Ependymom am Stammhirn

[Elton]

Hallo,

erst einmal möchte ich mich vorstellen. Ich bin jetzt 29 Jahre jung, lebe in Berlin und studiere an einer kleinen Fachhochschule einen technisch ausgerichteten Studiengang. Bis letzte Woche war mein Leben wirklich ganz normal.

Ich leide seit ca. 8 Jahren an Kopfschmerzen und seit ca. 2,5 Jahren an Schwindel und selten an doppelten Sehen. Von daher hat mich mein neuer Arzt, den ich mir mal gesucht hatte, erst mal zu einer MRT des Kopfes geschickt. Diagnose: Tumor am Stammhirn. Wahrscheinlich ein Ependymom.

Jedenfall habe ich mir mittlerweile ärtzlichen Rat von 4 Neurochirurgen geholt. Und alle sagen das selbe, um eine OP komme ich nicht herum, sonst könnte ich irgendwann einfach ins Koma fallen oder einschlafen und nicht mehr aufwachen, da sich der Hirndruck zu stark erhöhen könnte. Ursache hierfür ist der Tumor, der die Wege, in denen das Hirnwasser abläuft, blockiert.

Der Tumor ist jetzt 2x3 cm gross.

Wer kann mir ein wenig was zu guten Ärzten in der Region Berlin/Brandenburg raten?

Behandlungsmöglichkeiten? Wie gesagt, um eine OP komme ich nicht rum. Mich interessiert die Nachbehandlung. Hier besonders die Strahlentherapie.

In wie fern besteht die Möglichkeit, dass das Ependymom gestreut hat? Ich lese immer von Ependymomen des Spinalkanals, was mich natürlich nachdenklich stimmt.
Hatte mal eine MRT der LWS und HWS vor ca. 1,5 Jahren, die aber nichts auffälliges gezeigt hat.

In wie fern besteht die Möglichkeit, dass das Ependymom selbst eine Metastase ist?

Viele Fragen. Ich weiss. Wenn mir jemand Hilfestellungen in Form von Antworten, Links oder Literaturempfehlungen geben kann, wäre ich demfeniegen sehr dankbar.

Zu guter Letzt möchte ich noch sagen, dass es schön ist, ein Forum gefunden zu haben, in dem ich mich ein wenig mit anderen Betroffenen austauschen kann. Das tut schon gut.

LG, Elton

[Jo]

Hallo Elton,

du hast genau das getan, was dir hier jeder empfehlen würde. Verschiedene Meinungen gehört.
Eine Op steht an.
Schritt für Schritt.  Jetzt musst du dich für eine Klinik entscheiden.
Du hast ja schon mit einigen Neurochirurgen gesprochen. Erfahrungen mit Operationen am Stammhirn hast du bestimmt schon bei diesen vieren abgefragt.
Vielleicht hast du schon von Prof. Vogel gelesen.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=24;action=display;threadid=103
Er wird oft als aussergewöhnlicher Operateur in Berlin beschrieben.

Ob und wie dein Tumor nachbehandelt werden muss, wird sich erst nach der Op und nach der Histologie sagen lassen.

Du kannst hier im Forum einiges zum Thema Bestrahlung nachlesen. Z.B. auch bei den Meningeomen.... aber es macht wenig Sinn über alles mögliche zu spekulieren, was kommen könnte, solange du nicht einmal sicher weisst, um welchen Tumor es sich handelt.

Ich drück dir die Daumen,
Jo