Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

[Sanne68]

So bin ich auch zur Chefarztbehandlung gekommen. Sowas kann ja auch mal Vorteile haben.

[kerstin br.]

  Stimmt,das ist manchmal ganz gut,wenn ein erfahrener selbst Hand anlegt!
 
    Lg kerstin

[Sanne68]

Hey Kerstin und Eve,

ich komme grad vom KH und der Arzt dort sagte, daß Trigeminusneurinome so selten sind, daß sie die viellleicht ein bis zweimal im Leben zu sehen bekommen. Der konnte sich noch an mich erinnern, das fand ich bemerkenswert, bei der Menge an Patienten. Das nächste Kontroll-MRT soll in einem Jahr stattfinden. Du fragtest ja, ob das normal ist mit fünf Jahren Abstand. Ich würde sagen, nein.

LG Sanne

[kerstin br.]

 Hallo Sanne,

  also ist dein Tumor genauso etwas besonderes wie meiner!

  Ich habe mich jetzt dazu entschlossen mir nochmal einen anderen Doc zu suchen,
  den ich habe das Gefühl,das mich meine Ärzte hier garnicht mehr so richtig für voll
  nehmen!
  Vielleicht ist das ja auch so ,weil sie mit der art Tumor sowenig erfahrung haben!
  Fips2 hat mir gestern ein paar tipps gegeben!

  Ich habe mal wieder festgestellt wie wichtig dieses Forum ist,gerad wenn man nicht mehr
  weiter weiss und etwas verzweifelt ist:

 Manchmal denk ich,das man mir das garnichtmehr glaubt,das ich noch so oft Kopf-
 schmerzen habe.
 Ich führe jetzt jedenfalls ein Schmerztagebuch!

       Liebe grüsse und weiterhin alles gut
                    kerstin br.

[Sanne68]

Hallo Kerstin,

wenn wir nicht zusammen halten, wer dann? Es kann ja keiner nachvollziehen, der das nicht selbst erfahren hat.

Richtig so, such dir einen kompetenten Arzt, der dich und deine Beschwerden ernst nimmt. Das war ja keine lächerliche Warze am Fuß. Ganz viel Erfolg.

[kerstin br.]

  Hallo Sanne,

  ich danke dir und ich bin immer wieder aufs neue erstaunt wieviele verschiedene Tumorarten
  es gibt!

  Weisst du was mich richtig ärgert?
    Wenn Leute (in den Behörden) die garkeine ahnung von unserer erkrankung haben über unseren Gesundheitszustand urteilen wollen!
     Ich meine auch wenn es ein Gutartiger Tumor war,hat man denn noch hinterher seine Probleme
     auch wenn man es einem nicht ansieht!

  LG Kerstin

[Sanne68]

Ich weiß jetzt nicht, welchen Ärger du mit den Behörden hattest? Hattest du Ärger mit der Krankenkasse oder wegen einer Reha? Oder meinst du, daß die Ärtze dich erst wieder in fünf Jahren ins MRT schicken wollen?

Ich hatte bisher immer Glück, daß mich jeder ernst genommen hat.

[kerstin br.]

  Also ich hab stress mit der Rentenkasse!

 Meine Neurologin hat gesagt,das ich in meinem Beruf nicht mehr arbeiten kann und hat mir dazu geraten eine befristete Rente zu beantragen.
  das habe ich dann getan,musste zum Gutachter und ziemlich viel Papierkram machen!

  Die Rentenkasse hat dann gesagt,das ich arbeiten kann.30 stunden die Woche in jedem auf dem Markt zur verfügung stehenden Beruf .

  Also wurde die Rente abgelehnt und ich bin in Widerspruch gegangen.

 Inzwischen bin ich auch vom Arbeitsamt Begutachtet worden und die haben mich nun für die Dauer von 6 monaten als nicht vermittelbar eingestuft. Danach soll ich neu beurteielt werden!

  Jetzt zanken sich Arbeitsamt und Rentenkasse,welcher Gutachter nun Recht hat!

  Mit Reha und Krankenkasse war alles in bester ordnung,es ist halt nur die Rentenkasse die sich so blöd hat

    LG Kerstin

[stinus]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und bin per Zufall, naja habe natürlich über das Thema ge-googlet... auf diese Seite gestossen. vielleicht kurz zu mir....gehöre auch zu den Exoten, habe auch ein Trigeminusneurinom und bin vor 4 Jahren operiert worden. leider habe ich aber noch einen Resttumor auf den Nerven, wäre zu gefährlich gewesen diesen weg zu operieren. leider ist auch mein Taubheitsgefühl an der rechten Gesichtshälfte geblieben, fühlt sich bisserl blöde an, kann aber damit leben. Blöder ist es am Auge , da ich keine Tränenflüssigkeit habe und es immer ausgetrocknet ist. Habe auch immer noch Schwindel und ein Tinnitus, aber bin trotzdem froh das der grösste Teil des Tumors draussen ist und bis jetzt hält sich der Resttumor still...

[Jens B]

Hallo stinus!

Da ich eine andere Tumorart (Meningeom) hatte bzw. habe, kann ich dir leider keinen Rat geben.
Aber ich möchte dir trotzdem kurz schreiben, damit du weißt, "das Forum hat dich gehört"!
Warte nur ab, du bekommst garantiert noch gute Tipps & Infos!
Eine gute Nacht & ein schönes Wochenende.

Alles Gute,
LG Jens B.

[Bluebird]

Zur späten Stunde ein herzliches Willkommen, Stinus!

Vielleicht möchtest Du noch ein wenig mehr erzählen, z.B. wie groß Dein Trigeminusneurinom war und wo es operiert wurde.
Wenn Du in der Suchfunktion " Augentropfen " eingibst, wirst Du Beiträge von Neurinombetroffenen  finden, die sehr ähnliche Probleme, wie Du sie schilderst, hatten oder haben. Da sind auch einige hilfreiche Hinweise dabei. Vielleicht möchtest Du Dich zunächst da einlesen.
Ich komme  aus der anderen gutartigen Tumor-Sparte mit einem frontalen Falxmeningeom links.

Hoffe, dass Du Dich hier wohlfühlst und es zu einem angenehmen Austausch kommt.

LG
Bluebird

[schwede]

Hallo Stinus !

Erstmal Herzlich Willkommen.

Schau dich erstmal einwenig Entspannt hier um, hier  findest du bestimmt hilfe.

LG

[stinus]

  Danke für die herzliche Begrüssung
Muss sagen die Forenthemen hier sind riesig, da habe ich noch was vormir bis ich das alles gelesen haben. Mich dünkt als ich vor 4 Jahre meine Diagnose bekam, habe ich praktisch nichts über das Trigeminusneurinom im Internet lesen können auch mein operierender Arzt hat mir da nicht so viel Auskunft gegeben.
Da ich aus der Schweiz komme bin ich in Bern im Inselspital operiert worden, mein Tumor hatte eine grösse von 2,5cm und meine OP hatte 8 Std. gedauert. Bin nach einer Woche aus dem Spital entlassen worden und einen Tag später  grad wieder Notfallmässig eingeliefert worden. Hatte so grausames Kopfweh blieb eine Woche auf der Ueberwachungsstation , vollgepumpt mit Schmerzmittel und dann mit einer Tasche voll Schmerzmittel nach Hause, im Nachhinein wurde mir gesagt ich hätte halt eine Hirnblutung gehabt. Habe auch fast 2 Monate auf dem rechten Ohr nichts mehr gehört, aber das war von der Op wegen inneren Blutungen, das hat sich wieder gelegt. Bin natürlich immer noch alle Jahre in neurologischer Behandlung mit MRT Kontrollen. nächstes mrt ist bei mir nächsten jahr im april.
So der Haushalt ruft muss bisserl was tun, wünsche euch einen schönen Tag

[Sanne68]

Hallo Stinus,

herzlich willkommen bei den Exoten und überhaupt hier im Forum.

Gestern hatte ich zweijähriges OP-Jubiläum. Mein Tumor war auch 2,5 cm groß aber zum Glück konnte er vollständig entfernt werden. Das Taubheitsgefühl ist auch mir erhalten geblieben, es stört mich kaum, nur im Winter macht mir das alles mehr zu schaffen. Ich leide bei körperlicher Belastung unter Sehstörungen, was bisher noch keiner erklären konnte. Ende des Monats bin ich nochmal beim Augenarzt. Mit uns TN-Patienten kann kaum ein Arzt was anfangen, leider! Im Internet gibts auch extrem dünne Infos, daher habe ich mich hier angemeldet, um mich austauschen zu können. Übrigens kann ich mich seit der OP nicht mehr so gut konzentrieren, wenn nebenan laut telefoniert wird im Büro. Das hat mir früher nix ausgemacht.

Meine Geschichte findest du hier http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3322.0.html

Weiterhin gute Befunde wünscht dir

Sanne

[Jens B]

Hallo Sanne!

Da möchte ich dir zu deinem zweijährigen OP-Jubiläum herzlich gratulieren.
Ich wünsche dir, dass noch unzählige solche Jubiläen dazukommen!
Weiterhin alles, alles Gute.

LG Jens B