Astro II (Armin - Betroffener)

[fips2]

Hallo Armin
Die Zeit des Fahrverbotes geht recht schnell rum, wenn du keinerlei epileptische Anfälle haben solltest. Das Fahrverbot gilt der reinen Vorbeugung
Bis die Reha rum ist sind schon mal incl. OP-Woche 6-8 Wochen um. Vielleicht darfst du nach der Reha schon gleich wieder Auto fahren, falls der Test oder die Einschätzung des begutachtenden Arztes positiv (also nichts dagegen spricht) dazu ausfällt.
Hüte dich davor gegen das Fahrverbot zu verstoßen, auch wenn es noch so reizt. Wenn's raus kommt, dass du ein Fahrverbot auferlegt bekamst, dann gibts gewaltig Ärger mit der Versicherung und Gericht.
Die Verantwortung ist selbstredend.
Vielleicht mag ich da etwas hart klingen. Aber ich oder einer meiner Angehörigen könnte es sein, der deswegen in einen Unfall mit dir verwickelt sein könnte. Da würde ich sicher etwas sehr ungehalten reagieren. Genauso könnte es auch einen Angehörigen von dir selbst treffen. Das willst du sicher nicht.
Lass dich da lieber mal fahren, oder zum Training der A-Jugend von einem Elternteil oder Spieler mit FS fahren.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und immer gute Befunde
Vielleicht sieht man sich mal auf dem Sportplatzt.
Bin der Johann eines Jungschiris (13J)

Gruß Fips2

[Fry1304]

Hi Fips,

nö ins Auto setzt ich mich bloss als Beifahrer. Das steh ich schon durch.
Die Frage die ich mich jetzt nur stelle ist REHA?
Also darüber hat noch niemand gesprochen, meinst du jetzt die Krankschreibung nach der OP von 6-8 Wochen???
Gut ich muss jetzt nächste Woche wie beschrieben zum Aufklärungsgespräch bezüglich Chemo oder Strahlentherapie das ist aber ja auch eher keine REHA.

Würd mich jetzt interessieren.... ist ja was ganz neues


Gruß Armin

[fips2]

Hi Armin

Lies am einfachsten hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2613.0.html

Eine Reha steht dir zu.

Gruß  igB
Fips2

[Fry1304]

Guten Morgen,


danke fips2 für den Link.
Puhh das ist wieder alles kompliziert. Das Problem: Ich bin Beamter beim Bund.
Also hier würde ja dann als Kostenträger die Beihilfe Bund einspringen.
Jetzt ist auch so, dann muss ich so wie ich gelesen habe zum Amtsarzt. Wenn das mein "normaler Polizeiarzt" ist, hätt ich kein Problem. Wenns aber der Sozialmediziner ist hätte ich bammel, den da hab ich angst, dass der mich gleich als Polizeidienstunfähig stempelt. Das würde bedeuteten ab nach Köln an die Verwaltungsschule des Bundes und dann irgendeine Stelle im Bundesgebiet. Hier bei uns im Süden ist alles Dicht.
Hab da so meine Erfahrungen mit Kollegen der Zucker hat.
Schon hundert mal vor Gericht Herr X gegen die Bundesrepublik Deutschland.
Oje da mag ich gar nicht darüber nachdenken. Da denk ich mir lieber keine schlafenden Hunde wecken.


Das zweite ist, das nächsten Dienstag schon 14 Tage nach dem KKH vorbei sind. Also Frist fast vorbei. Außer ist Sprech das mal an beim Aufklärungsgespräch nächste Woche bei der Strahlentherapie und bei den Chemoleuten.

Naja wieder mal alles kompliziert statt mal einfach


Schöne Grüße

Armin

[Bea]

Hallo Armin,

die Frage nach einer Reha solltest du dir zuerst einmal selbst beantworten.
Wenn du zu dem Entschluss kommst, dass du eine haben möchtest, dann gibt es auch hier Mittel und Wege. Es heißt ja nicht, dass man seinen Job nicht mehr ausüben kann weil man in die Reha geht. Diese dient nach meinem Wissen ausschließlich der Regeneration.
Evtl. ist es in deinem Fall auch so, dass eher eine Kur nach einiger Zeit in Frage kommt.
Auch bei euch sollte der Arzt eine Schweigepflicht haben.

So schwer es dir fällt, deine Aktivitäten ein wenig einzuschränken; mit einem gebrochenen Bein würde dir auch keine andere Wahl bleiben.

Aus eigener Erfahrung: zu schnell ins alte Lebensmuster zurück zu kehren kann zur Folge haben, dass es nachher nur niederschmetternd ist, wenn man von den Defiziten eingeholt wird.

Du wirst sicher die richtige Entscheidung für dich finden.
Viel Erfolg & alles Gute,
Bea

[Fry1304]

Hallo an alle!

Ich hab den Gesprächsmarathon hinter mir.
Also bis jetzt sieht es so aus das es ein Astro II ist.
Die Ärzte sagen sie hab auch nur sehr wenig entfernen können bei der OP weil Sie mit dem Auge nicht unterscheiden konnten was gut und böse ist. Bei den ersten Untersuchungen wurde auch kein Tumor festgestellt. Bei weiteren konnten jedoch kleine Spuren eines Tumor festgestellt werden die jetzt auf Astro II hindeuten. Es werden jetzt  aber noch Gentests gemacht und da kann man es dann sicher sagen.

Auf die Frage evtl noch Astro I - eher unwahrscheinlich
Auf die Frage evtl. Astro III - eher unwahrscheinlich eigentlich nicht

Ist ja schon mal gut oder?

Beide Ärzte Strahlen u. Chemo machten einen sehr sehr guten Vertrauensvollen und auch sympatischen Eindruck. Ich hab mich bei den Gesprächen sehr wohl gefühlt. Hab auch ziehmlich viele Fragen gestellt und alle sehr positiv beantwortet bekommen.

Fazit der Gespräche:
Sowohl der Neuroonkologe als auch der Strahlen Arzt rieten erst zu einer Chemo. Da die Strahlenregion im Frontallappen liegt und man Spätfolgen nie ausschließen kann. Der bereich ist ja für Antrieb, Persönlichkeit usw.

Da ich auch noch relativ Jung bin sollte ich erst die Chemo machen.
Die Strahlentherapie wär auch so eine Art As im Ärmel meinte der zuständige Arzt.
Zudem kann man ja nie wissen was die Forschung noch so bringt in den nächsten Jahren und deswegen sollte ich auf die Strahlentherapie verzichten. Ausser es wäre mein Wunsch.

Also bis jetzt bin ich für Chemo.

Von der Dauer her. 12 x 28 Tage Einnahme und 1 Woche Pause.


Da ich bald zweifacher Vater bin/werde. Was meint Ihr wie verkraftet man so die Chemo? Ist ja doch ein langer Zeitraum. Wie meistert man da den Alltag. Ohne Probleme oder wird es Einschränkungen geben? Mir ist bewusst das jeder die Chemo anders verträgt und jeder eine individuelle Wahrnehmung hat. Trotzdem, welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Ich bin für alle Antworten Dankbar!!!

Achja hat jemand Gds 50 ? Bringt das mehr Vorteile oder ist das bzg. der Arbeit ein Nachteil?

Schöne Grüße

Armin

[Iwana]

Hallo Armin
Was für eine Chemotherapie hat man dir vorgeschlagen. Nicht jede Chemo wird gleich vertragen.
Gruss Iwana

[Fry1304]

Hallo Iwana

Die Chemo wär mit Temodal.

Sieht ja aus als wenn ziemlich viele damit behandelt werden.


Gruss Armin

[Fry1304]

Kleiner Nachtrag.

Ich hab mich vertan. Die Einnahme ist 3 Wochen und eine Woche Pause.

Gruss Armin

[Iwana]

Hallo Armin
Ich habe während der Chemotherapie gearbeitet. Viele macht es aber sehr müde und natürlich müssen die Blutwerte regelmässig kontrolliert werden. Ich musste bei jedem Infekt zusätzlich noch Blutwerte kontrollieren. Dies heisst auch sich in acht zu nehmen vor Krankheiten. Bei mir führte Temodal ohne Anti-Brechmittel zudem zu erbrechen (etwa nach 2 Stunden) und dies über Stunden. Bekam dann ein Anti-Brechmittel vom Arzt, ohne dass ging es nicht.
Nach gewisser Zeit kam es zu zunehmender Leukozytopenie und Thrombozytopenie sodass ich die Chemofreien Zyklen z.T. auch verlängern musste, bis die Blutwerte wieder im Normbereich waren. Da dies immer stärker wurde, wurde mit Temodal nach 12 Zyklen aufgehört.

Das Temodal musste ich nüchtern nehmen, da ich aber jeweils einmal in der Nacht gegen morgen aufwachte, habe ich es jeweils dann genommen (meist 4Uhr morgens) und konnte dann nochmals schlafen.
Dies meine Erfahrung.
Gruss Iwana

[Fry1304]

Hallo an alle!

Heute ist der Abschluss Bericht der Molekularpathologie gekommen.

Befund:

Im Codon 132 des IDH1-Gens ist eine heterozygote Mutation nachweisbar

Im Codon 172 des IDH2-Gens liegt eine Wildtyp-Sequenz vor, keine IDH2-Codon172-Mutation nachweisbar.

Beurteilung:
Der Nachweis einer heterozygoten Mutation im Codon 132 bestätigt den  im Vorbefund geäußerten Tumorverdacht, da IDH-Mutationen hochspezifische Veränderungen im astrozytären Tumorzellen dastellen und mit Hilfe der Methode der Pyrosequenzierung sehr sensitiv auch in wenigen Tumorzellen detektiert werden können. Die Diagnose der Infiltrationszone eines diffusen astrozytären Glioms wird somit durch die zusätzlichen molekularen Analysen erhärtet.


Was meint Ihr? Würd mich interessieren.


Schöne Grüße Armin

[carpediem]

HAllo Armin,

ein Astro II genau pathologisch zu diagnostizieren ist recht schwierig.  Nach dem heutigen Stand der Forschung weiss man, dass mutationen in den IDH 1und IDH2 Genen auf einen Tumorgewebe hinweisen, was auch von den Aerzten so interpretiert wird "astrozytären Glioms wird somit durch die zusätzlichen molekularen Analysen erhärtet".

Ich denke, bin mir aber nicht genau sicher, dass Gliome mit IDH1 mutationen einen guenstigeren Verlauf haben.

'Heterozygote' bezieht sich darauf, dass nur eine Genkopie mutiert ist.  In der Regel haben wir zwei Kopien.   

Ich hoffe, dass es Dir etwas hilft.
Carpediem 

[Fry1304]

HAllo Armin,

ein Astro II genau pathologisch zu diagnostizieren ist recht schwierig.  Nach dem heutigen Stand der Forschung weiss man, dass mutationen in den IDH 1und IDH2 Genen auf einen Tumorgewebe hinweisen, was auch von den Aerzten so interpretiert wird "astrozytären Glioms wird somit durch die zusätzlichen molekularen Analysen erhärtet".

Ich denke, bin mir aber nicht genau sicher, dass Gliome mit IDH1 mutationen einen guenstigeren Verlauf haben.

'Heterozygote' bezieht sich darauf, dass nur eine Genkopie mutiert ist.  In der Regel haben wir zwei Kopien.   

Ich hoffe, dass es Dir etwas hilft.
Carpediem 

Hallo!

Danke das hilft mir schon einwenig. Ich finde es immer ungünstig wenn man nur einen Brief bekommt aber dazu nicht angerufen wird. Naja mal schauen wann ich mal einen erwische.

Danke nochmal!

Schöne Grüße

Armin