Anaplastisches Hämangioperizytom: Guter Rat gesucht....

[Bea]

Das sind ja gute Nachrichten.

Eine gute Genesung und alles Liebe,
Bea

[Kiki36]

Ich bin sprachlos, meine Mom wurde heute aus der Klinik entlassen. Es geht ihr richtig gut. Auf den Befund warten wir leider immer noch, aber der Arzt meinte diese Woche noch näheres zu erfahren. Einen Zwischenbefund gab es, es war kein Meningiom.... das günstigste scheidet also aus. Jetzt heißt es weiter abwarten.

LG Kiki

[Kiki36]

Hallo ich bins mal wieder.
Freitag wurden die Fäden gezogen. Alles soweit o.k.
Nur leider immer noch kein Ergebniss vom histologischen Befund. Finde das ganz schön lange......

LG Kiki

[Bluebird]

Hallo Kiki,

es ist eine große Belastung, wenn man auf ein Ergebnis wartet. Es kann aber u.U. bis zu vierzehn Tagen dauern, bis es endgültig feststeht.
Hoffe, dass die Unsicherheit bald ein Ende hat. Deiner Mutter weiter gute Genesung .

Gruß
Bluebird

[Kiki36]

Und wieder sind einige Tage ins Land gegangen. Immer noch kein Ergebniss. Das Material wurde an ein zweites Labor geschickt, da niemand sagen kann ob es gut oder bösartig war, bzw. was es überhaupt war.  Im Zwischenbefund stand nur es wäre kein Tumor der vom Gehirn ausging sonder von einem Blutgefäß. Hat sowas schon mal jemand gehört bzw. hier gelesen?

LG Kiki

[Bluebird]

Hallo,

ja, davon habe ich gelesen. Sollte es sich um diese Tumorart handeln, die ich meine, so liegt die Chance, dass er gutartig ist, je nach Lokalisation bei ca. 60 %. Darum wird das Gewebe sicher ein zweites Mal analysiert und der Befund abgesichert.
Hoffen wir das Beste.

LG
Bluebird

[Kiki36]

Ich wollte Euch nur kurz informieren, es liegt angeblich immer noch kein Ergebniss vor? Das Warten macht uns echt mürbe. Kann das wirklich soooo lange dauern??? Wie lange hält sich denn so eine Gewebeprobe? Ist sie vielleicht irgendwo verloren gegangen? Ich dreh echt am Rad....

[Bluebird]

Ich wollte Euch nur kurz informieren, es liegt angeblich immer noch kein Ergebniss vor? Das Warten macht uns echt mürbe. Kann das wirklich soooo lange dauern??? Wie lange hält sich denn so eine Gewebeprobe? Ist sie vielleicht irgendwo verloren gegangen? Ich dreh echt am Rad....

Hallo,
Ihr wartet nun ca. 3 Wochen auf den Befund.
Bei bestimmten Tumorarten wird die Probe in der Regel an ein hochspezialisiertes Labor, Referenzlabor genannt, geschickt. Ist die Diagnose nicht ganz eindeutig, wird auch ein zweites Referenzlabor um eine Beurteilung gebeten. Darum kann es einige Zeit dauern, bis das endgültige Ergebnis vorliegt.
Hast Du telefonisch angefragt? Vielleicht kann man Dir die Telefonnummer des Instituts nennen, an das Du Dich direkt wenden kannst.

LG
Bluebird

[Kiki36]

Haben wir schon gemacht Blue, da hat die Hausärztin angerufen und die sagten es liegt noch nichts vor 

[Bluebird]

Haben wir schon gemacht Blue, da hat die Hausärztin angerufen und die sagten es liegt noch nichts vor 

...und keinerlei Aussage, wann mit dem Ergebnis gerechnet werden kann? Entweder ist das Institut überlastet oder die Test sind sehr umfangreich. Kann mir vorstellen, dass das Warten an Euren Nerven zerrt und trotzdem die Angst vor dem Tag X da ist.

Bluebird

[Kiki36]

So wir haben es jetzt. Das Ergebniss ist nicht gutartig. Es handelt sich um ein anaplastisches hämangioperizytom. Bisher kann ich dazu noch nichts finden. Es soll sich laut Doktor um eine seltene Tumorart handeln. Die Behandlung wird eine Bestrahlung sein ohne Chemo. Kann mir jemand was zu dieser Tumorart erzählen?

LG Kiki

[fips2]

Hi Kiki36

Hast du hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,132.0.html schon nachgeschaut?
Hier im Forum ist leider nicht mehr in dieser Richtung zu finden.

Wenn ich die Liste von Mike richtig definiere handelt es sich um ein Meningeom WHO Grad III.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Kiki,

vorab sei erwähnt, dass eine Anaplasie bei Tumoren dazu führt, dass man nicht mehr erkennen kann, aus welchem Gewebe ein anaplastischer Tumor entstanden ist. Die Tumorzellen sind komplett entdifferenziert.
Das machte die Identifizierung des Gewebes so schwierig und langwierig.

Unter Berücksichtigung der vorstehenden Info, hier ein weiterer Link zu dieser seltenen Tumorart:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1353.msg4664.html#msg4664

Gruß
Bluebird

[Kiki36]

Hallo und allen ein frohes gesundes neue Jahr.
Wollte nur kurz mal erzählen, wie es bisher gelaufen ist. Meine Mom wurde nochmal untersucht, ein ganzkörper CT um evtl. Metastasen auszuschließen.  Befund negativ, keine Metastasen. Daher fängt jetzt die Bestrahlung an, erstmal keine Chemo. Psychisch habe ich das Gefühl sie verdrängt ziemlich viel...  ich wünsche mir es wird alles gut. LG KIKI

[Bluebird]

Den guten Wünschen schließe ich mich an und hoffe, dass die Therapie Erfolg bringt.
Jeder Betroffene verarbeitet eine Krankheit auf seine Weise. Vielleicht ergibt sich zu einem späteren Zeitpunkt die Chance für ein befreiendes Gespräch.

Gruß
Bluebird