HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)  (Gelesen 96152 mal)

Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #75 am: 17. November 2013, 20:49:28 »
Huhu,

ein kleines Update:

Das Keppra ist immer noch erfolgreich weg und ich habe nach etwa einem Monat gemerkt das ich auch nicht mehr so reizbar/agressiv bin. Das Schlafverhalten hat sich ja sofort geändert.

Ich nehme dafür jetzt 10mg Ciralopram und obwohl das eig. zu wenig ist hilft es schon. Ich habe da auch eine NW - Appettitlosigkeit keinen Hunger mehr. Aber das finde ich nicht so schlimm, außerdem schwankt das immer etwas und ich schiebe einfach irgendwas essbares 1-2x am Tag rein. Ich möchte das gerne nutzen und mich total gesund zu ernähren, ich hoffe das ich "vergessen" habe wie ungesundes Schmeckt und das Vollkornbrot mir dafür dann schmeckt. Momentan klappt das aber noch nicht.

Ich suche mir auch einen Psychologen und nachdem ich 7 ausprobiert habe sind jetzt noch 2 im vielleicht Stapel. Die eine hat bei der anderen gelernt sehr lustig  :)

Und ich habe endlich einen Nebenjob. Yeah, morgen fange ich trotz Hustens an. Ich weiß nicht ob das Keppra mich vor Infektionskrankheiten geschützt hat oder ob ich dadurch einfach mit keinem anderen Menschen so oft zusammen gekommen bin aber ich habe nach 2 Jahren mal wieder eine Erkältung und diesmal nur auf die Lunge beschränkt. Der husten fing an als ich "Heute bin ich blond" geguckt habe  ::) Ich hoffe der ist nach 2-3Wochen weg sonst gehe ich zum Arzt  :)
Nächstes MRT ist im Januar.
Dann sage ich der Neurologin auch das ich schon 3 Monate kein Keppra nehme :) dann habe ich schon Erprobung ob das gut geht wenn es weiterhin gut läuft :)


Ach ja ich würde allen Hirntumorpatienten empfehlen - wenn sie sich bewegen können - zeitungen auszutragen. Man bekommt nicht viel Geld aber man ist draußen und das trainiert auch etwas die Ausdauer :)
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline KaSy

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #76 am: 18. November 2013, 00:12:58 »
Liebe enie_ledam,
es scheint, als würdest Du nach und nach wieder im Leben akommen.
Im Forum bist Du bereits eine gute Beraterin geworden.
So scheint das nach einer HT-OP zu sein: Entweder scheucht man die Folgen weg oder man lernt mit ihnen zu leben und etwas draus zu machen.
Man entwickelt sich, wird ein Stück weit ein anderer Mensch. Man wird sensibler, aber auch hartgesottener durch die in kurzer Zeit erworbenen heftigen und guten Erfahrungen.
Du wirst alles schaffen, was Du mit diesem Optimismus anpackst.
(Aber geh nicht ganz so locker mit den Medikamenten um, wenigstens informieren solltest Du die entsprechenden Ärzte über selbstverordnete Dosisänderungen und das Absetzen von Medis. Kann ja mal auch schiefgehen, was ich Dir nun gar nicht wünsche.)
Liebe Grüße
KaSy
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Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #77 am: 21. Februar 2014, 18:06:52 »
Also, 4 Monate konnte ich Anfallsfrei leben, heute morgen hat es wieder geknallt. wohl wieder. GM mit Bewusstseins Verlust. Mein Mann wuree wach und hat den Notarzt gerufen. ich würde dann zur Uniklinik gebracht. kurz durch gecheckt und durfte dann gehen. Meinem 11Wochenfötus geht es auch gut, hat wohl vom ganzen. nicht viel mitbekommen. Ich nehme. jetzt Lamotrigin dura und starte eine Woche mit 25mg. Ich denke ich bin heute noch etwas durch den Wind habe  aber schon 4 Stunden nachgeschlafen.

LG bis in Köln enie
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Offline haijaa

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #78 am: 21. Februar 2014, 19:01:27 »
oh liebe enie... was für ein Schock und was für eine freudige  Nachricht du hier in deinen letzten post "packst"... wie mag es dir erst gehen?

... ich dachte du wärst mit Weihrauchbesorgen "beschäftigt"... wobei ich ja schon um deinen Kinderwunsch wusste...
hmmm ???

da brauchst du wohl viele  Daumen, dass "alles" gut geht... dann nehmen "wir" den Kurzen wohl mal mit in "unsere Mitte" und hoffen, dass er sich nicht allzu sehr erschreckt hat...

ruh dich aus... und hoffentl. wirkt das AE schnell,  ohne dass du noch einen GM bekommst...

ich hoffe mit dir
lg

Offline krimi

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #79 am: 21. Februar 2014, 20:18:03 »
Hallo enie,

ich hatte so sehr gehofft, dass du keine Anfälle mehr bekommst.
Und nun noch gleich ein GM.

Pass gut auf dich und dein Baby auf.

LG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Iwana

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #80 am: 21. Februar 2014, 21:22:59 »
O Gott! Aber jetzt versteh ich natürlich auch wieso du die Medikamente loswerden wolltest... habe das nie ganz verstanden, jetzt ist es Sonnenklar! Hoffe du erholst dich gut von dem Anfall und dass die Aufdosierung gut klappt ohne Nebenwirkungen! Ist Lamotrigin unbedenklich bezüglich Schwangerschaft oder hast du einfach keine Wahl?
Gruss Iwana und ich drück dir sehr die Daumen!

Offline KaSy

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #81 am: 23. Februar 2014, 01:10:38 »
Oh, enie,
wie schön, dass Du Dich getraut hast, schwanger zu werden!
Aber schade, dass Du nun einem GM hattest.
Und doch sollte bei Dir die Freude und die Zuversicht überwiegen, etwas Wunderbares wächst in Dir!
Mach alles, was Du willst und was Dir Spaß macht und vor allem Dinge, die mit Baby nicht mehr so einfach einzuplanen sind. (Meine Söhne und jüngen Väter wünschen sich so sehr, wieder mal mit ihren Frauen ins Kino gehen zu können.)
Ihr werdet alles schaffen!
KaSy
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Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #82 am: 27. Februar 2014, 13:21:07 »
Hallo,

danke für die Anteilnahme, ich bekomme ja nie etwas mit vom Anfall ;) ich werde erst wieder wach wenn der Notarzt schon die Nadel im Arm hat. Da in ich auch froh drum ich hasse Nadeln ;)
Ich war jetzt bei meinem Neurologen um zu Fragen wie ich das Lamo aufdosieren soll und habe jetzt doch Carbamazepin bekommen, das wollte ich schon als ich noch Keppra nehmen musste. Die Medis gehen angeblich beide gut während der Schwangerschaft. Allerdings gibt es dadrüber keine Studien. Ich bin auch schon fast im 2. Trimester also denke ich das ein offener Rücken oder Kiefer Gaumen Spalte eh schon "überstanden" sind. Aber das frage ich bei der nächsten Gyn. Untersuchung. Ich nehme natürlich auch Nahrungsergänzungsmittel. Das Baby hat auch bis zur 9. woche Antidepressiva genommen. Ich glaube der Neurologe sagte, dass ist nicht so schlimm aber das waren viele Infos und ich kann die gar nicht mehr alle wiederholen. Ich weiß nur noch Lamotrigin hat wohl immer geworben, dass das Medikament am besten jede schangere Frau nimmt weil das so gut fürs Baby wäre und dann wurden die leise. Aber können auch die anderen gewesen sein. Ich muss wieder regelmäßig trainieren. Mist vergessen den Zettel vom Neuropsychologen abzugeben. Ich hoffe ich vergesse das Byby später nicht irgendwo  :D
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Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #83 am: 15. August 2014, 16:59:14 »
hmm... wohin schreib ichs denn? ich glaube hier ist gut.

*heul*schnief* ich bin Epileptiker  :'(
es hat wieder geknallt, wieder ein GM. ich war auch artig und bin diesmal im KH geblieben. Dort wurde festgestellt, dass mein Carbamazepinspiegel bei 1 liegt, der Arzt meinte es wäre eine homöopathische Dosis. Wurde dann aufdosiert (irgendwie habe ich keine Glück mit meinen Neurologen - der sollte das ja eig. Kontrollieren, aber ich habe mir direkt vom Notarzt einen Empfehlen lassen viell sind alle guten Ärzte 3 *lol*) Dem Baby gehts auch gut, die haben das in der Uniklinik direkt mal ausgenutzt und 2x Untersucht. In 3 Wochen soll der kleine ja schlüpfen. Naja könte ja schlimmer sein als 2x in 6 Monaten einen GM zu bekommen. Rentenverlängerung läuft. Muss noch ärztl. Befunde einliefern - da habe ich extra gewartet bis ich bei jedem Arzt war und die schicken mich ohne Sachen los - wollen doch alle nur Geld machen, wegen 27€ tzzz.
Ansonsten ist jetzt Shakira hören angesagt und Baby ins Becken schütteln  ;D mehr kann ich auch nicht mehr machen als schlafen essen und rumliegen  ::) meine Mutter hat mir für die letzte Woche noch mehr unbeweglichkeit prophezeit  :o
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Offline haijaa

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #84 am: 15. August 2014, 20:09:15 »
ach schade,oh schreck... ich weiss garnicht, was ich sagen soll...

du versuchst es mit Humor zu nehmen, das hört sich gut an..
gut das "alles" glimpflich" ausgegangen ist...
und gut, dass die den niedrigen Spiegel jetzt bemerkt haben und nicht erst bei der Geburt.
... den Termin werd ich mir mal grob merken, manchmal lassen sich die Kurzen ja auch Zeit und es nervt dann schon, wenn jeder fragt-

nun lass dich ein bisschen verwöhnen im Hospital ... da hat man immer weniger ein schlechtes Gewissen "nichts" zu tun und genieß die letzten Wochen "so nah" mit dem Baby
denk an dich lg


fips2

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #85 am: 16. August 2014, 10:03:04 »
Hallo  enie
Die geringe Dosis deines Epimedikaments kann schon seinen Sinn haben, wegen deiner Schwangerschaft. Ich würde an deiner Stelle vor der Dosisänderung noch mal Rücksprache mit deinem Gyn und zukünftigen Kinderarzt halten.
Die niedrige Dosis kann ein Kompromiss zwischen Anfallspotenzial und Schwangerschaft sein.
Wenn du Auren vor dem GM hast kannst du ja reagieren und dich rechtzeitig in eine Stellung bringen die weder dich noch das Baby durch Sturz oder Ähnliches verletzten könnte. Ich würde eher diese Möglichkeit nutzen statt während der Schwangerschaft Dosiserhöhung. Es ist ja nur bis zum Schwangerschaftsende, oder bis zum Ende der Stillzeit. Wenn du nicht die Stillzeit voll ausnützen willst. Während des Stillens bekommt das Baby ja sicher auch das Epimedikament ab.
Der Fötus wird zwangsläufig auch mit dem Epimedikament belastet. Will heißen, dass man nach der Geburt des Babys dies ebenfalls mit Epimedikamenten behandeln muss und dann ausschleicht.Das Baby hat dann auch zwangsläufig die selben Entzugserscheinungen wie die Mutter. Man darf und kann Epimedikamente nur langsam ausschleichen, sonst erhöht sich bei Apruptabsetzung das Anfallspotenzial Ich denk mir das als Laie so.  Musst du entsprechend Rücksprache halten.

Kennst du Epilepsie-netz.de ? http://forum.epilepsie-netz.de/index.php
Frag dort in dem Epiforum noch mal nach, da dort sicher viele Mütter und Schwangere zugegen sein werden.


Lieben Gruß und problemlose Restschwangerschaftszeit
Fips2
« Letzte Änderung: 16. August 2014, 12:41:14 von fips2 »

Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #86 am: 17. August 2014, 22:08:58 »
Ich bekomme die anfälle ja wenn aus dem schlaf heraus. Meist nach so 2-4 stunden. Also an zu wenig Schlaf kann es nicht liegen. Ich schlafe zusätzlich ja auch ganz viel Tags über.

Das Problem ist wenn ich bei den GM mal aufhöre zu atmen ist das baby negativ von beeinflusst. Deswegen soll ich auch einen spiegel haben der wirksam ist. Hatte einen von 1, x und soll zw. 4 und 6 haben. Die 4 reichen mir.

Ich will gerne 1 Jahr stillen oder noch länger mal sehen wie es uns gefällt. Ist ja auch super bequem für mich :)

das Epilepsie Netzwerk kenne ich. Ich habe glaube immer nur tonische anfälle also auf jeden Fall das sich mein Körper nur verkrampft und mache so einen ton. Im eeg ist ja auch nichts zu sehen. Also sturzgefahr auch nicht gegeben aber ich bleibe dann bei der Dosis. So bekommt Baby über die Milch auch ein Teil. Werde nach der Geburt aber auch im kh nochmal fragen. Die haben da ja alles vertreten. Die wissen auch was ich nehme und falls es anpassungsstörungen gibt ist alles da vorbereitet. Die anderen ärzte verweisen mich auch immer nur weitee keiner will es gewesen sein. Aber embryotox gibt da ja gute Informationen Viel rufe ich da an. Die freuen sich Wenn man da infos gibt und holt.
« Letzte Änderung: 18. August 2014, 09:59:46 von fips2 »
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #87 am: 25. September 2014, 16:51:19 »
Der Kandidat hat 100 Punkte.

Scheinbar reagiert ein OA doch ganz gerne auf eine Schwangerschaft, meiner zumindest. Habe ein Wachstum an der Aussenseite des OP Gebietes mit Wachstum in die Höhle. Im Januar soll ich nochmal zum MRT kommen und dann gucken wir wie es Aussieht. Wenn ich nicht gerade mama geworden wäre würde er mir sofort zur OP raten. Hab leider vergessen zu fragen ob er das als 2/3 einschätzt. Will noch andere Kliniken fragen was die dazu sagen aber die Entscheidung wird das auch nicht einfacher machen. Es soll ein totes Gebiet im Gehirn sein aber bei mir ist ja eh 1/4 in mitleiden schaft gezogen viel mehr wird eine Op da nicht zerstören. Hoffe das die rezidive nicht in dem tempo weiter gehen  :-\  :o

Achso darauf hingedeutet haben die 3 Anfälle (der 3. War ein kleiner am 15.9. Am Morgen als ich entbunden habe) und die Kopfschmerzen die ich ende der ss hatte
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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #88 am: 25. September 2014, 17:14:35 »
Hallo enie,

die Nachricht, dass  ein Rezidiv vorhanden ist lese ich ungern.

Dafür aber umso lieber, dass euer Nachwuchs da ist.
Viele herzliche Glückwünsche dazu und viel, viel Freude mit dem kleinen Erdenbürger.

krimi
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Offline gaby56

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #89 am: 25. September 2014, 21:07:30 »
Na so ein Mist aber auch.
Enie, ich wünsche dir, daß sich für dich alles zum Guten wendet und viel Freude mit dem kleinen J.

Ganz liebe Grüße von Gaby
Unsere Liebe erträgt alles, sie hofft alles, sie glaubt alles und sie hält allem stand.

 



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