Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

[kakismile70]

Hallo Ihr Lieben,
es ist soweit ... die therapiefreie Zeit beginnt ... gestern hatte Pascál die letzte Chemo _JUHU - Wir sind so froh, diese schwere Zeit (17 Monate) hinter uns lassen zu können und starten jetzt ins Leben zurück. Ich werde mich alle drei Monate mit einem kleinen Update über die laufenden MRT-Untersuchungen melden. Ich wünsche allen eine gute Zeit und gute Genesung! Behaltet die Kraft und Hoffnung, denn das ist es, was uns am Leben hält.
Ganz liebe Grüsse von Kathrin und Pascál.

[marvin87]

Hallo Kathrin,

Das sind ja ganz tolle Nchrichten!!

Ich freue mich so für Euch!

Ich werde Deine Updates regelmäßig lesen.

Euch in Eurem normalen Leben alles Gute und für Pascal eine schöne  Jugend.

Ganz liebe Grüße
Karin

[Coala]

Hallo Kathrin und Pascal,
alles Liebe für euch für den weiteren Weg. Schön, dass ihr alles überstanden habt. Jetzt schaut vorwärts und nicht zurück!!!!!
Liebe Grüße auch von meiner Tochter, die es ja auch geschafft hat!!!!!
LG coala

[kakismile70]

Danke für die lieben Wünsche.
Heute wieder gute Nachrichten. Waren heute beim MRT Kopf. Alles gut. Kein Lebenszeichen von Medullo. Morgen noch Wirbelsäulen MRT. Ich gehe davon aus, dass dies ebenso gut ist.
Pascal hatte heute das erste Mal nach 17 Monaten einen Leuko-Wert von über 3000 ! Was für eine Zahl! Es geht bergauf. Er ist zwar noch immer sehr müde und schlapp, .... aber, auch das wird sich geben.
Nun hilft nur Eines - weiterhin Daumendrücken.
Für Euch da draußen drücken wir nach wie vor auch alle Daumen!!!
Bis bald Ihr Lieben.
Pascal und Kathrin

[kakismile70]

Wie fange ich an?
Das Wirbelsäulen_MRT von Pascál zeigt kein Anhalt auf ein Rezidiv, wohl aber Schmorl´sche Knötchen, die sich aber kaum von Knochenmetastasen unterscheiden lassen. Hier kann nur eine Biopsie Aufschluß geben. Allerdings
sagen die Ärzte, dass sie nicht von Metastasenbildung ausgehen. Wie auch immer, .... ich bin skeptisch. Meine Recherchen haben ergeben, dass Schmorl´sche Knötchen (Pascal hat diese wohl an insgesamt 5! Wirbeln) ein untrügliches Anzeichen der Scheuermann-Krankheit sind. Kann ich schwer nachvollziehen, da diese zwar im jugendlichen Alter (vornehmlich bei Jungen) auftritt, allerdings mit Wachstumsende zum völligen Stillstand kommt. Nun ist Pascal aber durch die Bestrahlung seit über einem Jahr nicht mehr gewachsen, d.h. die Hypophyse hat die Produktion der Wachstumshormone offenbar sofort eingestellt. Aber wie können dann jetzt, nach dem er schon längst nicht mehr wächst, diese Knötchen auftreten, wo doch das Wirbelsäulen MRT im September letzten Jahres völlig o.k. war? Bei mir macht sich totale Ratlosigkeit breit. Schon wieder einmal. Angst? Naja, .... wovor, wenn Niemand genau weiß, worum es geht! Einfach alles Mist - wir hatten so gehofft, dass dieser Albtraum jetzt endlich vorbei ist - und nun dies!
Falls jemand irgend eine ähnliche Befundsituation kennt ..... alle Infos gern zu mir ....  
Viele Grüsse und Wünsche für ein schönes Wochenende,
Kathrin

[fips2]

Hallo Kathrin,

seit acht Monaten lese ich Deine Einträge und sie haben mich immer positiv gestimmt. Meiner Tochter wurde im letzten Sommer ein Medulloblastom entfernt. OP gut verlaufen, kein Resttumor, Bestrahlung erfolgt und nun liegt die 4. Chemotherapie hinter ihr. Sie ist sehr tapfer und beschwert sich kaum. Das größte Problem ist der extreme Gewichtsverlust. Seit Bestrahlung leidet sie an Appetitlosigkeit. Mittlerweile hat sie ca. 12 kg abgenommen und eine Magensonde ist geplant. Wie geht es Deinem Sohn jetzt und was hat sich seit Deiner letzten Nachricht ergeben?

Viele Grüße
Franny

Thread neu aufgeteilt  Antwort hier hin zitiert
 Mod

[kakismile70]

Hallo Franny,

es freut mich, wenn meine Beiträge positiv stimmen.

Wie geht es deiner Tochter heute?

Pascál hat während der Bestrahlungszeit 14 kg abgenommen. An einer Magensonde
sind wir vorbei gekommen, da er dann sein Gewicht halten konnte. Wir haben
hoch kalorische Pulvernahrung zum Ausgleich der Appetitlosigkeit und geringen Kalorienzufuhr probiert. Das hat sehr gut geklappt. Gemixt mit seiner Lieblings-Bananenmilch  . Ansonsten war es sehr hilfreich, ihm viele kleine Mahlzeiten am Tag (in Häppchen serviert) an zu bieten. Da viel ihm das Essen leichter, als wenn er zu den üblichen Mahlzeiten mit vollem Teller am Tisch saß.

Heute geht es ihm wirklich ganz gut.
Mein letzer Beitrag war ja wieder etwas angsterfüllt, weil das Wirbelsäulen-MRT merkwürdige Knoten zeigte. Diese haben aber, wie sich rausgestellt hat, nichts mit Medullo zu tun !!!! Also alles wieder im grünen Bereich.

Pascál bereitet sich gerade auf seinem MSA vor .... er hat die Schule in den 1,5 Jahren auch ganz gut gepackt .... ich bin wirklich stolz auf ihn.
Wir schauen jetzt nach vorn - alles wird gut !!!
Wie alt ist deine Tochter? Wie verträgt sie die Chemotherapie?

Liebe Grüsse aus Berlin, Kathrin

[Franny]

Hallo Kathrin,

der Verlauf wie Du ihn bisher beschrieben hast, ist bei uns fast identisch. Meine Tochter kriegt jedoch die Kurve beim Essen nicht. Kann nur in kleinen Portionen essen und lehnt die Nahrungsergänzung und auch die Drinks ab. Sie hat stark mit Übelkeit und Ekelgefühlen zu tun. Ihre Blutwerte erholen sich glücklicherweise sehr schnell, sodass die Termine des Behandlungsplan bislang immer eingehalten werden konnten.

Wir haben uns nun an eine Klinik gewandt, die zusätzlich Naturmedizin einsetzt und somit Symptome wie Übelkeit und Ekel abgemildert werden. Darauf hoffen wir nun und versprechen uns durch die Magensonde auch wieder eine Gewichtszunahme.

Ansonsten sind wir sehr froh, dass  es ihr meistens gut geht und sie bis auf kleinere Pausen die Schule besuchen kann. Der Alltag tut ihr sehr gut und die Erfolgserlebnisse in der Schule bauen auf. Denn bislang hat sie sich nicht verschlechtert und holt Verpasstes schnell wieder auf. Glücklicherweise hat das Gehör auch noch nicht gelitten. Dies scheint durch Cisplatin ein häufiges Problem zu sein.

Meine Tochter wird im August 12 Jahre alt und besucht zur Zeit die 6. Klasse eines Gymnasiums.

Ich freue mich für Euch, dass es weiter aufwärts geht und für uns das ein Ende der Therapie (Ende August d. J.) in Sicht ist und man tatsächlich auch wieder Pläne machen kann.

Viele Grüße nach Berlin
Franny 

[kakismile70]

Liebe Franny,

es freut mich, dass es deiner Tochter relativ gut geht.
Was habt ihr für Nahrungsergänzung ausprobiert? Pascál konnte die angebotenen Drinks auch nicht runter bekommen .... ich habe lange gesucht, bis ich was Passendes gefunden hab. Hier handelt es sich um eine absolut geschmacksneutrale Pulvernahrung. Auch die Klinik musste erst anhand der Inhaltsstoffe prüfen, ob überhaupt geeignet.
Wie schon geschrieben, .... gemischt mit seiner Lieblingsmilch (Müller - Banane) - aber eben auch nur damit, war es möglich, dass er etwas zu sich nahm. Dieses Pulver kann unter alle Lebensmittel gemischt werden.

Es war auch wirklich schlimm, dieses ständige Ekelgefühl meines Sohnes mit an zu sehen, dabei ist essen so wichtig!

Wird deine Maus nach HIT 2000 therapiert? Pascal hat kein Cisplatin, sondern Carboplatin bekommen. Inhaltlich wohl fast identisch.
Seine Blutwerte waren die ersten 5 Therapien auch ganz gut. Ab der 6. mussten wir jeweils 3 bzw. 4 Wochen verschieben.

Auch heute, zwei Monate nach Therapieende sind seine Blutwerte nicht wirklich gut. Die
Leukos steigen kaum. Da kann man sehen, wie schwer der Körper dies alles verkraftet.

Ich wünsche unseren Kindern, dass sie bald wieder ein ganz normales Leben führen können und alles hinter sich lassen.

Bei uns sind es Kleinigkeiten (also in meinen Augen), welche deutlich machen, was die Kinder durchmachen mussten.

Pascál ist jetzt 17 und seit Diagnosestellung aufgrund der Bestrahlung nicht mehr gewachsen .... sein Hinterkopf ist zum großen Teil fast kahl (er hatte schwere Verbrennungen durch die Bestrahlung - die Haare werden nie wieder wachsen).

Vor Medullo war er ein Leistungssportler - auch dies wird er nie wieder sein.
Sein Berufswunsch ist auf Eis gelegt (er wollte immer zur Polizei -hier hat er aber, aufgrund seiner Erkrankung eine 5-Jahres-Sperre) und und und ...
Aber er lebt !!! Und er schaut nach vorn. Das ist alles, was zählt!!!

Ich wünsche euch für die nächsten Monate viel Kraft und Zuversicht.
Viele liebe Grüsse und Wünsche.

[marvin87]

Hallo Kathrin,

Ich freue mich für Euch.

Ich kann Deine Ängste  verstehen!


Marvin hat seine dynamische Zügelplastik hinter sich, nach fast 4 Wochen kann man schon ein
tolles Ergebnis sehen.

Ich werde weiterhin mal reinschauen und drücke Euch fürs Weitere ganz fest die Daumen.

Liebe Franny,

auch Deiner Tochter und Dir drücke ich die Daumen.

Allen ein schönes und sonniges Wochenende

Karin

[kakismile70]

Liebe Karin,

schön, wieder was von euch zu lesen. Ach, das freut mich aber sehr, dass die Plastik so gut funktioniert hat .... ich drücke die Daumen, dass sein Gesicht bald wieder vollständig hergestellt ist!
Ja, das sind wohl die "Nachwehen", mit denen wir weiter zu kämpfen haben.... spurlos geht dies nicht vorbei.
Aber alles Pille Palle im Vergleich dazu, was unsere Kinder schon geschafft haben.

Ich freue mich immer über gute Nachrichten.
Ganz liebe Grüße
Kathrin

[Bina-007]

Liebe Kathrin,

gerade habe ich in fünf Minuten die letzten anderthalb Jahre Eures Lebens durchgelesen und ich freue mich sehr mit Euch, dass ihr das Schlimmste überstanden habt. Obwohl ich mich digital so lange aus diesem Forum ausgeklinkt hatte, habe ich trotzdem an Euch gedacht.

Ich bin heute noch mal im Forum, weil es mir ein Bedürfnis war, den von mir begonnen Thread über meine Freundin nicht unvollendet im Raum stehen zu lassen, sondern zu einem im wahrsten Sinne des Wortes guten Abschluss zu bringen - es geht ihr (von kleinen Zipperleins abgesehen) gut!

Alles Liebe für Dich und Deinen Sohn wünscht

Sabine 

[kakismile70]

Hallo Ihr Lieben,

vorweg: uns geht´s prima 

Die letzten MRT-Ergebnisse vor rund einer Woche waren hervorragend - Nichts von MEDULLO zu sehen - UND DAS WIRD AUCH SO BLEIBEN !!!!

Euch allen da draußen wünsche ich nach wie vor Kraft und auch Mut, diesen Kampf zu kämpfen .... denn:

"Wer kämpft, kann verlieren - wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

Alles Liebe,
Kathrin + Pascál