Entfernung Rest-Ependymom WHO II

[wlf2005]

Am 22.04.05 ist "bei Sichtung einer Erstuntersuchung mit MRT ein Prozess in der linken KHBW-Region von 3,1x 4,1x 3,9 cm nachgewiesen worden, mit relativer Inhomogenität und Kompressionseffekt auf die Medulla oblongata, die Hirnstammregion und das Cerebellum" (Diagnosezitat).
Nachuntersuchung mit MRT am 03.08.05:
Nach der OP am 03.05.05 Klinik BMT Halle, besteht eine Raumforderung, die unverändert die genannten Region komprimiert. Eine Infiltration lässt sich nicht annehmen. Resttumor von 1,7 x 2,7 cm. Verlagerung des Penduculus cerebelli besteht links. Rückläufigkeit der Raumforderung wurde konstatiert. Infiltrives Tumorwachstum liefert keinen Anhalt.
Nachuntersuchung am 13.03.06: Resttumorgröße jetzt: 2,4x 2,8x 2,7 cm.
Anmerkung: kein Anhalt für eine Raumforderung.
In Abstimmung mit BMT Halle Und Uni-Klinik hatte man vor, mittels stereotaktischer Bestrahlung den Resttumor zu entfernen.
Mein Befinden nach der OP 2005 : links taub, linkes Stimmband gelähmt. Schluckbeschwerden, Gleichgewichtsprobleme. Gesichtslähmung ist wieder vorbei. Nach 1 Jahr mental gut erholt.
Jetzt wird mit Fachspezialisten geprüft, ob eine 2. Operation besser wäre, statt Bestrahlung, damit eine vollständige Entfernung erfolgen kann.
Dazu habe ich keine besondere Meinung, nach den erlebten Strapazen, die aber bei gutem Gelingen nach wieder 1 Jahr vorbei sein sollten. Ich würde lieber warten und halbjährlich das Wachsen des Resttumors beobachten??
Gruß Hans Rolf

[Ciconia]

Hallo Hans Rolf,

ich bin ja keine Experte in Bezug auf deinen Tumor. Aber du weißt ja, ich bin bereits 2mal an einem Meningeom im KHBW operiert worden. Beim ersten Mal auch unvollständige Entfernung und Wachstum des Restes. Beide Male war mein Zugang zum Tumor derselbe, hinter dem li. Ohr. Ein Zugang über die li. Schläfe wurde diskutiert, dann aber verworfen. Die neurologischen OP-Folgen halten sich in Grenzen.

Was ich sagen will, bevor du einen gutartigen Tumor bestrahlen läßt, laß dich wirklich gut beraten. Auch die Bestrahlung hat Folgen und ein Erfolg ist nicht garantiert. Es kann also sein, die Bestrahlung bringt den Tumor nicht zum Stillstand oder du leidest unter den Nebenwirkungen bzw. Spätfolgen. Versuch doch mal einen Termin bei einem anderen Neurochirurgen zu bekommen. Von Halle ist es ja nicht so weit bis Hannover. Der Prof. Samii am INI ist Spezialist für OP´s im KHBW. Ich war dieses Jahr selbst dort und war mit der  Beratung sehr zufrieden. Die Konsultation mußte ich selbst bezahlen, lag aber unter 100€.

Wünsch dir die richtige Entscheidung und vielleicht meldet sich ja noch ein E.-Betroffener dazu.

LG
Ciconia

[wlf2005]

Hallo Ciconia, danke für den Hinweis!!!
Im Moment steuert das Schiff Richtung Bestrahlung. Hatte noch mit meinem Chirurgen (Neurochirurgie KlinikBergmannnstrost Halle) ein Gespäch mit dem Ergebnis, dass das Risiko beim operativen Eingriff Schaden anzurichten evtl. größer wäre, als bei einer Bestrahlung. Wollte erst nach Mißerfolg darauf zurückkommen(?). Uni Halle holt noch Info ein von Strahlenkl. Uni Würzburg ein bis zum Start.
Kann sein, dass hier schon was Negatives zum Erfolg einer B. rauskommt. Zweitmeinung von Bad Berka erwarte ich auch noch. Hebe mir Hannover noch etwas auf.  
Alles Gute !!!
Haro

[Ciconia]

Prima, Haro. Besonders Dr. Mursch in Bad Berka wird dich gut beraten. Da bist du ja in den besten Händen.
Kann natürlich auch sein, es kommen unterschiedliche Meinungen heraus. Aber gerade Würzburg ist erfahrungsgemäß nicht so schnell mit der Bestrahlung dabei (bin dort 2mal operiert), z.B. Erlangen dagegen ist da viel schneller am Nachbestrahlen.

Wünsch dir die richtige Entscheidung und informier uns doch mal wieder, wie du dich letztendlich entscheidest!

LG
Ciconia

[Ciconia]

Danke, Haro, daß du uns auf dem Laufenden hältst!
Wie hast du denn jetzt das Telefonieren im Beruf gelöst?

Gute Besserung und ein astreines MRT im Nov.

wünscht dir
Ciconia

[wlf2005]

Hallo,
nach MRT vom 19.03.07 ist doch wieder ein Wachstum augenscheinlich. Neue Größe: 3x 2,7x 2,2 cm .
Muss noch zum Neurochirurgen am  19.04 07 zwecks neuer Strategie.
Gruß
Haro

[Ciconia]

Es tut mir leid, dies zu lesen, Haro!
Ich wünsche dir viel Kraft und die besten Ärzte!
LG
Ciconia

[wlf2005]

Hallo, bin noch den Status vom Neurochirurgen schuldig,

seine Meinung deckt sich mit der Diskussion mit Ulrich u. Circonia (Strahlenbehandlung): ein Wachstum ist nicht definitiv feststellber. Dazu kann es bis  zu 2 Jahren dauern. Auch der direkte Vergleich der Schnitte ist nicht möglich. Es kann sein, dass nach der Stereotaxie eine Aufblähung der Zellen ohne Wachstum aufgetreten ist, wie bei einem Sonnenbrand. Nun sieht die Welt etws besser aus.

LG
Haro

[Bea]

Hallo Haro,

ich drücke dir weiter fest die Daumen und wünsche dir, dass du dich nach der Aussage des Neurochirurgen besser fühlst.

LG,
Bea

[Ciconia]

Den Wünschen von Bea kann ich mich nur anschließen. Danke, daß du dich gemeldet hast und uns weiter daran teilhaben läßt, wie es dir geht. Ist auch garnicht so leicht, plötzlich umzuschalten und sich nur noch gut zu fühlen. Das geht mir jedenfalls oft so, man braucht auch für gute Nachrichten eine gewisse Zeit, um es zu begreifen und die Ängste fallenzulassen .

LG
Ciconia

[Ciconia]

Gut, daß man dich engmaschig überwacht - das gibt dir auch eine gewisse Sicherheit. Aber andererseits mußt du dich auch damit abfinden, von einem MRT zum nächsten zu leben. Ich hoffe, du kannst trotzdem dein Leben genießen weiterhin.
Ich wünsche dir alles Gute, bleib weiterhin so stark wie bisher!
LG
Ciconia

[wlf2005]

o.k. Ciconia,
es ist wie ein Wandeln auf einer Eisschicht. Aber so lange man das noch warnimmt gibt es immer Hoffnung. Ich denke es gibt schlimmere Fälle. Auf jeden Fall habe ich bei Euch meinen "Strohhalm" gefunden. Danke!!
LG
Haro

[Terminqueen]

Hallo Haro, Hallo Ciconia,

habe Eure Beiträge hier sehr interessiert verfolgt. Zuerst möcht ich Euch in dieser Situation das Allerbeste Wünschen. Unsere Odysse hat gerade erst begonnen, und was da so richtig auf uns darauf zu rollt,kann man wirklich nur sehr langsam fassen. Ich dachte vor 7 Jahren, als mein Bruder aus unerklärlichen Gründen im Bett mit 28 Jahren aus voller Gesundheit starb, ein schlimmerses Gefühl gibt es nicht. Getäuscht.

Aber nun müssen wir auch dieses Paket tragen.
Haro, wenn es bei Dir um die Entscheidung einer weitern Behandlung geht, Professor Schramm in Bonn an der Uni klinik ist einer der wenigen die mehr als 30 Ependymome operiert haben, will damit sagen Erfahrung.  Prof. Mursch hat die Diagnose bei unserem Sohn gestellt und NIX gesagt, bzw. nichts was uns hätte weiterbringen können,aber das hängt sicherlich auch mit der gesamtem Geschichte zusammen. Wir waren da sehr entäuscht, da wir mit der Orthopädie der Zentralklinik sehr gute ERfahrungen hatten. Aber so macht jeder seine Erfahrungen. Wir hatten ein persönlichen Vostellungsstermin in München bei Prof. Tonn und haben Vertauen gefasst. Wir setzen jetzt alle Hoffnugen darauf, dass alles gut wird, und Forian sein letzes Studienjahr beenden kann.   OP ist am 4. Juli in München Geplant.    
   

[Ciconia]

Hallo Terminqueen,
Prof. Tonn in München ist jedenfalls eine gute Wahl. Ich habe ihn persönlich kennengelernt, bin aber nicht von ihm operiert worden. Er hat einen sehr guten Ruf als Operateur.
Alles Gute für die OP eures Sohnes
von Ciconia

[wlf2005]

Hallo,
MRT vom 10.07.07 : Gleichstand zur MRT vom  März 2007 (evtl. kein Wachstum mehr)
LG Haro

Aktualisierung nach MRT vom 02.10.07;

letzte Größe: 2,9x2,7x2,4 cm, keine Vergrößerung , Stillstand ist bescheinigt worden. Also die Hoffnung niemals aufgeben!!!"
LG Haro