Was ist ein neuroektodermaler Tumor?

[Tonja]

Hallo an Alle,

seit Ende August sind wir ( mein Lebensgefährte,ich, Familie, Freunde ) mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert und seitdem bin ich ( und er auch ) nicht mehr zum Luft holen gekommen. Ich brauche unbedingt einige Infos und hoffe sie hier zu erhalten . Mein Freund ging nach längeren Seh-Beschwerden und Schwindelanfällen montags ins Krankenhaus - nachmittags dann die Diagnose Hirntumor-Mittwochs schon OP - es soll eilig gewesen sein. Ein Tumor wurde erfolgreich entfernt - der zweite sitzt am ( oder im?) Kleinhirn und ist inoperabel. Der erste Histologische Befund war nicht eindeutig und auch ein anderer Herd im Körper wurde trotz intensivster Suche nicht gefunden. Der 2. Befund brachte -zumindest für die Ärzte - Klarheit. Der Tumor soll sehr sehr selten sein - und auf konkrete Nachfrage von mir wurde der als "Neuroektodermaler Tumor" benannt. Wenn ich diesen Begriff bei Google oder auch hier suchen lasse, bekomme ich irgendwie keine greifbaren Infos. Ich ende immer bei "Medulloblastomen", bzw. PNETs - ist das dasselbe?? Ich weiß ja noch nich tmal unter welcher Rubrik ich meinen Hilferuf senden soll, deshalb habe ich zunächst die allgemeine Rubrik gewählt. Hinzufügen muß ich, dass mein Lebensgefährte 55 Jahre alt ist und, soweit ich gelesen habe PNETs, meist bei Kindern auftreten.
Inzwischen hat sofort nach der Krankenhausentlassung die Bestrahlung begonnen. 27   Termine sind angesetzt - 6 hat er hinter sich. Laut Ärzten sind die Chancen hauchdünn bis gar nicht vorhanden, dass dieses Ding sein Wachstum stoppt. Dennoch will ich versuchen noch einiges darüber zu erfahren und freu' mich über eine nette Antwort

Ganz lieben Gruß
Tonja

[Bea]

Hallo Tonja,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Du hast schon richtig recherchiert. PNET ist die Abkürzung für primitiver neuroektodermaler Tumor. Besser erklärt natürlich hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Spezial:Search?ns0=1&search=Neuroektodermal&fulltext=Suche

Weiter kann ich dir nur raten all deine Fragen aufzuschreiben (leg dir irgendwo ein Blatt in greifbare Nähe) und diese auch dem behandelnden Arzt zu stellen.

Wichtig ist mMn. vor allem die Lebensqualität deines Freundes. Wie geht es ihm denn momentan?

Alles erdenklich Gute,
Bea

[Jo]

Hallo Tonja,
auf der Hirntumorliste sind auch betroffene Erwachsene mit Medulloblastom.

Schau mal unter:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402

Punkt 8

Vielleicht mögt ihr euch anmelden,
bei einer eher seltenen Tumorart ist es nicht so einfach Betroffene kennenzulernen.

Lieben Gruß, Jo

[Tonja]

Ich lese grad meinen verzweifelten Eintrag vom September, wo ich noch nicht einmal wußte, um was für eine Tumorart es sich beie meinem Freund handelt...und nun nach 27 Bestrahlungsterminen und weiteren 4 Wochen Wartezeit haben wir Gewßheit:

DAS MISTDING IST WEG!!!!!

Der Strahlentherapeut und seine Kollegen schauten fassungslos kopfschütteld auf die Bilder.

NICHTS mehr zu sehen!!!!

Keiner ( außer uns) hat daran ernsthaf tgeglaubt

Leider konnte mein Freund sich nicht so rochtig freuen - eine schwere Gesichtsrose zwingt ihnzu einem neuen Krankenhausaufenthalt. Wir sind gleich von der Strahlenpraxis in die Klinik. Auch das duldete wieder keinen Aufschub. Er ist ziemlich schwach, klapprig und antriebslos....ich hoffe sehr, dass 1. die Therapie rasch anschlägt, denn mit diesen Viren ist ja nicht zu spaßen...und 2. dass er unser persönliches kleines Weihnachtswunder dann auch endlich mal genießen kann und 3. dass seine körperliche Konstitution vom Virus kommt und er sich dann endlich besser fühlt.

Nebenbei sind noch andere kleine (oder größere) Blessuren zu behandeln....aber die sind zunächst fast nebensächlich.....ich freu mich einfach nur so!

Viele liebe Grüße
Tonja

[Bluebird]

Hallo Tonja,

ich las gerade noch einmal Deinen ersten Beitrag und über die Chancen, die die Ärzte Deinem Partner eingeräumt hatten.

Es ist wirklich ein Wunder. Ich hoffe, dass auch die anderen Beschwerden sehr bald abklingen werden.

Habt eine friedliche Weihnachtszeit und Gesundheit auf allen Wegen!

Liebe Grüße
Bluebird