Sehe ich alles zu locker? (Falxmeningeom)

[cindra]

ende april, nach einer wirklich stressigen woche, mit einer starken erkältung, einem magen-darm-infekt ging es mir am wochenende eigentlich schon wieder besser und ich habe einen Wochenendausflug unternommen.
Dort hatte ich dann sonntags einen Grand mal Anfall. Im laufe der Untersuchungen (EEGs waren auch nicht ok)wurde dann Mittwochs ein Meningeom diagnostiziert. links. ich habe keine Bilder gesehen, da ich Donnerstags für drei Wochen in die USA zu meiner Tochter geflogen bin, und in meinem Kopf vorrangig nur das wichtig war. Irgendwie ist es mir in den USA dann auch total gelungen zu verdrängen dass da was in meinem Kopf ist, dass das nicht hingehört...
Mittlerweile holt es mich aber mit aller Macht ein.
Für Mitte Juli habe ich nun einen Termin beim MRT und beim Neurologen. Ist das ausreichend, oder soll ich vorher schon mal mich näher erkundigen. Bei meinem Hausarzt war ich schon, der hat noch keine näheren Informationen von der Klinik. Seit dem epileptischen Anfall muss ich Topamax nehmen.
Irgendwie bin ich jetzt gerade sehr verunsichert.
außerdem kribbelt es sehr häufig in meinem linken Bein. kann das von dem Meningeom kommen?

Fragen über Fragen

oder doch nochmal zum Hausarzt?
Vielen Dabk fürs zuhören
cindra

edit: Betreffzeile am 1.8.08 zwecks besserem Verständnis ergänzt durch das Wort Falxmeningeom. Ulrich

[fips2]

Hallo cindra
Willkommen im Forum erst mal.
Ich hoffe du hattest einen schönen Urlaub in USA.

Fährst du Auto?
Meningeome wachsen in der Regel eigentlich langsam,oder sagen wir besser zu 80%.
Nur.Du hast Ausfälle und da würd ich das jetzt zumindest mal nicht ewig hinausziehen.Nicht dass das Meningeom durch sein Wachstum nicht mehr voll resezierbar ist.

Vorsicht bei Topamax.Da ist man meist voll neben der "Spur" mit Wortfindungsstörungen,starke Gewichtsabnahme.Achte bitte darauf,dass du während der Einnahme wirklich regelmäßig isst und Trinkst. Auch wenn du keinen Hunger oder Durst hast.Irgendwie dämpft das Medikament das Hunger und Durstgefühl.

Ich würde nach der bestehenden Diagnose Meningeom beim Hausarzt auf ein möglichst schnelle Überweisung zu MRT oder zumindest zum Neurologen drängen.


Gruß Fips2

[cindra]

hallo fips

ich darf momentan kein auto fahren, wegen dem grand mal anfall, was mich hier auf dem land stark in meiner mobilität einschränkt. und mir auch den weg in die arbeit erschwert. dass topamax kognitive störungen verursacht habe ich schon bemerkt, aber bisher komme ich ganz gut damit zurecht. was mir bisher sehr leicht fiel, muss ich mich jetzt halt bewusst konzentrieren.
und das hunger- und durst gefühl ist auch gedämpft da hast du recht. aber damit komme ich wohl auch zurecht.
mitte juli habe ich ja einen termin beim neurologen. da meningeome ja langsam wachsen möchte ich eigentlich in ruhe diesen termin abwarten.
momentan bemerke ich aber so allerlei beschwerden, weiß aber nicht ob ich das überbewerte.
wie schon gesagt: kribbeln im bein, außerdem rauschen auch auf der linken kopfseite.
dinge die ich schon länger habe, aber bisher immer zur seite geschoben habe, weil es dann ja auch wieder weg war.
nun mach ich mir aber schon so langsam sorgen.

lg cindra

[fips2]

Dass du kein Auto fährst ist gut.
Probiers auch bitte nicht,zu deinem und zum Schutze deiner Mitmenschen.

Panik wollte ich bestimmt keine verbreiten.Ich wollte dir nur den Hinweis geben es wirklich nicht zu lange anstehen zu lassen und was die Folgen daraus sein können.

Und wie gesagt beim Topamax pass auf.Wenn die Nebenwirkungen zu drastisch werden lass dir ein andres Medikament geben.Momentan ist Topamax der Renner bei den Ärzten,aber die meisten Patienten die es nehmen oder genommen haben sind froh wenn sie wieder davon weg sind.Meine Frau nahm es auch sowie noch ein paar andre Patienten hier im Forum.
 Achte bitte wirklich aufs Gewicht.

Gruß Fips2

[cindra]

hallo fips

ich werde erst wieder auto fahren wenn ich die erlaubnis dazu habe, auch wenn es mir schwer fällt. habe das mit der arbeit schon irgendwie organisiert.
und momentan wäre eine gewichtsabnahme eine angenehme nebenwirkung bei topamax  .
das nehme ich dann gerne in kauf.
und da mein glas immer halb voll ist, mache ich einfach das beste aus der situation.
danke für deine tipps

cindra

[Bea]

Hallo cindra,

ich möchte dir ans Herz legen, deine Beschwerden aufzuschreiben. Mein Problem ist, daß ich heute nicht mehr zu 100% sagen kann ob alles vom Topamax kommt. Aber ich schleiche es gerade aus und es geht mir schon bei dem Gedanken besser.
Auch bei mir waren Gläser immer halb voll - irendwann nicht mehr. Kribbeln hatte ich zeitweise auch. Aber ich will gar nicht anfangen alle Nebenwirkungen aufzuzählen.

Jeder muß selbst versuchen und testen. Ich möchte dir nur ersparen dass du nachher auh so verunsichert bist, darum der Rat alles aufzuschreiben.
Auch eine zweite Meinung würde ich mir einholen. Dann wirst du sicherer. Schließlich bist du selbst auch wichtig und mußt immer gut auf dich aufpassen  

Zum Gewicht: Ich bin der Meinung dass gerade wir auf eine ordentliche Ernährung achten müssen. Wenn ein Medikament uns die Nahrungsaufnahme vermiest, dann ist das nicht ok!

Alles Liebe,
Bea

[cindra]

Hallo,

zuerst mal möchte ich loswerden dass ich es super finde wie schnell, und wie kompetent man hier Antwort bekommt.
Ich weiß ja nun seit Ende April dass ich irgendwo links ein Meningeom habe. Nachdem die Unterlagen vom KKH in Koblenz immer noch nich bei meinem Hausarzt angekommen sind habe ich jetzt endlich mal angerufen und sie haben mir zugesagt dass sie jetzt dann kommen.
Ich habe ja schon länger Probleme dass ich gedacht habe ich müsste mal zum Arzt. Ich habe immer auf sowas ähnliches wie Tinitus getippt. Es pfeift nicht wirklich, aber es rauscht, und ich höre oft auch das Herz klopfen, aber alles nur links. Sehr verstärkt ist es nach der Arbeit, besonders wenn es dort wieder stressig und laut war. Aber es kommt auch vor dass ich morgens damit aufwache.
Außerdem kommt es mir so vor als ob die Phasen wo es nicht rauscht immer kürzer werden.
Kann das von dem Meningeom kommen?
In knappen 4 Wochen habe ich MRT und Neurologen Termin. Kann ich bis dahin warten?
Mein Hausarzt hat zur Zeit zu. Bei dem Neurologen war ich noch nie...

Vielen Dank schon mal für eure Antworten

Cindra

[Bluebird]

Liebe Cindra,

ich habe aus Deinen vorherigen Beiträgen erfahren, dass Du bereits einen Grand-Mal hattest.
Du schreibst, das Meningeom sitze irgendwo links. Da Dir die Unterlagen aus Koblenz nicht vorliegen, ist erstmal unklar, wo genau der Tumor sitzt und welches Volumen er hat. Die Klinik in Koblenz hätte aber sicher anders reagiert, wenn Gefahr in Verzug wäre. So konntest Du noch den Urlaub bei Deiner Tochter in den USA verbringen. Ob Deine jetzigen Beschwerden mit dem Meningeom zusammen hängen, kann ich Dir als Laie leider nicht sagen.
Ich kann sehr gut verstehen, dass Du nun ängstlich und unruhig bist. Ob Du evtl. einen früheren MRT-Termin vereinbaren könntest? Es wäre ja denkbar, dass ein anderer Patient storniert. Ein guter Radiologe kann das Ergebnis der Untersuchung im Groben bereits mit Dir vorab besprechen, bevor der Bericht dem Neurologen vorliegt und Du den Termin dort wahrnimmst.
Tut mir leid, dass ich ansonsten nichts zu Deiner Beruhigung beitragen kann, ausser dass die Psyche oftmals Wochen vor der MRT verrückt spielt und sich Symptome einstellen.

LG
Bluebird

[cindra]

nachdem ich gerade ziemlich viel hier im forum lese bin ich auch auf einem beitrag gestoßen, wo steht dass bestimmte hormone das meningeom wachsen lassen.
nun verhüte ich schon seit jahren mit der hormonspirale mirena (ich bin 47 jahre alt). bei dieser spirale werden ja nur minimale hormondosen direkt in die gebärmutter abgegeben. meint ihr das ist auch schädlich? würdet ihr extra einen frauenarzttermin deshalb ausmachen? und weiß der frauenarzt überhaupt bescheid, oder doch eher der neurologe?
gerade entstehen irgendwie täglich neue fragen die mich verunsichern.

liebe grüße andrea

[Jo]

Hallo,
wenn du auf einen Frauenarzt triffst, der in seiner Praxis schon mehr als zwei Meningeompatientin gesehen hat, hast du schon einen Glückstreffer gelandet.
Ob er sich mit dem Thema der Hormonsubstitution bei uns beschäftigt hat, steht nochmal auf einen ganz anderen Papier.

Soviel ich nachgelesen habe beruht die Wirkung von mirena auf einer gleichmäßigen geringen Abgabe von Levorgestrel.
Das ist ein Gelbkörperhormon, Gestagen.

Wie du hier unter Meningeom und Hormone nachlesen kannst, wird von einer Gestagenkontraindikation bei Meningeomen berichtet.
KEIN Gestagen bei Meningeomen.

Wieviel Gestagen ein /dein Meningeom "verträgt", wird dir kein Mensch definitiv sagen können.
Mir würde diese Information reichen, um dringend auf das Teil zu verzichten.
Lieben Gruß
Jo

[cindra]

hallo jo

danke für deine rasche antwort, ich habe sowas ja schon fast befürchtet. da ich die arzthelferin des FA sehr gut kenne und sie morgen eh sehe werde ich mit ihr mal sprechen und wohl auch mal einen termin bei  ihm ausmachen. in drei wochen habe ich ja auch einen termin bei meinem neurologen und werde es dort auf jeden fall auch mal ansprechen.
aber es läuft wohl doch darauf heraus dass ich sie mir vorzeitig entfernen lasse.

lg cindra

[sina]

hi cindra,

auch von mir ein herzliches willkommen.

ich kann zwar nicht sagen ob das auch bei dir zu trifft aber bei mir war es so.

mein rechtes bein und rechter arm haben auch gekribbelt und dann hatte ich in der rechten gesichtshälfte einen krampf.

zwei tage später wurde ein meningeom festgestellt, was im jahr 1995 heraus operiert wurde.

nach 11 jahren wurde bei mir erneute 7 meningeome festgestellt. eins davon sass so das es das kribbeln im rechten arm verursacht hat.

daher kann es durchaus sein, das dein kribbeln auch vom meningeom kommt. wurde es wenn du den termin beim neurologen hast ansprechen oder auch beim radiologen, der das mrt macht. später dann beim neurochirurgen.

2007 wurde von den 7 ,  2 meningeome entfernt.

nun lebe ich mit 5 meningeomen weiter. irgendwann in nächster zeit werden die restlichen bestrahlt.

weist du schon zu welcher klinik du willst?

gruss sina

[cindra]

hallo sina

ich habe noch keine ahnung in welche klinik ich gehen soll. ich lebe hier auf dem land und die nächste ist wohl würzburg. aber die nächste muss ja nicht unbedingt die meiner wahlt sein.
ich werde das mit meinem neurologen besprechen und auf jedenfall auch eine zweitmeinung einholen. vielleicht kann mir auch jemand sagen was noch hier in der nähe wäre. ich wohne im raum TBB.

lg Andrea

[fips2]

Ich würde dir zu Mainz raten.
Kritiken siehe Klinikbewertungen
Gruß Fips2

[cindra]

hallo fips

ich habe mir die klinikbewertungen auch schon angeschaut und da auch schon zu mainz tendiert. du bestärkst mich da nur in meiner meinung. ich hoffe aber dass ich nicht operiert werden muss. wobei der gedanke dass dieses ding in meinem kopf ist und vielleicht wieder einen grand mal anfall auslöst macht mir auch angst

lg andrea