Meningeom wächst in Sinusvene

[thkolk]

leider lebe ich seit 8 jahren mit diesem befund.
tumor ist nicht operabel so die uni essen.
wir sehen uns in 10 jahren wieder so die aussage als ich mit der shunt op entlassen wurde. noch habe ich 2...was wird dann?
ich spüre das ich eigentlich zwei leben führe. eines für die anderen und eines nur für mich. der zustand wird aber immer unerträglicher für mich.
meine einseitige erblindung stört mich im alltag da ich viel pkw fahren muß.
echt mist alles.
wer hat erfahrung mit führerschein verlust durch blindheit zu 50 %?etc
mfg
th

[maja]

Hallo TH,
hattest du damals mehrere Meinungen eingeholt, dass es inoperabel ist?
Setze deine Frage doch mal ins Forum der" Hirntumorhilfe", Dr. Mursch ist in diesem Forum und wird dir sicher deine Frage beantworten. Ich bekam schon immer eine schnelle Antwort von ihm und er hat mir schon sehr geholfen.
LG Jutta

[Ciconia]

Vom Prof. Wilhelm in Tübingen weiß ich, daß er sich speziell mit Meningeomen im Bereich der Sehnerven beschäftigt. Wäre vielleicht eine Reise wert?
LG
Ciconia

[thkolk]

ich habe einige aussagen von anderen unis bekommen.
doch ändert es an der sache nichts.
ich merke nur das mir dieser zustand mehr und mehr zu schaffen macht.
ende des jahres muß ich wieder ins mrt.dann werde ich sehen wie groß es ist.
leider wird auch das sehen schlechter.
wie ich schon schrieb ist meine sorge der führerschein.ich brauche ihm um zu arbeiten. schwerbehinderung habe ich nur 50 % ,das reicht nicht um aufzuhören mit dem arbeiten.
th

[Ulrich]

Wenn das Sehen merkbar schlechter wird, dann würde ich doch nicht bis zum Ende des Jahres warten mit dem MRT...

[thkolk]

du hast natürlich recht ...aber ich habe echt angst davor.

[Ulrich]

Angst ist ein schlechter Ratgeber. Angst kann lähmen, kann den ganzen Lebensvollzug "überschatten". Ich bin eher der Mensch, der in so einer Situation so viel wie möglich in Erfahrung bringen will. Für mich wäre es nichts "den Kopf in den Sand zu stecken".

Aber es gibt auch andere Einstellungen. Und die sind auch zu achten...

[thkolk]

wie würdest du entscheiden...?

[Ulrich]

Ich würde mich z. B. an den von Ciconia empfohlenen Arzt in Tübingen wenden. Wenn der eine Neurochirurg sagt: das ist inoperabel, dann sieht das ein anderer vielleicht anders. Einfach zu warten, bis die Erblindung droht, das scheint mir - nur für mich persönlich - keine kluge Haltung zu sein.

[Bea]

Hallo thkolk,

ich erlaube mir als Astro II Betroffene zu antworten. Habe selbst auch 50% Schwerbehinderung und stelle gerade einen erneuten Antrag da ich mehr Probleme habe als im letzten Jahr bei Antragsstellung. Das zum einen. (Grad der Schwerbehinderung ist nicht mit der Erwerbsfähigkeit gleich zu setzen!)

Wenn du Veränderungen bemerkst, dann geh bitte ins MRT. Und ich würde mir auch weiter Meinungen zu Rate ziehen. Hier wurden Fachärzte genannt, die INI hat mit Prof. Samii auch einen hervorragenden Ruf.
Mein Rat: Du hast heute ein Problem, löse es am besten heute.

Deine Angst kann ich verstehen. Aber sie beschützt dich nicht. Sie hemmt dich leider nur.

LG,
Bea

[sina]

hi,

mit dem sehnerv ist nicht zu spaßen. ich habe ihn bei meinem rechten auge schon verloren.

hatte vor 11 jahren ein meningeom von einer größe von 10cm. der saß genau über meinem sehnerv. erst merkte ich nicht viel davon (war wohl klein der tumor) doch später kam dann schwarzt vor augen vor, das auch länger als eine 1 minute andauerte und später dann lähmung in der rechten gesichtshälfte.

dann kam ein sog. notoperation. aber es war zu spät der tumor hatte mein sehnerv zerstört.

warte nicht so lange damit. man kann ich nicht repariern. ich habe jetzt gelernt damit zu leben. hab kein räumliches sehen mehr und wenn ich mein linkes auge nicht hätte wäre ich ganz blind.

gehe bloß schnell hin bevor es zu spät ist......

nun habe ich nach 11 jahren wieder einen tumor auch bei der sinus vene. die ärzten untersuchen jetzt auch meine augen wieder. augenarzt und neurologie mit spezial gerät für augenuntersuchunge. werde wohl im juni dieses jahren den meningeom entfernen lassen.

die ärzte sagten zwar ich kann damit zwar nicht 90 werden und könnte ihn mein leben lang behalten. doch mit so einem "ding" kann und will ich nicht leben.

könnte auch meinen anderen sehnverv beschädigen und dann wäre ich blind.

schlimme vorstellung für mich zumindest.

hoffe dir geholfen zu haben.

schon einen guten arzt gefunden?

gruss

[thkolk]

danke für eure antworten...
habe bereits termin beim augenarzt gemacht und in der uni essen
halte euch auf dem laufenden
cu
th

[Bri]

Hallo tholk,
es gibt auch Positives zu berichten: mein 6 cm großes Meningiom saß ebenfalls u.a. an der Sehnervenkreuzung und hatte  lt. OP-Bericht vom Okt. letzten Jahres beide Sehnerven bereits moosartig umwachsen. Mein Sehfeld war eingeschränkt und mein Sehvermögen beim Lesen ebenfalls. Nach der OP haben sich alle Werte verbessert. Es ist gelungen, auch dieses "Moos" von meinen Nerven zu entfernen und den gesamten Tumor zu entfernen. Operiert wurde ich in der Uni Münster. Mein Operateur war auch menschlich einfach nur toll. Such bitte weiter und lass nicht zuviel Zeit verstreichen. Bei mir war es leider für den Riechnerv zu spät - aber diese Einschränkung belastet mich nicht allzu stark. Falls du noch Fragen hast - gerne!
Liebe Grüße und nicht aufgeben mit der Suche!!!!
Bri

[Zino]

Hallo th,
zur Ermutigung noch eine kurze Anmerkung von mir:
zu unserem großen Glück macht die Neurochirurgie ja enorme Fortschritte. Möglicherweise kann man heute operieren, was vor 8 Jahren noch nicht möglich war? Bei mir wurde vor zwei Monaten ein Meningiom entfernt, das den Sehnerv umwachsen hatte, in die Opticusscheide eingewachsen war  und an der Arteria Cavernosum interna rasenförmig entlanggewachsen und in den Carotiskanal eingewachsen war. Das klingt sicher nicht nur beim Lesen kompliziert - aber der Operateur (Prof. Spetzger in Karlsruhe) konnte das M. vollständig entfernen! Solche Operationen waren vor ein paar Jahren sicher noch nicht möglich!
Also - nicht aufgeben, sondern den richtigen Arzt suchen!
Viele Grüße
Zino

[Zino]

Hallo th,
ich hatte noch was zum Thema Führerschein vergessen. Ich hatte ähnliche Probleme, bzw. Befürchtungen. Hier zwei interessante Links:
Zum Einen bzgl. der Fahrtüchtigkeit bei Gesichtsfeldeinschränkungen und Sehbeeinträchtigungen, und zum Anderen über Hilfen zum Erreichen des Arbeitsplatzes.

http://www.dog.org/publikationen/verkehrskommission_GutachtenBeurteilung.html

http://www.dvbs-online.de/spezial/2006-7-358-11-357-359.htm

 Ich hoffe, dir damit weiterhelfen zu können.

Viele Grüße

Zino