Spinales Hämangioperizytom WHO °II

[MorpheusCologne]

Hallo zusammen,
auf der Suche nach seriösen und informativen Seiten, bin ich auf diese für mich sehr gute und beeindruckende Homepage gestossen.

Nachdem meine Freundin seit ca. 1,5 Jahren BEschwerden in ihrem linken Bein hatte (Kalt/Warm-Missempfinden, Gangunsicherheit, Taubheitsgefühle, Rückenschmerzen) und kein Arzt (Gynäkologe, Darmspiegelung, Ultraschall, Orthopäde, Blutbild, Angeologe) etwas finden konnte, wurde nun nach einem Besuch bei der Neurologin und dem 3.. MRT ein Spinales Meningeom/Meningioom von ca 1,5 x 1 cm Größe (zwischen 7./8. Brustwirbel) entdeckt.
Auch wenn diese Diagnose ein Schock ist, so sind wir schon froh, dass wir nun endlich wissen, was es überhaupt ist (es stand auch schon MS im Raum).

Aufgrunddessen steht jetzt natürlich eine OP an. Da wir im Raum HD wohnen, hatten wir einen Termin in der Kopfklinik HD um die OP zu besprechen, bzw. zu wissen, was jetzt getan werden kann und muss.
De Facto ist es so, dass eine OP unumgänglich ist, da sonst mittelfristig eine Querschnittslähmung ansteht.
Nun die Frage, ob es empfehlenswerte Ärzte/Kliniken gibt, bei der man diese OP durchführen lassen kann. Bzw. ob es hier Erfahrungswerte hinsichtlich OP/RIsiken (besser noch Erfolgserlebnisse) gibt. Der Tumorort ist wohl nicht altäglich und somit ist die Op auch nicht einfach.
Meine Freundin nimmt das ganze natürlich verständlicherweise sehr mit, wird ihr Gesundheitszustand von Tag zu Tag schlechter und die Ungewissheit/das Warten auf die OP ist auch nicht so ganz einfach (ich glaube das dies vielen hier so geht).

Von daher würde ich mich sehr freuen, wenn Ihr uns Tips/Erfahrungen geben könnten wo und wie wir nun was angehen/machen sollten.

Schonmal vorab vielen Dank und weiterhin gute Besserung an alle Betroffenen.

Viele Grüße
Melanie

[Ratzebär]

Hallo,
herzlich Willkommen hier im Forum,
bitte einmal über die Suchfunktion gehen und Spinaltumor eingeben.
Ulrich hat gute Hinweise/Links in Spinales Meningeom stehen.

Alles Gute.
Birgit

[MorpheusCologne]

Vielen Dank für die Info, hatte ich aber schon durchgesucht 

[Bluebird]

Hallo Melanie,


wenn Du dieses Forum durchforstet hast, wirst Du vielleicht auch auf den Beitrag von Sandra gestoßen sein, die auch u.a. ein spinals Meningeom hatte, aber nicht direkt an der gleichen Stelle.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3623.0.html

Vielleicht möchtest Du mit ihr Kontakt aufnehmen?

Gruß
Bluebird

[MorpheusCologne]

Hallo Bluebird,
vielen Dank für den Tip. Werde ich mal machen.

 

Viele Grüße
Melanie

[MorpheusCologne]

Hallo zusammen,
so die OP wurde nun durchgeführt und ist soweit gut verlaufen.
Der Tumor konnte jedoch nur zu 30% entfernt werden, da er nicht gut abgrenzbar war und auf dem Tumor auch noch Nervenzellen verlaufen.
Desweiteren hat die Befundung ergeben, dass es sich leider nicht um ein Meningiom, handelt, sondern ein Hämangeoperizytom ist. WHO Grad II.

Die Frage ist nun, wie man sich am besten informiert, bzw. welche Behandlungsmöglichkeiten Ihr evtl. empfehlen könnt ?

1. OP, in der man versucht die Nerven "runterzukratzen" und den Tumor so weit wie möglich komplett zu entfernen (derzeit für uns keine Alternative=
2. Gamma Knife BEstrahlung in Aachen
3. Cyber KNife Bestrahlung in München
4. 3d-konformale Bestrahlung in Heidelberg
5. Ionenbestrahlung in ?

Bei 2 und 3 wäre der Vortel, dass es nur eine einmalige Bestrahlung wäre, bei 4 und 5, dass die Bestrahlungsintensität nicht so hoch ist und es insgesamt schonender wäre. Zumal sich das Rückenmark wohl nach der BEstrahlung über nacht auch wieder erholen würde.

Habt Ihr Tipps, bzw. Links, wo man sich über sowas informieren kann ?

Vielen Dank und liebe Grüße
Melanie