Medulloblastom - Suche Kontakt

[ichbins]

Hallo!
Ich wurde im April 2007 operiert. Mir wurde ein Hirntumor entnommen, der sich als ein sogenanntes Medulloblastom herausstellte. Anschließend bekam ich Bestrahlung. Ich bin 35 Jahre alt und würde mich gerne mit anderen Menschen austauschen. Ich freue mich über jeden Kontakt.
Schöne Grüße
Carsten  

[DasAndi]

Sei gegrüßt hier...
leider kann ich erst jetzt was zu deinem Eintrag schreiben weil ich vor 2 Monaten umgezogen bin und erst heuer wieder INet und Telefon bekommen hab. Bin selber auch Medulloblastompatient wie du eventuell bereits gelesen hast. Momentan warte ich noch aufn MRT Termin für meine 1/2 Jahresuntersuchung (die bereits vor nem Monat stattfinden sollte)

[Mama von Timo]

Hallo Carsten,
leider hat das mit der autom. Benachrichtigung ( wenn neue Nachrichten das sind ) nicht geklappt.
Daher melde ich mich erst jetzt.

Mein Sohn wir 18j und ist vor 2 Jahren operiert.

Falls du Fragen hast  gerne auch an moni@nail07.de

LG Monika

[philberth]

Hallo Carsten,
Ich hatte als Kind, mit fünf Jahren ein Medulloblastom. Heute bin ich 26. Bis auf einige körperliche und kognitive Einschränkungen geht es mir soweit heute gut. Falls dich meine Krankheitserfahrungen interessieren, melde dich doch einfach:)

[matthias86]

hi an alle.würde mich auch sehr über kontakte,welche erfahrungen mit medulloblastom im erwachsenen alter haben,freuen.
zu meiner person:bin 22.vollständige entfernung des tumors 04.08.07.dann bestrahlung/chemo bis 10.08.bin jetzt aus therapie,habe doppelbilder,laufprobleme,sprachprobleme

würde mich über erfahrungen freuen die mit entwicklungschancen zu tun haben

[DasAndi]

kontakdaten sind eigentlich eingetragen... bin immer für ein schwätzchen zu haben und nach 2 jahren ohne Rezidiv kann ich behaupten "Es sieht gut aus"

[ichbins]

Hi! Matthias;)
Ich freue mich über deine Nachricht. Ich hatte ja Anfang 2007 meine OP, habe dann nach vollständiger Entfernung (sofern man das sagen kann), nur Bestrahlung in Hamburg (UKE) bekommen. War der erste Erwachsene, bei dem die sogenannte Tomo-Therapie angewendet wurde. Seit der Bestrahlung haben alle Nachuntersuchungen (NMRT`s, Blutuntersuchungen ...) keinen Befund mehr ergeben. Habe aber noch Nachwirkungen. Habe GdB von 80 (ohne sonstige Zeichen) erhalten.
Wo kommst du her? Hast du noch Therapie?
Schöne Grüße
Carsten

[matthias86]

hi carsten.hab nicht immer die zeit gleich ins i-net zu kommen.
ich komme aus der pfalz;habe noch lokopädie und krankengymnastik.
ansonsten halt die routine mäßigen kernspinkontrollen.
du sagst du hast noch nachwirkungen.wie sehn die aus?wobei wirken die sich aus?

gruß

[Hebra]

Hi,
ich war 21 Jahre als ich im Oktober 1982 in der Uni Klinik Giessen an einem Medulloblastom
operiert wurde  mit Bestrahlung und Chemo bin heute fast 48 und
habe immer noch so manche Beschwerden, mich würde interessieren welche GdB% Sie
eingetragen haben, da ich zur Zeit um eine höhere Einstufung kämpfe?
Vielen Dank! und bis bald

[ichbins]

Hallo Hebra!
Einer von denen, die mir freundlicherweise auf meine Nachricht hier geantwortet haben, lebt auch wie du schon sehr lange mit diesem Tumor(siehe philberth). Ich freue mich wirklich sehr, wenn ich darüber lese, daß Menschen damit schon so lange leben (erfreut auch meine Freundin sehr). Mir wurde ein GdB von 80 Prozent genehmigt, wobei auch philberth mit dieser Geschichte zu kämpfen hat/hatte. Ich habe auch noch "Nebenwirkungen" wie Würgreiz, konditionelle Einschränkungen bei meinem Sport (Fußball) und eingeschränkte Merkfähigkeit.
Wie ist es bei dir so?
Schöne Grüße
Carsten

[Hebra]

Hi,
Lieber Carsten, wann sind Sie Operiert worden und wie alt waren Sie?
Wann wurden Ihnen die 80% gegeben, und war das mir Untersuchungen
verbunden? Ich habe seit der OP nur 50% habe die ähnlichen Ausfälle wie
Sie, aber das Versorgungsamt will mich nicht höher Stufen, da die OP schon
so lange her ist und ich keinen Tumor mehr habe.
Auf Antwort freut sich hebra