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Autor Thema: Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)  (Gelesen 188623 mal)

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #210 am: 20. Oktober 2017, 13:11:48 »
Na, das klingt ja gut, Meike!!!
Fertig und schon nach knapp 6 Wochen die erste Kontrolle!
Ich wünsche Dir maximale Erfolge!
Deine KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline krimi

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #211 am: 22. Oktober 2017, 17:55:19 »
Liebe Meike,

nun hast du alles mit Bravour gemeistert, wo du doch so viel Angst davor hattest.
Und das mit deiner Frisur wird auch wieder.

Bin echt gespannt, was im November schon zu sehen ist.

Alles Liebe von krimi.
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #212 am: 23. Oktober 2017, 06:52:57 »
Guten Morgen,

so, nun habe ich mich wieder "etwas" beruhigt.... trotzdem werde ich dieses Hochgefühl nicht los, dass der "Eumel" weg sein könnte. Diese Vorstellung ist so wunnebaaa, dass ich einfach zu gerne in ihr bleibe und genieße.
Ich weiß, dass man mir in fünf Wochen auch was anderes erzählen kann, und dass ich mich nicht so reinsteigern soll (sagt Männe immerzu  ::) ), aber warum denn eigentlich nicht? Warum sich nicht einfach mal fünf Wochen lang wie Bolle freuen, die Gefühle einfach mit sich spielen lassen und hoffnungsvoll in den ersehnten Alltag starten? Warum immer abwägen, kritisch sein und den Ernst der Lage nicht vergessen? Ich lebe jetzt eine Fünf-Wochen-Auszeit vom Tumor. Wenn er weg sein sollte, hab ich schon mal geübt, und wenn er noch da ist, habe ich immerhin besondere fünf Wochen gehabt, die mir keiner nehmen kann...
(Keine Sorge, ich bekomme keinen Nervenzusammenbruch, wenn der noch da ist. Halte ich ihn eben weiterhin in Schach!)  ;)

Startet alle so bezaubernd in die Woche, wie ich es derzeit tue.
Alles Liebe,
Meike

KaSy, Krimi, schön, dass Ihr immer so "da"  seid... :-)


« Letzte Änderung: 23. Oktober 2017, 08:19:27 von Meike »

Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #213 am: 30. November 2017, 16:23:44 »
Hm.....tja, was soll ich sagen?...... Vorgestern MRT.... : Tumor unverändert!
Bin dann erstmal in Tränen ausgebrochen. Wollte zwar cool sein - klappte aber nicht.

Ja ja, ich weiß, der Befund muss nicht schlecht sein, aber so ne Verkleinerung hätte ich auch schon ziemlich gerecht gefunden.
Egal. Weiter geht's. 

Bis bald,
Meike  ;)

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #214 am: 30. November 2017, 22:02:51 »
Liebe, liebe Meike,
weißt Du, ich hatte das erwartet. Aber Du hattest Dir so sehr vorgenommen, Dich fünf Wochen lang "wie Bolle zu freuen" und Dir keine Sorgen zu machen ...
Meine Bestrahlung ist vor einer Woche zu Ende gegangen und die Ärztin und ich waren uns einig, dass wir nicht mehr als Stillstand erwarten.
Genau dieses Ziel hast Du erreicht!
Und dafür haben Du und das Strahlen-Team wirklich Glüchwünsche verdient!!
Du darfst Dich weiter wie Bolle freuen!

Die Strahlen zerstören nur hoffentlich die Teilungsfähigkeit der Tumorzellen und das bedeutet Stillstand!
Dass die Zellen auch noch irgendwohin wegtransportiert werden, mag zu erwarten sein, aber das kann Monate, Jahre dauern.
Entscheidend ist, dass kein Wachstum mehr festgestellt wird.
Mehr war jetzt wirklich nicht zu erwarten.

Also gehe "sans souci" = ohne Sorgen in die Adventszeit und öffne morgen das erste Türchen vom Weihnachtskalender und freue Dich wie Bolle darauf.

Mein MRT ist Mitte Januar und die Arzttermine am 25.1.18.

Ich drücke Dich ganz fest!
Deine KaSy
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Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #215 am: 30. November 2017, 23:23:55 »
Danke, liebe KaSy, für Deine Zeilen.  Ich bin einfach ein Träumerle und wohl auch etwas naiv zu glauben, Strahlen rein in' Kopp und ZACK Tumor raus aus'm Kopp. Diese Vorstellung war so dermaßen klasse, dass ich nix anderes zulassen wollte. Ich habe mich natürlich gewundert, dass mein Beitrag hier  am Ende der Strahlentherapie nicht kommentiert wurde, und Tage später hab ich den Braten dann ja auch gerochen.... "KaSy weiß es, aber sie verhällt sich still, um mir nicht mein gutes Gefühl zu nehmen. "   ;D
Drolligerweise ebbte eben dieses Gefühl dann auch von Woche zu Woche weiter ab und als wir vorgestern  zur Radiologie fuhren, sagte ich zu meinem Mann: "Du, der ist nicht weg. Ich weiß das!"
"Frauchen, wir freuen uns auch, wenn er nur ein bisschen kleiner geworden ist!", sagte mein Mann (nichtwissend dass meine Vorstellung die Reduktion auf die Größe einer Erbse war. ) Ich wurde also aus dem Wartezimmer geholt, dann wollten sie mir den venösen Zugang  für das KM legen, aber das wollte einfach nicht klappen. Mit drei Radiologieassistenten rammten sie mir die Braunülen in die Arme, aber nix passierte. Selbst der Arzt schaffte es nicht. Der meint dann nur: Wir schieben sie jetzt erstmal ohne KM rein, danach spritze ich ihnen das KM durch ne Butterflykanüle.  Mir war mittlerweile alles egal. Ich schlotterte vor Kälte, meine perforierten Arme taten weh und nich wollte einfach nur, dass es vor bei ist. Und genau da wußte ich, dass meine Träumerei eben nur eine Träumerei war. Als ich später zum  Arzt ins Sprechzimmer gebeten wurde, strahlte mich dieser renitente Hirnmops auf den Aufnahmen an, wie eh und je. Etwas gereizt fragte ich, ob das alte Bilder seien und er meinte ; "Nein, die sind gut! Von heute, haben sich nicht verändert"                   Und dann kam das Chaos wieder aus mir raus.  Ich schimpfte ihn an, dass das jetzt wohl ein Scherz sein soll. Ich schluchzte wie in der Schule, wenn die befürchtete fünf in Mathe auch kam. Vielleicht habe ich mich zu sehr auf die Strahlenärztin verlassen, als sie vor 7 Wochen sagte, der Tumor könne auch weg sein..
mir ist das alles grad etwas peinlich.
Danke, dass Ihr dass alles noch so mit mir aushaltet.

Im Übrigen hab ich seit Ende der Strahlentherapie so komische Zipperleins: Wenn ich meinen Kopf ein paar Sekunden zu weit in den Nacken lege, fühlt es sich an, als müsste ich jeden Augenblick in Ohnmacht fallen. Kommt das von der Bestrahlungen? Kennt das jemand?

Liebeliebste Grüße,
Meike
« Letzte Änderung: 01. Dezember 2017, 11:09:34 von Meike »

Offline krimi

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #216 am: 01. Dezember 2017, 21:21:03 »
Liebe Meike,

ich schließe mich KaSy an. Wenn die Strahlen dein Astro zum Stillstand gebracht haben, ist es doch ein Grund zufrieden zu sein.
Kopf hoch! Du hast so viele schöne Dinge gemacht und auch noch zu tun.
Da ist dein Enkelkind und deine geliebte Arbeit. Beides was dich positiv stimmen kann.
Du bist auf einem guten Weg. Genieße es.

Mich wundert, dass nach so kurzer Zeit ein MRT gemacht wurde.
Mein Krontrolltermin ist drei Monate nach der Bestrahlung, also im Januar.
Wie bei KaSy ist Stillstand ein Gewinn.

Freue dich weiter.

Alles Liebe von krimi.
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Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #217 am: 02. Dezember 2017, 00:21:55 »
Also, Meike,
wieso lassen die Dich denn im MRT frieren? Du bist doch nicht auf den Kopf gefallen, bloß weil Du einen Hirnmops im Kopp hast, Frage gefäligst nach Decken, wenn Du frierst.

Und neee, Dir muss nix peinlich sein, wir halten Dich schon noch aus.  ;)

Das mit dem Nacken, na ja, wie hast Du denn immer gelegen, vielleicht hast Du da etwas verkrampft?
Du kannst doch sicher nette Entspannungsübungen, so wie: Kopf  gegen die Hand nach vorn bzw. gegen die Hand nach hinten drücken. (Nicht kreisen!)
Vielleicht weiß der Hausarzt was oder ruf den Strahlenarzt an. Ich hatte das nicht.

Ich bin dafür noch ziemlich kaputt, müde, zwinge mich zu dem, was ich muss, spaziere auch mal länger durch den Ort oder den Wald und finde es super, nur danach und am.nächsten Tag geht nix mehr. Andauernd remple ich irgendwo gegen, lasse was fallen, werde wieder vergesslicher, ach welch ein Mist.

Aber ich laufe jeden Tag draußen, freue mich über die Lichter an den Bäumen und in den Fenstern und ich trainiere mein Gehirn, damit es immer noch kluge Sachen von sich geben kann.  ;)

Ich schaffe es diesmal sogar, die Vorweihnachtszeit wahrzunehmen und zu genießen, während ich vor einem Jahr noch im "KH-Hopping" war und ich mich immer an dem Käferchenstern "festgehalten" habe, der mein jüngstes Enkelmädchen ankündigte. Das wird ne Weihnachtsrunde mit der großen Bande!

Freu Dich mit jedem Türchen mehr auf Weihnachten, Du hast es so sehr verdient!

Deine KaSy
« Letzte Änderung: 02. Dezember 2017, 00:24:59 von KaSy »
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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #218 am: 19. November 2019, 00:02:52 »
HUHU,

ich melde mich mal wieder. Komme soeben vom Spätdienst, kann noch nicht schlafen und dachte "ach klick dich mal ins Forum ..."
Vorige Woche war ich im MRT und mein kleiner Sausack aus der obersten Etage hält nach wie vor fein still. Es ist schon komisch, wie wenig gedanklichen Raum ich ihm noch gebe. Es gibt tatsächlich Tage, an denen ich nicht eine Sekunde über ihn nachdenke. Auch meine regelmäßigen Termine in der Radiologie nehmen derzeit den belanglosen Stellenwert eines Supermarktbesuchs ein. Lästig, aber notwendig.
Wenn ich nach dem MRT ins Sprechzimmer des Radiologen gebeten werde, lautet meine erste und einzige Frage:
"Isser weg?"
Ich ernte selbstverständlich eben jenen mitleidigen Blick, den man einer Schwachsinnigen schenkt, die nach 8 Jahren noch immer nicht kapiert hat, dass das nahezu unmöglich ist. Dann wird tief Luft geholt, um mich ausschweifend davon in Kenntnis zu setzen, dass der Tumor sich erfreulicherweise nicht verändert hat und man ja ... -
Ich: "Gut! Tschüss!"
Die Gesichtszüge des Radiologen scheinen im Ansatz zu entgleiten... aber auch nur im Ansatz, da dieser wohl sofort von einer Welle der Erleichterung überrollt wird. "Keine langen Erklärungen, keine empathischen Gesprächsführungen, keine komplizierte Patientin ."

Und tatsächlich: Ich finde mich null mehr kompliziert. Mein Tumor gehört zu mir wie mein Muttermal am rechten Oberschenkel.  Ich habe keine Beschwerden (außer die Sache, wenn ich zu lange hoch schaue - also den Kopf in den Nacken lege - da wir mir dann immernoch recht plümerant). Somit schaue ich in erster Linie geradeaus.
Vor vier Monaten haben wir ein Haus gekauft. Das ist ein tolles Projekt in dem ich maximal aufgehe.... Meine Enkelkinder bringen mein Herz zum Glühen und das Leben ist verdammt schön. Ich habe einfach keine Zeit für Dramen.
Jedenfalls noch nicht....

Bis bald...
Euch allen - wie immer - nur das Beste!
Meike


« Letzte Änderung: 19. November 2019, 00:04:40 von Meike »

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #219 am: 19. November 2019, 23:50:15 »
Liebe Meike,
Danke, Du unkompliziertes Wunder!
Nach vorn schauen reicht doch, oder sind Deine Enkelkinder Dir schon so sehr über den Kopf gewachsen, dass Du nach oben gucken musst?
Ich wünsche Dir weiterhin ein "undramatisches" Leben mit einem eigenen Haus, das (ab und zu) die Enkelkinder mit ihrem Lachen erfüllen!
Ich finde Dich toll!
KaSy
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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #220 am: 04. September 2021, 11:36:17 »
Halli Hallo, da bin ich mal wieder.
Zustand nach Biopsie (vor knapp drei Wochen), da im Kontroll-MRT eine Schrankenstörung zu sehen ist. Klein und unfein.
Vorgestern rief mich der Neurochirurg an und nach Tumorkonferenz raten sie mir nun zur erneuten Bestrahlung mit anschließender Chemotherapie. Mir geht es körperlich gut, ich treibe sauviel Sport und bin echt zufrieden. Und jetzt komme ich erneut mit meinem "Luxuxproblem" bzgl. des bevorstehenden Haarverlustes um die Ecke. Ist die Wahrscheinlichkeit, dass meine Haare nun gar nicht wiederkommen nach der zweiten Bestrahlung (die letzte ist jetzt genau 4 Jahre her) höher, oder kann ich davon ausgehen, dass, wenn sie beim letzten Mal wiederkamen, sie mich bei der erneuten Bestrahlung ebenfalls nicht im Stich lassen? Hat jemand Erfahrungen  nach wiederholten Bestrahlungen bzgl Haarverlust? Ich bin schon wieder voll gestresst.  :-\

Trotzdem wünsche ich Euch allen ein schönes Wochenende,
Liebe Grüße,
Meike  ;)

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #221 am: 05. September 2021, 01:12:50 »
Hallo, Meike, Du Liebe,
wegen komplizierter Sachen wie des "Aufmuckens Deines Hirnmopses", das sogar eine Biopsie erforderlich machte, schreibst Du uns nichts und kommst jetzt mit Deinem Frisurproblem um die Ecke.
Natürlich verstehe ich das voll und ganz!

Bloß bin ich leider die falsche Ansprechpartnerin, aber ich schreibe einfach mal trotzdem.
Von meinen 6 Meningeomen (4 neue, 2 Rezidive, 1 Resttumor), die sich mehrheitlich den WHO-Grad III aussuchten, lagen 5 so nah unter der Kopfhaut, dass die beiden ersten Bestrahlungsserien so großflächig und dauerhaft Haare ausfallen ließen, dass ich seit dem Jahr 2000 eine Perücke trage. Ich musste mich ewig dran gewöhnen, aber die Kosten für die jährlich neue Kunsthaarperücke, der keiner das ansieht, teilen sich die Krankenkasse und die Beihilfe. Ich zahle fast nichts und kann über Friseurbesuche (und deren Kosten) nicht mehr mitreden.

Aber ich weiß doch irgendwas für Dich, glaube ich.

Wenn bei Dir bei der ersten Strahlentherapie vor 4 Jahren keine Haare ausgefallen sind bzw. sie wiedergekommen sind, dann müsste Dein Astrozytom so weit von den Haarwurzeln weg sein, dass die Haare auch diesmal entweder nicht ausfallen oder nur an Eintritts- und Austrittsstellen der Strahlen ausfallen, auf jeden Fall aber wiederkommen werden.

Ich weiß jetzt nicht, ob Du Probleme während der Bestrahlung hattest und danach und welcher Art diese waren oder noch sind. Es ist möglich, dass sie wieder auftreten. Und falls Du noch immer Spätfolgen hast, könnte es sein, dass die neuen Folgen gleichartig sind und sich sozusagen auf die vorhandenen Folgen "draufsetzen" und sie verstärken.

Es ist durchaus möglich mehrere Strahlentherapien zu erhalten. Allerdings hat meine Radioonkologin strikt darauf geachtet, dass sich bei keiner meiner drei Bestrahlungen die bestrahlten Felder überlappen, da sie verstärkte Folgen vermeiden wollte. Mein 6. Meningeom wurde im Sommer 2016 nur teiloperiert, da verblieb also ein Rest, der erst mehr als ein Jahr später bestrahlt werden konnte, da war der Tumor schon wieder fast so groß wie er zuvor war. Das war etwa zeitgleich wie bei Dir im Oktober/November 2017. Dann benahm er sich 2,5 Jahre lang ganz gut, machte dann Probleme und kurz vor Weihnachten 2020 wurde der gewachsenene Resttumor noch einmal teiloperiert. Drei Neurochirurgen konnten mehr entfernen, als wir alle dachten. Aber - und das ist mein Problem, eine Bestrahlung kommt nicht mehr in Frage.

Bei Dir müsste ja dieselbe Stelle bestrahlt werden, da wird man vermutlich eine geringere Dosis nutzen, also statt 60 Gy nur etwa 50 - 54 Gy oder weniger. Das ist gegen Deinen Tumor natürlich etwas weniger effektiv, für Dein Gehirn aber schonender und für den Erhalt Deiner Haare supergut.

Deshalb kommt nun noch die Chemotherapie dazu. Mit Chemotherapie habe ich auch keine eigene Erfahrung, so etwas gibt es gegen Meningeome nicht. Aber auch da habe ich einiges aufgeschnappt.

Ich habe hier und in dem Forum der DHH (wo sehr viel geschrieben wird und ich fast alles lese und Antworten gebe, wenn ich es kann) gelesen, dass die für Hirntumoren genutzten Chemotherapien wohl keine Haare ausfallen lassen. Keine Ahnung, warum, hat mich nicht wirklich interessiert, weil ... siehe oben. Ich habe eben noch einmal nach anderslautenden Infos gesucht, aber tatsächlich werden Deine Haare durch die Chemo nicht ausfallen.

Welche Sorte Chemotherapie wirst Du bekommen?
Temozolomid (Temodal) ist wohl recht gut verträglich, aber je nach den genetischen Markern (Wildtyp, MGMT-Mutation, 1p/19q-Deletation, und was die heute alles in diesen Zellen finden können) ist eine andere Chemotherapie etwas besser geeignet, die PCV-Chemo. Dabei wird V (Vincristin) oft weggelassen, weil es sich zu schlecht auf den Körper insgesamt auswirkt. Aber P (Procarbacin) und C (CCNU = Lomustin) werden verabreicht und können sich möglicherweise auf alle möglichen Stoffwechselvorgänge auswirken.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass die Strahlen- und die Chemotherapie gemeinsam bzw. nacheinander jede Zelle Deines Tumors in ihrer Teilung so stoppen, dass sie nicht mehr lebensfähig sein werden.
Dass der blöde Hirnmops da bleiben wird, weißt Du ja.
Möglich ist leider auch, dass sich diese abgestorbenen Zellen als "Nekrose" im MRT zeigen und sogar Kontrastmittel aufnehmen.
Innere Narben hast Du ja nicht ... wurdest Du operiert ...? Hab' ich vergessen ... Narben können auch Kontrastmittel aufnehmen.
Und Ödeme können entstehen, weil Dein Gehirn die Strahlen und die Chemo als Gegner ansieht und Dein Körper alle seine Immunkräfte mobilisiert.
Das alles soll bitte bitte bei Dir nicht passieren, wobei ein starkes Immunsystem ja auch gut ist. Schließlich machst Du aktiv Sport! (Ich schaffe das nicht mehr.)
Aber wenn das passiert und der Radiologe und die anderen drei Sorten Fachärzte nicht mehr durchsehen, dann gibt es die Möglichkeit, ein PET-MRT (oder PET-CT) durchführen zu lassen, um herauszubekommen, ob es sich wirklich um Tumorzellen handelt.
Sie passen alle gut auf Dich auf! Lass sie mal machen ...

Und frage mal nach, wie das mit den Haaren sein wird. Mein erster Strahlenarzt hat mir vor der Bestrahlung gesagt, dass ich mit dauerhaftem Haarausfall auf der etwa 10 cm runden bestrahlten Fläche rechnen muss.

Ich wünsche Dir alles Beste!!! Du packst das!

Deine KaSy

 
 
« Letzte Änderung: 05. September 2021, 17:13:14 von KaSy »
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Offline Meike

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« Antwort #222 am: 05. September 2021, 15:27:34 »
Liebste KaSy, (Du verlässliche Größe!!!),

ich wusste, dass Du mir antwortest, und zu allererst hab ich mich nahezu kringelig gelacht, weil ich so seltendumm bin, dass es nur so kracht.
Mein Tumor wächst, ich soll Strahlen- und Chemotherapie über mich ergehen lassen, aber mein größtes Problem sind meine Haare....      ja ne, is klar!
Also, ich fange jetzt mal von vorn an: Anfang diesen Jahres erfuhr ich nach meinem Kontroll-MRT, dass mein Astrozytom Grad 2 in den den Sehnerv reinwächst. Das hat mich dann auch etwas beunruhigt. Wir machten dann sofort einen Termin im UK Münster, aber die Neuroonkologin sagte : "Kein Stress! Wir beobachten das weiter."
Im Juni folgte der nächste Kontrolltermin. Da war dann von Progredienz und Schrankenstörung die Rede. Wir wieder nach Münster geflitzt. Gottlob war Dr. Grauer zur Stelle, der einen Termin zum FetPet-MRT empfahl.  Das Ganze verzögerte sich dann wieder um fast einen Monat, weil die Produktion der Substanz für eben diese FetPet-Aufnahmen fehlschlug. Am 9. August war es dann soweit und gleich einen Tag später rief mich der Neurochirurg an, um mir mitzuteilen, dass sie für die darauffolgende Woche eine erneute stereotaktische Biopsie durchführen möchten. Allerdings diesmal an anderer Stelle. Gesagt, getan. Am 17.08. wurde ich wieder von Prof. Dr. Brokinkel (ich bin immer ein kleines bisschen  verliebt in ihn  ;D) biopsiert. Am 19.08. wurde ich entlassen. Vor drei Tagen kam dann der Anruf von ihm mit der niederschmetternden Aussage, dass erst Strahlentherapie und dann Chemotherapie mit Temozolomid angezeigt sind. Ich voll am Heulen, wegen meiner Haare. Der muss gedacht haben, ich hab sie nicht alle. Behutsam hat er mir dann aber klargemacht, dass mir der Drecksack in meinem Kopf um die Ohren fliegt, wenn wir nicht dementsprechend handeln.
Also gut .... (ich hab mir dann erstmal neue Ohrringe gekauft vor lauter Frust) ... Man könnte meinen, ich sei die oberflächlichste Person auf diesem Planeten, stimmt aber nicht so ganz, denn was es mir so schwer macht, ist die Tatsache, dass ich keine Beschwerden habe. Mir gehts hellebest - nur ein wenig davon abgesehen, dass ich schusseliger geworden bin. Aber das tut ja nicht weh und mein Umfeld geht hervorragend damit um. Und ohne Beschwerden werden solche Diagnosen eben so wenig greifbar....
Im Übrigen sprechen wir bzgl. meines Tumors IMMERNOCH von einem Astrozytom Grad II und das ist sehr gut. 
Ich höre jetzt also auf zu jammern und gehe hoffnungsvoll in meine Therapien. Und die Aussage, dass wenn mein Scheißer so tief im Kopp liegt, somit meine Haarwurzeln weit von ihm entfernt sind, und so ist es - (zumindest lt Aussage der Neurochirurgen) beruhigt mich gerade dermaßen - Du machst Dir kein Bild.
Dein Wissen ist so kolossal und ich bin jedes Mal aufs Neue von Dir beeindruckt.
Ich bewundere Dein Interesse für diese leidige Themen und Deinen vorbildlichen Umgang mit Deinem eigenen Schicksal und drücke Dich von ganzen Herzen,
Meike :-*

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« Antwort #223 am: 05. September 2021, 18:22:16 »
Also, Meike,
Ich kenne außer mir eigentlich keinen Menschen, ob Frau, Mann oder "divers" (wie blöd ist das denn ...), der nicht daran interessiert wäre, seine Haare zu behalten. Und selbst ich gehe nur mit Perücke aus dem Haus. Naja, es gibt schon "Glatzenfans", aber mit meinem Narbengewirr und dem Eigenhauttransplantat auf dem Kopf würden die Leute wohl die Straßenseite wechseln. Vielleicht auch nicht, aber ich sehe mich ja selbst auch nicht gern so. Beim MRT sind sie das schon gewöhnt, aber ich bin wohl das exklusive Monster, denn sie erkennen mich sofort ... Tolle Berühmtheit.
Du bist also nicht die oberflächlichste Person auf Erde, Mars und Mond!

Der Drecksack wird Dir nicht um die Ohren fliegen ... ich stelle mir das gerade als lustigen Trickfilm vor ...  ;D ...

Aber er scheint nah dran zu sein, Dich auf einem oder beiden Augen in Deiner Sehfähigkeit einzuschränken.
Warst Du mal beim Augenarzt?

Bei mir war dieses letzte WHO-II-Ding ja hinter dem linken Auge  und selbst habe ich die Anzeichen nicht so richtig deuten können,  dass der das Auge etwas hervordrückt. Ich hatte morgens so ein "Sandgefühl" im linken Auge, das war schon seltsam.
Ich bin ja seit 1980 Stammgast beim Augenarzt, allerdings wegen des rechten Auges, das bis 2010 mit 80 % Sehkraft erhalten werden konnte, seitdem sind es etwa 20 %, also nicht so toll. Und deswegen war ich ja so entgeistert, dass dieser Tumor sich gemeinerweise das andere Auge ausgesucht hat.
Aber weiter im Text: Als ich dieses Sandgefühl das erste Mal bemerkte, war gerade Corona auf dem Vormarsch. Bei meinem regulären Termin habe ich das der Schwester gesagt, aber zum Augenarzt durfte ich nicht, er hat auf die Info auch nicht reagiert. Hat wohl jeder mal, so ein Sandgefühl.
Erst 6 Monate später hüpfte ein junger Augenarzt im Quadrat, denn da war dieser lateinische "Exophtalmus" wohl schon sichtbarer.
Ich hatte beim Autofahren nach längerer Zeit Doppelbilder bemerkt, aber wenn sich das 20%-Auge in das Sehen einmischt, weiß ich doch nicht, was das ist.
Der Augenarzt hat mich ziemlich in Unruhe versetzt, alles noch, als Corona das 2. Mal am Start war. Selbst war er auch sehr aufgeregt, besprach sich mit seinem Papa, dem Chef dieser Augenklinik 2 Stunden lang, ob das hier oder in der allerbesten Klinik, der "Nr. 1" in Essen operiert werden soll.
Ich habe mich dann für die Klinik entschieden, wo  ich die Nr. 1 bin und es klappte.
Und keiner von den Ärzten hat mir das übel genommen. Dabei hat gerade der junge Arztsohn sehr viel Zeit und Beziehungen investiert!

Ich meine, Dein Sehen sollte Dir schon wichtig sein.
Weil wir diese Tumoren nicht bemerken, gehen wir ja andauernd in diese Lärm-Röhre. Damit uns oder eigentlich den Ärzten diese MRT-Bilder mitteilen können, wie nah der Tumor bereits an wichtigen Funktionsbereichen ist und wann man nicht mehr warten sollte.

Vor einem halben Jahr sah es bei Dir noch akzeptabel aus, aber jetzt muss etwas getan werden. Denn wenn erstmal das Sehen beeinträchtigt ist, dann ist es viel schwieriger für die NC-Helden, den Tumor so herauszufummeln,  dass die Symptome verschwinden - bei mir war das so.

Du darfst ja weiterhin für Deinen Münsteraner NC schwärmen, er hält sich aus der Sache, also aus Deinem Gehirn heraus und lässt die Strahlenärzte und Onkologen ran. Wenn das die Tumorkonferenz so entschieden hat, dann ist das so. Egal, ob Du erst auf Symptome warten willst ... nee, willst Du nämlich nicht.

Geh die Sache an. Falls Dir Haare davonflattern, ist jetzt sowieso bald Mützenzeit und von einigen habe ich gelesen, dass nach 6 Monaten die Haare wieder wachsen. Dann ist ja schon Frühling und mit Deinen Haaren wachsen Schneeglöckchen, Märzenbecher und die Sonne steigt auch wieder höher und guckt Dir von oben zu.

KaSy

PS: Weißt Du, es macht einfach Spaß, mit Dir zu schreiben. In unserem Forum ging das eigentlich immer locker, familiär und auch mal ironisch-spaßig zu. Und Du gibst mir mit Deiner Art die Vorlage, dass ich entsprechend reagieren darf.
Im DHH-Forum gibt es immer mal "seltsame" Reaktionen, da passe ich extrem auf, niemandem zu nahe zu treten.
Mit meinem Wissen und meiner Erklär-Art habe ich mir dort aber inzwischen auch sehr viel Lob eingehandelt.
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« Antwort #224 am: 09. September 2021, 14:25:36 »
Hallöchen KaSy und alle anderen,
entschuldige, dass ich jetzt erst zum Schreiben komme, aber irgendwie ist immer was... und abends schaffe ich meistens nicht mehr viel, weil ich so früh so müde bin. Furchtbar!!!
Ich war "natürlich" noch nicht beim Augenarzt, weil ich ja ich bin und vor Ignoranz was Arzttermine angeht, nur so strotze. Auf meinem Grabstein wird später einmal stehen: "Wär sie mal regelmäßiger zum Arzt gegangen!"
Ich hasse Wartezimmer wie die Pest und denke immer zu: "Oaaach, so schlimm isses noch nicht!" Ich hampele seit Jahren mit Drogerie-Lesebrillen durch mein Leben und denk mir nix dabei.
Aber Du hast ja Recht!!!
Mein Gatte sitzt mir auch wie "Johnny Kontrolletti" im Nacken und weist mich mit hochgradig kritischem Blick darauf hin, dass ich gefalligst gewissenhaft mit meiner Diagnose umgehen soll.
Ich versuche es ja... also... so zwischendurch dran zu denken,... aber dann kommt wieder was Besseres dazwischen.... ???

Es reicht mir halt auch immer schon, wenn ich das Nötigste erledigt habe. Bescheuert, ich weiß.... okay... ich mache gleich um 15 Uhr einen Augenarzttermin.
Mit der Strahlenpraxis habe ich nächste Woche Donnerstag mein Erstgesprächtermin. Danach folgt dann ja wohl der Termin zum Maske anfertigen und Kopf ausmessen.... Wie mich das alles ankotzt.... auch da denke ich: "Meine Güte, was ich in der Zeit alles  machen könnte..."
Ich weiß, die Bestrahlung dauert ja nur ein paar Minutchen, aber mich trifft wieder das Los der ewigen Taxigurkerei, weil es von Nienburg nach Hannover geht.  Gottlob ist die Taxifahrerin von vor 4 Jahren - die mich mit ihrer hanebüchenen, nervtötenden,spirituellen verbalen Dauerberieselung in den Wahnsinn getrieben hat -  in Rente gegangen.
Ich würde für mein Leben gerne selber fahren.... (bin ich eben zu allem Übel auch noch die beschissenste BEIfahrerin, die sich die mobile Menschheit vorstellen kann). Bei der letzten Strahlentherapie dachte ich jedes Mal: "Hoach, wär ich bloß selbst gefahren."
Was solls, ich werde es überstehen...

Gestern habe ich übrigens zum ersten Mal gaaaaz vorsichtig über die Perückenmöglichkeit nachgedacht....hm.... so ganz ablehnend steh ich ich so einem "Fiffi" nicht mehr gegenüber, aber so "weit" bin ich jetzt noch nicht.

Ebenfalls gestern hab ich auch über meine Therapien nachgedacht und überlegte (drängelig, wie es nunmal meine Art ist) ob man Strahlentherapie und Chemo nicht in einem Rutsch abfrühstücken könnte.
Im Arztbrief steht wortwörtlich: "Gemäß Konsensusbeschluss der neuroonkologischen Konferenz ergeht daher die Empfehlung zur erneuten, sequentiellen Radio-Chemotherapie mit Temozolomid."
Bis dahin wusste ich allerdings nicht die genauere Bedeutung des Wortes "sequenziell". Nachgeschlagen und  -toll- "aufeinanderfolgend" herausgefunden.
Ich merke mit jedem Tag mehr, dass ich mich wohl wieder in Demut üben und mich dem ganzen Kladeradatsch geduldig hingeben sollte. Aber eines sag ich Euch, wenn mir der emotionale Kragen platzt, tobe ich mich hier aus.  >:( ;D

Ich wünsche Euch was... und genießt die schönen Spätsommertage,
Liebe Grüße, Meike


 



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