Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen

[Stella67]

Hallo Sabine,

das ist ja echt eine komplizierte Geschichte bei Dir. Wäre wohl zu einfach, wenn man sozusagen mit einem Schnitt alle Symptome loswerden könnte.

Ich denke schon, dass Dein Arzt in München recht viel Erfahrung haben wird (so oft gibt es eben keine Hypophysenadenome) und man wohl auf die Tests vertrauen kann, das Adenom also wirklich inaktiv ist.

Nur eine Seitenbemerkung zum Hypophysenstiel: meins ist ja auch hormoninaktiv, trotzdem wurde zu viel Prolaktin produziert, weil durch den gedrückten Hypophysenstiel zu wenig vom Steuerungshormon für Prolaktin kam. Ob das bei anderen Hormonen auch so sein kann, weiß ich nicht, das kannst Du ja beim nächsten Arztbesuch mal fragen. Außerdem konnte man das Prolaktin ja messen, deshalb scheint es mir unwahrscheinlich, dass Deine Beschwerden trotz negativer Tests vom Hypophysenadenom kommen. Was sonst noch so an konkreten Ursachen in Frage käme, hast Du ja wahrscheinlich auch schon durchgecheckt (keine Ahnung, was es sein könnte, Schilddrüse oder so vielleicht).

Dass die Hypophyse nur beobachtet wird, hat ja auch sein Gutes, denn eine Op find ich nicht mehr ganz so wünschenswert, seit ich mich von der Idee lösen konnte, damit alles loszuwerden (es könnte ja auch ein Rezidiv geben). Das Risiko, bei einer solchen Op hopps zu gehen, ist zwar minimal; auch andere Komplikationen sind nicht gerade wahrscheinlich, aber auch wieder nicht so unwahrscheinlich, dass ich mich damit anfreunden könnte.

Auf Dr. Flitsch bin ich auch nur gekommen, weil so viel über ihn geschrieben wird und im Gegensatz zu manchen anderen nichts Negatives dabei war, aber solche Operationen müssten außer in Erlangen auch in München und anderen Kliniken doch immerhin so häufig vorkommen, dass man auf Erfahrungswerte der dortigen Neurochirurgen bauen kann, falls man doch mal auf sie angewiesen ist. Leider liest man wenig, z.B. hab ich noch nie etwas über Heidelberg gefunden.

Ansonsten finde ich MRT immer gut. Es beruhigt mich, wenn sich nichts messbar verändert hat und ich weiß, dass ich danach ein halbes Jahr meine Ruhe habe. Ich fahre jetzt öfter in Urlaub - man weiß ja nicht, ob es noch ewig so beschwerdefrei geht. Wenn man es von dieser Seite betrachtet, muss ich zugeben, dass die Diagnose meine Lebensqualität erhöht hat, auch wenn's auf den ersten Blick absurd scheint.

In diesem Sinne: Alles Gute
Stella

[biene67]

Hallo Stella!

Danke mal wieder für deine Nachricht.
Seit Tagen geht es mir wieder alles andere als gut.
Habe extreme Augenprobleme und ab und dann das Gefühl nichts mehr richtig zu sehen.
Immer wieder verschleierte Augen.
Außerdem extrem hohen Blutdruck, trotz Einnahme zweier Betablocker.

War heute zum Diabetes Test und da kam dann heraus das ich eine angehende Glukosetoleranz habe.
Mein Arzt meinte, Ernährungsschulung und verschrieb mir wegen des hohen Blutdrucks ein anderes Präparat.
In zwei Wochen dann mal wieder 24 Std. Blutdruckmessung.

Dreh echt bald am Rad.
Muß jetzt auch noch mal zum Augenarzt.
Bezgl. Schilddrüse ist auch halb/jährl. immer Kontrolle, da ich eine vergrößerte, mit kalten und warmen Knoten habe.
Diesbezgl. wollen die Ärte aber immer nur Jod verordnen.

Bis bald.
LG Sabine

[Stella67]

Hallo Biene,

das klingt schon etwas frustrierend, so viele Sachen und kein Land in Sicht. Trotzdem: nicht aufgeben und immer die Ärzte löchern. Welche Ursachen und Wechselwirkungen denn jeweils in Frage kommen. Manchmal fällt ihnen doch noch was ein.

Deshalb noch ein Positivbeispiel: als Lactoseintoleranz hierzulande noch keine Allerweltskrankheit war, hab ich mich schon gefragt, wie ich jemals normal arbeiten gehen soll, wenn ich doch gar nicht vom Klo wegkomme. Der Hausarzt meinte mal: nehmen Sie doch mal diese Tabletten hier, und mal: ach lassen Sie doch mal die Tabletten weg, und fragte schließlich, ob ich Beziehungsprobleme oder Stress hätte (wer hat das nicht). Naja, ich bin trotzdem immer wieder hingegangen und nach einer ergebnislosen Darmspiegelung hatte er schließlich doch noch die richtige Idee. In dem Fall hat es sich gelohnt, immer denselben Arzt zu nerven, sonst hätt ich wohl bei jedem weiteren wieder von vorne angefangen. Auf Milch wäre ich vermutlich nie allein gekommen, zumal ich vorher keine Probleme damit hatte. Trotzdem glaube ich, dass man viele Dinge selbst zumindest ansatzweise durch Selbstbeobachtung herausfinden kann und/oder indem man versucht, selbst möglichst viele Infos zusammenzubekommen - in erster Linie von den Ärzten, aber auch im internet oder Bekanntenkreis. Wenn Du z.B. Blutzucker regelmäßig kontrollierst und hoffentlich noch durch Ernährung beeinflussen kannst, findest Du bestimmt auch raus, welche Beschwerden durch hohe Zuckerwerte verursacht sind, und kannst dann besser einschätzen, welche Beschwerden andere Ursachen haben müssen. Ist bestimmt nicht einfach, aber bleib dran!

Ich verabschiede mich vorläufig mal in den Urlaub - MRT ist erst danach wieder dran - und wünsch Dir gute Besserung,
Stella

[Maryli]

Hallo An Alle,

ich habe seid 1995 ein Mikroadenom bei einer Hyperprolaktinämie.
Es ist sicher nicht so schlimm, wie was ihr alle habt un d durchmachen müsst.

seid ca. 7 jahren nehme ich Parlodel 2,5 mg ein. Ich schlafe nicht mehr richtig, habe schweissausbrüche, depressive verstimmungen, sex. unlust,unruhe.. und 100 andere sachen. nun hatte ich mich endlich getraut einen auslassversuchh der tabletten zu machen. da ein ednokrinologe meinte, es wäre möglich, das das knötchen ausgetrocknet sein könnte....nach absetzten der tabletten ging es mir sooooo gut...war wie eine wesensveränderung...konnte endlich wieder ruhig schlafen und wachte morgens entspannt auf...toll....
leider ist mein hormon angestiegen...also auch das knötchen wieder gewachsen...jetzt habe ich wieder angefangen mit den tabletten und bin fertig...habe direkt wieder depris und schlafe nicht richtig...totale unruhe....zum heulen....nun habe ich einen email kontakt zu DR.flisch, UKE hamburg hergestellt. er macht mir hoffnung auf eine OP....habe aber angst...mal schauen, was möglich ist .
euch alles gute und kraft
maryli

[Sunbow]

Hallo ihr,

habe mich jetzt schon länger nicht mehr gemeldet.
ich bin jetzt schon in der 13 ten Klasse und mache bald mein Abitur.
Ich  hatte ja geschrieben, dass ich nach Norprolac jetzt Dostinex nehme.
Leider vertrage ich jetzt nicht einmal mehr Dostinex.
Die minutenlangen Kopfschmerzattacken und der Dauerkopfschmerz sind wieder da...
Langsam schlaucht mich das echt aus.
Vor allem mit den Kopfschmerzen zu lernen ist zur Zeit ziemlich krass.
Manchmal schreibe ich bis zu vier arbeiten in einer Woche und ich denke, dass jeder weiß wie man sich bei starken Kopfschmerzen fühlt... wie ein ausgelaugtes sandwich.
;-)
nun ja. im Hinblick auf mein Abitur im März habe ich jetzt das Dostinex halbiert, doch ich weiß, dass mein Prolaktinwert wieder in die Höhe schießen wird.
Ich finde das einfach blöd, ich nehme meine Tabletten und trotzdem steigt mein Wert immer weiter.
D.h ich bin dieses "Ding" immer noch nicht los und ich muss noch einige Jahre meine Tabletten nehmen, die ich wieder mal nicht vertrage. Ich vertrage die Tabletten nicht, habe ständig Kopfschmerzen und meine Werte steigen. Das ist ungerecht.
Wann kann ich endlich normal sein?
Ich kann nicht machen was meine Freunde tun. Mal auf Partys oder so. Dazu hab ich einfach keine Energie. Dieser Tumor hat mir radikal gesagt, meine Jugend gestohlen. So wie vielen andern auch!
Ich hätte auch gerne einen Freund. Aber wie soll ich wenn es mir eigentlich immer schlecht geht einen Freund haben?
Ich fühle mich so unvorbereitet... auf das ganze Leben, obwohl ich schon vieles geschafft habe, auch mit meinem Tumor.
Ich weiß, dass ich mit meinem Willen alles schaffe was die anderen auch können, aber ich finde es einfach dann hart, dass die anderen immer rumjammern was so viel für sie ist und manchmal tagelang fehlen weil sie Kopfweh haben.
Da hätte ich die Schule vor 3/4 Jahren schon hätte schmeißen können! Aber ich verstehe die Leute auch. So blöd es auch klingt, es ist Gewöhnungssache.
Ich habe jetzt seit zwei Wochen keine Tabletten genommen, aufgrund der vielen Arbeiten. Bald muss ich sie wieder nehmen und ich habe wieder Angst davor.
Immer wenn ich sie länger nicht genommen habe sind meine Nebenwirkungen schlimmer. Ich denke, dass ich mind. 3 Tage vollkommen fertig sein werde.
Vielleicht hat auch jemand von euch solche Attacken, bei mir sind sie in der rechten Schläfe und ´ziehen sich dann runter in den Nacken. Der ist auch seit 3 Jahren vollkommen verspannt.
Ich mache seitdem auch Krankengymnastik, zu mehr habe ich keine Kraft... zum heulen langsam. Geige spielen ist eigentlich mein einziges Hobby und mich mit Freunden treffen. Ich würde so gerne Kung Fu machen. Aber wie? :-) Man will viel wenn der Tag lang ist
Ich wünsche euch alles Gute und kraft
liebe grüße Sunbow