12 Jahre nach Glioblastom

[Bimbe71]

Hallo an Alle,
ich bin neu hier. Ich möchte allen Mut machen. Vor genau 12 Jahren wurde bei mir ein Glioblastom rechts temporal festgestellt. OP, 30 Bestrahlungen und 6mal Chemo folgten.
Hatte anfangs etwas Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis, das hat sich aber mit der Zeit gebessert, wurde aber nicht mehr ganz so wie zuvor.
Meine Tips:
  ::)Ein Buch das mir sehr viel Mut gemacht hat: Daniela Michaelis "Ich habe nur dies eine Leben."
 ::)Gehirnjogging in jeglicher Form. Am meisten Spaß macht es mit dem Nintendo (Dr. Kawaschima)

[schwede]

Hallo Bimbe71!
Als aller erstes Willkommen im Forum !

Das hört sich gut an, schon Zwölf Jahre.
Daran Arbeite ich auch schon auf zwei Jahre bring ich das schon.
Ich hatte das ganze temporal auf der Linken seite.
gruß Schwede

[Iris03]

 Hallo Bimbe 71,
...es ist immer wieder schön solche Nachrichten zu lesen. Das gibt so viel Mut! Danke! Hattest du die ganzen 12 Jahre kein Rezidiv? Welche Chemo hast du bekommen? Temodal? Gehst du noch regelmäßig zu den Nachuntersuchungen?
Ich wünsche dir weiterhin so tolle Ergebnisse!

[Bimbe71]

Hallo Iris03,

ich hatte die ganzen 12 Jahre zum Glück kein Rezidiv. Wenn ich mich recht erinnere war die Chemo ACNU und VM27.
Anfangs waren die Kontrolluntersuchungen alle 3 Monate, dann später alle 6 Monate. Seit der Geburt meiner Tochter 2001 gehe ich einmal jährlich. Im Rahmen einer multizentrischen Fallsammelstudie "Therapie der differenzierten Großhirngliome", an der ich seit der Diangoseerstellung teilnehme werden verschiedene Tests durchgeführt und  natürlich ein Kernspin gemacht. Manchmal gehe ich auch schon nach einem halben Jahr, immer dann wenn gehäuft Kopfschmerzen auftreten, die ich nicht recht einordnen kann. Nach einem guren Ergebnis kann ich mit den Kopfschmerzen dann wieder besser umgehen.
Gruß Bimbe71

[Iwana]

Hallo Bimbe
Bin gerade fasziniert... du hast dich getraut ein Kind zu haben mit dieser Diagnose? Ab wann oder überhaupt wie nennen dich die Ärzte... bezeichnen sie dich als Gesund?

Gratuliere dir zu diesen zwölf Jahren und danke dass du uns geschrieben hast....
Gruss Iwana

[Bimbe71]

 ::)Hallo Iwana,
Danke für Deine Antwort! Ich hatte immer die Hoffnung und den Glauben, daß ich es schaffe. Kinder sind Hoffnung und ich wollte niemals aufgeben. Meine erste Tochter (jetzt sind es zwei) habe ich fünf Jahre nach der Diagnose bekommen. Die Zeit schafft Abstand, man denkt nicht mehr rund um die Uhr daran. Aber es war nicht immer ein einfacher Weg. Ich hatte mich recht bald ( ein, zwei Jahre danach) erkundigt, ob ich überhaupt einmal Kinder haben darf. Von Seiten der Humangenetik gab es grünes Licht, in der Neurologie sagte man mir aber das es infolge der Chemo recht unwahrscheinlich sei, dass ich überhaupt Schwanger werde. Als ich dann aber tatsächlich ein Kind wollte sagte mir der Arzt in der Nachsorge wortwörtlich "Sind sie verrückt, Sie können doch kein Kind in die Welt setzen, wenn Sie nicht wissen wie lange Sie noch leben." Ich habe Ihn gefragt, ob er Gott sei, weil er ja anscheinend weiß wie lange ich noch zu leben habe......
Als ich schwanger war meinte dann mein damaliger Hausarzt "Sie sind aber mutig." Der Unterton dabei war aber eher "mußte dass denn sein?"

Als was mich die Ärzte bezeichnen weiß ich auch nicht. Einer meinte mal, dass ich es wohl geschafft hätte. 


Liebe Grüße und viel Kraft und HOFFNUNG!!!!!!

[Iwana]

Hallo Bimbe
Habe deine Geschichte meinem Mann erzählt... er wünschte sich immer zwei Kinder.... mir reicht mein Sohn und die Krankheit und das arbeiten... habe nicht noch mehr Energie (obwohl ich trotz Krankheit immer noch Energie für zwei habe  )
Ich hatte eine eher schwere Geburt und nach der Geburt viel Blut verloren da die Plazenta sich nicht ablöste... zwei Wochen danach Desorientiertheit, fand nicht einmal mehr die Toilette in der Wohnung...Vor den Augen wurde es immer wieder sehr hell auch in tiefster Dunkelheit... der Hausarzt sagte damals das könne es geben bei einer akuten Anämie (Hämoglobin von 7) Mit Eiseninfusionen dann besser... hätten sie damals MRI gemacht, man hätte meinen Tumor wohl schon gesehen... aber ob es was geändert hätte?

Wenn ich in 5 Jahren noch leben werde und sich nichts verändert hat, dann werde ich wohl auch nochmals ins Grübeln kommen... ist zwar verständlicherweise unvorstellbar..... aber Geburt und Tod liegen doch immer wieder nahe beieinander....
Ich habe grossen Respekt vor dem Mut den du hast.... und ich hoffe schwer dass du mit 90 an Altersschwäche stirbst.... umgeben von lauter Grosskindern und Urgrosskinder....
Gruss Iwana

[Bimbe71]

Hallo Iwana,
es freut mich, dass Du so energiegeladen bist, denn das trägt sicherlich zum Heilungsprozess bei.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du Dir in fünf Jahren nochmals über die Familienplanung Gedanken machen kannst......
Ich habe auch sehr großen Respekt vor Dir, dass Du Dein Leben, Familie und Arbeit so meisterst. Ich kenne Dich zwar nicht, aber Du scheinst eine sehr starke Frau zu sein und glaube mir, Du bist mutiger als ich!!!!!!
Ich muss nicht 90 Jahre alt werden ......aber ich bin für jedes Jahr dankbar. Ich war 25 Jahre alt, hatte mein Studium gerade hinter mir und meinen ersten Job..........ich dachte ich werde nicht mal 30.....

Gruss Bimbe 

[glocki]

hallo bimbe71
das ist ja cool,12 jahre!!!sieben oder acht jahre ohne rezidiv habe ich ja schon gehört,aber 12...da bin ich mit meinen3 jahren ja nix gagegen..
es ist auch schön zu hören,dass du so mutig bist,kinder zu bekommen.ich hatte davor schon eins.bin jetzt 34 und denke eher über eine sterilisation nach...hormone vertrage ich nicht und ausserdem ist mein sohn schon 10.der abstand ist mir zu gross...ausserdem,wenn der fall x eintreten sollte,hat mein Lg schon genug mit einen zu tun....aber ich finde es schon etwas frech,was für sätze dir an den kopf geworfen wurden.du warst ja damals auch noch jung.oder habe ich das falsch gelesen?
lg glocki

[Bimbe71]

Hallo Glocki,
tut mir leid, dass Du so lange auf eine Antwort von mir warten musstest.
Also mal ganz ehrlich, wenn ich bereits vor der Diagnose ein Kind gehabt hätte... ich weiss ehrlich nicht, ob ich dann noch ein zweites bekommen hätte. Nach der ersten Geburt war ich innerlich so zerrissen,l die Angst kam wieder hoch, ich kann es gar nicht genau beschreiben....... Lange Zeit sagte ich auch, dass ich kein weiteres Kind möchte, weitere 3 Jahre später war alles ganz anders....
Wie ich ja schon mal geschrieben habe gingen bis zur Geburt meiner ersten Tochter 5 Jahre ins Land, aber wenn ich ehrlich bin nach zwei oder drei Jahren hätte ich den Mut noch nicht gehabt, da standen die Ängste noch im Vordergrund.
Sterilisation ist etwas Endgültiges, hast Du die Spirale mal in Betracht gezogen?
lg Bimbe 71

[glocki]

hallo bimbe
schön das du antwortest.bei mir dauert es auch manchmal,bis ich antworte,weil überall mein senf dazu geben,vorallem,wenn ich keine ahnug habe,mache ich nicht.
ja über die spirale habe ich nachgedacht...aber ich bin mir 100% sicher,dass ich kein kind mehr möchte...meine lebensgefährte erst recht nicht.man ist auch irgendwann rauß aus dem Alter(ich weiss ,ich bin noch nicht so alt.andere fangen da erst an)ich habe aber noch ein kleines patenkind und bekannte haben auch noch kleinere kinder..da helfe ich da mal als babysitter aus,die kinder freuen sich und ich mich auch.
ich glaube auch,dass ich die energie nicht mehr habe.ich merke,wie ich die grenze im alltag schon oft erreicht habe...merkst du das auch ?also die kraft bzw. energie hat extrem bei mir abgenommen.ich war vor dem tumor sehr mobil...dich haben unbewußt deiner kinder wieder richtig belastbar gemacht?oder?
ich bin immer hin und hergerissen..gehe ich ein richtiges training an oder finde ich mich damit ab.mal schauen,vielleicht gibt sich das auch alles mit der zeit.

lg glocki

[thueringer]

Das finde ich echt klasse. Auch Robert Müller der Eishockeytorwart hat es jetzt seit 2,5 Jahren und steht fast wieder im Tor bei den Kölner Haien. Also nicht aufgeben!

[Bluebird]

Hallo Bimbe,

ich freue mich für Dich und hoffe, dass Du die Krankheit endgültig besiegt hast. (Mein Onkel starb an einem Glio IV nach 11 Monaten).
Von Betroffenen wie Du es bist, können Ärzte vielleicht neue Erkenntnisse gewinnen, ohne Dich zum " Versuchskaninchen " zu machen.

LG
Bluebird

[Tani_g]

Weiß Jemand wie es Bimbe heute geht? 

[Steffilein]

Hallo Tani-g,

leider weiss ich nicht wie es Bimbe geht. Kenn mich auch noch so toll aus hier.
Wenn Du aber aufs Profil von Bimbe klickst siehst Du das Sie das letzte mal am 02.02.09 hier im Chat war......
Ãœbrigens Hallo hier im Forum.