HirnTumor-Forum

Autor Thema: Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)  (Gelesen 115942 mal)

Offline utchen77

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Hallo,

ich möchte einfach aufwachen und dies alles hinter mir lassen. Innerhalb weniger Tage bin ich zum Nervenbündel geworden. Es fällt mir schwer das alles in Worte zu fassen. Es lebe der Wahsinn.!!!
In der Zwischenzeit hatte ich meinen jährlichen Termin in meiner Klinik vor Ort, die mich nach der Bestrahlung betreut hat. Diese 5 jährige Betreuung ist jetzt vorbei, ich bin jetzt für meine weiteren Untersuchungen eigenverantwortlich. Grund: ich bin nicht hier bestrahlt worden sondern in Heidelberg.

Einige Tage später, das Telefon klingelt, auf dem Display die Telefonnummer meiner Klinik. Hatte man anders entschieden?? Eine nette Schwester am anderen Ende wollte meinen Mann sprechen ???
Was war das denn. OK, es war die gleiche Klinik für die mein Mann für die Nierentransplantation vorgesehen war, aber das ist über 3 Jahre her und er ist über 2 Jahre tod. Meine Nerven liegen blank
als ich ihr dies erklären musste. Es tat ihr unendlich leid das so etwas passiert, mein Mann war sozusagen durch das System geschlüpft und nicht gelöscht worden. Ich bin reif für die Insel. Aber das sollte nicht alles gewesen sein.
Der Behördenirrsinn geht weiter. Anruf von meinem Augenarzt. Er wurde vom Amtsarzt (siehe mein letzter Bericht) angeschrieben. Was mit meinen Augen los sei.??!! Ich habe ja schon erwähnt das ich alle Arztberichte seit 2010 dabei hatte, die er nicht lesen wollte, bzw. angeblich nicht hatte. Hätte er den Bericht aus Heidelberg gelesen wären ihm die Folgen der Bestrahlung verdeutlicht worden.
Mein Augenarzt sah sich aber dazu veranlasst einen Termin für mich in der Augenklinik auszumachen.
Dies wiederum hat für mich zur Folge bei meinem Hausarzt vorzusprechen, um zu fragen, ob er Unterlagen aus diesem Zeitraum hat, die ich vielleicht nicht kenne. Wohin dies alles führen soll weiss ich ehrlich gesagt nicht.
Ich brauchte doch nur die Verlängerung meines Behindertenausweises.

Meine Frage ; soll ich mich erschiessen; soll ich den Amtsarzt erschiessen; soll ich mich in die Klappse einweisen lassen, oder ist das alles normal, und ich bin zu empfindlich???????

In den letzten Jahren habe ich einiges bewältigen müssen und war in der Hoffnung das die Normalität eintritt. Ich bin ehrlich gesagt nervlich am Ende.

Gruß das irre Utchen77
Andere freuen sich über Gewinne und ich freue mich über den Verlust. Den Schmerz zu verlieren wäre für mich der größte Gewinn.

Offline Eva

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Liebes Utchen,

du bist bestimmt nicht empfindlich, sonst hättest du das nicht alles ausgehalten. Mir fehlen die Worte für das, was du alles mitmachen musst und hoffe mit dir, dass es endlich soweit kommt, dass dein Ausweis verlängert wird.

Ich wünsche dir sehr, dass das Drama ein Ende hat und du zur Ruhe und Normalität zurückkommen kannst. Vorsichtshalber schicke ich dir noch ein Paket Geduld und Kraft.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline TinaF

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Liebes Utchen,

die Amtsärzte, die ich bisher kennenlernen "durfte", zeichneten sich überwiegend durch mangelndes Mitgefühl und fachliche Inkompetenz aus. Empathielosigkeit scheint ein wesentliches Kriterium für die Einstellung zu sein. Es mag durchaus auch andere geben, die sind mir aber leider noch nicht begegnet. Und so wird aus einem Meningeom plötzlich eine Fettgeschwulst und eine Hirn-OP wird mit einem Schnupfen verglichen. Konzentrationsprobleme etc. werden als Einbildung oder gar Lüge einfach vom Tisch gewischt. Was soll man dazu noch sagen!?

Es mag sich dabei aber auch um eine Art Berufskrankheit handeln, denn die Amtsärzte müssen sich sicherlich oft genug mit Menschen befassen, die bei weitem nicht so krank sind, wie sie es gerne darstellen. Vermutlich stumpft man da irgendwann mal ab.

Die Atteste, die ich beim letzten Termin dabei hatte, wurden nicht mal gelesen, die Entscheidung wurde ohne Berücksichtigung der Meinung meiner behandelnden Ärzte getroffen. Und dazu kamen immer wieder Äußerungen, aus denen man klar erkennen konnte, dass es mit der Fachlichkeit nicht allzu weit her ist. Ich brauche regelmäßig ein paar Tage, bis ich mich von so einem Termin erholt habe.

Du hast mein volles Mitgefühl und du bist ganz sicher nicht irre oder zu empfindlich. Suche die "Schuld" nicht bei dir, du bist vielmehr unglaublich tapfer.

Der Anruf aus der Klinik war für dich sicherlich kaum zu ertragen. So etwas sollte nicht vorkommen, aber es kann passieren. Es tut mir sehr leid für dich!

Ich hoffe, du findest eine gute Möglichkeit für die deine künftige Nachbetreuung.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline utchen77

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Hallo ihr Lieben,

recht herzlichen Dank für die Antworten, die mir aufzeigen, das nicht nur ich Stress mit dem Amt habe.
Es fiel mir sehr schwer nachzuvollziehen welche Ignoranz man an den Tag legt, vorliegende Arztberichte als nicht vorhanden abtut und wie ein kleines Schulmädchen behandelt wird.
Da ich die volle Erwerbsminderungsrente habe bis zu meinem Renteneintritt, keinen Führerschein habe, also auch kein Auto, keinerlei Steuervergünstigungen beantragen möchte, um so rätselhafter diese Aktion. Die in Anspruchnahme der Fahrkarte mit öffentlichen Verkehrsmitteln war das einzigste bisher. So, ich versuche jetzt mal durchzuatmen. Euch ein schönes Halloween Wochenende.

Liebe Grüße Utchen 77
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Offline utchen77

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Hallo,

wie soll ich nur beginnen, ein halbes Jahr ist eine lange Zeit. Positives wäre ja mal ganz schön, geht aber nicht. Ich bin wie die drei Affen, nichts sehen, nichts hören und nichts sagen. Mein rechtes Auge ist ganz zu, das linke tränt 23 Stunden am Tag/Nacht.
Hören ist auch beidseitig nicht mehr richtig möglich. Und meine Stimme versagt jetzt auch durch ständige Krämpfe im Zungen/Rachenbereich. Ja, natürlich bin ich in ärztlicher Behandlung. Ich bin einer der wenigen Fälle wo die Betrahlungsfolgen solche Ausmaße annahmen. Mal schauen wie es weitergeht.
Gut das mein Neffe für mich da ist, denn auch meine Selbstständigkeit habe ich weitgehend verloren.

So, die Tränen laufen schon wieder und darum werde ich mich jetzt verabschieden.

L.G.Utchen77
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Offline haijaa

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Liebes Utchen,
ich bin inzwischen mehr stille abundzu Leserin,
deine Geschichte ist sehr schwer...und ich weiss kaum Worte-

gestern las ich in einem Buch
und als ich gerade deinen neuen Beitrag las, dachte ich, ich "muss" dir davon erzählen, es heisst:
Aus Liebe zum Leben- Geschichten die der Seele guttun und ist von Rachel Naomi Remen,
vielleicht kann es dir dein Neffe besorgen, wenn zu teuer vielleicht aus einer Bücherei...
 
WIE GUT, dass du schreibst, dass dein Neffe für dich da ist, du nicht alleine bist...
hier sind ,denke ich auch ganz viele Menschen, die wie ich deine Geschichte lesen und keine Worte haben und doch Anteil nehmen an deinem Schicksal... mögest du dich davon getragen fühlen!
alles Liebe


Offline KaSy

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Liebes utchen,
ich möchte Dich so gern in den Arme nehmen und ganz fest drücken!
Es ist vieles so unfair, was Dir geschieht!
Aber Du bist stark, auch wenn Du weinst!
Ich sende Dir ganz viele Glückspünktchen, die Dein Herz ein wenig schneller schlagen lassen und Dir viele kleine Freu-Momente bringen mögen.
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline utchen77

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Hallo,

ich möchte die wenigen Minuten nutzen, die ich sehen kann, um mich bei allen für die lieben und positiven Wünsche zu bedanken. Ihr alle habt mich jahrelang begleitet in meinen schlimmsten Phasen meines Lebens, die sich leider fortsetzten. Deshalb auch auch keine Meldung von mir. Wer möchte immer nur negatives hören?! Gestern habe ich die fünfte Totes- Nachricht eines nahe stehendes Freundes bekommen. Eine Sandkasten Freundschaft. Unsere Eltern hatten schon an Hochzeit gedacht. Ich hatte seine Homosexualität 20 Jahre begleitet. Und nun die Totes Nachricht , Krebs. Ich bedaure sehr ihn nicht nochmal kontaktiert zu haben. Leider habe ich nur sehr selten Augen freundliche Momente, seit 2016 Pflegestufe/Grad 2 und werde von meinem Neffen betreut.
In den letzen 3 Jahren habe ich sehr an Euch alle gedacht, die wir ja ähnliche Erfahrungen gemacht haben, ich hoffe es geht allen gut und ich möchte auf keinen Fall versäumen

Euch allen ein frohes Fest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr zu wünschen.

Ganz, ganz liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest sendet Euch Utchen 77
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Offline Paujo

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Hallo meine Liebe.

Schön von Dir zu lesen. Ich hab erst kürzlich an Dich gedacht.
Ich wünsche Dir viele gute Momente und das Dein Neffe gut für Dich sorgt.
Du bist so tapfer. Fühl dich fest gedrückt.

Alles Liebe und Grüße

Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

 



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