HirnTumor-Forum

Autor Thema: Fortsetzung folgt ...  (Gelesen 169814 mal)

Offline KaSy

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Fortsetzung folgt ...
« am: 15. Juli 2016, 06:27:53 »
Ich bin um 5 Uhr aufgewacht und diesmal waren nicht die mit Sonnenaufgang zu Kreischen beginnenden Nymphensittiche vom Nachbarn Schuld, von denen ich um diese Uhrzeit jeden einzelnen mit einem Apfel von meinem Apfelbaum (Sorry) totschlagen könnte ...
Aber das Problem habe ich gestern mit meiner Nachbarin geklärt, sie wird es ändern.

Und wenn diese nächste Etappe ... ("vorbei" passt irgendwie nicht), also ... na, wenn, irgendwann, werden sie woanders krächzen.

Noch am Sonntag verkündete ich stolz und wirklich glücklich, dass ich meinen 21. Geburtstag seit der ersten OP begehe. Meine Tochter schrieb aus München mit zwei Smileys: "Super". Mein Mittelster schickte ein Fragezeichen. (Eigentlich die beste Antwort für Kinder, die das alles mitgemacht haben, er war damals 12, die anderen 10 und 14.)  Mein Großer schrieb: "Dass Du jung geblieben bist, wusste ich ja schon, aber so jung? Da kannst Du ja jetzt Alkohol trinken." Und ich zurück: "Und in den Bundestag gewählt werden. Und dann mache ich lauter schöne Gesetze." Er: "Wir wollen Blumen." "Na, dann kommt in meinen Garten."
Spaßiges Geplänkel.

Und drei Tage später schwatze ich fröhlich mit meiner Strahlentherapeutin, denn es geht mir besser und sie hat mich schon in so depressiven Zeiten erlebt und ich sage, ich habe die für mich erleichternde Erkenntnis gewonnen, dass die Depressionen auch "Fatigue"-bedingt waren und vielleicht haben die Antidepressiva deswegen nicht so richtig gewirkt (und ich denke, dass auch diese 12 Wochen in der Psychiatrieklinik so miserabel gelaufen sind, weil die Doktoren dort meine immer wieder geäußerten Hilferufe - es ist auch wegen der Hirntumoren - nicht hören wollten) und sie fragt nach den Enkeln und ich "blühe auf" und es macht solchen Spaß mit den Kleinen und ob ich denn auch manchmal in München bin und ich sage, ja, aber entspannt mit dem Bus und der Kleine dort ist so süß, aber ich möchte wieder mit dem Auto dorthin fahren, weil es so viel Schönes am Wegesrand gibt ...
Und dann hat sie jemanden gefunden, der die CD mit dem MRT (das 2. Mal von einer externen Radiologie, bis dahin durfte ich es immer im KH machen lassen) von vor zwei Tagen in ihren PC geöffnet kriegt und ich plappere weiter, weil es ja jetzt nur noch jährliche Kontrollabstände sein werden und ich habe in dem letzten halben Jahr, seit mir das von ihr und dem NC angekündigt wurde, immer mal überlegt, ob ich schon im Juni ...

... "Da ist noch das Meningeom", höre ich.
"Nein, die sind alle völlig wegoperiert worden", sage ich.
"Ja, stimmt. Da war doch keins mehr."
Schweigen.
Klicken - Suchen - Gucken - ... Ich spähe auf das schöne Bild, das es doch sein soll und sie dreht den Bildschirm etwas zu mir und ich gucke immer noch "wie Schwein ins Uhrwerk", als sie sagt: "Sehen Sie das ...?"
Und ich gehe um den Tisch rum und gucke auch und sehe irgendwelche irren Bilder von meinem wieder so schön arbeitenden Gehirn, das mir in den letzten fünf Jahren die Freude gemacht hat, sich wieder von der Doppel-WHO III-Meningeom und der zweiten Bestrahlungsserie (Ende am 23.9.2011) zu erholen, ich kann mich wieder konzentrieren und brauche keine Merkzettel mehr und keine drei Kalender für die Termine und ich kann wieder Bücher hintereinander lesen, ohne dass ich nach einer Zeile die davor vergessen habe. Und 15 Tage nach der letzten Bestrahlung beginnt mein Leben als Oma. Vier liebe lustige Enkelchen sind es jetzt, die meine drei Kinder in diese Welt gesetzt haben. Die zwei Jüngsten durfte ich schon ganz kurz nach ihrer Geburt in den Arm nehmen. Das war so schön. Und es macht so sehr viel Spaß, jetzt, wo sie etwas älter sind, mit ihnen zu spielen, zu lachen, ihnen Geschichten zu erzählen. Gestern sagte die Mama der 2011 geborenen Klara, sie habe sie lange nicht so viel lachen gehört ....
Ja, ich konnte 2011 nicht mehr weitermachen ...

(Fortsetzung folgt ...) 
« Letzte Änderung: 02. Juni 2021, 00:12:50 von KaSy »
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Offline KaSy

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« Antwort #1 am: 15. Juli 2016, 08:10:51 »
... ja, ich konnte 2011 nicht mehr weitermachen in meinem Beruf als Lehrerin, in den ich mich schwer eingearbeitet habe und den ich immer mehr liebte. Je nach Schülertal und Schülerberg wurde ich trotz der Hirntumoren in verschiedene Schulen geschickt, erst alle, dann die Kleinen, dann die Großen und dann wieder woanders die Kleinen. Jedesmal ein Neuanfang und jedes Mal habe ich mich reingearbeitet, reingekämpft. Wie auch nach den Hirntumoren. Vorher hatte ich 15 Jahre (mit drei "Baby-Pausen) an drei Schulen gearbeitet, danach 16 Jahre (mit 3 Hirntumor- und drei Augenunfallfolgen-Pausen). Und es war immer wieder gut, schön, besser. Ich wollte diese Wechsel nie. Ich hatte mir vorgestellt, so ein Lehrer an einer Schule zu sein. Aber das war mir in diesen Zeiten nicht vergönnt. Aber diese Wechsel brachten Blicke weit über den sogenannten Tellerrand. Und die Hirntumore und die folgenden psychischen Belastungen Verständnis für die "Problemkinder". Es war gut so. Und ich bin stolz auf diese lange Zeit. Mein Sohn, der Älteste, begann in dem Jahr als Lehrer zu arbeiten, als ich aufhören musste. Ablösung. Und brachte seine Frau mit - beide Lehrer mit Leib und Seele und Spaß am Beruf und den Kindern, auch den eigenen zwei Jungs. Meine Fächer - Mathe, Physik und der Große Informatik, hilft mir auf die Sprünge, wenn ich dem PC mal mit dem symbolischen Hammer zu Leibe rücken will.

"Sehen Sie das ...?"
Ja, langsam sehe ich da auch irgendwas. Schwarz, weiß, Hirnstrukturen, die schwarze "Hirntumorresthöhle" - das Schwarze Loch (hihi) - und da sind die Augen, also nicht direkt, sondern das, wo sie ihre schwarz-weiß-bunten Lichtsignale in mein so oft reparierten Gehirn schicken, damit dieses mir schwarz-weiße-farbige Bilder zeigt, wunderschöne Bilder, manchmal traurige, dann sind sie mehr schwarz, jetzt viel mehr grüne Bilder von den Bäumen und gelbe von den vielen Blumen in meinem Garten und pink - Klara - und grün für den Zweijährigen und rot, kleine rote Bilder für die Himbeeren und Johannisbeeren und Kirschen, die endlich wieder in meinen Garten eingezogen sind, nachdem ich das so sehr lange nicht geschafft hatte, und größere rote und weiße und rosa Bilder von den Rosen, die so schön blühen und von denen eine sogar ein Plakat für ein Sommerfest ziert, weil es einer der Ortschronisten fotografiert hat. (Ich sollte ein Patent auf meine Rosen anmelden.) 

Nein, nicht (!) den Sehnerv (!) sehe ich, das erkenne ich durchaus.
"Das Weiße da, das ... war das vorher schon da?"
Wir haben ja den Radiologie-Befund noch nicht, das MRT war erst am Montag und heute ist Mittwoch, der 13., der 13. Juli.
"Ich habe den Befund von vor einem halben Jahr dabei, und die CD auch."
Ja, da steht es schon: "Es zeigt sich ein bekannter, vorwiegend liquorisointenser Defekt links frontal Kortex-assoziiert mit darunter liegender Gliose, der Palacos-Deckel liegt im Niveau, kein Nachweis eines Liquorkissens. Nach Kontrastmittelapplikation geringfügige KM-Anreicherung im lateralen Randbereich der Läsion, diese ist stationär zur Voruntersuchung. Zusammenfassung: Befundkonstanz zur Voruntersuchung 05/2015, kein Hinweis auf Rezidiv oder erneutes Wachstum eines entfernten links frontoparietalen WHO-Grad III anaplastischen Meningeoms."
Und jetzt fällt diese Stelle auf. etwas mehr als geringfügige KM-Anreicherung"? Oder doch noch genau so?
Zum Glück habe ich auch die CD von vor einem halben Jahr dabei, obwohl ich mir sicher war, dass sie bereits "im System" ist. Aber Dank der Gesundheitspolitik (Ja, wenn ich ich den Bundestag gewählt werden würde, dann würde ich die Gesetze viel schöner für alle machen, vor allem auch für uns hier. Und kein HT-Betroffener müsste der Finanzierung dringend erforderlicher Diagnoseverfahren, Therapien, der AHB, der Pflegestufen und Hilfsmittel und und und hinterherlaufen !!) muss ich ja die MRT extern machen und hatte geglaubt, wenn sie einmal vom NC und der Strahlenfrau angeschaut wurden, wären sie wie sonst auch, für immer da. Denkste. So ist es nicht. Nur wenn sie "eingelesen" wurden, dann sind sie da. Wer sagt einem das? Wäre ja nicht so schlimm, wenn es nunmal dadurch  nicht möglich wäre, die verschiedenen Aufnahmen direkt nebeneinander zu legen, um sie direkt zu vergleichen wegen eines eventuellen Größenwachstums oder einer "Befundkonstanz". Geht aber nicht. Also aktuelle CD raus, CD von vor 6 Monaten rein - gucken, KM-Sequenz suchen - gucken.
"Ist größer, oder?", fragt sie. "Öh, weiß nicht ..." (Will es ja auch nicht. Also nicht wissen. Oder es soll nicht größer sein. Es soll, bitte schön, gar nicht da sein. Ich will doch erst in einem Jahr wiederkommen dürfen.)
Und doch gucke ich hin, gucke auch genau, so genau, als wäre es nicht mein Bild.
Interessiert an der fachlichen Diagnose irgendeines armen Hirntumorbetroffenen: "Ja, vielleicht, könnte sein ..."
"Wir nehmen noch mal die andere CD."
Suchen - KM-Sequenz - "Nur dort ist es sichtbar. ... Ja, da ist es, schaun Sie mal den Unterschied. da ist es noch nicht am Augenmuskel, aber jetzt war es anders." Nochmal Wechsel der CD. "Da ist es."
Und nun sehe ich es auch: Dichter am Augenmuskel, hat sich ein klitzekleines Bisschen dahin bewegt, nein, natürlich nicht bewegt, sondern (Verdammte Sch...) verGRÖSSERT und schiebt diesen Augenmuskel ein klitzekleines Stücklein zusammen. Oder so.

Jetzt kommt die 1%-Realisierung, das das ja mein Bild sein könnte und ich erinnere mich daran, dass auf den MRT-Bildern links = rechts und rechts = links ist und ich frage trotzdem nach: "Das ist das LINKE Auge?"
"Ja."


(Fortsetzung folgt ...)
« Letzte Änderung: 15. Juli 2016, 12:44:20 von KaSy »
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Offline KaSy

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« Antwort #2 am: 15. Juli 2016, 09:18:20 »
... das linke Auge ... hätte es nicht das rechte sein können, das seit dem Augenunfall im Jahr 1980 so sehr lange gerettet und am wenigstens 80%-Sehen erhalten wurde und 30 Jahre später (Was, so alt bin ich schon, dass ich "30 Jahre später" sagen kann.) das Sehen nahezu aufgab. Irgendwo zwischen 5 und 20 % sind es noch, was egal ist, den für 3D-Filme reicht es sowieso nicht.

Aber Autofahren geht. Und ich fahre wieder so gern, weil es wieder besser geht. Ich habe sowohl nach der Augenkatastrophe 2010 (vergebliche Verbesserungsversuche folgten) als auch der Hirntumor-OP und Bestrahlung sehr lange gebraucht, um erstmal "um den Block", dann 10-15 km zu den Ärzten, dann auch 50 km zum KH zu fahren. Fuhr zu den Jungs-Familien nach Berlin rein (Berliner Stadtverkehr oho!), jeweils eine Dreiviertelstunde (ohne Parkplatzsuche). War froh, dass die Fernbuslinien erfunden wurden, um entspannter zu "reisen", zu den Hirntumortagen nach Würzburg, nach München zu meiner Tochter. Die 200 km in meine Lieblingsurlaubsgegend waren anstrengend, die Fahrten dort durch die engen Straßen der wundervollsten Gegend der Welt, der Sächsischen Schweiz, waren aufregend - aber auch Training. Ich fuhr mit dem Auto zu den Hirntumortagen nach Frankfurt (im für mich fernen Westen an den Main), nach Köln und nach Düsseldorf, weil ich dort gut eine Woche blieb, um Urlaub in den mir noch unbekannten Städten und der Gegend drumherum zu machen. (Deutschland ist schön! Wirklich!) Und ich war stolz und glücklich, dass das wieder ging.

Und in den letzten Monaten - spontan in unsere Partnerstadt in Polen, 125 km, dort rumgekurvt, zurück an der wunderbaren Oder entlang, Spargelessen am frühen warmen Sommerabend am Ufer der Oder mit Blick auf unser weites, schönes Nachbarland. Am Welthirntumortag am 8. Juni nach Dresden 200 km und nach den Vorträge wieder zurück. Das ging! Und sogar noch vor kurzem. Leipzig. Zur Mitgliederversammlung der Dt. HT-Hilfe, die so wunderbare Arbeit leistet, mit deren Forum ich aber nicht so gut klar komme. Und auch das ging vom Autofahren her, sogar nach zwei Stunden "Kleine Jungs-Hüten" am Vormittag. Danach wollte es der Zufall, dass ich auf dem Weg zu meinem Auto eine Kirche sehe, denke, schaust sie Dir mal an, da sind lauter Leute, na ja, hüpfst mal kurz rein, bevor da irgendetwas Ernstes beginnt ... und dann ist das "Ernste" ein Konzert von fünf ehemaligen, etwa 20-jährigen Thomanern, die ein sehr abwechslungsreiches Programm bieten. Diese Stimmen! Das war so schön! Nachdenklich, lustig, besinnlich, groß auch. Und ich hatte zuvor im Internet geschaut, weil doch an den Sonnabenden die Thomaner immer vormittags Motetten in der Thomaskirche zu Gehör bringen. Aber in Sachsen sind schon Sommerferien. Und nun habe ich dieses unverhoffte Glück! Hochstimmung. Danach will ich nach Hause. Hin nach Leipzig bin ich moderate 120 km/h gefahren. Zurück durfte es etwas mehr sein ... Und auch das funktionierte! Ein Tag vor meinem 21. Geburtstag ...

... hätte es nicht das rechte Auge sein können?

"Sie sehen es doch auch. Da ist etwas,und das ist größer geworden. ... Aber warten wir den Befund noch ab. Und dann gehen Sie ja am 22. Juli zum NC und der kann dann die Bilder nebeneinander legen und direkt vergleichen. Lassen Sie die mal einlesen, in der Radiologie, dort muss man das machen."
"Ja, mache ich. Könnte es nicht vielleicht am anderen Kontrastmittel in der anderen Radiologie liegen?", frage ich mit mir natürlich bewusster falscher Hoffnung, aber ich frage einfach trotzdem."
"Ich würde Ihnen so gen sagen, dass es am anderen Kontrastmittel liegt. Es tut mir so Leid. Aber Sie sehen es doch auch", sagt sie traurig ": Da ist etwas, was man nicht wegdiskutieren kann.
"Ja", sage ich, "und es hat keinen Grund, kleiner zu werden." Realitätseinsicht objektiv. Subjektiv ist das alles noch ein Bild mit einem größer gewordenen weiße Fleck irgendeines Betroffenen. Oder meines "Zweiten Ichs".

Mein "Zweites Ich", damit bin ich durch dieses Leben gekommen, das ich so nicht wollte und das ich doch gelebt habe, weil ich es leben musste und weil ich es - verdammt noch mal - WEIL ICH ES KANN ! Das eine ICH lebt, das andere ist die Kranke. Verdrängung auf ein zweites ICH ist das. Irgendwelche Psychobelehrer würden sagen, dass Verdrängen nicht die optimale und gesunde Methode sei. Aber die leben ja nicht seit zwei Jahren vor der Erstdiagnose plötzlich allein mit drei Kindern und denen wird nicht andauernd eine Hirntumordiagnose und im Wechsel noch Augenoperationen mitgeteilt und durchgeführt. Bis ich 37 Jahre alt war, hatte ich eine Mandel-OP als kleines Kind. Und danach wechselten sich diese blöden OPs ab. Immer der Kopf, ob Tumor oder Augen. Klar macht die Psyche schlapp. Und klar, aber so sehr schrecklich, schlimm, böse, dass Ausraster die besten Menschen der Welt trafen. Die es mir verziehen. Mama ist krank, deswegen ist sie so.

"Wenn Dr. NC sagt, dass er es entfernen kann, dann lassen Sie es machen."
"Ja, klar, ich bin ohnehin nicht der Wait-and-see-Typ und das verbietet sich hier ja sowieso."
"Und wenn Sie am Freitag bei ihm waren, kommen Sie noch mal zu mir, ja?"
"Ja, klar, mache ich."
"Kann ich Sie so nach Hause lassen?"

Und in meinem Kopf taucht die enorme Anerkennung für die Strahlenärztin wegen dieser Frage auf. Es gibt Ärzte, und das auch bei meinen Leuten, die einem eine Tumordiagnose so locker mitteilen, ohne sich der Tragweite für den Patienten bewusst zu sein. In der Luft zerreißen sollte man solche "ehrlichen" Ärzte, die ihre Patienten viel zu wenig kennen, um das einfach so, ohne gründliche Aufklärung und Therapieoptionen und Bedeutung der Risiken, sagen und die evtl. folgenden Reaktionen riskieren zu können. Und meine Strahlenärztin kennt mich seit mehr als 10 Jahren und ist besorgt. Die Liebe. Die Gute.

"Ja, können sie. Das geht schon."
Irgendwas redet sie noch, ich weiß nicht mehr, auf einmal ist der Kopf voll und der Garten ist raus und die Bücher sind raus und die schnelle Rückfahrt auf der Autobahn ist raus und dadrin ist Watte und ein weißer Fleck auf einem MRT-Bild.

"Ich will doch meine Enkel weiter aufwachsen sehen, und vielleicht bekommt meine Tochter noch ein zweites ...", sage ich später beim Abschied.
 
Und gehe zum nahen See, die dunklen Wellen mögen die Diagnose auch nicht, der Himmel beginnt zu weinen und schickt mich fort. Ich gehe einkaufen, Paprika und Cornflakes und Joghurt, Erdbeeren. Da sehe ich ein Sonderangebot: Dr. Oetker-Milchreis-Tüten im Dreierpack mit je einem kleinen Teddy in Plastefolie eingeschweißt. Ich kaufe nie Dr. Oetker, ist viel zu teuer. Drei Kinder allein großziehen, da lernt man sparen. Ab 2011 nur noch die Hälfte Geld. Aber der Teddy darin! Drei Sorten gibt es von den dunkelbraunen Bärchen mit den großen Kulleraugen und den zappelnden Beinchen, einer hat einen gelben Stern, einer ein rotes Herz und einer ein grünes, vierblättriges Kleeblatt. Der mit dem Glücksklee, der muss mit. (Grins)

Als die erste Diagnose war, hatte der Große Jugendweihe, die Kleine war eines der Blumenmädchen und die bekamen alle einen süßen Teddy geschenkt, mit Gesichtchen auf den vier Tatzen. Den hat sie mir mitgegeben. Damals vor 21 Jahren.

(Fortsetzung folgt ... ) 
« Letzte Änderung: 15. Juli 2016, 12:47:09 von KaSy »
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Offline KaSy

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« Antwort #3 am: 15. Juli 2016, 13:08:00 »
Heute, am Freitag, nachdem ich gestern zu meinem mittelsten Sohn gefahren war, um ihm das zu erzählen (und danach mit Klara lustig zu spielen, sie zu baden und eine Nikolausgeschichte zu Schlafen vorzulesen) und abends noch bei meiner Tochter in München angerufen habe, ziemlich ruhig geschlafen habe, wache ich um 5 Uhr heulend auf, weil mir das alles bewusst wird. Laufe wütend durch die Wohnung, schmeiße den PC und die Kaffemaschine an und schreibe hier los, weil meine verdammte Krankheits-Story doch immer noch ein Fortsetzungsroman ist.

Warum ist die falsche Frage. Ich verbiete sie mir, aber meine Tochter will helfen. Wegen irgendwelcher Stoffwechselbausteine empfiehlt sie eine Woche Fasten. Ich habe es abgelehnt, kann doch nicht halb verhungert zu OP gehen, obwohl ein paar Kilo weniger sehr schön wären. Immerhin will sie helfen, macht sich Gedanken, warum gerade ich ..., was ist bei mir anders ... Ich erzähle ihr mehr davon, auch von den Ursachenvermutungen (Hormone), die bei mir nicht zutreffen, von den Studien, die ich dazu gelesen habe. Ich erzähle dann von den weiter entwickelten Diagnose- und OP-Verfahren und der grundsätzlichen Denkart-Änderung, Tumoren nur dann vollständig zu entfernen, wenn die Lebensqualität nicht dauerhaft beeinträchtigt wird ..., dass Hirnareale die Funktionen von woanders übernehmen und dann kann man evtl. stehen gebliebene Reste in einer weiteren OP entfernen ... Dass ein Arzt schrieb, dass es einem Patienten nach der Hirntumor-OP nicht schlechter gehen soll als davor. Das alles erzählt mein nicht betroffenes ICH. Denn das stimmt alles und stimmt auch nicht. Ich bin in jede Hirntumor-OP gesund reingegangen und krank herausgekommen, lange krank und mit noch längeren Nachwirkungen. Augenmuskel-Funktionen betrifft das nicht, dass andere Areale die übernehmen.
Und die jetzige Lage gefällt mir gar nicht. Die anderen waren so schön außen. Der jetzt nicht.
 
(Fortsetzung folgt ...)
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Offline krimi

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« Antwort #4 am: 15. Juli 2016, 14:42:24 »
Liebe KaSy,

es ist gut, dass du deine Kinder informierst, sie miteinbeziehst. Allein schon zu wissen, meine Kids wissen bescheid und können mich moralisch unterstützen ist gut und wichtig. Auch wenn das alles DICH betrifft, so darfst du nun offen zeigen, "mir geht es psychisch gar nicht gut". Du musst nicht die Starke nach außen sein. Du darfst dich auch mal fallen lassen. Fallen lassen in die starken Arme deiner Jungs, in die helfenden Arme deiner Tochter, die recherchiert und dich unterstützen möchte.

Du hast eine sehr ausführliche Beschreibung des Gespräches mit der Radioonkologin geschrieben. In deinem Bericht fällt mir folgendes auf und ich finde die Beschreibung in dem Befund merkwürdig und widersprüchlich.

Ich zitiere:  "Es zeigt sich ein bekannter, vorwiegend liquorisointenser Defekt links frontal Kortex-assoziiert mit darunter liegender Gliose, der Palacos-Deckel liegt im Niveau, kein Nachweis eines Liquorkissens. Nach Kontrastmittelapplikation geringfügige KM-Anreicherung im lateralen Randbereich der Läsion, diese ist stationär zur Voruntersuchung. Zusammenfassung: Befundkonstanz zur Voruntersuchung 05/2015, kein Hinweis auf Rezidiv oder erneutes Wachstum eines entfernten links frontoparietalen WHO-Grad III anaplastischen Meningeoms."

"Geringfügige Kontrastmittelanreicherung" und dann "... kein Hinweis auf Rezidiv oder erneutes Wachstum".

Nach der heutigen Situation würde ich sagen, dass sich der Befundschreiber selbst widersprochen hat. Wer hatte diesen Befund geschrieben? Der begutachtende NC?
Nun gut, es ist jetzt leider so.

Was ich nicht verstehe ist, dass die Radioonkologin und auch der Helfer nicht in der Lage waren beide CDs einzulesen um so in zwei Fenstern auf einem Bildschirm die einzelnen Bilder vergleichen zu können. Das ist doch so einfach.

Du schreibst, das der helle Fleck den Augenmuskel leicht bedrängt. Die Augen haben ja nun äußere und innere Augenmuskeln. Welche der Muskeln werden bei dir bedrängt?

Die äußere Augenmuskulatur sorgt für die notwendige Augenbewegung in den drei möglichen Drehrichtungen: Nickbewegung (auf und ab), seitliches Drehen (rechts und links) und Abkippen (Torsion).

Während die beiden Drehrichtungen Nicken und seitliches Drehen willentlich gesteuert werden können, ist die Torsion physikalisch stark eingeschränkt. Sie wird fast ausschließlich über unwillentliche Anregungen durch das Vestibularsystem (Gleichgewichtsorgan) aktiviert.

Die innere (glatte) Augenmuskulatur, die dem vegetativen Nervensystem unterliegt, akkommodiert die Augenlinse von Nahsicht auf Fernsicht und umgekehrt. Zwei winzige innere Augenmuskeln sorgen für die Adaptation der Pupille an die entsprechenden Lichtverhältnisse. (http://symptomat.de/Augenmuskeln)

Diese Muskulatur wird nicht willentlich von mir als Person gesteuert.

Liebe KaSy, kann Pedro dir da evtl. noch mehr Informationen geben?

In einer Woche erfährst du genaueres. Bis dahin lenke dich ab. Mit schönen Dingen oder auch mit schimpfen oder ins Kissen schlagen oder auch bei dir laut in den Wald rein schreien. Alles soll ja bekanntlich helfen Druck abzubauen.

Ansonsten weißt du wie du mich erreichen kannst. Mein Ohr gehört dir.

Alles Liebe und eine dicke Umarmung.
krimi
« Letzte Änderung: 15. Juli 2016, 17:32:56 von krimi »
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline flamme111

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« Antwort #5 am: 15. Juli 2016, 16:44:22 »
Liebe KaSy,

ich wünsch Dir, dass die Zeit schnell vorbeigeht, bis Du mehr und sichere Informationen hast.
Bis dahin versuch das Gedanken-Karussell so zu lenken, dass es Dir nicht schadet.

Für einen guten Ausgang stehen Dir meine Daumen zur Verfügung.

Lieben Gruss an Dich
Flamme
Es geht im Leben nicht darum, zu warten, dass der Sturm vorbeizieht.
Es geht darum, zu lernen, im Regen zu tanzen . .
-Unbekannt-

Offline KaSy

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« Antwort #6 am: 15. Juli 2016, 22:35:52 »
Hallo und danke, Ihr Beiden.

Der MRT-Befund kam erstmalig aus der niedergelassenen Radiologie und zwar von einem Neuroradiologen. Das fand mein NC sehr gut, da das KH keinen solchen hat. Und vielleicht hat er deswegen dem Bericht mehr vertraut als seinen eigenen Augen. (Berichte von ihm habe ich seit 2014 nicht mehr bekommen, ich habe so oft damals angerufen und gemailt, meine Ärzte gebeten, den Bericht anzufordern. Das ärgert mich schon sehr und ich verstehe es nicht. Aber deswegen ziehe ich seine neurochirurgischen Fähigkeiten nicht in Zweifel.)
Aber auch die Strahlentherapeutin hat ja nichts gesehen. Und jetzt doch. Ich weiß es nicht. Es war allerdings vor einem halben Jahr erstmals so, dass ein MRT-Bericht vorlag, als ich die beiden Fachärzte konsultierte. Aber egal. Es ist wie es ist. Ich vertraue ihnen.

Die Schilderung dessen, was die Augenmuskeln so zu tun haben, ist ja ziemlich spannend. Und informativ. (Ich frage mich, ob ich das alles wissen will ... :-X) Muss ich wohl wollen ... :-\ Du hast so viel genau passendes rausgesucht!

Momentan beschäftigt mich, wie ich der AHB-Ablehnungs-Katastrophe von vor fünf Jahren entgehen kann. Ich möchte versuchen, das vorher zu klären, damit alles richtig, mit den richtigen Formularen und Adressen läuft. Da muss einiges falsch gewesen sein, aber zugegeben hat es keiner. Und dagegen klagen - konnte ich nicht - hätte mir noch mehr geschadet.

Naja, wird schon werden.
KaSy
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Offline krimi

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« Antwort #7 am: 15. Juli 2016, 23:32:27 »
Liebe KaSy,

Zitat
Die Schilderung dessen, was die Augenmuskeln so zu tun haben, ist ja ziemlich spannend. Und informativ. (Ich frage mich, ob ich das alles wissen will ... :-X) Muss ich wohl wollen ... :-\ Du hast so viel genau passendes rausgesucht!
ich dachte mir: "Bringe ich KaSy doch auf den Weg.  :-* Sie wird sich eh informieren."  ;)

Zitat
Momentan beschäftigt mich, wie ich der AHB-Ablehnungs-Katastrophe von vor fünf Jahren entgehen kann. Ich möchte versuchen, das vorher zu klären, damit alles richtig, mit den richtigen Formularen und Adressen läuft.
Stopp!!! Step by step! Mir scheint du überholst dich gerade selbst.
Warte das Gespräch nächste Woche ab. Wenn dann feststehen sollte, es ist ein Rezidiv und WENN dann irgendwann ein OP-Termin feststeht, DANN ... dann kannst du sofort nach der stationären Aufnahme mit dem sozialen Dienst des Krankenhauses bezgl. einer AHB Kontakt aufnehmen.

Ich verstehe dich sehr gut. Deine Nerven liegen jetzt schon fast blank und das AHB-Desaster von vor fünf Jahren kommt dir in den Sinn.
Du weißt, dass du eine AHB brauchen wirst, kommt es zu einer OP. Aber bitte, mach langsam. Zäume das Pferd nicht von hinten auf.

Ich denke an dich.
Deine krimi
« Letzte Änderung: 16. Juli 2016, 00:03:39 von krimi »
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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« Antwort #8 am: 16. Juli 2016, 23:59:12 »
Meine Nerven mögen blank liegen, weiß ich nicht ...

Wegen der Augenmuskeln - es kommt wie es kommt, ob ich es vorher weiß oder nicht. Der NC wird sich alle Mühe der Welt geben!

Zur Zeit (gestern, heute, morgen, Dienstag) spiele ich mit zwei kleinen Jungs, während ihre Eltern für den Umzug jede Menge Kisten packen. Das haben mir die fünf tumorfreien Jahre gebracht. Für die 1-, 2-, 3-, 4-Jährigen lohnt es sehr weiterzumachen.
Ich könnte vermutlich auch nicht aufgeben.

Dennoch bin ich natürlich für jeden Zuspruch und jede Aufmunterung dankbar.
Sehr dankbar.
KaSy
« Letzte Änderung: 17. Juli 2016, 07:23:43 von KaSy »
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Offline Pedro

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« Antwort #9 am: 17. Juli 2016, 08:14:44 »
Liebe KaSy,

Auch ich möchte dir für den bevorstehenden Arzttermin und natürlich im besonderen für den weiteren Verlauf alles erdenklich GUTE wünschen.

Krimi dürfte bestimmt nicht unrecht haben, dass sich die Beurteilung in den Befunden etwas widerspricht. Leider mussten viele von uns solche Umstände schon erleben - etwa als mir Anfang diesen Jahres mehrere NC's erklärten, dass sich ein "verstärktes Einwachsen des Rezidiv in den Sehnervenkanal" nicht unbedingt im MRT zeigen müsse. Aber eigentlich wollte ich jetzt nicht mit meiner Geschichte anfangen, da hier bis zum nächsten MRT im Dezember Entwarnung gegeben wurde ...

Verantwortlich dafür war aber der Nachweis auf der Augenklinik, dass sich die Defizite leicht verringert hätten. Auf Anraten des NC's bin ich damit in die "wait&see" Situation getreten, die auch nicht unbedingt immer der Weisheit letzter Schluß sein kann. Du wirst uns doch bestimmt am laufenden halten - wenn ich aus meinen Erfahrungen mit Fachärzten für Neuroopthalmologie etwas beitragen kann melde ich mich.

LG Pedro
« Letzte Änderung: 17. Juli 2016, 08:17:52 von Pedro »

Offline KaSy

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« Antwort #10 am: 18. Juli 2016, 16:09:13 »
Oh, lieber Pedro, danke,
ich hoffe so sehr, dass ich diese Erfahrungen nicht benötigen werde.
Ich habe mir jetzt die beiden MRT-CDs von jetzt und vor 6 Monaten mal selbst angesehen, worauf ich stets verzichtet habe, was auch gut war, denn mir kommt das, was ich da sehe, vermutlich schlimmer vor als es ist. (Hoffentlich!)
Ich habe - wegen Krimis Hinweis - alle meine MRT-Befunde auf Kontrastmittelaufnahme im/am OP-Gebiet durchsucht. ("Bekloppt, irre, hast Du nichts besseres zu tun ...)
Tatsächlich wird ein geringfügiges oder zartes oder minimales Enhancement (KM-Aufnahme) seit fünf Jahren, also seit Mitte 2011, im MRT-Bericht erwähnt, dreimal als "knotig" bezeichnet, meist (auch beim ersten Auftreten!?) "unverändert zur Voraufnahme". Jedoch nur bei den beiden MRT im Jahr 2012 findet es auch in der abschließenden Beurteilung den Hinweis, dass es weiter beobachtet werden sollte. Ansonsten steht in der Beurteilung immer: "Keine Veränderung zur Voruntersuchung".
Ich habe heute bei meiner Hausärztin telefonisch nachgefragt, ob der MRT-Befund da ist. Er ist da. Da ich sagen konnte, dass ich es bereits weiß, wurde mir auch am Telefon gesagt, dass dort drin steht, dass wieder etwas gewachsen sei. Ich hole ihn mir morgen ab.
Ach, Mensch.

Mein Sohn, bei dem ich gern scherzte, ich hätte ihn auf Wachstuch gelegt, deswegen sei er so groß geworden, erklärte mir, ich solle nicht mehr auf Wachstuch schlafen, dann wachsen die Tumoren auch nicht mehr.
Meine Tochter sucht ernsthaft nach helfenden Methoden, stößt aber leider auf alternative Heilmethoden, die mit Entgiftung und sonstwas den Körper von sämtlichen Krankheiten heilen und auch Krebs verhindern sollen und dann würden die Schulmediziner arbeitslos werden. Sicher ist einiges davon für einiges, aber nicht für alles, richtig, sie weiß das auch. Sie möchte so gern aus der Ferne helfen.
Mein Mittlerer ist sehr verständnisvoll und einfühlsam und wird da sein, wenn ich ihn brauche.
Mein Bruder und seine Frau waren betroffen, aber auch sie werden da sein.
(Meine Eltern sind 88 Jahre alt, eigentlich fit, aber solche Nachrichten werden sie nur sehr schwer ertragen, ich warte noch.)
Die Familie ist ein guter Halt.
KaSy

« Letzte Änderung: 18. Juli 2016, 18:37:28 von KaSy »
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Offline KaSy

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« Antwort #11 am: 23. Juli 2016, 00:49:18 »
Ich war am 21. Juli beim Augenarzt, beide Augen sind unverändert gut (links, wo der Tumor sich ausbreitet) bzw. schlecht (rechts nach Unfall).

Ich war am 22. Juli beim Neurochirurgen.
Er sagte, es wäre eine problematische Lage (nahe des linken Auges, nahe einem Augenmuskel (der das Auge hoch bewegt), im Knochen der Augenhöhle) da es für Tumor-Operationen an der Orbita (Augenhöhle) in Deutschland keine Spezialisten (mehr) gäbe, weder Neurochirurgen noch Augenärzte. Er habe es aber bereits des öfteren gemacht, insbesondere als er an der Charité war. Er wird es also tun und beriet mit mir unter Einbeziehung seiner Erfahrungen den günstigsten Zugang, um genügend OP-Freiheit zu haben und keine wichtigen Gehirnteile zu stören.
Die Problematik besteht bei mir aus verschiedenen Gründen:
Das rechte Auge hat nur noch eine sehr geringe Sehkraft, das linke muss also am Sehen erhalten werden.
Es gab bereits Voroperationen und Bestrahlungen.
Es kann kein Rest stehen gelassen werden, da es mit hoher Wahrscheinlichkeit wieder ein maligner Tumor ist (Meningeom WHO III).
Es gibt kein Monitoring, um während der OP die Sehkraft zu testen, so wie es beim Sprach- oder Bewegungszentrum mittlerweile möglich ist. Leuchtet man mit einem Laser z.B. in das Auge und hofft, dass im Sehzentrum Licht ankommt - es geschieht nicht, das Auge leitet das nicht weiter.
(Ängstlich habe ich gefragt, ob ich mit Epilepsie rechnen muss. - Das muss ich nicht. (Uff))
Ich gehe also am 1. August ins Krankenhaus, wo noch mal ein MRT gemacht wird, und am 2. August findet die OP statt.

Dann war ich gleich noch bei der Strahlentherapeutin und berichtete ihr. Sie meinte, wir sehen uns, woraufhin ich fragte, dass Bestrahlungen so nahe dem Sehnerv doch unmöglich seien. Doch, sagte sie, der Sehnerv hält einiges an Bestrahlungen aus. Wir müssen schauen, wieviel Gy er bereits abbekommen hat. Das einzige Problem würde sein, dass die Linse getrübt würde, aber dieses Risiko gehen sie ein, da die Linse gewechselt werden kann (wie beim "Grauen Star").

Ich sehe das alles sehr optimistisch.
Ich habe volles Vertrauen zu den Ärzten!!

Leider habe ich noch keine Antwort auf meine (im Rehaklinik-Thema) gestellte Frage erhalten, ob jemand die Neurologischen Kliniken in Beelitz und in Wolletzsee kennt und Erfahrungen hat. Es sind die in meiner weiteren Umgebung, wo es Ophtalmologen gibt, also Leute, die sich um Augen kümmern.
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Offline TinaF

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« Antwort #12 am: 23. Juli 2016, 10:07:56 »
Hallo KaSy,

was die Reha-Kliniken angeht, kann ich dir leider nicht helfen. Aber ich werde dir die Daumen drücken, für die OP, die Zeit danach und vor allem dafür, dass deine Sehkraft auf dem betroffenen Auge uneingeschränkt erhalten bleibt.

Deine Einstellung, dein Vertrauen in die Ärzte, sind eine hervorragende Basis für eine erfolgreiche OP!

LG TinaF
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Offline krimi

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« Antwort #13 am: 23. Juli 2016, 13:23:51 »
Liebe KaSy,

da hat mein gutes Datum für die Befundbesprechung dir nichts nützen können.

Gründlich wie du bist, hast du alle Problematiken mit den Ärzten im Vorfeld besprochen.
Du gehst mit einem guten Gefühl in die Klinik. Das gibt dir Sicherheit und dein NC wird gute Arbeit machen. Da bin ich mir sicher.
Meine Gedanken und guten Wünsche begleiten dich.

Alles Liebe
Deine krimi
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Offline krimi

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« Antwort #14 am: 23. Juli 2016, 13:34:24 »
Liebe KaSy,

Deine Fragen zu den Kliniken - Fachklinik Wolletzsee und Neurologische RehaKlinik Beelitz

Ich habe an entsprechenden Stellen nach Auskunft zu diesen Kliniken gesucht, leider aber nicht fündig geworden.

Wahrscheinlich ist die beste Möglichkeit etwas zu erfahren, die entsprechenden Kliniken anzurufen und nach deren Therapien bzw. Möglichkeiten zu fragen.
Meist gibt es auf den Webseiten der Klinik auch Bewertungen.

Es gibt da auch noch den Bundesverband Auge e.V. Dort kann man in einem Forum Fragen stellen, wie hier.
http://www.augenforum.org/index.php/Board/119-Ophthalmologie-Forum/
Es gibt dort auch ein Beratungstelefon dieses Bundesverbandes. Doch leider macht es z.Zt. Ferien bis 31.08.2016. Damit ist dir akut nicht geholfen.

LG krimi
« Letzte Änderung: 23. Juli 2016, 13:39:18 von krimi »
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