Dotatoc mit Lu 177

[Rosebud]

Hallo minnie,

Es hat mich sehr gefreut, deine Geschichte zu finden. Ich hoffe, dass es Dir wieder besser geht. Die Therapie scheint ja sehr gut zu wirken. Auch ich stehe vor einer DOTATOC-Therapie. Nach einer Teilresiktion meines Tentoriummenigeoms in 2006, die ich zum Glück gut überstanden habe, wächst das Menigeom wieder langsam aber stetig. Da es für eine OP ungünstig liegt zögert mein Arzt, es komplett zu entfernen. Jetzt hat es sich herausgestellt, dass es sehr gut DOTATOC anreicht und ich habe nun einen Termin für eine DOTATOC-Therapie im Helios-Klinikum in Berlin-Buch. Die  Therapie hört sich aber fast zu gut an, um wahr zu sein. Im Vergleich zu einer OP kaum Risiken. Etwaige Nierenschäden sind wohl vermeidbar. Mir wird gesagt, dass das schlimmste was passieren kann, ist das die Therapie nicht wirkt und ich bin wieder da, wo ich jetzt bin. Stimmt das mit Deiner Erfahrungen? Hast Du was über langfristige Risiken oder mögliche Nebenwirkungen gehört?  Das Anschwellen und das Cortison haben die Ärzte bisher nicht erwähnt…

Beste Grüße aus Berlin

[Igelchen]

Hallo Rosebud,

heute lese ich zum ersten mal das jemand aderers als ich ein Tentoriummenegiom hat. Ich wurde 2007 daran operiert und es muste ein minimal stück stehen bleiben hies es (zum Glück war mein jetziger mann fast immer dabei das ich ihn fragen kann obe ich dies und das richtig verstanden habe). Mir wurde zu jeder zeit nur op angeraten nie was von strahlen usw. weil durch die lage des Mennis kann man nicht mehr. Ich habe das ganze nicht so gut übrstanden. 4-6 wochen danach sollte ich die "Alte" sein nix wars. es kan ein sie sagten einmal fokal anfall. bekam carbamazepi nach 10 tagen gewechselt auf 200mg Lamotrigin langsames aufdosierung. da hatte ich immer noch schmerzen ohne enden. wolllte unbedingt weg vom schmerzmittel weil sie es alle gefordert haben "sie müssen weg kommen vom Ibu" ich wollts ja selber da ich noch nie für das zeug wahr. reis dich zusammen andera unerträgliche Quälerei. Ich will wieder arbeiten.Feb.2008 wiedereingliederung in Berf (mache kurze Beschreibung) märz immer noch 2 st. probieren April versuch auf 3 Stunden ...Abbruch es kamen Nasenvbluten schwindel uns alles...Abbruch auch auf anraten meiner Hausärztin. ich sage meine Schmerzen...Geduld...ende 2008 was solls ich besorg mir die 400mg tabletten selber und schmeise 3 Stück gleichzeitig ein..bissle Lienderung aber ganz weg Januar 2009 bekomme den tip Schmerztherapie...werde auf Morphanton eingestellt....arbeiten nix mein Tiefpunkt kommt Hausärztin sagte sie wußt nicht wie ich über schmerzen leide....zeitberentung...egal ich schaffs ich wills .....zuerst besserung morphanton runter...geduld ich wills, es kommt wieder ich muss erhöhen....ich brech mal ab mir gehts grad net gut und schreib mal ein anderes mal weiter,
tschüssi und sorry Igelchen

[Igelchen]

 Guten morgen,

habs gefunden und glaube jetzt versteh ich die Hilfestellung dass ich um zu sehen wo ich so zuvor geschrieben hab einfach auf mein profil schauen muss danm seh ich es. Also weiter Rosebud, zeitberentung wurde bis oktobe 2010 gemacht mein Arbeitgeber von damal sagte sie halten mir meinen Arbeitsplatzt frei (heute weis ich ich hätt nie mehr in meinem Büro das tun kännen) ich immer noch gut auf zeit . mache in meinem kleinen Zimmer meine eigens eingerichtet Ergometer immer noch 10 Min. manchmal täglich mal 1x die Wo. und mal nichts. aber ich mach ja auf kreisel Gleichgewichtsübung, fuß und hand gerät um gleichmäßiger die Umdrehungen zu schaffen, Terraband für Kraft Igelbal für die rechte Hand Tiefensensibilität und rechter Fuß, was tut sich im Kopf? es beruhigt sich nix als Beifahrer im Auto ich dreh durch, im Einkaufen ich schaffs net die vielen Leute die Regale die hektischen Bewegungen....2 Stunden danach hinlege, Termin beim Arzt oh gott kein Fahrer..ich mit Zug und Buss ich hab Panik in Straßenbahn fahr in die falsche Richtung...ich kann nimmer versteht des keiner??  die dicken beulen die harpunenmäßigen Stiche einmal quer durchn Kopp...Geduld Frau....ich schleppe mich ins Jahr 2010...August 2010 der schock bin jetzt unbefristet untauglich berentet bis ich 2031 richtig rente bekomm...schwerster Gang Stempelkatrte abgeben Arbeitgeber tschüss des wars ich komm nimmer..des war heftig, meine Neurologin findet den Draht zu mir und sagt so Frau .... jetzt können sie ohne druck gesund werden um ein einigermaßen lebenswertes Leben zu habe und nicht um zu arbeiten....(jetzt 2012 hab ich es gerafft war immer noch der meinung ich mach das rückgängig) es zuckt in mir ich hab sehprobleme, hab morgens die Hände fest geballt und mir tut alles weh, mein mann sagt das ist doch nicht normal das ich dir deiner Hände so mit Kraft öffnen muß...Nov. 2010 MRT ..alles ok soweit und die Ärztin meint sie haben mich operiert und für den rest meiner Beschwerden sind sie nicht zuständig, ich sage letztes mal wurde mir nach 2 1/2 Jahren hier mitgeteilt leider nur mündlich es täte ihnen leid dass ich eine von den minimal Prozente derer die aus einer Menni-OP mit folgeerscheinungen rauskommen es hät auch jemand anderen treffen können, von ihrer seite alles ok kurzer blick in den PC kein wasseransammlung ich sage...sie geht drüber weg ist genarft weil sie schon seit 5 Min. zeit für mich aufbrigen muss, den kopf nicht angeschaut, beim rausgehen aus der tür kurzes reden sie haben ja immer noch diesen seltsamen gang ich sage ja aber mehr macht sie nicht. Neurologin EEG sie sagt ist eine Momentaufnahme und kann sein morgen oder so kommt wieder so ein kleiner anfall die Kurven auf dem papie sind für meinen eingriff recht gut wir versuchen eüi-tabletten runter zu fahren gut probieren jede Tabletten weniger ist gut....fasching 2011 rosenmontag bin ich bei freundind am nächsten morgen (weil ihr vater Geburtstag hat) bringt die mich zur anderen in Nachbar Ort. da passiert es auf treppe Totalausfall...panik die wollen Krankenwagen holen ich leiese nein mein mann mus mich hole...3 Tage unendlich schmerzen wie durch glaswand weggetreten und doch da ich kann nix machen. Donnerstags dann schmerztzerapeut...der wenn ich nochmals so bin sofort kommen auf Palliativstation zur einstellung....Sonntags april drauf warssoweit. Infusion rein mit dem zeug ich will keine schmerzen mehr!!! noch was rein in die flasche 30 min. spääter endlich erleichterung...11 Tage supertolle betreung und jetzt hoffentlich gut....da wieder rechtes auge was ist da los ..augenarzt sagt es ist nichts und wenn dann neurologisch. 23.6. große tochter fährt mit mir einkaufen. wieder zucken rechtes auge meine tochter schock entsetzt...mama dei auge und da kam dann der lange notfalll hochdosierung von lamotrigin...mrt 5.12.11 und jetzt will ich zu 2. Meinung mal sehen ob da eine alternative da ist oder wie es aussieht....ich les mich weiter hin hirer durch und wünsche dir und uns allen viel Kraft und gegenseitig eine Stütze weil wir wissen von was wir versuchen zu erklären..