sie bekommen. Und andere bekommen nicht, was sie verdienen.

 



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