Myofibrom beim Säugling---Vorstellung skyline2010 (Angehörige)

[skyline2010]

Hallo...
ich bin neu auf der Seite und wollte mir eigentlich Informationen über Hirntumore(spez. Myofibrom) suchen, da ich nix fand werde ich selber ein Beitrag einfügen.

Am 15.12.2010 kam unser kleiner Sohn Lucien zur Welt. Unser 2. Sohn und wir waren glücklich. Haben uns 4 Wochen lang gefreut und sind als Familie zusammengewachsen. Doch am 17.1.kam alles anders. Bei Lucien wurde über Nacht das rechte Auge dick und schwoll zu. Unsere Hebamme sagte sicher nur ne Bindehautentzündung. Am.18.1. bin ich gleich zum KiA da nix besser wurde und der Kleine immerzu schrie. Was aber bei nem Baby ja auch häufig vorkommt! Die KiÄ schickte uns wegen Vd. a. Orbitaphlegmone ins KH. Alle möglichen Kliniken schauten sich unseren Kleinen an, auch bei einem US kam nix raus, und dann wurde ein MRT gemacht. Halb zehn abends kam der Stationsarzt mit dem Oberarzt zu mir...ich ahnte nix gutes...und dann das schlimmste was einem passieren kann.Mein Sohn hatte mit 4 Wochen einen Hirntumor um die große Arterie hinterm Auge gewachsen und drückt auf den Sehnerv. Nach einer Hirn-OP mit Biopsien kam raus das es ein Myofibrom ist. Soll Weltweit nur ne Handvoll haben.
Dann wollten die Ärzte warten bis er über 3Monate ist wegen erneuter Op( Entfernug) oder Chemo. Nach einem erneuten MRT kamm dann das "Glück im Unglück"...der Tumor hatte sich bis auf einen kleinen Rest zurückgebildet. Seitdem Leben wir damit...leider auch mit der ständigen Angst das er wiederkommt. Im Sommer haben wir ein weiteres MRT...hoffe so er ist weg...habe solche Angst mein Baby zu verlieren. Obwohl er sich ja bis jetzt als ein großer Kämpfer erwiesen hat. Durch die 5 Narkosen von den Op´s und MRT´s hat er ein Durchgangssyndrom...kann mir jemand sagen wie ich ihm zur Seite stehen kann...dieses krasse Schreien tut so weh. Die Hilflosigkeit. Die KiÄ meint er sei verwöhnt, die Osteopathin sagt er lässt sein Kummer raus. Wie fühlt man sich nach so einem horror? Zum Verstehen?!
 


Überschrift geändert Mod.

[fips2]

Hallo Skyline2010

Das ist wirklich eine sehr seltene Tumorart mit der ihr da betroffen seid.
In der Suchfunktion habe ich in unsrem Forum nichts darüber gefunden.
Im Krebs-Kompass-Forum gibt es einen Beitrag über etliche Seiten.
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=33361&highlight=Myofibrom
Vielleicht hilft dir das weiter.

Du kannst dich natürlich auch hier weiterhin austauschen. Gerade was Kliniken und sonstige Hilfen belangt sind wir gern bereit dir weiter zu helfen.Es sind auch viele Eltern hier angemeldet die ebenfalls ein betroffenens Kind haben. Die Probleme sind ja eh, egal bei welchen Tumor, fast die gleichen.

Fühl dich umarmt.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[skyline2010]

Ganz lieben Dank Fips2.

Allerdings steht auf der Seite von dem Link mehr über Sarkome. Das Myofibrom von meinem Kleinen ist aber ein gutartiger Tumor lt. den Pathologischen Laboren.

Es ist echt schwer darüber was zu finden, zumindest geht es nie über das befinden im Hirn bzw. war es um die Carotis comunis gewachsen.

[fips2]

Oh sorry Skyline
Da hab ich mich vertan bzw. war nichts Andres zu finden.

Etwas was dir aber Mut verschaffen sollte,ist die Tatsache, dass Säuglinge und Kleinkinder eine tiefgreifende OP am Gehirn weit besser verkraften und von der Entwicklung her ausgleichen können, als Erwachsene.

Ich habe schon Berichte gelesen über Kleinkinder denen wirklich große Bereiche des Gehirns operiert wurden und sich danach ganz normal entwickelt haben.
Bei den Kindern besteht der Vorteil, dass die Anlagen des Gehirns für seinen Funktionen erst angelegt werden. Wenn was auf einer Seite fehlt übernimmt das halt die andre Seite.
Was ja schon positiv klingt ist die Aussage, dass der Tumor einer der gutartigen Typen ist. Das Problem ist wohl eher das Hauptgefäß dass er ummantelt hat.
Da baut sich das Gehirn aber auch eigene Umwege um die Versorgung zu gewährleisten.

Dass der Kleine nun Schreiterror macht kann ich sehr gut nachvollziehen, da unser Größter damals als Säugling eine Pulmuralaortenstenose, also eine Einengung der Herzschlagader zur Lunge hatte. Er musste für das Röntgenbild damals in einer Art Rohr fixiert werden und er Brüllte wie ein Löwe, wenn ihm die Röntgenassistentin nur ins Blickfeld kam. Ich war mit ihm drin beim Röntgen und wollte das nicht mehr durchmachen. Einen Knacks hatte er da sicher dabei abbekommen. Hätte ich auch bekommen wenn mich wer in ein Plexiglasrohr stopft dass ich mich nicht bewegen kann. >:(Auch Monate danach war er ein "Dreimonatsschreihals". Von 4.00-6.30 Uhr war Gekrähe angesagt und durch nichts zu bändigen. Also verwöhnt ist dein Kleiner sicher nicht. Das ist nun mal ab und an so und da muss man durch. Auch wenns nicht unbedingt einfach ist.
Man muss sich halt wirklich drauf einrichten, dass man nachschaut ob alles ok ist(trocken, satt, keine Blähungen) und ihn dann gehen lassen. Die Uroma sagte immer. "Lass ihn, wenn ihm nix fehlt. Der geht spazieren. Das ist gut für die Lungen"
Plötzlich war von einem Tag auf den andren Ruhe.
Gut ich muss dazu sagen, dass wir  damals in einem eigenen Haus, mit den Schwiegereltern zusammen wohnten. Da war das kein Problem. Auch die Oma hat's eingesehen, als ihre Bemühungen auch nicht fruchteten. In ner Mietwohnung ist das natürlich nicht besonders erbaulich für die Mitbewohner.
Ich drück die Daumen dass es schnell um ist und er sich beruhigt.

Gruß Fips2

[Iwana]

Hallo Skyline
Wer hat das Durchgangssyndrom diagnostiziert? Und wieso muss man einen Säugling schreien lassen? gibts denn da nicht Beruhigungsmittel damit der kleine das durchsteht (Frage mich wie man das bei einem Säugling diagnostiziert, da man ja nicht weis ob er halluziniert oder warum er weint?)

Mein Sohn war 2 Wochen alt, als ich meine ersten Symptome hatte und nicht mehr richtig für ihn sorgen konnte (jeden Tag hatte ich Unterstützung), er war 2 Jahre als ich am Morgen wegging und am Abend im Spital lag. Bis heute hat er Trennungsängste vorallem bei mir was für mich nachvollziehbar ist (er weiss um meine Diagnose eines Glioblastoms). Er ist aber mittlerweile 5 Jahre alt und ich kann mit ihm diskutieren, was bei einem Säugling ja nicht geht. Und übrigens einen Säugling kann man nicht verwöhnen und ich denke sehr wohl dass solche Spitalerfahrungen spuren hinterlassen (psychisch). Ihr könnt das jedoch schon packen. Ein Buchtip hätte ich noch
Der Autor heisst William Sears der Buchtitel: Das 24-Stunden-Baby (Kinder mit starken Bedürfnissen verstehen) hat mir sehr geholfen auf mein Bauchgefühl zu hören und auf meinen Sohn zu reagieren.

Hoffe du hast genug Hilfe von der Familie, Unterstützung finde ich sehr wichtig...
Gruss Iwana

[skyline2010]

Hallo...
Ich Danke für die lieben Worte. Ich denk ja auch das diese ganze Geschichte Ihm schon zu schaffen macht.
Das Durchgangssyndrom wurde nach der Op festgestellt. Er hat ab abends meist 5-7h durchweg geschrien. Die ersten Tage meinten die Ärzte er kann schmerzen haben ob am Kopf oder am Bauch vom Hieckmann-Katheter?! Doch am 3. Abend kam eine Ärztin die meinte Sie gibt Ihm keine Medi weil das alles nur verschlimmert. Wir kommen aus Dresden und waren deswegen in der Uni. Mittlerweile sind es nur so Schreiattacken.Werde mir das Buch besorgen. Danke!

Bei einem Bekannten ist ebenfalls ein Tumor diagnostiziert wurden. Die Art ist noch nicht klar, sitzt am Kleinhirn und ist 4cm groß. Er fährt heute nach München und wird Freitag operiert. Ist die Klinik dort gut? Gibt es eigentlich eine Reha im anschluss? Und wo wäre die am besten?

Danke Skyline2010

[Bea]

Bei einem Bekannten ist ebenfalls ein Tumor diagnostiziert wurden. Die Art ist noch nicht klar, sitzt am Kleinhirn und ist 4cm groß. Er fährt heute nach München und wird Freitag operiert. Ist die Klinik dort gut? Gibt es eigentlich eine Reha im anschluss? Und wo wäre die am besten?

Hallo Skyline,

das hängt zum einen vom Tumor, der Lage und vor allem von dem ab, was man mit einer Reha bewirken will.
Manche haben leider Ausfälle und diese stehen im Vordergrund, andere verkraften es psychisch kaum und möchten lernen mit der Krankheit besser umzugehen.

Im Netz findet man einige Rehakliniken, die sich auf ihrer HP mit ihren jeweiligen Schwerpunkten präsentieren.
Auch hier im Forum findest du einige Rehakliniken und die dazugehörigen Erfahrungeberichte. Schau auch mal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5782.0.html

Ich wünsche euch, und auch deinem Bekannten alles erdenklich Gute.

LG,
Bea